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"Au bonheur d'Elise"

3 février 2017

Développement atypique des premiers circuits corticaux dans un modèle de souris du trouble du spectre de l'autisme

Article publié sur le blog Autisme Information Science

03 février 2017

Traduction partielle : G.M.
 
Cell Rep. 2017 Jan 31;18(5):1100-1108. doi: 10.1016/j.celrep.2017.01.006.

Abnormal Development of the Earliest Cortical Circuits in a Mouse Model of Autism Spectrum Disorder

Author information

  • 1Department of Biology, University of Maryland, College Park, MD 20742, USA.
  • 2Center for Biomedical Engineering and Technology, and Department of Physiology, University of Maryland School of Medicine, Baltimore, MD 21201, USA.
  • 3Department of Biology, University of Maryland, College Park, MD 20742, USA. Electronic address: pkanold@umd.edu

Abstract

Le trouble du spectre de l'autisme (TSA) implique des déficits dans le traitement de la parole et du son. Les changements de circuit corticaux au cours du développement précoce contribuent probablement à de tels déficits. Les neurones sous plaques (SPN) forment les premiers microcircuits corticaux et sont nécessaires au développement typique des circuits thalamocorticaux et intracorticaux. L'acide valproïque prénatal (VPA) augmente le risque de TSA, en particulier lorsqu'il est présent pendant une période de temps critique coïncidant avec la genèse de SPN.
 Autism spectrum disorder (ASD) involves deficits in speech and sound processing. Cortical circuit changes during early development likely contribute to such deficits. Subplate neurons (SPNs) form the earliest cortical microcircuits and are required for normal development of thalamocortical and intracortical circuits. Prenatal valproic acid (VPA) increases ASD risk, especially when present during a critical time window coinciding with SPN genesis. 
Using optical circuit mapping in mouse auditory cortex, we find that VPA exposure on E12 altered the functional excitatory and inhibitory connectivity of SPNs. Circuit changes manifested as "patches" of mostly increased connection probability or strength in the first postnatal week and as general hyper-connectivity after P10, shortly after ear opening. 
Ces résultats suggèrent que l'exposition prénatale au VPA affecte gravement la trajectoire du développement des circuits corticaux et que l'activité sensorielle peut exacerber les déficits antérieurs et subtils de la connectivité. Nos résultats identifient la sous-plaque comme un éventuel substrat pathophysiologique commun des déficits dans le TSA.
These results suggest that prenatal VPA exposure severely affects the developmental trajectory of cortical circuits and that sensory-driven activity may exacerbate earlier, subtle connectivity deficits. Our findings identify the subplate as a possible common pathophysiological substrate of deficits in ASD.
 

 

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3 février 2017

Annuaire francophone des professionnels de l'ABA - par Laurent Keser

2 février 2017

Pierre Delion et son combat pour une psychiatrie humaine

Ajoutée le 27 janv. 2017

Que faire contre la maladie ? Comment les livres peuvent-ils aider à traverser sereinement cette épreuve ? Les écrivains Pascal Quignard, auteur de «Performances de ténèbres» et Rosa Montero, qui publie «La Chair», apportent leurs réponses, optimistes, à cette douloureuse question. Egalement invité de la Grande Librairie, Christophe André explique comment la méditation peut changer une vie. À leurs côtés sur le plateau, le professeur Pierre Delion, qui milite pour une psychiatrie humaine, et Patrizia Paterlini-Bréchot, auteur de «Tuer le cancer», participent au débat.

1 février 2017

ANESM - Les espaces de calme-retrait et d'apaisement

 

Anesm - Les espaces de calme-retrait et d'apaisement

Contexte, enjeux et objectifs Ces recommandations s'inscrivent au programme de travail de l'Anesm au titre du Programme 3, "les (...)..

http://www.anesm.sante.gouv.fr

 

1 février 2017

Lille : perchée sur une grue, elle obtient de l'aide pour ses enfants autistes

artile publié dans Le Parisien

01 février 2017, 14h55 | MAJ : 01 février 2017, 15h53|2

 Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants autistes, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives à Lille. 

(Capture Google maps)

Pour demander une meilleure prise en charge de ses enfants, une jeune femme est montée en haut d'une grue dans le quartier des Fives, à Lille. 

Une mère de famille de 32 ans s'est hissée en haut d'une grue, tôt mercredi matin, à Lille, pour réclamer une meilleure prise en charge de ses deux enfants autistes. Les secours étaient eux aussi montés en haut de cette grue au pied d'un chantier du quartier de Fives, près des gares. Ils ont tenté pendant 10 heures de la convaincre de mettre un terme à son action, entamée depuis 4h30.

Après avoir obtenu des garanties de la part de la Maison départementale des handicapés, elle a arrêté son action vers 15 heures selon la Voix du Nord.

Une couverture de survie lui avait été distribuée «en raison des risques d'hypothermie», selon Arnaud Deslandes, directeur de cabinet de Martine Aubry, maire de Lille, présent sur les lieux.

Le protocole pour le remboursement des soins

La jeune femme réclamait que «la caisse primaire d'assurance-maladie respecte le protocole pour le remboursement des soins des enfants qui pour le moment ne nous sont pas remboursés. En outre, le père des deux enfants demandait que «la maison départementale des personnes handicapées accorde le complément d'allocation dont nous avons droit.»

grue

Selon lui, la jeune femme «ne descendra pas de la grue tant que nous n'avons pas l'assurance d'avoir ce que nous demandons.»

Les parents affirment avoir le sentiment de ne pas être entendus par les administrations alors qu'ils ont arrêté de travailler en 2012 pour s'occuper à temps plein de leurs deux enfants.

Pour l'association Handignez-vous, ce type d'action arrive parfois chez des parents désespérés. En mai 2014, Estelle Ast, également maman d'un garçon autiste, était grimpée au sommet d'une grue dans le centre de Toulouse. En juillet 2015, c'était au tour de Jérôme Claro de se hisser sur un bras télescopique loué pour l'occasion, à Barcelonnette (04).

  leparisien.fr

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1 février 2017

Sud-Gironde : les parents d'autistes réclament un véritable plan

article publié dans Sud-Ouest

Publié le 01/02/2017 à 3h39. Mis à jour à 9h32 par Pascale Lartigue.

 Sud-Gironde : les parents d’autistes réclament un véritable plan Stéphane Vaidie, directeur de la MAS du Sabla : «Le diagnostic précoce est un enjeu vital».

P. L.

28 autistes adultes sont accueillis à la Maison d’accueil spécialisé de Grignols. Les familles souhaitent un plan Marshall de l’autisme

La Maison d’accueil spécialisé (MAS) Le Sabla à Grignols a été créée en 2007 par l’association Autisme Sud Gironde qui rassemble les familles de jeunes adultes avec autisme lourdement atteints. Elle avait déjà contribué à créer, à Cenon, un établissement pour les enfants : le Sessad Les Tournesols.

Mais une fois ceux-ci devenus adultes, il a fallu trouver une réponse éducative adaptée à leurs besoins. C’est la MAS le Sabla de Grignols.

Ici, l’objectif paraît simple : mener une vie ordinaire. Mais pour y parvenir 47 personnes, éducatifs et soignants travaillent 365 jours par an et 24 heures sur 24 à abaisser la frontière entre les deux mondes. Et ce pour 28 résidents de 30 ans de moyenne d’âge.


Prise en charge personnalisée

Stéphane Vaidie, directeur, décrit une prise en charge totale et personnalisée qui se définit au cas par cas. Chaque résident a, en effet, un profil différent et des moyens de communication variables.

Pour chacun, il est donc nécessaire d’adapter l’apprentissage de la communication, de l’autonomie, de l’expression. Une pédagogie spécifique individualisée répond aux particularités somatiques, cognitives, comportementales et sensorielles de chaque personne.

La structuration d’une journée sous forme de programmes séquentiels permet de supprimer les espaces-temps vides. Les interactions sociales qui décryptent les codes sociaux s’effectuent à travers des apprentissages qui élargissent les centres d’intérêt aussi bien dans l’établissement qu’à l’extérieur au contact par exemple des résidents de l’Ehpad voisin, en forêt ou bien à la palombière.

Une intégration possible

Un autre challenge réside dans la prévention du mal-être physique et l’habituation aux soins médicaux. Les retours à la maison sont fréquents. Les parents, en partenaires avisés, assurent la continuité des dispositifs ingénieux mis en place en lien avec les équipes éducatives.

L’outil numérique comme moyen de communication contribue à maintenir les liens familiaux. Dans le cadre d’un plan annuel, des axes de travail sont évalués toutes les huit semaines pour mesurer les acquis.

« L’intégration est possible tout au long de la vie » confie Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde, qui interpelle le « manque de courage des politiques incapables de résister au poids des lobbies : Il faut un plan Marshall de l’autisme. Nous demandons une redistribution des moyens. Une journée en hôpital psychiatrique coûte 1 000 euros. Imaginez ce qui peut être mis en place en structures médico-sociales pour permettre aux personnes autistes de sortir de l’abandon ».

Une lueur d’espoir pour les familles : Verdelais en 2017 et Saint-Macaire en 2018 doivent ouvrir de nouvelles places d’accueil.

SOS autismophobie : 0820 71 00 54. MAS Le Sabla, Grignols : 05 65 65 06 70.

Un manque de structures

En France, un enfant sur 150 et 4,6 % des 85 000 enfants de Gironde naissent atteints d’un trouble du spectre autistique (TSA). L’intuition des parents en repère les premiers signes. Ils plongent alors dans un abîme de culpabilité et commencent leur long et terrible parcours du combattant, le combat de toute une vie.

On ne guérit pas de l’autisme. La famille, quand elle n’implose pas, laissant souvent les mamans dans une situation dramatiquement précaire, doit trouver la force morale et la ressource financière pour faire face.

La prise en charge coûte entre 2 500 et 3 000 euros par mois. Au contraire de la Suède, des Pays Bas, du Canada ou d’Israël, en France les portes se ferment bien que 650 000 cas soient recensés (5 millions en Europe. Trois garçons pour une fille).

Errance du diagnostic, scolarisation quasi impossible (20 % des cas seulement sont scolarisés en milieu ordinaire et à temps partiel, dont 755 en Gironde), confrontés à un invraisemblable aveuglement politique et un défaut chronique de formations médicales et médico-sociales adaptées, certains parents choisissent l’exil pour sauver leur enfant de l’asile psychiatrique.

« En Gironde, 240 autistes sont encore hospitalisés en asile psychiatrique sous camisole chimique faute de structures adaptées en nombre suffisant pour les enfants comme pour les adultes. Certain en Girondes finissent SDF » rappelle Marie Claude Leclerc, présidente de l’association Autisme Gironde.

Le malaise est grandissant car, alors que dotée de compétences et d’innovations aux résultats probants grâce aux familles et aux professionnels, la France est pointée pour la deuxième fois (2004 et 2014) comme mauvaise élève en matière de respect des droits des autistes par le conseil de L’Europe.

Les « Plans autisme » mis en œuvre par l’État depuis quinze ans sont très en deçà des besoins réels et des attentes des familles. L’autisme se révèle être un défi de santé publique auquel il devient urgent de répondre efficacement.

Les parents, en galère, sont entrés en lutte pour donner un avenir à leur enfant, citoyen français doté de droits à part entière.

31 janvier 2017

Les dérives du médico-social

31 janv. 2017
Par Marcel NussBlog : Marcel Nuss
L'accompagnement médico-social est vital pour des millions de personnes en France, il rapporte des millions à beaucoup de monde, et il emploie des centaines de milliers de professionnels. C'est ce qu'on peut appeler une cause fructueuse. Problème : la maltraitance y est une denrée très fréquente sans que cela ne perturbe grand monde...
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Depuis des années, je parle des problèmes que l’on rencontre très fréquemment, trop fréquemment, dans le milieu médico-social. Je l’évoque dans mes essais parus chez Dunod, dans mes conférences et mes cours. Je pointe des comportements inacceptables et profondément maltraitants au milieu d’un laxisme quasi général et, entre autres, de la part de l’État et des administrations. Pourtant, les Conseils départementaux et autres pourvoyeurs de fonds subventionnent ces établissements dits « lieux de vie » sans être très sourcilleux et pointilleux sur la qualité de l’accompagnement – on préfère s’attaquer aux personnes en situation de handicap, c’est plus facile.

Pour une fois, je vais laisser la parole à une très jeune AMP, 24 ans je crois, qui vient de m’envoyer ce très long témoignage rempli de souffrances et de désespoir. Il dit de l’intérieur, ce que je dénonce depuis si longtemps, face à l’indifférence des pouvoirs publics et des écoles de formation trop peu préoccupées par l’urgence de faire évoluer les formations, les prises de conscience et les sélections des candidats aux métiers du médico-social.

Cela fait deux ans que je suis diplômée. Et, en deux ans, en tant qu’aide médico-psychologique (AMP), j’ai pu voir et vivre des choses qui m’ont apporté autant de joie que de peine.

J’ai découvert le métier d’aide médico-psychologique en 2010 lorsque j’ai fait un stage dans un foyer d’accueil spécialisé recevant des adultes ayant un handicap mental ou psychique. Moi qui étais sûre de vouloir travailler auprès d’enfants, c’est après des expériences ratées dans plusieurs crèches ou multi-accueils que je me suis rendue compte que ce n’est pas du tout ce que je recherchais. Qu’est-ce que je recherchais finalement ? Je le sais en partie mais sûrement pas complètement. Ce qui m’a le plus plu lors de mon stage dans ce foyer, c’est la particularité de chaque personne accueillie. Chaque personne est particulière dans notre société me direz-vous mais tout le monde ne l’assume pas forcément. Je me sentais plus comme une enfant qui apprend d’eux plutôt qu’une accompagnatrice à l’époque, les résidents m’ont davantage guidée que tous les professionnels réunis que j’ai pu rencontrer. Et plus je me laissais guider, plus j’apprenais sur l’accompagnement, je me suis aussi beaucoup attachée, en BEP on ne nous parlait pas vraiment de « juste distance », alors je me contentais d’agir avec chaque personne comme cela me venait naturellement. Et c’est là que je suis tombée amoureuse de mon métier.  C’est tout ce que je voulais faire.

Aujourd’hui après ces quelques années, ces expériences professionnelles, je me sens triste. Je me sens impuissante face à tout ce que je vois au quotidien. Je travaille depuis quatre mois dans une maison d’accueil spécialisée et juste penser à aller au travail actuellement me donne la boule au ventre.

J’ai choisi ce métier pour prendre soin. Parce que j’ai toujours été comme ça, observer et accompagner pour amener la personne à être bien, sans entrer dans le détail, bien évidemment c’était la base.  Je me suis beaucoup reconnue dans les exemples que vous exposés sur les vécus des différents accompagnants, je sais que je n’ai pas choisi ce métier par hasard, je sais ce que cela m’apporte, ce que je peux apporter. Mais j’ai l’impression de ne pas avoir l’opportunité de faire mon travail comme j’aimerais le faire. Les métiers du médico-social nous apprennent assez que le travail en équipe est très important et obligatoire… Mais c’est souvent ce travail en équipe qui ne me permet pas de faire le travail que j’aime avec mes valeurs et ma personnalité.

Je travaille dans une équipe qui a plus ou moins 12 à 18 ans d’ancienneté dans la structure. Lorsque je suis arrivée, les premiers jours j’ai surtout observé et ce que j’ai vu m’a donné envie de m’enfuir.

Malheureusement au bout de deux ans, après avoir enchainé plusieurs contrats sans m’être vraiment reconnue dans les valeurs d’une structure, après avoir fait le choix de quitter plusieurs structures dans lesquelles je ne pouvais tout simplement pas rester, il était pour moi temps d’accepter un CDI, par stabilité, par sécurité et plus vraiment par choix. A quel prix ?

Au prix de travailler dans une structure qui dispose de quatre unités, chaque unité incluant une douche pour  dix résidents, des chambres pour deux (résidents), un espace de vie restreint, une cuisine infâme. L’unité dans laquelle je travaille est composée de dix résidents pour deux professionnels, au premier abord on peut penser que c’est très peu et pourtant j’ai l’impression que, malgré ce taux d’encadrement restreint et l’accompagnement qu’il y a à faire, mes collègues trouvent tous les jours le temps de glander, littéralement.

Au début, j’ai sympathisé avec mes collègues. Comme la nouvelle qui arrive, j’ai été passée à la loupe et jugée, si bien que je me suis permise de les juger à mon tour, sur leur accompagnement et non sur leur personne car, même si professionnellement je sais que je ne m’entends avec personne, sur le plan personnel, j’ai rencontré des personnes gentilles, avec chacune son histoire, que j’aurais pu apprécier si ça devait s’arrêter à cela.

Et vous savez, dans ce métier, on s’en fout que vous soyez un bon professionnel, il faut être une bonne copine ou un bon copain, il faut prendre des pauses d’une heure, boire beaucoup de café, fumer un paquet minimum au travail et surtout passer son temps à se plaindre de la hiérarchie et des résidents.

J’ai vu des stagiaires ou des remplaçantes s’intégrer si facilement, bien qu’ils ou elles n’en aient rien eu à faire de l’accompagnement, ils ou elles avaient la tchatche et c’est LE premier atout dans ce milieu.

Finalement, voilà pourquoi je n’ai jamais vraiment pu « m’intégrer » dans une équipe et ça me l’a été reproché tellement de fois… Au point que je m’en sentais tellement mal d’être rejetée.  Je n’ai pas la tchatche, je ne cherche pas forcément à me faire des amis ou à raconter ma vie ou à me plaindre de la hiérarchie, il paraît que, au premier abord, j’ai l’air de quelqu’un de très froid, mais il faut bien se protéger de tous ces jugements. Et, au fil des années dans ce métier, j’ai dû le renforcer davantage pour me préserver.

Rejetée d’une équipe pourquoi ? Parce que je ne trouve pas normal d’écouter son égoïsme au détriment de personnes dépendantes. Je sais prendre des pauses et je connais mes limites bien évidemment mais je sais aussi que, lorsque je suis sur mon lieu de travail, je privilégie l’accompagnement.

Lorsque je fais quelque chose de manière générale, je me mets à la place de l’autre, selon moi c’est ce qui me permet de prodiguer un accompagnement de qualité. Mais en arrivant là-bas, il y a quelques mois, en me mettant à la place des résidents, j’ai senti un poids au fil des jours, de plus en plus lourd, de plus en plus déprimant, de plus en plus insupportable. Vous imaginez , si juste se mettre à la place de l’autre peut-être insupportable ? Je n’imagine même pas ce que ressentent les personnes qui le vivent réellement.

Est-ce que je supporterais de me retrouver au milieu de quatre autres résidentes dans une salle de bain et être lavée à la chaîne ? Pour moi, la douche est un moment de plaisir et de bien-être, je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde mais, pour moi, c’est important d’être propre sur soi, pour tout. Alors j’observais mes collègues faire des toilettes, cet accompagnement qui n’en était pas un…

Comme cette collègue qui met du shampoing partout et la résidente qui se frotte les yeux et qui commence à griffer ma collègue, qui me parlait de cette résidente comme ayant des excès de colère… Si avoir les yeux qui brûlent est un excès de colère, je pense pouvoir être en colère de la même manière. 

Après cela, lui faire remarquer qu’elle commence à rincer alors qu’elle n’est même pas passer par les jambes, les pieds, les bras… Et me voir répondre en rigolant : « Tu ne sais pas qu’ici c’est tête-main-cul ?! »

Est-ce que je supporterais que mon intimité, mon corps soit si oubliés, dépersonnalisés ?

Est-ce que je supporterais d’être parfumée à outrance en pleine figure car la personne qui m’accompagne est trop occupée à parler à sa collègue pour se rendre compte qu’elle est à la limite de m’asphyxier ?

Est-ce que je supporterais qu’on m’infantilise, qu’on me crie dessus parce que je prends mon temps pour m’habiller, me laver seule malgré ma perte d’autonomie ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mes vêtements à ma place en considérant juste qu’il faut que ça couvre mon corps, sans se préoccuper de mon apparence extérieure ?

Est-ce que je supporterais qu’on me réponde : « Non, on le fera demain », lorsque je demande un shampoing ? »

Est-ce que je supporterais qu’on me crie dessus lorsque je tousse et renvoie tout mon repas, sous prétexte que ça écœure les gens qui m’accompagne ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée sans avoir eu les dents brossées alors que je venais de vomir 15 min plus tôt ?

Est-ce que je supporterais de ne pas avoir les dents brossées AU MOINS une fois par jour ?

Est-ce que je supporterais d’être couchée tout de suite après avoir ingéré (et non mangé) entrée-plat-dessert-boisson en 5 min ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnante réponde au téléphone ou envoie des sms en plein milieu de ma douche, de mon repas, de mon soin ?

Est-ce que je supporterais d’attendre sur les W.C pendant plus d’une demi-heure ?

Est-ce que je supporterais de dormir dans des draps souillés ?

Est-ce que je supporterais la musique dans la salle de bain dès le matin, le soir pendant le repas sous prétexte que cela « met une bonne ambiance » ?

Est-ce que je supporterais que mon accompagnant choisisse le programme télé et s’étale sur le canapé, alors que je suis censée être chez moi ?

Est-ce que je supporterais qu’on choisisse mon petit déjeuner alors que j’ai les capacités d’exprimer mes goûts ?

Et si ce n’était pas le cas, supporterais-je qu’on me donne une bouillasse préparée avec divers gâteaux sans prendre en compte le goût infecte que cela peut avoir ?

Je ne supporterais rien de tout cela. Pendant des mois, j’ai regardé faire impuissante, en faisant ce que je pouvais faire à mon niveau, mais je me suis épuisée en essayant de me dépêcher pour accompagner tous les résidents, pour être sûre que toutes ces choses n’arrivent pas mais, même en essayant de faire ça, j’étais maltraitante parce que c’est impossible de prodiguer un accompagnement de qualité à dix résidents bien que j’essayais de toutes mes forces… Quitte à arriver plus tôt pour pouvoir accompagner plus de résidents et rester plus longtemps pour être sûre que toutes ces choses que je ne supporterais pas n’arrive pas, malheureusement en vain. Alors, très vite, j’ai passé pour une bonne employée. Forcément, avec des professionnels qui en font le moins possible, j’étais une aubaine.  Même si je restais à l’écart, que je leur disais ouvertement ce que je pensais, j’étais quand même celle qui faisait une grosse partie de leur travail et leur permettait d’en faire encore moins. J’ai pourtant essayé d’en discuter, de proposer de l’amélioration, des idées qui auraient pu fonctionner. Mais pourquoi une équipe de cette envergure voudrait des améliorations qui ne seraient pas directement à leur avantage ?  J’ai accepté de faire les remplacements – j’étais soulagée quand il y avait des arrêts maladies, me disant qu’au moins je pourrai faire correctement mon travail, seule, sans devoir subir le laxisme des autres.  Mais, quand on s’épuise de cette manière, on ne peut pas en ressortir indemne, ça a commencé à me suivre chez moi, dans mes cauchemars, pendant mes jours de congés je ne pouvais pas m’empêcher d’y penser, actuellement je suis en arrêt maladie mais je ne peux pas m’empêcher d’y penser.

Ces dernières semaines, je ne pouvais pas m’empêcher d’être en colère et devoir défendre les résidents comme je pouvais – huit résidents sur dix ne communiquent pas –, n’ont pas la parole, c’est sûrement ce qui rend le travail de « ces professionnels » si facile. Ce n’est pas eux qui vont dénoncer tout cela. Les deux résidents qui communiquent n’osent plus se plaindre, ayant déjà subi les conséquences en étant traités de menteur ou de personnes trop « exigeantes », après avoir parlé à la chef de service.

Après quatre mois, j’ai réussi à me sentir mal, à me mettre toute une équipe à dos, à subir un lynchage général, tout en essayant de donner le meilleur de moi-même et en me sentant quand même maltraitante, rejetée et incapable.

Puis j’ai lu « Oser accompagner avec empathie », ce n’est pas le premier ouvrage que je lis de vous mais il a eu un effet qu’il n’aurait pas eu si je n’étais pas dans cette situation.

Pourtant, je n’arrive plus à croire à un accompagnement de qualité, je n’arrive plus à croire en un métier où on serait pleinement présent à l’autre. Je ne m’y retrouve plus.  Je cherche un autre travail parce que je sais que j’ai atteint mes limites, qu’il faut que je me protège en étant consciente que je pourrais probablement retrouver les mêmes agissements dans d’autres structures, à différents niveaux. Mais j’ai l’impression de laisser tomber, d’abandonner, d’être faible. Si chaque personne agit de la même manière, qui sera la voix de toutes les personnes qui subissent ça jour après jour après jour…

J’ai dénoncé ces faits à la direction au bout d’un mois où je travaillais là-bas, et je n’ai vu aucun changement, ils m’ont écoutée, mais aucune mesure n’a été prise, aucun regard de la part de la direction n’est porté sur ces agissements. Dans votre livre, on peut voir comme vos mots ont pu agir et changer les choses dans les structures où vous êtes intervenu, les visions, les comportements ont changé, ont vu naitre de nouvelles façons d’accompagnement et ça me redonne de l’espoir, mais je ne me sens pas à la hauteur et je manque sûrement d’expérience et de recul, etc.

J’ai besoin de conseils.

Merci beaucoup de m’avoir lue en tout cas, mes idées sont sorties comme ça, après la lecture du livre, notamment de certains passages. C’est sûrement très confus et brouillon mais j’ai besoin d’avis et de conseils, car aujourd’hui j’ai l’impression d’aimer toujours autant mon travail mais de m’en éloigner de plus en plus…

B. L.

Je crois qu’il n’y a rien à rajouter, si ce n’est que ce que raconte cette jeune femme se rencontre dans au moins 50 % des établissements médico-sociaux et bon nombre de services d’aide à domicile. Ce milieu repose sur un nombre incroyable de brebis galeuses et elles sont tellement nombreuses et nocives qu’elles sont capables de détruire les meilleures volontés du monde, d’autant que la direction s’en mêle rarement, comme on l’a vu dans ce témoignage, pour des raisons bassement mercantiles et matérialistes.

 

En 2017, un être humain ne vaut toujours pas grand-chose dans certaines sphères, juste la survie que d’aucuns estiment qu’elle mérite. Car l’humanité, c’est comme la confiture : moins on en a plus on l’étale.

31 janvier 2017

Je recommande -> Le blog de Jacques Van Rillaer, professeur émérite à l'université de Louvain

Jacques Van Rillaer

Jacques Van Rillaer

Professeur émérite d'université (Psychologie)

Bruxelles - Belgique

Sa biographie

Professeur émérite de psychologie à l’université de Louvain (Louvain-la-Neuve) et à l’université Saint-Louis (Bruxelles). Parallèlement à ma fonction d’enseignement, j’ai pratiqué la psychothérapie, d’abord la psychanalyse (didactique de 1965 à 1969 ; pratique de 1969 à 1979), ensuite les thérapies comportementales
Voir tous
29 janvier 2017

Elise & Cracotte au centre équestre de Neuilly-sur-Marne ...

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29 janvier 2017

Vidéo -> On est pas couché - ONPC - avec Philippe Croizon et Rama Yade

La vidéo de Philippe Croizon dans son intégralité

29 janvier 2017

Une Maison d'accueil pour les adultes autistes à Bry-sur-Marne ?

jean pierre SPILBAUERLe projet a été évoqué hier lors des voeux de Jean-Pierre SPILBAUER, Maire de Bry-sur-Marne, entouré de tous les élus de la municipalité hier soir aux studios de Bry devant un parterre d'élus, de personnalités et de Bryards. Nous êtions nombreux !

marilyne lantrain élection

 

 

 

 

Cette annonce il l'a faite en félicitant Marilyne LANTRAIN, en charge du handicap, du travail accompli ... Emotion garantie et partagée ... Marilyne cherche avec obstination une structure pour accueillir son fils autiste devenu adulte ... Comme on le sait c'est la grande pénurie de structures adaptées dans le Val-de-Marne !

 

christine decard mairie bry

Elle peut bien sûr compter sur le soutien de Christine DECARD, adjointe au Maire déléguée (Vie sociale, CCAS ,Seniors, Handicap).

 

Ce sont deux femmes que j'ai la chance de connaître et dont j'apprécie régulièrement les initiatives pour une meilleure reconnaissance du handicap et l'inclusion des personnes au sein de la cité.

Merci Monsieur le Maire !

Merci Christine & Marilyne !

Jean-Jacques DUPUIS

voeux à Bry 2017

 

28 janvier 2017

APTE : Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

article publié sur le site de l'association APTE (Autisme, Piano et Thérapie Educative)

APTE-sur-France-Musique

APTE sur France Musique

Tout en douceur, le piano à la portée des enfants autistes

Découvrez cet article de France musique. Vous pourrez comprendre combien l’accessibilité à la culture, à la pratique instrumentale est un droit citoyen.
L’autisme, la différence ne doivent pas être des barrières mais au contraire des ponts entre les deux mondes que sont les gens « ordinaires » et les personnes « extra ordinaires ».

https://www.francemusique.fr/savoirs-pratiques/tout-en-douceur-le-piano-la-portee-des-enfants-autistes-30408

 

L’accès des enfants porteurs d’autisme à la pratique musicale reste marginal. Françoise Durocq, professeur de piano et créatrice de la méthode Dolce qui leur est destinée, oeuvre pour que les choses évoluent. Tout en douceur, mais avec détermination.

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Mains d’enfant sur piano, © Getty / Sam Edwards

Une petite fille au piano, une professeur à ses côtés : l’enfant pose les mains sur le clavier, les retire, frappe les touches, s’agite. Une voix douce la calme : « Allez, ma chérie. On essaye ce morceau une fois, et après, tu joueras ce que tu voudras. » Au premier abord, la scène n’a rien d’extraordinaire. Un cours de piano avec une professeur patiente, à l’écoute, et une petite fille qui a du mal à rester concentrée. Mais en réalité, c’est un cours particulier sur mesure, et Françoise Dorocq est professeur de piano pour enfants autistes.

Au sein de l’APTE France, association qu’elle a fondée et qui fête cette année son dixième anniversaire, Françoise Dorocq accueille les enfants autistes pour une sensibilisation à la musique par le biais du piano. Avec un double objectif : « Ma démarche est à la fois créative et thérapeutique. L’autisme, c’est un spectre, les troubles développementaux sont nombreux et très différents d’un enfant à l’autre. La musique apaise, aide à gérer leurs émotions, améliore la concentration, la coordination, stimule leurs compétences cognitives et leur permet de valoriser leurs aptitudes particulières. Pour tous, c’est un moyen d’entrer en communication avec leur entourage, et notamment chez les autistes non verbaux. C’est un pas de plus vers la socialisation et un terrain où leur créativité peut s’exprimer. »

L’autisme est un handicap invisible, mais il n’en est pas moins un frein pour le développement et les apprentissages. Les enfants autistes souffrent de différents troubles. Hypersensibilité, atonie, apraxie, difficultés de concentration, absence de schéma corporel, les apprentissages demandent une profonde connaissance de leur handicap. Pourtant, la musique est un langage qui les touche plus directement et plus facilement qu’aucun autre, et si l’autisme reste un terrain de controverses sur beaucoup de points, les chercheurs soulignent à l’unisson l’affinité et les aptitudes des personnes autistes pour la musique.

Françoise Dorocq l’a compris depuis longtemps, lorsqu’elle a rencontré sa première élève autiste qui avait 12 ans à l’époque : « C’était la fille d’une amie, et elle m’a demandée de l’initier au piano. A l’époque, je ne connaissais rien sur ce handicap ni sur les difficultés que rencontraient les parents pour intégrer leurs enfants tant bien que mal à la vie « normale ». C’était dans les années 1990 : les personnes autistes en France étaient systématiquement internées en hôpital psychiatrique. » Leur proposer les cours de musique ? De la folie pure, s’est-elle entendue dire.

« Le travail avec ma petite élève au piano m’a fait comprendre que tout ce que je pratiquais comme pédagogie auparavant ne me servait strictement à rien. Le fonctionnement d’un enfant autiste n’a rien à voir avec un enfant neurotypique. Il fallait remettre en question mes principes d’enseignement et partir à la pêche à l’information. » Francoise Dorocq se forme aux Etats-Unis, à la méthode Son Rise, une des méthodes développementales comportementales et cognitives reconnues aujourd’hui par la Haute Autorité de la Santé dans la prise en charge des enfants autistes. Elle en transpose les principes sur l’enseignement du piano en élaborant la méthode « Dolce », terme musical signifiant « doucement », « en douceur ».

 » Chaque élève est différent. Certains sont verbaux, d’autres non. Le point le plus important est d’entrer en communication avec un enfant autiste qui passe essentiellement par le regard. Or, lorsqu’on a réussi à captiver son regard, se connecter à son monde – soit par le jeu, soit par l’imitation – c’est un premier pas dans le rapport de confiance. Après, en fonction de ses réactions, on s’adapte et on élabore une stratégie pour créer l’envie, pour le faire réagir.  »

Une pédagogie adaptée à chaque situation

Lorsqu’il s’agit d’initier à la musique un élève autiste, il n’existe pas de modèle préétabli. De manière générale, Françoise Dorocq souligne l’importance de créer des conditions d’apprentissage rassurantes. « Le lieu de travail doit être adapté au niveau de la sensibilité de l’enfant. Un lieu neutre avec très peu de sollicitations extérieures pour optimiser la concentration. La présence d’une personne à leurs cotés peut être vécue comme une intrusion. Le jeu et l’imitation des stéréotypies dans lesquelles certains enfants s’enferment permettent de créer une passerelle entre notre monde et le leur. Le lien est créé lorsque leur regard se pose sur vous : vous commencez à exister. »

Une fois ce lien avec eux établi, petit à petit va s’introduire dans cette notion d’imitation un élément nouveau qui va les amener à faire autre chose que ce qu’ils font d’habitude, explorer le piano, intégrer les consignes, raconte Françoise Dorocq. « Cette acceptation nécessite du temps, pour certains énormément, pour d’autres moins. » Une évolution propre à chaque enfant en fonction de ses spécificités et qui se déploie « tout en douceur », par le jeu et le travail sur le corps, avant d’introduire les notions musicales. « Les enfants autistes ont un schéma corporel inexistant ou très peu investi. Il faut les aider à prendre conscience de différentes parties de leur corps et en parallèle travailler sur un rapport de confiance, pour introduire les apprentissages. En piano, il existe toutefois des étapes obligatoires qui doivent être franchies : les repères sur le piano, la position et la coordination des mains, l’écriture et la lecture des notes. On les adapte aux spécificités de chaque élève : pour certains, apprendre les notes n’a aucun sens, et ce n’est pas un frein. Ils apprennent à l’oreille. Ce qui est un trait commun dans différents types de trouble autistique : une mémoire très performante. C’est sur elle que l’on peut se baser pour que l’enfant avance. Connaitre l’élève et faire de ses points forts des outils d’apprentissage, faire resurgir ses compétences, c’est le principe même de mon approche », explique Francoise Dorocq.

Pour un accès à la musique pour tous

Françoise Dorocq travaille avec les personnes autistes depuis vingt ans. Elle constate que leur accès à la pratique musicale en France reste marginal, en dépit des capacités souvent exceptionnelles qu’ils peuvent avoir en musique . « Il y a vingt ans, on parlait même pas de la pratique musicale des personnes autistes qui serait proposée dans le cadre des conservatoires. Aujourd’hui la situation s’améliore, mais cela reste une exception. Depuis 2005, la scolarisation d’un élève porteur d’un handicap dans des conservatoires est inscrite dans les textes, mais dans la pratique, les conservatoires ne sont pas inclusifs par définition. Evidemment, la première raison est le manque du personnel formé. »

Alors, à la question de savoir pourquoi une école dédiée à cet handicap en particulier, Françoise Dorocq explique qu’elle n’entend pas garder les bénéfices de la méthode Dolce entre les quatre murs de son école de musique. Avec son association, elle a formé 60 professeurs en France, en Belgique et au Canada, qui travaillent avec les conservatoires et les instituts médico-éducatifs sur la formation des professeurs de musique. D’autant plus que la méthode Dolce peut être appliquée pour l’apprentissage des autres instruments de musique.

« Je souhaite apporter un changement de regard de la société sur le syndrome, apporter la preuve que les personnes autistes doivent avoir le même accès à la culture que tous. Pour cela, il faut sortir de la notion de cours particuliers donnés dans l’association, même si ce n’est pas très cher, toutes les familles ne peuvent pas en bénéficier. Donc la solution réside dans les écoles de musique municipales. » Enghien les Bains, Lille, Rennes, Aubervilliers, Dourdain… La liste des conservatoires inclusifs compte de plus en plus de membres, avec de plus en plus de professeurs formés à la méthode Dolce. Et ce n’est que le début, précise Françoise Durocq : « Il nous faut changer les mentalités et ensuite arriver à convaincre les élus et les gestionnaires des établissements d’inclure l’accessibilité aux personnes handicapées dans leur projet d’établissement. La politique doit servir à quelque chose : les élus sont là pour aider les citoyens et l’aide au handicap fait partie de leur mission.»

28 janvier 2017

Salle comble à Noisy-le-Grand pour la soirée organisée par les idéOtistes

27 janvier 2017

CRAIF : Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux

 

Logo-CRAIF

CRAIF - Formation sur l'autisme pour les aidants

Formation sur l'autisme pour les aidants familiaux Du 22 avril au 16 décembre 2017 S'informer pour mieux comprendre En savoir plus 1 Dans le cadre du 3e plan autisme, un programme de formation a été élaboré par des associations de familles, des familles et le CRAIF, à destination des aidants familiaux.

http://aidants-craif.org

 

27 janvier 2017

France : appel à projet autisme 2017

article publié sur le site de la Fondation Orange

Nous agissons depuis 30 ans pour aider les personnes en difficulté et agir contre toute forme d’exclusion.
 
appel à projets autisme
 
Pour l’appel à projet Autisme du 1er semestre 2017, nous avons choisi comme thématique l’inclusion sociale des personnes avec autisme :

En soutenant des projets permettant le développement de compétences :

  • Formations à un métier, parcours de professionnalisation.
  • Développement des compétences numériques (formations au numérique, formations aux outils de fabrication numérique...)
  • En soutenant les démarches d’intégration des personnes avec autisme dans l’entreprise.

En soutenant des lieux d’accueil innovants, notamment en favorisant les logements alternatifs permettant de développer leur autonomie.

Les dossiers détaillés sont à déposer en ligne avant le 2 avril 2017.

27 janvier 2017

Les rencontres des mercredis d'autisme 75 - Février 2017

article publié sur le site du CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France)

Les prochaines rencontres des mercredis d’autisme 75 auront lieu le Mercredi 1er février 2017 à 19h30 à la Maison des Associations (11, rue Caillaux 75013 Paris)

Pour écouter et débattre avec deux professionnelles
Sonia Pignot, Directrice du SESSAD « Les Comètes » de Créteil et Nihel Ben Hamadi, Psychologue au sein d’une Unité Maternelle rattachée à ce même SEESAD. Elles expliqueront comment se déroule l’accompagnement des enfants et des adolescents avec autisme en SESSAD et en Unité maternelle

Un accueil est prévu à partir de 19 heures.

Nombre de place limité. Pour vous inscrire auprès du secrétariat : soit par courriel (a75.siege@autisme75.org) soit par téléphone au 01 45 84 29 59 au plus tard 48 heures avant la date de la rencontre.

en savoir +

27 janvier 2017

Des personnes handicapées coachées par le champion de handball Sébastien Bosquet

Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE
Apprendre à tirer au but avec un tel coach, ce n’est pas donné à tout le monde. PHOTO Séverine COURBE

Le dernier Euro de football avait déjà été prétexte à diverses animations, le championnat du Monde handball qui se déroule actuellement en France ne pouvait que constituer un support de choix à l’élaboration de projets pour la soixantaine de résidents de la Marelle à Liévin.

 

Bosquet Lievin(1) (3)

Des handicapés moteur et mentaux qui ont préparé depuis près d’un mois la venue de Sébastien Bosquet, handballeur international qui a effectué l’essentiel de sa carrière à Dunkerque, sa ville natale.

« Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager »

S’il a désormais renoncé à la compétition, il n’en demeure pas moins très attaché à la promotion de son sport et surtout au partage de sa passion. Contacté par Maxime Delahaye, éducateur sportif à la Marelle et lui-même ancien handballeur, le double champion du monde (2009 et 2011) et d’Europe (2006 et 2010) n’a pas hésité un instant : «  Je suis habitué à participer à ce genre d’action. Être sportif de haut niveau, c’est être près des jeunes, c’est partager.  » Alors il s’est prêté au jeu avec ceux qui le désiraient, tantôt gardien de but, tantôt tireur, tantôt coach, toujours appliqué dans sa relation à l’autre.

 

Bosquet Lievin(1) (2)

Divers ateliers étaient prévus comme un mini-terrain, ou encore un stand consacré aux dédicaces, les lieux décorés aux couleurs de la France, avec aussi des photos de l’invité d’honneur, ce qui a nécessité un travail en amont avec les résidents.

À 37 ans, Sébastien Bosquet prépare un diplôme d’entraîneur et travaille sur un projet en direction des jeunes handballeurs en intégrant un volet social. Et puisqu’il était dans la région, le Dunkerquois en a profité pour s’arrêter le matin à l’hôtel de l’équipe de France qui joue mardi soir à Lille contre la Suède.

26 janvier 2017

Rappel : C'est ce soir à Noisy-le-Grand-> Bienvenue à l'école ! film de Sophie Robert

26 janvier 2017

Ils gèrent seuls leur fils autiste renvoyé d'un foyer

25/01/2017 05:38
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. - Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps. 
Les parents de Raphaël assurent seuls la prise en charge de leur fils, autiste, depuis le début du mois de décembre. Ils ne savent pas pour combien de temps.

Début décembre, Raphaël, autiste, a été suspendu temporairement du foyer d’accueil de Saran. Depuis, il a regagné le domicile de chez ses parents à Binas.

 Parfois, on craque, mais on dort mieux depuis que notre fils autiste de 23 ans a réintégré notre domicile, car on sait qu'on ne le retrouvera pas en miettes. Depuis un mois et demi, le jeune autiste vit à Binas avec son père retraité âgé de 77 ans et sa mère, 59 ans, amenée à s'absenter pour son activité professionnelle. « Le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a pris la décision de suspendre temporairement l'accueil de Raphaël sans savoir si nous pouvions nous en occuper, sans connaître la situation de notre couple et sans nous demander si nous avions des problèmes de santé », déplorent Véronique et Armand.

Les parents de Raphaël, estiment, qu'en trois ans, le foyer d'accueil médicalisé Dialogue Autisme à Saran (Loiret) a détruit leur garçon : « Ils l'ont rendu autiste ». A plusieurs reprises, ils ont remis en cause, comme d'autres familles, la sécurité et l'encadrement de cet établissement (lire les NR du 2 juillet 2015 et du 23 juillet 2016), ainsi que le travail des intérimaires « ne possédant aucune connaissance sur l'autisme ». « Dans la nuit du 14 juillet dernier, Raphaël s'est levé et s'est automutilé pendant quatre heures. Personne n'a appelé le personnel d'astreinte, regrette Armand. En août, nous sommes partis en vacances avec notre fils durant trois semaines. A notre retour, Raphaël n'avait plus de marques de blessures. Je l'ai ramené au foyer en septembre et ça s'est mal passé. » Un jour, ses parents récupèrent leur fils avec un bleu au genou ; un peu plus tard, ils le découvrent avec un œil au beurre noir et une coupure au menton. Suite à ces blessures, ils sont allés porter plainte pour agression.

" Une automutilation importante "

Au début du mois de décembre, le foyer de Saran décide de suspendre l'accueil du jeune autiste, « ne pouvant plus actuellement garantir sa sécurité, précise la directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, dans une lettre adressée aux parents. Depuis son arrivée au FAM Dialogue autisme, Raphaël présente des troubles du comportement hétéro-agressifs et une automutilation importante. Nous avons tenté une individualisation de la prise en charge qui nous a amenés à lui consacrer un accompagnement avec un ratio un pour un sur toute la journée depuis mi-novembre. Ces troubles n'ont pas régressé et ont même augmenté. » Le foyer demande aux parents de réaliser un bilan somatique de leur fils. Chose faite mi-janvier, à Étampes (Essonne). « Un médecin et trois infirmières nous ont annoncé que Raphaël n'avait pas de problème somatique vu son comportement apaisé à la maison. L'infirmière de Saran qui nous accompagnait à ce rendez-vous a pu faire son rapport à la directrice du foyer du Loiret, qui attend désormais la prise de sang. » Deux jours plus tard, Armand assiste au conseil de vie sociale de l'établissement de Saran, durant lequel il aborde la situation de son fils et son éventuelle réintégration. Ses questions sont restées sans réponse. Les parents attendent toujours d'être reçus par la direction du foyer.
Ils vivent désormais au jour le jour. Ils ont vu, récemment, deux membres du conseil departemental de Loir-et-Cher, à qui ils ont demandé une aide tant physique que financière.
Si un jour Raphaël regagne le foyer de Saran, ses parents ont promis qu'ils seront intransigeants sur ses conditions d'accueil.

à chaud

" Raphaël n'est pas un pion "

Maître Anne Carroger, avocate des parents de Raphaël, vient d'adresser une lettre au foyer d'accueil médicalisé de Saran, demandant la réintégration du jeune autiste. « Cette suspension est illégale. Ce problème somatique sur lequel vous avez mis l'accent n'est en réalité qu'un prétexte futile pour évincer Raphaël et ses parents de votre établissement. Le jeune homme, comme toutes les personnes souffrant d'autisme, n'est pas un pion dont on se débarrasse lorsqu'il devient trop encombrant. Raphaël est en droit de bénéficier d'une prise en charge en adéquation avec le trouble dont il souffre et votre devoir est d'assurer celle-ci, précise l'avocate. Dans ces circonstances, je vous saurai gré de procéder, sous un délai de huit jours à compter de la réception de la présente, à la réintégration de Raphaël au sein de votre établissement. A défaut d'une réponse favorable, j'ai reçu pour mandat de mettre en œuvre toute procédure utile pour obtenir qu'il puisse avoir accès à votre structure. »
Interrogée sur cette suspension temporaire, Florence Bellenoue, directrice du Groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS) Autisme France, a répondu qu'elle n'avait pas le droit de s'exprimer sur un cas individuel.
 

Claire Neilz
24 janvier 2017

Guer. Pour un foyer médicalisé pour autistes, le combat continue

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme.

Jean-Jacques Barrière, président de l'association Parlons-en et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme. | DR

Le collectif autisme de l’association Parlons-en s’est réuni vendredi. L’objectif était de débattre avec les familles confrontées au handicap et de partager les expériences. Jean-Jacques Barrière, président de l’association Parlons-en, et Jacques Ediar, responsable du collectif autisme, ont fait un point sur l’évolution du projet de foyer d’accueil médicalisé.

Depuis cinq ans, le collectif se bat pour monter un foyer d’accueil médicalisé de quarante places adultes à Guer. « Nous avons été reçus fin juillet par le conseil départemental et l’agence régionale de santé (ARS) », indique Jacques Ediar.

Il poursuit : « Nous avons rencontré le directeur de la maison départementale de l’autonomie pour handicapés et Brigitte Evennou, la directrice adjointe des services et établissements pour personnes handicapées de la Direction générale des interventions sanitaires et sociales. »

600 000 autistes en France

Les responsables ont été confortés dans l’idée de continuer. Le calendrier est établi. « Fin juillet 2016, le tri des dossiers a été fait. En 2017, des commissions vont être constituées et en 2018, l’ARS devrait lancer un appel à projet. Une décision sera prise ensuite. »

En France, il y a officiellement 600 000 autistes. Faute de places ou d’établissements adaptés, beaucoup d’entre eux sont suivis en Belgique. « Cela coûte 160 millions d’euros par an à la sécurité sociale française », s’exaspère Jacques Ediar.

Parlons-en a prévu toute une série de manifestations en fin d’année au centre culturel Le Belvédère. Exposition de dessins, conférences, notamment avec le docteur Lemonnier, pédopsychiatre spécialiste de l’autisme, élus, institutionnels

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