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"Au bonheur d'Elise"

9 septembre 2015

Le 20h00 sur TF1 du 28 avril 2014 ... L'exil des français en Belgique - Toujours d'actualité ...

Parce qu'ils ne trouvent pas de structures d'accueil dans l'Hexagone, plus de 6500 handicapés mentaux sont contraints de s'installer de l'autre côté de la frontière où les établissements spécialisés se multiplient. Enquête sur ce système financé par la Sécurité sociale française.

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9 septembre 2015

Voir ou revoir Elle s'appelle Sabine de Sandrine Bonnaire

1063201-sandrine-bonnaire-950x0-1Ce film raconte une histoire tragique de la sœur de la réalisatrice atteinte de l'autisme et de la dégradation de ces capacités mentales à cause des traitements pratiqués dans les hôpitaux psychiatriques. Le film est sélectionné pour la Quinzaine de Réalisateurs au Festival de Cannes 2007 et obtient le prix FIPRESCI (Prix de la Critique Internationale). Sandrine Bonnaire est reçue chez le président de la République qui promet d'augmenter les fonds pour la prise en charge des autistes en France. En 2009, le film est nommé aux César dans la catégorie Meilleur Film Documentaire. Il obtient aussi le prix du Meilleur Premier Film 2008 décerné par le Syndicat Français de la Critique de cinéma.

+++ Elle s'appelle Sabine

Elle s'appelle Sabine est un film documentaire de Sandrine Bonnaire, qui dans le premier long métrage qu'elle réalise fait le portrait de sa sœur Sabine, atteinte de handicap mental, tardivement diagnostiqué comme une forme d' autisme. Ce film a été projeté au Festival de Cannes en mai 2007 dans la Quinzaine des réalisateurs, puis été diffusé le 14 septembre 2007 sur France 3.

9 septembre 2015

Loisirs pour personnes TED ou autre handicap mental => Venez à la réunion du 27.9.2015 à Fontenay sous Bois

"Loisirs+" Rencontre familles - associations 

Dimanche 27 septembre 2015 - Ecole Pierre Demont à Fontenay sous bois

Information publié sur le site d'Envol Loisirs

L’association Envol Loisirs favorise la mise en place d’activités de loisirs pour les personnes, enfants, adolescents, adultes atteints de Troubles Envahissants du Développement ou tout autre handicap mental qui nécessite une attention particulière. Elle fait émerger les projets des familles et contacte les associations qui proposent des activités culturelles ou sportives.  Actuellement l’association propose au travers son réseau des activités de voile, de musique, de cinéma, de chant, d’arts plastiques, d’expression théâtrale, d’activités équestres. L’association propose à ses adhérents de se regrouper pour solliciter les villes et les associations pour ouvrir de nouvelles activités.

 

Envol Loisirs propose une rencontre « Loisirs+ »qui mettra en relation associations et familles.  Dimanche 27 septembre 2015 à l’école Pierre Demont avec un accueil à 14h30 et un démarrage de la rencontre à 15 heures.  Prévoir un gouter à partager. Ecole Pierre Demont : 62 av de Lattre de Tassigny – 94120 Fontenay sous bois.

 

Plus d’information et inscription  : http://www.envol-loisirs.org et 06 82 01 27 97  envol_loisirs @ yahoogroupes.fr (boîte groupée)

 

9 septembre 2015

Créteil : Ségolène Neuville annonce de nouvelles classes pour les autistes

04 Sept. 2015, 18h08 | MAJ : 04 Sept. 2015, 18h08
Créteil. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville (assise sur la gauche) était en visite à Créteil, dans une classe spécialisée. Créteil. La secrétaire d’Etat aux personnes handicapées Ségolène Neuville (assise sur la gauche) était en visite à Créteil, dans une classe spécialisée. (Ministère des Affaires sociales.)

« Je souhaite que tous les enfants avec des troubles autistiques puissent être scolarisés au sein de l’Education nationale. Je veux que tous les enfants aillent à l’école de la République », a déclaré ce vendredi matin Ségolène Neuville, en déplacement à Créteil. La secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées s’est rendue à l’école Charles Beuvin, qui accueille une Unité d’enseignement (UE), classe qui réunit des enfants de 3 à 6 ans souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement.

« Il y a eu la création de 30 UE en 2014 et 100 UE, c’est-à-dire une par département, ouvriront d’ici la fin du quinquennat », a par ailleurs assuré Ségolène Neuville.

9 septembre 2015

Association Envol Loisirs -> Avant-première cinéma avec le film Mune + Reprise de la voile avec la VGA Saint Maur des Fossés

 
 

Bonjour à tous,


L'été s'annonce ensoleillé. Profitons, profitons.

Voici quelques informations pour la rentrée.

Passez un bel été.

Marie-Françoise Lipp
Envol Loisirs

 
illustration newsletter aout
 
 
Samedi 12 septembre :  reprise des séances de voile à Saint Maur des Fossés avec la VGA Voile

Les séances de voile sont ouvertes à toute personne qui n'a pas d'appréhension de l'eau. Suivant les capacités ou l'envie de la personne la séance de voile sera une simple balade sur la Marne ou bien une prise de contact avec le bateau pour poursuivre ensuite dans un cours de voile. C'est un temps de vraie détente. Cela permet aussi aux familles de se rencontrer et de discuter tranquillement au bord de l'eau. L'activité est encadré par un moniteur de voile et 2 accompagnateurs sur un voilier spécialement conçu pour permettre un accès aisé à partir du quai et avec une boom qui passe au-dessus de la tête. Un bateau de surveillance est constamment présent sur place. N'hésitez pas à faire un essai.

Plus d'information ici

Samedi 19 septembre à 15 heures : avant-première "Mune".

Depuis 2008, le cinéma le Kosmos accueille 1 séance ciné-ma différence dans sa programmation sur 5 semaines. Ces séances sont ouvertes à tous. Le public est informé qu'à cette séances certains spectateurs peuvent exprimer très fortement leurs émotions en criant, se balançant, en bougeant et changeant de places. Des bénévoles de l'association sont présent-e-s pour accueillir tout le monde et s'occuper des jeunes qui ont besoin de se dégourdir les jambes.

Il faut tenter l'expérience. Je dis cela car beaucoup de familles se privent d'une séance de cinéma en se disant que leur enfant n'est pas assez "sage". Ces séances sont conçues pour cela. Cela permet de passer un bon moment en famille avec leurs frères et leurs sœurs.

Le réseau ciné-ma différence s'est développé et  vous pouvez trouver de plus en plus de salles à Paris et en banlieue, ce qui vous permet d'avoir une programmation diversifiée. Le Kosmos a une unique salle de projection avec une jauge de 190 personnes. Tous les spectateurs connaissent cette séance et connaissent aussi nos jeunes. C'est familial. C'est accueillant. N'hésitez pas à en faire l'expérience.

Tout sur Mune

Loisirs+ : rencontre familles associations dimanche 27 septembre à partir de 14h30 à Fontenay sous bois.

Nous sommes en relation avec une quarantaine de familles qui participent aux différentes activités. Nous proposons un temps pour mieux nous connaitre, rencontrer les associations qui nous accueillent, et pourquoi pas mettre en route de nouvelles activités qui correspondent à des attentes nouvelles ou non pourvues au plus près du domicile des jeunes.

RDV à l'école Pierre Demont à Fontenay sous bois. voir sur le site le plan à télécharger.

 
 
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8 septembre 2015

La voile reprend avec l'association Envol Loisirs & la VGA Saint Maur !

Information publiée sur le site d'Envol Loisirs

voile envol loisirs

Nos rendez-vous de cet autonome, ci-dessous le planning prévisionnel des séances :

  • 12 septembre : Reprise & inscription pour les nouveaux
  • 19 septembre
  • 26 septembre
  • 3 octobre
  • 10 octobre
  • 17 octobre

Merci de me confirmer vos dates de participation:

et votre préférence de passage soit 14h30 15h30-16h00 ou 15h30 – 16h30-17h00

 

Nouvelle Inscription - essai sur place possible à chaque séance :

Les papiers « obligatoires » pour les inscriptions, pour la licence de voile.

  • Bulletin inscription (photo non nécessaire) – à nous retourner par email en avance SVP
  • certificat médical (indiquant pas de contre-indication à la pratique de la voile)
  • test « aptitude dans l’eau » ou attestation parentale

Toutes les informations

Site envol Loisirs : www.envol-loisirs.org

Me contacter pour tour renseignement.

A bientôt, bon vent,

Thierry
06 20 31 36 83
01 43 00 72 78 (en soirée)

 

 

24 août 2015

Accompagner l'enfant ordinaire à s'adapter à l'enfant TED

document publié sur le site du CRA Rhône-Alpes

Isabelle Balivet, psychologue au Sessad S’Calade, propose un document montrant son travail de sensibilisation au sujet de l’autisme auprès des enfants ordinaires afin qu’un enfant avec autisme soit mieux compris et mieux intégré au sein de son milieu de vie.

Les documents sont téléchargeables ci-dessous :


PDF - 172.4 ko
Télécharger le document en mode diaporama

PDF - 71.8 ko
Télécharger le document en mode Texte

PDF - 7.7 ko
Télécharger le petit mot à l’intention des parents

JPEG - 36.3 ko
23 août 2015

Portes ouvertes à l'ILVM Saint Mandé : l'affiche est belle !

institut-le-val-mandeL’Institut le Val Mandé, Établissement Médico-social Public Départemental est heureux de vous inviter aux traditionnelles journées Portes Ouvertes , dites cette année « Journées d’Automne ». Ce début de saison automnale sera propice à vous inciter à déambuler dans les locaux mais surtout à découvrir ou redécouvrir les activités toujours novatrices des services et à consacrer du temps aux rencontres avec les usagers et les professionnels.


L’Institut le Val Mandé se veut avant tout un lieu de rencontres et d’échanges entre professionnels, entre professionnels et familles, parents et aussi entre partenaires.


Prenons le temps de nous découvrir et de nous parler.

 

Les journées d automne de l institut le val mandé-page-001

Les journées d automne de l institut le val mandé-page-002

23 août 2015

l'anniversaire d'Elodie ...

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Nous avons fêté l'anniversaire d'Elodie, la soeur d'Elise, hier soir. Elle était venue avec quelques copains & copine.

28 ans ... cela se fête !

Elise a patienté toute la journée sagement.

Mais difficile pour elle de ne pas souffler les bougies !!!

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22 août 2015

Le combat d'un père pour que son fils autiste puisse pédaler sur son vélo

societe - 2min 30s - Hier à 13h35

Dans le Rhône, un père se bat pour que son fils autiste puisse s'adonner à son sport préféré, le cyclisme ! Depuis quatre ans, Mattéo ne peut plus rouler seul. Ce weekend, ils s'attaqueront en tandem à un monument que même les champions redoutent, le Mont Ventoux soit 21 km de long... Une équipe de TF1 les a rencontrés.

22 août 2015

Très intéressant -> Comment gérer les comportements autistes

9 parties =>Gérer un manque de réactivité - Gérer les problèmes de langage et de communication - Gérer les crises et les colères - Éviter les comportements autodestructeurs - Réduisez l'anxiété - Découragez les injures et autres mauvais comportements - Gérez l'autostimulation - Gérer la sensibilité nutritive - Inclure une thérapie nutritive

 

"Extrait"

Partie 3 sur 9: Gérer les crises et les colères

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    Il faut comprendre la raison derrière les comportements autodestructeurs. Les raisons possibles sont :
    • La frustration liée à un manque de communication. Imaginez avoir quelque chose d'important à dire, sans avoir la capacité de l'exprimer par des mots ou des phrases cohérentes. Le résultat est une forte frustration qui peut expliquer quelques comportements.
    • La surcharge sensorielle. Les individus autistes peuvent se sentir hyperstimulés quand il se passe trop de choses dans une pièce. Les lumières intenses et les bruits forts peuvent être contrariants et douloureux. Le résultat peut être un meltdown (qui ressemble à une crise de colère, mais qui n'est pas intentionnel) ou un shutdown (l'enfant est passif ou se replie sur lui-même).
    • L'envie de ne rien faire. Lorsqu'il se retrouve poussé à faire quelque chose contre sa volonté, l'enfant peut faire une crise.
    • Le dernier recours. Si un enfant a l'impression que vous ne respecterez pas la communication verbale ou alternative, il ou elle peut piquer une crise en pensant que c'est sa seule arme pour se faire entendre.
20 août 2015

Changer le regard sur l'autisme doit passer par la formation des professionnels

article publié sur VIVRE FM

Jeudi 20 Août 2015 - 10h00

Une semaine après le placement de trois enfants autistes en Isère, les associations sont toujours sur le pied de guerre. Elles réclament le respect des recommandations de la Haute Autorité de Santé et de la loi, pour tous.

À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)
À l'image d'un des fils de Rachel, les enfants autistes peuvent rapidement s'isoler dans un environnement perturbant (illustration/Laclauz CC)

Cela fait une semaine déjà que les trois enfants de Rachel sont placés séparément en famille d'accueil et en pouponnière après décision de justice. Le problème, c'est que les enfants sont atteints de trouble du spectre de l'autisme. Alors que le placement chez les grands parents avait été envisagé, le juge pour enfant n'a pas préféré donner suite.

C'est un drame pour ces jeunes a expliqué le médecin responsable du Centre Ressource Autisme de la région qui craint une décompensation réelle chez ces enfants. L'aînée, le temps où elle a été placée en foyer  n'a pas eu le droit de sortir plus d'une heure par jour à cause des violences commises par d'autres jeunes. Elle est placée depuis vendredi dernier dans une famille d'accueil. Le second de la fratrie, dont le trouble envahissant du développement a été diagnostiqué  il y a plus de trois ans, est devenu mutique et s'isole un peu plus de jour en jour.

Une histoire trop courante selon les associations pour qu'il s'agisse d'une simple erreur. Elles dénoncent le non respect des recommandations de la Haute-Autorité de Santé et de la loi. Ghislaine Lubart, présidente de l'association Envol Isère Autisme s'explique sur notre antenne :

Car à l'origine de ces signalements hasardeux, il y a l'absence de réelle expertise dans le domaine de l'autisme. Les professionnels, qu'ils soient du côté de l'Aide Sociale à l'enfance ou du côté de la justice, ne sont pas formés pour comprendre et diagnostiquer les troubles envahissant du développement. Un défaut de formation mis en cause par Ghislaine Lubart :

À savoir, près de 1% de la population seraient atteint de ces troubles, soit 660 000 personnes aujourd'hui en France. 

Alexis Van Wittenberghe

20 août 2015

Le poignant appel au secours d'une mère pour son ado autiste

Âgée de 16 ans, Gulcan vit avec sa mère à Saint-Aubin-des-Bois, près de Saint-Sever (Calvados). Épuisée, Corinne Pasquette cherche un établissement spécialisé pour sa fille.

Corinne Pasquette est en pleine détresse. Maman d’une adolescente autiste, elle ne trouve pas de structure spécialisée acceptant de prendre en charge de sa fille Gulcan, âgée de 16 ans.« Ma fille a dû quitter l’Institut médico-éducatif (IME) d’Avranches en juillet 2014, explique Corinne Pasquette qui réside à Saint-Aubin-des-Bois, dans le Bocage virois (Calvados). Depuis, je vis seule avec elle à la maison. Elle va de plus en plus mal. Je ne sais plus comment m’en sortir. Cette situation ne peut plus durer. »... Lire l'article >>>

20 août 2015

Explosion du nombre de cas d'autisme : épidémie ou diagnostic plus performant ?

Sciences et Avenir avec AFP
Publié le 27-07-2015 à 11h30

Entre 1975 et 2012, la prévalence des troubles du spectre autistique a connu une croissance fulgurante conduisant parfois à parler "d'épidémie". Faux selon des chercheurs qui pointent l'importance des modifications du diagnostic.

Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA
Un enfant atteint de troubles du spectre autistique soumis à un test de magnétoencéphalographie. ©Joseph Kaczmarek/AP/SIPA
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AUTISME. La manière de diagnostiquer l’autisme aux États-Unis expliquerait l’apparent triplement des cas ces dernières années. Celui-ci ne correspond pas, de ce fait, à un accroissement réel de la fréquence de ce syndrome, selon des chercheurs dont l’étude a été publiée mercredi 22 juillet 2015. Les dernières statistiques des Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) montrent en effet une envolée de la prévalence des cas d’autisme dans le pays, passée de 1 pour 5.000 en 1975 à 1 pour 150 en 2002 et à 1 pour 68 en 2012, soit un triplement dans cette dernière période de dix ans. En réalité, cette forte progression aurait résulté d’un reclassement d’un grand nombre d’enfants dans le spectre autistique qui avaient été initialement diagnostiqués d’autres formes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ont déterminé ces chercheurs dont les travaux paraissent dans l’American Journal of Medical Genetics.

Un accroissement dû à la reclassification du diagnostic

"Cette nouvelle recherche fournit la première preuve directe que cet accroissement pourrait être attribué à une reclassification du diagnostic des troubles neurologiques de la plupart des enfants plutôt qu’à une explosion réelle des nouveaux cas d’autisme", soulignent ces chercheurs de Penn State University qui ont analysé des données d’enfants enregistrés dans des programmes d’éducation spécialisée pendant 11 ans, soit en moyenne 6,2 millions d’enfants par an. Ils n’ont constaté "aucune augmentation du nombre d’élèves autistes inscrits dans ces programmes" pendant cette période. Ainsi pour les enfants de huit ans, environ 59 % de l’augmentation des cas d’autisme correspond à une reclassification du diagnostic. À 15 ans, la reclassification compte pour 97 % de l’accroissement des cas d’autisme, ont déterminé les chercheurs. Mais les troubles du spectre autistique sont très complexes, avec de nombreux degrés de gravité, et peuvent coexister avec d’autres problèmes neurologiques et du développement, précisent-ils.

"Le taux élevé de co-occurrences de l’autisme avec d’autres handicaps intellectuels qui a conduit à ces reclassifications des diagnostics s’explique probablement par un grand nombre de facteurs génétiques similaires dans de nombreux troubles du développement neurologique", explique Santhosh Girirajan, professeur adjoint de biologie moléculaire à Penn University, principal auteur de cette étude.

19 août 2015

Trop d'enfants placés abusivement. On ne peut pas découvrir, savoir ... et ensuite se taire !

article publié sur le site de la Ligue Française des Droits de l'Enfant

petite fille seule

Trop d'enfants placés abusivement ! Trop d'enfants maltraités laissés en risque et sans secours ! En contradiction flagrante avec les objectifs de la Protection de l'Enfance.

On ne peut pas découvrir, savoir ... et ensuite se taire

Trop d'enfants sont remis entre les mains de parents agresseurs, ou retirés à des parents aimants, par détournement des procédures, à la fois par des faux psychologues, par certains procureurs et quelques juges, qui ne retiennent des rapports que ce qui les conforte dans leur conviction préétablie. La parole de l'enfant et du parent protecteur est trop souvent bafouée, les plaintes classées sans suite.

 

Notre objectif est d'aboutir rapidement à un meilleur RESPECT des droits des USAGERS CITOYENS, des droits de la FAMILLE et surtout du RESPECT des droits de l'ENFANT, ET de l'ÉTHIQUE qui doit y être apportée

Rapport de l'association Autisme France sur les dysfonctionnements de l'Aide Sociale à l'Enfance
Ce rapport est dédié à toutes les familles courageuses, souvent monoparentales, qui ont eu le courage de briser l’omerta sur les dérives de l’ASE, à la professionnelle qui a le cran d’expliquer ce qui se passe, et aux associations et collectifs qui les défendent."les services sociaux des départements sont des zones de non-droit, où l’on peut s’acharner contre des victimes innocentes, dont la défense est parfois impossible, sans contrôle. Les personnels n’y ont pas vraiment de formation adaptée, le handicap n’y est pas connu, l’autisme y relève encore souvent d’une vision psychanalytique de comptoir, on peut y accuser sans preuves des mères de pathologies inventées de toutes pièces, avec la complicité de l’appareil judiciaire, et des experts qu’il nomme."
rapport autisme sur placements abusifs.p
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Le placement abusif expliqué aux jeunes
Lutter contre cette maltraitance institutionnelle est une urgence.
Un enfant placé abusivement prend la place d'un enfant réellement en danger avec le risque gravissime que cela comporte.
Il est temps désormais que les dizaines de milliers d’enfants placés abusivement, et illégalement, soient rendus à leurs familles.
Il est temps désormais que des sanctions soient prises contre ceux qui se sont rendus coupables de faux en écriture, de déni de justice, de soustraction d’enfant, d’usage de fausse qualité et de détournement de fonds publics.
Il est temps que les structures associatives en infraction ayant perçu indument les deniers publics rendent l’argent aux contribuables et à l’État.
Nous poursuivrons ce combat, avec l’aide de tous ceux qui se sentent concernés, jusqu’à ce qu’enfin, la vérité éclate au grand jour et que la justice soit rétablie.
LE PLACEMENT ABUSIF EXPLIQUÉ AUX JEUNES.
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Rhumantik, artiste auvergnat installé à Laval balade son hip-hop ragga. L'une de ses chansons a notamment été adoptée par plusieurs associations d'aide aux enfants placés.

 

Il se décrit comme « musicien et à la fois militant ». L'artiste Rhumantik se bat depuis plusieurs années contre les placements abusifs d'enfants. Il a donc mis son son flow et son son hip-hop ragga au service de la cause qu'il défend. Avec Enfant de la Ddass, le musicien installé à Laval, est même devenu le porte-parole des enfants placés.

18 août 2015

Et la patrouille des éléphants à la demande d'Elise ...

18 août 2015

Il en faut peu pour être heureux ... dixit Elise qui adore

18 août 2015

Le lundi au zoo de Vincennes

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Elise est à la maison cette semaine encore avant son "stage" au Hameau de Julien (dans le Loiret) lundi ...

Hier nous en avons profité pour faire une petite sortie au zoo de Vincennes tout proche ... avec le pass annuel rien que de plus naturel. Elle a maintenant ses repères eP1090379t les hommes de la sécurité sont tenus de la saluer quand elle arrive ! Comme d'ailleurs tout le personnel en tenue de travail du zoo.

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Je n'ai qu'à me couler dans les pas de mon ambassadrice de charme et à contrôler les rencontres ... pour que ma fille ne devienne pas trop envahissante ou que la personne en face ne soit pas trop en système erreur ... Curieux comme les neurotypiques sont habitués à leurs codes !!! Pourtant Elise fait des efforts et va vers les gens avec beaucoup d'allant. De fait la majeure partie des rencontres sont des succès appréciés.

C'est d'ailleurs pour cela que le zoo l'intéresse.

Bien sûr il y a les animaux mais aussi les visiteurs pour la plupart charmants ...

17 août 2015

La jeune trisomique rêvait d'être mannequin, elle défilera à la Fashion Week de New York

article publié dans 20 MINUTES

Madeline Stuart

Madeline Stuart - madelinesmodelling/Instagram

T.L.G.

Publié le 16.08.2015 à 11:58
Mis à jour le 16.08.2015 à 17:02

Le rêve se poursuit. Madeline Stuart souhaitait être mannequin pour bousculer les préjugés. Devenir top model pour changer le regard sur sa maladie, la trisomie 21.

Depuis plus d’un an, la jeune Australienne de 18 ans se prépare. Elle s’est mise au sport de manière intensive et a entamé un régime pour parvenir à son but. Madeline Stuart a été sélectionnée cette semaine pour participer à la prestigieuse Fashion Week de New York, en septembre prochain, rapporte Cosmopolitan.

« Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier »

fashion top

« Quand on nous l’a proposé, cela ne m’a pas surpris », indique sa mère Rosanne au magazine. « Je pense que plus rien ne me surprendra désormais. On lui a proposé beaucoup de choses et j’espérais qu’on lui propose la Fashion Week. J’espère que cela ne fait pas trop prétentieux ». Elle ajoute. « Cela est très excitant, ça va lui permettre de franchir un nouveau palier ».

Grâce à ses photos publiées sur sa page Facebook, le projet de Madeline est devenu viral sur les réseaux sociaux. Le jeune mannequin a déjà réalisé deux campagnes de mode malgré son handicap. Elle défilera également au show Moda en association avec la fondation Christopher Reeve en septembre prochain.

Quand elle n’est pas sur les podiums, Madeline est une adolescente comme les autres, confirme sa mère. « Elle adore le sport et nous en faisons beaucoup. Si elle n’en fait pas, elle voit des amis ou surfe sur internet ».

 

16 août 2015

Francis Perrin : Louis, son fils, sa bataille

article publié dans Paris Match

Francis Perrin: Louis, son fils, sa bataille

Francis Perrin, Gersende et Louis en 2012 © Alexandre Isard
Le 12 août 2015 | Mise à jour le 12 août 2015

Dans une interview au magazine suisse, Le Matin,  Francis Perrin se confie sur le combat qu’il mène depuis plus d'une décennie. Le comédien et sa femme Gersende, avec laquelle il a eu deux autres enfants, luttent tous les jours pour que l’autisme n’entrave pas le bien être de leur enfant.

Comédien, Francis Perrin est avant tout un père. Habité par l’amour, il explique les difficultés comme les réussites rencontrées par son aîné de 13 ans. Actuellement sur scène dans la pièce «Molière malgré moi», c’est un homme serein qui peut déclarer que son fils va s’en sortir même s’il n’existe pas de guérison à proprement parler pour cette maladie. Très impliqué, le couple qui mène une  véritable guerre contre la discrimination, a écrit un récit témoignage en 2012, «Louis, pas à pas». Ce livre permet notamment d'expliquer l'autisme aux personnes qui ne sont pas directement touchées. Il a également permis d'aider les parents d'enfants autistes et de faire, autant qu’il est possible, avancer les choses. Par la suite, ce livre  a donné naissance au téléfilm «Louis presque comme les autres».

"Jamais je n’aurais pu le laisser tomber"

Le petit garçon a été diagnostiqué autiste à 3 ans. «A cet âge, Louis dormait une heure par nuit, se tapait la tête partout et n’était pas encore propre. Je voulais lui apprendre la dignité et l’autonomie. (…)». Et depuis ce temps, les parents n’ont pas renoncé, se battant avec leur tripes pour offrir à Louis une vie la plus «normale» possible, sans médicament, sans régime alimentaire particulier. Se soutenant mutuellement, ils ont tout fait pour que Louis ne s’isole pas dans son monde : «Jamais je n'aurais pu le laisser tomber et concevoir qu'il soit dans un hôpital, abruti de médicaments». C’est à ce titre que l’acteur revient sur certaines réactions du corps médical qui l’ont choqué.

"Faites le deuil de votre enfant"

A Paris, un grand spécialiste de l’autisme leur aurait déclaré : «Faites le deuil de votre enfant. Laissez tomber». Une phrase tellement choquante que le comédien l’a retirée de l’adaptation télévisée : «France 2, coproductrice du téléfilm, nous a demandé de modifier cette phrase et de l’édulcorer car elle était trop dure et faisait du tort au corps médical.» De fait, privilégiant l’espoir et la ténacité, ils prennent alors la décision d’adopter une méthode d’apprentissage venant d’Amérique qui semble avoir fait ses preuves. Cent pour cent non-médicamenteuse, la méthode ABA (Analyse Appliquée du Comportement) est une technique qui permet de rééduquer les attitudes quotidiennes, par les sens, de façon intensive en stimulant la personne atteinte.

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Et les résultats sont probants, faisant de chaque jour, une nouvelle victoire sur la maladie. Un souvenir riche en émotions pour le comédien, c’est la fois où Louis s’est hydraté sans l’aide d’un tiers: «Louis avait 5 ans et il nous a dit : j'ai soif. Il est allé prendre un verre, c'était déjà un miracle - et est allé se servir de l'eau au robinet. On a pleuré tant on était émus.»

Aujourd’hui, Louis a même obtenu un petit rôle dans le téléfilm inspiré de son histoire. Par ailleurs, «Presque comme les autres» a été sélectionné pour le Festival de la fiction TV à la Rochelle qui se tiendra le mois prochain. Avec l’histoire de Louis, c’est un message de courage qui nous est transmis. Une leçon de vie qui offre un regard neuf sur les solutions et les aménagements requis, encourageant chacun à voir autrement les difficultés engendrés par la maladie.

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