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"Au bonheur d'Elise"

9 octobre 2015

Quelles sont les doses optimales de vitamine B, de DMG et autres compléments pour les personnes avec autisme

article publié sur le site de l'ARI (Autism Research Institute)

Autism Research Review International, 1997, Vol. 11, No. 4, page 3

 

Quelles sont les "doses" optimales de vitamine B6, de DMG et des autres compléments dans le traitement de l'autisme?

J'écris le mot "doses" entre guillemets, car ce mot est généralement évocateur de traitements médicamenteux, alors que les compléments alimentaires dont il est ici question sont tout sauf des médicaments. Un médicament opère en bloquant ou en modifiant un processus naturel, tandis qu'un complément le rend possible ou le renforce. Autant les médicaments peuvent s'avérer nocifs, autant les compléments alimentaires sont à la fois sains et efficaces.

Une question nous est très souvent posée : "Quelle est la dose idéale de ceci ou de cela pour notre enfant ?" Qu'il s'agisse de compléments alimentaires ou de médicaments, nul ne le sait. Chaque individu est unique, et c'est en tâtonnant que l'on peut déterminer si une substance donnée sera utile et à quelles doses. En partant de ce postulat, voici ce que j'ai appris au cours de ces 30 dernières années :

Vitamine B6 : 18 études successivement menées entre 1965 et 1996 ont démontré l'efficacité de la vitamine B6 (associée au magnésium) pour près de la moitié des enfants et adultes autistes observés. Nos propres recherches nous ont amenés à situer la dose quotidienne moyenne souhaitable aux alentours de 16 mg par kilo (soit environ 500 mg/jour pour un enfant de 30 kilos). Le français Gilbert Lelord et son équipe sont arrivés à un résultat presque identique : 17 mg/kg/jour.

Mais il ne s'agit là que d'une moyenne. Dans l'édition ARRI 9/2, nous avions publié le témoignage d'un père dont le fils progressait très bien avec 40 mg/jour. Nous suggérons de commencer par un quart de la dose et d'atteindre progressivement la dose souhaitée en l'espace de 10 à 14 jours. Une dose trop élevée ou une incrémentation trop rapide peut dans des cas assez rares entraîner des effets secondaires mineurs, tels que hyperactivité, nausées ou encore diarrhées. Il convient dans ce cas de diminuer la dose et de l'augmenter de nouveau lentement afin de déterminer le niveau optimal. Nous conseillons aux parents d'éviter d'informer leurs enseignants, thérapeutes, proches et voisins de l'expérience afin de profiter de leurs remarques spontanées.

La dose maximale conseillée pour les patients de plus de 60 kg est de 1000 mg/jour, bien que certains prennent jusqu'à 1500 mg/jour. J'ai ajouté pendant un an 500 mg aux 1000 mg quotidiens de mon propre fils sans amélioration notable par rapport à la dose qu'il prenait depuis 20 ans, et suis donc repassé à 1000 mg/jour.

Une mère m'a téléphoné l'an dernier pour me faire part de l'inquiétante régression de son fils adulte. Renseignements pris auprès du personnel du centre, il s'avérait qu'il n'avait plus de magnésium/B6 en poudre, lequel lui était normalement administré à raison de 1000 mg/jour de B6. Afin d'éviter qu'un pareil incident ne se reproduise, elle en avait alors commandé en triple quantité. Quelle n'avait été sa suprise, lors de sa visite suivante, de constater l'amélioration de l'état de son fils qui alla même, pour la toute première fois, jusqu'à lui manifester de l'affection ! Elle constata alors que ses instructions ayant mal été comprises, son fils consommait depuis lors 3000 mg/jour de B6, soit trois fois la dose préconisée. Malgré ces améliorations, les médecins du centre arrêtèrent la B6, qu'ils considéraient dangereuses, et le jeune homme en question se voit désormais administrer un médicament nocif.

Le seul risque connu imputable à l'administration de doses massives de B6, est la neuropathie périphérique, qui se traduit par des fourmillements associés à une insensibilité des mains et des pieds. Les cas demeurent extrêmement rares - je n'en ai pour ma part rencontré que quatre au cours des 30 dernières années - et les symptômes disparaissent à l'arrêt de la B6. De très rares patients peuvent être également particulièrement sensibles à la B6.

Les effets du magnésium/B6 se font généralement sentir dès les premiers jours. En l'absence d'amélioration sous un mois, je suggère de l'interrompre.

Magnésium : l'administration de 6 ou 8 mg de magnésium par kilo, jusqu'à 400 mg par jour pour les adultes, renforce les effets de la vitamine B6 et évite les risques de carence en magnésium liés à la consommation de B6. Il s'agit moins d'une dose massive que de la dose que de nombreux chercheurs, moi-même y compris, considèrent que chacun d'entre nous devrait consommer pour sa propre santé. Du fait de la perte en magnésium des aliments à presque chaque étape de leur chaîne de traitement, il est essentiel de consommer du magnésium afin d'éviter les carences.

DMG (diméthylglycine) : les meilleurs fournisseurs de DMG la commercialisent en comprimés ou gélules de 125 mg. Ce n'est qu'en essayant que l'on peut réellement déterminer la dose adaptée à chaque individu. La dose qui convient le plus souvent aux jeunes enfants - du moins à ceux qui réagissent positivement à la DMG - est comprise entre un demi et trois ou quatre comprimés par jour. On a toutefois noté le cas d'un enfant dont la mère, médecin, avait constaté que son fils de cinq ans avait besoin de 16 comprimés par jour : il allait bien pendant plusieurs heures avec quatre comprimés, puis régressait ; en lui administrant quatre comprimés de plus elle constatait une nouvelle amélioration de plusieurs heures et ainsi de suite !

Un autre médecin, mère d'un jeune de 30 ans, a fini pour les mêmes raisons par donner 26 comprimés à son fils de 85 kilos. Il semblerait que certains individus métabolisant la DMG particulièrement vite aient pour cette raison des besoins beaucoup plus élevés que la moyenne.

Un présentateur de radio de New York m'a confié que de nombreux coureurs de marathon prenaient une DMG tous les 1500 mètres, soit 26 comprimés en tout, ce qui leur permettait de mieux courir et de rester en meilleure condition physique. Cela n'a rien d'étonnant si l'on considère toutes les études scientifiques démontrant les bienfaits de la DMG.

Bien que les doses consommées varient grandement d'un individu à l'autre, les doses maximales conseillées sont généralement de quatre pour les enfants et de huit pour les adultes. Mais de même que pour la B6, les différences d'une personne à l'autre sont énormes.

Rarement toutefois, la DMG peut rendre certains enfants autistes hyperactifs. Cela est le plus souvent dû à un manque d'acide folique. L'acide folique, qui est une vitamine du groupe B, peut être administré sous forme de comprimés ou de gélules de 800 mcg. Deux comprimés pour chaque DMG suffisent généralement à résoudre le problème.

Acide folique : l'acide folique est réputé bénéfique dans le traitement de l'autisme (ARRI 8/4). Le Docteur Lejeune, chercheur français réputé, a constaté une amélioration notable de plusieurs enfants autistes grâce à l'apport d'environ 500 mcg d'acide folique par kilo et par jour. Au cours de différentes études, Jérôme Lejeune a fait administrer 20 mg d'acide folique à des milliers d'enfants handicapés mentaux (atteints pour la plupart du syndrome de Down) sans le moindre effet secondaire.

Vitamine C : en 1991, Lelland Tolbert et ses collaborateurs ont indiqué avoir constaté des améliorations notables auprès d'adolescents et d'adultes autistes consommant 8000 mg/ jour de vitamine C (ARRI 6/1). Cela n'a rien de surprenant si l'on sait que la vitamine C est présentes à de très fortes concentrations dans le cerveau. De nombreux spécialistes de la vitamine C, dont le lauréat du Prix Nobel Linus Pauling, conseillent de consommer quotidiennement au moins cette quantité de vitamine C. Je m'intéresse à la vitamine C depuis 30 ans et je crois posséder presque tous les ouvrages consacrés à la question. Je consomme environ 12000 mg de vitamine C (trois cuillérées à café) sous la forme de poudre d'ascorbate de sodium (une forme particulièrement économique). Certains souffrent de diarrhées à de telles doses, mais ceux qui les tolèrent, en particulier s'ils sont atteints d'autisme, ont tout à y gagner.

Lorsque les nombreux avantages de la nutrithérapie seront mieux connus et acceptés, de plus en plus de parents opteront pour les compléments, naturels et sains, aux dépends des médicaments, réputés nocifs. ARRI continuera de tenir nos lecteurs informés des nouvelles recherches menées sur ces traitements valables.

 

 

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8 octobre 2015

Vidéo : Le chemin d'Eloi

Regardez cette vidéo très émouvante et surtout très positive !

8 octobre 2015

Documentaire de Marco Arseno -> LE MONDE A MES YEUX

L'AUTISME ET LE SYNDROME D'ASPERGER

7 octobre 2015

Des règles plus strictes pour les institutions qui accueillent des handicapés en Wallonie

Illustration
Illustration - © Flickr - Mario Flores

Il y a plus d'un an, le quotidien français Libération mettait le feu aux poudres. "Le scandale des handicapés" titrait le journal après avoir visité une structure située à Celles en province de Hainaut. Photos à l'appui, Libération dénonçait le manque de soins, l'isolement des patients et l'insalubrité du bâtiment.

Le business des handicapés français

Des conditions de vie épouvantables. Dans le même article, le journal dénonçait aussi la marchandisation des handicapés français. Faute de place chez eux, ils sont plus de six mille aujourd'hui à fréquenter un lieu d'accueil pour handicapés en Belgique. Pour chaque patient, l'institution reçoit 185 euros par jour de l’État français. Or certaines structures proposent des conditions d'hébergement indignes pour la dignité humaine "Ce type d'abus est marginal" explique Simon Bode, le directeur des contrôles à l'AWIPH, l'Agence wallonne pour l'intégration de la personne handicapée. "Mais c'est pour cela que nous effectuons des contrôles. A la fois dans les 700 institutions subventionnées en Région Wallonne. Mais également dans les 130 établissements privés agréés, qui accueillent eux une majorité de Français".

Limiter à 40 le nombre d'handicapés par établissement

Pour éviter les abus, une réunion est prévue jeudi 7 octobre en présence des acteurs de terrain et du ministre wallon de l'Action sociale, le cdH Maxime Prévot. L'objectif, c'est d'édicter un certain nombre de règles plus strictes. Mesure principale : limiter à 40 le nombre d'handicapés par institution. "Personne n'a envie de se retrouver dans une structure où l'on se retrouve en rang d'oignons" explique l'AWIPH". "Personne n'a envie d'être noyé dans un groupe où l'on ne se soucie pas de nos préoccupations".

Plus de formations pour les acteurs de terrain

Actuellement, il faut 0,6 accompagnant par handicapé pour respecter la loi. Mais le personnel manque parfois de formation. Il faut pouvoir l'épauler tout au long de sa carrière. "Le public accueilli n'est pas toujours facile à gérer. Avec le raccourcissement des séjours en hôpital psychiatrique, le personnel a parfois affaire à des gens qui sont en crise. Et qu'il faut pouvoir maîtriser sans tomber dans une contention exagérée. Dans ce type de cas, des formations pour le personnel soignant et le personnel éducatif sont les bienvenues" ajoute l'AWIPH.

7 octobre 2015

Formation animée par Agnès WOIMANT le 21 novembre 2015 à PARIS

 

 

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7 octobre 2015

L'empereur, c'est moi ! à Troyes le vendredi 13 novembre 2015 20h30 - Soirée organisée par ABA-AUBE

"L'empereur, cest moi ! ": à Troyes , vendredi 13 novembre 2015- 20h30-centre culturel de La Chapelle Saint Luc - organisé par l'association aba-aube .
' L'empereur c'est moi ! " c'est une révolte contre l'enfermement et contre l'exclusion.
Sur scène : 2 acteurs :Hugo Horiot et Clémence Colin
Spectacle bilingue - langue des signes LSF
Réservation recommandée : aba-aube@orange.fr

l'empereur c'est moi aba aube

7 octobre 2015

Signalement : loi sur l'impunité des médecins !

 

Lettre ouverte : loi sur l'impunité des médecins en cas de signalement

Mesdames et Messieurs les Parlementaires, La proposition de loi " tendant à clarifier la procédure de signalement de situations de maltraitance par les professionnels de santé " va être examinée au Sénat le 22 octobre prochain.

http://toupi.fr

 

7 octobre 2015

Mieux connaître Françoise Dolto

 

Qui était la vraie Françoise Dolto?

Dans Françoise Dolto. La déraison pure, un livre paru en 2013, Didier Pleux, directeur de l'Institut français de thérapie cognitive, parcourt la vie de la psychanalyste pour en dresser un portrait sans concession. Extraits. Qui était vraiment Françoise Dolto ?

http://www.levif.be

 

6 octobre 2015

Autisme : une méthode prometteuse pour agir dès le plus jeune âge

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.10.2015 à 16h41 

Mis à jour le 05.10.2015 à 19h25 | Par

Une psychologue en séance avec un enfant, au Centre d'intervention précoce en autisme, à Genève, en juillet 2015.

Pong, pong. Dans une petite pièce au décor dépouillé, un enfant et une jeune femme se lancent un ballon de baudruche. Au bout de quelques passes, Jules (son prénom a été changé), 2 ans et demi, part dans un coin. « Fini », bredouille-t-il. Immédiatement, Carolina, l’adulte, range le ballon et lui propose un livre. Puis un puzzle. Sans succès. Alors elle embraye, se dissimule sous une couverture. Jules vient la chercher. D’une voix enjouée, la jeune femme l’incite à se cacher à son tour. Pas de réaction. Alliant le geste à la parole, elle tente « la petite bête qui monte ». Cette fois, l’enfant sourit, son regard s’éclaire. Elle recommence encore et encore. Jules éclate de rire, cherche le contact physique avec Carolina. Un joli moment de complicité, mais pas seulement. « C’est une RSS, une routine ­sociale sensorielle, et c’est exactement ce que nous cherchons à obtenir, explique la jeune femme. Dès qu’un enfant émet un comportement social, on le renforce. Et dans cette démarche, trouver son sourire est un élément essentiel. »

Carolina Villiot est psychologue. Jules, atteint d’autisme. Depuis près d’un an, ce petit bonhomme vient ainsi passer cinq demi-journées par semaine au Centre d’intervention précoce en autisme (CIPA), en plein centre de Genève. Il participe à un programme de prise en charge précoce et intensive de l’autisme né il y a un peu plus de cinq ans aux Etats-Unis et en plein essor dans le monde : l’Early Start Denver Model (ESDM).

Tout est codifié

En pratique, tout est très codifié, à commencer par la formation et la certification des intervenants, dispensée par le Mind Institute de l’université de Davis (Californie), à l’origine de cette approche destinée aux enfants de 1 à 3 ans. L’ESDM est programmé sur une durée de deux ans, à raison de quinze à dix-huit heures par semaine, principalement sous forme de séances individuelles. « Tous les trois mois, en présence des parents, nous réalisons une évaluation très complète des forces et des faiblesses du patient, précise Hilary Wood, psychologue responsable du programme à Genève. Puis nous définissons ensemble une vingtaine d’objectifs, portant par exemple sur les interactions sociales, les comportements d’imitation, la motricité globale, l’autonomie… Pour chacun, nous détaillons des étapes intermédiaires, avec des paliers de quinze jours. C’est une approche chaleureuse, qui donne des résultats naturels, moins “robotiques” que les autres méthodes. Mais tout ce que l’on fait est quantifié, avec des données rigoureuses. »

« Pendant les séances, on joue et dès que c’est possible, on inclut un objectif. Au fur et à mesure, on coche les items réussis et on note les observations sur nos fiches. Les interventions peuvent être filmées », ajoute Carolina Villiot.

Dans la floraison de méthodes comportementales, développementales et éducatives proposées dans les troubles du spectre autistique – qui touchent désormais plus d’un enfant sur cent –, rarement une approche a suscité une telle vague d’enthousiasme chez les spécialistes hospitalo-universitaires. C’est en janvier 2010 que Sally Rogers et Geraldine Dawson, les deux psychologues américaines qui ont conçu cette thérapie, publient leur première étude, randomisée, dans la revue Pediatrics. Parmi 48 jeunes patients, âgés de 18 mois à 30 mois, la moitié sont pris en charge par ESDM, les autres ont un suivi classique dans des centres médico-sociaux. Au bout de deux ans, le niveau de langage, les comportements sociaux et le QI sont significativement améliorés dans le groupe ESDM, comparativement au groupe contrôle. Et les scores d’autisme ont diminué, de façon plus ou moins marquée selon les enfants.

article le monde

A la Fondation Pôle autisme, à Genève, en juillet 2015 A la Fondation Pôle autisme, à Genève, en juillet 2015 Christian Lutz/Vu pour "Le Monde"


L’ESDM est en fait issu du modèle de Denver, mis au point dans les années 1980, notamment par Sally Rogers, pour des autistes de 2 à 5 ans. Son principe fondateur était d’élaborer des relations proches avec ces enfants, pour développer les habiletés sociales et communicatives leur faisant défaut. La version « early start » emprunte aussi à des méthodes d’apprentissage comme l’ABA (analyse appliquée du comportement). En juin, la même équipe a publié un nouvel article scientifique, montrant que les bons résultats de l’ESDM se maintiennent deux ans après la fin de la prise en charge. Deux des enfants n’ont d’ailleurs plus les critères de l’autisme, ce qui n’a pas été retrouvé dans le groupe contrôle, soulignent les auteurs.

Beaucoup se disent impressionnés
Aucun spécialiste ne se risque à employer le terme de guérison, gardant la prudence de mise face à une méthode récente et qui n’a été évaluée que sur un nombre encore modeste de patients. Mais beaucoup se disent impressionnés par les publications de Rogers et Dawson, et leurs présentations dans les congrès internationaux.

« On sait depuis les années 1990 qu’une intervention précoce est favorable dans les troubles autistiques, mais il n’y avait pas de méthode aussi structurée que l’ESDM. Les résultats sont inédits en termes de communication et surtout de socialisation, et ces petits patients peuvent gagner jusqu’à 20 points de QI », souligne ainsi le professeur Stephan Eliez (directeur de l’Office médico-pédagogique à Genève), l’un des pionniers de l’ESDM dans les pays francophones. En 2009, ­séduit par une communication de Sally Rogers, le pédopsychiatre suisse a ­envoyé une de ses psychologues se former aux Etats-Unis. Puis il a convaincu les autorités suisses de miser sur cette ­approche, et d’autoriser une étude pilote. Stephan Eliez a également créé une ­fondation, Pôle Autisme, pour soutenir financièrement le projet. Fin 2010, un premier centre a ouvert ses portes à ­Genève, pour accueillir six patients ; puis un deuxième en 2014, avec la même capacité. La Suisse dispose aujourd’hui de six centres nationaux agréés avec des intervenants formés à l’ESDM. Le nombre de places va encore augmenter, prévoit Stephan Eliez, qui n’en revient pas de ses résultats préliminaires. « Parmi nos cinq premiers enfants pris en charge, quatre ont rejoint un cursus scolaire ordinaire, alors qu’ils étaient au départ non verbaux et avec un score d’autisme élevé. Habituellement, avec un tel profil, seulement un sur quatre intègre une école maternelle », se réjouit le spécialiste. Une étude de plus grande ampleur (180 patients) est en cours, en collaboration avec d’autres centres européens, et notamment français.

« Ce qui est essentiel et unique dans ­notre organisation, c’est le dialogue ­constant entre le dispositif de soins et la dynamique de recherche », souligne ­Stephan Eliez. De fait, les deux centres d’ESDM genevois sont adossés à un programme de recherche et à une consultation spécialisée, qui permet de recruter les jeunes patients. « La question du repérage précoce se pose différemment en population générale et dans les familles à risque, note-t-il. En population générale, les premiers signes évocateurs d’autisme – difficultés de communication et des interactions sociales – apparaissent au plus tôt à 12 mois, et la plupart du temps vers 18 mois. D’où l’importance de sensibiliser les pédiatres et les crèches, pour qu’en cas de doute ils nous adressent rapidement ces enfants, en sachant que l’on peut leur proposer une intervention. » L’idéal, selon lui, est de la démarrer avant 2 ans, quand la plasticité cérébrale est maximale. « Dans les familles où il y a déjà des cas d’autisme, le repérage peut être effectué encore plus tôt, entre 6 mois et 12 mois, et l’ESDM ­débutée dès 1 an », poursuit M. Eliez.

« Eye-tracking »
Pour poser le diagnostic, et suivre concrètement les progrès des patients pendant leur thérapie, l’équipe genevoise a recours à des examens comme l’« eye-tracking », qui mesure la motivation sociale. « Pendant que des scènes sont projetées sur un écran d’ordinateur, un récepteur infrarouge capte sur le reflet de la cornée la zone précise que regarde l’enfant. On peut ainsi observer et quantifier ses préférences pour des personnages ou des objets », explique le docteur Marie Schaer (universités de Genève et de Stanford).

Au-delà du suivi individuel, elle constitue une cohorte à laquelle participent déjà une cinquantaine de jeunes autistes, quelques frères et sœurs de ces derniers, et 30 enfants atteints d’autres troubles du développement. Pendant douze ans, ils seront suivis régulièrement, avec des tests cliniques et tout une batterie d’examens : eye-tracking, électroencéphalogramme à haute résolution, tests épigénétiques…

« L’hypothèse que nous explorons est celle d’un déficit de la motivation sociale, qui entraîne une privation d’expériences sociales, d’où un défaut d’apprentissage dans ce domaine et finalement une atteinte des régions cérébrales impliquées dans le traitement des informations sociales, détaille Marie Schaer. Grâce à cette cohorte, nous espérons élucider les origines de ce manque de motivation sociale ; comprendre à quel niveau de la cascade agit l’ESDM ; et identifier les petits patients qui ont le plus de chances d’en bénéficier. »

« Un fort investissement humain »
« Formellement, le diagnostic d’autisme ne peut être porté avant 36 mois, car cela nécessite une stabilité des symptômes, tempère le professeur Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris. Or, l’évolution est très variable. Certains ­enfants ont des troubles évocateurs vers 18 mois qui peuvent s’amender quelques mois plus tard. Même parmi les cas les plus sévères, 10 % évoluent spontanément vers la normalité. » En outre, poursuit-il, « les stratégies d’intervention précoce intensives comme l’ESDM nécessitent un fort ­investissement humain. Quant aux méthodes plus souples, leurs bénéfices sont difficiles à mettre en évidence. Ainsi, une étude internationale – publiée en 2015 dans The Lancet – n’a pas pu démontrer qu’une prise en charge avant 1 an des bébés à haut risque, par simple guidance parentale, prévient l’autisme ».

En ce qui concerne l’ESDM, Stephan Eliez et ses collaborateurs insistent en tout cas sur le rôle crucial des parents. « Le partenariat avec eux est l’une des valeurs primordiales. Il faut leur donner des outils, car nous, professionnels, ne sommes que de passage », soutient Carolina Villiot.

« J’ai des rapports constants avec l’équipe, de visu et au téléphone. On se sent soutenus moralement, et plus aptes à aider notre enfant », confirme de son côté Lucia, maman d’un garçon autiste de 5 ans suivi à Genève. Une perception d’autant plus rassurante que la famille a traversé une rude épreuve. « A 2 ans, mon fils ne prononçait pas trois mots. Je ne pouvais pas entrer en contact avec lui. Il avait une alimentation restreinte, et le bruit le dérangeait, se souvient Lucia. La première équipe que j’ai vue ne nous a proposé qu’une heure de musicothérapie hebdomadaire. Ici, il a été pris en charge dix-huit heures par semaine. L’autisme est un marathon, mais grâce à cela nous avons passé une étape. Aujourd’hui, mon fils va à l’école avec un accompagnant, il parle, mange presque seul et de tout. On peut même ­recommencer à sortir, à voir des amis. »

Face au coût élevé de l’ESDM (environ 65 000 euros par an et par patient en Suisse), qui limite sa diffusion, l’équipe de Stephan Eliez envisage des modèles alternatifs, avec une participation encore plus active des familles, préalablement formées. C’est aussi le cas à Lyon. « Nous prenons en charge douze patients en ESDM, douze heures par semaine, grâce à un financement de l’Agence régionale de santé, mais il faudrait trois fois plus de places, explique Marie-Maude Geoffray (hôpital du Vinatier, à Bron, près de Lyon), première professionnelle en France à être allée se former aux Etats-Unis pour dispenser l’enseignement aux familles. Du coup, nous développons – avec les moyens existants – et évaluons des formations auprès des parents (douze sessions d’une heure et demie), pour qu’ils puissent intervenir le plus tôt possible auprès de leur très jeune enfant. » Et la pédopsychiatre d’insister : « Les parents peuvent améliorer le développement de leur enfant, en utilisant les principes de l’ESDM dans les activités du quotidien, ou sous forme de séances. La formation doit être pratique, en présence du petit patient, et individualisée. »

Première à avoir expérimenté le modèle ESDM en France, à partir de 2010, le professeur Bernadette Rogé (Toulouse) s’engage dans la formation des professionnels, pour mieux diffuser cette approche dans notre pays. « Je suis assaillie de demandes », souligne la psychologue, qui a par ailleurs assuré la traduction française des deux manuels de Rogers et Dawson, l’un destiné aux professionnels (L’Intervention précoce en autisme, Dunod, 2013), l’autre aux familles (à paraître en 2016). Mais, en dépit de l’expertise de l’équipe toulousaine, les moyens manquent encore pour les prises en charge des petits patients. Pourtant, plaide Bernadette Rogé, « aujourd’hui, la question principale n’est plus celle de l’efficacité de l’ESDM, spectaculaire dans certains cas, mais celle des modalités d’application ».

6 octobre 2015

Autisme : Dans deux ans, le paysage aura complètement changé déclare Ségolène Neuville

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.10.2015 à 19h19

Mis à jour le 05.10.2015 à 19h20 | Propos recueillis par

Ségolène Neuville, médecin, est secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion. Elle détaille les axes du troisième plan Autisme.

Les stratégies d’intervention précoce, dont le modèle de Denver pour les très jeunes enfants (ESDM), ont démontré leurs bénéfices. Où en est leur développement en France ?

Les interventions précoces et leur préalable, le diagnostic précoce, sont inscrits dans les recommandations de la Haute Autorité de santé de 2005 et de 2012, et font partie des axes forts du troisième plan Autisme 2013-2017. Les professionnels d’excellence, soit une dizaine d’équipes en France, doivent maintenant diffuser ces nouvelles approches, former leurs pairs… Fin octobre, je vais les réunir, ainsi que des spécialistes européens, car je souhaite que nous devenions leader dans ce domaine de l’intervention précoce. Pour cela, il faut aussi encourager la recherche, montrer que la France a pris le ­virage, que nos chercheurs et professionnels peuvent innover en matière d’interventions. Ceux qui publient ­seront ainsi reconnus internationalement et dans notre pays. Des études épidémiologiques sont aussi nécessaires. En France, les données manquent dans le domaine de l’autisme, comme du handicap en général. Or, c’est un prérequis pour la mise en place des politiques publiques. Une cohorte de 1 600 enfants et adolescents avec des troubles autistiques, en cours de recrutement en Languedoc-Roussillon, permettra d’en savoir plus sur leur trajectoire.
Je comprends l’impatience des parents pour accéder aux interventions précoces, dont les résultats suscitent d’énormes espoirs pour leurs enfants. La révolution est en marche dans l’autisme, mais prend du temps. D’ici deux ans, le paysage aura déjà complètement changé.


Concrètement, comment se réorganise le système pour favoriser les prises en charge précoces ?

Le diagnostic précoce nécessite d’abord une formation des professionnels de santé, et pas seulement des hyperspécialistes, car cela créerait un effet entonnoir. Il faut que les professionnels de la petite enfance et du social bénéficient d’un minimum d’enseignements, pour repérer les premiers signes de l’autisme chez de jeunes enfants. Des formations initiales et continues dans ces métiers sont prévues dans le plan Autisme, et nous nous assurons que le programme est respecté dans les écoles, les universités…
Quant aux centres ressources autisme (CRA), qui sont en quelque sorte des centres experts, notamment pour le diagnostic, ils semblent hétérogènes dans leur fonctionnement. Ils font l’objet d’une évaluation par l’Inspection générale des affaires sociales, et un nouveau décret va préciser leur organisation et leurs missions.
Les équipes de soins en pédopsychiatrie ont aussi un rôle à jouer. Mais elles doivent s’adapter aux nouvelles recommandations. Des inspections sont d’ailleurs prévues par les agences régionales de santé. Le plan Autisme prévoit d’ouvrir de nouveaux services d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) pour les jeunes enfants, sur tout le territoire. Jusqu’ici, ces dispositifs étaient réservés aux plus de 6 ans.
Pour le volet scolaire, l’objectif est d’une unité d’enseignement de sept places en école maternelle dans chaque département, pour des formes d’autisme sévère. Soixante ont déjà ouvert. Ce dispositif complète l’ensemble des modalités de scolarisation existantes pour des enfants autistes.
Enfin, nous souhaitons développer des plates-formes où des professionnels libéraux (psychologues, psychomotriciens…) viendront faire des vacations, sans coût pour les familles. Actuellement, faute d’autre solution, beaucoup d’enfants sont accompagnés par des professionnels libéraux. Mais les prestations sont à la charge des familles, ce qui est une énorme injustice.


Les interventions précoces sont coûteuses en personnel. La France peut-elle faire face aux besoins ?

Le facteur financier ne devrait pas être bloquant. Sur les 205 millions d’euros alloués au troisième plan Autisme, 71,4 millions ont été prévus pour des ¬interventions précoces, et 25 millions engagés. En ce qui concerne les Sessad, seulement 3 des 25 millions fléchés pour leur développement ont été dépensés. Il reste donc des budgets pour financer des projets. Le problème récurrent auquel on se heurte pour ouvrir de nouveaux services est plutôt celui de la formation des professionnels.
Tous les enfants autistes n’ont pas besoin d’un accompagnement de vingt heures par semaine, notamment après un premier programme d’intervention précoce intensif. Les besoins sont très variables, quelques heures hebdomadaires peuvent suffire. Dans tous les cas, la guidance parentale fait partie intégrante des interventions précoces. Les professionnels sont là pour montrer la voie, mais les parents ont un rôle essentiel.

5 octobre 2015

Dimanche 11 octobre 2015 tous au golf avec l'association Meuphine !

golf meuphine

4 octobre 2015

Reportage photos de la séance de voile à la VGA Saint Maur

4 octobre 2015

L'autisme en images - Points clés

l'autisme en image

4 octobre 2015

Autisme à Paris, plus de places et des logements adaptés

Résumé : Autisme, chantier prioritaire pour Paris ? C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo qui promet 353 places de plus d'ici 2020 et des logements sociaux à proximité de ces centres mis à disposition des plus autonomes.

Par , le 04-10-2015

Grande priorité de ce mandat, les enfants parisiens autistes se verront offrir une solution de prise en charge à proximité de leur domicile. C'est en tout cas ce qu'affirme Anne Hidalgo, la maire de Paris, qui présentait ses orientations handicap à l'occasion du Conseil de Paris qui se tient du 28 septembre au 1er octobre 2015. Ce travail important s'accompagnera d'initiatives complémentaires : accompagnement des associations, dépistage et prise en charge précoce de l'autisme, développement de véritables alternatives à la scolarisation si nécessaire.

353 places de plus d'ici 2020

Anne Hidalgo a réaffirmé qu'elle souhaitait s'engager avec « détermination à améliorer la prise en charge de l'autisme », évoquant le fait qu'il « n'est plus acceptable que des parents soient contraints de se tourner vers la Belgique pour la prise en charge de leur enfant ». « Je ne me résous pas à cette situation qui devra trouver une réponse dans notre prochain schéma départemental, afin que plus aucun parisien ne soit sans solution proche. » Paris a ouvert, en quelques années, 215 places, financées à 50% par le département, lieux de vie et d'activités. Elle en comptera 353 de plus en 2020 tandis que le prochain schéma permettra de fixer de nouveaux objectifs à l'horizon 2024. Des logements sociaux situés à côté des établissements spécialisés seront mis à disposition des personnes autistes les plus autonomes, satisfaisant ainsi au principe d'inclusion dans la cité revendiquée par les personnes concernées.

Dépistage et prise en charge précoce

À cela viendra s'ajouter, comme le préconise Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées, un accompagnement des associations gestionnaires souhaitant procéder à des extensions de 1 à 4 places. « Nous avons sur notre territoire des équipes de grande qualité spécialisées dans la prise en charge de cette pathologie, affirme Anne Hidalgo dans un communiqué. Paris peut donc apporter sa contribution pour faire évoluer notre regard et les modes de prise en charge. » Elle souhaite également s'impliquer davantage dans le dépistage précoce, enjeu clé pour les enfants comme pour les parents. Et d'ajouter « Je sais que les services en charge de la Protection maternelle et infantile (PMI) et de la petite enfance sont déjà mobilisés et sauront nous faire des propositions pour l'avenir. »

Un impact sur la vie des familles

La scolarisation des enfants autistes est également au cœur des débats. « Lorsqu'elle est inenvisageable, nous devons leur proposer une alternative de qualité, poursuit la maire de Paris. Et d'expliquer que de nombreuses associations se créent pour pallier ce manque ; « nous élaborerons avec elles un dispositif permettant aux enfants concernés d'acquérir les facultés à être de plus en plus autonomes et libres de dessiner leur avenir ». De nouvelles synergies se mettent en place entre la ville, des associations, l'Education nationale et le médico-social, en mettant par exemple des locaux à disposition et en facilitant les procédures d'agréments nécessaires à la prise en charge financière des cursus scolaires. Anne Hidalgo promet que ces « solutions auront également un impact sur la vie des familles », qu'il soit « financier, physique ou psychologique ».

Et pour les adultes ?

La ville déclare enfin vouloir pérenniser la prise en charge de ces enfants amenés à « grandir » en menant à bien un projet d'établissement pour l'accueil d'adultes lourdement handicapés qui nécessitent des infrastructures et des équipements spécifiques. Avec la possibilité de mutualiser les moyens avec d'autres départements. Un sujet qui, selon la maire de Paris « mérite d'être abordé à l'échelle de la Métropole ».

4 octobre 2015

Longwy : le service jeunes autistes en ordre de marche

article publié dans Le Républicain Lorrain

Choisie par l’Agence régionale de santé pour créer un service spécialisé à Longwy, l’association Vivre avec l’autisme a composé l’équipe de sa nouvelle antenne. Le groupe, temporairement installé à Gouraincourt, s’est mis au travail.

02/10/2015 à 09:00 , actualisé le 01/10/2015 à 18:17
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Vivre avec l’autisme en Meurthe-et-Moselle a tenu parole… Respectant le délai annoncé début juillet, l’association lance actuellement son nouveau Service d’éducation spécialisée et d’aide à domicile (Sessad) à Longwy.

Fin juin, l’association avait été retenue par l’Agence régionale de santé (ARS) afin de mettre en place ce Sessad, proposant dix places à des jeunes autistes du Pays-Haut. L’ensemble de la structure, dirigée par Luciano Lazzarotto, est quasiment opérationnel. À quelques détails près…

Travaux en cours

Depuis le début de l’été, le descriptif des postes est devenu une équipe concrète. Seule exception, la mission de l’orthophoniste sera assurée alternativement par différents professionnels du bassin, grâce à une convention. Et si une ergothérapeute à mi-temps est encore en cours de recrutement, le reste de l’équipe se compose de deux éducateurs, Julie Chapon et Thomas Colle, et d’une psychologue, Annick Michel. Attendues à Longwy-Haut, ces recrues sont à présent installées… à Gouraincourt !

« Le projet a pris un peu de retard, notamment en raison du temps de réponse de l’ARS à l’époque », rappelle Luciano Lazzarotto. Ce délai s’est logiquement répercuté sur les travaux de rafraîchissement consentis par la Ville au n° 38 de la rue de Boismont, que lui louera l’association à partir du 1er octobre. La municipalité a ainsi participé à hauteur « de 2 000 à 2 500 € pour les révisions des fenêtres, du tableau électrique et des sanitaires , renseigne Sylvie Balon, adjointe aux travaux. Les locaux devraient être prêts pour la mi-octobre ».

D’ici là, Vivre avec l’autisme aura également procédé à quelques interventions à ses frais, comme la mise en accessibilité des lieux, l’installation d’alarmes et de détecteurs de fumée, etc.

Tourné vers l’extérieur

En attendant la fin du chantier, la commune a donc trouvé une place pour Vivre avec l’autisme dans la maison des associations gouraincourtoise. Le contretemps n’aura pas d’incidence.

« Notre service est tourné vers l’extérieur : 90 % de notre activité se déroule en milieu naturel, avec le suivi des enfants et des jeunes à l’école, dans leurs activités, chez eux… Ce qui nous permet de commencer notre travail dès maintenant, détaille Luciano Lazzarotto. Aucun enfant, ni aucune famille ne sera accueilli dans notre local. »

« Sauf pour les admissions », sur lesquelles le directeur et ses troupes planchent en ce moment. Pour l’instant, huit dossiers de jeunes, âgés de 2 à 20 ans, ont profité d’une notification de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), afin d’être pris en charge à Longwy.

Deux places restantes

Pourtant, le nombre de places créé dans la cité des Émaux s’élève à dix. Sans compter que l’attente avait été décrite comme grande quant à l’ouverture d’un tel service spécialiste de l’autisme sur le territoire… Faut-il y voir une surestimation des besoins ? Ou juste une latence inhérente à la naissance du service ?

Tout comme Ninon Legendre, responsable de Vivre avec l’autisme dans le Pays-Haut, Luciano Lazzarotto penche pour cette seconde option. En 2009, lors de l’ouverture du Sessad de Malzéville – qu’il dirige également – le responsable se souvient avoir « connu le même souci. Au lancement, nous comptions seulement dix notifications pour trente places. Un an après, nous avions une liste d’attente. Et trois années plus tard, nous profitions d’une extension à 38 places. »

Visiblement, le Sessad du Pays-Haut aura besoin d’un peu de temps pour se faire sa place. Sur la carte de Longwy comme dans l’esprit des familles.

4 octobre 2015

Superbe vidéo avec des chevaux ...

logo trot plaquette (tb)

vidéo publiée sur la page de Trott'Autrement

Horses & Life

edit by Nart Adige

Posted by Horses & Freedom on mercredi 9 septembre 2015
4 octobre 2015

La France mise à l'index par l'ONU pour le traitement des enfants autistes

Publié: 03/10/2015 

In english : please read the Alliance Autiste report on education for autistics in France

L’éducation pour tous ?

autistic kids

Un certain nombre de parents nous ont écrit pour nous révéler des situations insupportables vécues à l’école par leurs enfants autistes.

Ces situations, pour le moins choquantes, interrogent sur le mythe d’un service public au service de ses citoyens et sur la notion de droit à l’éducation pour tous dont on nous rebat les oreilles.

Les slogans du vivre ensemble ne pèsent pas lourd en face de l’incapacité de certains enseignants à prendre en charge ces enfants, ou encore à les protéger de situations de harcèlements qu’ils peuvent vivre dans des classes où ils jouent le rôle de souffre-douleurs.

Inquiets de la situation de leurs enfants et étonnés du décalage entre les discours et la réalité, les parents en viennent à poser des questions d’abord, puis à agir contre l’inacceptable ensuite. Leurs demandes sont le plus souvent ignorées.

Que font-ils de nos enfants ?

La transmission d’une information préoccupante devient le moyen de se débarrasser de ces enfants et n’importe quel prétexte, aussi anodin soit-il, peut être le déclencheur de cette intervention auprès des services de l’ASE.

Si cette « information préoccupante » traitée par l’ASE va jusqu’au bout alors le procureur   est saisi d’un signalement, sinon les parents changeront d’école et le « fardeau » sera déplacé jusqu’à ce qu’on oriente autoritairement leur enfant vers un Institut Médico-Éducatif (IME).

Leur place n’est pas en IME

Une orientation dénoncée par le Conseil de l’Europe qui a considéré en février 2014 que le refus de scolarisation des enfants autistes dans des établissements scolaires fréquentés par tout un chacun constituait une violation des droits de ces enfants. Le Conseil de l’Europe précisait de surcroît que ces instituts dans lesquels l’État entend mettre les enfants et adolescents autistes n’avaient pas un caractère éducatif prédominant.

L’ONU ne dira pas autre chose :

«  Aucun élève ne peut être exclu du système d’enseignement général sur le fondement de son handicap et seuls les systèmes éducatifs de type inclusif peuvent offrir aux personnes handicapées à la fois un enseignement de qualité et la possibilité d’améliorer leur situation sociale ». .

Plus particulièrement pour les enfants autistes, l’ONU préconise « l’abandon du modèle médico-social de prise en charge au profit d’une non-discrimination, d’une inclusion, d’un renforcement des liens familiaux. »

Pour être clair, on ne doit pas mettre des enfants autistes dans un IME et on ne doit surtout pas les placer et briser ainsi la stabilité qu’assure l’environnement familial.

L’affaire Timothée illustre la politique de la France en matière d’enfants autistes

Une de ces malheureuses affaires a fait l’objet d’une mobilisation importante.

Timothée, 15 ans, enfant autiste aidé par assistante de vie scolaire, s’était vu refuser l’accès à son collège à la rentrée de septembre 2014 suite à une décision de la Maison départementale pour personnes handicapées (MDPH) de l’expédier en IME.

Appel avait été produit par la mère, ce qui neutralisait la décision; Le collège ne veut rien savoir pour autant et les décisions administratives et judiciaires ont acté de cette orientation vers un IME alors que Timothée n’avait pas de retard particulier.

La mère a refusé cette réorientation et a inscrit son fils au CNED dès ses 16 ans comme il est de son droit. Les résultats sont bons d’ailleurs. Et pourtant cette solution, amène le juge des enfants à présenter le refus de l’inscription en IME comme un diktat de la mère contre la volonté du père. Il en déduit une exclusion du père et une maltraitance à enfant.

En conséquence le juge ordonne le placement de l’enfant chez le père précisant que celui-ci « se montre à ce jour le plus à même de prendre les décisions adaptées aux besoins personnels, relationnels et scolaires de son fils ». Le père, éducateur spécialisé à l’ASE, devait prendre cette décision si adaptée : mettre son fils en IME.

La décision adaptée aux besoins de l’enfant et ses conséquences

La suite de l’affaire n’est pas en faveur de Timothée, prétendument défendu contre sa mère incapable de prendre des « décisions adaptées ».

Les conséquences ne vont pas tarder à apparaître.

Quatre jours après son arrivée dans l’IME, Timothée est sujet à de terribles angoisses et est hospitalisé d’urgence à Vinatier. Il s’agit d’un établissement psychiatrique pour adultes où on lui administre Tercian et Risperdal (de puissants neuroleptiques), contre l’avis de sa mère comme il est habituel dans de nombreuses affaires dont nous avons connaissance.

La mère est d’ailleurs interdite de séjour à l’hôpital psychiatrique, elle n’a pas le droit de voir son fils et n’est pas informée des extraordinaires raisons de cet internement de son adolescent de fils dans un hôpital psychiatrique pour adultes.

L’ONU intervient dans l’affaire Timothée

L’ONU saisi sur ce scandale d’État a demandé que Timothée soit d’urgence libéré de son hospitalisation psychiatrique et que les neuroleptiques hypothéquant sa santé ne lui soient plus administrés.

« Il est indispensable que des mesures adéquates soient prises au plus vite afin de faciliter son retour au sein de son milieu familial et afin que son droit à une éducation inclusive et à l’inclusion sociale soient enfin respectés ».

La France est justement condamnée et sans détour par la voix de la rapporteuse spéciale sur le droit des personnes handicapées, Madame Aguilar : 

« L’institutionnalisation de Timothée D en milieu psychiatrique constitue une grave atteinte au droit à la liberté et sécurité de sa personne et au respect de son intégrité physique et mentale, elle viole également les droits de cet adolescent à l’autonomie et à l’inclusion dans la société à vivre au sein de sa famille et à exprimer librement son opinion sur toute question l’intéressant ».

Quant aux décisions des magistrats qui l’ont conduit à quitter le chemin de l’école et prendre celui de l’IME, voila ce qu’ il en est dit : 

« Il est particulièrement grave que l’intérêt supérieur de cet adolescent, qui n’a jusque-là guère été pris en compte dans les décisions le concernant ait été invoqué pour le priver de voir des membres de sa famille. »

Le rapporteur spécial sur le droit à la santé, Monsieur Pûras, en rajoute une bonne couche le 17 septembre 2015 :

«  Comme nous l’avons déjà fait savoir aux autorités, nous sommes très préoccupés par l’impact négatif que la décision de placer Timothée D. dans un IME pourrait avoir sur son droit de jouir du meilleur état de santé physique et mentale possible, aussi bien que sur son bien-être. » 

Que fait l’État français des avis de l’ONU ?

Voici donc la justice des mineurs jugée. Mais apparemment sans effet à ce jour puisqu’il n’est pas question de revenir sur la chose jugée. Timothée assommé par les neuroleptiques dont il doit être sevré sort de son asile, mais est censé retourner en IME avec toutes les conséquences négatives sur son bien-être !

L’intérêt supérieur de l’enfant, une solution éducative adaptée qu’ils disaient !

Pour aller plus loin et soutenir Timothée :

https://www.facebook.com/autistediscrimination

http://allianceautiste.org/wp/2015/02/timothee-autiste-victime-acharnement-institutionnel/

4 octobre 2015

Rappel ASE38 - 3 enfants autistes arrachés à leur mère !

visuel ase 56 jours 4 octobre 2015

3 octobre 2015

La vie sexuelle des personnes handicapées. Entretien avec Ségolène Neuville

 

"La vie sexuelle des personnes handicapées ne doit pas se résumer à un recours à la prostitution"

ENTRETIEN Secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapés, Ségolène Neuville veut briser le tabou autour de la sexualité des personnes handicapées... Vincent Vantighem Mots-clés La direction du Planning familial lui avait parlé du programme " Handicap et alors ? " il y a quasiment un an. Ségolène Neuville l'avait alors tout de suite encouragée.

http://www.20minutes.fr

 

3 octobre 2015

Vidéo Professeur Thomas Bourgeron au Collège de France -> l'architecture génétique de l' autisme

 

L'architecture génétique de l'autisme

Psychologie cognitive expérimentale - Thomas Bourgeron

http://www.college-de-france.fr

 

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