"Au bonheur d'Elise"

Si elle est une novice en politique, son nom était déjà bien connu dans le milieu des associations liées au handicap. Sophie Cluzel fait partie des onze membres du gouvernement issus de la société civile, conformément au souhait d’Emmanuel Macron.

« C’est un honneur. Je sais la tâche immense qui m’attend et je sais l’attente, les besoins, les aspirations des personnes handicapées, de leurs familles et de leurs proches », a réagi la nouvelle secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées après sa nomination dans un communiqué à l’AFP. Avant de lancer un appel à « toutes les associations et toutes les bonnes volontés pour accomplir cette mutation vers une société plus inclusive ».

Ce dimanche matin, Sophie Cluzel et Edouard Philippe ont d'ailleurs visité la « Maison partagée pour adultes handicapés et valides », dans le sud de Paris, note Alain Rochon, président de l'Association des paralysés de France. « C'est ça l'inclusivité », pointe-t-il.

Une militante associative

L’« inclusivité », le maître-mot pour toutes les associations qui traitent du handicap, c'est plus de 20 ans de combat pour Sophie Cluzel, mère de quatre enfants dont Julia, une jeune femme trisomique. A 56 ans, la secrétaire d'Etat a créé plusieurs associations œuvrant pour la scolarisation des enfants touchés par le handicap, comme Grandir à l’école, qui s’occupe spécifiquement de la trisomie 21 et le collectif SAIS 92, qui regroupe les parents d’enfants handicapés du département des Hauts-de-Seine. Depuis 2011, elle est présidente de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (FNASEPH). Elle a aussi été administratrice de l’Unapei, une fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.

Le CV d'une experte. De nature à rassurer les associations, qui se réjouissent de la nomination d’une des leurs. « Dans le monde du handicap, nous connaissons Sophie Cluzel depuis longtemps. Pour une fois, ce n’est pas une politique qu’il faudra former de A à Z, c’est quelqu’un qui a déjà roulé sa bosse », se félicite Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.

« On est particulièrement contents de cette nomination, renchérit Servane Chauvel, déléguée générale de l’Arpejeh, qui accompagne la réalisation des projets d’études de jeunes élèves et étudiants handicapés. D’abord parce qu’on la connaît, elle a notamment contribué à élaborer le Livre blanc ["Pour un accès effectif des jeunes en situation de handicap aux études supérieures et à l'emploi", ndlr] que nous avons adressé aux candidats. Et parce que c’est vraiment quelqu’un qui a l’expérience et surtout l’engagement. »

La Fédération des aveugles de France, par la voix de son président, Vincent Michel, s'enthousiasme également.

« Nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe »

Des associations qui ont entendu l'appel lancé par la ministre à toutes les bonnes volontés.

« C’est confiants dans la détermination, l’engagement et la capacité d’indignation de la toute nouvelle ministre que nous répondrons à son appel », assure Cécile Dupas, présidente de Trisomie 21 France, en Une du site de l’association.

L'association des accidentés de la vie (FNATH) estime elle que le parcours de la secrétaire d’Etat est de « nature à permettre un travail constructif avec les associations de personnes handicapées, qui demandent une véritable co-construction de la politique du handicap. »

« Ce quinquennat part bien et nous sommes prêts à nous engager avec cette équipe », estime Alain Rochon de l'APF.

A (RE)LIRE → Le handicap, grand absent de la campagne présidentielle française

Seul son de cloche discordant, le Collectif Citoyen Handicap, qui a exprimé sa « vive inquiétude » dans un communiqué sur son compte Facebook. Elle dénonce un « conflit d’intérêts » de la nouvelle ministre.

Une première promesse tenue

Lors du débat de l’entre-deux-tours face à Marine Le Pen, Emmanuel Macron avait consacré sa carte blanche au handicap. « Je veux, pour toutes [les personnes] qui vivent en situation de handicap, avoir des solutions pragmatiques », avait-il déclaré. Il s’était ainsi engagé à créer « tous les postes d’auxiliaire de vie scolaire pour que les jeunes enfants en situation de handicap puissent aller à l’école » et « les postes et les structures pour que les enfants, en particulier les jeunes autistes, n’aient plus à aller à l’étranger pour pouvoir être en centre, lorsqu’ils sont obligés de l’être ». Le candidat d’En marche ! avait aussi réitérer son intention de revaloriser le montant de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) de plus de 100 euros par mois. En conclusion, il avait dit vouloir faire du handicap « une des priorités de son quinquennat ».

Sophie Cluzel incarne désormais cette ambition. Formée à l’école supérieure de commerce de Marseille, depuis quelques années, Sophie Cluzel était devenue une interlocutrice privilégiée des pouvoirs publics sur ces questions. Elle a participé à l’élaboration de la loi pour l’égalité des droits et des chances, pour la participation et pour la citoyenneté des personnes handicapées de 2005. Et c’est à elle qu’avait été confiée en 2012 l’organisation du premier Grenelle de l’intégration des jeunes handicapées dans la société. L’occasion pour la cinquantaine d’associations réunies de saluer les progrès accomplis après la loi de 2005. Mais aussi de pointer les obstacles encore immenses.

Enfin une approche transversale ?

Et avec ce secrétariat d’Etat entièrement consacré au handicap, la majorité des associations saluent la concrétisation d’une première promesse de campagne. Même si elle regrette comme d’autres qu’il ne s’agisse pas d’un ministère (les secrétariats d’Etat sont moins autonomes, ils n’ont pas de budget propre et ne sont pas systématiquement conviés au Conseil des ministres hebdomadaire) Danièle Langloys, de France Autisme, comme les autres associations, se réjouit que ce ministère soit désormais rattaché au Premier ministre et plus au ministère de la Santé. Ce qui montre la volonté d’en finir avec une approche « centrée sur le sanitaire et le médical » et d’une volonté d’aller vers une politique transversale, globale.

La secrétaire d'Etat l'a d'ailleurs rappelé : le handicap « est un sujet transverse qui touche tous les domaines de la vie publique et l'engagement du président de la République de porter le secrétariat aux Personnes handicapées auprès du Premier ministre est le gage réel de cette transversalité », a d'ailleurs rappelé la nouvelle ministre.

Beaucoup d'urgences

Sophie Cluzel aura donc la tâche de mettre en œuvre les mesures qu’elle préconise depuis de longues années. Et il n'y a pas de temps à perdre. Taux de chômage deux fois plus élevés que chez les valides, allocation sous le seuil de pauvreté, retard dans l'accessibilité... L’Association des paralysés de France (APF) propose une « feuille de route » pour les 100 premiers jours du quinquennat : « Prise en compte des situations de handicap dans les réformes à venir dès cet été sur l’emploi, l’éducation et la santé ; mais aussi augmentation de l’AAH et réflexion sur le revenu d’existence ; élargissement du périmètre de la prestation de compensation du handicap et présentation d’une stratégie pour une accessibilité universelle », est-il écrit dans un communiqué. « On aimerait avoir des états généraux du handicap pour faire le bilan de la loi 2005 », ajoute le président de l'association.

Pas de blanc-seing des associations qui ne cachent pas leur frustration. « On est trop échaudé », avoue Danièle Langloys. Le dossier de l’autisme en France est explosif. Il n’y a jamais eu de volonté politique. On compte sur Mme Cluzel pour lancer le 4e plan autisme. »

Et de lister les priorités : « Première urgence, la formation. Tant qu’on n’aura pas ça, on n’avancera pas. Deuxième urgence : l’évolution de la politique de l’autisme. Il faut plus de contrôle de la mise en œuvre des "plans autisme". » Elle dénonce le « gaspillage d’argent public ». « La troisième urgence, poursuit-elle, c’est que l'on se donne les moyens de diagnostiquer les personnes autistes. La quatrième urgence, c’est de mettre l’argent du sanitaire dans l’Education nationale. Nos enfants doivent être scolarisés de façon spécifique. Dans les autres pays, les enseignants sont formés au handicap. On compte sur Mme Cluzel, qui a beaucoup investi sur l’éducation inclusive afin qu’elle plaide pour que l’éducation nationale fasse son travail et ne se défausse plus. »

A (RE)ECOUTER → Comment définir l'autisme ?

Rita Tataï aussi est partagée entre espoir et désillusions. « On a quarante ans de retard dans l’autisme ! », se désole la mère de Karim, 30 ans et autiste. Bien sûr, elle espère que les choses vont enfin « bouger ». Elle pointe, comme toutes les associations, les AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap, ex-AVS), mal payés et mal formés. Ce qu’elle espère de cette secrétaire d’Etat ? « Qu’elle va regarder dans les autres pays comment cela fonctionne et prendre le meilleur. En Italie, explique-t-elle, s’il y a 25 enfants par classe et que l’on intègre un enfant handicapé, l’effectif est abaissé à 20. Et l’enfant est accompagné par une institutrice, formée par l’Education nationale au handicap. Si l’on pouvait arriver à un tel système, ce serait super. Ici, les parents sont obligés de monter en haut d’une grue à la rentrée pour obtenir une AESH ! »

Mais elle craint les blocages. « En haut, ils donnent les impulsions, c’est comme le capitaine d’un bateau. Mais si à chaque étage, les mécaniciens ne réagissent pas vite, le bateau va mettre du temps à virer de bord. » Et le paquebot-administration est « très lourd », pointe-t-elle. Il faut parfois plusieurs mois pour obtenir une AESH.

« Avec Marie-Arlette Carlotti et Ségolène Neuville, les prédécesseurs de Sophie Cluzel, on a eu la chance d’avoir des ministres très engagées, acquiesce la présidente de France Autisme, mais elles n’étaient pas soutenues par leurs ministres de tutelle. Notre crainte, c’est que ça recommence : que Sophie Cluzel n’ait pas les moyens de faire des choses. »

Même si elle est consciente de l'ampleur des défis, Servane Chauvel de l’Arpejeh est optimiste. D'autant qu'une autre personnalité à l'Elysée pourrait mettre un coup de projecteur sur le handicap : Brigitte Macron. La première dame s’est en effet dite sensible à la question, et notamment à l’autisme.

A (RE)ECOUTER → La scolarisation des enfants handicapés

J'ai besoin de savoir où est mon fils. J'appuie sur le bouton, j'attends un petit peu… et je suis renseigné. Cyril Rossignol est l'inventeur de Picto Task, une montre très spéciale mise au point l'an dernier pour son fils autiste. L'outil, paramétré à l'avance, permet à l'enfant de disposer de son emploi du temps pour la journée, et aux parents de s'y connecter. Via un message sonore ou une vibration, la montre est là pour rappeler tous les détails de la vie quotidienne. Indispensable quand on a du mal à se repérer dans le temps, Picto Task, parce qu'il rassure enfants et parents, joue le rôle de béquille pour vivre plus autonome. Par exemple pour se débrouiller dans les transports en commun.

On n'en est qu'aux prémisses

Picto Task a été présenté hier à Niort lors d'une journée organisée par les associations Autisme 79, Autisme 17 et Trisomie 21 Deux-Sèvres. Objectif : montrer aux professionnels et aux parents à quel point le numérique peut révolutionner le quotidien des personnes autistes, trisomiques ou déficientes mentales. Et on n'en est qu'aux prémisses. Exemple, le logiciel Sema-tic, né d'une question : comment aider un enfant autiste à apprendre à lire alors qu'il n'a pas les codes pour décrypter les mots et les phrases ? « On est parti de la façon dont les enfants voyaient les choses, et on a créé un système d'apprentissage compatible avec leur perception », explique Nathalie Leca, venue présenter cet outil lancé il y a trois ans. De la petite enfance à l'âge adulte, tous les pans de la vie sont concernés. Des outils numériques permettent d'être plus autonomes au travail. L'université de Poitiers est en train de développer un logiciel dans le domaine de la sexualité et de la vie affective. « La France est un peu en retard par rapport à des pays plus en pointe comme le Québec, la Belgique ou les pays du nord de l'Europe. Mais nous avons des atouts à faire valoir sur l'ex-Poitou-Charentes, où le centre de ressources handicap de l'université de Poitiers, dont nous sommes partenaires, peut servir de tête de pont », analyse Thierry Bonnet, adjoint au directeur du GPA 79-16, association qui accompagne les personnes en difficulté, en particulier dans leur scolarité.

70 tablettes

Partenaire, la MAIF a aidé à ce que ces projets voient le jour. Elle a financé l'achat de 70 tablettes et celui de logiciels, selon une méthode originale. Chaque salarié qui le souhaite, est invité à financer un projet de son choix dans le domaine du handicap, en arrondissant son salaire à l'inférieur : les quelques centimes ou euros abandonnés viennent grossir une enveloppe, l'entreprise doublant la mise au final. L'application de Cyril Rossignol a déjà été téléchargée par des dizaines de personnes. « Je l'ai créée pour mon fils, mais on n'est pas là pour vivre chacun de son côté. »

nr.niort@nrco.fr

Résumé : L'activité physique adaptée (APA) est-elle bénéfique aux jeunes avec un Trouble déficitaire de l'attention et hyperactivité (TDAH) ? Des étudiantes se sont penchées sur la question. Leur réponse est sans appel : que du positif !

Par N.Alvarez, S. El Hassani, F. Rampon et M. Robin, le 20-05-2017

Vous avez ou prenez en charge des enfants avec une attitude inadaptée : rebelle, impulsive, turbulente, violente, agressive, qui ont des difficultés de concentration... Cet article est pour vous ! Quatre étudiantes en Master 2 de «Réhabilitation par les activités physiques adaptées» de la Faculté de Montpellier se sont penchées sur les effets que pourraient avoir une activité physique adaptée (APA) sur les jeunes avec un trouble déficitaire de l'attention / hyperactivité (TDAH).

Une vraie réflexion pédagogique

Selon elles, « ce sujet dépasse la simple pratique d'un sport pour s'attacher à une réflexion pédagogique sur les finalités et les objectifs de cette mise en mouvement ». Même s'il en existe plusieurs types, le TDAH se caractérise globalement par une instabilité motrice, une impulsivité et des difficultés de concentration. Il fait partie des troubles les plus fréquents puisqu'il touche 3 à 6% des enfants d'âge scolaire (DSM-V, 2013*). Alors, le sport, bénéfique ou pas ? Avant de livrer leurs conclusions sur un sujet peu connu du grand public, les auteures dressent un état des lieux…

TDAH, quelles manifestations ?

D'un point de vue moteur, les enfants TDAH ont des difficultés de coordination et de planification du mouvement, ainsi qu'un problème de fonctionnement au niveau des neuromédiateurs provenant essentiellement du système dopaminergique et d'une baisse de sérotonine (qui contrôle l'agressivité). Sur le plan cognitif, on constate un faible niveau d'attention et une difficulté du contrôle émotionnel entraînant l'impatience et des difficultés d'organisation, de planification, d'exécution, de concentration et de mémoire. Néanmoins, les capacités intellectuelles sont rarement atteintes. L'ensemble de ces troubles engendre un rejet et un manque d'interactions qui ont un impact sur l'insertion sociale. Les comportements inattendus perturbent parfois les rapports et entraînent des conflits ainsi qu'une image négative des personnes atteintes de TDAH, perçues comme bruyantes et agressives.

Quels sont les troubles associés ?

Dans 70% des cas, le TDAH est associé à d'autres troubles, généralement impacté par la complexité de la situation familiale, le faible contexte socio-économique et le degré du TDAH. Les difficultés académiques et les troubles de l'apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, etc.) sont fréquemment rencontrés. Les personnes atteintes présentent également des troubles émotionnels et comportementaux, ainsi que des difficultés sociales, exécutives et développementales. Ces problèmes évoluent souvent de manière exponentielle lors du passage de l'enfance à l'adolescence, où environ 25% des enfants avec un TDAH souffrent de dépression ou d'anxiété.

Quels traitements ?

Il existe des prises en charge pluridimensionnelles comportant des traitements médicamenteux et psychologiques, des interventions psychosociales ou encore des approches cognitivo-comportementales. Les psychostimulants telle que la Ritaline sont fréquemment utilisés en raison de leur action rapide et des habitudes des prescripteurs. En effet, l'excès de transporteur de dopamine peut jouer un rôle régulateur de la motivation, de la conscience émotionnelle (plaisir, jugement...) ou attentionnelle. Alors que les médicaments ont fait leur preuve dans ce traitement, un nombre important de parents et de médecins s'interrogent sur leurs effets secondaires et leurs coûts. Même si la Ritaline est le psychostimulant le plus utilisé, les enfants traités ne représentent qu'un pourcentage inférieur à 1%.

Et pourquoi pas de l'activité physique adaptée ?

Face à ce constat, que faire ? De plus en plus d'études menées depuis quelques années dans différents pays (USA, Brésil…) tendent à démontrer que l'APA peut constituer un traitement non médicamenteux efficace pour ces jeunes. L'activité améliore particulièrement les symptômes d'inattention, d'hyperactivité et d'impulsivité. Cette prise en charge contribue au bon développement du corps et de l'esprit. Elle impacte de manière favorable le physique, améliorant la motricité et la préhension des objets mais également la dimension psychologique avec une meilleure estime de soi, une diminution du stress et un sentiment plus grand de bien-être.

Des effets très bénéfiques… pour tous !

Sur le plan cognitif, l'activité physique accroit la sécrétion de dopamine et de noradrénaline dans les fentes synaptiques du système nerveux central ce qui a des effets positifs sur les capacités d'attention. Enfin, d'un point  de vue social, elle engage l'enfant dans un processus actif et stimulant qui entraîne la modification de son comportement et la valorisation des rapports sociaux. Elle contribue également à canaliser et à lutter contre les multiples désaccords, encourage le respect et entraîne une baisse des attitudes provocatrices. Il suffirait, selon certaines études, de peu : 15 minutes de marche par jour. Et débuter la journée de classe par des exercices serait même un excellent moyen d'être davantage à l'écoute. Pour tous les élèves !

APA, mode d'emploi

Le contexte de la pratique est à prendre en compte. En effet, pour les enfants atteints de TDAH, choisir un espace extérieur à leur quotidien est à privilégier. Ce milieu doit être sécurisant et stimulant afin qu'ils puissent bouger et déborder d'énergie dans un environnement cadré. L'exercice de type aérobie régulier associé à une dépense énergétique élevée présente des résultats favorables aux symptômes d'inattention, d'hyperactivité et d'impulsivité. Il atténue également l'anxiété et les troubles sociaux. La plupart des travaux proposent des séances d'APA de 50 à 75% de la fréquence cardiaque maximale. La durée moyenne d'un cycle est d'environ 5 semaines avec 2 à 3 séances d'APA de 50 minutes par semaine.

Des règles précises

Concernant la pédagogie et la didactique, il est préférable d'énoncer des règles claires, précises, courtes et non discutables. Il peut être judicieux de mettre en place des situations de coopérations entre les enfants (par exemple imposer un nombre de passes avant d'atteindre la cage de but). Toutes les activités avec un objet à tenir, comme le hockey, ou le tennis, sont à privilégier de même celles activités se pratiquant en petit groupe. Il faut éviter les périodes de transition et d'attente trop longue, qui peuvent engendrer un débordement, et toujours s'appuyer sur le fonctionnement du plaisir immédiat.

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Auteures : Noémie Alvarez, Sara El Hassani, Fanny Rampon et Maxie Robin, étudiantes en Master 2 « Réhabilitation par l'Activité physique adaptée » à l'UFR STAPS de Montpellier.

Ce jeudi à l’issue du conseil des ministres se tenait une conférence de presse devant les médias français et internationaux. Rahma Sophia Rachdi, journaliste en situation de handicap d'une agence de presse américaine pose la question de l’accessibilité de la salle de presse... et jette un froid à l'Elysée. Christophe Castaner lui a répondu.