"Au bonheur d'Elise"

 article publié sur France tv info

France 3 vous fait découvrir ce film qui raconte la rencontre entre une jeune veuve et un homme atteint d'autisme.

"Le goût des merveilles", une comédie romantique pas comme les autres

FRANCE 3 Francetv info

Mis à jour le 14/12/2015 | 17:24 , publié le 14/12/2015 | 17:24

Depuis la mort de son mari, Louise vit sa vie comme elle peut. Entre l'exploitation familiale, ses deux enfants, et la solitude, rien n'est simple. Puis un jour, elle fait la rencontre de Pierre, un homme un peu envahissant au début mais qui va rentrer progressivement dans la vie de Louise et de sa famille. C'est l'histoire du dernier film d’Éric Besnard, "Le goût des merveilles", avec Virginie Efira et Benjamin Lavernhe.

L'évolution du regard

Pour le réalisateur, "c'est plus une histoire d'amour qu'une comédie romantique, pour moi, et c'est l'évolution du regard. (...) C'est comment, au début, on a un regard sur quelqu'un, cette personne ne change pas, et par contre le regard du personnage de Virginie Efira change complètement". Pour évoquer cette différence, Éric Besnard a choisi de parler d'autisme, et notamment du syndrome d'Asperger, un mélange d'isolement, d'hypersensibilité, et de génie intellectuel.

article publié dans l'Express

Le beau-père de Tim (résidant en Irlande avec Maryna, Timothée, et sa sœur, tous résidents irlandais) est revenu quelques jours en France afin de régler quelques affaires.
Hier (14 décembre) il a été arrêté par les policiers et mis en garde à vue  au commissariat de Lyon 1er.

Les policiers lui ne lui ont pas permis d’appeler Maryna.

Fin septembre, Maryna avait fui le pays avec son fils Timothée (16 ans, autiste) afin de le protéger d’une décision judiciaire le mettant en danger  : en effet, Tim revenait alors d’un « séjour » de 9 jours de détention en hôpital psychiatrique (attaché au lit et ingestion de fortes doses de neuroleptiques).

Malgré un communiqué de l’ONU condamnant cet internement en Hôpital Psychiatrique, la juge des enfants avait, sans demander l’avis de Timothée, confirmé sa décision antérieure, dont les conséquences directes ont été l’institutionnalisation (IME) suivi de l’Hôpital Psychiatrique.

Dès le lendemain de sa fuite (en Irlande), les policiers et gendarmes débarquaient chez elle en France (dans l’Ain) et fouillaient la maison de fond en comble pour dénicher Timothée, interrogeant son mari pour savoir où Timothée était.

Le reste de sa famille les a alors rejoints en Ferry, à Cork.

Les 13 et 14 janvier 2016, la France sera auditionnée par le comité des droits de l’enfant de l’ONU : elle va devoir répondre à une question précise posée par le comité sur la situation de Timothée.

liste de points-extrait – http://tbinternet.ohchr.org/Treaties/CRC/Shared%20Documents/FRA/CRC_C_FRA_Q_5_20949_F.pdf

Informations complémentaires

Additif sur la situation de Timothée, adressé au comité des droits de l’enfant de l’ONU

Pétition (64 000 signatures)

Page de soutien facebook

Articles sur cette affaire

article publié sur le site Apprendre à éduquer

par Caroline · 24 octobre 2015

Voici la façon dont Julie Bazinet (auteur du livre Eduquer les enfants avec la psychologie positive) explique la neuroplasticité aux enfants :

Nous avons beaucoup de chemins dans notre cerveau (des circuits neurologiques) et la majeure partie du temps, nous utilisons les mêmes, par habitude. Si ce chemin mène vers la joie ou d’autres émotions positives, c’est parfait.

Mais lorsque nous empruntons trop régulièrement le chemin qui mène vers la peur, la colère, la tristesse ou d’autres émotions négatives, nous avons un problème car cela déclenche trop souvent notre système d’alarme et nous rend malheureux.

Il est possible de s’entraîner à créer de nouveaux circuits qui mènent le plus fréquemment possible vers la joie et nous aident à développer les hormones du bonheur.

Si nous voulons un corps musclé et en bonne santé, il faut s’entraîner en faisant de l’exercice physique et il en est de même pour le cerveau. Il faut l’entraîner afin de le muscler lui aussi.

Cette vidéo illustre bien le concept de neuroplasticité aux enfants :

Un signal voyage le long d’un nerf. Ce signal atteint un trou (ou une synapse). Il peut alors emprunter un des deux chemins.

Le chemin choisi ici cause de la souffrance. Si ce chemin est emprunté de nombreuses fois, le cerveau se reconstruit lui-même pour rendre le voyage du signal plus facile. C’est ce qu’on appelle neuroplasticité.

De la même manière, si on emprunte beaucoup un nouveau chemin, le cerveau se reconstruit rapidement lui-même pour rendre ce nouveau voyage plus facile.

On a intérêt à utiliser les « bons » chemins plus souvent pour obtenir la vie qu’on souhaite :).

Pourquoi il est important d’expliquer la neuroplasticité aux enfants ?

Carol Dweck, psychologue américaine spécialiste de la motivation, a fait une découverte :

• un enfant qui a pour croyance que son intelligence est fixée et statique dès la naissance croit que le succès n’est qu’une question de quantité d’intelligence reçue et que, s’il échoue, c’est parce que sa « quantité » d’intelligence n’est pas suffisante. Ces enfants détestent les défis et sont mêmes découragés de penser par peur de l’échec.

• un enfant qui croit que son intelligence peut se développer par un entraînement mental et s’améliorer par ses efforts et son travail obtient de meilleurs résultats. C’est ce que Carol Dweck appelle la « mentalité de croissance ».

Développer une mentalité de croissance peut faire la différence face à une difficulté. – Julie Bazinet

Retrouvez Carol Dwek dans cette vidéo : Comment aider les enfants qui se découragent (vite) face aux difficultés ?

Clic sur l'image pour mieux comprendre !

article publié sur Des mots grattent

samedi 12 décembre 2015

Publié par Isabelle Resplendino à 20:37

Information publiée sur la page facebook de l'association

l'association RIAU organise une conférence :

Comportements problèmes et échanges par Karina ALT- FARES (superviseuse ABA) le 7 janvier 2016 de 10 h à 16 h.

pause de 12 h à 14 h

déjeuner libre

-> 22 rue de la Saida 75015 Paris.

La conférence est ouverte à tous, gratuite sur inscription.

article publié dans The Times of Israel

Les participants au programme Roim Rakhok, dont beaucoup ont des compétences de concentration exceptionnelles, analysent des données visuelles, déchiffrent des photos satellites

JTA – Assis devant un ordinateur au centre de la plus grande base militaire d’Israël, un soldat fixe l’écran, se déplaçant pixel par pixel sur une photo satellite, distinguant les détails et identifiant des schémas.

Il y a quelques années, N.S., qui est autiste, pensait que l’armée israélienne ne le prendrait pas. N.S., qui comme les autres soldats ne peut pas donner son nom à cause du protocole de l’armée, a passé son enfance dans des salles de classe normales, où il s’est concentré sur l’étude du cinéma et de l’arabe, mais s’attendait à manquer son incorporation – un rite de passage obligatoire pour la plupart des Israéliens de 18 ans.

Maintenant, après plus d’un an de service militaire, N.S. est un colonel qui passe huit heures par jour à faire ce que peu d’autres soldats peuvent faire : utiliser son attention exceptionnelle aux détails et sa concentration intense pour analyser des données visuelles en amont des missions.

Les soldats autistes peuvent exceller à cette tâche parce qu’ils sont souvent expert pour détecter des schémas et maintenir leurs concentrations pour de longues périodes de temps.

« Cela me donne l’opportunité d’aller à l’armée dans une position importante où je sens que je contribue, dit-il. Je suis vraiment débordé. Je suis perfectionniste. Je veux que tout soit parfait. »

N.S. fait partie des 50 soldats et stagiaires à Roim Rachok, « voir loin » en hébreu, un programme destiné à incorporer l’enfant israélien sur 100 qui est diagnostiqué comme autiste, selon les statistiques de la Société israélienne pour les enfants autistes.

Basé à l’unité de renseignements 9900 de l’armée israélienne, qui cartographie et analyse des données visuelles, les soldats de Roim Rakhok élucident les photos de reconnaissance aérienne pour fournir des informations aux soldats en amont des missions.

D’autres possibilités permettent d’entraîner les candidats à être des électriciens militaires, qui gèrent des outils comme des lunettes à vision nocturne, ou des techniciens optiques, qui travaillent avec des binoculaires.

« Il y a un agenda pour montrer que les personnes dans le spectre [autistique] ont des capacités et peuvent faire des choses », a déclaré T.V., un ancien fonctionnaire du ministère de la Défense qui a cofondé Roim Rakhok en 2012.

« Une grande partie [du travail] est de remarquer des changements et la répétition d’une certaine routine. »
Les diagnostiques d’autisme augmentent en Israël. Selon la Société israélienne pour les enfants autistes, il y a environ dix fois plus d’enfants autistes que d’adultes. Dans le passé, dit T.V., ces enfants seraient entrés à l’armée à 18 ans et auraient reçu des tâches subalternes, frustrantes.

Roim Rachok aide les personnes autistes à intégrer l’armée israélienne et leur permet de servir à des positions clés (Crédit : courtoisie de l’armée israélienne)

Les participants de Roim Rakhok assistent à un cours de trois mois au collège académique Ono, près de Tel Aviv, où ils reçoivent une formation sur leur service militaire et une introduction à la vie dans l’armée.

En plus de l’analyse de photos ou de l’optique, les stagiaires apprennent à suivre des ordres, ne pas perdre de temps et travailler en équipe.

Rivital est la mère d’un soldat de Roim Rakhok qui est passionné par la guerre civile américaine.

« C’est un enfant avec une intelligence et des capacités vraiment extraordinaires, mais la compréhension sociale et l’obéissance à des règles sociales ont toujours été dures, dit-elle. Il a parcouru un long chemin. Cela lui va comme un gant ».

Après trois mois de plus d’entraînement à la base, les participants sont incorporés et placés dans l’unité 9900 – parfois en étant le seul soldat autiste de l’équipe.

Avant qu’ils n’arrivent, leurs camarades soldats et les commandants ont reçu une formation pour travailler avec des personnes autistes, et chaque équipe rencontre un conseiller toutes les semaines pour discuter de la dynamique du groupe.

N.C., un autre soldat autiste, dit qu’il sort régulièrement manger dehors avec ses camarades. D., un lieutenant en second qui commande à un autre soldat Roim Rachok, dit que son équipe travaille habituellement sans souci. Mais quand D. a commencé à remplacer le précédent commandant, le changement a posé problème à ce soldat et à causé un déclin dans son travail.

« Il était très proche de son ancien commandant, a dit D. Cela a été très dur pour lui, donc il a régressé. Je l’avais stressé, donc il était moins concentré, ne sachant pas de qui il devait prendre ses ordres. »

Après leur décharge, les soldats Roim Rakhok feront face à de nouveaux défis pour trouver un travail qui corresponde à leurs capacités. Mais le service militaire aura donné à ces soldats autistes une expérience à surmonter des obstacles, comme accepter un environnement changeant ou élaborer une stratégie pour achever une tâche complexe.

« Les compétences générales que les gens apprennent pendant leur service ne sont pas moins importantes que la profession elle-même », a déclaré Benjamin Hazmi, directeur académique de Beit Issie Shapiro, une organisation israélienne qui milite pour les droits des handicapés.

« L’armée est la première rencontre des gens avec l’autorité, avec un programme. »

N.S., le soldat de Roim Rachok, dit qu’il veut être monteur de films après l’armée. En attendant, il a déclaré se sentir privilégié de faire partie de ce que la plupart des Israéliens de son âge considèrent comme une obligation.

« Le jour où j’ai été enrôlé, j’étais très excité, a dit N.S. J’étais vraiment comme eux, je suis une part inséparable de la société israélienne. »

article publié sur le site de France tv info

En France, 225.000 personnes bénéficient de la prestation de compensation du handicap (ou PCH). Pour beaucoup, cette aide est indispensable pour se nourrir, se laver ou même travailler. Toutefois, certaines personnes handicapées ont vu le montant de leur PCH diminuer sans explication. 

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr

Mis à jour le 08/12/2015 | 17:15 , publié le 08/12/2015 | 17:15

Sarah est myopathe. Tous ses muscles sont atrophiés. Elle ne peut donc pas effectuer seule les petits gestes du quotidien. Chaque jour, une auxiliaire de vie lui vient en aide. "J'ai besoin d'elle pour tous mes transferts et tout ce qui va nécessiter un peu d'effort physique. S'habiller par exemple, c'est un effort physique. Il faut me baisser, attraper mes pieds, lever les bras, passer un T-shirt par la tête."

Une aide divisée par quatre du jour au lendemain

Depuis 10 ans, la jeune femme bénéficie d'une prestation de compensation du handicap, qui lui permet justement de couvrir les frais de cette aide à domicile. Mais, du jour au lendemain, son montant a été presque divisé par quatre. Avant, Sarah disposait d’un montant lui permettant de financer huit heures d'aide par jour. Maintenant, elle ne peut plus financer que deux heures et vingt-deux minutes : "Résultat, le soir, je ne peux plus sortir de chez moi pour faire des courses ou aller à des activités extérieures", se désole-t-elle.

Jusque là, Sarah était parfaitement autonome. Professeur de français, elle avait même son propre appartement. Mais à 30 ans, elle se retrouve à nouveau tributaire de ses parents. Pour elle, "c'est un gros retour en arrière. L'autonomie, la vie d'adulte que j'avais réussi à construire, elle n'existe plus. Parce que je suis à nouveau dépendante. Et le plaisir, les loisirs, le sortir de chez soi, ça aussi ça n'existe plus. C'est essentiel moralement et aussi physiquement, ça fait partie de la vie. C'est une façon de vivre dignement et d'être bien."

Faute d'aide, les proches obligés de prendre le relais

Les parents de Sarah ont donc pris le relais. Ils l'aident à faire les courses, la conduisent chez le médecin. Ils ont aussi accepté de financer une heure par jour d'aide à domicile. Un somme non négligeable : 250 euros par mois après réduction fiscale. Pour la jeune femme, on marche sur la tête. "S'il n'y avait  pas mes parents, je ne pourrai plus aller travailler. C'est un système assez absurde puisque je serai une charge supplémentaire financièrement pour l'Etat, si je n'avais pas d'emploi."

Des budgets de plus en plus serrés pour les départements

Comment expliquer cette baisse ? La prestation de compensation du handicap est une aide individualisée. Elle est attribuée au cas par cas et financée à 60% par les départements, qui n'ont pas toujours le même sens des priorités.

Selon Malika Boubekeur, conseillère nationale sur les politiques de compensation à l'Association des Paralysés de France (APF), "il y a aussi un fait national qui lui est objectif, c'est la pression budgétaire que rencontrent aujourd'hui les conseils départementaux. Et la prestation de compensation fait partie, avec les deux autres allocations, le RSA (revenu de solidarité active) et l'APA (allocation personnalisé d’autonomie), des allocations de solidarités qui aujourd'hui mettent un certain nombre de département dans de grandes difficultés."

Parce qu'elle conteste l'évaluation de ses besoins en aide humaine, Sarah a formulé un recours devant le tribunal du contentieux. Confrontée à d'autres cas similaires, l'Association des Paralysés de France a créé un baromètre pour mieux évaluer le dispositif de compensation.

article publié dans LA PRESSE.CA

Publié le 07 décembre 2015 à 13h25 | Mis à jour le 07 décembre 2015 à 13h25

Rémi Jetté, garçon autiste de 8 ans, fait des séances d'activité physique avec le kinésiologue spécialisé Jean-Charles Grellier. L'objectif ? Permettre un développement psychologique et moteur qui aidera l'enfant à mieux vivre avec l'autisme.

PHOTO PATRICK SANFAÇON, LA PRESSE

Marie Allard
La Presse

Assis sur une bicyclette, un garçon pédale, sans vraiment regarder devant lui. Monté sur des patins à roues alignées, Jean-Charles Grellier, entrepreneur en activités physiques adaptées aux enfants autistes, tient le vélo de l'enfant à l'aide d'une barre fixée à l'arrière.

« Beaucoup d'autistes, même adultes, ne savent pas faire du vélo, indique M. Grellier. Je ne leur mets pas de roulettes, ça les empêche d'apprendre l'équilibre. Ça change tout. L'apprentissage se fait rapidement. Certains enfants - je ne dis pas tous - peuvent apprendre le vélo en cinq séances. »

Le rôle d'éducateur de M. Grellier ne s'arrête pas là. Il le poursuit avec des ballons, à l'aréna, en piscine, etc. « Même s'ils ne savent pas nager, j'amène rapidement les enfants dans le grand bassin, dit-il. Je leur faire vivre la poussée d'Archimède, en étant toujours avec eux. On saute à l'eau en se tenant la main et ça remonte tout seul. Au bout d'un moment, ils ont confiance en moi. La relation, très importante, vient en premier. Après, c'est l'apprentissage. »

Son but n'est pas de former des athlètes. Plutôt de permettre à ces enfants autistes d'avoir « une certaine qualité de vie, une meilleure socialisation, un sentiment d'exister réellement », explique-t-il.

« ÇA RÉPOND À UN BESOIN »

« Ça répond à un besoin », constate Annick Lavogiez, coordonnatrice de projets à la Fédération québécoise de l'autisme. Isabelle Lehoux, mère de Rémi, un garçon autiste de 8 ans, peut en témoigner. « On a essayé les cours de natation réguliers, indique-t-elle. Même si les gens étaient vraiment aidants et coopératifs, ce n'était pas facile, vraiment pas facile. Ce n'était pas fait pour le mode d'apprentissage de mon fils. »

Lors des séances avec M. Grellier, « Rémi s'amuse et fait plein de découvertes, décrit M^me Lehoux. C'est sûr que comme parent, j'aimerais dire qu'il nage comme un poisson, mais ça prend du temps, avec nos enfants. À travers le sport, mon fils apprend à attendre son tour, à écouter les consignes. Son lien avec Jean-Charles est très fort. C'est vraiment, vraiment beau à voir. »

À LA RECHERCHE D'UN GYMNASE

Si à la belle saison, l'éducateur peut facilement faire bouger ses protégés, son travail se complique dès que le froid s'installe. M. Grellier est le bienvenu dans certaines piscines publiques, mais il n'arrive pas à trouver un gymnase à prix modique, avec de bons tapis. « Les installations sportives me réclament des tarifs exorbitants, de 90 $ à 220 $ l'heure pour une simple location de gymnase, se désole M. Grellier. C'estplus que mon salaire. Je demande un accommodement raisonnable, pour maintenir la santé des jeunes avec autisme. »

Impossible de diviser la facture entre plusieurs parents, comme l'entrepreneur offre des séances individuelles. « Je me vois beaucoup comme un spoutnik, qui en russe veut dire "compagnon de route", illustre-t-il. Je ne suis pas là comme un prof traditionnel, qui dit quoi faire. Les enfants sont des cosmonautes, ils se déplacent, moi, je leur renvoie des informations, je les guide. Je laisse les enfants libres et, à un moment donné, hop, j'impose une technique ou je favorise une situation pour qu'ils développent tel ou tel apprentissage. Je suis là pour les accompagner. »

« J'AI TOUJOURS CRU EN L'IMPOSSIBLE »

Détenteur d'une maîtrise en activités physiques adaptées de l'Université de Montpellier 1, M. Grellier a immigré au Québec il y a 11 ans. Il a travaillé auprès d'autistes à l'hôpital Rivière-des-Prairies et comme chargé de cours à l'UQAM, avant de lancer sa petite entreprise d'activité physique. « Dans les institutions, on me disait que j'étais très compétent, mais le système en soi me dérangeait, dit-il. On me demandait d'écrire des rapports, au lieu de faire de l'intervention. Aujourd'hui, je ne fais pas beaucoup d'argent, mais je suis heureux. »

Tout ce qui manque à son bonheur, c'est un gymnase qui lui ouvrirait ses portes. « Dans les institutions, en France, je m'occupais toujours des cas désespérés, raconte-t-il. Les gens qui travaillaient dans le milieu me disaient :  "Tu n'arriveras à rien faire avec cet enfant." Mais j'ai toujours cru en l'impossible. C'est comme ça qu'on arrive à changer les choses. »

article publié sur le Huffington Post Québec

Marie Josée Cordeau Devenir fan

Autiste, conférencière, consultante et utopiste assumée

article publié dans la VOIX DU NORD

Publié le 05/12/2015 - Mis à jour le 05/12/2015 à 11:41

PAR YVES PORTELLI

À Grenay, « La Mascotte », le centre de l’APEI spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées adultes, a reçu la visite de la présidente nationale de l’UNAPEI. Christel Prado aimerait tant que les choses bougent.

article publié sur le site de la Fondation Orange

Depuis très longtemps, l’autisme fait partie de nos engagements. Aujourd’hui, le numérique ouvre de nouvelles perspectives à nos actions. Le point avec Pascale Paturle, responsable du Mécénat Santé.
 

 
Quelles sont les priorités de la Fondation aujourd’hui concernant l’autisme ?
Depuis 1991, les priorités restent les mêmes : aider les personnes avec autisme, leurs familles mais aussi les professionnels. Ce sont vraiment le cœur de nos préoccupations. Notre objectif est de répondre à l’essentiel pour les personnes avec autisme et pour leur entourage, mais aussi de permettre l’extraordinaire avec des actions qui les sortent de leur quotidien. Nous essayons également d’être précurseurs. Par exemple, nous avons aujourd’hui un programme important sur les outils numériques pour les personnes avec autisme. L’usage de ces outils avec un accompagnement approprié a un impact très bénéfique.
 
Quel rôle peut jouer le numérique dans le domaine de l’autisme ?

Très tôt, notre Fondation en Espagne a travaillé sur les outils numériques et leur utilisation possible par les personnes avec autisme. L’élément déclencheur a été l’apparition des tablettes. Ce sont des outils tactiles et qui font appel à différents sens : le toucher, la vue, l’ouïe. On s’aperçoit que c’est un support très attractif pour les personnes avec autisme. Il permet également de suivre l’évolution d’un enfant avec autisme ou d’un adulte.

"Les tablettes sont un support très attractif pour les personnes avec autisme"

 
 
Les tablettes permettent de proposer des choses très simples, mais aussi une utilisation plus complexe. Dès le début de l’usage, la personne avec autisme n’est donc pas en situation d’échec et la progression est facilitée. Aujourd’hui, nous avons équipé plus de 400 établissements spécialisés avec des tablettes. Les retours sont très encourageants, les équipes sont très satisfaites des possibilités offertes par ces outils.
 
Quelles sont aujourd’hui les actions de la Fondation en terme de numérique ?
On est véritablement dans la priorité de la Fondation avec quelques grands principes : l’équipement (les tablettes), l’accompagnement des parents et des professionnels et ensuite les contenus. Sur ce dernier point, nous avons lancé le portail applications-autisme.com en mars 2014. Ce site permet de référencer et de commenter l’ensemble des applications numériques en lien avec l’autisme. Notre volonté est d’informer sur ce qui existe mais aussi d’aller un peu plus loin et d’échanger sur les bonnes pratiques. Le but est de pouvoir faciliter les échanges entre les parents et les professionnels mais aussi entre les parents eux-mêmes. Il est important de pouvoir créer une dynamique d’échanges pour identifier les applications et outils qui apportent des résultats.

"les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes"

Au mois de mai 2015, nous avons effectué un bilan auprès de certains établissements que nous équipons en outils numériques. Les professionnels de ces établissements nous ont déclaré qu’ils ont découvert des compétences qu’on ignorait chez les personnes avec autisme, que ce soient des enfants ou des adultes. L’usage des tablettes est assez intuitif. Par exemple, une petite fille ne communiquait pas avant de découvrir la tablette. Depuis, elle prend des photos et les montre à son entourage, c’est une façon pour elle de communiquer. Globalement, les professionnels sont très satisfaits et veulent continuer à travailler avec les tablettes, tout en renforçant l’accompagnement humain.
 
Existe-t-il aujourd’hui des travaux sur la relation entre numérique et autisme ?
Pour l’instant, le numérique est utilisé comme un outil pour mieux comprendre l’autisme et il existe beaucoup de recherches sur ce thème. A l’inverse, l’usage du numérique par les personnes avec autisme ne fait pas l’objet de beaucoup de travaux de recherche. Avec le numérique, on essaye de comprendre le comportement des personnes avec autisme mais on ne se pose pas encore la question de l’impact du numérique et des outils sur leur quotidien. Aujourd’hui, c’est aussi notre rôle de faciliter et de financer les recherches autour de cette question.

Temps superbe cet après-midi au centre équestre de Bry-sur-Marne et Lisou très heureuse de monter comme à son habitude le fidèle et souple Pattawak. Un grand Merci à Olivia qui encadre les séances de l'association Trott'Autrement

article publié dans l'Express

Avant-hier (03 dec), j’ai eu un rendez-vous téléphonique avec Laurence Lefevre, directrice du cabinet de Mme Neuville (secrétaire d’État aux personnes handicapées).

Après avoir lu sur mon blog des choses sur l’article 21 bis de la lois santé ils voulaient avoir mon avis dessus.. Sauf que je n’ai jamais jamais mentionné l’article 21 bis dans mon blog, mais bon..

Cet article donne le droit aux MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de décider une orientation non adaptée aux besoins de l’enfant, tout en dégageant la responsabilité de l’État à faire en sorte que « Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. » (article L246-1 du Casf).

Ainsi, plus de possibilité de gagner un recours contre l’État puisque celui-ci apporte une réponse, adaptée ou non. (le gouvernement avait récemment du débourser plus de 240 000 € suite à des recours contre l’État : ceci explique donc cela).

J’ai dit que je ne comprenais pas trop pourquoi ils voulaient mon avis sur un article déjà adopté (contre l’avis des usagers non gestionnaires d’établissements).
Réponse de Mme Lefevre : « Parce que je suis une femme de dialogue ».

Donc si j’ai bien compris, le dialogue, c’est passer un article en force et ensuite demander leur avis aux personnes concernées ?

J’ai dit que j’étais contre, en disant que vu que désormais la MDPH aurait le droit de décider une orientation en Hôpital Psychiatrique ou CMP pour mon fils (chose désormais possible avec cet article), cela ne me convenait pas.
Mme Levevre a fait semblant d’être choquée : « Mais ça n’est pas adapté cette solution, c’est horrible ! »
Oui c’est horrible mais c’est pourtant ce qui se passera pour les enfants autistes avec cet article auquel ils tiennent tant.

Comment se joue une décision d’orientation ? 

C’est la commission de la MDPH qui décide de l’orientation des enfants handicapés en école ordinaire ou institution médico-sociale (hormis l’hôpital psychiatrique, enfin jusque-là).
À cette commission siègent entre autres des représentants :

•  d’associations gestionnaires d’établissements,

•  de l’Education Nationale (EN),

• du Conseil départemental.

Lorsque un parent souhaite une scolarisation en milieu ordinaire il fait une demande d’Auxilliaire de Vie Scolaire (AVS). Or, cette AVS est financée par l’EN : cette demande ne va donc pas dans le sens du représentant de l’EN, qui souhaite dépenser le moins d’argent possible.

Par ailleurs, elle ne va pas dans le sens du représentant d’association gestionnaire, dont l’objectif est de développer au maximum son étendue en gérant des établissements financés par la sécurité sociale.

Au contraire, une orientation en institution leur serait profitable, d’autant plus que l’organisme public finançant ces établissements (les CPAM) n’est pas représenté à ces commissions et ne peut donc s’opposer sur le futur coût de cette institutionnalisation.

Une décision d’orientation en liste d’attente dans un de leurs établissements leur est tout aussi profitable car plus le nombre d’enfants en liste d’attente est grand, plus l’association gestionnaire a des chances d’obtenir (de la part de l’Agence Régionale Santé) un agrément pour un nouvel établissement, ce qui augmenterait ainsi leur développement économique.

Concernant les représentants du conseil départemental, une institutionnalisation leur serait également profitable puisqu’ainsi ils n’auraient pas à financer aux parents une prestation de compensation du handicap, puisque l’enfant serait déjà pris en charge par le service public.

Lors de cette commission, le parent doit faire face à tous ces représentants qui défendent chacun leur portefeuille : l’avis de ce parent ne pèse donc pas bien lourd.

Une décision n’est donc généralement pas prise en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des capacités contributives des différents acteurs. Lorsqu’elle allait contre l’intérêt supérieur de l’enfant, elle était  jusque-là attaquable.

Avec cet article, elle ne le sera plus : la MDPH aura le droit de prendre une décision non pas en fonction des besoins de l’enfant mais en fonction des besoins des différents établissements sanitaires et médico-sociaux.

Cette décision pourra être une orientation en CMP totalement inadapté ou hôpital psychiatrique, décision jusqu’à alors impossible.

Le conseiller handicap de Mme Neuville  a tenté de me rassurer en disant qu’un défenseur des droits local serait présent à ces commissions : sauf que je ne vois pas quelle influence aurait ce défenseur sur les différents représentants de la commission qui prennent les décisions.

Encore une fois, tout est affaire d’argent.

Conséquences concrètes de cet article de loi (voir cette publication)

• Vous faites une demande d’AVS pour accompagner votre enfant en classe ordinaire : la MDPH aura le droit de vous répondre : votre enfant n’a pas besoin d’une AVS mais d’une orientation en ULIS ou en IME.
• Vous faites une demande de SESSAD (service de soin à domicile) adapté, dans lequel il n’y a plus de places : la MDPH aura le droit de l’orienter dans un CMP (centre médico-pschologique) ou en hôpital psychiatrique de jour à la place, pour le plus grand bonheur des psychiatres qui exercent déjà de terribles pressions sur les ARS.
• Vous faites une demande d’orientation en semi internat dans un IME à proximité de chez vous : la MDPH aura le droit de vous répondre que l’IME ne veut pas de votre enfant parce qu’il est « trop lourdement handicapé » (votre enfant scolarisé à temps plein 4 ans en maternelle) : elle aura le droit décider  une orientation à 100 km de chez vous en internat dans une IME maltraitant.

Le tout de manière parfaitement légale et inattaquable.

Bref, avec ce recul terrible de la loi 2005 sur égalité des chances, il m’est très difficile de me projeter dans le futur dans ce pays : mon fils n’y  est pas en sécurité.

Tout ce que je peux conseiller aux parents est, puisque le recours en justice n’est plus une option, de se révolter massivement, de grimper sur les grues, etc…

article publié dans le média 05

déc52015

Une unité d’enseignement en maternelle pour enfants avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) va voir le jour dans les Hautes-Alpes. Quatre unités de ce type existent déjà dans la région, et seuls les deux départements des Alpes du Sud ne sont pas pourvus. L’Agence régionale de santé (ARS) vient de lancer deux appels à projets pour y remédier.

Les Unités d’enseignement visent chacune à accueillir 7 enfants de 3 à 6 ans, avec autisme ou autres troubles envahissants du développement (TED) ; les enfants sont présents à l’école sur le même temps que les autres élèves de leur classe d’âge, pour les temps consacrés aux apprentissages et à l’accompagnement médico-social.

Ces unités verront le jour par la création par extension de 7 places d’une structure IME ou SESSAD. Les structures ont jusqu’au 28 janvier 2016 pour se porter candidates.