17 octobre 2017

Routines, rituels & habitudes dans le syndrome d'Asperger

 

Routines, rituels & habitudes dans le syndrome d'Asperger

Ahhh, la routine ! Ce mot fait tout autant trembler la plupart des gens standards qu'il rassure la majorité des autistes Dont parmi ceux-là, les personnes présentant le syndrome d'Asperger ! L'attachement à certains rituels rassure, calme.

http://les-tribulations-dune-aspergirl.com

 

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Le docteur Geneviève Macé redoute qu'on "coupe les ailes" du Centre Expert Autisme Limousin

article publié sur France bleu

Par Nathalie Col et Tescher Léo, France Bleu Limousin lundi 16 octobre 2017 à 10:45

Geneviève Macé, le médecin à l’origine de la création du centre expert autisme Limousin Geneviève Macé, le médecin à l’origine de la création du centre expert autisme Limousin © Radio France - Nathalie Col

Créé il y a trois ans, le Centre Expert Autisme Limousin est menacé de coupes budgétaires par l'Agence Régionale de la Santé. Une pétition lancée par un collectif de parents a déjà recueilli plus de 7 000 signatures. Avec le Dr Geneviève Macé, ils entendent défendre cette structure unique en France.

Depuis son ouverture en 2013, le Centre Expert Autisme Limousin du CHU de Limoges diagnostique et prend en charge les enfants autistes de moins de six ans. En trois ans, entre 2013 et 2016, il a permis de multiplier par vingt le nombre de diagnostics en Limousin. En Haute-Vienne, on estime même désormais que les diagnostics sont posés pour 95 à 100% des enfants avec, au bout du processus, un taux d'inclusion scolaire multiplié par quatre en fin de maternelle et en CP.

Une structure unique en France

Geneviève Macé s'indigne des explications reçues : "on nous dit qu'il y a une inégalité territoriale... Mais forcément ! Nous sommes les seuls en France à avoir ce dispositif-là !". Le docteur à l'origine de la création du centre plaide au contraire pour l'installation de dispositifs de ce genre sur tout le territoire : "nous devons être un modèle pour la France entière !".

Avec la pétition lancée sur internet par le collectif des parents, Geneviève Macé dit recevoir "des encouragements de parents des quatre coins de la France. Ils nous disent qu'on a de la chance d'avoir ce dispositif et que même si eux n'en ont pas, celui-là leur donne de l'espoir".

"La qualité et l'intensité du suivi menacés"

Avec 30 à 40% de budget en moins pour le centre, les 47 enfants suivis par des experts ne pourraient pas tous continuer à l'être. "Nous ne pourrions par exemple plus suivre que 40 enfants... avec moins d'heures et moins d'experts" s'inquiète Geneviève Macé. "C'est inenvisageable" répète le docteur.

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16 octobre 2017

De (trop rares) clubs sportifs normands encadrent les jeunes autistes

article publié sur France 3 Normandie

La gymnastique est une des disciplines les plus adaptées aux autistes, comme ici à Saint-Etienne-du-Rouvray. / © France 3 NormandieLa gymnastique est une des disciplines les plus adaptées aux autistes, comme ici à Saint-Etienne-du-Rouvray. / © France 3 Normandie

Par Véronique ArnouldPublié le 16/10/2017 à 07:00

La pratique sportive peut-être une bonne thérapie pour les personnes autistes, encore faut-il avoir les structures susceptibles de les accueillir. En Seine Maritime, une dizaine de clubs sont labellisés sport et autisme.

Les éducateurs sportifs sont spécialement formés pour encadrer ces jeunes. Pour les enfants pris en charge, c'est une source de bonheur et l'occasion de faire émerger de nouvelles compétences.

VIDEO / UN REPORTAGE DE FRANCE 3 NORMANDIE (François Verly et Patrice Cornily. Montage de Xavier Robert)

Clubs labellisés pour encadrer des autistes

Avec les interviews de :

  • Alexandre Duntz - éducateur spécialisé IME " Léo Kanner "
  • Mathieu Morisset - éducateur sportif " activité physique adaptée et santé " Yvetot TC
  • Sébastien Blot - père antonin - pdt Réseau Autisme TED 276
  • Grégory Legros - moniteur "sport adapté - club gymnique stéphanais
  • Sandra - mère de lucas

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Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements

Selon la rapporteuse de l’Onu, l’État français doit fermer progressivement tous les établissements
Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, engage la France à faire de la désinstitutionnalisation une priorité.

Publié le 16 octobre 2017

La rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées dénonce le “système de ségrégation” dont sont victimes, en France, 300 000 enfants et adultes vivant en établissement.

Elle est « les yeux et les oreilles » du Conseil des droits de l’homme à l’Onu. Catalina Devandas-Aguilar, la rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées vient d’achever une première visite de dix jours en France. Sa mission (1) : évaluer les dispositions prises par l’État pour respecter la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), qu’il a ratifié le 31 décembre 2009.

Reconnaître la capacité juridique de tous

« La Convention dispose d’une primauté sur le droit français », a commencé par rappeler cette juriste de formation à l’occasion, vendredi 13 octobre, d’une conférence de presse pour détailler ses observations préliminaires. Or, une partie de la législation française n’est toujours pas en accord avec ce texte. La loi handicap de février 2005 ne reconnaît pas, ainsi, la capacité juridique pleine et entière des personnes handicapées.

En 2015, 385 000 personnes sous tutelle en France étaient toujours privées de cette capacité, en violation de l’article 12 de la CDPH. « Placer les personnes sous tutelle ne les protègent pas, au contraire : cela augmente les risques d’abus et d’institutionnalisation » a-t-elle souligné.

Trop de personnes en milieu fermé

La question de l’institutionnalisation aura, de fait, été au cœur du travail d’enquête de Catalina Devandas-Aguilar pendant son  séjour. « Extrêmement inquiète » de constater le nombre élevé d’enfants (100 000) et d’adultes (200 000) résidant en milieu fermé, la rapporteuse a engagé l’État à adopter un plan pour fermer progressivement tous les établissements existants.

« La désinstitutionnalisation des enfants devrait être une priorité » a-t-elle estimé. Elle préconise de transformer les IME en centres de ressources non résidentiels. Et de les placer sous le ministère de l’Éducation nationale pour que ces enfants bénéficient d’une éducation.

Ces enfants « sans solution » sont la face cachée d’un autre phénomène : leur situation atteste que, malgré l’augmentation du nombre d’élèves en situation de handicap en milieu ordinaire, « on oblige encore les enfants handicapés à s’adapter à l’école, et non l’inverse. Avec des infrastructures inaccessibles et des enseignants et des AVS peu formés. »

Ségrégation systématique

«La vie en établissement engendre une ségrégation systématique. Par définition, l’institutionnalisation interdit aux personnes l’exercice plein et entier de leurs droits », a martelé Catalina Devandas-Aguilar. Qui constate « l’absence de conscientisation de la société française » sur ce sujet.

La question d’une journaliste est venue confirmer son propos :« La désinstitutionnalisation, notamment pour les personnes polyhandicapées, est-elle possible ? »  « Les éléments de preuve abondent dans tous les pays qui sont en cours de désinstitutionnalisation », a répondu la spécialiste du sujet. Le dispositif expérimental “Un chez-soi d’abord” (Housing first) va dans ce sens, a-t-elle salué.

Toutes les personnes, quelle que soit l’importance de leur déficience, devraient bénéficient de services différenciés ancrés dans la collectivité. Notamment dans le cadre résidentiel. La rapporteuse observe, a contrario, le fort cloisonnement des services spécialisés sur le territoire.

Et ils « se concentrent trop sur les déficiences des individus. Cela perpétue l’image de personnes considérées comme des objets de soins et non des sujets de droits. Ces services doivent épouser l’esprit et les principes de la CDPH. Ce n’est qu’à cette condition que pourra advenir une société réellement inclusive. »

Transformer la vision de la société

Aussi recommande-t-elle de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle. Dans l’objectif de transformer cette image des personnes handicapées dans la société. Elle-même atteinte de Spina-Bifida, la rapporteuse originaire du Costa-Rica s’est néanmoins dite optimiste quant à la volonté du gouvernement de respecter ses engagements vis-à-vis de la Convention.

Et de s’appuyer sur la promesse du président Macron de faire du handicap « la priorité du quinquennat ». « La France est connue internationalement pour être la patrie des droits de l’homme. Elle se doit de veiller à ce que ceux des personnes handicapées soient respectés sur son sol », a-t-elle conclu. Aurélia Sevestre

(1) Son rapport définitif sera remis au Conseil des droits de l’homme des Nations unies en mars 2019.

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Reprise en double avec l'association Trott'Autrement

L'exercice à l'air facile mais pourtant il est délicat ... sous le soleil estival de ce mois d'octobre, Virginie nous a une fois de plus ravis.

Pour découvrir ou redécouvrir le site de Trott'Autrement c'est ici

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Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

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Autisme – Val-de-Marne : Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

Cette habitante de Thiais va être reçue lundi par le défenseur des droits au sujet de la situation de Romain, son fils de 16 ans qui est autiste et n’est plus placé.

Elisabeth se bat pour que son fils autiste ne soit pas hospitalisé en psychiatrie

C’est un « petit enfant dans un corps d’homme », et c’est sa maman Elisabeth, désespérée, qui le dit. Lundi, à 14 heures, cette habitante de Thiais sera reçue par le défenseur des droits au sujet de son fils Romain âgé de 16 ans. L’adolescent est autiste tout comme Laura sa sœur aînée, prise en charge en hôpital de jour depuis ses 6 ans.

Depuis 20 mois, cette maman lutte pour que Romain, dont le dossier est suivi par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et l’ARS (Agence régionale de santé), puisse à nouveau être placé. En institut médico-éducatif (IME), idéalement. C’est un établissement similaire qu’il a dû quitter en février 2016 après un épisode violent à l’encontre d’une éducatrice notamment. L’IME avait accepté que Romain soit réintégré, à condition de passer 15 jours en psychiatrie à l’hôpital Bicêtre.

Dont acte. Mais « ça s’est très mal passé, explique Elisabeth, car on l’a mis sous traitement ». Il retourne un mois à l’IME avant de devoir à nouveau le quitter. C’est à partir de là qu’elle reçoit le soutien du collectif Emilie, du prénom d’Emilie Loridan, jeune maman d’une petite fille trisomique qui s’est suicidée l’an dernier près d’Armentières, dans le Nord, par désespoir après avoir été privée d’allocations. C’est un groupe de parents d’enfants handicapés qui l’a créé.

Le « dernier recours »

Salariée, séparée, Elisabeth n’échappe pas aux épisodes sombres. Car c’est elle qui doit s’occuper de Romain depuis 20 mois, avec l’aide de ses proches également.

Suite à une grève de la faim en juin, Romain bénéficie d’une aide à domicile 7 heures par jour depuis la rentrée contre 6 heures par semaine auparavant. Une « mesure provisoire », « mais l’enfant n’est pas stimulé », pointe le collectif Emilie.

Car « tout ce qu’on me propose aujourd’hui pour lui c’est un hôpital psychiatrique », assure-t-elle. Or il a un niveau intellectuel plus élevé que sa sœur, et besoin qu’on le « tire vers le haut ». « Il faut le stimuler, plaide Elisabeth, et non pas le sédater. Il n’a pas sa place là-bas. »

Le rendez-vous de lundi est son « dernier recours ». Elle doit également rencontrer un conseiller de Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées.

Source LE PARISIEN

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15 octobre 2017

Hier, Autisme France au colloque sur le cerveau à Enghien-les-Bains

Kakémono AF colloque cerveau à Enghien-les-Bains

Le magnifique Kakemono au colloque sur le cerveau à Enghien-les-Bains sur le stand d'autisme France.

Merci Anne

émoticone yeux bleux

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La confusion entre autisme et haut potentiel

 

La confusion entre autisme et haut potentiel

" Les autistes, au fond, ce sont tous des génies " " De toute façon c'est un surdoué, il vit dans sa bulle d'autiste " Qui n'a jama...

http://antredelachouette.blogspot.fr

 

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