30 janvier 2018

Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes

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Des plans « autisme » peu efficaces selon la Cour des comptes
La Cour des comptes a publié son évaluation de la politique des personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme mercredi 24 janvier.


Publié le 29 janvier 2018

Malgré trois plans “autisme”, le diagnostic et la prise en charge des enfants, et surtout des adultes, souffrant des troubles du spectre de l’autisme (TSA) restent insuffisants. La Cour des comptes, dans un rapport publié le 24 janvier, adresse onze recommandations aux autorités.

Les trois plans “autisme” déployés de 2005 jusqu’à fin 2017 en France n’y auront pas suffi : les connaissances sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA), bien qu’en progrès, sont encore trop lacunaires en France. Collecter des données* doit être une priorité du 4e plan (2018-2022) pour mener une politique efficiente en la matière.

C’est le préalable posé par la Cour des comptes qui pointe, dans sa récente enquête, les lacunes persistantes – malgré des progrès certains – des politiques menées depuis plus dix ans en direction des TSA.

L’effet de levier des plans n’a pas fonctionné

Les magistrats de la rue Cambon relèvent ainsi les efforts engagés, notamment financiers. Les crédits des deux derniers plans, d’un montant de 200 millions d’euros chacun, ont représenté 40 millions d’euros par an.

Ils « ne reflètent qu’une faible part de l’effort public consenti dans les prises en charge du secteur médico-social, de l’hôpital et en ville, qui est de l’ordre de 4 milliards par an. L’objectif implicite des plans était pourtant de provoquer un effet de levier », observe les rapporteurs, notamment par l’augmentation des capacités d’accueil en institution.

Il manque toujours des places d’accueil

La création de nouvelles places dans les établissements et services médico-sociaux (ESMS) d’hébergement reste pourtant en-deçà des besoins. Les listes d’attente des institutions en France et les départs continus en Belgique en attestent.

Pour les enfants, un consensus s’est néanmoins dégagé en faveur d’un repérage précoce et d’une intervention individualisée. Ils se développent grâce aux unités d’enseignement maternelle autisme (UEMA) et des Sessad “précoces”. Mais seuls 15 % des enfants concernés bénéficient de ces interventions.

La prise en charge déficiente des adultes

Mais ce sont surtout les lacunes de la prise en charge des adultes qui interrogent. La Cour des comptes pointe l’incohérence des parcours, les ruptures brutales entre l’enfance et l’âge adulte. Et le diagnostic « très insuffisant » des adultes, notamment dans les établissements. « Les composantes de l’offre de soins et d’accompagnements sont aussi très mal connues. »

Cela vaut en milieu psychiatrique, en hôpital de jour, en institut médico-éducatif comme dans les autres ESMS. En clair, on navigue à vue : personne ne sait, selon les lieux où sont placés les adultes autistes, de quelle prise en charge ils bénéficient. Ni si celle-ci est adaptée à leur pathologie…

Il faut mieux articuler les interventions

La construction de parcours plus inclusifs, avec une prise en charge graduée selon la sévérité et l’évolution de handicap, ne peut passer que par des partenariats renforcés entre les ARS, l’Éducation nationale, l’État et les collectivités territoriales. La Cour des comptes réclame un suivi renforcé « des adultes avec TSA accueillis au long cours en hospitalisation souvent inadéquates ».

Et un suivi renforcé, aussi, des actions menées. Sa conclusion est cinglante : « Faute de priorités claires, les deux derniers plans ont pris la signification d’un simple document d’intention, en pratique non suivi. » Aurélia Sevestre

* Sur les coûts des interventions, la pertinence des soins proposés en établissement ou encore le repérage des adultes hors établissement…


 

1 % de la population concernée

Les « troubles du spectre de l’autisme » concernent aujourd’hui « 1% de la population ». Une prévalence en hausse partout. Elle « correspond en grande part à la diminution corrélative du diagnostic “fourre-tout“ de “déficience intellectuelle“ », précise la Cour des comptes. Sur cette base, 700 000 Français seraient concernés, dont 100 000 jeunes de moins de 20 ans. Sur les 600 000 adultes, seuls « 75 000 environ » sont aujourd’hui identifiés en raison d’un sous-diagnostic généralisé.

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Iman Chair : « Mia », un court métrage émouvant sur les migrants (Entretien)

 

 


Écrit par Khadija Alaoui

Négociatrice commerciale internationale reconvertie en photographe, Iman Chair entreprend depuis quelques années des actions artistiques diverses pour sensibiliser sur le thème de l’autisme de manière positive et colorée : expo-photos, conférences, des courts-métrages, etc. Son dernier court métrage, intitulé “Mia” évoque la différence et le sort des migrants.

 

Quel message cherchez-vous à véhiculer à travers votre dernier court métrage « Mia” ?
« Mia », mon troisième court-métrage, aborde une thématique qui me tient beaucoup à coeur, celle du sort réservé aux migrants. C’est une manière pour moi de montrer que l’autisme n’est pas le seul sujet qui m’obsède. En effet, ces dernières années, je les ai consacrées passionnément à l’autisme et je continue toujours d’ailleurs à le faire. Néanmoins, il y a beaucoup d autres sujets qui m’interpellent et m’intéressent.
« Mia » est une fiction expérimentale qui fait appel à notre logique humaine et qui nous pousse à réfléchir sur la problématique des traversées clandestines, sur les naufragés des pateras, sur le racisme, sur l’enfance.

Vos courts métrages “Le chapeau mauve” ou encore “L’Atiste” ont pour idée sous-jacente l’autisme et la différence. Quelle a été la genèse de ces films ?
Au fil des années, j’ai découvert une autre facette de l’autisme qui est belle et colorée. Je me suis sentie investie alors d’une mission, celle de sensibiliser sur l’autisme. Et cette sensibilisation se devait s’effectuer par le biais artistique car, le message dans ce cas ne peut être que percutant et mieux reçu. Cela a donné naissance à une série d’actions.
Le point de départ fut mon expo-photos itinérante intitulée Autisme en couleurs avec une volonté de gommer les préjugés : les photographies d’enfants autistes que j’ai prises avec l’accord des parents concernés étaient chargées d’espoir et de vie. Ont suivi par la suite les deux court-métrages L’Atiste et Le Chapeau Mauve.
L’Atiste, mon premier film, est autobiographique. C’est un clin-d’œil à mon histoire, celle d’une mère qui découvre que son fils est autiste. Le synopsis est le suivant : notre vision des choses oriente souvent notre vie et ceci s’applique aussi au domaine du « handicap ». Ce qui semble être un problème pour certains peut être une force et une capacité pour d’autres. Il suffit d’être curieux et de chercher le beau.
Dans Le Chapeau Mauve, l’héroïne est aspie, ses sens sont toujours en éveil et sont d’une acuité exceptionnelle (aspie étant l’abréviation du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme qui n’est pas forcément visible au premier abord).

De négociatrice en commerce international, vous êtes devenue artiste. Quel a été le déclic pour ce changement de carrière ?
J’ai rapidement compris que pour mieux cerner l’autisme de mon fils, il fallait que je l’observe à tout instant. Et pour cela, il fallait que je sois disponible et presque sans cesse à ses côtés. Abandonner mon métier de négociatrice était donc une évidence, une urgence et apprivoiser ce monde de l’autisme restait ma priorité.
En sondant et explorant son autisme, je me suis rendue compte que j’étais emportée par un tourbillon de couleurs, qu’il n y avait presque plus de frontière entre art et autisme et que je faisais aussi partie quelque part de cet univers là . Mon âme d’artiste s’est révélée !

 

Maman d’un enfant autiste, vous avez réussi le pari qu’il soit non seulement bien intégré dans la société mais qu’il devienne un artiste reconnu. Quel est votre secret ?

En ayant un enfant différent, ma vision du monde a totalement changé… Pour mieux avancer, j’ai fait fi de certains codes de la société (dédramatiser sa déscolarisation par exemple, oublier les diplômes dont les parents rêvent pour leurs enfants) et c’était plus simple ainsi.
Je me suis également beaucoup documenté tout en faisant appel à mon intuition de mère. De plus, régnait à la maison une atmosphère artistique, ceci a sûrement rendu les choses plus faciles (un papa qui joue au piano, moi qui chante et qui fait de la photo).
PIPOYE (pseudonyme artistique de mon fils) a absorbé la musique et des couleurs durant toute son enfance. Aujourd’hui, à 20 ans, il est peintre digital reconnu à l’échelle internationale.

 


Avec son art, est née l’enseigne « Pipoye Design ». Ses réalisations digitales se retrouvent sur différentes plateformes, elle ne s’exhibent pas que sur des murs, figées sur des toiles et tableaux immobiles, elles vivent avec les plateformes de jeu qui les abritent ; plateformes de jeu qui sont aussi diversifiées et vastes que l’est l’imagination de leur auteur : mobilier de maison (tables basses), tablettes numériques, cartes, cahiers, tee shirts , badges, magnets …
Et cette histoire, nous la partageons souvent lors de conférences et de colloques ici et à l’étranger.

Quelles ont été les difficultés rencontrées  pour accompagner votre fils autiste ?
L’autisme reste méconnu dans le monde. Et au Maroc, il y a dix ans, il était encore plus méconnu, tout était réduit au terme d’incapacité, de maladie, de handicap lourd , le diagnostic était en plus difficile. On ne pouvait être qu’ égaré, désorienté, incompris et livré à soi-même. La déscolarisation de l’enfant était systématique.
Les choses ont un peu progressé …


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Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »

article publié sur Faire-Face

Établissements pour personnes handicapées : Sophie Cluzel veut « désinstitutionnaliser »
Sophie Cluzel : « La Suède, depuis très longtemps, n'a pas voulu mettre d'argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne. »
Publié le 29 janvier 2018

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées veut que les établissements accueillant des personnes handicapées se transforment. Objectif : les aider à vivre comme tout le monde, hors les murs. Elle l’a répété sur Arte, dans le magazine Vox Pop.

C’est une petite musique que Sophie Cluzel fait entendre régulièrement. Dernièrement encore dans l’émission d’Arte, Vox Pop, diffusée samedi 27 janvier et visionnable jusqu’au 28 mars 2018 sur Internet.

« Il faut qu’on transforme notre offre médico-sociale, assure la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. Il faut qu’on désinstitutionnalise en accompagnant. » Car « les personnes handicapées veulent une émancipation sociale. Elles veulent vivre comme les autres. »

Prendre exemple sur la Suède

Vox Pop étant un magazine européen, elle a commenté le cas de la Suède. « La Suède, depuis très longtemps, n’a pas voulu mettre d’argent dans des établissements, dans des institutions, payer des murs. Non, elle préfère compenser directement la personne, ce qui fait que cette personne est incluse depuis très longtemps. »

Cette déclaration fait ainsi écho à l’interview accordée au quotidien La Montagne, en décembre. « L’objectif de ma mission, ce n’est pas plus de moyens, c’est des moyens positionnés différemment, avec un déplacement du centre de gravité, expliquait-elle alors. (…) Il faut arrêter de financer, par exemple, des murs qui coûtent très cher et financer des services d’accompagnement. »

Une évolution nécessaire demandée par l’Onu

Un pas vers la désinstitutionnalisation, chère à la rapporteure spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées. À l’issue de son séjour d’étude en France, en octobre 2017, Catalina Devandas-Aguilara avait engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants. On n’en est pas encore là mais l’idée progresse. Franck Seuret

Le journaliste et présentateur John Paul Lepers.

 


 

Des formules maladroites

« Comment doit-on changer notre regard ? », interroge John Paul Lepers. Le journaliste et présentateur de Vox Pop a visiblement besoin de conseils. 80 millions d’Européens « souffrent d’un handicap », explique-t-il maladroitement au début de la séquence. « Un de vos enfants est victime de trisomie 21 », poursuit-il , pour parler de la fille de Sophie Cluzel, qui le reprend.

L’interview ne lui aura pas suffi à « changer de regard ».  Au sortir du ministère, John Paul Lepers « embrasse les chers européens et européennes et ce soir, spécialement les familles des personnes handicapées ». Par solidarité avec ces proches de “victimes souffrantes” ?

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Handicap: chaque ministère a son haut fonctionnaire dédié

article publié sur handicap.fr

Résumé : Chaque ministère a désormais un haut fonctionnaire dédié au handicap qui a la charge de définir et mettre en œuvre cette politique. La liste a été dévoilée le 29 janvier 2018. Pour agir plus efficacement sur tous les champs.

Par , le 30-01-2018

La liste devait être dévoilée avant le 10 novembre 2017 mais les nominations avaient pris du retard. C'est désormais chose faite. La secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, a installé le 29 janvier 2018 "un réseau de hauts fonctionnaires" qui seront placés au sein de chaque ministère ou de chaque secrétariat d'État et chargés du handicap et de l'inclusion (liste en lien ci-dessous).

Autorité et compétence reconnues

Cette mesure, annoncée par le Premier ministre Édouard Philippe lors du Comité interministériel du handicap en septembre 2017, vise "un devoir d'impulsion et d'exemplarité" de l'administration dans ce domaine, selon une circulaire du Premier ministre du 23 octobre (article en lien ci-dessous). Dans cette circulaire, M. Philippe demandait à tous les ministres et secrétaires d'État de désigner un haut fonctionnaire qui serait chargé "de définir et de mettre en oeuvre la politique" de chaque ministère "en matière d'accessibilité universelle et de handicap". "Vous privilégierez, pour l'exercice de cette mission, les fonctionnaires dont l'autorité et la compétence seront reconnues, et notamment les membres relevant des corps d'inspection", précisait le Premier ministre.

Investir tous les champs

Les hauts fonctionnaires désignés devront veiller "en particulier à la mise en place et au suivi d'indicateurs d'inclusion précis" et seront "garants de la prise en compte de la question du handicap dans la préparation des textes législatifs et réglementaires", notamment de la réalisation "systématique" d'une "fiche diagnostic-handicap" pour tout projet de loi, selon la circulaire. Ces hauts fonctionnaires "seront les interlocuteurs, les leviers, les vecteurs d'une politique interministérielle commune", a souligné le secrétariat d'État chargé des Personnes handicapées. "Pour agir efficacement sur le quotidien des personnes, il nous faut investir l'ensemble des champs de l'école, de l'emploi, du logement, de la santé, de l'accessibilité de la ville et des transports, de l'accès aux sports, à la culture et aux loisirs", a-t-il ajouté.

Réaction !

Matthieu Annereau, président de l'APHPP (association qui, réunissant notamment des élus, a pour objectif de faire bouger les politiques dans le domaine du handicap), a réagi à cette mesure : "Pour agir de manière inclusive et surtout en amont des préparations de loi la nécéssité d'un référent handicap, inclusion et accessibilité au sein de chaque ministère est nécessaire et est une réelle avancée. Toutefois, aussi technique soit la mission pourquoi la confier exlusivement à des Hauts Fonctionnaires ? Pourquoi ne pas en profiter pour ouvrir les ministères aux experts du monde du handicap et aux personnes handicapées elles mêmes ?". Et de conclure qu'il "n'est plus acceptable que, tout comme l'entreprise, la politique continue à se priver de talents et de chances".
 

Handicap.fr vous suggère les liens suivants :

Sur Handicap.fr

Sur le web

 

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Handicap. Elle se bat pour un AVS

Publié le 26 janvier 2018 à 00h00 Modifié le 26 janvier 2018 à 05h22
Betty Perron entourée de ses enfants Erwan, 11 ans, Lilou, 5 ans, et la petite Joy, 3 ans.

Betty Perron a dû démissionner de son poste pour servir d'auxiliaire de vie scolaire (AVS) à sa petite Joy, atteinte de trisomie 21. Un handicap à 80% qui, pour l'heure, n'est pas reconnu prioritaire par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Joy, 3 ans, est pleine de vie. Souriante et facile à vivre. Sa seule différence : ce fameux chromosome de trop qui implique qu'elle n'aura pas une scolarité comme les autres. Trisomie 21, le couperet est tombé à sa naissance.

« Malgré les échographies et prises de sang, elle est passée au travers des tests de dépistage, rapporte sa maman, Betty. J'ai appris que ce n'est pas si rare : 1 cas sur 700 en France », explique celle qui connaît bien l'univers du handicap puisqu'elle était AES (Accompagnant éducatif et social) à l'Adapei de Plouisy.

Demandes « prématurées »

Pour l'école, Betty et Régis Perron, qui habitent à Plounévez-Moëdec, ont pris les devants et demandé, dès le mois de juillet, une aide humaine à l'inclusion scolaire, à savoir un auxiliaire de vie scolaire (AVS) pour accompagner Joy en maternelle, sachant qu'elle était déjà socialisée en crèche à Plouaret. En attendant la réponse, Betty démarre l'adaptation de sa fille à l'école, à Plounérin, en septembre, « sachant que Joy ne parle pas et porte encore des couches ».

Mais la réponse de la Maison départementale des personnes handicapées des Côtes-d'Armor (MDPH) arrive le 3 octobre, négative. Elle argue que la demande est prématurée, réclamant un bilan scolaire de trois mois de scolarisation. Avec le soutien de l'école et de l'enseignant référent qui ne comprend pas le rejet, Betty recontacte la MDPH pour solliciter une commission d'urgence. Réponse le 16 janvier : « Une aide ne se justifie pas, compte tenu du jeune âge de votre enfant. Il convient de lui laisser le temps de grandir, de mûrir ».

Pensant à l'avenir, la jeune mère a aussi fait une demande d'IME (Institut médico-éducatif), « car, en grandissant, je sais qu'une école ordinaire ne pourra pas accueillir Joy. Pour obtenir une place, il y a cinq à huit ans d'attente, il faut donc faire la demande très tôt ». Même rejet de la part de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui juge la demande prématurée.

Du côté de la MDPH, on se montre circonspect : « Les demandes d'AVS sont très nombreuses, elles rassurent les parents, mais ce n'est pas toujours l'accompagnement le plus facilitant, paradoxalement, explique Martine Delforge, directrice administrative. Les demandes sont examinées au cas par cas, par une équipe pluridisciplinaire qui juge des besoins de l'enfant. Un premier rejet n'est pas rédhibitoire, la famille pourra faire un recours gracieux, l'occasion de pouvoir reposer les choses ».

« Ce n'est pas mon rôle »

Entre-temps, Betty a démissionné le 1er décembre, pour faire office d'AVS pour Joy, quatre matinées par semaine. Elle ne décolère pas : « Ce n'est pas mon rôle, quand Joy est avec moi, elle est toujours dans mes jupes. Comment peut-elle mûrir ? ». Une situation qui prend des allures de travail à temps plein pour Betty, qui doit aussi s'occuper de ses aînés Erwan, 11 ans, et Lilou, 5 ans, avec un mari routier qui n'est pas présent la semaine. Elle glane des informations partout où elle peut, sur internet, Facebook. « Les AVS individualisés pour de très jeunes trisomiques, ça se fait ailleurs », a-t-elle relevé.

Inclusion, elle est où l'aide ?

« Je vais lancer ce recours gracieux auprès de la MDPH et si ça ne suffit pas, un recours contentieux, prendre rendez-vous avec le député... À l'heure où on ne parle que d'inclusion scolaire, y compris dans les discours d'Emmanuel Macron, elle est où l'aide ? Joy est considérée handicapée à 80 % », rappelle Betty, qui a bien l'intention de se battre, y compris pour un projet qui lui tient à coeur. Ouvrir, avec un collègue, un accueil pour les enfants en situation de handicap.

« Je suis passée par là, je sais ce que c'est d'avoir besoin de souffler un peu, ne serait-ce que pour faire ses courses ; on sait que ça marchera, il y a de la demande ». À condition de ne plus jouer les AVS.

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Sophie Cluzel réunit les hauts fonctionnaires au handicap et à l’inclusion

article publié dans Vivre FM

Lundi 29 Janvier 2018 - 18h57

Interministériel

Pour que la politique du handicap puisse se diffuser dans l’ensemble des ministères, le Premier ministre a demandé à chaque membre du gouvernement de désigner un correspondant handicap. La Secrétaire d’état en charge des personnes handicapées les a réunis pour une première séance de travail.

Sophie Cluzel réunit 16 hauts-fonctionnaires qui déclineront la politique du handicap dans tous les domaines
Sophie Cluzel réunit 16 hauts-fonctionnaires qui déclineront la politique du handicap dans tous les domaines

Le premier Ministre voulait des hauts fonctionnaires qui aient un niveau d’autorité suffisant pour que la question du handicap soit efficacement traitée dans les différents ministères. La secrétaire d’état en charge du handicap leur a donné trois grands axes de travail :

L’exemplarité

La communication pour que les dispositifs qui existent déjà soient mieux connus.

La simplification des dispositifs.

Chacun des hauts fonctionnaires présents a tenu à définir quelques éléments de priorité.

Ministère de l’Agriculture : Blandine Thery-Chamard

Inspectrice générale de la santé publique vétérinaire, elle veut favoriser en particulier l’inclusion des jeunes dans les filières de l’enseignement agricole.

Ministère des Armées : Anne Riegert

Inspectrice civile de la défense, elle réaffirme la solidarité de la nation avec les soldats blessés, veut favoriser l’accès des jeunes handicapés à la Journée défense citoyenneté et prépare une « Maison numérique du soldat blessé »

Ministère de la Cohésion des territoires : Brigitte Thorin

Déléguée ministériel à l’accessibilité, elle a en charge cette vaste thématique qui inclut les bâtiments, la voirie, les transports, … Elle est en poste depuis le 1er juillet 2016.

Ministère de l’Économie et des finances et celui de l’action et des comptes publics : Brice Cantin

Chef du service des ressources humaines du secrétariat général des ministères il assure un intérim en l’attente d’une nomination. Il souhaite s’intéresser à la question du recrutement des fonctionnaires handicapées, mais aussi aux questions qui concernent les ministères de Bercy, comme par exemple le tourisme.

Ministère de l’Éducation nationale : Martine Caraglio

Inspectrice générale de l’administration, elle veut favoriser la continuité des parcours des 300 000 élèves handicapés et renforcer la formation de tous les enseignants parce que « tous les enseignants auront à accueillir des élèves handicapés ».

Ministère de l’Enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation : Fabienne Corre

Chargée de mission handicap, elle rappelle que les étudiants et les élèves des grandes écoles peuvent avoir besoin d’accompagnement. Elle rappelle que la vie des campus dans sa globalité doit prendre en compte les besoins des étudiants avec un handicap.

Ministère de l’Europe est des affaires étrangères : Jean-Michel Marlaud

Conseiller diplomatique du gouvernement, il le seul absent de la réunion de ce lundi.

Ministère de la Culture : Maryline Laplace

Cheffe du service de la coordination des politiques culturelles et de l’innovation, elles veut favoriser les pratiques culturelles pour tous et la « démocratisation » de la culture.

Ministère de l’Intérieur : Isabelle Mérignant

Sous-directrice de l’action sociale et de l’accompagnement du personnel au sein de la direction des Ressources humaines, elle veut améliorer les relations des usagers avec tous les services de proximité de son ministère et en particulier les Préfectures.

Ministère de la justice : Anne Duclos-Grisier

Secrétaire générale adjointe elle veut améliorer l’accessibilité des tribunaux aux justiciables handicapés et inclure la question du handicap dans l’ensemble des politiques publiques comme celle de la Protection judiciaire de la jeunesse (PJJ)

Ministère des Outre-mer : Charles Giusti

Directeur adjoint de la Direction générale des Outre-mer, il mentionne les « populations fragiles » que sont parfois les ultramarins.

Ministère des Solidarités et de la santé : Patrick Risselin

Chargé de l’évaluation des politiques des ARS auprès du SG des ministères sociaux, il veut penser l’action de son ministère dans le cadre d’une « logique de parcours ».

Ministère des Sports : Ludivine Gondran

Chargée de mission à la direction des sports, elle veut augmenter le nombre de pratiquants handicapés et aussi améliorer les performances du haut niveau paralympique.

Ministère de la transition écologique et solidaire : Bertrand Mullartz

Directeur de cabinet de la secrétaire générale, il veut favoriser le secteur de l’économie sociale et solidaire engagé sur la thématique du handicap.

Ministère du travail : Patrick Risselin

Chargé de l’évaluation des performances des ARS auprès du SG des ministères sociaux, il veut favoriser la mise en réseau des bonnes pratiques pour « cette priorité du quinquennat »

Services du Premier Ministre et secrétariats d’État rattachés : Pascal Chiron

Délégué à la mobilité et aux carrières des cadres supérieurs d’administration central aux SPM, il veut favoriser l’emploi.

La liste complète des contacts a été mis en ligne par le gouvernement ici.

Vincent Lochmann

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29 janvier 2018

ARS Bretagne -> Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie

 

Diagnostic et prise en charge des troubles envahissants du développement en psychiatrie : l'ARS Bretagne publie une étude

Dans le cadre du plan d'actions régional autisme 2014/2017, en concertation avec les membres du Comité Technique régional Autisme, l'ARS Bretagne a confié aux cabinets CEKOIA et Argo Santé, la réalisation d'une étude sur les modalités d'organisation du diagnostic et de la prise en charge des personnes avec troubles envahissants du développement (TED) dans les établissements de santé mentale en Bretagne.

https://www.bretagne.ars.sante.fr

 

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28 janvier 2018

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin

article publié sur Saint-Dié info

Magali Pignard, de l’Association Francophone de Femmes Autistes, participera samedi à la soirée « L’autisme au féminin » à la Maison Mosaïque

Interview_Magali_Pignard

(Crédit photographique page Facebook de Magali Pignard)

Magali Pignard est trésorière et co-fondatrice de l’Association Francophone de Femmes Autistes – AFFA. Ce samedi à partir de 18h, elle interviendra à la Maison Mosaïque avec d’autres femmes diagnostiquées autistes Asperger, dans le cadre d’une soirée intitulée « L’autisme au féminin » (voir ici). L’avant-veille de cette soirée ouverte à tous, elle s’est aimablement prêtée au jeu de nos questions.

  • Bonjour Magali, pouvez-vous brièvement vous présenter à nos lecteurs ?

Je suis maman d’un enfant autiste typique, non verbal âgé de 12 ans. J’ai eu moi-même le diagnostic de syndrome d’Asperger lorsqu’il avait 6 ans.Je suis assistante d’édition au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance); sur le site de Grenoble, après avoir été prof de physique-chimie pendant 8 ans. Je suis active dans le milieu de l’autisme.

  • Comment avez-vous découvert votre propre autisme ?

Je ne suis jamais sentie à ma place, je sentais bien quelque chose clochait en moi. Les choses ont empiré lorsque Julien est né : entre sa naissance et ses 5 ans, j’ai fait plusieurs tentatives de suicide, avec des passages en urgences psychiatriques, puis clinique psychiatrique. Me sentant totalement inadaptée au monde, »sous-férieure », j’ai écrit une petite note sur Facebook pour décrire ce sentiment. Par la suite j’ai fait connaissance sur Facebook , via une page dédiée au syndrome d’Asperger avec une jeune femme qui était asperger. Je me suis reconnue dans son fonctionnement, j’ai pu enfin trouver des explications à tous mes déboires.

  • Quelles sont aujourd’hui vos principales préconisations quant à la prise en charge d’un enfant autiste ?

Dans l’idéal, je pense qu‘il faudrait que les enfants autistes puissent être scolarisés en milieu ordinaire, avec aménagements : un accompagnant formé à l’autisme et à la gestion de troubles du comportement, un enseignant adaptant les contenus et devoirs, un petit groupe d’élèves « coachés“ , ayant pour mission de le stimuler, car les référents d’un enfant autiste, ce ne sont pas des professionnels, mais ses pairs. Un lieu avant-tout bienveillant. Il faudrait que ces enfants aient la possibilité de faire également des activités sportives dans les centres sportifs, et soient accueillis dans les centres de loisirs.

Mais ce que je décris n’est pas possible, car l’environnement actuel est hostile : l’Education Nationale dans son ensemble accepte les enfants autistes à condition qu’ils se comportent comme des enfants non autistes et dans le moule. La loi 2005 d’égalité des chances est vu comme une contrainte et les enfants handicapés comme des boulets. Les parents voulant leur scolarisation en milieu ordinaire considérés comme « dans le déni du handicap“. Les enseignants, psys scolaires, etc considérant que leur place est dans une institution « spécialisée“. Si les parents refusent d’accepter d’institutionnaliser leur enfant, ils sont menacés de signalement au procureur de la république pour défaut de soin. Cette société est hostile aux personnes handicapés. Donc pour moi les préconisations c’est selon moi un changement de la société.

Une solution pour moi, serait d’avoir des personnes jouant le rôle d' »assistant d’inclusion » : personnes faisant le lien entre la famille, l’école (et l’accompagnant), les centres de loisirs, pour permettre une scolarisation dans de bonnes conditions. 

  • Quand a été créée l’Association Francophone de Femmes Autistes – (AFFA) – et quelles en sont les principales missions ?

L’AFFA a été créée en octobre 2016 (environ 70 membres diagnostiquées aujourd’hui). Sa mission principale est de donner de la visibilité aux femmes autistes, quel que soit leur âge, contexte de vie (y compris les filles/femmes en institution), niveau de fonctionnement.

Nos objectifs sont de :

  1. sensibiliser les pouvoirs publics et les divers acteurs aux spécificités des femmes autistes afin que leur condition soit prise en compte pour permettre un diagnostic et un accompagnement adapté ;
  2. inciter les pouvoirs publics à créer et à développer une campagne de prévention concernant les abus sexuels des filles et femmes autistes, de tous niveaux ;
  3. favoriser l’entraide et la pair-émulation entre les femmes ayant un TSA, que ce soit pour la démarche diagnostique, les problèmes reliés à l’emploi, la maternité, les abus de toutes sorte.
  • Pourquoi avoir souhaité organiser une soirée consacrée aux femmes Asperger à la Maison Mosaïque de Saint-Dié-des-Vosges ?

J’avais participé en 2011 à une conférence de personnes autistes, à la Maison Mosaique. J’ai alors fait connaissance avec Alberto Szwarcer et je suis restée en lien avec lui.

Je suis allée le voir l’été dernier, avec une amie proche (Cynthia Ruiz), je lui ai parlé de mon association, et c’est tout naturellement qu’il m’a proposé que l’on fasse une conférence sur l’autisme au féminin. C’est une des premières conférences en France sur ce thème, j’espère que cela va « faire des petits ».

Equitation comme d'habitude pour Elise

P1040900Cet après-midi, séance d'équitation pour Lisou genre ballade tranquille au centre équestre municipal de Neuilly-sur-Marne. Kalina bien en main sous l'oeil attentif de Virginie Govoroff-Regnault, monitrice à Trott'Autrement.

Quelques vues de la Marne en crue toute proche ...

 

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Astéréotypie : des chanteurs autistes qui déménagent !

article publié sur Handicap.fr

Résumé : Le nouvel album d'Asteréotypie, le jeune collectif de rockeurs avec autisme, sera dans les bacs le 3 mars 2018. On y retrouvera notamment leur titre phare "Colère", comme un grand cri venant du coeur.

Par , le 27-01-2018

Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin ont entre dix-neuf et vingt-quatre ans et sont porteurs d'autisme. Ce sont des auteurs talentueux et des artistes hors-pair que l'on surnomme les « 4 fantastiques », réunis au sein du collectif Astéréotypie. Ils ont travaillé d'arrache-pied pour leur second album L'énergie positive des Dieux. Son premier titre, intitulé Colère (vidéo ci-dessous), dénonce le regard que la plupart porte sur l'autisme avec une sincérité profonde.

Une rencontre au détour d'un atelier

Yohann, Stanislas, Aurélien, et Kévin ont entre dix-neuf et vingt-quatre ans, et sont atteints d'autisme. Ce sont des auteurs talentueux et des artistes hors pairs. Leur histoire débute en 2010 à l'institut médico-éducatif de Bourg-la-Reine (92), au détour d'un atelier d'écriture et de poésie. Passionnés de musique, ils décident de monter ensemble un groupe de post-rock-garage, un style de musique tendue, épique, presque cathartique. Le projet est rendu possible grâce au soutien de Claire Mahé et Christophe Lhuillier, éducateurs spécialisés. « On a commencé avec 4-5 jeunes par des textes, pour faciliter l'expression, confie Christophe Lhuillier. Puis j'ai sorti une guitare et commencé à mettre de la musique sur leurs mots. Assez rapidement, ils ont écrit des paroles que je n'attendais pas. Comme « Le cachet », sur le rapport au traitement médicamenteux. C'était très touchant ; j'avais l'intuition que ce qu'ils disaient pouvait intéresser des tas de gens. » Le groupe fait preuve d'une volonté à toute épreuve qui le pousse à donner le meilleur de lui-même. Ce projet éducatif et artistique a permis à ces jeunes de prendre confiance en eux.

Leur univers, leurs pensées…

Parfois durs, souvent drôles, mais toujours poétiques, les textes sont posés sur une musique électrique et post-rock acoustique. Les auteurs évoquent leur univers dans des poèmes au ton décalé mais aux qualités esthétiques certaines. Le son est un mélange de garage-rock qui tabasse et de spoken word, au carrefour du théâtre, de la poésie et de la chanson. L'objectif de ce projet est que les adolescents puissent s'exprimer librement, sans censure ni retenue. Le son, les mots qu'ils emploient, la façon dont ils les prononcent et l'émotion qu'ils dégagent sont puissants et aboutis. Ce sont leurs phrases, leurs idées, travaillées et affinées par eux-mêmes. Les paroles sont universelles et questionnent la réalité. Le collectif parle principalement de l'acceptation de l'autre et des regards en coin. Ils racontent leur sentiment d'exclusion ou de toute puissance, leurs envies, leurs craintes. Les jeunes hommes se succédant au micro, une feuille à la main, clamant des textes parlés avec une intensité profonde. Des mots qui racontent la banalité de leur quotidien dans un univers poétique unique.

Davantage de notoriété

Astéréotypie monte pour la première fois sur scène en 2011, au sein du réseau institutionnel. Leur premier album, sorti en janvier 2013, est le fruit de plus de deux ans de travail pendant lesquels ces jeunes se plient aux contraintes liées à l'écriture et à la pratique musicale. Il est suivi, en 2015, d'un concert au festival Sonic Protest, puis de la première partie de Moriarty à l'Olympia, un groupe qui lui accorde son indéfectible soutien. En 2014, Arthur B. Gillette, l'un des membres de ce dernier, réalise même une création radiophonique sur leur projet pour France culture. Ces expériences enrichissantes permettent au collectif de gagner en notoriété. Cette initiative fait la preuve que le handicap n'est pas un frein et que tout est possible lorsqu'on ne ménage ni sa volonté ni sa passion.

Astéréotypie signe, par la suite, chez Air Rytmo (le label créé par Moriarty), son second album : L'énergie positive des Dieux. Déjà enregistré, sa sortie est prévue le 3 mars 2018. On y retrouve Arthur B. Gillette à la basse.

© Astéréotypie

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