15 février 2018

"L'école inclusive n'existe pas"

article publié sur Vivre FM

Jeudi 15 Février 2018

"L'école inclusive n'existe pas"

Invité : Barbara Lefebvre auteur de "Génération J'ai le droit"

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VIDEO -> L'autisme, une chance pour la société | Hugo Horiot | TEDxEMLYON

HUGO HORIOTTEDx Talks Ajoutée le 13 févr. 2018

L’autisme, variante évolutive du genre humain, recèle bien des mystères. Saviez-vous que la population autiste est une valeur montante en terme de recrutement ? Saviez vous que certains gouvernements ont décidé de parier sur l’intelligence autistique pour assurer leur sécurité ? Et si l’autisme, plutôt qu’une condition prédestinant à la déchéance, était une valeur d’avenir ? Enfant autiste, Hugo Horiot passe une bonne partie de son enfance dans le mutisme et subit la violence du regard sur sa différence. La société le condamne à l’isolement mais il parvient à l’issue d’un long travail sur lui-même, à dompter son image et son rapport aux autres. Aujourd’hui comédien et écrivain, il milite pour que la neurodiversité ne soit plus synonyme de handicap mais d’une richesse que notre société se doit d’exploiter. This talk was given at a TEDx event using the TED conference format but independently organized by a local community. Learn more at https://www.ted.com/tedx

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Bouillac (24) : un agriculteur redonne aux handicapés leur place dans la vie quotidienne

article publié sur le site de France info

Jules, le fils de Gilles Versluis, le bonheur d'avoir confiance en lui-même, en restant en contact avec le monde extérieur / © France 3 PérigordsJules, le fils de Gilles Versluis, le bonheur d'avoir confiance en lui-même, en restant en contact avec le monde extérieur / © France 3 Périgords

Par Pascal FaiseauxPublié le 12/02/2018 à 15:10Mis à jour le 13/02/2018 à 15:26

 

Un agriculteur père d'un enfant handicapé remet les handicapés dans notre quotidien... pour le bien de tous !


Ajouter l'isolement au handicap, c'est créer une sorte de "double-peine". Placés dans des structures spécialisées ou réfugiés au sein de leur famille, nombre de handicapés physiques ou mentaux vivent dans un isolement social quasi-total. Une vie à l'abri des regards, coupés des interactions sociales constructives du quotidien, absents de la place publique... Et donc coupés de tout ce qui peut les ouvrir à la vie de la société. Une société qui parallèlement les cache pour parfois mieux les oublier.

Gilles Versluis est éleveur de porcs gascons à Bouillac, près de Bergerac. Il est aussi le père d’un enfant autiste. En 2016 avec sa compagne Ella il a eu l’idée de replacer les personnes handicapées au cœur dans la société en créant l’association « Les Bonnes Bouilles de Bouillac ».

L'objectif est de réaliser un lieu de vie pour jeunes adultes handicapés mentaux qui leur permette de se construire et se développer pleinement dans la vie sociale locale par leur contact direct avec le public et une activité proche du milieu professionnel. Le tout dans une ferme qui pratique l’élevage de porcs gascons et de basse-cour, les développements futurs prévoyant la création d’un verger, d’un jardin pédagogique selon les principes de la permaculture, ainsi qu’un gîte individuel pouvant accueillir un couple de personnes handicapées mentales.

En attendant, la mise en pratique in situ est menée déjà depuis 2011 sur son étal de charcuteries au marché Belvès le samedi matin. Là Hugues, un jeune adulte trisomique a sa place réservée. Il y exerce une activité qui le met en contact des autres "sans filtre"... Une manière pour lui de renforcer sa confiance en lui-même.

 

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Un centre aéré peut-il refuser mon inscription ?


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Des solutions adaptées doivent être trouvées. | Fotolia

 

Question de droit. Que faire quand un centre de loisirs refuse d'accueillir son enfant, hyperactif ou porteur de handicap ? Le Défenseur des droits apporte des réponses.

« Jules, notre fils de 8 ans, qui présente des troubles du comportement, a été refusé d'accueil au centre de loisirs municipal près de chez nous. Par courrier, la directrice nous a dit qu'il était impossible de l'inscrire dans sa structure, faute d'animateurs formés à cette situation. »

Le droit aux loisirs pour tous

La Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées et celle des droits de l'enfant interdisent toute forme de discrimination en raison d'un handicap ; celui-ci pouvant être physique, moteur, lié à une déficience intellectuelle ou à un trouble du comportement.

Ces conventions affirment le droit aux loisirs pour tout enfant, y compris les enfants handicapés. Elles invitent les structures à prendre les mesures appropriées pour garantir un accueil adapté ; Jules doit pouvoir profiter de loisirs comme tous les autres enfants de son âge.

Voir la directrice

Face à un refus d'inscription, vous pouvez, comme les parents de Jules, rencontrer la directrice du centre de loisirs. Ou contacter le gestionnaire du centre : par exemple le maire ou les services sociaux de sa commune, si le centre est géré par la ville.

Dans le cas d'une structure indépendante de la mairie, par exemple gérée par une association, la direction départementale de la cohésion sociale de la préfecture peut conseiller utilement. Ces démarches doivent permettre de trouver les solutions adaptées aux besoins spécifiques de chaque enfant.

En cas de non-réponse ou de réponse insatisfaisante, contactez le Défenseur des droits ou son délégué local. Il est aussi le Défenseur des enfants et interviendra pour obtenir l'admission des enfants concernés.

Chronique effectuée en partenariat avec le Défenseur des droits

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14 février 2018

PCH : certains départements sont trois fois moins radins que d’autres

article publié dans Faire-face

PCH : certains départements sont trois fois moins radins que d’autres
Cinq départements figurent en queue de peloton avec une PCH d'un montant moyen inférieur à 3 500 € : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.

 

Publié le 13 février 2018

Le montant moyen de la prestation de compensation du handicap (PCH) varie de 2 812 € à 9 407 € selon les départements. Soit un rapport de 1 à 3,3. Leurs caractéristiques socio-économiques mais aussi la politique menée dans ce domaine expliquent cet énorme écart. Avec une évaluation plus ou moins restrictive des besoins ou des tarifs PCH supérieurs au minimum réglementaire.

Dis-moi où tu habites, je te dirai si tu vis dans un département plus “généreux” que la moyenne avec la prestation de compensation du handicap. Cette carte de France figure dans le rapport annuel de la Cour des comptes, rendu public mercredi 7 février. Les départements y sont classés en fonction du montant annuel moyen de la PCH accordé par leur Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Montant moyen de la PCH  : 5 555 €

En 2015, la dépense moyenne par bénéficiaire s’élevait à 5 555 € sur le plan national, départements d’outre-mer compris. Mais elle présentait des écarts importants, de 2 812 € à 9 407 €, souligne la Cour des comptes, soit un rapport de 1 à 3,3.

Neuf départements figurent en tête du classement avec plus de 6 800 € en moyenne : les Bouches-du-Rhône, les Deux-Sèvres, la Gironde, la Haute-Garonne, l’Hérault, l’Indre-et-Loire, le Lot, la Martinique et le Rhône.

Cinq ferment le ban avec moins de 3 500 € en moyenne : les Ardennes, la Haute-Saône, le Loiret, le Territoire de Belfort et les Vosges.

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Source : Cour des comptes à partir de données DGCL, données 2015

Un plan d’aide à la baisse pour limiter le reste à charge

Comment expliquer de tels écarts, essentiellement liés à l’aide humaine qui représente 90 % de la PCH en moyenne (voir graphique en fin d’article) ? Une étude réalisée, en 2015, à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), avance plusieurs raisons.

À commencer par les caractéristiques socio-économiques du département : potentiel fiscal, part des classes favorisées, etc. « Les départements où le potentiel fiscal par habitant est élevé disposent de budgets plus importants et peuvent mettre en place des politiques plus “généreuses”. »

Par ailleurs, les allocataires aux ressources modestes vont avoir tendance à négocier un plan d’aide humaine à la baisse. Lorsque le tarif PCH attribué ne couvre pas le prix de l’aide humaine facturé par un service prestataire, ce qui est souvent le cas, chaque heure supplémentaire attribuée creuse en effet le reste à charge.

Une évaluation à la minute pour réduire la facture

Deuxième explication avancée : les méthodes d’évaluation des besoins utilisées par les MDPH. Là où elles sont plus restrictives, le montant accordé est plus faible.

« Un appui systématique sur des outils de cotation élaborés et diffusés par la CNSA (…) a permis de réduire le montant moyen de l’aide humaine au sein de certains départements, notent les auteurs de l’étude. Cet effet déflationniste peut être renforcé par un calibrage fin du volume d’heures accordé au titre de l’aide humaine, à la demi-heure voire à la minute, afin de limiter le paiement d’heures non consommées. » Les allocataires apprécieront.

Sous la pression, la CNSA a d’ailleurs été contrainte de retirer le guide PCH aide humaine destiné aux MDPH. Ce livret proposait des fréquences standard pour l’aide humaine aux gestes de la vie quotidienne : cinq minutes pour le petit déjeuner, un shampoing deux fois par semaine, etc.

Des aidants familiaux moins coûteux

Enfin, le type d’aidants joue également sur le montant moyen. Logique : le tarif PCH pour le dédommagement d’un aidant familial (3,80 € ou 5,70 € de l’heure) est largement inférieur à celui d’un intervenant salarié (de 13,61 € en emploi direct à 17,77 €, voire plus, via un service prestataire).

Les départements dans lesquels le recours aux aidants familiaux est privilégié sont principalement à dominante rurale. Ce qui traduirait « à la fois une forme de solidarité familiale ainsi qu’une forte réticence à la mobilisation d’intervenants extérieurs au domicile ». Avec la bénédiction du département qui y trouve son compte ?

Un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire

Car, a contrario, « les départements affichant un montant moyen relativement plus élevé ont, pour certains d’entre eux, suivi une politique départementale d’encouragement au recours aux prestataires ». Politique pouvant passer, entre autres, par l’octroi d’un tarif PCH plus élevé que le minimum réglementaire (17,77 € de l’heure). Cela permet de laisser un reste à charge moins important aux clients de ces services, dont le coût de revient tourne autour de 23 à 24 € selon une étude de Handéo.

« On observe les montants attribués les plus élevés dans les départements combinant niveau élevé de tarification et fort recours au mode prestataire. » Tant mieux pour ceux qui y habitent. Franck Seuret

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Création d'une plateforme innovante pour adultes en situation de handicap dans l'Essonne (91)

Appel à projet publié sur le site de l'ARS Ile-de-France
Appel à projets / candidatures
Médico-social

17 janvier 2018
Statut
En cours


L'Agence Régionale de Santé Île de France et le Conseil départemental de l'Essonne lancent un appel à projets pour la création d'une plateforme innovante constituée d'un établissement d'accueil médicalisé (EAM ex-FAM) de 30 places pour personnes polyhandicapées et d'un EAM "hors les murs" de 10 places tous handicaps dans le département de l'Essonne (91).

Objet de l’appel à projets

Le projet porte sur la création d’une plateforme innovante pour adultes en situation de handicap comprenant : 

  • un Etablissement d’Accueil Médicalisé (EAM) comprenant 30 places pour des personnes en situation de polyhandicap 
  • un Etablissement d’Accueil Médicalisé «hors les murs» comprenant 10 places pour des personnes : 
    • A minima, en situation de polyhandicap, de déficience intellectuelle, de déficience motrice 
    • A maxima, concernés par tout type de handicap selon les 10 spécialisations proposées par le décret du 9 Mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées ou malades chroniques

Le territoire d’implantation de la structure est le Nord du département de l’Essonne.

Modalités de dépôt des dossiers de candidatures 

Chaque candidat devra adresser, en une seule fois, un dossier de candidature complet selon l’une des modalités suivantes :  

Dépôt en main propre, contre avis de réception au siège de l’Agence régionale de santé Île-de-France, à l’adresse ci-dessous, les jours ouvrés de 9h00 à 12h00 et de 14h00 à 17h00 :

Agence régionale de santé Île-de-France
Millénaire 2 
Direction de l’Autonomie
Secrétariat des appels à projets - Bureau 3412
35, rue de la gare
75935 Paris Cedex 19

Envoi par voie postale à l’adresse susmentionnée.

La date limite de réception des dossiers à l’Agence régionale de santé Île-de-France est fixée au 3 Avril 2018 à 16 heures (avis de réception faisant foi et non pas cachet de la poste).

Précisions complémentaires

Les candidats peuvent demander des compléments d'informations, au plus tard le 25 Mars 2018 (8 jours avant la date limite de dépôt des dossiers) exclusivement par messagerie électronique à l'adresse suivante :
ARS-IDF-AAP-MEDICOSOCIAL@ARS.SANTE.fr

en mentionnant, dans l'objet du courriel, la référence de l'appel à projet "AAP plateforme innovante 91"

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13 février 2018

« La cause des autistes » : la cruauté du système dénoncée par une avocate

the-autist, publié le 13/02/2018 à 19:05 , mis à jour à 19:22:53

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

La-cause-des-autistes

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

Bref, ce livre est selon moi à lire non pas par les personnes autistes à qui il est dédié (il leur sera toutefois utile pour la connaissance de leurs droits), mais par les juges et par tout citoyen, qui ne manquera pas d’être consterné/abasourdi – et je l’espère révolté – en le refermant. Car pour que les choses bougent, il faut que le sort réservé aux personnes autistes et à leurs familles devienne un sujet de société : que les citoyens prennent conscience des violences exercées contre certains des plus vulnérables d’entre eux, pour inciter les politiques à agir.

 

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

 

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

 

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

 

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

 

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

 

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

 

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Pour terminer, j’ai interrogé Estelle Saget, journaliste en charge de la rubrique Santé pour le nouveau média The Conversation, après avoir traité ces questions pendant quatorze ans à l’Express.
« Ce livre est d’une force incroyable, car il est précis, incarné. Son grand mérite, c’est qu’il emporte la conviction des jurés en seulement 130 pages. L’auteur y raconte ce qui se passe dans les tribunaux, seul endroit où se confrontent les points de vue des familles et des professionnels. En tant que journaliste spécialisée en santé, il m’avait fallu deux ans de lectures et d’enquête sur l’autisme avant de comprendre ce qui se jouait en France. Avec un tel livre, mes confrères vont gagner du temps.
Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.
Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

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Val-de-Marne : 380 nouvelles places pour les handicapés d’ici 2020

article publié dans Le Parisien

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

Des structures d’accueil en plus pour les personnes handicapées. Le conseil départemental vient de voter la programmation de nouveaux centres d’accueil et de prise en charge des personnes en situation de handicap. Soit la création, au total, de 520 places bienvenues dans un contexte national de carence. D’ici à 2020, le département s’engage à en créer 380, co-financés pour partie par l’Etat.

« Les besoins sont loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants qui relève exclusivement de l’ARS (agence régionale de santé), particulièrement pour les enfants autistes où le manque est majeur », a souligné le président PCF Christian Favier.

Dans le département, le taux de maisons d’accueil spécialisées y est de 0,65 pour mille adultes (contre 0,77 en France), et le taux de foyers d’accueil médicalisé de 0,25 (contre 0,69 à l’échelle du pays).

Aussi, le conseil départemental demande à l’Etat « d’assumer ses responsabilités » et de débloquer les crédits de financement pour deux instituts médico-pédagogiques de 100 places et une structure « d’au moins 40 places » pour les adultes les plus handicapés.

« Nous envisageons dès cette année de lancer un appel à projet pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques », a ajouté Brigitte Jeanvoine, la vice-présidente aux solidarités et à l’autonomie.

Un rapport qui n’a pas manqué de réjouir Emmanuel Gilles de la Londe (LR) qui, déjà en juin, avait interrogé la majorité sur l’action des services en faveur de l’autisme. « Le groupe Les républicains s’associe à votre démarche, le département est en retard avec à peine 350 places et je suis satisfait de l’évolution de votre discours », est intervenu le conseiller départemental.

Il a par ailleurs rappelé l’engagement du directeur de l’ARS pour que le Val-de-Marne profite de l’enveloppe du 4 e plan autisme à hauteur de 15 à 18 %.

L’élu d’opposition en a profité pour proposer que l’autisme soit désigné grande cause départementale 2018 et intégré au rapport soumis au vote. « Ce n’est pas un refus de principe, une commission pourra reprendre cette proposition avant de la présenter en séance plénière », a rétorqué Christian Favier.

Plus de 90 000 habitants du département sont accompagnés dans leurs démarches et leurs droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

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Quelles prises en charge pour les enfants autistes dans l’Aude?

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori.
À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».