"Au bonheur d'Elise"

article publié sur le site de Centre de Ressources pour Autisme de Haute-Normandie

AIDY permet à l’aide de scénettes de la vie quotidienne d’expliquer les comportements des personnes avec autisme. Il s’agit d’une explication simple.

Cette plaquette a été réalisée en partenariat avec l’association AIDERA Yvelines.

Plaquette "Aidy explique l'autisme" (PDF) 500 Ko

Poster "Aidy explique l'autisme" (PDF) 433 Ko

  Illustration. (GoogleStreetView.)

Pas de classe demain matin pour les élèves de l’école Henri-Bassis à Champigny. Si les enfants seront accueillis, ils resteront dans la cour. En accord avec les familles, les enseignants ont décidé de mener une « grève pédagogique » chaque mercredi jusqu’à obtenir ce qu’ils demandent : le maintien en poste de leur AVS (aide de vie scolaire). « Elle est avec nous depuis deux ans, s’est vraiment investie auprès de nos enfants en situation de handicap et ces derniers lui ont donné toute leur confiance, clament les enseignants. La faire partir au seul motif que son contrat arrive à échéance ne peut satisfaire la communauté scolaire. D’autant que l’on pourrait parfaitement transformer son contrat en un autre et lui permettre de poursuivre le travail engagé. » Une présence d’autant plus nécessaire pour les petits élèves que certains ne peuvent absolument pas travailler seuls. L’école s’est adressée à à la direction des services de l’éducation nationale du département. Dans l’attente d’une réponse, l’équipe pédagogique, déterminée, reconduira son mouvement de grève, chaque mercredi.

article publié dans Nord Eclair

Publié le 11/01/2016

Jean René Lecerf, Gérald Darmanin, Vincent Ledoux inaugurent la résidence

Samedi après-midi a eu lieu l’inauguration de la résidence HabiTED, rue Montagne. La résidence construite par Notre Logis comprend dix logements pour les adultes autistes, plus un onzième pour des rencontres fraternelles entre les résidants.

L’association ISRAA (Innover, Sensibiliser, Réagir Pour l’Avenir des Personnes Autistes) a porté le projet en partenariat avec les Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing, de Béthel Hébergement et de l’AMFT (Accompagnement Social Multi-Service à domicile), le bailleur social Notre Logis et le Département. Fabienne De Oliviera, fondatrice de l’ISRAA a précisé : «  C’est un grand jour pour nous, c’est l’aboutissement de quatre ans de travail qui voit le jour. C’est une première en France. Nous inaugurons HabiTED, lieu de résidence de jeunes adultes autistes.  » Trois personnes de l’AMFT seront sur place à temps plein pour accompagner et soutenir les résidants dans les gestes de la vie quotidienne (courses, linge, etc.).

Didier Motte, président de Notre Logis et Arnaud Delannay, directeur général ont investi de 2,7 millions d’euros € dont 1,4 million d’€ pour le bâtiment qui héberge les jeunes autistes. La ville de Roncq a apporté 20 000 € pour agrémenter le site et le député Gérald Damarnin a réussi à débloquer 20 000 € euros pour soutenir l’action de l’ISRAA. Le Département a lui investi 140 000 €.

Moins cher qu’un placement

Cet habitat offre de beaux symboles d’intégration sociale. Il permet aux autistes de se fondre aux habitants de ce quartier du Blanc-Four. Pour Jean-René Lecerf, président du conseil départemental du Nord, «  ce dispositif innovant d’inclusion de logement dans un milieu ordinaire, couplé avec des services d’accompagnement pour favoriser la socialisation des personnes et leur autonomie est une bonne chose. Ce choix est beaucoup moins cher qu’un placement dans une grande structure et nous envisageons, au Département, d’étendre ce système pour les personnes âgées, de même que pour la petite enfance.  »

Vianney, 22 ans, étudiant en physique fondamentale en 3e année, ne cachait pas sa satisfaction : «  J’habitais chez mes parents, je suis vraiment heureux d’être désormais locataire, il y a une bonne ambiance avec d’autres habitants. Je commence à faire des courses, je vais chercher mon pain. Mon projet est de faire de la recherche et j’envisage le doctorat. Un grand merci à tous.  »

Ouvert en décembre, le petit immeuble accueille actuellement cinq locataires. Il sera complet dans quelques semaines.

Jacques Leclercq (CLP)

 

Quand Virginie Balverde lui dit « pose ! », Fiesta, une golden retriever de 5 ans à faire fondre le pire des acariâtres, allonge sa tête sur les genoux en quête d’un câlin. Accompagnée de sa chienne qui obéit à 52 commandes, la jeune femme de 28 ans, psychomotricienne, a installé sa société Can’équi Thérapies au Haras de la Lisière, à Saint-Aubin, sur le plateau de Saclay. Elle y soigne aujourd’hui ses patients, en compagnie de Fiesta et de chevaux. Un des tout premiers centres de ce type de la région.

A 17 ans, à l’âge où l’on hésite longuement sur sa vie future, le destin de Virginie s’est joué en quelques clics sur un moteur de recherche. « Pour être diplômé d’équithérapie, il fallait déjà maîtriser un métier médical, paramédical ou social. J’ai alors découvert le mot psychomotricien. Je l’ai tapé sur Internet et ça a fait tilt. C’est le lien entre le corps et l’esprit », raconte-t-elle.

Avec Fiesta, Virginie intervient dans les maisons de retraite

Après deux années de prépa, Virginie réussit le très sélectif concours — seulement 10 % d’élus — de l’institut de formation en psychomotricité de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Forgée au voyage par des déménagements à répétitions pour suivre un père pasteur, elle s’occupe d’enfants aveugles et malvoyants en Chine puis en France, s’implique auprès d’orphelins en Thaïlande et au Laos. Elle se fixe finalement dans une maison de retraite de Clamart (Hauts-de-Seine).

Virginie intègre alors un chien dans son activité. « Cet animal dépend de l’être humain. Les anciens se disent On prend soin de moi mais je ne prends soin de personne. Ils apprécient d’avoir un impact, une influence. Il y a parfois un effet miroir : le chien n’a pas choisi d’être là et eux non plus. Et même s’il ne parle pas, c’est un interlocuteur », analyse Virginie, qui peut se déplacer à domicile ou en institution avec Fiesta.

Mais la psychomotricienne n’a jamais oublié son amour des chevaux. Après deux ans de formation, elle se lance finalement à son compte. Ce vendredi, Virginie a rendez-vous avec la direction d’une maison de retraite. Avec Fiesta en guise d’atout. « Pour les personnes âgées qui ne veulent pas se lever le matin, si c’est le chien qui tire la couette ou qui allume la lumière, c’est quand même plus motivant pour sortir du lit », sourit-elle.

Salomé et sa mère, Laurence Franzoni, se battent au travers de Planète autisme. ©

Laurence Franzoni, présidente de Planète autisme, n’a de cesse de se battre pour sa fille, Salomé, atteinte d’une maladie orpheline accompagnée de troubles autistiques

article publié dans le journal de Montréal

La réussite de trois karatékas atteints d’un trouble physique ou mental est une première au Québec

Dimanche, 10 janvier 2016 22:00 MISE à JOUR Dimanche, 10 janvier 2016 22:00

article publié dans TV5MONDE

Deux enfants migrants irakiens à Calais, dans le Nord de la France, le 8 novembre 2015.Le nombre total d’enfants demandeurs d’asile dans l’Union européenne est sans précédent (214 000 au total entre janvier et septembre cette année, selon les dernières données d’Eurostat)

(AP Photo/Markus Schreiber)

Compte tenu des promesses  non tenues, l'audition française promet d'être sévère.  Dans un rapport rendu public au mois de juin 2015, l’Unicef relève qu'en France,  (6ème puissance économique mondiale)  plus de 3 millions d’enfants, soit un sur cinq, vivent sous le seuil de pauvreté, 30 000 sont sans domicile, 9 000 habitent des bidonvilles et 140 000 arrêtent l’école chaque année.
Des chiffres qui ne tiennent pas compte de l'actualité récente avec les vagues de migrants à Calais.

La convention des droits de l'enfant  ?

Or la France, comme 194 autres Etats (à l'exception notable des Etats-Unis et de la Somalie) a ratifié en 1990 la Convention internationale des droits de l’enfant (CIDE),  une convention juridiquement contraignante pour les Etats signataires.
L'UNICEF donne des précisions sur ce traité le plus ratifié au monde  : "Les Etats s’engagent à défendre et à garantir les droits de tous les enfants sans distinction – et à répondre de ces engagements devant les Nations unies. C’est le Comité des droits de l’enfant des Nations unies, composé d’experts indépendants, qui contrôle la mise en œuvre de la Convention, en examinant les rapports que les Etats s’engagent à publier régulièrement dès lors qu’ils ont ratifié le traité."

Cette convention comprend 54 articles, énonçant notamment…

Aux Nations Unies, à Genève, le 13 et 14 janvier, la France devra expliquer la réalité de  son action en faveur des enfants. A cet effet, le Comité des Droits de l'Enfant, soucieuse d'une obligation de résultat concernant tous les pays signataires de la Convention,  a donc soumis  il y a plusieurs semaines de multiples demandes d'éclaircissement à la France, qui a répondu.

L'examen des documents est édifiant.

A gauche, la première page du document des Nations Unies qui liste les éclaircissements demandées  à la France. A droite, les réponses du pays.

(capture d'écran)

Autisme : le retard français

Le Conseil de l'Europe a condamné 5 fois la France (en 2004, 2007, 2008, 2012 et 2014) pour "discrimination à l’égard des enfants autistes, défaut d’éducation, de scolarisation, et de formation professionnelle"et le tribunal administratif de Paris, au mois de juillet 2015,  a  aussi condamné l'Etat français à verser plus de 240.000 euros de dommages au profit de sept familles d'enfants autistes.

A la question : "Veuillez indiquer les mesures prises pour mettre en œuvre les injonctions du Conseil de l’Europe et du Comité européen des droits sociaux pour que les enfants avec troubles du spectre autistique bénéficient d’un dépistage et d’une intervention éducative et comportementale précoce auprès de professionnels (...) Veuillez notamment indiquer les mesures prises pour proscrire les accompagnements inadaptés et non scientifiquement validés; renforcer les capacités et compétences des professionnels, en particulier dans le milieu scolaire ordinaire, mettre en place des programmes de soutien et de formation pour les parents; et s’assurer que l’avis des enfants et des familles est entendu et respecté.", la France semble bredouiller sa réponse.

Normal.

N'ayant rien de concret à proposer ni à défendre, elle se borne à rappeler l 'existence du plan autisme 2013-2017, le troisième du nom. Aucune précision n'est donnée.  La France indique que ce plan "prévoit des actions pour encourager les changements de culture et de pratiques professionnelles, une "évaluation des structures expérimentales" et "l’élaboration d’un référentiel de qualité pour les établissements spécialisés". Les familles durement éprouvées par l'autisme apprécieront ce courage prudent et cette absence d'audace.

Le Président François Hollande en Guyane, le 13 novembre 2013.

(AP Photo/Henri Griffit)

Guyane : une mission parlementaire pour "réfléchir"

Ainsi, concernant la Guyane,  "Compte tenu de l’absence de généralisation des enregistrements de naissances et de la difficulté d’accès des enfants appartenant aux populations amérindiennes et noir marron aux services publics en général, veuillez indiquer les mesures prises pour garantir l’enregistrement de tous les enfants et garantir l’accès aux services publics des enfants non enregistrés".

La France, dans sa réponse, plante d'abord le décor  : "Les populations autochtones vivant le long des fleuves Maroni et Oyapock se trouvent dépourvues d’état civil en raison de leur mode de vie itinérant et de leur isolement géographique." Bon, très bien. Et alors, qu'est-il envisagé ? "il est possible de faire une demande de jugement déclaratif d’état civil auprès du tribunal compétent." Parfait. Mais encore ? " Pour remédier aux difficultés générées par la brièveté du délai pour déclarer les naissances prévu à l’article 55 du Code civil32, un projet de réforme prévoit de porter ce délai de trois à quinze jours pour certaines zones géographiques de la Guyane." Un projet ? Formidable. Les intéressés doivent respirer. Et tant pis si aucune date n'est avancée. D'ailleurs, les râleurs peuvent demander "conseil et assistance" dans les centres prévus à cet effet et les plus sceptiques seront ravis d'apprendre que "la ministre des outre-mer a confié le 30 mai 2015 à une mission parlementaire le soin de réfléchir à la reconnaissance des spécificités des populations amérindiennes au sein de la République"

Bangui, le 28 novembre 2015. Jeunes personnes attendant l'arrivée du Pape François.

(AP Photo/Jerome Delay)

Viols d'enfants en Centrafrique

La question 20 évoque les  viols, et donc les crimes,  qui auraient été commis par les troupes françaises en opération à l'extérieur  : Veuillez informer le Comité des mesures prises s’agissant des allégations d’abus et d’exploitation sexuelle d’enfants qui auraient été commis par des militaires appartenant à des troupes françaises déployées à l’étranger. En particulier, veuillez fournir des informations précises sur les enquêtes ouvertes s’agissant des militaires français soupçonnés d’avoir abusé d’enfants en République centrafricaine et de ceux qui auraient éventuellement couvert ces abus, et préciser si lesdits militaires et leur supérieurs ont été retirés du pays dès la connaissance des faits par l’État partie. Veuillez préciser les mesures prises ou envisagées pour que de tels abus, si avérés, ne se reproduisent plus à l’avenir. Veuillez enfin préciser quelles mesures de protection ont été prises ou envisagées pour protéger les enfants qui auraient été victimes et/ou témoins de tels actes."

Réponse de la France : "L’enquête judicaire est en cours, et soumise au secret de l’instruction. Les militaires qui auraient pu être impliqués dans cette affaire ayant quitté le territoire centrafricain dans le cadre des relèves d’usage, aucune mesure de protection des victimes ou témoins n’a été rendue nécessaire." Est-ce à dire que le ou les auteurs des crimes n'étant plus sur place, les victimes et témoins ne courent désormais plus aucun danger avec les nouvelles forces sur place ? Curieux.

Plus loin, la France précise que "Des formations spécifiques sur le cadre juridique, le code de conduite, les règles d’engagement, le respect des droits de l’homme et la responsabilité pénale sont organisées pour tous les militaires français appelés à participer à une opération de maintien de la paix. Elles intègrent un module spécifique mettant en avant les normes d’intégrité, la responsabilisation des commandants et la tolérance zéro vis-à-vis de l’exploitation et des abus sexuels. Ces règles sont régulièrement rappelées aux forces et appliquées strictement." Visiblement, le ou les auteurs des viols ont dû sécher ces cours...

Il a fallu presque un demi-siècle entre la découverte de la structure de l’ADN en 1953 et la première cartographie quasi-complète du génome humain en 2001. Grisés par cette extraordinaire avancée scientifique, de nombreux chercheurs ont succombé au début de ce siècle à la « dictature du génome ». Il paraissait en effet raisonnable de penser qu’à partir du moment où l’on connaissait enfin l’emplacement et le rôle des quelque 25 000 gènes qui composent notre génome, on pourrait expliquer et guérir par le seul biais de la génétique et de la génomique la plupart des grandes pathologies qui nous affectent, qu’il s’agisse du cancer, des maladies cardio-vasculaires, des maladies métaboliques ou encore les maladies neurodégénératives, comme Parkinson ou Alzheimer.

Mais depuis une dizaine d’années, les scientifiques sont allés de surprise en surprise et ont découvert que non seulement les mêmes gènes ne semblaient pas du tout fonctionner de la même façon selon les individus mais que la structure même de notre génome pourrait être modifiée, soit de façon transitoire soit de façon permanente, sous l’effet de l’environnement : l’épigénétique était née.

Nous ne rentrerons pas ici dans le détail des mécanismes extrêmement complexes et subtils qui permettent ces modifications plus ou moins profondes, transitoires ou définitives, de nos gènes sous la pression de l’environnement. Rappelons simplement, pour mémoire, que ces modifications peuvent utiliser plusieurs voies, dont les principales sont les modifications des histones, la méthylation de l’ADN et les ARN non codants.

De manière remarquable, il semble qu’une multitude de facteurs environnementaux, activité physique, alimentation, stress, méditation, soient en mesure de transformer, parfois de manière irréversible, non seulement le fonctionnement mais également la structure de certains de nos gènes. Récemment, des chercheurs américains de l'Université d'Etat de l'Oregon ont ainsi montré qu’une consommation régulière d’un composé appelé sulforaphane (présent dans certains choux, dont le brocoli) pouvait activer l’expression d’un gène dit « suppresseur de tumeur » et prévenir ainsi le développement de certains cancers (côlon et prostate). Cette étude est d’autant plus intéressante qu’elle montre également que cet effet épigénétique semble persister assez longtemps même si les sujets cessent de consommer du sulphoraphane (Voir Clinical Epigenetics).

Comme le souligne Susie Mossman Riva, docteur en sciences sociales et chercheuse à la Haute Ecole de Santé La Source à Lausanne, « Il nous appartient de tirer le meilleur parti de notre capital génétique en optant pour une vie saine, axée sur une alimentation équilibrée, une activité physique régulière et une vie sociale intense. »

Il y a quelques semaines, une nouvelle étude a confirmé cette influence de l’environnement sur nos gènes en montrant chez l’animal que les choix de vie des futurs pères pouvaient influer sur la vie de leur descendance (Voir Science).

Ces recherches ont notamment montré que l’administration d’éthanol à des souris mâles affectait les signatures épigénétiques du cerveau de leur progéniture sur plusieurs générations et il est probable que les mécanismes épigénétiques équivalents soient à l’œuvre chez l’homme… 

Au début de l’année 2015, une équipe internationale de recherche a publié les données les plus complètes disponibles à ce jour sur l'épigénome humain. Présentées comme la "première carte exhaustive de l'épigénome d'un grand nombre de cellules humaines", ces données ont été regroupées dans une vingtaine d’études publiées, dans le cadre du programme Epigenomics, dans la prestigieuse revue Nature (Voir Nature).

Ces études ont notamment décrit l'épigénome de 111 types de cellules cardiaques, musculaires, hépatiques, dermatologiques et fœtales. Ce travail rappelle que nos gènes représentent à peine 1,5 % du génome humain. Le reste, appelé « ADN-poubelle » a longtemps été considéré comme sans fonction particulière mais on sait à présent que cet « ADN-poubelle » joue un rôle essentiel, via les mécanismes épigénétiques, dans la régulation de l'activité des gènes. "Il s'agit d'un progrès majeur dans les efforts en cours pour comprendre comment les trois milliards de lettres figurant dans le livre de l'ADN d'un individu peuvent entraîner des activités moléculaires très diverses", relève Francis Collins, chef de l'Institut National de Santé américain (NIH). William Cockson, professeur de l'Imperial College de Londres, estime que "la manière dont les gènes sont lus est sans doute bien plus importante que le code génétique lui-même".

Mais ce qui est vrai au niveau d’un individu l’est également au niveau d’une population, comme vient de le montrer une passionnante étude réalisée par le CNRS et l’institut Pasteur. Dans ce travail, les chercheurs ont essayé de comprendre comment l’espèce humaine parvient à s’adapter à des changements parfois brutaux de son environnement, par exemple en matière de climat, d'habitat ou de mode de vie. 

Ces recherches, dirigées par Luis Quintana-Murci, ont montré que ces différents types de changements des conditions de vie des populations humaines peuvent aussi agir au niveau épigénétique, c’est-à-dire par des modifications modulant l’expression des gènes. Pour mesurer l’influence de l’environnement sur l’épigénome, les chercheurs ont travaillé sur l’analyse comparative de deux populations d’Afrique centrale aux modes de vie et aux habitats différents : les Pygmées, peuple de chasseurs-cueilleurs nomades vivant dans la forêt, et les Bantous, agriculteurs sédentarisés dans des habitats urbains, ruraux ou forestiers. 

Les chercheurs ont notamment comparé le niveau de méthylation génomique de cette population de Bantous des forêts avec celui des Bantous urbains ou ruraux. Ils ont observé que le changement récent d’habitat avait provoqué des modifications de l’épigénome concernant principalement les fonctions du système immunitaire. Les scientifiques ont également comparé les méthylations du groupe de Bantous forestiers avec celles des Pygmées, afin d’étudier l’impact de leur mode de vie sur leur génome. Ils ont alors constaté des différences de l’épigénome, relatives cette fois au développement (la taille, la minéralisation osseuse).

Ces recherches ont finalement permis de montrer que les changements les plus récents de l’épigénome qui affectent l’immunité étaient dépourvus de contrôle génétique, alors que les différences épigénétiques les plus anciennes, que l'on peut qualifier d'« historiques », étaient devenues héritables, stables et transmissibles, ce qui éclaire d’une lumière nouvelle l’apparition de prédispositions aux maladies. En conclusion, Luis Quintana-Murci affirme "Notre étude montre que les changements de mode de vie et d’habitat influencent fortement notre épigénome, et que l’urbanisation a un impact important sur les profils épigénétiques du système immunitaire, ce qui confirme le rôle majeur des changements épigénétiques dans le développement de nombreuses pathologies, maladies auto-immunes, allergies, inflammations..."

L’épigénétique est également en train de bouleverser et d’élargir les grilles scientifiques et conceptuelles de compréhension du cancer. On sait par exemple que la mutation BRCA1 hérité d'un parent est à l'origine d'au moins 10 % des cas de cancer du sein mais on ignore les causes impliquées dans les 90 % de cancer restant. Une étude britannique réalisée l’année dernière (Voir Genome Medicine) s’est intéressée à la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) de certaines cellules sanguines (leucocytes ou globules blancs) chez 72 femmes porteuses de la mutation BRCA1 et 72 femmes sans mutations de BRCA1/2. En se basant sur l’âge, la survenue de cancer et le statut BRCA1, ils ont pu en extraire une "signature spécifique" des femmes porteuses de BRCA1 sur cet échantillon réduit.

Pour tester leur hypothèse, ils se sont appuyés sur un très grand nombre d’échantillons de sang de femmes, recueillis plusieurs années avant le développement d’un cancer du sein (ces échantillons sont issus de deux grandes cohortes britanniques MRC National Survey of Health and Development and the UK Collaborative Trial of Ovarian Cancer Screening). Résultat : les femmes qui ont développé des cancers non héréditaires se sont révélés avoir la même signature de méthylation d'ADN que les femmes porteuses de la mutation BRCA1. Ce test permet ainsi d’évaluer le risque de cancer du sein et de décès lié à la maladie, plusieurs années avant sa survenue. 

Le Professeur Martin Widschwendter, principal auteur de l'étude, résume les résultats de ces travaux : « Nous avons identifié une signature épigénétique chez les femmes avec une mutation du gène BRCA1 qui a été liée à un risque accru de cancer et un taux de survie réduit. De manière surprenante, nous avons trouvé la même signature au sein de grandes cohortes de femmes sans cette mutation et cette signature était capable de prédire le risque de cancer du sein plusieurs années avant le diagnostic ». Concrètement, ce nouveau type de test épigénétique pourrait être proposé aux femmes à l’âge de la ménopause, puis tous les 5 ans. Il serait alors possible de proposer à chaque patiente des mesures préventives personnalisées, axées sur une surveillance particulière et l’hygiène de vie, pour réduire le risque de ce cancer.

Cette découverte est majeure car elle confirme de manière très solide l’hypothèse selon laquelle l’expression des gènes des cellules immunitaires jouant un rôle important est peut être décisif dans le déclenchement du cancer. Ce mécanisme épigénétique pourrait expliquer l’extinction de certains gènes dans les cellules du système immunitaire, ce qui empêcherait ce dernier de prévenir et de combattre le développement du cancer du sein…

Une autre étude dirigée par Semira Gonseth, à l’Université de Californie à San Francisco et publiée il y a quelques jours dans la revue « Epigénétics » (Voir Taylor & Francis online) a montré, à partir de l’analyse de l’ADN de 347 enfants en bonne santé, que certaines modifications épigénétiques étaient impliquées dans l’apparition d’un cancer du sang très rare chez l’enfant. Cette étude a notamment pu montrer que la consommation de certaines vitamines, notamment l’acide folique (vitamine B9) par les futures mères jouait un rôle essentiel dans le déclenchement de certains mécanismes épigénétiques pouvant prévenir l’apparition de ce cancer du sang. « Il se pourrait que l’acide folique protège l’enfant à naître de modifications épigénétiques défavorables pouvant également provoquer un cancer », précise Semira Gonseth.

Il faut enfin évoquer une étude réalisée en 2013 par une équipe californienne du Salk Institute for Biological Studies en collaboration avec l’Université de Barcelone. Ces travaux dirigés par Joseph R.Ecker ont montré comment l’activation ou l’extinction de certains gènes via la méthylation de l’ADN (l’un des principaux mécanismes épigénétiques) joue un rôle central pendant l’enfance et l’adolescence dans la construction et l’enrichissement du réseau de communication synaptique dans notre cerveau (Voir Medical Xpress).

Pour obtenir ces résultats, les chercheurs ont comparé les sites exacts de méthylation dans l’ensemble du génome cérébral à différents âges de la vie, chez des nouveau-nés, des adolescents âgés de 16 ans et des adultes âgés de 25 à 50 ans. Les chercheurs ont découvert qu’il existe une forme de méthylation dans les neurones et la glie dès la naissance. Ils ont également mis en lumière la présence d’une autre forme de méthylation qui semble être à l’œuvre uniquement dans le processus d’interconnexion des neurones qui accompagnent la maturation cérébrale de l’enfant et l’adolescent.

Ces découvertes permettent non seulement de mieux comprendre le mécanisme tout à fait remarquable de plasticité cérébrale qui nous permet d’apprendre et de nous adapter à des situations changeantes tout au long de notre vie mais ouvrent également de nouvelles pistes dans la compréhension des bases biologiques de certaines pathologies psychiatriques qui nécessitent la rencontre d’une prédisposition génétique et d’un ensemble de facteurs environnementaux particuliers.

Comme le souligne Ryan Lister, l’un des chercheurs impliqués dans cette étude, « Le cerveau humain est considéré comme l’objet le plus complexe connu dans l’Univers et nous ne devons donc pas être surpris que cette complexité se prolonge au niveau de l'épigénome du cerveau. Ces caractéristiques uniques de méthylation de l'ADN qui se dégagent pendant les phases critiques du développement du cerveau suggèrent la présence d’un mécanisme épigénétique puissant non seulement nécessaire au bon fonctionnement de notre cerveau mais très probablement impliqué dans bon nombre de pathologies psychiatriques ».

L’ensemble de ces avancées tout à fait décisives dans ce champ scientifique encore largement inexploré de l’épigénétique rend définitivement caduque la vieille opposition scientifique et idéologique entre causes génétiques et facteurs environnementaux, inné et acquis. Nous savons à présent que le pouvoir de nos gènes, s’il ne peut être nié, ne peut être compris et n’a de sens que dans le cadre conceptuel d’une interaction dynamique et permanente avec les innombrables facteurs qui composent notre environnement.

Loin de nous déterminer et de nous réduire à une dimension biologique réductrice et prévisible, nos gènes deviennent paradoxalement le cadre de déploiement de notre liberté. Ils traduisent  l’expression biologique stable mais néanmoins modifiable et adaptable, selon certaines lois qui commencent à être éclaircies, de nos comportements individuels et de notre évolution, à la fois au sein de notre espèce et de nos sociétés humaines, riches de leurs foisonnantes et irremplaçables diversités.

René TRÉGOUËT

Sénateur honoraire

Fondateur du Groupe de Prospective du Sénat

L'Anesm et la HAS sont en cours d'élaboration d'une recommandation de bonne pratique intitulée « Troubles du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie chez l'adulte ».

Dans le cadre de ce projet, une enquête qualitative est lancée auprès des professionnels exerçant avec des personnes adultes avec autisme, aussi bien en libéral qu’en établissements ou centres de santé et établissements ou services sociaux et médico-sociaux.

Cette enquête a pour objectif de recueillir des exemples de pratiques mises en œuvre, qui seront portées à la connaissance du groupe de pilotage, en complément de l’analyse des articles scientifiques et avis d’auteurs identifiés.

Les professionnels sont invités à décrire la ou les pratiques concrètes qu’ils jugent adaptées et dont ils souhaitent faire part au groupe de pilotage de la recommandation.

Les thématiques définies dans la note de cadrage forment la trame des questions ouvertes proposées. Les professionnels peuvent répondre à une ou plusieurs thématiques qu’ils souhaitent partager.

L’analyse des réponses sera qualitative et non quantitative.

=> Pour répondre :
https://solen.sante.gouv.fr/cgi/HE.exe/SF?P=2501z39z15z-1z-1z7044EC5C0F

La date limite de réponse est le 8 février 2016.

information publié sur le site d'Envol Loisirs

article publié dans Avant GARDE

Le premier réseau collaboratif d'action politique

Le 20 novembre dernier le défenseur des droits a rendu public un rapport inédit dont le titre est éloquent : « Handicap et protection de l’enfance : des droits pour des enfants invisibles ».

Non seulement ce rapport met notamment en exergue la grande hétérogénéité et la grande complexité des situations et les difficultés spécifiques auxquelles sont confrontées les familles mais également, « la fragilisation extrême de ces enfants les exposant tout particulièrement à des dénis de leurs droits : à la santé, à la scolarité, à une vie en famille, à la protection contre la violence sous toutes ses formes ».

Ce rapport nous rappelle que la classe politique française a du mal à aborder certains sujets lourds, qui électoralement parlant ne sont pas considérés comme payants.

Le handicap à l’école en est un et il fait peur. Comme si le simple fait d’en parler pouvait le rendre contagieux.

La France pays des droits de l’homme dissimule donc sous le tapis une terrible réalité.

Près de 10% des enfants en âge d’être scolarisés relèvent d’un handicap au sens de l’éducation nationale et du ministère de la santé.

Cette notion de handicap (handicap physique, psychique, cognitif) est extrêmement vaste. Cela a pour conséquences de ne jamais avoir de statistiques très précises et surtout de maintenir une grande ambiguïté sur le sujet.

En effet le handicap à l’école n’est pas que physique et visible, loin s’en faut.

Il faut savoir qu’un enfant ayant un QI de 180 et présentant des troubles du comportement en raison d’une surcharge émotionnelle dépendra d’une notification MDPH, (Maison Départementale des Personnes Handicapées) au même titre qu’un enfant handicapé moteur.

Il en va de même :

-d’un enfant atteint d’un TDAH (Trouble Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité 3% à 5% d’une classe d’âge).

-d’un enfant présentant des troubles envahissants du développement (TED)

-d’un enfant présentant des troubles des apprentissages ou du langage dit « DYS » (dyslexie, dysorthographie, dysphasie, dyspraxie, dyscalculie)

-d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique TSA.

La règle qu’il faut effectivement retenir c’est qu’à partir du moment où ces troubles gênent les apprentissages et/ou l’école, l’enfant est susceptible de rentrer dans le cadre du handicap.

Les besoins de tous ces enfants sont évidemment extrêmement différents, c’est une évidence.

Oui mais voilà ; l’égalitarisme forcené que l’on veut nous imposer dans tous les domaines de la société fait également des ravages chez nos enfants.

Les AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ont la même formation succincte, (souvent aucune), le même mode de recrutement, et le même type de contrat.  (Précaire, le plus souvent un CDD de 6 mois)

L’Etat français n’ayant pas les moyens de ses prétentions d’omnipotence préfère donc exclure du système les enfants différents ou à besoins spécifiques.

Au mieux, l’état se cache derrière une pseudo-scolarisation à mi-temps, tiers temps, quart de temps mais surtout … pas tout le temps.

Cette situation indigne donne lieu à de nombreuses condamnations de la France et de l’Etat français.

La France est de plus en plus souvent condamnée par la Cour Européenne des Droits de l’Homme (CEDH) pour non-respect des droits de l’enfant.
La France est condamnée par le Conseil de l’Europe (février 2014) pour non-respect des droits de l’enfant et de la charte sociale européenne.
L’état français est condamné par les juridictions administratives françaises (TA de Paris juillet 2015) pour des carences dans la mise en œuvre des moyens nécessaires à la scolarisation des enfants.

Le conseil de l’Europe va même jusqu’à relever l’hypocrisie de l’état français qui, plutôt que de mettre en place les moyens nécessaires à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants présentant un handicap en France, préfère payer des établissements scolaires en Belgique pour le faire. Mais rien ne change.

« Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion »

Pourtant des solutions de bon sens sont totalement envisageables mais toujours écartées au nom de faux principes : manque de moyens, sécurité, égalité, manque de formation des enseignants…

On cherche tous les arguments pour ne pas faire, plutôt que les solutions pour faire.

Ainsi par exemple, un enfant sans AVS par faute de moyen financier et non scolarisé à la demande de l’établissement scolaire, puisque sans AVS, pourrait tout à fait être scolarisé avec l’aide d’un de ses parents (qui le plus souvent ne peut pas travailler puisque son enfant n’est pas scolarisé).

On peut même envisager, qu’une tierce personne ayant des qualifications adaptées, soit rémunérée par les parents s’ils en ont les moyens ou un collectif de parents dans le cadre d’un AVS mutualisé.

L’école deviendrait non seulement réellement inclusive, mais aurait en outre plus de personnes adultes en son sein pour assurer la surveillance et la protection des enfants.

La formation des enseignants concernant le handicap est extrêmement limitée parfois même inexistante.

Pourquoi ne pas prévoir dans chaque école un enseignant référant, formé au handicap, disposant d’informations actualisées et de ressources lui permettant d’aider et accompagner ses collègues.

Ce sont des pistes de réflexions, il y en a d’autres ; nombres de nos voisins européens y arrivent mieux que nous.

Trop longtemps, l’état français a caché l’étendue des dégâts sur nos enfants par idéologisme.

C’est notre système éducatif qui est inadapté et pas les enfants présentant un handicap, comme voudraient le faire croire certains syndicats d’enseignants.

Cependant l’éducation nationale n’a pas tous les torts.

Ainsi les prises en charges des troubles d’origine neurologique en France ont parfois plusieurs décennies de retard.

Tout un pan de la médecine psychiatrique française (école psychanalytique) s’acharne à traiter des troubles neurologiques chez les enfants, comme des troubles liés à des carences éducatives, affectives ou familiales, alors que les neurosciences ont démontré qu’il n’en est rien.

Des milliards d’euros de soins inadaptés sont dépensés chaque année par la sécurité sociale.

Les moyens financiers sont donc là.

S’ils étaient employés à bon escient cela permettrait à des dizaines de milliers d’enfants d’être scolarisés en milieu ordinaire, dans de bonnes conditions et de recevoir des soins adaptés.

Il est temps de mettre un terme à un système d’exclusion généralisé qui s’auto génère et s’autofinance avec l’argent de la sécurité sociale. (Ecole, médico-social, Aide Social à l’Enfance)

L’UNICEF a d’ailleurs été particulièrement critique vis-à-vis de la France dans son rapport de juin 2015.

Elle pointe du doigt les trop nombreuses défaillances de notre système éducatif en général et plus particulièrement la prise en charge des enfants les plus fragiles.

A l’heure ou le « vivre ensemble » incantatoire gouvernemental est servi à toutes les sauces, peut-être serait-il enfin temps de prendre soin de nos enfants.

Ce scandale doit prendre fin.

Il faut cesser d’exclure ou de parquer dans des structures inadaptées des enfants qui n’ont rien à y faire en espérant que les parents affligés, ne se plaindront pas trop fort.

Il faut que les recours manifestement abusifs aux procédures de l’information préoccupante ou du signalement pour faire taire les parents et les associations de défense des enfants à besoins particuliers soient sanctionnés. Aujourd’hui ce n’est pas possible.

Ces pratiques du recours à l’Aide Sociale à l’Enfance envers les familles d’enfants présentant des troubles neuro-développementaux (TSA, TDAH, TED, Dys) sont plus que condamnable.

Elles sont dénoncées dans plusieurs rapports institutionnels, la cour des comptes, les associations de parents (Communiqué du 7 aout 2015 de plus de 150 associations) et de nombreux travailleurs sociaux.

Ces dérives bloquent le système de la protection de l’enfance.

Les services de l’ASE sont d’ailleurs totalement noyés par l’inflation alarmante des procédures depuis la loi de 2007.

Les manifestations des personnels de l’Aide Sociale à l’Enfance sont de plus en plus régulières pour dénoncer les conditions dans lesquels on leur demande de travailler « ils ne peuvent plus protéger les enfants qui devraient l’être » ils gèrent l’affluence.
« Et les dysfonctionnements sont de plus en plus fréquents ».

Ne nous voilons pas la face, derrière la pudeur du terme de « dysfonctionnement » se cache une réalité effroyable, on parle de placements abusifs, de familles brisées voir de suicides d’enfants.

Nous devons briser cette spirale infernale de l’exclusion, pour y arriver, il faut que les services de l’état commencent par changer de référentiel :

« L’accueil des enfants présentant un handicap à l’école ne doit plus être abordé par l’état français comme un service que l’on rendrait aux parents en accueillant leurs enfants mais réellement comme un droit de l’enfant à être scolarisé »

Charles Millon

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U.F.R. de Psychologie
Université Paris 8

COLLOQUE
« La prise en charge de l’autisme : on explose de rire
ou on explose tout court »

Organisé par Pétronille LEMENUEL et Marie-Carmen CASTILLO
Vendredi 15 janvier 2016
Bâtiment D - Amphithéâtre D002

Programme:

Projection du film « Le Mur : la psychanalyse à l'épreuve de l'autisme » de Sophie Robert. Puis nous avons le plaisir d’accueillir :
- Sophie Robert, la réalisatrice
- Dr Isabelle Allard, médecin
- Alhem Selmi, psychologue
- Cherice Cardwell, présidente et cofondatrice du AF-LPA, directrice Clinique Centre Catalan des Sciences Comportementales
- Julie Nalbon, mère d’un petit garçon autiste
- Sonia Hamiane, mère d’un petit garçon autiste
- Agnès Fonbonne, mère d’un adulte autiste
- Magalie Vocat : autiste Asperger et maman d'une petite fille autiste de haut niveau
- Charlotte Brochand, autiste de haut niveau

Après 3 ans de lutte ...

Centre Ressources Autisme Bretagne (CRA)

L'Unité d'appui et de Coordination est ouverte du lundi au samedi matin : Lundi, mercredi et vendredi, de 9h à 12h et de 14h à 17h Mardi et jeudi, de 10h à 12h et de 14h à 18h30 Samedi de 9h à 12h.

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article publié dans la gazette des communes

Publié le 05/01/2016 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France