06 juillet 2017

En léger différé -> LIVE | Lancement du 4e plan autisme - prise de parole d'Emmanuel MACRON

Vidéos publiées sur la page Facebook d'Emmanuel Macron

LIVE l Visite de l'Élysée avec des jeunes à l'occasion du lancement du 4ᵉ plan autisme.

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Isaac, le bac haut la main et une victoire sur l’autisme

Pour Christine Ruchalski, le bac décroché par son fils Isaac est une vraie victoire sur les clichés générés par l’autisme.
Pour Christine Ruchalski, le bac décroché par son fils Isaac est une vraie victoire sur les clichés générés par l’autisme.

Il y en a eu des cris de joie, hier, dans la cour du lycée des Flandres à l’annonce des résultats du bac. Le bonheur de Christine Ruchalski a été plus en retenue mais il fallait voir toute la fierté qui jaillissait de ses grands yeux bleu gris. Son fils Isaac a décroché la mention Bien au bac (15.90) STI 2D. Ses professeurs s’arrachent encore les cheveux pour comprendre pourquoi le jury ne lui a pas accordé la mention suprême, à quatre petits centièmes, mais cela ne gâchera pas la fête.

Car Isaac n’avait pas forcément les meilleures cartes dans la grande partie de poker que peut parfois être un parcours scolaire jusqu’au bac. Il souffre d’autisme infantile et de dyspraxie, un mal qui altère la motricité fine et rend difficile l’écriture. Deux étiquettes qui vous marquent au fer rouge dans l’Éducation nationale. Les années collège sont loin d’être simples. «  En France, on refuse d’inscrire les autistes dans les établissements scolaires classiques, explique la maman du nouveau bachelier. Mais le système de prise en charge basé sur la psychologie ne marche pas. J’ai dû me battre pour qu’il puisse avoir une scolarité normale. »

« J’ai toujours cru en lui »

Quitte à ruser, parfois, comme lorsqu’Isaac est inscrit en seconde au lycée des Flandres. «  L’établissement n’a su qu’il était autiste que le jour de la rentrée, ils n’étaient pas contents au début puis ils se sont adaptés, raconte Christine Ruchalski. J’ai toujours fonctionné comme ça en faisant le forcing et ça a payé car seulement 5 % des autistes infantiles sont scolarisés. Alors avoir le bac… » Le handicap d’Isaac joue sur sa communication et nécessite une assistante de vie scolaire (AVS) qu’il délaissera volontairement en Terminale.

Mais au fil des années lycée, il s’ouvre et s’épanouit dans cette filière informatique qui lui correspond à merveille. «  Je faisais ce que j’aimais, c’est exactement ce qui me plaisait  », complète sobrement le jeune homme. «  Des élèves comme Isaac, j’en veux chaque année  », appuie son professeur principal qui loue son sérieux et sa finesse. «  J’ai toujours cru en lui, il a dépassé toutes mes espérances. C’est la preuve qu’il ne faut pas mettre les autistes de côté, note encore Christine Ruchalski. Mon objectif était qu’il puisse devenir autonome.  » Ce sera chose faite dès la rentrée prochaine quand Isaac commencera des études d’informatique à l’université de Calais et vivra en chambre étudiante.

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« L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective » déclare Danièle Langloys

La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée jeudi à l’Elysée, en présence d’Emmanuel Macron. Un rendez-vous qui laisse sceptique la présidente de l’association Autisme France, Danièle Langloys.

Par Charlotte Chabas

La concertation sur le quatrième plan autisme doit être lancée, jeudi 6 juillet, à l’Elysée. Après un troisième plan qu’elle juge « raté », Danièle Langloys, présidente de l’association Autisme France, assistera au discours de clôture d’Emmanuel Macron. Elle espère surtout y voir « une parole politique forte » capable de « reconnaître les dysfonctionnements » du système de santé. « Si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain », estime-t-elle.

Aujourd’hui, quel bilan tirez-vous du troisième plan autisme ?

Danièle Langloys : Je partage les constats de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), qui a publié un bilan particulièrement lucide, et sans langue de bois. Ça conclut qu’on est bien en deçà des promesses et que la plupart des objectifs n’ont pas été remplis.

Cette fois, il s’agit d’une dénonciation relativement claire des énormes dysfonctionnements français. Et le constat que, si on ne s’y attaque pas, on pourra empiler les plans autant qu’on veut, rien ne changera sur le terrain. Pour moi, le troisième plan autisme est donc un ratage.

Quels sont ces dysfonctionnements ?

Il y a trois problèmes de fond concernant l’autisme en France. Le premier est tout bête : on ne sait ni où sont les personnes autistes, ni qui elles sont. Au niveau mondial, les études épidémiologiques montrent dans tous les pays un taux de prévalence de l’autisme entre 1 et 1,5 % de la population. En France, la seule étude qu’on a réussi à réaliser a établi un taux de 0,36 %.

Ce n’est pas que l’Hexagone soit miraculeusement épargné, c’est juste qu’on s’est montrés jusqu’à présent incapables de réaliser une étude sérieuse pour repérer et analyser la population autiste en France. Il n’existe aucune statistique, on sait seulement qu’environ 90 % des adultes autistes n’ont jamais été diagnostiqués. C’est donc compliqué de mener une politique de santé publique au sens large quand on ne sait pas où est la population cible.

Le deuxième problème, c’est l’incapacité à refondre toutes les formations des professionnels : médecins, psychiatres, éducateurs du champ médico-social, psychologues, enseignants… On nous dit que les universités sont indépendantes, qu’elles déterminent leurs cursus. C’est pourtant un diplôme d’Etat qui est délivré à la fin, on peut donc demander à ce que la formation soit conforme aux recommandations de l’Etat. Là encore, on peut faire tous les plans qu’on veut, tant qu’on n’a pas les professionnels volontaires pour les mettre en place, ça ne sert à rien.

Enfin, il y a un troisième dysfonctionnement : l’absence de contrôle qualité derrière des subventions publiques. Aujourd’hui, il n’y a aucun moyen de sanctionner un établissement qui aurait reçu de l’argent pour mener à bien un plan et qui n’aurait pas utilisé ces fonds en ce sens. Certains hôpitaux de jour continuent de refuser d’appliquer les consignes du ministère en matière d’autisme, mais touchent toujours autant d’argent public.

Vous êtes donc sceptique sur le lancement de cette concertation ?

Mon association va avoir trente ans, ça fait trente ans qu’on demande les mêmes choses, on n’a jamais été entendu. On attend un changement de mentalité, un courage politique qui est capable de dire demain : « Oui, nous avons du retard dans le domaine de l’autisme, nous nous sommes trompés, il faut tout reprendre. » Soit on a la volonté forte d’avouer que les trois plans précédents n’ont servi à rien, soit on laisse tomber. Je doute que cette parole politique ne soit prononcée.

Quand j’entends parler de « concertation », ça me fait hurler. Quel est l’intérêt, si ce n’est une énième stratégie dilatoire. A quoi bon faire encore un état des lieux, quand tout le monde sait ce qu’il faut changer. Comme toujours, on grattera des petites mesures à la marge, sur le terrain, ça aura des mini-effets. Mais globalement, on laissera encore des familles au bout du rouleau seules face à une épreuve souvent destructrice.

Vous pensez que rien n’a évolué ces dernières années ?

Il y a des centaines d’exemples d’expérimentations positives, des bonnes intentions portées par des personnes, des associations. On sait que 37,7 % des places attribuées dans le médico-social en 2016 l’ont été pour l’autisme. On ne peut pas nier que ce sont des moyens, qu’il y a un effort national. Mais c’est toujours sur une base extrêmement précaire.

On a eu ces dernières années deux secrétaires d’Etat exemplaires, mais personne ne les a soutenues. Au cabinet de Ségolène Neuville, la dernière secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, ils ont bossé comme des fous, avec des conseillers de choc qui ont fait un travail époustouflant.

Mais ils ont buté contre le noyautage idéologique qui gangrène tout le combat de l’autisme. En France, la psychanalyse est très puissante. Je le respecte tant que c’est un lien privé entre adultes consentants, mais là ce sont des personnes vulnérables et des entourages démunis à qui on impose une vision psychanalytique qui n’a cours qu’en France.

On revient donc toujours à un problème de définition de l’autisme.

Depuis 1980, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a établi une définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental qui affecte les fonctions cérébrales. En clair, un fonctionnement différent du cerveau, dès l’état de fœtus. Pas une affection psychologique ou une maladie psychiatrique.

Mais c’est une définition qui n’est toujours pas acceptée partout en France. L’autisme est resté le fantasme national de la pédopsychiatrie, avec notamment la question du lien mère-enfant, le rapport au père qui aurait été manqué. Comment on peut laisser faire ça sur le plan éthique ? Les associations de parents ne pèsent pas lourd face au corps médical qui se défend.

Que préconisez-vous pour faire évoluer les mentalités ?

J’ai passé un peu de temps au Québec avec mon fils adulte, qui est autiste. Je suis arrivée dans un restaurant avec lui, la serveuse ne m’a rien demandée, elle nous a juste dit : « Si vous avez besoin d’un endroit où la lumière est plus tamisée, si vous voulez aménager un plat, n’hésitez pas. » Cette serveuse connaissait l’autisme, connaissait l’hypersensibilité de la vue ou de l’audition qui l’accompagne souvent et les troubles alimentaires très courants. Parce que, là-bas, ce n’est pas tabou de parler du handicap, de l’expliquer. C’est dans la culture du pays, grâce notamment à des campagnes nationales régulières.

En France, traiter quelqu’un « d’autiste », c’est l’insulte à la mode. Même François Fillon pendant la campagne présidentielle n’arrêtait pas de dire qu’il « n’était pas autiste ». Vous n’imaginez pas comme ça me met hors de moi.

Le grand public n’a aucune idée de ce qu’est un autiste, a toujours une vision négative du handicap. Dans la rue par exemple, si votre enfant se met à crier, on vous regarde en jugeant que vous ne savez pas l’élever, que c’est la faute de la famille. On nous dit toujours que c’est le temps de la pédagogie, que ça prend vingt ans : allez dire ça aux proches qui souffrent.

L’autisme, c’est un problème de lâcheté collective. Et pourtant, on ne peut pas dire qu’on ne sait pas, qu’on ne peut pas. C’est juste que personne ne veut mettre les mains dans le cambouis.

Autisme: "La France se débarrasse des personnes les plus vulnérables" - interview vidéo

06/07/2017 à 07h11

 

Alors que la concertation sur le 4ème plan autisme commence jeudi à l'Elysée, RMC a rencontré une mère obligée de placer sa fille en Belgique faute de place en France.

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Pour les adultes autistes et leurs proches, l’angoisse du « vide intersidéral »

article publié dans Le Monde

Alors qu’est lancé, jeudi, le 4e plan autisme, l’absence de structures d’accueil pour les personnes souffrant de ces troubles est critiquée par les associations.

LE MONDE | 06.07.2017 à 06h42 • Mis à jour le 06.07.2017 à 07h48 | Par

Une personnes autiste réalise un collier de perles avec l'aide du personnel du centre médical « l'Envolée », à l'Isle d'Abeau (Isère), en 2012.

Sur les routes du Morbihan, quand Marie est en voiture avec son fils, Yann-Vari, elle aime mettre un peu fort Arvorig FM, parce qu’il « y a de la musique », et qu’elle « aime entendre des émissions en breton ». Dans une autre vie, une avec « un peu plus de temps et d’énergie », cette Lorientaise de 63 ans aurait aimé le parler. Elle se contente de « le comprendre sans pouvoir échanger ». « Un peu comme mon fils », lance-t-elle dans un petit rire cristallin.

Son « affreux », comme elle le surnomme affectueusement, a 27 ans, une carrure de rugbyman, et un autisme sévère diagnostiqué il y a vingt-et-un ans « grâce à la télé ». C’était après la diffusion du film Rain Man sur France 2 dans les années 1990. Un débat organisé par Jean-Luc Delarue avec des familles d’autistes. « Notre vie avec Yann-Vari ressemblait beaucoup à la leur », résume cette ancienne institutrice, devenue « mère au foyer à perpétuité ».

Là a commencé son « parcours du combattant ». Car chaque étape a été « une guerre de tous les instants » pour trouver l’accompagnement pour « faire grandir, faire progresser » ce petit garçon, troisième d’une fratrie de quatre.

L’enfance et l’adolescence avaient déjà « été difficiles, pour être polie ». « Ce serait plus simple si tous les autistes étaient des petits génies du piano », plaisante-t-elle. Mais « depuis ses vingt ans, c’est simple, j’ai l’impression qu’on attend juste que je trouve une poubelle assez grande pour l’y jeter ».

« Entre cinq et dix ans d’attente »

C’est l’une des « tragédies silencieuses » dénoncées par les associations. Elle se joue derrière les portes closes, dans l’intimité des familles « abandonnées à elles-mêmes ». Pour Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, « jamais on a anticipé que les enfants autistes deviendraient un jour des adultes autistes ». Alors si le début de la chaîne commence à s’articuler, après « c’est le vide intersidéral ».

Il n’y a d’ailleurs aucune donnée, aucune statistique sur laquelle s’adosser. Combien sont-ils à vivre « dans la nature », ceux-là dont le mal-être couvre un champ d’horizon si différent : du syndrome d’Asperger en manque de stimulation, à ceux dont les troubles neuro-développementaux sont tellement sévères qu’ils en restent prisonniers à vie, incapables d’aucune autonomie.

Dans le troisième « plan autisme », lancé en 2013 et doté de 205 millions d’euros, 1 500 places devaient être créées pour ces adultes non-autonomes dans des foyers spécialisés. En février, il n’y en avait eu que 267.

Un déficit qui devrait être à l’ordre du jour des concertations, lancées jeudi 6 juillet à l’Elysée en vue de la création du quatrième plan. « En moyenne, on a un temps d’attente pour une prise en charge qui va de cinq à dix ans, en fonction des départements », explique Danièle Langloys. « Parfois, c’est toute une vie d’attente. »

Isolement et privations

Depuis deux ans, Yann-Vari est accueilli dans une maison d’accueil temporaire, quatre-vingt-dix jours par an. « L’année prochaine, ce sera quatre-vingt cinq, car on nous dit qu’il faut être sympa et laisser de la place », raconte encore Marie. « Pour pouvoir récupérer du temps, il faut en enlever aux autres », résume-t-elle. Deux autres autistes de la maison, âgés de plus de quarante ans, devront eux rester à leur domicile, faute de personnel suffisant. « “Il est pas trop mal chez vous”, c’est la réponse à tout », soupire-t-elle.

En face pourtant, le quotidien de ces familles est « chaotique », souvent « douloureux », toujours « éreintant ». « On a vu notre existence se rétrécir au fil des ans, se confiner », dit Marie avec pudeur, pour passer sous silence ces moments où « la vie se moque un peu de nous ». La fin de la musique pour son mari, des sorties et de la vie sociale. L’isolement de plus en plus grand, vertigineux.

Les privations aussi, car tout coûte cher quand on veut maintenir des activités. « C’est soixante euros pour une heure d’équithérapie », raconte Marie, qui reconnaît que « les chevaux ont l’avantage de ne pas être trop rancuniers », même quand Yann-Vari les brusquent. « Toutes ces dépenses, ce n’est pas accessible à toutes les familles », rappelle celle qui « se bat pour le moindre renseignement sur les remboursements ».

En 2016, le petit soldat a dû baisser un peu les armes. Marie a mis quatre mois pour se remettre d’une hernie discale qui aurait dû la clouer au lit. « Mais il fallait bien que je continue à m’occuper de lui », explique-t-elle.

Le « miracle belge »

Faute de structures adaptées en France, certaines familles ont trouvé la solution ailleurs, en Belgique. Selon l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS), 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » atteints d’autisme, étaient accueillis dans des établissements situés outre-Quiévrain fin 2015. Et là, il y a des chiffres. Tout simplement parce que la France paye pour ces installations, et mieux que l’Etat belge, d’où cette porte ouverte aux patients français.

La mère d’un enfant autiste de 8 ans manifeste en haut d’une grue pour exprimer sa colère contre le manque de prise en charge, à Toulouse le 21 mars 2014.

Ils étaient une quinzaine derrière la vitre, quand Cécile a fait la visite. « Des cassés de la vie, des rabougris, vieillissants ». « On m’avait parlé du miracle belge, c’était plutôt la cour des miracles », raconte cette mère de deux enfants. Une assemblée présentée comme le « groupe des adultes difficiles » par l’éducatrice qui organisait la visite, dans ce centre de l’Est de la Belgique. C’est là qu’il y avait peut-être une place pour Antoine, 23 ans, après des dizaines de dossiers refusés dans toute la région parisienne.

Mais comment laisser là son « beau gosse », un petit brun aux traits fins qui semble à peine sortir de l’adolescence, aime « la musique forte et être dehors, manger au restaurant ».

Méandres administratifs « kafkaïens »

Dîner à 18 h 30, coucher à 20 heures. Une visite toutes les sept semaines. « A quelle mère on demande de laisser son fils vivre jusqu’à la fin de sa vie à 450 kilomètres de chez soi dans des conditions pareilles ? »

Cécile n’a pas pu s’y résoudre. Il n’y a pourtant pas de plan B. Ou si, peut-être. Un centre qui va s’ouvrir à Paris, dans le 10e arrondissement. « On nous jette ça en pâture, on ne sait pas comment décrocher le gros lot », soupire cette ancienne attachée parlementaire, aujourd’hui employée dans le privé.

Cette fois encore, « il faudra être dans le rapport de force permanent ». Replonger dans les méandres administratifs « kafkaïens », les démarches « inutiles et répétitives » qui « rendent dingues », avec souvent à la clé un laconique « pas de place, bon courage ».

« Même avec les autres familles, on en vient à ne plus tout se dire, parce qu’on a peur que la seule place de l’année nous échappe », dit Cécile, qui n’a « même plus de gêne à le dire : quand c’est la loi de la jungle, on ne réfléchit plus en humains. » « J’ai envie de hurlervous voulez pas nous aider plutot que nous enfoncer en permanence” », lance-t-elle, avant de conclure : « si ça ne marche pas, je ne sais pas ce qu’on va devenir ».

« On verra en temps et en heure »

Pour toutes les familles, c’est cette même « épée de Damoclès ». C’est parfois les frères et les sœurs qui en héritent. Patricia le sait, son cadet d’un an finira sûrement chez elle un jour. Depuis sept ans, Benoît, diagnostiqué Asperger à 38 ans, vivote chez ses parents, « sans aucune activité ».

Lire aussi :   Des idées pour l’emploi des autistes

Adolescent, il avait pourtant montré des grandes capacités dans les langues. « Mais tout ça, c’était avant qu’il végète faute d’endroit adapté à son handicap », raconte cette femme de 41 ans. Qu’il « passe à côté de sa vie ». Patricia a assisté impuissante à « cette descente aux enfers », confessant même que ce handicap « a aussi un rôle » dans son choix de « se tenir à l’écart de la maternité ».

Pour l’heure, « hors de question » que Benoît vive dans une structure tant que ses parents sont en vie. « En forme au moins », nuance-t-elle. Après, « on verra en temps et en heure », dit-elle, à la sortie de son bureau dans un quartier chic de Paris. « Mon mari ne sera pas ravi », anticipe-t-elle pourtant déjà, avant d’avouer une « angoisse, forcément ».

« Finir tous les trois en même temps »

C’est la même qui submerge chaque nuit Elisabeth, 82 ans, et son mari André, 80 ans. Ces deux-là se sont trouvés « sur le tard », mais ont eu « le bonheur de leur vie » en la personne d’Adélaïde, née une chaude journée d’été, il y a quarante-et-un ans.

Diagnostiquée autiste il y a dix-sept ans seulement, cette grande brune vit au domicile de ses parents, passe « beaucoup de son temps à dormir », le reste du temps « à cracher une colère qui vient d’on ne sait où ». Ses parents la regardent, impuissants. Douloureusement conscients, surtout, qu’ils sont « loin d’être immortels ».

Lire aussi :   Autisme : un « interrupteur » prénatal

Adélaïde est sur une liste d’attente, dans sept centres du Sud de la France : Bouches-du-Rhône, Gard, Var et Vaucluse. « Quand on a appelé, il y a un mois, on nous a dit qu’il y avait encore trente-trois personnes avant elle », soupire André, quand Elisabeth n’a « plus le courage de raconter ». De penser encore une fois à « ce qui arrivera quand on sera partis ».

Ils le savent pourtant. « Probablement un hôpital psychiatrique où elle finira par mourir d’une surdose de médicaments », reprend Elisabeth. Alors, la vieille dame l’avoue, elle songe régulièrement à des solutions « plus expéditives ». « Finir tous les trois en même temps, après tout, ça causerait moins de problèmes. »


Interview de Christine MEIGNEN, présidente de Sésame Autisme

sur C NEWS

"Les adultes autistes sont les oubliés des différents plans", Christine Meignen, pdte de la Fédération Sésame Autisme

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Chez Constant & Zoé, Brigitte Macron sans les médias

article publié sur handicap.fr

Résumé : La Première dame s'est rendue en toute discrétion dans les locaux de Constant & Zoé (qui conçoit des vêtements adaptés au handicap) le 16 juin 2017 à Lyon. Elle y a échangé durant deux heures avec la fondatrice et quelques clients. Explications.

Par , le 04-07-2017

C'est sans journalistes ni trop de communication que Brigitte Macron s'est rendue, le 16 juin 2017, à Lyon pour rencontrer la fondatrice et quelques clients de la marque Constant & Zoé, qui produit des vêtements adaptés pour les personnes en situation de handicap (lire article en lien ci-dessous). Pourquoi choisir cette société ? « D'après son cabinet, Mme Macron cherchait à s'informer sur une initiative autour du handicap qui soit originale, dynamique, innovante, et qui apporte réellement une nouveauté sur un marché », explique Sarah Da Silva, à la tête de l'entreprise.

Des familles venues témoigner

Pour donner plus de sens à l'entretien, Mme Da Silva, après suggestion du cabinet, a invité plusieurs familles ayant acheté les vêtements Constant & Zoé. Quatre personnes porteuses de différents handicaps sont venues témoigner et ont pu échanger, durant deux heures, avec la Première dame, apparemment soucieuse d'en savoir plus sur les étapes de production, le mode de fonctionnement et les pistes d'amélioration de l'entreprise. Étaient présents : Louna, étudiante tétraplégique, venue avec son beau-père ; David, infirme moteur cérébral, accompagné au Centre d'éducation motrice de Lyon, qui s'exprime avec une tablette vocale ; la mère de Noé, un lycéen dyspraxique, pour parler de ce handicap invisible et encore peu connu. 

Faire parler le client d'abord

« Ma mère est également venue parler de Constant, mon frère, qui est infirme moteur cérébral à cause d'une erreur médicale à la naissance et qui ne peut pas s'exprimer oralement, précise Sarah. Nous avons pu soulever la question du diagnostic et de l'accompagnement par les professionnels de santé. » Selon elle, « tous se sont sentis écoutés. L'équipe de Mme Macron prenait des notes sur les idées que nous avions, les questions posées étaient justes et pertinentes. » Après visite de l'entrepôt et quelques mots sur le parcours de la chef d'entreprise ainsi que sur les étapes de création de la marque, les échanges ont porté sur les expériences des familles présentes. « C'est de cette façon que Brigitte Macron a amorcé la conversation, poursuit Sarah. En faisant parler le client d'abord. Chaque famille a fait part de son quotidien, pour nous permettre de dégager ce qui allait bien, ce qu'il fallait réellement améliorer, etc. »

Un « débat » complet

Le débat s'est donc axé sur de nombreuses thématiques autour du handicap : diagnostic parfois périlleux ou trop long à la naissance, manque d'établissements adaptés ou de contrôles dans ceux qui existent, nécessité de simplifier les démarches administratives, statut de l'aidant familial… « Les échanges étaient intéressants puisque nous avons pu évoquer des handicaps très différents, afin d'en dégager une vision globale, souligne Sarah. Nous avons aussi tenu à évoquer certaines choses qui vont bien. Louna par exemple, est très bien accompagnée par son auxiliaire au quotidien. Nous devons pouvoir rester positifs et dynamiques tout en révélant ce qui ne va pas de façon constructive. »

Une intervention pertinente, qui porte à croire que la Première dame pourrait faire du handicap sa principale « piste de travail » ? Possible. « Si Mme Macron prend le sujet du handicap à bras le corps, nous sommes en tout cas disposés à lui faire savoir ce dont nous avons besoin. »

© Constant & Zoé

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05 juillet 2017

Elysée : Macron annonce le 4e plan autisme

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le 6 juillet 2017, Emmanuel Macron reçoit les associations à l'Elysée pour dévoiler les contours du 4e plan autisme. Une concertation décisive selon elles. Enfin l'occasion de changer la donne ?

Par , le 05-07-2017

C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. Tout un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui réitère depuis des semaines vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Son discours officiel sera précédé plusieurs présentations, notamment celle du rapport de la commission scientifique internationale, qui permettront de faire le point sur un sujet « brûlant ». Seront présents plusieurs ministres, Sophie Cluzel (handicap), Agnès Buzyn (santé), Jean-Michel Blanquer (éducation nationale) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur), répondant aux vœux des associations en faveur d'une véritable dynamique interministérielle et de la fin du cloisonnement. Même si ce sujet implique également la vie sociale, le logement, le travail…

Trois plans et puis quoi ?

En matière d'autisme, trois plans se sont, jusque-là, succédé sans, de l'avis des personnes concernées, apporter de résultats probants. L'Unapei, premier mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3e plan 2013-2017, doté de 205 millions d'euros, « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », confirmait Sophie Cluzel en juin devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). L'Igas (Inspection générale des affaires sociales) et l'inspection générale de l'Éducation nationale (Igen) se joignent au constat en rendant public, en avril, un bilan qui fait état, malgré des « avancées », de nombreux « dysfonctionnements » et des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental et l'accompagnement des familles (article en lien ci-dessous).

Quels chantiers ?

L'ordre du jour est donc vaste... La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent « être adaptés », poursuit l'Unapei. Cette concertation est « décisive », estime Vaincre l'autisme. Pointant les « conséquences sociales » de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme « priorité » la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, « en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année ». Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements ou encore le développement de la recherche et la création d'un Institut de l'autisme. L'Unapei demande pour sa part, un meilleur diagnostique des adultes, « grands oubliés du 3e plan ». D'autres actions phare à concrétiser : la scolarisation de tous les élèves autistes, la formation des enseignants soutenus, autant que nécessaire, par les services médico-sociaux.

En finir avec l'exil

Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite à son tour que ce plan « comble le retard ». Pour sa présidente, Christine Meignen, sa « mise en œuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger ». Selon l'Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » avec autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. A la veille de décisions budgétaires majeures, Luc Gateau, président de l'Unapei, exige donc « un financement à la hauteur des enjeux, impliquant l'ensemble des décideurs, nationaux et territoriaux ». Le 4 juillet, la CNSA déclare que l'autisme reste la priorité de la programmation 2017-2021en matière de créations de places en établissements et services : sur les 8 400 prévues sur cette période, 37% (soit 3 147) seront destinées aussi bien aux adultes qu'aux enfants avec autisme.

Les réponses du Président

Ce 4e plan sera-t-il suffisamment ambitieux pour répondre à l'ampleur de la situation ? Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concerneraient environ 650 000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Le Gouvernement dit vouloir mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé. Réponses le 6 juillet à 17h avec la prise de parole d'Emmanuel Macron. Avec son épouse, il accueillera auparavant un groupe de jeunes autistes pour une visite des salons de l'Elysée, suivi d'un goûter. Le robot Nao fera lui aussi partie des invités, un petit humanoïde de 58 cm qui pourrait devenir un compagnon précieux… sans pour autant tout remplacer !

 

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04 juillet 2017

Adulte autiste, vous avez des difficultés à trouver une structure d'accueil? Racontez-nous

Appel à témoignage publié par le journal Le Monde

Adulte autiste, vous avez des difficultés à trouver une structure d'accueil. Racontez-nous.

En participant à cet appel à témoignages, vous autorisez la publication totale ou partielle de votre contibution sur le site Le Monde.fr, dans le quotidien Le Monde, dans " M, le Magazine du Monde " ou sur tout autre site où la Société éditrice du Monde publie du contenu éditorial (Facebook, Twitter, Digiteka, Instagram, etc.).

 

Posté par jjdupuis à 23:00 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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