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"Au bonheur d'Elise"

14 avril 2017

Droits de l'homme : Une réalité pour tous. Stratégie du Conseil de l'Europe sur le Handicap 2017-2023

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13 avril 2017

TDAH: la maturation du cerveau mise en cause

17 février 2017 |Pauline Gravel 

Selon les chercheurs, les résultats de leur étude renforcent l’hypothèse selon laquelle le TDAH serait attribuable à un retard dans la maturation du cerveau. Photo: Anne-Christine Poujoulat Agence France-Presse Selon les chercheurs, les résultats de leur étude renforcent l’hypothèse selon laquelle le TDAH serait attribuable à un retard dans la maturation du cerveau.

La plus grande étude d’imagerie cérébrale jamais réalisée sur le trouble du déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) met en évidence la présence de différences anatomiques dans le cerveau des enfants qui en sont atteints.

Selon les auteurs de cette étude internationale publiée dans The Lancet Psychiatry, cette découverte confirme que le TDAH est un trouble neurobiologique et non pas un simple problème de comportement attribuable à la négligence des parents ou au mauvais caractère de l’enfant.

Les chercheurs ont comparé le cerveau de 1713 personnes atteintes du TDAH à celui de 1529 individus sains. On avait recueilli par résonnance magnétique des images du cerveau des 3242 participants, qui étaient âgés de 4 à 63 ans. Les chercheurs ont alors remarqué que le volume du cerveau entier ainsi que celui de cinq régions cérébrales situées sous le cortex étaient plus petits chez les enfants présentant un TDAH que chez ceux qui en étaient exempts.

Les différences observées dans les deux hémisphères étaient très petites, mais similaires à celles rapportées dans d’autres problèmes psychiatriques, tels que la dépression majeure et la maladie bipolaire.

Trouble neurologique

Parmi les structures qui sont apparues anormalement petites, l’amygdale, qui est impliquée dans la gestion des émotions, était la plus affectée, ce qui expliquerait « les problèmes de régulation des émotions qu’éprouvent un grand nombre de personnes atteintes du TDAH », soulignent les chercheurs.

La taille réduite du noyau accumbens, qui joue un rôle important dans le traitement de la récompense, ainsi que de l’hippocampe serait quant à elle à l’origine du dérèglement de la motivation et des émotions chez les patients avec TDAH.

Les chercheurs ont également noté que les différences de volume n’étaient associées ni avec la sévérité des symptômes ni avec la médication. Ainsi, les personnes qui étaient traitées avec des psychostimulants présentaient les mêmes différences de volume que celles qui ne l’avaient jamais été.

De plus, les différences relevées dans le volume des cinq régions sous-corticales étaient très prononcées chez les enfants et presque inexistantes chez les adultes. Selon les chercheurs, une telle observation renforce l’hypothèse selon laquelle le TDAH serait attribuable à un retard dans la maturation du cerveau.

« Même si les structures du cerveau qui sont clairement affectées chez l’enfant se normalisent chez les adultes, ces derniers présentent néanmoins toujours les symptômes du TDAH. Nous pensons que le développement du cerveau est en quelque sorte retardé chez les enfants atteints du TDAH et, compte tenu de ce retard durant l’enfance, leur cerveau demeurera probablement différent pour le reste de leur vie. Des différences seraient toujours présentes dans les connexions que les différentes régions du cerveau établissent entre elles. Nous avons en effet vu que la matière blanche du cerveau [qui correspond aux faisceaux entourés d’une matière isolante de couleur blanche qui relient les différentes régions du cerveau entre elles] présente encore des différences chez les adultes atteints du TDAH par rapport aux adultes normaux », explique la coauteure de l’étude Barbara Franke, professeure de psychiatrie moléculaire au Radboud University Medical Center, à Nijmegen, aux Pays-Bas.

Même si l’étude ne permet pas de l’affirmer avec certitude, les volumes réduits de certaines structures cérébrales semblent être une caractéristique « héréditaire qui contribuerait d’une manière ou d’une autre au TDAH », avance Mme Franke. « Nous savons qu’en moyenne le TDAH est hautement héréditaire et que certains des gènes qui contribuent à son apparition sont impliqués dans le neurodéveloppement et l’établissement des connexions entre les différentes régions cérébrales. »

12 avril 2017

Autisme - Anti-impérialisme de façade

12 avr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Une tribune pour Mélenchon prétend "aller au-delà des polémiques" et mettre l'accent sur le manque de moyens. Mais les arguments anti-américains ("anti-impérialistes") utilisés sont faux. Mise au point sur quelques-uns de ces arguments.

Suivant un article paru dans un site de la France Insoumise, Autisme : au-delà des polémiques, l’absence de moyens !, les procédures de diagnostic pour l'autisme coûtent horriblement cher, et permettent à des entreprises privées, évidemment des multinationales américaines, de faire des profits aux dépens du secteur public.

Il est "plaisant" de lire cette argumentation (une fake news comme l'aime l'équipe de Trump, sur l'autisme en particulier) sur un site de la France Insoumise, malgré l'émission de J.L Mélenchon avec Olivia Cattan, et tout à fait conforme avec l'argumentation de Michel Botbol, de l'Association Française de Psychiatrie, coureur de couloirs ministériels de droite.

"Pauvres" hôpitaux de jour ! Ce sont pourtant eux le "haut de gamme" en coûts financiers de la prise en charge de l'autisme : bien entendu pas en efficacité ni en satisfaction des usagers.

Tout anti-capitaliste ou anti-impérialiste "conscient" ne peut être que révulsé par la description de l'envahissement marchand des entreprises américaines favorisé par les recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Désolé de dire que cela relève du fantasme.

Il y a 5 ans, nous avons eu ces mêmes débats en Bretagne,


 Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

Le dénigrement de l’ADI et de l’ADOS a été systématique de la part du Pr Botbol :

  • Lourdeur;
  • Manque de fiabilité;
  • Coût financier des formations.

«Le Pr Botbol a précisé que les questionnaires ADI et ADOS sont deux outils pour le diagnostic. Ils sont cependant trop lourds à mettre en œuvre par les équipes de premier niveau (2 heures pour ADI et 2 H 30 pour ADOS, avec examen de la vidéo par 3 personnes). Les explications fournies n'ont pas permis de comprendre la nature exacte de leur lourdeur, ni en quoi elle constituerait un obstacle rédhibitoire à leur mise en œuvre. Est-ce le coût financier des formations (1 à 2 journées à 3000 euros pour ADI; 2 journées à 3500/4000 euros pour ADOS)? Est-ce l'impossibilité pour les équipes de se libérer pour ces formations? Le Pr Botbol pense que ces deux méthodes devraient pouvoir être mises en place au niveau des centres départementaux, mais ne doivent pas être généralisées.»

Extrait du compte-rendu avec les assos de parents (26/04/2013) (...)

  • Lors du CTRA [Comité Technique Régional Autisme] de juillet 2012, le Pr Botbol a admis que le CRA avait formé à l’ADI . Il était peu vraisemblable que les professionnels concernés aient payé 3.000 € pour cette formation ... En fait, le CRA de Bretagne a proposé au moins une formation de 3 jours chaque année à l’ADI, pour un coût de 200 € (300 € la dernière année). De plus, le CRA a toujours assuré sa mission de conseil sur les diagnostics complexes – et donc l’assistance à la mise en œuvre de l’ADI et son suivi.

En ce qui concerne l’ADOS, le coût de la formation est de 1.200 € prix catalogue du CERESA(Bernadette Rogé) pour les personnes envoyées par un établissement13 . D’autre part, le CRA Nord Pas de Calais a une offre de formation ADOS en 2014 à 540 €. (...)

Toutes ces considérations tendent à ne faire utiliser ADI et ADOS que par l’équipe du CRA et des équipes associées.

Même le service Winnicott, dirigé par le Dr Squillante, pourtant membre du comité qui a publié les recommandations de la HAS et de la SFP de 200514, ne serait pas en mesure de les pratiquer.15 Mais à la lecture de la thèse qui vient d’être soutenue sous la présidence du Pr Botbol, on voit que la CFTMEA y est toujours privilégiée16.

14 et des recommandations 2012

15 La question a été posée au CTRA du 9 juillet, en présence du Dr Squillante.

16 http://dumas.ccsd.cnrs.fr/docs/00/84/43/79/PDF/These-Medecine_specialisee-2013-Psychiatrie-Kerrien_Margaux.pdf5


 Une formation d'un coût aussi faible (plus que soldé), avec une supervision gratuite ensuite par le CRA : mais que faut-il de plus ?

L'ADI est simple d'utilisation

L'ADI est un entretien semi-structuré. Il dure d'une heure et demi à 3 heures.

Il permet d'obtenir un score dans les trois critères des troubles envahissants du développement : un certain nombre de symptômes, tôt dans le développement.

Certains des médecins formés, hélas, ne veulent pas l'utiliser – soit parce qu'ils estiment manquer de temps, soit parce qu'ils sont contre sur le principe, soit parce qu'ils pensent manquer d'expérience.

Mais pas parce qu'ils ne veulent pas visiter Chicago (humer l'air de l'école d'orthogénie de Bruno Bettelheim?) ou New-York.

Dans les discussions entre professionnels, je comprends qu'il est préférable de faire une dizaine d'ADI par an pour être compétent en la matière.

L'A.B.A n'est pas une multinationale américaine

Un certain nombre de programmes d'intervention recommandés en matière d’autisme provient d'Amérique du Nord.

Le programme TEACCH est une politique de l'Etat de Caroline du Nord, sous l'impulsion d'Eric Schöpler (qui avait quitté Bettelheim).

L'A.B.A n'est pas une marque, ni une multinationale : sur la base de cette science de l'analyse appliquée du comportement, appliquée pour la première fois à l'autisme par Ivan Lovaas, une extrême diversité de pratiques se sont développées.

Sur le plan de la communication augmentée alternative, il y a certes le programme PECS. Il s'agit bien d'une marque déposée dans plusieurs pays. Mais les coûts des formations PECS ne sont pas exorbitants.

On peut aussi prendre la méthode de Denver (Early Start Denver Model). Il vaut quand même mieux être formé et supervisé par quelqu'un de compétent, que de se baser seulement sur un livre. Mais rien n'empêche de l'utiliser.

Dans l'état du Nouveau Brunswick (Canada), c'est l'ABA Autisme qui est utilisé. Elle est tout simplement enseignée par l’Université. La mise en place d'une plate-forme universitaire d'enseignement sur les troubles du spectre de l'autisme à distance, avec l'Université de Clermont-Ferrand, se fait d'ailleurs avec l’Université du New-Brunswick, dans le cadre du 3ème plan autisme.

Mais qu'est-ce qui explique que la TED (Thérapie d'Echanges et de Développment) développée par l'hôpital de Tours ne soit pas répandue ?

Sur quelques autres points

« Les résultats du travail thérapeutique et psychanalytique n’ont pas été assez quantifiés. Des recherches notamment à l’Inserm sont en cours avec des premiers résultats intéressants. » 

L'efficacité des approches psychanalytiques n'est effectivement pas assez quantifiée :

  • une autre commencée en 2006, dite des 50 cas ou de l l'INSERM, dont on annonce tout le temps les résultats « préliminaires », dont la méthodologie est contestée.

« En outre, donner un diagnostic sans offrir des soins dans la foulée, c’est extrêmement nuisible. D’autant que le diagnostic peut être long à accepter pour les parents. » Des psychanalystes qui donnent le diagnostic sans rien offrir – même pas le conseil de présenter un dossier à la MDPH, c'est courant. Compte tenu de la carence des établissements sanitaires et médico-sociaux, il restera heureusement aux personnes concernées le recours aux associations et à Internet.

« Le souci, c’est que l’autisme ne touche  pas que des familles qui vont bien ! Il ne touche pas que des parents exempts de maladies, de problèmes conjugaux, d’histoires compliquées.

Ces familles-là ont besoin d’avoir un psychiatre qui peut aussi aider les parents à se dégager de leur culpabilité, à faire face, à comprendre le sens que peut avoir cet enfant-là dans leur vie et donner un sens à la vie de cet enfant tel qu’il est. Et in fine l’aider à grandir. Ça ne suffit pas d’éduquer l’enfant, c’est toute la famille qu’il faut aider. » Terrible, ce paternalisme, cette volonté de soigner les parents qui n'ont rien demandé. La demande première et principale, c'est de comprendre son enfant, et d'avoir des conseils pour le faire progresser.

« se dégager de leur culpabilité ». Ah ! Bien sûr, en posant des questions sur la grossesse, les relations parentales etc … c'est le meilleur moyen d'enfoncer les parents dans la culpabilité, qu'on prétendra soigner ensuite. Une bonne explication sur ce que c'est un trouble neuro-développemental, ce serait plus efficace, non ? Moins fun, c'est vrai.

"On est en train de tuer le secteur sanitaire, financé par l’État, pour tout mettre dans le médico-social, financé par les collectivités territoriales." Drôle d'opposition : jusqu'à 20 ans, c'est "l'Etat" (sécurité sociale en fait) qui finance le médico-social (notamment IME). Après 20 ans, les MAS sont financés par la sécu, et partiellement FAM et SAMSAH.

"Une autre aberration dans la résolution Fasquelle, c’est de laisser aux centres médico-psychologiques (CMP), qui sont dans les quartiers, la charge de faire des diagnostics, et de laisser les soins au secteur médicosocial, moins médicalisé." Où çà dans la résolution Fasquelle ? Le 3ème plan autisme n'en parle même pas.

Il est sans cesse quesion d'approches plurielles, alors que dans la réalité, les programmes validés par la HAS et l'ANESM sont très minoritaires : dans les établissements médico-sociaux de Bretagne (étude CEKOIA), seuls 17% des établissements pour enfants et 8% des établissments pour adultes disent en connaître une !

Conséquences de l'inefficacité du secteur public et du refus de l'évolution : obligation pour les usagers de se tourner vers le secteur libéral, dans la mesure de leurs moyens.C'est l'inégalité assurée, conséquence de soit-disants anti-impérialisme et anti-capitalisme de façade, idéologies qui sont la couverture du corporatisme .

Conclusion en belle langue de bois, mais il n'est pas dit qu'elle doit être réservée aux professionnels.Innocent

12 avril 2017

Explosion du nombre de cas d'autisme : épidémie ou diagnostic plus performant ?

article publié dans Sciences & Avenir

Entre 1975 et 2012, la prévalence des troubles du spectre autistique a connu une croissance fulgurante conduisant parfois à parler "d'épidémie". Faux selon des chercheurs qui pointent l'importance des modifications du diagnostic.

Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie.
Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA

AUTISME. La manière de diagnostiquer l'autisme aux États-Unis expliquerait l'apparent triplement des cas ces dernières années. Celui-ci ne correspond pas, de ce fait, à un accroissement réel de la fréquence de ce syndrome, selon des chercheurs dont l'étude a été publiée mercredi 22 juillet 2015. Les dernières statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) montrent en effet une envolée de la prévalence des cas d'autisme dans le pays, passée de 1 pour 5.000 en 1975 à 1 pour 150 en 2002 et à 1 pour 68 en 2012, soit un triplement dans cette dernière période de dix ans. En réalité, cette forte progression aurait résulté d'un reclassement d'un grand nombre d'enfants dans le spectre autistique qui avaient été initialement diagnostiqués d'autres formes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ont déterminé ces chercheurs dont les travaux paraissent dans l'American Journal of Medical Genetics.

Un accroissement dû à la reclassification du diagnostic

"Cette nouvelle recherche fournit la première preuve directe que cet accroissement pourrait être attribué à une reclassification du diagnostic des troubles neurologiques de la plupart des enfants plutôt qu'à une explosion réelle des nouveaux cas d'autisme", soulignent ces chercheurs de Penn State University qui ont analysé des données d'enfants enregistrés dans des programmes d'éducation spécialisée pendant 11 ans, soit en moyenne 6,2 millions d'enfants par an. Ils n'ont constaté "aucune augmentation du nombre d'élèves autistes inscrits dans ces programmes" pendant cette période. Ainsi pour les enfants de huit ans, environ 59 % de l'augmentation des cas d'autisme correspond à une reclassification du diagnostic. À 15 ans, la reclassification compte pour 97 % de l'accroissement des cas d'autisme, ont déterminé les chercheurs. Mais les troubles du spectre autistique sont très complexes, avec de nombreux degrés de gravité, et peuvent coexister avec d'autres problèmes neurologiques et du développement, précisent-ils.

Autisme : un test de prédisposition est-il raisonnable ? 

"Le taux élevé de co-occurrences de l'autisme avec d'autres handicaps intellectuels qui a conduit à ces reclassifications des diagnostics s'explique probablement par un grand nombre de facteurs génétiques similaires dans de nombreux troubles du développement neurologique", explique Santhosh Girirajan, professeur adjoint de biologie moléculaire à Penn University, principal auteur de cette étude.

12 avril 2017

Les statistiques en lien avec le trouble du spectre de l'autisme

article publié sur le site spectre de l'autisme

Trouble du spectre de l'autisme (TSA) - Les statistiques en lien avec le trouble du spectre de l'autisme

Depuis plus de 10 ans, le programme de suivi épidémiologique ADDM (Autism and Developmental Disabilities Monitoring) des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies CDC (Centers for Disease Control and prevention), des États-Unis suit la progression épidémiologique de la conditions du spectre autistique (Trouble du spectre de l'autisme - TSA), avec des indicateurs analysés à partir de tous les dossiers de santé et les dossiers scolaires des enfants âgés de 8 ans provenant de 14 communautés américaines (ce qui représente plus de 8 % de la population d'enfants américains âgés de 8 ans) (CDC, 20123). Le groupe de chercheurs, qui analyse ces données annuelles depuis 2002, note que le taux de prévalence a augmenté de 78 % entre 2002 et 2008. En mars 2012, le taux de prévalence s'établissait à 1 enfant sur 88 (CDC, 20124). En mai 2013, les mêmes chercheurs rapportent que le taux s'élève maintenant à 1 enfant sur 50.

 

Les faits saillants de ces observations sont les suivants :

  • quatre fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA ;
  • un plus grand nombre d'enfants sont identifiés en bas âge (avant l'âge de 3 ans), mais la majorité d'entre eux ne reçoivent leur diagnostic qu'à l'âge de 4 ans ;

  • en général, les enfants ayant des symptômes plus marqués sont diagnostiqués plus tôt que les enfants qui ont des traits plus subtils ;

  • la majorité des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA ne présentent aucune déficience intellectuelle (62 %).

Au Canada

Les données québécoises récentes abondent dans ce sens. Une étude épidémiologique menée par le CRDITED de la Montérégie-Est dévoile le même phénomène (Noiseux, 20085). Les données ont été recueillies auprès du Ministère de l'Éducation, du Loisir et du Sport ainsi que dans certains indicateurs de la Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement (FQCRDITED) pour les années scolaires 2000-2001 à 2007- 2008. Les taux de prévalence augmentent : « Depuis 2000-2001, il s'agit d'une augmentation annuelle moyenne du taux de prévalence de 23 % ». Les régions ayant les taux de prévalence les plus importants sont, selon Noiseux, en ordre décroissant : l'île de Montréal, Laval, les Laurentides et la Montérégie.

Au Canada, l'Agence de la Santé publique du Canada a mis sur pied en 2011 un comité d'experts qui suivra l'évolution des taux de prévalence au pays. Le Comité de surveillance des troubles du développement de l'Agence de la santé publique du Canada a maintenant le mandat de collaborer à la mise en place d'un système de surveillance sur la prévalence du trouble du spectre de l'autisme au pays.

L’estimation de la prévalence du TSA au Canada, incluant les enfants et les adultes, est de 1 sur 94.

Pour en savoir plus sur le taux de prévalence de l'autisme au Canada, nous vous invitons à consulter le Blogue de données de santé publique du Gouvernement du Canada.

En France

Chaque jour, les chiffres concernant l’autisme s’affichent, de plus en plus alarmants. Beaucoup reste à découvrir. Pourtant, il est déjà certain que l’autisme représente un véritable défi de santé publique, auquel il est urgent de répondre.

 

  • 1 naissance sur 100 est touchée par le TSA (Trouble du Spectre de l'Autisme)

  • En France, 650 000 personnes vivent avec une condition du spectre de l'autisme, selon les prévalences reconnues au niveau international.

  • Trois fois plus de garçons reçoivent un diagnostic de TSA.

  • Environ la moitié des personnes touchées par une condition du spectre de l'autisme présentent aussi une déficience intellectuelle (Q.I. inférieur à 70).

  • Selon de récentes estimations, environ 1% des populations britannique et américaine doit vivre avec une condition du spectre de l'autisme. On peut en déduire que, dans les pays de l’Union européenne, pas moins de 5 millions de personnes seraient touchées.

  • En France, une prise en charge partielle et non adaptée revient au minimum à 2 500 euros par enfant et par mois, poids financier essentiellement supporté par sa famille.

  • En France, 80 % des enfants se situant sur le spectre de l'autisme ne sont pas scolarisés

  • 37 % des Français pensent, à tort, que l’autisme est un trouble psychologique (étude Opinion Way, 2012)

  • 61 % des Français estiment qu’il y a environ 50 000 personnes touchées par l’autisme en France… au lieu de 650 000 !

  • Des conséquences sur les vies humaines au coût inestimable

.
Recherche et rédaction :
 Aube Labbé
Dernière mise à jour : 10/03/2017 12:46 PM

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12 avril 2017

Autisme France : 15 années d'actions qui ont permis d'avancer.

LOGO autisme francearticle publié sur le site d'Autisme France

L’objet du présent article est d’effectuer un récapitulatif très synthétique des principales mesures et des principaux événements qui ont jalonné l’existence de notre mouvement au cours de ces 15 dernières années, de la création d’Autisme France à nos jours. Il s’agira là de tenter, tout en évitant de tomber dans le piège de l’auto-célébration, d’articuler ce rappel des faits avec l’évolution de notre mouvement lui-même, afin qu’un regard quelque peu structuré sur notre passé nous aide à mieux éclairer le futur.


Tout d’abord, un bref avant-propos : Avant la naissance de notre mouvement, le milieu des années 80 est marqué par l’existence de quelques premières réalisations, méritoires mais isolées, notamment en région parisienne, concernant l’application concrète de pratiques éducatives spécifiques pour les personnes autistes : Autisme Ile de France, Aidera, Pro aid autisme, Appedia …

Certes L’ARAPI (née en 1983) avait-elle su également, lors de son congrès 1985, « secouer le prunier » et contribuer ainsi à une nécessaire dissidence vis-à-vis des attitudes mandarinales de la psychiatrie psychanalytique de l’époque. Cela donna sans doute des idées à certain(e)s, quant à la construction d’un mouvement de masse, outil destiné à atteindre un jour les objectifs sous-tendus par cette première pulsion.

La création d’Autisme France, d’abord sous la seule forme d’une coordination (1989), puis d’une association nationale (1990/1991), s’effectua au départ dans un climat fait de scepticisme, d’incrédulité…et parfois de mépris , qu’il se soit agi à l’époque des pouvoirs publics, des milieux professionnels (à quelques exceptions près), et même de l’environnement pluri-associatif de l’époque. Cette situation d’adversité, qui aurait pu provoquer découragement et défaitisme, déboucha au contraire sur une véritable galvanisation du noyau des parents fondateurs. L’environnement précité n’avait en effet pas tenu compte d’un facteur fondamental : ledit noyau était profondément en phase, à ce moment-là, avec le désespoir et la colère de l’immense majorité des parents, qui se reconnaissaient dans le « radicalisme responsable » assumé par notre mouvement. Nous avions décidé de soulever la chape de plomb des écrits bettelheimiens, et de faire voler en éclats le consensus mortifère et inavoué qui sévissait à l’époque en France, quant à la main mise « psy » sur le domaine de l’autisme.

Ce qui suit est donc destiné à fournir aux lecteurs et lectrices des éléments de repérage chronologique. Ceux-ci leur permettront de mieux saisir les tenants et aboutissants d’une aventure qui débuta il y a 15 ans…et continue aujourd’hui.

Février 1989 : 1er appel à la « constitution d’un mouvement pour le droit à une prise en charge éducative et non psychanalytique des personnes autistes », qui débouche sur la tenue d’une première assemblée constituante en juin 1989, à Lyon. Un premier « manifeste des parents d’enfants autistiques » est rédigé. Il s’articule autour de 4 points principaux :
  • Le droit au diagnostic
  • Le droit à l’éducation
  • Le droit à l’information
  • Le droit à la réparation des carences (causées par une prise en charge inadéquate)
Septembre 1989 : 2ème (et dernière) assemblée constituante à Toulouse. Création des premières commissions de travail, et mise au point de la version définitive du manifeste fondateur.

Mars 1990 : réunion plénière à Nice. Signature du manifeste par 245 familles, 107 professionnels et 2571 amis. Parution du 1er n° du « bulletin de la coordination », ancêtre de l’actuelle « Lettre d’Autisme France ».

Juin 1990 : Le Manifeste d’Autisme France est signé par 310 familles et 4460 amis et professionnels.

Tout en ayant consacré environ un an à se constituer, à se structurer, à se doter de premiers outils de travail (commissions, bulletin…) et à diffuser ses idées, notre mouvement a également entamé depuis ses débuts une série d’actions revendicatives, sous la forme d’envois massifs de lettres, par tous les adhérents, vers un centre de décision choisi au départ. Il s’agit à chaque fois d’un cas particulier, mais jugé comme exemplaire. (le premier en date : soutien à la classe intégrée de Meudon, auprès du Ministère de l’éducation nationale). Viendra ensuite le soutien à M. Hance, à la recherche d’un accueil pour son fils. Plus tard, ce sera (déjà !) le soutien à l’unité de Bernadette Rogé, menacée de disparition dans le cadre de la réorganisation consécutive à un incendie survenu dans le service hospitalier qui hébergeait cette unité. A chaque fois, ces actions débouchent sur des résultats concrets immédiats et satisfaisants.

Septembre 1990 : Une délégation d’Autisme France est reçue, seule, au secrétariat d’état aux personnes handicapées (représentants Ministère : MM. Lafay et Coyer). A la suite de cette rencontre, M. le Ministre Gillibert se déclare officiellement favorable au principe de la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Janvier 1991 : France Télécom, qui vient de décider de faire de l’autisme un de ses axes de mécénat, reçoit une délégation AF (représentant F.T : Francis de Chambure). France Télécom nous fait part de son intention de travailler en partenariat avec les associations représentatives, suivant trois axes : bénévolat, aide à la recherche médicale et pédagogique, formation des parents, bénévoles et professionnels.

Ce même mois, à l’initiative de l’association départementale Autisme Loire (association partenaire d’Autisme France), une question écrite (relative à la scolarisation des enfants autistes) est posée au Ministre de l’éducation nationale par M. Rochebloine, député de la Loire.

Mai-Juin 1991 : Autisme France organise un vaste mouvement de soutien épistolaire autour du cas de M. Jansen (qui avait entamé une grève de la faim afin d’obtenir une solution éducative en institut spécialisé pour son fils autiste). La lettre type d’Autisme France est envoyée , pour répercussion auprès du Ministère, à tous nos adhérents. Le Ministère, inondé de lettres, finira par céder (Le Ministre Gillibert reçoit personnellement M. Jansen le 26.06, et lui procure une solution éducative pour son fils).

Octobre 1991 : Autisme France regroupe plus de 30 associations départementales partenaires, et a des délégations dans plus de 50 départements.

Décembre 1991 : Conférence de presse du Ministre Gillibert (02.12), qui promet que « la commission [qu’il avait créée auparavant, et à laquelle Autisme France avait régulièrement participé es qualité] sur la prise en charge des personnes autistes » ne servirait pas à enterrer le problème ».

…Pourtant, 5 mois plus tard, on ne verra toujours rien venir… C’est dommage : l’une des propositions de la commission était (déjà !!) de « promouvoir […] la création d’établissements pratiquant une prise en charge de type cognitif et éducatif de l’autisme, exclusive, à la demande des parents qui le souhaitent ,de tout environnement psychanalytique »... Mais ceci n’est sans doute pas sans rapport avec cela…

1ère « journée nationale Autisme/Education » à la Sorbonne (07.12 /Amphi Richelieu – plus de 800 personnes)

Ce premier congrès rencontre immédiatement un vif succès, mais nous commençons déjà à prendre conscience du black-out médiatique dont nous allons faire ensuite systématiquement l’objet, pour toutes nos manifestations publiques à dimension nationale.De plus, les obstacles s’accumulent déjà sur le terrain, quant à l’application des propositions de la commission précitée.

Devant cet état de fait, nous décidons, pour l’année 1992, de « mettre le paquet » sur la préparation d’une deuxième journée « Autisme Education », à dimension internationale.

Janvier 1993 : 2ème « journée (inter)nationale Autisme/Education », à la Sorbonne (23.01, grand amphithéâtre), avec les meilleurs spécialistes mondiaux (notamment : Eric Schopler, fondateur du programme TEACCH, U.S.A, Caroline du nord). Plus de 1600 participants.

Ce succès tout à fait exceptionnel dépasse nos espérances, et contribue à « doper » le mouvement.

Novembre 1993 : Il est décidé d’organiser chaque année une réunion nationale des associations partenaires.

Janvier 1994 : 2ème congrès international (« Autisme et Communication ») à la faculté de médecine de Limoges (28 et 29.01 / Près de 1000 personnes, dont 600 professionnels venant de 13 pays différents). Autisme France ouvre une enquête sur les conditions de versement du complément de 3ème catégorie de l’allocation d’éducation spéciale, et effectue auprès des parents une première mise en garde contre la pratique de la « communication facilitée ».

Autisme France, qui compte maintenant plus de 40 associations partenaires, se trouve représentée dans plus de 80 départements. Des contacts réguliers sont établis avec les Ministres Douste Blazy, puis Simone Veil, succédant aux contacts pris auparavant avec le Ministre Gillibert en 1990/1992. Notre mouvement continue de mener, à un rythme trimestriel, des actions collectives de soutien à des cas concrets isolés à forte valeur symbolique.

Février 1994 : ouverture du n° vert « Autisme Info Accueil ». Nous recevons plus de 5000 appels au cours des trois premières semaines. Autisme France écrit à Mme la Ministre Simone Veil, pour lui demander de reconnaître aux familles le libre choix de la prise en charge de leurs enfants. Tous les parents adhérents de notre mouvement sont invités à accompagner cette démarche en écrivant eux aussi à la Ministre.

Mars 1994 : Publication dans notre Bulletin trimestriel d’un article approfondi de Bernard Rimland (Directeur de l’Autism Research Institute aux Etats-Unis) portant sur les dangers de la « communication facilitée ».

Une délégation d’Autisme France rencontre une délégation d’Autisme Europe. Le constat est fait d’une communion d’idées sur la prise en charge éducative des personnes autistes.

Mme la Ministre Simone Veil reçoit des centaines de lettres de la part des parents d’Autisme France

Avril 1994 : Simone Veil reçoit Autisme France le 12 avril, et nous annonce sa décision, conformément à notre demande, de diligenter des enquêtes (IGAS, ANDEM…) et de publier un texte sur l’autisme, dans un délai d’un an. Cette promesse sera tenue.

Juin 1994 : Autisme France publie son « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles en France à l’aube du XXIème siècle ». Ce document inspirera largement le rapport de l’IGAS.

Juillet 1994 : première « Journée annuelle des associations partenaires ».

Les medias, et notamment la télévision, commencent à effectuer de temps à autre des reportages et/ou des émissions de qualité sur le thème de l’autisme (ex : « La vie en miettes », dans le cadre de l’émission « Envoyé spécial » de France 2, le 20.01.94, et « La marche du siècle » (Fr3) le 14.09.94 ).

Autisme France travaille de plus en plus en liaison avec la recherche scientifique, notamment dans le domaine neuro-cognitivo-comportemental, ainsi que dans ceux de la neurobiologie et de la génétique.

Décembre 1994 : Simone Veil déclare, devant ses collègues députés à l’Assemblée Nationale, « qu’en matière d’autisme tout est largement à construire ».

L’ANDEM publie son rapport, contenant notamment une définition de l’autisme « en progrès », au regard des définitions préexistantes, en France.

Janvier 1995 : 3ème congrès international (« Autisme et Informatique / enjeux et apports des technologies nouvelles dans l’éducation et la recherche ») à Nice.

Février 1995 : Le député de la Loire Jean-François Chossy propose à ses collègues députés un amendement à la loi de 1975, destiné à déboucher sur la reconnaissance de l’autisme comme un handicap.

Mars 1995 : Autisme France reçoit du Ministère (27 mars) le projet de circulaire promis par Simone Veil. Trois jours après, les associations de parents sont convoquées au Ministère. Le texte de la circulaire présente de graves carences. Nous sommes les seuls à proposer des amendements.

Trois d’entre eux sont acceptés, dans leur principe (reconnaissance du libre choix des parents quant à la nature de la prise en charge, possibilité de créer des structures expérimentales, reconnaissance explicite des classes intégrées comme mode de prise en charge).

Les deux autres sont refusés (libre choix du contenu de la thérapeutique, reconnaissance d’une alternative éducative (SESSD) (dénommé plus tard SESSAD) pour les petits.

Avril 1995 : Mobilisation générale en six jours : Nous interpellons les medias et les candidats à la présidence de la République, une lettre ouverte, signée par nos 42 associations partenaires, est adressée à la Ministre. Son Directeur de cabinet (M. Levert) nous reçoit dans la foulée, accepte de différer quelque peu la parution de la circulaire, et accepte également d’y insérer notre amendement concernant l’alternative éducative pour les tout-petits. Cette parution, prévue à l’origine le 7 avril (devant un congrès de psychiatres !) aura finalement lieu le 27 avril. La circulaire prévoit, dans son application sur les 5 ans à venir, la mise en place d’un réseau de prise en charge, dans le cadre de plans d’action régionaux pour l’autisme. Des créations de places en établissement et des moyens financiers sont également prévus.

Cette circulaire(dite « circulaire Bauduret ») , inadmissible dans sa version initiale, n’est certes pas devenue idéale dans sa mouture finale, loin de là. Elle représente toutefois un tournant décisif, quant à la reconnaissance des droits des personnes autistes, et à la possibilité de pratiquer des prises en charge pertinentes. Ce combat, nous l’avons mené seuls, alors que les autres associations de parents, estimant à tort que « mieux valait une mauvaise circulaire que pas de circulaire du tout », avaient baissé les bras dès le départ. Autisme France venait là de faire la preuve, devant à tous ses détracteurs, que la radicalité de son engagement assumé de façon responsable face à des interlocuteurs ministériels ouverts et peu sensibles aux pressions de la psychiatrie psychanalytique, pouvait s’avérer à la fois légitime et payante.

Septembre 1995 : Autisme France soutient le développement de l’ARAPI

Dès la fin de l’année 1995, notre mouvement « prend un tournant » : après la priorité donnée à l’action politique, ces six dernières années, la venue de la circulaire Bauduret fait apparaître une nouvelle priorité, celle de l’action de terrain, afin d’entériner et de développer les acquis de ladite circulaire : « Les acquis légaux doivent s’incarner en réalisations concrètes, sinon notre victoire légale ne changera pas le désespoir quotidien ». Autisme France se donne cinq ans pour appliquer cet ambitieux programme.

Janvier 1996 : La Présidente d’Autisme France prononce le 26 janvier une allocution devant le CCNE (Comité consultatif national d’éthique). Celui-ci, officiellement saisi par Autisme France (lettre du 19.09.94), avait déjà rendu le 10 janvier un avis conforme à nos recommandations, notamment vis-à-vis du développement de la recherche et de l’évaluation des prises en charge en matière d’autisme. Le CCNE recommande également « d’éviter tout ce qui, dans une méthode thérapeutique, serait de nature à culpabiliser les parents et leur famille, et à aggraver leur souffrance ».

Février 1996 : Le projet de loi déposé par le député de la Loire Jean François Chossy (en lien étroit avec les associations départementales Autisme Loire et Autisme Forez, partenaires d’ Autisme France), est adopté à l’unanimité en première lecture à l’Assemblée Nationale le 26 février.

Des CTRA (Comités techniques régionaux sur l’autisme) ont été créés dans toutes les régions, avec pour mission, entre autres, de veiller à l’application de la circulaire du 27.04.95. A cette occasion sont mises en évidence les disparités entre régions, ainsi que les multiples difficultés présentées par l’application en question.

L’enveloppe budgétaire de 1995 a permis la création de plus de 600 places, deux nouvelles enveloppes de 100 millions de francs sont prévues pour 1996 et 1997. C’est à la fois beaucoup (par rapport au vide existant préalablement en la matière) et très peu (au regard des besoins réels).

La charte européenne sur l’autisme, adoptée par le parlement européen à la suite de diverses contributions dont la nôtre, demande que soit reconnu à toute personne autiste le droit à l’éducation

Septembre 1996 : Autisme France annonce la mise en place d’un réseau d’avocats, destiné à aider les familles dans leurs démarches juridiques.

Il ne s’agit là que d’une première tentative en la matière, qui ne débouchera que beaucoup plus tard en 2003) sur l’existence d’un véritable service juridique.

Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.

Cette loi, dite « Loi Chossy », tend à assurer une prise en charge mieux adaptée pour les personnes autistes. L’autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.

Autisme France a accompagné depuis ses débuts (cf précédemment le rôle initiateur de notre association locale partenaire Autisme Loire) le processus qui a mené à l’élaboration de cette loi, dans le cadre d’un combat plutôt solitaire.

Dans un souci d’unité et d’efficacité, nous accepterons toutefois de cosigner avec d’autres associations (qui ont « pris le train en marche ») les derniers documents relatifs à l’accompagnement dudit processus. Cette concession au mythe d’une « action unitaire des associations » paraît à l’époque indispensable pour assurer le résultat. Notre mouvement va procéder à un remaniement de la rédaction de notre manifeste, afin de s’adapter à ce nouvel environnement législatif.

Mai 1997 : M. Jacques Barrot, Ministre du travail et des affaires sociales, adresse au Président AF une lettre très circonstanciée, destinée à préciser de quelle façon sera poursuivie, en matière d’autisme, la politique promus par Simone Veil.

Juin 1997 : Journée Nationale Autisme France, à la cité des sciences (Paris-la Villette) : Vivre Autiste, quel avenir ?

Après quelques années centrées essentiellement sur l’action politique, et ponctuées de résultats indéniables (Rapport de l’IGAS en octobre 1994, rapport de l’ANDEM en novembre 1994,rapport de la DAS en décembre 1994, circulaire Bauduret en avril 1995, avis du CCNE en janvier 1996, loi Chossy en décembre 1996), nous tentons de renouer avec la tradition des congrès annuels.

Après l’immense espoir suscité par les textes précités, naissent les premières déceptions et les premiers désenchantements devant la dilution (pour ne pas dire, le plus souvent, le dévoiement) des moyens octroyés à l’occasion de l’application de la circulaire d’avril 1995. Il apparaît que la volonté politique (réelle) de Simone Veil en matière d’autisme va être le plus souvent trahie, au profit de la concrétisation cynique, de la part des pouvoirs publics, de deux objectifs :

  • Utiliser la manne des « crédits autisme »pour procéder au replâtrage d’un grand nombre d’établissements « psys » en perte de vitesse (de nombreux établissements vont découvrir soudainement qu’ils prenaient en charge auparavant des personnes autistes, sans le savoir( ?!)…et vont réclamer les crédits correspondants).
  • Créer un « nuage communicationnel » destiné à persuader l’opinion publique « qu’on s’occupait beaucoup des autistes ».

Il existe bien sûr quelques heureuses exceptions à cet état de fait, mais qui ne font que confirmer la règle.

Octobre 1997 : Autisme France participe à la « Journée de la dignité » (tous handicaps confondus ) initiée par l’UNAPEI

Décembre 1997 : Autisme France participe à la « Semaine de l’autisme » organisée par Autisme Europe.

A cette époque, nous commençons à initier un (long !) processus de recensement des structures et établissements des associations partenaires d’Autisme France. Nous continuons également à participer régulièrement aux réunions du comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés.

Juin 1998 : Autisme France suscite (par l’intermédiaire du député du nord Georges Hage) une question posée à M. Bernard Kouchner (Secrétaire d’Etat à la santé) lors de la séance de l’Assemblée Nationale du 23 juin.

L’application de la circulaire d’avril 1995 prévoyait des crédits d’un montant de 1OO millions de francs annuels, pendant 5 ans. En 1998, avant que la question ne soit posée, la réalité s’établit comme suit :

1995 : 100MF

1996 : 0 MF

1997 :50 MF

1998 :0 MF

prévision pour 1999 : une subvention réduite

… à la suite de la question posée, B.Kouchner promet 100 MF pour 1999…

Novembre 1998 : Une délégation d’Autisme France est reçue par Martine Aubry, Ministre des affaires sociales (03 .11).

Autisme France contribue à la naissance de l’O.M.A (Organisation Mondiale de l’Autisme - le Secrétaire Général de l’O.M.A est l’un des co-fondateurs d’Autisme France).

Autisme France entame une enquête sur les besoins et attentes des parents.

Après le « désanchantement » des années 1997/98, au cours desquelles l’équipe dirigeante d’Autisme France a eu le grand mérite de « tenir bon », et de démarrer des travaux d’enquête préparant l’avenir, notre mouvement éprouve le besoin de faire le point, et de redémarrer sur de nouvelles bases.

Janvier 1999 : l’axe prioritaire de ce redémarrage est la professionnalisation de notre outil associatif, avec notamment :
  • L’embauche de deux « emploi- jeunes », salariés à plein temps, permettant l’existence d’un siège administratif ouvert en continu, disposant entre autres d’un accueil téléphonique permanent en semaine. Cette situation sera effective dès janvier. Plus tard sera engagée, à mi-temps, une neuropsychologue.
  • La parution de « la Lettre d’autisme France » sous une forme rénovée .
  • L’organisation de congrès à un rythme réellement annuel.
  • La mise au point d’un système de diffusion de divers ouvrages et documents concernant l’autisme : A.F.D (Autisme France Diffusion). 
  • La création d’un site internet, lieu d’information et d’échange.
  • La systématisation de l’usage d’internet pour les échanges entre les administrateurs, les adhérents, les associations partenaires…
Tous ces objectifs sont atteints dès courant 1999. Les travaux d’enquête entamés en 1998 sont poursuivis et approfondis.

Novembre 1999 : Congrès annuel Autisme France, en présence de Mme Dominique Gillot, Secrétaire d’Etat auprès des personnes handicapées.

Ce congrès permet entre autres de faire le point sur 3 enquêtes :

  • Une enquête AF, réalisée en 1998 (plus de 400 réponses de la part des familles), portant sur les prises en charge.
  • Une enquête AF réalisée en 1999 auprès des associations partenaires, portant sur les besoins en places. 
  • Une enquête réalisée par l’UNAPEI, avec la participation d’Autisme France, portant sur la prise en charge des personnes autistes par l’UNAPEI.

Les insuffisances du « plan de rattrapage autisme », initié par Simone Veil, sont également soulignées, ainsi que les dévoiements dans l’application de ce plan sur le terrain.

Le nombre des associations partenaires présente une croissance significative (69 a.p début 1999, 87 a.p fin 1999).

Mars 2000 : Signature d’un accord (29.03) entre Autisme France et Dominique Gillot, débouchant sur la création de 150 emploi-jeunes, destinés à « compléter les actions des services médico-éducatifs, sanitaires, et ceux relevant de l’Education Nationale.

Juin 2000 : Organisation, sous la bannière d’Autisme France, du « Tour de Corse / Autisme » (5 équipes de 10 personnes se partagent 180 kms en course à pied pendant 4 jours, avec arrivée à Bastia le jour de la fête de la musique).

Novembre 2000 : congrès annuel (18/11) « Les stratégies éducatives, un espoir pour l’autisme - principes, contenus, applications ».

Ce retour des congrès annuels réguliers, entamé depuis 1999, répond à un triple objectif :

  • Faire le point sur un thème général relatif à l’autisme.
  • Renforcer, par la convivialité née du rassemblement, les parents, amis et professionnels impliqués dans notre mouvement.
  • Effectuer, auprès des pouvoirs publics, une démonstration de force « pacifique mais déterminée ».

Mai 2001 : Autisme France participe aux 1ères « Journées nationales de l’autisme » (19 et 20.05), organisées à l’initiative de France Télécom.

Une délégation AF est reçue par le chargé de mission de Ségolène Royal (20.05).

Juin 2001 : Le Président d’Autisme France est reçu successivement par Bernard Kouchner (01.06) et Ségolène Royal (05.06). Les points essentiels abordés sont :

  • Obligation de poser les diagnostics d’autisme conformément à la classification internationale, et si possible avant l’entrée en classe maternelle (dépistage systématique).
  • Accès à l’éducation.
  • Droit des personnes autistes à une vie digne.
  • Investissement de la médecine dans la recherche sur l’autisme.
Octobre 2001 : Congrès annuel « autisme et troubles du comportement » (13.10).Depuis leur reprise en 1999, nos congrès annuels rencontrent régulièrement un vif succès (plus de 1300 participants au congrès 2001).

Suite à nos entrevues des 01 et 05 juin derniers, présentation par Ségolène Royal du « plan pour mieux accueillir et prendre en charge les enfants et les adultes autistes ». La Ministre s’engage à « prendre toutes les dispositions nécessaires pour qu’aucun enfant handicapé ne soit maintenu à l’écart de l’obligation éducative à la prochaine rentrée scolaire ».

Novembre 2001 : Participation d’Autisme France à la journée européenne de mobilisation sur le handicap (26.11).

Mars 2002 : 1er colloque « Approches biologiques de l’autisme »

Mai 2002 : 2ème édition (à l’initiative d’Autisme France, avec un soutien renouvelé de France Télécom) des « Journées nationales de l’autisme » (25 et 26.05).

Octobre 2002 : A l’occasion de la rentrée parlementaire, Autisme France organise une action de sensibilisation de tous les députés « Autisme : désembouteillons la situation française ».

Novembre 2002 : Congrès annuel d’automne « Les personnes autistes s’expriment, la communication s’enseigne » (23.11), avec la participation de la Secrétaire d’Etat M. Thérèse Boisseau.

Notre action commence enfin à disposer d’une certaine reconnaissance, à la fois de la part des médias et de la part des pouvoirs publics.

Au cours de l’année 2002, Autisme France a également initié une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l'Europe, organisation garante du respect des droits de l'Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin..

Le 12.12.02, Le Comité Européen des droits sociaux rend une première décision déclarant recevable cette action. L’analyse des arguments au fond sera conduite au cours de l’année 2003.

Janvier 2003 : Démarrage du « service juridique Autisme France ».

Après avoir fonctionné à cet égard, pendant de nombreuses années, de façon approximative et épisodique, nous allons enfin arriver à créer un outil professionnel et fonctionnel, sur le plan du conseil juridique aux familles.

Février 2003 : Publication d’une enquête menée par Autisme France auprès des familles adhérentes, portant sur la prise en charge éducative des jeunes avec autisme.

Cette étude permet de vérifier que, dans la majorité des cas, le principe du libre choix des parents (quant à la nature de la prise en charge de leur enfant) n’a pas été respecté..

Avril 2003 : Publication, à l’initiative d’Autisme France, du livre « Bruno Bettelheim ou la fabrication d’un mythe » (R. Pollak / trad. A. Fonbonne - Co-édition AFD).

Mai 2003 : Co-organisation des 3èmes « Journées nationales de l’autisme » (24 et 25.05).

Septembre 2003 : A l’occasion de la parution du « Rapport Chossy », Autisme France entame une analyse critique de ce rapport, diffusée à partir de fin décembre .

Octobre 2003 : Congrès annuel d’automne « L’autisme en Europe / La situation en France » (18.10).

Au cours de ce congrès est lancée la diffusion de la nouvelle mouture du manifeste de notre mouvement (« Ce que nous voulons »).

Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).

L’année 2003 est « l’année européenne des personnes handicapées ». Autisme France participera à de nombreuses manifestations organisées dans ce cadre. Nous participerons également, entre autres, à la « commission autisme » créée cette année là par le Ministère, avec pour objet la rénovation de la circulaire d’avril 1995. Les réunions de cette commission s’effectueront à un rythme mensuel, du printemps 2003 au début du printemps 2004. Ces réunions devraient reprendre à la fin de l'automne 2004.

Mars 2004 : Le Conseil de l’Europe rend publique (11.03) la décision du Comité Européen des droits sociaux (prise le 04.11.03), concluant au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes.

Cette décision, qui fait suite à une démarche initiée au sein d’Autisme France, va marquer un tournant dans l’histoire de notre mouvement : devant l’inertie (pour ne pas dire plus) des instances nationales, l’Europe constitue dorénavant un recours possible. Autisme France procédera aux côtés d'Autisme Europe au suivi attentif de l'exécution de cette décision.. A ce titre, des observations seront transmises au Comité Européen des droits sociaux en 2006, en réponse au rapport que la France devra lui soumettre pour faire état des progrès accomplis …

Autisme France organise ce même mois une conférence sur l’intégration scolaire des enfants avec autisme (Issy les Moulineaux / 27.03.04).

Mai 2004 : Co-organisation des 4èmes « Journées nationales de l’autisme », avec la participation de Marie-Anne Montchamp (Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées).

Novembre 2004 : Congrès annuel d’automne « C’est possible en France - expériences et réalisations positives ».

De nombreuses actions sont menées auprès des autorités publiques, au cours de l’année 2004, notamment :
  • Rencontre avec Patrick Gohet, délégué interministériel.
  • Entretiens avec Marie Anne Montchamp, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, ainsi qu’avec l’ensemble de l’équipe de la Direction générale des affaires sociales.
  • Relations avec le Parlement dans le cadre du projet de loi relatif à la modification de la loi de 1975 (nombreux dépôts d’amendements).
  • Rencontres avec Autisme Europe et diverses instances européennes.
Le combat conduit par Autisme France non seulement avec détermination mais aussi vec professionnalisme a indiscutablement permis de faire avancer les choses depuis 15 ans en France. Même s'il reste encore beaucoup à accomplir, il est clair que le processus du changement a été enclenché grâce à notre mouvement. Ce professionnalisme et le sérieux de l'engagement d'Autisme France lui ont valu d'être reconnue d'utilité publique et d’élargir l’éventail de ses moyens d’action, notamment sur le plan juridique.

Ce récapitulatif de 15 années d’actions d’Autisme France se termine ici provisoirement.. De nombreux domaines n’ont volontairement pas été (où très peu) évoqués, tels nos rapports avec les milieux professionnels et la recherche, avec les milieux associatifs, avec les organismes de formation, avec les associations locales…En effet, ce n’était pas notre objet. Ce texte, qui ne vise évidemment pas à l’exhaustivité, n’est qu’un ensemble de repères chronologiques destinés à faciliter la réalisation d’un travail plus approfondi, par la suite.

En effet, cet aperçu chronologique permet de dégager l’évidence de quelques tendances « lourdes » qui accompagnent notre mouvement depuis ses débuts : affrontement avec la psychiatrie psychanalytique, progression permanente et significative au niveau des textes légaux, (mais difficultés également permanentes lors de leur application sur le terrain), reconnaissance, lente mais continue, de notre action auprès des pouvoirs publics, efficacité des actions collectives …Ceci est destiné à être analysé de façon approfondie,, point par point, dans les futurs numéros de « La Lettre ». Ainsi seulement ce bref retour sur notre passé pourra-t-il contribuer à mieux préparer notre avenir.

P. Fouquet (relecture par Max Artuso, Evelyne Friedel, Chantal Tréhin, Marie-Claude Urban)
 

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11 avril 2017

Cher monsieur Force63

article publié dans Agoravox

Suite à la découverte de ce tract, à l’initiative de la Fédération de l’enseignement FO du 63 et du Syndicat départemental FO du 63, appelant à une pétition contre la systématisation de l’inclusion scolaire, un membre du Collectif EgaliTED a rédigé cette lettre ouverte que nous vous partageons.

Le tract de FO63 vient en réponse à la signature d’une convention « en faveur de l’école inclusive pour donner plus de chance à des enfants en situation de handicap de réussir leur scolarité » entre l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes et les académies de Lyon, Clermont-Ferrand et Grenoble, ce que nous saluons. Pour plus d’informations sur cette convention, c’est ICI.

Nous espérons au plus vite une réaction de la Fédération Nationale de Force Ouvrière mais restons sceptiques au vu de ce texte datant de janvier 2017 et de ce post sur le blog du Syndicat National Unifié des Directeurs, Instituteurs et Professeurs des Ecoles du 35.

Cher Monsieur Force63,

Tu m'en voudras pas de t'appeler par ton pseudo, j'espère, mais dans ton milieu où tout le monde se tape sur l'épaule et manie le 'camarade' à tour de bras, cette familiarité ne devrait pas te choquer outre mesure.

Cher monsieur Force63, donc.

C'est quoi ce torche-cul ?

Quand je suis tombé là-dessus, j'ai failli m'étouffer avec ma Danette. Oui, des fois, je mange des Danette le soir, juste avant de dormir, ce sont mes instants de douceur égoïstes et honteux, et je déteste que ces moments-là soient interrompus (sauf par ma femme qui, parfois, le regard alangui, me fait comprendre qu'il est plus que temps de me glisser sous les draps).

Donc, je te cite : « nous constatons tous les jours les dégâts de l'inclusion scolaire systématique. »

Cher Force63, est ce que tu connais le point commun entre l'inclusion scolaire systématique et les licornes qui clignotent ?

BAH ILS N’EXISTENT PAS.

L'inclusion scolaire systématique est une belle idée sur le papier, tout le monde en rêve, mais on n’y est pas vraiment encore arrivés. A peine aux préliminaires. Et des fois, les préliminaires, c'est long. Plus c'est long, plus c'est bon. Mais pas toujours. Là, pas du tout, en fait.

Bon, contrairement à toi, monsieur Force63, je ne suis pas spécialiste de tous les Handicaps, juste de l'autisme. Enfin, je n’ai pas de diplômes, juste un enfant avec autisme. C'est moyen reconnu par ta hiérarchie, je sais, mais je vais quand même tenter le coup.

En fait, c'est quoi, le problème avec l'inclusion systématique ? 

Normalement, un élève doit être accompagné d'un AVS (enfin, un AESH). Dans l'idéal, elle est formée spécifiquement au handicap du petit bout qu'elle accompagne, suivie et conseillée par les parents afin qu'elle puisse s'adapter aux spécificités du loulou.

Bah revoilà les licornes. Parce que ce n’'est pas comme ça dans la vraie vie.

Actuellement, les AESH ont une qualification proche de zéro, et une résistance aux difficultés de la tâche proche du néant. Oh, ce n’est pas de leur faute. Cet emploi est accessible à quasiment tout le monde, sans formation préalable, sans même souvent avoir l'envie de travailler dans le médico-social. Ces personnes veulent juste bouffer, en fait. Comme toi, comme tout le monde. Alors, quand tu es projeté dans un domaine professionnel avec lequel tu n'as aucune affinité, dans le seul but d'avoir ton paquet de pâtes quotidien, il faut pas s'étonner que tu te contentes du minimum syndical (tiens, jolie expression).

Sauf que, pour nos enfants, c'est là que tout se joue. Les premières années de scolarisation devraient servir à acquérir des compétences scolaires, certes, mais également des compétences sociales. Ils doivent être accompagnés, poussés, sollicités, stimulés, tout le temps. TOUT LE TEMPS. Même quand l'AESH a mal à la tête, ou doit répondre au sexto de son copain.

TOUT LE TEMPS, je te dis.

Donc normalement, la maîtresse (ou le maître, pour l'égalité des sexes) doit diriger la pédagogie, l'AESH doit adapter les exercices au loulou, et l'ATSEM doit aider. Enfin, ça c'est dans le monde des licornes qui clignotent.

Ainsi, donc pour toi, tout le monde est perdant.

- Les enfants eux-mêmes.
Là, je t'avoue que j'ai du mal à suivre. De toute façon, ils ne sont pas moins bien à l'école que dans un institut dit « spécialisé » à augmenter leur « skills » de pâte à modeler jusqu'à l’âge de 25 ans.

- Les enseignants qui ne peuvent plus enseigner et sont souvent culpabilisés.

Alors là, mon con, (désolé, je me laisse aller), on ne va pas être tout à fait d'accord. 

Quand tu signes pour être enseignant, tu sais que tu vas pas au club Med (bah oui, si tu veux aller au club Med, tu signes au club Med). Donc tu sais que tu vas parfois rencontrer des enfants à prob... casse-coui... pénib... handic... bon, pour le parler-propre, on va dire 'à spécificités'. Bah figure-toi qu'un enfant A SPECIFICITES, ça demande un enseignement SPECIFIQUE. Donc ADAPTE. 

Bon, si t'as suivi, je t'ai déjà dit que normalement, l'AESH doit faire cette adaptation, sauf si elle répond au sexto. Bin dans ce cas-là, si tu estimes un minimum ton métier d'enseignant, tu te sors les doigts du derrière et tu rames pour faire avancer le gamin et l’AESH. Sauf que quand tu en as plusieurs, bin tu peux pas être au four, au moulin, au marché et au restaurant. Donc, ça a tendance à tourner assez rapidement à la double dose de Lexomil.

- Les autres élèves, dont les conditions d'apprentissage sont aggravées.

Bin oui, si les maîtresses se voient sucer leur cosmo-énergie par les quelques enfants à spécificités cannibales, elles ont moins de temps et d'énergie pour les autres, c'est logique.

Bon, maintenant, tu as une proposition qui a le mérite d'exister : virez-moi tout ça de là, on les mets dans un coin, là où on les verra pas trop, sous couvert de prêchi-prêcha du genre 'c'est pour leur bien'.

En fait, si tu réfléchis bien, stigmatiser une population spécifique pour les reclure là où on les verra pas, en disant que c'est pour leur bien, ça a déjà été fait, et on n’en garde pas des souvenirs folichons-folichons.

La solution, elle est ailleurs. Enfin, une des solutions. Parce qu'on n’est pas au pays des licornes qui clignotent.

Tu te souviens, l'AESH qui réponds aux sextos et qui a la migraine ? Elle est une des clés, mais genre LA grosse clé. Donc tu la prends. Enfin non, tu la prends pas, justement. Tu l'embauches, tu la sélectionne, tu la formes, et tu l'inclus au sein de la team pluridisciplinaire qui suit l'enfant, au titre de professionnel. Pas au titre de « je recopie, je fais des photocopies, je ramasse et j'aide les autres ».

Donc, un enfant, un AESH, formé, en contact avec les professionnels du suivi de l'enfant, agissant en collaboration étroite avec l'enseignant, et aussi avec l'aide des parents. Payée à sa juste valeur (qui de toute façon, si elle est bien choisie, sera inestimable aux yeux des enfants). Et tu verras que tout roulera déjà mieux.

Ensuite, il faut aussi FORMER les enseignants. Y'a des associations qui font ça très bien, tu n’auras pas besoin de chercher très loin. Et tu verras que le corps enseignant, quand tu ne lui donnes pas l'impression qu'il est le dernier maillon de la chaine et qu'il supporte sur son dos tout le poids d'une hiérarchie millefeuille, bin il est capable de gérer ce genre de chose. Souvent, c'est même pour ça qu'il a choisi ce métier, avant d'avoir eu son énergie sucée jusqu’à la moelle par l'inertie du système scolaire.

Et voilà ! Le tour est joué.

Ah oui, NOUS EXIGEONS blablablablabla...

Déjà, exiger quelque chose, ce n’est pas poli. On dit 'nous aimerions'. C'est plus sympa, et ça fait moins peur.

En plus, tu l'exiges deux fois, dont une fois en gras.

En fait, tu exiges d'un côté une prise en charge la plus adéquate adaptée au handicap, et de l'autre côté, tu ne veux pas d'inclusion. Incohérent.

Alors, attention, je vais faire de la magie.

Suis bien.

Les enfants avec autisme ont un problème très particulier. En fait, c’est un trouble des interactions sociales.

Donc, la prise en charge la plus adaptée, c'est de favoriser ces interactions.
Devinette : dans quel lieu social un enfant a-t-il le plus de chances de tisser ces interactions sociales et de les renforcer ?

Réfléchis...

La normalement, tu commences à comprendre que t'as écrit une grosse connerie, monsieur Force63 : L'ECOLE !

Mind-fucking, isn't it ?

Bon, je t'accorde la possibilité de te corriger, même si je n’y crois pas trop. Histoire de licornes.

Allez, des bisous. Sans rancune.

11 avril 2017

TF1 le JT -> Le restaurant qui fait la différence

Et si finalement la plus grande différence était la bonne humeur et le tutoiement spontané ? Ce restaurant nantais, qui embauche uniquement des personnes, atteintes de trisomie 21 fait la différence. Regardez

 

11 avril 2017

Clip de sensibilisation à l'Autisme [Autistik] Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

11 avril 2017

Entre libido et tendresse

Mathieu Vachon met en images la misère sexuelle des personnes handicapées

10 avril 2017 |Isabelle Paré | Santé

Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps. Photo: TV5 Le film suit ces escortes qui aident les personnes handicapées à se «reconnecter» avec leurs corps.

Vaste tabou que celui de la sexualité des personnes handicapées. Le documentaire Rencontres particulières jette un regard sensible sur l’intimité de ceux qui choisissent de faire appel à des « assistantes sexuelles » pour mettre fin à l’abstinence forcée. Histoires intimes.

On voit d’abord Angelo sur scène devant un micro, assis dans son fauteuil roulant, livrant son numéro, le débit ralenti par la paralysie cérébrale. Devant lui, une foule hilare s’éclate. « Ce que j’aime dans le fait d’être Italien, c’est que nos noms fittent avec notre personnalité. Moi, c’est Angelo : un être spirituel qui n’a pas de sexe. »

Cet être asexué, c’était lui. Avant qu’il ne trouve le cran de monter sur scène pour faire la comédie. Avant qu’il ne recoure à une assistante sexuelle pour apporter un peu de normalité à sa vie d’ascète sensoriel.

Handicapé depuis la naissance, Angelo fait partie de ces personnes pour qui le sexe est longtemps resté un continent inaccessible. Pour qui le quotidien s’écoulait sans érotisme ou orgasme, sans toute autre forme de toucher que la main glaciale d’un préposé ou d’un médecin lors d’un examen médical.

« Est-ce que je vais mourir sans avoir vécu ça ? » se demande Angelo, personnage central de Rencontres particulières, ce documentaire de Mathieu Vachon qui témoigne de la misère sexuelle vécue par de nombreuses personnes handicapées et des moyens choisis pour obtenir un soupçon de sensualité.

C’est en multipliant des entrevues avec des escortes que le réalisateur a découvert cette autre facette de la vie de celles que l’on associe communément à la prostitution. « J’ai réalisé que des escortes consacraient beaucoup de leurs temps à des personnes handicapées. Elles me parlaient de ces clients de façon tendre et attentionnée, ça a brisé tous mes préjugés sur les escortes. J’ai réalisé qu’il y avait là un univers méconnu », raconte Michaud.

Conscient de naviguer aux frontières de nombreux tabous, dont celui de la marchandisation du corps des femmes et de la prostitution, le réalisateur choisit d’aborder de manière frontale la réalité des « assistantes sexuelles » payées pour aider des personnes souffrant d’un handicap à se « reconnecter » avec leurs corps.

C’est la question que soulève Micheline, la mère de Gabriel, jeune adulte confiné dans un fauteuil roulant par une maladie dégénérative. À tort, bien des gens croient les personnes handicapées dénuées de toute libido, en raison de leur handicap, dit-elle. « [Gabriel] voulait vraiment connaître le sexe. On a rien trouvé au Québec [contrairement à ce qu’il existe dans d’autres pays], on a pris rendez-vous avec une escorte », raconte cette mère, consciente d’aller à l’encontre des lois canadiennes.

Sexe légal

Dans plusieurs pays, l’assistance sexuelle est désormais considérée comme une forme d’aide thérapeutique. C’est notamment le cas en Suisse, où, depuis 2003, il s’agit d’un métier légal et reconnu. Dispensés par des thérapeutes formés, ces services sont gérés par des organismes d’aide aux personnes handicapées qui dirigent les requérants vers des thérapeutes. De la caresse à la masturbation, le coût de ce supplément d’amour oscille autour de 162 euros l’heure.

Regain d’estime de soi, amélioration des relations interpersonnelles et sexuelles : les associations attribuent beaucoup de bénéfices à cette forme d’aide. « De l’avoir vécu, ça m’a fait grandir. Je n’aurais jamais fait de l’humour comme je le fais là », confie Angelo, dans le documentaire. Ce genre d’échanges est aussi toléré aux Pays-Bas, en Allemagne, au Danemark. En République tchèque, seul pays de l’ex-bloc de l’Est où est apparu ce genre d’aide, l’organisme Plaisir sans risques propose massage, formation à la sexualité, baisers et étreintes, mais sans relation orale ni pénétration.

Chose certaine, à l’heure actuelle, le recours aux escortes reste souvent la seule issue pour les handicapés. Mais toutes ne sont pas « ouvertes » comme celles croisées par Gabriel ou Angelo, comme nous l’apprend tristement Alex, 23 ans, que le caméraman a suivi dans le secteur Sainte-Catherine et Saint-Laurent. « J’ai suivi une fille dans une ruelle. » Cette fille l’a déshabillé, l’a laissé languir nu dans son fauteuil roulant pendant 30 minutes, avant de revenir lui griffer le corps et le sexe.

Un travail ordinaire ?

Des voix s’élèvent contre ces services tarifés qui, en fin de compte, aboutissent à la « marchandisation du corps ». En France, même si des regroupements d’aide aux personnes handicapées demandent la légalisation de ce type d’aide, le Comité national d’éthique a rejeté la reconnaissance légale des assistantes sexuelles. Il n’existe rien de tel qu’un « droit à l’orgasme », décrient de leur côté des associations de lutte contre l’exploitation sexuelle.

« L’aide sexuelle est une réponse à un problème complexe. Ces expériences peuvent être bénéfiques, mais ne règlent pas tout. Il ne faut pas être naïfs non plus. Des pimps, ça existe, et des escortes exploitées aussi. Décriminaliser, je n’y crois pas. Je crois plutôt à une troisième voie, comme celle retenue aux États-Unis », estime Mathieu Vachon.

Le réalisateur braque en effet sa caméra sur une association californienne d’aide aux handicapés, où thérapeutes et « aidants » — autant des hommes que des femmes — travaillent en collaboration à l’amélioration globale de la sexualité, mais aussi de l’autonomie personnelle. Cette association n’a ailleurs pas que des clients masculins handicapés en mal d’amour, mais des personnes présentant toutes sortes de difficultés, dont 35 % de femmes.

Un peu de tendresse, bordel

« La misère sexuelle est vécue par toutes sortes de gens, de sexe et d’âge divers, pas juste des personnes handicapées », relance le réalisateur au terme de son expérience.

D’ailleurs, ce mal de sexe n’est-il pas le symptôme d’un besoin encore plus criant : le manque de tendresse et de relations humaines ? « Sûrement, confie le réalisateur. D’ailleurs, plusieurs aimeraient finalement avoir une blonde. Je sais que ce sujet soulève des questions sensibles, mais le but n’était pas de juger ou de prendre parti pour ou contre la prostitution. J’espère avoir créé une brèche pour parler de l’isolement et de la vulnérabilité des personnes handicapées et des très grandes difficultés rencontrées pour entrer en relations. »

Rencontres particulières
Réalisateur: Mathieu Vachon, Diffusion: 11, 13 et 17 avril, à TV5
10 avril 2017

Formation Travail social et autisme - un audit ravageur

Blog : Le blog de Jean Vinçot


Une instruction ministérielle vient de publier les résultats d'un audit des contenus des formations dans le travail social concernant l'autisme : 14% seulement des organismes dispensent une formation basée sur les recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Un résultat atterrant, mais pas vraiment étonnant.

Dans le cadre de la mesure 31 du 3ème plan autisme (pp.111-112), 228 établissements de formation ont été audités sur les contenus de formations délivrés pour les 4 diplômes suivants, en matière d’autisme :

  • Diplôme d’Etat d’Educateur Spécialisé (DEES) ;
  • Diplôme d’Etat d’Educateur de Jeunes Enfants (DEEJE) ;
  • Diplôme d’Etat de Moniteur Educateur (DEME) ;
  • Diplôme d’Etat d’Aide Médico-Psychologique (DEAMP).

Ils " devaient adresser un certain nombre de pièces dont les supports de cours, le nombre d’heures dédiées, les bibliographies, les Curriculum Vitae (CV) des formateurs…." 26 auditeurs ont effectué ces audits, en binômes.

Une évaluation n'a pu se faire que pour 96 organismes - soit 42%. Extraits :


 

  • 32 (soit 14 % de tous organismes de formation) proposent des contenus en conformité avec l’état des connaissances et en accord avec les recommandations de bonnes pratiques ;
  • pour les 64 dossiers restant, les éléments présentés ne sont pas en conformité avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques.
  • Parmi ces 64 dossiers, une quinzaine présentent l’autisme uniquement comme une psychose, et une vingtaine font cohabiter l’état des connaissances et les recommandations HAS / ANESM avec une approche de l’autisme comme d’une psychose infantile.

Les contenus et leur lien avec l’état des connaissances et les recommandations

Certaines propositions sont souvent jugées « incohérentes » par les auditeurs :

Au sein d’un même organisme de formation, pour un même diplôme, peuvent cohabiter des enseignements conformes aux recommandations et à l’état des connaissances et des enseignements présentant l’autisme comme une psychose, selon des données obsolètes, ou présentant des interventions non recommandées (3i, packing...). Ceci peut être enseigné par un même intervenant ou par des intervenants différents. Des établissementsde formation présentent cette approche comme « plurielle », « pluri référentielle » « humaniste».

Au sein d’un même organisme de formation, peuvent cohabiter un enseignement en phase avec les recommandations pour un diplôme et un qui ne l’est pas pour un autre diplôme.

Certains contenus semblent être des « copiés collés» de cours existant par ailleurs, ce qui interroge sur les contenus réels.

Des contenus ou lettres d’intention en faveur des recommandations cohabitent avec une bibliographie aux références théoriques exclusivement anciennes présentant l’autisme comme une psychose.

Des auditeurs font état d’un « saupoudrage de connaissances actualisées au sein de programmes éclectiques »,

Plusieurs établissements de formation sont en opposition frontale avec l’état des connaissances et la démarche préconisée dans les recommandations de bonnes pratiques professionnelles.

Les auditeurs relèvent souvent l’absence de contenus portant sur :

  • Les adultes avec autisme, l’autisme étant la plupart du temps présenté uniquement dans le cadre de l’enfance.
  • Les évaluations du fonctionnement des personnes,
  • Les questions de santé,
  • La place de la famille.

D’un point de vue pédagogique, les auditeurs relèvent des approches souvent théoriques peu en lien avec la réalité du métier et de la pratique (particulièrement pour les supports à destination des AMP).

Néanmoins, des auditeurs ont relevé que certains établissements de formation proposant la formation AMP présentent un contenu de meilleure qualité.

Les auditeurs s’interrogent sur le profil des formateurs: quelle expertise, quelle expérience ont-ils de l’autisme ? Quelles formations ont-ils eu sur le sujet ?


Source : INSTRUCTION N° DGCS/SD4/2017/44 du 6 février 2017 relative au recueil national des contenus de formations délivrés pour les quatre diplômes suivants, en matière d'autisme : Diplôme d'Etat d'Educateur Spécialisé ; Diplôme d'Etat d'Educateur pour Jeunes Enfants ; Diplôme d'Etat de Moniteur Educateur ; Diplôme d'Etat d'Aide Médico-Psychologique. pp.2-3

L'instruction ne se limite pas à une restitution générale de l'audit, telle qu'elle est présentée ci-dessus. Chaque établissement reçoit le résultat de l'audit réalisé chez lui, avec pour la plupart un plan d'action à fournir pour le 31 mai 2017.

Généreusement, Marisol Touraine, ministre de tutelle de ces établissements, leur détaille en annexe un contenu de référence et une bibliographie.

Evidemment, je serai bien curieux de connaître l'audit de l'institut de formation au travail social qui :

  • pour la sélection d'entrée, fournit "La forteresse vide" de Bruno Bettelheim, comme un des deux livres à lire;
  • qui fait une information dite "plurielle" : un des 4 intervenants donne la dépression de la mère comme cause environnementale de l'autisme, s'emporte contre la persécution par les associations de familles, et un autre explique sans états d'âmes que toutes les mères d'autistes ont voulu tuer leur enfant - d'où l'autisme de l'enfant qui se protège ainsi.

Formation "Interventions en autisme"

Parallèlement, toujours dans le cadre du 3ème plan autisme, la question d'une formation complémentaire pour les différents diplômes de travail social a fait l'objet de travaux depuis 2015. La CPC (commission paritaire consultative) a mandaté un grouoe de travail pour élaborer :

  • Une formation conçue comme complémentaire aux différents diplômes du travail social portant sur une spécialisation dans le domaine de l’autisme.
  • Une formation certifiante portant sur les compétences spécifiques aux professionnels intervenant dans le domaine de l’autisme.

La CPC a validé le 11 juillet 2016 la formation "Interventions en autisme". Actuellement, le Ministère en est à la phase d'élaboration du cahier des charges pour les appels à candidatures pour assurer cette formation. Elle concernera les personnes en situation d'accompagnement de personnes avec autisme, quelles que soient leurs années d'expérience, ayant les diplômes suivants :

  • Pour le niveau V : Aide médico-psychologique, Auxiliaire de vie sociale, Accompagnant des élèves en situation de handicap, Accompagnant Educatif et social; Assistant familial
  • Pour le niveau IV : Moniteur éducateur, Technicien de l’intervention sociale et familiale ,
  • Pour le niveau III : Educateur spécialisé, Assistant de service social, Educateur de jeunes enfants, Educateur technique spécialisé , Conseiller en économie sociale et familiale..

La formation bénéficie d'une socle commun de 140 heures, avec un module spécifique de 35 heures pour les professionnels de niveau III ou IV. Un stage de 140 heures est prévu.

Le jury est composé d'un formateur et d'un expert (qui peut être un aidant familial ou une personne avec autisme).

Le besoin de professionnels formés

Avec une lenteur désespérante, cet audit avec ses suites, cette formation "interventions en autisme" témoignent de l'inadaptation des formations des professionnels actuels à l'accompagnement des personnes autistes, que ce soit pour les enfants ou pour les adultes.

Cela est évident dans les établissements ou services spécialisés TED ou TSA, qui doivent commencer par reformer les professionnels embauchés.

Cela est le cas aussi dans les établissements qu'on pourrait qualifier de "généralistes", mais qui comptent au moins un tiers de personnes avec troubles du spectre de l'autisme.

Par mesure de précaution, des directions d'associations gestionnaires procèdent au classement vertical des candidatures d'étudiants provenant d'établissements ou de services réputés (à tort ou à raison) comme ayant des enseignants psychanalystes.

"Vade retro Satanas", c'est aussi la réaction normale d'adultes ou de parents quand le psychologue du service cherche à fouiller la relation avec la mère. Après un diagnostic, il y a autre chose à faire qu'une nouvelle anamnèse.

Des mesures positives donc, mais trop longues à mettre en oeuvre.

Et n'oubions donc pas les psychologues, mais aussi les médecins, les psychomotriciens, les ergothérapeutes..., que ce soit dans les formations initiales, complémentaires ou de perfectionnement. Une mention pour les orthophonistes qui, de façon dispersée, évoluent plutôt favorablement.

10 avril 2017

Emmanuelle Laborit : « Non, les sourds ne sont pas handicapés ! »

En 1993, le public français tombait sous le charme d’une jeune comédienne s’exprimant en langue des signes. Emmanuelle Laborit fut la première artiste sourde à recevoir un Molière. Pèlerin l’a rencontrée, à l’occasion de l’anniversaire du théâtre qu’elle dirige à Paris.

L’International Visual Theatre* (IVT) souffle cette année ses 40 bougies. Ce théâtre a beaucoup compté pour vous. C’est là que vous avez appris la langue des signes française (LSF) à l’âge de 7 ans. Racontez-nous…

C’est mon père qui m’y a emmenée la première fois après en avoir entendu parler à la radio. J’ai pu y faire la connaissance d’adultes sourds ; je n’en avais jamais vu auparavant. Enfin, j’ai pu discuter avec eux et m’imaginer à mon tour adulte. Avant, comme je n’en connaissais pas, j’étais convaincue que j’allais mourir jeune, que les sourds ne pouvaient pas grandir et vivre longtemps. Ce fut fondamental pour ma construction personnelle.

J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif

Vue de l’extérieur, la langue des signes est un univers à part entière. Comment y entrer ?

Il faut commencer par sortir de la structure du français, qui est une langue vocale. Avec la LSF, nous conceptualisons la pensée autrement que par les mots. Elle n’est pas linéaire comme le français, c’est une langue en trois dimensions qui utilise l’espace, l’orientation, le mouvement. Elle est très vivante, toujours en évolution. Moi-même, je n’ai jamais fini de la découvrir. Au théâtre, elle constitue une matière incroyable, à travailler et retravailler pour en faire jaillir la beauté.

Mais j’aime aussi beaucoup le français. J’adore les mots et les phrases. Cela peut paraître étrange car, pour moi, ce n’est que de la phonétique, mais j’aime les transposer en LSF, chercher par quel signe je peux les donner à voir. La LSF permet de créer de la poésie visuelle. Je pense que, pour les entendants, cette langue est également d’une grande richesse. Dans un monde au fonctionnement très auditif, elle nous apprend à utiliser notre regard.

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes

La LSF a été reconnue officiellement en 2005. Est-elle plus répandue depuis ?

Je préfère être franche : cela n’a rien changé ! La reconnaissance dans les textes ne signifie malheureusement pas la reconnaissance réelle. Elle a été intégrée à la loi de 2005 pour l’égalité des chances pour les personnes handicapées, et cela ne me plaît pas. Car les sourds ne sont pas handicapés ou malades. Considérer la surdité comme une maladie implique qu’elle doit être suivie, soignée, ce que ne fait évidemment pas la LSF. Ce sont deux visions qui s’affrontent.

Aucun engagement n’a été pris pour amener la LSF aux enfants le plus tôt possible. Elle reste, aux yeux de beaucoup, le dernier recours, alors que, selon moi, c’est la seule chance de s’exprimer pleinement. Aujourd’hui, seuls 5% des enfants sourds bénéficient d’un enseignement bilingue en LSF. Les autres sont dans des écoles oralistes (dans lesquelles l’objectif est de faire parler les enfants, NDLR) ; ils essaient de s’intégrer et de suivre comme ils le peuvent. Cette situation me révolte. Où est le libre choix pour ces enfants ? Derrière ces orientations, il y a, me semble-t-il, un grand désir – absurde – de changer les sourds en entendants.

Pourquoi, selon vous ?

Je crois que notre société a un problème avec la différence. On voudrait que nous soyons tous identiques, conformes aux normes. Nous, les sourds, constituons une minorité parmi d’autres. Pour nous, c’est la langue qui pose problème. Pour d’autres, ce sera la couleur de peau. Il ne fait pas bon être noir ou arabe en France aujourd’hui. La société ne donne pas sa place à chacun.

À l’approche de l’élection présidentielle, qu’aimeriez-vous dire aux candidats ?

Malheureusement, je me répète toujours à chaque échéance politique. En réalité, nous devons nous battre tous les jours, et pour tout ! L’accessibilité universelle est un vaste chantier qui avance très peu. Ce manque concerne de nombreux domaines. La moindre démarche auprès d’une administration pose problème. Les jeunes sourds peinent à faire des études supérieures et la plupart d’entre nous, faute de traductions en LSF, sommes exclus du débat citoyen. Je suis étonnée que la France n’évolue pas plus rapidement sur ce sujet. Je pense que la culture a un grand rôle à jouer dans ce domaine. Elle peut vraiment construire des ponts. Pourtant, depuis votre consécration, aucun comédien sourd n’a percé.

Quelle est cette force qui vous porte ?

L’amour ! Sans lui, la vie ne serait que larmes. Je parle de l’amour, du petit « a » au grand « A » ! On aime ses enfants, sa famille, ses amis… L’amour se niche également dans toutes les petites choses du quotidien. Un sourire, ce n’est rien en apparence et, pourtant, c’est une source incroyable d’énergie pour l’autre, mais aussi pour soi-même. J’étais très révoltée quand j’étais jeune. Depuis j’ai pris plus de distance. J’ai maintenant 45 ans. J’ai appris à ne pas me laisser envahir par les doutes, les déceptions, à voir toujours le positif, même dans les moments difficiles.

*Théâtre visuel international. L’IVT fête ses 40 ans pendant toute la saison, avec, en point d’orgue, des festivités du 9 au 13 mai. Renseignements, également sur les spectacles en tournée, sur www.ivt.fr ou au 01 53 16 18 18.

10 avril 2017

Aéroport de Shannon en Irlande : premier espace sensoriel en Europe ouvert pour les passagers avec autisme

This first airport sensory room in Europe for passengers with autism opened today at Shannon Airport. Video via Shannon Airport

10 avril 2017

Réanimer le câblage cérébral pour traiter l'autisme ?

Et si c’était une révolution dans l’univers de l’autisme ?

Des chercheurs suisses pensent qu’il est envisageable de « rebrancher » correctement le cerveau des personnes autistes en réactivant uniquement un gène, parlant ainsi d’une possible thérapie de la maladie.

Sommes-nous proches d'un premier traitement curatif des troubles du spectre autistique ?

Les termes de « troubles envahissants du développement » regroupent un ensemble de maladies, caractérisées par des difficultés dans les interactions sociales, l’apprentissage, l'acquisition du langage ou encore par des comportements stéréotypés.

Parmi eux, l’autisme, qui existe sous diverses formes.

On dénombre plusieurs centaines de mutations génétiques impliquées dans cette pathologie.

Elles entraînent des anomalies cérébrales se caractérisant par des erreurs au niveau des synapses, ces connexions entre les neurones.

Pour faire une analogie simple avec l’électronique, on pourrait dire que les prises ne sont pas branchées de la même façon que chez les personnes non atteintes.

Pour guérir de cette maladie, bon nombre de spécialistes pensent qu’il faut agir avant même que les câblages ne soient mis en place, soit in utéro ou dans les premiers instants de la vie, car une fois le cerveau trop développé, il est trop tard.

Mais l'autisme se diagnostique au mieux vers l’âge de 2 ou 3 ans alors que les anomalies sont déjà présentes, ce qui laisse penser qu'une guérison demeure impossible.

Nlgn-3, le gène à réactiver



Une étude publiée dans Science remet cependant ce concept en question.

En contrôlant l’activité d’un gène, des chercheurs de l’Universität Basel (Suisse) ont montré qu’il était possible de remettre en bon ordre tout le réseau nerveux même après sa mise en place.

L’expérience a été menée sur des souris génétiquement modifiées pour que les scientifiques aient le contrôle, comme avec un interrupteur marche-arrêt, sur l’expression d’un gène nommé Nlgn-3 (pour neurogiline-3). Impliqué dans l’établissement des synapses, il est muté et inactif dans certaines formes d’autisme.

Cette image montre que pour une même fonction motrice, les régions du cerveau qui s'activent chez les personnes autistes (en jaune) sont différentes de celles chez des sujets non atteints par cette pathologie (en bleu), preuve d'un câblage neurologique différent.

Les auteurs ont d’abord éteint Nlgn-3 dans le cervelet de rongeurs, région du cerveau jouant notamment un rôle dans le comportement social.

Conséquence sur les souris : la suractivation d’un récepteur au glutamate, un des principaux neurotransmetteurs, appelé mGluR1-alpha.

Or, cette surexpression débouche sur des connexions synaptiques complètement erronées, bloquant les processus d’apprentissage et expliquant l’autisme.



Dans une seconde phase, l’interrupteur a été mis en mode « On », Nlgn-3 se trouvant ainsi activé.

Très vite, les taux de mGluR1-alpha sont redevenus normaux et, plus fort encore, les synapses anormales ont régressé pour laisser place à un réseau bien câblé.

Les défauts cérébraux ont ainsi pu être effacés.

Peut-on croire à un médicament pour guérir l’autisme ?

Cela laisse entendre que le cerveau est encore plus pastique que ce que l'on pensait.

Mais jusqu'à quel point ?

On l'ignore encore.

En revanche, pas de précision quant à l’impact sur le comportement des souris.

Ont-elles manifesté une attitude normale ?

L’étude, focalisée sur le cervelet, ne le précise pas.

Cette découverte semble assez révolutionnaire, laissant croire en une possible guérison de l’autisme, alors qu’on ne tente aujourd’hui que des thérapies comportementales ou psychothérapeutiques pour en soigner les manifestations.

Mais les écueils sont encore nombreux.

Ces résultats s’extrapolent-ils de la souris à l’Homme ?

Cela agit-il vraiment sur la maladie ?

Y a-t-il un délai au-delà duquel le mal est irréversible ?

Pourra-t-on concevoir le médicament adapté ?

Cela prévaut-il pour toutes les formes d’autisme ou seulement pour quelques-unes d’entre elles ?

Les scientifiques ont encore du pain sur la planche avant d'apporter les réponses à toutes ces questions...

Réanimer le câblage cérébral pour traiter l'autisme ?
9 avril 2017

Les bienfaits de l’équithérapie

article publié dans le blog de Hop'Toys  

Publié le 10 août 2016 / par Perrine / Temps de lecture estimé 19 min.

On a coutume de dire, dans le monde équestre, qu’évoluer au contact des chevaux est une véritable école de la vie. La patience, le sens des responsabilités, la volonté, le calme, la rigueur, la confiance en soi sont autant de qualités que le cheval nous permet de développer. Le cheval est un véritable récepteur de nos émotions.

Il peut se révéler un aide-soignant très compétent pour accompagner des personnes handicapées physiques ou souffrant de troubles psychologiques. L’animal exerce alors un rôle protecteur. Il devient le lien « miraculeux » par lequel le patient reprend contact avec le monde extérieur.

Avec l’équithérapie, le cheval est devenu l’allié précieux de certains thérapeutes pour soulager les maux de leurs patients. Une source de bienfaits pour le corps et surtout pour l’esprit.

Les origines de l’équithérapie

Les débuts de cette pratique remontent à 1960, les précurseurs ont été les suédois et les norvégiens. L’Angleterre et la France ont rapidement suivi et les premières associations se sont formées. Le premier congrès pour la rééducation par l’équitation a eu lieu en 1974 à Paris.

Equithérapie

Les différents types de thérapies

Les séances de thérapie avec le cheval, ne sont pas des moments d’acquisitions équestres ni des séances de loisir, mais des temps d’accompagnement thérapeutique  qui sont prescrits ou indiqués par un médecin.

  • L’EQUITHERAPIE est un soin psychique fondé sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique. L’aide apportée dans ce cadre peut être de l’ordre psychique ou corporel. Elle ne se pratique pas uniquement sur le dos du cheval mais parfois juste a son contact, le toucher ayant un rôle majeur ainsi que le dialogue avec le thérapeute. Les activités sont adaptées précisément à la personne en soin.
  • L’HIPPOTHERAPIE se définie comme une forme de traitement physio thérapeutique  (kiné) qui utilise à des fins thérapeutiques le pas du cheval comme outil. C’est une méthode de rééducation fonctionnelle. En comparaison de l’équithérapie cette forme de soin est plus passive. Le cavalier n’a pas d’actions sur le cheval. Il ne lui demande rien. Il « subit » les mouvements provoqués par le déplacement de l’animal.
  • La TAC ou thérapie par le cheval créée en France dans les années 1980 par Renée Lubersac qui se rapproche grandement de l’équithérapie dans sa conception actuelle. Cette rééducation par l’équitation est motrice, affective et cérébrale. Le cavalier est ACTIF.
  • La RPC ou rééducation par le cheval qui nécessite une formation spécifique Cheval-Handicap.

Toutefois les nomenclatures restent confuses et ne font pas l’unanimité en sein même des professionnels. Dans tous les cas, ces différentes thérapies reposent sur le mieux être à travers la rencontre et le développement de la communication avec le cheval.

L'équithérapie comme façon de se soigner Equithérapie et handicap Enfants et chevaux

A qui s’adresse l’équithérapie ?

Elles s’adressent à toutes personnes, enfants, adolescents ou adultes en demande de soin, dans les domaines de la pathologie physique ou mentale ou présentant des difficultés  psychiques (dépression, troubles des comportements alimentaires, addictions, désorientation…), ou encore en rupture sociale.

L’hypothérapie est particulièrement adapté aux personnes souffrant de sclérose en plaque, mais également aux personnes souffrant de troubles du langage, se psychose infantile, d’hyperactivité ou de difficultés d’intégration. Elle s’adresse à toutes les personnes, adultes, enfants désireuses de vivre une complicité, de mener un travail avec le cheval pour repousser les limites imposées par le handicap.

Objectifs & bienfaits de l’équithérapie

L’équithérapie entend soigner « les maux de l’esprit ». Les objectifs sont :

  • Développer l’équilibre grâce au pas de l’animal, allure lente et donc rassurante et agréable qui mobilise le bassin vers l’avant, l’arrière et les côtés ;
  • S’amuser par des jeux ;
  • Se muscler, car bien pratiquée, l’équitation ne fait pas mal au dos, elle le muscle et peut même corriger une scoliose naissante ;
  • Faire travailler les mains, en prenant les rênes, la crinière, en caressant le poney ou en le brossant ;
  • Se faire plaisir avant tout.

L’équithérapie est bénéfique pour les personnes handicapées ou polyhandicapées car elle leur permet de pratiquer un sport, sans même qu’elles ne s’en aperçoivent. C’est d’ailleurs le seul sport qui se pratique avec un animal.

Le mouvement du bassin que crée le pas du cheval est inconscient, et c’est une sensation nouvelle pour certaines personnes en fauteuil et une occasion agréable de se déplacer. Le cheval, en effet peut faire vivre au cavalier lourdement handicapé un mouvement qu’il ne pourra jamais lui-même initier et le faire travailler sur des espaces du corps qui, du fait du handicap, ne sont jamais sollicités.

La TAC sollicite l’équilibre souvent précaire du fait du handicap et permet de trouver un meilleur ajustement tonique face aux situations nouvelles. Le rythme du pas du cheval est le même que le rythme cardiaque (environ 70 pas par minute). Il est donc agréable et a un effet apaisant.

Apprendre au contact des chevaux Cheval et enfant handicapé Cheval et thérapie

Les contacts avec le cheval et la nature sont motivants, vivifiants, la rencontre avec le cheval est souvent synonyme d’épanouissement et d’acquisition de l’autonomie. Imaginons ce qui se passe dans la tête d’un enfant en fauteuil roulant qui, un beau jour, prend conscience qu’il n’est plus obligé de lever la tête pour regarder les autres !

  • Favoriser la communication verbale et non verbale ;
  • Induire une prise d’initiative, une confiance en soi et une valorisation de l’individu ;
  • Améliorer le tonus musculaire ;
  • Améliorer l’équilibre et la spasticité ;
  • Favoriser la détente ;
  • Favoriser la perception du schéma corporel et le repérage dans l’espace ;
  • Favoriser la relation et la gestion des émotions.

Le cheval offre une deuxième caractéristique essentielle dans le travail avec la personne handicapée : il est non jugeant. Rien dans son regard ou dans son attitude ne laisse entendre le rejet, l’incompréhension. Il accepte globalement la personne handicapée pour autant que celle-ci le respecte dans sa réalité de cheval. Il ne fait strictement aucune différence entre une personne handicapée ou « valide ».

Le déroulement d’une séance

Lors d’une première séance d’équitation, la première étape consiste à apprendre à communiquer avec le cheval, c’est à ce moment que se noue, par le toucher réciproque, la relation affective et de confiance avec l’animal. Le cheval est, en effet, un être vivant profondément social et une grande partie de ses registres de communication passe par les attitudes corporelles et les gestes de toilettage.

[…][Le cheval] ne fait strictement aucune différence entre une personne handicapée ou « valide »

L’équithérapeute commence sa séance par une approche en douceur, pour créer un climat de confiance : c’est la phase de pansage. Les enfants commencent par toucher le cheval, le brosser, le caresser, lui faire des bisous, le regarder. Tous ces instants sont très importants pour mettre en relation deux êtres vivants. Le mode de rééducation doit être ludique, amusant et original.

Puis vient la phase de travail avec le cheval: apprendre à diriger son cheval, interpréter ses réactions… enfin arrive le travail monté : exercices sur l’équilibre, la relaxation, les jeux de rôles…Une séance d’équithérapie se construit généralement autour de ces trois grandes étapes. Aucune n’étant obligatoire, surtout pas la monte.

Les temps de travail à pied autour du cheval seront privilégiés, que ce soit lors du pansage (brossage des poils, nettoyage des sabots), d’un travail en liberté dans un manège ou de déplacements à pied dans un espace balisé, le cheval mené à la petite longe, par exemple.

La fin d’une séance se passe à côté du cheval, avec le cheval : pour le soigner, le caresser, le regarder manger, boire, marcher, l’écouter.

Les types de chevaux sont utilisés ?

Il n’y pas de race particulièrement adaptées ou inadaptées au travail avec les personnes handicapées. A la base, il est essentiel d’utiliser des chevaux bien dans leur tête, peu craintifs, respectueux et réceptifs.

On utilise souvent des chevaux de sang, des poneys, des Franches Montagne. Selon les difficultés des personnes, il peut être intéressant d’utiliser des chevaux pas trop grands. Il est par contre nécessaire de permettre aux chevaux d’évacuer les tensions (les chevaux font souvent de gros effort lorsqu’ils sont montés par des personnes handicapées). Il est aussi nécessaire de monter régulièrement ces chevaux pour qu’ils gardent leur sensibilité aux aides.

Cheval Merens

Les chevaux de race Merens sont fréquemment utilisés en thérapie.

Ce petit cheval originaire du département de l’Ariège est aussi à l’aise pour les randonnées en montagne, car il a le pied sûr et une résistance due à la rusticité de la race.

Il est aussi très doux en thérapie et peut être utilisé aussi bien avec des enfants que des personnes ayant une incapacité physique. Plusieurs centres se sont dotés de quelques spécimen pour le travail avec les handicapés moteurs.

Témoignages

Alexandre a vingt-huit ans ; il est polyhandicapé. Depuis un an, il vit une grande histoire d’amitié avec Fleur, le poney de l’association Equit’Aide. Cette rencontre l’a littéralement transformé. « En quelques mois, Alexandre a réalisé d’énormes progrès, explique sa mère, il peut aujourd’hui lâcher ses mains. Son corps s’est modifié, son dos et sa tête se sont redressés, son buste s’est musclé et ses jambes se sont allongées. » Mais au-delà de cette nette amélioration physique, Alexandre exprime également mieux ses désirs et parvient à se faire comprendre par la parole.

Cette histoire est loin d’être unique. Aujourd’hui, sur les 500 000 personnes souffrant de handicaps physiques ou de troubles mentaux en France, 100 000 pratiquent déjà l’équitation de rééducation.

Les responsables de structures spécialisées sont convaincus que ce phénomène n’en est qu’à ses débuts, car les mentalités changent et l’accueil de handicapés dans un centre équestre n’est plus mal perçu par les cavaliers « valides ».

 Fédération nationale handi chevalCréée au début des années 1970, la Fédération nationale handi cheval en est le témoin privilégié.

A travers une vingtaine d’associations locales agréées, elle accueille les personnes handicapées et leur propose des formations spécialisées, encadrées par des éducateurs et des cavaliers chevronnés.

Quentin, 8 ans, est autiste. « L’intégration dans le centre équestre, au milieu d’enfants, lui a permis de progresser dans la relation avec l’autre et au niveau de la parole. C’est tout un contexte, il y a la nature, les enfants, le cheval, le chien. On voit bien qu’il ressent du plaisir » «  Pour un autiste, l’équithérapie est favorable pour la communication que le cheval peut amener : le rire, la parole, etc.C’est aussi un repère corporel » précise Isabelle Labaune, responsable de l’association Handi-Cheval 65 et diplômée d’état.

karine Martin« Depuis deux ans, Karine Martin psychothérapeute de formation, se consacre exclusivement à l’équithérapie. Pour elle, la présence du cheval permet à la thérapie d’avancer plus vite que dans le cadre classique. « le cheval est un animal complètement authentique. Il a un regard non jugeant : il vous prend comme vous êtes. On ne peut pas tricher avec lui, ni instaurer de relation si l’on n’est pas soi-même. »

Témoignage de la maman d’Ilona atteinte du syndrôme de Rett : « Cela fait à présent un an qu’Ilona monte à poney. Elle est métamorphosée depuis… Il existe une réelle complicité entre eux deux. Elle le promène avec la longe, il l’attend, vient vers elle spontanément ; elle fait du toboggan sur sa croupe, des câlins à n’en plus finir…Lors de la dernière séance, elle est montée à cru. Elle est restée droite comme un « I » plus d’une demi-heure ! Et puis, elle n’arrête pas de gazouiller quand elle est sur lui…Depuis, elle est beaucoup plus souriante et joyeuse : la rose s’est éclose ! »

Témoignage de Josée-Laura DELACROUX, l’équihérapeute d’Ilona : « Au cours des premiers mois, Ilona avait une certaine hypotonie du buste et il fallait l’aggripper par la veste pour la maintenir verticalement à dos de poney… »

Quelques mois plus tard : « j’ai pu constater une meilleure tonicité de l’axe vertébral et soutenir le dos d’Ilona demande moins de vigueur : elle s’est également redressée et depuis peu s’appuie sur l’encolure du poney pour se soutenir. Le contact avec son poney Apache est très touchant…l’intérêt et l’attention qu’il porte à Ilona sont particuliers. Il semble la reconnaître et va vers elle immédiatement ; il est très prévenant, il a l’air de s’en préoccuper et tourne souvent sa tête vers elle… »

Témoignage de Béatrice, Responsable du Ludo Poney d’Elena « Petit à petit, la tonicité et l’équilibre sont venus. Elle ne se tient même plus à la poignée au pas voire au trot. Elle est beaucoup plus calme, fait des câlins au poney, accepte de s’asseoir à l’envers et elle aime beaucoup le trot. » « Elena est très présente sur son poney, elle est consciente des différents mouvements de son poney (par exemple, elle se tient quand le poney prend le trot…) et apparemment, elle aime bien ça ! »

Témoignage de Céline Morisse, maman de Jeanne (syndrome de Rett) « Passionnée d’équitation, c’est tout naturellement que j’ai posé les fesses de Jeanne sur un cheval dès qu’elle a su se tenir assise »… 

« A l’annonce du handicap, tous mes espoirs d’en faire une cavalière se sont envolés…Quelques semaines après le diagnostic, le centre équestre dans lequel je monte me proposait de recueillir chez moi deux chevaux pour leur retraite. Pantalon et nankin, deux Merens, agés de 24 et 26 ans. Quelques jours après leur arrivée, j’ai posé Jeanne sur Pantalon pour voir sa réaction.

Aussitôt son visage s’est éclairé. Tout d’abord allongée, le visage dans la crinière, elle s’est redressée pour se tenir assise. Elle était heureuse. Ses mains se sont posées tout naturellement sur l’encolure. Sa stéréotypie a disparu quelques instants.

Depuis ce jour, Jeanne monte régulièrement. Elle aime le contact de ses jambes qui enserrent le dos de Pantalon, sentir la chaleur du corps et les mouvements des muscles du cheval. Me sentir derrière elle la rassure.

Durant nos balades, Jeanne doit faire beaucoup d’efforts pour rester bien assise. Le roulis des pas du cheval l’oblige à se rééquilibrer à chaque foulée. Ses abdominaux et ses dorsaux sont sans cesse sollicités d’autant plus qu’elle s’appuie de moins en moins contre moi. Mais au-delà de l’aspect indéniable de sa fonction de kiné, c’est surtout le rapport qu’elle a avec l’animal et le plaisir qu’elle prend, qui me paraissent important.

Je la trouve plus autonome lorsqu’elle est à cheval. Avec les chevaux, la notion « d’équiplaisir » me semble plus appropriée que celle « d’équithérapie »…

Le langage de Jeanne et de Pantalon est assez similaire parfois. Comme elle, il n’a ni la parole, ni les mains pour s’exprimer. Le cheval, comme tout animal, utilise essentiellement son corps pour nous renseigner sur ses émotions, ses envies, ses besoins ses peurs…L’animal n’a pas d’apriori sur le handicap ! Finalement Jeanne est une grande cavalière ! Comme nous sommes fiers d’elle ! »

L’expérience d‘un établissement spécialisé sur l’autisme

Maison des oiseauxLa Maison des oiseaux, qui accueille des jeunes adultes autistes, a mis en place une activité d’équithérapie, en partenariat avec la mairie et les haras nationaux. «L’animal va créer la relation en apportant un côté affectif, poursuit Isabelle Taimiot, l’animatrice.

Avec le cheval, la relation est claire, simple et honnête et, cela, certains autistes le ressentent. Avec les humains, ce n’est pas la même chose, il y a tout le temps un mélange d’émotions qui rend les choses plus compliquées».

Pour autant, la relation ne se construit que pas à pas, chacun selon son rythme et son rapport à l’animal. «Certains montent dessus mais d’autres n’osent même pas le toucher au début, indique ainsi Isabelle Taimiot.?Les parcours de chacun sont individualisés avec des séances qui réunissent au maximum trois personnes. Elles sont très structurées : on travaille avec des pictogrammes pour permettre aux autistes de visualiser chaque tâche, brosser le cheval, le monter, enlever la selle…»

« Avec le cheval, la relation est claire, simple et honnête. » Les objectifs aussi sont individualisés : pour les uns, il s’agira de développer l’affect, à travers le toucher notamment, pour d’autres de travailler l’habileté, à l’aide d’exercices de préhension, en brossant le cheval par exemple, pour d’autres encore la confiance en soi et la valorisation de la personne.

Isabelle Taimiot« Il faut rester très humble quand on parle de résultat, » précise toutefois Isabelle Taimiot. « On ne peut avoir aucune certitude, ce sont les résidants qui donnent le tempo. Le moindre signe de satisfaction, un sourire par exemple, me fait dire que le résidant est dans la bonne direction, qu’il est dans l’ouverture et qu’on peut avancer.

L’équithérapie ne convient pas à tous les autistes. Pour certains, cela peut être plutôt la musique, le jardinage ou autre chose.
Mon principe, c’est le volontariat. A nous de décrypter leur comportement pour voir si ça leur convient. C’est un travail d’équipe au sein de la Maison des oiseaux. On travaille tous dans la même direction  et on se réunit régulièrement pour mettre en place des programmes individualisés pour chaque autiste.»

>En savoir plus :

Une sélection d’ouvrages :

  • L’enfant et l’animal (« Les émotions qui libèrent l’intelligence » Hubert Montagner Édition Odile Jacob).
    jacobExplique tout ce que l’interaction avec un animal peut favoriser chez l’enfant : apaisement, sécurité affective, élans vers l’autre, communication, socialisation, attention, intelligence, imagination, créativité, confiance et estime de soi.
  • Ces animaux qui nous font du bien (Jean-Louis Victor Édition Delville).
    animaux qui font du bien jean louis victorOu comment les animaux peuvent être thérapeutes et sauveurs tant vis-à-vis des enfants autistes ou psychotiques que pour tirer de la dépression ou du stress, ou pour soulager des handicaps physiques ou mentaux.
  • L’enfant et la médiation animale (François Beiger Edition Dunod).
    François Beiger Edition DunodIci, la complicité qui se crée avec l’animal permet le développement de liens affectifs qui deviennent rapidement des repères, une empreinte rassurante pour l’enfant.

Liens vers une sélection de quelques sites intéressants :

Témoignage des quelques belles expériences
« L’enfant cheval », le roman de Rupert Isaacson : les critiques de quelques lectrices.

Source

9 avril 2017

Congrès réussi pour Autisme PACA

article publié dans Ouest-Var.info

samedi 8 avril 2017

L’association Autisme PACA a organisé son congrès vendredi au Casino Joa dans une salle pleine à craquer, avec des spécialistes dans leurs domaines telle que Dorota Chadzynski (psychométricienne, psychologue clinicienne), qui a évoqué «la sensori-motricité » comme « enjeu dans1d l’autisme », Marie-Constance Ruiz  (Kinésithérapeute) a elle abordé le bilan diagnostic kinésithérapeute dans la prise en charge de la fonction motrice des TSA. Durant toute la journée des intervenants se sont succédé tels qu’Olivier Gorgy (psychométricien), Laura Balmat, Marjorie Bethancourt, Anne Chipot,  Christine Gac, Brigitte et François Boni de Monseignat (Monaco). Une journée spéciale et riche en échanges, qui a été marquée par une très belle cérémonie d’ouverture, avec Hélène Mallet au violon et Marie Bertaina à la danse, le tout chorégraphié par Mélanie Laurentin autour d’une performance artistique symbolisant l’espoir. Le président d’Autisme PACA Jean-Marc Bonifay a remercié l’ensemble des personnes présentes et les partenaires (Casino Joa, Rotary International, Club Rotary Solliès-Vallée du Gapeau, le Jardin des Oliviers…), soulignant le succès de ce rendez-vous, et saluant également la présence du député Jean-Sébastien Vialatte et de la Conseillère Régionale Hélène RIgal. L’élue seynoise Any Baudin a également pris la parole tout comme Machiko Wakaï, gouverneur du Rotary District 1730 qui rassemble 73 clubs du Var à Monaco. A noter que l’association Autisme Paca organisera le samedi 22 avril une formation « ABA/VB appliquée à l’inclusion scolaire » à Draguignan, avec Sophie Laurent (inscription obligatoire à secretaire.autismepaca@gmail.com)

Joa

(photo DR)

photo congres 2017 marie helene mallet  photo congres 2017 moi 
 photo congres 2017 violoniste a bulle  
   
   
9 avril 2017

Ping-pong médico-social

article publié dans Yanous

Parce qu'il vit en zone rurale, le père d'un enfant handicapé mental se voit opposer d'étonnants refus de la part d'Instituts Médico-Educatifs qui semblent davantage préoccupés par leur budget que de remplir leur mission. Récit

 

Patrick Almeida doit avoir des nerfs d'acier. Père de cinq enfants, dont les deux derniers issus d'une mère maltraitante, il a dû abandonner son emploi d'ambulancier pour s'occuper du plus grand, Raphaël, âgé de cinq ans. Dès sa petite enfance, Raphaël a subi un délaissement et une maltraitance maternelle qui, selon psychologues et médecins, ont entrainé un blocage développemental et des troubles du comportement. Son petit frère, Théo, a été moins exposé mais conserve des séquelles psychiques. Un drame familial que n'ont pas su éviter les services de la protection de l'enfance pourtant saisis après un signalement du père, entrainant un suivi psychosocial pendant deux ans sans résultat sur le comportement d'une mère qu'ils considéraient pourtant comme incapable de s'occuper de ses petits. Résultat, deux enfants abimés, le plus jeune placé en famille d'accueil et son frère sous la garde de son père depuis deux ans.

Comme si cela ne suffisait pas, Patrick Almeida est confronté à ce jeu de ping-pong auquel des dirigeants d'établissements médico-sociaux s'adonnent régulièrement en prenant comme balle le demandeur d'une place. Avec son fils, Patrick vit à une vingtaine de kilomètres d'Angoulême, dans le département rural de Charente. La Maison Départementale des Personnes Handicapées a orienté le petit Raphaël en Institut Médico-Educatif, mais sans désigner d'établissements, et c'est là que le "jeu" commence; nanti de cette décision, Patrick Almeida a contacté les IME les plus proches : "Avant d'obtenir une place, explique-t-il, il faut attendre qu'une se libère. Pour cela, il faut que Raphaël soit sur liste d'attente. Pour être sur liste d'attente, il faut d'abord qu'on soit reçu par la direction et qu'on visite l'établissement. Mais pour être reçu, on doit obtenir un rendez-vous... qu'on nous refuse !"

 


Image Thierry et son fils Raphaël.

 

Dans la proximité de la famille existent peu d'IME, et tous pratiquent un recrutement sectorisé ce qui réduit les possibilités : si une place se libère, l'établissement prendra un enfant du secteur ou temporisera. Patrick Almeida pensait avoir trouvé une solution dans l'un des IME d'Angoulême dont le directeur lui avait annoncé qu'il avait une place disponible et qu'il pouvait admettre Raphaël même s'il n'a pas l'âge requis de six ans. Jusqu'à ce que le père indique où il habite : "Le directeur a répondu qu'on habitait trop loin et qu'il faudrait que la navette qui assure le transport des enfants parcoure 23 kilomètres. Quand je lui ai dit que je pouvais amener mon fils tous les jours, il a répliqué que ce n'était pas possible, que l'établissement perdrait des recettes en n'assurant pas le transport !" Pourtant, dès qu'un enfant est admis, l'IME est obligé de poursuivre la prise en charge même si la famille déménage à l'autre bout du département, ce que n'ignore pas Patrick qui a pourtant rencontré la même difficulté avec la direction d'un autre IME angoumoisin.

Pendant ce jeu de ping-pong, il doit assumer seul la recherche d'une solution éducative pour son fils, actuellement accueilli le matin à l'école maternelle : "Raphaël est un enfant difficile à garder. A l'école, il joue seul, il n'est pas sociable et ne peut participer aux activités. Il ne pourra pas entrer en grande section ou au Cours Préparatoire. Les nounous refusent de le garder, trouvent que c'est trop dur, il nécessite beaucoup d'attention." De plus, Patrick Almeida est menacé de radiation par Pôle Emploi parce qu'il n'est pas en recherche active d'emploi : "C'est ahurissant, je ne comprends pas cette attitude. J'ai été obligé de m'arrêter de travailler pour m'occuper de mon fils. Mais je suis en difficulté pour chercher du travail." Entre des dirigeants d'établissements qui gèrent des budgets, une MDPH passive et un Pôle Emploi près de ses sous, Patrick et son fils se retrouvent, sans soutien, victimes d'un jeu bien cruel.


Laurent Lejard, avril 2017.

 

8 avril 2017

Le nouveau bâtiment des Papillons blancs sort de terre

Les engins de chantier sont à pied d’œuvre.
Les engins de chantier sont à pied d’œuvre.

Les résidents vont déménager dans un établissement flambant neuf de 4 773 m2 érigé sur un terrain de 39 190 m2 situé rue Jean-de-la-Fontaine, à la limite de la cité des Agneaux.

Dédié en grande partie aux personnes autistes, il hébergera quatre-vingts pensionnaires (au lieu de soixante-dix actuellement) dans un internat offrant quarante lits et fonctionnera 24 heures sur 24.

« Un outil remarquable en faveur des pensionnaires »

«  Nous allons non seulement disposer d’un outil remarquable en faveur des pensionnaires mais aussi préserver les emplois existants et lancer une campagne d’embauches  », se félicitent conjointement le maire Jean-Luc Coquerelle et Pascal Huet, directeur général de l’APEI les Papillons blancs du Douaisis. Un projet de 10 millions d’euros avec un engagement financier de l’ARS.

NELLO BENEDETTI (CLP)

8 avril 2017

Vidéo -> Entretien avec Jack Lang (SOS Autisme France)

8 avril 2017

Vidéo souvenir -> Roselyne Bachelot-Narquin chante avec Percujam !

L'autisme peut être fun et joyeux ...

Ajoutée le 8 avr. 2012

La Ministre chante avec PercuJam pour la Journée Mondiale de l'Autisme

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