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"Au bonheur d'Elise"

26 février 2016

Lettre énervée à Eglantine Emeyé du vice-président de SOS Autisme

article publié sur le site humour de malade

trop poly pour être honnête

Lettre énervée du vice président de «Sos autisme» à Eglantine Eméyé ! Madame, premièrement et avant toute chose, nous n’avons rien contre les personnalités qui utilisent leur image pour faire avancer une cause, c’est très bien pour faire bouger les lignes et envoyer un message dans les médias et on sait que dans le monde du handicap, on en a besoin. C’est d’ailleurs ce que font Francis Perrin, Olivia Cattan et tant d’autres et c’est parfait. Seulement voilà, lorsque nous vous voyons, Eglantine Eméyé, plusieurs choses nous font friser nos poils en salade Niçoise ! Tout d’abord, la nature du handicap de votre enfant. Vous êtes passée ce jeudi soir au Grand Journal sur Canal + pour vendre votre nouvelle "bible" chez Librio. Par contre, que fait une mère d’un enfant poly-handicapé en mère d’enfant autiste ? C’est selon les éditeurs et les saisons ? Votre fils est-il caméléon ou est-ce juste plus vendeur en ce moment que le «poly-handicapé» ? Déjà, le fait de masquer un jeu aussi gros nous laisse perplexe... Que fait alors une mère d’enfant poly-handicapé en mère «représentatrice» du monde autistique ? Quel conseil peut-elle donner dans vos bouquins sur l’autisme, alors que votre enfant ne souffre pas de ce handicap et donc n’a pas eu les mêmes traitements? Pourquoi le cacher ? Auriez-vous honte ou est-ce juste pour avoir les subventions de toutes les fondations plus facilement pour son association ? Alors, on peut représenter un monde sans avoir été concerné, ce n’est absolument pas grave mais l’importance est de le dire et de ne pas le cacher, non ? Comment faire confiance à une femme célèbre, si déjà vous nous mentez sur la nature de cet enfant dont vous parlez sans arrêt, alors que vous représentez les familles qui pensent que vous avez un enfant comme le leur ? Deuxièmement, pour une fois que vous êtes honnête vous dites que ce sont les familles de votre association (qui représente les familles autistes, bien sûr) qui auraient écrit ce dernier bouquin, ouf ! Enfin honnête... vu la qualité et le fond de votre dernier livre, on se demande vraiment si c’est vous qui l’avez écrit... Lisez le passage où vous découvrez votre carte handicapé pour votre fils que vous battez, c’est le plus représentatif de ce que vous avez «écrit» ! Vous dites taper sur votre enfant dans ce livre, cela ne choque donc personne ? Comment un parent d’enfant handicapé peut gober cela ? Remarquez, on peut très bien vendre beaucoup sans être très clair, regardez la carrière de certains gros vendeurs. Comme quoi ! On peut raconter des salades et se faire admirer en jardinier ! À croire que les gens ne lisent pas ou alors ils sont trop blasés ! Bref, comme je me suis bien énervé en vous écoutant ce soir, je vous offre un troisième point étrange dans votre discours : le «Packing» ! Cette fabuleuse méthode ancestrale que les gens faisaient subir à leurs ennemis au 18ème siècle, qui est interdite partout dans le monde sauf... En France bien évidement ! Et vous Eglantine, plutôt que d’utiliser votre image pour faire changer les mentalités dans le «petit» cercle de l’autisme et dénoncer cette méthode barbare, que même l’ONU voudrait interdire en France, vous préférez copiner avec les bourreaux pour vous faire mousser au lieu de défendre les enfants différents qui se font maltraiter avec cette méthode qui devrait depuis déjà très longtemps être bannie de notre hexagone ! Les associations et moi même sommes très en colères face à vos propos irresponsables et il est grand temps de faire bouger les choses afin que notre France ne finisse pas en sous France. On ne vous salue pas. Peter Patfawl, vice président de «Sos Autisme France»

Le Jeudi 25 Février 2016 dans bien-etre

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26 février 2016

Accueillir un élève autiste en CP, Xavier témoigne ...

photo xav1

Xavier est professeur des écoles depuis 2005. Il a toujours été dans des zones prioritaires et a pu travailler sur tous les niveaux de l’école élémentaire. Actuellement, il a une classe de CP sur Drancy en REP.

Il accueille un enfant dans sa classe dont le diagnostic serait un trouble autistique.  Il a fait ses trois années de maternelle puis est arrivé en classe de CP. La MDPH lui a accordé 18h avec une AESH sur le temps scolaire, les 6h restantes il est en prise en charge extérieure.

1. Comment s’est passée l’arrivée de ton élève en situation de handicap ?

Les élèves le connaissent de la maternelle. Ils étaient dans la même classe pour certains et dans la même école pour d’autres. Il y a une bonne intégration au sein de sa classe. Les autres élèves l’aident, ils sont gentils et bienveillants. Il n’est pas stigmatisé. Il est, cependant, assez solitaire, il ne va pas vers les autres. Dans la cour, il ne participe pas aux jeux collectifs. Cela vient de son trouble, il a des difficultés à entrer en communication avec les autres, à être en relation duelle.

Malgré les inclusions, il n’y a pas de réels échanges entre les élèves. Souvent, on constate dans les cours d’école que les élèves de CLIS ne jouent pas avec les autres.

Il a 2 AESH réparties sur 18h avec lui. Elles l’aident à le canaliser dans les apprentissages. Il n’est ni violent, ni perturbateur. Elles sont deux parce que leur contrat est établi pour un nombre d’heures pour plusieurs élèves. L’une d’elles travaillaient déjà avec lui l’année dernière.

Il sait des choses mais a des difficultés à les utiliser à bon escient. C’est difficile pour lui de réinvestir les apprentissages. Il n’a pas un énorme retard par rapport aux autres élèves pour le moment. Pour moi, le temps sans l’AESH est difficile, c’est un élève qui a besoin de la présence permanente de l’adulte sinon il se disperse, il se lève, se lave les mains plusieurs fois dans le point d’eau de la classe. Quand on lui rappelle les règles de la classe, cela le recentre.

L’année dernière, quand j’ai su que j’étais affecté sur cette école sur une classe de CP, j’ai demandé à assister à la réunion parents/professeurs. Nous ne savions pas encore quelle serait sa classe. Je n’ai eu aucune information sur la situation.

2. As-tu bénéficié d’une aide, d’une formation ou d’information pour l’accueillir ?

Je n’ai bénéficié d’aucune aide et encore moins d’information.

Nous sommes obligés de chercher par nous-même. Quand je dis nous je parle des AESH et moi.

3. Comment cela se passe-t-il en classe ? y-a-t-il un aménagement spécifique ? une prise en charge autre que celle de la classe ? Rôle de l’AVS ?

Les AESH ont eu une formation, cependant, aucune sur l’autisme spécifiquement. Elles sont très compétentes mais par rapport à ce qu’elles devraient apporter à cet élève, elles sont limités faute de formation. Nous n’avons aucune information sur la ou les prises en charge extérieures. Je ne sais pas qui s’occupe de lui en dehors de l’école. De plus, j’ai rarement vu les parents.

Cet élève a une bonne mémoire, il s’en sort sur tout ce qui concerne les apprentissages automatiques, il est rentré dans une lecture globale. MAIS entrer dans la syllabique, la combinatoire ce n’est pas possible pour l’instant. Je n’ai pas les moyens ni les connaissances pour l’aider et je ne dispose d’aucune formation pour m’aider à l’aider. Je suis obligé de faire avec mes propres moyens.

Ni moi, ni les AESH ne sommes formés pour l’accueillir dans de véritables conditions d’inclusion.

4. Quelles seraient tes attentes pour améliorer cette inclusion ?

J’aimerais un minimum de formation. Mes limites sont réelles, je n’ai pas été formé à enseigner aux élèves en situation de handicap « je ne sais pas faire ».

En discutant avec la psychologue scolaire, on s’est rendu compte des limites de l’inclusion. Elle-même a des connaissances limitées dans le domaine de l’autisme.

L’inclusion sociale est relativement bien faite. L’inclusion du handicap « y a rien ». Personne ne m’a jamais contacté pour m’expliquer quoi faire. La psychologue scolaire m’a donné des pistes mais encore une fois rien de vraiment spécifique à l’autisme.

La loi de 2005 est une bonne loi, mais ce qui est mis en œuvre ne suffit pas. Ce qui devrait être mené pour que cette loi soit efficace n’est pas fait. Il n’y a ni les moyens humains ni les moyens financiers. Il est impossible de mettre en place une bonne inclusion sans les moyens. Nous avoir imposé une loi sans nous expliquer comment nous donne l’impression qu’il s’agissait d’une loi pour faire plaisir aux parents, à un électorat.

Je suis incapable de le faire progresser comme il faudrait. L’année prochaine « qu’est qu’on va faire » ? Il va sûrement aller en ULIS. « Comment l’aider si nous ne sommes même pas formés ? ».

Nous sommes dans un secteur géographique où les REP et les REP+ sont en grand nombre. Nous devons faire face à des problèmes économiques, sociaux. Nous avons beaucoup d’élèves en difficulté sans être dans le champ du handicap. J’ai été formé pour ces élèves en difficulté mais pas pour ceux en situation d’handicap.

Je suis dans une classe avec un effectif idéal, je n’imagine même pas les collègues avec des classes à 30 et plus ! « On nous demande de réaliser des miracles ».

Je me demande si les adultes en situation d’handicap sont eux-mêmes bien inclus dans notre société. Est-ce que les moyens mis en place sont à la hauteur de la loi ou est-ce juste pour faire plaisir à un électorat ?

Quand j’étais en formation à l’IUFM c’était en 2004, la loi était en pleine conception. Je n’ai rien eu en relation avec l’ASH ou même l’idée d’accueillir des enfants en situation de handicap. Aujourd’hui, j’ai dix ans d’ancienneté et je n’ai toujours rien. La formation continue ne m’a pas non plus permis de pallier mes carences. Si on veut vraiment que les élèves soient dans une réelle inclusion, il faut former les PE pour qu’ils puissent répondre aux besoins.

 

25 février 2016

Grenoble: Rachel a-t-elle été victime d'un placement abusif de ses enfants autistes?

article publié sur le site de FR3 Région - Alpes - Isère - Grenoble

Le cas de Rachel D., privée depuis 6 mois de ses trois enfants autistes sur décision de justice, mobilise le milieu associatif qui y voit un cas emblématique "de placement abusif" dû à une méconnaissance de ce handicap. La cour d'appel de Grenoble se penche sur ce dossier ce vendredi 26 février.  

  • AFP
  • Publié le 25/02/2016 | 17:42, mis à jour le 25/02/2016 | 17:42
Placement abusif enfants autistes

 

La cour doit décider de prolonger ou non le placement, séparément, des trois enfants de 4, 6 et 9 ans, en famille d'accueil et en pouponnière depuis le mois d'août. Rachel "est morte de trouille", affirme Danièle Langloys, présidente de l'association Autisme France. Depuis l'été, cette mère célibataire de Saint-Marcellin (Isère) ne voit plus ses enfants qu'une demi-heure tous les 15 jours.

Une pédo-psychiatre, mandatée dans le cadre d'une expertise judiciaire, "a nié l'autisme de ses enfants en disant que c'était la mère qui provoquait leurs symptômes", explique Me Sophie Janois, avocate parisienne spécialisée dans ce genre d'affaires. "Comme si on pouvait simuler un trouble du développement! Il faut être d'une incompétence crasse pour raisonner comme ça", s'énerve Danièle Langloys.

Le juge des enfants a suivi l'avis de l'experte, estimant que Rachel créait "une représentation invalidante et alarmiste de ses enfants sans aucun fondement médical, ce qui leur est préjudiciable", selon un extrait du jugement de première instance cité par Me Janois, qui dénonce une "erreur judiciaire".

"Scandale"
Depuis leur placement, les trois enfants ont été diagnostiqués autistes par l'équipe du Dr Sonié, médecin coordinateur du Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, selon les associations.

Le 22 janvier, lors de l'audience d'appel à Grenoble, le ministère public a pourtant demandé le maintien du placement et de la séparation de la fratrie.

Le cas de Rachel, qui est Asperger (une forme d'autisme), est en outre compliqué par le fait que son ex-conjoint réclame lui aussi le placement des enfants. "Pour emmerder son ex...", dénonce Danièle Langloys. "L'affaire est plus compliquée que ça", nuance une source proche du dossier.

"Rachel est tout à fait apte à s'occuper de ses enfants. Au pire, elle avait besoin d'une aide mais pas qu'on les lui retire", estime Me Janois.
"C'est un scandale très représentatif de ce que peuvent vivre les parents d'enfants autistes", poursuit l'avocate, qui dit défendre un cas de ce genre par semaine.

"Ce sont souvent des mamans seules, vivant avec le RSA, qui trinquent", précise Mme Langloys. "Mais en vingt ans, je n'avais jamais vu une telle cruauté mentale à l'égard d'une femme. On s'acharne sur une maman exemplaire."

Près de 200 associations soutiennent le combat "emblématique" de Rachel. Et le 25 janvier, devant le congrès d'Autisme France, la secrétaire d'État aux personnes handicapées Ségolène Neuville s'est elle aussi dite "totalement mobilisée pour que cette maman puisse le plus rapidement possible retrouver ses trois enfants".

"Vision préhistorique"
Au coeur du problème, les associations dénoncent les "dysfonctionnements" de l'Aide sociale à l'enfance (ASE) et une "vision préhistorique de l'autisme" basée sur une approche psychanalytique. "Dans une logique psychanalytique, l'autisme n'existe pas. C'est un dysfonctionnement du lien mère-enfant. Seule la mère peut être coupable", décrit Danièle Langloys.

En 2012, la Haute Autorité de Santé (HAS) a pourtant estimé que cette approche "non consensuelle" n'avait pas fait la preuve de sa pertinence.

Dans un rapport de novembre 2015, le Défenseur des droits a aussi préconisé une meilleure formation des professionnels (travailleurs sociaux, juges, enseignants, etc.) sur les troubles autistiques. Le défenseur des droits a en effet été saisi du cas d'un nourrisson placé en famille d'accueil pendant six ans, avant qu'un autisme sévère soit reconnu.

Une autre famille avait cherché de l'aide auprès d'un hôpital de jour car leur enfant autiste refusait de se laver depuis plusieurs jours. Les médecins ont diagnostiqué une "dépression liée à une relation fusionnelle à la mère" et ont fait un signalement aux services de protection de l'enfance.

Contacté, le département de l'Isère, dont dépend l'ASE, a indiqué ne pas souhaiter commenter un dossier "complexe et sensible".
25 février 2016

Aspie : le nouveau genre humain - partie 1

article publié sur le Huffington Post

Publication: 23/02/2016 22:36 EST Mis à jour: 24/02/2016 13:01 EST

Aspie: personne atteinte du syndrome d'Asperger, autisme de haut niveau.


L'aspie pourrait être le nouveau genre humain. Un nouveau code génétique amélioré générant des sens surdéveloppés, un esprit qui reconnaît des patterns, qui voit des choses que les neurotypiques ne seraient pas en mesure de décoder, et cela même si on les leur pointait du doigt. Un esprit créant des liens machinalement, sans chercher, ni même y penser volontairement. Un esprit qui possède une inébranlable passion innée pour l'apprentissage et une curiosité intellectuelle incommensurable.

Bien que ce nouveau genre humain puisse sembler impressionnant à bien des égards, notre monde est-il prêt pour lui? Les normes sociales étroites d'aujourd'hui les font certainement se sentir exclus, au lieu de les accueillir à bras ouverts et avec acceptation. L'aspie concentrera tout son esprit sur l'apprentissage de nouvelles choses, de nouveaux concepts et n'acceptera pas de ne pas comprendre quelque chose. Ils deviendront des pionniers dans le ou les domaines par lesquels ils sont passionnés, au lieu de mettre leur énergie à tenter de se faire accepter socialement, puisque pour eux, l'aspect social de la vie n'a pas d'importance car celui-ci n'amène aucun bénéfice à leur recherche, leur soif de savoir.

Il est sous-entendu ici que certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont besoin de plus d'encadrement et d'attention en raison d'une certaine difficulté à fonctionner efficacement de leur propre chef dans notre réalité quotidienne. Il existe plusieurs niveaux d'Asperger, et les aspies ne nécessitent pas tous la même attention. Dans ce texte, il est question de l'aspie qui ne requiert aucun soutien particulier pour bien s'intégrer dans la société. Cet aspie est apte à contribuer de façon autonome et efficace à notre collectivité.

Alors que ce nouveau genre humain semble être une des clés pour trouver des réponses aux mystères de la vie et de l'univers dans lequel on vit, l'école et la société tentent de modeler ces merveilleuses créatures, en essayant de les faire entrer dans le même moule que tous les autres, indépendamment de leurs particularités, afin qu'ils deviennent des citoyens identiques aux autres.

Et si nous apprenions à chérir ces merveilleuses différences et à les nourrir, au lieu de les identifier comme étant un problème et de mettre en œuvre des moyens pour les étouffer ?

Afin de mieux saisir le sens de ce propos, imaginez les grandes œuvres d'art qui marquèrent leur époque, celles qui ont amené de nouveaux courants dans le domaine des arts. Que serait-il advenu si on avait pris toutes les œuvres de Picasso, de Dali, de Van Gogh, etc., et que nous les avions altérées dans le but de les rendre conformes à la réalité, afin qu'elles correspondent aux attentes, aux normes alors en vigueur dans le domaine des arts à leur époque ?

Imaginez quelle tragédie cela aurait été. Nous ne serions pas, aujourd'hui, munis de ces magnifiques œuvres d'art qui inspirent et qui ont changé, chacun à leur façon, le monde des arts. Si on avait fait de même avec les théories de Freud ? Avec celles d'Einstein ? Pourtant, c'est ce qu'on fait aujourd'hui aux aspies, dans nos sociétés modernes, dès le moment où leur différence est identifiée et qu'on met en place des mécanisme pour les «conformer» à la société, et cela sans se questionner sur les conséquences de ce manque de reconnaissance et de compréhension sur la personne qu'est l'aspie.

Rien n'arrive pour rien. Il ne peut s'agir que d'une simple coïncidence que certains humains soient nés avec ces capacités étonnantes. Essayer de changer et modeler ces derniers afin qu'ils deviennent comme les autres pourrait être une des plus grandes tragédies créée par l'humain. Une perte totale de ce qui était censé être.

25 février 2016

Les présentations du Congrès sortir de l'autisme des 30 & 31 janvier 2016 sont disponibles ...

 

Congrès sortir de l'autisme

Télécharger la présentation du Dr. Didier GRANDGEORGE (en Pdf) Télécharger la présentation du Dr. Joël Spiroux de Vendômois (en Pdf) Télécharger la présentation du Dr. Maria Jesus Clavera (en Pdf) Télécharger la présentation du Dr. Natasha Campbell-Mc Bride (en Pdf) Télécharger la présentation du Dr. Olivier Soulier (en Pdf) Télécharger

http://www.congressortirdelautisme.com

 

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24 février 2016

Voyage en Autistan -> Retrouvez chaque dimanche Josef Schovanec sur Europe 1

SAISON 2015 - 2016 Diffusion : 11H40 - 11H45 : Dimanche

Voyage en Autistan

Émission du dimanche 21 février 2016 Podcasts

Voyage en Autistan est une chronique de l'émission Les carnets du monde

Chaque semaine Josef Schovanec nous emmène en Autistan. Une contrée inventée par notre philosophe-voyageur, par ailleurs porteur du syndrome d’Asperger, une forme d’autisme. Josef pose son regard sur un pays où une situation dans le monde. Retrouvez Les carnets du monde tous les dimanches de 11h à 12h30.

24 février 2016

Nouvelle-Zélande : le chien refuse de quitter l'enfant autiste hospitalisé

Nouvelle-Zélande: un enfant autiste ne se sépare jamais de son chien
Nouvelle-Zélande: un enfant autiste ne se sépare jamais de son chien - © Louise Goossens
Publié le mardi 23 février 2016 à 12h05

La belle histoire du jour est celle d'un jeune enfant de neuf ans, James, et son fidèle chien Mahe qui ne quitte jamais son maître, raconte Het Laaste Nieuws.

Même à l'hôpital l'enfant autiste est accompagné de son labrador, alors qu'il doit passer une IRM.

James, qui ne peut pas parler, communique au travers d'un contact visuel et tactile avec son chien. 

La vie de James et de sa famille s'est considérablement améliorée depuis l'arrivée de Mahé, il y a deux ans et demi.

Le labrador parvient à calmer le garçon lorsque celui-ci est en difficulté.

Ensemble, ils forment un duo inséparable.

24 février 2016

Lamballe. Il se bat pour les droits de son fils handicapé

Henri Renaut, Lamballais, ne comprend pas la décision. « Tout ce que l’on fait, c’est pour notre fils ».
Henri Renaut, Lamballais, ne comprend pas la décision. « Tout ce que l’on fait, c’est pour notre fils ». | Ouest-France

Henri Renaut et sa femme s’occupent de leur fils autiste à Lamballe. Victimes d’une erreur dans le montant d’une aide financière, ils ne seront pas dédommagés.

« Je ne comprends pas. » Henri Renaut et sa femme, Françoise, restent dubitatifs. Ils sont les parents de Christophe, 26 ans, autiste. Le couple vit à Lamballe et a choisi voilà une dizaine d’années de garder leur fils à domicile. Elle, a arrêté de travailler pour s’occuper de lui.

Le couple reçoit donc une prestation de compensation du handicap (PCH). En 2009, le taux fixé était de 3,36 €. « En 2014, lors du renouvellement de la demande de prestation, le taux de base n’était pas le même. Il y avait une erreur. J’ai vu qu’il y avait une différence sur le nombre d’heures de prise en charge qui a diminué », raconte le père de famille. Mais le taux horaire avait augmenté à 5,03 €

Le couple vérifie donc les documents et cherche à obtenir des explications. « La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapée (CDAPH) a validé l’accord de la prestation de compensation, au taux horaire de 5,03 € » explique-t-il.

Erreur de tauxLa Maison départementale des personnes handicapées examine le dossier et constate l’erreur. En novembre 2014, la situation est rétablie. La CDAPH accepte la régularisation avec rétroactivité. Le couple devrait donc toucher la somme de 16 800 €.

Le couple patiente donc en attendant le règlement de cette somme. « Pour nous, il n’y avait aucun problème particulier. Nous avions fourni tous les papiers nécessaires. » La Direction de l’accompagnement des citoyens vers l’autonomie (Daca) leur annonce qu’ils recevront la prestation de compensation.

Le 11 janvier dernier, on lui signifie que le paiement ne se fera pas. « Déception et incompréhension. » Henri Renaut contacte Marie-Christine Cléret, conseillère départementale. « La Daca estime qu’Henri Renaut aurait dû s’en rendre compte, lui-même, dès le début. Mais comment ? Les personnes ne connaissent pas les taux ! lance-t-elle. On lui signifie qu’il est hors délai. Mais dans un tel cas, le président du conseil départemental peut déroger. Il faut aussi savoir reconnaître ses erreurs. »

Henri Renaut est en colère. « Comment peut-on revenir sur une telle décision ? La commission est quand même composée d’une quarantaine de personnes de tout le département. Des gens qui donnent de leur temps ! » Le père de famille a également écrit au président du conseil départemental, Alain Cadec.

Marie-Madeleine Michel, vice-présidente en charge de l’Accompagnement du handicap du conseil départemental, justifie ce refus. « Lors de la nouvelle demande et du changement du taux horaire, en 2014, le délai de deux mois n’a pas été respecté. C’est la loi, elle est comme ça. »

Henri Renaut et sa femme, quant à eux, restent avec leur déception. « Jamais on ne m’a parlé de délai dépassé. Cette régularisation était actée. Nous avons été menés en bateau. »

22 février 2016

Prévention et arrêt des départs non souhaités des personnes handicapées vers la Belgique

article publié sur le site d'Autisme France

LOGO autisme france

 

Courrier collectif aux ministères du handicap, de l’éducation d’Autisme France, CFHE, EgaliTED au sujet de l’instruction n°DGCS/3B/DSS/1A/CNSA/2016/22 du 22 janvier 2016 relative à la mise en œuvre du plan de prévention et d’arrêt des départs non souhaités de personnes handicapées vers la Belgique. 

 
22 février 2016

Santé, handicap : démission bruyante chez Marisol Touraine

article publié sur Vivre FM

Dimanche 21 Février 2016 - 22h53

Ministère santé

Il dénonce la "mascarade" de la consultation des usagers, Thomas Dietrich était jusqu'à vendredi 19, secrétaire général de la Conférence Nationale de Santé, (à ne pas confondre avec la Grande Conférence de Santé). Il a démissionné et écrit 28 pages particulièrement sévères contre la Ministre Marisol Touraine. Vivre FM s'est procuré ce document.

Démission au ministère de la santé
Démission au ministère de la santé

"Censurer", "cadenasser", les mots de l'ancien secrétaire général de la Conférence Nationale de Santé sont particulièrement durs pour la politique de la ministre en matière de consultation des acteurs de la santé. En même temps qu'il annonce sa démission à la Direction générale de la santé (DGS), Thomas Dietrich adresse le vendredi 19 février un rapport de 28 pages à l'Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS). Le jeune haut-fonctionnaire dénonce les obstacles mis par la ministre et la DGS pour le bon déroulement des travaux de la Conférence Nationale de Santé, structure officielle de consultation des acteurs des services de santé.

 

Dans un français parfois imagé et citant de grands auteurs, ce diplomé de sciences politiques et écrivain, cite quelques exemples concrets de défauts de consultations de la Conférence. Ainsi, sur la question de la fin de vie, Thomas Dietrich raconte comment sa hiérarchie a fait pression sur lui pour ne pas publier les avis de la CNS sans qu'ils ne soient revus par le cabinet de la ministre. A propos des débats sur la vaccination, le désormais ancien secrétaire général raconte comment la CNS a été dépossédée de ce débat confié à une agence de l'état "qui mène dans le même temps des campagnes de communication pro-vaccination". Il dénonce pelle-mêle : un comité d’organisation de ce débat aux ordres de la Ministre, un comité d’orientation dirigé par un proche de Marisol Touraine et qui n’aura de fait aucune indépendance…" et conclut : "N’importe quel citoyen peut ici se rendre compte que tout est mis en oeuvre pour que la concertation accouche de conclusions qui aillent dans le sens de la politique que veut mener ce gouvernement"

 

Manque de moyens pour la consultation des usagers

Le démissionaire pointe également le manque de moyens alloués à la consultation des usagers. "Je ne peux m’empêcher de songer aux membres de l’instance, ces bénévoles qui prennent sur le temps souvent précieux, qui viennent de province et d’outre mer, font des heures de train et d’avion mal-indemnisées pour participer à des réunions, croyant qu’ils contribueront à l’évolution de notre système de santé ; et que l'on puisse vouloir les déposséder de leur parole paraît presque incroyable. C'est pourtant la triste vérité." et il cite un ancien membre de la CNS, qui avait lui aussi démissioné en 2012: "dans l’immense majorité des cas, les frais sont remboursés six mois plus tard à des personnes notamment malades ou handicapées à faible revenus qui font l’avance à la République d’argent alors qu’ils ont été nommés par le Ministre et totalement bénévoles". Thomas Dietrich enfonce le clou et condamne la création d'un nouvel Institut pour la Démocratie en Santé (IPDS) doté de 400 000 Euros de budget et dont il explique qu'il ne représenterait pas les usagers. Il qualifie l'IPDS de "farce centralisatrice"

 

Le Conseil consultatif du handicap (CNCPH) désormais "à la main de la ministre"

Dans son tableau calamiteux de la démocratie en santé, Thomas Dietrich dénonce la volonté du Gouvernement de nommer 15 personnalités qualifiées au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) "dont la nomination sera bien entendue à la botte de la ministre".

 

"Quand on a un cas de conscience comme le votre, on démissionne"

Enfin, Thomas Dietrich raconte un échange avec un Directeur du Ministère à qui il expose courant 2015 les manquements au respect des organismes consultatifs et relate l'échange suivant :

- « Thomas, vous n'êtes pas un homme ici, vous n’êtes pas un citoyen, vous êtes un subordonné embauché pour obéir ! Rappelez-vous qui vous paye ! »; ce à quoi je rétorquais du tac-au-tac :

- « Les citoyens. ». Ma réponse, étrangement, ne lui plût pas.

- «Quand on a un cas de conscience comme le vôtre, on démissionne. Je vous encourage d'ailleurs à le faire si votre cas de conscience persiste. »

C'est aujourd'hui chose faite.

Vincent Lochmann

22 février 2016

Handicap et protection de l'enfance : la France persiste et signe, les enfants saignent écrit Charles Millon

Le 20 novembre 2015, le défenseur des droits avait rendu public un rapport inédit dont le titre était déjà pour le moins éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Le 4 février dernier, c’est le comité des droits de l’enfant de l’ONU qui a toisé la France à la suite de l'audition de celle-ci les 13 et 14 janvier 2016.

L’UNICEF avait pourtant été déjà particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.
Le Conseil de l’Europe était même allé, fait rarissime, jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préférait payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire.

Ainsi, le comité des droits de l’enfant de l’ONU « réitère sa précédente recommandation pour que le système de collecte de données couvrant tous les domaines de la convention des droits de l’enfant » permette le suivi et l’évaluation des politiques et projets en faveur des droits de l’enfant.

Or il est bien triste de constater que jusqu’à présent c’est l’absence de statistiques qui prévaut concernant les enfants en âge d’être scolarisés et relevant d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.
Ce défaut de données précises a pour conséquence de maintenir une grande ambiguïté sur les besoins de ces enfants et l’absence criante de moyens mis en place par l’état.

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU prie instamment la France de renforcer ses efforts pour promouvoir une culture de l'égalité, de la tolérance et du respect mutuel, pour prévenir et combattre tous les cas de discriminations contre les enfants dans tous les secteurs de la société. »

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU rappelle une nouvelle fois sa préoccupation concernant « les cas de mauvais traitements des enfants handicapés dans les institutions et la surveillance indépendante insuffisante de ces institutions. »
Il s’alarme plus particulièrement de la technique du "packing" concernant des enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) (enveloppement et contention de l'enfant dans des draps humides et froids), ce qui s’apparente à « des mauvais traitements » et qui n’est toujours pas interdit par la loi française et se pratique toujours dans certains établissements.

Le comité des droits de l’enfant de l’ONU encore une fois « prie instamment la France d’accroître les initiatives pour prévenir et lutter contre les causes profondes des mauvais traitements des enfants dans les institutions, et notamment mettre en place des mécanismes capables de procéder à des inspections régulières et efficaces indépendamment des institutions de contrôle ».
Comme je l’écrivais le 7 décembre dernier, il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées (IME et ITEP) des enfants qui n’ont rien à y faire et qui forcement y régressent en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.
C’est évidement la première initiative à prendre pour prévenir les causes de mauvais traitements dans les institutions et notamment pour tous les enfants dont les troubles sont d’origines neurologiques (TSA (troubles du spectre autistique), TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité), DYS (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie) et TED (troubles envahissants du développement)

Malheureusement, tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Le comité s’inquiète également d’une trop grande pratique des représailles contre les enfants et les familles alors que c’est le système qui est défaillant.

Pour ma part je crois fermement qu’il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de « l’information préoccupante » ou du « signalement » pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnées.
Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Enfin, il est plus que temps que notre pays mette un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)
Car la suite logique est que, le comité des droits de l’enfant de l’ONU s’alarme une nouvelle fois de la surreprésentation des enfants handicapés dans les établissements de l'ASE (Aide Social à l’enfance)

Ces pratiques d’un autre temps de la gestion du handicap et du handicap à l’école bloquent le système de la protection de l’enfance.
L’Aide Sociale à l’Enfance ne peut plus protéger les enfants qui devraient l’être, elle gère l’affluence :
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état et les prises en charge thérapeutiques des enfants changent :
« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »
Et les enfants qui ont des troubles d’origines neurologiques doivent pouvoir être pris en charge par des soignants et des personnels accompagnants formés à leurs troubles.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.
Les moyens financiers sont donc là.
S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Charles Millon Président de l’Avant Garde
21 février 2016

Ecole inclusive : Déception et perplexité pour les parents

article publié sur Le café pédagogique

"On est loin du compte de l'école inclusive". Au lendemain de la publication des préconisations de la conférence du Cnesco sur l'école inclusive, Sophie Cluzel, qui dirige la Fnaseph, une fédération d'associations de parents d'enfants handicapés, partage ses déceptions. Certains handicaps restent à la porte de l'école alors que certaines difficultés pédagogiques alimentent le flot des handicaps. Les préconisations du  Cnesco semblent trop floues. La Fnaseph s'interroge aussi sur la volonté réelle de l'Education nationale d'accompagner la montée scolaire des jeunes handicapés.

 

Le Cnesco a publié des statistiques surprenantes sur la scolarisation des enfants handicapés qui montrent qu'il y a une forte croissance de leur nombre et en même temps un maintien de celui des enfants dans des institutions spécialisées. Tous ceux qui sont scolarisés de puis 2005 sont des néo handicapés ? Comment voyez vous les choses ?

 Il y a en effet toute une nouvelle population d'enfants qui n'étaient pas diagnostiqués avant, notamment beaucoup de troubles dys, de troubles d'apprentissage qui n'étaient pas inscrits dans le handicap auparavant.

L'intégration scolaire est un peu fictive ?

Non mais elle privilégie les handicaps les plus "faciles". On est loin d'une école inclusive qui s'occuperait de handicaps plus complexes, comme les troubles cognitifs et la déficience intellectuel qui sont très peu scolarisés au delà de la maternelle. Pour les parents c'est une vraie bagarre pour le scolariser même au primaire. Pour les handicaps moteurs il y a aussi une tendance d'aller vers des EREA qui sont accessibles car il y a un retard dans l'accessibilité des établissements scolaires. On est loin du compte de l'école inclusive. Et il y a toujours enfants sans solution, peut-être 20 000.

Une autre révélation du Cnesco ce sont les inégalités sociales face au handicap. Les enfants issu de milieu modeste ont beaucoup plus de chances d'être déclarés handicapés. Qu'en pensez-vous ?

Il y a une dérive vers le handicap social. On va attribuer un Sessad à une famille qui n'aura pas la possibilité de bien accompagner son enfant. On intègre le handicap social dans les besoins éducatifs de l'enfant. On donne une sorte de compensation pour des raisons sociales. On voit dans des établissements des enfants qui ne relèveraient peut-être pas d'un taux aussi élevé mais qui l'ont pour des raisons sociales.

A t on déclaré "handicap" des difficultés pédagogiques ?

C'est pour cela que le PAP va être intéressant. Il peut faciliter des adaptations pédagogiques sans aller vers le handicap. De ce fait il fera peut etre baisser les statistiques du handicap. Que les adaptations suivent l'enfant sans qu'il soit déclaré handicapé. On espère que les enseignants feront leur part et s'en empareront. Ils ont maintenant des outils pour cela. Le parent peut l'imposer d'une classe à l'autre. Des préconisations ont été données en ce sens. Le cadre existe , les outils aussi. Il faut la volonté d'aller les chercher.

Le Cnesco a rendu les préconisations de la conférence internationale sur l'école inclusive à laquelle vous avez participé. Qu'en pensez-vous ?

Le Cnesco a rendu des préconisations à l'eau tiède. J'attendais beaucoup plus. Par exemple sur la table ronde sur la formation professionnelle il n'y a pas de remontée précise. Un point n'apparait pas et pourtant cela a été dit  en plénière, c'est la place de l'expertise parentale. Le mot même n'apparait pas. Alors que de l'avis de tous c'était un levier pour gagner du temps et avancer dans les compensations et adaptations. Dans beaucoup de pays, on en a discuté. , c'est important. La richesse des ateliers ne se retrouve pas dans les préconisations.

Je trouve que les préconisations au final sont assez insipides. On parle de "veiller à" , "encourager", "prendre en compte" , des mots bien peu incisifs , sans pistes de travail alors que les échanges étaient si riches.

Sur la table ronde insertion professionnelle, un sujet très prenant dans les débats, le besoin d'accompagnant ne ressort pas alors qu'on a souligné le besoin et la question budgétaire. Ce sujet n'est pas posé alors qu'on avait demandé que ce soit l'éducation nationale qui soit responsable.  L'opacité ambiante avec l'école  n'apparait pas c'est dommage.

Le Journal Officiel a publié récemment le décret sur la formation des AESH. Vous en pensez quoi ?

On pense que c'est un diplôme de niveau 5 ce qui est une qualification très insuffisante alors que notre question c'est maintenant la progression scolaire des enfants handicapés. Comment voulez vous faire monter des jeunes handicapés en qualification avec des accompagnateurs de niveau infra bac ?  

Il y a aussi une incohérence entre ce diplôme, qui repose sur un socle de 3 composantes dont une sur l'éducation inclusive alors que le décret n'est même pas signé par l'Education nationale. Or ces accompagnants vont être dans les écoles et vont travailler avec les enseignants.

Ce décret n'est même pas passé au Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) pour avis alors que trois associations ont travaillé sur ce projet. Je trouve cela un peu léger.

Enfin, maintenant que le diplôme est créé, il va falloir créer des postes. Or on n'a aucune perspective sur ce point. Pour le moment les accompagnants sont sous contrats précaires. Ils sont recrutés sous le régime de contrats aidés c'est à dire que le principal critère c'est l'éloignement de l'emploi. On n'a pas besoin d'affichage mais d'accompagnants formés.  

Normalement le premier diplomé devrait être opérationnel en septembre 2017. Il faudra donc voir si ces postes seront inscrits au budget 2017. Pour le moment on est perplexe sur l'implication de l'éducation nationale.

Propos recueillis par François Jarraud

 

Les préconisations du Cnesco

Ecole inclusive : le regard des parents

Le diplôme d'accompagnant

Sur le PAP

 

20 février 2016

La fracassante démission d'un haut cadre du ministère de la Santé

article publié dans Le Parisien

Daniel Rosenweg | Publié le Samedi 20 Févr. 2016, 20h36 | Mis à jour : 22h00

Un haut cadre de la santé publique a décidé de démissionner. Il dénonce des dysfonctionnements au sein du ministère de la Santé. LP/C.L

 

« Permettez-moi, Monsieur le directeur général, l’ultime honneur de ne pas vous saluer » ! Ce propos peu commun conclut une lettre de démission pour le moins explosive, datée de vendredi et signée « Thomas Dietrich, ex-responsable du secrétariat général de la Conférence nationale de santé, de mars 2015 à février 2016 ».

Adressée au Directeur général de la Santé, Benoît Vallet, son supérieur hiérarchique, cette courte missive s’accompagne surtout d’une « contribution » destinée à l’Inspection générale des affaires sociales, dans laquelle ce diplômé de Sciences Po et romancier* n’y va pas de main morte. Ce document de 28 pages que nous avons pu consulter est un véritable brûlot contre le ministère de la Santé. Ce dernier ne porterait en fait que très peu d’intérêt à ce que pense le public sur des grands sujets de santé comme la vaccination, la fin de vie ou encore l’e-santé. Selon Thomas Dietrich, « la démocratie dans le domaine de la santé n’est qu’une vaste mascarade montée par les politiques».

Des pressions sur des sujets sensibles

Il sait de quoi il parle puisque durant un an, il a dirigé le secrétariat général de la Conférence nationale de santé. Créé par une loi de 2004, cet organisme (à ne pas confondre avec la Grande conférence de santé qui s’est tenue jeudi dernier), est constitué de 120 membres, représentants l’ensemble du paysage de la santé : usagers, professionnels du soin, élus, chercheurs, assureurs, laboratoires… Sa mission est simple : rendre des avis indépendants pour éclairer, notamment les parlementaires et le ministère.

Cette instance est assujettie à la Direction générale de la Santé, elle-même dépendant de la ministre, Marisol Touraine. Or, selon Dietrich, le ministère ne supporterait pas certaines prises de positions. Son avis sur la « Loi fin de vie », qui n’allait pas assez loin, fut le début de l’entrée en disgrâce de la CNA. Le coup de grâce vint lorsque sa présidente, Bernadette Devictor, afficha sa volonté de piloter un débat national sur la vaccination.

Des pressions commencèrent alors à s’exercer. Lors d’une réunion avec Benoit Vallet, rapporte Thomas Dietrich, « il fut exigé que je fasse relire les avis ou contributions de la CNA par le cabinet de la ministre ». Une première. Plus tard, le fonctionnaire fut convoqué par sa hiérarchie qui s’opposait à la diffusion d’une lettre d’information de la CNS. « La volonté affichée d’organiser un grand débat sur la vaccination avait effrayé », écrit le démissionnaire.

Finalement, la ministre demandera un rapport sur la vaccination à une député socialiste, Sandrine Hurel, et lancé un débat national dont l’organisation a été confiée au Pr Alain Fisher, « membre éminent du comité de campagne de Martine Aubry, lors des primaires de 2011 », rappelle encore l’auteur.

Une importante baisse de budget 

Pendant ce temps, la source financière de la CNA s’est tarie. La part servant à indemniser ses membres bénévoles est tombée de 80000€ en 2012 à 59600€ en 2015. La part servant à organiser les débats publics est tombée de 141000€ à 96000€. De même, les promesses du Directeur général de la Santé de renforcer les rares effectifs n’ont finalement pas été tenues.

Une évolution qui n’a rien d’économique, si l’on en croit Thomas Dietrich, car le ministère a pu trouver 400 000€ pour financer une nouvelle structure, « l’institut pour la démocratie en Santé », dont la secrétaire générale était jusque-là conseillère de Marisol Touraine. « Il lui fallait s’assurer que la démocratie en santé serait à sa botte ».

Interrogé samedi, Thomas Dietrich « assume » sa lettre. « Je démissionne parce que je n’ai rien à perdre, je suis libre. Je sais que je risque des sanctions en tant que fonctionnaire, mais je ne pouvais pas continuer comme ça ».

*Thomas Dietrich vient de publier chez Albin-Michel « Les enfants de Toumaï ».

20 février 2016

Cours de Gymnastique adaptée à Sucy-en-Brie 94360 - Essai gratuit !

article publié sur le site d'Envol Loisir

 

Quoi ? Cours de gymnastique adapté pour enfants, adolescents, adultes handicapés.

 

Essai gratui

Quand ? Samedi 27/02/2016  13:00 – 14:00

Où ? Salle de Gymnastique de la Cité Verte (en face de la mairie de Sucy)

 Accès par l’escalier (cage de verre) donnant sur le parvis face à l’école de la cité verte. Salle située au 2ème s/s sol

 Esplanade du Château - 94370 Sucy-en-Brie

Contact : Mme Catherine Gorain ou M Thierry Gorain,

ESS Sucy en Brie, 06 70 57 56 68

Merci de s’inscrire au cours au préalable en appelant Mme Catherine Gorain afin d’anticiper le nombre de personnes.

 Les participants doivent être accompagnés par une personne responsable pendant le cours.

Il reste toujours quelques places pour prendre de nouveaux adhérents dans le cours 2015-2016.

Plus d’informations : http://ess-gym.fr/index.php/gym-adaptee

Vous avez participé à cet essai, n'hésitez pas à nous en faire un retour sur le livre d'or et à nous adresser vos photos à envol_loisirs@yahoogroupes.fr

19 février 2016

Approches psychothérapiques de l'autisme : A propos d'une étude française de 50 cas

article publié sur FRblog le blog de Franck Ramus

vendredi 19 février 2016

En mars 2012, la Haute Autorité de Santé a publié une recommandation de bonne pratique concernant les interventions proposées aux enfants avec troubles du spectre autistique (TSA). Faisant le bilan de tous les essais cliniques de telles interventions, ce rapport soulignait le manque criant d'évaluations des pratiques inspirées de la psychanalyse et dites de psychothérapie institutionnelle, ayant majoritairement cours en France. A tel point que la HAS déclara de telles interventions "non consensuelles", du fait non seulement de l'absence totale d'évaluations, mais également des avis divergents des professionnels consultés à ce sujet. Lorsque le rapport de la HAS fut publié, le Landernau de la pédopsychiatrie française s'émut de ce que son génie ne fut pas reconnu à sa juste valeur. Parmi les arguments répétés à de multiples reprises, figurait celui d'une recherche en cours de l'Inserm sur les interventions psychanalytiques, dont les résultats auraient été injustement ignorés par la HAS. Par exemple, interrogé le 8/03/2012 sur les recommandations de la HAS dans le magazine de la santé, Bernard Golse indiquait "je tiens à dire que les méthodes psychothérapeutiques sont en phase de validation par l'Inserm".

Bien évidemment, l'étude étant en cours et les résultats n'en étant pas publiés, il était bien normal que la HAS ne puisse en tenir compte. Rappelons que pour des raisons de rigueur élémentaire et étant donnée la nature particulière de la publication scientifique, la HAS ne peut fonder ses recommandations sur des on-dits, sur des rapports verbaux, ni même sur des livres ou des articles publiés en français dans l'édition classique. Ses avis doivent  impérativement se baser sur des articles publiés dans des revues scientifiques internationales expertisées par les pairs (cf. mon article à ce sujet).


Autisme et psychanalyse: Résultats

Début 2014, les premiers résultats de cette fameuse étude dite "de l'Inserm" ont été publiés, dans un article signé par Jean-Michel Thurin, Monique Thurin, David Cohen et Bruno Falissard, paru dans la revue française Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence (Thurin et coll. 2014). Cette étude a fait l'objet d'une publicité importante dans le monde de l'autisme en France. Par exemple, sur le site de la CIPPA, la publication de l'étude est annoncée avec la mention "Les résultats sont tout à fait positifs concernant les psychothérapies psychanalytiques". Lacan Quotidien de décembre 2014 en a fait un article triomphant intitulé "Autisme: L'Inserm valide la psychothérapie psycho-dynamique". Même sur la page Wikipedia "Méthodes de prise en charge de l'autisme", dès le premier paragraphe, il est écrit "D'après les résultats préliminaires, dans le cadre du réseau INSERM, d'une étude scientifique de long-terme, l'approche psychothérapeutique de l'autisme, principalement d'inspiration psychanalytique, donne également des améliorations significatives de l'état des enfants autistes" (consultée le 10/02/2016). Voir également un texte de Jean-Claude Maleval... Enfin, il semble que cette étude soit utilisée pour défendre l'intérêt de la psychanalyse pour l'autisme auprès des pouvoirs publics. Il paraît donc important d'examiner cette étude et les données qui y sont rapportées. C'est l'objet du présent article.

Introduction et philosophie générale

La longue introduction de l'article de Thurin et coll. entend nous convaincre que la recherche en psychiatrie est entrée dans une nouvelle ère. La question de savoir si une forme de psychothérapie est, ou non, plus efficace qu'un placebo ou qu'une autre forme de psychothérapie, serait devenue caduque. L'efficacité des psychothérapies dans leur ensemble serait déjà démontrée, et il serait temps maintenant d'étudier les mécanismes de cette efficacité. D'après les auteurs, "Lerner et al. constatent que la question clé en recherche sur les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme commence à se déplacer de "ce qui marche" vers les questions plus nuancées du "pourquoi et comment, pour qui, dans quelles conditions et quand" (...) ça marche?" A l'appui de cette nouvelle tendance, les auteurs citent également des recommandations de l'American Psychological Association, ainsi que les articles d'Alan Kazdin, un éminent psychologue reconnu internationalement.

Par quel tour de passe-passe ne serait-il plus pertinent d'établir l'efficacité d'une psychothérapie? Les auteurs font ici référence à l'idée que toutes les formes de psychothérapies se valent, en vertu des facteurs qu'elles partagent toutes. C'est ce qu'on appelle communément le verdict du dodo ("tout le monde a gagné"). Le problème, c'est que ce verdict est faux. Toutes les psychothérapies ne se valent pas. L'expertise collective de l'Inserm (2004) avait bien mis en évidence que les thérapies cognitives et comportementales (TCC) avaient une efficacité significativement supérieure aux thérapies psychanalytiques pour la quasi-totalité des troubles mentaux. Les études ultérieures n'ont fait que confirmer ce verdict (cf. par exemple Smit et coll. 2012).

La citation de Lerner et al. ci-dessus mentionnant "les interventions psychosociales efficaces dans l'autisme" est littéralement correcte. Mais dans leur esprit comme dans leur article, il s'agit de l'ABA, TEACCH et l'ESDM, qui ont déjà fait la preuve d'une efficacité supérieure au placebo. De plus, ces trois types d'interventions sont basés sur des principes communs issus du comportementalisme, et sont essentiellement des variantes les unes des autres. Il est donc parfaitement légitime de penser qu'il ne s'agit maintenant pas tant de déterminer si tel programme parmi ceux-là est plus efficace que tel autre, mais plutôt quels ingrédients de chaque programme font progresser quels enfants dans quelles conditions. Mais les interventions psychanalytiques n'ont jamais fait la preuve de leur efficacité dans l'autisme, et par conséquent la citation de Lerner et al. ne s'applique pas à elles. De fait, dans leur synthèse des interventions pour l'autisme, ces auteurs n'en font pas la moindre mention. Peut-être ignorent-ils, comme l'immense majorité de leurs collègues, que quelques irréductibles gaulois promeuvent encore la psychanalyse pour l'autisme. Ils seraient certainement choqués d'apprendre que leurs propos ont été détournés pour suggérer qu'ils puissent s'appliquer à des thérapies psychanalytiques.

Si la recherche internationale sur les psychothérapies est en train de se déplacer vers l'étude des mécanismes médiateurs de l'efficacité, c'est bien parce que certaines formes de psychothérapies ont fait la preuve de leur efficacité. Mais certainement pas toutes. Ce n'est notamment pas le cas des psychothérapies psychanalytiques, ni d'autres thérapies proposées pour l'autisme (Sonrise, floortime, Feuerstein, packing... cf. HAS). Pour toutes ces thérapies à l'efficacité incertaine, il serait totalement prématuré de sauter l'étape de l'évaluation de l'efficacité pour se focaliser sur d'hypothétiques mécanismes. C'est pourtant ce que Thurin et coll. essaient de nous faire avaler dans l'introduction de leur article.

Méthodologie

L'étude porte sur 50 enfants ayant reçu un diagnostic clinique d'autisme ou de trouble envahissant du développement de la part d'un psychiatre, sans que ce diagnostic n'ait été validé par des outils standardisés, comme il est d'usage pour les recherches cliniques. Les enfants sont pris en charge par autant de thérapeutes (50, donc), et suivis pendant une période de 12 mois avec des évaluations tous les 4 mois, certaines avec des outils relativement standards (par exemple, l'Echelle des comportements autistiques, ECA-R), d'autres avec des outils plus idiosyncrasiques propres à la psychanalyse française (par exemple, l'Echelle d'évaluation psychodynamique des changements dans l'autisme, ECPA). D'autres outils décrivent l'environnement de l'enfant et les "processus psychothérapiques" (le CPQ). Enfin, "parmi les 50 thérapeutes (...),  41 sont de référence psychanalytique, 5 sont de référence cognitivo-comportementale, 3 de référence psychomotrice et 1 se réfère à la thérapie par le jeu."

La plus grande faiblesse méthodologique de l'étude, qui découle de la posture annoncée en introduction, est de n'inclure aucune condition contrôle à laquelle puissent être comparés les progrès accomplis par les enfants au cours des 12 mois du suivis. Le problème est classique: la plupart des patients voient leur état s'améliorer avec le temps, indépendamment de tout traitement. A fortiori, la quasi-totalité des enfants, même autistes, se développent, apprennent, leurs facultés cognitives et leurs comportements évoluent considérablement en l'espace d'un an, y compris sans l'aide du moindre psychiatre. Dans cette étude, comme dans la plupart des études interventionnelles, la stratégie d'analyse principale constitue à comparer les mesures effectuées sur l'enfant à la fin et au début du suivi. Mais là où les essais cliniques habituels vont comparer l'évolution de l'état des enfants ayant subi le traitement qui fait l'objet de l'étude, à l'évolution de l'état d'autres (ou des mêmes) enfants subissant un traitement différent (voire placebo, voire aucun) pendant la même durée, de manière à distinguer les effets du traitement de ceux du temps et du développement normal, cette étude n'effectue aucune comparaison de cette nature. Elle tient pour acquis que les progrès des enfants reflètent au moins partiellement l'intervention du clinicien, et recherche parmi les mesures intermédiaires (les processus psychothérapiques) les mécanismes médiateurs des progrès. En l'absence de la moindre preuve que les progrès des enfants doivent quoi que ce soit à l'intervention, cettre recherche de mécanismes revient à mettre la charrue avant les boeufs. Par ailleurs, la méthodologie ne mentionne aucune des méthodes analytiques usuelles permettant de tester rigoureusement des effets de médiation entre deux variables.

Non seulement l'étude ne comporte pas de groupe de comparaison, mais les méthodologies alternatives qui pourraient être employées ne le sont pas non plus. En particulier, les recommandations de Kazdin, dont il est fait grand cas dans l'introduction, ne sont pas respectées. Regardons plus spécifiquement les recommandations de Kazdin & Nock (2003) telles qu'elles sont listées dans l'encadré 1 de l'article (puis répétées dans l'encadré 2, ça doit donc être important!):

Recommandation de Kazdin & Nock (2003) Commentaire sur son application dans cette étude
1. Inclure des mesures de mécanismes potentiels de changement dans les études de psychothérapie.  On peut discuter la pertinence des mécanismes potentiels mesurés dans cette étude, mais on admettra qu'un effort a été fait pour en mesurer.
2. Évaluer plus d’un mécanisme potentiel, ainsi que les variables confondantes possibles. Dans cette étude, beaucoup de mécanismes potentiels sont mesurés. En revanche des variables confondantes ne sont pas prises en compte.
3. Évaluer si de plus grands changements dans les mécanismes proposés sont liés à des changements subséquents et à de plus grands résultats.  Non évalué dans cette étude.
4. Intervenir pour changer le mécanisme proposé du changement.  Non effectué dans cette étude.
5. Établir une ligne de temps en utilisant une mesure continue des mécanismes proposés et des résultats d’intérêt.  Il y a des mesures à 4 temps distincts, ce qui peut constituer une ligne de temps rudimentaire. Mais celle-ci n'est pas exploitée pour analyser les covariations temporelles entre mécanismes proposés et résultats d'intérêt.
6. Répliquer les effets observés dans différentes études, échantillons, et conditions (par exemple, configurations naturalistes et de laboratoire).  Non effectué dans cette étude.
7. Utiliser la théorie comme guide des mécanismes potentiels choisis pour le focus de l’étude, ainsi que pour expliquer les effets observés et les intégrer dans une base de connaissances plus large.  Les mécanismes potentiels ne sont pas choisis en fonction d'hypothèses théoriques, puisque les 100 items inclus dans le CPQ sont analysés. Néanmoins cette relative neutralité est cohérente avec l'hétérogénéité des pratiques thérapeutiques incluses dans l'étude.

Un autre problème est qu'il y a autant de thérapeutes (et potentiellement autant de pratiques) que de patients (soit 50), ce qui empêche rigoureusement de distinguer les effets qui pourraient être dus aux pratiques d'un thérapeute des effets qui pourraient être dus aux caractéristiques intrinsèques d'un patient (qui pourraient déclencher, en retour, certaines réponses de la part de son thérapeute).

Un autre reproche qui peut être fait est que cette étude s'abstient étonnament d'évaluer les enfants de l'étude à l'aide des outils les plus couramment utilisés dans les études interventionnelles, que sont les échelles ADOS, Autistic behavior, Social responsiveness, Clinical global impression, Vineland adaptive behavior, Repetitive behavior, Wechsler... L'ECA-R est ce qui s'en rapproche le plus mais est très peu utilisée en dehors de France. Du coup il est quasiment impossible de comparer les progrès effectués par les enfants dans cette étude, aux progrès observés dans d'autres études portant sur d'autres interventions (comme je l'avais fait dans cet article). Par ailleurs, ces évaluations ont été faites sur la base des observations du thérapeute lui-même, plutôt que par une personne indépendante, comme il est d'usage dans les études interventionnelles afin de garantir l'objectivité de la mesure.

Enfin, on notera que le nombre très faible de thérapeutes ne se réclamant pas de la psychanalyse rend toute comparaison entre différents types de thérapie impossible. De plus, il est indiqué que les thérapeutes assimilés aux TCC "pratiquent des thérapies d'échange et de développement" (TED). Ces thérapies, développées en France, n'ont jamais fait l'objet d'un essai clinique contrôlé ayant pu établir leur efficacité (même si on peut considérer qu'elles sont très proches, voire à l'origine, d'ESDM). C'est pour cette raison que le rapport de la HAS de 2012 leur accordait seulement un "accord d'experts", là où ABA, TEACCH et ESDM bénéficiaient d'un niveau de preuve plus tangible. Ainsi, quand bien même, à une étape ultérieure de l'étude impliquant un plus grand nombre de thérapeutes, une comparaison entre psychanalyse et TED serait effectuée, il conviendrait de se souvenir que la thérapie psychanalytique est comparée à une intervention à l'efficacité inconnue, plutôt qu'à l'une des interventions ayant une efficacité bénéficiant d'un réel niveau de preuve.

Pour terminer, notons qu'il n'est fait mention d'aucun pré-enregistrement de l'étude, démarche pourtant importante pour les essais cliniques, et requise depuis 2005 pour la publication dans les grandes revues médicales internationales.

Résultats

La plupart des résultats présentés sont descriptifs et montrent l'évolution des différentes mesures entre le début et la fin du suivi, avec parfois des mesures intermédiaires. Sans grande surprise, des progrès sont observés en moyenne dans à peu près tous les domaines. Comme expliqué dans l'analyse de la méthodologie, rien ne permet d'attribuer ces progrès à l'intervention des thérapeutes plutôt qu'exclusivement au temps et au développement de l'enfant. Les auteurs le reconnaissent à demi-mot dans la discussion: "l'effet propre du développement ne peut être complètement apprécié". Ils avancent cependant que "tous les enfants du même âge n'avancent pas au même rythme et que ceux qui commencent leur psychothérapie tardivement sont moins avancés au niveau du développement que des enfants plus jeunes après 2 ans de psychothérapie". Cette affirmation est purement gratuite, n'étant étayée par aucune comparaison statistique entre groupes d'enfants, et une telle comparaison serait de toute façon invalidée par l'absence de randomisation entre groupes d'enfants à comparer.

Le but affiché de l'étude étant d'identifier des mécanismes psychothérapiques, l'étape-clé des analyses est celle concernant les items du CPQ (child psychotherapy process Q-set), qui sont censés refléter l'attitude et les actions du psychothérapeute au cours de l'intervention. Leur nombre très élevé (100) rend impossible une analyse exhaustive et nécessite donc une réduction des données. Dans un premier temps, les auteurs identifient les 20 items les plus fréquement mentionnés par les thérapeutes, aux différents temps de l'évaluation (2, 6 et 12 mois). Une analyse factorielle complète cette description et identifie 4 composantes principales (regroupement d'items fréquemment associés). A partir de là, les auteurs proposent une interprétation des items les plus fréquents du CPQ, en temps que médiateurs potentiels des changements observés chez les enfants. Il est important de souligner qu'aucune analyse statistique de médiation n'est effectuée dans le but de tester véritablement si les processus psychothérapiques identifiés pourraient jouer un rôle de médiateur entre les évaluations initiales et finales. Les interprétations proposées sont donc de la pure spéculation.

A la décharge des auteurs, une véritable analyse de médiation sur les items du CPQ serait vouée à l'échec. En effet, le nombre de variables dans cette étude est bien supérieur au nombre de participants: l'ECA-R comporte 29 items, l'EPCA 147, et le CPQ 100. Même après analyse factorielle et réduction des données à un petit nombre de facteurs, la puissance d'une analyse de médiation serait limitée et le nombre de tests statistiques serait important, ce qui nécessiterait des corrections drastiques, dans la mesure où, l'étude n'ayant pas été pré-enregistrée, aucune hypothèse a priori n'a été spécifiée à l'avance. Une analyse de médiation aurait donc toute les chances, soit de n'aboutir à aucun résultat, soit d'aboutir à des résultats statistiquement significatifs du seul fait du hasard, et donc non fiables. On comprend donc que les auteurs n'aient pas jugé utile de conduire une telle analyse (ou l'aient conduite mais pas rapportée dans l'article), et analysent leurs données de manière purement exploratoire et descriptive. La conséquence, c'est que rien ne leur permet de conclure que des processus psychothérapiques identifiés dans le CPQ soit des médiateurs de changement. Aucun lien n'est établi entre les variables.

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Le Mur, Sophie Robert, 2011

Conclusion

Cette étude ne permet de strictement rien conclure, ni quant à l'efficacité de la prise en charge psychothérapique, ni quant à des mécanismes qui pourraient expliquer une éventuelle efficacité. Ici, l'efficacité de la prise en charge n'est pas prouvée, elle est supposée a priori. L'analyse de mécanismes psychothérapiques est purement spéculative.

L'absence de conclusion possible n'est pas due à un trop faible nombre de participants ni à des imprévus dans la collecte des données: elle tient à la conception même de l'étude, qui ne comporte aucune condition contrôle, et n'a spécifié aucune hypothèse a priori. Les auteurs défendent la conception de l'étude en se référant à de soi-disantes évolutions dans la recherche sur l'évaluation des psychothérapies, qui inciteraient à analyser les mécanismes des psychothérapies sans utiliser la méthodologie des essais cliniques contrôlés. S'il est vrai que des méthodologies alternatives sont proposées afin d'analyser les cas individuels et les séries de cas, la présente étude n'en respecte pas les principales recommandations, et s'en réclame donc à tort. Sa méthodologie ne permet simplement pas de répondre aux questions posées. En résumé, c'est la conception même de cette étude qui l'empêche de prouver quoi que ce soit.

Finalement, le principal problème avec cet article, c'est qu'il ressemble à un article scientifique, il a une présentation scientifique, des graphiques et tableaux comme dans une étude scientifique, il est publié dans une revue qui se dit scientifique, mais en fait ce n’est pas une étude scientifique visant à évaluer les approches psychothérapeutiques de l'autisme. Il s'agit plutôt d'un exercice rhétorique destiné à conforter les psychanalystes dans leurs croyances, et à jeter de la poudre aux yeux des familles d'enfants autistes et des décideurs. Il s'agit notamment de faire croire aux pouvoirs publics que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle ont un effet positif sur le développement des enfants autistes, et que ces méthodes doivent donc être reconnues au même titre que celles ayant reçu une évaluation positive de la HAS. On ne peut qu'espérer que les pouvoirs publics ne seront pas dupes.

Perspectives

Cette mascarade d'évaluation scientifique de la psychothérapie psychanalytique de l'autisme ne condamne pas pour autant toute tentative future. Si les psychanalystes français souhaitaient réellement évaluer une forme de psychothérapie institutionnelle de l'autisme, et avoir ainsi une chance de prouver son éventuelle efficacité, ils pourraient encore le faire -- et le feront peut-être. De tels efforts ne sont absolument pas à rejeter a priori. Il n'est donc pas inutile de s'interroger sur les caractéristiques que devraient avoir une telle étude pour être en mesure de répondre à la question posée. En voici donc les principales:
  • Cette étude devrait impérativement comparer plusieurs groupes d'enfants autistes: l'un recevant le traitement psychothérapique jugé optimal par les psychanalystes français; l'autre recevant idéalement pendant la même période une autre forme d'intervention à l'efficacité déjà connue: ABA, TEACCH, ou ESDM. A défaut, l'autre groupe pourrait continuer sa prise en charge habituelle sans intervention supplémentaire ("treatment as usual"), ou bien être simplement sur liste d'attente pour l'intervention-cible (dans ce cas, il conviendrait de comparer un groupe d'enfants pendant une période avec puis une période sans intervention, à un autre groupe pendant une période sans puis une période avec intervention). Il est possible bien sûr de comparer plus de 2 groupes recevant différents types d'intervention, c'est encore mieux. Contrairement à ce qui est souvent dit, les groupes contrôles ne posent pas de problèmes éthiques insurmontables, différents protocoles expérimentaux permettant de s'assurer que tous les enfants reçoivent à un moment donné l'intervention jugée optimale (s'il y en a une), dans la limite des ressources qui peuvent être offertes.
  • L'attribution des enfants aux différents groupes devrait être aléatoire ou pseudo-aléatoire. L'absence de différence entre les groupes en termes, d'âge, QI, et symptômes austiques devrait être vérifiée a priori ou a posteriori. 
  • L'inclusion dans chacun des groupes devrait être associée à la communication d'un espoir égal d'amélioration pour les enfants (simple aveugle), de manière à éviter la démotivation des groupes contrôles. De fait, des attentes égales pour les différents groupes sont parfaitement légitimes tant qu'aucune des interventions en jeu n'a vu son efficacité prouvée. C'est évidemment plus délicat à mettre un oeuvre si l'un des groupes bénéficie d'une intervention déjà validée telle qu'ABA intensif.
  • Les enfants devraient être évalués avant et après chaque phase de l'intervention en utilisant des outils validés au niveau international et utilisésdans les autres études d'intervention pour l'autisme.
  • Les effectifs devraient être au moins de 35 enfants par groupe (et de préférence 50) à la fin de l'étude. Faute de quoi, la puissance statistique serait trop faible pour avoir une chance raisonnable de détecter des différences entre les groupes, et l'étude serait considérée de trop faible qualité pour être incluse dans une méta-analyse future (cf. par exemple cet article de Coyne et al. 2010).
  • Rien n'interdirait bien entendu de mesurer en cours d'intervention des "processus psychothérapiques", dans le but d'identifier des mécanismes de changement, dans le cas où des changements pourraient être attribués à une intervention particulière. Il conviendrait dans ce cas de faire des études de puissance statistique permettant de déterminer les effectifs nécessaires à la conduite d'analyses de médiation.
  • L'étude devrait être pré-enregistrée avant son démarrage, sur un site tel que Clinicaltrials.gov, en spécifiant soigneusement les hypothèses, les effectifs, toutes les variables qui seront analysées, les plans d'analyse et les corrections pour tests multiples éventuelles.
  • L'article résultant devrait être publié dans une revue internationale expertisée par les pairs (peer-reviewed).

Considérations annexes

Publication et diffusion

L'article est publié dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, une revue française de pédopsychiatrie qui n'a aucune audience internationale. On peut s'en convaincre en consultant les données bibliométriques de la base Scimago. Pour donner un exemple, chaque article publié dans cette revue est citée en moyenne 0,3 fois dans les 4 ans qui suivent sa publication. 80% des articles publiés dans cette revue ne sont pas cités une seule fois sur une période de 3 ans. C'est dire que publier dans cette revue n'offre aucune chance d'avoir un impact sur le cours de la science en pédopsychiatrie. En revanche cela a un impact certain sur la formation des étudiants en psychologie et psychiatrie, et sur les pratiques des cliniciens qui, pour la plupart, ne lisent pas les revues scientifiques internationales.

Le choix même de publier dans une revue en français est un aveu de la modestie des résultats de l'étude. Si les résultats obtenus avaient un quelconque intérêt pour le traitement de l'autisme, il est bien évident que les auteurs auraient tenu à le communiquer au-delà de nos frontières, afin de diffuser la bonne nouvelle aux psychiatres du monde entier, en faire profiter les enfants autistes du monde entier, et jouir pleinement du crédit de leur découverte. Le fait de publier dans une revue en français (langue lue par 2% des psychiatres du monde) montre que les auteurs ne s'adressent aucunement aux chercheurs scientifiques en psychiatrie (qui auraient tôt fait de détecter la supercherie). Ils ont écrit cet article avant tout à destination du lectorat francophone, dans le but d'influencer directement les pouvoir publics, les psychiatres et les familles français, tout en court-circuitant le processus d'évaluation scientifique international par les pairs.

De fait, les limites méthodologiques de l'étude sont telles qu'il est évident que cet article, même traduit, n'aurait eu aucune chance d'être accepté dans une revue internationale de psychiatrie faisant preuve d'un minimum d'exigence scientifique.

On peut enfin souligner que deux des quatre auteurs de l'article sont également impliqués dans le comité éditorial de la revue, l'un en tant qu'éditeur en chef (David Cohen), l'autre en tant que consultant en statistiques (Bruno Falissard). Dans une revue scientifique internationale, cela serait normalement considéré comme un conflit d'intérêt. Dans le cas présent, étant donné le faible impact de la revue, il n'y a pas vraiment lieu de retenir le conflit d'intérêt contre les auteurs, tout juste une faute de goût. Il est probable que l'article ait pu être accepté sans interférence de ces auteurs, de même qu'il aurait pu être accepté dans n'importe quelle autre revue de psychiatrie française d'accointance psychanalytique.

Financement

D'après les indications données dans l'article, cette étude a reçu des financements de l'Inserm, de la Fondation de France, et de la Direction générale de la santé. On peut s'étonner que ces institutions aient financé une telle étude. Néanmoins, il n'y a rien d'anormal au fait de financer des recherches cliniques sur l'efficacité de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle pour l'autisme. Puisqu'il a été reproché aux psychanalystes de n'avoir aucunes données dignes de ce nom à l'appui de leurs affirmations, on ne peut pas leur reprocher de vouloir enfin réaliser une évaluation de leurs pratiques, et leur projet doit être tout autant éligible à un financement public que n'importe quel autre projet de recherche clinique (si tant est que l'on se convainque du rationnel scientifique de la psychanalyse pour l'autisme - c'est évidemment discutable).

Simplement, la décision de financer une étude (plutôt que plein d'autres qui ont postulé au même programme, dans un contexte budgétaire restrictif) doit être fondé sur un examen minutieux du projet et de la méthodologie proposée, afin de s'assurer que le fait de financer le projet va réellement permettre de répondre à la question posée. Or, si la méthodologie qui était décrite dans le projet soumis est bien la même que celle qui est décrite dans l'article, j'ai du mal à m'expliquer que les experts qui ont évalué le projet n'aient pas vu qu'elle était totalement inadéquate pour répondre à la question posée. A moins que la méthodologie décrite dans le projet initial n'ait été différente de celle finalement employée? Dans un cas comme dans l'autre, je serais bien curieux de comprendre le processus qui a conduit, à trois reprises, au financement de cette étude. Ma curiosité ne sera sans doute jamais satisfaite car les expertises des agences de financement sont confidentielles. Néanmoins, les trois institutions en question pourraient légitimement se poser la même question et vouloir réexaminer leur processus d'évaluation scientifique afin d'en identifier la faille.

19 février 2016

Témoignage. Guillaume, 29 ans, autiste aujourd'hui en fac d'histoire

19 février 2016 à 08h32

Brest. Autistes Asperger : après la galère... par Letelegramme

Depuis deux ans, la vie de Guillaume a été bouleversée. Diagnostiqué autiste Asperger, il brille aujourd’hui en faculté d’histoire après plusieurs années de galère et il aide d’autres autistes à sortir de leur isolement.
Dans la salle du magasin Croc’jeux, un petit groupe que rien ne distingue des autres joueurs vient de s’installer ce mardi après-midi. Alexandre, Vincent et Guillaume ont rejoint un second Guillaume, qui a créé un groupe de rencontre au sein de l’association Asperansa avec l’aide de Sandrine, bénévole.

Handicap social

L’association Asperansa a été créée à Brest en 2005 par des parents d’enfants autistes Asperger, un syndrome qui s’exprime par des déficiences importantes dans les rapports sociaux, dans la communication verbale ou non verbale et surtout par des centres d’intérêts restreints, mais où souvent l’autiste excelle. Les autistes peuvent passer pour mal élevés, anticonformistes ou caractériels parce qu’ils ne connaissent pas les codes sociaux implicites. Intelligents, ces jeunes sont handicapés par leurs difficultés dans les interactions sociales. « Il y a un an, j’ai intégré le conseil d’administration d’Asperansa et j’ai créé ce groupe pour aider les Asperger à sortir de chez eux », raconte Guillaume Alemany. Âgé de 29 ans, il est étudiant en deuxième année d’histoire. Un étudiant brillant, mais qui a connu des années de galère. S’il est aujourd’hui reconnu adulte handicapé, c’est pour s’être abîmé le dos en travaillant dans l’agroalimentaire.

Domaines d’excellence

« Dans la cour d’école j’étais tout seul. Je restais dans ma bulle. Puis au collège et au lycée je suis devenu la tête de Turc. Mes parents, eux, ne me voyaient pas différent. J’ai un jeune frère qui a été diagnostiqué autiste très tôt avec un handicap important, il ne parle pas ». Malgré deux redoublements, Guillaume a obtenu son Bac STT gestion. « Les Asperger ont une ou deux matières où ils excellent, pour moi c’est l’histoire et la géopolitique ». Après un échec en première année de droit, les troubles de la concentration font partie du syndrome, Guillaume a commencé à travailler pour gagner sa vie. « Comme tous les Asperger je suis pragmatique, ouvrier dans l’agroalimentaire, je ne pouvais pas m’empêcher de réfléchir à la logique de la chaîne dans sa totalité et j’avais du mal à acquérir des automatismes et à analyser vitesse et distance en temps réel ». Les contrats d’intérim se sont succédé, mais un mal de dos l’a rendu inapte et contraint au RSA.

Village autisme le 28 avril

« Je me sentais différent depuis trop longtemps, j’ai décidé d’aller au centre de ressources autisme où j’ai passé de nombreux tests. C’est là, à 27 ans, que j’ai été diagnostiqué Asperger, cela a été un soulagement, j’avais peur d’avoir une maladie mentale ». Hier, avait lieu la journée nationale du syndrome Asperger, mais c’est jeudi 28 avril que plusieurs événements sont programmés : en soirée, le Rotary Club de Landerneau, organise un concert de Didier Squiban au Quartz, au profit d’Asperansa. Un village de l’autisme se tiendra à l’hôtel de ville de Brest, salle Colbert, de 10 h 30 à 19 h et rassemblera, en un même lieu, les principaux acteurs de l’autisme en Finistère en présence de Josef Schovanec, autiste, philosophe et écrivain militant.

18 février 2016

Le handicap ne coûte pas un bras à la France


 
Le handicap ne coûte pas un bras à la France
Les moyens dédiés à la politique du handicap représentaient, en 2014, l'équivalent du budget de la défense. © Daniel Steger

Publié le 16 février 2016

En 2014, la France a consacré seulement 1,8 % de son PIB à la politique du handicap. Les dépenses dédiées aux allocations versées aux personnes handicapées et à l’accueil en établissements spécialisés augmentent plus rapidement que l’ensemble des prestations sociales.

Devinette à 38 milliards d’euros : quelle part de la richesse créée chaque année, la France consacre-t-elle aux prestations sociales dédiées aux personnes handicapées ? Réponse : en 2014, elle y a affecté 1,8 % de son PIB estimé à 2 134 milliards d’euros, soit 38 milliards, l’équivalent du budget de la défense. 0,6 point de plus qu’en 1981, a calculé la Drees dans une étude rendue publique le 10 février. C’est le cinquième poste de dépenses de prestations sociales derrière la vieillesse (13 % du PIB), la maladie (9 %), la famille et la maternité (2,5 %) et le chômage (2 %). Les prestations sociales invalidité, pour reprendre le jargon de la Drees, représentent 5,6 % de l’ensemble de ces prestations.

La loi de 2005 a dopé la croissance de ces prestations

Mais elles ont progressé plus vite que la moyenne, entre 1981 et 2014 : 3,2 % par an contre 2,7 %. Et le rythme s’est accéléré ces dix dernières années. « La croissance de la dernière décennie [+ 3,3 % par an contre +2,3 %] est portée par la loi de février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui instaure de nouveaux droits comme la prestation de compensation du handicap », précise la Drees.

<strongclass="p1">Un comptabilité incomplète de la politique du handicap

Les prestations sociales invalidité regroupent essentiellement les allocations versées aux personnes handicapées et les dépenses d’accueil en établissements (voir encadré). Pour mesurer le coût total de la politique du handicap, il faudrait y ajouter d’autres postes budgétaires comme les exonérations fiscales et sociales accordées aux personnes en situation de handicap, par exemple. Mais il n’existe aujourd’hui aucune étude compilant toutes ces données. Va pour 38 milliards alors… Franck Seuret

Que recouvrent ces prestations sociales  ?

Les prestations sociales invalidité regroupent  :

– Accueil et hébergement des personnes handicapées : 13,6 milliards

– Pensions et rentes d’invalidité : 9 milliards

– Allocation adulte handicapé : 8,2 milliards

– Établissements et services d’aide par le travail (Ésat) : 1,7 milliard

– Allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) et prestation de compensation du handicap (PCH) : 1,5 milliard

– Garantie de ressources des travailleurs handicapés : 1,2 milliard

– Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et allocation journalière de présence parentale (AJPP) : 850 millions

– Allocation supplémentaire d’invalidité : 236 millions

– Divers : 600 millions.

Source : La protection sociale en France et en Europe, chiffres de 2013

18 février 2016

Valérie Pecresse : l'emploi des personnes handicapées -> Grande cause régionale pour 2016

article publié sur Vivre FM

Mercredi 17 Février 2016 - 09h58

Emploi IDF

La nouvelle présidente de la région Ile-de-France veut faire de l’emploi des personnes handicapées la grande cause régionale de l’année 2016. Renforcer la formation, soutenir les employeurs,… Elle compte agir à tous les niveaux et auprès de tous les acteurs du secteur de l’emploi des personnes handicapées.

Pierre Deniziot (conseiller handicap de V. Pécresse), Jérôme Chartier (Vice Président), Valérie Pecresse et Patrick Karam(Vice Président). (source : Service de presse du Conseil régional d'Ile-de-France)
Pierre Deniziot (conseiller handicap de V. Pécresse), Jérôme Chartier (Vice Président), Valérie Pecresse et Patrick Karam(Vice Président). (source : Service de presse du Conseil régional d'Ile-de-France)

Valérie Pecresse a présenté sa stratégie pour favoriser l'emploi des persones handicapées dans la région capitale.

Lors d'une conférence de presse le mardi 16 février, la nous velle présidente a fait connaître son étonnement : malgré un taux de chômage alarmant chez les personnes handicapées, l’emploi de cette population n’avait jamais fait l’objet d’une priorité de la part de l’ancien Conseil Régional. En Ile-de-France aujourd’hui, un peu plus de 50 000 personnes handicapées sont sans emploi. Pour y remédier, la nouvelle présidente du Conseil régional compte agir à différents niveaux : de la formation à la relation entre employeurs et demandeurs d’emploi handicapés, en passant par CAP emploi (le Pôle emploi des personnes en situation de handicap) et le secteur protégé. Pour faire preuve d’exemplarité en la matière, le Conseil régional s’est engagé, en 2014, à remplir l’obligation de 6% de travailleurs handicapés au sein de l’institution. Mais veut aussi favoriser l'accès à la formation professionnelle initiale et continue des personnes handciapées.

 

Ci-dessous, les propositions de Valérie Pécresse pour favoriser l’emploi des personnes handicapées :
  Préambule

Le marché du travail francilien reste encore trop largement fermé aux personnes handicapées. L’Ile-de-France compte un peu plus de 50 000 personnes handicapées sans emploi. Chez les plus de 55 ans, le taux de chômage est deux fois plus élevé pour les personnes handicapées que pour le reste de la population (48% contre 23%). Même écart chez les demandeurs d’emplois peu qualifiés (34% chez les personnes handicapées contre 18% pour le reste de la population).

Et seuls 20% des établissements franciliens respectent l’obligation d’au moins 6% de travailleurs handicapés contre 31% en moyenne en France. Avec pour conséquence, un grand nombre de personnes handicapées qui renoncent à chercher du travail.

En érigeant l’emploi des personnes en situation de handicap en grande cause régionale 2016, le Conseil régional s’engage à réduire ces inégalités. Tous les leviers régionaux disponibles seront mobilisés, notamment les structures participant au service public régional de l’emploi et à celui de l’orientation, en particulier les Cap Emploi.

La Région montrera aussi l’exemple en atteignant d’ici la fin de la mandature la part réglementaire de 6 % de collaborateurs handicapés dans ses effectifs. Par ailleurs, elle favorisera l'innovation technologique au service de l'accessibilité et de l'autonomie, elle soutiendra le développement de la robotique et de la maison connectée dans les incubateurs aidés par le conseil régional. Enfin, elle veillera à l’accessibilité des lycées dont les locaux lui appartiennent, incitera les autres organismes de formation à aller dans le même sens et fera, notamment via le STIF, de l’accessibilité des transports publics une priorité.

L’intégration professionnelle des personnes en situation de handicap constitue donc un enjeu majeur pour la région Ile-de-France, comme vecteur d’insertion sociale et d’égalité entre tous les franciliens. Elle sera d’ailleurs au cœur de la prochaine Conférence régionale pour l’emploi, la croissance et l’innovation sociale.

1. L’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap : grande cause régionale pour l’année 2016

Comme annoncé dans le discours d’investiture de la Présidente de la Région lors du Conseil régional du 18 décembre 2015, l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap constitue une priorité pour la Région en 2016 et est érigée en « grande cause régionale ». Avec l’objectif notamment que cette thématique puisse être traitée dans l’ensemble des interventions régionales pour mobiliser en faveur de l’emploi de ce public les actions et dispositifs mis en œuvre cette année, dans la logique poursuivie par la démarche régionale « Agenda 22 - Plan régional pour l'égalité entre personnes en situation de handicap(s) et personnes valides » (délibérations n° CR 11-14 du 13 février 2014 et n° CP 15-494 du 09 juillet 2015).

En effet, au-delà des premières mesures proposées dans le présent rapport directement en lien avec les interventions régionales en matière d’orientation, d’accès à la qualification par la formation et l’apprentissage, de soutien aux employeurs dans leur recrutement et de développement économique et d’innovation, l’enjeu de l’accès et du retour à l’emploi des personnes en situation de handicap nécessite une approche globale des personnes et de leurs besoins. En ce sens, les travaux à mener pourront utilement s’inscrire dans les principes fixés par la démarche globale régionale Agenda 22, puisque l’insertion professionnelle peut être freinée par des problématiques connexes de mobilité et de transports, d’accès au logement, d’accueil aux services de garde d’enfants…

De plus, l’objectif de la Région sera également d’avoir une approche volontariste sur cette thématique avec ses partenaires pour partager cette priorité régionale avec l’ensemble des acteurs du territoire, notamment dans le cadre des instances partenariales régionales (Conseil stratégique pour l’attractivité et l’emploi, Comité Régional de l’Emploi, la Formation et l’Orientation Professionnelle -CREFOP, etc.) mais aussi lors des prochaines conférences régionales qui seront programmées. Il s’agit de mobiliser tous les acteurs, du milieu spécialisé mais aussi et surtout les acteurs du milieu dit « ordinaire », avec l’idée que l’intégration des personnes en situation de handicap doit tous nous mobiliser.

2. Premières mesures proposées dans le cadre de la grande cause régionale 2016 7 2.1. En faveur de l’élévation du niveau de qualification des personnes en situation de handicap à la recherche d’un emploi

2.1.1.Elaborer le programme régional d’accès à la formation et la qualification des personnes handicapées La Région prévoit l’élaboration durant l’année 2016 d’un programme régional d’accès à la formation et à la qualification des personnes handicapées, tel que prévu par la loi du 5 mars 2014 relative à la formation, l’emploi et la démocratie sociale. Ce programme doit s’inscrire dans le cadre du futur Contrat de Plan Régional de Développement de la Formation et de l’Orientation Professionnelles (CPRDFOP), en lien avec les grandes orientations de la future stratégie régionale en matière de compétitivité et d’emploi. Les travaux de concertation, en particulier avec l’Agefiph1 , le FIPHFP2 et les partenaires sociaux, seront menés au sein de la Commission Handicap du CREFOP sur la base du diagnostic initié en 2015.

2.1.2.Renforcer le partenariat régional avec l’Agefiph

La Région souhaite développer et approfondir le partenariat mené avec l’Agefiph depuis plus de 5 ans. Ce partenariat a déjà permis à l’Agefiph de s’appuyer sur l’offre de formation qualifiante de la Région, pour favoriser l’accès des bénéficiaires de l’obligation d’emploi, à la formation continue. Dans ce cadre, en 2014, l’Agefiph a financé près de 630 places de formation en complément des 21 505 places du Programme régional compétences, financées par la Région. L’Agefiph a également travaillé avec la Région afin de permettre à davantage de jeunes en situation de handicap d’accéder à l’apprentissage.

Au titre de la grande cause régionale, il est proposé de conclure avec l’Agefiph un accord de partenariat, qui rassemblera l’ensemble des engagements réciproques de l’Agefiph et de la Région en faveur des personnes en situation de handicap (formation, apprentissage, accès/retour à l’emploi) ainsi que des employeurs franciliens (information sur les aides mobilisables, appui au recrutement, ….). Elle formalisera l’intervention de l’Agefiph et de la Région dans le cadre des grands projets territoriaux en matière d’emplois, comme par exemple l’expérience développée pour le futur « Village Nature ». La Région et l’Agefiph étudieront la faisabilité d’une Bourse de l’emploi pour faciliter la mise en relation entre les employeurs et les demandeurs d’emploi travailleurs handicapés, en complémentarité avec les outils déjà existants.

Cet accord permettra de renforcer la lisibilité de l’action de la Région et de l’Agefiph et matérialisera leur ambition partagée en matière de formation et d’emploi des personnes en situation de handicap.

2.1.3.Accompagner les acteurs de la formation et de l’apprentissage dans l’accueil et le suivi des stagiaires et des apprentis en situation de handicap.

 L’objectif de la Région est que la proportion de chômeurs en situation de handicap accueillis dans les organismes de formation financés par le conseil régional soit équivalente à celle constatée dans l’ensemble de la demande d’emploi. Aujourd’hui, cet objectif est atteint dans le programme Cap Compétences, dédié à la lutte contre l’illettrisme, ainsi que dans les Espaces de Dynamique d’Insertion, dédiés à l’accompagnement de jeunes très éloignés du marché du travail et qui connaissent des difficultés d’ordre social et cognitif, mais il reste à atteindre pour les formations du programme régional qualifiant Compétences.

Dans le cadre de leur accord régional, la Région et l’Agefiph s’engageront à rendre plus visibles les possibilités de compensation du handicap afin de donner aux structures de formation les moyens d’accueillir les personnes en situation de handicap et d’assurer les conditions optimales de leur formation.

Une concertation sera également menée avec les représentants des réseaux d’organismes de formation (AFPA, GRETA, Union régionale des organismes de formation, Fédération de la Formation Professionnelle) afin de les inciter à s’engager dans une démarche de progrès, via la signature d’une charte régionale d’accueil des personnes en situation de handicap. Cette charte garantira aux personnes en situation de handicap un bon accompagnement au sein de l’organisme et la prise en compte de leurs besoins spécifiques. Elle permettra à l’organisme de formation d’obtenir une reconnaissance des efforts effectués en faveur des personnes en situation de handicap. Des échanges de pratique seront également organisés entre les organismes de formation retenus dans le cadre du programme qualifiant « Compétences » et les Centres de Rééducation Professionnelle (CRP) dont la compétence en matière d’accueil de personnes handicapées est reconnue.

Enfin, avec l’appui de l’Association Régionale des Missions Locales (ARML), le réseau des référents Santé/Handicap des missions locales sera structuré et mobilisé pour favoriser l’entrée des jeunes en situation de handicap dans les programmes régionaux de remobilisation et de construction de projet (Pôles de projet professionnel et Espaces de Dynamique d’Insertion) et à l’apprentissage.

2.2. Pour soutenir l’accompagnement vers et dans l’emploi des personnes en situation de handicap

2.2.1.Elaborer une convention de partenariat avec le réseau des Cap emploi franciliens

Les Cap emploi sont des organismes de placement spécialisés dédiés au recrutement et à l'intégration des personnes en situation de handicap dans les entreprises du secteur privé et les établissements du secteur public, en proposant des services de diagnostic, orientation et accompagnement de ces personnes dans leur recherche d’emploi et des employeurs souhaitant les recruter. Ainsi, ils font partie du Service public de l’emploi (SPE), et sont dorénavant opérateurs du Conseil en Evolution Professionnelle (CEP) et membres du Service Public Régional de l’Orientation Professionnelle (SPRO). En Ile-de-France, il existe 8 Cap emploi répartis sur les 8 départements et fédérés depuis 2014 au sein de leur représentation régionale CHEOPS3 . En 2015, le réseau francilien des Cap emploi a accompagné 24 000 personnes en situation de handicap dans leur recherche d’emploi et a rencontré plus de 2 000 employeurs franciliens dont 1 650 employeurs privés.

De par leur mission spécialisée et leur expertise de la relation emploi et handicap, il est proposé de définir avec CHEOPS et les Cap emploi un programme d’actions commun pour améliorer l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap visant aussi bien :

-        le renforcement des partenariats entre les services régionaux et les équipes des Cap emploi (dans leur rôle de prescripteurs des dispositifs régionaux, dans leur contribution au SPRO, etc.) ;

-        la mise en œuvre d’actions spécifiques à destination de leurs publics et des employeurs (mise en place d’actions d’initiative territoriale, information des employeurs sur les aides et dispositifs régionaux, etc.)

L’Agefiph étant un des financeurs du réseau Cap emploi, aux côtés du FIPHFP et de Pôle emploi, les articulations et complémentarités seront recherchées pour une stratégie commune partagée en faveur de l’emploi des franciliens en situation de handicap.

2.2.2.Soutenir les initiatives et actions locales en faveur de l’accompagnement vers et dans l’emploi des personnes en situation de handicap L’appel à projets régional, qui sera lancé cette année en faveur de l’ « intégration dans l’emploi », comportera un volet consacré à l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap. Ce public étant visé dans les priorités du Programme Opérationnel Régional (POR), le fonds social européen (FSE) pourrait être mobilisé pour cofinancer cet appel à projets afin de soutenir les actions retenues à l’issue du processus de sélection.

En outre, la communication pourra être renforcée, auprès des acteurs, intervenant en faveur de l’accompagnement vers et dans l’emploi des personnes en situation de handicap, en particulier les CAP emploi, sur les opportunités offertes par les actions d’initiative territoriale (chantiers école et passerelles entreprises). Ces dispositifs de formation souples permettent en effet de construire des actions sur mesure répondant à des besoins ou problématiques spécifiques, à l’échelle des territoires.

2.3. Soutien aux employeurs

2.3.1. Actions à destination des entreprises et employeurs franciliens En partenariat avec les acteurs du handicap, une grande campagne d’information sera lancée en direction des employeurs franciliens. Cette campagne ciblera prioritairement les petites et moyennes entreprises afin de leur apporter des solutions concrètes : contacts, bonnes pratiques, boite à outils. Cette campagne sera relayée par la Région et ses partenaires dans le cadre de leurs actions de soutien aux entreprises. De plus, Paris Région Entreprises, agence francilienne au service du développement économique des entreprises, organisme associé de la Région, a notamment pour mission d’accompagner les PME et ETI dans leurs phases de développement. Les conseillers en charge de cet accompagnement, pour plus de 1000 entreprises annuellement, feront l’objet d’une sensibilisation à la thématique du handicap dans l’entreprise et aux solutions mobilisables par celles-ci. De façon complémentaire, Paris Région Entreprises, dont l’un des trois domaines d’expertise est l’innovation, pourra appuyer les entreprises dans l’évaluation du caractère innovant d’un service, d’un produit ou d’un process lié à cette thématique. Enfin, les Plateformes RH qui proposent une offre de services en matière de ressources humaines aux dirigeants d’entreprises et d’associations de moins de 50 salariés participent à la sensibilisation des employeurs sur la question du handicap, les informent et les accompagnent dans leur projet de recrutement et/ou de maintien de personnel en situation de handicap. Les plateformes proposant par ailleurs une offre spécifique aux salariés développent des actions favorisant la reconnaissance « Travailleur handicapé » (TH) et le reclassement professionnel. Il est proposé de renforcer en 2016 la sensibilisation et l’accompagnement proposés par les Plateformes Ressources Humaines (Plateformes RH) sur cette thématique aux dirigeants et salariés des petites entreprises.

2.3.2. Actions dans le cadre du soutien de l’économie sociale et solidaire L’Economie Sociale et Solidaire (ESS) est au cœur des actions de soutien pour l’emploi des personnes handicapées, que ce soit par l’objectif de soutien aux publics fragiles poursuivi par de nombreuses entreprises de l’ESS ou par les statuts des structures. Relèvent ainsi de l’ESS :

-        Le secteur du travail protégé et adapté : l’Ile-de-France compte 291 Etablissements et Services d'Aide par le Travail (ESAT) et Entreprises Adaptées (EA) ;

-        Les intervenants du secteur social et médico-social sous forme associative, coopérative et commerciale avec l’agrément Entreprise Solidaire d’Utilité Sociale (ESUS) ;

-        Les associations de soutien aux personnes handicapées et à leurs familles et proches aidants.

L’ESS participe ainsi doublement à l’employabilité des personnes handicapées : directement en étant employeur dans les ESAT et EA (150 000 salariés au niveau national en 2013), indirectement en favorisant une insertion sociale et professionnelle de qualité. Il est proposé de renforcer l’action de l’ESS en faveur de l’emploi des personnes handicapées en mobilisant la politique régionale de l’ESS en :

-        promouvant la création d’entreprise par les personnes handicapées : favoriser l’accueil de travailleurs handicapés dans les couveuses et Coopératives d’Activités et d’Emplois (CAE), ainsi qu’auprès des opérateurs de la gamme de financement ;

-        intégrant l’accompagnement RH sur l’emploi des travailleurs handicapés dans les travaux du Dispositif Local d’Accompagnement (DLA) régional ;

-        développant les achats responsables tant en interne à la Région via le schéma des achats responsables qu’en externe par des actions de sensibilisation dédiées ;

-        renforçant la connaissance du secteur par une publication thématique réalisée dans le cadre de l’observatoire de l’ESS.

2.4. Le soutien de l’innovation

 Les actions régionales de soutien à l’innovation, bien que ne concourant pas directement à la création d’emplois en faveur des personnes handicapées, peuvent néanmoins contribuer significativement à la résolution des empêchements multiples auxquels ces dernières sont confrontées. Le fait d’améliorer, notamment grâce à des technologies innovantes, l’accessibilité (dans tous les sens du terme), l’autonomie et la mobilité des personnes handicapées, doit faciliter ensuite leur intégration dans l’entreprise. L’innovation sociale, telle que définie dans la loi ESS de 2014, est également un levier important pour l’amélioration des conditions de vie et de l’employabilité des personnes handicapées, en faisant notamment de l’usager un acteur clé de la construction des solutions.

Il est proposé de mobiliser en ce sens trois dispositifs régionaux d’aide à l’innovation adressés aux PME franciliennes : l’aide à l’innovation responsable (AIR, financée par la Région), l’aide à la maturation de projets innovants (AIMA) et l’Aide à l’expérimentation (AIXPé), ces deux dernières actions étant cofinancées avec Bpifrance. Des appels à projets seront notamment lancés pour faire émerger des projets répondant à ces préoccupations. Ces actions s’appuieront sur différents acteurs franciliens de l’innovation, parmi lesquels Bpifrance, des pôles de compétitivité, des clusters, etc., afin de bénéficier de l’audience la plus large possible et de faire émerger le plus grand nombre de projets.

La thématique du handicap, grande cause régionale 2016, sera également mise en avant dans le cadre de PM’up, en vue de soutenir le développement d’entreprises porteuses d’innovations technologiques et sociales.

Enfin, un concours distinguera chaque année les meilleurs projets et les startups les plus prometteuses dans ce domaine.

2.5. Une priorité en faveur des jeunes en situation de handicap

2.5.1. Signer la convention régionale en faveur de l’insertion des jeunes franciliens en situation de handicap

En Ile-de-France, l’enjeu de sécuriser les parcours des jeunes en situation de handicap en fin de scolarité jusqu’à leur entrée sur le marché du travail, entre leur fin d’études et leur premier emploi, est une des priorités définis dans le PRITH4 mis en œuvre au sein de la Commission Handicap du CREFOP. Cela s’est concrétisé en novembre dernier par la signature d’une « Convention régionale de partenariat pour l’insertion des jeunes handicapés » entre la Préfecture de région, les académies de Paris, Créteil et Versailles, l’Agence régionale de santé, les établissements publics d’enseignement supérieur et de recherche partenaires, l’ONISEP francilien, l’Agefiph IDF, et des entreprises, branches et filières partenaires, présentée en annexe n° 1 à la présente délibération.

Cette convention vise à mieux coordonner les dispositifs d’accompagnement dans les études et dans les parcours de qualification et d’accès à l’emploi des jeunes franciliens en situation de handicap, quel que soit leur statut (lycéens, y compris ceux relevant des établissements et services médico-sociaux, étudiants, apprentis, stagiaires de la formation professionnelle ou continue ou en reprise d’étude, jeunes à la recherche d’un premier emploi). L’objectif est de prévenir les ruptures dans les cursus et de faciliter l’insertion professionnelle de ces jeunes.

En Ile-de-France, ce sont près de 15 000 jeunes qui sont potentiellement concernés par ce dispositif. Pour sécuriser leur parcours vers un premier emploi, les jeunes handicapés pourront bénéficier d’un accompagnement personnalisé complémentaire, ainsi que d’une prise en charge matérielle, lorsque des besoins spécifiques seront exprimés. Le financement comprend 4 PRITH : Plan régional d’insertion des travailleurs handicapés principalement la participation des entreprises au titre de leur obligation d’emploi des personnes handicapées (OETH) et du Fond social européen (FSE). En cas de décrochage, des réponses seront apportées afin qu’aucun d’entre eux ne soit laissé sans solution de formation ou de qualification.

Il est proposé que la Région, partenaire du PRITH, autorise sa Présidente à signer cette convention de partenariat. De par sa compétence, la Région intervient déjà fortement en faveur des jeunes en recherche d’emploi à travers ses dispositifs en matière d’apprentissage et d’accès à l’apprentissage, le dispositif Avenir Jeunes, le soutien des missions locales… mais aussi auprès des jeunes en situation de décrochage. Aussi, elle est tout à fait légitime à être partenaire de ce nouveau dispositif, innovant dans le sens où il met le bénéficiaire au cœur de son action, et suit en continu le jeune en situation de handicap durant son parcours d’insertion professionnelle, quel que soit son statut. La Région pourra ainsi utilement contribuer à la réussite de ce projet de sécurisation des transitions des jeunes entre le monde éducatif et celui du travail, par la mobilisation de ses dispositifs de droit commun.

2.5.2. Faciliter la mise en situation professionnelle des jeunes en situation de handicap dans le cadre de la mesure régionale « 100 000 stages pour les jeunes »

 Les stages facilitent l’entrée dans le monde professionnel ou le repositionnement dans une nouvelle activité. Ils permettent aussi d’enrichir les parcours et les CV et offrent des expériences professionnelles et des opportunités nouvelles, aux jeunes comme aux adultes, complétant ainsi leur formation.

Or le handicap représente un frein majeur dans l’accès aux stages, que ce soit pour les jeunes ou les adultes. Le rapport 100 000 stages, présenté en Conseil régional des 18 et 19 février préconise d’accorder une attention particulière à ce public.

Afin de faciliter la mise en œuvre de cette mesure, il conviendra de mobiliser les partenaires compétents auprès de ce public et d’informer les entreprises sur les mesures incitatives qui peuvent être mobilisées dans ce cadre.

2.5.3. Favoriser l’accès à l’apprentissage des personnes en situation de handicap

 Le nombre d’apprentis en situation de handicap progresse en Île-de-France, mais reste faible (550 apprentis identifiés en 2014/2015). D’un côté, les stéréotypes autour du handicap persistent dans les entreprises et les CFA, et de l’autre côté les jeunes handicapés, et les réseaux qui les accompagnent, méconnaissent la diversité des formations en apprentissage.

La Région demande aux CFA d’inscrire le handicap comme axe de leur projet d’établissement et les appuie dans la prise en compte du handicap dans leur action (outillage, intégration de la dimension handicap dans les dispositifs régionaux de soutien aux CFA…). Pour autant, les CFA rencontrent des difficultés à identifier les jeunes en situation de handicap dans leur établissement, du fait de l’absence de transition entre le monde de l’école et le monde de l’emploi.

Les apprentis changent de statut et il est important de fluidifier les suites de parcours et de mobiliser les aides existantes. Le Dispositif d’Accès à l’Apprentissage a déjà pour objectif d’accompagner des jeunes vers la signature d’un contrat d’apprentissage, par et au sein des CFA : il permet de préparer les conditions d’une bonne intégration en CFA et en entreprise. La convention régionale pour l’insertion des jeunes handicapés évoquée ci-dessus doit contribuer à répondre à cette difficulté.

Les CFA expriment également des besoins sur la recherche de candidats. Localement, la mobilisation des développeurs de l’apprentissage permet de renforcer les réseaux et de fluidifier les suites de parcours vers les formations en CFA (dont Education nationale, MDPH, Cap emploi, Missions locales, Avenir Jeunes, …).

Il existe toutefois un décalage entre la structure des formations en Ile-de-France, plutôt axée sur le supérieur, et le niveau de qualification de personnes handicapées, souvent plus faible (67% des demandeurs d’emploi reconnus handicapés ont un niveau V ou infra V). De plus, les jeunes sont peu identifiés et représentés parmi les travailleurs reconnus handicapés (2% des demandeurs d’emploi reconnus handicapés inscrits à Pôle emploi ont moins de 25 ans). Il est utile de rappeler que depuis 2009, il n’y a plus de limite d’âge pour les personnes handicapées à conclure un contrat d’apprentissage.

Afin d’appuyer les CFA et acteurs de l’apprentissage dans l’objectif d’améliorer l’accès des personnes en situation de handicap à l’apprentissage, en milieu ordinaire de travail, la Région pilote un groupe de travail technique spécifique réunissant les services de l’Etat, de la Région et de l’Agefiph, et d’autres partenaires intervenant sur ce champ (partenaires sociaux, chambres consulaires, maisons départementales des personnes handicapées, représentants de missions locales, Pôle emploi …).

Il est proposé de :

-        développer les actions d’information ou de formation dans le cadre de la campagne de mobilisation pour l’apprentissage en direction des employeurs ;

-        renforcer les liens avec l’Education nationale et l’Agefiph pour travailler les suites de parcours ;

-        mobiliser huit développeurs de l’apprentissage, un par département francilien, pour favoriser l’accès à l’apprentissage des personnes en situation de handicap ;

-        outiller les CFA pour mieux prendre en compte la dimension handicap et accompagner les jeunes vers et dans l’entreprise, notamment en faisant connaitre les aides mobilisables, en particulier les aides de l’Agefiph qui sont peu demandées (jusqu’à 3.000 € pour l’apprenti et de 1.500 € à 9.000 € pour l’entreprise) ;

-        généraliser le déploiement de l’alternance par anticipation (anticiper les besoins des entreprises par la formation) dans tous les CFA en priorisant les secteurs et les publics pour lesquels elle est la plus bénéfique ;

-        valoriser les CFA handi-accueillants.

2.6. La Région exemplaire en matière d’accueil et de recrutement des personnes en situation de handicap

 La Région, en tant qu’employeur public, a également un rôle à jouer dans l’accueil et le recrutement de personnes en situation de handicap.

Elle s’est engagée dans le cadre d’une convention conclue en 2014 avec le FIPHFP dans une politique inclusive ayant pour finalité d’atteindre les 6% de taux d’emploi et de favoriser le maintien dans l’emploi de ses personnels en situation de handicap ou de restriction d’aptitudes.

Cette volonté d’accueillir plus largement des personnes en situation de handicap en son sein se traduit par l’accueil de stagiaires, le recrutement d’apprentis ou d’agents en situation de handicap. Pour ce faire, la région renforcera ses relations avec des partenaires externes tels que les Cap emploi, les Missions handicap des universités, des CRP et des CFA formant aux métiers présents dans les services opérationnels de la Région.

Cette dynamique s’incarne également dans l’attention portée à l’accompagnement dans le temps des agents en situation de handicap et des managers, l’adaptation des postes de travail et de l’organisation du travail aux restrictions d’aptitudes, attention qui garantit une démarche pérenne de maintien dans l’emploi.

 

La Rédaction

18 février 2016

Mon fils est autiste Asperger : dépressif et au chômage à cause d'une société inadaptée

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 18-02-2016 à 07h13 - Modifié à 08h57

Temps de lecture Temps de lecture : 4 minutes
LE PLUS. Ce 18 février a lieu comme tous les ans la Journée nationale du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Pour les enfants atteints de ce trouble, la scolarité reste très difficile en France, et l'insertion professionnelle parfois encore davantage. Dominique L. est la mère de Robin, un jeune Asperger âgé de 22 ans et aujourd'hui sans emploi. Elle témoigne.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

 

Le 18 février, c'est la Journée nationale du syndrome d'Asperger (Flickr/Thomas Hawk/CC)

 

Robin, âgé aujourd’hui de 22 ans, a eu un premier diagnostic de "comportements de type autistique" alors qu’il n’avait pas deux ans. Diagnostic qui a ensuite été "dysharmonie évolutive" pour définitivement devenir "syndrome d’Asperger", qualifié par le Centre ressource autisme (CRA) de Reims en 2006.        

Un parcours scolaire chaotique

Après un parcours scolaire qu’on peut qualifier de chaotique – maternelle à temps partiel, de 8h30 à 10h au début, puis orientation par la force des choses en Institut médico-éducatif (IME) puisque l’école ne l’acceptait en CP qu’à mi-temps –, puis trois ans en IME, retour à l’école primaire en Classe d’intégration scolaire (CLIS) avant une orientation au collège, en 6e, en Unité pédagogique d’intégration (UPI).

Cette partie de sa scolarité a été la plus heureuse pour lui. Bien accompagné, il suivait quasiment une scolarité normale en 3e, et il a obtenu son brevet des collèges avec mention "assez bien". L’auxiliaire de vie scolaire collective (AVS-Co) de l’UPI a toujours été présente auprès de lui et c’est le meilleur accompagnement qu’il ait eu au cours de sa scolarité.

Le lycée professionnel : l’Enfer pour lui

Puis est venu ce qu’il appelle encore aujourd’hui "l’Enfer". Son orientation en lycée professionnel en "technicien du bâtiment option assistant architecte", cette orientation qu’on avait choisie pour lui en croyant bien faire, puisque décidée en fonction de ses centres d’intérêt.

Un changement trop brutal, un public difficile, une équipe pédagogique qui ne comprenait pas le handicap, sauf quelques rares professeurs. Un auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui changeait chaque année.

L’année du bac, un supplice

Et puis, il a fallu trouver des terrains de stages : tout comme les enseignants, les professionnels ne connaissent ni l’autisme, ni le syndrome d’Asperger et ils n’étaient pas prêts à accepter les "bizarreries" de Robin. Pourtant, son maître de stage de dernière année m’a confié que Robin était très performant dans son travail, bien plus que d’autres stagiaires qu’il avait déjà reçus.

Mais Robin, traumatisé par sa scolarité en lycée professionnel, a complètement décroché. Démotivé, il ne fournissait plus aucun travail et n’a pas obtenu son bac pro.

Je précise qu’à cette époque, son AVS était absent quasiment tout le temps, et au moment du bac, pour lequel il bénéficiait du droit à la présence d’un secrétaire et de temps supplémentaire, il a dû passer ses épreuves seul.

Cette dernière année a été un supplice : il ne voulait plus se lever, s’enfermait dans la salle de bains alors que le taxi qui l’accompagnait au lycée attendait devant la maison.

Robin n’a aucune envie, aucun but

Depuis, Robin est inscrit à Pôle emploi, suivi aussi par la Mission locale et par un Service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), mais il est sans envie, sans but.

Le manque de motivation est un trait particulier de certains Asperger, mais chez Robin, ce manque de motivation est tel qu’il représente un réel obstacle. Il ne voit aucun intérêt à intégrer un système qu’il ne comprend que vaguement. Il se sent comme un extra-terrestre.

Il a fait une tentative de suicide

L’année dernière, son éducatrice du SAVS lui a proposé de repasser un équivalent du bac diplôme (un DAEU, diplôme d'accès aux études universitaires), avec possibilité de le faire sur deux ans. Il a accepté, plus pour nous faire plaisir que par motivation. Il a dû prendre le train pour se rendre aux cours (même un parcours de 10 km représente pour lui un stress énorme), les cours le fatiguaient énormément.

Puis est venu le moment des partiels, par manque de motivation et de travail, il n’a pas eu de bonnes notes, et là, ça a été la goutte d’eau. Quelques jours plus tard, il a fait une tentative de suicide. Il est depuis sous antidépresseurs et je reste très attentive à son attitude qui peut être très fluctuante.

J'espère qu'il pourra avoir une vraie vie

Nous en sommes donc là, sans solution qui se profile ? Il est à la maison, sans but hormis ses jeux vidéo et ses amis Asperger rencontrés lors des groupes de socialisation organisés par l’Apipa Asperger TSA, mais qu’il voit trop peu à son goût puisque ne résidant pas dans le département.

Je garde espoir qu’une structure verra le jour pour pouvoir l’accompagner et qu’il pourra avoir un jour son propre appartement, une vraie vie.

J’espère aussi que la recherche finira par trouver une solution, pour sinon le guérir, du moins atténuer ses symptômes.

Je pense que, tant que les acteurs qui sont amenés à accompagner nos jeunes ne sont pas sensibilisés et formés à ce qu'est l'autisme et ce qu'il implique, il n'y aura pas de solution adaptée.

Il faut former les employeurs à l'autisme

Pour qu'une personne atteinte d'autisme puisse occuper un emploi de façon sereine, un employeur devra faire preuve d'ouverture d'esprit et accepter que cette personne ait des besoins particuliers : tenir compte de sa fatigabilité, adapter ses horaires, comprendre ses phobies ou ses angoisses, etc.

L'idéal reste un milieu ordinaire, mais préparé à accueillir une personne atteinte d'autisme. Un énorme travail reste donc à faire dans ce domaine !

Les personnes Asperger ont de nombreuses qualités ; il ne faut pas se laisser rebuter par le handicap et leur laisser une chance de trouver leur place.

On se sent encore bien seul, à devoir sans arrêt expliquer ce syndrome et ses conséquence

17 février 2016

Noisiel : cette maman cherche à financer une école privée pour handicapés

Gilles Cordillot | 16 Févr. 2016, 11h20 | MAJ : 16 Févr. 2016, 11h20
Noisiel, le 10 février. Stabrak, maman de Syrine, six ans et demi, handicapée mentale veut ouvrir une école pour tous les enfants qui, comme sa fille, ont besoin d’un enseignement adapté. Noisiel, le 10 février. Stabrak, maman de Syrine, six ans et demi, handicapée mentale veut ouvrir une école pour tous les enfants qui, comme sa fille, ont besoin d’un enseignement adapté. (LP/Gilles Cordillot.)

Syrine est une petite fille de six ans et demi, atteinte d’une maladie génétique non diagnostiquée pendant la grossesse de sa maman, Stabrak. Pour qu’elle aille à l’école comme tous les autres enfants, la jeune mère veut ouvrir une école privée hors contrat, pour enfants handicapés.

Elle a créé une association, Learn Hand Progress, et lance une campagne de financement participatif sur le site Ullule. L’objectif : récolter 6 500 € pour acheter du matériel éducatif et pédagogique dans le but d’animer des ateliers. « C’est parce que Syrine n’a pas de place en unité d’inclusion scolaire (Ulis), ni en Institut médico éducatif (IME), que Stabrak veut créer cette école : ce ne sera pas l’école de mon enfant, précise-t-elle, même si Syrine a été le déclencheur, je veux aider d’autres enfants atteints de la même pathologie. »

L’école pourrait ouvrir à Marne-la-Vallée à la rentrée de septembre 2017, et accueillir dans un premier temps 8 enfants de 6 à 14 ans. Les enseignants, un éducateur appliquant la méthode pédagogique Montessori, un agent territorial spécialisé des écoles maternelles (Atsem) et un psychologue spécialisé dans les troubles du développement utiliseront la méthode Montessori.

Ils mettront en place des outils de communication comme le makaton (un programme d’aide à la communication à base de la parole, de signes et de pictogrammes). « Je souhaite aussi que des intervenants extérieurs apportent des choses comme la musicothérapie et le sport, souligne Stabrak. Et puis j’envisage un partenariat avec une école ordinaire. »

Les parents participeront au fonctionnement de cette école, mais le financement ne devra pas reposer uniquement sur leurs épaules. Car comme la rappelle Stabrak : « Le handicap conduit bien souvent les familles à la précarité, car comme c’est mon cas, de nombreux parents sont obligés d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant. »

Mais la maman est déterminée : « On ne subit pas l’avenir, on le fait. »

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