04 mars 2018

Excessivement handicapé

article publié dans Yanous

Pris comme exemple d'une vie autonome grâce à des aides humaines permanentes, Marcel Nuss s'insurge contre l'instrumentalisation dont il fait l'objet alors que l'austérité réduit les budgets et la capacité de personnes handicapées dépendantes à sortir d'établissements médico-sociaux.

        "Je vous rappelle Marcel Nuss, qui est lui-même excessivement handicapé, qui a les 3x8 avec lui parce qu'il est totalement dépendant, et il vous vous dit 'je suis autonome parce que je suis bien accompagné". Qui a dit ça ? Sophie Cluzel, secrétaire d'État aux personnes handicapées, lors de la Commission des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale du 21 février dernier, pendant son audition sur la politique de l'emploi des personnes handicapées.

On m'a déjà affublé du "lourdement handicapé", du "pauvre handicapé", du "polyhandicapé" (alors que j'ai "juste" un plurihandicap), j'en passe et des meilleures, mais jamais d'un "excessivement handicapé". C'est dire si, aux yeux de cette ministre, "je suis handicapé avec excès". Avoir un handicap me semblait pourtant suffisant. Cependant, si de surcroît il est excessif, je suis mal barré. D'après le Larousse, la définition d'excès, c'est : "Ce qui dépasse la mesure moyenne ou jugée normale" et "ce qui dépasse les limites permises, convenables". Que je dépasse la mesure pour certains, ce n'est pas un secret, quant aux limites permises et convenables, n'en parlons même pas.

Que Madame la secrétaire d'État voie mon handicap ainsi, elle qui vient de ce milieu, me laisse quelque peu perplexe et ne présage rien de bon pour sa vision de la "politique du handicap"; du reste, qu'elle soutienne la réforme de l'Allocation Adulte Handicap qui va faire des perdants, et s'attelle à la suite de la déconstruction de la mise en accessibilité est révélateur, sans être étonnant lorsqu'on sait ce qu'ont réussi à pondre, en leur temps, ses prédécesseurs.

Cela dit, qu'elle sache que j'existe et me prenne en exemple serait très flatteur si... elle ne se servait pas de moi. Du reste, si exemplaire suis-je à ses yeux, pourquoi met-elle si "excessivement" de temps à me répondre suite à l'envoi, en novembre 2017, d'un ouvrage consacré à l'accompagnement sexuel en France - sujet sur lequel elle ne s'est toujours pas prononcée - et, plus encore, à me rencontrer afin que nous en parlions ouvertement ? En fait, elle est "excessivement" peu pressée, à l'instar des susdits prédécesseurs. Dès que le sujet est trop brûlant, on joue à la patate chaude. 


 

En outre, Madame la secrétaire d'État m'utilise "excessivement" mal. Je ne suis exemplaire que lorsque cela arrange et, pire, à mauvais escient. En effet, je n'ai jamais fait du "trois-huit" mais du 24h/24, car on n'est pas autonome en trois-huit étant contraint par les changements de poste. Et par-dessus le marché, on doit s'accommoder avec trois accompagnants différents par jour. Madame a-t-elle idée de ce que cela représente dans son corps et dans sa tête d'être accompagné à longueur de journées et d'années ? "Excessivement" non, d'évidence. Alors ne parlons pas de devoir vivre, que dis-je, dépendre à perpétuité de trois aidants par jour; faites le calcul sur un mois. C'est ce que vivent la plupart de mes congénères. Heureusement, j'ai trouvé un système plus humain et respectueux de la personne accompagnée et de ses accompagnant-e-s; il suffit que Madame me contacte pour en savoir plus, et puis de se démener afin d'améliorer la situation. Je suis même prêt à lui donner un coup de main, c'est dire mon envie que la France soit fière de sa politique du handicap; elle en est bien loin.

Et, ce qui est plus grave, c'est que Madame la secrétaire d'État se serve de mon nom pour une proposition gouvernementale qui fleure "excessivement" le recul insidieux. Sur le principe, je suis le premier à penser qu'il est urgent de sortir "des murs" le maximum de personnes handicapées, mais pas à n'importe quel prix. Or, quand on connaît ce gouvernement, et les précédents, il est aisé de voir l'entourloupe qui se profile derrière ce généreux élan de libéralisme social. Encourager un maximum de gens à opter pour l'emploi direct, ou le mandataire, cela représenterait une sacrée économie pour l'État et les collectivités territoriales. Sauf que c'est "excessivement" dangereux parce qu'il faut certaines capacités pour être capable d'assumer une vie "autonome", et des moyens adéquats, ce qui est une Arlésienne pour la majorité des bénéficiaires. D'autant qu'il faut aussi du personnel en nombre, parfaitement qualifié, fiable et prêt à travailler à domicile, et c'est loin d'être gagné, surtout avec les salaires indignes qu'on leur donne; même pour moi, il y a des périodes où c'est épuisant parce que rien n'est prévu pour combler les lacunes de l'emploi direct.

L'accompagnement médico-social à domicile peut être un enfer à haut risque lorsqu'on n'est pas préparé et/ou en mesure de le gérer, et si la Prestation de Compensation du Handicap n'est pas à la hauteur des besoins comme c'est le cas pour au moins 80% des bénéficiaires. Il est vital de lancer un programme éducatif dans les prétendus lieux de vie, si on souhaite ouvrir "la porte aux oiseaux", car l'autonomie s'apprend; encore faut-il des financements conséquents afin de prendre en charge un tel programme... dont les établissements médico-sociaux sont "excessivement" privés. Et bien sûr une réelle volonté, ce dont je me permets de douter. Franchement, faut pas rêver, à moins d'être excessivement naïf, nous vivons une politique inhumaine et irresponsable de réduction du budget par tous les moyens, sans augmentation, pas dans le champ du social en tout cas.

Cessons donc d'être "excessivement" dupes, qui plus est face à une ministre qui ne répond pas aux questions qui lui sont posées par les parlementaires. Le sujet de la journée c'était "l'emploi", pas la PCH-emploi-direct. Entre nous, Madame la secrétaire d'État, j'assume la responsabilité de quatre emplois à temps plein sans aucune compensation, il est donc difficile de prétendre que je ne suis pas employeur, vous ne trouvez pas ? Ça me demande chaque mois des heures de travail qui, par ailleurs, sont payés aux services prestataires. Pourquoi cette inégalité "excessivement" injuste et disproportionnée ? En revanche, si le même employeur fait une erreur de gestion, les conséquences sont pour sa pomme, "exclusivement". C'est mon choix d'être employeur, me direz-vous. Certes. Un choix que vous voulez inciter d'autres à faire...

En fait, contrairement à ce qu'on est en droit de penser, la politique c'est "excessivement handicapant", surtout entre certaines mains.


Marcel Nuss, écrivain,
président de l'Association Pour la Promotion de l'Accompagnement Sexuel (Appas), mars 2018.

 

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Belgique : La Cour constitutionnelle valide la réforme de la pratique de la psychothérapie

La Cour constitutionnelle valide la réforme de la pratique de la psychothérapie
La Cour constitutionnelle valide la réforme de la pratique de la psychothérapie - © JASPER JACOBS - BELGA


Publié le jeudi 01 mars 2018 à 14h00

La Cour constitutionnelle a validé jeudi la réforme de la pratique de la psychothérapie, censée désormais répondre à un prescrit plus scientifique, les sciences humaines étant reléguées à une fonction de conseil.

Concrètement, en vertu de la réforme de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Maggie De Block, l'exercice de la psychothérapie ne sera plus permise à terme que par des médecins, des orthopédagogues cliniciens ou des psychologues cliniciens. La Cour a assuré du caractère proportionné d'une réforme qui, si elle réserve, à l'avenir, l'exercice de la psychothérapie au champ de la médecine factuelle, ne porte pas pour autant atteinte au droit des personnes issues du champ des sciences humaines d'exercer une activité librement choisie, fut-elle de conseil.

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VIDEO Autisme : interview du Professeur Bernadette Rogé

Pr Bernadette ROGE

Le Professeur Bernadette ROGE évoque son parcours, la création du CeRESA et l'introduction du modèle de Denver en France (intervention précoce pour enfants autistes) ESDM.

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Inclusion des élèves en situation de handicap : déplacement au Danemark

 

Inclusion des élèves en situation de handicap : déplacement au Danemark

Jean-Michel Blanquer, ministre de l’Éducation nationale, s'est rendu le jeudi 1er mars 2018 au Danemark avec Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre chargée des Personnes handicapées. Ce déplacement s’inscrit dans le cadre de la priorité donnée par le Gouvernement en matière d’inclusion des élèves et des personnes en situation de handicap dans l’école et dans la société française.

http://www.education.gouv.fr

 

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Dijon : un cheval au chevet de résidents d'une maison de retraite

article publié sur France info

Chaque mois, Peyo rend visite aux résidents de l'Ehpad de la Chartreuse. / © Maryline Barate / France 3 BourgogneChaque mois, Peyo rend visite aux résidents de l'Ehpad de la Chartreuse. / © Maryline Barate / France 3 Bourgogne

Par Maryline Barate et Charlotte MeunierPublié le 02/03/2018 à 12:13Mis à jour le 03/03/2018 à 10:02


Peyo ne passe pas inaperçu au sein de la maison de retraite médicalisée des Vergers de la Chartreuse. Mais personne ne s'en étonne ! Depuis novembre, l’étalon et son dresseur Hassen Bouchakour viennent régulièrement rendre visite aux résidents, souvent jusque dans leurs chambres.

« Peyo a une sensibilité incroyable, d'une empathie dont on ne sait expliquer d'où elle peut provenir. Et je ne l'explique pas non plus, sourit Hassen Bouchakour. Il arrive à établir un lien avec certains patients. Ils sont comme connectés. »

Une empathie hors du commun

Dressé pour la compétition et le spectacle équestre, l’étalon de 14 ans est d'ordinaire plein de fougue. Il peut même être un peu cabotin. « En représentation, il adore les applaudissements. Il sait les susciter en tendant une patte antérieure ! »

Mais quand Peyo va au chevet des personnes âgées, il devient d'une douceur, d'une attention et d'une bienveillance impressionnantes. Quand il donne un câlin, il fait attention à ne pas pousser les résidents  à l'équilibre parfois chancelant. Il ne s'approche pas des perfusions.

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La complicité entre Peyo et Solange à l'EHPAD Les Vergers de la Chartreuse à Dijon, le 28 février 2018. / © Christophe Gaillard / France 3 Bourgogne

Des résidents radieux

Les résidents sont tout sauf impressionnés par ces 500 kilos de muscles. Leurs visages s'illuminent. « Ah Peyo, ça fait du bien au moral de le voir ! Vous savez : je pense tout le temps à lui », s'enthousiasme Pierre, un des résidents. Quand Peyo apparaît, le climat s'apaise dans le service. Les angoisses refluent. Les cris cessent.

Peyo choisit lui-même dans quelle chambre il se rend et à qui il rend visite. Il a ses petits chouchous. Au contact de l'animal, certaines personnes âgées sortent de leur léthargie, retrouvent de la mobilité, parlent à nouveau. « Cela joue sur les émotions. Peyo réveille également des souvenirs dont on n'avait pas connaissance, nous, les soignants. En termes thérapeutiques, c'est tout ce qu'on recherche, raconte Marie Lombard, médecin gériatre. Étrangement, quand Peyo est arrivé, ils n’ont pas été si surpris !».

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Peyo et Pierre, sous le regard ému de Hassen. / © France 3 Bourgogne

Les sabots du cœur

Peyo intervient dans cet établissement dijonnais depuis quelques mois seulement. Suite au succès du dispositif, les visites de l’équidé raviront encore résidents et personnel soignant jusqu’au minimum en juin 2018. Mais, depuis quatre ans, il se rend également dans des établissements hospitaliers d'autres villes : en psychiatrie, en gériatrie, en soins palliatifs, ou encore en oncologie pédiatrique.

Via ce programme expérimental, encadré et financé par l’association "Les sabots du cœur ", le dresseur souhaite montrer les bienfaits de son alter ego sur les personnes qui souffrent. Il envisage désormais de créer un centre de fin de vie à Vinay, en Isère, où il réside. Toujours avec la complicité de Peyo !
Peyo et Solange, un lien très fort s'est établi. / © Christophe Gaillard / France 3 Bourgogne

Une hygiène au poil !

Qui dit "hôpital" dit "règles d’hygiène". Pour éviter que l’animal ne perde ses poils ou ne ramène des parasites, il est minutieusement rasé, savonné, brossé puis désinfecté avec des lingettes. En plus de ça, Peyo a été dressé pour ne pas faire ses crottins à l'intérieur. Il prévient Hassen s'il a besoin de sortir.

Il y a eu également un gros travail réalisé sur le fait de se déplacer sur des sols inhabituels pour un destrier : carrelage, lino, etc.. Peyo n'est pas ferré.  « Avant d'introduire Peyo à l'hôpital, il fallait que je sois sûr qu'il ne glisserait pas, qu'il ne ferait aucun écart pour des raisons évidentes de sécurité. Mais il a un équilibre incroyable », précise le dresseur qui n'hésite pas à lui faire prendre l'ascenseur.

Pour le reste, tout est naturel. D'instinct, Peyo se porte vers les personnes qui sont en difficulté, malades, handicapées. « J'avais remarqué cette inclination à l'issue des représentations quand on rencontrait le public. Peyo allait au contact précisément de ces spectateurs, même si le handicap ou la maladie n'étaient pas visibles. Mais il m'a fallu trois ans pour le détecter vraiment et me dire qu'on pouvait en faire bénéficier certaines personnes hospitalisées. », conclut Hassen Bouchakour. Un don stupéfiant pour des moments magiques !

 

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Sapeur-pompier et étudiante, elle lance des cours d’aquagym pour jeunes autistes en Seine-Maritime

article publié dans actu Normandie

Stagiaire à la piscine de Montville (Seine-Maritime), Élodie Thos a mis en place des séances d’aquagym pour de jeunes autistes. Rencontre avec une jeune femme débordante d’énergie.

Publié le 3 Mar 18 à 19:13
Maître nageur et stagiaire bénévole, Élodie Thos est polyvalente et attachée à la piscine de Montville. (©Nicolas Gaillard/Le Bulletin de l’arrondissement de Rouen)

Élodie Thos, sapeur-pompier professionnelle à Yvetot (Seine-Maritime) est aussi étudiante en licence professionnelle « Animation Gestion et Organisation des Activités sportives » à l’université de Mont-Saint-Aignan (Seine-Maritime). Elle effectue actuellement son stage d’étude au sein de la piscine communautaire André Martin de Montville (Seine-Maritime).

Dans le cadre de cette licence professionnelle, Élodie devait mettre en place un projet qui n’existait pas. Touchée par le handisport, elle a choisi de développer un projet sportif inédit à destination des jeunes adultes autistes.

LIRE AUSSI : REPORTAGE. Près du Havre, à la Table du Pradon, des travailleurs handicapés comblent les gourmets

Un projet peu initié ailleurs

Depuis décembre 2018 et jusqu’à la fin du mois de mars, Élodie anime des cours d’aquagym auprès de résidents de l’Institut médico-éducatif (IME) Dominique Lefort à Mont-Cauvaire (Seine-Maritime). Chaque vendredi à 13h30, six jeunes adultes autistes, âgés de 16 à 20 ans, viennent se détendre dans l’eau pour travailler leur coordination et leur concentration.

Ce projet fait office d’expérience car l’aquagym est peu pratiqué par les personnes handicapées. Dans les bassins aquatiques, seules des activités ludiques leur sont proposées.

C’est ce constat qui a conduit Élodie à proposer ce projet à la direction de la piscine André Martin et à l’équipe éducative de l’IME. Ces derniers se sont montrés intéressés. Pour le service sport de la communauté de communes Inter Caux Vexin, gérant la piscine, le projet d’Élodie permet d’ouvrir le service public à des personnes en situation de handicap en leur proposant des activités adaptées à leur envie et leur situation en milieu aquatique.

LIRE AUSSI : VIDÉO. En Normandie, combat d’une mère pour son fils autiste. Il ne sera pas privé de rentrée

Le riche parcours d’Élodie Thos.
Des pompiers, en passant par l’humanitaire et la piscine, le parcours d’Élodie est bien rempli. Après un bac littéraire à Dieppe (Seine-Maritime), sa ville d’origine et actuelle, elle s’engage comme sapeur-pompier volontaire à l’âge de 18 ans. De 20 à 29 ans, elle est sapeur-pompier professionnelle au Service départemental d’incendie et de secours (Sdis) 76 à Rouen (Seine-Maritime), puis au Centre opérationnel départemental d’incendie et de secours (Codis) à Yvetot. À 29 ans, Élodie décide de se mettre en disponibilité pendant deux ans pour faire de l’humanitaire. « J’étais dans une routine métro, boulot, dodo et je n’avais pas réalisé mon rêve de gamine de 12 ans ».
Elle part un an en Bolivie pour s’occuper des enfants de rue aux environs de La Paz. Elle aide également les femmes à s’affirmer. Revenue en France en 2015, Élodie passe son diplôme de maître nageur. En 2016, la baroudeuse arrive dans un orphelinat à Sainte-Marie, petite île au large de la côte est de Madagascar. Elle y apprend les gestes de premier secours et la nage. Dans cette région, les noyades chez les enfants sont courantes. Au centre de la grande île de Madagascar, elle tente de créer une association pour permettre aux enfants d’aller à l’école. Par manque de moyens, ce projet ne survit pas.
Rentrée en France en avril 2017, la jeune femme reprend son travail de pompier au Codis, à Yvetot. En septembre 2017 et en parallèle de son activité professionnelle, elle s’inscrit dans une licence professionnelle à Mont-Saint-Aignan afin d’apprendre à gérer des structures sportives. Pour assister à ses cinq jours de cours mensuels, Élodie doit poser des congés. Parallèlement, elle est présente à la piscine de Montville pour son actuel stage bénévole. Pour elle, cet emploi du temps débordant trouve sa source dans l’humanitaire, « qui a tout déclenché en ouverture d’esprit ».

Un bilan concluant

« Le but de l’aquagym est de leur montrer une nouvelle activité sportive en liant la musique avec la coordination », explique Élodie. Pendant une vingtaine de minutes, ils effectuent des mouvements dans l’eau et à l’extérieur avec des musiques qu’ils connaissent ou découvrent. Au bout de trois mois de séances hebdomadaires, cette expérimentation s’avère concluante.

Élodie a constaté une amélioration de leur concentration et de l’esprit de groupe. « Ils aiment l’eau, les exercices leur procurent du bien-être et ils sont apaisés après les séances ». Elle est parvenue à entrer en interaction avec ces jeunes plutôt refermés sur eux-mêmes.

Quand ils me voient, ils me font un sourire. Une confiance s’est instaurée, lorsque je cherche à les aider, ils ne me repoussent pas. Ils communiquent plus qu’au début, a constaté la jeune femme.

LIRE AUSSI : Handicap. Une classe de maternelle pour les enfants autistes a ouvert au Havre

Une pérennisation possible des séances

D’ici la fin du mois d’avril 2018, Élodie devra finaliser une synthèse de ce projet. Le résultat de cette enquête permettra de rendre compte de l’intérêt de ces séances d’aquagym auprès de la direction de l’IME. Ainsi, cette activité pourrait être pérennisée par l’institut et la piscine, ce que souhaite Elodie. Débordante d’énergie et d’enthousiasme, la jeune femme a même d’autres idées.

Les cours d’aquagym pourraient être étendus à des publics spécifiques ayant d’autres pathologies. Et pourquoi pas essayer l’aquabike, une activité nécessitant un vélo aquatique.

LIRE AUSSI : Le combat d’une mère pour l’accueil des enfants handicapés en Seine-Maritime

L’envie de créer une association

En attendant, les prochains mois d’Élodie seront bien occupés. Elle a un mémoire à rendre pour ses études. Prochainement, elle va assister la directrice de la piscine afin de préparer l’Aquathon prévu en juin, mois pendant lequel son stage se terminera. L’été prochain, elle effectuera des surveillances sur les plages normandes en heures supplémentaires pour le SDIS 76.

À l’avenir, Élodie aimerait bien créer une association. Elle pourrait être en rapport avec les handisport ou dans un autre domaine. L’envie est là, mais reste à l’idée le temps de mûrir.

Nicolas Gaillard

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02 mars 2018

Un manuel sur l'autisme fera son entrée à l'école ?

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sorti le 8 février 2018, le livre de Patfawl est consacré à l'autisme et les différentes manières d'accompagner un enfant qui en est porteur. L'Éducation nationale pourrait en faire un outil pédagogique à la disposition des enseignants...

Par , le 28-02-2018

Des nombreux instituteurs se retrouveront un jour ou l'autre face à un élève autiste ; que faire, comment réagir ? Le livre Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents (éditions La boite à Pandore), sorti le 8 février 2018, donne des clés pour comprendre et mieux accompagner une personne avec des troubles du spectre de l'autisme. En 100 pages, imagées et accompagnées de textes simples, le manuel est accessible à tous. Parce qu'il véhicule des bonnes pratiques, il pourrait prochainement être déposé dans la base pédagogique de l'Éducation nationale. La procédure est en cours et devrait prendre quelques mois…

De précieux conseils

« Ce serait une chance pour les professeurs, les AVS et les directeurs qui accueilleront des enfants autistes dans leurs écoles, déclare Peter Patfawl, son auteur.  C'est le livre que j'aurais voulu avoir. Il en existe beaucoup mais qui sont bien trop compliqués pour être compris par le plus grand nombre. ». Le principal handicap des personnes autistes repose sur la communication ; le manuel conseille donc d'utiliser des pictogrammes, une manière ludique et simple de faire passer un message. Il explique également que ces enfants sont plus sensibles aux émotions et que la première règle pour établir un contact est de ne pas avoir peur car c'est un sentiment qu'ils sont capables de percevoir.

Comprendre l'autisme

L'auteur et dessinateur Patfawl, de son vrai nom Pierre Déalet, lui-même beau-père d'un enfant autiste et ancien vice-président de l'association SOS autisme France, tente de faire bouger les mentalités et lutte contre l'appréhension que beaucoup manifestent face à ce trouble. « J'ai souvent observé mon beau-fils et me suis rendu compte que ce n'était pas lui qui allait mal mais notre société. J'avais envie de faire un livre qui réponde aux questions que les gens peuvent se poser et mettre fin à l'ignorance » explique-t-il.  Avec humour et en images, l'auteur s'attache à mettre à mal les préjugés et autres théories mensongères. Il pallie le déficit d'informations en commençant par donner une définition de l'autisme non pas d'un point de vue médical mais parental. « Et, qui sait, ce manuel sera peut-être inscrit au programme pour une meilleure inclusion !», espère Patfawl.

Un réel succès

Le livre est sorti depuis une vingtaine de jours et rencontre déjà un vif succès. « Je ne m'attendais pas à ce qu'il soit si bien reçu par le public », avoue son auteur. Depuis sa parution, Patfawl, reçoit de nombreux retours via ses réseaux sociaux. « Un grand nombre de personnes, des parents d'enfants autistes comme de simples curieux, me font part de leurs expériences positives suite à leur lecture », poursuit-il.  Avec plus de 4 000 exemplaires diffusés dans 22 pays francophones, labellisé par Autisme France, Comment garder un enfant autiste quelques heures pour aider ses parents est en passe de devenir une référence en la matière. Pourtant, au départ, c'était juste une idée lancée, presque une blague. « Je ne pensais pas vraiment écrire ce livre, je le prenais plus à la rigolade », conclut Patfawl. C'est une amie éditrice qui le relance et l'incite à aller au bout de son projet. 

Le dessinateur prépare un nouveau livre qui sera cette fois-ci adressé aux enfants, et plus précisément aux frères et sœurs d'enfants autistes. Son objectif ? Leur permettre d'en parler avec leurs camarades de classe et les aider à comprendre ce handicap.

© Patfawl

 

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Autisme. Christine, maman à bout de souffle

article publié dans Ouest France

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Christine Decker, maman de Maël. | Ouest-France

 

Christine Decker est maman de Maël, un petit garçon autiste de 9 ans. Scolarisé à Melgven, il nécessite une attention de tous les instants. Elle aimerait se reposer mais n’a pas de solution.

[TEMOIGNAGE]

 " Depuis bientôt neuf ans, je n’ai pas fait une nuit complète. Maël s’endort correctement, mais sa nuit se termine bien souvent aux alentours de minuit et demi. À partir de là, il se réveille plusieurs fois jusqu’au matin.La vie avec un enfant autiste est difficile. Cette semaine, il a fait une grosse crise. Dans ces cas-là, Maël sait trouver les mots qui blessent, les insultes aussi. Et puis, c’est un petit garçon costaud. Il est aussi lourd que moi. J’ai appelé plusieurs psychiatres du secteur. Aucun ne nous a donné de rendez-vous. En désespoir de cause, je l’ai conduit aux urgences pédiatriques de Quimper. Mais le temps d’y aller, Maël était redevenu calme. Alors, ils n’ont rien fait. Je leur ai tout de même expliqué que moi non plus, je ne vais pas bien. Je n’en peux plus. Pourtant, j’ai toujours accompagné mon fils dans ce qu’on pourrait appeler un parcours du combattant. Certains pédopsychiatres doutent et mettent les maux de nos enfants sur le dos des mamans. Moi, je couvais trop mon fils ! Quand le diagnostic est tombé, Maël avait six ans et demi : il souffre de troubles envahissants du développement (TED). Le médecin m’a alors félicité pour tout ce que j’avais déjà entrepris pour Maël !

Listes d’attente

La France est en retard par rapport au traitement de l’autisme. Ou alors les thérapies coûtent trop cher aux familles. C’est pour cela que j’ai fondé l’association de loi 1901 JeTEDMaël. Je vends des bijoux que je confectionne moi-même. Grâce à ces ventes, j’ai pu payer à mon fils des séances avec un éducateur spécialisé et de la médiation animale. Cela marche très bien mais j’ai dû arrêter faute de moyens.À l’école, Maël se débrouille bien. Une AVS (assistante de vie scolaire) l’accompagne 15 heures par semaine. Et sa maîtresse a réussi à comprendre comment il fonctionne. Il pourrait être autiste Asperger. Il n’a pas de problème d’apprentissage, mais il faut maintenir son intérêt en éveil. Quand il s’ennuie, cela peut être source de crise.À la maison, tout doit être bien cadré. Il ne supporte pas la moindre contrariété dans son emploi du temps. Les repas, le bain, doivent être à horaires réguliers. Cela pèse sur la vie de couple, sur la vie sociale. On n’a plus beaucoup d’amis… ou alors on s’en fait de nouveaux, des parents dans la même situation que nous.Aujourd’hui, j’aimerais juste souffler un peu. J’en ai besoin. Y compris physiquement. Le problème, c’est que lorsque l’on demande une aide immédiate, on nous dit de rappeler. Pour certains rendez-vous on est mis sur liste d’attente, et on n’a plus de nouvelles.J’ai beaucoup étudié la question, je suis en lien aussi avec d’autres mamans. On se fait des journées de coupure durant les semaines d’école. J’ai encore plein d’idées pour venir en aide à mon fils et aux enfants qui souffrent d’autisme. Mais là, je voudrais juste pouvoir me reposer. Pour moi, et pour Maël. Il a perdu son papa il y a deux ans. Il n’en a jamais parlé depuis. Il a besoin de moi. »

Contact : chrysalys2205@laposte.net.

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Nouveau 9 juin : 20 villes fêtent la Nuit du handicap

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le 9 juin 2018 se tiendra la première édition de la Nuit du handicap dans une vingtaine de villes en France. L'occasion pour tous, concernés par le handicap ou non, de faire de belles rencontres autour d'un verre et d'ateliers.

Par , le 27-02-2018

 

"Venez cinq minutes ou cinq heures !", c'est le slogan de la première Nuit du handicap qui aura lieu le 9 juin 2018 dans plusieurs villes françaises. Une initiative inédite ! Au programme : des ateliers, apéro, concerts, théâtre mais également de belles surprises.

Une soirée pour dépasser les préjugés

Que l'on soit touché de près, de loin ou pas par le handicap, l'événement invite à se réunir pour aller à la rencontre de l'autre et dépasser ses préjugés. Les bénévoles d'Ombres et Lumières, le magazine de l'Office chrétien des personnes handicapées (OCH), ont souhaité organiser cet évènement national gratuit pour célébrer les 50 ans de la revue. "Ce n'est pas un projet humanitaire mais davantage une invitation de la part des personnes handicapées à venir faire la fête et montrer que la rencontre est une richesse pour tous", affirme l'attaché de presse de l'événement. Les célébrations investiront les rues des villes engagées et, pour insuffler un vent de créativité, les "dons et talents" des personnes handicapées seront mis en valeur, à travers la musique, l'écriture, le théâtre... Parmi eux, on retrouve l'auteur et porte-parole de l'évènement, Philippe Aubert, infirme moteur cérébral athétosique, qui animera un atelier d'écriture. L'occasion pour lui d'affirmer qu'avec de la persévérance, "la vie est possible et a du sens, même avec un handicap comme le mien."

A chaque ville son programme

En matière d'organisation, chaque ville dispose d'une entière liberté. Seul mot d'ordre : la fête ! Pour mettre en place cette nuit inédite et recruter des bénévoles, des appels à projets ont été lancés. Ceux qui souhaitent proposer leur aide ou partager un talent sont invités à s'inscrire sur le site internet de l'évènement (en lien ci-dessous). Une vingtaine de villes ont confirmé leur participation aux festivités, dont Paris, Bordeaux, Dijon, Grenoble, Amiens ou Angers. D'autres devraient suivre. La liste est disponible en ligne, accompagnée du programme de la soirée. Rendez-vous le 9 juin 2018 !

© Gerald et Nuit du handicap

 

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