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"Au bonheur d'Elise"

4 mai 2017

Autisme et déficiences intellectuelles : la communication entre les neurones mise en cause

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© Fotolia

Une étude collaborative internationale, coordonnée par Frédéric Laumonnier (Unité 930 « Imagerie et Cerveau » Inserm/ Université de Tours) et Yann Hérault de l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire (Inserm/ CNRS/ Université de Strasbourg), apporte des données nouvelles et originales sur le rôle physiopathologique des zones de contact entre les neurones dans certains troubles cérébraux. L’étude révèle que la mutation d’un des gènes impliqués dans les déficiences intellectuelles et l’autisme entraine un dysfonctionnement au niveau des synapses, structures essentielles pour la communication neuronale. Les travaux sont parus le 18 avril 2017 dans la revue Molecular Psychiatry.

L’autisme et les déficiences intellectuelles (DI) sont des troubles psychiatriques apparaissant principalement au cours de la période du développement cérébral et qui persistent souvent à l’âge adulte. On constate chez les personnes atteintes d’autisme des incapacités à établir des interactions sociales et à communiquer, des troubles du comportement ; en outre les sujets ayant une DI présentent des difficultés de compréhension, de mémoire et d’apprentissage. Si les origines sont encore mal connues, on sait désormais qu’une part significative d’entre elles sont associées à des mutations génétiques.

Au cours du développement du cerveau, la formation des synapses est indispensable pour les fonctions cérébrales comme la mémoire et l’apprentissage. Les synapses sont les zones de contact entre les neurones, assurant la connexion et la propagation de l’information entre eux. Certaines sont inhibitrices et d’autres excitatrices, pour permettre la mise en place de réseaux neuronaux fonctionnels. Or, des mutations d’un gène nommé PTCHD1 (Patched Domain containing 1), localisé sur le chromosome X et qui permet l’expression d’une protéine potentiellement impliquée dans le fonctionnement des synapses, ont récemment été identifiées chez des garçons atteints des troubles cités précédemment. Ces mutations entrainent la perte d’expression du gène.

Afin de valider l’implication des mutations du gène PTCHD1 dans les troubles de l’autisme et des DI, Yann Hérault et ses collaborateurs ont créé un modèle murin n’exprimant plus le gène PTCHD1. Ils ont observé chez ces animaux des défauts importants de mémoire, ainsi que des symptômes significatifs d’hyperactivité confirmant ainsi l’implication du gène dans l’autisme et les DI. Des études menées en parallèle par l’équipe de Frédéric Laumonnier ont permis, d’une part, de montrer que la protéine PTCHD1 était présente au niveau des synapses excitatrices et, d’autre part, de déceler chez ces mêmes souris, des modifications au niveau des synapses.

Ces altérations de la structure et de l’activité synaptique dans les réseaux neuronaux excitateurs sont particulièrement significatives dans une région au centre du cerveau appelée l’hippocampe. Cette région joue un rôle majeur dans les processus cognitifs, notamment la mémoire et la formation de nouveaux souvenirs.

Des anomalies génétiques impactant la structure ou de la fonction de ces synapses constituent une cible physiopathologique dans l’autisme et la DI. Dans ce cadre, ces travaux définissent une nouvelle « maladie » des synapses causée par une mutation du gène PTCHD1. Ce dysfonctionnement apparait au cours du développement du système nerveux central et est associé aux déficiences intellectuelles et à l’autisme. La compréhension des mécanismes physiopathologiques qui sous-tendent ces troubles neuro-développementaux, notamment grâce à l’étude d’organismes modèles, est essentielle pour améliorer les stratégies thérapeutiques.

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4 mai 2017

Il dénonce les conditions d’accueil des enfants autistes en Essonne

article publié dans Le Parisien

Mise au point de Stéphane Bruzzi :
Stéphane Bruzzi Bonjour à tous, j'entame mon 4 eme jour de grève de la faim.Je vais bien , même si la journée d'hier a été géniale mais très fatigante, Merci lolo ,Tristan , à nos super bénévoles et à ma géniale épouse Fouzia.

J'aimerai apporter un démenti à l'article du Parisien paru ce jour.
Nous avons apporté des réponses aux ars sur le transport, le budget global, ces questions n'ont plus été abordées par la suite.
J'avoue ne pas comprendre leur positionnement .
Quel intérêt ont-ils à part discréditer notre association, les experts et notre gestionnaire ?
Stéphane Bruzzi
President d'Ecolalies


Florian Garcia|03 mai 2017, 18h40|0
Lieusaint (Seine-et-Marne), ce mercredi. Ecolalies, l’association présidée par Stéphane Bruzzi (à droite), a organisé une vente de crêpes pour financer son projet. (LP/F.G.)
Florian Garcia

« On est en train de gâcher des vies, on ne peut pas rester sans rien faire », lâche, le cœur gros, le président de l’association d’Etiolles Ecolalies, Stéphane Bruzzi. Alors que son projet de structure d’accueil d’enfants autistes est bouclé, et a même reçu le soutien de deux secrétaires d’Etat, sa réalisation reste pourtant au point mort. Pour faire entendre sa voix, le président a entamé, ce lundi, une grève de la faim.

« Ce projet, nous travaillons dessus depuis cinq ans, reprend le président. Il a été expertisé pendant deux années. Un terrain à Ris-Orangis a été retenu avec le soutien du maire. Nous avons également obtenu toutes les certifications et le ministère de la Santé, via le secrétariat au Handicap, nous a alloué une enveloppe budgétaire de 300 000 € ».

« J’ai obtenu un accord de principe pour leur trouver un terrain et je me suis engagé à faire construire un équipement avant de le mettre à leur disposition dans des conditions favorables », confirme le maire de Ris-Orangis, Stéphane Raffalli (PS). Malgré toutes ces garanties, la structure de l’association n’a pas obtenu l’aval de l’Agence régionale de santé (ARS). Et sans cet accord, impossible de toucher l’aide du ministère.

« Nous ne sommes pas opposés au projet, assure l’ARS. Bien au contraire, nous souhaitons même pouvoir l’autoriser. Mais à ce jour, l’association ne nous a pas transmis tous les éléments nécessaires pour débloquer les crédits. » Parmi les pièces manquantes au dossier figurent des précisions sur les locaux, l’organisation des transports qui prendront en charge les enfants ou encore le budget global de la structure.

 

« Je ne suis pas opposé à fournir toutes ces données, assure le président. Mais là, on nous demande des plans d’architectes ou encore l’implantation du bâtiment par rapport au terrain… Tout ceci a un coût et nous finançons ce projet sans subventions. A chaque fois, ces nouvelles pièces à fournir repoussent l’ouverture. »

Déterminé à se faire entendre, et à introduire « un peu plus d’humanité » dans ce dossier administratif, Stéphane Bruzzi ne mettra un terme à sa grève de la faim que lorsque l’ARS aura pris « un arrêté autorisant l’ouverture ». « En Essonne, 300 enfants autistes ont dû en 2016 aller en Belgique pour être pris en charge », s’indigne-t-il.

  leparisien.fr
2 mai 2017

Autisme: le chemin de croix d'une mère

Publié le 29 avril 2017 à 20h58 | Mis à jour le 30 avril 2017 à 11h00

Selon Autisme Québec, entre 2009 et 2013, le... (123RF/Maria Dubova)

 

Selon Autisme Québec, entre 2009 et 2013, le nombre de demandes d'allocation pour des enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme a augmenté de 62 %. Parallèlement, le taux de refus en première instance est passé de 18,7 % à 42,4 %.

123RF/Maria Dubova

(Québec) Une mère dont le fils est atteint du trouble du spectre de l'autisme (TSA) considère comme un chemin de croix le processus de révision visant à déterminer si son enfant est admissible ou non à un supplément gouvernemental en raison de son handicap. Une situation qui est loin d'être un cas isolé, indique-t-on chez Autisme Québec.

Marie-Claude Bibeau se bat depuis 2012 devant le tribunal administratif de Retraite Québec afin de démontrer que son garçon de 16 ans est toujours admissible à une allocation mensuelle de 190 $, comme c'était le cas depuis que le diagnostic est tombé, il y a une douzaine d'années. Le gouvernement avait justifié la décision de ne plus verser le montant par le fait que l'enfant ne répondait plus aux critères.

«Ils s'arrangent pour trouver les critères qui correspondent à leur vision des choses. Ils transforment la réalité en fonction de ce qu'ils veulent avoir. C'est ça qui est tordu et qui me choque», dénonce la mère de famille de la Rive-Sud.

«À leurs yeux, poursuit-elle, mon fils n'est plus assez handicapé. Mais un TSA, ce n'est pas temporaire, c'est permanent. Les besoins de mon fils se sont modifiés, mais ils n'ont pas disparu. Je trouve que c'est discriminatoire». En revanche, elle dit n'avoir «jamais eu de problèmes» avec les allocations versées par le gouvernement fédéral.

Mme Bibeau a été forcée de quitter son emploi afin de s'occuper de son fils, inscrit au secteur régulier de son école avec un horaire allégé. «C'est costaud. Avec tous les suivis et les rencontres, c'est impossible pour l'un des deux conjoints de travailler à temps plein.»

L'approche de la prochaine audience pour contester la décision de Retraite Québec, fixée en juin, n'a rien pour calmer ses angoisses, d'autant plus qu'elle et son mari doivent monter seuls aux barricades.

«C'est comme David contre Goliath. Tu te retrouves devant deux juges et un avocat dont l'objectif est de faire tomber la demande. C'est énormément de stress. Ç'a fait quatre ans qu'on est là-dedans, c'est ridicule...»

Confusion

Une représentante d'Autisme Québec déplore elle aussi que les parents d'enfants atteints de TSA aient «à se battre pour obtenir le soutien financier auquel ils ont droit».

«La tâche n'est pas simple, ça peut être long, souvent de trois à cinq ans, explique Marie-Joëlle Langevin. Nous avons des demandes récurrentes de parents pour obtenir des conseils. Il y a beaucoup de confusion dans les documents à remplir.»

Selon les chiffres de son organisme, entre 2009 et 2013, le nombre de demandes d'allocation pour des enfants atteints d'un TSA a augmenté de 62 %. Parallèlement, le taux de refus en première instance est passé de 18,7 % à 42,4 %.

Habitudes de vie

Joint par Le Soleil, le porte-parole de Retraite Québec, Frédéric Lizotte, mentionne «qu'il peut arriver que, malgré un diagnostic, un enfant ne démontre pas de limitations et d'incapacités suffisamment importantes pour le rendre admissible à cette aide».

Une équipe de professionnels de la santé est amenée à rendre une décision «en fonction de l'ensemble des rapports contenus au dossier de l'enfant et selon certains critères».

«Si la situation ne correspond pas à ces critères, explique-t-il dans un courriel, l'importance des limitations est évaluée en fonction de la réalisation des habitudes de vie d'un enfant du même âge pendant une période prévisible d'au moins un an.» Ces habitudes de vie sont celles que l'enfant doit réaliser pour prendre soin de lui-même et participer à la vie sociale (nutrition, soins personnels, déplacements...).

Au sujet des demandes de révision traitées au cours des deux dernières années, précise le relationniste, «la décision est demeurée la même dans près de 70 %» des cas. Pour sa part, Autisme Québec soutient que dans la moitié des dossiers contestés, le tribunal se rend aux arguments des parents.

Pour les dossiers ayant fait l'objet d'un renversement de décision, «le changement s'explique, pour la très grande majorité des cas, par de nouveaux éléments apportés» en cours de route, avance M. Lizotte.

Selon Retraite Québec, au cours des deux dernières années, le nom-bre de demandes liées à un TSA est stable, à environ 1600 par année. À 58 %, le taux d'acceptation des demandes n'a également guère varié.

2 mai 2017

APPEL À TOUTES LES ASSOCIATIONS : Pour soutenir ECOLALIES et son président en grève de la faim

2 mai 2017

Maryam, 26 ans, peintre trisomique, expose à Paris

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Elle pose ses toiles dans une galerie des quais de la Seine, du 1er au 15 mai 2017. Maryam Alakbarli est porteuse de trisomie ; une jeune artiste de 26 ans qui a choisi de s'exprimer par le langage subtil des couleurs... Tout un poème !

Par , le 30-04-2017

Maryam fait escale à Paris pour livrer ses « Portraits intimes ». C'est le nom la nouvelle expo de cette artiste « hors-normes ». Maryam Alakbarli a une particularité, elle est porteuse de trisomie 21. Cette jeune femme de 26 ans, originaire d'Azerbaïdjan, porte sur le monde un regard singulier et peuple ses toiles de nus voluptueux et de portraits déstructurés fascinants.

Exposée dans le monde entier

Elle s'expose dans le monde entier, à Dubaï, Moscou, Rome ou Riga mais avoue un intérêt particulier pour Paris où elle vit depuis six ans auprès de sa tante et qu'elle aime écumer à travers ses musées. Elle exposait déjà au Carrousel du Louvre en juin 2015. En mai 2017, la jeune femme fait donc ce qui lui plait et pose ses chevalets tout près des quais, à la Galerie de Buci. Située au cœur de Saint-Germain des Prés, cette galerie défend depuis 28 ans la création contemporaine sous toutes ses formes, en collaborant avec des artistes d'origines différentes, tous partageant l'amour et l'attachement pour la France, sa culture et son histoire.

S'exprimer autrement

À cause de sa trisomie, Maryam rencontre des difficultés de langage, même si elle comprend l'azéri, le russe, le français et un peu l'anglais ; alors, depuis sa plus tendre enfance, ses parents, tous deux scientifiques, l'ont encouragée à s'exprimer autrement. D'abord la musique, le chant puis la peinture. Après avoir étudié l'art à Bakou puis à Moscou, la jeune femme a suivi des cours en auditeur libre aux Arts Déco puis aux Beaux-Arts.

Des toiles offertes à ceux qu'elle aime

Elle dessine des modèles vivants mais aussi des natures mortes, toujours percutés de couleurs éclatantes. Elle peint des deux mains, très vite, en moyenne deux tableaux par semaine, abstraits ou figuratifs. Dans son appartement aux balcons fleuris, près du Luxembourg, le salon s'est transformé en atelier. Pourtant, malgré son talent, malgré les hommages qui lui sont rendus, Maryam peine à vendre ses toiles ; alors elle les offre à ceux qu'elle aime. Chacune de ses œuvres n'en est que plus précieuse…

Expo pratique
« Portraits intimes », du 1er au 15 mai 2017 à la Galerie de Buci (73 rue de Seine 75006 Paris).
Ouvert du mardi au samedi de 14 à 19h et sur RV.

© Maryam Alakbarli 2012–2017

 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

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2 mai 2017

Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux

1 mai 2017

Se préparer à prendre l’avion avec des enfants autistes

logo club de mediapart1 mai 2017

Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


"Wings for Autism" aide les enfants à se familiariser avec les aéroports, leurs procédures et la sécurité. Ils ont assisté 2 000 familles depuis leur création, il y a six ans.

Signalé par la page Wikipedia "autism friendy"

  • Autism friendly (en français : amical envers l'autisme) est un concept ainsi qu'une indication de prise en compte des personnes autistes. Un lieu autism friendly est aménagé en termes d’accueil, d'architecture ou encore d'horaires d'ouverture, afin d'être plus accessible pour ces personnes, souvent affectées d'hypersensibilités sensorielles et d'anxiété. Ce concept vise la suppression des agressions sensorielles perçues par les personnes autistes, en particulier en matière de son, de lumière, de foule, et de communication.
  • La notion d′autism friendly concerne essentiellement les pays anglo-saxons. Ces expériences d’inclusion sociale ont été menées dans le domaine de l'éducation, des transports, de la justice, du divertissement et de la consommation.

Preparing to fly with kids with autism


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par Joseph Netto, CNN
le 19 avril 2017

L’attente aux portiques de sécurité des aéroports est désormais devenue une routine, même si elle reste stressante, pour la plupart des voyageurs.
« Chaussures et ceintures dans la corbeille ! » crient les agents de la TSA. « Ordinateurs portables dans une autre corbeille ! » Les files d’attente s’étirent dans le terminal. Les passagers impatients consultent anxieusement leur montre alors qu’ils progressent lentement vers les scanners de verre et de métal.

Ça peut être difficile, même pour un voyageur expérimenté, mais pour les personnes affectées de handicaps du développement, dont l’autisme, l’expérience peut devenir écrasante.

C’est pourquoi The Arc, une association américaine qui se consacre à la fourniture d’une assistance aux personnes avec des handicaps intellectuels et du développement, parraine un programme pour les parents et leurs enfants qui s’est récemment déroulé, pour la seconde année, à l’aéroport international Hartsfield-Jackson d’Atlanta.

Les organisateurs de Wings for Autism ont conçu le programme pour permettre aux enfants avec autisme de se familiariser, en prévision d’un voyage en famille, avec les aéroports, les procédures aéroportuaires et la TSA. Depuis 2011, 44 aéroports ont participé au programme dans le pays, avec la coopération de différentes compagnies aériennes.

Le Center for Disease Control and Prevention estime que l’autisme affecte un enfant sur 68, que près d’un enfant sur six était affecté d’un « handicap du développement entre 2006 et 2008, allant des handicaps bénins, comme des troubles de la parole et de la communication, à des handicaps du développement sévères, comme les déficiences intellectuelles, la paralysie cérébrale ou l’autisme. »

Sarah Bal, la directrice des relations publiques de The Arc, nous explique que le programme est conçu pour accoutumer les enfants de tous les points du spectre de l’autisme aux aéroports, à leurs procédures, à leurs ambiances sonores et à la confusion (qui y règne). À Atlanta, ce besoin devient évident1 quand les familles participant à Wings for Autism descendent du train à la gare du Terminal E, alors que des centaines de passagers sillonnent les halls, se dirigent vers les escaliers roulants et les ascenseurs.

Bal dit que le programme a aidé 2 000 familles depuis sa création, il y a six ans, au Charles River Center de Needham, dans le Massachusetts. Le programme accompagne les familles dans l’expérience d’arriver à l’aéroport, d’obtenir des cartes d’embarquement, de franchir les contrôles de sécurité et d’embarquer à bord de l’avion.

Daniel Williams a dix ans, il joue au baseball, aime les avions. Il vit avec l’autisme. Il énumère les modèles d’avions Boeing, la quantité de carburant que peut emporter le 777. Il est impatient de monter dans l’avion qui attend au bout de la passerelle.

La routine est tout, explique sa mère, Daria Williams. Chaque soir, il étend ses vêtements, chaque matin il se lève, prend un petit-déjeuner avec ses frères, prend le bus scolaire avec son petit frère. La sécurité aéroportuaire, comme toute autre perturbation de cet emploi du temps, peut causer des problèmes. Daria dit que cette expérience est inestimable et a hâte de (pouvoir) voyager cet été grâce à elle.

Transformer la date du voyage en un événement souligné sur le calendrier est un conseil que le capitaine Erich Ries donne aux familles. Il parle à bord de l’Airbus A330 qu’ils ont investi. Ries, un capitaine de la compagnie Delta, pilote un Boeing 717 et il aime voyager avec son fils de dix ans, Drew, qui a lui aussi un autisme.

Dans les conseils de Ries : bien s’assurer que l’enfant a avec lui un sac contenant ce petit goût de la maison, répéter à l’avance les procédures du jour du voyage pour réduire au minimum les surprises.

À quelques rangs de Ries, le Daniel de 10 ans boucle sa ceinture, montre à son petit frère comment faire la même chose, commence à ajuster le store. « L’aile est si grande, » dit-il à sa famille qui l’entoure.

Non loin de là, Nathaniel Underwood, cinq ans, se prépare pour le voyage familial du mois de juin à Hartford, dans le Connecticut, où sa mère, Sonya Underwood, poursuivra sa formation en mécanique de moteurs d’avions.



Image



Sandy Rice a passé la matinée à tenir la main des enfants, à répondre aux questions des parents, à s’assurer que tout se passe bien. Elle travaille pour la TSA, connait les procédures aéroportuaires et a une autorité naturelle.

Son fils de vingt ans est autiste et non-verbal. Rice a travaillé avec Wings for Autism depuis 2016. Elle connait les épreuves traversées par de nombreux parents d’enfants avec autisme, celles que nombre d’entre eux vont traverser. Elle conseille aux parents l’utilisation du programme TSA Cares, dans lequel un agent de la TSA accompagne une famille du seuil de l’aéroport à la porte du terminal, pour les assister et rendre le transport aérien aussi facile que possible.

Les agents de bord accueillent les participants dans l’avion, comme ils le feraient pour un vol normal. Les enfants embarquent, trouvent un siège et écoutent les consignes de sécurité. Les bruits de l’avion se répercutent dans la cabine : les haut-parleurs, l’air conditionné, les moteurs ronronnent… L’avion ne bouge jamais.

Daniel Williams et Nathaniel Underwood sont parmi les derniers enfants à quitter le bord. La mère de Nathaniel mentionne combien cela a été une bonne expérience — Nathaniel a été fasciné par l’écran interactif devant son siège.

Les deux garçons ont été intéressés par le cockpit high-tech. La visite de Daniel à l’aéroport a renforcé son amour des avions et son rêve de devenir pilote de ligne. Sa mère dit que si cette expérience l’a rendue elle moins anxieuse à l’idée de voyager, elle a aussi apporté à son fils plus d’inspiration.

« Ça va le pousser… il s’en souviendra toujours, » dit-elle.
––––––––––––––––––––––––––––––––
1 anagramme ;-)

 

1 mai 2017

Québec débloque 9 millions de plus par année dans les services liés à l'autisme

information publiée sur le site de Radio Canada

Publié aujourd'hui à 15 h 34

La ministre de la Famille, Lucie Charlebois, annonce l'investissement de 9 millions de dollars supplémentaires chaque année dans la région de Montréal pour améliorer les services offerts aux personnes atteintes d'un trouble de l'autisme et à leurs proches. Un montant de 6 millions de dollars est aussi ajouté cette année à cette fin dans la région de Montréal.

1 mai 2017

Louane (Paula) chante "Je vole" - La famille Bélier

FRANCE 2
dimanche
(Elise  a regardé le film jusqu'au bout & chantait la chanson à son réveil ...)

1 mai 2017

Université de PAU -> DU l'accompagnement des personnes avec autisme

information publiée sur le site de l'université de Pau et des pays de l'Addour (UPPA)

DU l'accompagnement des personnes avec autisme

Présentation Ce diplôme s'inscrit dans les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l'Agence Nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (mars 2012) :"Autisme et autres troubles envahissants du développement :interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent" ainsi que dans le troisième Plan Autisme soulignant la nécessité de développer des formations spécifiques à l'accompagnement des personnes avec autisme.

https://formation.univ-pau.fr

 

30 avril 2017

Autisme GENEVE Colloque 2016 « Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » - Les films sont en ligne

information publiée sur le site d'Autisme GENEVE

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Vous pouvez désormais accéder aux enregistrements filmés des présentations du Colloque 2016 « Autisme: quel chez-soi à l’âge adulte? » sur notre chaîne YouTube: cliquez ICI pour les visualiser

Ou alors via la page du Colloque 2016: http://autisme-ge.ch/colloque-19-novembre-2016-autisme-quel-chez-soi-a-lage-adulte/

29 avril 2017

Newsletter de l'association Trott'Autrement - Avril 2017

LOGO mail & fb Trot

Trott'Autrement va de l'avant et adopte un nouveau logo




L'association Trott'Autrement
est heureuse de vous présenter
son nouveau logo.
 

Vous êtes invité à revisiter le site où des informations intéressantes vous attendent :

  • L'équipe des intervenantes au complet avec Virginie Govoroff-Regnault qui nous a rejoint en octobre 2016.

  • Les centres équestres partenaires. Nous venons de signer une convention avec le centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne et Virginie est parfaitement heureuse depuis qu'elle peut y conduire ses séances (janvier 2017) ... rue du site agréable comme son nom l'indique ... c'est top !

  • La page d'accueil plus synthétique. Regardez la galerie de photos : des surprises vous y attendent ... elle sera mise à jour régulièrement.
Toute l'équipe de Trott'Autrement
vous remercie pour votre attention & votre soutien
28 avril 2017

Anniversaire d'Elise à la maison - 32 ans déjà ! Reportage photos

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28 avril 2017

Ce soir vendredi 28 avril 2017 à Champs-sur-Marne de 18h30 à 20h30 A la maison de la Solidarité

28 avril 2017

La question des médicaments dans l’autisme

article publié dans le forum Asperansa

autism drug problemDe nombreuses personnes dans le spectre prennent des médications multiples — pouvant entraîner de sérieux effets secondaires et ne pas être efficaces.




Autism’s drug problem
https://spectrumnews.org/features/deep-dive/autisms-drug-problem/

par Lauren Gravitz
le 19 avril 2017 illustrations de Keith Negley

Connor a été précocement diagnostiqué d’un autisme — à 18 mois. Son état était alors déjà évident. « Il alignait les objets, allumait et éteignait les lampes, allumé - éteint, » dit sa mère, Melissa. Il était brillant mais il n’a pas beaucoup parlé jusqu’à l’âge de trois ans, il était facilement frustré. Une fois scolarisé, il ne pouvait pas rester assis en classe, posait des questions sans lever la main et était visiblement énervé quand il ne pouvait pas maîtriser un concept mathématique ou un exercice d’écriture suffisamment rapidement. « Un jour, il s’est enroulé dans le tapis comme un burrito et n’a pas voulu en sortir avant que j’arrive, » se souvient Melissa. (Toutes les familles citées dans cet article sont seulement identifiées par les prénoms, pour protéger leur vie privée.)

Le premier médicament psychiatrique a été prescrit à Connor à l’âge de six ans, du méthylphénidate (Ritalin). Cela n’a pas duré longtemps, mais quand il a eu sept ans, ses parents ont à nouveau essayé. Un psychiatre a suggéré une faible dose d’amphétamine et de dextroamfétamine (Adderall), un stimulant communément utilisé pour le traitement du trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH). Le médicament semblait améliorer son temps scolaire : il pouvait rester tranquille plus longtemps et se concentrer sur ce que disaient ses professeurs. Son écriture en grattements est devenue lisible. Puis, soignée. Puis encore, parfaite. Alors c’est devenu une chose qui a commencé à obséder Connor.

« On nous disait que c’est un compromis ; si ça l’aide suffisamment à supporter l’école, vous devez décider si ça vaut la peine, » dit Melissa. Cela a valu la peine — pour un temps.

Mais quand les effets de l’Adderall se sont dissipés, Connor a connu une période plus difficile que jamais. Il passait ses après-midis à pleurer, à ne pas faire grand-chose. Le stimulant rendait difficile son endormissement. Donc, après un ou deux mois, son psychiatre a ajouté un second médicament — la guanfacine (Intuniv), couramment prescrite pour le TDAH, l’anxiété et l’hypertension, mais pouvant aussi être utilisée pour l’insomnie. Le psychiatre espérait que cela puisse à la fois faciliter les après-midis de Connor et l’aider à dormir.

De certaines façons, cela a eu un effet positif. Ses après-midis sont devenues un peu meilleures, mais Connor a développé des sautes d’humeur intenses, il était si irritable que chaque soir était une lutte. Plutôt que de simplement s’agiter dans le lit, il refusait même de se glisser sous les draps. « Il ne voulait pas se coucher parce qu’il était toujours en colère contre quelque chose, » dit Melissa. « Il se blessait toujours, continuait, était énervé le soir et pleurait. »

Après sept mois, ses parents ont déclaré que la combinaison était intenable. Ils ont remplacé la guanfacine par de la mélatonine en vente libre, qui a aidé Connor à s’endormir sans effets secondaires apparents. Mais au bout d’un an, il avait acquis une tolérance à l’Adderall. Le psychiatre de Connor a augmenté la dose, ce qui, en conséquence, a déclenché des tics : Connor a commencé à hocher de la tête et à renifler. Finalement, à l’âge physique de neuf ans, son docteur a découvert qu’il n’avait grandi que de quelques centimètres depuis son septième anniversaire. Il n’avait pas non plus pris de poids en deux ans ; pour le poids, il était descendu du 50ème centile au 5ème.

Ça a été la fin de toutes les expérimentations. Ses parents ont retiré toutes les prescriptions de médicaments et aujourd’hui, à presque treize ans, Connor est toujours sans médication. Ses tics ont presque disparu. Bien qu’il ait des difficultés à rester concentré en classe, sa mère dit que le ratio risque/bénéfices de l’essai d’un nouveau médicament ne semble pas être intéressant. « Pour l’instant, nous pouvons vivre sans ça, c’est ce que nous faisons. »

Connor n’est que l’un des nombreux, nombreux enfants avec autisme à qui l’on donne de multiples prescriptions. Phoenix n’avait que quatre ans quand il a commencé à prendre du rispéridone (Risperdal), un médicament approuvé pour l’irritabilité dans l’autisme. Maintenant âgé de quinze ans, il a pris plus d’une douzaine de médicaments différents. Ben, trente-quatre ans, a un autisme, mais pendant des années il a été mal diagnostiqué. Il était au collège quand sa mère a insisté pour qu’il prenne des médicaments pour la dépression et son comportement perturbateur. Son médecin a essayé un antidépresseur après l’autre ; rien n’a marché. Au lycée, à quinze ans, il a été une nouvelle fois mal diagnostiqué, cette fois de trouble bi-polaire et on lui a donné un anticonvulsivant et un antidépresseur.

Pour Connor, l’élimination des médications prescrites a été difficile, mais faisable. Pour d’autres, des médications multiples semblent indispensables. Il n’est pas inhabituel pour des enfants avec autisme de prendre deux, trois, voire même quatre médicaments en même temps. De nombreux adultes avec autisme font de même. Les données sont faibles pour les deux populations, mais le peu d’informations disponible suggère que les prescriptions multiples sont encore plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les enfants. Les cliniciens sont particulièrement soucieux des enfants touchés, parce que les médicaments psychiatriques peuvent avoir des effets de long-terme sur leurs cerveaux en développement, ils sont pourtant rarement testés sur les enfants.
En général, la polypharmacie — le plus souvent définie comme la prise de plus d’un médicament prescrit au même moment — est commune chez les personnes avec autisme. Dans une étude de plus de 33 000 personnes de moins de 21 ans avec autisme, au moins 35% avaient pris deux médicaments psychotropes simultanément ; 15% en avaient pris trois.

« Les médicaments psychotropes sont abondamment utilisés chez les personnes avec autisme parce qu’il n’existe pas tant de traitements disponibles, » dit Lisa Croen, directrice du Autism Research Program de Kaiser Permanente à Oakland, en Californie. « L’utilisation lourde de la médication est-elle mauvaise ? C’est la question. Nous ne savons pas ; ça n’a pas été étudié. »

Parfois, comme dans le cas de Connor, un second médicament est prescrit pour traiter les effets secondaires du premier. Plus souvent, les médecins prescrivent des médicaments pour chaque symptôme individuel — un stimulant pour la concentration, des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (SSRIs) pour la dépression, des antipsychotiques pour l’agressivité, ainsi de suite. (Les enfants avec autisme et épilepsie prennent aussi couramment des anticonvulsivants. Mais parce que ces médicaments sont efficaces et faciles à évaluer, ils ne sont pas généralement considérés comme faisant partie du problème de la polypharmacie.)
« Les gamins commencent par le Zoloft, le Depakote et le rispéridone, » dit Matthew Siegel, professeur assistant de psychiatrie pédiatrique à l’université Tufts de Medford, au Massachusetts. « Zoloft est un antidépresseur, Depakote est un stabilisateur de l’humeur, rispéridone est un antipsychotique — trois médicaments psychotropes prescrits à un seul individu. »
D’autres fois, du fait des déménagements, des modifications dans la couverture de santé ou simplement d’un manque de communication, les personnes dans le spectre finissent par consulter plusieurs médecins, chacun d’entre eux ayant leur propre idée du traitement et pouvant ajouter un nouveau médicament sans en retirer un autre.
La raison de cette confusion : il n’existe pas de médication qui traite la pathologie sous-jacente.
Les caractéristiques principales de l’autisme comprennent des comportements répétitifs, une difficulté avec les interactions sociales et des troubles de la communication. La thérapie peut fournir une aide, mais pour l’instant aucune médication ne peut améliorer ces problèmes. À la place, les médicaments traitent uniquement certaines des caractéristiques périphériques — le TDAH, l’irritabilité, l’anxiété, l’agressivité, l’auto-mutilation — qui rendent la vie difficile pour les personnes avec autisme.

Cette pratique peut fournir personnes un cocktail médicamenteux qui pourrait ne pas être efficace ni approprié. Chaque médecin doit faire son propre meilleur choix sur ce qui marche et est sûr, parce qu’il n’y a toujours pas suffisamment de recherche. « Nous disposons de si peu d’études ayant observé les médications uniques, si peu d’études ont même comparé directement des médicaments uniques, » dit Bryan King, vice-président de la psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent à l’université de Californie, San Francisco. « Il reste un si long chemin à parcourir avant d’arriver à l’étude de ces combinaisons spécifiques. »

Le dopage direct

La Food and Drug Administration américaine n’a approuvé que deux médicaments pour les enfants et les adolescents avec autisme : le rispéridone et l’aripiprazole (Abilify), tous deux des antipsychotiques atypiques prescrits pour les comportements associés à l’irritabilité, comme l’agression, les crises de colère et l’auto-mutilation. Les médicaments aident à la diminution de ces comportements dans 30 à 50% des cas, mais sont sans effet sur les autres. Et c’est une lacune majeure : les problèmes psychiatriques sont courants chez les enfants avec autisme. Selon une étude de 2010, plus de 80% des enfants avec autisme dans un centre de santé psychiatrique avaient aussi un TDAH, 61% avaient au moins deux troubles de l’anxiété, 56% vivaient une dépression sévère.

Les diagnostics multiples mènent à des cocktails médicamenteux, mais aucun essai clinique n’a testé les combinaisons de médications les plus courantes, donc les interactions potentielles médicament-médicament sont inconnues. « Chaque médicament a ses effets secondaires, quand vous commencez à les mélanger vous voyez une chose qui n’a pas été étudiée, » dit King. « Et dans l’autisme, quand vous pouvez avoir des troubles de la communication, c’est encore plus préoccupant, parce que les personnes sont moins susceptibles de pouvoir vous dire que le traitement les fait se sentir malades. »

Au-delà de ça, disent les chercheurs, il y a le fait que les traitements pourraient même ne pas marcher.

« De nombreuses études ont observé l’utilisation de médicaments pour le TDAH pour le traitement des symptômes du TDAH chez les personnes avec autisme. On peut dire la même chose pour les troubles obsessionnels compulsifs et les comportements répétitifs, » dit Daniel Coury, un pédiatre du développement au Nationwide Children’s Hospital de Columbus, dans l’Ohio. « Et avec tout ça, nous voyons qu’ils ne fonctionnent pas aussi bien que chez les personnes sans autisme. »

Cette recherche, elle aussi, est relativement lacunaire et composée principalement d’études non contrôlées. Une méta-analyse de 2013 a conclu que la plupart des études de médicaments psychiatriques pour des caractères de l’autisme sont soit trop petites ou n’ont pas le plan correct pour déterminer l’efficacité des médicaments. La recherche existante, ont écrit les chercheurs de cette étude, « est uniquement suggestive et attend une véritable évaluation par des études correctement contrôlées. »

Les symptômes de dépression, de troubles obsessionnels compulsifs, de TDAH et d’autres pathologies chez les personnes avec autisme semblent similaires à ceux que les personnes sans autisme peuvent connaître. Mais parce que la cause sous-jacente est différente, la biochimie peut être complètement différente — et aussi hautement variable d’une personne à une autre.

« C’est un grand problème pour tous les traitements dans l’autisme, » dit Siegel. Avec tant de variations génétiques sous-jacentes dans l’autisme, la situation de chaque individu est différente, donc chaque traitement doit être personnalisé. Selon le médicament, seulement 20% des personnes pourraient en tirer bénéfice, même dans les conditions idéales d’une étude clinique. Dans ce milieu, l’aripiprazole et le rispéridone se détachent parce qu’ils fonctionnent jusqu’à 50% du temps ; « 50%, c’est comme un essai transformé, » dit Siegel.

Paradoxalement, une autre raison pour laquelle les enfants et les adultes avec autisme pourraient prendre de multiples médicaments est que — comme dans le cas de Connor — les médecins prescrivent une seconde médication pour atténuer les effets secondaires du premier. Les antipsychotiques, par exemple, peuvent entraîner une prise de poids et des problèmes métaboliques, ou même des convulsions. Quelques médecins ajoutent de la metformine pour contrer la prise de poids, ou de la benztropine (Cogentin) pour les mouvements brusques.

Mais chaque prescription supplémentaire apporte ses propres effets secondaires potentiels. La metformine peut causer des douleurs musculaires et, moins souvent, de l’anxiété et de la nervosité ; la benztropine peut mener à la confusion et à des problèmes de mémoire. Les médecins moins expérimentés dans le traitement de l’autisme pourraient mal interpréter ces effets médicamenteux comme de nouveaux symptômes, qu’ils pourraient être tentés de traiter aussi par des médicaments. La grande majorité des psychotropes sont prescrits par des médecins généralistes ayant peu ou pas d’expérience de l’autisme, dit Siegel. « Si les gens ne savent pas ce qu’ils font, vous pouvez imaginer que les enfants sont plus susceptibles de finir avec des médications multiples. »

Des pilules empoisonnées

Enfant, Ben a connu de nombreuses difficultés typiques d’un enfant avec autisme : anxiété sociale, difficulté d’insertion, dépression douce, éclats de colère intense, tendance à être à la fois inattentif et perturbateur en classe. Quand il a eu douze ans, une évaluation scolaire a trouvé qu’il avait des problèmes de traitement sensoriel et une dysgraphie — une difficulté avec l’écriture manuscrite — mais pas d’autisme. À la demande de sa mère, son médecin a essayé un antidépresseur. Cela n’a pas aidé. Toutefois, ça lui a donné des maux de tête. Comme l’a fait l’antidépresseur suivant, comme le suivant. Les effets secondaires ne valaient pas la peine, donc Ben a connu un répit, au moins pour un temps.

Deux années plus tard, quand il a eu seize ans et une période particulièrement difficile à l’école et à la maison, sa mère a insisté pour qu’il essaie à nouveau une médication. Leur nouveau médecin de famille a prescrit un antidépresseur qui venait d’être diffusé, un SSRI appelé citalopram (Celexa), avec l’instruction pour Ben et sa mère d’effectuer un suivi par un spécialiste. Mais cette année-là a été trop chaotique pour un suivi, Ben est resté au citalopram.

Pendant l’année suivante, ses performances scolaires se sont progressivement détériorées. Ben était de plus en plus harcelé par ses camarades et il répondait de plus en plus par l’agression, donc sa mère l’a finalement présenté à un thérapeute. Le thérapeute a diagnostiqué Ben d’un trouble bipolaire et l’a orienté vers un psychiatre avec la consigne d’ajouter un acide valproïque (Depakote) au mélange médicamenteux. Ben se souvient que le psychiatre a posé quelques questions, puis lui a simplement tendu une ordonnance pour les deux médicaments demandés par le thérapeute. L’autisme de Ben restait non reconnu.

« C’est alors que les choses ont radicalement changé, » dit Ben. Il a pris 25 kilos. Il ne pouvait pas se concentrer en classe. Il s’est retrouvé dans des prises de bec à l’école et à la maison, son anxiété a fait un bond. « Mon comportement est devenu bien plus agressif et instable, » dit-il. Il se réveillait, terrifié, au milieu de la nuit et tournait en rond autour de la pièce. « Je ne crois pas que ça serait monté autant si je n’avais pas été sous médicament, » dit-il. Il a lutté contre son père. « J’étais brisé, sanglotant, désespéré et faisait un trou dans le mur avec mes poings. »

Cinq médications et cinq médecins plus tard, Ben était toujours léthargique, irritable, en colère et avec des difficultés à se concentrer.

Déterminer la bonne combinaison de médicaments est particulièrement difficile quand il y a peu, voire aucune continuité dans le soin. Dans le cas de Ben, non seulement avait-il un mauvais diagnostic, mais sa famille a déménagé deux fois. Pour couronner le tout, son thérapeute et son psychiatre prescripteur ne communiquaient pas sur le diagnostic et le traitement. Dans d’autres cas, les personnes pourraient ne pas avoir accès à des médecins avec une expertise de l’autisme. Quelques personnes changent de médecin dans l’espoir d’en trouver un avec une approche qu’ils apprécient, ou quand leur couverture de santé change. Ils pourraient voir un généraliste qui prescrit un traitement sur trente jours avec instruction de trouver un clinicien pour gérer leurs soins. Mais ils pourraient alors aller vers un autre docteur qui prescrirait un autre médicament avec des instructions similaires. Les médications s’additionnent « parce qu’il n’y a pas de personne centrale, » dit Shafali Jeste, une neurologue pédiatrique de l’université de Californie, à Los Angeles. « Je le vois tout le temps à Los Angeles. »
Le nombre de prescriptions peut gonfler quand les enfants deviennent adolescents, entrent dans l’âge adulte.

« Les personnes prennent leurs médicaments et tendent à les conserver pendant une longue période sans jamais vraiment essayer de déterminer si ils sont toujours nécessaires, » dit David Posey, un psychiatre d’Indianapolis, dans l’Indiana. La recommandation standard est de réévaluer chaque année les médicaments, pour évaluer si une dose plus faible pourrait suffire — mais cela peut être difficile à faire, dit-il. « Les familles sont réticentes à retirer une médication qui a vraiment été une aide. »

Jeste dit que les personnes arrivent souvent dans sa clinique avec une longue liste de médicaments. Mais sans dossier de santé électronique ou d’historique médical complet, elle et ses collègues en sont réduits à deviner pourquoi chaque médicament a été prescrit, ce qu’il devait faire à l’origine, si il est utile. Alors, en travaillant sur un médicament après l’autre, ils abaissent graduellement les dosages.

Ben n’a pas été suffisamment chanceux pour rencontrer ce genre de praticien. Pendant sa dernière année de lycée, il s’endormait en classe et se sentait si affaibli qu’il a abandonné. « À la même époque, mes parents divorçaient, » dit Ben, se remémorant cette période. « Il y a tout ce chaos, je perds tous mes soutiens, je perds toutes mes routines. Et je commence à vivre dans ma voiture. »

Il a commencé à prendre de la marijuana, dont il dit qu’elle lui donnait un effet amplifié avec le SSRI. Mais par certaines façons, ça l’a aussi aidé à fonctionner. « C’était plus efficace que les médicaments pour m’aider à être plus sociable, » dit-il. Ben dit que la marijuana l’a aidé à finalement reconnaître le schéma ‘montée-descente’ des effets de la drogue, que ses médicaments psychiatriques affectaient son humeur de la même façon, quoique plus lentement. « J’ai eu l’idée pensé que peut-être quelques uns des cycles que je ressentais régulièrement coïncidaient avec la façon dont je prenais mes médicaments prescrits, » dit-il.

À 21 ans, il a décidé de se sevrer de toutes les drogues, prescrites et récréatives. Plus tard cette année-là, il a été diagnostiqué d’un autisme. Maintenant, quand il sent que la colère monte en lui, dit-il, il s’éloigne et respire. Plus de trous dans le mur. Il court six jours par semaine, ce qui l’aide à se sentir calme, concentré, avec les idées claires. Son autisme pourrait avoir déclenché son humeur initiale et son agressivité, mais il dit que ce sont les médicaments qui l’ont fait partir en vrille.

Le remède

Suivre des prescriptions multiples n’est pas toujours une mauvaise chose. Pour les enfants dont les vies sont sévèrement perturbées, ou qui présentent un danger pour eux-mêmes ou les autres, ils pourraient être la seule solution.

Phoenix a été l’un de ces enfants. « Il était une petite tornade, » dit sa mère. Un jour, au début de 2007, la crèche a appelé sa mère pour qu’elle le reprenne plus tôt parce qu’il était turbulent, frappant les chaises et les tables sans raison visible. Il s’est échappé deux fois cette après-midi — d’abord en sortant de la voiture sur le chemin de la maison, plus tard en grimpant par la fenêtre de sa chambre. Une patrouille de police l’a retrouvé sur la bande centrale d’une route à quatre voies fréquentée, dont il avait traversé deux voies de trafic. Il n’avait que quatre ans.

La mère de Phoenix, Sally, dit qu’il était un petit garçon compliqué dès le début. Quand son humeur basculait vers la colère, il frappait et tentait de blesser son grand frère, qui a aussi un autisme. « Il avait une force incroyable, » dit-elle. Pour protéger les deux garçons, elle savait qu’elle devait l’aider à contrôler sa colère.

Son médecin a essayé le rispéridone, puis a rapidement ajouté du guanfacine et de l’Adderall. Mon son agressivité restait toujours incontrôlée. Sally dit que tous les matins, quand elle et son mari se levaient, ils se regardaient l’un l’autre et disaient, « je me demande de quelle humeur sera Phoenix ? » Et alors, dit-elle, « j’avais un nœud au ventre. » Il était clair que ses médications nécessitaient un ajustement, mais le faire à la maison était plus que sa famille ne pouvait supporter. Phoenix est entré dans un hôpital pour la première fois à l’âge de six ans.

En 2009, son cabinet médical avait déjà changé deux fois de psychiatre. Le nouveau psychiatre a retiré l’Adderall pour la (lisdexamfétamine) (Vyvanse). Alors, quand un test sanguin a montré que Phoenix courait un grand risque de voir se développer des seins — un effet secondaire sérieux mais rare du rispéridone, la gynécomastie — le psychiatre a remplacé le rispéridone par la quétiapine (Seroquel). « Ç’a été un désastre, » dit Sally. Phoenix montait aux fenêtres des chambres, se levait fréquemment et marchait dans la classe, attaquait son frère sans raison. Aucune des combinaisons n’a diminué son agressivité ou ses changements d’humeur violents. Un jour, quand il avait sept ans, Phoenix a menacé de mort son frère et un de ses amis parce qu’ils ne voulaient pas jouer avec lui. Il leur a lancé une brique et les a poursuivis avec un tube de métal.

L’incident a choqué sa famille et s’est soldé par une nouvelle admission à l’hôpital, une nouvelle combinaison de médicaments. Ses médecins ont remplacé la quétiapine par un autre antipsychotique, le ziprasidone (Geodon), et l’ont conservé sous acide valproïque et guanfacine. Parce que le frère de Phoenix, Mac, avait obtenu un succès l’atomoxétine (Strattera), un médicament pour le traitement du TDAH, l’équipe de l’hôpital a remplacé la lisdexamfétamine par de l’atomoxétine.

Phoenix a depuis suivi quatre programmes résidentiels différents, été hospitalisé six fois, a essayé une douzaine ou plus de médicaments, jusqu’à quatre en même temps. Les hospitalisations l’ont aidé à quitter quelques médicaments pour d’autres qui, au moins temporairement, semblaient contrôler ses sautes d’humeur. Mais à chaque fois qu’il sortait, les combinaisons de médicaments perdaient lentement de leur force, il revenait aux actes agressifs, principalement à l’encontre de son frère. Les deux premiers séjours résidentiels ont été encore moins utiles. Ils ont créé de la stabilité et de la structure : tous les jours se ressemblaient, tout était routine, uniforme et fiable. Mais les programmes n’ont pas pu ajuster ses prescriptions comme le pouvait un hôpital. Et quand il rentrait à la maison, sans la routine rigide d’un établissement, il finissait par attaquer son frère. « Il y a des trous dans les portes des chambres, faits par Phoenix essayant d’atteindre Mac, » dit Sally.

Les deux programmes suivants étaient adaptés à des enfants avec autisme, Phoenix a trouvé là l’aide dont il avait tant besoin. Il avait douze ans quand il a commencé le troisième programme et a commencé à prendre un nouvel antipsychotique, plus souvent prescrit pour le trouble bipolaire, l’olanzapine (Zyprexa). Et c’est pendant le quatrième programme résidentiel, quand il avait treize ans, que ses médecins ont trouvé ce qui semblait être la bonne combinaison : olanzapine, acide valproïque, guanfacine et atomoxétine. Il passait ses weekends à la maison, mais pendant la semaine il vivait dans une résidence proche où il pouvait recevoir les soutiens comportementaux et communautaires dont il avait besoin. « C’était la première fois que quand il revenait à la maison, depuis un bon moment, nous avons apprécié sa compagnie ; nous avons perçu des éclats du vrai Phoenix, » dit Sally.

Mais un effet secondaire courant du Zyprexa est la prise de poids ; le médicament a rendu Phoenix vorace. « Les weekends quand il était à la maison, il pouvait vider mon congélateur à trois heures du matin, » dit-elle. Au bout d’un an, l’enfant précédemment mince a pris près de cinquante kilos. « On aurait cru qu’il allait exploser si on le piquait avec une aiguille, » dit sa mère. « Il restait juste assis là et sa respiration était difficile. Nous avons dû le priver de Zyprexa. » Son médecin l’a sevré du Zyprexa pour un autre antipsychotique qui n’a pas marché, puis un autre, la quétiapine (Seroquel) qui lui l’a fait.

Aujourd’hui Phoenix, à quinze ans, prend un cocktail de quatre médicaments et est stable depuis plus d’un an. Son humeur est stabilisée, elle aussi. « L’agressivité est partie, » dit Sally. Son sens de l’humour est apparu, il peut rester assis et regarder un programme de télévision avec sa famille ou discuter d’une information vue aux nouvelles. Il a aussi développé un sens de l’empathie. Maintenant, quand un enfant de son école se comporte comme il l’a fait par le passé, il dit à son frère, « je vous dois des excuses, à toi et maman, » dit Sally. « Il l’a vu avec le regard des autres et ça a été une vraie révélation pour lui. » La plupart du temps, dit-elle, il est heureux. « Du jour au lendemain, il était là dans la cuisine et m’a dit, ‘tu sais, Maman, je t’aime.’ Il n’avait jamais dit ça de sa vie. »

Quand de nouveaux symptômes se présentent, la tentation est grande de changer de médications, particulièrement parce qu’un historique de prescriptions complexe peut conditionner les familles à s’en remettre d’abord aux médicaments. Mais parfois, la solution est bien plus simple.

L’automne dernier, Phoenix a commencé à s’endormir en classe dans le milieu de la journée. Un de ses médicaments précédents avait eu un effet similaire — le rendant si somnolent qu’il s’est un jour endormi au milieu d’un repas dans un restaurant bondé — donc Sally se faisait du souci. S’endormait-il parce qu’un stimulant perdait de son efficacité ? Ou parce qu’un médicament causait soudainement un nouvel effet secondaire ? La dernière chose qu’elle voulait était de changer son régime finement réglé.

Avant de prendre un rendez-vous pour une nouvelle évaluation, elle a un peu enquêté. « J’ai acheté un Disney Circle, » dit-elle. « Les meilleurs 100$US que j’ai jamais dépensés de ma vie. » L’appareil surveille et contrôle leur réseau WiFi domestique. Il a montré que Phoenix se levait au milieu de la nuit et jouait sur le réseau pendant des heures. Elle l’a configuré pour interdire l’accès nocturne à Internet — et soudain Phoenix restait éveillé pendant les cours.

« Il n’est pas rare pour les enfants de prendre plus d’un médicament. La question est : est-ce que c’est un peu de ci et un peu de ça pour essayer, voir si ça marche — ou est-ce rationnel ? » demande Lawrence Scahill, directeur des essais cliniques au Marcus Autism Center de l’université Emory d’Atlanta, en Géorgie. Quand les décisions de médication sont prises judicieusement et que chacune a un objectif clair, les combinaisons médicamenteuses peuvent avoir un bénéfice clair. Dans ces circonstances, dit Scahill, « je dirais qu’il existe une chose comme la polypharmacie rationnelle. »

Le chemin de Phoenix, aussi tortueux qu’il ait été, l’a mené à un bon endroit. Il est un exemple de la façon dont la polypharmacie, quand elle est testée avec attention, soin et persévérance, peut fournir aux personnes avec autisme l’opportunité de se développer.

Mais trouver et conserver le bon régime de traitement est toujours de la responsabilité de chaque médecin, de chaque famille, de chaque individu. « C’est une expérience qui continue, mais c’est une expérience sans aucun contrôle, » dit Scahill. Ben, Phoenix, Connor : chacun d’eux a fait face à des difficultés différentes et a dû trouver son propre chemin, parce que la prescription est toujours une forme d’art, pas une science. Des règles claires n’arriveront pas avant longtemps, si elles arrivent un jour.

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Cet article a été repris par Scientific American.

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père d'une fille SA de 34 ans
28 avril 2017

Les estimations de répartition par sexe dans l’autisme atteignent un niveau plus bas


article publié sur le forum d'Asperansa

les chercheurs trouve plus de filles quand ils les chercheLes chercheurs trouvent plus de filles avec autisme quand ils les recherchent activement.


Estimates of autism’s sex ratio reaches new low

https://spectrumnews.org/news/estimate-autisms-sex-ratio-reaches-new-low/
par Sarah Deweerdt
le 27 avril 2017

Le ratio garçons/filles réunissant les critères pour un diagnostic d’autisme chute à 3 pour 1 dans une nouvelle analyse massive de la recherche publiée1.
Les conclusions éclairent la nécessité de rechercher les filles avec autisme pouvant avoir été mal diagnostiquées, identifiées tardivement ou totalement négligées.

« Cela nous donne la base empirique la plus solide à ce jour pour soutenir l’idée que l’autisme est probablement sous-diagnostiqué chez les filles, » dit Francesca Happé, professeur de neurosciences cognitives au King’s College de Londres, qui n’a pas été associée au travail. « Ce sont de grandes nouvelles, vraiment. »
La plupart des sources placent la répartition par sexe dans l’autisme à 4 pour 1. La nouvelle analyse est basée sur les données de 54 études de prévalence dans le monde, avec un total de près de 14 millions de participants, dont 53 712 enfants avec autisme. Globalement, ces études montrent qu’il y a 4,2 garçons pour chaque fille avec autisme.

Mais un ratio plus bas, 3,25 garçons pour chaque fille, ressort des études pour lesquelles les chercheurs ont évalué l’autisme des participants, plutôt que d’avoir interrogé des parents ou examiné des dossiers médicaux ou scolaires.

Les résultats ont des implications pour la recherche de base, dit le chercheur principal de l’étude, William Mandy, maître de conférences en psychologie clinique à l’University College de Londres. « Beaucoup de théorisation sur l’autisme est basée sur le fait que c’est un état auquel les hommes sont bien plus vulnérables que les femmes, » dit Mandy. « Donc je pense que c’est un fait assez important de tenter et d’obtenir des réponses claires. » Les résultats ont été publiés le 4 avril dans le Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

Cherchez et vous trouverez

Mandy et ses collègues ont fouillé parmi des études des cinq continents, conduites entre 1992 et 2011. Tous les diagnostics d’autisme étaient basés sur les critères de la quatrième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), qui est principalement utilisé aux États-Unis, ou la dixième édition du International Statistical Classification of Diseuses and Related Health Problems. (Aucune grande étude de prévalence n’a pour l’heure utilisé les critères de la dernière édition du DSM.)

L’analyse utilise une méthodologie plus rigoureuse que les précédentes pour définir la répartition par sexe dans l’autisme. Par exemple, elle pondère les études selon la taille de leur échantillon et examine la façon dont les différentes caractéristiques de l’étude — comme la manière dont ont été obtenus les diagnostics — affectent la répartition.

Parmi les études, 34 ont utilisé la constatation des cas passive, dans laquelle les chercheurs ont identifié les enfants avec autisme en consultant des dossiers médicaux ou scolaires, ou en téléphonant aux parents pour savoir si leur enfant a jamais reçu le diagnostic. Les 20 autres ont utilisé la constatation des cas active, ce qui veut dire que les chercheurs ont évalué les enfants.

Les études passives trouvent un ratio des sexes de 4,6 pour 1 en moyenne, alors que le ratio des études actives tombe à 3,25 pour 1. « C’est le contraste essentiel de cette étude, » dit Mandy.

Les études actives fournissent une répartition des sexes plus précise, disent les experts.

« Ces résultats suggèrent que quand vous recherchez plus activement l’autisme, en dépistage, vous trouverez plus de femmes, » dit Marisela Huerta, professeur associée de psychologie au Weill Cornell Medical College de New York, qui n’a pas été associée au travail.

Les filles avec autisme peuvent être oubliées parce que les médecins et les autres pensent à l’autisme comme affectant principalement les garçons. Les filles peuvent aussi être meilleures que les garçons pour masquer les caractères de leur autisme.

Des indicateurs biaisés


L’analyse a aussi montré une distribution plus équilibrée des garçons et des filles — un ratio de 3,1 pour 1 — dans les études ayant inclus une grande proportion d’enfants affectés aussi de déficience intellectuelle, bien que moins de la moitié des études comprennent une information sur l’intelligence des participants. Il se pourrait que la faculté des filles à masquer leur autisme dépende de leur intelligence, ou qu’elles tendent à être plus sévèrement affectées que les garçons.
Quelques chercheurs disent que la répartition générale pourrait même être plus basse que 3 pour 1. Même quand les chercheurs recherchent des filles avec autisme, ils pourraient toujours rater certaines filles avec la condition parce que les tests de l’autisme sont orientés vers des caractères trouvés chez les garçons. « Parce que la plupart de la recherche et de l’expérience clinique a été faite avec des hommes, nos critères de diagnostic privilégient presque certainement les hommes2, » dit Happé.

Quelques preuves suggèrent qu’il y a une forme féminine de l’autisme. Les filles avec autisme tendent à avoir des intérêts restreints plus subtils et moins de comportements répétitifs que les garçons. Mais la modification des critères de diagnostic pour détecter plus de filles avec des caractères identiques à l’autisme n’a rien d’une tâche facile. « C’est une question très complexe, » dit Mandy. « Si vous changez les critères, changez-vous la chose elle-même ? »
Une piste pour la résolution de ce problème épineux pourrait bientôt être en vue. Mandy étudie la façon dont le masquage, ou le ‘camouflage’, des caractères de l’autisme affecte le diagnostic chez les filles. Des études montrent aussi que la répartition hommes/femmes des personnes ayant obtenu de mauvais scores aux tests d’habilité sociale et d’autres traits autistiques est autour de 2 pour 1. Happé étudie la raison pour laquelle certaines de ces filles ne rejoignent pas les critères de diagnostic de l’autisme, se demandant en quoi les filles diffèrent des garçons ayant des scores similaires.

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1 Looses R. et al. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry Epub before print (2017) Abstract
2 our diagnostic criteria are almost certainly male-biased

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père d'une fille SA de 34 ans
27 avril 2017

Carl Rogers : de la psychanalyse à l’approche centrée sur la personne

25 avr. 2017
Par Jacques Van Rillaer

Blog : Le blog de Jacques Van Rillaer

Rogers est un des plus grands noms de la pratique psychologique du XXe siècle. Il a commencé sa carrière par l’approche freudienne. Il s’en est progressivement éloigné et a fini par constituer «l’approche centrée sur la personne». Nous présentons six principes essentiels de Rogers qui sont en opposition avec la pratique de Freud.

Le psychologue américain Rogers (1902-1987) est un des principaux artisans de l’orientation humaniste-existentielle. Il est le fondateur de l’«approche centrée sur la personne» (ACP). Au terme d’une analyse statistique des noms des psychologues du XXe siècle cités dans les publications universitaires de psychologie (revues et manuels), une équipe de onze chercheurs a établi que Rogers occupe la 6e place (après, dans l’ordre, Skinner, Piaget, Freud, Bandura et Festinger) [1]. Il a présidé l’Association américaine de psychologie en 1947.Rogers a commencé des études de pasteur protestant, qu'il a interrompues pour des études de pédagogie et de psychologie clinique au Teachers’ College de l'université Columbia. En 1925, il s’est initié au freudisme en travaillant dans un institut de guidance d’orientation psychanalytique [2]. Il y a développé une conception qui s’est progressivement éloignée de la psychanalyse et qui a abouti à une thérapie très différente. En 1940, il a été nommé professeur de psychothérapie à l'université de l'État de l'Ohio. Il a ensuite enseigné dans diverses universités, principalement à Chicago et à Wisconsin. Il a pratiqué le « counseling » durant toute sa carrière. À partir des années 1960, il s'est de plus en plus intéressé à la pédagogie et au développement d'une conception «humaniste» de la psychologie, conception qui annonce ce qu’on appelle aujourd’hui la psychologie et la psychothérapie «positives».

 

rogers-1-client-1951
Nous nous limitons à présenter six principes rogeriens en opposition avec la doctrine freudienne. Pour mieux connaître l’ACP, on peut consulter plusieurs sites [3].

1. Une relation respectueuse avec le consultant

Freud a abordé les patients avec davantage de respect que la majorité des médecins de son époque : il a écouté leur histoire individuelle avec patience et sans jugement moral. Toutefois, cette relation est fondamentalement asymétrique et autoritaire. Freud écrit dans son dernier livre — en quelque sorte son testament : « Bien des névrosés sont restés si infantiles que, même dans l’analyse, ils ne peuvent être traités que comme des enfants ». Il ajoute que l’analyste doit donc « assumer diverses fonctions, en tant qu’autorité et substitut des parents, en tant que maître et éducateur » [4].

L'analyste freudien décide souverainement des horaires, de la durée, de la fréquence et du coût des séances, ainsi que d’augmentations de tarif durant la cure. Le patient doit se coucher devant lui sans pouvoir le regarder, tandis que lui, installé dans son fauteuil, examine l'analysé(e) à loisir et pense à ce qui lui plaît. Freud écrit dans un de ses principaux écrits techniques : « Je tiens ferme à ce conseil de faire s'allonger le malade sur un lit de repos, alors qu'on prend place derrière lui de façon à n'être pas vu de lui. Cet aménagement a un sens historique, il est le reste du traitement hypnotique à partir duquel la psychanalyse s'est développée. Mais il mérite d'être maintenu pour de multiples raisons. D'abord pour un motif personnel, mais que d'autres peuvent bien partager avec moi. Je ne supporte pas d'être dévisagé par les autres huit heures par jour (ou plus longtemps). Comme pendant l'écoute je m'abandonne moi-même au cours de mes pensées inconscientes, je ne veux pas que mes mimiques procurent au patient matière à interprétation » [5].

Freud exige de tout dire, et de préférence les choses les plus intimes, mais lui ne parle que quand bon lui semble. Il n'est jamais tenu de répondre clairement à une question ; il dispose de formules rituelles pour renvoyer à l'analysant toutes ses interrogations (« pourquoi posez-vous cette question? », « qu'en pensez-vous vous-même? », « c'est vous qui devez faire votre analyse », etc.). Il ne donne des interprétations que lorsqu'il juge le moment opportun et non en réponse à des demandes de l'analysant. Lorsque l'analysant veut des révélations sur les mystères supposés l'habiter, celui-ci doit se montrer docile et très « patient ». Toute forme de contestation est désamorcée comme « résistance », « transfert hostile » ou manifestation de la « pulsion de mort ». Lorsque les revendications de l'analysant s'intensifient, l'analyste garde obstinément le silence ou menace de mettre un terme au traitement de l'« inanalysable ». L'état de dépendance induit par la cure freudienne infantilise les patients et conduit un certain nombre à vivre l’analyse comme une fin en soi. La fréquentation du divan devient alors une redoutable assuétude [6].

Rogers a tout mis en œuvre pour que la relation soit une relation de personne à personne, la plus respectueuse possible. Il a remplacé la position couchée par le face à face. Il s'est abstenu d’interprétations démasquantes déduites d’une théorie dogmatique, raison pour laquelle il a qualifié sa conception de « non-directive ». (En 1951, reconnaissant qu’un thérapeute ne peut s’abstenir réellement d’orienter, il abandonne cette dénomination. Il publie cette année-là Client-centered therapy). Il a remplacé les termes, utilisés par Freud, de « malade », « névrosé », « patient », par « client » et « personne ». Le mot « client » est devenu courant chez les psychothérapeutes anglo-saxons et néerlandais de différentes tendances, contrairement à l’usage en France. Notons que le mot « patient » évoque une situation « médicale », où un malade passif et qui doit se montrer « patient », reçoit une ordonnance ou subit un traitement. Le mot « client » évoque une relation avec un professionnel des relations humaines qui fournit un service moyennant rétribution, à une personne qui prend ses responsabilités et peut contester l’offre. (Rappelons aux férus du freudisme que la capacité de payer chaque séance en espèces est une condition sine qua non de la cure).

2. La compréhension empathique

Une différence essentielle entre Rogers et Freud concerne les interprétations soi-disant « profondes ». Pour Freud, l’homme est fondamentalement aliéné, il est la marionnette d’un Inconscient dont il ignore l’essentiel, à moins d’avoir réalisé une longue analyse sous la direction d’un freudien patenté. Freud renvoie toujours à un arrière-monde dont seuls lui et les disciples fidèles détiennent la clé. Des interprétations typiquement freudiennes sont le décodage symbolique et les interprétations par mots-ponts (Wort-Brücke). P.ex., pour « démontrer » que « la rage du jeu est un équivalent de l'ancienne contrainte à l'onanisme » [7], Freud avance les « faits » suivants : (a) le caractère irrésistible de la tentation, le plaisir étourdissant suivi de mauvaise conscience, les résolutions solennelles jamais tenues de ne plus recommencer et (b) l’usage du mot « jouer » pour désigner la manipulation des organes génitaux. Pour des exemples d’interprétation de rêves et leur analyse critique :  http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2617

Rogers admet, bien évidemment, l’existence d’expériences non conscientes ou « non-symbolisées », mais il ne se réfère pas du tout à une « entité interne, relativement autonome et pourvue de pouvoirs et de desseins à elle » [8]. Un principe-clé de sa thérapie est de favoriser la verbalisation d’expériences et la prise de conscience d’affects, grâce au climat de sécurité psychologique instauré par le thérapeute. Le thérapeute essaie de comprendre ce que le client éprouve, son monde vécu et son cadre de référence. Il communique une part de sa compréhension par l’attitude et la parole. Il pratique la technique du reflet (ou du miroir) : il reformule des propos de la personne de façon à lui permettre de mieux comprendre ses propres réactions (croyances, sentiments, vécus corporels), de les intégrer, de les réorganiser et d’éventuellement les remplacer par d’autres.

3. Le souci de l’accord interne du thérapeute

Pour Rogers, le thérapeute doit être attentif aux sentiments qu’il éprouve pour le client. Lorsque ces sentiments deviennent un obstacle à la thérapie il peut, dans une certaine mesure, en faire part au client. De toute façon, il doit éviter de jouer un rôle, il doit essayer de rester une personne authentique. À cet effet, le thérapeute adopte une attitude de «considération positive inconditionnelle» pour la personne du client, ce qui n’implique pas qu’il approuve tous ses comportements.

La conception rogerienne des «clients» est tout autre que la conception freudienne des «patients». Freud ne cachait pas, à ses proches et à ses confrères, son mépris pour les hommes en général et pour des patients en particulier. Il écrivait à Pfister en 1918: «Je ne me casse pas beaucoup la tête au sujet du bien et du mal, mais, en moyenne, je n'ai découvert que fort peu de “bien” chez les hommes. D'après ce que j'en sais, ils ne sont pour la plupart que de la racaille [Gesindel]» [9]. Deux ans plus tard, à propos des peintres expressionnistes : «Sachez que, dans la vie, je suis terriblement intolérant
envers les fous, n'y découvre que ce qu'ils ont de nuisible et suis en somme pour ces “artistes” exactement ce que vous stigmatisez, au début, du nom de philistinou de cuistre» [10]. À Theodore Reik en 1929: «Vous avez raison de supposer qu'au fond, je n'aime pas Dostoïevsky, malgré toute mon admiration pour son intensité et pour sa supériorité. Cela provient du fait que l'analyse a épuisé ma patience à l'égard des tempéraments pathologiques. Dans l'art et dans la vie, je suis intolérant à leur égard» [11].

Quand Edoardo Weiss, le pionnier de la psychanalyse en Italie, s’était plaint des échecs thérapeutiques, Freud lui a répondu le 11-2-1922: «Il ne faut rien prendre au tragique ! L'analyste doit s'attendre à de pareils accidents mineurs, surtout dans un milieu hostile. Pensons aussi que, malheureusement, seuls peu de malades sont dignes des efforts que nous leur consacrons, si bien que notre position ne doit pas être thérapeutique, mais que nous devons nous estimer heureux d'avoir dans chaque cas appris quelque chose» [12].

Son disciple Ferenczi était navré de cette attitude. Il écrivait en 1932: «Le point de vue pessimiste [de Freud] communiqué aux quelques intimes : les névrosés sont de la racaille, juste bons à nous entretenir financièrement et à nous permettre de nous instruire à partir de leur cas : la psychanalyse comme thérapie serait sans valeur. Ce fut le point où je refusai de le suivre. […] Je refusais d'abuser ainsi de la confiance des patients» [13]. Notons en passant que Lacan a fait preuve d’encore plus de cynisme. Un de ses anciens disciples, François Perrier, résume bien son attitude: «Seul le cheminement de la pensée l'intéressait. Les êtres humains, il s'en foutait. Et la séduction qu'il exerçait sur eux dépouillait ses malades et ses clients de toute capacité d'autodéfense, ou peu s'en faut» [14].

Le même Ferenczi plaidait pour l’authenticité du thérapeute: «Si le patient n’a pas pu prendre la parole l’analyste en flagrant délit de ne pas dire la vérité, ou de déformer […] s’il est obligé d’admettre que le médecin reconnaît aussi volontiers ses propres erreurs et étourderies qu’il commet à l’occasion, alors il n’est pas rare qu’on puisse récolter, en guise de récompense pour le mal considérable qu’on s’est donné, un changement plus ou moins rapide dans le comportent du patient» [15].

4. Un optimum de chaleur dans la relation

Freud a fait de la froideur des sentiments (Gefühlskälte) une règle technique: «Il ne profite guère au malade que, chez le médecin, l'intérêt thérapeutique soit marqué d'un trop grand accent affectif. Le mieux pour lui est que le médecin travaille froidement» [16]. «Je ne saurais recommander avec assez d'insistance aux collègues de prendre pour modèle pendant le traitement psychanalytique le chirurgien qui met de côté tous ses affects et même sa compassion humaine, et qui fixe un seul but aux forces de son esprit: effectuer l'opération en se conformant le plus possible aux règles de l’art» [17]. Notons que l’expression «neutralité bienveillante», utilisée par certains psychanalystes, n’apparaît pas chez Freud [18].

Rogers préconise un «optimum» de chaleur en sorte que la personne se sente en sécurité psychologique et puisse reconnaître ses véritables sentiments au lieu de les réprimer ou de les déformer. Pour lui, la « liberté expérientielle » est essentielle pour réduire des troubles comme l’angoisse, la dépression ou la rigidité mentale.

A noter qu’un maximum de chaleur compromet le processus parce qu’il ne peut se maintenir longtemps, ce qui peut perturber le patient. De plus, cela mène facilement à des complications affectives et des relations intimes qui n’ont pas leur place dans une thérapie.

5. La limitation des explications "transférentielles"

La notion de «transfert» est diversement comprise par les analystes. Freud, dans son dernier livre, donne cette version: «Le patient voit dans l'analyste un retour — une réincarnation — d'une personne importante issue de son enfance, de son passé, et il transfère sur lui pour cette raison des sentiments et des réactions qui s’adressaient très certainement à ce modèle. […] Les succès thérapeutiques qui se sont produits sous la domination du transfert positif encourent le soupçon d'être de nature suggestive. Si le transfert négatif prend le dessus, ces succès sont balayés comme fétus de paille au vent. On constate avec effroi que toute la peine et le travail dépensés jusque-là ont été vains» [19].

Cette conception a permis à Freud de justifier à bon compte ses échecs, dont on sait qu’ils furent beaucoup plus nombreux que les réussites [20]. Si sa patiente Dora a interrompu la cure, ce n’est pas parce que ses interprétations étaient farfelues, c’est à cause d’un «transfert négatif»: «Je n’ai pas réussi à me rendre maître à temps du transfert. […] Je fus surpris par le transfert et à cause de l’X par lequel je lui rappelais M. K., elle se vengea de moi tout comme elle voulut se venger de M. K.» [21]. In fine, Freud et les freudiens sont responsables de rien. Si l’analysant se fâche, ce n’est pas contre l’analyste qu’il se fâche : c’est contre son père, sa mère ou n’importe qui d’autre.

Rogers estime que la majorité des sentiments manifestés par les consultants (anxiété, déception, hostilité, gratitude, etc.) s’expliquent à la fois par des expériences passées et la situation présente. « Si le thérapeute joue au père, le client jouera à l’enfant ; si l’un se montre ascendant l’autre se montrera dépendant. Les parties en cause ont tendance à confirmer leur rôle » [22].

6. Le souci de scientificité

Rogers est un pionnier dans l’étude objective de la psychothérapie et dans la formation des thérapeutes. Il a réalisé les premières analyses systématiques de séances de thérapie à l'aide du miroir à vision unique (« one-way mirror ») et d'enregistrements magnétophoniques qu’il a publiés. Il est aussi le premier à avoir formulé des expériences de difficulté croissante en vue de former méthodiquement des psychothérapeutes.

Il est vrai que Freud ne disposait pas de ces techniques, mais il s’est montré bien naïf quant à l’objectivité de ses observations. P. ex., il écrit à propos de Dora — qui deviendra le plus célèbre de ses cas : « L’histoire de la malade, je l’ai rédigée de mémoire qu’une fois la cure achevée, tant que mon souvenir était encore frais et renforcé par l’intérêt d’une publication. La rédaction par conséquent n’est pas absolument fidèle — au sens photographique —, mais elle peut revendiquer un haut degré de fiabilité » [23]. Quand on compare la publication du cas de l’Homme aux rats avec les notes prises durant la cure, on constate que Freud transformait des faits pour prouver ses théories [24]. Freud ignorait ce que la psychologie scientifique a, depuis, montré sur la transformation des souvenirs.

L’impact de Rogers sur l’histoire de la psychothérapie

En 1957, Rogers a publié un article où il soutenait que trois attitudes du thérapeute sont nécessaires voire suffisantes pour amener un progrès psychologique : la considération inconditionnelle, l’empathie et l’accord interne [25]. Cette conception a eu un impact considérable sur des pratiques psychothérapeutiques de diverses orientations. En 2007, la revue Psychotherapy : Theory, Research, Practice, Training lui a consacré un numéro spécial. On y trouve notamment un article de Marvin Goldfried, un des plus grands noms du comportementalisme, rendant hommage à la perspicacité de Rogers [26]. Quantité de recherches empiriques ont en effet montré que ces facteurs, même s’ils ne sont pas toujours suffisants, sont des préalables pour une relation psychothérapeutique efficace, qu’elle soit systémique, cognitivo-comportementale ou autre [27].

———————

[1] Haggbloom, S. et al. (2002) The 100 most eminent psychologists of the 20th century. Review of General Psychology, 6 : 135-152.

[2] Thorne, B. (2003) Carl Rogers. Sage, p. 7s.

[3] P.ex. le Collectif Carl-Rogers européen et francophone : http://www.collectifcarlrogers.euPour la Belgique: https://www.afpc.be/

[4] Abrégé de psychanalyse (1940), Trad., Œuvres complètes, PUF, XX pp. 268 ; 274.

[5] “Sur l’engagement du traitement” (1913) Trad., Œuvres complètes, PUF, XII, p.174. Je souligne.

[6] Plusieurs psychanalystes ont dénoncé ce processus. P.ex. Mélitta Schmideberg, la fille de Mélanie Kllein : https://blogs.mediapart.fr/jacques-van-rillaer/blog/130317/une-deconvertie-du-freudisme-et-du-kleinisme-melitta-schmideberg

[7] “Dostoïevsky et la mise à mort du père” (1928) Trad., Œuvres complètes, PUF, XVIII, p. 224.

[8] Rogers, C. & Kinget, M. (1965) Psychothérapie et relations humaines. Trad., Nauwelaerts, 2e éd., vol. 1, p. 55.

[9] Lettre du 9-10-1918, in Freud, S. & Pfister, O., Trad., Correspondance. Gallimard, p.103.

[10] Ibidem, p. 122.

[11] Reik, T. (1975) Trente ans avec Freud. Éd. Complexe, p. 91.

[12] Freud, S. & Weiss, E. (1975) Lettres sur la pratique psychanalytique. Trad., Privat.

[13] Ferenczi, S. (1985) Journal clinique. Trad., Payot, p. 255.

[14] Voyages extraordinaires en Translacanie. Lieu Commun, p. 120.

[15] “Le problème de la fin de l’analyse” (1927) Psychanalyse. Tome IV. Trad., Payot, 1982, p. 49

[16] La question de l'analyse profane (1926) Trad., Œuvres complètes, PUF, XVIII, 81s.

[17] “Conseils au médecin dans le traitement psychanalytique” (1912) Trad., Œuvres complètes, PUF, XI 149.

[18] Laplanche, J. & Pontalis, J.-B. (1967) Vocabulaire de la Psychanalyse. PUF, p. 367.

[19] Abrégé de psychanalyse (1940) Trad., Œuvres complètes, PUF,  XX p. 267s.

[20] M. Borch-Jacobson a examiné de près l’évolution des 31 patients de Freud bien identifiés. Il a constaté que seulement 3 ont guéri. Les autres ont stagné, régressé ou se sont suicidés (Les patients de Freud, éd. Sciences Humaines, 2011). Voir :http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1969

[21] Fragment d’une analyse d’hystérie (1905) Œuvres complètes, PUF,VI 297s.Pour comprendre pourquoi Dora a interrompu assez rapidement ce traitement, voir l’analyse du psychanalyse P. Mahony : http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2821

[22] Rogers, C. & Kinget, M., Op. cit., vol. 2, p. 244s.

[23] “Fragment d’une analyse d’hystérie” (1905) Trad., Œuvres complètes, PUF, VI, p. 190.

[24] Pour des détails, voir p.ex. J. Van Rillaer (1981) Les illusions de la psychanalyse. Mardaga, p. 132-135.

[25] Traduction française : http://zetetique-languedoc.fr/index.php/conditions-necessaires-et-suffisantes-dun-changement-de-personnalite-en-psychologie/

[26] “What has psychotherapy inherited from Carl Rogers ?”, 44 : 249-252.

[27] Pour une discussion sur la portée et les limites des ces facteurs, voir p.ex. http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article2431

Deux sites pour d’autres publications de J. Van Rillaer sur la psychologie, la psychopathologie, l'épistémologie, les psychothérapies, les psychanalyses, etc.

1) Site de l'Association Française pour l'Information Scientifique: www.pseudo-sciences.org

2) Site de l'université de Louvain-la-Neuve

1° Taper dans Google : Moodle + Rillaer + EDPH

2° Cliquer sur : EDPH – Apprentissage et modification … (voir ci-dessous)

3° Cliquer “Oui” à la page suivante : Règlement

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27 avril 2017

Elise a 32 ans aujourd'hui !

Elise, 32 ans aujourd'hui !

J'ai retrouvé une photo culte où j'étais avec elle petite...

joyeux anniversaire titi sort du gateau

élise et son papa (culte)

 

 

Photo élise filtre pixiz

visages élise montage

24 avril 2017

Le bulletin d'information d'Autisme France - Le lien mars 2017

21 avril 2017

Autisme - La chute libre des jeunes adultes

21 avr. 2017
Par Jean Vinçot

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Les jeunes adultes avec autisme sont confrontés à de nombreuses attentes et difficultés nouvelles — sans plus bénéficier du soutien disponible au lycée. Un constat aux USA, mais reproductible en France

 Voir le rapport de Josef Schovanec et l'enquête d'Asperansa (sondage en cours).

Partiellement reproductible, bien sûr. On lit des chiffres qui laissent rêveurs, tant pour les adultes que pour les adolescents.

  • "Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers."

Artic le du site SpectrumNews - par Deborah Rudacille

29 mars 2017 - Traduction par PY

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/twenty-something-free-fall/

Isaac Law passe le plus clair de son temps devant son ordinateur, à regarder des films sur Netflix, à éplucher des messages Facebook ou à travailler sur son dernier projet, une bande dessinée Internet, Aimless, qui raconte les aventures de deux amis, Ike et Lexis, quittant la Terre pour rejoindre un groupe de pirates de l’espace.

Law a 24 ans, mais il n’a pas d’emploi et ne suis pas de cours. Il a brièvement travaillé en tant que bénévole, remplir les étagères dans un magasin de bandes-dessinées, mais ça ne s’est pas concrétisé. « C’était un endroit très mal organisé, » dit-il. Il s’est aussi inscrit dans une école d’art. Ça n’a pas marché non plus. « J’ai de gros problèmes avec l’autorité, » dit le jeune homme.

De bien des façons, Law semble être un millenial typique — ne désirant pas occuper un emploi barbant pour payer les factures, préférant consacrer du temps à ses intérêts créatifs. Mais la voie de Law vers un rôle adulte et les responsabilités est compliquée par le fait qu’il a un autisme et un trouble bipolaire.

Sa mère, Kiely Law, est déçue qu’il ait, comme elle le perçoit, « plafonné » depuis l’obtention de son diplôme de fin d’études secondaires, à 20 ans. Mais en tant que directrice de recherche au Interactive Autism Network, un registre pour les études sur l’autisme, elle sait aussi que de nombreux jeunes adultes dans le spectre partagent les difficultés de son fils au passage vers la vie adulte.

« Je pense qu’une de ses difficultés est que, comme beaucoup d’adultes avec autisme, il a des intérêts extrêmement restreints, » dit-elle. « Les opportunités existantes ne correspondent pas à ce qui l’intéresse. Et si vous avez des difficultés à interagir avec les autres, dans les compétences sociales, comme dans l’utilisation des transports en commun, il y a un effet boule de neige. »

Une vague géante d’enfants diagnostiqués d’autisme dans les années 90 atteignent maintenant l’âge adulte. Les chercheurs estiment qu’à peu près 50 000 jeunes gens avec autisme atteignent l’âge de 18 ans chaque année. Il est évident que c’est une période dangereuse pour nombre d’entre eux, avec au moins trois fois plus d’isolement social et des taux de chômage bien plus élevés en comparaison de jeunes avec d’autres handicaps. Alors que la majorité des jeunes gens avec des difficulté de langage ou des handicaps de l’apprentissage vivent indépendamment, moins d’un quart des jeunes adultes avec autisme le font.

« Il y a beaucoup d’assez bonnes études décrivant bien les difficultés rencontrées par les jeunes adultes avec autisme, en termes d’emploi et de sous-emploi, de comorbidités de santé mentale, de ne pas recevoir les services dont ils ont besoin, » dit Julie Lounds Taylor, professeur assistante de pédiatrie à l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Jusqu’à maintenant toutefois, il y a eu peu de recherche pour déterminer la forme du soutien et de services dont ont besoin ces jeunes gens. Au lieu de recevoir une aide supplémentaire à cet âge vulnérable, ils font face à un obstacle important : une baisse soudaine du soutien au moment de l’obtention du diplôme de fin d’études, quand les services d’assistance fédéraux prennent abruptement fin — un phénomène que les chercheurs appellent ‘la falaise des services’.

Il se pourrait que, avec suffisamment d’aide, quelques jeunes gens dans le spectre puissent reprendre pied tout en continuant à se développer. Les militants et les parents incitent les scientifiques à étudier des questions pratiques qui améliorent les perspectives souvent sombres pour ces jeunes adultes. Bien que les problèmes qu’ils rencontrent soient bien documentés, les causes et les solutions potentielles ne sont pas claires. Quelques chercheurs en autisme rassemblent des données dont ils espèrent qu’elles vont éclairer la raison pour laquelle tant de jeunes adultes dans le spectre ont des difficultés — et ce qu’il leur faudrait pour passer cette transition. « Nous devons connaître ce qui remet les gens sur une voie de mobilité ascendante, » dit Taylor.

Passer la falaise

La période entre 18 et 28 ans est d’une importance critique dans l’établissement des fondations d’une vie adulte. Pour les jeunes gens avec autisme, ces années tendent à être particulièrement difficiles. Plus de 66% des jeunes adultes dans le spectre ne sont pas assurés d’un emploi ou d’une inscription dans des études complémentaires pendant les deux premières années suivant le lycée. Même deux à quatre ans plus tard, près de la moitié ne travaillent toujours pas ni ne sont scolarisés, selon le rapport National Autism Indicators de 2015, produit par la A.J. Drexel Autism Institute de Philadelphie. Et ils ont d’autres difficultés : un jeune adulte dans le spectre sur quatre est isolé socialement, selon le rapport ; un seul sur cinq a vécu indépendamment au début de la vingtaine. Ils sont nombreux à être aussi affectés de deux ou plusieurs maladies physiques ou de santé mentale en plus de l’autisme, ce qui rend difficile le passage de ces étapes de l’âge adulte.

En fait, le nombre limité d’études sur les jeunes adultes avec autisme montrent que nombreux sont ceux qui perdent pied après avoir quitté l’école. Alors que les adolescents avec autisme sont au lycée, leurs traits autistiques tendent généralement à s’améliorer au fil du temps, mais les progrès ralentissent dramatiquement après le diplôme. Dans une étude de 2010, les chercheurs ont découvert qu’une fois que les adolescents ont quitté l’école, toutes les améliorations obtenues dans les comportements répétitifs, les interactions sociales réciproques et la communication stagnent. Pendant ce temps, ceux ayant fait des progrès dans des problèmes de comportement comme les auto-mutilations et l’agressivité régressent. « Nous avons trouvé que, quand ils quittent le lycée, ces améliorations ralentissent beaucoup, voire stoppent dans certains cas, » dit Taylor, qui a dirigé l’étude.

La raison probable, disent Taylor et les autres chercheurs, est que le soutien aux adolescents s’évanouit après l’obtention du diplôme.

Pendant le lycée, 97% des jeunes personnes dans le spectre reçoivent une aide financée par l’État, selon le rapport Drexel, qui se base sur les statistiques du gouvernement. Par exemple, à l’âge de 17 ans, à peu-près 66% des personnes avec autisme reçoivent des services d’orthophonie ; après le lycée, le pourcentage tombe à 10%. De la même façon, la proportion de ceux recevant des soins d’ergothérapie ou de séances d’habiletés sociales passe de plus de la moitié à moins d’un tiers.

Pendant de nombreuses années, ces problèmes n’étaient même pas sous le radar des chercheurs. « Pendant très longtemps, les gens pensaient aux enfants et à la façon d’intervenir pendant l’enfance, » dit Taylor. Ce n’est pas avant ces dix dernières années qu’elle et d’autres chercheurs ont commencé à travailler au comblement de ce manque — et rencontré des obstacles considérables.

Par exemple, l’université Vanderbilt a un programme complet de recherche sur l’autisme, alors quand Taylor a commencé à étudier les jeunes adultes, en 2009, elle pensait qu’il serait facile d’atteindre des participants potentiels à l’étude par le réseau. « Je ne m’attendais pas du tout à ce que ce soit difficile de joindre les familles, » dit-elle. Elle a découvert que, en fait, c’était « incroyablement difficile » et bien plus ardu que de convaincre de jeunes enfants ou leurs familles à participer.

Cela peut être dû au fait que la communauté de l’autisme tend à être plus resserrée parmi les familles avec des enfants plus jeunes. Une fois les enfants plus âgés, les familles peuvent ne pas avoir autant d’incitations à participer à la recherche parce qu’elles n’attendent plus la sorte de ‘solution rapide’ qu’elles peuvent avoir espéré un jour.

Les agences de financement tendent aussi à ne pas être intéressées à encourager des études qui pourraient aider à déterminer pourquoi les années suivant le lycée sont difficiles et confuses, disent les chercheurs. C’est particulièrement vrai des études sur les services destinés à aider les jeunes gens avec autisme à passer vers l’âge adulte.

L’écrasante majorité de la recherche sur l’autisme se concentre sur les enfants. Entre 2008 et 2012, seulement 1% du financement public de la recherche sur l’autisme a été consacré aux difficultés de l’âge adulte, selon le rapport du U.S. Government Accountability Office. « L’accent mis sur le cerveau et la biologie éloigne vraiment de ce type d’études, » dit Catherine Lord, directrice du Center for Autism and the Developing Brain, au New York-Presbyterian Hospital de New York. « Il est très difficile d’obtenir des financements pour une étude qui n’a pas une sorte de marqueur biologique. »

Les agences de financement préfèrent aussi généralement la recherche qui explore les ‘mécanismes’ sous-jacents de l’autisme. Cela implique généralement une approche biologique, ce qui restreint encore le périmètre de la recherche, dit Lord. « La plupart [des scientifiques], quand ils recherchent des mécanismes, recherchent des sujets pouvant être facilement transposés dans les modèles animaux. »

Elle propose que les scientifiques puissent interpréter plus largement l’idée d’un mécanisme, en évaluant des thérapies qui améliorent les compétences conversationnelles ou d’autres aspects de la vie quotidienne. Quelques preuves indiquent que les adultes avec de fortes aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne — comme la communication et les compétences sociales, l’hygiène personnelle, la cuisine, le ménage et la capacité à utiliser les moyens de transport collectifs — ont plus de chances d’être employés et d’être mieux intégrés dans leurs communautés que ceux disposant de compétences moins grandes. Mais pour l’heure, peu de recherches ont exploré le fonctionnement adaptatif pendant la transition vers l’âge adulte pour les personnes dans le spectre.

Les jeunes adultes ont participé à de nombreuses études sur l’autisme au fil des ans — de nombreuses études d’images ont scanné leurs cerveaux, par exemple. Mais ces études, bien qu’intéressantes pour les chercheurs, n’ont généralement pas d’impact direct sur la qualité de vie des participants.

Dans certains cas, les jeunes adultes eux-mêmes peuvent être réticents. Isaac Law, pour sa part, ne croit pas qu’il y ait une chose comme l’autisme. « La plupart des personnes catégorisées autistes sont juste de simples excentriques » dit-il. Il rejette le diagnostic et ne trouve aucun intérêt à participer à des études — même si ses deux parents sont des chercheurs en autisme.

Des douleurs grandissantes

En 1990, Lord a commencé à suivre un large groupe d’enfants avec autisme, dès l’âge de deux ans. Sa première intention était de déterminer si il était possible de diagnostiquer aussi tôt l’autisme chez les enfants, d’explorer si le diagnostic restait stable pendant la période de scolarité. Près de 130 personnes, aujourd’hui dans le milieu de leur vingtaine, participent encore à l’étude. « Près de 45 d’entre eux sont verbaux et vraiment capables de parler de ce qui arrive, » dit-elle. Les autres sont intellectuellement handicapés.

Au fil des ans, Lord et ses collègues ont rassemblé des données sur leur comportement, leurs aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne, leur réussite scolaire, leurs activités quotidiennes et leurs santés physiques et mentales.

L’équipe a découvert que les aptitudes d’adaptation à la vie quotidienne des personnes ayant à la fois un déficit intellectuel et de l’autisme, continuent à s’améliorer entre 18 et 26 ans. « C’est une des choses qui ont été encourageantes pour nous, » dit-elle. « Ils apprennent encore toutes sortes de choses. » Une des raisons pour cela est que les personnes dans le spectre avec un handicap intellectuel ont accès à une large gamme de services, même après qu’ils aient quitté l’école. « Il existe des endroits où ils peuvent travailler quand ils sortent de l’école, il y a en place des systèmes de services pour les aider à trouver des activités pendant la journée, pour leur trouver des endroits où vivre si ils ne désirent plus résider chez leurs parents ou qu’ils ont besoin d’aide pour pouvoir se déplacer. »

Paradoxalement, l’image est plus sombre pour les jeunes adultes avec autisme d’intelligence moyenne ou supérieure. Certains, qui réussissaient au lycée, semblent s’effondrer en arrivant à l’université, dit Lord. Et ceux qui ne sont pas à l’université ou au travail se débattent pour trouver le moyen de remplir leurs journées soudainement vides. Ces jeunes personnes expriment une plus grande détresse quant à leur situation que ceux affectés d’un handicap intellectuel. Leurs parents sont plus susceptibles de les qualifier d’anxieux ou déprimés en comparaison des parents d’enfants avec à la fois un autisme et une déficience intellectuelle.

« C’est bien plus difficile pour les plus brillants, les plus verbaux avec des problèmes moins graves, » dit Lord. Leurs propres attentes — et celles de leurs parents — sont plus élevées, d’un côté. Mais ils affrontent aussi un changement de style de vie plus abrupt, dit Lord ; ils ne bénéficient plus de la sorte de structure et des soutiens qui ont caractérisé leur années de lycée. Livrés à eux-mêmes pour la première fois de leur vie, nombre d’entre eux sont perdus. Et en dehors de leurs parents, il n’y a personne pour les aider à naviguer cet océan de changements.

 Peu d’études ont enquêté sur le type d’aide qui améliorerait vraiment la qualité de vie des personnes dans le spectre. Une analyse de 2012 a identifié 23 études se concentrant sur l’amélioration des services pour les adultes avec autisme ; dans 12 d’entre-elles, l’âge moyen était de 30 ans ou moins. La plupart de ces études se concentraient exclusivement sur l’emploi, la formation et la recherche des compétences d’employabilité ou le soutien à des personnes disposant déjà d’un emploi. Aucune d’entre-elles n’explorait le groupe de services dont pourraient avoir besoin les personnes avec autisme, des services médicaux et psychiatriques aux déplacements. Les États payaient rarement pour l’encadrement de la gestion de tels services, pour les personnes de plus de 18 ans sans handicap intellectuel.

Lord dit qu’un des grands problèmes avec la recherche sur les jeunes adultes est qu’il est difficile de définir ce qui peut être qualifié de bon résultat pour une jeune personne dans le spectre. Une jeune femme brillante avec autisme pourrait trouver un emploi qui ne correspond pas à ses qualifications universitaires — mais cela devrait-il être automatiquement considéré comme un échec ? Si son travail lui plait ?

« Cela nous gêne parce qu’il semble très arrogant de notre part de dire, ‘C’est une réussite,’ » dit Lord. « C’est une part de la complexité de ce type de recherche. »

Ces jeunes personnes ont leurs propres priorités pour la sorte de recherche qu’ils croient devoir être financée, elles différent souvent largement de ce que penseraient les chercheurs ou les agences de financement. « Pour nos adultes indépendants, une des principales priorités est les services d’emploi : un meilleur système de soutien dans l’environnement de travail, » dit Kiely Law, qui a participé en 2015 à un sondage sur près de 400 adultes avec autisme et leur soignants dans le Interactive Autism Network. Le sondage incluait des personnes entre 18 et 71 ans, la plupart trentenaires, mais tous, à tous âges, étaient d’accord sur ce point.

Une autre priorité était les opportunités de formation après le lycée, et la nécessité d’un soutien spécial dans cet environnement, dit Law. Une étude informelle menée l’année dernière avec un comité consultatif communautaire a mis en évidence des préoccupations identiques. Hormis l’accès à des fournisseurs de santé mentale, les personnes dans le spectre ont identifié leurs priorités de recherche comme étant le travail, l’éducation, le harcèlement et la discrimination, plutôt que la recherche bio-médicale. Mais sans études basées sur les preuves évaluant le coût et l’efficacité de tels programmes, il est peu probable que la puissance publique les finance.

Les participants à l’étude ont aussi mentionné la difficulté à trouver des fournisseurs de santé — particulièrement des spécialistes de santé mentale — compétents pour travailler avec des adultes dans le spectre. Une fois encore, toutefois, il y a peu d’informations sur la façon dont la médication et d’autres traitements pour l’anxiété, la dépression et les troubles du déficit de l’attention — tous courants chez les personnes dans le spectre — devraient être fournis aux adultes avec autisme. « La recherche sur les politiques de santé a plus a offrir à ce groupe de personnes, » dit Law.

Y travailler

Sara et Abby Alexis, deux jumelles de 24 ans, ont toutes deux un autisme. Abby suit un cours au collège communautaire et travaille un jour par semaine dans un salon de coiffure, où elle plie les vêtements, balaye les cheveux et fait la vaisselle. Elle vient de commencer un nouveau travail dans un café. Sara vient de finir une classe d’art en formation continue et a deux emplois à mi-temps : plier les serviettes dans une salle de sports et emballer des savons dans une entreprise de produits de soins personnels. Elles sont deux parmi les rares à avoir trouvé des emplois qui leur conviennent — grâce à un programme lancé par des parents ayant résolu par eux-mêmes le problème de la falaise (des services).

Les soeurs ont obtenu leurs emplois par l’intermédiaire d’Itineris, un programme communautaire créé en 2009 par neuf familles de Baltimore ayant réalisé qu’après l’obtention de leur diplôme de lycée, il n’y aurait plus de services spécialisés disponibles pour assister leurs enfants dans le spectre à devenir plus indépendants. En plus de fournir une formation professionnelle, l’équipe d’Itineris organise des sorties pour les 70 jeunes du programme dans des restaurants, des parcs d’amusement, au cinéma ou au bowling.

Abby et Sara aiment toutes les deux Itineris. « C’est bien de se faire des amis et de se socialiser, » dit Sara. Abby a un petit ami, rencontré à Itineris, et d’autres nombreux amis. Elle espère emménager dans un appartement avec sa plus grande soeur dans un an ou deux et devenir encore plus indépendante. « Je veux que les gens me traitent comme une adulte, pas comme un gosse, » dit-elle. Avoir un emploi payé 9$US de l’heure en fait partie.

Les chercheurs tendent à se concentrer sur l’emploi des jeunes adultes avec autisme pour une raison simple. « Nous trouvons que pour beaucoup de gens, l’emploi n’est pas qu’une (histoire de) paie. C’est des opportunités d’inclusion sociale, la rencontre d’autres personnes, d’une expression personnelle et de formation de l’identité, » dit Paul Shattuck, directeur du programme de recherche the Life Course Outcomes au A.J. Drexel Autism Institute.

Mais sans l’aide d’une association comme Itineris, trouver un travail est difficile — et le conserver encore plus ardu. Bien que près de la moitié des jeunes adultes dans le spectre travaillent pour un salaire à un moment après le lycée, seulement un sur cinq travaille à plein temps, avec un salaire moyen de 8$US de l’heure. Leurs taux d’emploi sont plus bas que ceux des personnes avec des handicaps du langage, des difficultés d’apprentissage ou de seuls déficits intellectuels.

Les jeunes adultes avec autisme sont plus susceptibles de travailler pour un salaire si, comme Abby et Sara, ils sont issus de foyers avec des revenus moyens à supérieurs, ont des capacités de conversation et de fonctionnement correctes. Toutefois, trouver un emploi ou être inscrit dans une école n’est pas la garantie d’un emploi correct ou de l’obtention d’un diplôme. Une étude de 2015 basée sur 73 jeunes adultes a montré que 49 d’entre eux travaillaient ou suivaient une forme d’études supérieures, généralement des cours d’université, à un moment pendant les douze années suivant l’obtention du diplôme de fin d’études secondaires. Toutefois, seulement 18 d’entre eux étaient employés régulièrement ou scolarisés pendant tout cette période. Seulement 3 des 31 personnes diplômées de l’université ont trouvé des emplois dans le champ de leur formation ; la plupart restaient sans emploi ou assuraient des emplois non-qualifiés dans la restauration, le commerce ou la maintenance.

Pour les jeunes gens de la classe ouvrière et des familles pauvres, le chômage n’est pas vraiment une option, ajoute Shattuck. L’année dernière, lui et ses collègues ont lancé un partenariat avec les écoles publiques de Philadelphie et un service social de l’État pour fournir des stages à plein temps et des formations professionnelles à des jeunes avec autisme. Le programme est conçu pour les personnes avec des déficiences intellectuelles ; un participant est non-verbal, dit-il. Toutefois, leurs familles attendent d’eux qu’ils assurent un emploi rémunéré quelconque. La plupart des participants sont afro-américains et sont issus de familles aux moyens modestes, dit Shattuck. Les familles doivent participer au programme. « Plus important, chaque jeune doit exprimer une volonté claire et un intérêt pour le travail et l’apprentissage, » dit-il.

Les participants — seulement 8 jusqu’à maintenant — alternent des stages à la librairie ou dans d’autres services du campus de l’université Drexel, avec l’objectif d’acquérir des compétences qu’ils puissent transférer dans de futurs emplois. « Ce ne sont pas des positions de travail aidé, » dit Shattuck. Bien qu’il soit encore trop tôt pour évaluer la capacité du programme à aider les participants à conserver un emploi, Shattuck dit que les employeurs sont satisfaits pour l’instant. « Nous avons reçu beaucoup de soutien de l’équipe de Drexel et des encadrants. »

Les chercheurs espèrent étendre le programme l’année prochaine. Le financement provient d’agences de l’État et de la ville, qui fournissent déjà des soutiens aux adultes avec des déficiences intellectuelles, ce qui veut dire que « c’est neutre budgétairement pour ces agences, » dit Shattuck. Cela devrait faciliter déploiement du programme dans d’autres villes et États.

La recherche limitée sur les jeunes adultes avec autisme rend difficile la promotion de services supplémentaires pour eux, dit Shattuck. Les législateurs et leurs équipes posent tous la même question : Quelle proportion de jeunes dans le spectre seraient capables de vivre indépendamment, quelle proportion requerra une aide importante pour le reste de leur vie ?

« Nous n’avons pas le bon format, l’infrastructure, les outils pour même répondre à ces questions simples, » dit-il.

De nouveaux départs

Un jour, quand le fils de Renee Gordon a eu 21 ans, il a sauté d’une voiture en marche au milieu de l’autoroute. Pour le maîtriser, la police l’a finalement jeté au sol et menotté. L’incident a été le sommet d’une mauvaise période pour Alex, qui a un autisme, est déficient intellectuel et non-verbal. Son anxiété est devenue particulièrement intense à la suite d’une série de changements importants, dont le départ d’un soignant de longue date et la perte d’amis d’école. Après l’incident, ses parents, approchant de la retraite, ont décidé qu’ils ne pouvaient plus fournir à Alex l’environnement structuré dont il avait besoin à la maison. Ils se préoccupaient du fait qu’il aurait des difficultés à s’adapter, mais cette expérience a révélé que pour les personnes avec autisme, le changement et l’évolution peuvent s’étendre bien au-delà de l’adolescence.

Alex a déménagé dans un foyer collectif en juin 2014, il y vit désormais avec deux autres hommes handicapés et leur soignant. Gordon est étonnée par les changements survenus chez son fils. « Cela a été la transition la plus extraordinaire pour lui, » dit-elle. « Il est bien plus indépendant, bien plus flexible. »

Alex nécessite toujours une assistance constante. Mais il a appris à fermer son manteau et ses pantalons, est bien moins difficile pour la nourriture, est bénévole pour Meals on Wheels et participe à des réunions sociales, avec ses colocataires et d’autres pairs, dont une excursion à la plage et une soirée mensuelle à la League for People With Disabilities. Enfin il a des amis.

« Nous pensons que parce que l’école cesse à 18 ou 21 ans, c’est la fin de l’apprentissage, » dit Gordon. Mais en voyant les changements chez son fils, se souvenant des témoignages entendus d’autres parents pendant des années sur les grands progrès effectués par leurs enfants adultes pendant la vingtaine, elle se demande si le jeune âge adulte ne pourrait pas être la période idéale pour l’apprentissage de nouvelles compétences.

Shattuck dit que lui aussi en a entendu beaucoup de ces témoignages ‘de seconde main’ de parents au sujet de leurs enfants adultes avec autisme dans la vingtaine ou la trentaine. Cela le mène à réfléchir à deux questions fondamentales : Quelles sont les conditions facilitant ces progrès inattendus — que se passe-t-il dans le développement du cerveau qui le permettrait ?

Shattuck ne considère pas la recherche de base et les études de services comme contradictoires. La compréhension de la façon dont la maturation et l’avancée en âge se déroule chez les personnes avec autisme tout au long de la vie, dit-il, améliorera leur santé, leur bien-être et leur qualité de vie, tout en contribuant à la compréhension des mécanismes au niveau biologique. « Cela n’a pas à être l’une ou l’autre, » dit-il. « L’argument que j’essaie de passer quand je parle à des collègues scientifiques est : Oui, il y a clairement un décalage entre ce que la communauté voudrait voir financé et ce qui l’est vraiment. Mais je pense que c’est une erreur de conclure qu’il doit y avoir une différence entre les deux objectifs. »

Gordon, qui est mariée à un neurologue, est d’accord. Les études biologiques sont importantes ; comme l’est la recherche sur les soutiens dont les jeunes adultes comme son fils ont besoin maintenant, dit-elle. « Je voudrais plus de recherche sur la façon d’assurer à ces personnes des vies heureuses et gratifiantes. »

Pour Isaac Law, le bonheur et la réalisation sont représentés par sa bande dessiné Internet, qu’il espère publier en août 2018, à l’ouverture du Museum of Science Fiction, à Washington D.C. Son rêve est d’être rémunéré pour son travail de dessinateur. « Je préférerais ne pas avoir de travail à nouveau, » dit-il. « Je voudrais me concentrer sur ma bande dessinée si possible. »

La bande dessinée est une comédie de potes, centrée sur deux amis inséparables. Law dit qu’il n’a pas lui-même un tel ami. Le personnage de Lexis est basé sur son cousin, mais, admet-il, « nous ne nous parlons aussi souvent que nous le devrions probablement. »

Syndication cet article a été republié dans Slate.

Sur les adultes autistes, page du forum Asperansa

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