Illustration. L'enfant de 8 ans, sourd et hyperactif, a reçu une gifle de sa maîtresse après qu'il a écrit sur une table.

AFP

Visée par une plainte de la mère d'un garçon de 8 ans, reconnu handicapé, une enseignante d'une école primaire de Montauban va être entendue par le directeur académique.

  Leparisien.fr avec AFP

article publié dans Maman pour la vie - Le blogue d'une maman autiste

15 juin 2017

Le blogue d’une maman autiste

Fondatrice du mouvement La Neurodiversité – L’autisme et les autres formes d’intelligence et du Salon de la Neurodiversité, Mélanie a reçu son diagnostic d'autisme à l'âge de 30 ans. Elle est la mère de trois enfants, dont les deux plus vieux, âgés de 6 et 4 ans, sont autistes. Elle souhaite sensibiliser la population aux différences cognitives afin qu'elles ne soient plus perçues comme des troubles neurologiques ou des maladies mentales. La neurodiversité, c’est la beauté de la vie! Chaque être vivant est différent, c’est ce qui fait de lui un être unique. Le but de ses écrits? Normaliser ce qui est normal : la différence.

 

Les responsables du CAAT de l'équipement avec leurs invités.

Le Centre pour adultes avec autisme de Vouneuil-sur-Biard bénéfice d’une “totale reconnaissance” de son travail de la part de l’agence régionale de santé.

article publié dans ici.radio-canada.ca

La rencontre d'un joueur de ligne au football avec un jeune garçon autiste

Par Luc Brodeur-Jourdain, centre des Alouettes de Montréal

Jusque-là, jamais je n’avais côtoyé ni été en contact avec quiconque atteint d’un trouble du spectre de l’autisme.

Puis, Thomas est entré dans ma vie.

Je connaissais sa mère, Marie-Élaine, depuis le deuxième secondaire. La vie a fait que nous nous sommes recroisés. C’était il y a six ans.

Dès nos premières sorties, elle m’a parlé de son fils autiste, de sa situation particulière, de ce qu’elle vivait. Et dès qu’on a senti que notre relation risquait fort d’évoluer vers la formation d’un couple, elle a été limpide : « Moi, je viens en paquet de deux. »

La deuxième partie du deal, c’était Thomas.

On a commencé à faire des activités à trois, comme des pique-niques, des choses comme ça. Je n’avais jamais eu d’enfant, je n’avais donc aucun point de repère. À mes yeux, Thomas semblait un enfant tout à fait normal.

Je remarquais des retards dans certaines sphères d’apprentissage. Je me disais toutefois, qu’en général, le petit gars fonctionnait bien. Mais rapidement, j’ai constaté sa différence.

Je me souviens de la première nuit que j’ai passée chez Marie-Élaine. Thomas avait été très difficile à mettre au lit. Il se relevait toutes les 10 minutes, un comportement qu’on peut habituellement voir chez les enfants de 2 ans. Il en avait presque 5 et Marie-Élaine me disait que c’était comme ça depuis qu’il savait marcher.

J’ai aussi appris qu’il devait suivre une certaine routine sensorielle chaque soir avant le coucher. Par exemple, on devait frotter l’intérieur de ses mains 10 fois avec une brosse pour aller chercher une certaine sensibilité chez lui.

Il n’était pas encore propre, ni de jour ni de nuit.

Dans nos activités en famille, tout me semblait assez normal, mais je notais surtout des difficultés aux plans de l’élocution et de la communication des idées. Je pouvais demander à Thomas s’il allait bien et il me répondait : « La grue à Guy », en référence à la grue du voisin, qui était grutier.

Il n’y avait aucun rapport entre la question et la réponse : Thomas ne te parlait que de ce qui l’intéressait.

Comme je n’avais jamais côtoyé d’enfant, mon seul point de référence, c’était moi-même. Je savais bien qu’à la maternelle, je ne portais plus de couche. Que j’étais déjà autonome dans plusieurs domaines. Je n’étais pas capable de cuisiner mes propres repas, mais je pouvais manger seul et manipuler sans danger mes ustensiles. J’étais capable de communiquer une idée, de suivre une conversation.

Je constatais que ce n’était pas le cas pour Thomas.

Thomas était complètement différent de ce que j’étais à son âge. De ce que tout enfant conventionnel est à son âge. Mais vous savez quoi? Entre nous, ça a cliqué. Ça a juste cliqué. Des deux bords. Et ça s’est fait dès le début.

Ce lien affectif s’est créé initialement grâce au jeu. On a joué très souvent ensemble. J’ai tout de suite fait beaucoup d’activités avec lui et c’est encore le cas.

Au début de l’été, par exemple, je sais qu’en arrivant de l’école, il va vouloir qu’on coupe le gazon ensemble. Parce qu’une tondeuse a un moteur, et qu’il adore tout ce qui a un moteur, la machinerie, tout ce qui fait du bruit.

Marie-Élaine et moi recevons souvent à la maison des gens du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) de la région de Saint-Hyacinthe. On essaie ensemble d’établir des stratégies, pas juste pour nous adapter à Thomas, mais aussi pour favoriser son adaptation aux obligations et aux conventions sociales.

C’est surtout ça, le défi : Thomas montre des résistances aux changements draconiens, aux obligations et à la routine, comme se lever le matin.

Quand j’étais enfant, parfois, je n’avais pas l’envie de me lever. Mais je savais que je devais quand même être prêt pour prendre l’autobus à 7 h 30 ou 8 h. Même enfant, on connaît nos obligations.

Dans le cas d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme, tout changement momentané peut apporter une résistance, une crise qui mène à une totale perte de contrôle. Ça peut simplement partir du fait que ses toasts ont été coupées en losanges plutôt qu’en carrés, comme elles le sont habituellement.

Il y a donc des gens qui viennent chez nous de temps en temps pour vivre notre routine matinale et essayer de déterminer des endroits, des moments, où l’on pourra favoriser des attitudes positives.

Nous avons besoin d’aide, et ces gens-là nous aident, justement.

On dit souvent qu’en naissant, un enfant ne vient pas avec un guide qui indique comment l’élever. Eh bien! les guides expliquant comment élever un enfant atteint d’autisme sont encore plus rares.

(Photo : Radio-Canada/Alain Décarie)

Pourquoi suis-je devenu proche du petit bonhomme? Simplement parce que Thomas est un enfant tellement, tellement attachant. Tout le monde se souvient de Thomas. Vraiment tout le monde, peu importe où l’on va.

Dès que nous nous sommes installés ici, dans notre maison en campagne, il est immédiatement devenu le petit préféré de la chauffeuse d’autobus.

On a tissé des relations privilégiées avec plein de gens grâce à Thomas. Les gens l’aiment juste parce qu’il est ce qu’il est. Je ne pourrais le décrire autrement.

Je fais plein d’activités avec lui. N’importe quoi. Je ne me suis jamais senti limité en ce sens, pour quoi que ce soit. C’est sûr que je dois rester conscient de ses limites, des fois ça va peut-être un peu trop vite pour lui, mais on a du plaisir.

Thomas est capable de tout. C’est juste qu’il faut lui en donner le temps.

Avec les années, on a établi nos rituels. On a fait de la lutte, je pense, à partir du jour 1, sur un lit. Juste de la bataille, du chamaillage. On va à la piscine. On va au parc Les Salines à Saint-Hyacinthe. Je lui ai appris à patiner le deuxième hiver. Maintenant, on vit sur le bord de la rivière, alors l’hiver, on fait de la pêche sur la glace.

Juste dernièrement, il a eu une console Nintendo à Noël. Je me suis donc remis à jouer au Nintendo avec lui. On joue ensemble à Contra, un jeu qui avait sombré dans l’oubli. Ça me permet de revivre une époque que je croyais révolue, et ça fait juste mon bonheur.

Au fil des ans, nous avons aussi bâti des souvenirs ensemble. Des bons, de moins bons. Certains qui me font encore rire aujourd’hui, dont un bien particulier.

Cet été-là, Marie-Élaine et moi ne vivions pas encore ensemble. Elle était venue chez moi avec Thomas et j’avais pensé lui mettre sur l’écran de la télé une vidéo YouTube de feux d’artifice. Quand il a vu les explosions de lumière et entendu les sons, il a capoté. Il en avait déjà vu auparavant et il entretenait une relation amour-haine avec les feux. Ils le fascinaient, mais en même temps, il en avait peur.

Je me suis dit que ce serait une bonne idée d’aller voir des feux en vrai. Nous sommes donc partis de Saint-Hyacinthe pour aller assister aux feux Loto-Québec à Montréal.

En arrivant près du pont Jacques-Cartier, je m’aperçois que toutes les sorties de la route 132 sont bloquées, justement en raison des feux. Je décide donc d’aller prendre le pont Victoria pour aller regarder les feux à partir de l’île de Montréal. Mais une fois rendu, c’est bloqué là aussi. Nous sommes pris dans un bouchon de circulation monstre. Nous entendons les feux, mais nous ne les voyons pas.

Pendant tout ce temps, Thomas répétait le même mot : « Feux! Feux! »

Nous sommes partis de Saint-Hyacinthe à 18 h 30 et sommes rentrés à 1 h 30 du matin. Thomas a répété « Feux! Feux! » sans arrêt. La pire journée de ma vie!

Si vous vous posez la question, non, je ne me suis jamais arrêté pour me demander si je voulais vraiment ça, dans ma vie, un enfant autiste. Pour moi, ça a juste été un choix. Je suis comme ça, fondamentalement : je prends une décision et je vis avec.

Même si je sais que je ne suis pas le père biologique de Thomas ─ ce père est d’ailleurs toujours bien présent dans sa vie ─, je n’ai pas abordé la situation en me disant intérieurement que j’aurais toujours l’option de partir. Ce n’est pas du tout comme ça que je l’ai vu.

(Photo : Radio-Canada/Alain Décarie)

Je suis simplement entré dans une relation de couple sérieuse tout en étant conscient qu’il y a de très, très, très fortes chances que Thomas demeure avec nous le reste de nos jours.

Cela me va. Je n’y vois pas de côté négatif. Je suis simplement conscient, par exemple, que ça engendrera des coûts, comme ceux de convertir notre maison conventionnelle en résidence bigénérationnelle un de ces jours. Pour que Thomas puisse avoir son coin à lui s’il en ressent le besoin à 25, 30 ou 40 ans.

Je ne lui confierai pas un poêle à gaz, mais il pourra au moins avoir sa douche, son chez lui, ses affaires.

Quand tu deviens parent d’un enfant comme Thomas, tes responsabilités économiques deviennent bien différentes de celles de la plupart des gens. Pour Marie-Élaine et moi, par exemple, le concept de « faire des économies pour nos vieux jours » est totalement différent.

Nous savons déjà qu’à l’âge où nous prendrons notre retraite, nous aurons encore à notre charge un être humain majeur avec ses besoins. La planification prend alors d’autant plus d’importance. Ça vient changer ton modèle de vie.

Oui, Thomas a eu un impact sur ma vie de tous les jours, simplement parce que son arrivée a entraîné pour moi des responsabilités familiales, comme l’aurait fait n’importe quel enfant. Mais là où il a eu le plus gros impact, c’est sur ma façon de penser.

Être en contact avec un être humain en autonomie restreinte, quelqu’un qui n’est pas en mesure de s’occuper de lui-même, ça remet en question toute ta conception de la performance. Cette importance que nous accordons à l’idée de finir premier, d’être le meilleur.

Depuis notre union, Marie-Élaine et moi avons eu deux enfants : Noah, qui a 18 mois, et Adam, qui a 5 mois. Ils sont encore bien jeunes, mais je sais déjà en dedans de moi que je vais toujours mettre l’accent sur deux choses avec eux : es-tu heureux, et es-tu une bonne personne?

Luc Brodeur-Jourdain et sa conjointe Marie-Élaine avec Noah (gauche), Thomas (centre), Adam et leur chien Mira,
(Photo : Radio-Canada/Alain Décarie)

Oui, ils auront peut-être envie eux aussi, comme moi, de pratiquer un sport d’élite. Mais s’ils embarquent là-dedans, la performance, l’envie d’être le meilleur, il faut qu’ils comprennent que ce n’est pas grave.

Qu’ils ont un frère qui peut le leur rappeler et leur faire comprendre que tout ça, humainement, n’est pas important.

Quand on regarde aller la société, on voit que les gens veulent réussir, franchir la prochaine étape à leur travail, sont carriéristes, veulent toujours monter.

Moi-même, je joue un sport d’élite, le football dans la Ligue canadienne. Je suis un athlète professionnel. C’est mon métier. Je veux encore performer, j’ai encore ce feu sacré là.

Mais une partie de moi comprend qu’au fond, ultimement, la vie, ce n’est aucunement ça.

Que la performance et la réussite, c’est socialement important. Pas humainement important.

Thomas fréquente une école spécialisée avec plein d’autres jeunes élèves atteints d’une déficience intellectuelle, d’autisme, de trisomie, etc. Il la fréquentera jusqu’à l’âge de 21 ans.

Quand j’y entre, je réalise deux choses. D’abord, que Marie-Élaine et moi ne sommes pas seuls. Aussi, qu’il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Ils sont tous différents. Certains ont des caractéristiques similaires, mais leurs façons d’interagir sont différentes.

Nous bénéficions aussi d’un certain répit une fois par semaine grâce à du gardiennage spécialisé. Chaque samedi, de 10 h à 16 h, ils sont plusieurs dizaines à participer à des activités structurées, comme jouer aux quilles, chanter ou danser. Il y a autant des adultes que des enfants qui participent à ces activités.

J’y retrouve des collègues de classe de Thomas, mais aussi des gens de 55 ou de 70 ans qui ont une déficience intellectuelle ou qui sont autistes.

Ça permet à Thomas de s’amuser, et à nous de profiter d’un repos.

À la maison, nous avons aussi un chien Mira spécialement destiné aux personnes autistes. Un chien dressé, calme, prêt à vivre une vie de famille un peu particulière.

C’est le plus récent membre de notre famille.

Thomas, qui aura 11 ans dans quelques jours, c’est ma famille. C’est le grand frère de mes enfants. Tenez, mon petit d’un an et demi, Noah, copie déjà tout ce que fait son grand frère.

Je peux juste dire qu’il est comme mon enfant, même s’il ne l’est pas à part entière. C’est tout comme. Il m’apporte les plus grandes joies et les plus grandes peines.

C’est sûr qu’il exige beaucoup d’énergie de notre part. Ce sera encore plus exigeant pour Marie-Élaine puisque je suis présentement à Sherbrooke pour le camp d’entraînement des Alouettes. Elle doit donc s’occuper seule de la famille pendant une vingtaine de jours.

On n’oubliera jamais sa différence. On ne peut pas l’oublier. On fait avec. Je ne veux pas faire semblant que c’est facile, que Thomas est normal.

Thomas est Thomas. Et ça me va parfaitement comme ça.

Luc Brodeur-Jourdain (à gauche)
(Photo : Getty Images/ Minas Panagiotakis)

Photo en couverture : Radio-Canada/Alain Décarie

Mathéo avec Beille : une amitié, une révélation. (Nicolas Colombiès)

Je m’appelle Nicolas Colombiès, je travaille dans une boulangerie industrielle et vis seul avec ma maman qui est handicapée visuelle. J’ai 35 ans et ma passion pour mes chiens, des patous, m’a permis de rencontrer deux enfants, des frères, en situation de handicap. Mathéo, 11 ans, est autiste non verbal et Mathis, qui a un an de plus, souffre d’un trouble du déficit d’attention avec hyperactivité (TDAH). C’est une belle histoire qui a commencé voilà une paire d’années.

J’adore Beille et Tomy, mes grands chiens de montagne des Pyrénées. Je les emmène partout avec moi : dans les Pyrénées, bien sûr, mais aussi récemment en Bretagne et bientôt en Suisse… Je fais beaucoup de photos d’eux que je poste régulièrement sur Facebook.

Premier contact

Un jour, j’ai été contacté par une femme qui regardait souvent mes photos avec ses deux fils. Il se trouve qu’il s’agissait de la maman des deux petits garçons handicapés qui regardait très souvent ces images avec eux. Elle s’est aperçue qu’elles suscitaient chez eux de l’intérêt et des réactions positives.

Il y a deux ans, elle a fini par m’envoyer un message via Messenger afin de me demander s’il était possible de nous rencontrer. Et depuis, on se voit régulièrement. Environ une fois par mois, la petite famille vient me rendre visite à Mazères, en Ariège, où ils peuvent retrouver mes deux chiens. Ou c’est nous qui faisons le voyage jusque chez eux, du côté de Pau, dans le Béarn.

Quand Mathéo a parlé…

Lors de la première rencontre, chez moi, Mathéo est resté pas mal à l’écart. Puis, il s’est rapproché petit à petit et a tout de suite ressenti de l’attachement pour ma chienne, Beille. Il a essayé d‘échanger avec elle, en vocalisant alors que d’habitude, il ne dit aucun mot. Jusqu’alors, il ne communiquait qu’avec l’aide de pictogrammes, méthode qui consiste en un échange d’images.

Je suis allé passer un week-end chez eux et là, miracle, il a dit "Beille". De même, en sa présence, il est beaucoup plus calme, apaisé.

Mathis, de son côté, a aussi du mal à se concentrer, à gérer ses émotions et, s’il parle, a encore besoin de l’aide d’un orthophoniste.

Un antidouleur pour Mathis

En outre, il a le syndrome des "jambes sans repos", un trouble du système nerveux appelé également "maladie de Willis-Ekbom" qui provoque un besoin impérieux de bouger les jambes et s’accompagne de picotements voire de décharges électriques.

Là encore, la présence des chiens a un effet inattendu : Mathis oublie complètement la douleur. Par exemple, en randonnée, quand il commence à avoir mal, parfois il en pleure, je lui confie Beille ainsi que Tomy, le mâle. Une fois qu’il les tient en laisse, il ne se focalise plus sur sa souffrance.

Mathis oublie ses douleurs avec les patous. (Nicolas Colombiès)

Au départ, ma motivation était simple : j’aime rencontrer des gens. Et quand ça se passe de façon aussi formidable, comment ne pas avoir envie de continuer ? C’est une façon de s’ouvrir aux autres. Moi aussi, j’apprends. Je ne savais pas grand-chose de l’autisme, donc je me suis beaucoup documenté là-dessus via des colloques et des livres. En effet, lorsqu’on arrive dans cet univers, on est un peu perdu.

Leurs progrès, ma satisfaction

Et puis, il y a des satisfactions lorsque l’on voit d’autres progrès chez ces petits. Par exemple, Mathéo fait de la "sélection alimentaire" et de fait mange vraiment très peu. Quand nous sommes à table ensemble ou lorsqu’on fait un casse-croûte en rando’, il prend de mes mains des choses qu’il n’avait jamais mangées jusque alors. Ses parents sont interloqués de le voir réaliser ce qu’il ne fait pas d’habitude. C’est aussi une récompense pour moi.

Les chiens sont comme un pont entre les garçons et les gens.

Nous voulons donc aller plus loin. Nous avons monté un petit stand de sensibilisation à l’autisme lors de la Fête de la montagne à Saint-Béat, en Haute-Garonne. On y a vendu des petites cartes postales et des autocollants réalisés avec les photos de mes chiens. Il s’agit en effet maintenant d’aider cette famille, les Caubet-Lambert, de façon pratique.

Nicolas Colombiès avec ses chiens : un trio de coeur. (Nicolas Colombiès)

Nous avons lancé une cagnotte

On a lancé un crowfunding intitulé "Pour Mathis et Mathéo" sur le site "Le pot commun". À ce jour, 17 personnes ont participé et nous avons récolté 530 euros. J’y explique :

"Les parents se battent tous les jours pour aider du mieux qu'ils peuvent leurs enfants, pour qu'ils soient le plus autonomes possible grâce à une prise en charge exclusivement comportementale (ABA) le tout en libéral et non remboursés par la sécurité sociale. Après avoir dépensés leurs économies dans les réparations de leur voiture, celle-ci est tombé en panne ! Et sans voiture... pas de prise en charge des gamins... C'est pour cela que j'ai voulu créer cette cagnotte... pour les aider parce que les petits ont besoin de ces rendez-vous chez les pédopsychiatre, éducateurs, et autres spécialistes... pour leur aider à acheter une voiture décente."

Pour l’instant, nous avons levé 900 euros pour cette voiture. Je tiens beaucoup à ce qu’ils règlent ce problème de transport qui est bien sûr très ennuyeux, surtout en province. Quant à mes chiens, ils trouvent aussi leur compte dans cette histoire d’amitié. Vous devriez voir la fête qu’ils réservent à Mathis et Mathéo lorsqu’ils arrivent.

Propos recueillis par Jean-Frédéric Tronche

Ajoutée le 13 juin 2017 Interview du Dr Djéa Saravane à Lille, à l'occasion des Aspie Days, et organisés par l'ASS des AS, les 17 et 18 février 2017. Voir aussi Soins et Douleur chez les personnes autistes - Dr Djéa Saravane https://www.youtube.com/watch?v=WJ0LiCn_Qos

article publié sur Handicap.fr

Mylèna, 7 ans, une fillette avec troubles dysphasiques (du langage) doit être retirée à sa mère au motif que cette dernière n'a pas payé les honoraires d'orthophonie et de psychomotricité et que, pas très stable psychiquement, elle n'est donc pas apte à s'en occuper. Ainsi en a décidé la justice le 29 mai 2017, à Montpellier. S'appuyant sur un rapport défavorable de l'Aide sociale à l'enfance (Ase), la magistrate aurait considéré que, au regard des troubles de l'enfant, le non-paiement de ces séances serait un manquement suffisant à la mesure d'assistance éducative. Un jugement « surréaliste », selon l'avocat de la famille, Marc Gallix. « Ce n'est pas une mesure de placement dont elle a besoin mais une mesure d'aide », explique-t-il.

Soutenue par les professionnels

La maman est pourtant soutenue par tous les professionnels, médecin-traitant, psychomotricienne, directrice d'école, qui attestent de l'absence de « maltraitance » physique ou de mauvais traitement. Elle a également produit des copies des formules de chèques adressés aux différents spécialistes. La décision de justice prévoit néanmoins que Mylèna soit placée pour une période de 6 mois, un droit de visite une fois par semaine étant accordé à sa maman. Le médecin de famille déclare, dans les colonnes du Midi Libre, que « ce placement, c'est idiot ! Je pense que c'est un règlement de compte plus qu'autre chose. » Le 1er juin, ce media dit avoir tenté de contacter le Département, dont l'Ase est une émanation, pour recueillir l'avis de ses professionnels. Sans obtenir de réponse.

Trop de dépenses, pas assez d'aides

Face à cette situation, le Collectif Emilie, qui réunit des parents d'enfants handicapés pour venir en aide aux familles les plus en difficultés, a décidé de défendre les intérêts de la famille avec l'approbation de l'avocat de la défense. Il explique que les parents d'enfants handicapés doivent assumer financièrement certains soins, bien souvent avec pas ou peu d'aides de l'Etat. Et rappelle que certains d'entre eux, pratiqués en libéral par manque de structures médico-sociales adaptées, notamment pour les enfants dys, ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. C'est le cas de la psychomotricité ; environ 40 euros la séance, une fois par semaine, sans compter le psychologue -NB : l'orthophonie est remboursée-. L'Allocation d'éducation d'enfant handicapé et son complément, « obtenus au prix d'un parcours du combattant », selon le collectif, ne suffisent en général pas à couvrir les frais engagés.

Une pétition en ligne

Au nom de toutes les familles concernées, le Collectif Emilie a donc adressé une pétition au président de la République (en lien ci-dessous) ; le 13 juin 2017, elle a déjà recueilli 15 500 signatures. Elle réclame que cette enfant soit rendue à sa mère et qu'une aide réelle et bienveillante soit activée par les Pouvoirs publics. « Mylèna, c'est l'enfant de tous les parents d'enfants en situation de handicap qui se battent pour obtenir des soins adaptés », selon ce collectif. Lui apportant son soutien, l'association DSF47 a, de son côté, plusieurs fois dénoncé des dysfonctionnements de la part des MDPH/MDA ou de l'Education nationale mais déplore que ce soit au tour de la justice de « commettre une erreur de jugement qui porte atteinte aux intérêts de l'enfant et de sa mère ».

Depuis le jugement, la maman a disparu avec sa fille pour éviter leur séparation. Son avocat a écrit au Ministre de la Justice pour dénoncer une « injustice ». Une association a également saisi le Défenseur des droits qui a assuré suivre ce dossier attentivement.

article publié sur France tv info

France 2France Télévisions

Mis à jour le 10/06/2017 | 21:16
publié le 10/06/2017 | 18:14

Les familles ayant la charge d’enfants en situation de handicap mental doivent souvent faire face à de graves difficultés financières. Gwenaelle touche 416 euros par mois, alors qu’elle s’occupe à plein temps de sa fille souffrant du syndrome de Williams-Beuren… Extrait de "13h15 le samedi" du 10 juin.

VIDEO. "13h15". La galère financière de parents d'enfants en handicap mental

Franck s’est installé dans les Pyrénées avec son fils Sacha, 18 ans, né avec une maladie génétique, le syndrome de Williams-Beuren, qui provoque une légère déficience mentale. Il a auparavant rencontré Gwenaelle, une maman de trois enfants dont la fille aînée présente le même syndrome que Sacha. Matériellement pas facile, la vie avec tous ces enfants...

"J’ai arrêté de travailler dès qu’elle est née, il y a quatorze ans. C’est mon travail ça, explique Gwenaelle sans se départir de sa bonne humeur. Il n’y a pas de case pour les parents d’enfants handicapés. On est considéré comme pouvant travailler. Rien ne nous empêche… Y a pas de case !"

"Je suis sa maman sept jours sur sept"

"Puisque ma fille est handicapée et que je ne peux pas travailler, j’ai une partie qui est payée comme salaire, soit 5 euros de l’heure pour m’en occuper", précise la maman. Elle reçoit donc 416 euros par mois.

Le calcul est facile à faire : "Ils estiment que je m’occupe de ma fille seulement soixante-seize heures par mois, alors que je suis sa maman sept jours sur sept. Si je travaillais, on aurait une autre vie. Franck pourrait travailler à plein temps et moi aussi. Le truc, c’est qu’on ne peut pas."

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Dans son nouveau livre baptisé "Ma fille voulait mettre son doigt dans le nez des autres", l’auteur de polars change de registre pour livrer un constat alarmant sur l’autisme en France, à travers un témoignage poignant et sans langue de bois.

Tout est parti d’une page Facebook créée il y a trois ans. Maxime Gillio, romancier dunkerquois, y livrait ses états d’âme et racontait son quotidien avec une enfant autiste d’une façon assez singulière : à la manière d’un journal intime dans lequel il fait part de ses réflexions, de ses doutes et de ses moments de joie, le père s’adresse directement à sa fille, Gabrielle. Un moyen de lui témoigner son amour, mais aussi de tenter de répondre à une question plus profonde : comment gérer la différence de son enfant et la faire comprendre aux autres ? Cette page est devenue un livre le 22 mars dernier.

Handicap invisible, frustration perceptible

Si le livre n’offre pas de véritable réponse à cette interrogation, il “donne des clés” pour nous aider à appréhender la vie d’une famille avec un enfant autiste, un handicap qui touche quelque 650 000 personnes en France. Car l’auteur insiste : “Ce qui a décidé mon éditrice et moi à publier ce livre, c’est l’ampleur qu’a pris cette page. Je me suis rendu compte que ce que je racontais était vécu par des milliers d’autres personnes. Le seul but de ce livre, c’est de faire partager une relation d’un parent avec son enfant, il n’y a pas de démarche militante. C’est un témoignage.”

Et ce que l’on apprécie particulièrement dans cet ouvrage qui retrace les grandes étapes de l’évolution de Gabrielle notamment au travers d’anecdotes marquantes, c’est le franc-parler de son père qui n’a pas peur d’avouer ses faiblesses, ses imperfections et son ras-le-bol du handicap : “Je ne pense pas que ce soit un livre dans lequel je manie la langue de bois. Il y a des moments où je suis en colère, je pense que c’est important de les partager.” Un récit réaliste, parfois cynique pour mieux mettre en lumière l’une des choses les plus difficiles à gérer pour les parents d’enfants autistes : le regard des autres. “J’insiste beaucoup là-dessus parce que l’autisme est un handicap dit invisible et à ce titre, on se heurte à l’incompréhension et à la méconnaissance des gens.”

Handicap et scolarisation : une prise en charge inadaptée

D’autant plus dans le système éducatif. D’ailleurs, cet ancien professeur de français n’hésite pas à parler de “trahison” de la part du corps enseignant à plusieurs reprises dans son livre : “Il y a un gros problème de méconnaissance complète, d’altération de la vision de l’autisme, explique-t-il. Dans l’éducation nationale, le problème vient du fait que l’on refuse de voir la réalité en face. Face à une situation problématique d’un enfant, au lieu de chercher à la comprendre, la régler, à trouver des solutions, on la rejette. Les personnes avec des responsabilités comme les directeurs, par exemple, achètent la paix sociale dans leur établissement en cloisonnant, cloîtrant. L’éducation nationale ne favorise pas forcément l’intégration des enfants différents.”

Et Maxime Gillio sait de quoi il parle. Le papa a bataillé pour scolariser sa fille dans des classes ordinaires – un exploit, quand on sait que 80% des enfants autistes ne sont pas inscrits à l’école. Mais avant ça, Gabrielle est passée par les classes ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire), des dispositifs qui permettent la scolarisation des enfants présentant tous types de troubles dans des classes spéciales en favorisant également des temps d’inclusion au sein des classes ordinaires. A la rentrée 2015, on en comptait 3329 en France. Un système qui n’a fait que renforcer le sentiment d’exclusion de Gabrielle, et qui présente des lacunes selon son père : “Déjà, il devrait y avoir davantage de structures et de places ! Et depuis deux ans, il n’y a plus de spécificités dans les ULIS. Avant, il y avait des ULIS spéciales pour les malvoyants, pour les trisomiques, etc. Maintenant, les enseignants se retrouvent avec des groupes d’une douzaine d’enfants où il y a un dysorthographique, un malentendant et un autiste. On va pouvoir retrouver des profils complètement différents, une hétérogénéité du handicap qui, forcément, nuit à la prise en charge.”

Etre exigeant pour l’avenir

Si le sujet de l’école tient tant à cœur à l’écrivain, c’est parce qu’il doit faire face à une difficulté quotidienne que tous les parents d’enfants souffrant d’un handicap connaissent et que l’on retrouve dans chacun des chapitres de son livre : l’angoisse liée au caractère imprévisible de ce dernier et à un futur incertain. Alors le papa lutte pour que sa fille ait le plus de clés en main possible pour assurer son avenir : “Je pense que l’exigence des parents est très importante. Vous pouvez discuter avec des centaines de parents d’enfants handicapés, et il y en aura toujours qui vous diront : ‘Avec notre enfant, on a réussi à aller au-delà de ce que les médecins nous avaient annoncé pour lui’. On n’est pas des super-héros, on est juste exigeants pour le futur. Ce serait tellement facile de se dire : ‘On nous a dit que Gabrielle était handicapée à hauteur de 80%, alors on ne fait pas d’efforts, on s’en contente.’ Mais ce n’est pas du tout ça le but.”

Un témoignage humble qui offre une véritable leçon de vie à tous les parents, que leurs enfants soient touchés par le handicap ou non.

article publié dans LA PRESSE.ca

Publié le 12 juin 2017 à 10h55 | Mis à jour le 12 juin 2017 à 10h55

Un diagnostic d'autisme avant l'âge de 6 mois est pratiquement impossible puisque « les évaluations comportementales ne sont pas possibles pour les bébés plus jeunes », explique Alan Evans, biophysicien à l'Institut neurologique de Montréal.

Photo Pascal Ratthé, Archives Le Soleil

information publiée sur la page Facebook de Toupi

On vous a parlé il y a quelques jours du projet de structure dans les Hauts de Seine et les Yvelines qui nous inquiète. Voici une petite infographie pour vous expliquer ce projet. Et vous, que pensez-vous de ce projet ?

=> Voir aussi https://www.yvelines-infos.fr/autisme-appel-a-projets-creer-structure-aux-mureaux/

Olivier Addink a été déchargé de ses fonctions et muté dans une annexe du tribunal, où des travaux d’accessibilité ont, depuis, été réalisés.

«  C’est la double peine. On m’a non seulement imposé de travailler dans des locaux inaccessibles, mais en plus on m’a refusé une évolution de carrière.  » Olivier Addink peine à dissimuler son courroux. Alors qu’il travaille dans le milieu judiciaire depuis des années, l’homme est victime d’une injustice. Une injustice liée à sa situation de handicap (il se déplace en fauteuil roulant) qui l’a privé d’un poste qui lui tendait les bras.

En mars 2012, M. Addink rejoint le tribunal de grande instance d’Arras et son palais de justice quelque peu vétuste, sans ascenseur et à la cour pavée. Directeur de greffe adjoint, il s’épanouit dans son travail, même si au départ on lui attribue un bureau sans fenêtre. Un autre bureau lui est trouvé au rez-de-chaussée après quelques mois, suite à un rapport de la médecine de prévention.

Le palais de justice d’Arras, un vieil édifice actuellement en cours de travaux. Un projet d’ascenseur est acté.

En septembre 2014, l’homme fait une demande de mutation pour devenir directeur de greffe. Son supérieur est en effet parti. Le poste est vacant. «  C’était cohérent, j’étais alors responsable de toute la chaîne pénale  », observe-t-il. Sa demande doit recevoir l’avis de ses chefs de juridiction de l’époque, le président du tribunal de grande instance et le procureur de la République d’Arras. Stupeur, l’avis est défavorable.

« Le bâtiment est presque intégralement inaccessible pour les personnes à mobilité réduite. »

Non pas pour des motifs professionnels liés à sa compétence, mais en raison de «  l’état du bâtiment, qui est presque intégralement inaccessible, tant au public qu’au personnel, pour les personnes à mobilité réduite  ». Un avis contresigné par le chef de cour. M. Addink est sous le choc. Son handicap ne l’avait pourtant pas empêché de travailler au palais de justice d’Arras pendant deux ans… «  Depuis quand on s’oppose à une évolution de carrière parce qu’un bâtiment n’est pas adapté ? C’est quand même à l’administration de se mettre en conformité avec les règles !  »

M. Addink demande des explications au chef de cour. Qui invoque pour sa part un rapport de la commission administrative paritaire. Cette fois, il n’est plus seulement question de l’accessibilité du tribunal, toutefois rappelée, mais aussi de son grade. Lui est A2, il faut être A1. Sauf que, dans les faits et dans de nombreuses juridictions, des A2 deviennent souvent directeurs de greffe.

Ç’en est trop, il saisit les syndicats. «  J’aurais voulu qu’on se prononce sur mes qualités professionnelles, sur des critères objectifs, pas sur mon handicap  », soupire M. Addink. Il reste alors directeur de greffe adjoint, fait son travail, même si le cœur n’y est plus.

En mai 2015, M. Addink est reçu à la chancellerie. Il sort de cinq mois d’intérim à la tête du greffe à Arras. La sous-directrice des greffes à la chancellerie lui indique qu’il va être nommé au poste tant convoité.

Déchargé de ses missions et muté

Mais suite à des conflits larvés au TGI d’Arras, l’inspection générale des services a été saisie en 2015. Un audit a lieu, en juin. En juillet, l’auteur du rapport est nommé au poste de directeur de greffe. Il assigne alors une fiche de poste à M. Addink, sans même s’entretenir avec lui. Un lourd inventaire de missions, en réalité impossibles à remplir de l’aveu même de magistrats. L’une des tâches nécessite d’ailleurs de se rendre à un endroit inaccessible du palais de justice. M. Addink le fait observer. «  Dès lors, je n’ai plus eu accès à rien, aux logiciels de gestion, et je reçois un e-mail du président du tribunal pour un entretien professionnel.  »

Le 10 septembre, alors qu’il pense se rendre à un entretien d’évaluation, il se retrouve face au procureur et au président de l’époque, le directeur de greffe est également présent. On lui annonce qu’il est déchargé de ses fonctions et muté dans une annexe du tribunal, à plusieurs centaines de mètres de là. Il a alors le sentiment d’une sanction disciplinaire qui ne dit pas son nom. Une humiliation. Le surlendemain, il découvre ses dossiers par terre dans son nouveau bureau. M. Addink, sonné, part en arrêt maladie six mois. Il est suivi psychologiquement. Le médecin du travail perçoit une «  souffrance au travail  ».

Marianne Bleitrach est l’avocate de M. Addink.

M. Addink saisit le défenseur des droits, Jacques Toubon, et prend un avocat, Marianne Bleitrach, également en fauteuil roulant. Une avocate qui maîtrise parfaitement le sujet pour avoir déposé plainte contre l’État et obtenu gain de cause en 2010 sur la question de l’inaccessibilité des palais de justice aux personnes à mobilité réduite. Le directeur de greffe adjoint ne dépose toutefois pas plainte au pénal, même s’il n’écarte pas complètement cette possibilité.

« L’administration a procédé à une différence de traitement fondée sur le handicap. »

Après une longue enquête, le Défenseur des droits rend sa décision. Elle est sans appel et confirme intégralement les propos de M. Addink. «  L’administration a procédé à une différence de traitement fondée sur le handicap de M. Addink, or une telle distinction est formellement prohibée  », écrit le Défenseur des droits. Quant au refus de procéder à des aménagements nécessaires et au non-respect réitéré des prescriptions du médecin, le Défenseur des droits estime qu’ils constituent un «  agissement de harcèlement moral  ». La décision est accompagnée de deux recommandations : prendre des mesures nécessaires pour permettre à M. Addink d’exercer son emploi sur un poste aménagé et procéder à la réparation des préjudices subis.

Des travaux ont été réalisés

Depuis, des travaux ont été réalisés à l’annexe du tribunal de grande instance d’Arras où travaille M. Addink, assure la cour d’appel de Douai, ce que nous avons aussi constaté sur place. Deux places pour personnes à mobilité réduite ont été créées et la cour est désormais « roulante ». Quant à la réparation des préjudices, c’est plus délicat. Seul le préjudice lié à la perte d’activité a été pris en compte, soit… 2 700 €. «  Pour l’instant, on est au tribunal administratif, argue Marianne Bleitrach. On a écrit au ministère de la Justice, on espère avoir un rendez-vous. C’est un dossier fondé sur la discrimination en raison du handicap, cela ne peut être contesté. On ne lui offre que ses pertes sur salaire, mais pas du tout de préjudice moral. C’est incroyable que des magistrats aient pu émettre un avis défavorable à cause du handicap. C’est vraiment attentatoire à sa dignité.  »

La cour d’appel de Douai indique que la demande d’indemnisation a été transmise à la chancellerie et qu’une réponse est attendue prochainement. «  M. Addink est toujours en poste à Arras et n’a pas manifesté d’envie de partir  », conclut la cour. Il faut dire que M. Addink n’est pas du genre à lâcher prise.

article publié sur ici.radio-canada

Publié le samedi 10 juin 2017 à 0 h 07

Courtney Mills, âgée de 21 ans, est pompière volontaire à Truro, en Nouvelle-Écosse. Elle est Asperger, un syndrome compris dans les TSA, et elle espère éveiller la conscience des pompiers à la réalité des autistes. Ce syndrome est parfois caractérisé par une difficulté à s’engager dans des interactions sociales.

Mme Mills estime qu’il y a une technique à privilégier lorsque vient le temps d’intervenir auprès de personnes autistes. « En tant que premiers répondants, certains d’entre eux ignorent comment agir avec des gens comme moi et peuvent avoir une approche qui peut sembler rude », explique la jeune femme.

Celle-ci a donc entrepris de parcourir la province, où elle offre des présentations au sein des diverses brigades sur l’autisme. Elle propose des techniques d’intervention pour mieux agir auprès de ces individus.

L'échelle de gradation de la douleur en pictogrammes élaborée par Courtney Mills, une pompière Asperger.   Photo : CBC

Mme Mills a d’ailleurs développé une trousse d’intervention spécialisée. Elle souligne que les personnes autistes sont reconnues pour ne pas aimer les contacts physiques ou encore sont parfois non-verbaux et c’est pourquoi sa trousse comprend une carte de pictogrammes.

Elle espère que cette trousse facilite la tâche aux pompiers qui doivent communiquer avec des personnes autistes.

Elle a développé une échelle de gradation de la douleur par exemple, qui est illustrée à l’aide de pictogrammes. « Tu peux pointer une partie du corps et indiquer lequel des visages en pictogramme représente le mieux ta douleur. »

Elle rappelle que les personnes qui présentent un TSA ont tendance à se réfugier dans des endroits qui leur semblent sûrs. La jeune femme invite donc les pompiers à redoubler de vigilance lorsque vient le temps de fouiller les résidences incendiées, afin de s’assurer que personne ne soit caché. « Il faut aborder la situation différemment [...] ils sont connus pour flâner », celle-ci de suggérer, rappelant que cela pourrait forcer les pompiers à regarder dans des endroits où ils ne le feraient normalement pas, comme en hauteur.

Le capitaine Robert Carter, lui, affirme qu’après avoir suivi la présentation de Courtney Mills, il se sent mieux outillé. « Je crois qu’il est très important pour un premier répondant d’apprendre à interagir avec une personne autiste et d’éviter qu’elle ne soit effrayée par nous. »

Depuis le début de l’année, Mme Mills a effectué sa présentation auprès de 20 brigades de pompiers en Nouvelle-Écosse.

Vidéo publiée sur la page Facebook d'ASMA 77 (Autisme Sport Multi Approches)

Corinne Chaabane :

"Je suis fière de vous présenter la deuxième vidéo de zoé. Merci à zoé et sa maman pour cette magnifique aventure que nous partageons jour après jour depuis un an maintenant ...

Merci aux autres enfants et familles avec qui j'ai le bonheur de travailler, de m'épanouir et d'apprendre à chaque instant."

article publié dans Ouest France

Modifié le 10/06/2017 à 10:01 | Publié le 10/06/2017 à 10:00

Le Lorientais tétraplégique a adressé un courrier à la banque dans lequel il indiquait : "« n'ayant pas l’usage de mes mains, j’ai très lourdement insisté pour que mon conseiller signe le chèque"... | Archives Ouest-France

Yvan DUVIVIER.

article publié dans Faire Face

article publié sur France 3 Nouvelle Aquitaine

Thomas, un jeune homme autiste de 28 ans, réside depuis trois au CAAP de Vouneuil-sous-Biard / © Thomas Chapuzot

Cette structure est l'un des rares centres en France à accueillir des autistes adultes. La prise en charge des enfants autistes a connu de réelles améliorations ces dernières années mais celle des adultes est toujours insatisfaisante. Les malades et les familles sont confrontés au manque de centres pouvant les accueillir et les prendre en charge.
"On a une liste d'accueil de 80 cas qui sont des personnes qui sont dans une situation d'extrême détresse soit parce qu'elles n'ont pas de structures soit parce qu'elles ne peuvent pas rester dans celles où elles sont et environ 200 personnes, au niveau national, qui ont besoin d'avoir une structure" constate Laurent Petit, le directeur du centre pour adultes autistes du Poitou.

Sophie Goux, Thomas Chapuzot et Philippe Ritaine ont rencontré Thomas Charbonnier. Le jeune homme, âgé de 28 ans, réside depuis trois ans au centre de Vouneuil-sous-Biard

Portes ouvertes au centre pour autistes de Vouneuil-sous-Biard