"Au bonheur d'Elise"

article publié sur le site de la Fondation orange

Depuis 2 ans, le Groupe Andros accueille au sein de l’usine Novandie (située à Auneau, dans l’Eure-et-Loir) des salariés avec autisme. En septembre 2016, cette expérimentation prend une nouvelle dimension avec l’ouverture de « La Maison du parc » que nous soutenons : un lieu de vie et d’activité qui répond au besoin de solutions d’accueil de ces salariés avec autisme.

Des salariés comme les autres !

Les adultes avec autisme sont encore trop peu nombreux à pouvoir accéder à l’emploi. Leur potentiel est méconnu et les structures d’encadrement manquent. Pourtant, à l’exception des cas les plus sévères, leur intégration est possible s’ils bénéficient d’un accompagnement progressif et individualisé.

Sous l’impulsion du groupe Andros et de l’association « Vivre et travailler autrement » en 2014, il s’agissait de développer un dispositif alliant un accueil en entreprise, une prise en charge reposant sur des stratégies éducatives et un hébergement, afin de démontrer que l’insertion des personnes avec autisme par le travail est possible et source d’épanouissement. Le dispositif a vu le jour grâce à au fort engagement d’acteurs du secteur privé et un partenariat avec le secteur public (Agence Régionale de Santé) et le tissu associatif (ADAPEI 28).

Aujourd’hui, le projet a permis la création de 7 emplois en CDI à temps partiel pour des adultes avec autisme.

« Nous les voulions aussi productifs que les autres. », nous explique Yannick Bontemps, le directeur de l’usine Novandie (filiale du Groupe Andros), « Nous ne pouvions pas envisager de les intégrer sur les lignes de production en cadence car, bien que les personnes autistes apprécient les routines, les potentiels arrêts de la chaîne peuvent être une source de grand stress pour eux. En revanche, il était tout à fait envisageable de leur proposer des postes sur lesquels nous pouvons tout anticiper : préparation de recettes, emballage, étiquetage, pesées, panachage... »

Au sein de l’usine, des aides visuelles permettent de séquencer les activités et de clarifier le travail à réaliser. Une structuration spatio-temporelle a également été réalisée pour réduire les causes de confusion, apporter un sentiment de sécurité et limiter les manifestations comportementales. L’ergonomie du poste est étudiée avec les chefs d’équipe. Les autres salariés, très enthousiastes et engagés, ont eux aussi beaucoup contribué au succès du projet.

Des journées bien remplies

Bien encadrés, les ouvriers autistes d’Auneau peuvent assurer les mêmes postes que leurs collègues. Toutefois, cela requiert pour eux une grande concentration. Leur temps de travail a donc été aménagé à mi-temps, soit tous les matins de 9h00 à 13h00 (17h00 par semaine).
Le reste de la journée, à la « Maison du parc », est rythmé par des activités de vie sociale (cuisine, ménage, etc.), physiques, manuelles, d’apprentissage ou de détente. Ils prennent également part aux tâches domestiques et s’entraînent aux habiletés sociales.
En outre, les éducateurs ont pour mission de créer des liens avec l’extérieur pour pousser les jeunes à s’ouvrir, à leur rythme, au monde qui les entoure. Ainsi sont organisées régulièrement des sorties culturelles, des rencontres amicales ou encore des activités de loisirs hors les murs.

La Maison du Parc possède un jardin aromatique dédié aux activités de l’après-midi

Gérée par l’association « Vivre et travailler autrement », la Maison du parc offre aux travailleurs autistes un lieu de vie proche de leur travail, agréable et confortable. Elle comprend deux bâtiments, l’un réservé aux locaux de service et aux salles d’activités communes, l’autre est dédié aux lieux de vie privés et collectifs.
L’ancien corps de ferme entièrement rénové et mis aux normes par Andros. Dans le cadre de notre appel à projet « autisme, insertion sociale et sociétale », nous avons équipé les lieux de vie collectifs de la maison pour offrir les meilleures conditions d’accueil pour ces jeunes travailleurs.

Un bilan déjà positif

Deux ans après l’arrivée du premier jeune travailleur avec autisme et avant même leur installation dans leur nouveau lieu de vie, le bilan est positif à bien des égards. Tout d’abord parce qu’il a permis de créer d’autres postes mais aussi parce qu’il a fédéré les salariés autour de l’intégration de personnes différentes.
L’effectif complet envisagé est de 12 travailleurs autistes et de 9 encadrants soit 20 emplois créés en 2018.

Aujourd’hui, en dehors des coûts générés par l’encadrement spécifique, les salariés avec autisme ont exactement la même productivité que le reste des ouvriers de l’usine. C’est un vrai argument pour parvenir à convaincre d’autres entreprises de suivre le mouvement.

Actualité du 12 septembre 2016 - Santé - France

Pour celles et ceux qui ne seraient pas encore inscrits...

Congrès d'Autisme France 2016

Autisme : il est urgent de sortir de l’ignorance

Faisons confiance aux professionnels bien formés

Palais des Congrès de Paris
le 3 décembre 2016
   

Nous restons pour ce congrès dans la notion d'urgence développée pour la campagne du 2 avril, tellement la situation pour les enfants et adultes reste difficile. L'ignorance de ce qu'est l'autisme, encore largement répandue en France, est une des causes du retard de notre pays, si spécifique, hélas.

Aussi voulons-nous partir de la connaissance de la prévalence de l'autisme, du diagnostic précoce, et de problèmes de santé essentiels et pourtant peu connus : la lutte contre l'obésité et l'entretien de la santé par des sports adaptés à l'autisme.

L'ignorance, c'est aussi la méconnaissance des outils et compétences nécessaires à la scolarisation : un GEVASCO adapté et l'existence de vrais intervenants pédagogiques.

Les adultes sont les grands oubliés de tous les plans autisme. Il nous faut apprendre comment mettre en œuvre des logements accompagnés et des sections d'ESAT spécifiques. Le témoignage d'une maman Asperger qui a attendu 60 ans son diagnostic montre l'étendue des retards. 

Au Québec, existe un service d'urgence 24h/24h à domicile et nous devons aussi apprendre comment mieux soutenir les familles. Nous pouvons compter sur Josef Schovanec pour faire la synthèse des remèdes à l'ignorance en matière d'autisme.

► Programme détaillé

► Renseignements complémentaires

Pour s'inscrire :

► Bulletin d'inscription à télécharger pour un paiement par chèque ou virement, à nous retourner accompagné de son règlement à Autisme France - 1175 avenue de la République - 06550 LA ROQUETTE-SUR-SIAGNE.

► Paiement en ligne sécurisé par Carte Bancaire
 

Renseignements : Tél. 04 93 46 01 77 -  email :  autisme.france@wanadoo.fr

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Séance d'équitation adaptée cet après-midi encore avec l'association Trott'Autrement.

Voltige et ballade sous la direction de Mathilde JOUSSE, assistée d'une nouvelle venue : Emanuelle CARDON, bénévole.

Toute l'actualité de Trott' est sur fb

Hier David & Lydia ont conviés Lisou à faire une randonnée en forêt de Fontainebleau ...
Superbe idée !!!

Qui leur a permis d'apprécier les capacités d'Elise pour surmonter les difficultés en autonomie ... aidée par quelques encouragements.

article publié sur Médium France

Il y a quelques semaines, j’ai rencontré à Six-Fours-les-Plages Jean-Marc Bonifay.

Jean-Marc est autiste. Il dirige une association qui accompagne les enfants autistes et leurs parents en PACA. Il remplit sa mission avec autorité et talent. Où est le problème ? Le problème est que nous soyons encore surpris en France qu’un autiste puisse être président d’association. Comme si un enfant autiste ou un adulte autiste étaient condamnés à une vie à part.

La France est une République qui a inscrit dans sa devise le mot de fraternité. Comment pouvons-nous parler de fraternité dans une Nation qui met à part des centaines de milliers de ses enfants ?

Rencontre avec Olivia Cattan vendredi 25 mars 2016

Il y a un peu plus d’une semaine, j’ai eu un autre échange avec Olivia Cattan, mère d’un enfant autiste de dix ans, Ruben, et de deux filles plus âgées, et présidente de l’association SOS Autisme France. Quand Ruben a été diagnostiqué autiste sévère, à l’âge de quatre ans, des spécialistes lui ont recommandé de le placer dans une unité spécialisée : « Occupez-vous de vos deux filles. » Sous-entendu : « Laissez tomber Ruben, qui est irrécupérable. » Mesure-t-on la violence de cette recommandation, qui valait condamnation pour son fils ? Olivia a décidé de se battre. Elle a offert à Ruben la stimulation éducative et les séances d’orthophonie et d’ergothérapie qui lui ont permis de progresser. Elle s’est battue pour l’inscrire dans une école. Elle n’a rien lâché pour le bien de son fils, qui désormais réussit comme n’importe quel autre enfant dans une école de la République.

Seulement cette prise en charge a un coût : de 2000 à 3000 euros par mois. Quelle famille peut se payer cette dépense ? Quelle femme seule avec son enfant autiste ? Plus grave encore, ce combat est épuisant, surtout quand les institutions publiques, qui devraient vous aide, font peser sur vous la responsabilité des difficultés de votre enfant. Nous ne pouvons pas renvoyer à leur solitude ceux qui auraient besoin du soutien de tous.

Campagne de sensibilisation 2016 de l’association SOS Autisme France

Je ne veux pas de cette République qui est si dure avec les plus faibles.

Je ne veux pas de cette société qui met à part tous ceux qui sont différents, alors que cette différence pourrait être une richesse incomparable.

Il nous reste un chemin considérable à parcourir pour que les enfants autistes soient mieux accueillis dans notre société et les parents mieux entourés.

Nous devons avancer rapidement sur ce chemin.

Les propositions concrètes ne manquent pas :

• mieux rembourser la prise en charge des enfants suivant les recommandations de la Haute Autorité de Santé,
• généraliser la scolarisation des enfants autistes en formant les enseignants et les auxiliaires de vie scolaire,
• créer des filières spécialisées,
• ouvrir les entreprises pour faciliter le recrutement de personnes autistes…

Toutes ces propositions doivent maintenant être étudiées dans le détail et mises en œuvre.

Une révolution à accomplir.

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. En France, je souhaite que le 2 avril prochain marque le début d’une vraie prise de conscience des retards de notre société dans ce domaine.

Des progrès ont été faits.

Une révolution reste à accomplir : celle qui nous conduira à ouvrir non seulement nos écoles mais surtout nos cœurs à des enfants qui sont des enfants de la République comme les autres.

article publié dans le magazine Déclic

Cas 1 : pas d’AVS

Puis-je me retourner contre l’école ?

Non, le bon interlocuteur est l’inspection académique, qui représente l’État.

Que dois-je faire si l’école refuse mon enfant ?

Faites un recours administratif préalable à l’Inspection académique, par le biais d’un courrier recommandé avec accusé de réception. Vous expliquerez qu’aucune AVS n’a été attribuée pour votre enfant malgré la décision de la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées) et que cela est contraire aux textes légaux.

En cas de refus de l’Inspection académique, vous pouvez engager une procédure judiciaire, notamment, pour « manquement à l’obligation prévue à l’article L112-1 du code de l’éducation », par l’objet d’un référé liberté. Par « référé », la loi entend « urgence ». Il s’agit donc d’une procédure rapide (le délai de traitement est de un à deux mois en moyenne), justifiée par une atteinte à une liberté fondamentale.

Et si je ne veux pas engager de procédure administrative ?

Rapprochez-vous d’un avocat. Parfois le simple envoi d’un courrier, avec une ou plusieurs relances peut suffire à débloquer la situation. Si vous êtes membre d’une association de parents, une lettre du directeur peut ouvrir le dialogue. Sinon, faites appel au médiateur de l’Éducation nationale. Vous pouvez également saisir le Défenseur des droits.

Cas 2 : on a attribué à Lulu une AVS. Mais voilà, elle n’est pas disponible le temps nécessaire.

Que dois-je faire ?
La situation est délicate, car l’AVS n’est pas totalement absente. Il semble difficile d’engager une quelconque procédure contentieuse. Il est conseillé de se rapprocher de l’Inspection académique.

Cas 3 : l’AVS est malade

La Circulaire du 15 juillet 2004 prévoit cette situation :

– En cas d’absence de courte durée de l’AVS, l’école doit trouver une solution pour assurer la continuité scolaire.

– En cas d’absence prolongée de l’AVS (congé maternité ou congé maladie prolongé) : un remplacement doit être prévu. L’école propose généralement de mutualiser une AVS pour deux élèves sur un temps défini.

Que dois-je faire ?

Il semble difficile d’engager une quelconque procédure contentieuse. Mais là aussi, il suffit parfois qu’un avocat se rapproche de l’Inspection académique, pour que, tout à coup, une solution soit trouvée.

Ressources

Droit du handicap et procédures, Alexandra Grévin, éd. Du Puits fleuri, 22€, édition 2013

article publié sur infirmiers.com

08.09.16Mise à jour le 09.09.16

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme, attaché à l'établissement public de santé (EPS) Barthélemy Durand, spécialisé en psychiatrie, pourrait conduire à des déclinaisons dans chaque région de France, a expliqué le Dr Djéa Saravane, son chef de service.

Même si nos patients sont dyscommunicants, on prend le temps de leur expliquer tout ce qu'on fait, on les laisse s'adapter à l'environnement du centre", pointe le Dr Djéa Saravane.

La secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, venue visiter le centre lors de son ouverture en 2013, souhaiterait créer d'autres centres sur son modèle dans chaque nouvelle région, mais sans la partie recherche. Je souhaite que le centre du Dr Saravane fasse des petits pour que, dans chaque région, on puisse trouver une consultation spécialisée de ce type, avait également déclaré Ségolène Neuville lors du congrès Autisme France, à Bordeaux, le 23 janvier. Nous serons le centre de référence national, en connexion avec ces centres régionaux, a résumé le Dr Djéa Saravane.

Le suivi somatique chez les patients atteints de troubles mentaux est un sujet majeur de santé publique, de nombreuses associations, dont l'Union nationale des amis et familles de malades psychiques (Unafam), le dénonçant comme "trop souvent négligé".

Le Centre régional douleur et soins somatiques en santé mentale et autisme a ouvert sur l'un des deux sites d'hospitalisation de l'EPS Barthélemy Durand, celui d'Etampes (le second se trouve à Sainte-Geneviève-des-Bois). Placé sous la responsabilité du Dr Djéa Saravane, il s'adresse à des personnes souffrant de pathologie mentale et atteintes de troubles envahissants du développement (TED) et d'autisme, enfants et adultes, hospitalisés ou suivis en ambulatoire à l'EPS Barthélemy Durand ou tout autre établissement de santé mentale d'Ile-de-France, ainsi qu'aux résidents des institutions médico-sociales, est-il précisé sur son site internet.

Une prise en charge globale pour les patients dyscommunicants

La prise en charge est un peu spécifique, elle concerne tous les patients avec un handicap psychique, l'autisme, et aussi les handicaps génétiques rares. Nous avons essentiellement des patients avec de gros troubles du comportement, majoritairement dyscommunicants, âgés de 2 à 78 ans. Notre prise en charge consiste à détecter et prendre en charge les pathologies organiques associées non traitées, et la douleur, qui sont chroniques, précise-t-il. Environ 300 patients ont été reçus en 2013, note-t-on. Les consultations sont uniquement externes. Elles peuvent durer jusqu'à deux heures. En règle générale, quatre patients y sont reçus par jour. Chaque consultation nécessite un médecin, et deux infirmières en permanence. A l'heure actuelle, nous tournons avec une PH [praticienne hospitalière] à temps plein, quatre postes infirmiers, une secrétaire médicale, une cadre de santé, et un ingénieur hospitalier pour la recherche, qui n'est pas médecin mais docteur en neurosciences. Un deuxième PH devrait être recruté l'année prochaine, a expliqué le chef de service du centre. Actuellement, je pense que ce centre est vraiment unique en France, dans le sens où nous avons une prise en charge globale de ces patients dyscommunicants. On a tous les critères de labellisation des centres de référence, comme le prévoit la circulaire DGOS du 22 juin 2012. On a donc déposé un dossier pour devenir le centre de référence national. Depuis juin 2016, nous faisons également des téléconsultations et téléexpertises, indique le Dr Djéa Saravane.

Le centre a aussi pour mission de diffuser de bonnes pratiques professionnelles dans tous les établissements hospitaliers et médico-sociaux, par le biais de l'élaboration de recommandations avec la Haute autorité de santé (HAS) notamment. Le centre était un axe des projets stratégiques de l'EPS Barthélémy Durand 2012-16, il a été créé grâce à ce projet médical, et labellisé par l'agence régionale de santé (ARS) Ile-de-France. Il a pu être créé en 2013 grâce à une enveloppe de 400.000 euros, dans le cadre du Plan autisme, explique le responsable, également président de l'Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM).

Des consultations entièrement gratuites

Ce centre, c'est un vieux projet, que j'avais depuis plus de 20 ans, et que j'avais dû mettre de côté parce qu'aucun établissement n'était vraiment intéressé. Barthélémy Durand a décidé de prendre le problème du handicap à bras le corps. Le projet a été voté unanimement. Désormais, ça fonctionne et on commence même à être un peu surchargé, avec des délais de consultation qui s'allongent de plus en plus : on est arrivé à quatre ou cinq mois, commente le Dr Saravane. Nous avons donc demandé à l'ARS un complément budgétaire de 300.000 euros environ pour 2016, parce qu'on est en train de faire une extension du centre pour ouvrir une deuxième salle de consultation, ce qui nécessitera de nouveaux moyens humains. La salle est déjà équipée, mais je ne peux pas l'ouvrir tant que je n'ai pas les moyens humains, constate-t-il, avant d'indiquer attendre un retour courant septembre. Si on ouvre la deuxième salle de consultation, on arrivera à 800 consultations par an en 2017, espère le chef de service. Nous ne sommes pas tarifés à l'activité (T2A). Je l'ai demandé, et le ministère nous l'a accordé. Même si nos patients sont dyscommunicants, on prend le temps de leur expliquer tout ce qu'on fait, on les laisse s'adapter à l'environnement du centre, pointe le Dr Djéa Saravane. J'ai de la chance que ma direction me suive : je ne rapporte rien à l'hôpital, ma consultation est entièrement gratuite, tout est pris en charge à 100% sur la carte Vitale du patient. Pour le moment, je n'ai pas de moyens, donc la pharmacie centrale de l'hôpital me fournit ce dont j'ai besoin, mais je ne sais pas du tout comment facturer mes consultations, explique le Dr Saravane, qui compte se pencher prochainement sur le sujet avec l'ARS ou la direction générale de l'offre de soins (DGOS).

Une unité de recherche clinique

Le centre est également doté d'une unité de recherche clinique. Nous sommes membres de l'unité Inserm, et nous avons une convention de partenariat avec l'université de Sherbrooke au Canada, et l'université de Paris Sud, ce qui fait que de nombreux projets de recherche sont en cours actuellement, comme la mise en place d'une échelle d'hétéro évaluation de la douleur des patients dyscommunicants ou la perception de la douleur chez la personne autiste, détaille le responsable. En octobre 2015, l'EPS Barthélemy Durand indiquait s'être associé à la start-up Auticiel pour concevoir et développer une application numérique d'aide à l'expression de la douleur pour les patients dyscommuniquants rappelle-t-on. De gros travaux d'extension ont lieu actuellement sur le centre : de 200m2, il devrait passer à environ 330m2 au terme de quatre mois de travaux. L'extension accueillera les bureaux administratifs (bureau des médecins, salle de recherche, salle de réunion). Les travaux vont commencer mi-septembre, et devraient durer jusqu'à la fin 2016.

Publié le 07/04/2016

article publié dans le Courrier Picard

Rodrigue Massianga, jeune autiste de 25 ans, a été séléctionné pour les Jeux paralympiques, en septembre, au Brésil.

Rodrigue Massianga, jeune autiste de 25 ans, est en pleine préparation des Jeux paralympiques de Rio, qui suivront, en septembre, les Jeux olympiques. «  Je suis prêt pour le Brésil  », assure le jeune homme, qui avait démarré l’athlétisme voilà quatre ans. « Il y a deux Vénézuéliens dans le Top 5, un Brésilien est numéro un et un Espagnol, deuxième. » Et Rodrigue est classé troisième. « Les Jeux représentent beaucoup pour moi, on retrouve les meilleurs du handisport, les enjeux sont très forts. Gagner à Rio, ce sera aussi pour ma famille et pour l’équipe de France. »

Son rêve ? « Être chroniqueur

à la télé »

Ses espoirs conditionnent le quotidien du Lachenois. « Je m’entraîne tous les jours à Châtenay-Malabry (Hauts-de-Seine) et le week-end, ce sont les compétitions. » Mais le sport n’est pas tout : Rodrigue participe à des séances de découverte des métiers qui pourraient concrétiser son avenir. « Je me verrai bien dans les services techniques en collectivité, et plutôt à l’accueil, confie-t-il. Travailler dans des espaces verts ne correspond pas à mon état physique, je suis sujet aux allergies. » Mais depuis qu’il fréquente assidûment le milieu sportif, le jeune autiste a pris de l’assurance, et il peut même être très volubile lorsqu’il s’agit d’évoquer les résultats de compétitions, en athlétisme mais aussi en foot, son autre grande passion. Et à quoi rêve en fait notre athlète ? « J’aimerais être chroniqueur sportif à la télé ou à la radio. »

L’athlète a été découvert sur une piste d’athlétisme alors qu’il courrait pour son plaisir. Très vite, les résultats vont s’enchaîner : en 2013, il est champion de France à Grenoble, puis en 2014 il décroche les médailles au 100 m et 200 m aux championnats de France, la médaille d’argent aux championnat du monde en salle sur 60 m, sans oublier le championnat d’Europe avec deux médailles d’or, une d’argent et une de bronze. Et les médailles vont continuer de tomber, avec notamment le titre de champion du monde en Italie cette année en 200 m en salle.

Rodrigue est un sprinter en 100 et 200 m, qui exprime encore mieux sa puissance lorsqu’il court avec les valides : « M’entraîner auprès d’eux me donne plus de solidité». La preuve cet été ?

Courrier picard

Rita TATAI9 septembre 2016

Nous les mamans d’enfants autistes, nous ne sommes pas des terroristes, juste des mamans d’enfants différents demandant, en ces temps de rentrée scolaire, l’application de la loi de 2005 pour nos enfants extra-ordinaires. En Italie, les enfants autistes vont à l’école comme les autres enfants, intégrés dans une classe normale, avec un enseignant de soutien formé à l’autisme, à plein temps avec eux si besoin. En Suède, les enfants autistes vont à l’école, en Angleterre 80 % des enfants autistes sont scolarisés…. On continue la liste ?

En France, 20 % des enfants autistes sont scolarisés et souvent à temps partiel. L’AVS nécessaire à leur scolarisation peut leur être accordée pour quelques heures par semaine seulement, quand ils ne sont pas dirigés vers les IME ou l’hôpital de jour. L’AVS parfois n’arrive qu’en milieu d’année scolaire, et son contrat peut s’arrêter avant la fin de l’année scolaire aussi….

Selon le Dr Mottron, spécialiste de l’autisme au Canada, seuls 15 % des autistes présentent une déficience mentale. Les autres ont une intelligence « normale » et pour un petit nombre d’entre eux supérieure à la moyenne. 85 % des enfants autistes devraient être scolarisés et seulement 15 % dirigés vers des structures spécialisées.

Chaque année, l’Etat Français promet, paroles, paroles….Avec 6000 enfants qui naissent autistes chaque année, il faut plus que des paroles. Pour obtenir l’application du droit, c’est un vrai parcours du combattant et à cette rentrée scolaire cela devient un bras de fer.

Et la moutarde nous monte au nez, quand on entend la Ministre de l’Education affirmer dans les journaux télévisés que tout se passe bien pour la rentrée. Quand la journaliste informée lui présente des cas d’enfants pour qui la rentrée cause problème, elle fait l’étonnée, parle d’un cas isolé, demande les coordonnées de l’enfant et propose de s’en occuper personnellement. Pourquoi s’occuper du cas par cas de ceux qui osent monter au créneau plutôt que de mettre totalement en application une loi, vieille de 11 ans maintenant.

Cette année la coupe est pleine. Marre d’être usée en luttant contre les services administratifs, contre les chefs d’établissements et les enseignants au mieux réticents pour obtenir ce que le droit donne à notre enfant, l’accès à l’école. Des mamans passent des vidéos sur la toiles pour obtenir l’AVS nécessaire. Et cela marche, au cas par cas. Laura-Julia Fiquet, présidente de l’Union des Mamans d’Enfants Handicapés, (association de 3000 membres) lutait depuis deux ans pour obtenir une AVS. Faut-il faire des coups d’éclat pour obtenir l’application de la loi ?

« Demain c’est la rentrée scolaire, et beaucoup d’enfants de l’association n’ont toujours pas leurs notifications MDPH, les recrutements des AVS par le rectorat n’ont pas été faits. Aujourd’hui je crie au scandale l’administration française laisse nos enfants handicapés ou malades sur le banc de touche. Tout le monde a le droit d’aller à l’école. Des lois sont faites, des choses sont prévues pour nos enfants. Les parents doivent reprendre le chemin du travail, ils attendent la rentrée pour reprendre une vie normale et les enfants n’ont pas d’AVS. Aujourd’hui je suis au bord de l’épuisement psychologique parce que c’est juste pas possible de continuer comme ça… « 

« Peu après la fin de l’interview sur RTL de Madame la Ministre Najat Vallaud-Belkacem ce matin le Rectorat de Caen m’a téléphoné pour la 1ère fois en 2 ans pour m’annoncer officiellement que Johan aura son AVS demain matin a 8h45. Voila ! Notre situation est réglée. Mais des milliers d’enfants n’auront pas leurs AVS et devront rentrer chez eux avec leur mère et attendre… en toute illégalité ! »

Il y avait tempête le 8 septembre 2016 sur les réseaux sociaux et notamment sur Facebook.

Tout a commencé par une manifestation de mamans d’enfants autistes lors de la visite de la Ministre de l’Education Nationale à Toulouse pour l’inauguration des nouveaux locaux du Crous.

Munie d’une banderole rappelant la loi du 11 février 2005 et le principe de l’école pour tous, ces mamans souhaitaient simplement et légitimement échanger quelques mots avec La Ministre sur les difficultés qu’elles rencontrent avec la scolarisation de leurs enfants.

Pour réponse elles ont été priées de quitter les lieux et sommées de replier leur banderole, Madame La Ministre n’a pas daignée leur accorder ne serait-ce qu’une minute de son temps et leur est passée devant sans s’arrêter.

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La première version de la Dépêche du midi

La Dépêche du Midi, présente sur les lieu, a posté sur son site un article dans la catégorie société, article supprimé au bout de quelques heures…. Très vite, à l’initiative d’Estelle Ast Verly, toujours prête à monter au créneau pour défendre la cause de la scolarisation des enfants autistes et handicapés, des dizaines de maman prennent d’assaut le téléphone de la Dépêche du Midi.

Il leur est répondu que suite à un bug informatique, de nombreux articles dont celui-ci ont été perdus…. Mais en cliquant sur le site de la Dépêche, fort est de croire qu’en fait, seul l’article sur les mamans d’enfants autistes n’est plus accessible.

Quelques heures plus tard, sous la pression, l’article reparaît, mais modifié. On peut voir les deux versions car certaines maman avaient photographié le premier article.

Les posts fusent sur Facebook mais certains sont censurés et disparaissent des murs.

Voir ses posts disparaître sur un réseau où l’on pense que l’on peut exprimer librement sa pensée, son désarroi ou sa colère a décuplé viralement l’indignation, les maman prenant en photo ou filmant  les messages sur les écrans avant qu’ils ne disparaissent des murs

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement?pnref=story

Voir le site

article publié dans Marianne

Mercredi 07 Septembre 2016 à 7:50

Le service pédopsychiatrique de l'hôpital Ville-vrard. Neuilly-sur-Marne ( 93), 05/12/2005 © POUZET/SIPA

article publié dans LA DEPECHE

Publié le 02/09/2016 à 17:32

Samedi, ciné-ma-différence avec Envol Loisirs au Kosmos à Fontenay-sous-Bois avec le film "Comme des bêtes".

Que font les animaux familiers quand vous n'êtes pas là ?

Lisou a beaucoup apprécié et a participé comme d'habitude à l'accueil avec Marie-Framboise

Et ce dimanche reprise des séances avec Trott'Autrement toujours sous la direction de Mathilde JOUSSE. Au menu : petite séance de voltige sur Karamel où Elise a donné le meilleur d'elle-même ...

article publié sur France TV INFO

www.craif.org

Le Centre de Ressources Autisme d'Ile-de-France (CRAIF) propose actuellement des sessions de formation gratuites pour les aidants familiaux. Ces sessions sont composées de plusieurs thématiques et concernent à la fois les enfants et les adultes avec autisme.

A cette occasion, j'ai rencontré Pascaline Rétif, coordinatrice de ces formations au CRAIF afin d'en savoir un peu plus sur cette initiative. 

Jérôme : " En quelques mots, pourriez-vous nous expliquer ce que sont les Centres de Ressources Autisme (CRA) et le CRAIF en particulier ?

Pascaline Rétif :Les CRA s’adressent à toute personne concernée par l’autisme, que ce soit des familles, des personnes avec autisme elles-mêmes, des professionnels. 

Les missions principales d’un CRA sont le conseil, l’information et l’orientation des personnes TSA et leurs familles, l’accès à un centre de documentation, l’accompagnement vers un diagnostic. Le CRAIF ne fait pas directement de diagnostic mais oriente les personnes vers les centres de diagnostic. 

Jérôme : Qu'appelle-t-on les "aidants familiaux" et en quoi consistent ces formations ?

P.R. :L’aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne en situation de handicap de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.

Ces formations sont donc à destination des parents, des grands-parents, des fratries, des proches mais pas des professionnels. L’objectif de ces formations est d’offrir aux aidants des connaissances de base sur l’autisme à travers les actions de niveau 1 : comprendre le diagnostic, comprendre l’autisme de l’intérieur, les démarches après le diagnostic, les aides au développement. Les actions de niveau 2 proposent des thématiques plus spécifiques avec un cycle enfant (santé et soins des enfants avec autisme, la qualité de vie, les troubles du comportement) et un cycle adulte (santé et soins des adultes avec autisme, la qualité de vie, mesures de protection juridique et formation professionnelle). 

Jérôme : Pourquoi avoir choisi de distinguer "enfants" et "adultes" avec autisme ?

P.R. : Ces formations ont été pensées et organisées par le CRAIF et le comité de pilotage composé de parents de personnes avec autisme, représentants d’associations et professionnels. Il nous paraissait important de distinguer « enfants » et « adultes » afin d’homogénéiser les groupes. Les questions que se posent les aidants ou les problématiques qu’ils rencontrent sont différentes suivant l’âge de leur proche. 

Jérôme : Le cycle "adulte" répond, encore plus que pour le cycle "enfant", à un manque de ressources en matière de prise en charge de l'autisme dans notre pays. Pouvez-vous nous préciser le contenu et les dates de ce cycle dédié aux adultes ?

P.R. : Nous organisons 3 journées de formation cycle adulte sur chaque département d’Ile de France. Les aidants qui s’inscrivent doivent participer aux trois thématiques suivantes : santé et soins des adultes avec autisme, Améliorer sa qualité de vie et faire des projets tout au long de sa vie et enfin mesures de protection juridique et insertion professionnelle. 

Voici les dates par thématique et par département : 

Pour s’y inscrire : www.aidants-craif.org 

Jérôme : Et pour les familles qui n'habitent pas en Ile-de-France, les CRA des autres régions vont-ils proposer une telle initiative ?

P.R. : La formation des aidants correspond à la mesure 23 du plan autisme 2013/2017. Les CRA ont tous la possibilité de répondre à l’appel à projet de la CNSA concernant la formation des aidants et sa mise place dans leur région. Si la réponse à l’appel à projet est validée, une convention cadre est établie entre le CRA et l’ANCRA et un cahier des charges est alors à respecter.

Aujourd’hui la majorité des CRA proposent cette formation des aidants. Les personnes intéressées pour y participer doivent se rapprocher du CRA de leur région. 

Jérôme : Y a-t-il une suite de prévue à ces cessions ? Recommencerez-vous l'année prochaine ?

P.R. : Nous souhaitons renouveler ces formations en 2017. Actuellement, nous réfléchissons également à la mise en place d’une journée sur la vie affective et la sexualité des adultes avec autisme. Les aidants sont demandeurs d’informations à ce sujet. 

Aujourd’hui, les actions de niveau 1 sont terminées pour l’année 2016 et le cycle enfant est complet. Cependant, il reste des places pour le cycle adulte sur chacun des départements. 

Les aidants peuvent d’ores et déjà faire une demande d’inscription pour l’année prochaine sur le site : www.aidants-craif.org 

Jérôme : Pascaline Rétif, merci !

P.R. : Merci à vous ! "