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"Au bonheur d'Elise"

27 mai 2017

Shooting photos dans le jardin cet après-midi pour Elise ...

Elise jardin montage

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27 mai 2017

La suramine, une approche antipurinergique inédite dans l'autisme

Dr Irène Drogou

  • Autisme

    By Dr Irène Drogou

La suramine, une molécule développée il y a 100 ans dans la maladie du sommeil, pourrait être utile dans les troubles du spectre autistique (TSA), selon une petite étude américaine randomisée, publiée dans « Annals of Clinical and Translational Neurology », et réalisée chez 10 garçons âgés de 5 à 14 ans.

L'étude SAT1 dirigée par le Dr Robert Naviaux de l'université de Californie montre que les symptômes de base du TSA (langage, interactions sociales, comportements stéréotypés) sont améliorés 6 semaines après une injection unique de suramine à faible dose par rapport au groupe placebo. Le score diagnostique ADOS-2 était significativement amélioré de 1,6 point.

Une évaluation subjective recueillie auprès des parents a révélé que les enfants traités faisaient des progrès sur le langage et le comportement, avec deux des cinq enfants ayant dit les premières phrases de leur vie 1 à 2 semaines après l'injection. Ce qui n'était pas le cas dans le groupe des enfants non traités. Par ailleurs, les parents rapportaient une amélioration des symptômes les 3 premières semaines, puis une détérioration sur les 3 semaines suivantes avec retour à l'état de base. Aucun effet secondaire grave n'a été observé.

Un relargage extracellulaire d'ATP

L'équipe du Dr Naviaux défend une approche métabolique reposant sur l'idée qu'il existe une réponse cellulaire au danger (cell danger response, CDR) anormale au cours de la maladie. La mitochondrie et son stress oxydatif seraient à l'origine d'un relargage anormal de purines et de pyrimidines, telles que l'ATP. Or si l'ATP est une source d'énergie à l'intérieur de la cellule, écrivent les auteurs, l'ATP extracellulaire est un puissant immunomodulateur.

Les chercheurs ont fait le choix de la suramine comme antipurinergique : il s'agit de l'une de ses propriétés les mieux connues. Même si la molécule est inscrite sur la liste de l'OMS des médicaments essentiels, la suramine pose des problèmes de tolérance à hautes doses. Après des résultats concluants dans deux modèles murins pour un traitement à faible dose sur une durée prolongée (4 mois), l'équipe présente des données préliminaires de toxicité rassurantes dans cette indication chez l'homme.

Ce petit essai lance l'approche antipurinergique. Pour la fondation « N of One : Autism research Foundation », l'un des financeurs de cette étude, tous philanthropiques, les percées les plus prometteuses dans l'autisme sont à attendre au-delà de la génétique sur laquelle beaucoup d'efforts de recherche se sont focalisés jusque-là. « La généralisation de ces résultats n'est pas connue », concluent les auteurs avec prudence en appelant à des essais plus larges testant la suramine à faibles doses sur plusieurs mois.

Source : Lequotidiendumedecin.fr
27 mai 2017

Pierre SANS, médecin psychiatre, à Madagascar pour une campagne de diagnostic

anniversaire Pierre SANS Madagascar

Information publiée sur la page Facebook de AUTISME MADAGASCAR

logo autisme madagascarPierre SANS lors de son anniversaire sur place (photo de gauche)

 

 

 

 

26/05/2017
Diagnostics gratuits à Moramanga officiellement clôturés ce jour ! 25 enfants reçus durant la semaine :)
L'équipe en photo !!

 

Pierre Sans

 

 

 

 

 

 

autisme tout madagascar avec Pierre Sans

26 mai 2017

C'était un bébé handicapé : à 29 ans, il entre à Harvard !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : En Chine, des médecins avaient conseillé à Zou Hongyan, maman d'un bébé handicapé, d'abandonner son fils. Une recommandation qu'elle a radicalement rejetée, insistant pour élever son fils. Celui-ci étudie aujourd'hui... à Harvard !

Par , le 26-05-2017

Né avec un handicap en Chine centrale, Ding Zheng, diplômé à Pékin, étudie aujourd'hui à l'Université d'Harvard, aux États-Unis. Une réussite ? Son parcours est surtout le résultat d'un parcours semé d'embûches… À 29 ans, Ding est porteur de multiples handicaps physiques, et doit beaucoup à sa mère, Zou Hongyan. Faisant preuve d'un dévouement sans faille, cette maman déterminée n'a jamais écouté les médecins qui, à la naissance de son fils, lui conseillaient tout simplement de l'abandonner.

Combat quotidien

En 1988, Ding Zheng naît en suffoquant, une complication respiratoire qui engendre une paralysie cérébrale. Dans la province de Hubei, les médecins suggèrent à sa mère, Zou Hongyan, de « laisser tomber », expliquant que sauver un enfant handicapé ou très peu intelligent ne vaut pas le coup. Des arguments également invoqués par le père du garçon mais que Zou, fraîchement divorcée, refuse de prendre en compte. Pour prodiguer les traitements nécessaires à son fils, elle continue de travailler tout en consacrant une partie de son temps à l'emmener dans des établissements de réhabilitation. Elle y apprend à masser ses muscles crispés et prend soin de stimuler les capacités intellectuelles de son fils en utilisant de nombreux puzzles et jeux éducatifs.

Une détermination récompensée

Depuis les premiers jours, Zou a toujours clamé haut et fort qu'elle pourrait permettre à Ding de surpasser les difficultés, lui apprenant par exemple, alors qu'il a du mal à coordonner ses mouvements, à utiliser des baguettes pour manger. « Je ne voulais pas qu'il se sente honteux à cause de son handicap, explique-t-elle aux médias. Comme il avait d'infimes capacités dans de nombreux domaines, j'ai été stricte et lui ai dit de travailler dur pour apprivoiser ses difficultés. »
Un combat de longue haleine mais victorieux puisque Ding a fini par être accepté au sein de la prestigieuse université de Harvard, après avoir travaillé durant deux ans et suivi des études d'ingénierie et de science environnementale à Pékin. Le jeune homme décrit aujourd'hui sa mère comme son « mentor spirituel »… tout en évoquant la profonde amitié qui les unit.


 

26 mai 2017

Il faut arrêter de gaspiller l'argent de l'autisme - Danièle Langloys, présidente d'Autisme France - Mai 2017

LOGO autisme france

Information publiée sur le site d'Autisme France

Le scandale de l'argent de l'autisme

 

Lire le pdf


 

 

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26 mai 2017

Le Gouvernement promet un 4e plan autisme en 2017

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Sophie Cluzel, secrétaire d'État au handicap, promet le lancement d'un 4e plan autisme avant la fin 2017, consolidant ainsi d'autres actions mises en œuvre par le Gouvernement précédent.

Par , le 24-05-2017

 

 

Un 4e plan autisme, c'est ce que promet Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge du handicap dans une interview accordée à handicap.fr (en lien ci-dessous). Promesse réitérée au micro de Jean-Jacques Bourdin sur RMC dans sa matinale du 23 mai 2017.

Avant la fin de l'année…

Le journaliste fait remarquer que plusieurs associations comptent sur elle. « Elles peuvent compter sur moi, répond la ministre. C'est une de mes priorités. Je le lancerai, et très très vite, avec la concertation. C'est ça qui va m'animer : écouter les familles, les associations, les personnes handicapées. Jeunes et adultes car l'accès à l'emploi des adultes avec autisme, c'est une vraie priorité. » Et d'affirmer que le Gouvernement lancera « bien sûr » le 4e plan autisme avant la fin 2017. Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre autistique (TSA), et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernés en France.

Des actions en cours

La précédente secrétaire d'État, Ségolène Neuville, avait annoncé ce 4e plan pour 2018. En mars 2017, de grands spécialistes venus du monde entier s'étaient réunis à Paris sur ce thème. L'occasion de parler diagnostic, recherche et de trouver de nouveaux modes d'accompagnement pour les personnes vivant avec des troubles autistiques. Au même moment, Josef Schovanec remettait son rapport au Gouvernement sur « Autisme et emploi ». Le 5 mai, c'est au tour des inspections générales des Affaires sociales (Igas) et de l'Éducation nationale (Igen), de dresser un bilan du 3e plan autisme (2013-2017) qui, selon elles, a permis « des avancées » mais révèle néanmoins de nombreuses lacunes : manque de places, diagnostic tardif, rôle mal pensé des familles, délais considérables... Ce rapport fait alors 50 recommandations pour nourrir un nouveau plan (3 articles en lien ci-dessous). Le 3 avril 2017, est également mis en ligne un site gouvernemental sur l'autisme : autisme.gouv.fr.

En finir avec l'exil

Lors de son interview sur RMC, Sophie Cluzel en profite pour assurer que « c'est une priorité de rapatrier décemment » les enfants placés en Belgique. « Il va falloir créer des structures certes mais aussi on peut réfléchir différemment : on peut créer des vrais services d'accompagnement. (…) Il faut qu'on invente des solutions innovantes. »

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

26 mai 2017

Un cours de sport à Rouen pour intégrer des enfants autistes

article publié sur le site de France Bleu

Par Jeanne-Marie Marco, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure) et France Bleu jeudi 25 mai 2017 à 6:00 Mis à jour le jeudi 25 mai 2017 à 10:00

L'école d'éveil sportif à Rouen L'école d'éveil sportif à Rouen © Radio France - Jeanne marie Marco

Chaque mercredi à Rouen, deux enfants autistes participent à l'école d'éveil sportif. Une initiation au sport avec des enfants dits "ordinaires". Un programme d'inclusion mis en place par l'ASPTT Rouen et la Fondation Orange.

Le sport pour tous. C'est de ce plaidoyer qu'est partie l'initiative de l'ASPTT Rouen. Pour permettre aux enfants autistes de pratiquer une activité sportive comme et avec les autres, une école d'éveil sportif a été créée à Rouen. Assisté d'une éducatrice en activité physique adaptée, l'enfant autiste est entouré d'enfants dits "ordinaires".

L'ASPTT Rouen (Association sportive des postes, télégraphes et téléphones) est une des quatre ASPTT en France à proposer cette école. Pour réaliser ce projet, une convention a été signée avec la Fondation Orange.

Des progrès flagrants

L'école d'éveil sportif a, pour l'instant, lieu chaque mercredi après-midi au gymnase Nelson Mandela à Rouen. Deux enfants "testent" depuis le début de l'année cette belle initiative. Mamady et Anaëlle ont respectivement quatre et cinq ans, tous les deux sont autistes. Depuis qu'ils participent à ces cours leurs parents constatent d'énormes progrès.

Mamady et sa maman Michelle à la sortie du cours d'éveil sportif - Radio France Mamady et sa maman Michelle à la sortie du cours d'éveil sportif © Radio France - Jeanne marie Marco

Chaque enfant autiste est assisté d'Audrey, éducatrice en activité physique adaptée. Ainsi, l'enfant peut suivre à son rythme l'activité du groupe. Michèle, la maman du petit Mamady est enchantée " il a appris à jouer, à attendre, à écouter, même à la maison maintenant il s'amuse avec son petit frère".

"C'est un grand changement, elle commence à imiter les autres - Yasmina, la maman d'Anaëlle"

Même constat pour la maman d'Anaëlle "elle a appris à sauter, à descendre l'escalier sans avoir peur, c'est un grand changement". La mère de famille explique à quel point il est important que sa fille soit au contact d'enfants n'ayant pas de trouble "elle est tout le temps en face d'enfants autistes donc forcément elle reproduit".

Ce programme d'inclusion est "vital" selon Brigitte Charvieux la responsable du programme à l'ASPTT Rouen "c'est la solution pour que ces enfants s'intègrent complètement, c'est vital qu'ils soient avec des enfants normaux".

Bientôt une quinzaine de cours à Rouen

L'ASPTT de Rouen espère mettre en place à la rentrée "entre 15 et 20 créneaux" de sport pour les enfants autistes. Des cours de basket, d'athlétisme, de judo, de volley-ball ou encore de lutte. Pour tout renseignement veuillez contacter l'ASPTT Rouen au : 02 35 12 65 40 ou par mail bcharvieux@asptt.com

26 mai 2017

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat, croisera sa fille à l'Elysée

Paris Match| Publié le 25/05/2017 à 07h00 |Mis à jour le 25/05/2017 à 16h00

Sophie Cluzel, nouvelle secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, est la maman de Julia, 21 ans.

Sophie Cluzel, nouvelle secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, est la maman de Julia, 21 ans. Baptiste Giroudon et DR

Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées, est la maman de Julia, 21 ans et trisomique, qui travaille... dans les cuisines de l'Elysée.

Mère et fille se croiseront bientôt dans les couloirs de l’Elysée. Depuis deux ans, Julia Cluzel, 21 ans, est en formation au service de l’intendance du palais. Sa mère, Sophie, 56 ans, vient d’être nommée secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées. Quand Emmanuel Macron lui a proposé ce poste, elle n’a pas hésité une seconde. «J’ai foncé! C’est l’occasion de pouvoir accomplir ce pour quoi je me bats depuis vingt ans», nous ­confie-t-elle, installée dans le bureau provisoire où elle a déjà posé des photos de sa tribu.

La vie de Sophie Cluzel a basculé à l’annonce de la trisomie de sa fille, à la naissance de celle-ci, en décembre 1995. «Un coup de tonnerre, se souvient-elle. Mais j’ai eu la chance de pouvoir rebondir vite, grâce à un entourage familial merveilleux…» Déjà mère de trois enfants, elle gère alors un réseau de boutiques Descamps après avoir dirigé, pendant trois ans, un chantier naval en Floride. Son mari, Bruno, fait de la fusion-acquisition d’entreprises, à son compte. «Je ne connaissais rien au handicap, raconte Sophie Cluzel. J’ai décidé de démissionner pour prendre le taureau par les cornes et travailler à la stimulation et à l’éducation de Julia.»

Dans des bureaux provisoires au ministère de la Santé, le 19 mai. Deux jours plus tard, madame la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées était déjà sur le terrain et visitait avec le Premier ministre une «maison partagée» pour adultes dépendants et aidants valides, à Rungis, dans le Val-de-Marne.
Dans des bureaux provisoires au ministère de la Santé, le 19 mai. Deux jours plus tard, madame la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées était déjà sur le terrain et visitait avec le Premier ministre une «maison partagée» pour adultes dépendants et aidants valides, à Rungis, dans le Val-de-Marne. © Baptiste Giroudon

La fillette a 3 ans lorsqu’elle crée sa première association, Grandir à l’école. La maternelle où devait entrer Julia est frileuse à l’idée de l’intégrer, comme le sont toutes les maternelles face aux petits trisomiques. «On va trouver le personnel qu’on mettra à votre disposition pour accompagner nos enfants», ­explique-t-elle aux enseignants. «Le militantisme des parents a créé la fonction» : l’association embauche ainsi une vingtaine d’auxiliaires de vie scolaire (AVS), financés à 80 % par le dispositif emploi jeune. La jeune maman se retrouve à la tête d’une structure d’une vingtaine de salariés. L’association grossit et les pouvoirs publics lui demandent de ne pas se limiter aux porteurs de trisomie 21. «Qu’à cela ne tienne, on a créé un collectif.» Elle bataille ferme. Remporte une première victoire en 2003, lorsque l’Etat reconnaît ­l’accompagnement des enfants handicapés comme mission de service public. Les emplois d’AVS de son association sont transférés à l’Etat.

Julia dans les bras de sa mère, en août 2001.
Julia dans les bras de sa mère, en août 2001. © DR

Chaque étape de la scolarité de Julia est un nouveau ­combat. Long, difficile. Mais Sophie Cluzel est une battante. «Qu’à cela ne tienne», répète-t-elle souvent, surmontant un à un tous les obstacles. A l’entrée de sa fille au collège, ­plutôt que de créer une nouvelle structure, elle en regroupe plusieurs et prend la tête de la Fnaseph, la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap. «Le député Jean-François Chossy me disait : “Vous, les familles, vous êtes insupportables. A chaque naissance, une association. Regroupez-vous !” J’ai suivi son conseil. Nous sommes plus forts ensemble.»

Julia a mis la table pour un repas officiel offert par François Hollande au roi d'Espagne

Son champ d’action s’élargit. «J’ai grandi avec les problèmes de ma fille. Quand elle a eu 16 ans, nous sommes passés à la question de l’insertion professionnelle.» En 2015, en voyant qu’un jeune trisomique remporte le trophée L’assiette gourm’hand parrainé par le chef de l’Elysée, Guillaume Gomez, Julia a l’idée d’envoyer une candidature spontanée et décroche un stage de trois semaines à l’intendance du palais. «Preuve qu’il ne faut pas s’autocensurer, qu’il faut porter ses rêves», commente sa mère.

Photo-légende :Le nouveau gouvernement pose à l'Elysée

«Au début, on ne savait pas trop comment réagir», admet le chef argentier, Patrick Brassart, dans le documentaire «Autrement capable», réalisé par la Fnaseph. «On a mis son tablier à Julia et on lui a dit : “Tu as ça et ça à faire.” Elle était un peu réticente, et puis elle a commencé à essuyer la vaisselle avec son torchon…» Julia découvre différents métiers, passe en cuisine, à l’économat, chez le fleuriste. Et finit par mettre la table pour un repas officiel offert par François Hollande au roi d’Espagne, dans la salle des fêtes. Le chef de l’Etat donne son accord pour que la professionnalisation se poursuive. Julia entre en alternance. Tout en poursuivant sa scolarité, elle travaille désormais deux jours par semaine au palais. Quand elle apprend la nomination de sa mère au gouvernement, elle lâche : «A chacun son travail, maman.» Mais, amusée, elle suit à la télévision son arrivée au premier Conseil des ministres. «Elle est étonnante car très discrète, très professionnelle, confirme Sophie Cluzel. Ce qui se passe à l’Elysée reste à l’Elysée.» La dernière chose que Julia a racontée à ses parents, c’est la technique pour nettoyer les immenses plateaux qui pèsent 3 kilos.

Julia dans les cuisines de l’Elysée, en 2016.
Julia dans les cuisines de l’Elysée, en 2016. © DR

De son côté, Sophie Cluzel connaît bien le palais. Les trois derniers présidents de la République l’y ont décorée – Jacques Chirac l’a faite chevalier de l’ordre national du Mérite, en 2002 ; Nicolas Sarkozy l’a promue chevalier de l’ordre de la Légion d’honneur, en 2008 ; François Hollande l’a élevée au rang d’officier de ce même ordre en 2016. «Preuve que ce sujet traverse totalement les mouvements politiques», glisse-t-elle en souriant. Elle a travaillé avec des élus de tous bords, mais ne s’est jamais engagée pour, dit-elle, conserver sa liberté de parole et d’action. Elle insiste : si elle a planché avec les équipes du candidat Macron, elle ne faisait pas partie de son staff de campagne. Elle reconnaît malgré tout qu’elle l’a trouvé plus investi que les autres prétendants à l’Elysée. Elle l’a rencontré une seule fois avant d’être nommée secrétaire d’Etat, le jour où il est passé à une réunion organisée par l’équipe d’En marche ! avec 80 associations. «Son épouse est restée toute la soirée. Elle a une oreille très attentive, elle est très impliquée», relève Sophie Cluzel, également sensible au fait que le candidat ait fait traduire le volet handicap de son programme en «Facile à lire et à comprendre», le Falc, un langage universel simplifié à l’usage des personnes souffrant de handicap mental.

Avec sa chef de cabinet, Karen Martinon, et son conseiller presse, Yanis Bacha, militant d’En marche ! atteint de myopathie.
Avec sa chef de cabinet, Karen Martinon, et son conseiller presse, Yanis Bacha, militant d’En marche ! atteint de myopathie. © Baptiste Giroudon / Paris Match

La nouvelle secrétaire d’Etat a conscience de l’attente. Douze millions de personnes sont directement concernées par son portefeuille – «20 millions si l’on élargit aux familles». Ceux qui la connaissent louent son énergie et son optimisme. «C’est une femme généreuse, une excellente spécialiste. C’est une chance pour le monde du handicap», estime ainsi la sénatrice LR Isabelle Debré, son amie depuis trente ans. Une bonne technicienne fera-t-elle une bonne ministre? C’est le pari d’un gouvernement dans lequel 11 ministres viennent de la «société civile» et n’ont exercé aucune fonction dans le monde politique. Si elle n’a jamais été élue, Sophie Cluzel s’est malgré tout beaucoup frottée à cet univers. Elle sait l’importance des symboles. Le rattachement de son secrétariat d’Etat au Premier ministre – réclamé d’ailleurs par les associations depuis des années – en est un.

La famille lors d’un mariage, en juillet 2012 : Sophie, Julia, Camille, Bruno, Thomas et Pierre.
La famille lors d’un mariage, en juillet 2012 : Sophie, Julia, Camille, Bruno, Thomas et Pierre. © DR

«Le handicap sort enfin des problématiques santé ! Les personnes handicapées veulent accéder comme les citoyens lambda à la culture, au travail, à l’éducation, explique-t-elle. C’était très réducteur de les rattacher à la santé.» De manière concrète, elle estime qu’elle aura plus de poids pour frapper aux portes des autres ministères. Son confrère de l’Education nationale, Jean-Michel Blanquer, est le premier membre du gouvernement qu’elle va rencontrer. Elle le connaît bien. Quand il était directeur de l’Essec, elle a monté avec lui un programme pour promouvoir ­l’accès aux études supérieures des étudiants handicapés. Entre 2004 et 2015, le nombre d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire a quasiment doublé pour atteindre 350 000. Mais il reste encore beaucoup à faire. Emmanuel Macron s’est engagé à ce que chaque enfant concerné ait un AVS à ses côtés dès la prochaine rentrée scolaire. «A nous de faire en sorte que ce soit jouable», lance Sophie Cluzel.

Julia entre son père, Bruno, et sa mère, Sophie, qui vient d’être promue officier de la Légion d’honneur, à l’Elysée, le 8 novembre 2016.
Julia entre son père, Bruno, et sa mère, Sophie, qui vient d’être promue officier de la Légion d’honneur, à l’Elysée, le 8 novembre 2016. © DR

Julia, elle, vit toujours avec ses parents en région parisienne. Comme ses aînés – Thomas, 28 ans, expatrié au Mexique, Camille, 27 ans, installée à Genève, et Pierre, 24 ans, qui va intégrer un master de management par le sport –, elle rêve de partir et d’avoir son propre appartement. «On se concentre sur son orientation professionnelle. Après viendra le problème du logement.» Le nouveau défi de sa fille sera un des chantiers de la secrétaire d’Etat.

26 mai 2017

L'enfer à la place de l'exil

article publié dans "Des mots grattent"

Jeudi 25 mai 2017

Voici un beau projet yvelinois que nous offre la France afin d'être politiquement correct et d'arrêter les départs "non souhaités" en Belgique.
Un foyer d’accueil médicalisé de 116 places (UNE USINE !)
Des pôles de compétences et prestations externalisées pour les enfants, adolescents et adultes = DU BRICOLAGE
C’EST HONTEUX !
On échange l’exil en Belgique contre l’enfer et la poudre aux yeux en France. Ça pue la bonne conscience à bas prix.
Extrait :
"Ce projet implanté sur le territoire des Yvelines s’inscrit dans le cadre du rapport « Zéro sans solutions », de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » et du plan de prévention des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique.

Il propose des modalités d’accompagnement diversifiées et adaptées dans une démarche de parcours.

Contexte 

Le constat, partagé par les Départements des Hauts-de-Seine et des Yvelines, est l'exclusion des établissements franciliens, de personnes en situation de handicaps lourds et complexes tels que l'autisme ou les personnes avec un handicap psychique. Ainsi, 367 adultes (205 du 92 et 162 du 78) sont accueillis actuellement dans des établissements belges.
Ce constat motive la décision des deux départements et de l'Agence régionale de santé (ARS) de créer une plateforme d'hébergement et de services afin d'apporter une réponse de proximité adaptée, dans une logique de parcours, pour les adultes avec TSA et pour les adultes avec handicap psychique. En augmentant l'offre interdépartementale, elle a pour ambition de :

·         réduire les départs non souhaités vers la Belgique ;

·         réduire le nombre des jeunes adultes, maintenus dans un établissement pour enfants au titre de l'amendement Creton ;

·         répondre aux besoins de personnes actuellement sans solutions (maintien à domicile par défaut) ou sans solutions adaptées.

Présentation du projet

Compte tenu des besoins recensés et de l'optimisation des moyens souhaitée, la plateforme sera constituée de :

·                            - un foyer d'accueil médicalisé (FAM) composé de 66 places à destination du public autiste dont 4 places d’unité renforcée et 50 places pour le public avec troubles psychiques ;

·                            - un service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapés (SAMSAH) de 42 places qui visera les adultes TSA ayant une aptitude au travail et ou à l'autonomie ;

·                            - deux pôles de compétences et prestations externalisées (PCPE) un dans chaque département. Celui-ci accompagnera de manière transitoire des enfants, adolescents et adultes actuellement sans solution pérenne."
 
 
 
25 mai 2017

Le guide : "Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux

24 mai 2017

Autisme : un appel à projets pour créer une structure aux Mureaux - Yvelines Infos

 

Autisme : un appel à projets pour créer une structure aux Mureaux - Yvelines Infos

Les Départements des Yvelines et des Hauts-de-Seine et l'Agence Régionale de Santé d'Ile-de-France ont lancé un appel à projets pour créer une plateforme interdépartementale d'hébergement et de services pour adultes avec troubles du spectre autistique et pour adultes avec handicap psychique.

https://www.yvelines-infos.fr

 

24 mai 2017

Sophie CLUZEL : Entretien avec Jean-Michel BLANQUER, ministre de l’Éducation nationale.

24 mai 2017

Découverte de 40 gènes impliqués dans l'intelligence

Une vaste étude portant sur plus de 78.000 individus a permis de découvrir 40 gènes associés à l'intelligence. Une avancée majeure vers la compréhension des bases génétiques du quotient intellectuel.

Découverte de 40 gènes impliqués dans l'intelligence

Il pourrait exister 800 à 1.200 gènes impliqués dans l'intelligence.

© FERNANDO DA CUNHA / BSIP / AFP

Quarante nouveaux gènes associés à l'intelligence ont été identifiés, révèle une étude publiée le 22 mai 2017 dans Nature Genetics. Un pas de plus vers la compréhension des fondements génétiques du quotient intellectuel (QI). "Pour la première fois, nous détectons un nombre important de gènes qui prennent part à l'intelligence", a expliqué à l'AFP Danielle Posthuma de l'université libre d'Amsterdam aux Pays-Bas et coauteur de l'étude.

"À l'heure actuelle, on mesure bien mieux l'intelligence avec un test sur papier qu'en regardant nos gènes"

De précédents travaux avaient permis de mettre en évidence 12 variations génétiques associées à l'intelligence. Cette nouvelle étude, la plus vaste menée jusqu'à maintenant sur le sujet, se base sur plus de 78.000 individus de souche européenne, adultes et enfants. Étudiant le lien entre leur génome et leurs résultats à des tests d´intelligence, Danielle Posthuma et ses collègues ont cette fois débusqué 52 gènes associés au QI dont 40 jusqu'ici inconnus. La plupart de ces gènes ont une fonction dans le cerveau et plus particulièrement dans la régulation du développement cellulaire.

TESTS QI. Dans cette étude, "l'intelligence" des participants a été mesurée grâce à différents tests QI, mais ces derniers restent très discutés et ne peuvent prétendre à l'universalité. De plus, comme le rappelle Danielle Posthuma, les gènes ne déterminent pas tout dans l'intelligence, et de nombreux facteurs environnementaux entrent en jeu.

"Ces résultats fournissent pour la première fois des indices clairs sur les mécanismes biologiques sous-jacents de l'intelligence", a déclaré Danielle Posthuma. L'étude a également montré que les variations de ces gènes étaient également en lien avec d'autres traits, tels que la réussite scolaire, la maladie d'Alzheimer, la schizophrénie, les symptômes dépressifs, la taille ou encore l'autisme. Par exemple, "une variante associée à une augmentation de l'intelligence est également associée à un risque accru du trouble du spectre autistique", explique Danielle Posthuma. Une autre peut être reliée à une diminution de l'indice de masse corporelle ou encore une autre à un risque réduit de schizophrénie.

Mais le travail est loin d'être terminé. D'autres études, encore plus vastes, seront nécessaires pour identifier la totalité des gènes qui prennent part à l'intelligence car la famille pourrait être nombreuse. Selon la chercheuse, ces gènes pourraient être 800 à 1.200. "À l'heure actuelle, on mesure bien mieux l'intelligence avec un test sur papier qu'en regardant nos gènes", s'amuse Danielle Posthuma.

LL avec AFP

24 mai 2017

Inquiètude pour la rentrée des élèves handicapés

[Inquiétude pour la rentrée des élèves handicapés]

Selon Le Monde, il n'y a quasiment plus d'enveloppe de contrats aidés (CUI). Or Emmanuel Macron a dit qu'il n'y aurait pas de loi de finance rectificative cet été, ce qui signifie pas de création de nouveaux postes d'AESH et pas de nouvelle enveloppe de contrats aidés. Cela veut dire que la rentrée pourrait être catastrophique pour les élèves handicapés.

Il manque déjà des milliers d'AVS dans toute la France et le gel forcé d...

Afficher la suite
Plus de 60 % du budget 2017 a été consommé par le gouvernement Cazeneuve. Faute des fonds nécessaires pour la fin de l’année, 62 000…
lemonde.fr
23 mai 2017

Autisme : des chercheurs lyonnais inventent un test de dépistage précoce

article publié dans Le Progrès

Ce test très simple sur tablette numérique doit être évalué sur de nombreux enfants autistes.


Le 23/05/2017 à 11:05
mis à jour à 11:08
Photo d’illustration  Kara - FotoliaPhoto d’illustration Kara - Fotolia

Un bébé normal cherche toujours le contact avec le visage et les yeux de la personne en face de lui. À l’inverse, un bébé souffrant de Troubles du spectre autistique (TSA) fuit systématiquement le regard. Analyser les mouvements oculaires d’un enfant pourrait donc permettre un diagnostic précoce, estiment des chercheurs. C’est ce que permet la technique de “l’eye-tracking”, qui consiste à projeter des images devant un sujet puis à étudier la direction de son regard grâce à une caméra à infrarouge. Elle a déjà été utilisée dans quelques études avec des enfants souffrant de TSA.

Un doigt pour explorer une image

À l’Institut des Sciences cognitives du CNRS à Lyon, Angela Sirigu, Guillaume Lio et Jean-René Duhamel ont mis au point un outil reprenant les performances de “l’eye-tracking” mais d’utilisation bien plus simple puisqu’il s’agit d’une application utilisable sur une tablette tactile (1 ). Une image apparaît sur l’écran et le sujet doit alors l’explorer avec le doigt.

L’enregistrement des mouvements du doigt et l’analyse des différentes stratégies d’exploration vont permettre de comprendre de quelle manière le sujet appréhende l’information visuelle. Ainsi, à l’issue du test, un algorithme reconstruit l’ensemble des mouvements et des “cartes de chaleur” apparaissent sur l’image avec un dégradé de couleurs, les zones rouges indiquant les zones où le regard du sujet s’est le plus attardé.

Ce test pourra aider au diagnostic

Comme attendu, les premiers tests réalisés sur 20 personnes ne souffrant d’aucun trouble ont confirmé l’attrait des sujets “sains” pour les visages et en particulier le regard. Tandis que les tests réalisés sur 20 patients autistes – dont l’atteinte était variable – ont montré que ceux-ci, soit contournaient de manière flagrante les visages, soit lorsqu’ils s’arrêtaient sur un visage, privilégiaient certains détails qui n’étaient pas dans la région des yeux.

« Ces performances corrèlent avec les tests de diagnostic de l’autisme, ADI et ADOS », précise Angela Sirigu. Simple, rapide, « à la portée de tous les enfants, ce test pourra aider au diagnostic et pourra à terme être utilisé pour faire du diagnostic différentiel dès lors qu’un vaste échantillon d’enfants sera examiné », estime Angela Sirigu. C’est le but de l’étude clinique qui va démarrer prochainement avec de nombreux établissements de soins.

(1) Le Progrès a pu assister à une présentation du logiciel mais dans l’attente de la publication scientifique de cette étude, nous ne pouvons pas le décrire de manière précise ni en diffuser une image.


 

A noter

Conférence sur l’autisme

Le laboratoire d’excellence Cortex organise une soirée de conférence sur le thème “Nouveaux regards sur l’autisme”, ce mardi, au cours de laquelle la chercheuse en neurosciences Angela Sirigu présentera ce nouvel outil d’aide au diagnostic. L’autre conférence, donnée par Anna Galiano, psychologue, portera sur les ressemblances entre enfant autiste et enfant aveugle.

Pratique Conférence mardi 23 mai, de 18 h 30 à 20 h 30 à l’Université de Lyon, 90 rue Pasteur, Lyon 7e. Entrée libre et gratuite. Renseignements : www.cortex-mag.net/conference-nouveaux-regards-lautisme

Deux brevets

Deux brevets ont été déposés par Pulsalys, la société d’accélération du transfert de technologies de Lyon Saint-Etienne associée au CNRS, qui a investi 350 000 € pour protéger et développer les algorithmes du logiciel. Viendra ensuite la recherche d’investisseurs et d’entrepreneurs pour lancer la start-up qui développera l’application dont l’usage devrait être réservé aux professionnels de santé. Au-delà de l’autisme, cette application pourrait être utilisée pour le dépistage d’autres troubles marqués par des difficultés dans les interactions sociales.

Sylvie Montaron

23 mai 2017

Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique

Sophie Cluzel veut « rapatrier décemment » les enfants handicapés accueillis en Belgique
Sophie Cluzel était interviewée par Jean-Jacques Bourdin, sur RMC dans la matinale du mardi 23 mai.

Publié le 23 mai 2017

Première interview de la nouvelle secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, ce matin, sur RMC. Sophie Cluzel a fait le point sur ses priorités : la scolarisation, l’exil des enfants handicapés en Belgique ou bien encore l’emploi accompagné.

Tous les élèves handicapés qui en ont besoin auront-ils une auxiliaire de vie scolaire (AVS) à la prochaine rentrée scolaire ? Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, n’a pas pu s’y engager, au micro de RMC, ce matin. « C’est une responsabilité du ministre de l’Éducation nationale », a-t-elle expliqué à Jean-Jacques Bourdin, qui l’interviewait.

Sophie Cluzel veut éviter « les ruptures de parcours » des élèves handicapés .

Combien manque-t-il d’AVS et où ?

Mais elle a rencontré Jean-Michel Blanquer, lundi 22 mai, pour « travailler vraiment activement pour préparer cette rentrée scolaire ». Ils vont commencer par dresser un état des lieux afin de savoir combien il manque d’AVS et dans quelles écoles.

Sophie Cluzel veillera également à ce que les élèves en situation de handicap puissent accéder à la cantine et aux centres de loisirs. Elle veut qu’il n’y ait « pas de rupture de parcours ».

« Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Autre sujet abordé par Jean-Jacques Bourdin : la promesse d’Emmanuel Macron de créer « les postes et les structures pour que les enfants n’aient plus à aller à l’étranger ». 1 451 enfants étaient ainsi accueillis en Belgique, en 2015.

« C’est une priorité de rapatrier ces enfants décemment, a insisté Sophie Cluzel. Il va falloir créer des structures certes mais aussi on peut réfléchir différemment : on peut créer des vrais services d’accompagnement. (…) Il faut qu’on invente des solutions innovantes. »

Sophie Cluzel veut développer l’emploi accompagné

Sophie Cluzel a également annoncé qu’elle allait lancer le quatrième plan autisme avant la fin de l’année. Elle veut, par ailleurs, développer l’emploi accompagné, « un levier magnifique ». Mais aussi que les bailleurs sociaux « flèchent » mieux les logements adaptés.

« Les attentes et les besoins des personnes en situation de handicap et de leurs familles sont immenses, a conclu la secrétaire d’État, qui présidait, jusqu’à sa nomination, la Fnaseph, une fédération d’associations au service des élèves en situation de handicap. Je pense les connaître assez bien. Donc, je vais me bagarrer. » Signalé par Franck Seuret

À réécouter sur RMC, en replay (à partir de 37.30).

22 mai 2017

Participation recommandations adultes avec autisme - Consultation HAS & ANESM

 

Autisme à l'âge adulte : participez à la consultation publique

Tout organisme, association ou institution souhaitant participer pourra télécharger la version préliminaire des recommandations, en discuter en son sein et répondre au questionnaire en ligne. A l'issue de cette phase de consultation publique les commentaires reçus seront transmis aux membres du groupe de travail en charge de rédiger la version finale des recommandations.

https://trailer.web-view.net

 

22 mai 2017

L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.

Voir la version en ligne
 
 
 
 
 
 
Re-Fresh N°1
La revue des Français en situation de handicap
en Belgique
 
 
AFrESHEB asbl
 
 
Association sans but lucratif
par et pour les Français en situation de handicap et leur famille
 
 
Pourquoi une ASBL
spécialement dédiée ?
 
Parce que les Français vivant en Belgique sont régis par la législation belge.
 
 

 

Chers membres, chers amis,

C'est avec émotion que je vous écris cette toute première lettre d'informations.
 
Vous le savez, ou vous l'apprenez par cette lettre, afin de répondre à la nécessité d'être représentés au mieux en Belgique et en France, et face à la difficulté de connaître deux systèmes différents, s'est créée :
 
L'AFrESHEB, l’Association pour les Français en situation de handicap en Belgique.
Notre page Facebook
Notre compte Twitter
 
Voici donc un condensé des actualités qui ont marqué la nôtre ces dernières semaines :
 
« Ça sent le café ! / l’exil forcé ? » : le droit du libre choix du lieu de vie… en Belgique ! – Retours sur le séminaire du 16 février :
« Quel droit au libre choix du lieu de vie ? » était la question de cette 5e séance accueillant Marie Barbaut, assistante de service social (EPS de Ville-Evrard), Ana Marques, sociologue, chargée d’études (EPS de Ville-Evrard), Jean-Philippe Cobbaut, directeur du Centre d’Ethique Médicale (Université Catholique de Lille).
Les trois intervenants se sont saisis du sujet -très débattu dans l’espace public- de l’accueil en Belgique d’un nombre important d’enfants et d’adultes ne trouvant pas de « place » dans les institutions françaises, en se demandant notamment s’il fallait parler d’exil volontaire ou d’exode contraint.
Rapport de l'IGAS sur les départs en Belgique :
Article d’Europe 1 : l'Inspection générale des affaires sociales (l’IGAS) appelle de nouveaux investissements pour enrayer les départs en Belgique.
Le rapport : Appui au dispositif visant à mettre un terme aux ‘départs forcés’ de personnes handicapées en Belgique.

Articles de médias belges sur les déclarations du Président Emmanuel Macron à propos du handicap :
La RTBF
L’Avenir
Encadré de l’Avenir
 
Plan autisme français :
Analyse de Yanous ! à propos du rapport de l’IGAS sur le 3e plan autisme français.

Campagne électorale pour la 4e circonscription, celle du Benelux :
Billet sur le programme handicap de Philip Cordery (PS), député sortant.
Billet sur le programme handicap de Caroline Laporte (UDI), conseillère consulaire.
 
Pour l'AFrESHEB,
Isabelle Resplendino
Présidente
 
22 mai 2017

Injugeable

article publié sur Maître Mô

21 mai 2017 à 18 h04 min Billet n° 222

"PUTAIN MAIS C'EST PAS VRAI, PAS ENCORE UNE FOIS !"

Je vois ma (nouvelle) greffière sursauter et je comprends qu'elle croit que je lui reproche quelque chose, puisqu'elle vient de me déposer la pile de nouvelles requêtes en assistance éducative qui m'attendait à mon retour de vacances.

Elle se détend rapidement en me voyant me ruer dans le bureau de Marina, ma binôme juge des enfants, la collègue qui par définition connaît autant mes dossiers que moi les siens - c'est-à-dire suffisamment pour se remplacer l'une l'autre sans trop de difficultés et se consulter efficacement en cas de besoin.

"Non mais sérieux, Julien, il est con ou il est con ?

- Qu'est-ce qu'il t'arrive ?

- Il me fait ENCORE une saisine pour Cyril ! Tous les ans, quoi qu'on fasse !

- Oh merde. Ça veut dire que je peux m'attendre à en avoir une nouvelle pour Jérôme et Mathieu, tu crois ?"

Elle sait bien qui est "mon Cyril", et je sais bien qui sont "ses" Jérôme et Mathieu, qui souffrent des mêmes difficultés. Et on espérait toutes les deux que Julien, notre parquetier mineurs titulaire, avait fini par l'intégrer aussi. Ce n'est pas faute de lui en avoir parlé.

La première fois que j'ai rencontré Cyril (puisque malheureusement, il y en a eu un certain nombre d'autres), il avait trois ans. J'avais reçu une requête en AE1 plus ou moins apocalyptique du Parquet, qui m'évoquait un enfant autiste, une mère, disons, compliquée et un père absent.

A l'époque, je ne savais pas grand-chose de l'autisme. Je n'étais pas médecin, encore moins psychiatre. J'avais juste la notion qu'il s'agissait d'un trouble plus ou moins envahissant du développement de l'enfant, avec divers degrés de gravité, qui compromettait la communication et les interactions avec l'extérieur et avec les tiers. Je supposais aussi qu'en souffrir exposait davantage à de multiples visites des services socio-médico-éducatifs qu'à voir débarquer Tom Cruise pour aller faire un tour au casino et compter les cartes du blackjack.

J'avais donc convoqué Cyril et ses parents, Mme VanV (nom flamand à rallonge globalement imprononçable, que nous avons réduit à "VanVé" pour aller plus vite) et M. Reynaud, manifestement séparés puisque résidant à deux adresses différentes2.

Au jour de l'audience, je m'étais aperçue avant même d'entrer dans la salle d'attente que le niveau sonore qui y régnait était inhabituellement élevé, même à l'échelle d'un Tribunal pour enfants où plusieurs cabinets fonctionnent chaque jour simultanément. J'ai appelé le dossier de Cyril et vu fondre sur moi Mme VanVé, immense Walkyrie ébouriffée dépassant largement et le mètre 80, et le quintal, fendant le groupe des justiciables en attente comme une étrave de paquebot et traînant à sa remorque un tout petit garçon littéralement enfoui sous son manteau.

J'ai tendu la main à Mme VanVé, qui l'a broyée et secouée avec énergie en me hurlant un "BONJOUR MADAME LE JUGE !" qui m'a instantanément fait penser au centurion du "Combat des chefs" qui engage Aplusbégalix pour vaincre Abraracourcix3 . En bien plus impressionnant. Je n'ai pas tendu la main à Cyril, contrairement à mon habitude, parce qu'il ne fallait pas être grand clerc pour réaliser que cet enfant était en proie à un stress prononcé et qu'un contact direct avec une inconnue n'arrangerait certainement pas les choses.

Mme VanVé était extrêmement mécontente de cette convocation, qu'elle ne comprenait pas, et a immédiatement tenu à me faire savoir, toujours au même volume, qu'elle ne voyait pas ce qu'on lui voulait et pourquoi on lui collait un juge des enfants sur le dos et c'était encore un coup de cette salope de Mme Courcel qui lui en voulait et qu'elle avait bien l'intention d'aller la voir AUJOURD'HUI MÊME et de lui en coller une qui lui ferait passer l'envie de l'emmerder surtout que ça l'occuperait bien de compter ses dents à la place et

"...Mme Courcel ?

- Ouais, l'assistante sociale du secteur, me faites pas croire que vous la connaissez pas, elle passe son temps à me faire chier ! Elle vous a raconté des conneries, Cyril il va au CMP4 toutes les semaines, j'ai jamais rien refusé, moi je voudrais qu'ils le prennent encore plus mais y a pas de place, et après ils viennent vous dire que je m'oppose et ils font vraiment de la merde, connasses d'assistantes sociales, sans compter celle de la PMI, je veux plus les voir ceux-là, et d'abord Cyril il voit MON médecin et c'est beaucoup mieux, et..."

Normalement, je recadre les parents qui débordent trop en leur expliquant que mon bureau n'est pas une foire à la saucisse et qu'on va se causer tranquillement et poliment. Mais là, j'avoue que j'étais hypnotisée par Cyril. Cyril qui courait à travers mon bureau, se cognait aux murs, grimpait sur une chaise, en sautait, tombait à terre, lançait ses chaussures, enlevait son pantalon et son t-shirt, se les faisait remettre de force par sa mère, remontait sur une chaise, ouvrait un placard et s'envoyait la porte dans la figure, courait encore, se remettait à moitié à poil, tentait de sortir, le tout rythmé par de petits couinements bizarres et les hurlements de stentore de sa mère ("CY-RIL-EUH !") toutes les huit secondes environ. Une tornade de moins d'un mètre.

En même temps que je contemplais Cyril en me demandant distraitement si un pandémonium pouvait se concevoir avec un seul démon ou si on devait plutôt dire "monodémonium", j'essayais de reprendre pied dans cette audience sous les yeux de mon greffier, bouche bée et mains dansant frénétiquement sur le clavier pour tenter de transformer en notes d'audience la litanie de récriminations braillée par Mme VanVé. J'ai tenté d'appliquer la méthode miracle des JE calmes (parler de plus en plus doucement pour forcer l'autre à baisser de plusieurs tons et écouter), en pure perte puisque Mme VanVé n'avait aucune intention d'écouter qui que ce soit. J'ai fini par crier aussi fort qu'elle, en me disant qu'il fallait bien que j'arrive à lui faire entendre, à un moment donné, que le Parquet me demandait de placer son enfant  parce qu'elle le faisait vivre dans un appartement crasseux et insalubre où les voisins les entendaient tous deux hurler jour et nuit, sans le faire suivre par les organismes appropriés à son état psychique.

Bien évidemment, l'annonce en question a été accueillie par les cris redoublés de Mme VanVé : "ME PRENDRE MON ENFANT ALORS QUE C'EST TOUTE MA VIE ?! JAMAIS, PLUTÔT CREVER, JE TUERAI VOS ASSISTANTES SOCIALES DE MERDE AVANT DE LE LAISSER PARTIR, Z'AVEZ QU'A BIEN LES PRÉVENIR !"

Je lui ai expliqué sur le même ton que c'était à moi de décider et plus à elle, et que si c'était tout ce qu'elle avait d'intéressant à me dire, elle pouvait partir. Mme VanVé a bondi de sa chaise, l'envoyant valdinguer au fond de la pièce5 , a attrapé Cyril au passage, non sans douceur ai-je remarqué, et a majestueusement et bruyamment pris la porte en la claquant évidemment au passage et en marmonnant (autant que faire se pouvait) un "salope !" bien senti.

Le temps qu'on échange trois mots (à volume enfin normal), mon greffier et moi, Mme VanVé est revenue s'encadrer sur mon pas de porte, Cyril toujours agrippé à ses jupes.

"Vous allez me le placer, c'est ça ?

- Non Madame. C'est la demande du Procureur mais je ne vais pas la suivre aujourd'hui.

- (Radoucie mais méfiante) Ah ouais ? Et pourquoi ?

- Parce que j'ai l'impression que vous contestez pas mal d'éléments de danger que j'ai dans mon dossier, par exemple sur les soins de Cyril, et que je préférerais faire une enquête avec mon service éducatif à moi pour être fixée.

- VOUS ALLEZ M'ENVOYER ENCORE LES ASSISTANTES SOCIALES ?!

- Pas les mêmes, celles-là vous ne les connaissez pas.

- (Re-radoucie) Et si j'accepte votre enquête, on me foutra la paix après ?

- Pas forcément, parce que le résultat de l'enquête peut aussi être une proposition de placement. Je vous reconvoquerai avec eux pour qu'on en parle si c'est le cas, mais je serai peut-être amenée à ordonner le placement de votre fils un jour, je ne peux pas vous garantir le contraire.

- Non, non c'est pas possible, NON, VOUS POUVEZ PAS FAIRE CA, vous imaginez pas, VOUS ALLER LE TUER, mettez-vous à ma place et à la sienne ! Je suis seule à m'en occuper, personne ne m'aide décidément."

L'audience s'est plus ou moins terminée comme ça ce jour-là. Enfin presque : plus d'une heure après le départ de Mme VanVé, M. Reynaud, père de Cyril, est venu errer dans la salle d'attente, se souvenant vaguement d'un rendez-vous avec un juge pour Cyril mais guère plus. J'ai essayé de lui résumer l'audience et ma décision, sans être sûre qu'il comprenne réellement ce que je lui racontais - il était environné d'un nuage de vapeurs d'alcool quasi-compact, mais sa façon de parler et son regard qui changeait constamment de cible me laissaient supposer l'existence de difficultés au-delà de la dépendance alcoolique.

Il y a des audiences comme ça qui donnent immédiatement envie d'aller se recoucher pour récupérer un peu. A la place, j'ai rendu une décision ordonnant une mesure judiciaire d'investigation éducative6 pour six mois, soit une enquête comportant un volet social, un volet éducatif et un volet psychologique.

Six mois plus tard, le rapport m'est parvenu, confirmant plus ou moins la réalité des éléments signalés par le Procureur mais les éclairant, au moins pour certains, d'une autre lumière. Mme VanVé et Cyril vivaient en effet dans un logement très dégradé, mais dont l'état s'expliquait essentiellement par le comportement du petit garçon qui crayonnait sur les murs, arrachait les papiers peints, lançait des objets dans les vitres, dégradait les meubles avec tout ce qui lui tombait sous la main, enfonçait de petits objets dans les évacuations d'évier et de baignoire, et par l'épuisement maternel chronique qu'on pouvait humainement comprendre. Mme VanVé précisait qu'elle ne pouvait pas laisser Cyril seul ne serait-ce que le temps de descendre la poubelle, faute de quoi l'enfant tentait d'ouvrir les fenêtres ou s'échappait de l'appartement.

Les cris existaient bien aussi, bien sûr. Ceux de Mme VanVé ("CY-RIL-EUH !"), ceux de Cyril qui n'avait pas encore acquis le langage. Les relations détestables entre Mme VanVé et la plupart des services sociaux aussi, structure de soin exceptée. Mais le service soulignait aussi la grande solitude de cette mère, qui recevait au mieux une ou deux fois par an la visite de M. Reynaud sans qu'il ne lui vienne en aide de quelque manière que ce soit, l'acceptation effective de chaque nouvelle possibilité de prise en charge thérapeutique pour l'enfant par Mme VanVé, l'attachement mutuel bien palpable entre la mère et l'enfant, et l'absence de tout acte de violence envers Cyril de la part de son imposante maman.

J'ai reconvoqué Cyril et ses parents (M. Reynaud n'est pas venu) avec le service éducatif qui avait enquêté, et pouvait exercer la mesure d'assistance éducative (AEMO) qu'il me recommandait d'ordonner, dans le but essentiellement d'accompagner Mme VanVé dans les démarches administratives nécessaires à la mise en oeuvre de toute prise en charge envisageable pour Cyril, histoire que l'irascibilité maternelle et son sentiment de persécution ne préjudicient pas à l'enfant.

Mme VanVé, bien que toujours méfiante, a quasiment réussi à me faire confiance ce jour-là (non sans que j'aie dû lui assurer à de multiples reprises que la mesure éducative n'avait pas pour but de placer son fils) et à parler à un volume normal, sans traiter quiconque de connasse. J'ai trouvé qu'on progressait.

La chance a voulu que Cyril puisse bénéficier de l'intervention de l'une des SuperEducs du service désigné, de celles qui parviennent à se faire entendre même des gens les plus hostiles et à ne jamais oublier qu'on ne devrait pas exiger des familles que nous suivons qu'elles soient cent fois plus parfaites que les autres. Mme VanVé a bien accroché avec la dame en question.

Au bout d'un an, SuperEduc m'a expliqué que Mme VanVé donnait le maximum pour son fils, même si cela pouvait paraître imparfait vu de l'extérieur (pour peu que l'extérieur puisse se targuer de sa propre perfection). Gros point noir dans la situation de Cyril : il n'était scolarisé que quelques heures par semaine et pris en charge autant que possible en hôpital de jour, aucun établissement de type Institut Médico-Educatif (IME) ne disposant de place à lui offrir. Les demandes étaient faites, les listes d'attente longues. On ne pouvait rien reprocher à Mme VanVé, qui se tenait prête à scolariser son fils dans tout établissement qu'on lui indiquerait et se chargeait de courir toute la semaine entre l'école et l'hôpital de jour pour l'accompagner où on l'attendait.

J'aimerais pouvoir dire que l'histoire s'est arrêtée là, mais vous savez déjà que non.

Un an plus tard, j'ai de nouveau été saisie de la situation de Cyril par le Parquet, qui me demandait son placement car Mme VanVé osait avoir l'exigence que son fils, à qui la société ne proposait au demeurant aucune scolarité permanente et adaptée, rentre chez elle le soir plutôt que d'être accueilli en internat lorsqu'un établissement l'accepterait. Elle se disait prête à déménager n'importe où, Lille, Marseille, Toulouse, Strasbourg, pour être à proximité de son enfant et le voir rentrer à la maison chaque soir. Le Conseil général demandait donc qu'on place Cyril d'ores et déjà. Logique, non ?

J'ai reçu une Mme VanVé passablement énervée, accompagnée d'un Cyril sensiblement plus calme, qui a même réussi à me dire bonjour en entrant dans mon bureau et à y rester relativement tranquille en jouant dans un coin avec le sac de jeux apporté par sa mère. Il arrivait à prononcer quelques mots lorsqu'il parlait à sa mère. J'ai expliqué à Mme VanVé que non, je n'allais toujours pas placer son enfant. Elle est repartie apaisée, me gratifiant même d'un sourire (et d'un quasi-plaquage au mur en passant la porte). J'ai notifié mon jugement de non-lieu au Procureur.

Une nouvelle demande de placement m'est parvenue aux alentours des 7 ans de Cyril, fondée sur les mêmes motifs. J'ai retrouvé Mme VanVé, presque résignée désormais à ces rencontres quasi-annuelles mais finalement pas mécontente de me donner des nouvelles de son fils : un peu plus de temps scolaire (avec le soutien d'un auxiliaire de vie scolaire - AVS), des prises en charge en groupe thérapeutique et en individuel, de la psychomotricité, des éducateurs spécialisés, un père désormais tout à fait absent et des conflits de voisinage qui perdurent. "Bah oui, je vous avoue que souvent, je parle fort et que ça plaît pas, vous savez."7 . J'ai prononcé un nouveau non-lieu à assistance éducative et suis allée m'en entretenir avec mon nouveau collègue parquetier, lui expliquant que oui, Mme VanVé était pénible quand elle le voulait, oui le gamin était autiste et pas qu'un peu, mais que je ne comprenais pas qu'un tas de gens estiment que la meilleure chose à faire pour cet enfant était de l'éloigner d'une mère qui lui assurait des conditions d'éducation dont n'importe quelle famille d'accueil ou foyer peinerait à lui offrir la moitié. Il a accepté de bien noter le nom de Cyril (et celui des Jérôme et Mathieu de ma collègue Marina, qui vivaient un peu le même genre de saisines successives cycliques) en gros et en évidence dans son dossier "assistance éducative" afin de pouvoir renvoyer le Conseil départemental dans ses 22 en cas de future saisine, s'il n'y avait pas d'autres éléments de danger invoqués.

Ce qui nous amène à mes propres débordements verbaux du début de ce billet, il y a quelques semaines.

Une nouvelle demande de placement pour Cyril, qui à huit ans est à peu près scolarisé à mi-temps, toujours avec l'aide de son AVS, toujours au CMP pour l'autre moitié de son temps, mais dont la mère ferait l'objet d'une procédure d'expulsion et le ferait vivre dans des conditions matérielles innommables.

Mme VanVé se repointe donc dans mon bureau, sans Cyril qui est au CMP ("Ils avaient un genre d'évaluation avec lui aujourd'hui, j'ai pas voulu reporter, et puis de toute façon, on s'explique entre nous souvent, vous et moi") et qui a peut-être une chance d'intégrer un IME voisin. Comme à chaque fois, l'évocation de la demande de placement la fait bondir. Elle me jure ses grands dieux que la procédure d'expulsion est en cours d'abandon, car le propriétaire avait voulu la virer pour dégradation de l'appartement et qu'elle a depuis réalisé les travaux nécessaires. Je lui montre les photos de son logement que j'ai dans le dossier : selon elle, tout est réparé.

"Vous pouvez me le prouver ? Par exemple en m'envoyant des photos de votre appartement aujourd'hui ?

- Oui. Je rentre chez moi et je vous les envoie direct.

- D'accord. Notez donc notre e-mail, j'attends les photos d'ici deux heures."

Mme VanVé repart ventre à terre de mon bureau. Je profite des deux heures pour appeler le CMP (suivi toujours en cours, progrès constatés sans aucune période de régression) puis l'IME qui pourrait accueillir Cyril à la rentrée et me confirme qu'il fait bien partie de leur listing.

1 h 30 après la fin de l'audience, je reçois de Mme VanVé les photos de son appartement qui me prouvent qu'elle a dit vrai. Ce n'est pas Versailles, bien entendu, mais c'est correct. Elle s'est même appliquée à prendre les photos sous le même angle que celles que je lui ai montrées, dans chaque pièce, pour que je fasse bien la comparaison.

Je commence à rédiger un nouveau jugement de non-lieu, et je me réénerve finalement moi-même : parce qu'après tout, quand bien même ne m'aurait-elle pas communiqué ces photos, aurais-je pour autant placé son enfant ? Non, bien sûr que non. Comment peut-on ne pas imaginer que placer ce gamin (parce qu'il vit dans la crasse, au moins de temps à autre, parce qu'il n'est pas intégralement scolarisé, parce que sa mère est chiante et agressive, etc et rayez la mention inutile) constituerait vraisemblablement une maltraitance institutionnelle bien plus grave et lourde de conséquences que le laisser avec sa mère qui représente son unique repère affectif depuis toujours et lui offre une prise en charge attentive, certes à la mesure de ses moyens mais plus soutenue que n'importe quel lieu de placement non thérapeutique ?

Juger en assistance éducative, c'est trouver la meilleure (ou la moins pire) solution d'aide pour un enfant en se mettant tour à tour à la place de chacune des parties en cause.

Je me mets à la place des services sociaux, et je comprends qu'on s'inquiète de la situation de cet enfant autiste qui vit dans un logement en plus ou moins bon état, avec une mère célibataire souvent épuisée mais braillarde, et qui tirerait probablement bénéfice d'une prise en charge à temps complet - ce qui ne signifie pas nécessairement une obligation d'internat et de séparation mère-fils pour autant, à mes yeux.

Je me mets à la place de Mme VanVé, et je comprends qu'elle puisse en avoir marre de ces demandes annuelles de placement de Cyril, alors même qu'il n'a à aucun moment régressé auprès d'elle et que tout ce qu'elle demande, c'est que son fils aille à l'école, voie ses soignants et rentre chez elle chaque soir. Ce n'est pas démesuré, comme exigence.

Je me mets à la place de Cyril, et j'ai l'impression qu'il ne pourra que devenir fou si j'essaye de le séparer de sa mère. Surtout que la société n'a rien de mieux à lui proposer que ce que Mme VanVé lui offre.

Je ne suis toujours pas médecin, encore moins psychiatre.

Et comme c'est finalement à ma place que je suis, je rends un énième non-lieu à assistance éducative et le notifie au Parquet. Ce n'est peut-être pas la bonne décision, mais c'est la mienne.

A l'an prochain, Cyril.

  1. Assistance éducative []
  2. Oui, mon sens de la déduction m'a facilité l'entrée à l'ENM, qu'est-ce que vous croyez ? []
  3. Oui, mes lettres m'ont aussi bien aidée à réussir le concours, je crois. []
  4. Centre médico-psychologique []
  5. Et ceux qui me connaissent bien savent à quel point je suis sensible au sort et à l'alignement de mes chaises... []
  6. MJIE pour les habitués. []
  7. Oui, j'avais remarqué, tu parles d'un scoop. []
22 mai 2017

Motreff. « Anne-C », extraordinaire et férue d’équitation

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation.

Anne-Céline Blouin est passionnée de chevaux. Malgré son handicap, depuis toute petite, elle pratique l’équitation. | Ouest-France

Anaëlle BERRE.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline a décidé de passer sa vie près des chevaux et des poneys. Malgré son handicap, elle monte régulièrement et pratique l’attelage. Une discipline qu’elle veut ouvrir à tous.

Anne-Céline Blouin est née « extraordinaire ». Un mot, souvent utilisé en ce sens par les Québécois, qu’elle préfère à celui de handicapée. « Dire qu’on est des personnes extraordinaires, ça nous donne plus d’espoir que d’être seulement des personnes en situation de handicap », lance-t-elle avec énergie.

Le handicap

À la naissance, elle a été diagnostiquée infirme moteur cérébral. Cela se traduit par d’importantes raideurs dans ses jambes. La jeune femme, 35 ans aujourd’hui, se déplace difficilement. Soit avec des béquilles, soit en fauteuil, mais toujours avec le sourire et une énergie positive. « Ce handicap provoque aussi un manque d’équilibre, de repères dans l’espace », explique-t-elle.

Extraordinaire ou pas, la jeune femme nourrit une passion depuis sa plus tendre enfance : les chevaux. Son handicap ne l’a jamais empêché de pratiquer l’équitation. Elle a eu son premier poney à cinq ans, sa première jument après sa communion.

Le dressage

Très jeune, elle se met à monter au centre équestre de Carhaix, non loin de Motreff, où elle vit toujours et où elle prend soin d’une dizaine de poneys.

Enfant, elle enchaînera avec brio les compétitions de dressage et sera plusieurs fois championne de France junior en para-dressage.

La jument Vanessa

Au centre équestre de Carhaix, elle n’oublie pas la jument Vanessa. « Les chevaux sentent les choses. Parfois, Vanessa boitait très fort, pour signifier qu’elle ne voulait plus travailler. Mais il suffisait que je la monte pour qu’elle arrête. »

Elle se souvient aussi avec émotion du jour où elle est tombée. « Je ne pouvais pas me relever. Vanessa est restée en équilibre sur trois pattes pendant de longs instants pour ne pas m’écraser. Elle savait. »

L'attelage

Au cours de ses études, « un tour de France des centres équestres », elle s’essaye à l’attelage. Et, il y a un an, c’est le déclic. Sa mère et son frère lui offrent une journée d’initiation à l’attelage sportif, au haras d’Hennebont. Elle y rencontre Judicaël Le Galludec, moniteur de l’école de l’institut français du cheval et de l’équitation, qui met tout en œuvre pour lui rendre la discipline accessible.

L'attelage est une passion pour Anne-Céline. L'attelage est une passion pour Anne-Céline. | DR

Sensations

« C’est un sport formidable. Même sans monter, on peut avoir de vraies sensations et ressentir celles du cheval », s’emballe la jeune femme, intarissable sur le sujet. Mais la discipline n’est pas encore reconnue en handisport au niveau national et le matériel adapté n’existe pas.

Chez Paulo

Pas un obstacle pour « Anne-C », comme la surnomment ses amis. Elle s’est trouvé un nouveau combat : « On va tout faire pour dépasser cela. D’ailleurs pour la première fois, j’ai pu concourir en compétition. Il y a peu de temps, Paulo, de l’Amour est dans le pré, a organisé une compétition à Landunvez. Nous avons participé avec les valides à une course de 20 km, et nous avons fini deuxième ! »

Pour le matériel, Anne-Céline travaille avec Équidrive, une société qui fournit du matériel d’équitation adapté. Trois systèmes de guide d’attelage - les longues rênes qui servent à mener les chevaux - ont déjà été conçus !

Autonomie

« J’aimerais que d’autres personnes handicapées, quel que soit leur handicap, se disent qu’elles aussi peuvent le faire. L’attelage est une discipline qui permet de trouver très vite sa propre autonomie et des sensations dont on est parfois privé, ou dont on se prive, lorsqu’on est… extraordinaire », martèle Anne-Céline.

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