13 février 2018

« La cause des autistes » : la cruauté du système dénoncée par une avocate

the-autist, publié le 13/02/2018 à 19:05 , mis à jour à 19:22:53

Je voudrais vous parler du livre « La cause des autistes » de Sophie Janois, avocate spécialisée en droit du handicap et défendant de nombreuses familles concernées par l’autisme.

La-cause-des-autistes

J’ai déjà rencontré Sophie Janois, mais je n’ai jamais eu l’occasion de l’écouter plaider. J’ai lu ce livre comme une personne affamée devant son plat favori : je l’ai savouré, page après page.. Comme il n’est pas gros (130 pages), je l’ai lu en plusieurs fois, pour faire durer le plaisir..

Sophie Janois, avocate atypique et profondément humaine, y décrit la situation des personnes autistes et de leurs familles à travers ses expériences dans les tribunaux et sur le terrain. Les enjeux ne sont jamais anodins : les parents se battent pour obtenir une aide destinée à financer l’éducation de leur enfant… Ou éviter son placement dans une famille d’accueil. 

Avec elle, vous plongerez dans cette « eau noire d’un univers fait de trésors et de cruautés » dans laquelle nous tentons de surnager : un pan entier de notre société dont personne ne soupçonne les dysfonctionnements à moins… De lire ce livre.

Son style m’a rappelé celui de Daniel Pennac dans sa saga « Malaussène ». On y ressent son affection pour ces personnes et ces enfants qu’elle défend. On ressent aussi son indignation la plus profonde devant toutes les injustices, la cruauté du système, qu’elle décrit de manière très imagée. C’est brut, c’est drôle aussi… Et tendre.

Bref, ce livre est selon moi à lire non pas par les personnes autistes à qui il est dédié (il leur sera toutefois utile pour la connaissance de leurs droits), mais par les juges et par tout citoyen, qui ne manquera pas d’être consterné/abasourdi – et je l’espère révolté – en le refermant. Car pour que les choses bougent, il faut que le sort réservé aux personnes autistes et à leurs familles devienne un sujet de société : que les citoyens prennent conscience des violences exercées contre certains des plus vulnérables d’entre eux, pour inciter les politiques à agir.

 

De plus en plus noir et profond…

Dès le début, Sophie Janois plante le décor : retard de la France concernant l’accompagnement des personnes autistes, prégnance de la psychanalyse, emprise du médico-social et du sanitaire. Trois pages plus tard, on est déjà sonné, mais cela ne fait que commencer.

Sa comparaison du « meilleur des mondes, si les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme étaient appliquées », et du « monde réel », nous assomme encore plus.

Elle aborde ensuite la difficulté de l’accès à un diagnostic fiable, « premier des droits bafoués auquel les parents sont confrontés ».

Elle y décrit l’errance diagnostique des parents, accusés par les services sociaux de « nomadisme médical », c’est à dire de passer de médecin en médecin pour trouver un médecin compétent... Et relève qu » « étrangement, en France ce ne sont pas les médecins qui sont mis en cause mais les parents. Pourtant le défaut de diagnostic, comme le diagnostic erroné, constituent des erreurs médicales ».

Il faut absolument lire le chapitre « La bâte de base-ball », qui illustre la colère de certains parents par rapport à l’errance diagnostique ; on réalise que ce qui est difficile, ce n’est pas d’avoir un enfant autiste, mais d’être entouré de professionnels incompétents qui leur font perdre un temps irrattrapable dans leurs apprentissages.

 

On passe ensuite au thème de la MDPH (organisme octroyant les aides aux personnes handicapées) : Sophie Janois décrit le combat que les parents « administrateurs de nuit autodidactes », doivent entreprendre pour remplir des pages et des pages de dossiers à renouveler chaque année, en dehors des heures de travail et de l’organisation de la prise en charge : « l’avenir des enfants autistes se joue en partie la nuit, sous les yeux fatigués de leurs parents super héros ».

Elle s’attaque ensuite au véritable cœur du problème : la façon dont se décident les orientations/attributions d’accompagnement scolaire/allocations/prestations financières. Elle explique comment l’équipe pluridisciplinaire, « souvent composée d’une seule personne », étudie le dossier et le transmet à la CDAPH, commission qui prendra les décisions: « Vous découvrirez alors le sort de votre enfant en lisant votre « notification » ». Le piège du système, c’est que cette commission n’est pas indépendante des divers intérêts (financiers) de chacun des membres présents: il y a entre autre un représentant de l’inspection académique, de l’ARS (Agence Régionale de Santé),  de l’assurance maladie, de la CAF, d’associations gestionnaires d’établissements, d’associations tous handicaps confondus dont les subventions dépendent souvent des autres représentants.

Sophie Janois compare ces commissions à un « plan barbecue » entre copains, où chacun se sert selon son intérêt, en méconnaissant la loi et ignorant les besoins des personnes autistes, concluant par : « Il est possible d’en ressortir [pour la personne dont le sort se joue ] comme un mouton braisé« .

 

Lorsqu’on n’est pas d'accord avec une décision de cette commission, on peut faire un recours au Tribunal du contentieux de l’incapacité : Sophie Janois y décrit des tribunaux ayant peu de moyens, engorgés, avec des délais dramatiquement longs, et parfois une méconnaissance des juges sur le droit du handicap : « les juges sont formés sans le savoir à donner raison aux MDPH » , qu’elle illustre par quelques exemples.

 

Passe ensuite le thème de la scolarisation : cruauté de certains personnels de direction/enseignants ; suspicion généralisée des enseignants sur les parents qui veulent que leur enfant soit à l’école ; torpillage de la scolarisation en créant volontairement des situations visant à déstabiliser l’enfant ; enfumage des fameuses « équipes de suivi de scolarisation » qui ont la facheuse habitude de faire pression sur les parents pour que ceux-ci diminuent le temps de scolarisation ou mettent leur enfant en institution, en menaçant de lancer une Information Préoccupante pour défaut de soin ;  raideur de l’école face aux changements : « Les parents d’enfants autistes, qui pourraient apporter des éléments précieux sur leur enfant, lancent des grappins et tentent de gravir forteresses de l’EN ».

 

On comprend alors un peu les rouages du système : en gros, si les parents s’obstinent à aller contre la volonté des professionnels/institutions, ils risquent d’avoir une Information Préoccupante pour défaut de soin, et de voir leur enfant confié à l’Aide Sociale à l’Enfance. On se dit alors que quand l’enfant devient un adulte, cette menace n’existe plus.. et on se trompe, car il existe une autre arme, que l’on découvre avec effroi dans le livre : menacer de demander au juge des tutelles de retirer la tutelle de l’adulte au parent « récalcitrant »qui refuserait par exemple une institution inadaptée ou bien qui voudrait dénoncer la maltraitance de son enfant en institution.

 

Le livre termine par les signalements abusifs et l’emblématique affaire Rachel, mère autiste Asperger dont les 3 enfants autistes sont placés en famille d’accueil depuis 2 ans et demi.

Sophie Janois y décrit le rouleau compresseur de l’ASE, mis en branle par une information préoccupante lancée par des pros qui, par exemple, trouveront suspect la volonté de la mère à vouloir une évaluation diagnostique pour son enfant, ou une prise en charge adaptée, ou la scolarisation en milieu ordinaire avec AVS. Les services de l’ASE font alors une enquête : « le moindre détail, la moindre attitude de la mère relevée lors de l’enquête seront analysées d’un point de vue négatif (…) les rapports de l’ASE font état d’observations partiales et tendancieuses qui pousseront les juges à une interprétation sans preuves, instinctive et erronée de la situation. »

Je ne peux pas décrire l’affaire Rachel car il y a beaucoup trop d’injustices, il faut vraiment lire le livre. Mais en gros, ce qu’il faut retenir c’est que si les enfants (qui allaient très bien avec leur mère), vont très mal depuis le placement, cela serait de la faute de Rachel et donc il faut poursuivre le placement. Selon la « Justice » grenobloise (dont j’ai honte, moi qui suis de Grenoble), tout est de sa faute, quels que soient les constats et preuves que Rachel avait raison sur toute la ligne.

 

Point de vue d’une journaliste sur ce livre

Pour terminer, j’ai interrogé Estelle Saget, journaliste en charge de la rubrique Santé pour le nouveau média The Conversation, après avoir traité ces questions pendant quatorze ans à l’Express.
« Ce livre est d’une force incroyable, car il est précis, incarné. Son grand mérite, c’est qu’il emporte la conviction des jurés en seulement 130 pages. L’auteur y raconte ce qui se passe dans les tribunaux, seul endroit où se confrontent les points de vue des familles et des professionnels. En tant que journaliste spécialisée en santé, il m’avait fallu deux ans de lectures et d’enquête sur l’autisme avant de comprendre ce qui se jouait en France. Avec un tel livre, mes confrères vont gagner du temps.
Le point de vue de Sophie Janois est très critique vis à vis du système actuel. Il est légitime, puisqu’elle est avocate des familles, de se demander si la description qu’elle nous livre des situations rencontrées reflète la réalité. Les scènes rapportées, en tout cas, contiennent tant de petits détails qu’il est difficile d’imaginer qu’elle ait pu les inventer. Elles correspondent, en tous points, aux enquêtes que j’ai moi-même mené auprès des familles d’enfants autistes, de 2009 à 2014.
Son point de vue d’avocate est unique car elle se trouve à la croisée de tout ce qui constitue le « monde du handicap » : MDPH, professionnels, équipe de suivi de scolarisation, institutions spécialisées, services sociaux, tribunaux, juges et familles. Sa position lui permet d’avoir une vue d’ensemble, et de comprendre mieux que personne les dysfonctionnements du système et de la loi 2005 pour l’égalité des chances. »

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Val-de-Marne : 380 nouvelles places pour les handicapés d’ici 2020

article publié dans Le Parisien

Illustration. Le conseil départemental s’engage sur une programmation volontariste pour créer des places pour les personnes en situation de handicap. LP/Marion Kremp

Le département va lancer des appels à projets dès cette année pour la création de places en établissements spécialisés pour les autistes.

Des structures d’accueil en plus pour les personnes handicapées. Le conseil départemental vient de voter la programmation de nouveaux centres d’accueil et de prise en charge des personnes en situation de handicap. Soit la création, au total, de 520 places bienvenues dans un contexte national de carence. D’ici à 2020, le département s’engage à en créer 380, co-financés pour partie par l’Etat.

« Les besoins sont loin d’être comblés notamment pour l’accueil des enfants qui relève exclusivement de l’ARS (agence régionale de santé), particulièrement pour les enfants autistes où le manque est majeur », a souligné le président PCF Christian Favier.

Dans le département, le taux de maisons d’accueil spécialisées y est de 0,65 pour mille adultes (contre 0,77 en France), et le taux de foyers d’accueil médicalisé de 0,25 (contre 0,69 à l’échelle du pays).

Aussi, le conseil départemental demande à l’Etat « d’assumer ses responsabilités » et de débloquer les crédits de financement pour deux instituts médico-pédagogiques de 100 places et une structure « d’au moins 40 places » pour les adultes les plus handicapés.

« Nous envisageons dès cette année de lancer un appel à projet pour 225 de ces places, dont une partie permettra la création d’une plateforme innovante dédiée aux personnes souffrant de troubles autistiques », a ajouté Brigitte Jeanvoine, la vice-présidente aux solidarités et à l’autonomie.

Un rapport qui n’a pas manqué de réjouir Emmanuel Gilles de la Londe (LR) qui, déjà en juin, avait interrogé la majorité sur l’action des services en faveur de l’autisme. « Le groupe Les républicains s’associe à votre démarche, le département est en retard avec à peine 350 places et je suis satisfait de l’évolution de votre discours », est intervenu le conseiller départemental.

Il a par ailleurs rappelé l’engagement du directeur de l’ARS pour que le Val-de-Marne profite de l’enveloppe du 4 e plan autisme à hauteur de 15 à 18 %.

L’élu d’opposition en a profité pour proposer que l’autisme soit désigné grande cause départementale 2018 et intégré au rapport soumis au vote. « Ce n’est pas un refus de principe, une commission pourra reprendre cette proposition avant de la présenter en séance plénière », a rétorqué Christian Favier.

Plus de 90 000 habitants du département sont accompagnés dans leurs démarches et leurs droits par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

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Quelles prises en charge pour les enfants autistes dans l’Aude?

À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori.
À la Maison des enfants de Narbonne créée en novembre dernier, les enfants atteints de handicaps, dont des autistes, apprennent grâce à la méthode Montessori. PHOTO/Philippe Leblanc

Accueil, accompagnement, tour d’horizon de la thérapeutique. Les acteurs de terrain s’expriment sur leurs moyens, parfois leurs manques.

C’est une réalité nouvelle, soulignée par l’ensemble des acteurs de soins et de prise en charge de l’autisme dans le département : le taux de prévalence (nombre de cas détectés pour 100 enfants), a augmenté au cours des dernières années, passant de un pour 125 naissances à un pour 100, voire un pour 80 naissances.

Aussi, face à cette augmentation des diagnostics, se pose à nouveau la question des moyens pour le soin, la prise en charge des enfants et l’accompagnement des familles. Pour les professionnels, à l’image du Dr Tatiana Endress, pédopsychiatre au centre hospitalier, à l’hôpital de jour Brossolette et au centre médico-psychologique, à Narbonne, «les parents sont mieux informés», alors que les «enfants reçus en consultation pour des suspicions, suite à des troubles du langage notamment, sont plus jeunes» qu’auparavant, estime pour sa part la directrice technique du centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS) narbonnais et pédiatre, Sophie De Potter. Une connaissance qui permet «d’entrer plus facilement dans la discussion».

Le long parcours vers un diagnostic

Vient ensuite la nécessité de poser «un diagnostic valide, pour construire un projet thérapeutique individualisé». Un diagnostic réalisé par le centre de ressources autisme (CRA) régional ou ses antennes, et depuis peu à l’hôpital de jour de Narbonne, qui met bien souvent du temps -trop selon certains parents- à être formalisé.

Un long cheminement qui se poursuit avec le montage des dossiers auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour l’attribution d’aides financières et l’obtention d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dans le cadre de la scolarisation. Qui, une fois accordées, ne sont pas systématiquement nommées, alors que l’Aude serait l’un des départements comptant le plus de demandes.

Autant d’attente et de délais qui posent aussi la question du coût pour les familles qui «ne sont pas toujours en capacité d’avancer les frais, et ne peuvent se tourner vers le libéral». Surtout que certaines préconisations, comme les heures de psychomotricité, ne sont pas remboursées.

Un glissement des missions de chacun

Mais au-delà de toutes ces interrogations, qu’en est-il des moyens et des structures existantes? Pour les familles, associatifs et professionnels, c’est là que le bât blesse, avec des capacités d’accompagnement et de prise en charge limitées. Une réalité d’ailleurs pointée du doigt par l’Agence régionale de santé (ARS) en fin d’année 2017 dans le cadre de sa préparation du 4e Plan autisme.

Pour Sophie De Potter, «l’augmentation des outils de diagnostic» ne s’est pas faite en parallèle à «un développement des moyens de réponse, ni facilitation de formation des professionnels souhaitant s’impliquer». Aussi, malgré la «volonté de faire bouger les choses» soulignée par le Dr Endress, se pose l’inévitable question: comment répondre à une demande plus importante, avec des prises en charge spécifiques, à moyens constants? Car dans l’Aude, le manque de professionnels et de places en structures dédiées se fait sentir. Cruellement.

Et entretient un mécanisme bloquant les relais de prise en charge. Un «problème dans la fluidité du parcours» du fait du manque de places: «En sortie d’hôpital de jour par exemple, les plus jeunes ne peuvent entrer en IME (Institut médico-éducatif), avec des temps d’attente qui s’étendent de plus en plus, de 2 à 3 ans, si on a de la chance». Survient alors un problème éthique: «Peut-on laisser des enfants sans prise en charge ?»

Une posture peu évidente qui pèse sur les professionnels, illustrée par l’exemple par Nathalie Mangiavillano, orthophoniste en libéral et à l’hôpital de jour de Narbonne: «Dans l’Aude, on manque d’orthophonistes, alors on fait au mieux avec ce qu’on a. Aujourd’hui, il y a des patients auxquels on ne peut répondre, et qu’on ne peut pas suivre».

De faibles possibilités de relais de prise en charge, avec un IME sur Narbonne, et un autre, dédié à l’autisme à Carcassonne, d’ores et déjà plein. Aussi, pour les professionnels des soins, l’idéal serait, bien sûr, de suivre les enfants le plus précocement possible, «pour qu’ils n’aient pas à entrer en IME».

Rencontrés au sein des locaux de AB Autisme à Narbonne, des parents ont accepté de livrer leur expérience et d’évoquer les difficultés rencontrées pour la prise en charge de leurs enfants autistes. Rémi et Sarah sont les parents de Noam, bientôt 7 ans et «diagnostiqué à 4 ans et demi» qui, à son entrée à l’école, «ne parlait pas».

En parallèle, il est suivi par un CAMPS jusqu’à 6 ans. Ensuite, il a fallu «trouver d’autres solutions». Vivant à Béziers, le couple se tourne vers un Sessad de l’Hérault, dont ils n’ont jamais eu de réponse positive, leur fils étant aujourd’hui encore sur liste d’attente. Aussi, ils viennent dans l’Aude pour consulter un pédopsychiatre et accompagner leur enfant chez AB Autisme. Aujourd’hui, Noam est toujours scolarisé, même s’il «n’a plus trop envie d’y aller, car il est tout le temps seul». Et déjà, une autre question se pose alors: classe de CP classique, ou Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS)?

Là encore, c’est la liste d’attente. D’où ce sentiment de «ne pas être acteur de ce qu’on choisit pour notre enfant», mais aussi d’une solitude face aux obstacles: «La MDPH de l’Hérault nous refuse toujours la carte «handicapé», comme des compléments d’aide pour des heures de psychomotricité, on a l’impression de quémander».

«Je me bats pour que ma fille reste à l’école»

Mais baisser les bras, ce n’est pas vraiment le genre des parents d’enfants autistes. Et clairement pas de Manuelle. Vivant à Narbonne avec son conjoint, elle «ne travaille pas», pour se consacrer à plein-temps à sa fille de quatre ans et demi, Elora. Pour elle aussi, le temps fut long. Après des soupçons «à environ 14 mois», le CAMPS n’a pas tout de suite parlé d’autisme. Prise en charge «45 minutes par semaine avec d’autres enfants», la petite fille avance avec sa mère grâce au système de communication par échange d’images Pecs: «à ce moment-là, un an était déjà passé».

À l’entrée en maternelle, place au dossier de la MDPH. D’abord accueillie pour 3 heures, puis 5 heures, un nouveau dossier sera nécessaire pour «imposer les 15 heures d’AVS». En fin de première année, «toujours pas de réponse. On ne savait pas si notre fille irait à l’école en septembre». Cet été-là, c’est le Centre de ressources autisme régional (CRA) qui, après une nouvelle attente de plusieurs mois, confirme l’autisme: «Mais sans nous livrer le document écrit dont nous avions besoin pour la MDPH».

Devant une situation bloquée, c’est après «des menaces d’aller en justice» que la notification tombe, pour envoi à l’éducation nationale. Puis, plus de nouvelles, jusqu’à l’annonce, il y a deux semaines, de l’arrivée d’une AVS, «mais qui est sur deux écoles, et suit deux enfants». Ce seront donc uniquement 3 heures d’école en plus pour Elora, soit quatre demi-journées au total. Une réalité qui fait dire à sa mère que le temps «de la prise de conscience» est venu, «car en tant que parents, on vit au jour le jour. Je dois me battre pour que ma fille reste un maximum à l’école».

12 février 2018

Des heures d'AVS refusées car "la scolarité d'un enfant trisomique de trois ans et demi n'est pas la priorité"

article publié sur France Bleu

lundi 12 février 2018 à 7:05 Par Sixtine Lys, France Bleu Normandie (Seine-Maritime - Eure)

Léo est un petit garçon de 3 ans et demi. A cause de sa trisomie, il ne peut aller à l'école maternelle que trois matinées par semaine, en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, et c'est parce que ses parents se sont battus. Aujourd'hui, ils font font face à un nouveau mur.

Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. Julien et Anne-Sophie Fouquer, avec leur petit garçon de trois ans, Léo. © Radio France - Sixtine Lys

Bennetot, France

Depuis décembre, Léo va a l'école 3 matinées par semaine, dont deux en présence d'une auxiliaire de vie scolaire, une AVS. Pour son père, Julien Fouquer, les progrès sont flagrants.  "On est passé d'un enfant qui était parfois un peu en retrait dans la classe, ou qui avait un peu de mal à s'intégrer, à un Léo qui s'assoit avec les autres, qui participe, qui connait toutes les comptines de l'école, _qui arrive à participer aux jeux dans la cour de récréation_. Toute cette évolution, l'a vraiment observé, mesuré. On la voit !"

Deux matinées supplémentaires

Après une première évaluation en janvier, le personnel éducatif et médical est unanime : des heures supplémentaires à l'école seraient bénéfiques pour Léo. La famille, qui habite à Bennetot, près de Fauville-en-Caux, se tourne vers la maison des personnes handicapées. "Ce qu'on demande nous, ce serait deux matinées supplémentaires pour que son intégration se fasse encore mieux, pour préparer sa moyenne section, et plus tard sa scolarité."

La MDPH dit qu'il faudrait qu'on s'estime heureux d'avoir ces six heures d'accompagnement"

Malheureusement, Julien et Anne-Sophie font face à un mur. "La réponse de la Maison des personnes handicapées a été qu'il faudrait déjà qu'on s'estime heureux d'avoir ces six heures d'accompagnement, et que pour Léo, l'école n'était pas une priorité du fait de son âge et de sa trisomie", explique Anne-Sophie. "Ce qu'ils m'ont fait comprendre, c'est que dans la case "trisomie" et "trois ans et demi", il n'y a pas besoin, c'est pas si grave."

Julien et Anne-Sophie sont désemparés, il se sentent trahis :

"On nous a vendu l'inclusion dans le handicap" - Julien Fouquer

Les parents de Léo ont interpellé leurs élus locaux et ont pris rendez-vous avec le défenseur des droits, pour faire valoir leur cause, mais aussi pour une meilleur intégration des enfants handicapés.

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Tous les transports en commun vont devenir gratuits pour les Parisiens handicapés.

 

Tous les transports en commun vont devenir gratuits pour les Parisiens handicapés.

À partir du 1er juin, les Parisiens handicapés pourront emprunter gratuitement bus, RER, tramways et métros dans les cinq zones de la région parisienne. Jusqu'alors, la gratuité était réservée aux allocataires de l'AAH et limitée à deux zones.

http://www.faire-face.fr

 

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L'autisme, une autre forme d'intelligence ?

Et si l'autisme n'était pas une déficience, mais une différence ? C'est ce que soutient un courant de pensée né aux Etats-Unis et encore méconnu en France : la « neurodiversité ».

Docteur honoris causa de l'université de Montréal, la chercheuse canadienne Michelle Dawson est une spécialiste mondialement reconnue de l'autisme. Ses dix années de recherche sur le sujet l'ont convaincue qu'il fallait complètement changer notre regard sur ce trouble du développement dont la prévalence ne cesse de s'accroître d'année en année (lire ci-dessous). Malgré leurs difficultés à interagir et à communiquer, malgré leurs comportements répétitifs, les autistes, affirme Michelle Dawson, ne sont pas des versions défectueuses de monsieur et madame Tout-le-Monde. Leur fonctionnement mental n'est pas déficient, mais différent. Et leur potentiel, bien trop souvent inexploité. Michelle Dawson est bien placée pour le savoir. Avant de rejoindre en 2004 le département de psychiatrie de l'université de Montréal à la demande de Laurent Mottron, ponte canadien de l'autisme qui avait su déceler chez elle des qualités exceptionnelles, elle travaillait comme simple employée des Postes canadiennes. Autiste elle-même, elle aurait pu végéter toute sa vie dans cette position subalterne.

Neurodiversité

L'approche qu'ont Laurent Mottron et Michelle Dawson de l'autisme s'inscrit dans un courant de pensée né aux Etats-Unis dans les années 1990, mais resté peu étudié par la communauté scientifique : la « neurodiversité ". Les promoteurs de ce concept bataillent pour que l'autisme ne soit plus défini par rapport au fonctionnement cognitif de la majorité - ces individus dits « normaux », qu'eux préfèrent appeler les « neurotypiques ». Cette comparaison, argumentent-ils, ne fait ressortir que les caractéristiques négatives de l'autisme, telles que le défaut de langage ou le caractère restreint des centres d'intérêt, et laisse dans l'ombre d'autres traits tout aussi caractéristiques, mais ceux-là positifs : les compétences et même les hypercompétences propres aux autistes, trop souvent ignorées. Pour les partisans de la neurodiversité, l'autisme constitue non pas une maladie mentale mais une autre forme de cognition humaine, une autre forme d'intelligence.

Une autre forme d'intelligence ? A première vue, cela paraît relativement facile à admettre s'agissant de ces autistes de haut niveau, aux dons parfois exceptionnels (calculateur prodige, polyglotte prodige...), que sont les porteurs du syndrome d'Asperger, à l'instar de l'Anglais Daniel Tammett, auteur du best-seller « Je suis né un jour bleu ». Mais les tenants de la neurodiversité vont beaucoup plus loin, en soulignant que ce concept s'applique à tous les autistes et tous les autismes. Même aux cas les plus sévères, lorsque l'enfant se révèle en grandissant incapable d'apprendre à parler et que les tests standards de quotient intellectuel font apparaître un score largement inférieur à 70, seuil en deçà duquel le sujet est considéré comme retardé intellectuellement.

La littérature scientifique sur l'autisme indique que, si l'on appliquait les tests standards de QI à l'ensemble des autistes, 75 % d'entre eux obtiendraient un score inférieur à ce seuil et seraient donc étiquetés « retardés mentaux ». Mais, pour Laurent Mottron et Michelle Dawson, ce résultat ne prouve qu'une chose : que ces tests standards, conçus par des neurotypiques pour des neurotypiques, ne sont pas adaptés aux autistes.

Les tests de QI courants, dérivés de l'échelle WAIS (« Wechsler adult intelligence scale »), font une large part à l'expression verbale, qui est la principale pierre d'achoppement à laquelle se heurtent les autistes. Mais il existe d'autres tests, plus adaptés. Comme la matrice de Raven, développée à l'origine par l'armée britannique pour recruter ses futurs pilotes de chasse sur la base de l'intelligence pure, c'est-à-dire en gommant le plus possible l'impact de l'environnement socioculturel. « En mesurant l'intelligence des autistes à l'aide de la matrice de Raven, qui ne fait pas appel à la parole ni à la culture générale, on obtient des scores bien plus proches de la moyenne de la population ", indique la chercheuse en sciences cognitives et spécialiste de l'autisme Fabienne Cazalis.

Hyperperceptifs

Si l'imagerie a montré qu'il existait une base cérébrale à la spécificité de la cognition des autistes (lire ci-dessous), des expériences ont également été faites pour mieux caractériser ce fonctionnement particulier. « Les autistes sont des hyperperceptifs. Ils perçoivent dans leur environnement beaucoup plus de détails que nous, ce qui fait qu'ils sont continuellement assaillis par une masse d'informations sensorielles supérieure à celle que nous recevons et devons traiter ", explique Fabienne Cazalis.

Cet afflux permanent, qui leur complique la vie au quotidien, développe leur capacité à traiter de l'information en situation de surcharge attentionnelle. Cela a été établi par l'Anglaise Nilli Lavie, de l'University College London. Ses expériences ont montré que, confrontés à un nombre croissant d'éléments à surveiller simultanément, les autistes arrivent à saturation moins vite que les neurotypiques. Un atout majeur dans le monde du travail !

Et ce n'est pas le seul. Les activités et centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs des autistes ont un corollaire positif qui est leur haut degré de rigueur et de précision dans l'exécution. Ces deux qualités sont particulièrement appréciables dans certains secteurs d'activité, à commencer par l'informatique. Quelques grandes entreprises l'ont bien compris, comme SAP qui réserve depuis quelques années des postes d'informaticien à des autistes, quitte à aménager un peu leur environnement de travail. Mais ces exemples de discrimination positive sont encore trop rares.

Outre l'informatique, un autre secteur dans lequel le profil cognitif des autistes offre un potentiel intéressant est... la recherche. Le cas de Michelle Dawson en est l'illustration. Cette fois, plus que leur rigueur et leur précision, c'est une autre spécificité de la cognition des autistes qui entre principalement en jeu : leur facilité à détecter dans une grande masse de données des similarités, des régularités, ce que l'on appelle parfois des « patterns ». « Les autistes sont davantage capables que nous de repérer de telles similarités à différents niveaux d'analyse. Leur mode de raisonnement s'apparente un peu à la géométrie fractale, où une même structure se répète à différentes échelles », explique Fabienne Cazalis.

Mais, s'empresse d'ajouter la chercheuse, si ces atouts sont réels, attention toutefois à ne pas enjoliver le tableau : pour les autistes, surtout ceux dits de « bas niveau », qui n'ont pas réussi à acquérir le langage parlé (mais qui, très souvent, n'en savent pas moins lire et écrire), la vie reste un parcours semé d'embûches. « Ce n'est pas parce qu'on reconnaît aux autistes une intelligence différente et des compétences particulières qu'il faut cesser de considérer l'autisme comme un handicap, nécessitant prise en charge adaptée et aides financières. "

 

Un trouble de plus en plus répandu

Conséquence d'un meilleur diagnostic, mais sans doute aussi de facteurs environnementaux (tels que les pesticides ou les particules fines, qui augmentent le risque pour une femme enceinte d'avoir un enfant autiste), la proportion d'individus concernés par ce trouble du développement augmente régulièrement depuis vingt ans.

Aux Etats-Unis, selon les derniers chiffres des Centers for Disease Control, le taux de prévalence serait passé de 1 sur 150 en 2000 à 1 sur 68 en 2010.

Pour la France, la Haute Autorité de la santé retient le chiffre de 1 nouveau-né sur 150 concerné par l'autisme. Mais les spécialistes estiment ce taux largement sous-estimé.

En France, 80 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés. En septembre dernier, ce sont plus de 4.000 enfants de 3 ans qui n'ont pas pu intégrer l'école maternelle.

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Vu du Royaume-Uni. Le traitement archaïque et inhumain de l'autisme en France

 

Vu du Royaume-Uni. Le traitement archaïque et inhumain de l'autisme en France

Enfants arrachés à leurs parents, placements en hôpitaux psychiatriques, surmédication... Les soins apportés aux autistes en France révoltent les associations françaises et les institutions à l'étranger. État des lieux par The Guardian. Comme des milliers d'enfants français que leurs parents croient autistes, le fils de Rachel, 6 ans, a été dirigé par les pouvoirs publics vers un hôpital de jour.

https://www.courrierinternational.com

 

En France, les personnes handicapées vont pouvoir voter

 

En France, les personnes handicapées vont pouvoir voter

La semaine dernière, la France a apporté de bonnes nouvelles sur le front des droits humains et de l'égalité : toutes les personnes handicapées devraient accéder au droit de vote. Actuellement, l'article 5 du Code électoral français autorise un juge à retirer le droit de vote aux personnes auxquelles est assigné un tuteur, qui prend les décisions à leur place.

https://www.hrw.org

 

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10 février 2018

Quel avenir pour le Centre Expert Autisme de Limoges ?

article publié sur France 3

La salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 LimousinLa salle d'attente du Centre Expert Autisme de Limoges / © France 3 Limousin

Par Angélique MartinezPublié le 10/02/2018 à 11:01

Les parents d'enfants autistes redoutent le pire, une baisse des financements pour le Centre Expert Autisme Limousin. Une pétition en ligne a été lancée en octobre 2017. Plus de 11 100 signatures ont été recueillies en ce samedi 10 février 2018. Une pétition à retrouver ici. 

Le Centre Expert Autisme Limousin est le seul centre d'expertise français assurant la totalité des diagnostics et de l'intervention intensive précoce sur tout le département de la Haute-Vienne. Ce centre a été installé en 2014 sur un territoire totalement démuni et devait être étendu à la Corrèze et à la Creuse. 

Les résultats du Centre Expert Autisme

En deux ans d'activité, le taux de diagnostiques précoces est multiplié par 20 en Limousin. Une intervention intensive précoce répondant aux recommandations de l'HAS a été dispensée à 67 enfants en 2016 en Haute-Vienne. 

Le nombre d'enfants scolarisés dans le  1er dégré est passé en Haute-Vienne de 29 en 2014 à 114 en 2016. 
Un premier vivier de professionnels formés a été créé dans une région démunie : 4 psychologues, 2 superviseurs, 40 professionnels de terrain). 

Malgré tous ces chiffres l'ARS, l'Agence Régionale de Santé, de la Nouvelle Aquitaine explique que ce Centre Expert Autisme crée une inégalité territoriale. Il est donc nécessaire de procéder à une imputation de son budget de 30 à 40%. Mais cela crée un sentiment terrible d'injustice chez les familles d'enfants autistes ainsi que chez les professionnels.

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Le développement de la théorie de l'esprit chez l'enfant

Pour l'autisme on parle souvent d'absence de théorie de l'esprit ... (jjdupuis)

Le développement de la théorie de l'esprit chez l'enfant

Vous avez peut-être déjà entendu parler de la théorie de l'esprit, mais savez-vous vraiment de quoi il s'agit? Seriez-vous étonné d'apprendre que vous fonctionnez selon cette théorie et qu'elle est bien intégrée à votre pensée?

https://parlonsapprentissage.com

 

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