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"Au bonheur d'Elise"

19 avril 2015

Parent d'un enfant autiste, voilà à quoi ressemble mon quotidien

Publication: 18/04/2015 09h43 CEST Mis à jour: 18/04/2015 09h43 CEST
AUTISM

VIE DE FAMILLE - Au début du mois d'avril, Le HuffPost C'est la vie a publié un article sur l'ouvrage "Comprendre l'autisme pour les nuls", un guide touristique d'une contrée que l'on connaît très mal, "l'Autistan". Si les séries télé, le cinéma, la littérature, les médias traitent souvent de l'autisme, cette maladie reste mystérieuse, et fascine autant qu'elle effraie. Parce que les mécanismes de ces troubles sont encore très méconnus, l'autisme se coltine donc bon nombre de préjugés.

Le gouvernement a d'ailleurs annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.

À la suite de cet article, plusieurs parents d'enfants autistes ont réagi sur notre compte Facebook pour partager leur expérience. Nous leur avons demandé de nous raconter leur histoire. Voici à quoi ressemble le quotidien de Tiphenn, 4 ans, en Picardie, de Charlie, 8 ans, à New York et celui d'Hélène, 34 ans, à Bordeaux. Un monde fait de petites victoires et de grands défis.

Tiphenn, 4 ans, diagnostiqué à 3 ans, passionné par la géographie, l'anatomie et qui sait, demain peut-être, l'astronomie
tiphenn

Tiphenn pleurait beaucoup. Il lui était insupportable de ne pas être au bras. Tous les bébés ne dorment pas beaucoup. Tiphenn dormait au maximum 8 heures par 24 heures par tranches de 2h30 maximum. À son âge, j'étais comme lui, je dormais peu moi aussi. Je ne me suis pas inquiétée. Vers deux ans, j'ai eu les premiers soupçons. Il ne parlait pas mais était capable de terminer le puzzle de la carte de France tout seul. Quelques mois plus tard, il connaissait tous les pays d'Europe. Aujourd'hui, il se passionne pour l'anatomie. Et demain? L'astronomie peut-être. Je voyais qu'il commençait à acquérir des compétences qui n'étaient pas de son âge mais qu'il était en retard sur la parole par exemple. Et puis, il a parlé du jour au lendemain à 2 ans et demi, à 15 mois, il s'était mis à marcher tout aussi soudainement et souvent sur la pointe des pieds. A partir de ce moment, ses crises d'angoisse se sont accentuées, il s'est progressivement replié sur lui-même : il fermait ses yeux et bouchait ses oreilles.

J'ai décidé de lui faire faire un bilan psychologique dans un centre specialisé dans l'accompagnement des touts petits, le CAMSP. Après plusieurs semaines, un médecin m'a parlé de la nécessité d'une prise en charge au CAMSP à raison de deux séances par semaine avec psychologue, psychomotricienne et éducatrice mais sans mettre de mot sur ce dont souffrait TIphenn. On m'a dit qu'on ne voulait pas lui mettre d’étiquette, qu'il était encore petit. C'est finalement un peu entre deux portes qu'une psychologue me l'a annoncé en mars 2014. Tiphenn avait des TED, des Troubles Envahissants du Développement, une vaste famille de troubles dans lesquels on range l'autisme.

Tiphenn est hypersensoriel. Quand il entre dans une pièce, il a besoin de temps pour tout mémoriser, se faire à l'environnement sonore. Tout est décuplé pour lui. Il entend jusqu'à l'electricité dans les prises ou les lampes et il a besoin de connaître la provenance de chaque son. De même pour le toucher, certaines textures lui posent problème, et son odorat est très développé.

"Je n'ai pas arrêté de vivre"

J'ai eu de la chance. Je vis dans le village dans lequel j'ai grandi, mes parents vivent tout près, j'ai des amis. En septembre 2015, j'ai pu mettre Tiphenn à l'école, d'abord deux heures par jour, trois fois par semaine. Aujourd'hui, il reste quatre demi-journée avec une Assistante de Vie Scolaire (une AVS). Sa maîtresse est extra et il fait beaucoup de progrès. Les deux jours où il ne va pas l'école sont pris en charge par le CAMSP avec 4 autres enfants porteurs de TED. Tiphenn n'a pas de problème d'apprentissage mais dans son rapport aux autres. Il se tient à l'écart. Les autres enfants s'intéressent à lui, ils sont bienveillants mais pour lui, leur présence est souvent trop envahissante. Mais tout cela évolue.

Il y a quelques mois, j'ai connu un moment merveilleux. La psychologue qui s'occupe de lui au centre spécialisé m'a raconté qu'il avait chahuté avec un autre enfant. Avec la maman de cet enfant, nous en avions les larmes aux yeux. C'était la première interaction physique qu'il avait avec un autre enfant. Voilà mon quotidien, des petites victoires qui ne sont pas bien comprises par les autres parents. Elles sont pourtant immenses.

C'est vrai, je ne peux pas faire de projets ni prévoir de vacances cet été car je ne sais pas comment Tiphenn sera. Mais je n'ai pas arrêté de vivre. Mon ancienne compagne le prend 2 jours et une nuit tous les quinze jours. Son père lui rend aussi visite. Au cours de mon congé parental, j'ai subi un licenciement économique. Désormais, je travaille en indépendant à la création de sites internet, je touche aussi l'allocation enfant handicapé et certains mois le chômage. Tiphenn m'a fait beaucoup évoluer. Redécouvrir le monde avec le regard de mon fils est un émerveillement au quotidien.

Sharif , 8 ans, entre la France et New York, enfin un équilibre
sharif

Sharif est beau. Un beau petit garçon métisse et coquet. Je viens d'Haïti et pour moi, dans ma culture, c'est très important. Il est toujours bien habillé et très affectueux. Il est adoré partout où il va. À deux ans et demi, Sharif est entré en crèche à Paris. Avant cela, tout se passait plutôt bien. À la crèche, c'est vrai, il obéissait peu et restait à part. La psychologue a commencé à se poser des questions. Mais c'est vraiment quand il est entré à l'école, à 3 ans, que son comportement est devenu un problème. Le premier jour, on m'a dit, "votre enfant est mal élevé. Il n'écoute pas, n'obéit pas."

L'assistante maternelle nous a mis sur la piste de l'autisme. Elle avait remarqué qu'il ne regardait pas les gens dans les yeux. Depuis sa naissance, notre médecin de famille n'avait jamais été inquiet pour lui, il disait qu'il faisait les choses à son rythme. Finalement, nous avons décidé d'entamer le long processus de tests dans un service de pédopsychiatrie parisien pour comprendre de quoi il souffrait. Après 10 mois, nous avions notre réponse. Sharif est atteint d'un autisme modéré. Avec des troubles envahissants du développement. Il en résulte notamment un retard de langage et un besoin d'apprendre dans un cadre spécialisé, adapté.

Il a commencé à voir un pédopsychiatre, simultanément avec l'orthophoniste et le psychomotricien. C'était le trio de base de la prise en charge de l'autisme en France. Mais nous avons décidé avec son père d'arrêter après deux séances avec le pédopsychiatre. Le courant ne passait pas, il ne semblait pas comprendre mon fils. À l'école, ce fut difficile aussi. Personne ne connaissait l'autisme, les démarches à entreprendre. Nous avons fait un vrai travail de collaboration dont nous sommes sortis tous, grandis.

Je ne rentrerai pas en France

En 2011, j'ai décidé de partir pour New York où vit ma famille haïtienne. J'avais ma carte verte depuis 1999 grâce au regroupement familial. Le père de Sharif, qui est français et dont je suis séparée est resté en France. Pourquoi New York, les Etats-Unis? Les autistes, leurs droits, y sont bien mieux reconnus qu'en France et ce depuis 1975. Il est désormais scolarisé dans une école spécialisée dans laquelle il y a aussi des enfants autistes et souffrant d'autres handicaps. Dans sa classe, ils sont cinq enfants pour 1 institutrice et 2 assistantes maternelles sans oublier les autres membres du staff tels que l'orthophoniste, le kiné, le psychomotricien, le psychologue etc. Depuis son arrivée, les progrès sont énormes.

Bien sûr, tout n'est pas facile. Ici, aux États-Unis, Il faut connaître ses droits et les faire valoir comme partout. Mais par la loi, le "school district", l'administration locale en charge de l'éducation, doit fournir les services nécessaires aux enfants handicapés, selon leurs besoins spécifiques, établis par une évaluation à la charge du district. Il existe de vraies aides, entre autres financières sous certaines conditions. Nous avons embauché un "special educator" pour renforcer le comportemental et l'académique en complément de l'école et j'ai pu me faire en partie rembourser ce service par la France via la CFE (Caisse des Français de l'Etranger). C'est vrai que si je n'avais pas eu d'attaches familiales, je ne serai jamais venue m'installer ici. Cela aurait pu être le Canada. Mais c'est un choix que je ne regrette pas du tout. Je ne pense pas revenir en France.

Ici, l'équipe pédagogique de l'école et les parents collaborent étroitement. Un vrai travail d'équipe. Le regard sur l'autisme n'est pas le même qu'en France. Le regard des autres ne m'a jamais dérangé en réalité. Si Sharif fait une crise de colère (cris, pleurs), manifeste une frustration, devant tout le monde, je gère. Si on aime son enfant, on peut faire tellement de choses. Il s'agit de trouver d'autres codes de langage et d'apprentissage car il est DIFFÉRENT. Le voir faire des progrès et s'épanouir est ma meilleure récompense.

Hélène, 34 ans, la joie de vivre et un mot nouveau tous les jours
helene

Six mois après la naissance d'Hélène, j'ai eu la peur de ma vie. Elle a fait une encéphalopathie grave, un arythmie du cerveau et a développé le syndrome de West, une forme d'épilepsie rare qui peut être due à un virus ou à un choc allergique après un vaccin, selon le neurologue qui l'a suivie. Nous avons passé six mois à l'hôpital à son chevet. Les médecins ont eu des paroles très durs à mon encontre. Après cela, il aura fallu attendre qu'elle ait 14 ans, après plusieurs crises de cris et de coups autour d'elle, pour que le diagnostique tombe, ma fille est atteinte d'une forme d'autisme lourd. On le sait peu mais parfois l'autisme se développe après une maladie.

Âgée aujourd'hui de 34 ans, Hélène vit dans un centre spécialisé depuis quinze ans à Bègles près de Bordeaux où je vis. Alors que les médecins ne lui prédisaient rien de tel, Hélène marche, court et dit quelques mots. J'essaie de lui apprendre de nouveaux mots tous les jours. Son handicap n'a rien avoir avec celui des autistes dont j'entends parler dans les médias. Ma fille n'a jamais pu aller à l'école, elle n'a pas de capacités intellectuelles plus développées que la moyenne.

Elle a une telle joie de vivre

Selon les médecins, les crises d'épilepsie dont elle a souffert ont privé son cerveau d'oxygène et lui ont donné une sensation de mort à chaque fois. Et pour ne rien arranger, même si j'étais très présente, Hélène a été hospitalisée et donc séparée de moi très jeune et pendant plusieurs mois. Tout cela peut expliquer le développement de l'autisme. Aujourd'hui, elle fait des progrès et suit des cours d'arthérapie, de musicothérapie, de balnéothérapie dans son centre.

Je travaille pour le groupe Accor. Je ne me suis jamais arrêtée. J'ai tout mené de front et j'ai beaucoup lutté. Trente ans plus tôt, l'autisme est tellement mal connu. J'ai toujours gardé ma fille avec moi. Une personne souffrant d'autisme s'échappe constamment, je n'ai de cesse de chercher à attirer son attention, à la stimuler. Dix ans après sa naissance, j'ai eu un autre enfant, Barbara. Je me demande s'il n'a pas été encore plus difficile d'être la sœur d'Hélène que d'être sa mère. Elles ont toutes les deux une relation magnifique, Barbara est la seule qui parvient à l'apaiser.

J'ai appris à vivre avec la douleur de voir Hélène ainsi. J'aurai mal jusqu'à la fin de ma vie. Mais en même temps, Hélène m'a tellement apporté. Elle a une telle joie de vivre. J'ai beaucoup relativisé. L'argent par exemple, me semble tellement futile. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions sur le futur. Le père d'Hélène dont je suis séparée vient la voir régulièrement. Que se passera-t-il quand nous ne serons plus là? Je sais que Barbara sera là, elle aime tellement sa sœur. Mais en attendant, je ne veux pas prendre de risques. Je ne prends jamais l'avion, je surveille beaucoup ma santé. Je veux encore les regarder grandir.

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17 avril 2015

Question écrite de Mme Nicole Duranton : Bilan du 3ème plan autisme 2013-2017

Bilan du troisième plan autisme 2013-2017

Question écrite n° 15771 de Mme Nicole Duranton (Eure - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 16/04/2015 - page 861

Mme Nicole Duranton attire l'attention de Mme la secrétaire d'État, auprès de la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion sur l'autisme, reconnu comme un handicap par la loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales et tendant à assurer une prise en charge adaptée de l'autisme. Ce trouble neuro-développemental entraîne différents types de déficiences, très variables d'une personne à l'autre et nécessite des réponses adaptées et individualisées. Tels étaient les propos tenus lors de la présentation du troisième plan autisme (2013-2017), en mai 2013, par le ministre d'alors.
De nombreuses associations prennent en charge, aident, informent et orientent des familles avec peu de moyens. L'important travail de ces associations permet à certains enfants d'être désormais scolarisés et correctement orientés. Ces enfants ne seront plus à la charge de l'État une fois adultes car ils seront aussi autonomes que possible. L'association « Autisme & partages – Les rêves de Louis » prend en charge plus de cinquante familles normandes. Depuis sept ans, cette association aide les familles à faire face au diagnostic, à trouver les bons professionnels, à remplir les dossiers administratifs (maisons départementales des personnes handicapées - MDPH, caisses d'allocations familiales - CAF, médecins…) et organise des rencontres et des manifestations pour les parents et les enfants.
En conséquence, elle lui demande dans un premier temps d'établir un véritable bilan du troisième plan autisme qui aura bientôt deux ans. Dans un second temps, elle l'interroge sur les moyens, parmi les engagements financiers supplémentaires pour l'autisme (231,5 millions d'euros), destinés aux associations qui font un véritable travail de prise en charge des familles, indispensable notamment dans le milieu rural.


En attente de réponse du Secrétariat d'État, auprès du ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

17 avril 2015

Discours de Ségolène Neuville à l'occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015

logo ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes

17 avril 2015

publication sur le site du Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes

Seul le prononcé fait foi

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en œuvre du Plan Autisme 2013-2017.

Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.

Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan Autisme se mettent en œuvre dans tous nos territoires.

Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015 et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme,j’ai souhaité que nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme gestionnaire du
Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que, pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du 3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12000 professionnels relevant des diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant, de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc, composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés, une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services « vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en œuvre des recommandations dans les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation del’offre en cours de test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’État aux ARS, la vérification sur site de la mise en œuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra indiquer les modalités concrètes à mettre en œuvre pour améliorer la qualité des interventions proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie, en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit doncà ce stade de donner la priorité aux formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs instructions relatives à la mise en œuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en œuvre en faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

  • Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
  • Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
  • Également garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
  • Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
  • Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules d’enseignement à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Éducation Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection, diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en œuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

  • Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
  • Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants, hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours dans les réponses à proposer :

  • Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
  • Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
  • Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en œuvre en libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en œuvre pour avancer sur cet aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.

Je vous remercie.

17 avril 2015

La réaction de Christine Haltebourg que j'aurai pu écrire ...

Autisme la longue attente des familles 16/4/2015 12h05

Christine Haltebourg Oui Mme Langloys "Présidente d'Autisme France" - la "révolution" dans le domaine de l'autisme en FRANCE se mettra-t-elle un jour en marche ? Je me le demande. Nous sommes sur le 3ème plan "Autisme" 2013-2017 et quand on lit que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017. Alors même qu'il était prévu en 2016-2017 le contrôle de "ces soit disant établissements spécialisés", afin de vérifier la mise en place effective des bonnes pratiques comportementales, la formation qualifiante de ces personnels à ces mêmes thérapies comportementales.... On peut se poser des questions réalistes, d'où provient la pression en amont et aval sous le diktat de ? La psychanalyse et la psychiatrie seraient-elles Reines dans ce pays(un manque à gagner importants pour ces derniers) où on pratique la camisole chimique, physique et l'enfermement à tout vent et sous "tout couvert" (Et cela pour des sommes pharaoniques s.v.p. -par confort évident pour le personnel encadrant et la direction) , des pressions énormes et du chantage sur des familles déjà durement touchées par le handicap de leur Enfant. Des parents que l'on peut qualifier d'excellents juristes qui se battent au quotidien afin de faire respecter les droits les plus élémentaires de leurs enfants pour l'inclusion sous toutes ses formes en exemple le droit à l'éducation.... Le sujet est si vaste !!! A compter de 2017, Et le 4ème plan, il était question d'aborder la situation de la prise en charge des Adultes Autistes en France "Les Grands Oubliés" mais aux vues des constatations actuelles, j'imagine que les priorités Seront Ailleurs !!! A Vous Tous, Touchés ou Non Par le Handicap "auxquels je me dois de rappeler une chose évidente pour moi, l'autisme ne touche pas un enfant en particulier ou une classe sociale spécifique -Tout le Monde par l'un de ses proches peut être concerné un jour ou l'Autre. 1 enfant sur 100 naît Autiste en France (650 000 personnes en France), ces chiffres sont en constantes évolutions à l'échelle Mondiale, c'en est Alarmant !!! Agissez à Nos côtés pour faire pression pour qu'enfin les bonnes pratiques dans ce pays soient choses acquises et que l'on arrête de faire payer "Aux Contribuables" en l'état "c'est Vous" des pratiques d'un autre temps qui n'apportent aucune preuve de résultat mais qui ont pour conséquences d'affliger aux quotidiens des formes de maltraitances multiples à des personnes déjà fragilisées et par prolongement à leurs familles. Retirer enfin les "Oeillères" et passez à l'AS ces Tabous qui apportent la Preuve à Tous Nos Voisins que nous sommes Très mauvais élèves en matière Humaine et Handicap en Général. "P.S. ce n'est pas un problème financier puisque le montant de l'ensemble de ce plan a été voté et octroyé à l'origine. Il s'agit bien de volontés extérieures pour que l'ensemble du contenu de ce 3ème plan ne voit le jour que d'ici 1 bonne décennie. Il est Important de rappeler que le gain en autonomie et la progression de très nombreux enfants est en jeu et donc un coup moindre à moyen et long terme mais SURTOUT et AVANT TOUT des Vies Humaines auxquelles nous avons le devoir de mettre Tout en Oeuvre pour compenser par les bonnes pratiques le - du Handicap.... (Il serait temps peut-être aussi de s'intéresser un peu plus aux Infections Froides et se rapprocher du réseau CHRONIMED et ses 50 médecins sur la Toute la France dont 1 prix de Nobel de Médecine - qui peuvent sans aucun doute eux aussi nous éclairer sur la recrudescence d'Autisme en France et de part le Monde)..... Mme Ségolène Neuville ces situations n'ont que trop durées, c'était pour "Hier" le rapport et ses recommandations de bonnes pratiques de la H.A.S., donc ne permettez pas plus encore de laisser perdurer cette situation Intolérable pour Toutes les personnes avec Autiste en France et leurs Familles. Il serait temps que le pays qui se dit être celui des LIBERTE - EGALITE - FRATERNITE démontre enfin qu'il traite Tous ces Citoyens à parfaite Egalité et non comme des SOUS-HOMMES !!!
17 avril 2015

Autisme : pour améliorer la prise en charge, le gouvernement mise sur la formation

16 Avril 2015, 19h18 | MAJ : 16 Avril 2015, 19h18
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme
Un homme colle un affiche le 2 avril 2015 à Paris, à l'occasion de la Journée mondiale de l'autisme (AFP/JACQUES DEMARTHON)
Le gouvernement a annoncé jeudi sa volonté d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, en agissant sur la formation des professionnels de santé et d'accompagnement pour faire évoluer les méthodes.


Il faut "agir encore plus vite et plus fort", pour que les recommandations des autorités de santé s'appliquent, a déclaré Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du handicap, en clôturant ce comité réuni pour un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.
La Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) avaient jugé en 2012 que l'approche psychanalytique, qui domine depuis des décennies en France, n'avait pas fait la preuve de son efficacité et était "non consensuelle". Elles avaient recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages.
Le 3e plan autisme, annoncé en mai 2013, a préconisé un dépistage de l'autisme dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction de ces recommandations.
Mais les associations de famille déplorent de fortes résistances sur le terrain et font souvent état de leurs difficultés à trouver des professionnels formés aux nouvelles méthodes.
Pour "renforcer l'efficacité" de ce plan, Mme Neuville a annoncé une série de mesures portant sur la formation initiale et continue.
Soulignant que "près du tiers" des formations continues des professionnels de santé sur l'autisme sont "en incohérence" avec les recommandations, elle a annoncé l'organisation d'un appel d'offres, avec un cahier des charges élaboré en concertation avec des membres du comité autisme. Les formations non conformes aux recommandations ne seront pas éligibles aux financements de développement professionnel continu (DPC). La sélection sera rendue publique d'ici mars 2016.
Pour les formations initiales de travailleurs sociaux (éducateurs, moniteurs ...), un audit national des contenus pédagogiques va être mis en place. Une procédure d'évaluation des formations des professionnels paramédicaux est également prévue.
Pour les établissements et services médico-sociaux, un label de qualité déjà expérimenté localement à l'initiative de l'association Autisme France va être généralisé, sur la base du volontariat, afin que les établissements "vertueux" puissent "valoriser leur savoir faire".
Les services de psychiatrie seront soumis à des inspections des Agences régionales de santé (ARS) pour vérifier la mise en oeuvre des recommandations de la HAS et de l'Anesm. Ceci afin de faire évoluer les réponses proposées par les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie. Ceux qui ont déjà procédé à des changements "existent", même s'ils sont rares, selon Mme Neuville.
Pour favoriser la scolarisation des enfants autistes, des "modules prêts à l'emploi" sur l'autisme seront proposés aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE), et des formations "garanties" aux accompagnants d'élèves avec autisme.
Les universités étant autonomes, elles seront "encouragées" à suivre des initiatives comme celle de Clermont-Ferrand, pour adapter leurs formations aux recommandations de la HAS.
Doté de 205 millions d'euros, le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Selon le rapport d'étape distribué au comité, les crédits ont été notifiés aux ARS pour les installer. En comptant le reliquat du 2e plan autisme, "près de 6.300 places" doivent être créées sur 2015-2018.
Depuis le lancement du 3e plan, 1.000 places ont été installées, relevant du plan précédent, a-t-on précisé au ministère.

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17 avril 2015

Victoria Secret Model talks about having a brother who has autism

article publié dans Autism Speaks

April 15, 2015

Tommy Hilfiger and Victoria Secret model Jacquelyn Jablonski has become a champion for our autism community. Jacquelyn got involved with the cause because of wanting to help people like her brother Tommy who was diagnosed with autism at age 2. Jacquelyn who is now one of our celebrity ambassadors has volunteered countless hours of her time as our spokesperson at our Cantor Fitzgerald 9-11 Charity Day along with hosting 2 charity events of her own to fundraise for Autism Speaks.

Autism Speaks Staffer Kerry Magro, an adult on the autism spectrum who has become a national speaker and best-selling author talked with Jacquelyn about her involvement in the autism community...

Kerry Magro: First off, can you tell us a bit about how you get involved with the autism community?

Jacquelyn Jablonski: I first became involved by attending Autism Speaks’ events with my mom when I first moved to NY. It was amazing to meet so many people related to the cause and to share similar stories. I knew I wanted to do more to help and the team at Autism Speaks inspired me to have an event of my own. It was important for me to not only raise funds, but to help raise awareness and to educate people on how serious autism is. I have had two events so far and currently working on a foundation of my own.

Kerry: Can you tell us a bit more about the foundation?

Jacquelyn: Yes I am in the process of starting my own foundation! The more I became involved in the autism community, the more I realized the lack of opportunities for adults with autism. What happens when their school ends at 21? Do they live at home with their parents? The number of children diagnosed with Autism has drastically increased to 1 in 68, leaving a generation of adults on the spectrum with no where to turn. 90% of adults with Autism are unemployed or underemployed. In the U.S., 500,000 teens with Autism will age into adulthood over the next decade. With this number of individuals “aging” out of their schooling, it is our mission to help these children transition into adulthood. 

Kerry: What's the most important thing you've learned from your brother?

 

Instagram

Jacquelyn: My brother has taught me to be more patient and compassionate towards others. He has also taught me that family is the most important and I believe he is one of the reasons my family is as close as we are today. 

Kerry: What piece of advice would you share with siblings who have a brother or sister on the spectrum?

Jacquelyn: I would advice them to have patience and to never give up. It is important to celebrate every achievement… big or small!

Kerry: What can we expect from you next?  

Jacquelyn: Right now I am taking the year to build the foundation. We are working on a website now, but I would suggest checking my instagram/ twitter in the meantime for updates. We are shooting for the first event to be in April 2016! 

Have a sibling on the autism spectrum? Download our Sibling Support Tool Kit here!

17 avril 2015

Autisme : la longue attente des familles

article publié dans l'Alsace

Un nouveau-né sur 150 souffrirait d’autisme. Les nouveaux traitements de cette pathologie suscitent en France des « résistances » au point que les recommandations médicales ne sont pas appliquées. De nouvelles mesures devraient par ailleurs être annoncées aujourd’hui.

Hier 05:00 par Sylvie Montaron , actualisé le 15/04/2015 à 23:19
La mobilisation des familles pour une prise en charge au cas par cas ne permet pas l’application du plan. Archives Fabrice Roure

« Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] La qualité doit désormais être au rendez-vous » , a assuré Ségolène Neuville lors des Rencontres parlementaires de l’autisme, le 8 avril dernier. La secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion doit annoncer aujourd’hui de nouvelles mesures, à l’issue du Comité national autisme qui dressera un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations du Collectif Autisme reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles soulignent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que « la plupart des familles ne voient donc que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain ». Le collectif estime aussi que le plan « montre ses limites face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels » vis-à-vis des recommandations actuelles de bonnes pratiques.

« Gaspillage d’argent public »

La vice-présidente d’Autisme France, Danièle Langloys a même évoqué, le 8 avril, un « gaspillage d’argent public, massivement investi dans des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas ». Car en France, la prise en charge de l’autisme reste empoisonnée par les querelles idéologiques. Depuis des années, les associations dénoncent la mainmise de la psychiatrie, et plus précisément de la psychanalyse, sur la prise en charge de l’autisme.

Pourtant, les origines biologiques de l’autisme font désormais consensus dans la communauté scientifique internationale, même si les facteurs génétiques et environnementaux impliqués restent mystérieux. Cependant, parmi ces facteurs environnementaux, « les facteurs psychologi-ques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces entre le bébé et les parents n’expliquent en aucune façon la survenue » des troubles, souligne la Haute autorité de santé (HAS).

Les psys en résistance

Élaborées dans la douleur, ses recommandations de 2012 ont été attaquées par l’Association lacanienne internationale mais le Conseil d’État n’a pas annulé le texte. Il recommande une prise en charge précoce dès 18 mois. Les études montrent en effet qu’il faut intervenir le plus tôt possible car il existe des périodes sensibles au cours desquelles le système nerveux est plus réactif, favorisant les apprentissages. À l’issue du passage en revue des évaluations scientifiques, la HAS recommande les programmes d’interventions comportementales comme ABA et/ou développementales comme Denver et Teacch, encore rarement proposés dans les structures françaises. La HAS juge en revanche les approches psychanalytiques non pertinentes en l’absence de données sur leur efficacité. Pour l’autorité, la prise en charge doit également être personnalisée, associer la famille, être assurée par des professionnels formés et régulièrement réévaluée.

Des recommandations qui peinent donc à être appliquées comme l’a reconnu Ségolène Neuville en annonçant : « Le cap est clair : c’est l’appli-cation des recommandations » de la HAS. Et en soulignant que toute approche devait faire la preuve scientifique de son efficacité, comme pour n’importe quelle autre pathologie. « Il faut que cette culture se mette en œuvre dans le domaine de l’autisme et du handicap en général » , a-t-elle souligné. La « révolution » qu’elle promet et que les familles attendent depuis longtemps se mettra-t-elle un jour en marche ?

17 avril 2015

On a privilégié des structures qui ont 30 ans de retard

article publié dans l'Alsace

M’Hammed Sajidi Président de l’association Vaincre l’autisme

Hier 05:00 par Propos recueillis par Florence Tricoire , actualisé le 15/04/2015 à 23:19

Deux ans après son lancement, quel bilan faites-vous du troisième Plan autisme ?

Notre association n’a pas été satisfaite de ce plan. Elle a quitté le Comité national autisme, depuis un an, et a saisi le Conseil d’État contre sa circulaire de mise en application, parce que le gouvernement a pris la décision de ne pas financer ce qui était mis en place en France et qui était innovant. C’est-à-dire les structures qui faisaient de la prise en charge éducative et comportementale, quasiment au cas par cas, pour insérer les enfants dans l’école ordinaire. Il a préféré favoriser les structures qui existaient déjà et qui privilégient la prise en charge sanitaire et médico-sociale. Seulement, ces structures ont trente ans de retard… Mais aujourd’hui, c’est à elles que le gouvernement demande de faire ce que les structures innovantes savent déjà faire. Ce qui est contre-productif.

Qu’attendez-vous aujourd’hui ?

Nous souhaitons que le gouvernement fasse un travail efficace. Il faudrait d’abord mettre en place une étude épidémiologique, pour connaître le nombre exact d’autistes en France. Ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, analyser le coût et l’efficacité de la prise en charge qu’il finance. Et enfin, qu’il organise des états généraux sur le sujet. Tout cela afin de mettre en place une législation adaptée. Il serait bon également, si l’on veut vraiment qu’il y ait une réelle prise en charge éducative des enfants autistes, que le ministère de l’Éducation soit impliqué lui aussi dans ces discussions.

16 avril 2015

Table ronde - scolarisation des enfants autistes - 3 juin 14h00 à CRETEIL

Réseau CANOPE présente

Scolarisation des enfants autistes - 3 juin - Inscription

1/ Présentation par les auteurs Christine Philip et Pascale Bronner du DVD VIDEO/DVD-ROM :

"Enfants autistes à l'école primaire

Savoirs scolaires et codes sociaux"

(vient de paraître - Réf.941DVD20 - 25 € en vente sur sceren.com)

DVD VIDÉO : 16 films donnent à voir des pratiques pédagogiques, filmées au sein de classes accueillant des enfants autistes, suivies des analyses des enseignants et éducateurs. Écrit et réalisé par Pascale Bronner

DVD-ROM : un livret, rédigé par Christine Philip (maître de conférence à l'INS HEA) propose des préconisations de ressources utiles à la formation et à l'enseignement en classe (ordinaire ou spécialisée).

2/ Elisabeth Bintz, IEN-ASH, vous propose d'appréhender le handicap constitué par les Troubles Envahissants du Développement, dénommés communément autisme, pour comprendre les spécificités du fonctionnement de ces élèves. Suivi d'une présentation de pistes pédagogiques simples dans différents champs disciplinaires (déjà éprouvées dans des classes spécialisées et dans des classes dites ordinaires).

Horaires : 14h/17h

Lieu : Atelier Canopé du Val-de-Marne, 40 qui Victor Hugo, 94500 Champigny-sur-Marne. Tél. 01 77 74 21 00

 Public : enseignants de classe ordinaire ou spécialisée, parents, professionnels, associations

Contact : claudine.ladsous@ac-creteil.fr

Lien utile

16 avril 2015

VIDEO Campagne SOS Autisme : Michel Cymes

16 avril 2015

VIDEO Grandir ensemble - intervention d'Agnès WOIMANT


GRANDIR ENSEMBLE - Intervention Agnès WOIMANT... par GRANDIR-ENSEMBLE

Intervention d'Agnès WOIMANT, maman de 6 enfants dont Aymeric, porteur d'un handicap. Conférence de presse - Sciences Po - 24 juin 2009

15 avril 2015

Pensées à Aymeric et sa famille ...

Aymeric

15 avril 2015

Ces mamans d'enfants autistes ... à Sophie, Christelle, Flo et les autres

Je vous invite aujourd'hui à découvrir le blog de Brieuc et Eloïse

30 août 2013

      concarneau_ville.jpg

J’ai envie de vous parler de ces mères qui se démènent, de ces mamans que l’on encense parfois ou que l’on juge cruellement sans savoir, de mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires.

C’est curieux de voir comment la vie nous malmène ou nous épargne, des fois on n’arrive plus à faire la différence sauf qu’on goûte dix fois plus que d’autres aux petits progrès, aux moments de bonheur  lorsqu’ils surgissent sur notre route et que nous sommes prêtes à accueillir. D’autres fois, c’est absolument insupportable, nous sommes déjà dix pieds sous terre en train de nous demander si cela vaut vraiment la peine de continuer à se battre tant l’avenir qui nous est réservé avec nos enfants adultes un jour, nous semble désespéré,  sans parler de cette foutue santé, qu’il faut essayer de conserver sinon…..

J’ai la chance d’avoir des amies même si elles sont quelquefois assez éloignées, des amies  au grand cœur, des amies qui partagent, avec qui je communique entre deux mails, entre deux « rendez-vous » téléphoniques, entre deux messages Facebook, entre deux formations, rencontres….entre les loulous qui courent dans la maison sur le canapé, stéréotypent sur le piano, sur la tablette, sur des colliers, des haies, des pubs, des voitures, des lunettes….et nos chéris qui essaient de garder un certain équilibre quand ils ne sont pas déjà partis….Nous nous comprenons si bien que parfois nous n’avons pas besoin de parler, c’est bien arrangeant  de temps en temps parce que franchement, on ne s’ennuie jamais.

Un lien indéfectible nous unit avec une  envie tellement forte de se revoir pour refaire le monde, pour repeindre ce triste tableau qui parfois  nous emporte  trop tôt vers la mort sans qu’on le voit vraiment venir, vers le drame encore plus dramatique, vers un immense chagrin que seules nous pouvons comprendre.

 Lutter perpétuellement contre la fatalité et le reste, finit parfois par nous ensevelir. Derrière notre sourire ou notre gentillesse, nous ne sommes pas si solides qu’il n’y paraît….

Même fatiguées, éreintées, complètement à plat par le manque de sommeil  forcé, nous maintenons ce lien, même si nous finissons par nous malmener encore plus dans des associations, parce que nous ne pouvons pas accepter que les autistes et leurs familles comme nous, soient si maltraités dans notre pays, nous essayons de continuer chaque jour à nous battre pour que nos loulous différents soient inclus dans une société française qui a tant à apprendre sur l’acceptation du handicap…

Blessées à vie par des sacrifices concédés par amour pour nos enfants qui ne sont pas aimés eux, par l’Etat, nous ne sommes pourtant guère si différentes des autres mamans, nous aimons rire, boire un café, aller au ciné….profiter de ce que la vie offre de mieux….

Nous n’avons jamais été préparées à subir ces épreuves, ces rejets de nos enfants « à besoin éducatifs particuliers », ces jugements parce que nous refusons  que leurs droits et leur dignité soient bafoués parce qu’ils sont autistes, parce que nous osons revendiquer le droit au respect pour eux et nous leurs mères…

Nous n’avons jamais été préparées à devoir devenir de super éducatrices, incollables sur toutes les méthodes qui existent pour aider nos enfants, à partir tous les ans manifester dans le froid ou ailleurs pour réclamer le simple droit d’aller à l’école, ou  bien encore à se lancer dans des projets de « structures » avec bien des obstacles à surmonter;

 Nous n’avons jamais été préparées à nous farcir des tonnes de paperasses administratives pour prouver par A +B que nous avons bien besoin de l’aide de l’Etat parce que notre enfant est bien toujours autiste (merci…) et que l’argent est correctement dépensé ailleurs que dans nos poches alors que bien souvent nous avons cessé d'exercer notre profession d'origine et qu’on aura rien pour notre retraite histoire d’en rajouter dans le prix à payer.

Nous n’avons pas jamais été préparées à vous raconter nos vies, dans les médias et dans les conférences…..à devoir argumenter nos choix éducatifs pour nos enfants, à subir des attaques haineuses et méprisantes de gens qui se pensent plus intelligents parce qu’ils ne croient qu’au dogme psychanalytique.

Sans mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, je ne serais peut-être plus là, je leur dois tant, je les aime tant. Et ce qu’elles me donnent, me donne envie de donner à tant d’autres mamans, comme une chaîne magique qui n’aurait jamais de fin et plein de commencement. C’est une force. C’est aussi pour ça finalement qu’il y a tant d’associations d’autisme, c’est bien critiqué et pourtant c’est tellement humain….

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, continuons ce chemin ensemble même si notre Sophie a dû partir se reposer enfin en paix, en emportant les êtres qu’elle chérissait le plus au monde, même si elle et les siens nous manqueront, tâchons de toujours garder nos liens, de nous protéger chacune et de ne jamais les oublier...

Mes amies mamans copines de galères, mamans solidaires, merci d’être toujours là même de si loin là-haut, c'est bien connu, les anges ont des ailes...

colombe_picasso.jpg 

14 avril 2015

Autisme : le gouvernement promet de nouvelles mesures

article publié sur RTL

Dépistage, formation des professionnels, scolarisation... Un nouveau "plan d'action" doit être annoncé cette semaine. Les associations et familles sont sceptiques.

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.
Crédit : JEAN-PIERRE MULLER / AFP

Des enseignantes du Centre d'action médico-sociale de Soyaux (Charente) lors d'une visite de François Hollande le 8 octobre 2014.


Face à l'impatience, voire au désespoir des parents d'enfants autistes, le gouvernement promet d'annoncer de nouvelles mesures pour améliorer la prise en charge de ce handicap, à l'occasion du Comité national autisme qui se tient jeudi 16 avril. 

Ce comité de réflexion et de proposition, composé de représentants des associations, de professionnels et des administrations concernées, doit faire un bilan d'étape du 3e plan autisme (2013-2017), annoncé il y a près de deux ans.

A cette occasion, des mesures seront annoncées pour "garantir la qualité du parcours des personnes autistes", ont assuré la ministre de la Santé, Marisol Touraine, et la secrétaire d'Etat en charge du handicap, Ségolène Neuville, le 2 avril à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Il faut poursuivre les efforts

Car "les choses bougent mais le mouvement est trop lent et inégal selon les territoires", a reconnu Ségolène Neuville lors des 2e rencontres parlementaires sur l'autisme, le 8 avril. Elle a promis un "plan d'action" afin notamment d'améliorer la formation des professionnels (travailleurs sociaux, professionnels de santé... ), demande récurrente des familles.

Ségolène Neuville a également dit vouloir poursuivre les efforts de scolarisation des enfants autistes en milieu ordinaire, et exprimé sa volonté d'accélérer le développement de nouvelles méthodes de prise en charge, à condition qu'elles aient fait "la preuve de (leur) efficacité scientifique".

Gaspillage

"Un énorme travail est fait depuis 2012 mais sur le terrain, les choses n'évoluent pas", a déploré lors de ces rencontres Danièle Langloys, vice-présidente de l'association Autisme France

Elle a regretté "une vision sociétale largement archaïque du handicap en général" en France et, dans le champ de l'autisme, un "gaspillage de l'argent public" qui, selon elle, est "massivement investi" dans "des pratiques totalement obsolètes, dont les familles ne veulent pas".

"Les familles attendent un peu d'espoir, pour le moment c'est une désespérance totale", a affirmé Danièle Langloys, demandant que soient "sanctionnés ceux qui refusent d'actualiser leurs pratiques".

Des méthodes archaïques

Le 3e plan autisme préconise un dépistage précoce de l'autisme, dès 18 mois, une prise en charge précoce et intensive, et une évolution des pratiques professionnelles en fonction des recommandations de la Haute autorité de santé (HAS). 


Celle-ci a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, "non consensuelle", n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.

Formation insuffisante

Mais "dans les universités françaises, les formations non conformes aux recommandations de la HAS sont encore très largement majoritaires", a souligné le député PS Gwendal Rouillard, coprésident du groupe autisme de l'Assemblée nationale.

"Il faudra 10, 15 ans pour arriver à tout mettre à plat et sur les rails", a estimé Vincent Gerhards, président d'Autistes sans frontières.

Les adolescents et les adultes oubliés

Le 3e plan autisme prévoyait la création de 3.400 places d'accueil supplémentaires pour enfants et adultes d'ici 2017. Mais les besoins restent "énormes", a souligné Vincent Gerhards. "On parle des enfants, on parle moins des adolescents, et on ne parle pas du tsunami des adultes qui s'annonce".

Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique...

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste

Christine Meignien, présidente de la Fédération Sésame Autiste, a cité l'exemple d'un adolescent de 15 ans, sans solution d'accueil "depuis quatre ans", et qui passe donc tout son temps chez ses parents près d'Orléans. 

"Cet enfant voit ses troubles s'aggraver, il s'auto-mutile, la maman est en dépression chronique ...". C'est l'employeur du père qui a appelé l'association afin de demander de l'aide pour cette famille. "Voilà les coups de fil qu'on reçoit tous les jours".

Un nouveau-né sur 150

Le 3e plan autisme a été doté de 205 millions d'euros mais "le financement des mesures se fera essentiellement à partir de 2016 et 2017", a rappelé Gwendal Rouillard. Selon la sénatrice UDI Valérie Létard, "165 millions d'euros sont encore à consommer" sur l'enveloppe allouée.

Un nouveau-né sur 150 serait atteint d'autisme ou autre trouble envahissant du développement (TED). Selon les associations, près de 600.000 personnes sont aujourd'hui concernées en France.

14 avril 2015

VIDEO Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Publiée sur LCP


Améliorer la prise en charge des enfants autistes par LCP

Le député Daniel Fasquelle (UMP) a déposé trois propositions de loi afin que la France rattrape son retard.

Environ 600 000 enfants sont atteints d’autisme dans l’Hexagone. La France ne fait pourtant pas figure d’exemple : elle a déjà été condamnée à cinq reprises par le conseil de l’Europe pour la mauvaise prise en charge de ces enfants.

Marion Lefebvre-Becker.

14 avril 2015

Scolarisation des élèves lourdement handicapés : un constat sévère des inspections générales

article publié sur Locamin
14 04 2015

http://www.localtis.info/cs/ContentServer?pagename=Localtis%2FLOCActu%2FArticleActualite&jid=1250268771055&cid=1250268767160

localtis.info

« Plus de 100.000 enfants, adolescents ou jeunes adultes sont éloignés de l’école en raison de la maladie ou du handicap dont ils sont porteurs », soulignent dans un rapport les deux inspections générales de l’Education nationale, celle des affaires sociales et le contrôle financier. Ils ajoutent qu’on ignore combien ne bénéficient « d’aucune forme de scolarisation », « 10.000 ? 20.000 ? 30.000 ? ». La loi reconnaît pourtant à tous ces jeunes porteurs de handicap « le droit d’accéder , autant que possible, à un établissement scolaire de droit commun, avec les élèves de leur âge » et « le droit à une adaptation de leur parcours de formation initiale à leurs besoins et aux contraintes qui résultent de leur handicap ou de leur maladie, à travers un projet personnalisé de scolarisation (PPS) ».

Le changement attendu n’a pas été accompli

« Le changement attendu a-t-il été accompli ? A ce stade, la réponse ne peut qu’être négative », ont-ils constaté. En ce qui concerne les unités d’enseignement au sein des établissements médico-sociaux et de santé, « la signature des conventions constitutives a beaucoup tardé et est loin d’être achevée », et « elle n’a modifié ni le volume des moyens attribués ni même leur répartition ». Les jeunes qui sont accueillis dans ces établissements « arrivent sans ‘projet personnalisé de scolarisation’ et, dans la grande majorité des cas, sans même une prescription faisant état de leurs besoins de formation ». Finalement, « le dispositif d’enseignement n’a que peu évolué au cours des dernières décennies », du fait de « la multiplicité des acteurs concernés », de « l’éparpillement des responsabilités au niveau territorial », de « l’absence de données fiables », du « défaut de pilotage », de « l’insuffisance de l’impulsion nationale et de la communication autour du changement attendu ».

Une constellation d’acteurs

Les deux rapports pointent « la difficulté des administrations centrales à faire remonter une information dont la source résulte de décideurs locaux multiples et dont la majeure partie n’est pas placée sous leur autorité directe ». Une « constellation d’acteurs » composée des Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), les agences régionales de santé, les établissements eux‐mêmes, les organismes publics et surtout privés qui les gèrent, les collectivités territoriales, les directions académiques ou encore les services déconcentrés de divers ministères (dans le champ de la cohésion sociale, de l’emploi, de la justice…) et, bien sûr, les parents ou le jeune lui‐même. Ils soulignent notamment le rôle des « communes, départements et régions, sans lesquels aucun projet inclusif ne peut être conduit dans leurs champs de compétence et qui ont toute latitude pour aller de l’avant et prendre l’initiative, par exemple, de l’accueil d’une unité d’enseignement, voire d’un établissement médicosocial, à l’intérieur d’une école, d’un collège ou d’un lycée ». Et de conclure : « D’une certaine manière, il ne peut y avoir d’inclusion sans leur implication. »

Que les MDPH « assument pleinement » leur mission

Les inspections générales en appellent à « une mobilisation forte de l’ensemble des acteurs et, en particulier, de l’éducation nationale ». Encore faudrait-il que les MDPH « assument pleinement » leur mission et formulent, « pour chaque jeune handicapé orienté vers le médico-social ou accueilli dans un établissement sanitaire, un véritable projet de scolarisation ». Il convient aussi d’ »ajuster les ressources humaines aux besoins de formation des élèves accueillis », de transformer le fonctionnement des unités d’enseignement » et de disposer « d’indicateurs pertinents » ainsi que « d’une évaluation effective des unités d’enseignement ». Elles souhaitent voir « prioriser la scolarisation en milieu ordinaire » et « transférer progressivement les unités d’enseignement à l’intérieur d’écoles ou d’établissements ordinaires ». Et il faudrait « préparer les enseignants des classes ordinaires à scolariser des élèves accueillis dans les ESMS (établissements médico-sociaux) en renforçant leur formation initiale dans le champ du handicap ». A noter également qu’ils regrettent que l’activité scolaire se limite aux apprentissages fondamentaux, et qu’elle « ne s’étend qu’exceptionnellement à la formation professionnelle » tandis que les temps de scolarisation « se réduisent progressivement à partir de 12 ou 14 ans ».

http://cache.media.education.gouv.fr/file/2015/29/4/2014-046R_-_Unites_d_enseignement_etablissements_medico-sociaux_411294.pdf

 

14 avril 2015

Elise aime naviguer et cela se voit ... plus touriste qu'elle tu meurs !

" Ô temps ! suspends ton vol, et vous, heures propices ! Suspendez votre cours : Laissez-nous savourer les rapides délices Des plus beaux de nos jours ! " (Le lac de Lamartine) dirai-je en un clin d'oeil ...

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Sortie en bateau mouche à Paris aujourd'hui ... Elise est très à l'aise comme d'habitude au milieu des touristes.

Il me faut simplement l'encadrer quand elle peut partir dans une direction compliquée ... mais grâce à elle je peux voir différents points de vue du bateau ...

Son choix s'arrête après plusieurs essais sur un groupe de jeunes qui font de la musculation à l'arrière du bateau : défi pompes etc. ... ils l'adoptent spontanément après une très brève période d'interrogation.

Le gang d'Elise puisqu'il faut bien leur donner un nom ... et touche pas à ma pote !

 

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14 avril 2015

27 mai 2015 - Autisme - Parlons des bonnes pratiques - Colloque organisé par Autisme Aube

colloque Troyes affiche

14 avril 2015

Poitou-Charentes : Le centre régional Autisme inauguré hier

Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
Près d'une soixantaine de personnes étaient présentes lors de l'inauguration.
shausseguy

Sept ans après son ouverture, le centre de ressource autisme Poitou-Charentes et troubles apparentés a été inauguré hier. Elus (parmi lesquels les députées Martine Pinville (Charente), présidente du comité national autisme, Véronique Massonneau, Valérie Daugé, vice-présidente de l'assemblée départementale, Valérie Marmin vice-présidente de la Région), institutionnels, partenaires, soignants, représentants d'associations, étaient réunis autour du Pr Ludovic Gicquel, pédopsychiatre à l'hopital Laborit et responsable du centre.


Cette manifestation a été l'occasion pour les uns et les autres de rappeler les missions de diagnostic et d'évaluation, de soins, d'accompagnement social de l'autiste et de ses proches, mais aussi de recherches, d'information, d'échanges et de formation qu'assure le CRA Poitou-Charentes grâce à la mobilisation d'une équipe de onze personnes. Cette réunion a permis d'évoquer plusieurs projets dont l'ouverture cette année d'un Samsah-Ted (Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés Troubles envahissants du développement) durant le second semestre 2015 et d'une école maternelle pour autistes; ce projet se concrétiserait en 2016

CRA Poitou-Charentes, centre hospitalier Henri-Laborit Pavillon Lagrange à Poitiers. Accueil de 9h à 12h et de 14h à 17h. Contact au  ou secretariat-cra@ch-poitiers.fr

14 avril 2015

VIDEO Dr Maboul IME MOUSSARON

 Ajoutée le 13 avr. 2015

 

Les personnes présentes sur la vidéo se présentent comme travaillant à Moussaron. IME dans lequel une "affaire" a éclaté.

Dans ce montage, j'interroge le grand public sur la vulgarité de certains propos tenus par la personne qui chante.

Peut-on se revendiquer comme travaillant dans une maison d'enfant et être aussi grossier lorsque l'on s'exprime publiquement sur une question en lien avec l'enfance ?

Ma vidéo caricature a pour objectif d'interpeller sur cette problématique. L'article : http://en-quete-de-declics.fr/marian-...

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