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"Au bonheur d'Elise"

30 mars 2016

Autisme : L'inertie des pouvoirs publics

article publié dans Viva

Marilyn Perioli
©123RF

 

Les associations dénoncent le manque de prise en charge des personnes autistes en France, à la vielle de la Journée qui aura lieu le 2 avril.

Mobilisation générale des associations à la veille de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Olivia Cattan, de l'association Sos autisme France, dénonce la très mauvaise prise en charge des soins par les services publics : « Ça nous coûte entre 3 000 et 5 000 euros chaque mois », ajoutant que de nombreuses familles tombent dans la précarité pour assurer la prise en charge de leur enfant.

L'autisme, un trouble méconnu et mal pris en charge

En France, l’autisme reste un trouble méconnu du grand public. Pourtant, 600 000 personnes en seraient atteintes, soit 1 % de la population. La prise en charge, la scolarisation, l'intégration sociale et professionnelle sont très insuffisants malgré un 3e plan autisme lancé en 2013. Quant au diagnostic, il faut attendre entre cinq et dix ans. Les soins dispensés par le psychologue, l'ergothérapeute ne sont pas pris en charge. Seule l'orthophonie est remboursée par l'assurance-maladie.

L'enquête Autisme, la grande enquête, menée ces deux dernières années par Florent Chapel, porte-parole du Collectif autisme, avec l'anthropologue Sophie Le Callenec, montre qu'il y a urgence à agir. 700 places supplémentaires ont été créées en unité d'enseignement en maternelle, soit 175 par an, alors que 8 000 enfants autistes naissent chaque année. D'autre part, en France, expliquent les auteurs, « les psychanalystes dressent un mur entre les autistes et les approches validées partout ailleurs. Malgré les recommandations des plus hautes autorités de santé et au mépris des résultats de toutes les études scientifiques, la plupart des soignants” persistent à considérer ce handicap, pourtant d'origine essentiellement génétique, comme le fait d'une “mauvaise mère” ». Et pourtant, un enfant autiste bien pris en charge peut apprendre et progresser.

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30 mars 2016

Autisme > Le génie aussi soutient la Journée Bleue du 2 avril

aladin tous en bleu 2 avril 2016

29 mars 2016

Demain sur France 2 > mercredi 29 mars votre film Presque comme les autres, suivi d'un débat

logo france 2

On estime à plus de 660.000 le nombre de personnes autistes en France. Pourquoi patients et parents se sentent-ils abandonnés ? Mercredi à 20.55 votre film "Presque comme les autres" sera suivi d'un débat animé par Julian Bugier

Posté par FRANCE 2 sur dimanche 27 mars 2016

29 mars 2016

PERCUJAM - Le Film et le concert à l'Olympia - 4 avril 2016

article publié sur Télé Stars News

PERCUJAM - Le Film et le concert à l'Olympia

PERCUJAM Le Film & le Concert à l'Olympia le lundi 4 avril 2016

PERCUJAM, c’est un groupe de jeunes artistes autistes avec leurs éducateurs, qui enchaînent les scènes depuis plusieurs années, en France et à l’étranger et vivent pleinement leur condition d’artistes dans un univers Rock’n Slam.

"On est pourtant bien tous les mêmes avec une seule identité, avec un coeur, des rires, des peines. Symboles de notre humanité. Juste le temps d’une chanson. Allez vas-y donne-toi la main. Ce soir contre les différences. Toi, moi, nous ne faisons plus qu’un. »

aRtiste aUtiste une lettre d'écart .......

PERCUJAM - Le Film et le concert à l'Olympia

PERCUJAM, le film
Projection du film PERCUJAM d'Alexandre Messina.Tranche de vie et regard touchant sur un monde à découvrir,
où le travail, l'humanisme et l'humour se rencontrent en musique

PERCUJAM, le concert
Le groupe à l'univers rock,slam et reggae, écrit et compose des chansons d'une qualité rare.il joue un rock festif. une musique énergique et sensible qui ne laisse personne indifférent

PERCUJAM

PERCUJAM

PERCUJAM, c'est un groupe de jeunes artistes autistes avec leurs éducateurs, qui enchaînent les scènes depuis plusieurs années, en France et à l'étranger et vivent pleinement leur condi...

http://www.olympiahall.com/rock-electro/percujam.html

29 mars 2016

Une campagne officielle pour changer le regard sur l'autisme

Mis à jour : 29-03-2016 16:28
- Créé : 29-03-2016 16:11

SANTÉ - Ségolène Neuville, la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion présentait ce mardi matin sa campagne officielle pour sensibiliser l’opinion publique aux troubles autistiques. Au programme : court-métrage, site Internet immersif et collaborations avec les Youtubeurs pour “sensibiliser” et “changer le regard sur l’autisme”.
Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Photo:AFP

Un baise-main. C’est par ce geste, plutôt inhabituel, que Ségolène Neuville, secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées, a été accueillie ce mardi matin lors de sa conférence de presse. Un baiser donné par un jeune musicien autiste du groupe de percussions des Chapiteaux Turbulents, composé de jeunes handicapés, chargés de lancer la manifestation. Un geste doux, avant une conférence qui n’a pas été exempte de reproches.

80 salles de cinéma

Ségolène Neuville a cependant réussi un tour de force : réunir autour d’elle bon nombre d’associations représentantes des familles d’autistes et élaborer une campagne conjointe. “Ce matin, ce n’est pas ‘ma’ campagne, souligne-t-elle d’emblée. C’est celle de l’ensemble des associations qui ont participé.” À ses côtés, Danièle Langloys, d’Autisme France, parle même de “petit miracle”. “C’est la première fois qu’une campagne officielle est lancée par les pouvoirs publics”, se félicite-elle.

Associations et institutions ont donc travaillé de concert pour lancer cette campagne, menée à  l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril. Résultat : un spot sur la vie d’un jeune autiste qui sera, dès ce mercredi, diffusé dans plus de 80 salles de cinéma à travers la France. Il est aussi complété par un site Internet immersif, qui propose aux internautes de se mettre dans la peau d’un jeune autiste. “Le tout sera complété, en septembre 2016, par un portail officiel regroupant toutes les informations, à destination aussi bien des professionnels que du grand public, a précisé Ségolène Neuville. L’autisme est très mal connu. L’idée est de déconstruire les préjugés.” Son spot a pourtant déclenché la polémique avant même sa sortie, en raison de l’absence de comédien autiste lors du tournage.


Elliot par affairessociales-et-sante

Une révolution “irréversible”

Les associations n’ont d’ailleurs pas manqué de profiter de la tribune pour dénoncer le cruel retard de la France dans la prise en charge des troubles autistiques. “Un énorme saut qualitatif doit être fait, a réclamé Vincent Dennery, du collectif autisme. Les professionnels ont encore des préjugés beaucoup trop forts”, tandis que Danièle Langloys a insisté, entre autres, sur les lacunes de la formation. Olivia Cattan, de SOS Autisme, en a quant à elle profité pour remettre à la secrétaire d’Etat un manifeste de dix propositions “coup de poing”. “Il faut montrer à l’ensemble du monde que les autistes ont une parole”, a-t-elle souligné. “Evidemment il y a du débat, parfois même des polémiques, a reconnu la ministre. Mais nous entamons une révolution qui est irréversible”.

Pas sûr, là encore, que toutes les associations l’entendent de cette oreille. À l’extérieur de la salle, l’association Vaincre l’autisme, qui n’était pas conviée à la conférence de presse, organisait une contre-manifestation. L’association, qui a créé les structures innovantes Futuroschool, protestait notamment contre la menace imminente de la fermeture de l’un de ses établissements. “Ségolène Neuville n’est pas venue nous parler, regrette son président, M'Hammed Sajidi. Et pour parler d’autisme, c’est dommage que la ministre de l’Education nationale ou celle de la Santé ne se soient pas déplacées.” Manière de souligner qu’en matière d’autisme, les choses sont encore loin d’être réglées.

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29 mars 2016

Pour rappel > la position du CESE en novembre 2012 sur le coût économique & social de l'autisme

 

Saisi par le Parlement, le CESE s'est exprimé sur le coût économique et social de l'autisme

L'autisme désigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d'interactions sociales et se manifeste par des centres d'intérêt restreint et des stéréotypies.

http://www.lecese.fr

 

29 mars 2016

Dis Moi Elliot

 

Dis Moi Elliot

Où est mon livre ? J'ai besoin que les choses soient à leur place. Déplacez votre curseur sur l'étagère pour m'aider à le retrouver. DIFFICULTÉ D'ADAPTATION À L'IMPRÉVU C'est difficile pour moi de regarder dans les yeux. Déplacez le viseur sur le visage des personnes présentes sur scène.

http://dismoielliot.fr

 

29 mars 2016

Il y a 50 ans déjà ! ... Extraits de l'intervention de Lino Ventura à l'ORTF en 1965

29 mars 2016

L'exil forcé des enfants autistes en Belgique

le 29 mars 2016

La scolarisation des enfants autistes est synonyme de casse-tête pour les parents : places limitées dans les établissements spécialisés ou carrément introuvables en milieu scolaire classique. La solution ? Scolariser leurs enfants en Belgique.

Une faible scolarisation en France

Chaque année, à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le 2 avril, les associations montent au créneau pour dénoncer le manque infrastructures adaptées à la prise en charge de leurs enfants. En effet, seuls 20% des enfants atteints d'autisme sont scolarisés. Les autres sont orientés vers les hôpitaux psychiatriques ou les Instituts médico-éducatifs (IME), déjà saturés. Un non-sens pour Isabelle Resplendino, déléguée Belgique pour Autisme France : « Ils ne devraient pas se trouver dans ce type de structures. Leur place est à l'école, dans des classes ordinaires. C'est prouvé, la prise en charge éducative est meilleure pour l'enfant autiste qui apprend à être stimulé et à s'autonomiser ».

Certes, comme l’a récemment annoncé le ministère de l’Éducation nationale, 50 unités d’enseignement (UE) vont être installées en maternelle dès septembre prochain, chaque unité permettant la scolarisation de 7 enfants par classe. Une annonce bien loin des besoins réels des familles. Beaucoup se débrouillent autrement, notamment en franchissant la frontière belge. « Je n'ai pas eu le choix. Il n'y avait pas de places en IME en France. Les écoles primaires ne voulaient pas prendre ma fille, les personnels n’étant pas formés pour la prendre en charge» explique Nadia, 42 ans, mère d'une gamine de 10 ans qui effectue sa scolarité en Wallonie.

Ce que propose la Belgique

Si la Belgique suscite un engouement, ce n’est pas seulement pour sa proximité géographique et sa francophonie. Depuis près de 50 ans, ce pays a fait le choix de l’enseignement spécialisé. Les écoles comptent très peu d'élèves ce qui permet à l'enseignant, aux orthophonistes et aux éducateurs d'adapter leur pédagogie aux besoins de l'enfant. Une approche qui contraste avec le fonctionnement français et qui semble ravir les parents, comme Hélène, 36 ans, dont le fils a effectué plusieurs séjours dans un IME en France : « Quand il est arrivé à l'école en Belgique à l'âge de 7 ans, mon fils ne parlait pas, il était complètement renfermé sur lui-même. L'école lui a permis de s'ouvrir et de gagner en autonomie : il arrive à se concentrer pour colorier sans s'énerver et à tenir sa cuillère. Ca peut sembler dérisoire mais c’est une énorme avancée ».

Actuellement, on compte 2 800 jeunes autistes français, pris en charge de la maternelle au lycée.La majorité d'entre eux (environ 1800) sont hébergés dans des établissements spécialisés et se rendent à l’école à pied ou en bus. Les autres font des allers-retours tous les jours entre la France et la Belgique. Une situation difficile mais indispensable comme l’explique Katia, 45 ans, enseignante, qui a dû s'installer en Wallonie pour suivre son enfant : « Au départ, rien n’était simple. J’ai dû retrouver un poste dans un nouveau pays. Mais je l'ai fait car je ne voulais pas que mon enfant soit coupé de son environnement familial. C'était important qu’il ne se sente pas isolé ». Quant aux parents qui habitent loin, les retrouvailles n’ont souvent lieu que le week-end. « Je suis obligée de faire 1200 km un week-end sur deux pour retrouver mon fils. A chaque fois que nous devons nous quitter le dimanche soir, je fonds en larmes. C'est terrible, j'ai l'impression de l'abandonner », confie Hélène qui habite en Auvergne.

L’État français pointé du doigt

Pour soulager un peu les familles, le gouvernement français subventionne, depuis des années, l’hébergement dans les structures belges conventionnées et le transport des élèves transfrontaliers. Mais, en octobre dernier, Ségolène Neuville a dit stop. La secrétaire d’État aux personnes âgées a annoncé que l’Assurance maladie ne financerait pas de nouveaux départs vers la Belgique. L’addition est trop lourde. A la place,15 millions d’euros vont être affectés à la création de places sur mesure, à proximité du domicile. Une somme dérisoire pour les associations en colère qui s’inquiètent du devenir des enfants autistes en France et estiment que cette somme couvrira à peine 300 places.

« Notre système est inadapté, on manque de personnel qualifié et de structures appropriées », s’insurge M’Hammed Sajidi, président de Vaincre l’Autisme. Une inquiétude d’autant plus persistante que la Futuroschool de Paris, fondée par l’association et présentée comme l’une des seules écoles françaises à proposer de nouvelles méthodes éducatives pour les enfants autistes risque de disparaître à la rentrée prochaine, faute de financements.

Ces parents témoignent

« Il a évolué de manière considérable »: David et Chrystelle parents d’un garçon de 6 ans  

Notre fils a été diagnostiqué autiste vers l’âge de deux ans. On ne savait pas comment gérer son handicap. A 3 ans, on l’a envoyé dans un jardin d’enfants en attendant une place dans un Institut médico-éducatif. Mais il ne progressait pas, il était isolé. On a donc décidé de se tourner vers la Belgique sur les conseils des associations. Notre fils a intégré un établissement spécialisé à quatre ans et demi. Et ça a été le jour et la nuit. Encadré par des orthophonistes et des enseignants, il participe à des ateliers de cuisine, apprend à aller aux toilettes. Il a évolué de manière considérable. On a pensé déménager en Belgique mais malheureusement on n’a pas trouvé d’emplois. Du coup, tous les 15 jours, nous faisons 600km pour aller le chercher le vendredi et le redéposer le dimanche soir.

« Les structures ne sont pas contrôlées »: Françoise, 53 ans, mère d’un garçon  de 10 ans

Quand on a dû scolariser notre enfant de 6 ans en Belgique, faute de place dans des structures spécialisées en France, ça a été une découverte. On ne savait pas vers quels établissements se diriger et lesquels étaient compétents. En Belgique, les structures ne sont pas contrôlées, on est obligé de faire confiance. A notre arrivée, il a fallu trouver une école et un centre d’hébergement pour la nuit car nous ne pouvions pas aller le récupérer tous les soirs. On a visité un centre en Wallonie où le staff médical était important. Ca nous a rassurés, mais on a vite déchanté. C’est une véritable usine. Le midi, il ne mange pas de vrais repas mais des tartines.  De plus, il n’y a pas de suivi médical. Il a fallu se battre pour avoir le bilan des orthophonistes. Plus grave, mon fils a passé plusieurs jours avec un bout d’éponge coincé dans le nez sans que personne ne le remarque. C’est moi qui ait dû l’emmener à l’hôpital en urgence. Comme il ne parle pas, je suis très inquiète, je ne veux pas qu’on lui fasse du mal. Je souhaite le changer d’établissement mais c’est impossible car la France ne veut pas le prendre en charge.

Avis d'expert: il faut un diagnostic précoce

Florent Chapel, co-auteur d’« Autisme : la grande enquête » (Ed les Arènes)

" La France accuse un retard exceptionnel. Pendant 50 ans, les professionnels de santé se sont trompés dans la définition de l’autisme. Ils ont considéré cette maladie comme un mal psychiatrique et ont refusé d’admettre son aspect neurologique et comportemental. Jusqu’en 2010, une partie du corps médical définissait encore ce handicap comme un trouble de la relation mère/enfant, quitte à prôner leur séparation totale. Cette erreur de définition a des conséquences déplorables sur la prise en charge et le traitement des enfants. La plupart se retrouvent cloitrés chez eux ou dans des structures inadaptées comme les Institut médico-éducatif (IME) qui n’ont pas pris ce virage comportemental. Pourtant un diagnostic précoce et une prise en charge rapide permettrait à ces enfants de s’en sortir et de ne pas finir dans des IME ou des hôpitaux psychiatriques. Aujourd’hui, 60 % des enfermements longs (plus de 30 jours) concernent des autistes. Le destin d’une personne autiste en France, c’est la camisole."

 

29 mars 2016

Autisme > Dépasser les préjugés

Clique sur l'image :

campagne autisme 2016 ministère

29 mars 2016

2 avril > Hugues Aufray, Emji et Lilian Renaud au gala du Hérisson à Ozoir-la-Ferrière

24 Mars 2016, 19h12 | MAJ : 24 Mars 2016, 19h12
   Le chanteur Hugues Auffray est l’invité d’honneur du gala du Hérisson cette année.
Le chanteur Hugues Aufray est l’invité d’honneur du gala du Hérisson cette année. (Tony Frank.)

Lilian Renaud, Emji ou encore Brice Conrad : les stars de la téléréalité seront sur scène samedi 2 avril à Ozoir-la-Ferrière pour le gala du Hérisson.

Un concert caritatif qui sera cette année animé par Christophe Beaugrand avec comme invité d’honneur Hugues Aufray. Les bénéfices du gala seront reversés à l’association Hérisson, qui œuvre en faveur des enfants et des jeunes adultes handicapés. Elle organise de nombreuses animations à leur attention et souhaite ouvrir un centre d’accueil permanent.

Samedi 2 avril à 20 h 30. Espace Horizon, allée de l’Espoir. Tarif : à partir de 25 €. Places en vente sur les sites habituels. Plus d’informations au 01.64.06.78.73

29 mars 2016

Autisme > Très belle campagne du Ministère : N'hésitez pas à la consulter

 

Autisme : dépasser les préjugés

Afficher en plein écran (Touche [Echap] pour en sortir) " Violentes , capricieuses , insensibles, renfermées " ... les personnes autistes souffrent encore trop souvent de préjugés. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2016, Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion lance une action de communication auprès du grand public du 30 mars au 12 avril 2016.

http://social-sante.gouv.fr

 

29 mars 2016

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH

article publié dans Faire Face

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH
Près de 1 900 familles de personnes handicapées ont répondu au questionnaire mis en ligne par plusieurs associations.
Publié le 29 mars 2016

Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne respectent pas de nombreuses dispositions légales censées permettre un réel échange avec les familles. Ni les délais légaux pour l’instruction des dossiers.

« Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? » Pas vraiment, à en croire l’enquête menée par quatre associations et collectifs sur les Maisons départementales des personnes handicapées : « Les résultats sont globalement décevants. » Près de 1 900 familles de personnes autistes ou atteintes de troubles cognitifs ont répondu au questionnaire mis en ligne par Autisme France, Egalited, TouPI et Dys nos droits. Leurs réponses soulèvent « plusieurs points d’alerte ».

Le plan de compensation rarement envoyé aux familles

Sept fois sur dix, la MDPH ne leur a pas envoyé le plan personnalisé de compensation (PPC) élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. La loi de février 2005 est pourtant très claire : « Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée (…) qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. » Le PPC , assorti de ces « observations », est alors transmis, pour décision, à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette étape reste pourtant « primordiale », notent les associations : « La famille peut ainsi corriger des choses qui n’auraient pas été comprises (…). Le respect de cette procédure toute simple peut permettre d’éviter les recours ultérieurs. »

Une demande sur deux de rendez-vous rejetée par les MDPH

La transmission du PPC est d’autant plus importante que moins de 30 % des répondants ont demandé à être reçus par l’équipe pluridisciplinaire (26 %) ou à assister à la session de la CDAPH durant laquelle leur dossier allait être examiné (29 %). Or, près d’une fois sur deux, ce droit, garanti par la loi, leur a été refusé.

Un délai supérieur à quatre mois, une fois sur deux

Le Code de l’action sociale et des familles stipule, par ailleurs, que les décisions de la CDAPH sur les dossiers qui lui sont soumis « sont, dans tous les cas, motivées ». Pourtant, 71 % des familles assurent que les MDPH ne se soumettent pas à cette obligation. Enfin, 51 % expliquent qu’elles ne respectent jamais ou rarement le délai légal de quatre mois pour l’instruction des dossiers. Les usagers doivent prendre leur mal en patience. Franck Seuret – Photo Jean-François Gornet

29 mars 2016

Elliot > Clip de sensibilisation du Gouvernement

29 mars 2016

L'invitée de la Matinale sur LCI : Olivia Cattan - 29 mars 2016

Interview sur LCI

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

29 mars 2016

Communication de l'association Envol Loisirs

 
 
["Envol Loisirs"]
 
 
samedi 2 avril : journée mondiale de l'autisme
 
Nous vivrons tous en bleu le 2 avril.
Une belle programmation d'évènements avec
 
  • le Colloque organisé par l'APOGEI 94 à Créteil sur les approches actuelles de l'accompagnement des enfants et des adultes avec autisme et le rôle de la famille (94)
 
  • la Journée festive de la Ville de Paris au Parc Floral avec plein d'animations (75)
 
  • le Gala réunissant de nombreux artistes organisé par l'association le Hérisson à Ozoir La Ferrière (77)
 
sans parler de la Marche de l'espérance à Paris avec Vaincre l'autisme.
 
en savoir +
 
 
 
 
 
 
 
 
Alice sera avec nous le 16 avril au cinéma Le Kosmos.
 
A ne pas rater : Alice au Pays des merveilles. La séance ciné-ma différence de Fontenay sous bois vous accueillera à partir de 15:30 (film à 16h:00) pour une séance qui se terminera par un goûter...
 
en savoir +
 
29 mars 2016

Vidéo - Autisme en France, une enquête d'envergure qui dénonce le retard français

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

28 mars 2016

Information de l'association Vaincre l'autisme

   
  
FuturoSchool : l’alternative d’excellence pour l’autisme en France
 
A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme du 2 avril, VAINCRE L’AUTISME souhaite mettre à jour les résultats du rapport d’évaluation externe de FuturoSchool qui qualifie cette structure comme établissement d’excellence. Pour lire le rapport : cliquez ici
 
 
 
LA SITUATION EN FRANCE
Aujourd’hui en France, 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme, soit 650 000 personnes, et les études récentes parlent même d’1 naissance sur 50. En effet, les critères de diagnostics étant mal adaptés aux filles, cette prévalence augmente et risque encore d’augmenter.
80% de ces enfants restent sans prise en charge, et pour ceux qui en ont, la plupart restent insuffisantes ou inadaptées. Beaucoup, encore aujourd’hui sont à la charge de leurs parents ou internés dans des hôpitaux psychiatriques. Les mères sont d’ailleurs souvent obligées de quitter leur emploi faute de prise en charge, et dans un contexte où 80% des parents d’enfants autistes sont divorcés, les conséquences économiques peuvent s’avérer lourdes et emmener à la précarité.
Pour ces carences de prise en charge, la France, qui accuse un retard de 40 ans, a été condamnée à deux reprises (par le Conseil de l’Europe  ainsi que par le Conseil Administratif de Paris).      

Face à ces constats, VAINCRE L’AUTISME ne se contente pas de revendiquer ou de constater la situation déplorable, mais propose une alternative pour répondre aux besoins du terrain : le concept FuturoSchool, école emblématique des méthodes de prises en charges éducatives et comportementales.
 
L’ALTERNATIVE POUR LA FRANCE
FuturoSchool est une structure innovante qui mise sur la valorisation, l’épanouissement et le développement des enfants.  Elle propose des solutions alternatives aux enfants, avec notamment des interventions dans le milieu ordinaire, permettant à l’enfant de s’adapter aux différents milieux dans lesquels il évolue. Cette structure développe la pratique ABA (Analyse appliquée du comportement) ayant déjà fait ses preuves dans plusieurs pays.
Le rapport d’évaluation (ci-joint), réalisé par un Cabinet d’évaluation externe spécialisé dans le secteur médico-social, met clairement en lumière la capacité du concept à répondre aux besoins de la France en termes de prise en charge de l’autisme. En effet, FuturoSchool bénéficie à la suite de cette évaluation de la qualification d’établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité. La satisfaction des usagers et des parents à l’égard de cette prise en charge est totale et est notamment possible grâce à des guidances parentales qui permettent l’implication des parents, grâce à une prévention de la maltraitance au sein de la structure ou encore grâce à des interventions préparées par des intervenants en formation continue.
De plus, cet établissement d’excellence a un coût inférieur à la moyenne, ce qui vient assoir le concept FuturoSchool comme une alternative économique et efficiente pour la France en matière de prise en charge de l’autisme.
 
LE PARADOXE POLITIQUE
Néanmoins, ce rapport d’évaluation révèle également des ressources non adaptées et des budgets insuffisants. En effet, malgré un coût inférieur à la moyenne, le budget perçu par l’Agence Régionale de Santé (ARS), et plus généralement par le Ministère de la Santé, ne permet pas de couvrir l’ensemble de dépenses liées au fonctionnement de la structure.
 
De fait, face aux conclusions plus que positives de ce rapport à l’égard de FuturoSchool, ainsi que face aux constats d’une carence de prise en charge de l’État français concernant l’autisme, VAINCRE L’AUTISME déplore le manque de cohérence dans les choix politiques qui sont faits au sujet des structures innovantes.
En effet, les politiques semblent hermétiques au financement de ces structures qui offrent une solution. VAINCRE L’AUTISME s’interroge : pourquoi ne développe-t-on pas plus de structures comme FuturoSchool ? Pourquoi l’argent public est-il toujours utilisé pour des établissements qui ne sont pas adaptés, alors que FuturoSchool offre totale satisfaction aux usagers et aux parents ?
 
Le système français ne fait qu’institutionnaliser les personnes autistes, il ne les laisse pas vivre dans le milieu ordinaire alors qu’il s’agit de la demande des familles. Ainsi, les personnes autistes pourraient devenir acteurs dans la société et non à sa charge : c’est là toute l’efficience de FuturoSchool.
 
Le dossier de presse ci-joint rassemble des témoignages des parents des enfants de FuturoSchool et approfondie cette question de l’excellence de l’établissement ainsi que la situation de l’autisme en France.
 
Pour lire le rapport : cliquez ici
 
Les conclusions de ce rapport sont le résultat du travail acharné de l'association pour faire reconnaître le concept FuturoSchool comme une prise en charge efficace et adaptée. Pour continuer ce combat, l'association a toujours besoin de vous :
 
 
N'oubliez pas : ensemble tout est possible! Nous vous remercions pour vous engagement, votre mobilisation et votre générosité. La cause de l'autisme a besoin de vous!
 
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
 
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Servan 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 8301 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
28 mars 2016

Bernard Campan, sa fille surdouée : - Elle peine à s'intégrer et à communiquer

Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres
 
Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres


L'une des deux filles de l'acteur "a des points communs" avec le jeune héros autiste du téléfilm adapté du livre de Francis Perrin et dont l'ex-Inconnu est l'acteur principal.

Presque comme les autres. C'est le titre du téléfilm franco-belge dont Bernard Campan est l'acteur principal et qui sera diffusé mercredi soir sur France 2. L'histoire : Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, en dépit des propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tout poil, quelque chose ne va pas... Il faudra trois ans avant qu'un diagnostic d'autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l'impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l'incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s'il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

Adapté du récit de Gersende et Francis Perrin (Louis, pas à pas), l'histoire vraie de l'acteur français et son épouse face à l'autisme sévère de leur fils aîné Louis (né en 2002), diagnostiqué dès l'âge de 3 ans, le film de Renaud Bertrand met en scène Bernard Campan dans un costume qu'il connaît bien. Lui aussi père de famille, le troisième membre des Inconnus est confronté à une forme proche de l'autisme : l'enfant surdoué. C'est ce qu'il révèle dans une interview accordée au Journal du Dimanche (édition du 27 mars), évoquant "des points communs" entre l'une de ses filles et Côme, le jeune héros autiste de Presque comme les autres. "Ma femme et moi avons un enfant dit à 'haut potentiel' ou 'précoce'. Avant, on disait un 'surdoué'. Il est, lui aussi, un peu marginal, il peine à s'intégrer, à communiquer et à partager son monde intérieur", confie l'acteur, papa de deux filles, Loan et Nina.

"Bouleversé" par le livre de Francis Perrin - dont le fils est aujourd'hui "tiré d'affaire" -, Bernard Campan dit avoir beaucoup appris au contact de son confrère. "Il m'a raconté le déni dans lequel il s'était enfermé, comment il a commencé à sombrer dans l'alcool, quand son épouse plus lucide avait fini par comprendre le mal dont leur enfant souffrait. C'était important pour pleinement m'investir", raconte l'acteur de 57 ans, que l'on retrouvera en 2016 au cinéma dans Un sac de billes.

Le 28 Mars 2016 - 12h24
28 mars 2016

Autisme : une association demande le remboursement de tous les soins prescrits par les médecins

article publié dans le Quotidien du Médecin

Coline Garré  21.03.2016

En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap un manifeste et 10 propositions pour améliorer la prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre autistique. « Notre pays accuse un retard de plusieurs décennies dues à de nombreux plans autisme qui ne sont pas appliqués », dénonce le manifeste. 

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS), permet de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie "normale" », souligne l'association dans son manifeste.

Formation des médecins

SOS Autisme demande le remboursement intégral par la Sécurité sociale des soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », dit le manifeste.

L'association demande la création de « spécialisations dans le domaine médical pour avoir davantage de médecins référents » (généralistes, pédiatres, radiologues, gastro-entérologue, dentistes), et améliorer le dépistage précoce, lit-on. « Certains médecins ne savent pas comment réagir face à un enfant autiste, ce qui est très difficile à vivre »

Parmi les autres propositions, SOS Autisme plaide pour la généralisation de l'accueil (au moins à mi-temps) des enfants autistes dans les écoles publiques, réclame des recrutements et une formation spécialisée des auxiliaires de vie scolaire, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore des aides financières (part fiscale supplémentaire, majoration de l'aide pour le logement). 

Considérant que l'autisme est « le parent pauvre du handicap », l'association demande une meilleure prise en compte dans les administrations (y compris culturelles) et dans le monde de l'emploi. Elle propose la création d'un label autisme pour valoriser les entreprises vertueuses et une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

Enfin, l'association relance à l'égard du grand public la campagne « Je suis autiste, et alors ? », diffusée à partir de ce 21 mars sur les principales chaînes de télévision puis dans les cinémas. 

 

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