Alors que la Conférence nationale du handicap s'ouvre ce jeudi à l'Elysée, Christel Prado, présidente de l'Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales (UNAPEI), a demandé à François Hollande, jeudi sur France Info, "un plan Marshall" pour "donner à la France une véritable politique en faveur de personnes en situation de handicap".
"Le président ne va pas parler des ressources des personnes en situation de handicap. Or aujourd'hui l'allocation handicapée est à 200 euros en dessous du seuil de pauvreté. (…) Le président ne va pas parler de la compensation des conséquences du handicap, le président ne va pas parler de l'accessibilité (…). Ce sont les piliers de la loi du 11 février 2005, c'est ce qui nous permet d'aller résolument vers une société inclusive. Il ne va pas en parler. Il va parler des bonnes pratiques et ça nous le saluons vraiment, mais au-delà des bonnes pratiques qui sont sporadiques, il faut vraiment qu'il y ait un plan Marshall pour donner à la France une véritable politique en faveur de personnes en situation de handicap ", a-t-elle réclamé.
Sur 280.000 enfants en situation de handicap seulement la moitié sont accompagnés en milieu scolaire : "Un enfant en situation de handicap qui n'est pas accompagné, c'est un enfant qu'on met en difficulté, c'est un enseignant qu'on met en difficulté, c'est une porte ouverte vers l'échec", a regretté Christel Prado.
47.000 personnes handicapées dont 13.000 enfants "sont abandonnées par notre société", selon la présidente de l'UNAPEI. Des enfants "sans aucune solution. C’est-à-dire avec papa et maman comme seul horizon. On sait très bien que nous sommes tous des êtres de désir et nous existons par l'utilité sociale que nous avons dans cette société, et bien eux, on leur dit : restez chez vous, on n'a pas envie de vous voir, vous n'avez pas de destin et pourquoi êtes-vous donc né ?", a-t-elle dénoncé.
La fédération française de Sésame Autisme tiendra jeudi 19 mai et vendredi 20 mai son congrès annuel dans le pays de Montbéliard.
18/05/2016 à 05:01 , actualisé le 17/05/2016 à 21:29
400.000 personnes sont atteintes d’autisme en France. Photo d’archives Alexandre MARCHI
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Un an de travail, c’est ce que représente l’organisation de ce congrès national pour François Lebeau, président de Sésame Autisme, et son équipe de bénévoles dans le pays de Montbéliard.
« Il y a deux ans, ce congrès s’était tenu à Lyon et à Lille l’an passé », rappelle François Lebeau qui, à un moment donné, a proposé la candidature du pays de Montbéliard en vue de l’organisation de cet événement à l’échelle locale.
L’idée a été retenue et tout le monde s’est mis au travail pour faire de cette rencontre avec les structures représentant les principales régions de France un grand moment d’échanges et de partage.
L’exemple de la maison de Sésame à Bethoncourt
« Nous avons pris en charge l’intendance, les réservations de salles, d’hôtels, la restauration - précise François Lebeau - tandis que la fédération française a concocté la programmation de ce congrès en tenant compte de certaines de nos propositions ».
Les échanges démarreront jeudi matin dès 9 h 30 par une communication d’Étienne Petitmangin, secrétaire général du comité interministériel du handicap, (que les Montbéliardais connaissent bien, ne serait-ce que pour l’action qui fut la sienne dans la Mission pour l’industrie). Cette communication sera consacrée au troisième plan autisme et ses impacts pour les adultes.
Au cours de ces deux journées de réflexion à laquelle participent de nombreux médecins et spécialistes, il sera question des réponses apportées aujourd’hui aux 400.000 personnes atteintes d’autisme dans le pays.
Certaines de ces réponses, concernant en particulier l’accueil des enfants et des adultes atteints d’autisme, ont été expérimentées dans le Nord Franche-Comté, et plus particulièrement dans le pays de Montbéliard.
« Nous sommes - constate François Lebeau - plutôt moins mal lotis que d’autres. Malheureusement, il n’y a plus de nouveaux appels à projet. Ceux qui ont été lancés, il y a quelques années, concernant de nouvelles structures d’accueil (à Franois et près de Besançon Marchaux) n’ont pas abouti ».
Toutefois, François Lebeau veut - à l’occasion de ce congrès national - mettre en évidence les avancées. Notamment celles réalisées dans une maison de Sésame qui a été inaugurée très récemment à Bethoncourt. Cette structure accueille 32 personnes atteintes d’autisme, dont 24 qui sont logées sur place. Une réalisation qualifiée d’exemplaire.
Recueilli par Christine Legrand, le 19/05/2016 à 12h32
À l’occasion de la conférence nationale du handicap qui se tient jeudi 19 mai, Josef Schovanec fait le point sur l’insertion professionnelle des adultes autistes, sujet sur lequel une mission vient de lui être confiée par le ministère de la santé
Josef Schovanec, philosophe et « personne avec autisme » / cc/phildorisa/wikimedia commons
La Croix : Ségolène Neuville, secrétaire d’État en charge du handicap, vient de vous confier une mission sur les adultes autistes, plus particulièrement sur leur avenir professionnel. Quels constats faites-vous sur la situation actuelle ?
Josef Schovanec : Pour le dire de façon très brutale, elle est hélas désastreuse. Parmi mes amis adultes, très rares sont ceux qui ont un emploi. C’est un gâchis terrible de compétences, mais aussi de vies. Cette situation est encore plus regrettable quand on la compare à celle d’autres pays. Parmi mes amis québécois par exemple, la plupart ont un emploi, parfois passionnant. Plusieurs travaillent comme traducteurs – un métier qu’ils peuvent exercer depuis chez eux, l’une est assistante sociale, un autre est un dessinateur de BD génialement doué… Il est vraiment dommage de se passer de ces talents.
Pourquoi la France accuse-t-elle dans ce domaine tant de retard ?
J. S. : Il y a de multiples raisons, mais j’en citerai trois principales. La première est la méconnaissance générale de l’autisme en France et la peur que cette ignorance engendre, qui fait que les entreprises n’osent pas recruter des gens qui ont le label « autiste ».
La seconde tient au fait que toutes les institutions destinées à l’emploi des personnes handicapées n’ont pas pris conscience de la question de l’autisme : si vous êtes aveugle ou en fauteuil roulant, vous avez accès à certaines solutions, pas si vous êtes autiste.
Enfin, le monde associatif n’a pas suffisamment pris au sérieux la question de l’emploi des adultes. La situation est tellement catastrophique en France qu’on s’est focalisé sur le diagnostic et la scolarisation, qui sont certes très importants, mais la question des adultes a été oubliée.
Quelles propositions comptez-vous faire pour améliorer la situation ?
J. S. : Je ne veux pas tout dévoiler. Mais une chose me paraît incontournable : il faut faire du « job coaching » (un accompagnement vers l’emploi). Et il serait très utile que cette solution soit accessible aux personnes autistes de tous les départements et de tous les milieux sociaux, et non pas réservé à une petite élite. Car selon la fortune des parents en France, les destins des personnes autistes sont très différents.
Vous êtes autiste Asperger, et on vous dit souvent que toutes les personnes autistes n’ont pas le même niveau. Que répondez-vous à cela ?
J. S. : Ma réponse est relativement simple : je n’ai jusque-là jamais rencontré de personnes autistes dépourvues de compétences. Mais chacune a des compétences différentes. Et toutes formes d’emploi sont possibles. Ceux qui permettent un contact avec des animaux par exemple – à titre personnel, j’aurais aimé explorer des métiers traditionnels comme celui de berger. Ou des métiers qu’on peut apprendre par le compagnonnage.
Chaque personne a un projet de vie qu’il faut suivre. Naturellement, plus la prise en compte de la personne est précoce, mieux sera son parcours de vie. Et l’on peut espérer qu’à l’avenir, on aura des générations de personnes autistes qui n’auront pas connu les horreurs du passé.
Le fait qu’on vous ait confié cette mission est le signe qu’une évolution est en marche ?
J. S. : C’est un très grand signe d’évolution, inimaginable il y a peu. Très rares sont les conseillers ministériels à être porteurs de handicap. Le simple fait que ce soit envisageable change la donne. Rien que pour le symbole, c’est très important.
Josef Schovanec est l’auteur de plusieurs livres, dont le premier « Je suis à l’est », devenu un best-seller, édité en Poche, et le dernier « De l’Amour en Autistan » (Plon).
Résumé : A l'occasion de la 4e Conférence nationale du handicap du 19 mai 2016, François Hollande a annoncé plusieurs mesures en faveur des personnes handicapées. Toutes les nouvelles en bref, en attendant un compte-rendu plus détaillé sur handicap.fr. Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco, le 19-05-2016
A l'occasion de son discours de clôture de la 4e Conférence nationale du handicap qui s'est tenue à l'Elysée de 9h à 13h jeudi 19 mai 2016, François Hollande a annoncé plusieurs mesures en faveur des personnes handicapées, répondant à certaines revendications des associations. Le chef de l'Etat, en présence de Manuel Valls et de plusieurs ministres, a insisté sur la « mobilisation de la Nation toute entière, dans la durée, et au-delà des clivages (...) pour bâtir une société inclusive ».
Scolarisation
• Pérennisation des emplois affectés à l'Education nationale pour l'accompagnement des élèves handicapés : transformation progressive des 50 000 contrats aidés d'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) en contrats d'Accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) sur une durée de 5 ans. Cette opération sera engagée dès la rentrée 2016 avec la création de 6 000 postes.
• Amélioration des conditions d'accès des collégiens handicapés aux filières professionnelles et d'apprentissage.
Accompagnement médico-social et soins
• Définition d'une stratégie quinquennale d'évolution de l'offre médico-sociale, qui lie les créations de places et l'évolution des modalités de prise en charge dans un cadre contractualisé avec les associations gestionnaires. Une enveloppe de 180 millions d'euros (2017-2021) sera consacrée à la création de nouvelles solutions et à la transformation de l'offre (moyens renforcés pour répondre aux situations les plus complexes, développement des services d'accompagnement à l'appui d'un parcours scolaire, d'une vie professionnelle en milieu ordinaire, d'un logement autonome…). Un volet spécifique sera consacré au polyhandicap.
• Cette stratégie s'appuiera sur un soutien exceptionnel du plan d'aide à l'investissement médico-social à hauteur de 60 millions d'euros en 3 ans, sur la modernisation du système informatique des MDPH (aide financière aux départements à hauteur de 15 millions) et sur le soutien budgétaire des MDPH qui s'engagent dans la démarche « Une réponse accompagnée » (proposant des solutions d'accompagnement aux enfants ou adultes handicapés), à hauteur de 8 millions.
• Un quatrième plan autisme est en préparation au second semestre 2016, après évaluation du 3e plan (2013-2017).
Emploi
• Amélioration des conditions d'insertion professionnelle et sécurisation des salariés handicapés : introduction dans le projet de loi Travail du concept « d'emploi accompagné » (porté par le service public de l'emploi et ses partenaires, avec l'appui des Esat) qui s'adresse tant aux salariés qu'aux employeurs en milieu ordinaire, rapprochement au sein d'un opérateur unique des missions relevant du placement et du maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés et nouvelle convention entre MDPH et service public de l'emploi pour évaluer les possibilités et conditions d'emploi des personnes handicapées.
• Mission confiée à Josef Schovanec, auteur et autiste Asperger, auprès de Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge des personnes handicapées, sur l'insertion professionnelle des personnes vivant avec des troubles du spectre autistique.
• Incitation à la négociation collective sur le handicap (pour mémoire, feuille de route arrêtée à l'issue de la table ronde du 4 février 2016).
• Prime d'activité : adaptation des règles de calcul pour les personnes percevant l'Allocation adulte handicapé (AAH), une rentre accident du travail ou d'invalidité, afin que leur effort d'activité soit mieux reconnu.
Logement
• Engagement à lever les obstacles au développement des formes de logement accompagné et d'habitat partagé. Et développement de l'offre de logements accompagnés dans le parc social sur la base d'une convention à conclure entre l'Etat et l'Union sociale pour l'habitat.
• Lancement par l'Union sociale de l'habitat d'un appel à projets « HLM, partenaires des personnes en situation de handicap ».
• Création de 1 500 places supplémentaires par an en pensions de famille.
Simplification
• Allongement du délai de renouvellement de l'AAH pour certains allocataires dont le taux d'incapacité est supérieur à 80 % selon modalités à définir.
• Expertise des conditions de présentation en français « Facile à lire et à comprendre » avec l'objectif de traduire les futures lois en langage simplifié.
Gouvernance et innovations
• Renforcement du rôle de pilotage interministériel du secrétariat général du CIH (Comité interministériel du handicap) pour développer la politique d'accessibilité et pérenniser la démarche « Une réponse accompagnée ». Mission de suivi confiée à la sénatrice Claire-Lise Campion sur la mise en œuvre des Agendas d'accessibilité programmée (Ad'AP).
• Lancement d'un concours Innovation et handicap, doté de 2 millions d'euros, conduit dans le cadre du programme d'investissement d'avenir sous l'égide du CGI (Commissariat général à l'investissement).
Comme je l'ai déjà signalé, l'intérêt de la théorie de l'esprit, c'est justement de théoriser qu'il y a un esprit. Un autre concept, presque aussi fascinant, est la pensée-en-images. Saisissant la balle au bond, voici la mienne.
"E credo l'uom gioco d'iniqua sorte dal germe della culla al verme dell'avel. Vien dopo tanta irrision la Morte. E poi? E poi? La Morte è' il Nulla. È vecchia fola il Ciel."
Jago - Otello Verdi - Acte II Scène 2 1
Le long des ans, depuis que je suis rentré plus précisément dans la problématique moderne de l'autisme, comme je dirigeais un modeste CMPP dans le 18° arrondissement de Paris, quand j'étais affronté à une difficulté, et surtout une incohérence entre ce que je ressentais et les (beaux) discours polis ou dépolis des divers protagonistes, j'ai créé des images, surtout à usage privé, mon devoir de réserve au regard de ma fonction m'interdisant d'exposer la structure que je dirigeais, images qui tentaient de transmettre ma perplexité.
Ma pensée en images en quelque sorte.
Ce sont souvent des allégories, et elles font presque toujours référence à des éléments plus personnels et plus intimes, tenant à ma propre trajectoire, ce que j'ai ressenti et, vous le verrez, ce que j'ai ressenti d'obscurément violent, et ce à quoi toute cette violence conduisait.
Vous y verrez donc autant de fenêtres qui, si elles permettent de voir au dehors, livrent aussi passage au regard externe, jusques au cœur de la maison. Elles sont aussi autant d'intérêts particuliers qui sont les miens. Je les ai réalisé sous le GIMP (Gnome Image Manipulation Processing), puisque un autre de mes intérêts particuliers est le logiciel libre
La HAS térassant la Psychanalyse
La HAS Terrassant la Psychanalyse - Allégorie. Un Saint Michel, ou un Saint Georges, archanges, le dernier me rappelant la place Saint Georges, ancien siège de l'association dont je dirigeais le CMPP. Un temps d'illusion ? Un temps de jeunesse, où je croyais encore aux intentions affichées. Vous savez, j'y ai vraiment cru au nouvel autisme, avant de me rendre compte qu'on me demandait surtout de persévérer, et dans l'erreur de préférence, pour ne pas gâcher la pièc, en y jouant le rôle du méchant (et du crétin). On est loin de l'appel à la création décentralisée. On est en France, pas vrai.
HCQP - Certicifat
Dura Lex sed Lex - Projet de certification purifiante, d'après l'idée d'un député engagé, ou même de deux après tout, et peut être même plus, si affinités. Un certificat de lustration, de purification, la liberté, la vie.....
Je l'ai emprunté à une autre époque, où, déjà, on se préoccupait d’empêcher une mauvaise influence, à l'aide, entre autre, d'un autre Commissariat Général, celui aux Questions Juives. Je n'ai eu qu'à reprendre un certificat d'époque. Ma mère porta l'étoile, celle de la rédemption sans doute, bénéficia, dans ses études de médecine, du numerus clausus, le seul, le vrai, celui qui me parle à l'oreille quand il est actuellement banalisé pour les médecins en des préoccupations techniques. Elle ne voyagea pas plus loin vers l'est. Et puis les Américains, les voilà, débarquèrent, ce qui est, je crois, une profonde racine de mon attachement pour les États Unis, puisque j'ai une dette de vie envers eux. Voyez, on se débrouille comme on peut avec ses histoires...
Le même député m'a inspiré cette signalisation pratique, alors que je me préoccupais de la signalétique des pièces du CMPP
L'encore même député m'a même inspiré ce chapeau, déjà utilisé au moyen age, et qui permettrait, dans l'autisme seulement, bien entendu, de différentier facilement les psychanalystes des autres, parce que les bougres pourraient bien se cacher. Ce serait pratique... et esthétique en plus. Il y avait bien la rouelle, l'étoile, mais va pour le chapeau, celui qu'on porte.
2 minutes de haine ABA l'autisme 2
Les deux minutes de la haine au congrès de l'association "ABA l'autisme". On ne remarque pas la ministre qui y assiste sans doute. Tout droit venu de 1984, de Georges Orwell, où Big Brother promeut les deux minutes de la haine contre un ennemi emblématique, Goldstein, et non Bettelheim.
Mon association a eu plusieurs noms le long du temps, je trouve ce dernier plus explicite, j'aime aussi bien "son" logo
Le théatre du packing
Le Theater du Packing.
Un très beau cinéma art déco, une apparition inquiétante, mais tout cela est-il bien vrai ?
Histoire de l'autisme 1
Un docu-drama sur Bruno Bettelheim, le Maudit. Une"mère frigidaire" datant des années 1940
amer frigidaire
Enfant mes parents furent les premiers dans le petit bourg où je demeurais dans les années 50, en face de l’hôpital psychiatrique où, jusqu'à mes 5 ans, j'ai habité, à avoir un (vrai) Frigidaire, celui conçu par Loewy - Encore un américain comme dirait Dieudonné. Vous ne m'en voudrez pas pour l'anachronisme car le théâtre est un décor du film Technicolor 3 - bibande MGM de 1930, "It's a great Life (1930), avec les sœurs Duncan et Lawrence Gray, miraculeusement préservé - C'est le premier plan d'une séquence musicale étourdissante, et le décor (sans doute un trucage) est splendide. J'ai un peu raté la perspective du Frigidaire....
Choix
Choisissez !
Faire confiance
On y va les yeux fermés - Publicité de l'État incitant les populations à confier leurs enfants aux psyKK infiltrant ses propres services, lui qui n'y est pour rien.
Ue faire ?
Ah la question psychanalytique, le problème psychanalytique, qu'en faire, comment les résoudre, puisque seul cela compte, comment les résoudre. Chez nous il n'y a pas de problèmes, il n'y a que des solutions, heureusement.
Emprise
Ils sont partout Contrairement à ce que vous pensez, c'est un sorcier !.
L'essentiel, c'est de se repentir de ses erreurs. Heureusement qu'on peut y aider.
ABA
Il n'y a que le résultat qui compte, pas vrai.....
Les Méthodes qui Marchent, comme dirait l'ex-future Maire de Marseille - Mais aussi la neurodiversity, maintenant. Encore les Américains....
Mais avant tout, il faut prôner le dialogue - Que cent fleurs s'épanouissent, que cent écoles rivalisent !
Théâtre de l'Autisme
D'aucuns vont m'en vouloir, de vouloir faire rire sur un sujet si grave, même si le rire ne concerne que certains acteurs du théâtre de l'autisme. On me pardonnera bien volontiers de n'y avoir point inclus d'auto-caricature contre les psy, dont je suis, qui ne manquent pas de travers piquants, parfois amusants voire grotesques mais ne sont, dans leur grande majorité, et quoiqu'on souhaite en faire accroire, ni des imbéciles, ni des criminels, ni les deux. J'aurais aimé en avoir de ces caricatures provenant d'autres opinions. Las, là bas c'est le sérieux qui domine, celui qui donne le frisson, frisson qui est un bon signe clinique induit par certains, parce que, quand l'effroi vient, le diagnostic aussi. On se forge une sémiologie pratique avec l’expérience, et il n'y a même pas parfois besoin de rencontrer les personnes, les lire, les voir, les entendre suffit parfois.
Mes images, souvent, renvoient à un passé brutal, et sans nuance, ou les théories, déjà prétendument fondées sur "la science", se voulaient claires, simples et purificatrices. C'est ce que j'ai lu dans le fil des débats et des événements. Mis dans la mauvaise charrette, le mauvais wagon, comment en sortir ? Et bien ce n'est pas possible, comme de montrer qu'on est pas coupable. Se justifier, admettre les erreurs passées, autant de choses inutiles et sans action. Si ce n'est toi, c'est donc ton frère.
Théâtre de l'autisme, tant l'affaire se joue sur scène, dans le paraître, dans le conte, le story telling (c'est plus moderne), l’esbroufe, l'à peu près, dans ce théâtre-novlangue appauvri, réduit à quelques scènes, quelques répliques, toujours les mêmes. Bettelheim, la psychanalyse impure, corrosive, qui est partout, qui veut tout prendre, l'ABA robotisant, les choix binaires, la culpabilisation des innocents, mais aussi l'éthique, le sujet, la science, le cerveau, l'esprit, nos valeurs, la maltraitance. Les bonnes théories contre les mauvaises. Et vice versa. Et je prends parti, car je défends mes idées, mes valeurs, mes croyances, mes convictions.
Et puis après toute cette dérision il y a, après tant de déferlements de passions autour d'un scénario si pauvre, les scribes, les raisonneurs, les fonctionnaires opiniâtres car immortels, les ordonnanceurs, les ordonnateurs, les reclasseurs, les rédacteurs vont s'y mettre pour codifier tout ça. Tout ce joli monde met en musique les folies raisonnantes, derrière la raison desquelles ils se sentent à l'abri, comme le sont, pensent-il, les politiques à la petite semaine, à la petite année, à la petite éternité....
Ce qui manque terriblement c'est une raison dans ces maelströms de folie, gros d'effondrements à venir, tant cette folie emporte mêlées les passions et les douleurs, dans une explication simpliste, un choix absurde, puisque opérant sur un délire, qui mime le réel, mais ne l'est pas, et qui entraîne tout le monde à l'abîme.
Toute la raison est ailleurs. Cette raison on peut la retrouver en écoutant et en parlant avec des autistes, avec leurs parents. Et en agissant, souvent avec des petits bouts de ficelle, en ajustant ça et là des trajectoires hectiques, en bricolant de bric et de broc Car tout ce qui manque à ces décideurs, c'est un peu de pratique, alors que ce dont ils sont gavés, ce sont les théories et les argumentaires.
Et puis viendra un 4° plan autisme, tout aussi pauvre que les précédents. Pauvre en ce qu'il ne se donnera pas comme but de suturer les deux berges de la plaie béante des dispositifs sensés venir en aide aux personnes autistes et à leur famille, mais bien plutôt de poser du sparadrap sur l'une d'entre elles, avec une œillade complice aux spectateurs.
Toutes ces images sont ma création, protégée par mes droits d'auteur, et ne sauraient être reproduites qu'avec mon autorisation expresse
1 - On écoutera avec bonheur ce passageà la fin de l'air dit Credo de Iago, chanté par l'extraordinaire Lawrence Tibbett, le samedi 12 février 1938, au Metropolitan Opera de New York, représentation radiodiffusée sur NBC Blue, et dont l'enregistrement intégral sur disque à la volée, en direct a survécu, comme tant d'autres, sous un son très présent et très correct. Lawrence Tibbett y est particulièrement impressionnant dans ce passage, où les craquement d'époques peuplent les silences qui découpent les dialogues (e poi, e poi....). L'opera, dans nouvelle un mise en scène d'Herbert Graf, avait ouvert la saison du Met fin 1937. Les autres artistes sont Elisabeth Rethberg (Desdemona) et Giovanni Martinelli (Otello)
Je ne suis pas une personne avec autisme. Je suis une personne autiste. Pourquoi cette distinction compte-t-elle pour moi ?
Jim Sinclair
Je ne suis pas une personne avec autisme. Je suis une personne autiste. Pourquoi cette distinction compte-t-elle pour moi ?
1) Dire personne avec autisme suggère que l’autisme peut être séparé de la personne. Mais ce n’est pas le cas. Je peux être séparé de choses qui ne font pas partie de moi, et je reste la même personne. Je suis de temps en temps une personne avec une chemise violette, mais je pourrais aussi être une personne avec une chemise bleue un jour, et une personne avec une chemise jaune le jour suivant, et je resterai toujours la même personne, parce que mes vêtements ne font pas partie de moi. Mais l’autisme fait partie de moi. L’autisme est fortement impliqué dans la façon dont mon cerveau fonctionne. Je suis autiste parce que je ne peux pas être séparé de la façon dont mon cerveau fonctionne.
2) Dire personne avec autisme suggère que même si l’autisme fait partie de la personne, ça n’en est pas une partie vraiment importante. Les caractéristiques qui sont reconnues comme ayant une place centrale dans l’identité d’une personne sont de façon appropriée utilisés comme adjectifs, et peuvent même être utilisés comme noms pour décrire les gens : on parle d’individus masculins ou féminins, et même d’hommes et femmes et de garçons etfilles, pas de personnes avec masculinité et personnes avec féminité. On décrit l’appartenance culturelle ou religieuse des gens en des termes tels que Russe ou Catholique, pas en tant que personne avec Russianité ou personne avec Catholicisme. Nous décrivons d’importants aspects du rôle social des gens en termes tels que parent ou travailleur, et pas comme personne avec descendance ou personne qui a un travail. Nous décrivons des aspects important de la personnalité des gens en termes tels que généreux ou extraverti, et pas en tant que personne avec générosité ou personne avec extraversion. Or l’autisme va bien plus profond que la culture et les systèmes de croyances appris. il affecte notre relation aux autres et comment nous trouvons notre place dans la société. Il affecte même notre rapport à notre propre corps. Si je n’avais pas un cerveau autiste, La personne que je suis n’existerait pas. Je suis autiste parce que l’autisme est une composante essentielle de moi en tant que personne.
3) Dire personne avec autisme suggère que l’autisme est quelque-chose de mauvais — si mauvais que ce n’est même pas compatible avec le fait d’être une personne. Personne n’a d’objection au fait d’utiliser des adjectifs pour se référer à des caractéristiques d’une personne qui sont considérées comme positives ou neutres. On parle de personnes gauchères, pas de personnes avec usage de la main gauche, et de personnes athlétiques ou musiciennes, pas de personnes avec athlétisme ou personnes avec musicalité.On pourrait appeler quelqu’un une personne blonde ou une personne avec des cheveux blonds, et personne n’objecterait quoi que ce soit à aucune des deux descriptions. C’est seulement quand quelqu’un a décidé que la caractéristique à laquelle on fait référence est négative que soudain les gens veulent la séparer de la personne. Je sais que l’autisme n’est pas une chose horrible, et que ça ne me fait pas du tout être moins qu’une personne. Si d’autres personnes ont de la peine à se rappeler que l’autisme ne fait en aucun cas de moi quelque-chose de moins qu’une personne, alors c’est leur problème, pas le mien. Laissez leur trouver un moyen de se rappeler eux-même que je suis une personne, sans essayer de définir une composante essentielle de mon être comme quelque-chose de mauvais. Je suis autiste parce que je m’accepte et m’estime tel que je suis.
Illustration. L’association Le Pied à l’étrier a pour objectif de mettre à cheval toutes les personnes quel que soit leur handicap. (LP/F. NI.)
Ils vont monter à cheval en dépit de leur handicap. Vendredi aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, 120 enfants et adultes non valides découvriront les joies des activités équestres dans le cadre de l’opération « Tous à cheval ».
Organisée par Le Pied à l’étrier, l’association locale spécialisée dans l’équithérapie, cette journée permettra aux participants issus de différents centres d’accueil de l’Oise et de l’Ile-de-France d’être initiés à l’équitation mais aussi à l’attelage, la voltige, la maniabilité et l’agility. Un nouvel attelage adapté sera inauguré à cette occasion, le « 4 x 4 vert ».
Vendredi, aux écuries Yankee de Boran-sur-Oise, chemin du Pont de Thève. Tél. 06.12.72.19.66 ou lepiedaletrier-association@orange.fr.
L'équithérapie est particulièrement efficace chez les jeunes autistes et chez les enfants dyspraxiques.
En France, près de 30.000 personnes ont en 2015 suivi ces thérapies qui placent le cheval au centre du soin, mais doivent être menées avec un thérapeute spécialisé.
Enfants autistes, dyspraxiques, adolescents schizophrènes ou encore anciens prisonniers ou militaires revenant du front sont autant de personnes en souffrance psychique qui ont suivi une équithérapie en 2015. Près de 30.000 personnes au total, dans environ 400 centres équestres en France. Des chiffres surprenants au regard de la confidentialité de cette technique.
Confidentielle, oui, mais elle gagne grandement en crédibilité depuis une dizaine d'années grâce à des formations reconnues dans le milieu, des travaux de recherche ou encore des colloques permettant d'améliorer les pratiques. Et, de fait, les demandes de patients explosent avec des listes d'attente qui s'allongent. Certains doivent patienter jusqu'à un ou deux ans, en particulier aux abords des grandes villes - Paris, Lyon ou encore Bordeaux.
«On sort du contexte médical»
Il faut dire que l'équithérapie propose une approche différente des techniques de soins classiques en faisant intervenir un cheval ou un poney. «C'est la tendance actuelle, le public veut sortir du cadre rigoureux de la médecine et de la passivité des soins, estime Nicolas Emond, équithérapeute et directeur général de l'Institut de formation en équithérapie (IFEq). Je suis psychologue et c'est parfois difficile pour les patients d'échanger avec un professionnel de santé en huis clos, trop intimidant. La motivation est décuplée avec l'animal car on sort du contexte médical.»
Car c'est bien de soins dont il est question. L'équithérapie s'adresse à des personnes présentant des troubles psychiques allant du véritable handicap aux simples difficultés sociales. «Nous recevons des enfants autistes, d'autres avec retard mental, présentant des dyspraxies, des phobies scolaires, des troubles de la concentration, des problèmes de confiance en soi mais aussi des personnes souffrant de psychoses, de schizophrénie, de dépression, d'un syndrome de stress post-traumatique ou encore en phase de réinsertion », détaille Karine Martin, équithérapeute et gérante de la Société française d'équithérapie (SFE).
Diminuer les symptômes
L'équithérapie vise à faire en sorte que ces personnes aillent mieux et que leurs symptômes diminuent. Elle ne prétend pas guérir la cause des souffrances ou remplacer les soins classiques, mais touche à l'esprit, au moral, à la personnalité du patient. Les cures sont le plus souvent longues, en général six mois à un an à raison d'une séance par semaine, et reposent sur différents exercices incluant ou non la monte. Cela peut passer par les soins, l'observation des mouvements, les possibilités qu'offre le cheval à suivre, à guider et à être guidé. «Une communication non verbale mais faisant appel à tous les sens, résume Karine Martin. L'intérêt de cet animal par rapport au chien, par exemple, est qu'il n'est pas intrusif. Il laisse la personne venir à lui.» L'objectif est de parvenir à une adaptabilité mutuelle des mouvements et des émotions : le cheval répond aux gestes et aux ressentis du patient et inversement. «Le cheval devient en quelque sorte un miroir pour le patient, qui découvre ce qu'il a au fond de lui, qui apprend à gérer ses émotions.»
Si les preuves scientifiques d'efficacité méritent de s'étoffer, des études de cas montrent que la pratique est bénéfique chez certaines catégories de patients. C'est le cas chez de jeunes autistes, avec une amélioration des capacités de socialisation, chez des enfants dyspraxiques qui présentent une meilleure coordination de leurs mouvements, chez des hyperactifs qui améliorent leurs capacités d'attention ou encore chez des personnes dépressives ou anxieuses qui voient leurs symptômes diminuer. Et ce bénéfice n'a rien d'une évaluation subjective, clarifie Karine Martin. «Elle repose sur des objectifs précis fixés en début de thérapie avec le patient ou un tiers et mesurés à l'aide de scores et d'échelles adaptés. Neuf patients sur dix voient leur état de santé psychique amélioré à l'issue des thérapies.» À noter cependant un large biais de départ, puisque les personnes séduites par cette approche sont volontaires et présentent souvent une affinité avec les animaux.
Equithérapeute formé
Le cheval est bien la pièce maîtresse de la thérapie, mais celle-ci ne saurait avoir lieu sans l'équithérapeute, qui définit les objectifs et le programme thérapeutique pour les atteindre. Trois organismes privés proposent des formations longues ouvertes à des professionnels médico-sociaux (éducateurs spécialisés, infirmiers, psychologues, orthophonistes, assistants sociaux ou encore médecins). Il s'agit de l'IFEq, de la SFE et de la Fédération nationale de thérapies avec le cheval (Fentac). «Des formations non obligatoires mais reconnues dans le domaine et qui garantissent que le thérapeute connaît ses patients, les compétences du cheval et les techniques spécifiques d'équithérapie », rappelle Nicolas Emond. Néanmoins, à ce jour, la pratique n'est pas réglementée et n'importe qui peut encore se déclarer équithérapeute. Un problème que les spécialistes aimeraient voir changer. «Nous avons déposé une demande de certification auprès de la Direccte (Direction régionale des entreprises, de la concurrence, de la consommatioon, du travail et de l'emploi). qui demande son avis au ministère de la Santé, pour exiger une formation spécifique avant d'exercer », clarifie Karine Martin.
En attendant, les experts du domaine continuent de se mobiliser. À l'image de ce colloque organisé par l'IFEq début mai, autour de la pleine conscience en équithérapie ou encore de l'intégration de supports artistiques. «Une façon d'informer et de rassembler les spécialistes, assez isolés dans leur pratique, mais également de sensibiliser le grand public », conclut Nicolas Emond.
Vous allez intervenir prochainement sur la politique en faveur des personnes handicapées dans notre pays. Les 111 parents de personnes autistes signataires de cet appel voudraient, à cette occasion, attirer votre attention sur le vivre ensemble, mis à mal depuis des années dans le monde de l’autisme par des lobbies qui entretiennent une véritable guerre de religion à l’encontre des parents et des professionnels qui ne partagent pas leurs certitudes infondées.
En l’état actuel des connaissances aucune imagerie médicale ou aucune analyse biologique ne permet de poser le diagnostic d’autisme. Les causes des différentes formes d’autismes demeurent, à ce jour, largement inconnues malgré toutes les recherches menées dans le monde entier. Du côté des accompagnements de ces personnes, la HAS (la Haute Autorité de Santé) a reconnu qu'aucune étude scientifique n'avait permis de valider une approche particulière.
Pourtant certains sont persuadés d’avoir trouvé la pierre philosophale, la méthode ABA, présentée très sérieusement par ses laudateurs comme une découverte aussi incontestable que la gravitation universelle de Newton.
Nous reconnaissons certes à tout parent le droit de choisir la méthode qui lui semble le mieux convenir à son enfant.Nous reconnaissons également que l’ABA a développé quelques outils qui peuvent, dans certains cas, être repris utilement par toutes les approches. Mais, érigée en dogme excluant les apports de toutes les autres approches, elle a été appliquée à grands frais pendant des décennies en Amérique du Nord, sans que cela diminue le taux d’adultes autistes dépendants. En France, ses résultats décevants ont été mis en lumière dans une étude récente commandée par les pouvoirs publics : pour des coûts 2 à 4 fois supérieurs à ceux pratiqués dans des établissements traditionnels, les 28 centres expérimentauxABA financés par l’Etat depuis des années n’ont pas de meilleurs résultats. Aujourd’hui, les autorités de santé britanniques et belges prônent une attitude beaucoup plus prudente, indiquant qu’aucune méthode ne peut revendiquer de niveau de preuve scientifique suffisant et qu’aucune ne s’applique de façon universelle à l’ensemble du spectre autistique dans sa diversité.
Vos services savent parfaitement tout cela. Nous les avons alertés à maintes reprises et nous ne comprenons pas pourquoi ils persistent dans l’erreur. Nous ne comprenons pas non plus pourquoi ils refusent obstinément à notre courant de pensée toute représentation dans les instances de concertation sur ces questions.
La vérité unique et obligatoire, de même que la science d’Etat, ne font pourtant pas partie des valeurs laïques et républicaines de notre pays !
Le Secrétariat d’Etat aux personnes handicapées entend à présent imposer, sous peine de graves sanctions financières, la seule et unique méthode ABA à tous les établissements, à tous les appels à projets et à toutes les formations. Certes, en caressant dans le sens du poil ceux qui font le plus de bruit, on détourne l’attention du problème principal que constitue le manque dramatique de places adaptées pour tous nos enfants, en particulier pour ceux, très nombreux, qui ont les plus grandes difficultés et qui ne peuvent pas s’insérer en milieu ordinaire.
Pourtant la majorité silencieuse des familles sait bien que, même s’il n’y a pas de méthode miracle, les enfants, adolescents et adultes autistes peuvent néanmoins s’apaiser et faire d’énormes progrès lorsqu’on met à leur disposition, au cas par cas, tout ce qui a été élaboré dans les différents champs de connaissance. Encore faut-il reconnaitre que ce qui est bon et bien pour l’un à un moment donné ne l’est pas nécessairement pour l’autre et que tous ne peuvent pas emprunter le même chemin. C’est là le sens symbolique des chiffres « 1 », semblables mais différents, du nombre 111 de parents signataires de cet appel à la raison.
Nous vous appelons donc, Monsieur le Président, à faire en sorte que cessent ces dérives liberticides et que les libertés fondamentales soient respectées dans le monde de l’autisme : liberté de choix des familles dans leur diversité, liberté de pensée et d’expression, respect du pluralisme, respect de la singularité de tout être humain, handicapé ou pas.
pour voir la liste des signataires cliquez ici : l'appel des 111
Dans l’unité d’enseignement spécialisé de l’école maternelle Osiris, à Arcachon, de jeunes autistes suivent une scolarité adaptée à leur handicap et intégrée en milieu ordinaire
Arcachon (33), école maternelle Osiris, 8h30. Dans sa salle de classe, Magali Pascaud attend ses élèves. À ses côtés, les éducatrices Kassandra, Mélisandre, Mélanie et Mathilde. Dans l'unité d'enseignement spécialisé ouverte à la rentrée 2014 pour l'accueil de jeunes autistes, il y a autant d'adultes que d'enfants.
Des enfants, sept au total, âgés de 4 à 7 ans, qui suivent au sein de l'école communale une scolarité intégrée, bénéficiant à la fois d'un enseignement individuel et collectif adapté à leur handicap et de temps d'apprentissage en milieu scolaire ordinaire. Autour d'eux gravitent aussi une psychomotricienne, une psychologue et une orthophoniste assurant une prise en charge globale.
« Arcachon a été la première classe ouverte en Aquitaine. Depuis, Bergerac a suivi », explique Honorine Durant, coordinatrice du service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) de Gujan-Mestras qui chapeaute le projet sous le couvert de l'Adapei Gironde (Association départementale de parents et amis de personnes handicapées mentales).
Au mur, surplombant des toises, les photos de Raphaël, Matéo, Milo, Noa, Raphaël, Arthur et Ambre présentent les jeunes élèves du dispositif. À l'aide d'images, sous leurs portraits, ces derniers visualisent le déroulé de leur journée. Pour pouvoir être scolarisés dans cette unité, tous ont reçu un diagnostic de troubles du spectre autistique (TSA).
« Machine de guerre »
« L'obtenir est compliqué », reconnaît Honorine Durant. Un véritable parcours du combattant, comme l'atteste Julie Millot, la mère d'Arthur, également polyhandicapé. « Très tôt, nous avons formulé nos inquiétudes. On nous répondait “syndrome génétique”… »
Marie-Christine Dulieu, directrice autisme et TSA de l'Adapei, pointe l'urgence de la détection précoce. « C'est une machine de guerre que nous avons à mettre en place avec les médecins de famille, afin de multiplier les points d'alerte. L'idéal étant d'avoir un diagnostic entre deux ans et deux ans et demi pour que les enfants rejoignent l'unité. La priorité est donnée à ceux qui ne parlent pas et ne peuvent être scolarisés avec un AVS (auxiliaire de vie scolaire). Pour eux, l'unité offre la capacité d'être un élève. »
En l'espace d'un an et parfois moins, la structure a déjà fait ses preuves. « Quand Milo est arrivé, il ne parlait pas », raconte Magali Pascaud. Milo, l'un des aînés du groupe, est aujourd'hui un jeune garçon volubile.
Même chose pour Arthur. « À la rentrée, il ne parlait pas, n'était pas autonome, ne jouait pas et ne parvenait pas à se concentrer. Il y a un an et demi, on nous avait même dit que cela ne servait à rien qu'il voie un orthophoniste, car de toute façon il ne parlerait jamais… Parfois, on est encore à l'âge de pierre », témoigne sa mère.
Quant à Matéo, il communique à l'aide d'une tablette équipée d'une synthèse vocale. Chose, il y a encore quelque temps, qui aurait été tout simplement impossible.
Gérer l'inattendu
Il est 9 heures. Au son d'un bâton de pluie, la maîtresse regroupe ses élèves. La classe commence, comme partout ailleurs, par l'inscription de la date. Ce que fait Noa avant de courir se cacher sous la table. L'éducatrice qui s'occupe de lui part le chercher.
Dans l'unité, les figures imposées de l'enseignement sont bousculées par des improvisations toutes personnelles liées à l'autisme que l'équipe gère, prend en compte et intègre dans l'apprentissage.
Moment phare de la matinée, le passage dans la salle de motricité stimule le petit groupe. À l'aide de pastilles symbolisant la réussite, les éducatrices proposent aux enfants de respecter les consignes. Le ludique se mêle à la stimulation.
Méthode ABA
C'est ce sur quoi repose la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) pratiquée ici. Une analyse appliquée du comportement qui passe par un enseignement à la fois structuré et s'adaptant aux réactions des enfants pour permettre un apprentissage amusant, source de plaisir.
« L'intérêt est de pouvoir travailler dès leur plus jeune âge, car sinon et très vite ils restent dans l'opposition », explique Honorine Durant. Un message relayé auprès des familles par les éducatrices, lors de guidances (lire par ailleurs). L'autre préalable à l'enseignement étant l'inclusion des enfants dans des classes conventionnelles. Un décloisonnement à double sens, puisque les enfants des classes traditionnelles viennent aussi passer du temps dans l'unité.
Ce matin-là, Raphaël est dans la classe de moyenne section de Françoise Coineau, la directrice de l'école. Au milieu des autres enfants, rien ne le distingue. Entre élèves, la différence ne tient pas au handicap. Raphaël passe 14 heures sur 24 en inclusion. L'an prochain, il rejoindra une grande section de maternelle ordinaire, accompagné d'un AVS. Le but ultime de l'unité.
Casser les codes
« Pour cela, il faut accepter de casser le code des représentations », poursuit Honorine Durant, mettant en avant la détermination de la directrice qui a d'emblée joué le jeu de l'intégration. « La sensibilité à la différence m'a toujours animée », explique l'intéressée, militante associative et politique, qui ne cache pas que l'accueil d'enfants différents n'est pas simple à mettre en place. « Ce sont les enfants qui ont permis aux adultes de le faire », sourit-elle.
Il est 11 heures, dans la cour de récréation les 78 enfants d'Osiris partagent le même espace sans distinction. Il en sera de même à la cantine. À quelques mois de son départ à la retraite, Françoise Coineau met tout en œuvre pour consolider son poste. Faire en sorte que ce projet perdure, après elle.
« C'est un plus pour les élèves qui auront fait tout leur cursus avec des enfants porteurs de handicap. Et, de cette expérience, il est évident que chacun d'entre nous, adulte ou enfant, aura appris et retiré quelque chose dans sa propre vie », estime-t-elle.
Les Journées nationales des centres de ressources autisme se tiendront les 26 et 27 mai au Palais des congrès d'Arcachon.
La guidance dans la famille aussi
Lundi, 17 h 30, Le Teich (33). Mélanie, éducatrice spécialisée du Sessad, assure le temps de guidance chez les Millot. Elle poursuit, une heure par semaine, sur les principes de l’ABA, l’enseignement avec les parents et la grande sœur d’Arthur. « Nous fixons un objectif en début de séance », dit-elle. Après que le diagnostic fut tombé en 2015, les Millot, qui vivaient à Dax, ont quitté maison et travail pour rejoindre l’unité qui pouvait accueillir leur fils. « C’était Arcachon ou Toulon », expliquent-ils, précisant que, chaque année, l’avenir est remis en jeu. La logique dans la scolarité ne s’appliquant pas, intégrer une école primaire ou un collège sera un nouveau parcours du combattant. Une nouvelle lutte pour trouver la structure adaptée et disponible, réunir les agréments et pièces administratives idoines. Une bataille contre les barrières du handicap et les codes de représentation.
"Mouvement de personnes autistes pour la reconnaissance positive de l'esprit autistique"
Négociatrice commerciale internationale reconvertie en photographe, Iman Chaïr entreprend depuis quelques années des actions artistiques pour sensibiliser sur le thème de l’autisme. En sondant et explorant l’ autisme de mon fils , l’ artiste digital PIPOYE, elle s’est rendue compte qu’elle était elle-même autiste.
« Mes pensées sont visuelles faites d’ images, de sons et de mots … » Iman Chaïr
17h40, le 13 mai 2016, modifié à 18h42, le 13 mai 2016
Une député belge a interpellé sa ministre de l’Education, pointant du doigt le coût de la scolarisation d’enfants français porteurs de handicap, dans le Royaume.
43 millions d’euros : c’est le coût que représente la scolarisation de 4.000 enfants étrangers – dont 2.700 français - porteur d’un handicap dans des établissements spécialisés belges. Une situation qui inquiète la députée belge Christie Morreale, particulièrement sensible à cette problématique. Elle a donc interpellé, début mai, la nouvelle ministre belge de l’Education à ce sujet.
"Chaque matin, un taxi vient le prendre pour faire 1h30 de trajet jusqu’à son école"
Actuellement, beaucoup de jeunes Français handicapés ne trouvent pas de place, dans leur pays, dans des centres spécialisés où ils pourront suivre une scolarité traditionnelle, dans un cadre adapté. La Belgique voisine, offre, elle, cette possibilité. Une solution qui séduit beaucoup de parents d’enfants porteurs de handicap.
"Nous n’avons pas obtenu de place en IME (instituts médico-éducatifs) alors nous l’avons scolarisé en Belgique dans une structure adaptée", explique à Europe 1, le père d’Antoine, 13 ans, scolarisé à Tournai depuis quatre ans. "Chaque matin, un taxi vient le prendre pour faire 1h30 de trajet jusqu’à son école. Le soir, c’est la même chose. Mais on n’a pas le choix", ajoute-il.
Christie Morreale reconnaît qu’il existe un manque de structures en France poussant les parents à inscrire leurs enfants de l’autre côté de la frontière. "Nous parlons d’enfants qui sont contraints de venir en Belgique pour bénéficier d’un enseignement adapté à leurs besoins et un service de qualité. Il n’est évidemment pas question de revenir là-dessus, ce n’est pas en soi un problème", assure la députée. "En revanche, ce qui pose problème, c’est le coût, qui est de plus de 40 millions d’euros, à la charge de la Fédération Wallonie-Bruxelles", précise-t-elle.
"Certains élèves polyhandicapés se voient refuser une place à l’école"
L'élue souhaite qu’une solution soit trouvée avec la France. "Il faut envisager une solution qui passerait par une aide financière de la part de la France pour éviter à la Belgique de devoir supporter à elle seule cette dépense", explique l’élue.
Le coût engendré par les élèves français diminue d’autant les moyens alloués aux établissements belges. "Certains élèves polyhandicapés se voient refuser une place à l’école faute de financements pour mettre en place les moyens nécessaires à sa prise en charge", détaille Christie Morreale.
La ministre de l’Education belge, Marie-Martine Schyns, a indiqué qu’elle souhaitait au plus vite prendre rendez-vous avec son homologue française, Najat Vallaud-Belkacem. Mais du côté français on assure ne pas encore avoir été contacté.
François Hollande devrait annoncer, jeudi, de nouvelles mesures notamment sur la scolarisation des enfants porteurs de handicap, lors de la Conférence nationale sur le handicap. "Ca va déjà résoudre bien des problèmes", dit-on dans l’entourage dans la ministre de l’Education.
Après une scolarité compliquée, Yann, adolescent souffrant de troubles autistiques, s’apprête à entrer dans le monde du travail. Sa mère lance donc un appel aux employeurs pour l’aider à insérer son fils dans la société.
Après la bataille scolaire, la famille de Yann se prépare pour une nouvelle lutte : l’entrée dans le monde du travail. Adolescent souffrant de troubles autistiques, Yann suit une scolarité presque normale depuis la rentrée dernière, en inclusion à temps complet dans une classe de collège. Il profite d’un accompagnement constant grâce à Amandine, qui l’aide au quotidien et travail avec lui sur son comportement. En juin, c’est la fin de sa scolarité et au premier septembre, ses parents seraient soulagés de le voir débuter son parcours professionnel. Son projet de formation bureautique a été validé. Yann bénéficiera d’une formation assurée par Cap Emploi à condition qu’il trouve un employeur, dans le cadre d’un contrat d’accompagnement dans l’emploi ou en emploi d’avenir, sur la base d’un contrat de travail d’un an renouvelable. « Il faudra que l’employeur ait la fibre sociale, qu’il laisse sa chance à Yann, prévient sa mère, Fabienne Vedrenne. Le but final est qu’il puisse entrer dans le monde professionnel, qu’il puisse accepter les contraintes, les cadences,... Aujourd’hui à la maison, il est très autonome, il sait tout faire : répondre au téléphone, faire la lessive, cuire des aliments et se faire à manger par exemple. » Une évolution et une autonomie que confirme Amandine, son accompagnatrice. « Yann est très technicien, commente-t-elle. Lors d’un stage chez un marchand de photocopieuse, il a suffit de lui montrer une fois pour qu’il comprenne comment ça fonctionne. Il a de très grosses capacités d’apprentissage, il apprend très vite. Il a une grande mémoire mais il a des difficultés à donner un sens. Le passage à l’abstraction est plus difficile. » Toute personne susceptible pour pouvoir aider Yann peut contacter Fabienne Vedrenne par courriel : pyf3@aliceadsl.fr ou par téléphone au 02 54 36 33 28. FR
Conférence sur l’autisme Organisée par l’association Pas à Pas Indre, une conférence sur l’autisme est prévue vendredi 27 mai à Châteauroux. Elle sera animée par Joseph Schovanec, philosope et écrivain souffrant de troubles autistiques. Polyglotte, il est doué d’un grand sens de l’humour et aime à se présenter comme philosophe et écrivain qui ne sait pas lacer ses chaussures. Il évoque l’autisme de façon ludique et légère et montre qu’on peut vivre avec ce handicap. Conférence vendredi 27 mai à 18 h, à l’espace des halles à Châteauroux. Entrée libre.
Alors que le « packing » est reconnu comme maltraitant et INTERDIT en France, la Professeure de pédopsychiatrie dont le service est directement impliqué dans le Centre de Diagnostic et d’Evaluation de l’Autisme, une des composantes du CRA, veut remettre cette pratique au goût du jour.
La Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale d’Evaluation Sociale et Médico-Sociale classaient, en 2012, cette pratique dans les prises en charge non recommandables. De même, le rapport de l’IGAS d’avril 2016 annexe 7 page 147, précise que seul le CHRU de Lille peut mener à son terme la recherche en cours.
Par ailleurs en 2016, le comité de l’enfance de l’ONU prie instamment la France « de lutter contre les maltraitances institutionnelles, de mettre en place des inspections régulières et indépendantes, de créer des outils nécessaires pour dénoncer les maltraitances et d’interdire légalement le packing, pratique barbare et maltraitante qui fait honte à la France ».
Les associations de parents de région Champagne-Ardenne sont très inquiètes en effet en plus de cette position inacceptable voilà que :
-dans les discours revient le mot psychose lorsqu’il est question d’autisme
-à la veille du départ en retraite de deux éducatrices spécialisées du CDE en charge des évaluations, ayant une formation bien spécifique et une expérience de plus de 20 ans dans ce domaine, nous n’avons aucune garantie sur la continuité de l’évaluation de qualité qui était jusqu’alors de mise au CDE.
-de plus suite au départ de la pédopsychiatre en charge de ce service (subordonnée de la professeure en question) celle-ci a été remplacée par un médecin généraliste en cours de formation à la psychiatrie, aura-t-il connaissance des outils recommandés par la communauté scientifique internationale qui doivent être de mise dans un diagnostic précis ; ce remplacement nous interpelle !
-dans le cadre du déploiement de site de diagnostic dans un CAMPS de chaque département de notre région nous sommes là encore soucieux de la qualité et de l’orientation de la formation nécessaire dispensée à l’équipe pluridisciplinaire concernée.
Et il ne s’agit là que d’éléments dont nous avons connaissance.
AGIR ensemble pour ne pas SUBIR
Dix associations réparties sur tout le territoire de la Champagne-Ardenne se sont réunies afin de composer le Collectif Autistes TED.
Ensemble, nous demandons :
que la Professeure à l’origine de cette initiative, soit démise immédiatement deses responsabilités dans tout ce qui touche de près ou de loin à l’autisme.
que le CRA en Champagne-Ardenne fonctionne sur le modèle de celui du Limousin (une des deux régionstest au niveau national avec du personnel efficace pratiquant les méthodescognitivo–comportementales recommandées par la Haute Autorité de Santé, qui donnela plus grande satisfaction auxfamilles qui y ont recours).
Notre collectif est composé des associations suivantes (par ordre alphabétique) :
ACPEI
ADAPEI 08
APEI 52
APIPAASPERGER-TSA
AUTISME AUBE AUBTIMISME
AUTISME MARNE
CHRYSALIDE 52
ENSEMBLE POUR AURELIEN ET JASON
Association PETIT BONHEUR
TEDALI
Nous n’avons pas l’intention de fléchir !
La preuve d’une mauvaise volonté
Le 27 avril 1995 paraissait la circulaire AS/EN n°95-12 dite circulaire Veil qui reconnaissait « la nécessité d’une prise en charge éducative pédagogique thérapeutique et de l’insertion sociale des enfants adolescents et adultes atteints du syndrome autistique » rappelons que le thérapeutique n’est pas de la seule compétence des psychiatres ne dit on pas un kinésithérapeute un ergothérapeute… Cette circulaire précisait par ailleurs la nécessité d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce.
Or, le dernier rapport de l’IGAS indique qu’enChampagne Ardenne le délai de réalisation des bilans est de 467 jours!
En mai 1998, une convention était signée en Champagne-Ardenne entre le Directeur du CHU de Reims, le CREAHI (Monsieur Meyer) le CHU (les Professeurs Motte et Schmit), le Président de l’URADESI et l’association régionale de parents l’URAPEI (Mme Bénadassi) afin de mettre en place le CRA. Malheureusement depuis, la représentation des familles a été évincée de cette convention.
L’année dernière, l’hôpital de jour organisait, le 20 mars, un colloque intitulé « Autisme(s) : Comment soigner, éduquer, accompagner aujourd’hui ? » Le premier programme de ce colloque consacrait un tour de table à « la pataugeoire : l’eau comme médiation thérapeutique en hôpital de jour pour adolescents ». Là encore, une pratique curieuse, inefficace et non recommandée par la Haute Autorité de Santé.
Suite à la pression des associations locales, ce tour de table a été remplacé par une discussion sur la méthode Denver.
Voilà qu’aujourd’hui, nous sommes à nouveau confrontés par l’absence de volonté de l’Hôpital de Jour de vouloir dispenser des soins efficaces, adaptés qui ont fait leurs preuves, au profit de pratiques douteuses, à la limite de l’ésotérisme, et maltraitantes.
Une manifestation pour se faire entendre
Au regard des antécédents, nous voyons bien à quel point nos institutions sont réfractaires aux avancées réelles et efficaces en matière de prise en charge de l’autisme. Si nous ne faisons rien, nous sommes assurés que l’année prochaine, et durant les années à venir, nous rencontrerons à nouveau ce genre de problèmes. Nous savons que si nous n’agissons pas, aujourd’hui, demain les personnes avec autisme auront une place assurée enveloppées dans des draps gelés, entre quatre murs, et non au sein de la société comme il est possible de le faire avec les méthodes cognitivo-comportementales.
Les associations de toute la Région, demandent à toutes les familles et à tous les professionnels qui luttent contre les méthodes moyenâgeuses de se mobiliser JEUDI 19 mai dès 17h30 devant l’hôpital de Reims (service de pédopsychiatrie).
Avertissement : je relaie cet article que je trouve assez représentatif de la "raison" du milieu psychiatrique ...tout du moins de certains personnages.
A croire que le modèle français est fantastique, le personnel formé aux méthodes efficaces et la démarche absolument scientifique. La plupart des familles ont des besoins délirants & les méthodes éprouvées de part le monde n'ont pas droit de cité en France.
J'aimerai simplement rappeler ici que nous attendons la démonstration sur la base de publications internationales d'un telle opposition caractérisée au changement.
En ma qualité de simple parent, je pense avoir une expérience modeste mais durable de l'inefficacité des prises en charge actuellement proposées dans la plupart des établissements français.
A mon sens, les psychiatres de bonne volonté ont toute leur place dans l'accompagnement des personnes avec autisme. L'aveuglement, les coûts inutiles, l'absence de résultats nous connaissons ... Alors passons qu'il vous plaise ou non à autre chose.
La psychanalyse, oui, pourquoi pas, mais entre adultes responsables et consentants.
Une fois n'est pas coutume, je me fais l'écho d'un communiqué de trois instances en psychiatrie. On voudrait faire croire que le vaste problème des autismes, n'a aucun besoin ni de la psychiatrie ni des psychiatres, ce qui est absurde et fondé sur une surestimation presque délirante du comportementalisme qui n'est ni omnipotent ni omniscient. Les psychiatres s'opposent à ces folies.
Communiqué de presse de la Fédération Française de Psychiatrie, du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie et du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie du 12 mai 2016
AUTISME : L’HEURE EST À LA MOBILISATION CHEZ LES PSYCHIATRES
La prise en charge de l’autisme en France a toujours manqué de moyens quels que soient les âges des personnes concernées.
La psychiatrie, dans le système de santé et de protection sociale français a, depuis des décennies, assuré deux fonctions.
D’une part, elle réalise et accompagne des prises en charges actives, désaliénantes, basées sur les acquisitions scientifiques pertinentes et successives.
D’autre part, elle est un recours et un accueil ultime, par défaut, quand les carences de places ou le rejet social aggravent le sort, la dépendance et les co-morbidités des personnes autistes, notamment les plus dépourvues de moyens.
On doit à la vigoureuse action des associations de parents d’avoir obtenu que l’autisme devienne une priorité de santé publique en 1995.
Depuis, les plans autisme successifs ont, année après année, avec leurs différents axes, amélioré la visibilité des problèmes en cours (insuffisance du diagnostic et des prises en charges multipolaires précoces, ruptures de prise en charge aux âges charnières, destin asilaire de certain adultes, insuffisance de l’aide aux aidants, rejet social et rejet par l’éducation nationale, etc.).
La redistribution des rôles dans l’accompagnement est en marche.
Il est en effet heureux que toutes les disciplines concernées soient mieux représentées dans les projets que souhaitent les familles et les professionnels pour les personnes autistes.
Cet éventail va des spécialités de la médecine exploratoire, de l’éveil sensoriel et de la rééducation psychomotrice, de la sensori-motricité, à l’éducation, à la scolarisation, la psychologie, la neuro-pédiatrie, la psychiatrie, la pédopsychiatrie, et toutes les autres disciplines nécessaires au traitement des co-morbidités somatiques et psychiatriques, à tous les âges de la vie.
Dans cet enrichissement pluridisciplinaire progressif, il est heureux qu'un consensus scientifique et international se dégage pour écarter les tentations de toute discipline isolée à exercer une suprématie sur les autres.
Il est aussi heureux que le double rôle historique de la psychiatrie ait évolué.
Pour les prises en charge actives et multipolaires, elle est en mesure d’aider à fédérer plusieurs disciplines parmi celles qui sont nécessaires.
Pour les prises en charge par défaut, le développement du médico-social d’abord, de l’intégration et de l'inclusion sociale ensuite, tendent à diminuer le rôle de « dernier recours » sans moyens spécifiques qui fut longtemps dévolu à la psychiatrie, un rôle assimilé à tort à une captation médicale et abusive par les hôpitaux.
Dans ce contexte, les professionnels de santé et singulièrement ceux de la psychiatrie ont été, dans leur diversité, acteurs, souvent moteurs, parfois conservateurs (car les plus anciens), mais toujours concernés par l’accompagnement de l’autisme, à la fois maladie neuro-développementale dont l’origine est diverse, notamment dans ses causes génétiques, et handicap invalidant de gravité variable.
Ils sont plusieurs dizaines de milliers, formés et qualifiés, qui suivent depuis des années les évolutions en cours dans ce domaine. Avec leurs syndicats et leurs instances professionnelles multiples, ils contribuent à ces transformations avec le soutien discret de plusieurs dizaines de milliers de familles.
Aujourd’hui, tous sont inquiets.
Avec une extrême violence polémique, certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit de cité dans les cabinets de nos ministères. Des lobbyistes s’expriment dans les instances de la république comme s’ils étaient des sous- ministres ou leurs superviseurs.
Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence
Les Recommandations de Bonnes Pratiques de la HAS sont détournées de leur esprit et de leur lettre pour justifier des détournements scientifiques. Un obscurantisme pesant s’installe. Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. Il faut se garder de ces emballements médiatiques qui en matière sanitaire affollent les médias, dérégulent les pratiques (dernier exemple en date : les cabinets dentaires low-cost) et déstructurent les soubassements de l’offre de soins.
De plus en plus nombreuses, des familles inquiètes s’organisent et se rassemblent dans plusieurs associations nouvelles, réclamant de la démocratie et de la transparence, mais elles sont vouées à la discrimination et à l’hostilité des fonctionnaires dans des agences et des groupes de travail de la république où règne une atmosphère de chasse aux sorcières.
C’est pourquoi la FFP, le CNU de pédo-psychiatrie et le CNQSP avec leurs cinquante associations scientifiques et leurs milliers de membres s’adressent au président de la république pour qu’il mette bon ordre à des dérives antidémocratiques qui ne peuvent qu’accentuer la réprobation et la colère de ces professionnels et de ces familles.
Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions, y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi
Dr Maurice BENSOUSSAN, Président du Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie
Professeur David COHEN, Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie
Docteur Bernard ODIER, Président de la Fédération Française de Psychiatrie
Estelle Ast décroche trois prix au 115e concours Lépine
La Toulousaine Estelle Ast, inventeur de l'application WatcHelp, qui permet d'envoyer des informations depuis un smartphone à une montre connectée au poignet de son enfant autiste, a décroché, samedi dernier, trois prix lors du 115e concours international Lépine qui s'est déroulé du 29 avril au 8 mai au Parc des expositions à Paris (Porte de Versailles).
L'application créée en avril 2015, téléchargeable sur la plateforme internet Google Play store, est gratuite pendant un mois, puis s'acquiert pour un montant modique de 2,90 euros. L'utilisateur doit également acheter la montre connectée, la ZenWatch 2 WI501Q, au prix de 175 euros. Pour la plupart des familles qui ont un enfant souffrant de d'autisme ou d'autres troubles cognitifs, c'est une petite révolution.
«L'application peut servir au-delà de l'autisme»
Cette mère courage, qui s'était battue en mars 2014 pour que l'assitante de vie scolaire (AVS) de son fils Allan conserve son poste jusqu'à la fin de l'année scolaire (elle était montée sur une grue sur les allées Jean Jaurès à Toulouse), a d'abord remporté le Prix Entrepreneur Learn Assembly qui lui donne la possibilité de suivre des cours. Puis elle a gagné le 2e Prix Fidealis : «C'est un système de d'enregistrement certifié des créations qui assure une protection parfaite de la datation des droits de propriété intellectuelle. Ce système permet de défendre les droits des entreprises», explique la lauréate. Enfin, alors qu'elle ne s'y attendait absolument pas, Estelle Ast a reçu le Prix «Coup de cœur de la Chambre de commerce et d'industrie Paris Île-de-France, accompagné d'une reproduction de la collection des Ports de France. «Pour vous donner une idée, la deuxième personne après moi a gagné le Prix du président de la République». L'application WatcHelp a désormais de beaux jours devant elle, car outre les personnes atteintes d'autisme, elle sera aussi utile aux autres. «Elle peut servir aux personnes atteintes de troubles cognitifs pour leurs prochains rendez-vous ou les différentes tâches qu'elles doivent effectuer, ainsi que les étapes à suivre lorsqu'elles se retrouvent dans une situation déstabilisante», explique la lauréate du 115e concours Lépine.
Stéphan Montoloix est le directeur du Sessad et du prochain IME . / Photo DDM, Manon Adoue
Un hébergement de jour et de nuit sera proposé aux jeunes handicapés mentaux en début d'année prochaine. Une nouvelle offre dont le bassin Moissagais avait bien besoin.
Les travaux débuteront dans quelques semaines, chemin de la Croix de Lauzerte. L'Institut Médico-éducatif de trois étages qui sera livré pour le début de l'année 2017 pourra accueillir 27 enfants et adolescents de 3 à 20 ans, atteints d'autisme et de troubles envahissants du développement. 18 places sont prévues en accueil de jour, 9 autres à l'internat et 1 place en hébergement temporaire sera créée pour répondre à un besoin exceptionnel. Le projet est piloté par l'association Réso Occitanie qui a répondu à l'appel d'offres de l'Agence Régionale de la santé. «L'intérêt est de couvrir les besoins sur le bassin de santé de Moissac où la demande est très importante et l'offre déficitaire», explique Stéphan Montoloix, le futur directeur de la structure. Et de désengorger, dans un second temps, les instituts de Montauban. «L'IME de Montauban reçoit beaucoup de jeunes de Moissac», confie Maryse Glandières, la présidente de l'association. Faute d'établissement à Moissac, une petite dizaine de familles du secteur avaient placé leurs enfants à l'IME de Montauban. Dès le début de l'année prochaine, les jeunes autistes pourront ainsi être réorientés à Moissac.
Déjà une trentaine de demandes
Car il faut dire que Stephan Montoloix est déjà très sollicité par les familles. 30 l'ont déjà contacté pour placer leurs enfants. Pour accompagner les futurs usagers, l'association a lancé un appel à candidature : 25 postes sont à pourvoir. Parmi eux, des aides médico-psychologiques, un assistant de service social, un infirmier, des éducateurs spécialisés, des psychomotriciens etc.
Là aussi le directeur de la structure assure avoir déjà reçu une bonne dizaine de candidatures.
Mais certains profils sont compliqués à recruter. «Nous savons qu'il sera compliqué de trouver un orthophoniste et un pédopsychiatre», regrette Stéphan Montoloix. L'offre sera complétée par le Sessad( service d'éducation spéciale et de soins à domicile) qui occupe actuellement des locaux provisoires, rue Antoine Bourdelle. Ouvert depuis le mois de septembre dernier, le service accompagne 24 jeunes dont des autistes et des patients atteints de troubles du caractère et du comportement. Le personnel et les jeunes usagers seront transférés au 1er étage du nouvel IME.
Des cours à l'école
Les journées des enfants et adolescents de 3 à 20 ans seront découpées sur un rythme scolaire. Ceux qui le peuvent rejoindront une classe intégrée qui sera mise en place dans une école de la ville.
Un enseignant spécialisé de l'éducation nationale donnera les cours. «Le but c'est de ne pas les exclure de la société, il faut trouver des solutions pour s'adapter», précise Stephan Montoloix.
Le chiffre : 2
millions>D'euros. Le projet nécessite plus de 2 millions d'euros d'investissement. Il est financé par l'assurance maladie. Le montant global comprend l'achat du terrain, les travaux, l'équipement, les véhicules de service et le personnel.
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Aude Rambaud
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