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"Au bonheur d'Elise"

16 février 2017

Sur scène, je ne suis plus autiste

article publié dans le Huffington Post

Publication: 12/02/2017 09:11 EST Mis à jour: 12/02/2017 09:12 EST

 

J'ai 20 ans, bientôt un bac +3 en poche, je suis musicienne, apprentie paludière, et aujourd'hui je vais vous dévoiler une petite partie de ma vie, qui sera sans doute un peu semblable à celle d'environ 1 personne sur 100 sur cette Terre. J'adore écrire, mais si ce moyen de m'exprimer m'affectionne tout particulièrement, c'est certainement parce que pour moi, communiquer à l'oral n'est pas une chose facile. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et je suis autiste.

Chaque jour de ma vie est rythmé par le stress. Aller dans un endroit inconnu, téléphoner, avoir une conversation non prévue avec un professeur, le bruit d'une moto dans la rue... chaque petite chose qui sort du quotidien, qui ne se présente pas comme d'habitude, ou qui est trop brutale, me provoque énormément de stress. Autant vous dire que c'est quasiment 24h sur 24. Une seule chose déroge à cette règle : la scène.

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Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand
même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ?

Je suis musicienne, amateure pour le moment - bien que j'ai déjà quelques belles scènes à mon actif. Batterie, guitare, saxophone, basse... apprendre un instrument est pour moi aussi simple que de dire bonjour pour vous (mais dire bonjour est encore plus compliqué pour moi que d'apprendre un instrument pour vous, voyez-vous). La scène, c'est comme une renaissance pour moi. Plus de stress. Plus d'angoisse. Plus d'imprévus auxquels je ne suis pas capable de faire face. Paradoxal, vous allez me dire, pour vous qui n'êtes pas musicien. Se retrouver face à un public, pour jouer un morceau sans se tromper, c'est quand même plus stressant qu'un coup de téléphone, non ? Pas pour moi.

Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ».

Mon cerveau fonctionne différemment du vôtre. Il n'est pas fait pour le social. Comprenez là, qu'il n'est pas fait pour entamer une conversation avec quelqu'un, qu'il n'est pas fait pour répondre quand on me pose une question, qu'il n'est pas fait pour réagir face à un imprévu du quotidien. Je ne suis pas capable d'improviser sur les « petites choses de la vie ». Je n'ai pas les clefs pour ça, mon cerveau ne fonctionne pas de la bonne manière pour faire face à cela. Je dois donc systématiquement tout prévoir, pour être sûre de ne pas me retrouver angoissée dans une situation inconnue. Handicapant au quotidien, je ne vous le fais pas dire.

Sur scène, tout est différent. Je connais mon instrument. Mon cerveau a été conçu pour apprendre vite à le maitriser. Mon cerveau analyse, comprend, réagit vite avec cet instrument que j'ai entre les mains - ou au bout des baguettes. Je suis capable de faire face à n'importe quel imprévu musical de mon groupe : un bassiste qui loupe un couplet, un chanteur qui passe au refrain au mauvais moment, un solo de guitare totalement raté. Je sais réagir, car je connais mon instrument. Je sais ce que je dois faire. Je sais comment faire. Sur scène, je ne suis plus autiste. Attention à ne pas interpréter ça au pied de la lettre tout de même : on ne guérit pas de l'autisme, tout comme on ne l'attrape pas ; on nait autiste, on meurt autiste, ce n'est pas une maladie, mais une façon de fonctionner différemment qui engendre une situation de handicap au quotidien. Mais voilà, je ne suis pas en situation de handicap tout le temps. Sur scène, mon handicap disparaît, il n'y a plus une autiste parmi des musiciens, il y a une musicienne parmi des musiciens, l'autisme s'envole pendant un court laps de temps, entre la première et la dernière note du concert.

Je n'ai plus à prévoir, je n'ai plus à penser, je n'ai plus à stresser, car sur scène, derrière mon instrument, je suis capable, comme vous tous dans la vie quotidienne - d'improviser. Il ne reste que quelques bribes de mon autisme, qui sont cependant au second plan en terme musical : je ne regarde pas le public ni les photographes s'il y en a, je n'échange pas trop avec les musiciens, et on me dit toujours que je fais la gueule. Comme au quotidien, je n'exprime pas vraiment mes émotions sur mon visage - même si sur scène je suis la plus heureuse du monde - je ne semble pas partager le moment avec mes congénères, et j'ai plus tendance à regarder les spots et les objets de la salle que les gens tout autour. Je suis capable de faire face à l'imprévu sans angoisser. Je suis comme n'importe quel musicien, peut-être même plus à l'aise que certains.

Contrairement à la vie quotidienne, la musique et la scène me permettent d'agir sans prévoir, de vivre sans stresser, de m'exprimer sans parler. Je m'appelle Milena, j'ai 20 ans, et sur scène, je ne suis plus autiste.

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16 février 2017

Réponse de Laurent Mottron à la lettre ouverte de Mme Aube Labbé

 

 

16 février 2017

Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle

article publié dans le Huffington Post

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi promouvant l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Personne n'en a parlé.

14/02/2017 14:37 CET | Actualisé 14/02/2017 14:37 CET
nullplus via Getty Images
Le handicap, grand oublié de la campagne présidentielle.

Le 11 février était le 12ème anniversaire de la loi du 11/02/2005 promouvant l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

En connaissez-vous la devise ? "Mettons-la en place pour que chacun trouve sa place."

Les candidats à l'élection présidentielle et les médias généralistes ont occulté cet anniversaire. Bon à l'année prochaine avec plus d'espoir!

Je vous fais part de mon témoignage.

Force est de constater que chaque année les médias généralistes ne se font pas suffisamment l'écho de cette date anniversaire pourtant très symbolique du "Vivre ensemble" si prôné par les candidats à l'élection présidentielle.

Dans la sphère médiatique, la "thématique du handicap" devrait être traitée à la même hauteur et de façon équitable en comparaison aux sujets d'actualités prépondérants (les faits divers, l'insécurité, les dessous du sport et bien-sûr le tohu-bohu du monde politique...).

Il est vrai que "80 % des handicaps sont invisibles", le fauteuil étant l'arbre qui cache la forêt de la diversité des situations vécues par beaucoup de nos concitoyens...

Mais pour que notre légitimité sociale soit reconnue comme telle dans les médias, encore faudrait-il que l'on puisse y trouver la place qu'il lui revient de droit sans qu'il soit question ni de privilège ni de compassion.

Notre association "MÉDIAS HANDICAPS", créée dès 2004, a devancé d'un an la "loi handicap".

Elle s'inscrit pleinement dans cette dynamique d'action afin de promouvoir l'image de la personne handicapée dans notre société. Les principes fondateurs de notre association sont : Actions de sensibilisation, Interviews V.I.P et Communication.

12 ans après, et malgré d'indéniables avancées, le bilan de la loi concernant tous les domaines de la vie et de la citoyenneté n'est pas très satisfaisant.

Un texte instaurait une obligation d'accessibilité aux bâtiments et prévoyait une date butoir au 1er janvier 2015 pour leur mise en conformité. Actuellement, un tiers des établissements recevant du public (ERP) n'est toujours pas entré dans le dispositif, ce qui signifie qu'il n'y a aucun travaux d'aménagement en cours. En dépit des agendas d'accessibilité programmée, des dérogations multiples nuisent à la bonne application de la loi.

Dommage que les pouvoirs publics n'aient pas fait preuve du même volontarisme que pour le passage en force de loi travail avec l'arme ultime de l'article 49.3...

Sans oublier que le chômage des demandeurs d'emploi en situation de handicap a augmenté de 65% en 5 ans (2011-2015)!

Tous concernés par le handicap, changeons notre regard, luttons contre les incivilités, et osons faire valoir nos droits afin de revendiquer notre place pleine et entière dans une société plus humaine, responsable et solidaire.

Si vous vous retrouvez dans notre combat contre l'indifférence et dans nos actions bénévoles afin de faire évoluer l'image des personnes en situation handicap que l'opinion publique et les médias véhiculent, suivez nos actualités sur notre page Facebook.

Tous ensemble sur la même ligne de départ avec notre association "médias handicaps"!

16 février 2017

Réseaux de soins pour personnes en situation de handicap - Site de l'Ordre Nationnal des Chirurgiens Dentistes

 

Les principaux réseaux de soins : Ordre National des Chirurgiens Dentistes

Réseau dont l'objectif est de mutualiser les connaissances et les compétences professionnelles d'acteurs divers et complémentaires en vue de faciliter l'accès aux soins bucco-dentaire et de développer la prévention pour offrir une meilleure réponse des soins aux personnes en situation de handicap.

http://www.ordre-chirurgiens-dentistes.fr

 

16 février 2017

18 février : Journée Nationale du Syndrome d'Asperger

Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion de la 4ème journée du Syndrome d'Asperger, l'Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau ("4A") présente ses revendications et son action.

4A 4A
Après avis favorable donné par Madame Carlotti, Ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion, une journée nationale du Syndrome d’Asperger a été instituée, à l’initiative de l’Alliance les « 4A », chaque 18 février.

Le 18 février 2017 est la 4ème édition de cette journée nationale.

Pourquoi une journée du Syndrome d’Asperger ?

Chaque 2 avril a lieu la journée mondiale de l’autisme, laquelle donne un coup de projecteur bienvenu sur l’autisme.

Mais … ce coup de projecteur, souvent, laisse dans l’ombre une catégorie de personnes pourtant concernées par les troubles autistiques :

Ce sont les personnes atteintes du syndrome d’Asperger (SA) ou d’autisme de haut niveau (AHN).

Dans cette perspective, instaurer une journée spécifique pour le SA correspond à une opportunité de communiquer sur ce trouble encore mal connu, de mettre en avant les difficultés et les besoins des personnes Asperger – sans pour autant nier les points communs à toutes les formes d'autisme.

Le syndrome d’Asperger, c’est :

Un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Depuis peu, la dénomination est remplacée par TSA (troubles du spectre de l'autisme)

Les principales perturbations des sujets atteints d’autisme de «haut-niveau » ou du SA touchent la vie sociale, la compréhension et la communication.

Le vrai problème : leurs difficultés d’intégration au sein de notre société.

Mais leur handicap est invisible … Or, ce n’est pas parce que leur forme d’autisme, dénuée de déficience intellectuelle, ne se voit pas de prime abord, qu’ils sont pour autant « transparents » !

Une reconnaissance de leurs difficultés spécifiques est nécessaire pour leur proposer un accompagnement adapté.

La nouvelle classification américaine, le DSM5, ne fait pas disparaître le diagnostic de SA, mais l'inclut dans les Troubles du Spectre de l'Autisme.

Steve Silberman, dans Neurotribes, vient de démontrer que c'est un assistant de Hans Asperger qui a conduit Léo Kanner à diagnostiquer l'autisme chez Donald G.Triplett, le « cas numéro 1 ». Cela montre que le syndrome d'Asperger fait bien partie de l'autisme, avec ses caractéristiques propres.1

Face à cette situation, les « 4A » s’engagent :

L’Alliance les « 4A », c’est :

La mutualisation des efforts et actions de plusieurs associations locales, impliquées dans leurs territoires, au sein d’une Alliance (Alliance des Associations pour les personnes Asperger ou Autistes de haut niveau)

Notre objectif :

 → Informer, tout d’abord

 → Faire reconnaître le SA et l’AHN, ensuite

 → Développer les accompagnements et prises en charge nécessaires, enfin.

Les actions actuelles de l’Alliance c’est

Faire partie du :

  •  Conseil d'administration du collectif autisme.
  • Comité National Autisme.

 Avoir participé aux :

  •  groupes de travail sur la formation complémentaire autisme travail social
  • audit de la Cour des Comptes2

  • groupes de travail sur la mesure 38 du plan autisme (Aide Sociale à l'Enfance)

  • groupe de travail sur le site internet autisme gouvernemental.

En cette année 2017, nous souhaitons attirer votre attention sur des situations qui nous semblent importantes et qui pourraient améliorer les conditions des personnes atteintes du syndrome d’Asperger ou autistes de haut niveau.

Les bonnes pratiques , les recommandations de la HAS

 Celles-ci ne sont pas toujours respectées

Dans une étude faite par l'ARS de Bretagne et les 4 conseils départementaux, il a été établi que ces recommandations n'étaient connues des structures d'accueil (établissements médico-sociaux) que dans 8% (structures pour adultes) à 17% (structures pour enfants) des « cas ».

Le diagnostic :

Les Aspies sont encore considérés psychotiques, schizophrènes ou atteint de dysharmonie de la personnalité etc.

Nous déplorons que certains centre de diagnostic continuent à faire allusion comme quoi l’enfant est en fusion avec la mère, passant à côté d’un diagnostic d’autisme.

 Les MDPH ont tendance à imposer que le diagnostic soit posé par un centre de diagnostic, or si on se réfère au dossier de la CNSA « troubles du spectre autistique » 

Extrait :

 "Toute équipe de professionnels peut poser un diagnostic de TSA. Néanmoins, l’équipe doit se caractériser par la pluridisciplinarité pour réaliser les trois volets de la démarche diagnostique.3

« Le diagnostic est assuré auprès de toute équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique.

 [...] ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP [centre médico-psycho-pédagogique], cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infanto-juvénile, service de pédiatrie, unités d’évaluation ou centres de ressources autisme régionaux (CRA). »

Le diagnostic est nettement plus tardif pour les enfants Asperger, parce qu'ils ont développé le langage. Les diagnostics des adultes concernent massivement des « aspies ».4

La question se pose aussi beaucoup pour des femmes : elles ont souvent développé des moyens de compensation, au prix d'efforts épuisants. Les outils diagnostics actuels ne sont pas adaptés. La question du diagnostic se pose souvent au moment du diagnostic de leurs enfants.

L’accompagnement

  •  Scolaire

Il s'est amélioré grâce aux Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS).

Cependant :

  •  les modalités de la formation des AVS ne sont pas encore connues ;
  • ni la grille des salaires

  • ou leur temps de travail ;

  • leur titularisation prend 8 ans (2 ans en contrat aidé, puis 6 ans)

  • une formation par handicap est nécessaire.

 

  •  Dans le monde du travail

 Les Aspies (nom pour parler des personnes Asperger ou autisme de haut niveau) peuvent apporter beaucoup dans le monde du travail, par leur investissement, le sens du détail.

Le principal obstacle est celui de l’entretien d'embauche, car ils ne savent pas se vendre.

Les services d’accompagnement (Pôle Emploi, Cap Emploi, centres de pré-orientation) ne connaissent pas l'autisme et s'imaginent que les autistes n'ont pas accès à l'emploi.

Il y a très peu de personnes autistes accompagnées dans les ESAT, et presque pas dans les SAVS ou SAMSAH (qui peuvent faire un accompagnement dans l'emploi).

  • Dans la vie de tous les jours

Les Aspies ont besoin d’un accompagnement toute leur vie, mais ils peuvent réussir à acquérir une grande part d’autonomie grâce à des apprentissages.

Ce que nous évoquerons tout au long de cette journée.

Hans Asperger disait que les Asperger ont des capacités pour apprendre et sont « éducables ». Nous connaissons pas mal d’Aspies qui s’en sortent plutôt bien, bravo à eux.

Mais, un grain de sable et tout bascule. Ce que nous voulons dire par là, c’est que le moindre tracas, peut les plonger dans le désarroi. La moindre contrariété peut leur paraître insurmontable

Nous en venons donc à la notion d’indépendance car ce sont des personnes qui ont besoin d’être régulièrement assistées, guidées, conseillées.

Elles peuvent être perdues dans le méandre des démarches administratives, craindre des consultations médicales, ne pas réussir à s’alimenter correctement, ne choisir la bonne tenue vestimentaire selon la météo etc...

Ce sont des personnes pas toujours comprises, elles font souvent la proie des moqueries, les gens profitent de leur gentillesse etc...

D’où la nécessité, d’avoir auprès d’eux des professionnels pour les encadrer et les rassurer etc...

On peut être autonome, mais pas toujours indépendant.

Il est nécessaire de développer pour eux des SAVS (services d'accompagnement à la vie sociale) et des SAMSAH (services d'accompagnement médico-social des adultes handicapés).

L'absence d'accompagnement a des effets catastrophiques sur leur santé 5 ; les risques de mortalité par suicide, maladies cardio-vasculaires et cancer sont énormes.

Les mères autistes sont des cibles privilégiées de signalement d'informations préoccupantes, et donc de placements de leurs enfants : cf. affaire Rachel.

Toutefois, nous souhaitons terminer par des notes positives

 Sur le site internet gouvernemental sur l'autisme, il y a des pages qui s'adressent aux autistes adultes : ils ne sont plus considérés comme des « mineurs » assistés par leurs parents.6

Des personnes autistes adultes sont régulièrement associées aux travaux des groupes de travail sur l'autisme. Le Comité Interministériel du Handicap du 2 décembre 2016 a prévu que leurs frais de déplacement pourront être pris en charge (à partir de 2018)7

Certaines d'entre elles ont des responsabilités dans des associations.8

L'Ass des As', membre des 4A, organise le premier salon spécifiquement consacré à l'autisme de haut niveau..9

Josef Schovanec a été chargée par Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état, d'un rapport sur l'emploi des personnes autistes, en vue de la préparation du 4ème plan autisme (à compter de 2008).

Dans le cadre du 2ème plan autisme, un service expérimental d'accompagnement concernant à la fois les enfants et les adultes avait été créé à Limoges (le SEFA). Le Conseil départemental du Finistère a créé un SAVS TED et la plate-forme TREMPLIN (entre 20 et 30 ans).

Le dispositif Pass P’AS (Passeport professionnel Asperger) 10 - auquel participe l'Ass des As' - dans le Nord continue.

Des entreprises visant à développer les compétences des personnes autistes se créent : Avencod, ASPERtise, Auticonsult, Griss, Socia3 … dans la suite de Specialisterne ou de Passwerk à l'étranger.

Le nouveau dispositif sur l'emploi accompagné a vocation à s'appliquer aux personnes autistes. Il en est de même pour le logement, pour le réexamen des conditions d'éligibilité de la PCH (prestation de compensation du handicap), pour la PCH parentalité.11

Nos actions liées à la journée du syndrome d’Asperger

Les associations membres de l’Alliance 4A se mobilisent à cette occasion.

 En 2017, elles se retrouveront aux ASPIE DAYS, 1er salon international du syndrome d’Asperger / autisme sans déficience intellectuelle, organisé par l’ASS des AS’.

Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille Aspie Days - 17 et 18 février 2017 - Lille

ASPIE DAYS, en 2017, les 17 et 18 février 2017, c’est :

  •  2 jours de partage d’expériences et de valorisation de bonnes pratiques en matière d’autisme Asperger
  • 2000 visiteurs attendus

  • 9 conférences

  • 13 tables rondes, 70intervenants

  • 20 stands d’exposants répartis en 6 villages (scolarité-Etudes supérieures / insertion professionnelle / loisirs-Vie quotidienne / Santé / Logement / Aide aux aidants-Entraide Asperger)

Contacts presse : Pour l’Alliance : Anne Viallèle, porte-parole de l’Alliance 4 A

Pour les ASPIE DAYS : Géraldine ROELANDT (L’ASS des AS’)

Journée du syndrome d'Asperger 18 février 2017 - 4 A (pdf, 293.4 kB)

  1Absence de déficit intellectuel, pas de retard de langage.

 2Voir lettre à la Cour des Comptes

 3 Recommandation de bonnes pratiques professionnelles relative au dépistage et diagnostic de l’autisme chez l’enfant (HAS/Fédération française de psychiatrie – FFP, 2005

 4Voir exemple d'un CRA :

 5 https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/141016/une-grande-etude-suedoise-relie-l-autisme-aux-deces-prematures-0

 6 http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/le-logement  http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/vivre-avec-l-autisme/article/l-acces-a-l-emploi

 7 Point 10.1

 8 A noter par exemple la création récente de l’Association Francophone de Femmes Autistes (AFFA) http://association-affa.blogspot.fr/

 9 http://assdesas.fr/2016/09/07/salon-aspie-days/

 10 Voir par exemple http://www.lavoixdunord.fr/region/autisme-a-lille-ils-travaillent-en-entreprise-avec-leur-ia19b0n2280188

11 Points 5, 6.2 et 6.3

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16 février 2017

Ciné-ma différence 25 février -> Film "Un sac de billes" au Kosmos à Fontenay-sous-Bois avec Envol Loisirs

["Envol Loisirs"]
 
 
 
 
samedi 25 février - film à 16h - au Kosmos
 
Retrouvons-nous pour un moment de plaisir partagé au cinéma.
Marie-Françoise Lipp
Envol Loisirs
 
Plus d'information
 
15 février 2017

Conférence - Autisme et ABA le 31 mars 2017 à Bordeaux

article publié sur le blog de LOCAMIN

15 02 2017

Le Collectif Girondin des Associations Autour de l’Autisme organise le vendredi 31 Mars 2017 à 20h30, sa conférence

Autisme et ABA 

pour qui ?  pour quoi ?

pour une intervention éthique fondée sur les preuves

Conf 31 mars 2017 CG3A-page-001

15 février 2017

LANGON : Conférence-débat - Autisme -> Les recommandations de la Haute Autorité de Santé

article publié sur le blog LOCAMIN

15 02 2017

Autisme : les recommandations de la Haute Autorité de Santé

Que disent-elles, comment sont-elles élaborées ?

Mardi 14 mars 2017 à 20h30

Salle des conférences des Carmes, à LANGON (entrée libre)

Notre association a le plaisir de vous inviter à participer à la conférence de (presque) printemps de cette neuvième saison, qui aura lieu le mardi 14 mars prochain à Langon.

          Elle aura pour thème « Les recommandations de pratiques professionnelles de la Haute Autorité de Santé  en matière d’autisme : que disent-elles, comment sont-elles élaborées ? »

     En effet, depuis une dizaine d’années, cette instance – à laquelle il faut associer l’ANESM (Agence nationale d’évaluation sociale et médico-sociale) – effectue un travail considérable en ce qui concerne le handicap autistique :

–                     2005 : « le diagnostic chez l’enfant », en collaboration avec la Fédération Française de Psychiatrie.

–                     2010 : « l’état des connaissances » et, du côté de l’ANESM, « Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme »

–                     2011 : « Le diagnostic chez l’adulte »

–                     2012 : « Le projet personnalisé d’interventions », en collaboration avec l’ANESM

     Actuellement, experts et représentants associatifs « planchent » sur l’accompagnement des adultes avec autisme, et notre association, partie prenante de la création prochaine d’un Foyer de vie, est particulièrement intéressée par ce nouveau volet.

          Nous avons donc demandé à Danièle LANGLOYS, présidente d’Autisme-France, et à ce titre associée à ces travaux, de venir (depuis St-Etienne ! Grand merci à elle) nous parler, avec sa franchise coutumière, de ces recommandations – passées et à venir. Elle sera accompagnée par sa représentante régionale, Marie-Claude Leclerc, maman, pédagogue et militante de la première heure, sans laquelle la collaboration parents-professionnels ne serait pas ce qu’elle est heureusement devenue – le plus souvent – dans notre beau Sud-Ouest…

          …et comme à l’accoutumée, ces interventions seront suivies d’un débat entre le public et les conférencières afin que chacun puisse apporter sa pierre à l’édifice, trouver des réponses à ses questions. 

  Le CA de Lo Camin  

Lo Camin Conférence 14 Mars 2017-page-001

15 février 2017

Le combat de Philippe Cantet reconnu

15/02/2017 05:35
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. - En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille. 
En 2012, Philippe Cantet avait entamé une grève de la faim pour obtenir une solution de scolarisation pour sa fille.

Vienne

Vingt-cinq jours de grève de la faim devant le conseil général, six années de combat, des courriers par dizaines… les parents de Camille, atteinte d'une maladie génétique rare (1), viennent de voir leur point de vue reconnu par la Cour de Cassation.

« Désormais, lorsque des parents contesteront une décision d'orientation de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'effet suspensif de cette démarche permettra de prolonger l'orientation précédente, même si cette dernière est arrivée à terme. Ceci évitera des ruptures d'accueil encore trop fréquentes » réagit Philippe Cantet. « Nous sommes ravis de cette nouvelle et de cette décision utile à tous. »

Deux ans sans scolarisation

En 2010, les parents de la Camille, alors âgée de 11 ans entrent en conflit avec la nouvelle direction de l'Institut régional des jeunes sourds (IRJS) de Poitiers. Un collectif est monté pour faire bouger les lignes au sein de cet établissement qui est le seul dans tout le Grand-Ouest à proposer une solution pour les enfants souffrant de troubles de la communication.
Le fossé ira en se creusant au détriment de Camille qui se retrouvera durant deux ans sans aucune scolarisation. Un premier jugement avait considéré fautive la décision de l'IRJS qui avait mis fin prématurément à la prise en charge de Camille, laissant le soin à la MDPH (Maison départementale du handicap), de déterminer quel type de structure devait désormais la suivre. La solution envisagée ne plaisait pas à ses parents qui souhaitaient que Camille réintègre l'IRJS. Refus de l'établissement… avec condamnation à la clé pour la rupture de scolarité. Tout en mettant en cause l'attitude intransigeante des parents, la justice relevait alors qu'ils avaient ainsi contribué au maintien de la situation de déscolarisation.
« Cette décision a minima nous avait poussé à faire appel. En janvier 2016 nous étions déboutés de toutes nos demandes… C'est ce jugement que la Cour de Cassation vient d'annuler. »
Elle renvoie tout le monde dos à dos… en livrant sa lecture du conflit. C'est avec ces nouveaux éléments de droit que la cour d'appel de Bordeaux va statuer. « Le côté inédit de l'arrêt rendu est appelé à faire jurisprudence, il a d'ailleurs été publié » se félicite le père de Camille.

Atteinte au droit

En effet, l'arrêt est sévère sur la décision de la cour d'appel qui refaisait tout l'historique du conflit. Il reconnaît le caractère fondamental du droit à l'éducation de tous, quel que soit le handicap. Il y a donc bien eu atteinte au droit à l'instruction.
Il reconnaît aussi la liberté d'expression des parents qui avaient contesté parfois vertement les méthodes éducatives de l'institut via des mails, un blog et des articles dans la presse.
Liberté d'expression que l'IRJS avait voulu museler en faisant signer aux parents de Camille un protocole où ils s'engageaient au silence en contrepartie du retour de leur fille. La cour d'appel avait justifié la méthode employée et pointé la faute des parents qui avaient refusé de signer ce protocole. Illégal, répond la Cour de Cassation !

(1) Le syndrome de la délétion 22q13. Camille souffre de troubles sévères du langage, elle entend mais s'exprime via la langue des signes.

14 février 2017

Madeline, trisomique, lance sa collection à New York

 

Résumé : Les tabous tombent à la Fashion Week de New York. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé à New York en septembre 2015, est revenue présenter sa première collection.

Par , le 13-02-2017

Une jeune mannequin trisomique qui lance sa ligne sportswear ou de la lingerie étudiée pour les femmes ayant eu un cancer du sein : la Fashion Week de New York a été l'occasion le 12 février 2017 de défier quelques canons de la mode. Madeline Stuart, la jeune mannequin trisomique qui avait défilé sous les bravos à New York en septembre 2015 (article en lien ci-dessous), est revenue présenter sa première collection.

Une Supermannequin

Pour les débuts de sa marque « 21 Reasons Why », cette Australienne de 20 ans a présenté une ligne sport et décontractée en lycra - avec collants, jupes et hauts barrés de messages comme « Supermannequin » ou « Je suis la Fashion Week ». « C'est (une ligne) dans laquelle tout le monde peut être confortable et se sentir bien dans sa peau », a expliqué à l'AFP Rosanne Stuart, la mère de Madeline. Le nom de la marque est une référence au 21e chromosome, dont l'anomalie est à l'origine de la trisomie, mais aussi à la volonté de voir le monde gagner en diversité, et au souhait d'avoir bientôt 21 ans, a-t-elle expliqué.

Entièrement créée par Madeline

Elle a souligné que la collection avait été entièrement créée par sa fille ainsi qu'elle-même. Madeline entend continuer à imprimer sa marque dans la mode : elle devait participer à un défilé lundi, travailler comme mannequin à Los Angeles et Londres, et espère montrer bientôt sa collection à Denver et à la Semaine de la mode de Paris. Madeline a aussi récemment obtenu un visa de travail américain, la « seule personne à souffrir d'un handicap mental » à avoir réussi à en obtenir un, a souligné sa mère. Le défilé de Madeline s'inscrivait dans une série de présentations originales organisées dans une galerie d'art du quartier de Lower East Side.

Des femmes atteintes de cancer

Avant « 21 reasons Why », les invités avaient assisté à un autre défilé fort en émotions, consacré à des femmes ayant été atteintes d'un cancer du sein. Seize femmes, d'âges et d'origines ethniques diverses, ont présenté de la lingerie et des tenues d'intérieur signées AnaOno, qui conçoit des vêtements spécialement pensés pour les femmes ayant eu une mastectomie ou une opération du sein. Certaines participantes ont dévoilé avec fierté leur poitrine reconstruite ou les doubles mastectomies subites, sous les encouragements du public, lors d'un défilé destiné à améliorer la connaissance de la maladie et à encourager la recherche.

13 février 2017

Ségolène Neuville octroye 1 MF de sa réserve parlementaire pour la restructuration de centres pour personnes handicapées

faire des pyrénées orientales un département exemplaire

13 février 2017

"Voilà pourquoi votre fille est muette (ou autiste)"

13 févr. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot


Un texte de Pierre Sans sur la pédopsychiatrie française éclaire mon parcours de parent. Il n'y a pas que des lacaniens dans les Hôpitaux de Jour.

"Voilà pourquoi votre fille est muette" : Expression qui conclut ironiquement un discours verbeux ou incompréhensible, qui s'utilise à la fin d'une conversation après une pseudo-conclusion destinée à couper court aux éventuels commentaires, ou bien qui suit des explications d'une totale évidence.

Evidemment, jamais aucun professionnel ne me l'a dit aussi directement - pourquoi ma fille est autiste.

Nous, associations de personnes autistes en Bretagne, avons l'habitude de cibler les lacaniens, à cause notamment de la prégnance de Jean-Claude Maleval à Rennes II, à qui a succédé Mireille Perrin.

Influence telle que des directeurs généraux de grosses associations disent qu'ils refusent systématiquement de prendre des étudiants venant de Rennes II. Il y a pourtant d'excellents professeurs de psychologie du développement en Bretagne, y compris à Rennes II.

Une pédopsychiatre, pionnière de l'autisme en Bretagne (et défendant la psychanalyse, pas dans l'autisme, bien sûr) me disait que les pédopsychiatres français étaient "post-kleiniens" et non lacaniens. Je n'ai absolument pas envie de me plonger dans les délices  de ces différentes variantes - ni d'ailleurs dans l'oeuvre de Sigmund Freud.

Mais Pierre Sans l'a fait pour nous dans son livre, "Chroniques d'un Psychiatre Libertaire"*.


 

Chroniques d'un psychiatre libertaire - Pierre Sans"Voyons en effet où nous a mené, en France, la psychanalyse dans le domaine de l'autisme. On sait que Léo Kanner (1894-1981) dans ses onze premières observations qui lui permirent de mettre en évidence le premier l'autisme infantile, pensa que l'élément explicatif nodal était la mauvaise qualité de parents, en particulier la personnalité des mères, décrites comme cérébrales, surtout préoccupées de leur réussite sociale et professionnelle, au total « réfrigérantes ». Il ouvrait ainsi la porte à la psychanalyse. A la fin de sa carrière il revenait sur cette notion et présentait ses excuses aux parents, mais le mal était fait.


Déjà Mélanie Klein (1882-1960) dès 1923 avait pris en analyse un enfant « psychotique ». Leader, avec Anna Freud (1895-1982), la fille de Sigmund, de l'école psychanalytique anglaise, toute une fraction de ses élèves s'engouffra derrière elle dans la voie ainsi tracée. Quand deux décennies plus tard eux ou leurs propres élèves prirent connaissance de la fameuse publication de Kanner, un coup d'accélérateur propulsa la psychanalyse kleinienne au firmament du soin des autistes. Donald Winnicott (1896-1971) souvent injustement honni par les parents d'autistes antipsykks pour la lecture hâtive et assez débile (au sens premier de ce terme) qu'en ont fait les pédopsychiatres, a poursuivi de manière originale l’œuvre de Klein. De même que John Bowlby (1907-1990) particulièrement intéressant dans une partie de son travail de recherche sur la « pulsion d'attachement » du petit enfant. J'ai déjà évoqué un grand original pour lequel j'ai une grande estime, Wilfred Bion (1897-1979), vaillant conducteur de chars anglais durant la Grande guerre, engagé volontaire à 18 ans, encore étudiant à Oxford. Inventeur des concepts d'éléments alpha et bêta, des cadres de pensée, de la barrière de contact entre la mère et son bébé, il aurait pu révolutionner la théorie psychanalytique, avec Bowlby.

Mais c'est la pensée plus académique des Frances Tustin et de ses élèves qui constituera le cœur de la dérive de la psychanalyse appliquée aux autistes dans laquelle les français se sont englués avec un plaisir un peu pervers, je regrette un peu de le dire. Tustin distingue plusieurs stades chez le nourrisson, depuis celui de l'autisme « normal »qui devient chez certains « pathologique » en entraînant l'entrée dans le tableau autistique décrit par Kanner. Elle invente trois formes d'autisme, celle dite « amibienne » », celle dite « à carapace » de la forme habituelle, et celle dite enfin « régressive » correspondant à la schizophrénie infantile. Avec elle on commence à s'engager dans la dérive et une surenchère de métaphores, dont les plus célèbres sont le « trou noir avec un vilain piquant » prétendant représenter l'irruption de la réalité extérieure dans la « carapace » de l'autiste. Elle enfoncera le clou de la culpabilisation maternelle en détectant à la base de la relation mère-autiste une fréquente dépression de la maman, qui justifie évidement un processus psychothérapique de la fautive. Cette « découverte » deviendra rapidement la tarte à la crème de ses suivants, anglais ou surtout français. Une remarque en passant ; autant chez nos si pragmatiques voisins d'outre-Manche ces théories restaient limitées à la Hampstead clinic et perdaient rapidement de l'audience auprès des pédopsychiatres, autant en France ces derniers s'enthousiasmaient et en rajoutaient dans la dérive métaphorique. Ce sera par exemple le cas de la grandissime théoricienne Geneviève Haag.

La thèse centrale de celle-ci est que l'enfant autiste, faute d'avoir pu franchir certaines étapes de son développement normal, en particulier au niveau du « moi corporel » (notion qu'elle partage avec Didier Anzieu, 1923-1999), a été obligé de mettre en place des stratégies particulières pour dépasser ce défaut. Là encore, faute de pouvoir exprimer clairement son propos, elle emploie un ensemble de métaphores aussi absconses que celles de Tustin. Et aussi difficiles à prouver. C'est par exemple le cas pour les « sensations très pénibles de chute, de liquéfaction », ou de « noyaux internes » qui vivent une sorte de vie indépendante du reste du psychisme de l'enfant, ou de « vécus corporels indicibles ». Pourquoi cela, et pas autre chose questionnerait le philosophe ?

Lorsqu'en 1985 dame Haag avance l'hypothèse que « les enfants autistes nous ont montré qu'ils avaient établi une analogie entre la voix humaine et les bruits de tuyaux, donc probablement les borborygmes intestinaux », où est le commencement de preuves d'une telle assertion ? C'est en référence à ces thèses que nombre de publications et de communications françaises s'en donnent à cœur joie dans ces histoires de plomberie.

C'est ainsi que Pierre Delion écrit avec elle un ouvrage sur sa spécialité, le packing, en 2012. De même, des auteurs comme Anne Brun prétend conceptualiser à partir des thèses de Haag sur « La théorie des médiations », qui n'est rien d'autre qu'un laborieux habillage des innombrables ateliers dessins, modelage, et autres danse africaine qui parsèment les journées des autistes en hôpital de jour. Le summum de ces pensums « théoriques » étant atteint avec l'ouvrage d'Anne-Marie Latour, tentant de légitimer la fameuse pataugeoire, passage amphibien obligé de tout hôpital de jour qui se respecte. Et là on s'en donne à cœur joie des théories de madame Haag et de ses fantasmes de liquéfaction et de corps qui fuient de partout ! Vite appelons « Allô plombier » a-t-on envie de conseiller devant ces délires !" (pp.220-222)
Autres extraits


Une observation de détail au sujet de Léo Kanner. C'est seulement dans son troisème article en 1949, qu'il est rentré dans la théorie du réfrigérateur. Et c'est seulement là qu'il a eu du succès. Il lui a fallu 20 ans pour dire officiellement que les mères n'étaient pas responsables, pour les "acquitter".

Pour nous, çà a commené aux 3 ans de Lila :

  • "Lorsqu'elle est en moyenne section, elle passe la visite médicale scolaire. L'équipe médicale me convoque car elle a remarqué qu'elle était totalement isolée dans la classe. Lors de l'entretien, elle est « absente », comme d'habitude, et ne dit rien. Questionnée sur ses problèmes de sommeil, je dis que j'en ai également. Je sors de l'entretien avec cette injonction : « Madame, il faut vous soigner ». Je suis à la fois déstabilisée et insatisfaite, car je n'ai pas pu obtenir d'éclaircissements, et je me sens accusée d'être à l'origine de ses troubles." 1

Le lendemain de la rentrée au CP, nous sommes convoqués par le directeur de l'école : Lila a fait un sit-in dans la cour de l'école, elle a refusé de rentrer en classe. "Normal" quand on est née le 22 mars 2. Suivent deux ans en CMPP. Conclusion au bout de 2 ans : elle n'est pas psychotique, parce qu'elle est "acceptée" à l'école (mais traitée de sorcière) 3.

15 ans après, nous demandons le dossier du CMPP car notre fille participe à une recherche scientifique. Le psychologue demande à nous voir (le témoignage de Lila est paru dans la presse) 4 . Il confirme nos souvenirs. Il ressort ses notes : un mercredi, il m'a entendu dire dans la salle d'attente : "Qu'est-ce que tu lis là, Li-la ?".  Mais c'est bien sûr ! La mère est documentaliste, et le père lit beaucoup. Un prénom pré-des-ti-né.

Au collège, nous allons dans le service Winnicott. Mais notre fille "n'est pas intéressée", et çà s'arrête là. Il faudra 10 ans, un article dans "Sciences et Avenir" pour qu'il y ait une explication. Et un an pour trouver le Centre de Ressources Autisme, qui était juste à côté. Et des effets concrets, qui lui ont permis de terminer ses études.

Nous allons ensuite nous heurter, avec les autres parents, aux disciples de Didier Houzel, qui sont à l'origine du service Winnicott et combattent le CRA : exemple d'exclusion de soins.

Dans ses écrits d'il y a 20 ans, Didier Houzel notait que la moitié des mères d'enfants autistes de Brest étaient dépressives. J'en connais plusieurs. L'une m'a raconté comment elle était capable, avec son mari, de ne pas dire un mot pendant une heure, le Dr Houzel voulant les empêcher d'envoyer leur enfant à l'école. Il travaille et a un logement indépendant aujourd'hui : merci pour ses parents.

Il y a 25 ans, le Dr Ferrari (et accessoirement Botbol) considérait aussi que la dépression de la mère était la source de l'autisme5. Depuis, de larges études ont fait litière de cette hypothèse 6.

Mais quand un étudiant demande au Pr Botbol un exemple de causes environnementales de l'autisme, il cite encore la dépression de la mère. Il ne lit pas les journaux ? Le scandale de la Dépakine (valproate de sodium), il n'en a pas entendu parler ?

En 2006, j'ai assisté à ma première conférence sur l'autisme, avec Catherine Barthélémy et Bernard Golse ("Regards Croisés" sous la houlette du Pr Alain Lazartigues et du Dr Eric Lemonnier). Celui-ci, après avoir brodé sur le passage de l'autisme de Kanner à l'autisme de scanner (suite à la publication en 2005 de Monica Zilbovicius, a fondé pendant deux jours ses explications sur la dépression de la mère après la naissance, "passée le plus souvent inaperçue". En sortant de l'amphi, j'entendais infirmière et sage-femme murmurant que la dépression post-partum était trop violente pour passer inaperçue.

La démonstration de Golse était appuyée par une vidéo d'eye tracking7 à partir de la chanson "Ainsi font font les petites marionnettes", chanson paraît-il retrouvée dans toutes les cultures.

J'étais revenu troublé de la première journée de conférence, me reprochant de n'avoir peut-être pas stimulé ma fille dans ses premiers mois (j'avais pris un congé parental)8. Le lendemain, ma femme m'a fait écouter une cassette audio où je bêtifiais à loisir, comme je ne me croyais pas capable.

Lors de la deuxième journée de conférence, j'avais été - très - choqué par sa remarque à Catherine Barthélémy : "Puisque que nous sommes entre professionnnels, avouez que c'est bien plus pratique pour travailler avec les parents que de dire que l'autisme a une origine neurobiologique." Je lui ai répondu qu'en tant que parent - le principal parent présent la première année -, je pouvais tout entendre, mais que je n'acceptais pas la dissimulation9. Elle serait bonne pour l'alliance thérapeutique ?

En recherchant des références à l'article du Dr Ferrari, je suis tombé sur un bijou co-signé par les Drs Botbol et Golse en 2003:

  • "[Aurore] L’exigence d’une alimentation lisse évoque ici l’intolérance autistique vis-à-vis des aliments durs qui viennent rappeler la séparation. L’absence d’investissement de la maîtrise sphinctérienne vient cerner un endroit de conflit, les orifices, lieux de passages entre soi et l’extérieur. (...)  Marc dit aujourd’hui n’avoir jamais dessiné qu’en deux dimensions, « à plat », sans jamais « remplir » ses formes, en ne faisant que des traits, sans gris ni dégradé. Cela vient-il traduire des difficultés cognitives précoces venant témoigner d’un trouble psychopathologique ? Peut-on y voir des difficultés de séparation-individuation avec prépondérance de l’identification adhésive dans le cadre d’une psychose symbiotique ?"

Je comprends mieux ce qu'explique Pierre Sans, et comment les jeunes autistes sont classés comme schizophrènes dans les HP. Et pourquoi le Pr Botbol s'extasiait devant le DSM5 qui, selon lui, ferait perdre le diagnostic d'autisme aux deux tiers des personnes ayant un diagnostic de Syndrome d'Asperger (un autre tiers étant reclassé comme schizophrène). Comme on peut le constater aux USA, 91% conservent un diagnostic de SA, et 6% un trouble de la communication sociale - qui suppose pour l'essentiel les mêmes besoins de soutien.

J'arrête là. Ma chance est de ne pas avoir été une mère, et d'avoir été assez indifférent au point de vue des autres (mes parents se sont posé la question de l'autisme quand ma fille avait 2 ans, mais s'ils me l'avaient dit, cela ne m'aurait fait ni chaud ni froid).

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1 A noter que la prescription de mélatonine n'aurait pas été une mauvaise idée. Les parents d'autistes ont souvent un déficit en la matière (voir Thomas Bourgeron)

pour les plus jeunes, c'est une référence au mouvement du 22 mars [1968], à Nanterre, avec Daniel Cohn Bendit

après le diagnostic, les instits nous ont dit comment çà avait été difficile. Mais la mère était présidente des parents d'élèves (bine utile pour la kermesse)

4  ou http://lebihan.over-blog.com/article-5620485.html

FERRARI, P., BOTBOL, M., SIBERTIN-BLANC, D., PAYANT, C., LACHAL, C., PRESME, N., FERMANIAN, J., BURSZTEJN, C. Etude épidémiologique sur la dépression maternelle comme facteur de risque dans la survenue d’une psychose infantile précoce. Psychiatrie Enf. 1991 ; 34, 1 : 35-97.

6 Au moins pour la phase post-natale.

7 Golse m'avait quand même épaté avec ce dispostif d'eye-tracking [suivi des yeux], qu'il avait pu utiliser grâce à l'Aérospatiale. Mais quand je l'avais dit à des professionnels, ils avaient fait la moue. Et Catherine Barthélémy avait répondu à Bernard Golse qu'elle prenait "plaisir" à la poésie de ses interventions. Je ne m'étais pas bien rendu compte de la vacherie.

8 On m'a dit que tenais donc le rôle de la mère (dans la responsabilité de l'autisme). Une psychanalyste m'a dit que c'était une bêtise

.9Il m'a répondu qu'il n'avait pas dit çà. Ma copine psychanalyste lacanienne, avec qui j'étais ce jour-là, m'a fait la remarque qu'un vrai psychanalyste, qui sait écouter, n'aurait pas dit çà.

13 février 2017

La toute dernière vidéo montrant le travail au sein de l'association ASMA 77

Toute l'équipe de ASMA 77 "un autre regard sur l'autisme" est heureuse de vous présenter sa toute dernière vidéo.

Un travail complémentaire entre l'éducatrice spécialisée ( corinne chaabane) et les éducateurs sportifs (ASMA 77) au service des enfants et de leurs familles.

Merci à ILyes et à ses parents.

12 février 2017

Lettre ouverte à Monsieur Laurent MOTTRON

 
Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.


Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.
Oui, je sais. Le ICI n’est pas parfait. Il a des lacunes. Il ne convient pas à tous les enfants autistes, surtout, s’il est mal « administré ». Je suis de ces personnes qui pensent que le gouvernement gagnerait à offrir aux parents une intervention adaptée aux besoins et au profil autistique de chaque enfant. Qu’il arrête d’offrir une méthode unique.
Des méthodes de « prises en charge » de l’autisme, il y en a plusieurs. Comme chaque enfant autiste est différent, il est important de bien cibler les besoins et le mode de fonctionnement de chacun afin d’offrir une intervention précoce adaptée à chaque profil.

UN DISCOURS QUI NE REJOINT PAS TOUT LE MONDE

Monsieur Mottron, j'ai le plus grand respect pour vous. Mais parfois je ne peux que me demander si vous ne travaillez pas qu'avec des personnes autistes, adultes, de haut niveau de fonctionnement ou Asperger. Parce que lorsque je vous lis, il m’apparaît très clairement que vous ne semblez pas savoir grand-chose sur ce que les familles de l'autisme vivent sur le terrain. Dans vos grands et beaux discours, vous semblez oublier complètement les familles dont les enfants n’entrent pas dans la case « fonctionnels en devenir ».
Lorsque je vous lis, je ne peux que me poser la question à savoir qui finance vos études et me demander ce que vous avez à y gagner en fin de compte. Parce que depuis ces trois dernières années que je vous lis, je peux assurer que votre discours ne rejoint pas tous les adultes autistes et encore moins toutes les familles, plus particulièrement celles qui ont des enfants demandant un niveau de soutien plus élevé.
Dernièrement, j'ai regardé l'émission de Deux filles le matin où Louis T. était présent. J'ai aimé lorsque vous parliez de la complexité pour les filles, les femmes, d'obtenir un diagnostic d'autisme Asperger, le profil chez ces dernières étant encore mal connu. J'ai trouvé la plupart de vos interventions concernant le syndrome d'Asperger pertinentes. Cependant, j'aimerais comprendre de quel droit vous vous êtes permis de reprendre publiquement Monsieur Tremblay, devant des milliers de téléspectateurs, lorsqu'il vous a parlé de ses émotions. De quel droit remettez-vous en doute les paroles du professionnel qui l'a diagnostiqué? Il me semble que la première chose lorsqu'une personne est à la tête de recherches est de garder un esprit critique et d'admettre qu’on ne sait pas tout.
Lorsque vous lui avez dit en vos mots que c'était du n'importe quoi cette idée des émotions limitées, je me suis décomposée par en dedans pour lui. Parce que je n'ai pas la forte personnalité de monsieur Tremblay. Parce que si personnellement on m'avait fait une chose pareille, je l'aurai vécu comme une humiliation et ma confiance en moi, si durement acquise, en aurait pris un coup. Votre commentaire était gratuit. De plus, vous n'avez même pas cherché à expliquer votre point de vue de professionnel sur le sujet par la suite.

UNE PEUR BIEN RÉELLE ET PARTAGÉE

Monsieur Mottron, vous êtes un professionnel connu du milieu. Je devrais vous respecter et croire que le travail que vous faites, vous le faites pour le mieux. Que vous le faites pour aider une cause que je porte fièrement à bout de bras depuis trois ans déjà. Mais je ne peux pas. Je ne peux pas parce que présentement, mon sens critique ne me le permet pas.
Je ne peux pas parce que comme c'est le cas pour d'autres parents, vous me faites peur.
J'ai peur qu'avec vos discours, vous ne fassiez que davantage fragiliser et diviser un milieu qui l'est déjà beaucoup.
J'ai peur que vous fassiez en sorte que nous, les parents d'enfants qui demandent un niveau de soutien important, perdions le peu d'aide que nous avons en ce moment.
J'ai peur que par vos mesures, vous épuisiez davantage les familles de l’autisme.
J'ai peur qu'épuisé, nous ne soyons plus en mesure d'aider suffisamment nos enfants. Et qu'au final, on mette encore sur le dos des parents de l'autisme qu'ils sont psychologiquement fragiles.

Monsieur Mottron, depuis plus de quatre ans, je suis divers spécialistes en autisme. Depuis trois ans, je vous lis et vous écoute sans rien dire. Mais combien de fois j'ai sursauté sur ma chaise en écoutant vos propos. Aujourd’hui, suite à ma dernière lecture, je ne pouvais plus me taire. Mais j'espère sincèrement que vous ne verrez pas mes propos comme une attaque personnelle contre votre personne. Je n’ai personnellement pas cette méchanceté. J'espère cependant que vous les prendrez pour ce qu'ils sont : le cri du coeur d'une maman qui a peur, non seulement pour l'avenir de ses enfants, mais aussi pour l'avenir des futurs parents de la communauté de l’autisme.

Aube Labbé
Éditrice et rédactrice en chef
Le site spectredelautisme.com

Mais surtout... 
Maman d'un petite fille autiste de 7 ans
Maman d'un petit garçon autiste Asperger de 9 ans


Je sais que cette lettre ne fera pas l'unanimité. C'est aussi pour cette raison qu'elle est publiée ici, sur mon blogue et non sur mon site en autisme. C'est pour cette raison aussi, qu'elle ne sera pas relayée sur ma page Facebook dédiée à l'autisme. Parce que sur ces derniers, je ne me sens pas le droit à une opinion aussi tranchée. Parce que je n'y suis plus seule, mais surtout parce je veux que le parent qui a besoin d'information se sente libre d'aller la chercher sans se sentir juger par un parent qui ne vit pas la même réalité que la sienne.

Ce texte reflète mon opinion et mon ressenti en tant que mère. Mais je dois l'admettre, ce que je ressens face à cette situation est partagé par beaucoup de parents d'enfant autistes qui ont des besoins plus grands.


Quelques liens :

- Psychologiquement fragile
- En autisme - Assez c'est assez !
- Nos élus québécois abandonnent-ils les familles de l'autisme ?

12 février 2017

Handicap et sexualité. Un enjeu de société

Publié le 10 février 2017
Sociologue, Lucie Nayak a réalisé une longue enquête dans laquelle elle aborde la sexualité des personnes souffrant de déficiences mentales
Sociologue, Lucie Nayak a réalisé une longue enquête dans laquelle elle aborde la sexualité des personnes souffrant de déficiences mentales


Au lieu des 300 personnes attendues, ce sont 700 professionnels qui ont participé, hier, au premier colloque organisé sur la vie affective, l'intimité et la sexualité des personnes handicapées. Des sujets souvent tabous qui peuvent dérouter au sein même des institutions.

« On sort du Moyen Âge ». C'est l'impression dégagée par l'exposé de Lucie Nayak, sociologue chercheuse à l'Inserm-CESP, auteur d'une thèse de doctorat consacrée au traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales » (*). Elle était hier l'une des intervenantes du colloque régional organisé par le conseil départemental du Finistère au Pavillon, à Quimper.


La sexualité des personnes handicapées est-elle acceptée dans les établissements ?
Beaucoup de structures sont sous l'influence d'un concept, celui de la santé sexuelle. On reconnaît la légitimité d'une sexualité non procréative. On considère que la sexualité peut être favorable à la santé. Ce concept est connu depuis 1975 mais cela a mis du temps à se diffuser dans les milieux d'éducation spécialisée. Il a été redéfini en 2002 et à partir de là, on a commencé à s'intéresser plus au sujet. Au même moment, en 2002 et 2005, deux nouvelles lois sur le handicap ont contribué à reconnaître un droit à l'intimité dès lors que la chambre est considérée comme un lieu privé. Dans certaines institutions, la porte de la chambre devait rester ouverte quand la personne recevait quelqu'un. La grande peur, c'était la grossesse.

Ces nouvelles lois ont-elles obligé les institutions à revoir leur position ?
Il y a eu beaucoup de demandes sur l'accompagnement et comment on fait pour protéger ces personnes sur deux risques essentiellement : l'agression sexuelle et la grossesse. Les maladies sexuellement transmissibles ont été très peu prises en compte. Dans les établissements, on évolue entre l'interdit et l'encouragement à avoir une vie affective et sexuelle. Deux positions extrêmes qui n'ont pas souvent été entendues. Il subsiste toujours une crainte. Les éducateurs ont adopté une position intermédiaire, un peu floue. On a pensé à intégrer les handicapés dans le corps social en leur créant des lieux de vie et de travail spécifiques. On leur crée en fait un monde parallèle.

A-t-on créé des services sexuels spécifiques comme en Allemagne ou en Belgique ?
Dans ces pays, la prostitution est considérée comme un travail. En France, la prostitution n'est pas interdite. Mais un éducateur qui solliciterait un assistant sexuel pour une personne handicapée pourrait être accusé de proxénétisme et être poursuivi. De plus, depuis avril 2016, les clients sont pénalisables. Aller voir une prostituée est devenu un délit. En 2013, le comité national consultatif d'éthique a émis un avis négatif, refusant de reconnaître la marchandisation du corps. La sexualité ne peut être quelque chose qui se vend.

Est-il possible d'avoir une vie sexuelle dans un établissement ?
La loi n'interdit pas les relations sexuelles entre les personnes handicapées mentales. Mais la jurisprudence considère qu'il s'agit d'un rapport de domination si le partenaire est une personne valide. Si un couple demande à passer la nuit ensemble, on peut lui répondre que les normes de sécurité imposent d'avoir une personne par chambre. Dans d'autres situations, la demande va être évaluée par les éducateurs en fonction des normes dominantes de la société. Sont-elles réellement amoureuses ? S'agit-il d'une relation pérenne ? Des critères que l'on ne demande pas à des personnes valides. Les éducateurs sont les garants de la sécurité et arrivent à imposer des normes. À un homme qui papillonne on va lui dire qu'il fait souffrir l'autre. À trop vouloir protéger les personnes handicapées, on finit par avoir une attitude d'ingérence dans leur vie. Pendant longtemps, les personnes handicapées ont été considérées comme des enfants. Avec le concept de santé sexuelle, on les considère comme des ados qui doivent demander la permission. Il faudrait pourtant les considérer comme des adultes, même si ça fait peur, et donc favoriser une vie affective et sexuelle la plus autonome possible ». * Ce travail de recherche sera publié cette année aux éditions de l'INS HEA.


11 février 2017

Jurisprudence : le complément 3 d'AEEH et l'ASS sont cumulables

article publié sur le site de Toupi

logo Toupi

Le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale de Saint-Brieuc a donné raison à la mère d’un enfant handicapé qui avait été privée par la CAF des Côtes d’Armor de son complément 3 d’AEEH (Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé).

La MDPH avait accordé le complément 3 d’AEEH parce que cette maman ne pouvait pas travailler à plus qu’à mi-temps du fait du handicap de son enfant. Elle percevait en outre l’ASS (Allocation de Solidarité Spécifique) car elle était en recherche d’emploi. La CAF, prétendant que le complément 3 d’AEEH et l’ASS n’étaient pas cumulables, lui avait supprimé le complément 3 d’AEEH et réclamé un trop-perçu.

Le Tribunal a reconnu qu’il est parfaitement possible :

  • de rechercher un emploi à mi-temps et d’être indemnisé à ce titre via l’ASS
  • et, concomitamment, de percevoir le complément 3 d’AEEH car le handicap empêche d’envisager un temps de travail supérieur à un mi-temps

Cette jurisprudence est transposable à d’autres situations, notamment le cumul du complément d’AEEH avec une indemnité chômage.

Elle peut s’appliquer à tous les compléments qui ont été attribués en considération d’une réduction de temps de travail de 20% ou de 50% (ou seulement pour frais) : les compléments 1,2,3 mais aussi le complément 4 si celui-ci a été attribué pour une réduction du temps de travail de 20% ou de 50%, accompagnée de dépenses liées au handicap. En revanche, si le complément 4 a été attribué pour cessation de travail, le cumul ne pourra s’appliquer. Veillez donc à ce que la notification de la MDPH soit précise sur la raison exacte pour laquelle le complément a été accordé.

Le jugement n’a cependant pas reconnu qu’un travail à hauteur de 20 heures par semaine représentait un mi-temps au titre de l’AEEH. Sur l’un des mois de la période considérée, où la demanderesse travaillait 20h, il ne lui a donc été accordé qu’un complément 2, comme si elle travaillait à 80%. Cette interprétation nous semble néanmoins fragile dans la mesure où le complément 3 correspond soit à un mi-temps, soit à 20 heures de tierce-personne. Il y a donc dans les textes concernant le complément d’AEEH une équivalence entre 20 heures de tierce-personne et mi-temps.

 

Jugement complet du Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale de Saint-Brieuc, 26 janvier 2017

Nous tenons à remercier Maître David Taron, avocat au Barreau de Versailles ainsi que Maître Stéphane Baron, avocat au Barreau de Saint-Brieuc.

11 février 2017

L'association ARSE à Saintry-sur-Seine - Vidéo Valentin & Opium en ballade

logo arseVoir la page Facebook de l'ARSE

Valentin & Opium en ballade

10 février 2017

Autisme : quand les parents prennent la plume

Par Stéphanie Benz, publié le 10/02/2017 à 09:30 , mis à jour à 23:12

Les témoignages de parents d'enfants autistes se multiplient.

Les témoignages de parents d'enfants autistes se multiplient.

Avec émotion, humour, ou dans une démarche plus revendicative, des parents d'enfants autistes témoignent.

Faire avancer la cause des autistes, c'est d'abord parler d'eux. Cet hiver, plusieurs témoignages de parents figurent en bonne place sur les étals des librairies. Avec Comme d'habitude (Calmann-Lévy), la journaliste Cécile Pivot adresse une longue lettre émouvante à son fils Antoine, 22 ans.  

Elle lui parle de ses angoisses, de sa colère face au regard des autres, de ses batailles pour lui trouver une prise en charge adaptée. Lui raconte comment il l'a changée, son sentiment de culpabilité, à peine apaisé par les découvertes sur les causes génétiques de l'autisme. Elle lui dit encore sa volonté de continuer à travailler, ses erreurs, sa lassitude et son amour. Elle mesure aussi les progrès réalisés depuis vingt ans: "Le grand public connaît un peu mieux l'autisme, et davantage d'enfants sont accueillis en milieu scolaire."  

L'humoriste Laurent Savard publie, lui, Gabin sans limites (Payot), où il ose, dans la droite ligne de son spectacle du même nom, un pari risqué: faire rire avec la maladie de son fils. Quant au journaliste américain Ron Suskind, prix Pulitzer, il a trouvé un chemin original pour communiquer avec son fils Owen: les dessins animés de Walt Disney. Grâce à eux, il a pu ramener - paradoxalement - son garçon "dans le monde réel" (Une vie animée, éd. Saint-Simon).  

Ces livres complètent l'ouvrage choc de Sophie Le Callennec et Florent Chapel, père d'un garçon autiste, qui dénonçait l'an dernier les défaillances françaises face à cette maladie: Autisme. La grande enquête (éd. des Arènes). 

10 février 2017

Bergerac : l'Institut Médico-Educatif qui n'éduque pas

article publié sur le site de France 3 Régions


Le manque de professeurs à l'IME de Bergerac

 

L'Institut Médico-Educatif Rosette-Regain de Bergerac accueille 131 enfants, adolescents et jeunes adultes handicapés mentaux de 3 à 20 ans. Des enfants suivis médicalement, à qui on dispense un enseignement... en théorie. Car la partie éducation n'est pas totalement assurée, faute de professeurs !

Par Pascal FaiseauxPublié le 07/02/2017 à 14:44Mis à jour le 07/02/2017 à 18:17

L'Institut Médico-Educatif Rosette-Regain "les Papillons Blancs" a été créé en 1965. Plus de 130 enfants, adolescents et jeunes adultes handicapés mentaux de 3 à 20 ans y sont accueillis. Des enfants souffrant de déficiences intellectuelles légères, moyennes ou profondes causées par une pathologie mentale, des maladies génétiques, ou des psychoses. Des enfants autistes également, toute sorte de jeunes personnes souffrant de troubles du développement qui nécessitent une prise en charge et un suivi médical adapté à leur pathologie.

Mais la destination de l'IME est aussi de prodiguer un enseignement, une scolarité leur permettant de progresser. Et c'est là que le bât blesse, car depuis une dizaine d'années, l'IME "les Papillons Blancs" de Bergerac souffre d'un manque chronique d'enseignant. Ils ne sont que 3 pour 131 inscrits. Car qui signifie qu'ils seraient censés prendre en charge 44 enfants chacun. Une mission délicate avec des enfants en pleine possession de leurs capacités, impossible avec les enfants de l'IME. Il faudrait au moins trois professeurs supplémentaires pour assurer le minimum éducatif nécessaire. 

Alors en attendant, l'IME assure ce qu'il peut. Seule un peu plus de la moitié des enfants bénéficie aujourd'hui d'une "scolarisation". 75 d'entre eux ont droit à deux petites heures d'enseignement par semaine. 55 autres enfants (dont certains ne leu peuvent pas) ne sont pas du tout scolarisés, ce qui scandalise les parents. Une pétition qu'ils ont lancée a déjà recueilli plus de 1700 signatures.

Et pour l'instant, la pétition est restée lettre morte, comme l'ont été depuis des années les demandes de renfort répétées de l'IME auprès des services départementaux de l'Education Nationale, la DSDEN. A chaque fois la même réponse : un manque de moyens et de personnels qui ne permettent pas d'augmenter les effectifs. La DSDEN avait expliqué jusqu'alors qu'elle serait obligée de supprimer des postes dans d'autres établissements pour pourvoir ceux de l'IME.
Pourtant certains parents savent que leurs enfants peuvent progresser s'ils sont correctement encadrés. Ils pourraient apprendre à lire, à compter. De quoi être plus en harmonie avec l'extérieur, et plus autonomes.
Avec cette pétition, qui tombe en pleine période de tractations sur la carte scolaire, les parents comptent bien peser dans le débat. Et ils semblent avoir déjà un accueil attentif de la part de l'Education Nationale, apparemment sensible au caractère "urgent" de la situation. Et ce d'autant plus que le nombre d'enfants accueillis dans l'Institut est en hausse. Reste à savoir si l'éducation, censée être obligatoire pour tous, l'est aussi pour ces enfants à part...
9 février 2017

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