"Au bonheur d'Elise"

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.   

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère,  il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif. 

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.  

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.  

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

Information sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« Journée d’information sur les recherches sur les troubles du spectre de l’autisme »

Monsieur le Directeur de l’École normale supérieure, Marc Mezard,
Madame la Directrice de la Fondation Fondamental, Professeur Marion Leboyer,
Monsieur le représentant du Collectif Autisme, Florent Chapel,
Mesdames et Messieurs les experts et intervenants,
Mesdames, Messieurs les personnes avec autisme et les familles,
Mesdames et Messieurs les professionnels, Mesdames, Messieurs,

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se tient les 2 avril de chaque année. Il faut faire vivre cette journée au-delà du 2 avril et c’est donc tous les jours que nous pouvons faire changer les choses.

J’ai tenu à être parmi vous pour une raison simple : je considère, tout comme vous, que les troubles du spectre de l’autisme méritent une recherche de haut niveau pour garantir l’excellence des pratiques, le développement des innovations et des techniques permettant de faire face à ce défi de santé publique que représentent certes l’autisme mais plus globalement les troubles du neuro-développement.

Et c’est la seconde raison de ma présence : l’autisme, les différentes formes cliniques d’autisme sont bien du registre du neuro-développement. Et il est fini le temps où des hypothèses non fondées scientifiquement tenaient lieu de vérité des discours et des pratiques.

J’ai moi-même une formation scientifique et je considère, comme vous tous ici, qu’il faut s’appuyer sur les publications internationales et les données scientifiques, dans tous les domaines et pour l’autisme bien entendu.

Je n’accuse personne et nous ne referons pas l’histoire, il faut aller de l’avant. Je sais que nous ne nous sommes pas encore totalement entrés dans cette nouvelle ère mais la révolution est en marche, elle est irréversible.

Je tiens à saluer la qualité des travaux menés par les équipes de recherche et les résultats prometteurs.

Oui, il existe en France d’excellents chercheurs une recherche de haut niveau dans le domaine de l’autisme ! Et c’est bien l’une de mes priorités que de soutenir ces équipes et leurs projets avec Marisol Touraine et Thierry Mandon.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, il faut pouvoir progresser à la fois sur les recherches portant sur les origines de ces troubles, les mécanismes qui sous-tendent

leur expression mais aussi sur l’efficacité des interventions. Nous manquons aussi de données épidémiologiques et d’évolution des personnes au long cours.

Je sais que nombreuses initiatives sont prises sur ces différents domaines et le dernier comité de suivi du Plan Autisme a permis d’en voir toute la diversité et la richesse. Cette diversité est une chance mais elle nécessite certainement plus de visibilité et de développement. Nous ne tirons pas suffisamment partie de tous les travaux menés en France et je soutiendrais les initiatives permettant de mieux fédérer les différentes équipes et projets de recherche.

Permettez-moi à cette occasion de saluer ici la présence du Professeur Marion Leboyer, du Professeur Thomas Bourgeron et du Professeur Richard Delorme avec qui nous avons déjà engagés des discussions sur ces sujets. Vous m’avez fait part de propositions et de demandes auxquelles j’attache une grande importance. Vous savez que ma porte vous êtes ouverte pour poursuivre ces premiers échanges et soutenir votre action.

Je veux, bien entendu, aussi rendre hommage et saluer toutes les autres équipes de recherche fondamentale et clinique qui partout en France mais aussi en Europe agissent pour sortir l’autisme de l’obscurantisme ou de l’ignorance.

L’ignorance et des croyances idéologiques d’un autre temps ont nourri les conflits, les controverses et nous empêchent encore aujourd’hui d’avancer aussi vite et fort que nous sommes déterminés à le faire. Le débat est tranché et nous devons regarder devant nous.

Mon rôle et ma responsabilité dans mes fonctions actuelles est de faire que la France devienne une nation exemplaire dans le domaine de l’autisme et je sais qu’il nous reste beaucoup de travail. Je crois que pour y parvenir il faut renforcer l’alliance entre les personnes, les familles, les professionnels et les chercheurs.

La connaissance et la recherche ne sont possibles qui si elles reposent sur un vivier de professionnels et d’universitaires qui, au cours de leurs cursus de formation initiale et continue, ont pu recevoir des contenus conformes aux publications scientifiques actualisées. Dans le domaine de l’autisme, nous savons tous que tous les cursus universitaires ne délivrent pas les bons contenus concernant les TSA. C’est pour cela que, avec Thierry MANDON, nous travaillons actuellement à faire évoluer les maquettes universitaires à la fois pour les médecins, les paramédicaux mais aussi les psychologues.

Il faut plus de filières universitaires d’excellence dans le domaine de la « clinique » du neuro-développement et de l’autisme en particulier. C’est le gage d’une pratique professionnelle à haut niveau de qualité et donc d’un service rendu à la hauteur de ce que les personnes ayant des TSA et les familles sont en droit d’avoir.

La connaissance scientifique et l’expérience professionnelle sont les clés de la révolution que nous vivons en France. La connaissance s’acquiert par l’expérience et comme nous le précise Albert Einstein, « tout le reste n’est qu’information ».

Mais l’information a néanmoins toute son importance. Car nous savons que de nombreuses informations erronées, blessantes et parfois stigmatisantes envers les personnes et les familles circulent encore. Ces idées fausses, ces préjugés, il faut les combattre et c’est pour cela que j’ai lancé la première campagne gouvernementale d’information et de communication sur l’autisme vers le grand public. Cette campagne est une action du Plan Autisme et elle était attendue depuis de nombreuses années par les associations. C’est donc un engagement que j’avais pris et qui est tenu à l’occasion de cette journée mondiale. Nous avons, avec les associations et notamment le Collectif Autisme, élaboré un petit film « Eliott » ainsi qu’un site expérientiel qui permet de se mettre à la place de ce petit garçon autiste et de vivre ses difficultés quotidiennes.

Ce n’est pas ma campagne de communication mais un engagement collectif pour dépasser les préjugés portés sur les personnes autistes en France. Je veux d’ailleurs remercier l’engagement de plusieurs « youtubers » très connus qui, au moment où je vous parle, ont lancé sur Internet des vidéos permettant aussi de faire tomber les préjugés.

Mais cette campagne c’est aussi en septembre 2016, l’ouverture du site internet gouvernemental sur l’autisme. Les personnes et les familles sont encore trop livrées à elles-mêmes au gré de telle ou telle mode, scoop ou façon de voir de tel ou tel professionnel.

Ce sera donc via ce site officiel du gouvernement que nous allons une information fiable, actualisée et scientifique sur les TSA, les recommandations de bonne pratique mais aussi sur les ressources utiles dans chaque territoire. Pour ce site gouvernemental, je vais avoir besoin des chercheurs et des experts et je sais pouvoir compter sur vous tous.

Mesdames, Messieurs, vous êtes toutes et tous ici un immense espoir pour les familles et les personnes ayant des TSA. Vous êtes aussi les aiguillons du changement pour l’émergence et l’évaluation des nouvelles techniques et approches dans les interventions auprès des enfants et adultes ayant des TSA.

La prévalence des TSA est de 1% en population générale et ce simple chiffre doit marquer les esprits de tous. C’est un enjeu majeur de santé publique mais c’est aussi une vraie question de société.

Je sais les efforts qu’il reste à faire, je sais le retard qu’il nous reste à rattraper, mais je sais aussi les progrès accomplis et vous en êtes les dignes représentants. Rien ne me fera changer de cap et vous pouvez compter sur ma détermination et mon soutien. Aucune critique, aucune intimidation ne pourra entamer ma détermination, j’irai jusqu’au bout des engagements pris.

Bravo pour l’excellence des travaux que vous menez.

Je vous remercie pour l’espoir que vous représentez pour tous les enfants et adultes autistes, et pour les familles.

Je vous remercie.

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

article publié sur le site de Autisme speaks

=>https://www.whitehouse.gov/the-press-office/2016/04/01/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2016

April 02, 2016

Every person deserves the chance to reach for their highest hopes and fulfill their greatest potential.  On World Autism Awareness Day, we reaffirm our dedication to ensuring that belief is a reality for all those who live on the autism spectrum ‑‑ including 1 in 68 children.  And we uphold our obligation to help make sure every man, woman, and child, regardless of ability or background, is accepted for who they are and able to lead a life free from discrimination and filled with opportunity.

     From home to school and in businesses and communities around the world, people living with autism spectrum disorder contribute in immeasurable ways to our society.  They remind us each day that every person is born with unique talents and should be treated with respect, play an active role in planning for their futures, and feel empowered to fully participate in and contribute to their communities.  When those with autism have access to equal opportunities, we all do better, and that begins with making sure our country lives up to its commitment to ensure all things are possible for all people.

     Individuals with autism are just as deserving of the peace of mind that comes with having quality, affordable health insurance as anyone else.  The Affordable Care Act helps ensure no person is prevented from obtaining health coverage simply because they live with a preexisting condition like autism, and it requires most plans to cover recommended preventive services ‑‑ including critical screenings that test for autism in children.  My Administration is dedicated to ensuring educational opportunities for autistic students are worthy of their extraordinary potential and to providing Americans with autism the chance to earn good jobs and hone their skills and talents.  We are working to break down barriers to competitive, integrated employment for people with disabilities, including people with autism.  We are also promoting inclusivity for kids with autism in high-quality, early childhood education programs.  In 2014, I signed the Autism CARES Act, which supports autism‑related research and helps us to better understand the particular challenges faced by students and young adults living on the autism spectrum.  And this month marks 3 years since my Administration launched the BRAIN Initiative ‑‑ a collaborative effort by Federal agencies, philanthropies, universities, foundations, and others in the medical and scientific communities that aims to accelerate our work to solve some of the most intricate mysteries of human brain function and reveal new insights into conditions like autism.  In my most recent budget proposal, I was proud to support increased funding for this important initiative.

     Americans with autism play an important role in our national story, and in their daily lives they embody the belief at the heart of our founding:  that in America, with hard work and equal access, all people can realize their aspirations.  Today, and every day, let us reach for a future in which no person living on the autism spectrum is limited by anything but the size of their dreams ‑‑ one in which all people have the opportunity to live a life filled with a sense of identity, purpose, and self-determination.

     NOW, THEREFORE, I, BARACK OBAMA, President of the United States of America, by virtue of the authority vested in me by the Constitution and the laws of the United States, do hereby proclaim April 2, 2016, as World Autism Awareness Day.  I encourage all Americans to learn more about autism and what they can do to support individuals on the autism spectrum and their families, and to help shape a world in which all people, including those with autism, are accepted for who they are.

Traduction google

Proclamation du président Obama pour la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

2 avril 2016

Toute personne mérite la chance d'atteindre leurs plus grands espoirs et de réaliser leur plus grand potentiel. Lors de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, nous réaffirmons notre engagement à faire en sorte que la croyance est une réalité pour tous ceux qui vivent sur le spectre de l'autisme - dont 1 à 68 enfants. Et nous confirmons notre obligation d'aider à faire en sorte que chaque homme, femme et enfant, indépendamment de la capacité ou de fond, est accepté pour qui ils sont et en mesure de mener une vie exempte de discrimination et riche en possibilités.

     De la maison à l'école et dans les entreprises et les communautés à travers le monde, les personnes vivant avec des troubles du spectre de l'autisme contribuent de façon inestimable à notre société. Ils nous rappellent chaque jour que chaque personne est née avec des talents uniques et doit être traité avec respect, jouent un rôle actif dans la planification de leur avenir, et se sentent habilités à participer pleinement et de contribuer à leur collectivité. Lorsque les personnes autistes ont accès à l'égalité des chances, nous avons tous faire mieux, et qui commence par faire en sorte que notre pays vit jusqu'à son engagement à assurer que toutes les choses sont possibles pour tous.

     Les personnes autistes sont tout aussi dignes de la tranquillité d'esprit qui vient d'avoir la qualité, l'assurance santé abordable que les autres. La Loi sur les soins abordables permet de garantir qu'aucune personne ne soit empêché d'obtenir une couverture de santé tout simplement parce qu'ils vivent avec une condition préexistante comme l'autisme, et il exige que la plupart des plans pour couvrir les services préventifs recommandés - y compris des projections critiques qui testent l'autisme chez les enfants. Mon administration se consacre à assurer des possibilités d'éducation pour les étudiants autistes sont dignes de leur potentiel extraordinaire et à fournir des Américains avec l'autisme la chance de gagner de bons emplois et de perfectionner leurs compétences et leurs talents. Nous travaillons à éliminer les obstacles à la compétitivité, l'emploi intégré pour les personnes handicapées, y compris les personnes atteintes d'autisme. Nous faisons également la promotion inclusivité pour les enfants atteints d'autisme en haute qualité, des programmes d'éducation de la petite enfance. En 2014, je signais l'autisme Loi, qui soutient la recherche sur l'autisme et nous aide à mieux comprendre les défis particuliers auxquels sont confrontés les étudiants et les jeunes adultes vivant sur le spectre de l'autisme CARES. Et ce mois-ci des marques 3 ans que mon administration a lancé l'initiative BRAIN - un effort de collaboration par des organismes fédéraux, philanthropies, des universités, des fondations et d'autres dans les communautés médicales et scientifiques qui vise à accélérer nos travaux pour résoudre certains des mystères les plus complexes du fonctionnement du cerveau humain et de révéler de nouvelles connaissances sur des conditions comme l'autisme. Dans ma proposition de budget le plus récent, je suis fier d'appuyer un financement accru pour cette importante initiative.

     Américains autistes jouent un rôle important dans notre histoire nationale, et dans leur vie quotidienne, ils incarnent la croyance au cœur de notre fondation: celle de l'Amérique, avec beaucoup de travail et de l'égalité d'accès, tous les gens peuvent réaliser leurs aspirations. Aujourd'hui, et chaque jour, laissez-nous à atteindre pour un avenir dans lequel aucune personne vivant sur le spectre de l'autisme est limité par quoi que ce soit, mais la taille de leurs rêves - celui dans lequel toutes les personnes ont la possibilité de vivre une vie remplie d'un sentiment de l'identité, le but et l'autodétermination.

     EN CONSÉQUENCE, I, BARACK OBAMA, Président des États-Unis d'Amérique, en vertu de l'autorité que me confèrent la Constitution et les lois des États-Unis, proclame la présente, 2 Avril, 2016, Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Je vous encourage tous les Américains à en apprendre davantage sur l'autisme et ce qu'ils peuvent faire pour aider les personnes sur le spectre de l'autisme et de leurs familles, et pour aider à façonner un monde dans lequel toutes les personnes, y compris ceux atteints d'autisme, sont acceptés pour qui ils sont.

article publié sur radio Vatican

Le Pape François lors d'une rencontre avec des personnes autistes, le 22 novembre 2014. - AP

(RV) Il est «essentiel et nécessaire» de soutenir les personnes autistes et leurs familles. C’est le message adressé par Mgr Zygmunt Zimowski, à l’occasion, ce samedi 2 avril, de la 9ème Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Une journée, a souligné le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, qui se tient cette année juste après Pâques et qui est donc signe d’esperance.

«Trop souvent, déplore Mgr Zimowski, la fatigue quotidienne, la désillusion, la solitude, l’angoisse face au futur peuvent prendre le dessus sur l’espérance, qui devrait toujours animer les familles, le personnel médical, les associations scientifiques et de recherche, les bénévoles et tous ceux qui sont proches des personnes autistes». Nous sommes donc appelés à «placer notre confiance en Dieu» et dans cet «horizon de foi» à encourager la recherche, favoriser «l’accueil, la culture de la rencontre, la solidarité».

Mgr Zimowski rappelle l’importance d’«une alliance entre les secteurs médicaux, sociaux et éducatifs pour assurer une continuité dans la prise en charge» des personnes autistes et il insiste sur la nécessité de «promouvoir des politiques efficaces y compris dans les pays les plus pauvres» pour aider les familles qui, comme le soulignait le Pape François en 2014 lors d’une rencontre avec des autistes et leurs proches, peuvent parfois éprouver de la frustration.

«Ce trouble neurologique et comportemental pouvait, jusqu’à récemment, être objet de stigmatisation sociale.» Heureusement, se réjouit le président du Conseil pontifical pour la pastorale de la Santé, la sensibilisation est de plus en plus importante et l’attention toujours plus grande concernant «le diagnostic, la recherche et l’insertion scolaire et professionnelle». Mgr Zimoswski conclut son message en souhaitant que cette Année Sainte soit l’occasion «pour les croyants et non croyants de redécouvrir les valeurs de l’accueil, de la fraternité et de la solidarité». Un appel à favoriser «la culture de l’inclusion et de l’acceptation des personnes autistes et de leurs familles».

(CV-HD)

Un grand Merci à Eric Pirès Augère et à tous les Disney VoluntEARS pour cette formidable journée offerte par Disneyland Paris aux membres de l'association Trott'Autrement.

Elise et son copain Wilfried en ont bien profité ... Plus de 40 participants pour Trot' ... l'occasion de croiser beaucoup de personnes de connaissance ... L'autisme était ce jour là bien visible à Disneyland !

Bravo à tous

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement

Vidéo sur le site BFM TV

Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme: Comment mieux accompagner les enfants autistes ?

Olivia Cattan et Julie Tuil étaient les invitées de Week-end Direct, ce samedi 2 avril 2016, sur BFMTV.

bfmtv.com|Par BFMTV

Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme: Comment mieux accompagner les enfants autistes ? À l'occasion de la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme, Olivia Cattan, présidente de l'association SOS Autisme, et Julie Tuil, orthophoniste spécialiste de l'autisme, ont décrypté la méthode ABA, utilisée pour mieux soigner et accompagner les enfants autistes au quotidien. - Week-end Direct, du samedi 2 avril 2016, présenté par François Gapihan, sur BFMTV.

article publié dans Médiapart

Avec le commentaire suivant : article qui nous prouve, s'il en était besoin, la difficulté à mettre en oeuvre les recommandations de la HAS dans les établissements recevant des autistes. Rien n'est démontré bien entendu et les recommandations sont qualifiées de criminelles. Un comble !

La vraie, la seule approche reste la psychanalyse ... naturellement. Cet article le démontre une "foi" de plus.

(jjdupuis)

3 avr. 2016

Par Frœdipe-Roÿ

Blog : FILIGRANE : journal extime de Frœdipe-Roÿ

Information publiée sur la page facebook de l'association Hérisson

1000 personnes hier soir et surtout des centaines de sourires ... Grâce à vous le combat continue avec Christophe Beaugrand, Karima Charni's page, Sophie Tapie, Ana Ka, Lilian Renaud, Michael Canitrot, Hugues Aufray Officiel, Sindy, Makassy officiel, Coca Cola France, Haribo PIK, Marina D'amico officielle, Cristaline et L'Oréal Paris.

article publié sur le site de Najat Vallaud-Belkacem

La loi du 8 juillet 2013 pour la Refondation de l’École de la république inscrit désormais, dès le premier article du code de l’éducation (L.111-1), le principe de l’école inclusive pour tous les enfants, sans aucune distinction. La scolarisation en milieu ordinaire est ainsi favorisée. Elle permet à la fois d’obtenir de meilleurs résultats éducatifs pour de nombreux élèves en situation de handicap, et notamment pour ceux ayant des troubles du spectre autistique (TSA), ainsi qu’une plus grande ouverture à la différence de la part des autres élèves.

Le plan autisme 2013-2017 a permis de construire une nouvelle étape de la politique en faveur des personnes ayant des troubles du spectre autistique (TSA).

Il prévoit notamment la création d’unités d’enseignement en écoles maternelles (UEM) afin de faciliter la scolarisation des jeunes enfants autistes en s’appuyant sur le déploiement d’interventions précoces, personnalisées, globales et coordonnées, telles que recommandées par la HAS et l’ANESM.   Ce sont des classes de 7 élèves qui bénéficient de l’intervention de professionnels spécialisés (services ou établissements médico-sociaux spécifiques TSA).

Depuis la rentrée scolaire 2014, 60 unités d’enseignement maternelles ont été ouvertes et ont permis de scolariser 420 jeunes élèves ayant des TSA.

Les 30 premières UEM ouvertes lors de l’année scolaire 2014/2015 ont été accompagnées d’un cahier des charges élaboré de façon concertée avec des représentants du Comité de suivi du plan autisme, et notamment des associations de familles. Ce cahier des charges a été diffusé aux ARS par voie d’instruction en date du 13 février 2014.

L’ouverture de 50 nouvelles UEM est d’ores et déjà programmée et budgétée pour l’année scolaire 2016/2017.

Ces nouvelles UEM permettront de mieux répondre aux besoins de ces très jeunes enfants. Dans les départements où les besoins sont les plus importants, il pourra y avoir 2 UEM pour les jeunes élèves avec autisme. Ainsi, le plan autisme 2013-2017, aura permis, à son terme, la création de 110 UEM. Le cahier des charges des UEM a été actualisé en 2016 tenant compte des premiers retours d’expérience.

Les UEM sont venues compléter l’offre de scolarisation proposée aux élèves ayant des TSA  et les différentes modalités de scolarisation permettant une gradation de l’accompagnement et du parcours scolaire de chaque enfant, en fonction de son bilan fonctionnel et de l’évaluation de ses besoins spécifiques : scolarisation individuelle avec ou sans accompagnement, unités localisées pour l’inclusion scolaire, unités d’enseignement.

Ainsi, le nombre d’élèves ayant des TSA scolarisés dans les établissements scolaires a fortement progressé. En 2008-2009 on comptabilisait plus de 12 000 élèves en situation d’autisme ou présentant des troubles envahissants du développement (TED) scolarisés à l’école ordinaire. En 2015/2016, 29 326 élèves avec TSA sont scolarisés en milieu ordinaire soit une augmentation de 144% depuis 2008 et de 30% depuis 2012. 67,8% d’entre eux sont accompagnés par une aide humaine.

Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion auprès de Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, sont déterminées à mettre en œuvre les collaborations nécessaires pour que la scolarisation des élèves présentant des TSA progresse quantitativement et qualitativement.

Photo © Philippe Devernay / MENESR

En accord avec le ministère des affaires sociales et de la santé, cette vidéo a été réalisé pour soutenir et participer à la journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme le 2 avril.

Pour en savoir plus ou pour vous informer sur l’autisme, vous pouvez vous rendre sur le site http://www.autismes.fr/ qui donne accès à une liste nationale des centres ressource autisme, ainsi que sur le site http://www.dismoiElliot.fr.

À l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme ce samedi, les associations Autisme France des régions Bourgogne Franche-Comté réunies à Saillenard (71) ont annoncé la création de l'Union Régionale Autisme France Bourgogne Franche-Comté, pour défendre la situation des enfants et familles autistes.

Les associations rappellent qu'aujourd'hui, 1 enfant sur 150 naît avec autisme en France et dans le monde. «La situation des personnes autistes est catastrophique en France et dans toutes ses régions : retard voire absence de diagnostic (entrainant un défaut de prise en charge des enfants), manque de formation des professionnels, argent public mal utilisé... La France fait l'objet depuis 2004 de condamnations répétées ! »

Dans la région BFC, où la situation n'est pas meilleure, la nouvelle Union Régionale va désormais unir ses forces, ses réseaux et expertises pour défendre l'intérêt des familles (soutien, orientation, formations...), veiller au respect des droits des personnes atteintes d'autisme (droit à l'éducation, à la scolarisation, droit à la santé, droit à l'intégration à la vie professionnelle, sociale, sportive et culturelle)  ou encore s'assurer de l'application des recommandations officielles de prise en charge des personnes autistes partout dans la région.

Yoann Olid

contribution de Marilyne pour Juju

Vidéo publié sur Le Figaro.tv

«En France, les autistes ont disparu, on les a parqués» Réaction (11) Recommander1 Père d'un enfant autiste, Florent Chapel vient de publier un ouvrage qui dresse un constat accablant de l'autisme en France. Il y dénonce notre retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge de ce handicap neurologique. Entretien. LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

LIRE AUSSI : AUTISME, LA GRANDE ENQUÊTE aux Arènes

article publié sur vidéo BFM

Le 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Un Français sur cent est touché par ce trouble du développement, qui s'exprime le plus souvent par des problèmes de communication. Pourtant, la France semble être en retard en matière de dépistage et certaines familles de patients dénoncent une mauvaise prise en charge. Quelle est l'origine du trouble ? Comment le traiter ? Quels sont les éléments de prise en charge ? - Avec : Monica Zilbovicius, psychiatre et directrice de recherche à l'INSERM. - Votre santé m'intéresse, du samedi 2 avril 2016, présenté par Alain Ducardonnet, sur BFM Business.

Autisme: La France est-elle à la traîne dans le... par BFMBUSINESS

article publié sur le Nuvel Observateur

Publié le 02-04-2016 à 09h55 - Modifié à 17h52

 Temps de lecture : 3 minutes

La ministre de la santé Marisol Touraine, le 26 février (N. Derné/AFP)

Le 2 avril, comme tous les ans c’est la journée de l’autisme ! Les monuments sont bleus, tout le monde sourit : c’est la fête. Les prises en charges, accompagnements et méthodes éducatives et comportementales, recommandées par la Haute autorité santé sont remboursées à 100% ! Des auxiliaires de vies scolaires sont formées et sont intégralement prises en charge par la sécurité sociale.

C’est en tout cas ce qu’affirme Madame Marisol Touraine au micro de Jean Jacques Bourdin sur RMC ce 24 mars dernier. Pas besoin d’être psychanalyste pour diagnostiquer un déni total de la réalité chez Madame la ministre de la Santé, doublé d’une sérieuse langue de bois.

Les droits des autistes bafoués

Au sujet de la psychanalyse, je rappelle que celle-ci est officiellement désavouée par la HAS depuis 2012 au profit des méthodes comportementales, développementales et éducatives, son efficacité pour ne pas dire sa nocivité, ayant été démontrée depuis des décennies en matière d’autisme.

Et pourtant nous restons le seul pays ou ses préceptes continuent d’influencer le secteur psychiatrique, les travailleurs sociaux de la petite enfance et les experts nommés dans les tribunaux, menant ainsi à de nombreux placements abusifs, bafouant ainsi les droits fondamentaux des personnes autistes, leur interdisant l’accès à l’école et à des accompagnements adaptés qu’aujourd’hui, seules les familles les plus aisées peuvent s’offrir.

La France est en retard

Pourtant ce n’est pas là une faute de moyens, puisque la sécurité sociale rembourse intégralement l’enfermement en hôpital psychiatrique de cette population, processus onéreux qui peut coûter jusqu'à 1500 euros par individu chaque journée, alors qu’un accompagnement en milieu ordinaire ne dépasse pas les 3.000 à 5.000 euros par mois.

Alors qu’en Israël, le ministère de la Défense emploie des autistes, qu’en Allemagne le groupe SAP comptera d’ici 2020, 1% de personnes autistes parmi ses effectifs et que l’Italie les scolarise, en France les autistes sont interdits d’école et un récent rapport de l’IGAS affirme que 60% des adultes internés en hôpital psychiatrique sont des autistes.

L’enfermement systématique de cette population – en plus d’être un scandale sanitaire pour lequel la France a déjà été condamnée plusieurs fois pour défaut de prise en charge à l'égard des personnes autistes sur le plan de la scolarisation – est un gigantesque marché public brassant plus de 2 milliards d’euros par an, selon une récente enquête publiée chez les Arènes (p. 236). Difficile, ici, de ne pas parler d’une discrimination des autistes au service d’un gigantesque système de profiteurs, peu prompts à mettre à jour leur connaissances à la lumière des avancées scientifiques.

Pérenniser des structures périmées

L’autisme concerne directement 600.000 personnes en France. Or tous les plans autisme qui se suivent et se succèdent ne s’évertuent qu’à pérenniser les structures existantes périmées, au détriment de solutions innovantes s’orientant vers l’aide à l’accès à une autonomie partielle ou totale des personnes autistes. On parle encore de créer des places alors qu’il convient d’ouvrir le milieu ordinaire.

C’est pourquoi, en tant que personne autiste en pleine possession de ses moyens et de sa capacité de discernement, je soutiens sans réserves la demande des familles et des centaines d’associations regroupées au sein du Collectif Autisme : "Que la cour des Comptes soit mandatée pour évaluer et rendre public l’argent inutilement consacré à des méthodes abandonnées dans le monde entier et contraires aux recommandations de la HAS, de façon que soit mis un terme à cette immense gaspillage-sans doutes plus de 2 milliards d’euros annuels."

article publié sur le site de la main à l'oreille

Très clairement il convient de mieux connaître cette association afin de mieux la combattre. Sa philosophie et son argumentaire ne sont en aucune manière compatible avec les recommandation de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour accompagner les personnes avec autisme. (jjdupuis)

Lettre ouverte de Mireille Battut, présidente de l’association La main à l’oreille à Marie Arlette Carlotti, au sujet de la présentation du 3ème plan autisme

Madame la ministre,

Je viens de recevoir votre appel à soutenir votre candidature à la mairie de Marseille, sur la boite mail de l’association que j’ai créée,  La main à l’oreille.

La main à l’oreille est née en 2012, année consacrée à l’autisme Grande cause nationale, pour porter une parole autre : nous refusons de réduire l’autisme à la seule dimension déficitaire et sa prise en charge à la seule approche rééducative, nous voulons promouvoir la place des personnes autistes dans la Cité, sans nous référer à une norme sociale ou comportementale.

C’est en 2012 que vous avez découvert l’autisme. Vous repartez maintenant vers d’autres aventures, mais vous nous laissez un 3^ème Plan Autisme rapidement ficelé, accompagné de déclarations martiales : « En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu, je n’en veux plus. » Vous avez, en effet, vécu des moments très chahutés. J’en ai été témoin lors d’un colloque au Sénat dédié à l’autisme, où un groupe de parents bien déterminés vous empêchait de parler. Le député Gwendal Rouillard, votre collègue, qui a choisi de soutenir les plus virulents, était à la tribune, les yeux mi-clos et le sourire aux lèvres. Comme vous étiez toujours coincée sur le premier paragraphe de votre discours, il a levé un bras et a demandé silence aux parents en les mettant en garde « ne prenez pas la ministre pour cible, n’oubliez pas que votre véritable ennemi, c’est la psychanalyse ». La salle s’est calmée et vous avez pu poursuivre votre propos, après avoir jeté un regard de remerciement à celui qui vous sauvait ostensiblement la mise. Vous avez retenu la leçon : vous ne voulez plus de parents chahuteurs dans vos meetings. Aussi, en partant, vous donnez des gages : « En France, depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens ».Vous savez pourtant, en tant que Ministre, que depuis trente ans la psychanalyse n’est plus dominante en psychiatrie, que les établissements médico-sociaux ainsi que les hôpitaux de jour ont intégré des méthodes comportementales ou développementales dans leurs pratiques et que le problème majeur, c’est le manque de place et de moyens. Est-ce à cause de la psychanalyse que les enfants autistes restent à la porte de l’Ecole républicaine ? C’est donc en toute connaissance de cause que vous vous faites le relai d’une fable grossière, dictée à la puissance publique par quelques associations extrémistes.

Dès votre arrivée, vous avez annoncé que vous seriez très à l’écoute des parents. Il eut été plus conforme à la démocratie d’être à l’écoute des différents mouvements de pensée. « Les » parents, ce n’est ni une catégorie, ni une classe sociale. Il y a abus de généralisation dans la prétention du « collectif autisme » à s’arroger la parole de tous « les » parents. Vous ne pouvez pas ignorer qu’il y a d’autres associations représentant d’autres courants de pensée puisque nous avons été reçus par votre cabinet où nos propositions ouvertes et constructives ont été appréciées, et où l’on nous a assurés que le ministère n’avait pas vocation à prendre parti quant aux choix des méthodes. C’était le moins que nous demandions. Nous ne cherchons à interdire ou à bannir quiconque, et surtout pas qui pense différemment. Nous sommes trop attachés à la singularité, qui est l’agalma de ce que nous enseignent nos enfants.

 « Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent,…Permettez-moi de m’étonner que vous n’ayez pas attendu pour affirmer cela que les27 projets expérimentaux, tous attribués unilatéralement à des tenants de l’ABA par le précédent gouvernement, et jugés sévèrement par vos services comme trop chers, aient été évalués. La diversité et la complexité du spectre autistique peuvent justifier différentes approches, en tout cas, vous n’avez rien de concret permettant d’étayer le slogan de l’efficacité-à-moindres-couts-d’une-méthode-scientifique-reconnue-dans-le-monde-entier- sauf-en-France. En Amérique, le conditionnement comportementaliste est fortement critiqué, notamment par des personnes se revendiquant autistes, aussi bien pour son manque d’éthique, que pour ses résultats en fin de compte peu probants, conduisant parfois à de graves impasses thérapeutiques.

…et qui sont recommandées par la Haute Autorité de Santé. ».Si, en privé, vos services reconnaissent que le ministère a choisi de s’appuyer sur ces recommandations, en l’absence d’autres bases, encore faut-il ne pas en faire une lecture outrageusement simpliste se résumant à « une méthode ». La HAS s’efforçait tout de même de maintenir l’intégration des différentes dimensions de l’être humain, sous la forme d’un triptyque « Thérapeutique/pédagogique/éducatif ». Dans le 3ème plan autisme que vous venez de présenter, seul l’éducatif est maintenu. Le mot « thérapeutique » est employé une seule fois, de façon surprenante pour qualifier « la » classe de maternelle spécialisée pour les autistes, une par académie !

« Que les choses soient claires, n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ». L’écrasante majorité des établissements a déjà prudemment annoncé être en conformité avec les recommandations de la HAS. Il faut donc entendre que vous souhaitez aller au-delà ? Votre volonté est clairement d’intimider tous ceux qui s’efforcent de mener une démarche au un-par-un et qui ne calent pas leur pratique exclusivement sur des protocoles dépersonnalisés. En faisant cela, vous transformez les intervenants en exécutants serviles, vous réduisez à néant l’apport pacificateur de la dimension thérapeutique face à la violence potentielle de la sur-stimulation, du dressage et de la volonté de toute-puissance. En procédant ainsi vous menacez directement tout le secteur médico-social au profit d’un système de services à la personne et de privatisation du soin, avec formation minimale des intervenants. D’autant que vous n’annoncez pas la création de nouvelles structures avant 2016.

La fédération ABA France revendique sans ambages « une approche  scientifique qui a pour objectif la modification du comportement par la manipulation » destinée à tous les domaines, bien au-delà de l’autisme, de la psychiatrie à l’éducation en passant par la communication. On trouve dans leur programme les ingrédients du traitement qui vous a été réservé : définition externe d’un objectif cible, mise sous situation de contrainte du sujet, au cours de laquelle il sera exposé à la demande de l’autre de façon intensive et répétitive, la seule échappatoire étant de consentir à ce qui est exigé de lui. On comprend que vous soyez soulagée d’en finir. Si je tiens personnellement à éviter que mon enfant subisse ce type de traitement, j’attends aussi d’un ministre de la République qu’il sache y résister.

Madame la Ministre, si vous voulez mettre vos actes en accord avec les annonces de votre candidature à la mairie de Marseille «  pouvoir rassembler les forces de progrès … et tourner la page du clientélisme… », il est encore temps pour vous de le faire, j’y serai attentive.

Mireille Battut

Présidente de La main à l’oreille

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article publié sur le Huffington Post

Danièle Langloys Devenez fan

Présidente de l'association Autisme France