28 juillet 2017

La fin du financement des nouveaux départs de Français en Belgique

article publié sur Des mots grattent

Publié par à 12:32:00

vendredi 28 juillet 2017

La fumeuse « réponse accompagnée pour tous » en vedette, c’est-à-dire du bricolage en saupoudrage à la place de solutions adéquates.
Extrait de l’article de la Gazette des communes :
[Comme annoncée], « La Réponse accompagnée pour tous est à 5 mois de la généralisation.
 
Afin de permettre à tous les enfants et adultes handicapés de bénéficier d’un accompagnement adapté, la démarche « Réponse accompagnée pour tous » a été mise en œuvre à la suite du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau. Il s’agit de :
·        Passer d’une logique de place à une logique de réponse coordonnée
·        Apporter une réponse à toutes les situations, même les plus complexes
·        Recentrer le rôle des MDPH sur l’accompagnement avec la mise en place d’un dispositif d’orientation permanent et la formalisation de « plans d’accompagnement globaux » (PAG)
Dès fin 2015, 24 départements se sont portés volontaires pour expérimenter la réponse accompagnée pour tous.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié le 24 juillet un rapport « de capitalisation » issu de leur expérience et qui se veut aussi un guide pour tous les départements.

Il en ressort qu’un lien étroit a pu être noué avec les professionnels et les structures qui accompagnent la personne handicapée permettant aux MDPH engagées de mieux anticiper les blocages ou les ruptures de parcours et de proposer des réponses « modulaires ». Dans certains cas, ce lien a été formalisé par une convention territoriale (Agence régionale de santé, département, MDPH, Éducation nationale, CPAM, CAF…) en matière de partage des données, d’amélioration de la planification de la réponse, d’organisation des réponses aux situations d’urgence, de meilleure coordination des ressources, ou bien encore en matière d’accompagnement de l’évolution des pratiques.

En 2017, 66 autres départements ont rejoint les 24 pionniers. C’est donc, en tout, 90 départements qui ont choisi d’anticiper la date limite de généralisation du dispositif fixée au 1er janvier 2018. »

Lire l’article intégral de la gazette des communes à propos des chantiers prioritaires de Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’État au handicap.

Notre analyse :

Outre que nous relevons d’abord l’objet du rapport : la capitalisation (Devos et le Chat de Geluck auraient trouvé un jeu de mots facile), nous déplorons que le gouvernement actuel continue allègrement de distribuer la même poudre aux yeux que celle de son prédécesseur en ce qui concerne le handicap.

C’est-à-dire l’arrêt quasi-effectif des financements des nouveaux départs en Belgique contre des solutions ridicules en France :

·        Quelques heures par-ci par-là, réparties entre plusieurs services et/ou plusieurs établissements),

·        Des Franciliens qu’on envoie dans le sud-ouest de la France,

·        Le bataillon d’adultes et même d’enfants handicapés qu’on place en hôpital psychiatrique, voire en Unités pour malades difficiles, voire parfois des mois en isolement et contention

·        Voire « tel organisme est chargé de suivre le dossier »

·        Voire un GROS RIEN DU TOUT

Ces solutions sont donc, selon Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, en charge des personnes handicapées, bien plus éthiques qu’une place en Belgique, dans une école pour un enfant ou dans une institution pour personnes handicapées pour un adulte.

Il est vrai que Mme Cluzel, avant d’être présidente de la Fnaseph qui prônait l’inclusion pour tous les élèves… (vœu pieux), était administratrice à l’UNAPEI, association qui a milité contre l’exil en Belgique. Toutes les associations sont contre cet exil. Mais celles qui connaissent vraiment le terrain demandaient un calendrier de 5 ans afin de pouvoir proposer des solutions valables en France.
Promesse qui fut faite par le candidat Emmanuel Macron lors de sa carte blanche du débat d’entre-deux tours, où il avait choisi comme sujet le handicap. Il avait promis d’étaler cet arrêt sur son quinquennat.

Il faut croire que sa Secrétaire d’État s’assoit sur cette promesse et nous vend de la poudre de Perlimpinpin. Le Président est-il au courant ? La 1ère Dame, dont la cause du handicap lui tient particulièrement à coeur ? Le 1er ministre ?

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Handicap : les chantiers prioritaires de Sophie Cluzel

article publié dans la gazette des communes

Publié le 27/07/2017 • Par Catherine Maisonneuve • dans : France

handicap

Flickr/ cc by WayTru

Autisme, rentrée scolaire et revalorisation de l'Allocation adulte handicapé, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées a présenté ses trois chantiers prioritaires à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Elle a profité de l'occasion pour annoncer que le comité interministériel du handicap serait réuni à la fin du mois de septembre.

Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat aux personnes handicapées a été auditionnée par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale le 25 juillet.

Elle a annoncé la réunion du Comité interministériel du handicap dès fin septembre « pour alimenter et acter les feuilles de route » des différents ministres et « pour pouvoir dérouler sur la quinquennat les objectifs que nous avons en commun ». Ce comité est, rappelons-le, « chargé de définir, coordonner et évaluer les politiques conduites par l’Etat en direction des personnes handicapées ». Le dernier s’est tenu le 2 décembre 2016.

« Mon action aura une boussole, a déclaré la ministre : partir des besoins individuels des personnes en situation de handicap pour bâtir des solutions collectives, en décloisonnant et simplifiant ». Elle a aussi parlé d’un « fil rouge » : s’appuyer sur l’expertise des personnes handicapées elles-mêmes.

Un quatrième Plan Autisme

A son agenda immédiat, trois dossiers urgents : le 4e Plan Autisme, la rentrée scolaire, et la revalorisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH). La préparation du 4e plan autisme a été lancée le 6 juillet à l’Elysée. « On ne part pas de rien, mais la France a beaucoup de retard » a souligné la secrétaire d’Etat. La concertation, pilotée par un comité national, « partira du terrain » et se déroulera jusqu’à la fin de l’année avec cinq axes de travail  :

  • la prise en charge précoce et l’inclusion scolaire
  • l’inclusion sociale des adultes
  • l’appui aux familles
  • la recherche
  • la formation des professionnels et l’accompagnement au changement

Vers une amélioration de la scolarité des élèves handicapés

Sophie Cluzel a mis en place un comité de pilotage avec son collègue de l’Education nationale, Jean-Michel Blanquer, pour résoudre les problèmes rencontrés par les élèves handicapés : manque de places dans les dispositifs collectifs et surtout d’auxiliaires de vie scolaire, un grand classique « qui embolise » chaque rentrée scolaire. 40 à 45% des élèves handicapés ont besoin d’être accompagnés mais « beaucoup sont à l’école sans accompagnants, un sujet qui inquiète les parents ». Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ont été mobilisées ainsi que Pôle emploi « pour recruter les emplois aidés en temps et en heure ».

S’il s’agit de parer au plus pressé, la secrétaire d’Etat compte aussi ouvrir le chantier de la professionnalisation de cet accompagnement : statut, pérennisation de l’emploi… « Il est temps de tout remettre à plat » juge Sophie Cluzel pour éviter aux enfants les ruptures d’accompagnement d’une année sur l’autre, et les « frontières » entre école et vie quotidienne et en particulier les loisirs. Leur accueil en centres de loisirs est d’ailleurs «  une grande préoccupation des collectivités locales », constate l’ancienne responsable associative…

Et la revalorisation de l’AAH ?

« La promesse du Président est réaffirmée dans ma feuille de route » a-t-elle déclaré aux députés. Aujourd’hui l’AAH est à 810 euros mensuels, « un montant en-dessous du seuil de pauvreté »,  et « notre engagement est de la porter à 900 euros ». Mais la secrétaire d’Etat n’a toutefois pas été en mesure de préciser un calendrier. Il y a quelques semaines, elle avait pourtant déclaré que le président de la République avait « donné consigne au ministre en charge des Comptes publics  de faire en sorte qu’il y ait une traduction « concrète, massive » de cet engagement dès le projet de loi de finances 2018 ».

Lors de son discours de politique générale le 4 juillet devant l’Assemblée nationale, le Premier ministre avait d’ailleurs évoqué une revalorisation « dès 2018 ». Les associations attendent donc avec impatience. L’AAH est perçue par un million de personnes handicapées majoritairement sans emploi et le seuil de pauvreté est de 1000 euros environ.

Sophie Cluzel compte ouvrir rapidement d’autres chantiers pour développer l’emploi des personnes en situation de handicap, favoriser l’accès à la santé, au logement, aux transports et à la ville mais aussi à la culture, aux sports, aux loisirs … La ministre a déclaré attendre beaucoup aussi du changement du système d’information commun des MDPH pour avoir « une vraie visibilité sur la politique du handicap ».

Enfin  « transformer l’offre médico-sociale » sera un enjeu majeur. Pour la secrétaire d’Etat, il faut arrêter « de raisonner en termes de places, pour le faire en terme de parcours possible : la « Réponse accompagnée pour tous » est un levier important, notamment pour trouver des solutions pour les personnes qui n’en ont pas».

Focus

La Réponse accompagnée pour tous à cinq mois de la généralisation

Afin de permettre à tous les enfants et adultes handicapés de bénéficier d’un accompagnement adapté, la démarche « Réponse accompagnée pour tous » a été mise en œuvre à la suite du rapport « Zéro sans solution » de Denis Piveteau. Il s’agit de

  • passer d’une logique de place à une logique de réponse coordonnée
  • apporter une réponse à toutes les situations, même les plus complexes
  • recentrer le rôle des MDPH sur l’accompagnement avec la mise en place d’un dispositif d’orientation permanent et la formalisation de « plans d’ccompagnement globaux » -PAG

Dès fin 2015, 24 départements se sont portés volontaires pour expérimenter la réponse accompagnée pour tous.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié le 24 juillet un rapport « de capitalisation » issu de leur expérience et qui se veut aussi un guide pour tous les départements.

Il en ressort qu’un lien étroit a pu être noué avec les professionnels et les structures qui accompagnent la personne handicapée permettant aux MDPH engagées de mieux anticiper les blocages ou les ruptures de parcours et de proposer des réponses « modulaires ». Dans ertains cas, ce lien a été formalisé par une convention territoriale (agence régionale de santé, département, MDPH, Éducation nationale, CPAM, CAF…) en matière de partage des données, d’amélioration de la planification de la réponse, d’organisation des réponses aux situations d’urgence, de meilleure coordination des ressources, ou bien encore en matière d’accompagnement de l’évolution des pratiques.

En 2017, 66 autres départements ont rejoint les 24 pionniers. C’est donc, en tout, 90 départements qui ont choisi d’anticiper la date limite de généralisation du dispositif fixée au 1er janvier 2018.

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27 juillet 2017

Sénatoriales : Patrick Toulmet tête de liste LREM

article publié dans Le Parisien

26 juillet 2017, 18h48|0

Patrick Toulmet, un des premiers soutiens d’Emnanuel Macron, vient dêtre « récompensé » en étant choisi tête de liste LREM pour la sénatoriale. Olivier Corsan / Le Parisien LP / Olivier Corsan

Dès le début, il a fait partie de l’équipe d’Emmanuel Macron. Patrick Toulmet tient aujourd’hui son graal : il est choisi comme tête de liste LREM pour les élections sénatoriales. Le patron du campus des Métiers à Bobigny est loin d’être un novice en politique puisqu’il a été militant au RPR puis à l’UMP sous les couleurs desquelles il a été élu conseiller régional, avant de rallier l’UDI en 2012.

En 2016, il rejoint les équipes d’En Marche. C’est dans son campus qu’Emmanuel Macron avait officiellement annoncé sa candidature à la présidence de la République. Si les élections législatives n’étaient pas vraiment sa priorité, il n’aurait pas été contre un portefeuille ministériel. Finalement il tentera donc sa chance pour rentrer au Sénat.

 

  leparisien.fr

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QUESTIONS/RÉPONSES avec le Pr Christophe LANÇON - Chef de service - Pôle Psychiatrie Sud

Ajoutée le 4 déc. 2016

SOIRÉE DE L'ÉCHO - 11 mai 2016 - Pôle Psychiatrie Centre - Marseille.

Vidéo -> Estelle Malherbe présidente d'Autistes sans Frontières - journée de lancement de la concertation du 4 ème plan autisme

Retour en image au côté la présidente d'Autistes sans Frontières Estelle Malherbe lors de la journée de lancement de la concertation du 4 ème plan autisme ! "Autistes sans Frontières s'engage"

 

Retour en image au côté la présidente d'Autistes sans Frontières Estelle Malherbe lors de la journée de lancement de la concertation du 4 ème plan autisme ! "Autistes sans Frontières s'engage"

Publié par Autistes Sans Frontières Officiel sur mardi 11 juillet 2017

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Vidéo -> Voulue par la personne handicapée ou souhaitée par la famille, la vie en foyer adapté

article publié sur Tévi.tv

Voulue par la personne handicapée ou souhaitée par la famille, la vie en foyer adapté ne dresse pas de barrière entre eux. Exemple à l'APAEI de Caen, dans le Calvados.

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Autisme - Quand le sexe est une langue étrangère

logo club de mediapart

article publié dans Médiapart

15 mai 2017

Par Blog : Le blog de Jean Vinçot

Les personnes avec autisme tombent amoureuses. Elles se marient. Elles ont même, ô surprise, des relations sexuelles. Pourtant, ces besoins profondément humains ont largement été ignorés par les scientifiques.

Sex and other foreign words par Ann Griswold - le 3 mai 2017

https://spectrumnews.org/features/deep-dive/sex-foreign-words/

 

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La plus grande part de ce que Stephen Shore sait sur l’amour, il l’a appris dans le rayon développement personnel d’une librairie proche du campus d'Amherst, à l’université du Massachusetts.

À l’université, Shore, qui est autiste, a commencé à se demander si les femmes s’exprimaient dans une langue qu’il ne comprenait pas. Peut-être serait-ce là l’explication du comportement étrange de cette étudiante en massage, avec laquelle il avait partagé des séances de shiatsu, qui a fini par lui dire qu’elle avait espéré un peu plus que ce massage. Ou cette femme rencontrée dans une classe d’été, qui avait décidé qu’elle était sa petite amie parce qu’ils passaient la plupart des nuits à cuisiner, et partageaient souvent un lit. Avec le recul, les signes d’un intérêt amoureux d’autres personnes ont toujours semblé se perdre en chemin.

Shore s’est appuyé sur les rayonnages de développement personnel pour apprendre le langage informulé de l’amour : il s’est plongé dans des textes sur le langage corporel, les expressions faciales et la communication non-verbale.

Jusqu’à sa rencontre avec Yi Liu, une jeune femme de son cours de troisième cycle de théorie musicale à l’université de Boston. Il était mieux préparé. Un jour d’été en 1989, comme ils étaient assis côte à côte sur la plage, Liu s’est penchée vers lui et l’a embrassé sur la bouche. Elle l’a enlacé et lui a tenu la main. Ils ont regardé la mer.

« Selon mes recherches, » dit-il, « je savais que si une femme vous enlace, vous embrasse et vous tient la main en même temps, elle veut être votre petite amie ; vous avez intérêt à avoir une réponse prête. »

Le couple s’est marié un an plus tard, une belle après-midi de juin 1990.

État des relations

Shore a été diagnostiqué autiste vers l’âge de trois ans, un an après avoir perdu son rare vocabulaire et commencé à faire des crises. Les médecins ont conseillé à ses parents de le placer dans une institution. Ils l’ont plutôt immergé dans la musique et des activités physiques, ils ont imité ses sons et son comportement pour l’aider à prendre conscience de lui-même et des autres. Il a recommencé à parler à l’âge de quatre ans et a finalement récupéré certaines des compétences sociales perdues.

Shore, qui a aujourd’hui 55 ans, se souvient des soirées avec ses camarades de classe au collège et au lycée. Mais à l’époque il ne comprenait pas les signes de la séduction. « Je ne pouvais vraiment pas les comprendre, » dit-il.

Dès le plus jeune âge, la société enseigne aux personnes avec autisme qu’ils sont incapables d’aimer, dit Jessica Penwell Barnett, professeur assistant d’études de la sexualité dans le programme d’études Femmes, Genre et Sexualité, à l’université d’État de Wright, à Dayton, dans l’Ohio. Barnett mène des séances d’éducation sexuelle à destination d’étudiants avec autisme. « Le stéréotype de l’enfant avec autisme présenté comme un robot froid et sans émotions est douloureux, généralisé et entièrement faux, » dit-elle. « Certains d’entre eux sont parfaitement conscients de cette représentation sociale — c’est comme un nuage qui recouvre toute leur pensée sur la possibilité d’entretenir une relation ou qu’une autre personne puisse vouloir d’eux. »

En fait, de nombreuses personnes avec autisme espèrent ou connaissent des relations durables. «  Il n’y a pas d’incompatibilité entre être dans le spectre et connaître une relation amoureuse, être amoureux, être engagé dans une relation stable, » dit Barnett. Comme Shore, on estime que 47% des adultes dans le spectre partagent leur domicile — et leur vie — avec un conjoint.

Cela ne veut pas nécessairement dire que les relations sont faciles pour les personnes dans le spectre. Quelques caractéristiques de l’autisme, comme l’inflexibilité, l’anxiété, les surcharges sensorielles, la difficulté à énoncer ses propres besoins et limites personnels — et reconnaître ceux des autres —, semblent se prêter à des désastres relationnels. Mais cette affirmation est presque entièrement basée sur des suppositions. Les scientifiques ont été bien lents à étudier comment et pourquoi les personnes avec autisme forment des relations satisfaisantes. Jusqu’à ces dix dernières années, de nombreux adultes avec autisme restaient non diagnostiqués. Ceux qui réalisaient l’exploit social de connaître des liaisons amoureuses étaient considérés comme « extrêmement rares » dit Matthew Lerner, professeur assistant de psychologie, psychiatrie et pédiatrie à l’université Stony Brook de New York.

Comme ce stéréotype s’éloigne, les chercheurs ont bien du mal à assembler un portrait réaliste de l’amour et de la sexualité des personnes avec autisme. Par de petites études et des preuves anecdotiques, ils ont connaissance maintenant de maigres faits : bien plus de personnes avec autisme espèrent une relation amoureuse qu’ils n’y parviennent ; les caractéristiques de l’autisme comme la pensée rigide, l’anxiété et la bizarrerie sociale peuvent créer des barrières aux rencontres, au sexe et aux relations ; que les variances de genre, dont les genres non-binaires et la bisexualité, sont plus communes chez les personnes avec autisme que dans la population générale.

Ayant identifié quelques problèmes, les chercheurs sont toujours aux prises avec la meilleure façon d’aider les personnes avec autisme à parvenir à des relations durables. « C’est devenu une sorte de priorité criante, » dit Lerner. « C’est l’un des domaines avec peut-être le plus grand écart — Je pourrais aller jusqu’à dire que c’est le domaine avec le plus grand écart — entre l’intérêt, les besoins de la communauté et la recherche empirique. »

Les dilemmes de la rencontre

Pour la plupart des gens, une vie amoureuse saine s’appuie sur la santé psychologique et un sens général de bien-être. La dépression et l’anxiété tendent à se réduire chez les femmes avec des relations satisfaisantes.

Les scientifiques disent que les mêmes avantages s’appliquent aux personnes avec autisme — et quand les relations amoureuses manquent, une pièce centrale de la santé sociale et émotionnelle manque elle aussi. Cela peut causer un sens d’isolement : la dépression et l’anxiété sont plus de trois fois plus courantes chez les adultes avec autisme que chez les personnes sans le trouble. « Il y a un grave problème de solitude dans cette population, » dit Katherine Gotham, psychologue clinique du Medical Center de l’université Vanderbilt de Nashville, Tennessee.

Le premier pas pour la résolution de ce problème : la rencontre.

Les complexités de la rencontre — engager une conversation avec un étranger ou essayer d’attirer l’intérêt d’une autre personne par le langage corporel ou les expressions faciales, par exemple — ne sont pas spécifiques aux personnes avec autisme, mais elles sont plus difficiles à traverser pour elles. « Nous avons tous les mêmes sortes de difficultés, mais les personnes avec autisme en ont encore plus, » dit Barnett. « La différence est dans le niveau, pas dans la nature. »

Des facteurs culturels peuvent compliquer la séduction. Aux États-Unis, par exemple, les rencontres se passent typiquement dans des bars bruyants, des restaurants bondés ou des salles de cinéma assourdissantes. Ces environnements peuvent aggraver l’anxiété et leur fréquentation peut même être douloureuse pour les personnes avec des sensibilités sensorielles.

Une autre complication est que la plupart des gens tendent à avoir un certain ‘type’, les hommes barbus, par exemple, ou les grandes femmes. Mais les personnes avec autisme sont parfois fermés au compromis, dit Gotham. « Je pense à cinq personnes précises qui sont frustrées parce qu’elles n’obtiennent pas ce qu’elles veulent, » dit-elle. Le problème est que ces personnes ne veulent pas seulement quelqu’un avec qui ils pourraient s’entendre, mais quelqu’un avec une liste précise d’attributs. Cette rigidité peut limiter les possibilités de rencontres.

Dave, un célibataire vivant à Nashville, Tennessee, dit que pendant longtemps il s’est senti anxieux dans l’interaction avec les femmes. (Dave a demandé que son nom de famille ne soit pas publié.) Il a connu quelques relations amoureuses — mais ce qu’il voulait vraiment c’était une copine qui ressemble à Jennifer Aniston ; il ne voulait rien de moins. Il pensait que parce qu’il n’avait pas de petite amie correspondant à cette description, il avait dû rater quelque chose.

Dave attribuait ses difficultés à un problème de surdité, à son apparence physique et à l’insuffisance de sosies d’Aniston dans son quartier. Jusqu’à son diagnostic à l’âge de 45 ans, dit-il, « je n’ai jamais pensé que ça pouvait être l’autisme. » Après son diagnostic, son thérapeute l’a aidé à affiner ses compétences sociales. Avant longtemps, il avait appris quelques règles de base de la conversation quotidienne, comme la prise de parole et le choix de sujets intéressant les deux personnes.

Les nuances et les subtilités de la séduction peuvent être particulièrement troublantes pour les personnes ayant des difficultés à reconnaître les indices sociaux. C’est l’une des expériences sociales les plus exigeantes auxquelles font face les personnes avec autisme : « La séduction implique le flirt, c’est basé sur beaucoup de comportements non-verbaux, » dit Barnett. « Vous ne dites pas ce que vous pensez de la façon dont vous le pensez. »

L’année dernière, une équipe de recherche de l’University College de Londres a indiqué que les femmes avec autisme tendent à négliger les indices subtils qui signalent l’intérêt d’un homme et renvoient inconsciemment le comportement de séduction des hommes. Un tiers des femmes de l’étude ont dit qu’elles ne remarquaient pas l’escalade des interactions platoniques vers quelque chose de plus chargé sexuellement. Elles se sont souvent trouvées à devoir repousser des avances non désirées.

Pour Shore aussi, la difficulté à reconnaître les indices sociaux l’a mené à sa première rencontre amoureuse avant même qu’il ne réalise ce qui lui arrivait.

Après sa première année d’université, Shore a commencé à passer beaucoup de temps avec une femme rencontrée pendant les cours d’été — à parler, cuisiner, regarder des films. « Alors un jour elle m’a dit qu’elle aimait vraiment les embrassades et les massages, » se rappelle-t-il. « Je me souviens d’avoir dormi chez elle, partagé le lit, et c’était exactement ce que nous faisions. Alors elle a paru vraiment s’énerver. »

Au cours d’une longue conversation, Shore a réalisé qu’elle voulait devenir sa petite amie. Il n’était pas intéressé par l’offre, alors le couple s’est séparé. Mais cette expérience a agité la curiosité de Shore pour les indices sociaux. « Cela m’a indiqué qu’il y avait ce domaine entier de la communication que l’on qualifie de non-verbale, qui a commencé à me fasciner, » dit-il. Il a commencé à passer de longues heures dans les librairies et les bibliothèques.

Le guide de l’amour pour les petites amies

Alors que Shore lisait des livres pour apprendre à détecter une histoire d’amour naissant, Amy Gravino regardait essentiellement les films d’Hollywood pour décoder les règles des relations durables.

Comme beaucoup de femmes avec autisme, Gravino masquait souvent ses difficultés sociales par l’adoption des maniérismes des femmes neurotypiques. Quand elle a débuté sa première relation à 19 ans, elle imitait les petites amies vues à la télévision ou dans des films. « Je ne savais vraiment pas ce que je faisais, » dit-elle. « La seule chose que je savais faire était de jouer le rôle de la petite amie — ce que je supposais qu’une petite amie devait faire : je suis supposée rire à ses blagues même quand elles ne sont pas drôles ; je suis supposée rencontrer ses parents. » Avec le recul, dit-elle, « je ne réalisais pas qu’il me fallait juste être moi-même. »

Gravino dit qu’elle trouve difficile de se lier profondément avec un partenaire, en partie parce qu’elle ne se sent pas à l’aise avec elle-même. La relation a été difficile pendant quelques mois, avant qu’il ne la rompe finalement.

Son expérience n’est pas inhabituelle, disent les chercheurs. Pour les personnes avec autisme, développer une connexion émotionnelle profonde et durable est souvent plus difficile que d’attirer un compagnon. Cela pourrait être dû au fait qu’une relation solide s’appuie sur la conscience de soi et des autres des deux partenaires, le maintien d’une stabilité émotionnelle et la capacité à apprendre des expériences passées — trois domaines qui se révèlent difficiles pour quelques personnes avec autisme, dit Lerner.

Le trouble n’empêche pas nécessairement les enfants de former des amitiés profondes, comme l’a montré l’équipe de Lerner après une analyse de la littérature — un ensemble de 18 études — sur les amitiés des garçons avec autisme. Mais il peut limiter la profondeur et la proximité de ces amitiés — une découverte qui n’augure vraiment rien de bon pour les relations amoureuses futures.

Les relations entre une personne avec autisme et une personne neurotypique vacillent souvent devant un problème spécifique : le ‘capablisme’, (‘able-ism’) un biais inconscient et manifeste vers les personnes réputées socialement et physiquement ‘capables’. Il peut être difficile pour un partenaire neurotypique de « comprendre ce que c’est d’exister dans le monde comme une personne dans le spectre, et le respecter et de considérer [leur partenaire] comme une personne à part entière, » dit Barnett.

Sans surprise, les relations de long terme sont parfois plus faciles à traverser quand les deux partenaires ont un autisme. La recherche de Barnett suggère que les personnes dans le spectre sont souvent tolérants pour les excentricités de chacun — un besoin de pressions profondes, disons, ou pour l’absence de toute pression. « Ils avaient le sentiment que leurs relations étaient de meilleure qualité quand leur partenaire était dans le spectre ; ils avaient le sentiment que leur partenaire les comprenait mieux, » dit-elle. Ces observations collent à celles d’une étude suédoise de 26 000 adultes avec autisme et 130 000 contrôles, qui a trouvé que la majorité des personnes avec autisme préfère un partenaire dans le spectre.

Les personnes avec autisme qui forment des relations durables réussies sont ceux ayant appris à négocier des arrangements respectant leurs besoins — que ce soit une période de tranquillité après le travail, une relation avec des caresses mais pas de sexe, ou même une maison peu décorée, limitant les surcharges sensorielles.

La première liaison de Shore a duré un peu plus de deux ans. Sa seconde s’est achevée après seulement six mois, quand il a découvert que son amie aimait s’endormir en écoutant du rock. Shore, qui avait étudié la musique à l’université, trouvait la musique trop gênante. Les préférences de sommeil incompatibles du couple ont brisé leur relation.

Des sujets délicats

Au delà de la séduction et l’amour, la satisfaction sexuelle — seul ou avec un partenaire — est importante pour le bien-être. Mais seulement une poignée d’études se sont penchées sur la nature des expériences sexuelles des personnes dans le spectre. « La sexualité n’est pas tabou dans la communauté de la recherche, mais ça reste toujours le dernier sujet sur la table — ce qui n’est pas vraiment juste, parce que ça peut être la clef pour comprendre la qualité de vie et la santé émotionnelle chez les personnes avec autisme, » dit Gotham.

Shore dit que, dans son expérience, il y a deux obstacles à la sexualité pour une personne dans le spectre. La première est de remarquer l’intérêt d’un partenaire. Quand on lui faisait des avances sexuelles, il les ratait souvent. Une fois celui-ci passé, un second obstacle se présente : il appréciait le sexe mais il a trouvé les sensations écrasantes. Souvent sa compagne devait rester immobile pendant qu’il attendait que les sensations passent.

Les sons et les sensations de l’intimité physique peuvent écraser certaines personnes avec autisme. Dans une étude de 2015, Barnett a découvert que pour certaines femmes avec autisme, ces sensibilités se manifestent par des spasmes musculaires vaginaux, le vaginisme, qui rendent la pénétration douloureuse ou impossible. « Comme [la pénétration] est considérée comme la norme pour le sexe hétérosexuel dans notre population, certaines d’entre elles se sentaient l’obligation de donner un plaisir sexuel à leur partenaire, mais elles souffraient aussi de ce coït, » dit Barnett.

Quelques femmes avec autisme ne réalisent pas que le vaginisme est un problème courant et peuvent le considérer comme un échec personnel. Elles ont plutôt besoin, dit-elle d’utiliser un langage explicite pour décrire leur gêne. « Parfois, il suffit de dire, ‘le sexe vaginal, ce ne sera pas pour notre truc,’ et négocier d’autres activités pouvant être pratiquées pour le plaisir sexuel et la jouissance. »

Ça pourrait être plus facile à dire qu’à faire, toutefois. Dans l’étude de l’University College de Londres, les chercheurs ont trouvé que de nombreuses femmes avaient des difficultés à exprimer leurs désirs et leurs limites sexuelles. La moitié des femmes dirent qu’elles avaient accepté des relations sexuelles non consenties parce qu’elles voulaient se sentir acceptées, pour recevoir de l’affection ou parce qu’elles pensaient y être obligées dans une relation. Ces modèles sont aussi vrais pour les femmes neurotypiques, mais les femmes dans le spectre pourraient être moins susceptibles de se défendre.

Une sexualité saine se fonde sur trois facteurs — une fonction physique et psychologique positive, une opinion de soi favorable et une solide base de connaissances — dit Shana Nichols, directrice de ASPIRE Center for Learning and Development de Long Island, New York. Le premier facteur arrive naturellement aux personnes avec autisme qui se sentent à l’aise avec leur fonction sexuelle. Et les hommes avec les caractéristiques les plus atténuées de l’autisme présentent les niveaux les plus élevés de désir sexuel, de performance, de satisfaction et de confiance en soi, particulièrement quand ils sont dans une relation.

Le deuxième a à voir avec l’acceptation de soi et l’amour-propre : pour certaines personnes avec autisme, l’amour peut promouvoir cette vision positive de soi ; pour d’autres, il peut amener à conclure qu’il vaut mieux vivre seul. Il y a cinq ans, Dave s’est inscrit à des cours de danse de salon et a commencé à pratiquer l’interaction avec des femmes. Maintenant, il dit qu’il se sent à l’aise avec ses partenaires de danse, qu’il apprécie de socialiser avec elles. « La clef est de ne pas tant se soucier de la façon dont les autres me répondent, mais d’être d’accord avec la façon dont moi je leur réponds, » dit-il. « Les autres voient que je me sens bien avec moi-même, ils viennent à moi. »

Dave insiste sur le fait qu’il ne recherche plus activement l’amour — il dit qu’il préfère conserver ses partenaires de danse à une sage distance platonique. « Je pense qu’une des erreurs que font les gens, dont moi, est de penser qu’ils doivent trouver quelqu’un pour être satisfaits, » dit-il. « La relation à vous est vraiment tout. »

Pour ce qui est du troisième facteur — la connaissance du sexe — les personnes avec autisme ont souvent peu d’informations sur les maladies sexuellement transmissibles, la contraception et les comportements sexuels. Le peu qu’ils en savent tend à avoir été glané principalement par la télévision, la pornographie ou l’Internet. Les personnes neurotypiques, par contraste, apprennent généralement les choses du sexe par des amis, des parents ou des enseignants.

Dave dit qu’il pensait que le sexe définissait une liaison, et qu’il n’était pas particulièrement disposé à transiger sur ce point. « Quand vous n’avez pas beaucoup d’expérience sexuelle, vous tendez à lui accorder plus de valeur que vous ne le devriez, » dit-il. « Je pensais qu’à moins d’avoir cette expérience, je ne retirerais rien d’une relation. » Après un travail avec son thérapeute, il comprend que les relations amoureuses peuvent avoir plusieurs sens, selon les intérêts, attentes et besoins de chacun des partenaires.

La face noire

De nombreux parents se sentent forcés à former à la sexualité leurs adolescents dans le spectre, mais, selon une étude de 2016, ils ont besoin des conseils d’un expert. L’année dernière, les chercheurs de l’université de Cardiff, au pays de Galles, ont découvert une source de cette délicatesse : bien que les études sur la sexualité saine soient peu nombreuses et loin derrière les plus de 5 000 études publiées reliant l’autisme à des comportements inappropriés comme le harcèlement, les attouchements, ou les obsessions sexuelles. Un regard plus attentif à 42 de ces études révèle que ces problèmes se présentent souvent chez les personnes avec un autisme sévère, peut-être du fait de leur difficulté à reconnaître quand les autres personnes sont mal à l’aise.

Les comportements problématiques tendent aussi à se développer chez les enfants surpris par les modifications physiques de la puberté, menant les chercheurs à proposer que l’éducation sexuelle pourrait aider à limiter les mauvaises conduites. Pourtant, les cours d’éducation sexuelle normaux ne peuvent pas correspondre aux besoins des élèves avec autisme.

Aux Pays-Bas, un programme appelé Tackling Teenage Training, personnalise l’éducation sexuelle des jeunes gens avec autisme. Les adolescents inscrits suivent des séances de conseil personnel chaque semaine pendant six mois, se concentrant sur des sujets comme le sexe protégé, le respect des limites, et les préférences sexuelles. Cette année, un modeste essai clinique a montré que ce programme aide les adolescents avec autisme à améliorer leur savoir sexuel, prendre de la confiance et à prévenir les comportements inappropriés. Un an après avoir achevé le programme, les adolescents montraient encore des améliorations de leur savoir sexuel, de leur comportement social et des comportements sexuels problématiques.

Les programmes d’éducation sexuelle pourraient aussi aider à réduire les taux alarmants d’exploitation sexuelle des personnes avec autisme.

Les chercheurs de l’University College de Londres ont découvert une « incidence scandaleusement élevée » de vulnérabilité sexuelle : ils ont trouvé que 9 des 14 femmes de leur étude avaient connu des abus sexuels et trois d’entre elles avaient été violées par un inconnu. Plus de la moitié des femmes s’étaient senties enfermées dans une relation abusive à un moment de leur vie. Les femmes ont aussi formulé une incertitude sur les normes sociales et des difficultés à identifier les ’canailleries’ ou les drapeaux rouges les rendant vulnérables à l’exploitation sexuelle.

Au-delà de la protection des faibles et de la dissuasion des comportements déviants, ces programmes ambitionnent de guider les personnes avec autisme vers des relations solides et satisfaisantes.

Parfois l’amour fleurit sans formation formelle, dit Nichols, particulièrement pour les personnes comme Shore, qui sont naturellement motivées à noter les indices sociaux subtils. « C’est la plus grande conscience — cette conscience sociale des autres et aussi d’eux-mêmes — qui est vraiment importante, » dit Nichols. « Et l’adéquation du partenaire a une importance énorme. »

Shore se souvient du moment où il a réalisé que Liu était cette partenaire. Alors qu’il la conduisait dans la ville, un matin de printemps de 1989, Liu l’a regardé et dit qu’elle se sentait comme si ils étaient déjà mariés. « J’y ai pensé. Et réalisé qu’elle avait raison, » dit-il. À ce moment, ils se sont fiancés — sans bague, genou plié ou autres fantaisies d’une demande en mariage traditionnelle. « C’était nouveau, ça portait notre relation à un autre niveau, » se souvient Shore. « C’était très excitant. »

Shore a épousé une musicienne, une chose qu’il s’était toujours attendu à faire. Mais Liu avait grandi en Chine, ce qui contredisait son ancienne supposition d’un mariage à une personne partageant ses traditions et coutumes de la Nouvelle Angleterre. Il a compris que ça n’avait pas d’importance que ce ne soit pas le cas.

L’après-midi du 10 juin 1990, quelques 150 amis et membres de la famille se sont réunis à Cape Cod, Massachusetts, pour célébrer le mariage de Shore et Liu. Le couple a prêté serment à moins de 65 kilomètres de l’endroit où ils avaient partagé leur premier baiser.

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26 juillet 2017

Autisme : un nouveau marqueur pour mesurer la gravité des troubles

Autisme

Les troubles autistiques font partie d'un spectre large en fonction de la gravité des symptômes. Des chercheurs ont découvert qu'un test cérébral permettrait de distinguer ces variabilités dans le cerveau.

Des chercheurs de l'université de Californie à Los Angeles aux Etats-Unis ont découvert que les enfants atteints d'autisme ont une différence dans les tests cérébraux par rapport aux autres enfants. Plus spécifiquement, c'est la fréquence du pic d'ondes alpha, des ondes qui traversent le cerveau, qui a intéressé les scientifiques. Plus elle est basse, plus le quotient intellectuel (QI) non-verbal est faible.

Cette découverte pourrait aider à distinguer les enfants atteints de troubles du spectre autistique des autres enfants, mais aussi d'établir des variabilités dans les fonctions cognitives à l'intérieur de ce spectre très vaste.

Un lien entre les ondes du cerveau et la sévérité des troubles

Les troubles du spectre autistique affectent un enfant sur 68 aux Etats-Unis et se traduisent par des symptômes comme le manque d'interactions sociales, la répétition de gestes, ou des troubles du comportement. Certains enfants atteints ont des capacités de raisonnement, de mémoire, d'attention et de langage dans la moyenne ou au-dessus, tandis que d'autres ont de réelles déficiences. Les chercheurs ont donc travaillé sur l'origine de ces disparités.

Ils ont fait passer un électroencéphalogramme (EEG) à 97 enfants âgés de 2 à 11 ans, dont 59 étaient diagnostiqués autistes. Les participants étaient installés dans une pièce au calme, dans la pénombre, dans un état éveillé et relaxé. Grâce à des électrodes posées sur le crâne, l'EEG a mesuré différents aspects de l'activité cérébrale, dont la fréquence du pic d'ondes alpha. Celle-ci a été mise en relation avec l'âge de l'enfant, et le QI verbal et non-verbal. Les scientifiques concluent que les ondes alpha sont directement liées au QI non-verbal, ce qui traduirait un lien entre le fonctionnement du cerveau et la sévérité de l'atteinte autistique. Ces ondes pourraient donc être utilisées dans le futur comme biomarqueur pour vérifier si un traitement contre l'autisme restaure les ondes alpha au bon niveau, et donc améliore les troubles.

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Handicap, les enfants qui en ont besoin seront aidés à la rentrée

ENTRETIEN. Dès la rentrée, Sophie Cluzel entend être en mesure de fournir un assistant de vie scolaire à tous les enfants dont les familles en ont fait la demande.

La secrétaire d’État chargée des personnes handicapées indique vouloir tout mettre en œuvre pour que l’Allocation adulte handicapé augmente significativement dès 2018.

La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel.

La secrétaire d’État en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel. / Bertrand Guay/AFP

La Croix : Avant même d’être élu, Emmanuel Macron a promis qu’il ferait du handicap une priorité. Comment allez-vous la porter dans un contexte de restrictions budgétaires ?

Sophie Cluzel : Le président de la République l’a réaffirmé, le handicap sera bien l’une des priorités du quinquennat. Nous allons lancer un comité interministériel sur le sujet fin septembre – début octobre. Il faut en effet que la politique du handicap irrigue tous les ministères. Mon fil rouge à moi, ce sera de partir de l’expertise des personnes pour simplifier l’accès aux droits. Il faut absolument qu’on arrive à réduire les délais de réponse pour tout. Notre objectif est de progresser vers une société vraiment inclusive, où l’on part du choix de vie de la personne pour inventer des solutions qui lui permettent d’avoir sa place tant à l’école que dans le logement, l’emploi, la ville, les transports… Nous allons aussi lancer un chantier pour mieux accompagner les 4,5 millions d’aidants qui sont au côté des personnes handicapées.

Quand aura lieu la revalorisation de l’Allocation adulte handicapé ?

S.C. : Cette AAH est actuellement à 810 €, bien en dessous du seuil de pauvreté. Le président de la République s’est engagé à la porter à 900 €. Le calendrier reste à négocier, mais nous faisons tout pour que cette allocation augmente significativement dès 2018. Les décisions seront rendues d’ici à début septembre. Le contexte budgétaire est compliqué. L’enveloppe pour l’AAH avait été sous-budgétisée par le précédent gouvernement. Nous avons mis un point d’honneur à sanctuariser ce budget en 2017.

Emmanuel Macron a promis que tout élève qui en a besoin aurait accès à un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Est-ce que cela va se faire dès la rentrée ?

S.C. : On peut d’ores et déjà dire qu’il y aura, en septembre, le nombre de contrats suffisants pour accompagner les enfants dont les familles en auront fait la demande. En l’absence d’accompagnant le jour J, ou si l’accompagnant n’est pas là le jour J, l’enfant pourra faire sa rentrée quand même. De façon habituelle, entre mai et septembre, il y a toujours 10 000 dossiers en cours d’instruction. Toutes ces situations vont trouver une solution.

LIRE : Comment mieux accueillir les élèves handicapés à l’école

Parallèlement, nous allons moderniser, professionnaliser et pérenniser les emplois d’AVS. Nous sommes convaincus que l’accompagnement est primordial si nous voulons réellement inclure les enfants handicapés à l’école, mais aussi au centre de loisirs puis, un jour, en stage dans une entreprise. Nous voulons éviter les ruptures d’accompagnement.

Actuellement, faute de places en établissements, 4 600 adultes et 1 500 enfants sont obligés d’aller en Belgique. Qu’allez-vous faire pour améliorer les choses ?

S.C. : L’exil forcé a cessé depuis 2016 grâce à un gros travail mené depuis la Conférence nationale du handicap. Des fonds ont été débloqués et de nouvelles méthodes de travail ont vu le jour. Désormais, pour chaque demande de placement restée sans solution, tous les acteurs se réunissent autour de la table afin de trouver une réponse de proximité. Nous allons aller plus loin, avec une réforme de la tarification des établissements qui permettra de servir plus de monde.

Nous souhaitons aussi favoriser l’habitat inclusif comme alternative au placement en établissement. L’idée est de permettre aux personnes en situation de handicap de vivre ensemble autour d’un projet qu’elles ont choisi, en partageant par exemple une maison ou un appartement. Ce sont des concepts très nouveaux qui remettent le handicap au cœur de la ville.

Le plan pour mettre les bâtiments publics en situation d’accessibilité a pris énormément de retard. Comment accélérer les choses ?

S.C. : Ce sujet sera au programme du comité interministériel. Il faut en effet donner un coup d’accélérateur puisque 1,5 million d’établissements accueillant du public ne sont toujours pas accessibles. Nous allons donc relancer le déploiement d’ambassadeurs de l’accessibilité qui aideront les communes dans leurs démarches.

Je voudrais aussi insister sur la notion d’accessibilité universelle : l’accessibilité profite à tous, notamment aux personnes âgées ou aux parents avec une poussette ! De la même façon, il nous faut travailler à l’accessibilité numérique des sites, des accueils, dans les services publics. Pour les transports, il reste à faire connaître ce qui est déjà fait mais pas encore connu. Il existe déjà des applications sur téléphone, il y a gros effort d’information à faire. Là encore, cela peut servir aux parents et aux personnes âgées…

Comment comptez-vous agir contre le chômage des personnes en situation de handicap qui demeure toujours deux fois plus haut que la moyenne ?

S.C. : La politique de l’emploi a fait des progrès mais ce n’est toujours pas satisfaisant. L’obligation d’employer 6 % de personnes handicapées n’est pas atteinte mais elle progresse : aujourd’hui, le taux d’emploi est de 3,3 % dans les entreprises privées assujetties contre 5,1 % dans le secteur public. De moins en moins d’employeurs paient donc la pénalité due quand ils n’atteignent pas les 6 %. Il ne faut pas s’en plaindre. Mais de fait, les fonds diminuent alors qu’on a toujours des besoins insatisfaits.

LIRE AUSSI : « Le niveau de maintien dans l’emploi des travailleurs en situation de handicap augmente »

Pour progresser encore, il va donc falloir trouver de nouvelles façons de faire. Une mission d’inspection est en cours et une concertation démarrera à l’automne. Nous disposons déjà de nouveaux leviers intéressants comme l’emploi accompagné, décidé sous le précédent quinquennat. Cet outil vise à aider les travailleurs handicapés à accéder et à se maintenir dans l’emploi et à soutenir les entreprises. En 2017, une enveloppe de 7,5 millions d’euros est déjà prévue, ce qui va permettre de faire près de 1 000 accompagnements. Nous voulons aussi développer l’alternance, avec l’objectif que les personnes handicapées y soient autant représentées que dans la population.

En juin, vous avez annoncé le quatrième plan autisme. Pouvez-vous assurer les familles que celui-ci fera avancer vraiment les choses ?

S.C. : C’est un plan novateur car il sera bâti dans les territoires, puisque ceux-ci seront ensuite responsables de sa mise en œuvre. Quelques axes de réflexion émergent : la prise en charge précoce, la scolarisation, la recherche afin de mieux former les personnels et l’emploi des adultes avec autisme. Là aussi, il faudra ouvrir le chantier de la transformation de l’offre médico-sociale. Il faudra se poser la question de savoir comment mieux accompagner en milieu ordinaire et non plus systématiquement en établissement. De telles interrogations permettront d’irriguer une réflexion valable pour tous types de handicap.

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REPÈRES

Le handicap en 2015

École : 278 978 enfants sont scolarisés en milieu ordinaire, dans l’enseignement primaire et secondaire, soit une hausse de 33 % depuis la rentrée 2011. Le nombre total d’enfants
handicapés scolarisés est de 330 247. Selon le Conseil de l’Europe, il y avait en 2014 en France 20 000 enfants handicapés non scolarisés.

Formation : 25 % des personnes handicapées ont un niveau d’études supérieur ou égal
au bac
(contre 44 % pour l’ensemble des publics), un chiffre en progression de 2 points
en trois ans.

Emploi : plus de 80 % des travailleurs handicapés en emploi exercent leur activité dans
un cadre d’emploi ordinaire.
Par ailleurs, environ 120 000 travailleurs handicapés exercent dans les établissements et services d’aide par le travail (Esat) et 31 000 dans des entreprises adaptées.

Chômage : 470 000 demandeurs d’emploi sont en situation de handicap, soit un taux de 18 % de chômage. Plus de la moitié d’entre eux sont des chômeurs de longue durée.

Source : Ministère des affaires sociales
et de la santé

Recueilli par Nathalie Birchem et Emmanuelle Lucas

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28 octobre à Pontault Combault Tibz participe au gala du Hérisson -> le clip Nation

"We Are The Nation" 🎶🎶
Tibz rejoint la grande famille du Hérisson et sera présent avec nous le 28 octobre à Pontault-Combault !
Billets --> http://bit.ly/billetsherisson
#GalaDuHerisson

 

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