"Au bonheur d'Elise"

Résumé : "Autiste, et alors ?" : une conférence, une expo photo et une projection le 14 octobre 2017 à la fondation de Yann Arthus-Bertrand, à Paris. Pour faire la lumière sur l'intégration mais aussi de l'exclusion des personnes autistes...

Par L'AFP pour Handicap.fr, le 12-10-2017

La fondation GoodPlanet de Yann Arthus-Bertrand (Paris 16e) accueille le 14 octobre 2017 l'événement "Autisme : au-delà des clichés" avec, notamment, une conférence sur le sujet, des ateliers pour enfants et une exposition de photographies, prises notamment par le photographe-réalisateur.

Une conférence

Organisée par l'association SOS autisme France, cette journée accueillera notamment une conférence intitulée "Autisme : de l'éducation à la culture en passant par l'environnement", avec Marina Carrère d'Encausse, médecin et animatrice de télévision, des membres d'associations et des experts. "La fondation de Yann Arthus-Bertrand est une boîte de répercussion de plusieurs sujets de société. Nous avons pensé qu'il était important d'y aborder l'autisme, par le prisme de l'intégration mais aussi de l'exclusion dans la société des personnes autistes", a expliqué à l'AFP sa présidente, Olivia Cattan. Environ 650 000 enfants et adultes seraient atteints de troubles du spectre de l'autisme (TSA) en France, selon les associations. Un nouveau-né sur 100 serait concerné.

Une expo photo

Une exposition baptisée Je suis autiste, et alors ?, comprenant des photographies d'Audrey Guyon, reporter-photographe et mère d'un enfant autiste, de Yann Arthus-Bertrand et de l'animateur Nikos Aliagas, sera dévoilée. Principalement en noir et blanc, elles retracent les parcours de vie de personnes atteintes de troubles du spectre autistique et de leurs proches : un jeune garçon scolarisé à l'école publique de son quartier, un chef d'entreprise qui a "connu la camisole et les hôpitaux psychiatriques", des couples dans leur vie quotidienne...

Une projection de film

L'exposition sera ensuite accueillie dans d'autres lieux publics, a précisé Mme Cattan. "L'autisme est trop souvent vu sous un prisme médical", a regretté cette mère d'un garçon de 11 ans atteint de troubles autistiques. "Lutter contre les clichés, c'est aussi remettre la culture, la musique et l'amour au cœur des choses". Des ateliers artistiques (musique et dessin) pour les enfants et des concerts sont également au programme de la journée, gratuite, qui se tiendra de 11h à 18h au domaine de Longchamp, près de Paris. Le téléfilm Presque comme les autres, réalisé en 2015 par Renaud Bertrand et inspiré de l'histoire de l'acteur Francis Perrin, de sa femme Gersende et de leur fils autiste, sera projeté à 16h. Il sera suivi d'un débat avec le réalisateur et l'acteur principal, Bernard Campan.

La secrétaire d'état explique que la revalorisation annoncée à l’issue du Comité Interministériel du Handicap (CIH) du 20 septembre dernier va permettre de porter le niveau de l’AAH à 900 € en deux étapes : le 1er novembre 2018 l'AAH sera portée à 860 €, puis le 1er novembre 2019 elle arrivera à 900 €. Ces deux revalorisations "exceptionnelles" vont compléter les  revalorisations traditionnelles selon le montant de l’inflation qui ont lieu chaque année le 1er avril.

La ministre rappele que "cette revalorisation correspond à une hausse de plus de 11% du montant de l’allocation pour une personne isolée et sans autre ressource".

Le gouvernement a fait ses calculs et conclut : cette revalorisation "va permettre un gain mensuel de 48 € dès la fin 2018.  Fin 2019, le gain mensuel sera porté à 90€." Sophie Cluzel affirme que "c’est l’équivalent de plus d’un 13e mois d’AAH. Il bénéficiera à 876 500 ménages. La mesure représente une dépense nouvelle d’un montant cumulé de 2,5 milliards d’euros d’ici à 2022".

Puis le communiqué du gouvernement répond point par point aux interrogations exprimées par les associations dans un style quesTions/réponses. Il est faux, selon le gouvernement, de dire que "la revalorisation de l’AAH fait des perdants chez les couples". Sophie Cluzel explique : "la revalorisation s’accompagne d’un rapprochement des règles de prise en compte de la situation familiale des bénéficiaires avec celles applicables à d’autres minima : le coefficient multiplicateur du plafond de ressources pour les couples sera fixé à 1,9 au 1er novembre 2018 puis à 1,8 au 1er novembre 2019. Il reste supérieur au coefficient applicable aux bénéficiaires d’autres minimas. Le niveau de ressource garanti aux couples est ainsi stabilisé à 1 620€. Ce niveau est supérieur de plus de 7% au seuil de pauvreté pour les couples (1 512 €)".

"Seuls 7,5% des bénéficiaires de l’AAH en couple ont des ressources au-dessus du plafond de 1 620 € ; leur situation sera strictement inchangée". explique le communiqué de la ministre qui précise : "plus de 155 000 bénéficiaires de l’AAH en couple ont des ressources situées en dessous de ce seuil : ils vont bénéficier pleinement de la mesure de revalorisation".

Et pour preuve le gouvernement prend un exemple : "deux bénéficiaires de l’AAH en couple, sans autre ressource d’existence que ce minima, bénéficieront pleinement de la revalorisation ; elle va représenter un gain mensuel de + 180 €". De même pour un couple de deux bénéficiaires de l’AAH travaillant chacun à mi-temps au smic la revalorisation jouera à plein (+180 €)".

 Autre point de friction entre les associations et le gouvernement: les compléments de ressources. La aussi les associations pointent des pertes de pouvoir d'achat. "Faux" affirme la secrétaire d'état. Les droits des personnes qui en bénéficient aujourd'hui seront maintenus, et les nouveaux modes de calcul ne concerneront que les nouvelles demandes. Et Sophie Cluzel détaille les conditions de cette réforme : "Contrairement à l’objectif de la loi de 2005 qui visait à ne maintenir qu’un seul complément de l’AAH, le bénéfice de l’AAH peut être complété, pour des personnes placées dans la même situation (personnes handicapées qui ont un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80% et qui bénéficient d’une allocation à taux plein) par l’un ou l’autre des 2 compléments :

-  un « complément de ressources » de 179 € lorsqu’elles ont une capacité de travail inférieure à 5%. Seuls 6% des bénéficiaires de l’AAH en sont aujourd’hui bénéficiaires.
- par une « majoration pour la vie autonome » de 105 € qui vient, elle, rehausser le niveau des allocations logement de droit commun. 14% des allocataires bénéficient de cette majoration.

La coexistence de ces deux compléments, dont le bénéfice est soumis à des conditions partiellement communes, et qui peuvent, ou pas, s’articuler avec les prestations logement de droit commun, nuit à la lisibilité des dispositifs et concourt à l’engorgement des MDPH par des demandes d’évaluations spécifiques.

Dans une perspective de rationalisation et de simplification, une fusion de ces compléments va être engagée. Elle ne sera pas effective avant le début 2019. Le complément de ressources (CR) qui implique une évaluation particulière de la capacité au travail des bénéficiaires, en sus de l’évaluation de son incapacité, disparaitra. Subsistera la majoration pour la vie autonome (MVA).

En conclusion, le gouvernement rappelle son engagement en faveur des personnes handicapées :

La revalorisation sans précédent de l’AAH permet de renforcer le soutien de la solidarité nationale à ceux qui en ont le plus besoin afin de lutter contre la pauvreté subie des personnes. Elle s’inscrit dans le cadre de la priorité que le gouvernement souhaite accorder au handicap durant tout le quinquennat afin d’améliorer la vie quotidienne des personnes avec handicap. L’ensemble des ministères sont mobilisés dans cet objectif, comme présenté dans le cadre du comité interministériel du handicap du 20 septembre dernier. Ils élaboreront des plans d’action ministériels d’ici à la fin de l’année."

Résumé : Malgré une grève de la faim en juin 2017 qui a permis à 4 familles de trouver une solution pour leur enfant, le cas de Romain reste sans réponse. Ce garçon autiste de 15 ans attend une place en établissement depuis 20 mois. Blocage de l'ARS !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 11-10-2017

Leur grève de la faim n'aura donc servi à rien pour Romain ? En juin 2017, des familles occupaient la place de la République pour réclamer, en urgence, une solution pour cinq enfants en situation de handicap (article en lien ci-dessous). L'intervention du secrétariat d'État en charge du Handicap avait permis de débloquer rapidement la situation pour quatre d'entre eux. Mais Romain Ficher, 15 ans, autiste, reste toujours sans réponse adaptée à sa situation. À l'époque, une place en structure lui avait été promise. Quatre mois plus tard, rien !

Pas de psychiatrie !

Romain, qui habite Thiais (94), vit au domicile familial depuis 20 mois. Son parcours est depuis longtemps chaotique avec des erreurs d'orientation qui l'ont mené à plusieurs reprises en hôpital psychiatrique. Inadapté à son profil ! Un suivi médical est désormais assuré par les services du Professeur Munnich, chef de service de génétique à l'hôpital Necker, qui maintient que cet enfant doit aller en IME. Or, pour le moment, les seules propositions formulées sont l'hôpital psychiatrique ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). « Il reste délicat de faire entendre aux services de la MDPH que cet enfant ne relève pas de la psychiatrie », s'indigne Karine Héguy, présidente du Collectif Emilie qui a soutenu les familles dans leur action.

Une famille à bout

Après la grève de la faim de juin, la MDPH 94 a accordé à Romain, à titre provisoire, une PCH (prestation de compensation du handicap) à hauteur de 7 heures par jour pour soulager la famille et plus particulièrement les grands-parents âgés de plus de 70 ans qui assurent le relais lorsque la maman travaille. Malgré cette présence humaine, le jeune homme n'est pas stimulé, ne bénéficie d'aucune prise en charge adaptée et ne côtoie aucun enfant de son âge. Selon le Collectif, « il s'agit d'une solution de gardiennage qui a atteint ses limites ». D'autant que sa mère vit seule avec ses deux enfants autistes sévères -Romain a une sœur âgée de 17 ans-, « un profil fragile » qui « inquiète ». « Elle semble résignée à l'idée que [ces] services se sont moqués d'elle et envisage de reprendre seule une grève de la faim... », prévient Karine.

Blocage de l'ARS d'Ile de France

Aucune réponse viable n'est donc apportée par l'Agence régionale de santé d'Ile de France ni par la délégation départementale du 94. « Pourquoi un tel blocage, alors que, pour les autres enfants, leur ARS a trouvé très rapidement une solution ? », s'interroge Karine. Rien ne semble y faire, pas même les relances du cabinet de Sophie Cluzel qui s'est impliqué aux côtés de la famille. Dans l'attente de la mise en application de la notification MDPH, le Collectif suggère trois solutions : un accompagnement social de la famille, l'intervention de professionnels de soins au domicile pour faire progresser Romain dans son autonomie et rendre sa vie plus épanouissante et une intégration à temps partiel au sein de l'IME qui serait susceptible de l'accueillir.

Appel à Emmanuel Macron

Face à l'absence de dialogue, le Collectif Emilie, qui assure résoudre 90% des dossiers qui lui sont confiés, a donc adressé une lettre au président de la République. Il y déplore le « manque de contacts directs auprès de vos ministères », qui « freine grandement nos actions, contacts que nous avions lors du précédent mandat ». Et lance un appel au chef de l'État : « Quand d'autres incitent les familles à monter sur des grues, (…) aidez-nous à démontrer que la médiation est un outil utile pour désamorcer les situations compliquées ». Nouvel espoir du côté du Défenseur des droits ? Les parents de Romain et le collectif seront reçus le 16 octobre 2017 par Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.

Résumé : En octobre 2017, une experte de l'ONU est en visite en France pour évaluer la situation des personnes handicapées. Priorité à la question de l'institutionnalisation et à l'exil des Français vers la Belgique. Quelles mesures concrètes ?

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 10-10-2017

En 2015, pour en finir avec des pratiques d'un autre temps et contraindre la France à appliquer les recommandations de l'ONU en faveur des personnes avec autisme, 28 associations demandaient à l'institution de venir constater sur le terrain (article en lien ci-dessous). Ont-elles été entendues ? Catalina Devandas-Aguilar effectue sa première visite officielle en France du 3 au 13 octobre 2017 afin d'examiner la situation des personnes handicapées, tous handicaps confondus, dans notre pays.

Rapporteur, quel rôle ?

Cette Costaricaine a été désignée, en juin 2014, par le Conseil des droits de l'homme de l'ONU en tant que première rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. Elle a longtemps travaillé sur les questions liées au handicap avec le Disability rights advocacy fund, l'unité de l'ONU responsable de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et la Banque mondiale. Son travail a porté sur les droits des femmes handicapées et celui des peuples autochtones handicapés.

Priorité du quinquennat

« S'agissant de ma première visite en France, j'ai hâte de connaître les mesures concrètes prises par les autorités pour mettre en œuvre la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ndlr : ratifiée par la France en 2006). Ceci est d'autant plus pertinent compte tenu de la décision du président Macron de donner une priorité à la question du handicap dans son quinquennat », a déclaré Mme Devandas-Aguilar. « J'ai également l'intention d'identifier les défis et les lacunes en matière de protection des personnes en situation de handicap, afin de formuler des recommandations concrètes à ce sujet », a-t-elle ajouté.

Quel programme ?

Durant ces dix jours, elle tiendra des réunions avec des représentants du gouvernement, des autorités régionales et départementales, l'institution nationale des droits de l'homme et d'autres institutions indépendantes, ainsi que des personnes en situation de handicap et les organisations qui les représentent, notamment l'Unapei (photo ci-dessus). Un rendez-vous avec Jean-Michel Blanquer, ministre de l'Éducation nationale, est notamment programmé. Elle doit se rendre à Paris, Lyon, Marseille et Avignon, où elle visitera une école inclusive, des institutions pour enfants et adultes handicapés, des établissements psychiatriques ainsi qu'un projet de logement pour personnes avec handicap psychosocial.

Question d'institutionnalisation

« Ma visite se concentrera principalement sur la question de l'institutionnalisation, y compris la pratique d'envoyer des personnes handicapées françaises dans des établissements en Belgique, ainsi que sur la situation des personnes autistes et de celles avec un handicap psychosocial, a déclaré l'experte. Je vais aussi examiner la question de la protection sociale et les efforts visant à prévenir et remédier aux abus commis contre les personnes handicapées en France ». Début 2016, l'ONU exhortait la France à mieux protéger ses enfants et se disait préoccupée, entre autres, par les cas de mauvais traitements dont certains sont victimes dans les institutions (article en lien ci-dessous).

Un rapport en 2019

Une conférence de presse le 13 octobre doit clôturer ce déplacement français. Le même jour, Catalina Devandas-Aguilar fera au gouvernement une restitution préliminaire de son rapport. Elle présentera les résultats définitifs de sa visite et ses recommandations dans un rapport officiel au Conseil des droits de l'homme des Nations unies en mars 2019. A suivre…

© United nations + Unapei

Malgré toutes les recommandations de l’ANESM, on ne peut que faire ce constat : de nombreux foyers et de nombreuses MAS sont ou deviennent des garderies, c’est-à-dire des lieux de confinement où l’on « garde » des personnes sans leur proposer des activités suffisantes ou consistantes, peu variées, en prétextant qu’elles n’en sont pas capables ou qu’elles préfèrent rester dans leur chambre pour se reposer.

Un cercle vicieux se met en place : les personnes très rapidement régressent, aussi bien sur le plan cognitif que comportemental et, effectivement, il devient de plus en plus difficile de trouver des activités adaptées à cette évolution défavorable, avec des conséquences catastrophiques :

Les familles font le constat que leur adulte ne va pas bien, qu’il est triste, déprimé, voire qu’il se défend contre la montée de l’angoisse par des réactions violentes.

L’établissement semble ne rien voir ou est dans le déni, essayant parfois de culpabiliser la famille au travers de leur enfant. Quel retour en arrière !

On arrive parfois à des extrémités, lorsque tout dialogue devient impossible avec l’établissement qui ne supporte aucune critique et nous voyons des familles désespérées qui pensent bien faire en retirant leur enfant, ne supportant plus le spectacle de la régression de leur adulte, jeune ou moins jeune. Parfois, également, c’est le résident qui ne veut plus retourner au foyer ou à la MAS.

C’est insupportable de constater que les efforts financiers de la collectivité aboutissent à une telle situation, qui n’est pas toujours bien appréhendée par les évaluations internes et externes.

Il est probable que ces familles regretteront leur décision, car même si celles-ci sont capables d’un dévouement qui va jusqu’à l’héroïsme, dans la durée elles ne pourront supporter la mise en place à la maison d’un cadre suffisamment contenant d’accompagnement correspondant aux besoins d’un adulte, même si au début les progrès sont parfois encourageants avec la fin du stress développé en institution.

Car c’est cette absence de cadre qui a fait défaut dans les structures dont nous parlons.

Le B.A.ba, c’est de mettre en place une organisation qui structure la vie de tous les jours. Ce ne sont pas les jeunes adultes qui auraient besoin d’être « encadrés » (on aimerait ne plus entendre ce discours caricatural emprunté au secteur de la « délinquance »), mais il faut que le fonctionnement soit prévisible, lisible, bien structuré et surtout fiable (qu’on n’annonce pas des activités qui sont régulièrement supprimées ou modifiées).

On regrette d’avoir à rappeler de telles évidences, mais c’est un fait : les résidants de ces foyers ou de ces MAS trainent, souvent inoccupés, passent de leur chambre à la TV et finissent par faire des bêtises, qu’on leur reprochera par la suite…

Il faut oser le dire : de tels dysfonctionnements sont directement responsables de l’augmentation du nombre de cas lourds (qu’on appelle les situations complexes d’autisme). Bien sûr, certains adultes ont des capacités de résilience qui leur permettent de supporter un peu plus longtemps ces mauvais traitements liés à cette absence d’accompagnement. Mais pour combien de temps ?

On beaucoup dénoncé il y a 40 ans la prise en charge en hôpital de jour que l’on résumait par l’expression « on attend l’émergence du désir ». C’était sans doute caricatural. Mais à l’âge adulte, dans les établissements dont nous parlons, ce n’est pas au nom d’une théorie que l’on ne propose pas d’activités construites, mais par ignorance, incompétence ou paresse ; c’est sûr, la rigueur qui serait nécessaire suppose de la volonté, de la motivation et celles-ci devront être démultipliées, quand il devient nécessaire de redresser la situation. C’est bien le drame : il est moins difficile de penser un bon fonctionnement à l’ouverture de la structure, que de devoir dérouler à l’envers le cercle vicieux.

Cela ne peut se faire sans une véritable politique de formation et un accompagnement de supervision par la suite car les premiers résultats ne sont pas immédiats…

Pour une personne avec autisme (plus que pour une autre sans doute, mais n’est-ce pas valable de manière plus générale) le cadre est rassurant. C’était l’intention des promoteurs du programme Teacch il y a plus de 40 ans. Il n’est même pas nécessaire d’aller aussi loin dans le détail du fonctionnement du quotidien… mais la moindre des choses devrait être de mettre en place des emplois du temps détaillés (qui doivent être respectés par la suite !), d’expliquer les activités que l’on fait (objectifs, moyens, évaluation), de permettre à la personne de faire elle-même les choses, etc. On a presque honte de redire ces évidences.

En passant, réjouissons-nous du succès de la méthode Montessori que l’on redécouvre, qui partage tant de points communs avec le « Teacch programm » : l’individu est au centre, on lui propose des activités en lui donnant tout ce qu’il a besoin pour réussir, etc. Et ça marche. Mais évidemment il y a en amont un important travail de préparation fait par les instituteurs.

Donnent de bons résultats également les activités proposées par des intervenants extérieurs lorsque les établissements ont la bonne idée de faire appel à eux. Cela démontre que lorsqu’on sait où on va, qu’on y croit, qu’on prépare l’activité, ça peut marcher. Il faudrait en tirer les conclusions dans les programmes de formation des métiers du médico-social.

J’ai le sentiment qu’on rabâche toujours les mêmes choses et que rien ne change. J’ai même l’impression qu’en essaie de cacher les réalités. C’est un certain obscurantisme, un manque de transparence dont certaines associations font même une véritable politique de management. Est-ce le retour de la « loi du silence » dénoncée par le Sénat en 2003 ?

C’est très exactement là qu’on attend le nouveau pouvoir politique. Saura-t-il faire sauter les verrous qui aujourd’hui bloquent le système ? Nous le verrons et de notre côté nous continuerons à jouer notre rôle de pointer ce qui ne va pas et qu’on peut résumer ainsi l’accompagnement des adultes n’est pas satisfaisant et les « bons » établissements ne sont pas légion.

Marcel HERAULT

9 octobre 2017