&quot;Au bonheur d'Elise&quot;

4 janvier 2017

Handicap : dispositif d'emploi accompagné, c'est lancé !

Résumé : Depuis le 1er janvier 2017, les travailleurs handicapés, davantage touchés par le chômage, peuvent bénéficier d'un nouveau dispositif d'accompagnement et de soutien, "l'emploi accompagné", l'une des mesures de la loi Travail.

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 03-01-2017

Le dispositif sur l'emploi accompagné, officialisé par décret paru le 29 décembre 2016 au Journal officiel, est très innovant en France alors qu'il existe depuis longtemps dans de nombreux pays européens. Il vise à faciliter l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu de travail ordinaire (article en lien ci-dessous). Désormais, un « référent emploi accompagné » sera chargé de suivre aussi bien le salarié que son entreprise, aussi longtemps que nécessaire.

Dès 16 ans

Ouverte dès 16 ans, cette mesure s'adresse aux travailleurs handicapés ayant un projet d'insertion en milieu ordinaire de travail, à ceux accueillis dans un établissement ou service d'aide par le travail et à ceux déjà en emploi mais qui rencontrent des difficultés pour sécuriser leur parcours professionnel, précise le décret d'application. Près de 1 500 personnes handicapées sont concernées, explique un communiqué commun des ministres des Affaires sociales et du Travail, Marisol Touraine, et Myriam El Khomri, et de la Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Ségolène Neuville. Annoncée par François Hollande en mai 2016, à l'occasion de la Conférence nationale du handicap (article en lien ci-dessous), cette mesure participe « à l'objectif de sécurisation des parcours professionnels et vise à garantir aux travailleurs handicapés et aux entreprises un accompagnement et un suivi de long terme, facilitant ainsi l'adaptation et le maintien dans l'emploi », ajoutent-elles.

Soutenu par le Fiphfp et l'Agefiph

Financé à plus de 50% par l'État, l'emploi accompagné bénéficie également de la participation de l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (Agefiph) et du Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (Fiphfp), qui ont signé une convention avec l'État ; elle permettra d'organiser son pilotage et de conjuguer/mutualiser les moyens afin de construire des réponses adaptées sur les territoires. L'Agefiph explique soutenir ce nouveau dispositif qu'il qualifie « d'avancée sociale » et l'inscrit dans son offre d'intervention « comme une réponse innovante sur le champ de la sécurisation des parcours professionnels ». Il s'agit aussi de dépasser le stade expérimental des projets que ce fonds soutient depuis plusieurs années et de permettre le développement des actions de manière pérenne sur l'ensemble des territoires (11 projets expérimentaux en cours).

Une mesure très attendue

Les ministres ont salué la mise en oeuvre d'une mesure « très attendue » qui va permettre « d'étendre l'accès au milieu ordinaire aux personnes en situation de handicap » et de « promouvoir la diversité » en entreprise. Les personnes handicapées sont en moyenne plus âgées et moins qualifiées que l'ensemble des demandeurs d'emploi. Leur taux de chômage est de 18%, presque le double des personnes valides (10%). Ce dispositif vient compléter les mesures initiées depuis 2012 en faveur de l'insertion de ces publics, prioritairement : l'extension des droits à formation pour les personnes handicapées les moins formées, grâce au CPA et au plan 500 000 formations, mais aussi l'augmentation de 16% depuis 2012 du budget du ministère du Travail consacré aux personnes handicapées, l'ouverture de la prime d'activité aux bénéficiaires de l'Allocation adulte handicapé.

© GianlucaCiroTancredi/Fotolia

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Tags: coût, formation, inclusion, droits

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3 janvier 2017

Dakar 2017 : le défi fou de Philippe Croizon, amputé des quatres membres

Par LEXPRESS.fr avec AFP , publié le 02/01/2017 à 11:25 , mis à jour à 11:28

L'aventurier amputé Philippe Croizon à son arrivée pour un check-up technique à Luque, le 30 décembre 2016.

afp.com/Franck FIFE

RALLYE-RAID. L'aventurier quadri-amputé se lance lundi dans le plus célèbre des rallyes en Amérique du Sud. Au volant d'une voiture adaptée à son handicap, il espère devenir le premier amputé des quatre membres à terminer la course.

Il a déjà traversé la Méditerranée, la Manche et rallié les cinq continents à la nage, ou encore battu le record de profondeur de plongée pour un amputé (33m). Cette fois, Philippe Croizon retrouve la terre ferme pour un nouveau défi: le Dakar. L'aventurier de 48 ans espère devenir dans quelques jours, le premier amputé des quatre membres à terminer le rallye-raid le plus réputé, au volant d'une voiture adaptée.

Ce serait déjà un bel exploit, après douze jours de course, dont près de la moitié à plus de 3.000 mètres d'altitude, en Bolivie. Une folie aussi pour "99% des gens", selon l'intéressé. "Tout est possible! C'est mon slogan", leur répond-il. "L'impossible, c'est juste une seule personne, c'est juste nous. Elles sont où nos limites? Moi je trouve que je n'ai pas de limites. J'ai eu un accident (deux électrocutions) le 5 mars 1994, tout ce que je vis aujourd'hui, c'est du plus!"

"Comme un jeu vidéo"

Point de masque ou de tuba donc pour ce nouveau défi au coeur du continent sud-américain, mais un buggy adapté. Sanglé dans le siège baquet réglementaire, les cuisses fixées dans un caisson en carbone, Philippe Croizon ne peut toucher ni le volant ni les pédales.

Du bras gauche, il actionne un petit levier de vitesse placé près de la portière. Du droit, il conduit grâce à un joystick hydraulique: "Quand je vais vers l'avant, j'accélère, quand je vais vers l'arrière, je freine et je tourne en le dirigeant vers la droite et vers la gauche. C'est comme un jeu vidéo".

Quatre autres pilotes handicapés

S'il conduit différemment, Philippe Croizon ne bénéficie pas d'un véhicule plus sécurisé que ses concurrents. Pour obtenir sa licence de pilote, il a donc dû prouver qu'il était capable de s'extraire seul de l'habitacle en cas d'accident. Il avait 20 secondes, il en a mis 12, en "roulé-boulé". "J'ai regardé les inspecteurs et je leur ai dit avec ma petite pointe d'humour: 'bon, ça me laisse le temps de faire le pare-brise et les niveaux!', se souvient-il rigolard.

En cas de pépin, casse, enlisement ou accident, la seconde voiture engagée par son équipe, celle de l'expérimenté Yves Tartarin (18 Dakar au compteur), ne sera tout de même jamais loin. L'organisation aussi aura un oeil sur le dossard 352. "Il va être inscrit dans les numéros à suivre", assure le directeur de la course, Etienne Lavigne. Sur les 316 véhicules engagés, une quinzaine feront en effet l'objet d'un suivi particulier, parmi lesquels ceux des quatre autres pilotes handicapés moteurs en lice. La perspective des risques qui l'attendent ne semble en tout cas pas préoccuper plus que ça Philippe Croizon, qui chasse les inquiétudes grâce à l'hypnose et à des exercices de cohérence cardiaque, une forme de relaxation.

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Tags: sport

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3 janvier 2017

Percujam en concert samedi 21 janvier à 20h30 à la MJC Louise-Michel à Fresnes

article publié sur le site de la ville de Fresnes (94)

Le groupe Percujam, formé par huit jeunes adultes autistes et six éducateurs du foyer d’accueil médicalisé Alternote, situé à Antony, sera en concert à la MJC le 21 janvier. Rencontre avec Laurent Milhem, chef de service d’Alternote et membre fondateur du groupe aussi atypique que sympathique.

photo - au premier plan de gauche à droite : Maxime, Kévin, qui est Fresnois, et Laurent, lors d'une répétition au foyer Alternote, à Antony.

Comment a débuté l’aventure Percujam ?
Laurent Milhem : « Tout a commencé à l’Institut médico-éducatif de Bourg-la-Reine en 2000. Je n’étais alors qu’éducateur stagiaire et je ne me prédestinais à travailler avec des autistes. Il existait déjà un petit groupe de musique, Les travailleurs du dimanche. Étant moi-même musicien amateur, j’ai proposé un atelier de percussions. J’y ai repéré plusieurs jeunes qui avaient un vrai talent pour la musique. Je me souviens notamment d’un garçon qui pouvait rejouer au piano n’importe quel air que je fredonnais, c’était exceptionnel ! Catherine Allier, alors directrice de l’IME, m’a motivé pour qu’on crée un groupe plus conséquent… Percujam est né… Percu car, à la base il y avait pas mal de percussions – ce n’est plus trop le cas aujourd’hui – et Jam parce qu’on faisait des impros.

Comment a évolué le groupe ?
L.M. : Normalement, à 20 ans, les jeunes autistes sortent de l’IME et sont envoyés dans des structures pour adultes. Nous aurions dû arrêter Percujam… Mais avec Catherine Allier, nous trouvions cela dommage de les laisser partir. C’est ainsi qu’en 2007, le premier foyer pour jeunes adultes autistes musiciens, Alternote, a été créé à Antony, en extension d’une structure déjà existante, Alternat. J’y ai reconstitué une équipe, notamment avec des éducateurs qui étaient auparavant intervenants musiciens dans les écoles. On y accueille 8 jeunes adultes musiciens, dont Kevin un jeune Fresnois, et 6 éducateurs – pour la plupart musiciens amateurs - qui composent le groupe Percujam. Des professionnels de la musique nous épaulent également. Depuis les débuts, il y a 17 ans, la composition du groupe a un peu changé, les morceaux ont évolué aussi au fil des albums (ndlr : 4 albums dont un live). Cela ne s’est pas fait en un jour… Mais l’histoire de Percujam a pris racine et le groupe a acquis une certaine notoriété, notamment dans le milieu du handicap. Pour que cela perdure, c’est qu’on est bons (sourire).

Le groupe Tryo vous a très vite soutenu… rejoint par d’autres artistes de renom.
L.M. : J’étais batteur dans un groupe de rock amateur, on jouait souvent à la MJC de Fresnes. On y croisait régulièrement les musiciens de Tryo, qui n’étaient pas encore connus à l’époque. J’avais gardé contact avec Guizmo, le chanteur du groupe. Quand on a démarré Percujam, je l’ai appelé pour qu’ils viennent assister à une repet… Ils ont été emballés par l’énergie des gamins. On a fait plusieurs morceaux avec eux sur scène et des premières parties aussi. C’était un bel échange. Puis, de nouvelles rencontres nous ont portés : Sanseverino, La Rue Ketanou, Mathieu Chédid, Grand Corps Malade, Calogero… Percujam a fait pas mal de premières parties et des grandes scènes (en France et à l’étranger) comme les Zénith d’Amiens et de Nantes, des grandes salles parisiennes, dont l’Olympia en 2016 !

« Leur force : ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène »

Avec une vingtaine de concerts programmés par an, comment gérez-vous le quotidien au foyer ?
L.M. : Percujam, ce n’est pas que de la musique. Il y a une vie hors-scène, un quotidien à gérer. Ces jeunes sont ritualisés, ils ont besoin de repères. Il a fallu mettre un cadre. On ne les guérit pas mais ils ont réussi à intégrer les codes sociaux et à normaliser leur comportement sur scène. C’est leur force. D’ailleurs, on nous demande souvent quand on sort de scène « c’est lesquels les autistes ? », ce qui nous a donné le titre de notre premier album. Mais quand ils ne sont plus sur scène, les tics reviennent… On limite également les concerts à deux par mois en moyenne. Le lundi matin, nous répétons, et dans la semaine, entre les autres activités, ils participent à des ateliers d’écriture et de musique assistée par ordinateur (MAO).

Qu’apporte Percujam à ces jeunes autistes ?
L.M. : Ils sont épanouis lorsqu’ils jouent de la musique et chantent. Ils donnent tout. Alors quand ils voient qu’ils peuvent galvaniser le public, ça leur donne une belle image d’eux-mêmes et à leur famille, qui sont fiers d’eux. Percujam a changé le regard sur l’autisme.

Qu’est-ce qui fait le succès du groupe selon vous ?
L.M. : Je pense que c’est le côté authentique, spontané et généreux de ces jeunes. Ils lâchent tout sur scène. Et aussi le bel échange qui existe entre nous. Cela part avant tout d’une belle relation éducative. Ce n’est pas évident car nous ne sommes pas des professionnels, ce qui fait la différence c’est que nous jouons avec le cœur et ce qui compte c’est ce que nous suscitons chez le public. La richesse musicale de Percujam – entre rock, reggae, ragga, slam - grâce aux influences et goûts de chacun, fonctionne bien et nos textes véhiculent des messages universels sur les différences, l’amour…

Vous revenez sur la scène de la MJC de Fresnes où vous avez fait vos premiers pas de musicien amateur, ça vous fait quoi ?
L.M. : J’habitais à l’Haÿ-les-Roses, à la limite de Fresnes et j’étais au lycée Frédéric-Mistral. Je suis un Fresnois d’adoption. Je jouais (batterie) dans un groupe avec des copains, plutôt du gros rock (sourire). Nous avons en effet pas mal joué à la MJC et à la ferme de Cottinville. Pour moi, c’est super important que Percujam joue dans cette salle. »

Propos recueillis par Olivia Bazenet.

Percujam en concert samedi 21 janvier à 20h30 à la MJC Louise-Michel.
Tarifs 10 € - 12 €. Tél. : 01 46 68 71 62
mjcfresnes(at)gmail.com / https://fr-fr.facebook.com/percujam/

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Tags: association, loisirs

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3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 2-2

article publié sur Médiapart

3 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Le nouveau CRA vient de présenter les bilans d'activité du CRA de 2012 à 2015. Ceux-ci confirment un trou d’activité depuis 2013, suite à la purge !

En commentaire du rapport IGAS sur les CRA, j'avais écrit :

"Fin 2013, pour la dernière fois était présenté au CTRA de Bretagne un rapport d'activité du CRA, avec une diapo sur l'évolution du nombre de diagnostics, censée démontrée un redressement spectaculaire de l'activité des diagnostics en 2013, suite à l'expulsion du Dr Lemonnier vers le service de dermatologie de l'hôpital.

Aujourd'hui, grâce aux données CNSA, figurant dans le rapport de l'IGAS et dans un document de l'ARS de fin 2014, - données 2012/2013/2014 - on s'aperçoit que les données étaient complètement bidonnées. Les diagnostics du CRA ont été divisés par 2 à Brest – en partie masqués par la montée des équipes associées de Rennes et de Vannes (Saint Avé)."

Conformément à ce qui avait été demandé par l'union régionale Autisme France de Bretagne, le nouveau CRA a présenté l'activité de l'ancien CRA depuis 2012. La dernière présentation avait été faite par le Pr Botbol en décembre 2013.

Demandes de conseils au CRA Bretagne

Le Pr Botbol s'était félicité d'avoir divisé la fonction de conseil par 377 … de l'avoir réduite par 2. Vous pouvez voir page 2 que cette stat est totalement inventée. Par contre, la diminution spectaculaire en 2014 et 2015 montre que le CRA ne remplissait plus cette fonction d'information et de conseil, au point de ne plus être sollicité.

Le CRA ne participe plus aux recherches sur le bumétanide. Il y a pourtant eu des publications sur son utilisation pour le syndrome de l'X fragile, la schizophrénie, la maladie de Parkinson. Le Dr Claire Chevreuil a indiqué qu'il n'y a pas de problème si les unités d’évaluation et de diagnostic du CRA sont sollicitées.

Il est dommage que les recherches effectuées par le CRA ne soient pas disponibles en français. Les participants aux recherches doivent recevoir l'information. Le Comité scientifique et technique du CRA en a discuté. Une présentation de ces travaux est à prévoir pour un prochain CTR

Demandes et diagnostics adultes CRA Bretagne

Pour les adultes, la réalisation de bilans est restée stable sur 2012-2015, mais les demandes font près du triple de la capacité de réalisations.

Pour les enfants, le nombre de bilans réalisés à Brest est tombé de 65 en 2012 à 30 en 2013. Alors qu'en décembre 2013, il était fait mention d'une augmentation.

Le document de l'ARS avait déjà permis de s'apercevoir du bidonnage.

Demandes et diagnostics enfants CRA Bretagne

« Pour la région Bretagne, 233 bilans ont été réalisés en 2012 et 159 en 2013 (pp.40-41). Rapport IGAS (P.35) : environ 110 en 2014. »

Les chiffres sont cohérents entre les différentes sources pour 2013.

Pour 2012, il est question de 46 diagnostics adultes, 65 enfants à Brest et 32 à Rennes, soit 143 au total. L'activité de St Avé n'est pas mentionnée. On ne sait d'où l'ARS a sorti son chiffre de 233.

Répartion des diagnostics enfants au CHRU Brest

Les bilans des diagnostics enfants réalisés à Brest montrent une augmentation du nombre des diagnostics « non TED ». Cela est conforme aux informations que nous recevions et à la volonté politique exprimée par Botbol, chef de service : dégonfler la bulle, transformer les Asperger en schizophrènes ou en « troubles de la personnalité»...

Par contre, pour les diagnostics adultes, il y a prédominance des Asperger , le pôle adulte ayant fonctionné dans la continuité (mais le nombre de demandes a doublé).

Répartition des diagnostics adultes au CRA de Bretagne

Il serait intéressant de connaître l'âge des « non TED », le type de diagnostic et leur devenir ensuite. Pour certains autistes, si les troubles sont moins apparents dans le jeune âge, ils deviennent importants à l'adolescence ou dans l'entrée dans l'âge adulte.

Le CRA et ses équipes associées étaient donc en mesure de réaliser 200 diagnostics en 2015. Le CRA note aussi les capacités de l'hôpital de Saint-Malo (qui a passé une convention avec Autisme Côte Emeraude) et le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de TSA) à Rennes.

Pour 2013-2014, on pourrait rajouter le service de … dermatologie de l'hôpital de Brest.

Au 1er janvier 2016, il y avait 635 demandes en cours, soit 3 années de diagnostic. Les délais d'attente étaient de 540 jours à Brest en 2015, 523 à Rennes.

Délais d'attente au CRA de Bretagne

En 2013, le délai d'attente s'était effondré à Brest (285 jours quand même), alors que le nombre d'évaluations avait été divisé par deux. C'est un miracle managérial classique : le CRA s'est concentré sur les demandes récentes.

J'avais vu çà à la MSA. Les indicateurs de la COG (convention d'objectifs et de gestion), contrat entre l'Etat et l'organisme de sécurité sociale, prévoyaient par exemple de calculer le taux de retraites liquidées le mois M (mois d'effet de la retraite) ou le mois M+1 (mois suivant). C'étaient donc les dossiers les plus récents qui étaient liquidés en premier, les autres pouvant faire concurrence à Mathusalem (j'exagère un peu).

Délais d'attente CRA de Bretagne

Le Pr Botbol avait donné pour consigne de de faire la première consultation dans les 3 mois. Tant pis pour les autres : le délai total est ainsi passé à 483 jours dès l'année suivante !

Une autre équipe est venue cette année renforcer l'unité d’évaluation et de diagnostic de Brest.

L'ARS admet qu'il faut doubler ou tripler les capacités de diagnostic en Bretagne. Un appel à candidatures vise à labelliser des équipes de diagnostic (qui peuvent être des libéraux, des psychologues) dites de « niveau 2 ». La formation et la supervision seront assurées par le CRA.

Mais aucun financement n'est clairement identifié.

Le nouveau CRA a un psychologue dans chaque département qui est chargé d'assister les usagers et de les conseiller dans la phase d'attente. Une bonne méthode pour ne pas perdre de temps.

Première partie : https://blogs.mediapart.fr/jean-vincot/blog/301216/lapplication-du-3eme-plan-autisme-en-bretagne-12

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Tags: association, CRA, diagnostic, ARS, droits

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3 janvier 2017

L'application du 3ème plan autisme en Bretagne 1-2

article publié dans Médiapart

3 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

A l'occasion du dernier CTRA (comité technique régional autisme) de Bretagne, l'ARS a fait le point sur l'application du 3ème plan autisme en Bretagne. Des mesures "engagées", mais souvent encore non réalisées. Nos inquiétudes sur les Pôles de Compétence et Prestations Externalisées. Un dispositif innovant d'annonce des TSA.

L'ARS de Bretagne réunit tous les 6 mois une quarantaine d'acteurs de l'autisme en Bretagne dans le CTRA. Les usagers sont représentés par 8 personnes - qui représentent également les usagers à l'instance de consultation du nouveau CRA (Centre de Ressources Autisme).

Le dernier Comité Interministériel du Handicap (2 décembre 2016) a reconnu la faiblesse de la gouvernance du 3ème Plan autisme. Il faut reconnaître qu'en Bretagne, par rapport aux 15 ans qui précédaient, il y a eu une stabilité du binôme médico-administratif qui suivait l'autisme (l'administratif vient de changer). L'autisme a aussi été pris en charge réellement dans la politique de l'ARS, ce qui a conduit d'abord à la création du nouveau CRA - suite à la purge (ou "normalisation" comme on disait en Tchécoslovaquie) du Dr Lemonnier - , puis à la définition d'un schéma-cible.

Un comité de suivi du plan autisme se réunit également tous les 6 mois : il comprend l'ARS et les 4 conseils départementaux. En effet, ceux-ci ont la compétence handicap, et certains services font l'objet de décisions conjointes (surtout pour les adultes : SAMSAH, FAM, mais aussi pour les enfants : CAMSP ...). L'implication de l'ensemble des 4 conseils départementaux est très positive : il s'est construit à partir de l'enquête CEKOIA sur la prise en charge de l'autisme dans 500 établissements médico-sociaux. L'ARS a cependant refusé jusqu'à présent qu'il y ait des représentants des usagers dans ce comoté de suivi des décideurs !

Point d’avancement sur la programmation et la mise en œuvre des crédits du plan autisme

Sur ce thème, voir la lettre de l'Union Régionale Autisme France Bretagne, la réponse de l'ARS et le point d'étape présenté en juin 2016 au CTRA.

L'ARS Bretagne a reçu 9,4 millions € pour le 3ème plan autyisme, et a utilisé également 2,7 millions € issus du plan pluriannuel handicap. 100% de ces crédits sont « programmés », ce qui ne veut pas dire dépensés - encore moins réalisés ! - comme on va le voir.

UEM - Unité d'Enseignement Maternel

1 par département ; la 5ème ouvre le 27 février 2017 à Rennes. Elle a été attribuée comme la précédente au SESSAD Mille Sabords.

SESSAD

59 places attribuées en 2015/2016. Renforcement des moyens de 10 services depuis le 1/9/2016

IME

Très peu de places créées en IME. Transformation d'au moins 54 places DI (déficience intellectuelle) en places TED – avec augmentation de moyens. Nouvelle vague de renforcement de moyens en IME, avec appel à candidatures en janvier 2017

CAMSP et CMPP

Déploiement en 2017 d'équipes pour le diagnostic simple : appels à candidatures en mars 2017

Sur la question du diagnostic très précoce : en attente d'orientations nationales

EMI - Equipes mobiles d’intervention

Equipes mobiles d’intervention médico-sociale pour les personnes de plus 16 ans avec troubles envahissants du développement (TED) manifestant des « comportements-problèmes » ou des troubles sévères du comportement.

3 équipes ont été choisies par l'ARS (date effet : 1/1/2017)

22 : GCSMS Bretagne Solidarité (Ploufragan) ¹
29 : Les Genêts d'Or (Guipavas)
56 : EMISeM ²

L'appel concernant le 35 a été infructueux. Il est relancé.

Suivant les arrêtés de l'ARS, les porteurs de projet possèdent "une réelle expérience en matière de prise en charge des personnes avec TED". Il est vrai qu'au royaume des aveugles, les borgnes sont rois. Voir par exemple pour la Fondation Bon Sauveur de Bégard la lettre d'Autisme Trégor Goëlo qui réagissait à un document de travail sur les relations parents soignants.

SAMSAH

54 places prévues en 2017. Le groupe de travail sur l'insertion professionnelle mis en place par le CRA à la demande de l'ARS doit faire des propositions surl e cahier des charges des SAMSAH TED pour juin 2017.

MAS/FAM

Il est prévu la création en 2017 de 19 places, dont 8 TED, pour l'accueil des personnes avec troubles sévères du comportement.
Appel à candidatures en décembre 2016 pour le déploiement d'une offre d'appui .

Autres

12 places supplémentaires au SACS (Quimper) en 2015
5 places d'accueil temporaire (TUBA 35) en 2015 et 2016
780.000 € en 2017 pour création d'une offre d'accueil temporaire

Il est intéressant de lire les considérants de l'appel à candidatures pour le déploiement d'une offre d'appui pour les MAS et FAM.

"En 2013, une étude, commanditée par l'ARS Bretagne et les 4 conseils départementaux bretons, sur les modalités d’accompagnement des personnes avec autisme ou troubles envahissants du développement (TED), dans les services et établissements sociaux et médicosociaux pour personnes handicapées a souligné une diversité importante dans les pratiques d'accompagnement :

seules 11 % des structures adultes accompagnant des personnes avec TED disposent d'un projet spécifique ;
l'approche psychanalytique est encore l'une des approches les plus utilisées pour l'accompagnement des personnes avec autisme ou TED.

Cette étude souligne la nécessité d'opérer, dans un certain nombre d'établissements et services, un véritable changement organisationnel accompagné de formations adaptées et /ou d'apports de nouvelles pratiques afin le garantir l'intégration dans une nouvelle démarche d'accompagnement des personnes atteintes d'autisme et autres TED.

(...) Ce schéma opérationnel élaboré en concertation avec les quatre conseils départementaux, a été arrêté en février 2016 par l'ARS Bretagne. Il définit les créations nouvelles, les requalifications et les renforcements de places Cette organisation territoriale de l'offre d'accompagnement a pour objectif de structurer la réponse, en articulant :

Une offre d'appui au sein de structures identifiées qui auront pour mission une spécialisation de la prise en charge et un appui aux structures accueillant des personnes avec autisme/ TED, en cohérence avec les recommandations de bonnes pratiques professionnelles, et,
Un accompagnement en proximité, au sein de structures sans unités dédiées pour maintenir le plus possible hs liens de la personne avec son environnement, que les structures aient une organisation dédiée à la prise en charge des personnes avec autisme ou non."

Cela témoigne d'une réelle volonté de faire évoluer les pratiques dans les différents établissements : les personnes autistes représentent entre 30 % et 40% des résidents dans les FAM et MAS, qui ne sont pas spécialisés la plupart du temps.Cette offre d'appui doit permettre de faire pénétrer les recommandations de la HAS et de l'ANESM dans ces établissements pour adultes (un dispositif similaire a été mis en place pour les SESSAD).

A noter cependant que ce sont les Foyers de Vie (pour personnes handicapées sans activité professionnelle) qui accueillent en proportion le plus de personnes autistes.Pour l'instant, aucune action ciblée sur ces foyers n'a été prévue.

Au sujet des Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées

L'ARS de Bretagne a lancé des appels à candidatures pour les Pôles de Compétences et de Prestations Externalisées (PCPE)

De nouveaux appels seront lancés en janvier pour les départements où il n'y a pas eu d'offres satisfaisantes (dont le Finistère).

La création de ces PCPE avait été annoncée lors du Comité National Autisme d'avril 2016 : il s'agissait de faire assurer par ces PCPE le financement des libéraux qui avaient la confiance des familles, du fait de leur application des recommandations de bonnes pratiques. Or l'ARS de Bretagne veut appliquer ce dispositif à toutes les situations critiques d'un département, tous handicaps confondus. Les moyens financiers (par exemple, 350.000 € pour le 29) ne sont absolument pas adaptés à cette ambition (même si des enveloppes supplémentaires sont annoncées pour 2017).

Dans le Finistère, il faudrait tenir compte des enfants précédemment suivis par Tamm ha Tamm (service d'aide à la personne d'ABA Finistère) : pour l'instant, l'ARS finance provisoirement du temps de supervision par une psychologue au SACS de Quimper.

Un dispositif de ce type doit s'appuyer d'abord sur les libéraux et les usagers, et non sur l'ensemble des établissements médico-sociaux ou sanitaires d'un département : le recours à des libéraux résulte de l'inadéquation (terme poli) des prises en charge assurées par les secteurs sanitaire, médico-social, éducatif ou d'insertion pour les personnes autistes, avant le manque de places.

Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat, l'a rappelé au congrès d'Autisme France :

"59 millions d’euros vont ainsi être engagés dès 2017, des financements en partie orientés vers la création de nouvelles réponses.

C’est l’un des objectifs des Pôles de Compétences et Prestations externalisées (PCPE), qui se développent progressivement sur le territoire et qui permettent aux familles une prise en charge de leur accès aux professionnels libéraux. A ce propos j’ai décidé que le décret sur les plans d’accompagnement globaux, les fameux PAG de la réponse accompagnée, devra prévoir que les MDPH puissent solliciter les ARS pour mobiliser des professionnels libéraux pour apporter une réponse adaptée à la situation d’une personne lorsque cela s’avère nécessaire. Car je sais que très souvent le recours aux professionnels libéraux est nécessaire pour l’accompagnement des personnes avec autisme, et nous devons pouvoir multiplier ces recours."

Autisme France a critiqué certains appels à candidatures, dont celui de l'ARS Bretagne. Celui-ci, par exemple, prévoit curieusement "que les prestations proposées le sont en l’absence d’une prise en charge par la PCH et l’AEEH" ! S'il s'agit de situations critiques, incompréhensible qu'il n'y ait ni AEEH, ni PCH. Mais la prise en charge par ces prestations est généralement insuffisante pour les personnes autistes.

Sans modification de l'appel à candidatures, il n'y aura aucun progrès en 2017.

Etude sur le diagnostic et la prise en charge en psychiatrie

Cette étude, similaire à celle réalisée dans le secteur médico-social, sera également menée par le cabinet CEKOIA, avec Argo Santé.

Le résultat sera présenté à un CTRA élargi en décembre 2017.

L'étude s'adresse à toutes les unités élémentaires de la psychiatrie enfant et adulte. Les associations d'usagers seront également entendues (ce qui n'avait pas été le cas dans l'étude sur les établissements médico-sociaux).

L'audit sur le CRA n'avait interrogé, pour le secteur sanitaire, que les chefs de service de pédopsychiatrie (interviewés par un ami du Pr Botbol). Ce qui avait donné un résultat hilarant, à savoir qu'il n'y avait aucun souci avec le CRA tant que le Pr Alain Lazartigues le dirigeait !

A voir si le secteur sanitaire saura jouer le jeu comme les établissements médico-sociaux. Mais le but n'est pas de faire un simple constat, mais de dégager des proposions d'amélioration, comme précédemment.

Déploiement du dispositif de diagnostic simple des TED chez l’enfant

L'ARS fait des réunions par département, avec différents secterus (médecins PMI, VMPP) pour présenter ce projet.

Le cahier des charges est en cours d'élaboration :

labellisation des équipes de niveau 2 sans crédits supplémentaires
offre d'appui au diagnostic : formation, mise à disposition d'outils, appui

Il s'agit de travailler activement avec psychiatrie/pédopsychiatrie avec des crédits médico-sociaux.

L'objectif est de doubler, voire tripler la capacité de diagnostic.

Le cahier des charges sera publié en mars 2017, les formations auront lieu à partir de septembre.

L'Espace Autisme de Rennes

Dispositif d'annonce du diagnostic - DADTSA

Le dispositif d'annonce de diagnostic des Troubles du Spectre Autistique est mis en œuvre depuis le 1er septembre 2011, au CHR Guillaume Régnier de Rennes.

Il fonctionne en même temps que l'unité d'évaluation diagnostique enfant du CRA, dans l'Espace Autisme et autres TSA.

Il forme les aidants familiaux par groupe de 6 séances thématiques : des professionnels y sont aussi invités. C'est cette formation qui avait été attaquée par Botbol il y a 5 ans, car elle osait parler d'ABA, PECS, TEACCH … une façon de "monter les parents contre les professionnels" !

Le DADTSA a développé un programme d'ETP (éducation thérapeutique du patient) autorisé par l'ARS en janvier 2014.

Le besoin d’explications sur l'autisme s'est aussi manifesté dans les groupes d'entraînement aux habiletés sociales des jeunes adultes (que dire aux ami(e)s ? aux employeurs ?) , ou au SAVS TED.

Ces programmes d'ETP sont « autorisés » par l'ARS … mais sans financement !

Espace "Autisme et autres TSA"

Les professionnels sont invités à participer, avec l'accord des parents, à la restituion du diagnostic. Certains refusent cependant d'y participer.

Les pratiques expérimentées dans le DADTSA sont diffusées dans les pratiques d'autres équipes.

Dr Claire Chevreuil

Le Dr Claire Chevreuil a été chargée de mission, à temps partiel, dans le nouveau CRA. Elle termine sa mission en février 2017. Son action a été importante pour remettre sur pied un CRA, après l'affaiblissement organisé par son ancien responsable. Le Dr Chevreuil a été une cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne, à travers l'Association de Psychiatrie Infantilo-Juvénile de Bretagne (APIJB), le SESSAD Mille Sabords, le dispositif d'annonce de diagnostic de TSA, l'équipe associée au CRA.

C'était donc son dernier CTRA.

Nous avons toujours besoin de professionnels comme elle, capables de défricher et de se mettre au service des personnes concernées.

A suivre : Sur l'activité du CRA depuis 2012 également, qui montre le retard accumulé notamment en matière de diagnostic.

1Privé non lucratif : Fondation Bon Sauveur, Association Hospitalière de Bretagne, Association Saint-Jean de Dieu,Hospitalité Saint-Thomas de Villeneuve.

2ASSOCIATION EQUIPE MOBILE D'INTERVENTIONS SPÉCIALISÉES EN MORBIHAN, déclarée le 1er décembre 2016

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Tags: coût, CRA, scolarisation, formation, ARS, droits, CIH

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2 janvier 2017

Maladie rare : son combat pour ses fils

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 01/01/2017 à 03:51, Mis à jour le 02/01/2017 à 10:21

Association Syn1'sons

Les trois fils d'Albine Hamel souffrent d'une maladie rare. Elle souhaite, avec l'association, organiser des événements pour récolter des dons./ Photo J. Battoue.

Zoomer

Albine Hamel a trois fils, tous atteints d'une maladie rare : la délétion SYN1, cause d'autisme et d'épilepsie, et parfois de troubles psychomoteurs.

«Nous sommes la première famille diagnostiquée en France», indique cette Saint-Péenne de 34 ans, mère de quatre enfants.

La petite dernière, une fillette de 20 mois, est indemne car les filles ne sont pas touchées. L'aîné et le plus jeune de ses fils souffrent d'une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, que l'on détecte assez tard : le syndrome d'Asperger. «Pour le plus grand, on ne l'a su qu'au mois de mars», glisse la jeune femme.

En revanche, le benjamin cumule ces handicaps, «il se déplace en poussette et il est médicalisé». La maman, pour sa part, a la maladie de Charcot-Marie-Tooth (d'origine génétique) et se trouve en invalidité. Quant au papa, électricien de métier, il s'occupe du garçonnet de 6 ans, «en attendant qu'une place se libère à temps complet à l'IME Ted d'Azereix». Jusqu'à présent, ce petit garçon y passe deux après-midi par semaine. Toutes les dépenses n'étant pas prises en charge par la CPAM «qui rembourse le matériel de base», la famille connaît des difficultés financières, fait-elle savoir. «On a eu, par exemple, besoin d'un siège auto adapté. Mes deux autres fils font des séances de psychomotricité (35 € chacune) qui ne sont pas prises en charge.»

En dépit de ces obstacles, Albine Hamel garde le sourire et déclare à propos de son fils cadet : «Il nous donne la force de déplacer les montagnes, il est le plus beau cadeau et la leçon de vie que l'on peut recevoir». C'est pour subvenir aux besoins de ses fils, touchés par une maladie rare, qu'elle dit avoir créé cette association ainsi qu'un blog (1).

Sur celui-ci, elle déclare : «C'est un grand honneur et une joie que nous fait Loïc Bartolini en acceptant de devenir le parrain de l'association. Nous l'avons rencontré il y a quelques années lors de son premier one-man-show parisien. Puis, il nous a proposé de nous héberger lors d'un aller-retour à l'hôpital Necker». Une amitié est née durant ce court séjour.

«On aimerait, termine-t-elle, que des bénévoles nous rejoignent afin d'organiser des événements pour récolter des dons.»

(1) syn1'sons. wordpress.com.

J. B.

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Tags: association, coût, asperger, droits

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2 janvier 2017

Un réserve cachée de mères non diagnostiquées comme autistes en train d'apparaître

article publié dans Médiapart

2 janv. 2017
Par Jean Vinçot
Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les experts rapportent un phénomène croissant de femmes se reconnaissant à l'occasion de la recherche sur les troubles de leurs enfants. Cela n'est pas sans conséquences sur les risques de placement. Traduction d'un article du "Guardian".

Rachel Cotton avec Deborah (neuf) et Michael (sept) .Rachel a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche des symptômes de Deborah. © Photographie: Linda Nylind pour le Guardian

Amelia Hill - The Guardian - Dimanche 25 décembre 2016

Une «réserve cachée» de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué vient à la lumière lorsque les mères en recherche sur les troubles du spectre de leurs enfants se reconnaissent dans leurs découvertes.

«Il y a beaucoup plus de mères non diagnostiquées que nous ne l'avions jamais pensé», a déclaré la Dr Judith Gould , consultante principale et ancienne directrice du Centre Lorna Wing pour l'autisme qui a mis au point le premier et le seul test diagnostique féminin, et qui forme les médecins à reconnaître le diagnostic tardif chez la femme adulte.

"Ces femmes prennent de l'importance maintenant parce qu'il y a plus d'information sur l'autisme chez les filles et les femmes sur Internet, afin qu'elles puissent faire des recherches sur leurs enfants et, ce faisant, obtenir un diagnostic pour elles-mêmes", a déclaré Gould.

Le professeur Simon Baron-Cohen, fondateur du Centre de recherche sur l' autisme de l'Université de Cambridge et de la Class Clinic, dédiée au diagnostic des adultes atteints d'autisme, a convenu: «[Les mères non diagnostiquées] sont certainement un phénomène croissant. Mettre un chiffre sur cela est impossible mais je suis sûr que c'est un grand nombre parce que les femmes qui cherchent des diagnostics d'autisme étaient susceptibles d'être rejetées jusqu'à il y a quelques années, parce que l'autisme chez les femmes était pensé comme très rare. «

La National Autistic Society estime qu'il y a actuellement environ 700.000 personnes vivant avec l'autisme au Royaume-Uni - plus d'un pour 100 de la population. Environ 20% des personnes autistes sont censés avoir été diagnostiqués comme adultes, bien qu'aucun chiffre national pour le diagnostic d'adulte soit disponible. Des preuves anecdotiques suggèrent toutefois que le nombre augmente: Baron-Cohen dit qu'il y a quatre ans, 100 cas dans le Cambridgeshire avaient été renvoyés à sa clinique. Au cours des quatre premiers mois de 2016, elle a reçu 400 cas.

L'autisme chez les femmes et les filles n'a commencé à être largement reconnu que dans les deux à trois dernières années. Le rapport hommes / femmes est maintenant reconnu comme étant compris entre 3/1 et 2/1, bien que certains experts croient qu'il y a tout autant de femmes atteintes d'autisme que d'hommes.

Les femmes autistes sont cependant encore susceptibles de rester non diagnostiquées. Un sondage mené par la National Autistic Society a révélé que 42% des femmes ont été mal diagnostiquées, comparativement à 30% des hommes, alors que deux fois plus de femmes n'ont pas été diagnostiquées que les hommes (10% contre 5%) .

Mais les experts avertissent que ces mères risquent d'avoir leurs enfants adoptés de force dans la lutte pour les faire diagnostiquer et obtenir un soutien, car les travailleurs sociaux interprètent mal les traits autistiques du parent comme indiquant un préjudice potentiel à l'enfant.

"Leur propre autisme, souvent non diagnostiqué, signifie qu'elles mettent en place des supports professionnels et peuvent être accusées de causer ou de fabriquer l'état de leurs enfants", a déclaré Gould.

Melanie Mahjenta a été accusée d'une forme rare de violence faite aux enfants, de fabrication or induced illness [invention ou maladie déclenchée artificiellement] (FII)*, par les services sociaux pendant son combat pour obtenir que sa fille de trois ans soit diagnostiquée avec autisme.

"Rosie était un « enfant dans le besoin » parce que pendant trois ans et demi, j'ai continué à défier les médecins qui ont refusé de la diagnostiquer», a déclaré Mahjenta. «En regardant en arrière, j'ai probablement refoulé les gens parce que je suis autiste. Mais je savais à quel point la vie serait dure pour Rosie si je ne lui donnais pas le soutien approprié."

«Je comprends que mon autisme me rend comme une personne difficile à traiter: Je ne sais pas quand reculer quand je sais que j'ai raison. Je ne peux pas regarder les gens dans les yeux, donc je deviens comme étant sournoise. Les gens autistes sont hyper-focalisés mais ils ont confondu mon obsession comme un signe que j'étais instable.

"Mais même si ces traits sont difficiles pour les gens à traiter, mon autisme était finalement une bonne chose", a-t-elle ajouté. "Peut-être une personne neurotypique aurait pensé que le médecin savait mieux et aurait reculé. Ou ils auraient cessé de se battre parce qu'ils craignaient de perdre leur enfant. .” Mais j'ai combattu et à cause de cela, Rosie a finalement été diagnostiquée avec autisme. "

Une nouvelle recherche menée par Baron-Cohen, Alexa Pohl du Centre de recherche sur l'autisme et Monique Blakemore du Autism Women Matter a constaté qu'une mère sur cinq d'un enfant autiste, rindépendamment d'avoir un diagnostic popur elle-même, a été évaluée par les services sociaux. Une sur six de ces mères a déclaré que leurs enfants avaient été placés de force par une ordonnance du tribunal.

« Ce sont des statistiques très inquiétantes, dit Baron-Cohen. "Que ces mères aient un diagnostic formel ou non, si beaucoup de ces mères qui ont des enfants autistes aient elles-mêmes un autisme non diagnostiqué, elles pourraient se débattre avec la communication avec les professionnels et semblent être dans la confrontation plutôt que dans la diplomatie. Le risque est que les services sociaux voient cela comme une mère difficile plutôt que de reconnaître que ses problèmes de communication font partie de son propre handicap. «

Dr Catriona Stewart, fondatrice du Scottish Women's Autism Network , qui a étudié l'autisme depuis plus de 10 ans, a décrit «une réserve cachée de femmes qui ont grandi avec un autisme non diagnostiqué».

Elle dit: «Ces femmes peuvent enfin reconnaître la condition en elles-mêmes parce qu'elles peuvent utiliser Internet pour rechercher la condition de leurs enfants, puis chercher un diagnostic pour elles-mêmes dans un monde qui est finalement prêt à les reconnaître ».

Stewart a réalisé qu'elle était autiste seulement lors de l'enquête sur les symptômes autistiques de sa fille. Lorsqu'elle envisageait de faire évaluer sa fille au sujet de l'autisme, elle a été conseillée par «une amie qui est à la fois une psychologue clinicienne très expérimentée au sein du système de services de santé mentale des enfants et des adolescents et la mère d'un garçon Asperger» de telle façon que Stewart devait obtenir un diagnostic elle-même.

«Mes enfants savent qu'il est naturel de ressentir ce qu'ils ressentent» dit Rachel Cotton. © Linda Nylind pour le Guardian

"Elle a dit de ne pas passer par le NHS si je pouvais l'éviter et que j'avais besoin d'être avertie: parce que j'étais le seul autre adulte dans la vie de ma fille qui a reconnu qu'elle avait des problèmes, les gens me verraient comme étant le problème", a déclaré Stewart.

«Certains d'entre nous qui travaillent dans ce domaine sont de plus en plus conscients et de plus en plus préoccupés par le nombre de femmes autistes dont les tentatives d'obtenir de l'aide pour leurs enfants et eux-mêmes sont accueillies avec hostilité, combativité et finalement dans certains cas, l'enlèvement de leur enfant » a-t-elle ajouté.

"L'hypothèse est que le fait d'être autiste pour une mère soulève instantanément des inquiétudes quant au bien-être de l'enfant", a-t-elle dit. "Mais il n'y a aucune preuve à l'appui de cette idée. . Elles expriment la capacité de démontrer l'empathie, l'affection, la responsabilité, l'amour pour leurs enfants comme vous vous attendez que toute autre mère le fasse. ” Pour moi, c'est une question de droits de la personne. "

Rachel Cotton, 45 ans, a découvert qu'elle était autiste lors de la recherche sur les symptômes de sa fille il y a cinq ans. Elle croit que son état fait d'elle une meilleure mère.

"Ma condition me permet d'aider mes enfants à développer une version joyeuse de l'autisme plutôt qu'une négative qui mène à la dépression et à l'alcoolisme chez les adultes ", dit-elle. «Parce que je suis autiste, mes enfants savent qu'il est naturel de sentir ce qu'ils ressentent. ” Mes enfants peuvent me demander si mon cerveau fait ceci et cela, et je peux expliquer que mon cerveau le fait, mais pas celui des autres gens. «

Selon un porte-parole de Cafcass, l'organisme qui représente les enfants dans les affaires familiales, la décision de prendre un enfant en charge, y compris l'adoption, oblige les autorités locales à prouver au tribunal qu'un enfant souffre, ou risque de souffrir, un préjudice important.

“ "De telles décisions ne sont pas prises à la légère", dit-elle. "Elles sont informées par des évaluations effectuées par les services de protection de l'enfance des autorités locales et Cafcass, en s'appuyant sur le travail avec l'enfant, les parents et tous les professionnels impliqués avec l'enfant. ” Cela aide à déterminer comment l'enfant peut être gardé en sécurité et ce qui est dans leur intérêt. "

Une porte-parole du ministère de l'Éducation a déclaré: «Les enfants ne sont référés aux services sociaux que lorsqu'ils sont préoccupés par leur bien-être et il existe des lignes directrices claires pour aider les professionnels à identifier les familles qui pourraient avoir besoin de soutien."

«L'évaluation doit s'appuyer sur l'historique de chaque cas individuel, en répondant à l'impact de tout service antérieur et en analysant les mesures qui pourraient être nécessaires», a-t-elle ajouté.

* FII ou 'Munchausen's syndrome by proxy' (syndrome de Munchausen par procuration)

https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

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Tags: asperger, diagnostic, droits

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1 janvier 2017

Je ne suis pas snob... je suis Asperger

article publié sur le Huffington Post

Frédéric Bisson

Animateur de radio à Rythme fm 97,1 Outaouais

Publication: 30/12/2016 08:57 EST Mis à jour: 30/12/2016 08:57 EST

Voilà maintenant quatre mois que j'ai fait mon coming-out d'autiste Asperger. Je suis un Aspie! J'ai reçu mon diagnostic à l'âge de 35 ans et j'ai choisi de l'annoncer publiquement à l'âge de 41 ans.

Rebonjour à toi, cousin humain.

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J'ai besoin de t'expliquer pourquoi je ne suis pas allé aux partys de Noël auxquels tu m'as invité. Je me sens terriblement coupable et j'aurais aimé t'y accompagner.

Au fil des ans, pour bien fonctionner en présence d'autres humains, j'ai dû apprendre par cœur des milliers de phrases, de réponses «classiques» ou «passe-partout», des codes qui me permettent de survivre et de tenir des conversations dites normales. Les salutations, les questions à poser pour manifester mon intérêt, les remerciements, les compliments, les reproches, etc.

Comme bien des Aspies, j'inscris ces codes dans un grand livre virtuel logé au cœur de mon cerveau. Comme un touriste consulte son guide de voyage, chaque jour dans une cité inconnue, je ne peux fonctionner sans mon encyclopédie.

La conversation, c'est comme jouer au poker

Une conversation pour un Asperger, c'est l'équivalent d'une joute de poker pour toi, cousin humain. À chaque mot que tu prononces (comme à chaque carte qui est jouée), je dois décoder ton intention à partir de ton visage. Bluffes-tu?

Que signifie ton mot, ta phrase? Es-tu vraiment heureux, enjoué ou est-ce du sarcasme, de la séduction, un mensonge blanc? Puis, en quelques secondes, je dois choisir ma réponse (comme la prochaine carte que tu devras jouer) et le ton que je devrai emprunter. Au final, il m'arrive souvent de perdre la main. Je dois tout de suite oublier et rebondir afin de poursuivre.

C'est épuisant, comme une grosse soirée de poker... Et quand vous êtes plusieurs à me parler en même temps, c'est pire. Même avec les années, l'art de la conversation ne devient jamais automatique ou facile. Si tu savais à quel point j'aimerais pouvoir réussir à blablater pour ne rien dire, simplement par plaisir...

Recevoir un compliment

Par exemple : quand tu m'adresses un compliment à la suite d'une tâche que j'ai bien réussie au travail, je sais aujourd'hui que je dois répondre «Merci! C'est gentil», en soulevant légèrement les paupières tout en arborant un petit sourire, afin que l'émotion de mon visage corresponde à la réponse socialement acceptable. J'y arrive, mais je dois toujours y réfléchir et en être conscient.

Dans le passé - avant de comprendre que j'étais autiste - j'aurais répondu quelque chose du genre : «Ah oui, t'es sûr que c'était bon? Parce que la dernière fois, j'ai mieux réussi. C'était moyen selon moi alors probablement que tu n'as pas bien vu, est-ce que tu veux que je te montre pourquoi c'était meilleur la dernière fois? (...) ».

Intense non?

Mon encyclopédie virtuelle grossit d'année en année et à 41 ans, je suis en mesure de faire face à presque tous les événements de la vie. Avant une réunion de famille, un souper entre amis ou un rendez-vous chez le comptable, je me prépare. La veille, j'anticipe les questions qui pourraient m'être posées ou les sujets de conversation qui pourraient être abordés et je prévois des réponses - comme quand tu te prépares à une entrevue d'embauche. Je simule des dialogues et j'élimine les sujets qui pourraient créer des malaises. Je prévois tout, pour ne pas être pris de cours.

Quel est le lien avec les partys de bureau?

Dans une fête ou un party, tu n'es plus comme au bureau. Tu deviens une autre personne - surtout à partir du moment où il y a consommation d'alcool. Mon grand livre de références et de codes est complètement désuet et je me retrouve perdu parmi vous.

C'est la panique! Je n'ai plus de références!

Je ne suis pas snob. Je me protège contre mon incompétence sociale.

Imagine un ordinateur duquel on efface plusieurs codes de son logiciel : il gèle, se dérègle, commet des erreurs... C'est ce qui se passe quand les conventions ne tiennent plus : mes circuits surchauffent.

Quand vous prenez de l'alcool, vos barrières tombent et vous vous laissez aller plus facilement. Votre «non» devient un «peut-être». Vos mains me touchent le dos ou me pincent les joues, votre odeur corporelle change parce que vous portez de nouveaux parfums, vous dansez en effectuant de drôles de mouvements. Parfois, votre regard se pose sur les seins d'une collègue, des liens personnels se créent et moi, je suis tout mêlé... Je ne retrouve plus en toi l'humain que j'ai appris à connaître.

Tout ça pour dire que si ne vais pas au party de bureau, cousin humain, ce n'est pas parce que je suis snob ou distant. C'est qu'il s'agit d'une expérience qui s'avère traumatisante et que je choisis mes combats, afin de pouvoir fonctionner normalement le lundi suivant. Je n'ai pas envie de réécrire une nouvelle série de codes à ton sujet dans ma grande encyclopédie virtuelle, par crainte que ces nouvelles données ne viennent provoquer un bogue dans mon monde déjà complexe.

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Tags: asperger

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1 janvier 2017

M. Gilbert MONTAGNE au congrès d'Autisme France 2016 - Vidéo

Le nouveau parrain d'Autisme France nous aide à mieux cerner les difficultés liées au handicap.
Si cela peux mieux faire comprendre l'autisme ...

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Tags: association, médias, droits

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1 janvier 2017

Danièle Langloys : Conclusion du congrès d'Autisme France 2016 - vidéo

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Tags: association, médias, droits

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1 janvier 2017

Elise vous souhaite une bonne et heureuse année !

Commençons par un clin d'oeil à quelqu'un qui se reconnaîtra ...

Par ailleurs, c'est une constante, Elise demande que l'on respecte sa personne tout simplement. Nous savons par expérience que ce n'est pas à la portée de n'importe qui et que le n'importe quoi donne de très mauvais résultats ... même si l'on cherche à "la soigner" en l'abrutissant de médicaments ... l'autisme rappelons-le n'est pas une maladie ... Dans certains endroits la formation des professionnels fait encore défaut.

Mais je vous parle d'un temps révolu.

Ouf !!!

Depuis qu'Elise est à la MAS Envol Marne-la-Vallée en 2015, Elise a retrouvé sa joie de vivre et son dynamisme. Merci à toute l'équipe !!!

Pour rappel je vous met un copié-collé de ce que j'écris sur la page d'accueil du blog et qui fait la différence :

"Toute l'équipe de la MAS ENVOL MARNE LA VALLEE (94)
Cette structure est partenaire d'Autisme France et nous avons tout confiance en leurs compétences. Cf. les principes du GCSMS AF ; voir aussi ce qui différencie le GCSMS ..."

Bonne et heureuse année à tous !

Pour Elise & avec elle Jean-Jacques Dupuis

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Tags: association, ARS, GCSMS AF, MAS ENVOL

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31 décembre 2016

MaKomptine - Comptines signées en makaton

Ajoutée le 19 août 2016

Le Makaton est un programme de communication augmentée, il associe des signes (issus de la LSF pour la plupart) et/ou des pictogrammes à la parole. Le makaton s'adresse aux personnes souffrant de troubles de la communication avec ou sans déficience intellectuelle ou toute personne en quête d'apprentissage du langage comme les enfants dans leurs premières années (Bébé signe).
Educatrice Spécialisée en IME et formée au Makaton depuis juillet 2015, je développe auprès des jeunes autistes déficitaires que j'accompagne le makaton au travers de nombreuses comptines, les familiarisant ainsi avec les signes du quotidien.
Cette chaîne à pour but de faire découvrir ces comptines signées en makaton au plus grand nombre: parents, enfants, professionnels, curieux...

Cindy ALBOT, MaKomptine.

Découvrez ou redécouvrez toutes les comptines Makaton de Makomptine sur Youtube et Facebook. Le grand cerf, La souris, verte, Petit escargot, J'aime Papa, J'aime la galette, Faire pipi sur le gazon, Fais dodo, Meunier tu dors, La pie, Frère Jacques, Les petits poissons, Petit Papa Noël, Joyeux anniversaire, L'araignée Gipsy, Bateau sur l'eau, La famille Tortue, Au clair de la lune, 1,2,3, Promenons nous dans les bois, Lundi matin...

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Tags: makaton

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30 décembre 2016

Accompagnement sexuel : aménager la loi sur le proxénétisme ?

article publié sur handicap.fr

Résumé : Une association pro-accompagnement sexuel en faveur des personnes handicapées réclame, en vue des Présidentielles, une exception à la loi sur le proxénétisme afin de permettre cette pratique légalisée dans d'autres pays. Une pétition est en ligne

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 30-12-2016

Aujourd'hui, en France, l'accompagnement sexuel des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie existe mais il n'est pas reconnu, et sa pratique est assimilée à de la prostitution. Selon l'APPAS (Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel), « il a pourtant largement démontré qu'il est une alternative à des souffrances induites par la misère affective, sensuelle et sexuelle qu'endurent nombre de personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. »

Pratiqué dans de nombreux pays

L'accompagnement sexuel est reconnu et pratiqué, ou commence à l'être, dans de nombreux pays : Pays‐Bas, Norvège, Danemark, Autriche, Allemagne, Suisse, Belgique, République tchèque, Australie, Israël, Nouvelle‐Zélande et certains États des États‐Unis. En France, depuis mars 2015, l'APPAS propose, en toute légalité, des formations pour accompagnant‐es sexuel‐les. L'association met également en relation, en toute illégalité, des personnes formées et des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Son président, Marcel Nuss, assume la responsabilité de soutenir une activité qui, aux yeux de la loi, est qualifiée de proxénétisme bénévole ; il prend le risque d'être condamné à sept ans de prison et à 150 000 € d'amende. L'APPAS recevait pourtant, en juin 2015, le « Coup de cœur » du jury décerné par l'Ocirp dans le cadre de ses trophées « Acteurs économiques & handicap » (article en lien ci-dessous). Une « consécration » selon Marcel Nuss.

Seulement 5% de demandes par des femmes

En 20 mois, l'association a reçu plus de 500 demandes d'accompagnement sexuel et formé 35 personnes issues d'horizons différents (article en lien ci-dessous). Cependant, seules 20% des demandes ont pu être satisfaites, faute d'un nombre suffisant d'accompagnant(e)s pour le moment. Et seulement 5% ont été formulées par des femmes. « Devant ces constats, à l'approche des élections présidentielles de 2017, explique l'APPAS, notre association ne peut rester inactive et se satisfaire d'une situation ambiguë face à un sujet humainement aussi primordial, sachant les bénéfices avérés de cette forme d'accompagnement approuvée dans tant de pays. »

Une exception à la loi sur le proxénétisme

Estimant que la liberté d'expérimenter et de découvrir la sexualité et le plaisir sans discrimination ni contrainte, y compris dans le cadre de relations tarifées, doit être légalisée, l'APPAS revendique une exception à la loi sur le proxénétisme et un statut pour les accompagnant‐es sexuel‐les. Une pétition est en ligne pour interpeller parlementaires et candidats (en lien ci-dessous)...

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Tags: droits

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30 décembre 2016

Vous avez voté : Julie Dachez est votre personnalité de l'année 2016

article publié dans Presse Océan

29.12.2016 19:14

Photo Chloé Vollmer-Lo

Julie Dachez est votre personnalité de l'année 2016. Elle devance Michel Weber et Diarata N'Diaye.

Cette jeune Nantaise a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge de 27 ans. Elle s’en ouvre d’abord sur son blog, en 2012, puis décide d’expliquer son histoire à travers une BD, La différence invisible, parue cet été aux éditions Delcourt.

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Tags: asperger, médias, diagnostic

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30 décembre 2016

L'exercice peut améliorer la communication chez les enfants autistes

article publié sur Autisme Information Science

29 décembre 2016

Traduction: G.M.

Exercise May Improve Communication in Children With Autism

Liam Davenport

November 23, 2016

Un programme d'exercice physique administré à l'école peut améliorer non seulement la condition physique, mais aussi la communication chez les enfants avec troubles du spectre de l'autisme (TSA), suggère la recherche préliminaire.Les chercheurs du New York Medical College, à New York, ont découvert qu'un programme d'exercices de 4 mois a permis d'améliorer considérablement les scores sur la mesure de la réactivité sociale, ainsi que sur les gains d'endurance physique.Susan Ronan, DPT, professeure adjointe de physiothérapie clinique, a déclaré dans un communiqué que les résultats «sont encourageants et justifient une exploration plus poussée dans les recherches futures». Cependant, il y avait beaucoup de données manquantes, ce qui rendait impossible une analyse complète de l'impact du programme d'exercices."Cela continue d'être un défi majeur pour les chercheurs d'être en mesure d'étudier les populations d'enfants autistes dans des environnements réels comme les écoles", a déclaré le Dr Ronan.Néanmoins, elle a ajouté que son équipe était "ravie d'avoir mené une des plus grandes études de ce genre, d'autant plus que bon nombre des étudiants qui ont participé proviennent de communautés historiquement sous-représentées".L'étude a été présentée à la Conférence annuelle 2016 de l'Académie de pédiatrie de la section physiothérapie de l'Association sur la pédiatrie (SoPAC) .

A physical exercise program administered at school may improve not only fitness but also communication in children with autism spectrum disorder (ASD), preliminary research suggests.
Investigators at New York Medical College, in New York City, found that a 4-month exercise program led to significant improvements in scores on a measure of social responsiveness, as well as gains in physical endurance.
Lead researcher Susan Ronan, DPT, PCS, assistant professor of clinical physical therapy, said in a release that the results "are encouraging and warrant further exploration in future research."
There was, however, a large amount of missing data, making a comprehensive analysis of the impact of the exercise program impossible.
"It continues to be a major challenge for researchers to be able to study populations of children with autism in real-world settings like schools," Dr Ronan said.
Nevertheless, she added that her team was "thrilled to have conducted one of the largest studies of its kind, particularly since many of the students who participated are from historically underrepresented communities."
The study was presented at the Academy of Pediatric Physical Therapy's Association Section on Pediatrics (SoPAC) 2016 Annual Conference.

At-Risk Population

Les enfants autistes ont un risque accru de développer de l'obésité et du diabète, ainsi que le syndrome métabolique, qui est en partie associé à une diminution de l'interaction avec les pairs et des déficiences de l'équilibre, de l'endurance et de l'exécution motrice. Il existe un certain nombre de défis à relever dans la mise en œuvre d'un programme de conditionnement physique pour les jeunes avec TSA, y compris l'accès à des programmes sportifs, la disponibilité du transport par les parents ou les soignants et le fait que certains "patients" avec TSA éprouvent de l'anxiété dans des situations de groupe. Pour examiner l'impact d'un programme de course et de marche de 4 mois sur l'endurance, la socialisation, la communication et la qualité de vie, les chercheurs ont recruté des élèves avec TSA dans trois écoles. Des élèves en bonne santé de deux écoles ont servi de témoins.Le programme d'exercice a été intégré dans une classe de gymnastique adaptative et a été effectué par des éducateurs physiques pendant le trimestre d'automne. Il se composait de cours de deux fois 20 minutes par semaine . Les étudiants ont reçu des certificats et des encouragements écrits lorsque les objectifs ont été atteints. La collecte des données a été effectuée par les assistants de recherche au moment du départ, à mi-parcours et lors de l'évaluation finale. Les mesures de résultats comprenaient l'échelle d'évaluation de l'autisme de Gilliam (GAR-3) , l'échelle de réactivité sociale (SRS-2) et l'inventaire pédiatrique de qualité de vie, en plus des indices de condition physique tels que l'indice de masse corporelle (IMC), la pression artérielle, 6 minutes de marche (6MW) et l'indice des dépenses énergétiques.
Children with autism have an increased risk of developing obesity and diabetes, as well as metabolic syndrome, which is in part associated with decreased peer interaction and impairments in balance, endurance, and motor execution.
There are a number of challenges in implementing a fitness program for young people with ASD, including access to sports programs, the availability of transportation by parents/carers, and the fact that some patients with ASD experience anxiety in group situations.To examine the impact of a 4-month school-based running and walking program on endurance, socialization, communication, and quality of life, the researchers enrolled students with ASD from three schools. Healthy students from two schools served as controls.
The exercise program was embedded within an adaptive gym class and was carried out by physical educators during the fall term. It consisted of twice-weekly 20-minute classes. Students were given certificates and written encouragement when milestones were reached. Data collection was performed by research assistants at baseline, midterm, and at final assessment.
Outcome measures included the Gilliam Autism Rating Scale (GAR)–3, the Social Responsiveness Scale (SRS-2), and the Pediatric Quality of Life Inventory, in addition to fitness indices such as body mass index (BMI), blood pressure, heart rate, 6-minute walking (6MW) test, and the Energy Expenditure Index.

Au départ, 94 étudiants ont été recrutés à travers les écoles. L'âge moyen des élèves était de 9,2 ans, et 80 étaient des garçons. Dans les deux écoles de contrôle, 39 étudiants ont été recrutés (âge moyen, 8,6 ans), dont 24 garçons. Il est à noter que de nombreux points de données de référence manquaient, en particulier pour les indices de condition physique. Sur la base d'une analyse de 40 patients, les chercheurs ont constaté que, suite au programme d'exercice, il y avait des améliorations significatives dans la distance de 6MW entre les évaluations de base et finales. Les distances parcourues sont passées de 416,0 m à 467,8 m (P <0,001); la vitesse de déplacement a augmenté de 69,3 m/min à 78,0 m/min (P <0,001). Ces résultats ont été obtenus lorsque l'analyse a été limitée aux élèves ayant les niveaux les plus sévères d'autisme, évalués à l'aide de la GAR-3, et lors de l'analyse des résultats scolaires. Les données complètes sur les changements dans les scores SRS entre les évaluations de base et finales étaient disponibles pour seulement 18 étudiants. Néanmoins, il y a eu des améliorations significatives dans les scores t de SRS pendant la période d'étude (P = 0,01), ainsi que sur la sensibilisation (P = 0,005), la cognition (P = 0,005), la communication (P = 0,003) , La motivation (P <0,001) et les sous-échelles restrictives/répétitives (P = 0,01). Une fois de plus, les résultats restent significatifs lorsque l'analyse est limitée aux élèves avec un autisme plus sévère et à ceux de l'école 3. Les élèves de cette école ont également montré une amélioration significative entre les évaluations de base et finales sur le point 16 du SRS, "le contact oculaire inhabituel "(p = 0,02; n = 13).

Initially, 94 students were recruited from across the schools. The mean age of the students was 9.2 years, and 80 were boys. From the two control schools, 39 students were recruited (mean age, 8.6 years), of whom 24 were boys. It is notable that many baseline data points were missing, particularly for fitness indices.
On the basis of an analysis of 40 patients, the researchers found that, following the exercise program, there were significant improvements in the 6MW distance between baseline and final assessments. Distances walked increased from 416.0 m to 467.8 m (P < .001); ambulation velocity increased from 69.3 m/min to 78.0 m/min (P < .001).
Those results held when the analysis was restricted to students with the most severe levels of autism, as assessed using the GAR-3, and when analyzing the results by school.
Complete data on changes in SRS scores between baseline and final assessments were available for only 18 students. Nevertheless, there were significant improvements in SRS t-scores during the study period (P = .01), as well as on the awareness (P = .005), cognition (P = .005), communication (P = .003), motivation (P < .001), and restrictive/repetitive behavior (P = .01) subscales.
Again, the results remained significant when the analysis was restricted to students with more severe autism and those from School 3. Students from this school also showed a significant improvement between baseline and final assessments on item 16 of the SRS, "Avoids eye contact or has unusual eye contact" (P = .02; n = 13).

Données manquantes

Le Dr Ronan a déclaré à Medscape Medical News que la raison pour laquelle les enquêteurs n'avaient pas réussi à analyser les données des deux écoles de contrôle était le manque de renseignements recueillis pendant le trimestre. «Je pense que nous avons demandé beaucoup d'informations aux éducateurs physiques, et tous n'ont pas complété tous les outils de collecte de données», a-t-elle déclaré. «Nous étions seulement en mesure de faire un rapport sur les élèves pour lesquels l'outil de données de communication avait recueilli au moins des données de base et lors de l'évaluation finale. Les autres enfants n'avaient qu'une collecte de données de base ou seulement une collecte finale ou elle n'avait pas été remise. Le Dr Ronan a ajouté que, en supposant que les résultats sont reproductibles dans d'autres études, on ne sait pas pourquoi un programme d'exercice physique permettrait d'améliorer la communication chez les élèves avec TSA. "Je ne pense pas que quiconque comprenne vraiment," dit-elle. «D'après les études et l'examen de la littérature que nous avons lus, il y a des conjectures dans les discussions, mais je ne crois pas que quelqu'un comprenne vraiment ce qu'est le mécanisme». Le Dr Ronan estime que les résultats sont encourageants, ne serait-ce que pour démontrer qu'un programme d'exercice régulier est réalisable dans cette population de patients. Elle a dit: «Il est encourageant que, pour les familles qui ne peuvent pas inscrire leurs enfants dans d'autres sports après l'école ou être en mesure de les amener en toute sécurité vers des lieux extérieurs pour les sports, un programme deux fois par semaine, de 20 minutes pourrait être réalisable dans le cadre des cours d'éducation physique réguliers à l'école. "Megan Lombardo, directeur du développement d'Achilles Kids, qui a conçu le programme d'exercices, a déclaré: « Les résultats sont extrêmement encourageants, car des millions de parents, de soignants et de professionnels de la santé s'efforcent de mieux soutenir les enfants sur le spectre de l'autisme.

Missing Data

Dr Ronan told Medscape Medical News that the reason the investigators were unable to analyze data from the two control schools was because not enough information was collected during the term.
"I think that we asked for a lot of information from physical educators, and not all of them completed all of the data collection tools," she said.
"We were only able to report on students where we had the communication data tool collected at least at the baseline data and final [assessment]. The other children either only had a baseline data collection or may have only had a final [collection] or didn't hand it in."
Dr Ronan added that, assuming the findings are reproducible in further studies, it is not clear why a physical exercise program would improve communication in students with ASD. "I don't think anyone really understands," she said. "From the studies and the literature review that we read, there's conjecture in the discussions, but I don't think anyone really understands what the mechanism is."
Dr Ronan believes that the findings are encouraging, not least for demonstrating that a regular exercise program is achievable in this patient population.
She said: "It's encouraging that for families who may not be able to have their children in additional sports after school or be able to get them safely to outside venues for sports, a program twice a week, 20 minutes per week might be feasible to conduct in the regular physical education classes in school."
Megan Lombardo, director of development at Achilles Kids, which devised the exercise program, said, "The results are extremely encouraging, as millions of parents, caregivers, and medical professionals grapple with how to best support children on the autism spectrum."

Effet placebo fort

Commentant l'étude de Medscape Medical News Eric Hollander, MD, directeur du Programme sur le spectre de l'autisme et sur l'obsession compulsive, et professeur clinicien de sciences psychiatriques et comportementales, du collège de médecine Albert Einstein et du centre médical Montefiore de New York, a déclaré que l'interprétation des résultats est limitée par la taille relativement faible de l'étude et le taux d'abandon élevé. Cependant, «le plus gros problème» est l'utilisation du SRS. «Au cours d'une série de différentes études, les "patients" avec autisme semblent avoir une amélioration des scores de ces échelles indépendamment de savoir si elle était liés à l'intervention ou au placebo, il y a donc un taux global élevé de réponse placebo sur cette mesure des résultats", at-il dit. Par conséquent, même si «il y a un peu d'un soupçon que peut-être il y a une certaine amélioration dans le regard ou des mesures sociales», les résultats ne doivent pas être pris «pour argent comptant», au moins en partie en raison des données manquantes. Néanmoins, le Dr Hollander a noté que les chercheurs ont été en mesure de montrer que «les personnes qui se sont le plus exercées avaient une meilleure endurance», bien qu'il a souligné qu'il n'y avait pas de changements significatifs dans l'IMC ou la tension artérielle », alors ils ont besoin d'un programme plus intensif sur une période plus longue. "En fin de compte, ce que vous aimeriez faire est d'obtenir une amélioration de l'IMC global, parce que de nombreux patients avec autisme sont en surpoids ou dans la gamme d'obésité, et qui augmente votre risque de syndrome métabolique et diabète de type 2", at-il dit. Pris ensemble, le Dr Hollander estime que l'étude actuelle «suggère qu'il n'est pas facile de faire ce travail, et il nécessite un certain niveau de financement. Il a ajouté: «Je pense que l'idée générale est bonne et que ce type de travail est important et je pense que l'obésité dans cette population particulière est banale et est un grand défi et que l'exercice physique est une bonne idée. La recherche a été financée par la Fondation CIGNA. Le Dr Ronan n'a révélé aucun confli d'intérêt financier.
Association de physiothérapie pédiatrique de l'Association de pédiatrie (SoPAC) Conférence annuelle de 2016. Présenté le 12 novembre 2016.
Strong Placebo Effect
Commenting on the study for Medscape Medical News, Eric Hollander, MD, director, Autism and Obsessive Compulsive Spectrum Program, and clinical professor of psychiatry and behavioral Sciences, Albert Einstein College of Medicine and Montefiore Medical Center, New York City, said interpretation of the findings is limited by the study's relative small size and the high dropout rate.
However, "the biggest problem" is the use of the SRS. "Across a whole series of different studies, patients with autism seem to have an improvement in those scales scores irrespective of whether they were on drug or on placebo, so there's a high overall placebo response rate on that outcome measure," he said.
Consequently, although "there's a little bit of a hint that maybe there's some improvement in eye gaze or some social measures," the findings have to be taken "with a grain of salt," at least in part owing to the missing data.
Nevertheless, Dr Hollander noted that the researchers were able to show that "individuals who got more exercise had better endurance," although he pointed out that there were no significant changes in BMI or blood pressure, "so maybe they need a more intensive program over a longer period of time.
"Ultimately, what you'd like to do is get an improvement in the overall BMI, because many patients with autism are overweight or in the obese range, and then that increases your risk for metabolic syndrome and type 2 diabetes," he said.
Taken together, Dr Hollander believes that the current study "suggests that it's not that easy to do this work, and it requires a certain level of funding."
He added: "I do think that the general idea is good and that this type of work is important. And I do think that obesity in this particular population is commonplace and is a big challenge and that physical exercise is a good idea."
The research was funded by the CIGNA Foundation. Dr Ronan has disclosed no relevant financial relationships.
Academy of Pediatric Physical Therapy's Association Section on Pediatrics (SoPAC) 2016 Annual Conference. Presented November 12, 2016.

Publié par Gérard Mercuriali à 3:42 PM

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Tags: sport, loisirs, recherche

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30 décembre 2016

La Différence invisible : le témoignage en bande dessinée de Julie Dachez, autiste Asperger

article publié sur le site de France 3 Pays de la Loire

La Nantaise Julie Dachez a été diagnostiquée autiste Asperger à l'âge de 27 ans. Depuis, elle use de tous les moyens pour expliquer ce qu'est l'autisme et en combattre les préjugés. Avec Mademoiselle Caroline, elle vient de publier une bande dessinée sur son expérience...

Par Eric Guillaud
Publié le 05/09/2016 à 10:40, mis à jour le 05/09/2016 à 10:43

© Delcourt / Mademoiselle Caroline & Julie Dachez

1,3k

Cheveux longs bruns, pantalon noir, doudoune, plutôt mignonne, plutôt classique... Rien ne distingue des autres personnages la jeune femme figurant sur le premier plan du dessin de couverture. Rien si ce n'est peut-être ses baskets rouges. Un détail. Ce qui la distingue vraiment n'est en fait ni vestimentaire, ni physique. C'est une différence invisible. Mais une différence concrète qui fait que sa vie n'a rien à voir avec celle de la plupart des gens. Marguerite - c'est le nom de la jeune femme - est autiste Asperger.

"Elle aime les animaux, les journées ensoleillées, le chocolat, la cuisine végétarienne, son petit chien et le ronronnement de ses chats", nous dit la narratrice en ouverture du récit. Marguerite est, ou du moins essaie d'être, comme tout le monde. Elle a bien quelques manies comme marcher dans la rue à toute vitesse et la tête baissée, emprunter toujours le même itinéraire, faire toujours les mêmes étapes chez les mêmes commerçants. Elle ne supporte pas l'imprévu, le bruit, les soirées entre amis, elle ne comprend pas le second degré, elle ne sait pas mentir et ne cherche pas à avoir de vie sociale. Mais Marguerite a fait des études, elle a aujourd'hui un travail et vit en couple. De quoi donner l'illusion d'une vie normale.

Faire semblant ! C'est justement ce que Marguerite fait depuis sa plus tendre jeunesse. Faire semblant pour être comme tout le monde, rentrer dans le moule, se conformer. Faire semblant au point d'en perdre son identité. Elle s'inquiète, s'interroge, voit bien qu'elle est différente, décalée, mais continue à faire comme si. Jusqu'à ce qu'elle soit diagnostiquée autiste Asperger. Elle a 27 ans. Une autre vie commence...

Dans la vraie vie, Marguerite s'appelle Julie Dachez. "La Différence invisible" est son histoire. "J’ai spontanément pris le parti de raconter mon histoire à la 3e personne...", nous confie Julie Dachez, "et en utilisant mon deuxième prénom, Marguerite. Je crois que c’était certainement pour moi une façon d’adopter une sorte de « méta-position » me permettant de prendre du recul pour mieux me raconter".

Le récit nous permet de suivre la jeune femme dans son quotidien sur plusieurs mois, voire plusieurs années, avant, pendant et après le diagnostic. Elle partage avec nous son quotidien, ses émotions, ses doutes, ses errances, ses difficultés ou ses maladresses. Et on comprend dès lors comment ce diagnostic justement a pu être pour elle un soulagement, une libération. On la voit sauter de bonheur, hurler de joie.

"Après 10 ans d’errance, ce diagnostic m’a libérée car il est venu poser un mot sur ma différence. Il était absolument essentiel pour me permettre d’apprendre à respecter mes limites tout en me focalisant sur mes points forts". La vie de Marguerite/Julie change en même temps que l'atmosphère graphique du récit.

Avec le diagnostic reviennent les couleurs de la vie, reléguant aux oubliettes l'atmosphère sombre des premières pages, des questionnements.

C'est Mademoiselle Caroline, a qui on doit notamment le magnifique album "Chute libre" sur la dépression, qui a adapté, mis en images et en couleurs l'histoire de Julie Dachez. Un travail exceptionnel, un trait souple qui apporte un peu de légèreté et d'humour au propos, une narration qui par la répétition de certaines scènes, de certaines situations, place réellement le lecteur dans la peau de Marguerite. C'est fort, parfois surprenant, toujours instructif. "Il me semble important de saluer le travail de l’illustratrice qui a vraiment réussi à se mettre dans ma peau et à retranscrire parfaitement tous mes ressentis!!".

Pas de leçon de morale dans les pages de cet album paru chez Delcourt mais une sacré leçon d'humanité comme le soulignent en préface la professeure de psychologie Carole Tardif et le pédopsychiatre Bruno Gepner. "Cette bande dessinée est aussi une rafraîchissante bouffée de tolérance et de respect de l'autre, de tous les autres, ainsi qu'un formidable exemple de la place que chacun devrait pouvoir trouver dans la société".

"On comprend bien au fil des pages...", explique Julie, "que ce qui libère Marguerite c’est le fait qu’elle finisse enfin par s’aimer et s’accepter telle qu’elle est. Or, être en paix avec soi est une quête universelle! Je crois que cette BD peut vraiment parler à tout le monde".

Un témoignage essentiel pour comprendre l'autisme et aborder la vie autrement !

La Différence invisible de Mademoiselle Caroline et Julie Dachez chez Delcourt.
Propos recuellis par Eric Guillaud le 3 septembre 2016. Retrouvez l'interview complète de Julie Dachez sur notre blog dédié BD ici !

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Tags: asperger, diagnostic, inclusion

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30 décembre 2016

Lettre de cadrage de l'ANESM : Pratiques de coopération et de coordination du parcours des personnes handicapées

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Tags: texte de référence, ANESM, HAS, droits

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29 décembre 2016

On est pas des mères surprotectrices et nocives

article publié sur le blog "devenir capable autrement"

toile d'araignée Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

Rita TATAI 25 septembre 2015

Nous, les mères d’enfants autistes, on n’est pas des mères surprotectrices et nocives, on est juste des mères à l’écoute de nos enfants extra-ordinaires.

Changez votre regard, vos grilles d’analyse, votre angle d’approche obtu et obsolète.

Vous, qui du haut de vos tours de savoir qui ne connaissez rien à notre histoire et qui en une heure pouvez détruire ce que nous avons bati jour après jour pendant des années, on vous demande de l’aide pour nous soutenir à organiser notre chaos, on ne vous demande pas de ranger nos enfants dans des cases, de nous apporter votre ordre savant et vide de sens pour nous.

Nous avons toutes une histoire différente, nous avons toutes fait comme nous avons pu avec ce que la vie nous a donné, et souvent on ne nous a rien donné ou trop longtemps après…. Nous passons des heures dans vos salles d’attente pour ressortir de vos bureaux avec un sentiment profond de non-écoute. Nous voyons passer les années et ce qu’on a perdu en n’ayant pas pu apporter à nos enfants ce dont ils avaient besoin quand ils en avaient besoin. le temps perdu se rattrape si mal….

gant dans le grillage Autiste-Artiste Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

C’est nous qui portons la culpabilité de ne pas avoir trouvé la bonne solution, le bon pédiatre, le bon praticien, le bon intervenant, le bon établissement et il n’y a pas besoin de nous en rajouter sur le dos. On est assez grandes pour cela. Et vous nous rajouter par dessus la culpabilité d’être de mauvaises mères !

L’autisme, c’est un autre monde. Un monde que vous ne connaissez pas. Un monde dont vous n’avez pas les codes (nous non plus d’ailleurs, mais nous avons l’excuse de ne pas être des professionnels et de ne pas gagner notre vie sur la détresse des autres)…. Il y a des pays où la connaissance sur l’autisme est plus avancée, mais en bons chauvins nous n’en parlons pas la langue ou pas suffisamment pour lire les données et les analyser. Il y a les autistes de haut niveau, dont certains ont pu expliquer de l’intérieur leurs ressentis. Ils ont écrit des livres pleins de pistes, les avez-vous lu ? (Temple Grandin, Joseph Schovanek, Daniel Tamet…) Les avez vous lu ? Mais sautez dessus, il y en a tant à apprendre !

Pendant sa petite enfance, nous passons plus de 8000 heures par an près de notre enfant, nous connaissons toute son histoire, son historique pour faire plus savant, ses bobos, ses insomnies,ses faiblesses, ses forces, ses fixations, ses frustrations, ses joies, ses peines… Avant ses 20 ans nous franchirons le cap des 100 000 heures….Nous sommes toutes docteur es sciences de notre enfant, des spécialistes qui s’ignorent parce que nous croyons que c’est vous qui détenez le savoir, alors que souvent, durant vos études, vous n’avez que peu ou même pas abordé le sujet de l’autisme.

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CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artiste

Quand nous sommes dépressives, ce n’est pas la plupart du temps à cause de l’autisme de notre enfant, c’est d’être épuisées par votre incompréhension, votre non-écoute, vos offres d’aides inappropriées….

Ce qui nous révolte le plus, c’est notre impuissance. Nous sentons, tout au fond de nous, qu’il y aurait des solutions pour que notre enfant progresse, mais nous ne savons ni ou ni comment y avoir accès, parce que vous nous tenez à l’écart des prises en charge, c’est tellement encombrant une mère. Et nous devons nous montrer heureuses et satisfaites qu’on nous ait proposé une place.

Oui, nous sommes fusionnelles car nous devons anticiper, deviner à un sourcil qui se fronce, à une ombre dans le regard, à une main qui papillonne, à un cri, dans des phrases ou des signes souvent incompréhensibles pour les autres et pour vous ce que notre enfant veut nous dire…. Et sans cette fusion, nous serions comme vous, impuissantes.

Bien sûr qu’à l’adolescence cela devient violent, quand les mots qu’ils ont appris ne sont pas assez violents pour exprimer leur mal-être, cette incapacité à se détacher de nous et ce désir profond de liberté car sous l’autisme, il y a le petit garçon ou la petite fille qui a grandi, qui cherche son chemin d’adulte que nous avons truffé de panneaux sens interdit. Il a l’âge d’être poussé hors du nid, mais l’incapacité de voler seul de ses propres ailes.

interdits, Autiste-Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition autiste/Artiste

Bien sûr que nous nous trompons souvent, parce que tout ce qu’on nous a appris pour nous occuper d’enfants, tout ce qui est écrit dans les livres, tous les conseils qu’on nous donne ne fonctionnent pas avec le notre, Quand on se trompe, c’est nous qui trinquons, quand vous vous trompez, c’est encore nous qui trinquons, pendant que vous pouvez rentrer calmement vous ressourcer chez vous et passer à un autre enfant que vous allez aussi massacrer.

Selon une étude publiée en 2009 dans The Journal of Autism and Developmental Discorders, on trouve chez les mères d’enfants autistes un niveau de stress du niveau d’un soldat aucombat.(Marsha Mailick Seltzer, directrice de University of Wisconsin-Madison’s waisman Center), seulement nous, nous sommes sur le terrain de bataille H 24, 7 jours sur 7 et quand nous trouvons un établissement pour notre enfant, nous vivons dans l’angoisse que ce n’est pas le bon et ce n’est pas les nouvelles qui nous arrivent d’autres mères qui nous rassurent (voir ce qui arrive à Loïg, Timothée, Dimitri, Xavier et bien d’autres….)

Nos enfants sont autistes, pas forcément malades…. Autiste, c’est être différent, c’est un fonctionnement différent du cerveau et pas forcément une pathologie. Être autiste, c’est en partie n’avoir pas les bonnes clefs pour interpréter le monde, la relation à l’autre. Il peut s’y rajouter des déficiences diverses.. Mais il est possible, avec les bonnes méthodes, beaucoup de patience, d’obstination et d’amour de partager les clefs ,de leur apprendre à s’en servir, , de leur apprendre à communiquer, apprendre à apprendre, apprendre à regarder, à vivre, à aimer. Et ça, de l’amour, de la tenacité, de la patience, de la pugnacité, nous en avons à revendre. Ne les amputons pas de tranches de vie, de partages, d’expériences, la vie et encore la vie.

Virage, Autiste Artiste, Karim TATAI Strasbourg

CP Karim TATAI, exposition Autiste/Artite

Aidez-nous quand nous en avons la force, le désir, la volonté.… Aidez-nous au lieu de nous mettre tous les bâtons dans les roues… pour nous faire culpabiliser un jour d’avoir baissé les bras. Aidez-nous à réfléchir, à expérimenter, à faire progresser notre enfant différent, à grandir avec lui, à l’aider à devenir un adulte autonome et heureux, à l’aider à trouver SA place, quelle qu’elle soit, car c’est seulement quand on le sentira à SA place et heureux que nous pourrons enfin nous reposer….

Si vous êtes vous aussi une maman de ce genre qui en a ras la casquette, vous pouvez laisser un commentaire ci dessous

Et on n’oublie pas les papas sur-protecteurs, il y en a aussi.

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Tags: médias, inclusion, droits

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28 décembre 2016

Handicap : une nouvelle carte remplace les trois précédentes, pour limiter la fraude

article publié par sourds.net

mercredi 28 décembre 2016

Une nouvelle carte pour les personnes handicapées arrive le 1er janvier; conformément au décret publié ce mardi au Journal Officiel. Elle remplace les trois cartes existantes, dans un souci de simplicité mais aussi de luttre contre la fraude.

Avant, il y avait les cartes d’invalidité, de priorité et de stationnement des personnes handicapées. Mais elles sont dès ce 1er janvier remplacées par la seule carte « mobilité inclusion », le décret entérinant sa création ayant été publié mardi au Journal Officiel.

« Sécurisée et infalsifiable »

Du même format qu’une carte de crédit, cette nouvelle carte « sécurisée et infalsifiable » remplacera progressivement les cartes en papier. La demande peut-être faite via internet. Fabriquée en 48 heures par l’Imprimerie nationale au lieu de quatre mois d’attente en moyenne actuellement, elle « permettra à ses porteurs de voir leurs droits plus facilement reconnus » et « mettra fin aux fraudes diverses » dont pouvaient être victimes les détenteurs des cartes actuelles, notamment les vols de cartes de stationnement.

Lorsqu’une personne détentrice de la carte de stationnement sera également bénéficiaire d’une carte d’invalidité ou de priorité, deux cartes lui seront fournies : l’une pourra rester sur le pare-brise de la voiture, et l’autre pourra être emportée par exemple pour être présentée en caisse d’un magasin.

Soulagement pour les agents départementaux

C’est aussi selon le gouvernement une bonne nouvelle pour les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) qui fabriquaient parfois manuellement ces cartes, et pourront désormais consacrer ce temps gagné à « leurs missions principales : l’accueil des personnes et des familles, l’information et l’orientation ».

Les anciennes cartes demeureront valables jusqu’à leur date d’expiration. L’attribution de la carte mobilité inclusion pourra être à titre définitif ou pour une durée allant de 1 à 10 ans.

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Tags: droits, MDPH

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28 décembre 2016

Vers un soltice d'hiver pour l'autisme en France ?

Dans la rubrique "Je ne suis pas d'accord avec ce que vous dites ..."

JJD

Communiqués des 39

21 décembre 2016 collectif 39

Communiqué du Collectif des 39 sur les inspections des hôpitaux de jour. Le 21 décembre 2016, Le Collectif des 39

Qualifiées de « visites » en Ile-de-France, la vague des « inspections » des hôpitaux de jour pédopsychiatriques en cours sur le territoire français est-elles une dernière onde de choc d’un coup de force des lobby, désormais écartés des cabinets des pouvoirs publics ?

Le rejet le 8 décembre dernier par l’Assemblée nationale de la « Résolution Fasquelle », signe-t-il le tournant dans le traitement politique glaçant de la question de l’autisme en France ? Les 89 députés parmi ceux qui ont initié ce texte, ont-ils réalisés la manipulation dont ils ont fait l’objet, au point de décider finalement de ne pas voter eux-mêmes le texte ?! Ils auraient pu être éclairés bien plus tôt !

En effet, au printemps dernier, les familles et les professionnels de ce champ ont dénoncé le ligotage du Secrétariat d’Etat chargé des personnes handicapées par un lobby de « la seule méthode ». Après l’intervention du Président de la République, les personnes avec de grossiers conflits d’intérêt ont été écartées de l’entourage de Ségolène Neuville. Le ton que celle-ci a pris le 8 décembre en s’adressant dans l’hémicycle à ceux des députés qui relayaient encore ce lobby marchand et anti-service public, reflétait-il la force de son humiliation ?

Avant cela encore, la manière dont ont été adoptées en 2012 les « recommandations » concernant l’autisme avait déjà conduit à l’époque à la dé-crédibilisation de la Haute autorité de santé dans ce domaine. Le texte final ne consacre aucune pratique. Certaines sont déclarées « consensuelles » aux yeux des experts (ceux qui n’ont pas quitté la conférence de consensus), d’autres sont qualifiées de « non-consensuelles » faute d’évaluation « statistique », mais ne sont pas écartées. Seul le soin par « packing » a été mis en attente des résultats des recherches en cours.

Après ce regard en arrière, rappelons nous que l’idée des « inspections » actuelles des hôpitaux de jour vient justement de l’ancienne équipe autour de Ségolène Neuville. Quelque chose a-t-il évolué depuis les deniers événements ? Les « consignes » aux inspecteurs, diffusées par l’ARS-IF, ne vont pas dans ce sens. Elles trahissent la vision négative a priori du fonctionnement des structures, le regard méprisant sur les pratiques (stigmatisant les noms « farfelus » des soins) et une opinion orientée sur les compétences des professionnels. Elles vont jusqu’à inciter les inspecteurs à ne pas écouter les soignants (… « sinon vous aurez droit à une conférence » !). L’approche si biaisée des inspections apparaît comme une obstination radicale.

Pourtant – malgré des obstacles de plus en plus pesants et un maque de places – les hôpitaux de jour, qui permettent en France de répondre de façon plurielle (soin, éducation, rééducation, pédagogie et institutionnel) aux besoins individuels du soin de l’autisme, méritent le respect que leur porte la grande majorité des parents d’enfants qui y sont soignés. Ils s’articulent chaque fois que possible avec une scolarisation adaptée et permettent le maintien de l’enfant auprès des parents. Ces inspections ne doivent pas entamer la dignité professionnelle des soignants de ces structures novatrices et évolutives, elles ne doivent pas saboter leur engagement au sein d’une pédopsychiatrie française, dont l’organisation conceptuelle continue à susciter l’envie dans d’autres pays.

Car les ténors des « retards français » dans l’application de « la seule méthode » dans le champ de l’autisme, risquent-il de nous surprendre encore, par exemple en chantant le « retard français » dans la diffusion du créationnisme ? Reculer se voudrait « moderne » ?

Nous souhaitons à tous les soignants des hôpitaux de jour, aux enfants soignés et à leurs familles une très belle fin d’année, qui leur permettrait, entre autre, d’avoir l’énergie nécessaire pour faire face à ce que nous espérons être la dernière onde de choc d’une dérive politique hostile.

Un apaisement, un renversement de tendance, un véritable « solstice d’hiver politique » s’impose, favorisant une approche humaniste, plus éclairée, de l’autisme en France.

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