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"Au bonheur d'Elise"

19 août 2017

Personnes handicapées et vie autonome : Rêve ou réalité inaccessible en France ?

Blog : https://www.confortdusage.info

Il ne suffit pas pour les dirigeants d’être doués de la conscience des systèmes, il leur faut faire preuve de sagesse stratégique. Nous ne le répéterons jamais assez l’approche de la complexité implique de globaliser et contextualiser le réel en fonction d’une finalité pour pouvoir passer de la réflexion à l’action.

« La sagesse a comme ligne de force la compréhension » – Edgar Morin

Entretiens avec Stéphane FORGERON

 

Ce qui est paradoxal dans certains pays développés comme la France, c’est que les personnes handicapées aient davantage à se battre que les personnes non handicapées. Face à une mosaïque d’intérêts divergents, à une fragmentation qui s’oppose à l’enrichissement des différences et qui mettent à mal l’universalité des Droits de l’Homme bousculée par le primat de l’économie, beaucoup finissent par baisser les bras.  Au moins trois raisons à cela : des dispositifs d’accompagnement vers une société inclusive inexistants sinon dans la phraséologie, la non-représentation des personnes handicapées par les personnes handicapées, et le poids hégémonique du secteur dit gestionnaire en monopole de représentation vis-à-vis des pouvoirs publics.

QUESTION – Stéphane FORGERON, en France, sans qu’elles soient impliquées dans une concertation les concernant et souvent contre leur volonté de très nombreuses personnes handicapées sont orientées vers des institutions. Ces dernières s’apparentent davantage à des lieux de privation de liberté qu’à des lieux de vie. Comment expliquer cela ?

Stéphane FORGERON – La réponse est pour le moins complexe, car il serait nécessaire d’énumérer toute une série de croyances et de pratiques infondées sur les personnes handicapées, de comprendre les politiques du handicap mises en place depuis la fin de la Seconde Guerre mondiale, et aussi et surtout d’analyser les intérêts particuliers et rapports des acteurs institutionnels (État, associations, élus locaux, financeurs).

Q. : … cette « série de croyances et de pratiques infondées » ?  Dîtes-nous en plus s’il vous plaît.

S. F.- Empêcher une personne de vivre une vie autonome, c’est la priver de tous ses droits ! La croyance la plus destructrice est probablement celle qui consiste à décréter qu’une personne handicapée ne peut être scolarisée en milieu ordinaire, ne peut travailler en milieu ordinaire, ne peut, ne peut…

Q. : … Cette situation semble perdurer ? Qui y trouve intérêt ? 

S.F.- Sûrement pas la personne handicapée elle-même. Cette croyance est surtout entretenue par des personnes présentées comme des « professionnels du handicap », salariés d’établissements financés par l’État, au sein d’associations reconnues à la fois comme gestionnaires d’établissements et représentantes des personnes handicapées.

Q. : C’est quand même grave ! Et contradictoire. Placer en « situation de handicap » des personnes handicapées peut donc leur être imputable ?

S. F.- Effectivement. Mais en premier lieu le combat primordial des personnes handicapées est de se convaincre qu’elles peuvent elles-mêmes se fixer des objectifs, bâtir des projets personnels et professionnels et les réussir.

Beaucoup y pensent, mais peu le mènent, malheureusement.

C’est en fait bien plus facile à dire qu’à faire en raison du poids des représentations, –organisation de la société, d’orientations administratives imposées par les MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) dans des établissements loin de toute vie en société,– les empêchant de vivre avec les autres, comme les autres.

Q. : Revenons à ces gestionnaires. Cherchent-ils une solution pour le mieux-être des personnes handicapées ou creusent-ils une ornière bien éloignée d’une culture de l’ouverture sur un partage et de l’association vers un même but

S. F.- Partage… association vers un même but… on en est bien loin tant il est difficile de lutter contre des adultes sans handicap, de remettre en cause des vérités absolues assénées par des associations gestionnaires dont l’intérêt de défendre leurs établissements prévaut sur la défense des droits des usagers accueillis.

Les « professionnels du handicap » ne veulent pas ou peinent à reconnaître que la majorité des personnes handicapées « passées » par les associations gestionnaires sont conditionnées pour vivre dans une dépendance permanente, éloignées des citoyens non handicapés, dans un modèle d’enfermement et de surprotection. Nous sommes dans la justification de l’existence de ces établissements à tous les stades de la vie. De ce fait, les personnes lourdement handicapées ne peuvent prendre confiance en elles, apprendre à être autonomes ou encore exprimer leurs choix de vie. Au fil des années, elles se transforment en des êtres passifs, incapables de prendre les décisions élémentaires qui les concernent.

Toute leur vie est organisée pour leur « bien » dit-on…

VISION SYSTÉMIQUE OU REGARD DES PROBLÈMES DANS LEUR MATÉRIALITÉ ? 

Q. : On cite souvent comme novateurs les pays anglo-saxons et scandinaves ? Y trouve t’on une vision différente de fraternité génératrice d’action ?

S. F.- Je vais répondre par un exemple inspiré de cet excellent article de Yanous : c’est celui de Gisèle qui, sans aidant personnel, ne peut bénéficier d’une vie autonome. Une maigre retraite ne lui permet pas d’assumer les dépenses liées à son besoin d’un auxiliaire de vie toute la journée. Deux choix se présentaient à elle :

  • La solution « made in France » ? le placement en institution pour vivre et passer sa retraite dans son pays.
  • Pour profiter de sa retraite et vivre en toute autonomie, Gisèle personne lourdement handicapée qui a passé toute sa vie professionnelle en France a opté pour la Suède. Elle explique comment elle a « retrouvé une joie de vivre en décidant de s’y installer, loin de sa famille et de ses amis, mais dans un environnement humain et un confort matériel sur mesure. »

Aspirant à une vie digne, Gisèle n’a eu d’autre choix que de quitter la France pour élire domicile en Suède, pays souvent cité en exemple. La législation suédoise a pour finalité « d’encourager l’égalité des conditions de vie et la pleine participation à la vie de la société, […] Le but doit être de donner à la personne handicapée la possibilité de vivre comme les autres, […] basée sur le respect du droit du choix de vie et sur l’intégrité ».

Q.- Plus précisément, comment sont encadrées les activités des personnes handicapées dans d’autres pays ?

S.F.- Ailleurs, particulièrement dans les pays scandinaves et anglo-saxons, des activités sont organisées par petits groupes de personnes lourdement handicapées. Elles sont menées en toute indépendance avec la volonté de changer leur condition de citoyens de seconde zone. Ces pratiques ont permis de développer une nouvelle vision sur la façon d’aborder les problèmes liés aux personnes handicapées.

Dès les années 1970 aux USA, les personnes handicapées sont parties du principe que ces réunions (ex. la pair-émulation) devaient être obligatoirement organisées en dehors des établissements gérés par des « professionnels du handicap ».

Q.- Il semble exister deux façons de considérer le handicap ?

S. F.- Oui, il y a le modèle médical du handicap –également appelé modèle individuel du handicap dans les pays anglo-saxons, et de réhabilitation en Espagne– qui maintient un contrôle sur les personnes handicapées, à travers les institutions spécialisées créées à cet effet. Considérés comme des patients, les prestations y sont avant tout assurées par du personnel médical et para-médical (offre de soins par des infirmiers, de rééducation et d’aide à domicile). Elles ne sont aucunement élaborées pour garantir une vie inclusive.

Puis, il y a les partisans du modèle social du handicap, pour qui la personne handicapée est un consommateur actif, libre et capable de réaliser des activités au sein de la cité. La personne ne dépend plus du système traditionnel des associations gestionnaires.

Q.- Les associations gestionnaires semblent décriées. Vous pouvez nous en dire plus ?

S. F.- Ces associations gestionnaires d’établissements ont en fait, grandement contribué à un enfermement des réponses dans une logique de réadaptation et à orienter les textes législatifs et les pratiques dans cette direction. A l’inverse, dans les autres pays mentionnés qui ont cherché des réponses au sein de la cité, des avancées concrètes ont été réalisées. Cela s’est fait à l’écoute et en collaboration avec des associations militantes –qui défendent les droits des personnes handicapées– et ne gèrent pas d’établissements.

Q.- Mais, alors quel est leur intérêt ? Comment représentent-elles les personnes handicapées ? Des intérêts divergents ne convergent-ils pas en faveur de l’immobilisme ?

S. F.- Il y a assurément un conflit d’intérêts que peut résumer la réponse à cette question : « comment « lever le poing » un jour pour revendiquer le respect des droits et « tendre la main » le lendemain ? Il ne faudrait pas que le même interlocuteur oublie la subvention qui permet d’assurer la pérennité du service rendu par la structure gérée par l’association.

L’approche par le financement à la place, dans des centres fermés pour la plupart, a été privilégiée en France. Il s’agit d’un moyen pernicieux de contrôler les associations gestionnaires, reconnues en même temps par l’état français comme représentantes des personnes handicapées. Désormais, ces associations ne peuvent vivre sans de tels financements publics. Au fil des décennies, ces associations sont devenues dépendantes de l’état, et ont perdu toute forme de militantisme, c’est-à-dire leur ADN, leur raison d’être au moment de leur création.

N’oublions pas non plus que cette façade « levons le poing » attire les adhérents.

Q.- Des exemples ?

S. F.- Dans le champ du handicap psychique, des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ont été créés en France, sur la base du modèle des centres pour la vie autonome à l’étranger (ex. Japon, Irlande, USA, Canada, Suède, Norvège). Or, ce dispositif très léger et peu coûteux pour les finances publiques, ayant fait ses preuves par la pair-émulation pour répondre à de nombreux besoins de personnes est parfois dévoyé par le secteur médico-social. On voit, en effet, des associations gestionnaires reprennent ce système voulant par tous les moyens conserver la maîtrise sur la vie des personnes handicapées. En d’autres termes, il s’agit d’un dévoiement de fonds et d’objectifs.

Q.- Les associations gestionnaires rejettent elles le modèle social du handicap ?

On peut le dire elles ne connaissent pas voir n’ont aucun désir d’approcher le modèle social qui est de nature à remettre en cause le modèle médical, devenu leur levier d’action. Elles sont bien sûr d’accord sur le principe d’une société inclusive, bien évidemment organisée au sein de leurs établissements ou sous leur contrôle. N’oublions pas que leur enjeu est ailleurs : continuer à percevoir toujours plus de dotations, ce qui passe par la nécessité de création de nouvelles places.

A contrario une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent beaucoup de barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociétale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Q.- D’autres pays suivent cette approche française ?

S. F.- Entre les années 1970-2000, toutes les institutions –au sens des établissements français– ont été fermées en Suède, au Danemark, en Norvège, aux USA et dans la plupart des provinces du Canada. Le Danemark, a  même supprimé le mot institution de sa législation quand d’autres pays ont diminué de façon drastique le nombre d’établissements (ex. Angleterre) au profit de services dits communautaires, à savoir au plus près de la personne. Précision : les associations françaises confondent à dessein « services communautaires » (dans la communauté, au coeur de la cité, dans le quartier) et « communautarisme », pour refuser toute évolution du système.

Sur le plan international, le placement en institution est de fait de plus en plus rejeté, considéré comme une politique inadaptée et une violation des droits humains. De nombreux pays se sont lancés dans un processus de transformation des services de prise en charge et d’assistance aux enfants et aux adultes handicapés pour développer un modèle de la vie autonome. Les pays scandinaves, anglo-saxons, l’Espagne et l’Italie sont passés d’une prise en charge du handicap à une prise en compte des choix de vie et des besoins de la personne handicapée : les institutions résidentielles de long séjour ont ainsi été remplacées par des services de proximité pour que la personne vive au plus près de sa famille.

Q.- La France semble bien loin de cette approche Les associations ne devraient-elles pas être uniquement des prestataires de services ?

S. F.- En France, les personnes handicapées sont appelées usagers. Elles ne disposent ni d’un contrôle suffisant sur leurs vies ni sur les décisions qui les concernent. Soulignons aussi que les exigences de l’organisation gestionnaire tendent à passer avant les besoins et les souhaits des personnes handicapées. 

Q.- Vous pensez que les mouvements sociaux… 

S. F.- Oui, l’un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, qui ait eu un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation, à savoir sortir de centres fermés les personnes handicapées, notamment celles avec un handicap intellectuel, pour qu’elles vivent au sein de la société. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969, et au Canada peu de temps après, basé sur le principe de la « normalisation », a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec handicap mental. Ces précurseurs étaient convaincus que les personnes avec des troubles du développement (handicap mental, intellectuel, psychique) devaient vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible pour espérer qu’elles se comportent normalement.

Si les conditions minimales étaient réunies, à savoir accessibilité, aides techniques et une vie autonome garantie par des aidants personnels, chaque fois qu’une prestation s’avérerait nécessaire :

  • Les personnes handicapées pourraient décider sur un pied d’égalité de leurs choix de vie, s’organiser individuellement et collectivement, devenir des acteurs de leur vie.
  • Par contre, les associations gestionnaires n’auraient alors plus de raison d’être, du moins dans leur configuration actuelle.

Le principal défi consiste à garantir que le processus de désinstitutionnalisation soit mené à bien dans le respect des droits des personnes, de leur dignité, de leurs besoins et des souhaits de chaque individu et de sa famille, par la création de nouveaux dispositifs d’accompagnement. L’expérience a montré que la prise en charge institutionnelle produit invariablement des résultats moins bons, en terme de qualité de vie, que les services de proximité de qualité, ce qui se traduit par une vie entière d’exclusion sociale et de ségrégation. S’il est important d’impliquer les prestataires de services, dispositif qui n’existe pas en France – on parle d’associations gestionnaires -, les droits et les points de vue des personnes handicapées doivent toujours prévaloir. Dans les pays dont les gouvernements se sont engagés à passer d’un modèle institutionnel à un modèle de proximité (la vie autonome), la décision a souvent découlé des appels à la réforme lancés par des associations militantes ayant refusé de gérer des établissements.

Les Nations Unies définissent ce concept de désinstitutionnalisation – terme tabou en France – de la façon suivante :

 » La désinstitutionnalisation est un processus qui prévoit le passage des milieux de vie institutionnels et autres structures ségrégationnistes à un système permettant une participation sociale des personnes handicapées, dans lequel les services sont fournis à l’échelle de la communauté selon la volonté et les préférences individuelles. Un tel changement implique que les personnes reprennent le contrôle de leur vie, et exige que des services de soutien individualisés soient fournis aux personnes handicapées et que les services et équipements destinés à la population générale soient mis à la disposition de ces personnes et adaptés à leurs besoins. Une désinstitutionnalisation effective exige une approche systémique, dans laquelle la transformation des services institutionnels résidentiels n’est qu’un élément d’un changement plus important dans des domaines tels que les soins de santé, la réadaptation, les services de soutien, l’éducation et l’emploi, ainsi que dans la perception du handicap par la société. L’expérience montre que la désinstitutionnalisation assortie d’un soutien adéquat améliore la qualité de vie et renforce les capacités fonctionnelles des personnes handicapées. »

S.F.- Qualifié de filière gestionnaire par des chercheurs en sciences sociales le secteur associatif français rejette violemment cette approche.

L’organisation à la française du secteur du handicap ne constitue-t’il un obstacle majeur à une vie autonome des personnes handicapées ? La question mérite d’être posée. Dans un projet article-entretien nous retracerons l’historique de l' »activisme » et les avancées qu’il a permises… dans de nombreux pays.


Réponses adaptées à la personne (approche systémique vs matérialité)

 Réponses en Suède

A partir d’une analyse approfondie des besoins de la personne (jour, nuit, jours fériés, vacances), les communes prennent en charge les 20 premières heures d’aidance hebdomadaire.

Si les besoins en aides humaines sont plus conséquents, sur la base du projet personnel et/ou professionnel de la personne, l’État finance les aidants personnels au-delà de la 20ème heure hebdomadaire.

Sous forme de :

  • paiement direct à la personne handicapée qui devient l’employeur de ses aidants personnels qu’elle peut directement recruter, ou
  • de versement à un organisme agréé – une coopérative défend les intérêts de ses adhérents et se charge du volet administratif -, ou
  • du versement à la commune de l’offre de services qu’elle propose -sous-traitée à des prestataires de services.

la personne choisit la formule qui lui convient le mieux. Ce crédit d’heures (jusqu’à 168 heures par semaine) intègre les frais annexes, tels que les frais de déplacements et d’hôtels de l’aidant personnel pour les vacances. Il fait l’objet de négociations très dures pour obtenir leur financement au regard de l’ensemble des besoins de la personne, d’où l’intérêt de l’appui des coopératives (ex. STIL, GILL, JAG), non gestionnaires d’établissements, lesquelles ont une expertise très fine dans l’évaluation des besoins des personnes et défendent leurs adhérents dans leurs démarches. Les crédits d’heures peuvent être également accordés sur le lieu de travail pour tous les actes de la vie ordinaire, afin que la personne puisse être autonome dans l’environnement professionnel.

La nuit, Gisèle ne bénéficie pas d’aidant personnel, mais est équipée d’un bracelet d’appel au poignet : « Une voix par interphone me demande de quoi j’ai besoin et la « patrouille de nuit » (deux aides-soignantes circulant en voiture) passe ».

Réponses « made in France »

A l’inverse, les réponses françaises se sont traduites par la mise en place d’institutions hyper-spécialisées (par type d’handicap, par degré d’handicap, par âge, par territoire), contribuant à mettre à l’écart de la société les personnes handicapées, à les rendre invisibles et à exonérer de fait la collectivité de sa mission d’inclusion.

Le développement des institutions spécialisées, en réponse à des besoins spécifiques a contribué paradoxalement à renforcer la non participation des personnes handicapées au sein de la société et à une discrimination légalisée de cette population.

Le retour vers le droit commun est aujourd’hui un processus difficile à mettre en oeuvre, compte tenu des choix du promoteur de cette politique, à savoir l’État, coupable d’avoir développé une politique d’apartheid social.

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19 août 2017

RAPPORT DU MÉDIATEUR de l’éducation nationale et de l’enseignement supérieur - Des grands nombres vers l’individuel

 

 

18 août 2017

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

article publié sur Sud info.be

Françoise est désespérée, son fils autiste est à l'asile depuis un an, contre son gré (vidéo)

Une longue vidéo désespérée a bouleversé Facebook ce jeudi (à 17h, on frôlait les 36.000 vues). Face caméra, une femme raconte l'histoire de son fils hospitalisé en psychiatrie depuis quinze mois, et qu'elle ne peut plus voir depuis le mois d'avril. Elle montre des photos, des photos d'avant, de M.

 

18 août 2017

Vidéo -> Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l’école

Nadia chabane conférence"Données actualisées sur les troubles du spectre de l’autisme", conférence de Nadia Chabane, Professeure à l’UNIL et directrice du Centre cantonal de l’autisme (CHUV), dans le cadre de la deuxième édition de la Journée cantonale de formation continue sur le thème "Autisme à l'école: vers de nouvelles pistes", qui s'est déroulée le 1er mars 2017 à la HEP Vaud.

Nadia Chabane - Conférence - Autisme à l'école from HEP Vaud on Vimeo.

18 août 2017

Une maman dénonce les conditions de vie de son fils autiste en foyer en Belgique

Le fils de Keltoum, Ryad a 21 ans. C’est un autiste sévère. À l’âge de 16 ans, il a dû trouver un établissement en Belgique faute de places en France.
Le fils de Keltoum, Ryad a 21 ans. C’est un autiste sévère. À l’âge de 16 ans, il a dû trouver un établissement en Belgique faute de places en France.

Keltoum Oukas vient de partir en vacances mais «  pas de gaieté de cœur  ». Le week-end dernier, elle a déposé son fils, Ryad, 21 ans, au foyer d’accueil médicalisé du Petit Bonheur, à Loncin, près de Liège, en Belgique. Depuis un an, la mère de famille hémoise voit les conditions de vie de son fils, autiste sévère, se dégrader au sein de cette structure.

«  On essaie de le rapatrier  », lâche-t-elle. En cause, la distance – 200 km et deux heures de trajet –, mais surtout la sécurité et la qualité de vie quotidienne de Ryad.

« J’ai découvert où il dormait : une petite chambre, avec des trous dans le mur et un lit brancard pour dormir. »

Pas de chaussures pendant plusieurs mois, manque d’hygiène, sous-effectif… Alertée notamment par des crevasses sur les pieds de son fils, la maman a interpellé la direction. Philippe Bozard, directeur du site de Loncin, lui a répondu dans un mail qu’il s’agissait «  d’un choix de travailler en respectant [les] refus [de son fils]  » qui conduisait «  à ce que l’hygiène et les soins prodigués soient plus aléatoires  ».

Pétition sur internet

En juillet dernier, c’est l’incident de trop : «  Après un week-end, je raccompagnais mon fils. Il y avait un éducateur pour dix patients. Mon fils a commencé à se déshabiller dans l’entrée et à plier ses vêtements. Pour un autiste sévère, c’est un signe. Il voulait aller dans sa chambre, je l’ai suivi. C’est alors que j’ai découvert où il dormait : une petite chambre, avec des trous dans le mur et un lit brancard pour dormir.  » Pour la maman, c’est une pièce «  indigne  » et le manque de personnel encadrant est «  dangereux  ». Dans une «  grosse colère  », elle lance une pétition sur les réseaux sociaux pour alerter sur les conditions de vie des handicapés exilés en Belgique. Elle réunit aujourd’hui 1 279 soutiens.

La direction du centre ne tarde pas à réagir et promet du changement : une armoire dans la chambre ou encore des travaux d’aménagements. «  Je veux voir pour croire  », tempère Keltoum Oukas.

Contactée par téléphone, la direction du Petit Bonheur n’a pas souhaité s’exprimer afin de ne pas «  entretenir le côté médiatique pour garder une certaine intimité  ». Elle précise néanmoins qu’il s’agit de «  l’avis d’une seule maman  » et que «  le problème a été solutionné  ».

Aujourd’hui, la maman de Ryad fait tout pour trouver une place en France, près d’elle, pour son fils. Un centre pour adultes autistes va ouvrir à Wattrelos, mais elle reste sans réponse de sa part. En attendant, Keltoum veut surtout «  sensibiliser à ce qu’il se passe, la France se délaisse de ce qui n’est pas gérable  ».

Un quatrième plan pour l’autisme annoncé par Emmanuel Macron

C’était une promesse de campagne d’Emmanuel Macron : l’autisme doit être l’une des priorités du quinquennat. Le 6 juillet, le président a annoncé un quatrième plan autisme. Le contenu et le budget du plan seront connus d’ici la fin de l’année. Il prendra le relais du troisième plan 2013-2017 qui était doté d’un budget de 205 millions d’euros, jugé insuffisant par les associations. Selon Autisme France, 6 836 autistes français se trouvaient dans des centres d’accueil spécialisés en Belgique à la fin de l’année 2015, faute de places disponibles en France.

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18 août 2017

Autisme et handicap : démarche et droits

article publié sur Canal Autisme

L'objectif de cette formation : permettre aux familles de mieux comprendre le fonctionnement des institutions (MDPH, système scolaire) de connaître leurs droits et les faire respecter. Cette formation s'articule en 4 parties et dure environ 3 heures :

1. La MDPH
2. Autres aides financières et mesures de protection
3. La scolarité
4. Les prises en charge

     
Odile DE VISMES
Présidente de l’association TouPI (Tous Pour l’Inclusion) depuis juin 2013 : association de familles d’enfants ayant un handicap cognitif (autisme, handicap mental, troubles des apprentissages, TDAH, etc). Elle accompagne des familles dans leurs démarches (dossier MDPH, démarches scolaires, etc) et dans leurs recours. Ancienne administratrice de la FCPE 75, elle a été membre de la CDAPH de la MDPH 75 pendant deux ans, ainsi que de la CDOEA de l'académie de Paris.
Le site de l'Association TouPI : http://toupi.fr
   
  • Pré-requis
Aucune connaissance spécifique n'est nécessaire pour suivre cette formation. Elle s'adresse principalement aux familles.

  • Plusieurs thématiques seront abordées pendant cette formation
- La MDPH
- Pourquoi la MDPH ?
- Processus
- Dossier enfant
- Passage à l’âge adulte
- L’organisation académique
- Les types de scolarité
- Les AVS
- ESS et équipe éducative
- Maintiens
- 1er degré : périscolaire, extrascolaire
- 2nd degré : examens, orientation
- Transports
- Aides et recours
- Les prises en charge
- Prise en charge institutionnelle
- Prise en charge en libéral
- Double prise en charge
- Transport


  • Les outils & moyens pédagogiques
Une formation 100% en ligne disponible 24h/24, 7j/7, composée de modules vidéo courts avec :
- un support de formation à télécharger
- des échanges avec les membres de la communauté Canal Autisme sur la Page Facebook

  • Durée
Cette formation dure environ 3 heures


18 août 2017

Autistes sévères, ils travaillent : une expérience réussie !

article publié sur handicap.fr

Résumé : Quel avenir pour Luc, autiste sévère ? Jean-François Dufresne a tenté une expérience professionnelle en milieu ordinaire, dans une usine, avec son asso Vivre et travailler autrement. Un succès duplicable à d'autres... Le travail, une thérapie ?

Par , le 28-06-2017

Handicap.fr : Ce projet « Vivre et travailler autrement » a été mené au nom de votre fils, Luc…
Jean-François Dufresne : Oui, c'est un garçon autiste de 26 ans, un être différent. Avoir un enfant comme lui a été une expérience merveilleuse. Il est gentil, courageux et possède des qualités formidables.

H.fr : Comment vous est venue cette idée ?
JFD : C'est une longue histoire… Luc, c'est la « mauvaise génération » pour les autistes. Son diagnostic relève du miracle. Nous étions aux États-Unis, et son grand-père, qui est médecin, l'a fait diagnostiquer là-bas alors qu'il n'y avait pas de sensibilisation ni de réelle prise en charge en France. Quand il a eu 10 ans, j'ai créé une première asso car il n'existait rien pour lui. Elle s'appelait « Apprendre autrement ».

H.fr : Et puis, quand il a eu 15 ans, toujours la même galère ?
JFD : En effet. Je me suis dit « C'est bien joli, ça marche, ça le fait progresser, il est de plus en plus sociable mais que va-t-il faire plus tard ? ». On a regardé l'offre et pas vraiment d'options. Le mettre dans un centre ? Je n'en dis pas de mal car ils ont le mérite d'exister mais ce n'est pas ce que je voulais pour mon fils. L'hôpital psychiatrique ? Pas question ! Rester à la maison ? Le constat était affligeant : aucun avenir !

H.fr : Ce sont vos souvenirs d'enfance qui vous ont soufflé la solution…
JDF : Oui, je me suis souvenu que, dans le village de ma famille, il y avait celui qu'on appelait « l'idiot du village », certainement autiste parfois. Il était protégé par les habitants mais à condition de bosser un peu en échange. J'ai alors eu l'audace de dire : « Faut les exploiter ! ». C'est une vraie provoc à laquelle je crois profondément. Est-ce qu'il faut vraiment assister les personnes handicapées, les mettre dans du coton ? Exploités, on l'est tous… Alors, s'ils veulent exister, il faut les faire travailler.

H.fr : Vous y allez fort. Vous n'avez pas peur d'attirer les foudres ?
JDF : Je nuance. Il faut faire travailler ceux qui le peuvent mais en les accompagnant, évidemment ! C'est l'objectif de la deuxième association que nous avons créée et qui s'appelle, en toute logique, « Vivre et travailler autrement ».

H.fr : Accompagner les travailleurs avec autisme, oui mais comment ?
JDF : Nous avons mis en œuvre, depuis 2014, un système inédit ; ils travaillent le matin, encadrés par trois équivalents temps plein, et, l'après-midi, ils bénéficient d'un temps de socialisation. Ils font du jardinage, du ménage, les courses, du sport…

H.fr : Accessoirement, vous dirigez le groupe Andros. Un tel projet ne pouvait-il être mené qu'avec l'implication totale d'une grosse entreprise ?
JFD : Oui, il est vrai qu'ils travaillent dans l'une de nos usines, celle d'Auneau (Eure-et-Loir), qui fabrique des produits laitiers, en milieu ordinaire, avec de grosses contraintes en termes de tenue vestimentaire, d'hygiène... Notre groupe a par ailleurs mis à leur disposition un cadre de vie merveilleux, dans le parc du château d'Auneau, propriété de notre groupe, situé juste à côté de l'usine. Huit studios y ont été aménagés pour ceux qui habitent loin ; ils payent un loyer, comme tout un chacun. Les autres rentrent chez eux.

H.fr : Il fallait prouver que l'inclusion professionnelle pouvait marcher et pas seulement avec les Asperger, c'est-à-dire les autistes dits de « haut niveau ».
JDF : Oui, tout à fait. La plupart de nos travailleurs sont non verbaux. Mon fils, par exemple, a un autisme sévère, n'est pas capable de tenir une conversation, et pourtant il s'épanouit dans son travail. Regardez notre film (ci-dessous) ; toutes les réponses sont dedans ! Notre expérience est un succès puisque beaucoup font des progrès fulgurants. La responsable de l'autisme au sein des hôpitaux de Chartres, qui fait partie depuis le début du fonctionnement de notre dispositif, m'a même confié : « Je n'imaginais pas que le travail pourrait être une thérapie aussi efficace ».

H.fr : Mais cela concerne-t-il vraiment une vaste proportion de personnes avec autisme ?
JFD : La France compte 300 000 adultes autistes en âge de travailler mais seulement 2% sont en emploi. Je considère que 30% des personnes accueillies en MAS (maison d'accueil spécialisée) ou FAM (foyer d'accueil médicalisé) pourraient travailler chez nous. C'est énorme ! Même si ce n'est évidemment pas la seule solution.

H.fr : Le résultat est-il vraiment concluant ?
JFD : Je vous assure qu'ils sont au moins aussi efficaces que les employés dits « ordinaires ». La plupart apprécient les tâches répétitives et font preuve d'une productivité étonnante. C'est bon pour eux, bon pour l'entreprise et bon pour la société.

H.fr : En effet, c'est une option tout bénef pour les finances publiques ?
JFD : Je vous laisse faire le calcul ! Une place en FAM ou MAS coûte en moyenne 85 000 euros par an et par résident. Nous avons créé une expérimentation qui, avec l'aide de l'Etat (budget Agence régionale de santé et Conseil départemental), revient à 35 000 euros par an et par personne. Cette aide nous permet de financer les 8 accompagnants : 3 sur le lieu de travail et 5 sur le lieu de vie (pour les activités, la vie quotidienne et la nuit). Nous  accueillons 8 travailleurs autistes aujourd'hui et comptons monter en puissance progressivement, avec l'objectif de 12 personnes d'ici fin 2018. J'espère que, dans quelques années, certains d'entre-eux auront une autonomie suffisante pour se lancer dans la vie ordinaire.

H.fr : Il n'y a aucune femme ?
JFD : Non parce que nous n'avons jamais eu de candidatures féminines. Nous les accueillerions bien volontiers.

H.fr : Et leurs collègues, comment réagissent-ils ?
JFD : L'usine compte 300 employés et, franchement, ils sont enchantés et fiers. Leur regard sur l'autisme a complètement changé. Même constat auprès de la municipalité et des commerçants ; tous nos travailleurs sont bien acceptés.

H.fr : Vos propos parfois tranchés attisent-ils la critique des détracteurs ?
JFD : S'ils existent, ils ne se sont jamais manifestés. Je donne souvent des conférences sur emploi et autisme et personne ne m'a encore dit que notre concept était idiot.

JFD : Existe-t-il d'autres dispositifs aussi inclusifs en France ? Et qu'en pensent les politiques ?
JFD : Pas à ma connaissance. Cette expérience a pu être tentée car elle s'appuie sur une entreprise partenaire solide. Ségolène Neuville, ancienne secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, m'a encouragé vivement à développer ce concept et à convaincre d'autres entreprises. A ma connaissance, la nouvelle secrétaire d'État, Sophie Cluzel, apprécie également notre dispositif. Nous avons également l'appui du groupe autisme de l'assemblée présidé par le député LR Daniel Fasquelle et de la sénatrice Dominique Gillot, par ailleurs présidente du CNCPH (Conseil national consultatif des personnes handicapées).

H.fr : Comment comptez-vous diffuser vos bonnes pratiques ?
JFD : J'ai commencé à prendre contact avec quelques grandes entreprises, qui réagissent favorablement. Avec le soutien de la Fondation Malakoff Médéric, nous sommes également en train de rédiger un guide à destination des entreprises. Comme ce dispositif expérimental semble remporter un réel succès auprès de tous, son essaimage devient pour moi une priorité ; je compte bien y consacrer les 10 prochaines années de mon existence et je m'en réjouis !

 

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Sur Handicap.fr

Sur le web

18 août 2017

Une revue systématique de la qualité de vie des adultes sur le "spectre de l'autisme"

article publié sur le blog Autisme Information Science

18 août 2017

Aperçu: G.M.
Le " trouble du spectre de l'autisme" est associé à des conditions coexistantes qui peuvent nuire à la qualité de vie d'un individu. Aucune étude systématique de la qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme n'a été menée.  
Les objectifs des chercheurs étaient les suivants: 
  1. examiner les preuves concernant la qualité de vie des adultes sur le spectre autistique; 
  2. évaluer de manière critique la pratique actuelle dans l'évaluation de la qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme. 
Sur un total de 827 études identifiées; 14 ont été incluses.
Une seule mesure de qualité de vie conçue pour être utilisée avec la population générale du spectre autistique a été identifiée.  
La qualité de vie des adultes sur le spectre de l'autisme est inférieure à celle des adultes au développement typique, lorsqu'elle est mesurée avec des outils conçus pour la population générale.
Il n'existe pas d'outils de mesure de qualité de vie spécifiques au "trouble du spectre de l'autisme" validés pour être utilisés avec des échantillons représentatifs d'adultes sur le spectre de l'autisme.
Il est urgent de développer des mesures robustes de la qualité de vie des adultes autistes.
 
Autism. 2017 Aug 1:1362361317714988. doi: 10.1177/1362361317714988.

A systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum

Author information

1
Newcastle University, UK.

Abstract

Autism spectrum disorder is associated with co-existing conditions that may adversely affect an individual's quality of life. No systematic review of quality of life of adults on the autism spectrum has been conducted. Our objectives were as follows: (1) review the evidence about quality of life for adults on the autism spectrum; (2) critically appraise current practice in assessing quality of life of adults on the autism spectrum. We searched bibliographic databases and other literature to identify studies using a direct measure of quality of life of adults on the autism spectrum. Hand searching of reference lists, citation searching and personal communication with field experts were also undertaken. In total, 827 studies were identified; 14 were included. Only one quality of life measure designed for use with the general autism spectrum population was identified. Quality of life of adults on the autism spectrum is lower than that of typically developing adults, when measured with tools designed for the general population. There are no comprehensive autism spectrum disorder-specific quality of life measurement tools validated for use with representative samples of adults on the autism spectrum. There is a pressing need to develop robust measures of quality of life of autistic adults.
 
PMID:28805071
DOI:10.1177/1362361317714988

16 août 2017

Autisme : le point avec la Pr Catherine Barthélémy

article publié sur essentiel santé magazine

Autisme : le point avec la Pr Catherine Barthélémy

Alors que le 4e plan autisme est à l’étude, Catherine Barthélémy, professeur émérite à la faculté de médecine de Tours, spécialiste de l’autisme, revient sur les causes, les signes et les recherches sur cette maladie.

Plusieurs pistes expliquent l’origine de l’autisme. Que sait-on vraiment aujourd’hui ?

La cause de l’autisme, on ne la connaît pas. Mais on comprend de plus en plus cette maladie. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à établir une relation sociale et à s’adapter aux changements. Ce n’est pas un problème psychologique. C’est un trouble, qui se situe dans le cerveau, lié probablement à un problème de connexions.

La piste génétique a été longtemps prioritaire. Le deuxième axe est neurophysiologique. Et le troisième environnemental. Il est aujourd’hui à l’étude. Le cerveau est toujours en interface avec l’extérieur, les produits que l’on respire ou que l’on avale ont peut-être un lien avec ce trouble ?

Quels sont les premiers signes de l’autisme ?

Dans les deux tiers des cas, ce sont les parents qui se rendent compte, entre 6 et 12 mois, que leur bébé semble dans son monde, que son regard est ailleurs, qu’il n’est pas sensible à la voix et qu’il est moins réactif qu’un autre enfant aux messages de ses parents. Les parents sont alors souvent déroutés. Donc un conseil : dès que l’on a des doutes, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin généraliste ou à son pédiatre. Plus le diagnostic est posé tôt, mieux c’est. Même s’il faut être très prudent avant de prononcer un diagnostic car les enfants n’évoluent pas tous à la même vitesse.

Comment les enfants sont-ils pris en charge ?

Un suivi régulier est nécessaire par des équipes de pédiatrie spécialisée en pédopsychiatrie. Une prise en charge précoce et pluridisciplinaire (psychomotricien, orthophoniste…) est conseillée afin d’aider l’enfant à développer son langage, à communiquer, à gérer ses émotions. De nombreux progrès ont été réalisés. Il y a 25 ans, les deux tiers des enfants avec autisme n’accédaient pas au langage, aujourd’hui les proportions se sont inversées.

Que pensez-vous des unités d’enseignement pour enfants autistes ?

L’idée est excellente. On crée des petites unités à l’intérieur d’une école ordinaire. L’enfant fait comme ses frères et sœurs et comme ses camarades. C’est un projet d’école, l’enfant peut jouer dans la cour de récréation. Il peut également aller quelques heures en inclusion dans les autres classes. Mais il n’y a pas assez d’unités, il faut réfléchir pour conforter ce système. Avec un projet tout au long de l’enfance, pas uniquement jusqu’à 6 ans, que ce soit dans les ULIS (unités localisées pour l’inclusion scolaire), en intégration en classe ordinaire, dans les IME (institut médico-éducatif). Il faut adapter le projet éducatif à l’enfant et non pas l’inverse.

Cécile FratelliniCrédit photo : MariaDubova/Istockphotos

mis en ligne le : 15/08/2017

16 août 2017

Et si l’intelligence artificielle était la réponse à la plus grande injustice en santé mentale?

article publié sur le Huffington Post

Il reste encore plein de mystères sur l’autisme, mais une chose est sûre : on peut aider les personnes autistes et leurs familles.

15/08/2017 09:00 EDT | Actualisé il y a 5 heures
Jirsak via Getty Images


Cette injustice est tellement importante que l’UNESCO a déterminé que l’information sur la santé fait partie des droits de l’homme.

Cela fait déjà longtemps qu'on prévoit que l'intelligence artificielle (IA) va révolutionner le domaine de la santé mentale. On sait qu'elle va nous aider à mieux détecter les difficultés de santé mentale des personnes, qu'elle va nous aider à offrir de meilleurs services. Mais aujourd'hui, je vais vous parler d'une autre révolution qu'elle entrainera et dont vous n'avez jamais entendu parler : L'IA va résoudre l'une des plus grandes injustices du domaine psychosocial !

Quelle est cette injustice ? Comment l'IA va nous aider ? On va y réfléchir ensemble en prenant un exemple : l'autisme.

Il reste encore plein de mystères sur l'autisme, mais une chose est sûre : on peut aider les personnes autistes et leurs familles.

L'autisme est un trouble neurodéveloppemental qui touche plus de 1% de la population. Il se manifeste principalement par des difficultés importantes dans la communication et les interactions sociales ainsi que par la présence de comportement, d'activité et d'intérêt restreint. Il reste encore plein de mystères sur l'autisme, mais une chose est sûre : on peut aider les personnes autistes et leurs familles. Mais on ne peut les aider qu'à une condition : qu'ils reçoivent des services efficaces et adaptés.

Selon vous, qu'est-ce qui fait que certains enfants autistes vont avoir accès à d'excellents services qui vont leur permettre d'aller mieux alors que d'autres vont se retrouver à suivre des soins totalement inefficaces, qui risquent même d'empirer la situation ?

Les services disponibles ? L'argent des parents ? Le pays de naissance ? Ce sont tous des facteurs importants, mais ils ne suffisent pas !

Prenons le cas de cet enfant autiste de 5 ans mort à la suite de l'administration d'une thérapie inutile (1 , 2 *) et inacceptable en autisme : la chélation. Ou prenons le cas de nombreux enfants autistes qui suivent une thérapie psychanalytique. Une thérapie qui non seulement a été démontrée depuis longtemps comme inefficace (ex : 3, 4), mais qui en plus ose souvent accuser les parents d'avoir causé l'autisme de leur enfant (exemple).

Ces tragédies ont eu lieu dans des pays avec beaucoup de ressources, les parents avaient de l'argent (ces thérapies sont extrêmement dispendieuses), des services de qualité existaient. Alors pourquoi cet enfant est mort et pourquoi des parents ont dû vivre le traumatisme de se croire coupables de la souffrance de leur enfant ?

On prend tous nos décisions en fonction de l'information que l'on a et si on nous prive de cette information on ne PEUT pas prendre une décision optimale.

La réponse la plus facile est de mettre la faute sur les parents : « Ils ne se sont pas bien informés », « ils sont trop crédules », etc. Je trouve ça inadmissible ! Je n'ai aucun doute que ces parents ont fait le mieux pour prendre les meilleures décisions possible. Je ne remets en doute ni leur intelligence, ni leur engagement, ni leur volonté d'aider leurs enfants, ni leur habileté. NON. Je pense qu'ils sont victimes d'une injustice majeure : en tant que société on ne leur a pas donné les informations nécessaires pour prendre des décisions éclairées. On prend tous nos décisions en fonction de l'information que l'on a et si on nous prive de cette information on ne PEUT pas prendre une décision optimale.

C'est toujours cette injustice qui pousse les gens à faire confiance à des thérapies non démontrées ou dangereuses que ce soit la chélation, la psychanalyse, la communication facilitée, le packing, la holding thérapie, la sécrétine, etc.

Pour moi, ne pas donner à une personne accès aux meilleures informations sur des traitements revient à la laisser vulnérable à des thérapies dangereuses. On manque, en tant que société, à notre mission la plus basique : protéger les personnes les plus vulnérables.

Cette injustice est tellement importante que l'UNESCO a déterminé que l'information sur la santé fait partie des droits de l'homme.

Cette injustice est tellement importante que l'UNESCO a déterminé que l'information sur la santé fait partie des droits de l'homme. Pour être précis, il y est inscrit : « Tous les citoyens ont un droit d'accès à l'information qui concerne leur santé et la santé des membres de leur famille et de leur communauté. Il importe tout particulièrement d'insister sur la nécessaire protection des mères et des enfants inscrits dans la Déclaration universelle des droits de l'homme, sur le droit des enfants d'accéder à l'information relative à leur santé inscrite dans la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant (article 26) et sur le droit de tout un chacun à une information suffisante pour pouvoir consentir en connaissance de cause à un traitement. »

Personnellement, je crois profondément à ce droit et je me bats pour lui. Je trouve inacceptable qu'aujourd'hui des gens souffrent et meurent simplement parce qu'on ne leur a pas donné accès à de l'information. L'information scientifique est un bien commun et elle doit être rendue accessible à tous !

Pourtant on est loin d'atteindre cet objectif. Et pas seulement dans le domaine de l'autisme. On a peu de chiffres à ce sujet, mais il semble qu'aujourd'hui seuls 14% de la recherche est utilisée et cela prend près de 17 ans pour qu'une recherche soit mise en application (5). Imaginez... 86% de notre recherche n'est pas utilisée... une recherche qui pourrait vous aider... que vous avez payé avec vos impôts. VOUS n'y avez pas accès !

Mais pourquoi une aussi faible circulation de l'information ? Il y a bien sûr des centaines de facteurs responsables, mais il y a déjà un facteur capital : on n'a pas la capacité de gérer la quantité de recherche scientifique et d'informations produites.

On estime plus de 3000 articles par jour en psychologie, encore beaucoup plus en médecine ! Comment voulez-vous pouvoir rester à jour ? De plus, certains auteurs estiment qu'en 2020 la quantité d'informations doublera tous les 73 jours (6). On ne sait pas comment trier, analyser, synthétiser une aussi grosse masse d'informations et on ne pourra jamais donner une information de qualité à tous sans régler ce problème.

Et c'est là que l'intelligence artificielle (I.A) peut jouer un rôle capital ! L'I.A est une experte pour traiter et analyser de grandes quantités d'informations. Elle peut donc scanner les recherches et ainsi vous donner accès instantanément à toutes les informations qui vous seront utiles pour prendre des décisions éclairées !

Le but est que chaque personne puisse venir sur l'application web, expliquer sa situation à l'I.A, poser une question et obtenir une réponse personnalisée et à jour !

Je sais que ça parait être de la science-fiction pourtant le premier prototype en autisme est en train d'être développé à Montréal : Myelin. Le but est que chaque personne puisse venir sur l'application web, expliquer sa situation à l'I.A, poser une question et obtenir une réponse personnalisée et à jour ! Si nous réussissons notre pari : tout le monde aura accès aux meilleures informations sur l'autisme et qu'enfin l'injustice du manque d'information soit une histoire du passé.

Une belle mission non ? Pour en savoir plus, regardez la vidéo de ma conférence de TEDx Laval où je parle un peu plus de cette situation : L'intelligence artificielle au service de la santé mentale.

* Les liens dans le texte vous renverront vers des vidéos, des pages d'associations ou des journaux. Les chiffres entre parenthèses vous renverront vers des articles scientifiques.

15 août 2017

Handicap: il lance un appel pour l'anniversaire de son fils autiste

15/08/2017 à 07h00
Kevin aura 11 ans le 17 août prochain. Le jeune garçon est autiste et n'a presque jamais fêté son anniversaire entouré de camarades. Ses parents ont décidé de lancer un appel sur les réseaux sociaux…
15 août 2017

Atypical ou l’autisme au cœur d’une comédie familiale

article publié dans Le Figaro

Par  Mis à jour le 11/08/2017 à 10:36 Publié le 11/08/2017 à 10:14

VIDÉO - Surprise estivale, la fiction de Netflix dépeint le passage à l’âge adulte d’un jeune de 18 ans atteint de cette maladie. Malgré les bons sentiments, elle sait être juste et touchante.

Après13 Reasons Why sur le harcèlement et To the Bone sur l’anorexie, Netflix poursuit avec sensibilité son exploration des adolescences douloureuses et en marge. Ce vendredi, la plateforme de streaming lance Atypical, une comédie familiale douce-amère en huit épisodes sur l’autisme. À 18 ans, Sam (Keir Gilchrist, United States of Tara) est un ado comme les autres. Il rêve d’indépendance et d’amour. Sauf que le jeune homme, incollable sur l’Antarctique et ses manchots, est atteint d’autisme. La perspective de le voir s’émanciper angoisse ses parents (trop) protecteurs, Elsa et Doug (Jennifer Jason Leigh et Michael Rapaport), qui ont construit leur famille entièrement autour de leur fils, jusqu’à en oublier leurs propres besoins.

Nombreuses anecdotes

Atypical suit Sam dans ses tentatives maladroites de séduction. Peu évidentes : le jeune homme prend toute suggestion de manière littérale. L’humour, jamais moqueur ou blessant, naît aussi des échanges acides entre Sam et sa sœur Casey qui se chamaillent. Comme dans n’importe quelle fratrie.

Malgré ces bons sentiments, Atypical dépeint le handicap au quotidien avec justesse. Le feuilleton n’occulte ni les angoisses d’Elsa et de Doug face au futur incertain de Sam, ni le poids que l’autisme a fait peser sur leur couple, ni la tentation de sacrifier l’avenir prometteur de Casey pour qu’elle continue à veiller sur son aîné, ni l’incompréhension des camarades de Sam quand celui traverse une crise de panique…

De nombreuses anecdotes sentent le vécu. Sûrement parce que la créatrice Robia Rashid a côtoyé l’autisme de près dans sa famille. «De plus en plus de jeunes sont diagnostiqués autistes. Ils ont les mêmes aspirations que leurs pairs mais leurs expériences, leurs difficultés ne sont pas prises en compte dans les fictions actuelles. Avec Netflix, il y avait une réelle possibilité de sortir de la zone de confort habituelle », confie au Figarola scénariste qui a fait ses armes sur How I Met your Mother . «Être un ado ou un parent peut donner lieu à de grands moments de solitude, surtout quand vous vous occupez d’enfants en situation de handicap. Avec cette série, j’espère que chacun se sentira moins isolé».

Robia Rashid, pour qui «l’amour et les tensions qui animent une famille sont universels», estime qu’«au fond, le message d’Atypical, c’est que personne n’est normal». Si la série - surtout dans ses derniers épisodes - s’égare parfois dans des ressorts de soap opera, la performance nuancée et émouvante de Keir Gilchrist, qui s’est battu pour avoir le rôle, lui permet de retomber sur ses pieds et de rester sincère. Ce qui suffit pour qu’on lui souhaite de connaître une deuxième saison.

14 août 2017

Témoignage vidéo de Nora sur les placements abusifs par l'ASE

13 août 2017

Course "La Vague Bleue" à Pont-de-l'Arche le 24 septembre 2017

Information publiée sur le site de la communauté d'agglomération Seine-Eure

course la vague bleue

Infos pratiques
le Dimanche 24 Septembre 2017, 09:30 - 14:00
Pont-de-l'Arche
Description
Elyes a 5 ans. Il est autiste. Pour lui, son père Georgio Loiseau a créé une association, l’Oiseau Bleu, et une course « La vague bleue ».

Dimanche 24 septembre, venez tous participer à la première édition, à 9h30, à Pont-de-l’Arche pour une course de 5 ou 10 km, ou une marche de 5 km.
Pas de chronométrage, pas de classement, l’objectif est juste de sensibiliser à l’autisme qui touche un enfant sur 100 en France. L’association L’oiseau bleu apporte conseils et soutiens aux familles touchées par l’autisme, dans les démarches administratives, dans la recherche de professionnels compétents, etc. Le rêve de l’association : ouvrir une classe pour enfants autistes, à Poses. L’intégralité des inscriptions à la course sera consacrée à la réalisation de ce projet.

Tarif : 8 €/adulte, 4 €/enfant (jusqu’à 16 ans), gratuit pour les personnes autistes.

Inscription : sur Internet via la plateforme HelloAsso, la vague bleue ou formulaire papier disponible à la mairie de Pont-de-l’Arche. Renseignements : 06 07 69 87 41.
12 août 2017

Un blog à découvrir : Les tribulations d'une aspergirl

 

[VIDÉO] Syndrome d'Asperger, le diagnostic

Le 30 juin, la chaîne locale LCM (La Chaîne Marseille) diffusait une excellente double émission consacrée au syndrome d'Asperger & à son diagnostic Quel dommage que ce TSA soit encore si peu & si mal connu en France...

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com

 

11 août 2017

Autisme : "J'ai été diagnostiquée Asperger à 33 ans. Avant, je croyais être folle"

article publié dans le Nouvel Observateur

Autisme : "J'ai été diagnostiquée Asperger à 33 ans. Avant, je croyais être folle"Diagnostiquée autiste Asperger tardivement, Marie a subi harcèlement et racket lorsqu'elle était une enfant "bizarre" pour les autres (photo d'illustration). (FREDERICK FLORIN/AFP)

L’autisme touche trois garçons pour une fille, mais certaines associations et études pointent la difficulté à déceler les troubles du spectre autistique chez les filles. Diagnostiquée tardivement, Marie témoigne.

Alors que la concertation du quatrième plan autisme s'est déroulée début juillet, des études scientifiques affirment que l'autisme – touchant davantage les hommes que les femmes – serait en réalité sous-diagnostiqué chez les filles. S'exprimant de façon différente chez les petits garçons et les petites filles, il serait moins décelable chez ces dernières car elles adoptent mieux les attitudes requises en société.

Âgée de 36 ans, Marie* a appris il y a seulement trois ans qu'elle était atteinte du syndrome d’Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni trouble du langage. Membre de l’Association francophone de femmes autistes (AFFA), qui lutte pour sensibiliser à la spécificité de l’autisme féminin et à son diagnostic, cette mère de deux enfants, eux-mêmes atteints de troubles du comportement, raconte :

"C'est pour ma fille – autiste Asperger, comme moi –, que j'ai décidé de m'engager. Quand je la vois aujourd’hui, je me revois enfant. Je ne veux pas qu'elle subisse ce que j’ai enduré. Toute ma vie, je me suis sentie bizarre, différente. Petite, j'étais dans ma bulle. C'était moins fatigant que d'affronter le monde extérieur, ses bruits, ses sollicitations… Je passais des journées entières avec mes livres, à trier et à catégoriser ma collection de fiches sur les espèces animales.

A l'époque, le diagnostic du syndrome d’Asperger n’existait pas. Et puis, j'ai toujours su m’adapter malgré ma différence. Gamine, lorsque tout que le monde riait à une blague, je faisais semblant de la comprendre et je riais aussi. Je suis passée entre les mailles du filet. Je n'ai été décelée autiste Asperger qu’à 33 ans.

"Ton fils n'a rien, tu divagues"

C’est la découverte de l'autisme modéré de mon fils aîné, qui m'a amené à mon propre diagnostic. Très vite après sa naissance, je me suis rendu compte que quelque chose n’allait pas. Des proches m'ont dit :

"Mais il n’a rien ton fils, c'est toi qui divagues."

C'était très lourd à porter. Je me suis éloignée d'amis, de membres de ma famille. Un bébé, c'est mignon. Mais un bébé qui va mal, se tape la tête contre les murs, ça intéresse beaucoup moins. Le handicap est un fabuleux tri. J'ai perdu des proches. Mais ceux qui restent, eux, restent à vie.

J'ai alors cherché de l’aide et me suis tournée vers un centre d’action médico-sociale précoce. Très vite, les choses se sont retournées contre moi. Vous voyez l’affaire Rachel ? J'ai sensiblement vécu la même chose.

Soupçonnée de maltraitance infantile

Un signalement a été fait auprès des services de l'aide sociale à l’enfance (ASE) : on me soupçonnait du syndrome de Münchhausen par procuration, une forme rare de maltraitance infantile. A l'instar de ces mères qui inventent des pathologies à leurs enfants voire les font tomber malades pour susciter l'attention du corps médical, on me soupçonnait de vouloir rendre mon fils autiste.

On m'a reproché un regard trop fuyant – signe indéniable que je mentais –, et un manque d’empathie, assorti à de trop grandes connaissances paramédicales. On m'accusait d’être folle, et surtout, d'être une mauvaise mère.

"Si ma fille a pu être diagnostiquée, c'est parce que son frère et moi l'avons été."

Cette menace de perdre la garde de mes enfants, malgré le soutien indéfectible de leur père dont je suis aujourd'hui séparée, m'a poussée à contacter nombre de spécialistes médicaux. J'étais prête à recevoir n'importe quel autre diagnostic que celui d’un syndrome de Münchhausen par procuration. Pour une mère, il n'y a pas pire.

"Je ne suis pas un monstre"

Je me souviens très bien du jour où, quelques mois après le signalement, un ponte de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière m'a diagnostiquée. Il m'a dit :

"Vous êtes atteinte d'un trouble autistique Asperger."

J'ai pleuré. J'étais tellement soulagée.

"Ce n'est pas de votre faute", a-t-il ajouté.

Et là, on remonte le fil de sa vie jusqu’à l'enfance ; et tout s'emboîte. Lors des funérailles de ma mère, par exemple, je n'ai pas pleuré. Cela m'a été beaucoup reproché. C'était pourtant mon pilier, la seule qui ne me jugeais pas pour ce que j'étais. Pendant des années, on nous dit que c'est de notre faute, on nous enjoint à faire des efforts, mais on ne peut pas. C'est comme demander à un aveugle de voir !

Ce jour-là, je me suis dit :

"Je ne suis pas un monstre."

Trente-trois ans de ma vie trouvaient enfin une réponse.

Enfant, j'ai été qualifiée de "déficiente intellectuelle"

Toute mon enfance, j'ai senti que quelque chose n'allait pas. Dès l'école maternelle, je me faisais moquer et dépouiller. Je n’avais pas de copains, je cumulais les mauvais résultats. Mes professeurs ne me comprenaient pas. Sur les bulletins scolaires, ça donnait ça :

"Enfant très intelligente, mais Marie* est à côté de la plaque. Que se passe-t-il ?"

J'ai redoublé quatre fois. L'école a été une grosse souffrance. J'ai même été qualifiée de "déficiente intellectuelle" par un psychologue scolaire. J'étais lente, donc on en concluait forcément que j'étais limitée. Or, si les autistes Asperger ne sont pas tous des génies, ils ne souffrent d’aucun retard mental. Après avoir réalisé des tests, on a évalué mon QI à 134.

Toujours est-il que je n'étais pas autonome à 12 ans. Mon beau-père squattait devant la douche pour me contraindre à y aller. A 18 ans, j'étais incapable de prendre un bus seule. Je paniquais.

J'avais aussi des troubles alimentaires. Je pouvais passer trois heures à table à faire le hamster, des boules de viande coincées dans mes joues. Et ça avait le don d’agacer mes parents qui, démunis, finissaient par croire à de l’insolence. Je passais pour une gamine capricieuse, hyper-sensible. Des coups, j'en ai pris toute mon enfance. Cela ne justifie rien, mais sans diagnostic médical, mes parents ne pouvaient pas comprendre.

Trop sage pour être dépistée

En même temps, je parvenais suffisamment à m'adapter pour être considérée comme la petite fille modèle. Je ne faisais pas de bêtises, je ne demandais jamais à sortir et je passais tout mon temps à la bibliothèque municipale. On me demandait quelque chose ? Je le faisais sans broncher, encore aujourd’hui je ne sais pas dire "non" ni mentir.

A l'adolescence, je me suis retrouvée encore plus seule. Les filles de mon âge s'intéressaient aux garçons, se maquillaient entre elles. Moi, je m’en fichais complètement.

Je suis Asperger : ni singe savant, ni "débile mental", je m'en suis sorti. Et j'en ai bavé

Puis, il a fallu travailler. J'ai eu un poste quelques temps en agence d'intérim, avant d'arrêter à l'arrivée des enfants. Les interactions sociales sont très compliquées pour moi. J'ai du mal avec tout ce qui est sous-entendu, implicite : souvent, je comprends les choses de travers. Travailler en équipe ou passer un entretien d’embauche m’est impossible.

Où sont les petites filles autistes ?

Aujourd'hui, j'agis pour mes enfants, pour éviter que ma fille ne rencontre les difficultés que j'ai affrontées. Si elle a pu être diagnostiquée tôt et peut aujourd’hui être accompagnée à l'école d’une auxiliaire de vie scolaire, c'est parce que son frère a été dépisté avant elle, et moi aussi. Dans une famille normale, une petite fille comme la mienne n'aurait que très peu de chance d'être repérée. C'est aussi parce que j'ai une connaissance accrue de l'autisme que j'ai pu en parler, m'interroger. Dans l’école spécialisée de mon fils, on compte seulement deux petites filles autistes. Où sont les autres ? Il n'est pas normal qu’aussi peu de filles soient diagnostiquées.

"Une petite fille qui marche sur la pointe des pieds ? Elle danse !"

La connaissance de l'autisme féminin doit changer. Celui-ci est plus fin, il faut vouloir regarder pour le voir. Ma fille de 8 ans aligne tout le temps ses petites figurines animales de plastique. On va juste se dire que c’est une fillette qui adore les animaux. Mais si un garçon aligne toutes ses petites voitures, on y verra tout de suite la stéréotypie, ce rituel consécutif à une forte émotion qui permet aux autistes de canaliser celles-ci. Un garçon marchant sur la pointe des pieds ? On va s'inquiéter. Une petite fille ? Elle danse ! Si une enfant pleure ou hurle pour un rien, on pensera qu’elle est hystérique ou fait un caprice…

Même pour les garçons, ce n'est pas simple : on a toujours cette image des autistes à la "Rain Man", mais en réalité tous les autistes ne sont pas des petits génies. Certaines femmes ne se posent même pas la question car, comme ce fut mon cas, elles se sentent folles plus que petits génies ! Il faut sortir de ces stéréotypes qui font plus de tort que de bien."

Propos recueillis par Chloé Pilorget-Rezzouk

*Le prénom a été modifié

Chloé Pilorget-Rezzouk

Chloé Pilorget-Rezzouk

Journaliste

 

11 août 2017

Centres de loisirs à parité : 50 % d'enfants handicapés

article publié sur handicap.fr

Résumé : Dans ces "Clap", les enfants handicapés et valides sont accueillis à parité pour partager leur temps libre. Paris compte 9 de ces centres de loisirs qui misent sur la mixité pour ouvrir le regard des enfants et en faire des adultes plus tolérants.

Par , le 04-08-2017

"Il faut lui parler en langue des signes". Rachel, 6 ans, intervient quand elle constate les difficultés de communication entre Michel-Ange, 9 ans, atteint de troubles autistiques, et les visiteurs du centre de loisirs "à parité" (Clap), dans le sud parisien. Ici, enfants handicapés et valides se découvrent dès le plus jeune âge. Dans ce centre du XIVe arrondissement, visité le 3 août 2017 par Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat en charge du handicap, une trentaine d'enfants de 3 à 14 ans sont accueillis les mercredis et pendant les vacances scolaires, encadrés par huit personnes.

50 % des places pour enfants handicapés

La moitié des places sont réservées à des enfants porteurs d'un handicap moteur, intellectuel ou sensoriel. Plusieurs enfants sont autistes, dont certains ne parlent pas, un petit garçon est en fauteuil roulant, un autre est trisomique. Pour faciliter la communication, les animateurs utilisent des pictogrammes ou la langue des signes, dont les enfants "valides" ont également appris les rudiments. Rassemblés avant le déjeuner, les enfants lancent un gros cube et, selon le résultat, doivent dire ce qui leur a plu, les a chagrinés ou mis en colère dans la matinée. Giovanni, 8 ans, qui maîtrise bien la langue des signes car son frère est sourd, est sollicité plusieurs fois pour "traduire".

9 centres à Paris

Paris compte neuf centres de loisirs "à parité", sept gérés par la municipalité et deux par la fédération Loisirs Pluriel, à l'origine du concept et qui opère dans 23 autres centres en France. Ces structures favorisent un "changement de regard : les enfants valides vont rencontrer la différence" et deviendront "peut-être des adultes un peu plus tolérants", explique Nathalie Emo, directrice du centre de ressources enfance handicapée de la Mairie de Paris. Ici, les enfants jouent ensemble, se font des amis. Mais "ce sont des enfants en premier. Le lien se fait ou ne se fait pas", souligne Mme Emo.

Beaucoup plus d'animateurs

Rachel, qui est diabétique, ne fréquente le centre que depuis juin mais s'y plaît bien, explique sa maman, Sophie, qui apprécie qu'il y ait "beaucoup plus d'animateurs" que dans un centre classique. "Au départ, elle m'a dit qu'elle avait peur" des enfants agités. "Je lui ai dit qu'elle devait en parler aux animateurs, et je lui ai expliqué que c'était juste des grands enfants, et qu'ils étaient dans leur tête comme sa cousine qui a 3 ans. Elle a très bien compris, et ça se passe très bien". "J'aime bien", souffle Bilal, 10 ans, devant les journalistes. "Il y a mes amis. On peut faire des jeux, on peut les aider, comme ça au moins ils seront pas tout seuls".

Gestion de crises

Jean-Marc, animateur de 36 ans, a travaillé pendant dix ans dans des structures "classiques". Ici, "il faut beaucoup adapter les activités car chaque enfant a des besoins spécifiques". Jérémie Czapnik, éducateur, aurait "du mal à retourner dans un centre classique" car il ne voit pas les journées passer. "C'est toute une histoire de gestion de crises. Il faut être encore plus sur le qui-vive". Ces structures sont "une des solutions" pour les enfants handicapés, a salué devant la presse Sophie Cluzel. "On privilégiera toujours le centre de loisirs qui est à côté de chez soi, pour travailler sur une inclusion dans son quartier", a-t-elle cependant souligné. Car "beaucoup d'enfants peuvent être complètement inclus dans les centres de loisirs de droit commun". "En revanche, le développement de l'accueil mixte est très intéressant pour des enfants qui ont des besoins plus spécifiques, (qui doivent) être plus encadrés".

Un bénéfice pour les parents

L'enjeu est de permettre aux enfants, qu'ils soient handicapés ou valides, d'avoir "une vie sociale, de loisirs", mais aussi que leurs parents "puissent travailler sereinement", a souligné Mme Cluzel. De nombreux parents d'enfants handicapés sont aujourd'hui "contraints d'arrêter de travailler", relève Laurent Thomas, directeur de Loisirs Pluriel, joint par téléphone. Il est important qu'ils puissent bénéficier de modes de garde en complément de l'école ou d'établissements spécialisés, pour se maintenir dans l'emploi.

Par Pascale Juilliard
 

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11 août 2017

Oubliée dans un TGV, une femme handicapée fait 1 000 km de plus

Image d'illustration. Une jeune femme handicapée de 28 ans a été «oubliée» par des agents SNCF lors d'une correspondance à Avignon et a du effectuer 1000 km de plus pour rentrer chez elle.

Image d'illustration. Une jeune femme handicapée de 28 ans a été «oubliée» par des agents SNCF lors d'une correspondance à Avignon et a du effectuer 1000 km de plus pour rentrer chez elle. | OUEST FRANCE ARCHIVE / MANON SIRET

Emmanuelle devait se rendre à Grenoble en train depuis la frontière italienne. Malheureusement, cette femme handicapée de 28 ans, en fauteuil roulant, a manqué sa correspondance à Avignon car les agents SNCF ne l’ont pas prise en charge. Elle s’est finalement retrouvée à Paris et a dû faire un « détour » de 1 000 km pour rentrer chez elle.

« Le train est entré en gare Avignon TGV et à ma grande stupeur, aucun agent d’Accès Plus n’est venu me chercher dans le train ! ». Tel est le récit d’Emmanuelle, une femme handicapée de 28 ans, qui a raconté son histoire rocambolesque sur son blog.

Tout avait bien commencé pourtant…

Partie de Vintimille, en Italie, la jeune femme devait arriver chez elle, à Grenoble, mardi à 16 h. Mais les choses ne se sont pas vraiment passées comme prévu.

Tout avait bien commencé pourtant, puisque des agents de la SNCF l’aident bien à monter à bord du train, à la frontière italienne.

C’est lors de l’arrivée en gare d’Avignon que les choses se compliquent. Alors qu’elle est censée être prise en charge par un agent de la SNCF pour sa première correspondance… aucune personne de la compagnie ferroviaire ne vient pour l’aider à descendre du train.

Pourtant Emmanuelle s’était bien inscrite au service « Accès Plus », destiné à accompagner les personnes handicapées. Finalement, la jeune femme apprendra plus tard que les agents avignonnais l’attendaient… dans le hall de la gare.

La jeune femme sera finalement prise en charge… à Paris

Des passagers, observant la détresse de la femme handicapée, tentent de lui venir en aide, en vain. L’arrêt ne dure que 3 minutes, et le train repart… direction Paris.

C’est donc seulement dans une gare de la capitale que cette dernière sera finalement prise en charge, à la sortie du train.

Une autre mission commence alors : rentrer à Grenoble.

« Une fois arrivée à Paris gare de Lyon, un agent d’Accès Plus était présent mais pour la 2e voyageuse. Il n’était pas au courant de ma situation, les contrôleuses ne se sont pas montrées, c’est un passager qui lui a expliqué ma situation. J’ai bien été prise en charge par cet agent […] Et les agents m’ont trouvé une place dans un TGV », raconte Emmanuelle.

Elle arrivera finalement à Grenoble à 21 h, au lieu de 16 h.

La SNCF parle d’une histoire « tout à fait malheureuse »

LCI a contacté la SNCF, qui a évoqué une histoire « tout à fait malheureuse ».

La jeune femme handicapée a également pris contact avec la compagnie ferroviaire, en leur envoyant une lettre.

Dans son blog, Emmanuelle a tout de même tenu à insister « sur le fait qu’Accès Plus marche bien habituellement et nous est indispensable. Tellement indispensable que le moindre bug a des conséquences énormes comme le démontre mon « aventure » »

La SNCF a présenté ses « excuses » ce vendredi à la jeune femme en situation de handicap et « reconnu » que « nos attentions n’ont pas été à la hauteur de vos besoins ».

11 août 2017

Enfants autistes : la relation avec un chien d’éveil transforme leur vie

L’autisme apporte son lot de difficultés : pour la communication et les interactions sociales, des activités et des centres centres d’intérêt restreints, ainsi que des comportements stéréotypés répétitifs. Cela peut mettre en situation d’échec parents et professionnels qui ne parviennent pas à aider l’enfant comme ils le souhaitent. Une solution d’avenir existe, avec la présence d’un chien d’éveil près de l’enfant malade, des résultats remarquables se produisent.

enfants autistes

Enfants autistes : la relation avec un chien d’éveil transforme leur vie

Permettre à un enfant autiste d’entrer, puis de développer une relation avec un chien d’éveil adapté, est une expérience magnifique. Les effets observés sont souvent au-delà des espérances. Cet animal va permettre à l’enfant de se développer et va atténuer la répétition et l’ampleur des symptômes.

Différentes expériences existent à travers le monde (liens en fin d’article). En France, l’association Handi’chiens à Alençon permet à des familles d’adopter un chien d’éveil pour leur enfant autiste. Des animaux spécialement entraînés, dont toute la famille est invitée à faire connaissance durant une semaine, avant l’adoption.

enfants autistes

Des effets bénéfiques à bien des niveaux

On connaît les chiens d’assistance, qui aident les personnes en situation de handicap dans leurs tâches quotidiennes. Les chiens d’éveil apportent une aide différente, ce qu’explique Sophie Lasne, responsable des chiens d’éveil au centre d’Alençon:

« En accompagnant les gens souffrant d’un trouble psychique, ils favorisent le développement du langage et de la motricité, ainsi qu’une meilleure canalisation de l’énergie.»

Ce chien d’éveil qui apporte tant à l’enfant, n’en reste pas moins un animal dont il faut s’occuper au quotidien. C’est toute la famille qui est concernée. Chacune des familles qui passe ce stage d’une semaine à Alançon compte un enfant souffrant d’un trouble du spectre autistique. À chaque famille, son référent, qui doit pouvoir assumer de manière autonome la prise en charge de l’animal.

Une semaine n’est donc pas de trop pour se familiariser avec les bêtes, et permet souvent « de belles rencontres entre des personnes qui ont les mêmes difficultés ». A peine les chiens sont-ils attribués aux familles, que les résultats sont bluffant. Sophie Lasne se réjouit de ce qu’elle peut observer :

Des enfants que les animaux angoissaient font une totale confiance à leur compagnon, les plus taciturnes se mettent soudainement à parler… on parle souvent de la magie du chien, et ce n’est pas pour rien.

Après deux ans d’attente, venu de Paris avec sa femme Shirley et ses trois enfants, Jacques s’avoue conquis :

enfants autistes« Mon fils, Tsione, a été diagnostiqué à 3 ans. J’espérais lui offrir un chien, parce qu’il adore ça, et c’est en cherchant l’animal le plus adapté que je suis tombé sur l’association (…) c’est un vrai projet familial. En tant que parents d’un garçon autiste, on doit parfois partager notre temps de manière inéquitable entre nos enfants. L’arrivée d’Iroise [le golden retriever qui leur a été confié, NDLR] devrait aider chacun à retrouver sa place.»

Quand Jacques a mentionné sa démarche à des spécialistes de l’autisme, beaucoup ont été séduits. D’autres ont parlé d’une « perte de temps ». Lui ne regrette absolument pas son choix:

Il m’a suffi de voir à quel point Tsione était calme, couché à côté du chien. C’est quelque chose que l’on ne pouvait pas imaginer avant.

Sources : ouest-france.fr

D’autres expériences similaires : la fondation Mira au Québec ou encore l’association Farah-Dogs en Suisse

11 août 2017

Rôle public de Brigitte Macron : 1ères dames et handicap ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le "rôle public" de Brigitte Macron devrait être clarifié "fin août, début septembre". Elle entend s'investir dans plusieurs domaines, et notamment le handicap. Une "cause" souvent soutenue par les Premières dames de la cinquième République...

Par , le 10-08-2017

Emmanuel Macron avait promis un statut similaire à celui de la First Lady américaine pour son épouse Brigitte. Mais l'Elysée se contentera finalement de publier "fin août, début septembre" 2017 une simple "communication" pour encadrer son "rôle public". La précision intervient alors que plus de 285 000 internautes ont déjà signé une pétition hostile à la reconnaissance de tout "statut particulier" pour l'épouse du chef de l'Etat, même si l'entourage de Brigitte Macron nie un lien quelconque. "On y travaille avec les juristes depuis l'arrivée d'Emmanuel Macron à l'Elysée", fait-on valoir de même source.

Une forme d'hypocrisie

Au cours de la campagne, le leader d'En Marche! avait appelé à "clarifier" le "statut de la Première dame ou du Premier homme" pour en finir avec "une forme d'hypocrisie" et des "pratiques d'entre-deux, de dissimulation". "Rémunéré par la République, non" mais "un rôle, un vrai statut, une vraie capacité à faire, oui", avait-il enchaîné. "Il n'a jamais été question de modifier la Constitution, de faire une loi, mais d'être transparent, ce qui n'avait pas été le cas avec les anciennes Premières dames", soutient désormais l'entourage de Brigitte Macron.

200 lettres par jour

Le document mentionnera ainsi pour la première fois "le nombre de collaborateurs" de l'Elysée attachés à son service, mis à part ceux liés à sa sécurité pour ne pas la compromettre. En l'espèce, trois recrutements ont été effectués : un directeur et un chef de cabinet, Pierre-Olivier Costa et Tristan Bromet, venus tous deux de la Mairie de Paris, ainsi qu'une assistante. La "communication" ne précisera toutefois pas le coût de ce dispositif. Pour faire apparaître "une ligne budgétaire, il faudrait qu'elle ait un statut, or elle n'est pas élue", relève-t-on encore à l'Elysée. Sur le fond, Brigitte Macron entend "prendre le temps" de construire son rôle "en fonction des sollicitations des Français" qui s'expriment notamment au travers d'un courrier abondant de plus de 200 lettres quotidiennes.

Des actions en faveur du handicap ?

Ancienne enseignante, elle pourrait embrasser "plusieurs causes" qui restent à préciser, mais avec pour "fil conducteur" l'éducation et l'"intégration des différences dans la société", et notamment les personnes handicapées, selon un proche collaborateur. Dans l'immédiat, l'épouse du chef de l'Etat agit dans la discrétion. Elle s'est rendue au chevet d'enfants hospitalisés à l'institut Gustave Roussy de lutte contre le cancer, à Villeurbanne en juin pour visiter une start-up qui fabrique des vêtements destinés aux personnes handicapées (article en lien ci-dessous)... Elle était également présente aux côtés de son époux lors du lancement de la concertation autour du 4ème plan autisme à l'Elysée le 6 juillet, recevant 13 jeunes âgés de 7 à 21 ans atteints de ce trouble neuro-développemental dans leurs quartiers privés (article en lien ci-dessous).

Les premières dames et le handicap ?

Effacées ou médiatisées, investies dans des oeuvres caritatives ou engagées politiquement, les épouses de président de la Ve République ont toutes eu des activités publiques. Revue en détails de celles qui ont oeuvré en faveur de personnes handicapées ou enfants en difficulté...

Yvonne De Gaulle. La très discrète "Tante Yvonne", mère d'une fille trisomique, achète en 1945 un château dans les Yvelines pour y accueillir des jeunes filles et des femmes atteintes d'un handicap mental, qui deviendra la Fondation Anne De Gaulle.

• Claude Pompidou. Réservée et anti conformiste, férue d'art moderne, elle crée sa Fondation en 1970 pour aider personnes âgées, malades hospitalisés et enfants handicapés, grâce à des équipes de bénévoles.

• Anne-Aymone Giscard d'Estaing. Timide et discrète, elle n'est pas passionnée par la politique. Elle crée en 1977 la Fondation pour l'Enfance, qui oeuvre en faveur des enfants en difficulté, et la présidera pendant près de 35 ans.

• Bernadette Chirac. Elle lance à partir de 1990 l'opération "Pièces jaunes" afin de collecter des dons pour améliorer la qualité de vie des enfants et adolescents hospitalisés.

Par Hervé Asquin


 

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