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"Au bonheur d'Elise"

4 janvier 2016

6000 adultes dans des établissements pour enfants

Résumé : En France, ils sont 6 000 jeunes adultes handicapés (chiffres 2010) bénéficiant de l'amendement Creton à être maintenus dans des établissements pour enfants, faute de places adaptées à leur âge. Quelles solutions après 20 ans ?

Par , le 04-01-2016

En France, 6 000 jeunes adultes handicapés sont maintenus dans des établissements pour enfants dans l'attente de places adaptées à leur situation et surtout à leur âge. Ce dispositif « faute de mieux » existe depuis 1989, grâce au combat mené par le comédien Michel Creton. L'amendement (Article 22 de la Loi n°89-18 du 13 janvier 1989) portant son nom permet le maintien temporaire dans leur établissement de jeunes handicapés atteignant l'âge de 20 ans lorsqu'ils ont une orientation par la CDAPH vers un établissement pour adultes mais sont dans l'attente d'une place.

Plus 20% de 2006 à 2010

Une étude sur ce sujet vient de paraître dans la collection « Études et résultats » (n°946, janvier 2016, en lien ci-dessous) de la DRESS (Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques). Dernière analyse en date, elle se base sur des chiffres de 2010 mais, 5 ans après, la situation n'a certainement pas vraiment évolué. Ils étaient près de 5 000 jeunes adultes concernés par ce dispositif en 2006, date de la précédente enquête. Leur nombre a donc augmenté de 20% en quatre ans, tandis que le nombre de places en établissements pour enfants handicapés restait stable au cours de la même période. 6 000 jeunes aujourd'hui, cela équivaut à 5,6% des usagers des établissements pour enfants handicapés. Ils sont surtout présents dans les instituts médico-éducatifs, les établissements pour enfants et adolescents polyhandicapés et pour déficients moteurs.

Quels profils ?

Il apparait que ce maintien dans l'établissement d'origine dure de plus en plus longtemps. Environ 71% des jeunes relevant de l'amendement Creton ont entre 18 et 21 ans au moment de l'enquête et 4,6% ont 25 ans ou plus. Seuls quelques cas exceptionnels (0,5%) ont plus de 30 ans mais la situation pourrait s'aggraver dans un futur proche puisqu'en Corse, Provence – Alpes-Côte d'Azur, Midi-Pyrénées, Picardie et Alsace, ils sont au moins 10% à avoir 25 ans ou plus. Les deux tiers ont 20 ou 21 ans et 59% sont des garçons. Ils sont plus souvent atteints d'un handicap lourd que l'ensemble des enfants accueillis en établissements et sont plus nombreux à présenter une déficience associée. Leur autonomie est moindre : 61% ne savent pas lire et 39% courent un risque vital en l'absence d'une surveillance constante ou d'une aide technique. Près des deux tiers ne sont pas scolarisés.

Et après, quelles solutions ?

À la sortie de l'établissement pour enfants handicapés, un quart de ces jeunes adultes sont accueillis en foyer occupationnel ou de vie. Ils sont toutefois 43% à exercer une activité professionnelle, presque toujours dans le secteur protégé (établissements et services d'aide par le travail, entreprises adaptées). 6% (soit 230 personnes), auxquels il faut sans doute ajouter une partie des non-réponses et des 8% correspondant à une « autre situation », se retrouvent à domicile, sans aucune prise en charge ou orientation médico-sociale. Un peu moins de 200 autres sont dans l'attente d'un emploi, d'une place en foyer, en MAS (Maison d'accueil spécialisée) ou en FAM (Foyer d'accueil médicalisé). Les jeunes qui ont quitté leur établissement pour se retrouver « à domicile, sans activité, sans prise en charge et sans orientation médico-sociale » sont majoritairement des déficients intellectuels (58% des ex-bénéficiaires de l'amendement Creton, 56% des autres jeunes).

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4 janvier 2016

Josef Schovanec, saltimbanque de l'autisme

article publié dans La Croix

 

Philosophe, écrivain, voyageur polyglotte… et autiste, Josef, 34 ans, parcourt inlassablement le monde pour parler de la différence et de l’indifférence.

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

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Witi De TERA/Opale/Leemage

Avec cet article

Pouvoir rencontrer Josef Schovanec entre ses multiples pérégrinations est une chance qui se mérite. Après un premier rendez-vous – reporté – entre deux avions dans un aéroport parisien, c’est sur le banc d’un square de la capitale, déserté à cause du froid glacial de ce jour de décembre, qu’il a préféré nous parler.

La silhouette longiligne aux allures de séminariste (comme il le dit lui-même), timide et intimidant, mais toujours délicat et courtois, il se confond en excuses pour ses trois minutes de retard, et son humeur plus ténébreuse qu’à l’ordinaire. Il était la veille à Nice, l’avant-veille à Alger, le jour d’avant à Cayenne, et repart le lendemain au sultanat d’Oman.

Cayenne, Alger, Nice, c’était « pour parler de l’autisme », précise-t-il. « Depuis une dizaine d’années, je fais office de saltimbanque. La tâche est immense et les forces sont très limitées. »

« J’ai attrapé le virus des langues orientales »

Le sultanat d’Oman, c’est la parenthèse qu’il s’octroie pour souffler un peu, en suivant des cours d’arabe dans un institut. « J’ai attrapé le virus des langues orientales. Cela m’a porté pendant de longues années et beaucoup apporté. La première fois que j’ai eu des amis, c’était en cours d’hébreu. Pour une raison simple : ils avaient des difficultés avec la grammaire hébraïque ; je les aidais et, en retour, ils m’invitaient ! »

Féru de livres anciens et de bibliothèques, qui ont été longtemps sa « seule activité sociale accessible », il a voulu explorer d’innombrables langues, de l’amharique (l’une des langues modernes de l’Éthiopie) à l’azerbaïdjanais, en passant par le sanskrit classique.

Il décode la Bible en hébreu, le Coran en arabe

« S’il n’y avait pas eu ces petites choses comme l’autisme, dit-il, mon projet professionnel aurait été de devenir enseignant à la fac en philosophie orientale. » Il se dit fasciné aussi par les religions et leurs textes fondateurs, qu’il a lus dans leur langue originale.

« Ce sont des moments jubilatoires quand on se met à décoder la Bible en hébreu, le Coran en arabe, car la traduction des textes religieux est très ingrate et leur fait perdre leur côté poétique. »

Il scande ses phrases d’une voix lente, avec un accent indéfinissable. Mais il est difficile, en l’écoutant, d’imaginer qu’il soit resté « non verbal » jusqu’à l’âge de 6 ans, et qu’il n’aurait pu entrer en CP sans l’insistance de ses parents, car il n’avait pas « les compétences requises ». « Si on avait attendu que je les acquière, je serais sans doute encore en grande section ! »

« Cancre avec de bonnes notes »

« Je suis né à une époque où l’autisme était tout à fait inconnu. J’ai fait partie d’une génération dont j’espère qu’elle sera la dernière… », dit-il simplement. Mais il ne veut pas « s’appesantir » sur son passé. Son parcours, il l’a raconté dans un livre que tous les adultes devraient lire : Je suis à l’Est !

On y découvre de l’intérieur l’histoire de cet enfant « bizarre » passionné d’Égypte ancienne et d’astronomie mais incapable de jouer au ballon. Le cauchemar de la « récré », avec sa sonnerie stridente, les coups reçus de « petit monstres tabasseurs » qui le traitaient de « débile » ou de « taré », ou encore « l’enfer » des sorties scolaires, qui le mettaient dans un état d’angoisse inimaginable.

« Cancre avec de bonnes notes », il corrigeait ses enseignants, avec ce souci extrême qu’ont les autistes pour l’exactitude. Mais il restait incapable d’« apprendre les comédies sociales ». Avec ce franc-parler qu’il a conservé aujourd’hui.

« La pire violence n’est pas de recevoir des coups de poing. C’est d’exclure définitivement un enfant, un jeune, un adulte… »

> Lire aussi :Action Autismes : un nouveau lieu d’accueil, d’orientation et d’aide au développement pour les autistes et leurs proches, dans Paris

Diagnostiqué par erreur schizophrène

Plus angoissé par le métro que par les épreuves de maths, il obtient son bac S à 17 ans avec mention très bien, entre à Sciences-Po, un « curieux établissement » qu’il décrit avec un regard désopilant comme un « fabuleux miroir grossissant de la société ». Il prépare aussi un doctorat de philosophie.

Il connaît parallèlement six années « de descente aux enfers » et d’« errance médicale effrayante ». Alors qu’aucun spécialiste n’avait su mettre de mots sur ses « bizarreries », il est diagnostiqué à 19 ans par erreur schizophrène, et mis sous haute dose de neuroleptiques, avant d’être reconnu à 22 ans autiste Asperger.

« Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré »

Avec le recul, il admet néanmoins « avoir eu la chance de pouvoir plus ou moins rester dans le système et de faire des études… » Mais il se considère comme un « anti-modèle de non-réussite ». « La plupart des parents espèrent que leurs enfants ne vivront plus chez eux, iront chez le coiffeur et sauront conduire une voiture. Malheureusement, je ne remplis aucun de ces critères ! »

Il a eu aussi la chance, dit-il, de rencontrer plusieurs personnes qui ont cru en lui et l’ont aidé à s’en sortir. Sans elles, il serait resté « dans la poubelle de la société ». Il pense particulièrement à Hammou Boukkaz, un aveugle de naissance, adjoint au maire de Paris Bertrand Delanoë, qui lui a « offert » son premier emploi, en 2010, sans le « prendre en pitié ». Il écrira même des discours pour des hommes politiques…

« Mais Anne Hidalgo, qui ne voulait pas de personne handicapée, m’a viré. » Il a aussi, depuis un an et demi, un « petit boulot » sur Europe 1, où il tient une chronique hebdomadaire dans l’émission « Carnets de voyage ».

« J’interviens là où on veut de moi »

La majeure partie de son temps, il la consacre à l’autisme, écrit et traduit des livres et est invité un peu partout pour donner des conférences aux parents et aux professionnels.

« En France, nous ne sommes que deux ou trois à prendre la parole publiquement sur l’autisme. Alors qu’aux États-Unis ils sont des milliers. J’interviens là où on veut de moi. Des institutions aux petites associations, plus ou moins cachées au fond des bois. » Et il dresse un bilan terrible. « Il n’y a pas de pays parfait, mais en France le retard est particulièrement terrifiant. »

« Comme je suis un représentant non officiel de l’autisme, raconte-t-il, cela m’a valu un privilège : celui d’être invité dans de “mauvais” établissements. Si j’avais une caméra cachée, vous vous croiriez dans des prisons centrales. J’ai connu des lieux où se pratiquaient des maltraitances graves. En Belgique, par exemple, où les petits autistes français sont récupérés par des marchands de sommeil qui en font leur business. »

> Lire aussi : « Le monde de Nathan », l’autisme hors compétition

« Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent »

À la question – qu’on lui pose souvent – « Quels points communs entre les autistes dits “haut niveau” comme lui et ceux qui continuent à rester murés dans le silence ? », il répond : « Si certains parlent, c’est simplement parce qu’on leur a permis d’apprendre à parler, répond-il. Pour le dire de façon encore plus cynique, j’ai l’impression que les familles riches ont des enfants de haut niveau – même s’il y a bien sûr des exceptions. C’est là tout le scandale. Il faut, aujourd’hui en France, payer pour avoir des méthodes qui fonctionnent, connues et appliquées dans les pays véritablement civilisés. » Et puis ces classifications n’ont plus cours, ajoute-t-il : « On est tous différents, heureusement ! »

Il dit aussi peiner à nommer dans notre pays une personne autiste qui aurait « une carrière professionnelle habituelle ». Pourtant, ce ne sont pas les talents qui manquent. Parmi ses « camarades » célèbres, il cite volontiers Bill Gates qui, selon lui, ne s’en est jamais caché, mais aussi ces prix Nobel « qui ne sont pas allés à la cérémonie de remise des prix car ils n’ont pas les compétences sociales pour se montrer en public ».

« Des petites impulsions dans la bonne direction »

« Il existe aussi des personnes autistes pas connues, qui ont des compétences humaines, une sensibilité et une créativité tout à fait remarquables qui coexistent avec de grosses difficultés de compréhension des codes sociaux. » Ce sont ces personnes-là qu’il a voulu mettre en lumière dans son dernier livre, De l’Amour en Autistan, « qui n’est pas le nom d’une cellule terroriste », sourit-il.

Du combat qu’il mène depuis près de dix ans, il dresse un bilan modeste. « Je ne prétends pas avoir réussi ma mission, mais j’ai donné des petites impulsions dans la bonne direction. »

Il souhaiterait que « l’action publique se recentre sur les personnes oubliées, c’est-à-dire la majorité ». Il rêve d’« une société inclusive qui commence par des politiques inclusives, des médias inclusifs » et déplore que le handicap soit considéré comme un « non-sujet ». « Combien d’hommes politiques prononcent le mot “autisme” autrement que comme une insulte ? »

« Je suis poussé à aller ailleurs » 

« Mes voyages me maintiennent à flot dans un univers où je n’ai pas ma place. Je suis poussé à aller ailleurs et c’est peut-être une chance », dit-il.

Il affectionne particulièrement les contrées oubliées du bout du monde. Ces pays pauvres où on l’accueille avec le respect dû à tout « étranger ». Et d’ajouter : « Ce ne sont pas les pays qui ont le plus d’hydrocarbure qui sont le plus riches sur le plan humain. »

À la fois apatride et citoyen du monde, il fait l’éloge du nomadisme, parle des migrants. « Ce que les Occidentaux ont gagné en confort matériel, ils l’ont perdu en capacité d’accueillir l’autre et à s’imaginer eux-mêmes devenir autre, à changer de pays, à apprendre d’autres langues. »

Il parle aussi de ces attentats terroristes qu’il a frôlés dans diverses régions du monde et le font méditer sur « l’incroyable fragilité de l’existence humaine ». « Nous sommes tous de passage », insiste-t-il. Avant de repartir dans la grisaille parisienne, avec sa part de mystère, dont nous n’aurons pu saisir que quelques bribes…

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Bio express

2 décembre 1981. Naissance à Charenton-le-Pont (Val-de-Marne) de parents tchèques.

1999. Après une scolarité difficile, obtient son Bac S à 17 ans avec mention très bien. Entre à Sciences-Po Paris.

2001. Début de son « parcours psy ». Diagnostiqué par erreur schizophrène, placé sous psychotropes avant d’être, trois ans plus tard, reconnu autiste Asperger. Poursuit Sciences-Po et son doctorat de philosophie.

2012. Parution de Je suis à l’est !, son premier livre autobiographique (Plon).

2014. Parution d’Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez (Plon). Entame ses chroniques hebdomadaires dans l’émission « Les carnets du monde » (Europe 1).

2015. Adapte en français Comprendre l’autisme pour les nuls (First), d’après Stephen Shore.

Novembre 2015. Parution de De l’Amour en Autistan (Plon).

31/12/15 - 16 H 24 - Mis à jour le 1/1/16 - 12 H 22

3 janvier 2016

Aude: un enfant de 3 ans, jugé insupportable, exclu de son école

02/01/2016 à 18h05
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration)
 
Des enfants le jour de la rentrée des classes, en septembre 2015. (photo d'illustration) - Lionel Bonaventure - AFP
Un enfant de trois ans a été exclu de l'école maternelle qu'il fréquentait, dans l'Aude, au motif qu'il "poussait à bout" le personnel éducatif de l'établissement. Sa mère a été contrainte de lui trouver une autre école. 
3 janvier 2016

Vidéo -> Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme


Laurent Savard, un artiste qui rit avec l'autisme

 

laurent savard

article publié sur le site de France TV info

Mis à jour le 02/01/2016 | 22:45 , publié le 02/01/2016 | 22:45

Ils sont inséparables, papa artiste, son fils autiste. Une petite lettre de différence qui a bouleversé leur vie. Gabin, 13 ans, maîtrise parfaitement le roller, mais il ne parle toujours pas, c'est son père qui le fait pour lui dans un one-man-show. Laurent Savard a écrit ce spectacle quand son fils était tout petit. L'autisme fait peur, mais lui a décidé d'en rire. "Le message, c'est on y va, rock and roll et puis déconnage parce que Gabin il aime bien déconner, moi aussi, et puis c'est mon métier aussi. J'aime beaucoup le deuxième, le troisième degré", explique l'humoriste.

Rire pour se libérer

Sur scène, il raconte la galère des parents et l'incompréhension de la société face au handicap. Dans la salle, beaucoup d'enfants autistes. "On vit parfois des situations tellement difficiles que sur le moment on en pleure. Après coup pour se libérer de ce qu'on a vécu, on est obligé d'en rire. C'est aussi peut-être une force que l'on a en nous pour pouvoir continuer", explique une maman. Depuis cinq ans, le spectacle de Laurent Savard a été vu par 40 000 personnes.

2 janvier 2016

En Belgique, une école fantastique accueille les autistes

article publié sur le site d'ARTE

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes.

L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf
L'école "Les Fantastiques" est née à l'initiative de Laurent Defosse et Adrienne Legrand, le père et la belle-mère de Timothée. Ils ont fait le pari d'ouvrir une école secondaire pour jeunes autistes, qui est depuis cette rentrée officiellement reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles, et reçoit donc un financement public et privé. Le projet "Les Fantastiques" montre la propension de la Belgique à se doter d'établissement d'enseignements spécialisés, pour les enfants disphasiques ou autistes. - See more at: http://info.arte.tv/fr/en-belgique-une-ecole-fantastique-accueille-les-autistes#sthash.Ukp4QP39.dpuf

Près de 1600 enfants français en situation de handicap sont hébergés dans des établissements conventionnés en Belgique. 1200 enfants supplémentaires sont scolarisés sans y être hébergés. Un flux que le gouvernement français souhaite stopper, à la grande colère des familles. Car le but, en allant en Belgique, est d'échapper au medico-social et à l'hôpital psychiatrique. 
Méthodes comportementalistes plus développées, écoles spécialisées gérées par le ministère de l'enseignement : la Belgique offre des solutions aux familles qui veulent que leurs enfants évoluent vers plus d'autonomie. Là-bas, la prise en charge de l'autisme va de l'institution au sanitaire en passant par le médico-social, l'école spécialisée, les classes spécialisées dans une école ordinaire, l'intégration dans une classe ordinaire, et enfin la classe ordinaire. On doit pouvoir pousser l'enfant le plus possible vers le haut, ce qui n'est pas possible en France.

 

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2 janvier 2016

IME = CACA

Les IME, c’est CACA. Complètement Absurde et Carrément Aberrant. Qu’on puisse encore de nos jours y mettre des enfants autistes et espérer qu’ils en ressortent un minimum autonomes me sidère. On dirait qu’on n’a rien appris du présent catastrophique de nos autistes adultes en France.

Alors puisqu’il faut le faire, je vais présenter mon opinion sur ces instituts, et je sais que cela ne va pas plaire à beaucoup de gens mais il est important de marquer le chemin pour les générations futures. Alors Autisme Infantile se dévoue.

Ça va être long, alors accrochez-vous.

Les IME, c’est quoi?

Ce sont des établissements où l’ont met les enfants autistes qui n’ont pas l’air « normaux »: ceux qui ne parlent pas, ceux qui ont du mal à tenir assis en classe et qui dérangent trop la maîtresse, ceux qui n’ont pas encore été aidés pour apprendre un minimum d’autonomie.

Logiquement, les IME à la base sont fait pour accueillir les enfants présentant des retards mentaux. Seulement les autistes, s’ils n’ont pas d’autre handicap associé qui pourrait justifier une déficience intellectuelle, sont tout à fait capables d’apprendre à condition qu’on les mette dans un environnement adapté. Je reviendrai plus tard dans l’article sur la raison pour laquelle l’IME n’est pas adapté pour eux.

On y trouve des éducateurs, des orthophonistes, parfois des psychomotricien(ne)s, et généralement un psychologue ou un pédopsychiatre. Tous les IME n’ont pas de psychomotricien. Les pédopsychiatres qui voient les enfants ans les IME n’ont généralement pas l’occasion de les voir chaque semaine.

Pourquoi les IME c’est CACA pour les enfants autistes?

La première de toutes les raisons, c’est le manque de traitement adapté. La mauvaise prise en charge des enfants fait qu’il n’y a en majorité que deux débouchés pour les enfants en IME: soit ils doivent rester dans ce même genre de structure, à faire de l’occupationnel le reste de leur vie, soit ils vont aller vers un IMPro et auront un travail dans un milieu très protégé. C’est-à-dire, ils vivront leur vie loin du regard extérieur, quand ils ne seront pas condamnés à rentrer chez leurs parents vieillissants qui ne sauront pas les gérer.

Jusqu’à l’année dernière, on pratiquait le packing sur les enfants autistes en IME et hôpitaux de jour. On y pratique encore la pataugeoire. Ce sont des pratiques psychanalytiques barbares d’un autre siècle basées sur des impressions masturbatoires de demeurés qui se prenaient pour des gourous de l’autisme (pardon, de la psychose).

Qu’on m’explique comment ces pratiques monstrueuses aident les enfants autistes à progresser. Qu’on m’explique comment la pâte à modeler, les ateliers contes et le poney vont les rendre autonome dans leur vie future.

Les maltraitances dans les IME

Ce n’est pas la première fois qu’on entend parler de maltraitance dans les IME. C’est simple: prenez un endroit où les patients peuvent être difficiles et où la plupart d’entre eux ne parlent pas, et la probabilité de maltraitance augmente. Entre le packing et la pataugeoire, les attouchements sexuels, les violences sur les enfants, on se demande comment on va bien pouvoir faire pour s’en sortir.

Je m’entends souvent dire que je dis n’importe quoi à propos des IME. La plupart de ces protestations véhémentes viennent des éducateurs qui y travaillent et des parents qui ont leur enfant dans ces instituts. J’entends que je dis n’importe quoi, que les IME c’est trop bien, que c’est pas beau d’amalgammer.

Le 19 janvier 2014 à 20h50, un reportage de Zone Interdite sur le sujet sera diffusé: Enfants handicapés: révélations sur les centres qui les maltraitent. Je serai devant mon écran pour la regarder, et je vous recommande de faire de même afin de savoir ce à quoi vous risquez d’exposer votre enfant.

Depuis quelques semaines, un Institut Médico Éducatif accueillant des enfants handicapés défraye la chronique : des membres du personnel dénoncent de nombreux actes de maltraitance envers les enfants. Les caméras de Zone Interdite sont les seules à avoir pu pénétrer dans cette institution et filmer la maltraitance subie par les enfants. Des images chocs dans lesquelles on peut voir des enfants attachés, enfermés dans des cages de verre, lavés en groupe, garçons et filles mélangés sans aucune intimité.

En France aujourd’hui, près de 700 000 personnes sont porteuses d’un handicap mental. Autisme, trisomie 21, maladies génétiques : chaque année, il naît entre 6 000 et 8 500 enfants qui ne pourront jamais, pour la plupart, être totalement autonomes.

La France manque cruellement de structures adaptées. Une pénurie qui ne laisse souvent d’autre choix aux parents que de placer leurs enfants très loin du domicile familial, voire à l’étranger. Les parents ignorent bien souvent comment leurs enfants sont pris en charge. Un mystère qui laisse la porte ouverte à tous les abus : violences psychologiques, physiques ou même sexuelles. Des milliers d’enfants handicapés seraient ainsi victimes chaque année de maltraitance.

Pendant plus d’un an, les caméras de Zone Interdite ont enquêté sur la prise en charge de ces enfants pas comme les autres. Une enquête accablante. Maltraitance médicamenteuse dans certaines cliniques psychiatriques privées : des autistes y sont attachés et bourrés de neuroleptiques sans aucun accompagnement. Violences physiques et humiliations. Nous avons suivi le procès d’éducateurs violents confondus par des vidéos accablantes…

Brisant la loi du silence, ce film de 90 minutes met en lumière le quotidien d’enfants jusque-là ignorés.

Est-ce impossible de penser que, il y a quelques années, quand je tapais déjà sur les IME, les parents dont les enfants sont concernés par ce reportage m’ont dit, eux aussi, que « C’EST TROP N’IMPORTE QUOI CE QUE TU DIS, AUTISME INFANTILE, L’IME C’EST TROP BIEN KIKOULOL ». Excusez mon amertume, ce n’est pas un sujet amusant. Ce que je veux dire, c’est que VOUS NE SAVEZ PAS ce qui se passe lorsque vous n’êtes pas là.

Tous les IME sont-ils maltraitants? Oui.

Laissez-moi expliquer avant de sauter au plafond.

Non, tous les éducateurs dans les IME ne sont pas des monstres. Il y en a qui prennent leur travail à coeur, qui sont pleins de bonne volonté, qui vont se donner à fond et aiment sincèrement leur métier.

Cela dit, il ne faut pas laisser sa fierté entraver les progrès d’un enfant. Il y a beaucoup d’éducateurs dans les IME avec qui j’ai discuté qui ont confessé leur impuissance et méconnaissance de l’autisme. Toute la bonne volonté du monde ne suffit pas, sinon tous les enfants seraient sauvés ou presque. La bienveillance ne remplace pas la compétence.

Il y en a d’autres qui pensent encore que l’autisme et un souci de relation entre la mère et l’enfant. Oui, en 2014. Il suffit pour s’en persuader de regarder la liste des signataires de la pétition internationale pour l’abord clinique de l’autisme. Tous ces gens sont pro-packing, pro-pataugeoire, pro-séparation de l’enfant de sa maman, et pensent que l’autisme n’existe pas (non non, c’est pas de l’autisme, le reste du monde n’y connait rien: c’est une psychose).

Le fait de proposer une mauvaise prise en charge est une maltraitance. Quelque chose qui serait inacceptable envers un petit enfant cancéreux, par exemple, mais qui apparemment est totalement okay pour nos enfants autistes. Si on ne donnait pas le meilleur traitement possible à un enfant ayant le cancer, les parents feraient un tollé et se battraient pour la vie de leur enfant. Seulement nos enfants ne risquent pas de mourir eux. C’est seulement la perspective de leur vie future qu’on assassine.

Même les IME ABA n’arrivent pas à rendre les enfants autistes autonomes chez eux, la scolarisation est extrêmement réduite voir non-existante, on parque nos enfants dans des classes non-inclusives pour qu’ils restent entre eux.

L’IME, c’est pour les parents non informés

Ou pour ceux qui ont opté pour la solution de facilité. Mais c’est un mauvais calcul, parce que ceux qui espèrent ainsi se libérer aujourd’hui se retrouveront bien mal barrés dans une quinzaine d’année. Il y a très peu de places en Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM). Les hôpitaux psychiatriques sont pleins. Même en décidant de « sacrifier » son enfant, ils ne s’accordent qu’un temps limité de répit, car quand leur enfant devenu adulte se retrouvera à la maison faute de place ailleurs, qu’il sera incontinent, aucunement autonome, ne parlera pas et tapera comme moyen de communication, ça sera coton.

Parce que non, l’enfant en IME n’en sortira très probablement pas sans souci. Il y a des séquelles à attribuer à la prise abusive de calmants, à l’absence d’enseignement adapté. Combien d’ados en IME ne sont-ils toujours pas continents? Combien d’entre eux parlent et s’expriment? Combien d’entre eux sont déjà une lourde charge pour leurs parents chaque week-end et pendant les vacances?

Est-ce vraiment à quarante ou cinquante ans que vous aurez le plus d’énergie pour aider votre enfant? Quand il faudra le laver à l’âge adulte? Quand il faudra lui essuyer les fesses? Le faire manger? Quand il fera le bazar la nuit parce qu’il ne dort pas?

Il faut investir dans l’avenir

L’investissement des parents fait toute la différence. Je sais que c’est dur, qu’il faut une énorme abnégation pour mettre sa vie en pause pour aider son enfant. Mais cela paiera quand, lorsque vous serez vieux, vous n’aurez plus à vous en inquiéter. Je sais que c’est difficile, parce que vous n’êtes pas cousus d’or, qu’il est difficile de trouver de bons intervenants, que l’absence de vrais professionnels n’est égalée que par le manque d’aides de la part de l’État.

  • Les enfants autistes ont leur place à l’école–même les enfants qui ont un autisme sévère. Battez-vous pour qu’ils y aillent le plus longtemps et le plus souvent possible. Il faut réclamer les AVSi, insister pour avoir un suivi du SESSAD à l’école, demander au CRA de venir parler aux enseignants.
  • Une prise en charge à la maison, avec une guidance parentale par des professionnels, sera plus efficace pour aider vos enfants que l’IME.
  • Il existe des aides financières (AEEH + complément ou PCH) pour les parents qui souhaitent cesser leur activité pour aider leur enfant. On peut vivre avec ces aides, même quand on est parent solo.

Alors, certes, vous êtes fatigués maintenant. Imaginez comment vous serez dans quinze ans, avec un adulte à gérer qui ne se laisse pas faire, qui se met en danger, et qui devient violent lorsqu’on le frustre.

Ne vous cachez pas les yeux.
C’est le moment.
C’est maintenant.
Faites les démarches pour avoir un soutien financier et sortez votre enfant de cette impasse.

Dans une vingtaine d’année, votre enfant sera-t-il enfermé dans un FAM, ou bien vivra-t-il différent parmi les autres? Tuerez-vous son potentiel pour un soulagement temporaire, ou lui donnerez-vous une solution à long terme? Quel sera votre choix pour l’avenir de votre enfant?

2 janvier 2016

Autisme Infantile, le retour

Nathalie AyniéÇa faisait un bail qu’Autisme Infantile n’avait pas posté… malgré notre superbe réussite de fin novembre! On vous a manqué? :)

Autisme Infantile revient, et il n’est pas content!

Depuis qu’avec les copines on a pris notre parti de s’occuper de nos enfants au lieu de se décarcasser pour la petite communauté vocale de parents qui se plaignaient de nos actions, que s’est-il passé?

  • Un retour à fond de la psychanalyse, qu’étrangement personne ne semble combattre,
  • De nombreux parents collant leurs enfants en structures, bercés par le chant des sirènes des éducateurs, au lieu de se battre pour que leur enfant progresse le plus possible,
  • Des pro-psychanalyse qui nous représentent dans les conférences—je pense notamment à Églantine Émeyé, dont je refuse qu’elle me représente car elle prône la torture au lieu des solutions adaptées à nos enfants.
  • Des placements forcés en institution, alors que les enfants sont scolarisables.
  • Des parents vaillants qui se font arrêter et juger, à qui on enlève leurs enfants autistes… mais quelle horreur!
  • Quoi d’autre? Il y a tellement de choses qui se sont passées dernièrement! Rafraîchissez-moi la mémoire en commentaire.

Très sincèrement, y’a a un gros ras-le-bol. Nous qui étions tranquilles, à nous dire qu’au moins nos enfants étaient sauvés, on commence à se faire à nouveau du mourron… Mais où va le monde? Ou plutôt, la France! Car nous horrifions le reste de la planète avec nos histoires sur l’autisme!

Les résolutions de 2016

Cette nouvelle année, on prend un nouveau départ, d’accord?

  • On va continuer à s’occuper comme il faut de nos enfants, et on va continuer à refuser de compromettre et d’accepter du moins que parfait.
  • On ne va rien lâcher, on va utiliser la puissance que nous avons avec notre communauté pour continuer nos actions coup de poing et mettre des bâtons dans les roues des psychanalystes et des structures.
  • On va informer toujours plus, et relancer le système d’entraide qui existait avant… et vous allez participer vous aussi!
  • On va discuter plus, parce que ça fait longtemps que j’ai pas eu de vos nouvelles, et vous me manquez. :)

Il est temps de montrer les dents, mes amis!

Qu’est-ce qu’on fait maintenant?

J’ai besoin de vous, je ne vais pas arriver à tout mener de front toute seule. Voici les étapes pour m’aider à refaire vivre Autisme Infantile et ainsi aider des milliers de parents qui passent ici chaque jour:

  1. Partagez les articles: sans visibilité, l’information ne passe pas!
  2. Commentez sur le blog: les commentaires sur Facebook, c’est sympa, mais d’ici une semaine on ne pourra plus les retrouver facilement… Ici, il en restera toujours une trace!
  3. Envoyez vos témoignages: lire l’histoire des autres est fantastique, ça nous permet de nous retrouver dans leurs mots et dans l’histoire de leur vie. Ça donne espoir, ça relativise, ça encourage. Je posterai sur le blog ceux qui me semblent les plus pertinents. Envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com.
  4. Envoyez vos questions: Je vais essayer chaque semaine de répondre à vos questions sur le blog dans des articles. Soit en en créant un tout nouveau pour un sujet que nous n’avons pas déjà abordé (ou pas suffisamment), soit en liant vers d’anciens articles et en affinant la réponse. Là aussi, envoyez un petit mail à nathalie@autismeinfantile.com. Essayez de rester succints! 😉
  5. Participez aux Opérations AI: notre force, c’est d’être si nombreux et si motivés. Ne lâchons rien pour nos enfants! Suivez les instructions des opérations, et demandez à votre famille et vos amis de participer aussi. À nous tous, on va faire pencher les choses en notre faveur!
1 janvier 2016

Bonne Année 2016

30 décembre 2015

Souhaitons que d'énormes progrès soient réalisés dans l'accompagnement des personnes avec autisme ...

Je reposte cet article significatif ... entretemps Elise a changé d'établissement ... Ouf !

A quand les efforts de formation permettant un accompagnement digne et sans maltraitance ?

La promotion des bonnes pratiques est à ce prix et conforme à une éthique de soins adaptés ... encore que pour les personnes avec autisme, le soin, contrairement à certaines idées reçues et persistantes, reste secondaire.

Formons le voeux que l'année 2016 voit d'énormes progrès sur le sujet.

Jean-Jacques Dupuis

 

Petit compte rendu de la conférence de Saint-Thibault le Vignes - jeudi 13 février 2014 - organisée par AURA 77

On parle beaucoup des enfants mais il y a trois fois plus d'adultes avec autisme !

Carton plein : 260 personnes, pour la plupart des professionnels dont 3 équipes belges !

Le thème "l'accompagnement des adultes avec autisme sévère en institutions médico-sociales et sanitaires"

Voir le programme ICI

J'ai appris énormément : notamment sur le travail d'AURA 77 qui accompagne 350 personnes en Seine-et-Marne  ...

L'autisme se traduit ou touche -> langage non fonctionnel, déficience intellectuelle, compréhension, autonomie, troubles sensoriels, troubles somatiques, communication, déficit de motivation pour les apprentissages etc. la liste n'est pas exhaustive et les personnes ont chacunes leurs particularités => des facteurs comportements problèmes.

Concernant les adultes : manque de places/recherche/moyens etc.

Les recommandations des bonnes pratiques HAS/ANESM -> pas avant 2015

Le paysage actuel : quelques FAM spécialisées, le reste des adultes avec autisme en structures non spécialisées (MAS, FAM, foyer de vie, hôpital psychiatrique) ou sans solution à la charge des familles.

=> donc en clair un énorme effort reste à faire

Tout d'abord concernant le diagnostic (parent ou établissement) dès la suspicion du handicap. Diagnostic bien évidemment actualisé ... qui permettra de mettre en place un accompagnement de qualité.

Nécessité d'une prise de conscience au niveau de l'établissement du besoin de formation du personnel

En cas de comportement problème : éliminer d'abord les problèmes somatiques possibles : gynéco, examen dentaire, douleurs abdominales, épilepsie ... les personnes avec autismes sont contrairement aux idées reçues hypersensibles mais ne l'expriment pas de façon classique ...

Le Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale établit au sein  de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes (91) présent dans la salle nous l'a confirmé de façon admirable.

dominique fiardJ'ai beaucoup apprécié l'intervention du Dr Dominique FIARD, psychiatre, responsable du Centre d'Expertise Autisme Adultes (CEAA), centre hospitalier de Niort (79) qui lors des questions nous a fait part de son expérience concernant les psychotropes => "j'en prescris ou en réintroduit une fois sur dix ... pour des cas très particuliers" -> mais inutiles en général -> bien sûr il faut pour cela un accompagnement structuré sinon cela ne peut pas marcher...!!!

Les psychotropes ont un "rendement" très faible même sur des crises.

Comment faire face à la demande de l'équipe -> la communication/transparence
et il nous raconte deux anecdotes :

  • Crise d'un résident -> SAMU -> le toubib du Samu veut prescrire des psychotropes -> l'AMP lui demande s'il ne peut pas prescrire plutôt un antidouleur -> ok -> et ça a marché ! (comme quoi la culture ....)
  • Traitement d'un résident avec des piqûres d'eau ... pendant plusieurs semaines ... (avec la complicité de l'infirmière) -> figurez vous que cela a marché ! -> jusqu'à ce que l'information soit connue !!! (dommage)

 

olivier masson nouveau président de l'ancra

 

 

 

Pour finir quelques mots que je retiens de l'intervention d'Olivier MASSON, président de l'ANCRA & directeur du CRA Nord-Pas-de-Calais :

  • Vie collective avec des personnes qu'elles n'ont pas choisies (ce qui pose quelque part un problème éthique ...)
  • Impact des troubles sensoriels
  • Apprendre à l'âge adultes c'est possible
  • Dynamique institutionnelle essentielle
  • Trouble du comportement pas lié à la personne MAIS résultat inadéquation entre le besoin de la personne et de l'environnement
  • Penser en terme de projet de vie : 40 ans dans un même établissement ? -> ne pas avoir peur du changement (même si etc.)

Le terme à employer : Personne avec autisme  (et non autiste ou autre ...)

Merci à toute l'équipe d'AURA 77 et à son nouveau directeur Sébastien PAUTASSO-CHADOUTAUD pour cette journée magnifiquement organisée qui aura fait avancer la connaissance partagée.

Et très bientôt sur le site d'AURA 77 les différentes interventions seront mise en ligne donc restez vigilants.

Je tiens par avance à m'excuser de cette vue partielle ... mais impossible de rendre compte d'un tel évènement de façon exhaustive ...

30 décembre 2015

Eric, agent EDF handicapé licencié de manière abusive et discriminatoire

article publié dan l'Express


Le  vrai prénom a été modifié afin de préserver l’anonymat

Voici l’histoire d’Eric, agent EDF technicien d’Essais à la centrale nucléaire du Blayais en Gironde (33) : en période d’essai en CDI comme agent EDF du 30 septembre 2013 au 30 août 2014.  Licencié 11 mois après son 1er jour d’embauche soit 2 mois après sa titularisation. Eric avait travaillé travaillé 6 ans comme technicien en milieu nucléaire (2008-2014) dont 7 mois en intérim dans le service qu’il intégrera en CDI.

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Malmené par ses collègues

Eric est un jeune homme consciencieux et très centré sur son activité professionnelle, et il semblerait, enfin pour le moins de l’avis de sa hiérarchie, trop timide et pas assez tourné vers le relationnel. En effet, du fait de cet intérêt ciblé et d’une personnalité atypique (Eric  a un syndrome d’Asperger alors non diagnostiqué), il ne s’est pas bien intégré dans l’équipe et a été particulièrement malmené par certains de ses collègues (mépris, rejet constant).

Cette situation difficile a encore empiré lorsque Eric, au fond du trou, sans aucun soutien et ne sachant plus quoi faire, a voulu mettre fin à ce cauchemar en voulant gagner la sympathie d’une collègue par une tentative très maladroite, en tentant de la complimenter sur son physique, le remède fut pire que le mal…(maladresse relationnelle reliée au syndrome d’Asperger) qui lui a valu au final les pires calomnies de la part de quelques collègues, et une mise à l’écart définitive.

 

Licencié sans motif professionnel

La direction d’EDF via son chef de service, voyant que Eric était isolé et à ce moment sans soutien véritable (malgré des alertes aux personnes représentant les syndicats CGC et FO de son service) pris la décision de “régler le problème” en lui annonçant oralement et brutalement son licenciement, sans motif professionnel et sans avoir pris la peine de l’entendre. Eric sombre en dépression et le médecin du travail le met en congé maladie (qui durera jusqu’à la fin).

La non-titularisation d’un agent doit être informée aux organisations syndicales via une commission spécifique à EDF. C’est à cette occasion que la CGT découvre le cas de Eric. La CGT, pense pouvoir raisonner la direction dans un premier temps. En effet ce n’est pas la première fois que l’intégration d’un agent pose des difficultés et qu’une solution soit trouvée au final dans une autre équipe.

 

Incompatibilité entre le syndrome d’Asperger et l’activité dans la centrale 

Peine perdue : EDF reste crampée sur sa position. La direction ayant connaissance de la forte présomption que Eric soit atteint du syndrome d’Asperger et sous couvert de ne pas avoir été informé officiellement de ce handicap (qui sera reconnu plus tard) prend la décision d’enclencher rapidement la procédure de licenciement avant que le diagnostic tombe (Eric a informé de sa démarche de reconnaissance de personne handicapée). La direction EDF dit être persuadée qu’il y a incompatibilité entre ce syndrome et une activité dans la centrale, malgré l’avis de la médecine du travail.

Le médecin du travail en effet demande son reclassement en interne, certifiant son aptitude à travailler au sein de la centrale d’EDF malgré son handicap (preuve à l’appui).

Eric dans un ultime recours (suspensif de la première commission) engagera en parallèle des démarches médicales afin que son handicap soit reconnu et puisse être pris en compte par EDF et ce en toute transparence auprès d’elle. Là encore peine perdue. Le jour de la commission d’appel concernant Eric, la direction continuera à se cacher derrière sa conviction d’impossibilité d’intégrer Eric tout en affirmant ne pas posséder d’éléments médicaux pour expliquer cette conviction.

 

Confirmation officielle du syndrome d’Asperger

Cependant à l’issue de cette commission d’appel, le licenciement n’est pas encore définitif. Cette commission à parité de voix égales direction/ membres titulaires des syndicats ne fait que donner un avis (dans ce cas les membres de la direction sont pour le licenciement, les membres CGT seule présents ayant une voix délibérative, sont contres). C’est donc au directeur que revient le pouvoir de sanction. La veille de la commission, Eric a dans sa boite aux lettres le diagnostic du psychiatre spécialiste confirmant la présomption du psychologue fourni des semaines avant à la direction, il est bien atteint du handicap Asperger.

Le lendemain matin à la première heure, le directeur qui reçoit Eric accompagné par la CGT, afin de lui expliquer les conséquences pratique d’un éventuel licenciement (logement, accompagnement possible d’une assistante sociale), se voit remettre le diagnostic médical en main propre par Eric qui ne désespère toujours pas qu’EDF prenne enfin son handicap en considération.

 

Handi-accueillant, vraiment ?

La semaine d’après Eric recevra sa lettre de licenciement signée et datée (antidatée,preuve à l’appui) du jour de la commission d’appel, veille de la remise du certificat du handicap au directeur.

Objectif bien vain et regrettable pour une telle entreprise se disant socialement responsable, de faire croire que le licenciement avait été prononcé avant d’avoir reçu ce certificat médical.

Eric ne veut pas en rester là et multiplie les tentatives par la suite pour être à nouveau réintégré au sein d’EDF, soutenu par la CGT ainsi que par Teddy, une association concernant le Syndrome d’Asperger pour qu’EDF au plus au niveau, mette en pratique ce qu’elle n’a de cesse de promouvoir, sa volonté d’intégrer les handicapés et d’être une entreprise citoyenne donc respectueuse des différences.

 

Blacklisté des centrales d’EDF

Le dernier refus d’EDF à reprendre Eric dans le parc nucléaire Français a lieu quelques jours après que le directeur du CNPE Blayais et la DRH ne reçoivent sa R.Q.T.H. Pourtant le Directeur d’EDF aurait pu largement avoir les possibilités de le reclasser dans une autre section adaptée à son profil professionnel : en effet, rien que dans le nucléaire, il y a plus de 240 métiers différents dont plusieurs de techniques en adéquation pour Eric.

Toutes ces tentatives se sont soldées par des refus, ou des non-réponses, hormis une bonne volonté apparente d’EDF à évoquer le Syndrome d’Asperger. Apparente seulement, car si ceux-ci ont accepté, à force de sollicitations de la part de la présidente de l’association Teddy, une rencontre, ils ne lui ont pas permis d’aborder la situation spécifique de Eric, démontrant ainsi leur manque de volonté manifeste à trouver une alternative à ce licenciement abusif et discriminatoire.

Plus tard lors d’une réunion entre la CGT et la DRH pour demander des comptes, la DRH déclarera ne pas vouloir reprendre Eric dans le parc nucléaire Français. Nous sommes alors à ce moment là durant la semaine du handicap.

 

Renvoyé à Erdf… qui propose une EMT en milieu spécialisé

La CGT demandant toujours des comptes à son sujet au niveau national, EDF après une proposition inadaptée dans un barrage hydraulique en Ariège renvoie la charge de trouver une solution à sa filiale Erdf, qui soigneusement le met à l’écart de toute offre lui convenant, finissant même par lui proposer une EMT (évaluation en milieu de travail) en milieu handicapé dans une entreprise fabriquant des panneaux signalétiques hors EDF et Erdf donc hors statut agent EDF, alors même que Eric est considéré par la médecine nucléaire du travail apte à travailler en milieu ordinaire.

Eric, sous le conseil avisé de la CGT, de médecins et d’ARI Insertion (association d’aide à la reprise d’emploi des handicapés en lien avec le Pôle Emploi et le Cap Emploi), ne refuse pas cette proposition dans un premier temps mais veut des garanties de sérieux et de loyauté de mise en œuvre de cette évaluation qui doit se faire sur un poste à occuper à ErdF ou EDF. Devant le refus d’Erdf, Eric déclinera.

La suite ne sera qu’un silence radio, aussi bien d’EDF que de Erdf.

 

Recours aux prudhommes, avec le soutien de la CGT et d’associations 

Eric est en train de porter cette affaire aux Prud’hommes pour obtenir réparation après 1 an et demi de lettres et mails pour tenter de réintégrer à l’amiable le grand groupe Français EDF.

Au final, toute ses tentatives seront restées vaines. Il est toujours soutenu par la CGT, par Teddy ainsi que depuis peu par Alliance Autiste, des associations militant pour les droits des personnes autistes.

L’audience devant le bureau de conciliations de Conseil des prudhommes est fixé au 19 janvier 2016 (Bordeaux).

Eric est à ce jour le 2ème agent EDF licencié depuis la construction de la centrale nucléaire du Blayais en 1976.

30 décembre 2015

Nouveau rebondissement dans l'affaire des centres pour handicapés

Anne Collin | 29 Déc. 2015, 15h16 | MAJ : 29 Déc. 2015, 15h16
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans,
Archives. L’Institut médico-éducatif Jacques Maraux d’Andilly fait partie des structures qui doivent une nouvelle fois changer de gestionnaire. Il accueille près de 90 enfants polyhandicapés, de 6 à 20 ans, (LP/M..P.)

« Stop ! ». Les salariés du Colombier n’en peuvent plus des rebondissements judiciaires à répétition. Car les onze établissements, accueillant près de 600 personnes en situation de handicap, gérés par l’association Le Colombier, changeront une nouvelle fois de mains le 4 janvier. Et ce pour la 3e fois en moins de six ans.

Ce nouvel épisode est la suite d’une affaire lancée en 2009. Avec ses 450 salariés, le Colombier était, à l’époque, la plus importante structure du Val-d’Oise en matière de prise en charge du handicap. Mais l’association constituée de parents d’enfants handicapés, s’est effondrée. C’est en pointant des difficultés financières que la préfecture et le conseil départemental ont décidé de confier les structures du Colombier à une autre association. Le combat judiciaire a alors débuté.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise »

Dernière étape en date : le Conseil d’Etat, saisi par l’agence régionale de santé et le conseil départemental du Val-d’Oise, a décidé de remettre à la tête des établissements l’Adapt (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées) et l’Haarp.

« C’est OK Corral dans le Val-d’Oise », dénonce la CGT SMS 95. Des salariés écœurés d’être ainsi ballottés depuis des années. Une situation d’autant plus ubuesque qu’un nouveau changement pourrait encore intervenir car une nouvelle décision est attendue courant 2016 (lire l’encadré). Qu’elle sera-t-elle ? Un retour des établissements dans le giron de l’association du Colombier n’est pas exclu.

« Incompréhensible! », pour les salariés qui souhaitaient le maintien de la gestion des établissements à l’association Le Colombier jusqu’à cette nouvelle décision de justice. « Cette situation ne peut qu’engendrer de graves risques sociaux et une répercussion négative sur la qualité de l’accompagnement, dénonçaient déjà en novembre la CFDT, la CGT, la CFE-CGC et l’UNSA réunis en intersyndical. Il s’agit d’un combat juridique dont les enjeux échappent totalement au public accueilli, aux salariés ainsi qu’aux familles ».

Côté Colombier, on ne comprend pas davantage. « Ce n’est pas une décision de raison », accuse Bruno Lefebvre, le président de l’association qui affirme que ce nouveau basculement mettra à mal plusieurs projets en cours pour améliorer les conditions d’accueil des personnes handicapées.

Du côté des repreneurs, on tente de rassurer. « L’accueil des personnes handicapées prime sur toute autre considération, souligne Alain Obadia, le président de l’Haarp. « Nous sommes optimistes. Nous connaissons le personnel, très compétent, sur qui nous comptons beaucoup », ajoute Emmanuel Constans, président de l’Adapt.

La chronologie des faits

Décembre 2009. La préfecture et le conseil général nomment un administrateur provisoire pour gérer les établissements du Colombier (soit onze établissements médico-sociaux et une entreprise adaptée) en raison de difficultés financières de gestion.

1er avril 2010. L’Adapt et l’Haarp sont choisies pour reprendre les structures.

Décembre 2011. Le tribunal de grande instance de Pontoise décide de rendre à l’association le Colombier son entreprise adaptée.

Juillet 2013. La cour d’appel de Versailles restitue au Colombier les onze établissements médico-sociaux confisqués en 2009. L’Adapt et l’Haarp doivent se retirer.

Octobre 2015. Le Conseil d’État, saisi par le Conseil Départemental du Val-d’Oise annule la décision de la Cour d’Appel administrative de Versailles à laquelle il demande de juger à nouveau sur le fond.

Décembre 2015. L’ADAPT et L’HAARP sont de nouveau désignées comme gestionnaires des 11 établissements.

2016. L’affaire doit être de nouveau jugée sur le fond à Versailles. Aucune date d’audience n’est fixée pour le moment.

29 décembre 2015

Les parents d'enfants autistes et handicapés en colère à Hyères

article publié dans Var-matin

par Fred Dumas

il y a 2 heures

Au Point d’accès au droit d’Hyères, les membres de l’association six-fournaise Autisme Paca ont fait part de leur inquiétude pour la future prise en charge de leurs enfants


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Guy Michalak, défenseur des droits (à gauche) a reçu les parents d’enfants autistes et handicapés, en colère contre la réforme sur la santé qui devrait être appliquée en 2017. Ils se mobilisent pour y faire barrage.
Photo F.D.

Qu’importe la période plutôt creuse des fêtes. Il fallait agir vite et profiter des derniers jours de l’année pour alerter les autorités. C’est fait. 

Lundi matin, des représentants de l’association Autisme Paca et des bénévoles ont rencontré Guy Michalak, défenseur des droits à Toulon. 

Au Point d’accès au droit, cet homme de dialogue et de concertation a écouté, noté et a promis de relayer le cri d’alarme des centaines de parents d’enfants autistes, actuellement inquiets.

«Nous avons rassemblé 1.700 signatures sur la base d’un texte exprimant nos craintes concernant l’accueil et la prise en charge des enfants handicapés dans le Var et en Paca. Les signatures sont arrivées de toute la région, aussi bien de parents concernés que de mamans d’enfants non handicapés, de particuliers sensibles à notre action comme de professionnels de santé, enseignants...», explique Géraldine Galvez, porte-parole.

«On ajoute de la difficulté aux difficultés»

Basée à Six-Fours, l’association Autisme en PACA compte une centaine d’adhérents et est présidée par Jean-Marc Bonnifay. 

«La réforme de Santé de Marisol Touraine, la ministre, propose des solutions qui lui paraissent “arrangeantes” mais qui, en réalité, vont encore considérablement compliquer la situation des handicapés et de leurs familles. C’est une orientation géographique par défaut vers des centres de soins qui est avancée. Une première proposition sera faite aux parents puis une seconde. Si cela ne correspond pas à leurs attentes, les parents se retrouveront démunis. Or, il faut savoir que la lenteur administrative est telle aujourd’hui qu’il faut des mois pour qu’un cas soit traité. Dans notre région, comme ailleurs, le manque de structures est chronique. Là, on ajoute de la difficulté aux difficultés», regrette Géraldine Galvez.

29 décembre 2015

Prince George : une école pas comme les autres

Voici un nouvel article paru dans Gala.fr qui annonce que le Prince George de la famille Royale d’Angleterre va intégrer une école Montessori.

Ceci est une nouvelle preuve que  de plus en plus de  parents se rendent compte que la pédagogie Montessori est la meilleure pour le bien être et le plein épanouissement de tous les potentiels de l’enfant. Et c’est aussi la pédagogie qui respecte le mieux le principe de base qui dit que chaque enfant est différent et qu’il est essentiel de respecter le rythme de chacun.

Ma tache de l’année 2016 va être de faire en sorte d’aider le plus grand nombre possible de professeurs des écoles publics et privées pour la mise en place de cette merveilleuse pédagogie pour tous les enfants.

Sylvie d’Esclaibes

 

Prince George: une école pas comme les autres

LE FILS DE KATE ET WILLIAM VA SUIVRE L’EN­SEI­GNE­MENT MONTES­SORI

Laure Costey | vendredi 18 décembre 2015 à 17:45

29 décembre 2015

Lettre de cadrage ANESM -> Le recours aux espaces de calme-retrait, d'apaisement

 

 

28 décembre 2015

Temple Grandin : Autism is an Ability, Not a Handicap

article publié sur le site Amy smart girls

Temple Grandin: Autism is an Ability, Not a Handicap

Temple Grandin didn’t speak until she was 3-and-a-half years old. She was diagnosed with autism in the 1950s, an era with far less understanding of the autism spectrum. In spite of any antiquated expectations of her capabilities (at the time some doctors thought she might need to be institutionalized), Grandin went on to forge her own path, one in which her differences aren’t seen as handicaps, but rather as abilities to better the world.

Today, Dr. Grandin is a professor at Colorado State University, a renowned lecturer on autism, and an animal scientist. Her work has led to major changes in the cattle industry, including more humane processes in the handling of livestock. In 2010, she was named one of Time magazine’s most influential people. An award-winning HBO biopic of Temple Grandin, starring Claire Danes, was released the same year. The video of her TED Talk has more than 3.5 million views.

But getting to this point of influence wasn’t always easy.

“When I started in the cattle industry–and being a woman in a man’s industry in the early ‘70s–that was very difficult,” Grandin tells Amy Poehler’s Smart Girls. “There were people that were bad to me, and that was shown in the [HBO] film. But there also were some good people who helped me; some really good cattle people who owned feed yards, a good construction person who actually sought me out because he could see that I was good at designing things.”

 

Grandin attributes much of her success to her passions and the people who helped support them, like her mother and an elementary school science teacher.

“My mother always pushed me to do new things,” Grandin says. “My ability in art was always encouraged.”

Artistic encouragement helped Grandin to better understand the world. Grandin is a self-described visual thinker. She thinks specifically in series of pictures and, as such, is able to visualize and design in very specific and distinctive ways. That ability is what led to Grandin’s design transformation of the cattle industry. Grandin believes that animals are not “things,” and her writings, lectures and designs reflect a deep understanding of the psychology of animals and the way they see the world. Animals, she notes in her TED Talk, are also visual thinkers.

But she’s quick to point out that the way she thinks is not the way all autistic individuals think. In fact, Grandin strongly believes that the world is filled with all types of different thinkers, whose specific learning styles need to be understood and supported.

“I’m a visual thinker,” Grandin says. “Other kids are going to be mathematical thinkers–they think in patterns. Another kid is going to love words, history, and facts. The world needs all kinds of minds to work together.”

For those wanting to further understand autism and to better promote the gifts of those with autism, Grandin suggests not getting wrapped up in the name.

“The autism spectrum varies from half of Silicon Valley to Einstein, who had no language skills until he was age 3, to Mozart to Steve Jobs to someone who remains severely handicapped and non-verbal and maybe can’t dress themselves,” she says. “And it all has the same name, so don’t get hung up on the labels.”

Rather, she says, expose kids to hands-on learning and activities to find out what interests them. When something piques their interest, allow them to explore it and cultivate skill sets, including those that will help them develop a career. Grandin, who promotes strong involvement in the workforce for those with autism, knows it’s not about what skills someone doesn’t have.

“Build up on the thing that a kid is good at,” she says. “Start thinking: What can this kid do when they grow up? There are lots of people out there in very skilled trades that I know are on the spectrum–good jobs. I went to school with ‘geeks’ and ‘nerds’ who would have been labeled with mild autism today, and some of them own businesses now. So [it’s important] to not let people with autism get a handicapped mentality.”

Smart Girls embrace all abilities. 

Learn more about autism, order books or ask Dr. Grandin a question at the Temple Grandin’s Official Autism Website.

Photo Credit: Rosalie Winard, courtesy Temple Grandin

28 décembre 2015

Autisme : 2000 euros pour l'association Ted & Tsa vont à l'école

article publié dans La République des Pyrénées

Publié à 06h00
Mise à jour : 09h10

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay.

L’association a reçu un chèque de 2 000 € du Crédit Agricole de Nay. (dr)

Créée en 2012 par des parents d’enfants autistes, l’association "Ted et Tsa vont à l’école" peut se féliciter des résultats obtenus : la convention signée entre l’association et l’Inspection académique, une première en France, permet le recrutement et la formation d’accompagnants à la scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire.

L’association a étoffé son équipe de professionnels avec l’intervention d’une spécialiste de l’analyse du comportement et de la méthode Aba qui assure la supervision des parents et des accompagnants et avec l’embauche d’une ergothérapeute et d’une psychologue comportementale spécialisée en autisme.

Un soutien aux familles

Ted et Tsa vont à l’école renforce également son soutien aux familles qui la contactent. Les bénévoles apportent une écoute aux parents, accompagnent les familles pour les démarches administratives, peuvent assister aux équipes de suivi de la scolarisation, réunion de bilan ou de programme pour l’année scolaire de l’enfant ou servir de médiateur.

Ces actions sont financées grâce à de multiples initiatives en direction du grand public, grâce à des partenariats noués avec des acteurs économiques du territoire : Emmaüs, la Fondation Orange, l’entreprise Terracycle, le Crédit Agricole, le Lion’s Club de Nay, grâce à la mobilisation des parents qui participent aux diverses animations du secteur, vide-greniers, marchés de Noël, opération paquets cadeaux à Lescar ou des spectacles tout au long de l’année, indéfectiblement motivés par la réussite de leur mission. 

Prochain rendez-vous de l’association : le Zumbathon le samedi 9 janvier à la Maison pour tous d’Artiguelouve.

26 décembre 2015

Une vie normale ce soir 26 décembre sur LCP, la Chaîne parlementaire

article publié par télérama

Documentaire

Une vie normale

Samedi 26 décembre de 22:00 à 22:50 sur La Chaîne parlementaire
Voir dans la grille
Synopsis de Une vie normale

Vincent, jeune homme de 21 ans, est trisomique. Aujourd'hui, il est surtout ceinture noire de karaté et apprenti serveur en salle. Il aimerait travailler comme tout le monde, vivre de façon autonome et avoir une histoire d'amour. Son père, Edouard, va tout faire pour aider son fils à atteindre cette indépendance qu'il désire temps. Mais dans quelle mesure est-il possible pour Vincent de vivre seul ?

La critique TV de télérama du 21/03/2015

On aime beaucoup

L'insouciance d'hier s'est muée en douce détermination. Vincent a 20 ans, des rêves d'indépendance, des désirs fous. Ce jeune trisomique, ceinture noire de karaté, veut entreprendre une formation par alternance de garçon de salle. Une semaine en lycée professionnel, une autre autour des tables d'un restaurant : les premiers pas banals d'un apprenti serveur. En réalité, cette promesse d'insertion ordinaire relève de l'exploit. Car si la loi française garantit à toute personne handicapée l'accès à la formation et à l'emploi, c'est au prix de maintes batailles que le jeune homme parviendra à être inscrit en CAP, dans le cursus classique.

Edouard Cuel avait filmé, en 1998, son fils Vincent, scolarisé dans l'unité spécialisée d'un établissement public. Redoutant l'étape cruciale de l'entrée dans la vie active, le réalisateur accompagne son rejeton dans sa confrontation avec les institutions — l'intolérance d'un directeur de centre de formation manque de tout compromettre. Au fil des épreuves, le rapport père-fils s'inverse et la caméra capte le désarroi du paternel, que le fiston console dans ses bras... Tiraillé entre une inspectrice d'académie peu compréhensive et un admirable tuteur de stage, le duo finit par balayer les préjugés. Joliment mis en images, ce film positif et tendre dévoile la sensibilité d'un garçon taiseux, réfléchi. Le voir déployer des trésors d'énergie pour ne pas décevoir la confiance de son entourage prouve que les trisomiques ont beaucoup à nous apprendre sur notre couardise quotidienne. — Hélène Rochette


Une vie normale : la bande-annonce du... par publicsenat

26 décembre 2015

Congrès Sortir de l'autisme Paris les 30 & 31 janvier 2016

information publié sur le site dédié

affiche congrès sortir de l'autisme

Recherches & témoignages de pratiques médicales efficaces

Ce premier congrès européen s’adresse aux personnes et aux responsables d’adultes ou d’enfants souffrant d’autisme, ainsi qu’aux médecins et à toute personne intervenant dans le domaine de l’autisme.

Avec un enfant autiste sur 50 aux Etats-Unis, selon les chiffres officiels du Center for Disease Controlet entre 1 sur 100 ou 150 dans la plupart des pays européens, la situation est alarmante. Malgré l’abondante recherche scientifique et de nombreux témoignages encourageants, la prise en charge des troubles médicaux sous-jacents à l’autisme reste largement négligée.

L’objectif : faire connaître les pratiques médicales efficaces

Ce congrès réunira des conférenciers parmi les médecins les plus engagés et les plus expérimentés d’Europe, ainsi que des parents pouvant témoigner de leur expérience.

L’objectif principal est de confirmer l’existence de pratiques médicales efficaces, soutenues par la recherche, pour qu’un plus grand nombre de familles et de praticiens puissent les mettre en œuvre. Ensuite, les points de rencontre et de divergences seront abordés, afin d’éclairer le public quant aux différents choix thérapeutiques existants et de faire progresser la réflexion sur les questions les plus pointues. Enfin, nous souhaitons que cet évènement soit un enrichissement par la rencontre patients-parents- médecins et intervenants, et le départ de nouvelles collaborations efficaces.

Les moyens :

Ce week-end de congrès alternera conférences, témoignages, tables rondes, présentation de livres et d’associations. Il sera enregistré en DVD, afin de poursuivre la diffusion de l’information.

L’esprit :

Pluralité d’opinions, liberté de parole, expériences concrètes et remises en questions forment l’esprit et la force de ce congrès. Les controverses actuelles seront exposées sans tabou et débattues de manière constructive, afin de nourrir une réflexion ultérieure. Une attention particulière sera accordée à la participation du public.

Les organisateurs :

Dr. Olivier Soulier, auteur de la « médecine du sens », spécialisé dans le traitement des maladies chroniques et Senta Depuydt, journaliste, coach et mère d’un enfant sorti de l’autisme, sont tous deux engagés dans la recherche des nouveaux traitements de l’autisme, et la diffusion de l’information et des dernières découvertes en la matière.

25 décembre 2015

Vidéo -> l'épigénétique par Joël de Rosnay

 

Posté par Pierre Perant sur mercredi 17 septembre 2014
Vidéo complète de l'évènement ...

Jacques Attali, Etienne Klein, Joël de Rosnay

Ajoutée le 12 mars 2013

" Comment construire un nouveau futur?"
Débat dirigé par Eric Jouan.
www.universitedelaterre.com

25 décembre 2015

La Prime d'activité bientôt accessible aux travailleurs handicapés

article publié sur le site de l'UNAPEI

Les travailleurs handicapés, y compris ceux menant une activité en ESAT, pourront bientôt avoir droit à la prime d’activité, même s’ils perçoivent l’AAH ! Le dispositif devrait être prêt d’ici quelques mois, avec une rétroactivité des droits au 1er janvier 2016. En attendant, attention ! Le simulateur de calcul mis en ligne sur caf.fr ne prend pas encore en compte les allocataires de l’AAH.

Grâce aux actions menées par l’Unapei, depuis plus d’un an et demi, la prime d’activité qui remplace, au 1er janvier prochain, la Prime pour l’emploi (PPE) et le RSA Activité, pourra bien bénéficier aux travailleurs handicapés allocataires de l’AAH, qu’ils mènent leur activité en ESAT, en entreprise adaptée ou classique.

Destinée à inciter à l’exercice ou à la reprise d’une activité professionnelle et à « donner plus de pouvoir d’achat aux travailleurs modestes », la prime d’activité sera ouverte aux travailleurs modestes dont les ressources sont inférieures à 1,3 Smic net mensuel (soit 1475 euros).
Le montant de la prime dépendra des ressources (revenus d’activité professionnels, allocations logement, prise en compte de l’avantage en nature procuré par le fait de disposer d’un logement à titre gratuit…) ainsi que de la composition du foyer. Par exemple, une personne célibataire, dont les revenus d’activité (AAH comprise) sont de 1200 euros, et dont l’allocation logement est de 250 euros (sans autre ressource), pourrait percevoir une prime d’activité d’environ 72 euros par mois.

Un simulateur a été mis en ligne sur www.caf.fr et www.msa.fr. Il permet aux bénéficiaires potentiels de vérifier s’ils peuvent prétendre à la prime d’activité et de calculer son montant. Attention, en raison des arbitrages très récents, le simulateur n’a pu être adapté dans les temps aux allocataires de l’AAH. Les simulations de montants actuellement fournis ne reflètent donc pas la réalité des montants de prime auxquels ils pourront bientôt prétendre. Les services du ministère ont prévu de faire évoluer rapidement ce simulateur, afin que les travailleurs allocataires de l’AAH puissent évaluer leurs droits à la prime d’activité. Un complément d’information devrait être prochainement diffusé sur les sites des caisses afin d’alerter les utilisateurs concernés et d’éviter les confusions.

Au-delà du simulateur en tant que tel, le dispositif devrait être opérationnel, pour les allocataires de l’AAH, au plus tard en octobre. Toutefois, les droits devraient rétroagir au 1er janvier 2016.

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