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"Au bonheur d'Elise"

12 novembre 2017

Autisme et Education Physique Adaptée - Téo Foucher

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11 novembre 2017

La vidéo officielle du Gala du Herisson 2017 à Pontault Combault

10 novembre 2017

"Demain, tous crétins?" de Sylvie Gilman et Thierry de Lestrade, samedi 11 novembre à 22h30 sur Arte

 

Demain, tous crétins ou les dégâts des perturbateurs endocriniens sur le cerveau

Tout autour de nous, des polluants intoxiquent le cerveau des enfants dès leur conception. Un documentaire diffusé sur Arte samedi 11 novembre dresse un constat très inquiétant : l'intelligence décline et les troubles du comportement se multiplient. C'est un véritable fléau qui se produit silencieusement partout où les scientifiques posent leur regard.

https://www.science-et-vie.com

 

10 novembre 2017

Une maman face aux juges pour défaut de soin

Résumé : Une maman est convoquée devant la justice pour défaut de soin. Son tort : avoir choisi un suivi en libéral plus adapté à sa fillette handicapée plutôt qu'en CMPEA. Un collectif dénonce un acharnement incompréhensible.

Par , le 09-11-2017

« Défaut de soin » sur deux enfants handicapés ? Pour ce motif, une maman est convoquée devant la justice. Emmanuelle G. doit se présenter le 11 décembre 2017 devant le tribunal pour enfants d'Albi (Tarn). En présence de Louane, une fillette de 8 ans avec un trouble des apprentissages et un retard mental, et Emilien,11 ans, en cours de diagnostic, probablement dys.

Devant la justice

L'affaire dure depuis des mois. La justice évoque le fait que des « informations préoccupantes » ont été diligentées, notamment par l'école de Gaillac où la fillette est scolarisée à l'encontre de la famille au motif d'un suivi médical inadapté. Puis confirmée par le président du conseil départemental. On reproche en effet à cette maman d'avoir cessé la prise en charge de sa fille au sein du CMPEA (Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents) de Gaillac pour la faire suivre en libéral. Et de « ne pas avoir tenu les services sociaux informés alors qu'elle s'y était engagée », selon le courrier du département.

CMPEA contre libéral

Face au manque de progrès de Louane, la famille avait en effet pris le parti de consulter une neuropédiatre qui a posé un diagnostic avec des préconisations thérapeutiques plus intenses et adaptées. Selon elle, le suivi au sein d'un CMPEA ne convenait plus puisque la fillette a des troubles cognitif et neurologique et non psychiatriques. D'autant que la prise en charge dans ce centre se résumait à une séance de psychomotricité par semaine alors que celle en libéral comprend une séance d'orthophoniste, une de psychomotricité et une avec psychologue, ainsi qu'un suivi annuel chez un neuropédiatre spécialisé en trouble des apprentissages. Les soins sont assumés par la famille sans aucune aide.

Pas de dialogue avec l'école

Dès mars 2017, la prise en charge en libéral est connue par l'école (elle est notée sur le compte-rendu de l'Equipe de suivi de scolarisation), qui n'apporte pourtant aucune réponse probante. « Comment la directrice de l'établissement qui est à l'origine du signalement peut-elle insister pour un suivi par le CMPEA alors qu'elle n'a aucune compétence en la matière ? », explique le Collectif Emilie, association qui soutient la jeune femme, selon elle « poussée à bout ». « Nous avons tenté de dialoguer avec elle mais la communication semble très difficile, poursuit Karine Héguy, sa présidente. Nous n'insistons pas. » La famille, considérant que Louane est en souffrance au sein de cette école, réclame un changement d'affectation, même si elle dit redouter les « suites éventuelles »... Une orientation en ULIS (classe adaptée) est préconisée par la CDAPH mais tarde à se mettre en place faute de disponibilité.

Une place en Ulis

Le 8 novembre 2017, une réunion ESS (équipe de suivi des élèves handicapés) se réunit au sein de l'école de Louane. L'orthophoniste et la psychomotricienne peuvent alors attester que le suivi médical et paramédical de la fillette est en place. L'intervention de l'IEN ASH (inspecteur Éducation nationale en charge des questions de handicap) du Tarn permet de dégager une solution d'urgence pour qu'elle puisse être admise en ULIS (classe adaptée) et retrouver ainsi une « ambiance bienveillante autour d'elle », selon Karine. À la faveur de cette mobilisation, y compris du département pour assurer le transport spécialisé, Louane fera donc sa rentrée le 13 novembre à Gaillac. Par ailleurs, concernant son frère aîné, Émilien, la MDPH du Tarn annonce que son dossier d'AVS, déposé en avril 2017, a obtenu l'accord de l'EPE (Équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et sera validé fin novembre en CDAPH. Ce délai de traitement du dossier MDPH, dans le cadre d'un simple renouvellement, était également reproché à la famille…

Tous avertis

La procédure judiciaire, qualifiée « d'injuste » par le Collectif Emilie, poursuit néanmoins son cours... « Comment le « défaut de soins » peut-il être invoqué alors que la maman produit tous les documents qui attestent que ses enfants sont bien suivis en libéral ? »  Le collectif assure avoir déployé tous les moyens à sa disposition. Des lettres ont été adressées, notamment, au secrétariat d'État en charge du handicap. Les services de Sophie Cluzel ont alors rédigé un courrier à l'attention du Défenseur des droits et de l'ARS Occitanie. « Toutefois une intervention urgente de l'État nous semble indispensable au sein du département tarnais, insiste Karine Héguy. L'État de droit doit être le même pour tous et sur tout le territoire national. »

Trop de parents sous pression

« L'erreur est possible et pardonnable, encore faut-il la reconnaître et éviter de la reproduire », poursuit-elle. Son collectif milite et s'engage auprès de très nombreux parents pour éviter les drames qui surviennent à la faveur de situations administratives complexes imposées aux familles d'enfants handicapés en France. Elle déplore le fait que le cas d'Emmanuelle n'est pas unique… « D'autres familles sont victimes de ce genre de pressions. Cela pose la question du respect du libre choix du praticien, et de l'influence des structures médico-sociales (association type loi 1901) sur les services de l'État (collectivités territoriales particulièrement) », conclut-elle. Le collectif dégaine sa dernière « arme » face à ce qu'elle qualifie d'« acharnement » : la médiatisation de cette affaire…

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

 

Commentaires

Réagissez à cet article

Le 10-11-2017 par Thesabile :
Ce genre d'affaire est récurrent ! Une orientation vers un CMP, service de pédo-psychiatrie, ne peut être décidée ou maintenue que par un médecin. Et pourtant, beaucoup d'enseignants s'octroient ce droit en reprochant aux parents d'arrêter les "soins" dispensés en CMP alors même qu'ils ont mis en place une prise en charge conforme aux recommandations de la HAS à leurs frais.
L'IGAS a souligné un taux alarmant de signalements abusifs, et l'EN est le principal pourvoyeur d'IP. Les écoles ignorent qu'une IP ne sert qu'à alerter d'un danger pour l'enfant, et s'en servent comme pression sur des parents récalcitrants.
Le plan autisme 3 comportait un volet de lutte contre ces méthodes agressives et destructrices contre des familles déjà éprouvées. L'EN, très concernée, était, hélas, absente du groupe de travail,
Il faut que ce nouveau gouvernement prenne la suite, de toute urgence !

10 novembre 2017

Le texte poignant d'un père à ses proches qui rejettent son enfant autiste

article publié dans magicmaman

Publié le 09/11/2017 à 11:48

le papa d'un petit garçon autiste rejetté par les autres écrit une lettre poignante

Voir son petit garçon rejeté par son entourage en raison de son autisme a complètement bouleversé un jeune papa. Il a décidé de leur écrire une lettre pour leur expliquer son ressenti.

Reilly Stephenson est un petit garçon de 6 ans vivant à Newcastle, au Royaume-Uni. Atteint d'autisme, il ne parle pas et a donc du mal à se faire des amis. Malheureusement, ce handicap fait qu'il est parfois exclu. Et ça, son père Shane ne le supporte pas. Très touché par la situation de son fils, il a écrit une lettre à ses proches, relayée par son épouse sur Twitter. Dans celle-ci, il raconte qu'il n'accepte pas que son p'tit gars soit ainsi rejeté par ses propres amis qui sont donc des adultes à même de comprendre la difficulté de la situation.

"Je bouillonne intérieurement depuis un certain temps alors il faut que cela sorte, vous pouvez en tenir compte ou l'ignorer. Mon fils Reilly est atteint d'autisme, il n'a pas la p***** de lèpre. Il a 6 ans et mes soi-disant amis qui ont des enfants organisent des fêtes pour eux. Pas une invitation, pas une seule. Réfléchissez à ça et allez vous faire voir : avez-vous idée d'à quel point cela peut être blessant ? Pour rappel, à l'avenir ne vous donnez pas la peine de l'inviter si vous vous sentez mal après avoir pris le temps de penser à ça. Moi je pense à lui tout le temps."

Dans ce texte virulent, Shane Stephenson y a mis tout son cœur. Les parents de Reilly se battent tous les jours contre les préjugés sur l'autisme et tiennent un blog, Life of Riley, pour raconter leur quotidien. Ils font tout pour que leur fils se sente normal, et c'est pour cela que cela leur tenait à cœur de dénoncer ces comportements d'exclusion.

Life of reilly

❤️ perfection

Sur les réseaux sociaux, le couple a rencontré un soutien sans faille. D'autres parents dont les enfants sont autistes tiennent à dire à quel point ils comprennent la famille Stephenson. Sur Twitter, plusieurs personnes proposent même d'organiser des fêtes en son honneur. L'une d'elles a même écrit : "A l'attention de Reilly : Bonjour petit gars. Si un jour tu passes par Calif, ma ville près de la mer, je serai honorée d'organiser une fête grandiose juste pour toi." Preuve que le fait d'avoir un enfant autiste ne signifie pas forcément qu'il sera rejeté !

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10 novembre 2017

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française !

 

Le Haut Potentiel Intellectuel : une vraie fausse pathologie à la française ! ou comment un ensemble de neuromythes sont en passe d'être déconstruits

Une histoire vraie... Le psychologue : Allo ? Une maman : Bonjour, je vous appelle pour prendre un rendez-vous afin de faire passer un bilan à mon fils. Je m'inquiète beaucoup pour lui. Je pense qu'il est autiste ou HPI. Le psychologue : (silence) d'accord. Quel âge à votre fils ?

http://www.anae-formations.com

 

9 novembre 2017

AUTISME X FRAGILE : Un nouveau traitement prometteur sur les symptômes

Actualité publiée il y a 2 heures 59 min 39 sec
Scientific Reports

Chez les patients « X fragile », le gène FMR1, présent sur le chromosome X, est complètement désactivé

Cette nouvelle molécule, un inhibiteur sélectif de PDE4D, une protéine  clé dans la cognition et une cible thérapeutique déjà évoquée, montre ses promesses dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) liés à l’X fragile. Dans les Scientific Reports, les chercheurs de l'Université de Washington (St. Louis) montrent qu’un traitement quotidien par ce candidat permet chez la souris modèle de X fragile une réduction de l'hyperactivité, des interactions sociales et des comportements naturels améliorés, ainsi que des modifications positives de la structure des dendrites neuronales.

Le syndrome de l'X fragile est une cause héréditaire de l'autisme. Chez les patients « X fragile », le gène FMR1, présent sur le chromosome X, est complètement désactivé, ce qui prive le cerveau d'une protéine clé, FMRP qui régule des signaux électriques dans le cerveau. Cette anomalie entraîne un grand nombre de symptômes comportementaux, neurologiques et physiques. Ainsi, la perte de ce seul gène peut conduire à toute une série de symptômes différents. Certains patients sont profondément handicapés mentaux, incapables de communiquer. D'autres ne sont que légèrement touchés. Les patients éprouvent souvent des convulsions, l'anxiété et une impulsivité. Le syndrome entraine également des symptômes physiques dont la tête élargie, les pieds plats et des traits du visage bien particuliers. Enfin, près d'un tiers des patients atteints de syndrome X fragile présentent également des symptômes de troubles du spectre autistique (TSA).

Le candidat, BPN14770, développé par la biotech Tetra Discovery Partners est toujours en cours de développement pour le traitement des troubles cognitifs et de la mémoire associés à la maladie d'Alzheimer, le syndrome du X fragile et d'autres troubles du spectre autistique fait ici ses preuves d’efficacité chez la souris modèle de X fragile.

Des preuves d’efficacité chez la souris modèle : un traitement quotidien durant 14 jours permet en effet de réduire les troubles de l’interaction sociale et de rétablir les comportements naturels, vs placebo. De plus ces avantages comportementaux chez les souris modèles et traitées perdurent durant 2 semaines après la fin du traitement.

Aucun effet secondaire : il n’est constaté aucun effet délétère sur les comportements de souris normales traitées également avec BPN14770. De plus, une précédente étude avait déjà démontré l'innocuité et la tolérabilité de BPN14770 chez des volontaires jeunes et âgés en bonne santé et suggéré également son intérêt dans le traitement de l’X fragile. Enfin, si d'autres classes de médicaments étudiés comme traitements possibles du syndrome du X fragile ont entrainé des problèmes de tolérance, aucun problème de ce type n’est observé dans les études menées sur BPN14770.

Une amélioration de la structure des dendrites neuronales : l'analyse microscopique des neurones dans le cortex préfrontal de souris modèles et traitées constate une amélioration de la morphologie de la colonne vertébrale dendritique.

Cette étude préclinique soutient donc fortement PDE4D en tant que cible thérapeutique pour le traitement de l’X fragile et les promesses de ce candidat BPN14770. « L'inhibition de PDE4 a été validée comme une stratégie de traitement par de nombreux groupes de recherche sur l’X fragile. Notre étude démontre le potentiel thérapeutique de l'inhibition de PDE4D par BPN14770 », confirme le Dr Michael Tranfaglia, directeur médical et scientifique de la FRAXA Research Foundation.

On retiendra donc l’efficacité -à ce stade chez l’animal- d’un traitement quotidien par BPN14770 sur la réduction de l'hyperactivité, l’amélioration des interactions sociales et des comportements naturels et des changements bénéfiques dans la structure des dendrites neuronales, avec un bénéfice persistant ainsi qu’une innocuité et une tolérance humaine. 

Accueil

Source: Scientific Reports 07 November 2017 doi:10.1038/s41598-017-15028-x Multiple Behavior Phenotypes of the Fragile-X Syndrome Mouse Model Respond to Chronic Inhibition of Phosphodiesterase-4D (PDE4D)

Plus d’études sur l’Autisme et X Fragile sur Neuro Blog

9 novembre 2017

TOC TOC, la pièce de Laurent BAFFIE, à Bry-sur-Marne - 18 novembre 2017 - Semaine du Handicap

affiche TOC TOC Laurent Baffie Bry

8 novembre 2017

LES RENDEZ-VOUS DU HANDICAP à Bry-sur-Marne du 13 au 25 novembre 2017 - Le programme

8 novembre 2017

CDCA : le boycott républicain d'asso du Val de Marne !

Résumé : Un collectif d'associations du 94 boycotte la prochaine mise en place du Conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie au motif qu'il ne sera plus piloté par le préfet. Une co-présidence État-département est, selon eux, "indispensable"

Par , le 02-11-2017

Le CDCA (Conseil départemental de la citoyenneté et de l'autonomie) du Val de Marne devait voir le jour le 13 novembre 2017 mais son installation sera compromise par une action menée par le Comité inter-associatif (CIA) 94. À l'origine de cette grogne, 18 associations locales du champ du handicap dénoncent l'absence de co-présidence du préfet aux côtés du département. Rappels des faits...

CDCA, c'est quoi ?

Décidé par la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, dite loi ASV, le CDCA résulte de la fusion du Comité départemental des retraités et des personnes âgées (Coderpa) et du Conseil départemental consultatif des personnes handicapées (CDCPH) (article en lien ci-dessous). Sur l'ensemble du territoire, cette nouvelle instance est chargée, dans chaque département, de participer à l'élaboration et la mise en œuvre des politiques liées à l'autonomie et la citoyenneté de ces deux publics. Elle est compétente en matière de prévention de la perte d'autonomie, d'accompagnement médico-social et d'accès aux soins et aux aides humaines ou techniques. Elle a toutefois un champ d'intervention élargi par rapport au Coderpa et au CDCPH puisqu'elle est également compétente en matière d'accessibilité, de logement, d'habitat collectif, d'urbanisme, de transport, de scolarisation, d'intégration sociale et professionnelle et d'accès à l'activité physique, aux loisirs, à la vie associative, à la culture et au tourisme.

Exit le préfet

Le hic, c'est que ce, selon le décret (N° 2016-1206 du 7 septembre 2016) et contrairement à ce qui était prévu à l'origine de la création des CDCPH, le CDCA ne sera plus piloté conjointement par le préfet et le président du Conseil départemental mais uniquement par ce dernier. Le CIA 94 considère pourtant comme « primordial, quelles que puissent être les réformes à venir sur l'évolution des périmètres des territoires que les champs de compétences du CDCA demeurent renforcés par ce copilotage ». Il prend en exemple l'accessibilité : « Comment pourront "ruisseler" jusqu'aux instances locales, où se prennent des décisions, les orientations, textes de lois, décrets d'application si la co-présidence des futurs CDCA n'assure pas la continuité du respect des droits de chacun à pouvoir vivre parmi les autres, en totale inclusion ?»

Foncer tête baissée

Ce copilotage serait donc, selon lui, la seule garantie pour permettre à cet organe de consultation locale et départementale de conserver son influence ; c'est en effet la responsabilité du préfet qui est engagée dans l'application des politiques publiques locales, c'est-à-dire des décisions gouvernementales. Pour ces raisons, le 31 octobre 2017, le CIA 94 a donc décidé collectivement de s'opposer à la future installation du CDCA et demande la modification du décret à la secrétaire d'État en charge du Handicap, Sophie Cluzel. Il déplore que d'autres départements, confortés par l'avis positif du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées), foncent « tête baissée » vers cette absence de copilotage, qui pourrait illustrer une forme de désengagement. Face à cette situation, la vice-présidente du Conseil départemental du Val de Marne a adressé le 2 novembre une lettre au préfet de son département.

 

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Sur Handicap.fr

 

8 novembre 2017

Les représentations de l'autisme à la télévision ne présentent pas tout le spectre

logo club de mediapartarticle publié sur Médiapart

7 nov. 2017
Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Utile rappel de la diversité de l'autisme : ce n'est pas dans les séries TV qui cette diversité est montrée. Un point de vue d'Alison Singer.

Un point de vue utile à rappeler alors que la version française d'Atypical par exemple est disponible chez nous sur la plate-forme Netflix.

Dans aucune de ces séries TV, les personnages autistes n'ont besoin d'un accompagnement professionnel (encore que Sam rencontre régulièrement sa psychologue).

Il est vrai que la conscience de son fonctionnement, les explications de l'entourage et des aménagements de l'environnement peuvent, pour une partie de ceux qui sont dans le "haut" du spectre du trouble de l'autisme, être suffisants la plupart du temps. Il ne faut pas pour autant négliger le besoin d'aide (critère du Trouble du spectre de l'autisme niveau 1) et les besoins plus importants en fonction du niveau/degré à établir par les professionnels.


 Traduction de Portrayals of autism on television don’t showcase full spectrum

Si vous êtes fan de l'une ou l'autre des deux nouvelles séries télévisées qui ont fait leurs débuts aux États-Unis en septembre dernier - "Atypical" sur le service de streaming Netflix ou "The Good Doctor" sur ABC - j'ai des nouvelles pour vous.Vous regardez une représentation trop positive de l'autisme qui ne reflète pas la réalité pour la majorité des gens sur le spectre

 

Atypical Atypical

.

Pour le public qui regarde la télévision, l'autisme est devenu synonyme de l'extrémité verbale, plus qualifiée et savante du spectre, parce que les individus à cette fin font des personnages intéressants.

Dans «Atypical», l'autisme du protagoniste Sam complique les luttes typiques auxquelles font face les lycéens, de la recherche d'une petite amie à l'adaptation aux adolescents populaires. Mais Sam ne semble jamais passer de temps dans une classe d'éducation spéciale, encore moins dans une école spécialisée.

Dans "The Good Doctor", Shaun, le docteur éponyme, lutte avec le stress d'être un brillant chirurgien; C'est un personnage fascinant, mais loin de la plupart des adultes non-verbaux et intellectuellement handicapés autistes qui ont du mal à trouver du travail.

Et dans "The Big Bang Theory", une comédie très populaire qui a été diffusée pendant 10 ans, l'un des personnages principaux, Sheldon, est un génie scientifique avec des tendances similaires au syndrome d'Asperger. Mais contrairement à de nombreux adultes atteints d'autisme, Sheldon vit avec ses amis et est fiancé. Son habitude de frapper trois fois sur la porte de son voisin Penny est considérée comme mignonne et attachante; Dans la vraie vie, les stéréotypes que de nombreux adultes atteints d'autisme ont sont autodestructeurs et carrément dangereux.

Ces énormes disparités reflètent un défi plus large: le mot «autisme» est appliqué si largement qu'il est pratiquement dénué de sens. Dans la version précédente du «Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux» (DSM-IV), le «trouble autistique» était défini comme un ensemble spécifique de caractéristiques, y compris une interaction sociale et une communication anormales et un répertoire restreint d'activités et d'intérêts.

Le manuel incluait des diagnostics distincts pour le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement - non spécifié [TED-NS]- qui étaient typiquement donnés aux personnes du côté le plus doux du spectre.

Mais dans la version actuelle du manuel de diagnostic, le DSM-5, ces diagnostics ont disparu . Depuis 2013, lorsque cette version a débuté, les personnes ayant un large éventail de caractéristiques de l'autisme ont toutes reçu le diagnostic de «trouble du spectre autistique».

Réunis ensemble

De nos jours, une personne atteinte d'autisme peut avoir un quotient intellectuel de génie ou avoir une déficience intellectuelle et un score bien inférieur à la moyenne. Cela peut inclure une personne qui n'a pas de langage, un langage minimal ou un langage intact. Cela peut s'appliquer à une personne qui a un comportement agressif ou qui s'automutilait ou qui a de la difficulté à naviguer sur la scène sociale de la cafétéria de l'école. Cela peut décrire une personne diplômée de la Harvard Law School ou une personne qui a quitté l'école secondaire avec un "certificat de participation".

Grâce à des années de recherche, nous savons que l'autisme englobe les principales caractéristiques de chaque personne diagnostiquée. Toute personne atteinte d'autisme doit avoir des capacités de communication sociale altérées et des comportements restreints ou répétitifs pour mériter un diagnostic. Mais au-delà de cela, les capacités de ces personnes sont très différentes. Dire que quelqu'un est autiste ne fournit presque aucune information sur le type de traitement dont il a besoin; c'est le contraire de la médecine personnalisée.

La communauté de l'autisme doit trouver de nouveaux termes à appliquer aux sous-types de la condition afin que le diagnostic soit significatif et mène à un ensemble spécifique de traitements appropriés. Le développement d'un langage plus spécifique autour de l'autisme permettra aux cliniciens et aux autres de personnaliser leur approche en matière de soins et d'offrir des avantages à toutes les personnes sur le spectre.

Le DSM-5 était censé faire cela; il était censé fournir une plus grande spécificité afin qu'un diagnostic d'autisme pointe vers des services potentiels. Mais presqu'aucun clinicien n'applique les critères de la manière prévue. Par exemple, les cliniciens sont censés utiliser une table pour indiquer le niveau de gravité. Mais presque personne ne le fait. Au lieu de cela, tout le monde est regroupé comme ayant un diagnostic 299.0: trouble du spectre autistique.

Laissés derrière

L'utilisation de ce terme est un mauvais service aux individus des deux extrémités du spectre, et à ceux du milieu. Il peut, involontairement, priver de nombreuses personnes de l'attention et du soutien dont elles ont besoin, car à la télévision, l'autisme n'est pas si mal. À l'autre extrémité du spectre, plusieurs auto-représentants qui ont discuté de cette question avec moi ont raconté à quel point il était difficile d'accéder aux services parce qu'ils ne correspondaient pas au moule de l'autisme grave et «ne semblaient pas handicapés».

La recherche a révélé à quel point l'autisme est incroyablement hétérogène. Utiliser un seul terme pour le décrire est une contradiction avec les connaissances que nous avons acquises et un revers pour les gens que nous aimons.

Nous devons commencer à voir des personnages à la télévision et dans les films qui reflètent l'ampleur des expériences des autistes - pas seulement le chirurgien brillant, mais l'enfant qui se frappe la tête sur le sol si fort et si souvent que sa rétine se détache; et pas seulement le lycéen qui se démène aujourd'huir, mais celui qui est tellement fasciné par la couleur jaune qu'il reste seul à la maison à regarder "SpongeBob SquarePants" toute la journée. Sinon, les personnes qui sont très contestées et luttent tous les jours risquent de devenir invisibles.

L'angle mort d'Hollywood - ou peut-être un œil aveugle - témoigne de l'aversion de notre société à faire face aux réalités de l'autisme. Mais à la fin, ce n'est pas la faute d'Hollywood que l'autisme soit présenté de manière irréaliste.

La réalité de l'autisme sévère peut être inquiétante. Ce que nous voyons à la télévision et dans les films reflète notre propre réticence à faire face aux énormes fardeaux sévères que l'autisme fait peser sur les individus et leurs familles. Et donc, en mettant en lumière les projecteurs hollywoodiens sur les Sams, Shauns et Sheldons, les individus les plus vulnérables restent dans l'ombre.

Alison Singer est présidente d'Autism Science Foundation.

image de l'invité

Sur Alison Singer

Autism's fight for facts: A voice for science
Combattre pour les faits sur l’autisme : une voix pour la science
Convaincue par les preuves que les vaccins ne causent pas l'autisme, Alison Singer a lancé une fondation de recherche qui s'engage à mettre la science en premier.
Meredith Wadman est journaliste pour "Nature", à Washington DC

8 novembre 2017

Hélène de Fouge­rolles (Mention parti­cu­lière) : son combat pour sa fille Shana atteinte de troubles « dys »

article publié dans Gala

« Ma fille ne rentrait pas dans le système »

Anne-Yasmine MachetAnne-Yasmine Machet | lundi 6 novembre 2017 à 20:30

helene-de-fougerolles

Hélène de Fouge­rolles a poussé un cri d'alarme dans les pages du Pari­sien le 25 octobre : l'Ecole Plus, dans laquelle s'épanouit sa fille Shana depuis trois ans, est mena­cée de ferme­ture, au grand dam de l'actrice.

Cela fait trois ans désor­mais que Shana souffre de troubles « dys » : dyspraxie (trouble du déve­lop­pe­ment moteur et de l'écri­ture), dyspha­sie (trouble du langage oral), dyslexie (trouble spéci­fique de la lecture), ou encore dyscal­cu­lie (trouble des acti­vi­tés numé­riques). Agée de 14 ans, la fille d'Hélène de Fouge­rolles est scola­ri­sée à l’Ecole Plus à Paris, située dans le XIe arron­dis­se­ment. Et si aujourd'hui l'actrice accepte d'évoquer les troubles de son adoles­cente, c'est parce que l'établis­se­ment dans lequel elle s'épanouit est en danger : cette école asso­cia­tive créée en 1989 est en effet mena­cée de ferme­ture, n'ayant pas assez d'élèves inscrits.

L'inter­prète de Fanny, mère d’une jeune fille triso­mique dans Mention parti­cu­lière, ce lundi 6 novembre sur TF1, a poussé un cri d'alarme dans Le Pari­sien le 25 octobre. « Avec ses parti­cu­la­ri­tés, ma fille ne rentrait pas dans le système et elle n’avait pas le niveau pour aller en Ulis (NDLR : unités loca­li­sées pour l’in­clu­sion scolaire). A l’Ecole Plus, les élèves s’épa­nouissent à leur rythme, guidés tranquille­ment par deux maîtresses. Ils font aussi beau­coup de sorties au cinéma, dans les musées… Ma fille est très heureuse », a confié Hélène de Fouge­rolles.

Un véri­table cri du coeur pour l'actrice et mère de 44 ans, qui n'aime pour­tant pas, d'ordi­naire, évoquer sa fille dans la presse. Elle confiait ainsi dans les pages de Gala en 2015 : « J’es­­time que c’est ma vie privée. Et j’ai beau­­coup de mal à en parler. L'intru­­sion des médias peut-être très violente », jugeait Hélène de Fouge­rolles.

8 novembre 2017

Réforme de l'AAH : le gouvernement droit dans ses bottes

 

Réforme de l'AAH : le gouvernement droit dans ses bottes

Interrogées par les députés sur les ressources des personnes handicapées et de leurs aidants, Sophie Cluzel et Agnès Buzyn ont apporté des précisions. Sans pour autant lâcher grand-chose sur le fond des mesures contestées. Bougera ? Ne bougera pas ? Le gouvernement défend, depuis début octobre, son projet de loi de finances devant le Parlement.

http://www.faire-face.fr

 

7 novembre 2017

Risques de suicide chez les personnes autistes

Pour une partie des personnes autistes, notamment dans le syndrome d'Asperger, il y a des risques importants de suicide. Revue de plusieurs enquêtes, et réponses au sondage d'Asperansa.

L'article d'Amélie Tsaag Varlen a analysé la question de la mortalité chez les personnes autistes, dont la question des risques suicidaires.

Cette question a été abordée dans le sondage lancé par Asperansa. Les résultats (provisoires car il est toujours possible de répondre) figurent sur le site d'Asperansa.

Questions 62 et 63 du sondage Asperansa
Questions 62 et 63 du sondage Asperansa

La question 64 était : 

Avez-vous déjà connu des épisodes dépressifs ?

Question 64 du sondage Asperansa
Question 64 du sondage Asperansa

Ont eu des épisodes dépressifs, des idées suicidaires ou ont fait des tentatives de suicide :

  • 66,26% de l'ensemble
  • 52,6% des personnes se considérant hétérosexuelles
  • 56,1% pour le genre masculin

mais

  • 70,3% pour le genre féminin
  • 82,5% des personnes se considérant bisexuelles/homosexuelles
  • 91,3% pour les personnes déclarant « autre genre »

Amélie Tsaag Varlen avait fait référence à juste titre aux facteurs d'intersectionnalité dans son document :

« Les études déjà menées n’explorent pas les facteurs d’intersectionnalité. Par exemple, nous savons que les personnes homosexuelles, particulièrement à l’adolescence, ont entre 4 et 7 fois plus de risques de tenter de se suicider que les hétérosexuelles. On peut être autiste et homosexuel. On peut même être autiste, homosexuel, épileptique, et issu d’une minorité ethnique. Les parcours de vie des personnes se situant à l'intersection d'une pluralité de minorités doivent être étudiés et mis en lumière, ainsi que les facteurs de risque du suicide. » 

Statistiques de la question 64 sur la dépression (pdf, 137.9 kB)

Etude sur des personnes récemment diagnostiquées avec syndrome d'Asperger (2014)

Lancet Psychiatry. 2014 Jul;1(2):142-7. doi: 10.1016/S2215-0366(14)70248-2. Epub 2014 Jun 25.

Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger's syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study.

Cassidy SBradley PRobinson JAllison CMcHugh MBaron-Cohen S.

Idées suicidaires et plans de suicide ou tentatives chez des adultes Asperger fréquentant une clinique de diagnostic spécialisée: une étude clinique de cohorte.

Cette étude analyse les réponses à un questionnaire de 373 adultes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger sur une période de 18 mis (2003-2004).

Extraits :  Nos résultats d'une expérience au cours de la vie d'idées suicidaires pour 66% et d'une tentative de suicide pour 35%  soutiennent l'affirmation que ces événements sont fréquents chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger. Dans notre échantillon, l'expérience de l'idéation suicidaire au cours de la vie était plus de neuf fois plus élevée que dans la population générale en Angleterre  et significativement plus élevée que les taux précédemment rapportés dans d'autres groupes cliniques avec des maladies médicales et psychotiques (panel). Les personnes Asperger étaient significativement plus susceptibles de déclarer des idées suicidaires ou des plans ou des tentatives de suicide si elles souffraient également de dépression. Les personnes qui ont planifié ou tenté de se suicider avaient aussi un niveau significativement plus élevé de traits autistiques déclarés que ceux qui n'en avaient pas. Bien que la détermination du lien de causalité pour cette augmentation du risque ne soit pas possible, le fait que plus de gens dans cet échantillon ont rapporté une expérience suicidaire (66%) que ceux était déprimés (31%) est déroutant et pourrait suggérer un processus différent pour les idées suicidaires dans le syndrome d'Asperger que pour les autres groupes cliniques. Alternativement, cette constatation pourrait résulter d'une sous-déclaration de la dépression, peut-être à cause de l'alexithymie (difficultés à décrire verbalement une expérience émotionnelle subjective). (...)

L'expérience d'idéation suicidaire rapportée dans notre échantillon clinique était plus élevée que celle observée dans un petit échantillon précédent d'adultes atteints du syndrome d'Asperger vivant dans la communauté (40%)  et dans un petit échantillon de 26 patients psychiatriques adultes diagnostiqués autistes. Cette différence pourrait s'expliquer par le fait que les membres de notre cohorte n'avaient pas été diagnostiqués avec le syndrome d'Asperger jusqu'à la fin de l'âge adulte, avec un âge moyen au diagnostic de 31 ans par rapport à l'âge moyen habituel de 11 ans. Ainsi, beaucoup de ces personnes ont eu des difficultés telles que l'exclusion sociale, le potentiel éducatif non atteint, les difficultés à obtenir ou à conserver un emploi ou à être promues et les difficultés à développer des relations étroites qui auraient pu être exacerbées. Un diagnostic tardif à l'âge adulte pourrait être un autre facteur de risque pour les idées suicidaires et les plans ou tentatives chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger.
Des études plus détaillées sont nécessaires sur les déclencheurs et l'expérience des idées suicidaires, les facteurs de risque et de protection pour les plans de suicide et les tentatives chez les adultes Asperger (comme l'âge au diagnostic) et les antécédents familiaux de suicide et d'agression. En plus des facteurs sociaux connus pour prédisposer à la dépression, le profil cognitif des personnes atteintes du syndrome d'Asperger pourrait encore augmenter le taux et le risque de suicidabilité. Par exemple, la flexibilité cognitive peut être altérée, et pourrait être responsable de certaines des tendances suicidaires accrues. Sur la base de nos conclusions, les services doivent être alertés du risque élevé d'idées suicidaires et de tentatives de suicide, en particulier chez les personnes recevant un diagnostic tardif de syndrome d'Asperger, compte tenu du risque important dans ce groupe.

A noter que dans cette enquête, il n'y a pas de différences significatives entre hommes et femmes, alors qu’elle est très nette dans le sondage d'Asperansa.1 

Le point le plus important est qu'elle soulève la question du retard dans le diagnostic comme facteur aggravant d'idées suicidaires.

Les délais extravagants des diagnostics des adultes (souvent 3 ans annoncés) accroissent les difficultés des personnes qui recherchent une explication à leur fonctionnement. Il en est de même lorsque le processus de diagnostic n'est pas fiable. Dans les associations, nous sommes témoins de comportements suicidaires dans ce contexte. Il est temps qu'il soit possible sur tout le territoire d'accéder à un diagnostic de qualité.

Rapport épidémiologique au Québec (2017)

L'Institut National de Santé Publique au Québec vient de publier un rapport de surveillance du trouble du spectre de l'autisme concernant les jeunes de 1 à 24 ans. La surmortalité est impressionnante, et le risque de suicide multiplié par 2.

Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ Risques de mortalité dans l'autisme © INSPQ

Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec (Institut National de Santé Publique du Québec) p.21

Dans l'état actuel de l'épidémiologie de l'autisme en France, aucun risque que ces informations alarmantes paraissent.

Etude sur les certificats de décès en France (2017)

Mortalité des personnes souffrant de troubles mentaux. Analyse en causes multiples des certificats de décès en France, 2000-2013 – Ha Catherine, Decool Elsa, Chan Chee Christine

  • De 2000 à 2013, 783 403 décès avec mention de TM [trouble mental] ont été enregistrés, représentant en moyenne 55 957 décès annuels et 10,3 % de l’ensemble des décès survenus sur cette période. Les taux de décès avec TM standardisés sur l’âge ont baissé globalement (-15,1 %) sur l’ensemble de la période. Pour les hommes comme pour les femmes, l’âge moyen au décès était particulièrement bas pour la schizophrénie (respectivement 55,9 ans et 67,6 ans) et pour les TM liés à l’alcool (respectivement 59,4 et 60,7 ans). Les CI [Cause Immédiate] de décès se répartissaient ainsi : pour les décès avec mention de TM, le suicide (11,1 %) se situait en 3e position, derrière les causes cardiovasculaires (27,3 %) et les cancers (18,1 %), alors que pour les décès sans mention de TM, le suicide (1,3 %) se plaçait loin derrière les cancers (31,0 %) et le cardiovasculaire (28,9 %). Editions BEH, 2017, n° 23, pp.500-508 – Texte intégral

L'étude a isolé des sous-ensembles dont : "– les TM non-organiques, c’est-à-dire l’ensemble du chapitre F à l’exception des TM organiques et des retards mentaux (codés en F70-F79), soit les codes F10-F69 et F80-F99 " Les TED (troubles envahissants du développement) [F84] sont donc répertoriés comme troubles "non-organiques", avec les troubles dys !

L'étude analyse la cause immédiate de décès, et l'autre cause mentionnée, comme la dépression. Cependant, l'autre cause est sous-estimée 2.

Compte tenu du sous-diagnostic massif de l'autisme à l'âge adulte, cette étude, qui n'a pas pris la peine de les isoler, serait évidemment passée à côté de l'immense majorité. Mais cependant, elle aurait pu, pour la population diagnostiquée avec TED, identifier les causes de décès.

La conclusion est d'une généralité .... : "Ces résultats soulignent toute l’importance, chez les personnes souffrant de TM, de prendre soin de leur santé aussi bien mentale que physique, ainsi que de la nécessité de développer auprès d’elles des actions de prévention, en particulier du suicide mais portant aussi sur les facteurs de risque notamment cardiovasculaire, respiratoire et métabolique (tabac, alcool et autres addictions, sédentarité, facteurs nutritionnels, etc.)" Elle s'applique à toute la population, à part sans doute pour le risque de suicide - sauf dans une région comme la mienne (Bretagne). Elle s'applique donc aussi aux personnes autistes, qui ont des risques plus élevés dans toutes les causes de décès.

Les actions de prévention supposent de créer un environnement propice, des lieux de répit, des Groupes d'Entraide Mutuelle, des accompagnements comme des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale), de lutter contre le harcèlement dans tous les milieux et à tous âges etc...

55% des personnes hospitalisées en HP jugent négativement leur séjour (voir réponse à la question 63). Ce n'est pas là qu'elles retourneront chercher une aide ou un répit.

Sondage Asperansa

Résultats provisoires (novembre 2017)

Enquête et rapport Asperansa (octobre 2016) pp.51-53

1Compte tenu des hypothèses de cette étude britannique sur les impacts du diagnostic tardif, une analyse sera faite sur l'âge dui diagnsotic dans le sondage Asperansa.

2 "Par exemple, un TM est ici signalé dans 40% des cas de décès par suicide, quand une méta-analyse des études par autopsie psychologique montre que le taux de troubles psychiatriques atteindrait presque  90% des cas."

7 novembre 2017

Handicap : les associations veulent que le préfet reste copilote du CDCA dans le Val-de-Marne

 

Handicap : les assos veulent que le préfet reste copilote | 94 Citoyens

Alors qu'une loi de 2015 a fusionné les comités départementaux consultatifs des personnes handicapés (CDCPH) et des personnes âgées (Coderpa) dans une nouvelle instance (le CDCA), les associations d'accompagnement au handicap dans le Val-de-Marne se rebellent contre l'absence du préfet, représentant de l'Etat, dans cette nouvelle instance, et s'apprêtent à boycotter l'installation de ce CDCA, Conseil...

https://94.citoyens.com

 

6 novembre 2017

Sophie Cluzel. «Le handicap est l'affaire de tous»

Publié le 06 novembre 2017 à 00h00
Modifié le 06 novembre 2017 à 04h54
« Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous », souligne la secrétaire d'État.
« Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous », souligne la secrétaire d'État.

Sophie Cluzel, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, est en déplacement ce lundi à Lorient. Dans une interview accordée au Télégramme, elle détaille ses ambitions : faciliter le maintien à domicile et l'employabilité, en valorisant les initiatives locales les plus pertinentes.


Le gouvernement place la politique en faveur des personnes handicapées parmi ses priorités. En quoi votre manière d'envisager votre action diffère-t-elle de celle de vos prédécesseurs ?

Le levier majeur qui traduit l'ambition affichée, c'est mon rattachement au Premier ministre et pas au ministère de la Santé, comme c'était précédemment le cas, avec le risque de réduire le prisme. Il faut changer le quotidien des personnes handicapées et c'est l'affaire de tous, de la santé comme du logement, de l'emploi, de l'éducation, du sport, de la culture, etc.

Vous serez aujourd'hui à Lorient pour le lancement de la chaire Maintien@domicile, portée par l'Université de Bretagne Sud. Pourquoi votre intérêt pour cette initiative ?

Elle va nous permettre de prolonger la réflexion et l'expérimentation sur un sujet essentiel à mes yeux : répondre à l'attente des personnes handicapées qui demandent à être maintenues à domicile. Comment ? Avec la domotique et les nouvelles technologies, pour adapter leurs logements à la perte de mobilité et d'autonomie qui évolue avec l'âge. La méthodologie de ce projet de recherche est aussi pertinente en ce qu'il va disposer de deux appartements laboratoires et en ce qu'il est issu d'un partenariat public-privé. Ma conviction est qu'il faut essaimer les bonnes pratiques, en partant des besoins de la personne et en faisant évoluer les outils. Nous ne voulons plus devoir dire à la personne : vous n'avez plus le choix, vous devez aller dans un établissement spécialisé, isolé de tout. C'est en cela que notre politique est différente.

Vous visiterez également le Centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle de Kerpape, à Ploemeur (56). En quoi est-il exemplaire ?

C'est une plate-forme évolutive selon les besoins de rééducation, afin que les personnes puissent retrouver leur domicile. Ces deux exemples sont en lien direct avec notre démarche. C'est une société inclusive que nous appelons de nos voeux. C'est donc l'environnement que nous devons travailler pour qu'il s'adapte à la personne. Pour cela, nos efforts doivent aussi porter sur le travail et sur l'employabilité des personnes handicapées dans les entreprises classiques. Réfléchir au vivre ensemble, avec les personnes handicapées, au coeur de la cité. C'est la volonté du président de la République et du Premier ministre et c'est l'affaire de tous. Le 13 novembre marquera le début de la Semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées. Et le 30 novembre, ce sera la journée nationale de l'habitat inclusif. J'ai demandé aux Agences régionales de santé qu'elles repèrent les initiatives intéressantes à cet égard. Des crédits ont été mobilisés à leur intention, parce que nous préférons financer les services plutôt que les murs. Nous voulons changer de modèle. C'est en désinstitutionnalisant le handicap que nous renforcerons l'efficience des politiques publiques.


6 novembre 2017

Le cerveau est capable de fabriquer des neurones tout au long de sa vie explique le neurologue Pierre-Marie Lledo

article publié sur le site de Sciences & Avenir

Cerveau et neurones : "L'Etincelle" de Pierre-Marie Lledo

Les neurones peuvent "pousser" tout au long de la vie ! C'est ce que confie le chercheur Pierre-Marie Lledo dans cette "Etincelle". Voici la séquence diffusée par France 3 et sa version longue, d'environ 7 mn.

Pierre-Marie Lledo

Le neurologue Pierre-Marie Lledo dans la série "L'Etincelle".

© Heliox Films / France 3

Le professeur Pierre-Marie Lledo (CNRS-Institut Pasteur) est l'un des scientifiques ayant confié son "Etincelle" pour l'émission de France 3, et dont Sciences et Avenir est partenaire. Il profite de cette occasion pour battre en brèche un dogme : non, la disparition des neurones n'est pas une fatalité, et oui, il est capable d'en fabriquer tout au long de sa vie. "Les découvertes les plus récentes en neurobiologie montrent en effet que quelque soit notre âge, notre statut social ou professionnel, notre cerveau garde la possibilité de régénérer tout au long de sa vie certains de ses circuits. Mon étincelle a été de dénicher dans certaines régions du cerveau une véritable fontaine de Jouvence d'où migrent de nouveaux neurones pour venir rajeunir des circuits nerveux. Le cerveau n'est donc pas un organe figé ; au contraire c'est un chantier permanent, jamais achevé". La suite, c'est Pierre-Marie Lledo qui le raconte dans ce nouvel épisode de la série "L'Etincelle".

La version longue de "L'Etincelle" de Pierre-Marie Lledo

L'émission L'Etincelle a été diffusée quotidiennement sur France 3 à l'occasion de la fête de la science 2017. Sciences et Avenir est partenaire de ce programme produit par Linda Dehbi et Pierre-François Decouflé pour Héliox Films et réalisé par Jean-Christophe de Revière. L'Etincelle est conçue sur une idée originale de Gilles Moisset ; elle est co-écrite par Olivier Lascar, rédacteur en chef du pôle digital de Sciences et Avenir. Tous les épisodes de "L'Etincelle", comme leurs versions longues, sont désormais disponibles sur le site de Sciences et Avenir.

6 novembre 2017

Saint-Avold: Aider les autistes à se construire

article publié dans Le Républicain Lorrain

santé premier samsah pour adultes souffrant de tsa à saint-avold

Le 05/11/2017 à 18:00

Photo HD Une partie de l’équipe pluridisciplinaire du Samsah placée sous la responsabilité de Patrick Varraso, directeur, et son adjoint Daniel Letscher. Photo RL

Diagnostiqué tardivement autiste à l’âge de 26 ans, ce jeune homme, domicilié dans un petit village mosellan, a dû attendre ses 30 ans pour être entendu, guidé et aidé dans ses projets de vie privée et professionnelle. « Depuis juin dernier, je suis suivi par le Samsah de Saint-Avold. Il m’aide à utiliser un agenda, à planifier mes rendez-vous et les petits travaux avec mon père, les courses avec ma mère, les balades. Il m’aide à trouver un stage dans une cuisine de collectivité. Par la suite, j’aimerais avoir une vie de couple et fonder une famille. »

Cet autre jeune homme a rejoint le Service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés, deux mois après son ouverture, en octobre 2016. « Avant, une mauvaise gestion de mon temps, mon manque d’attention et le manque d’alimentation équilibrée handicapaient ma journée, raconte-t-il. Grâce au Samsah et à l’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement, mes difficultés ont été un peu atténuées. J’arrive à mieux communiquer avec ma famille, j’améliore ma coordination manuelle grâce à l’ergothérapeute, j’apprends à gérer mes émotions grâce au neuropsychologue. »

Ces deux témoignages confortent Michèle Franoz, présidente d’Envol Lorraine, et Patrick Varraso, directeur du Samsah et du Sessad de Saint-Avold, dans leur volonté de développer ce service, le seul en Moselle à accueillir les adultes de 20 à 60 ans souffrant de troubles du spectre autistique. « La plupart des personnes que nous suivons actuellement n’avaient jamais été diagnostiquées, situe Michèle Franoz. C’est dire si cela a été un choc pour certains parents comme cela a été un soulagement pour d’autres qui, enfin, pouvaient mettre un nom sur les souffrances de leur enfant. » Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire (infirmier, neuropsychologue, orthophoniste, ergothérapeute, aide-soignant, éducateur, etc.) suit quinze adultes (treize hommes) dont la moyenne d’âge est de 23 ans. « Sept sont atteints du syndrome d’Asperger, quatre sont qualifiés de "haut-niveau", trois souffrent d’un autisme modéré et un, plus sévère », détaille Patrick Varraso qui aimerait faire taire les a priori sur les personnes souffrant de TSA. « Elles sont particulièrement douées dans un domaine très précis comme le dessin ou les jeux vidéo. Elles ont suivi des études en milieu ordinaire et ont obtenu qui un CAP vente, qui un BTS électronique. Elles ont un gros potentiel mais sont maladroites, parfois ont subi des brimades à l’école, se sont isolées, renfermées et n’arrivent pas à interagir socialement et à être autonomes ».

Le but du Samsah est de les remettre à niveau dans leurs études, de construire un projet avec elles selon leurs objectifs et leurs intérêts, de les conduire vers un stage de professionnalisation, de leur redonner confiance pour aller vers les autres, peut-être nouer une relation amoureuse et gagner en indépendance. Si le service d’accompagnement peut compter sur le soutien financier de l’Agence régionale de santé et du conseil départemental de la Moselle, du partenariat avec Cap emploi, l’Alpha de Plappeville ou encore le Dirpha, dispositifs d’intégration des personnes handicapées, « tout ne se règle pas d’un coup de baguette magique », admet Michèle Franoz, habituée à faire preuve de patience dans son combat pour l’accueil précoce des enfants autistes afin d’en faire, plus tard, des adultes autonomes et épanouis.

Le Samsah de Saint-Avold a ouvert ses portes il y a un an. Aujourd’hui, il accompagne quinze adultes souffrant de troubles du spectre autistique dont sept atteints du syndrome d’Asperger. Le point, à quelques jours de l’inauguration des bureaux de la place Paqué.

« Sur les quinze adultes que nous suivons, sept sont atteints du syndrome d’Asperger »

O.Bo.

4 novembre 2017

Yerville : l’école pour autistes est bientôt prête

Publié 02/11/2017 22:12 Mise à jour 02/11/2017 22:12

Yerville. Cela fait bientôt un an que les travaux ont commencé. La nouvelle école pour enfants autistes est enfin sortie de terre et ouvrira ses portes en janvier prochain.

La fierté de Sébastien Blot, fondateur de l’école, se lit sur son visage lorsqu’on entre sur le chantier de la nouvelle école pour enfants autistes à Yerville. Cela fait un an que les travaux ont démarré mais, depuis 2012, le projet est lancé. Dans quelques semaines, Sébastien Blot et les enfants prendront possession des lieux. Actuellement, l’école BF Skinner accueille 10 enfants âgés de moins de 7 ans, atteints de ce que le Centre de ressource autisme appelle un diagnostic d’autisme de type moyen à sévère avec ou sans troubles associés.

Une école centrée sur les enfants

Ouverte depuis 2010, l’école actuelle, située en face de la poste de Yerville, n’est pas en mesure d’accueillir plus de 10 enfants. Un agrandissement se serait avéré plus coûteux que de construire un établissement neuf. En effet, la politique étant « un pour un », c’est-à-dire un éducateur pour un enfant, ce qui fait vingt personnes au total, l’école ne pouvait élargir sa capacité d’accueil. Sébastien Blot s’est donc lancé dans la construction d’une nouvelle école qui pourra accueillir jusqu’à vingt enfants et leurs éducateurs mais également un orthophoniste, quatre psychologues et les bureaux administratifs de l’association Bébé bulle 76 qui gère l’école.

Si Sébastien Blot et sa femme ont choisi de se lancer dans cette aventure en 2010 avec la première école, c’est pour aider leur fils, Antonin, âgé aujourd’hui de 12 ans, qui a été diagnostiqué autiste très jeune. « Soit on le remettait à la société, soit on se battait pour lui. Le choix a été vite fait », explique Sébastien Blot.

« On naît autiste et on meurt autiste mais on peut contrôler le comportement autistique et permettre à des familles de vivre mieux », poursuit-il. Le but de l’école n’est pas de soigner l’autisme car ce n’est pas une maladie. Depuis 1996, l’autisme est reconnu en tant que handicap. « Qui dit handicap, dit éducation et rééducation », précise le directeur de l’école. Les missions principales de l’école sont donc de favoriser le développement et les apprentissages des enfants par la mise en place d’une pédagogie individualisée et éducative selon la théorie ABA/VB (Applied Behavior Analysis/Verbal Behavior, en français, analyse appliquée du comportement/comportement verbal) mais également soutenir et guider les familles dans cette action éducative auprès de l’enfant et prévoir son orientation à la fin du séjour dans l’établissement.

L’école disposera donc de quatre salles de classe au rez-de-chaussée, accueillant cinq enfants par classe mais également de deux salles de psychomotricité et de bureaux à l’étage. Également, les quatre psychologues auront leur bureau et un espace individuel pour recevoir les familles. Deux salles individuelles de travail seront aussi à la disposition des éducateurs afin de travailler loin du groupe. À l’extérieur, une cour de récréation et un parc à jeux.

Sébastien Blot a aussi l’ambition que l’école devienne « le centre pilote de la région ». Bientôt, il demandera l’agrément pour être un centre de formation afin d’enseigner au mieux l’expérience de ce mode de fonctionnement spécifique qu’il a accumulé au fil des années. En attendant, l’école ouvrira ses portes en janvier prochain et bientôt, à la place du bruit des engins, les rires des enfants se feront entendre.

4 novembre 2017

Elise sur les bords de Marne ce matin ...

 

Elise bords de marne 2

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