Autisme -> C'est pas gagné l'information au grand public
article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"
lundi 15 décembre 2014
Publié par Isabelle Resplendino à 15:59
article publié sur le blog d'Isabelle Resplendino "Des mots grattent"
lundi 15 décembre 2014
Publié par Isabelle Resplendino à 15:59
L'association Pas à pas Indre qui a notamment ouvert, ces dernières années, une cellule d'écoute et de guidance parentale pour aider les familles d'enfants autistes et qui promeut la méthode ABA, a proposé, vendredi, une conférence à la chapelle des Rédemptoristes, à Châteauroux.
L'association avait invité Me Sophie Janois, du barreau de Paris, spécialisée dans la défense des droits des personnes autistes. Il faut savoir que la France est très en retard pour le traitement de l'autisme et, souvent, des autistes se retrouvent en établissements psychiatriques alors qu'ils n'ont rien à y faire. L'avocate est donc venue pour donner des armes aux parents face aux difficultés administratives qu'ils rencontrent et elles sont, hélas, très nombreuses.
Sophie Janois a donné des conseils pour que les parents réussissent leurs démarches, notamment pour que leur enfant puisse être scolarisé dès la maternelle et continuer ensuite en CP. Elle a rappelé également que l'autisme n'est pas une maladie psychique mais un handicap et a évoqué les difficultés que les parents rencontrent dans leurs relations avec, par exemple, les maisons départementales des personnes handicapées. « Elles sont financées par les Départements et vous avez à faire à des associations qui, elles aussi, sont subventionnés par le conseil général, alors vous êtes souvent le grain de sable qui se met dans le rouage », a estimé l'avocat. Celle-ci s'est donc attachée à rappeler les droits des familles et les a encouragées à les faire respecter.
Suivait ensuite le témoignage de Hugo Horiot, autiste qui est devenu comédien et qui a dédicacé son livre racontant son parcours.
Exclusif. François Hollande a réagit à l'issue de la Conférence Nationale du Handicap au micro de Vivre fm
Interview de François Hollande au micro de Vivre fm à l'issue de la CNH (c)Présidence de la République
Camille Gousset : Bonjour Monsieur le Président de la République Camille Gousset journaliste pour la radio Vivre fm ?
François Hollande : " Bonjour, on m'avait dit qu'il n'y avait pas de journalistes en situation de handicap, pas assez "
C.G : Quelques mots pour notre Radio sur cette conférence, vos grands points d'actions pour la suite ?
F.H " Changer le regard parce que ça c'est la condition permettre l'accès de toutes les personnes à tous les services et puis avoir une conception du parcours de la personne en situation de handicap sur toute la vie pas seulement à certains moments. Bien sur l'école c'est très important mais il y a aussi la vie au travail, il y a la vie sans le travail, il y a la vie qui doit être facilitée pour l'accès aux soins et puis après il y a la retraite aussi donc imaginer le handicap non pas comme une situation mais comme une vie et une vie qui est une chance pour toute la société."
C.G Mais il y a beaucoup de personnes handicapées qui ont des dificultés notamment financières, je vous entendais parler tout à l'heure de l'allocation adulte handicapée, certes l'a mettre sur cinq ans mais est-ce qu'il va y avoir de nouvelles augmentations parce que huit cent euros, on est toujours sous le seuil de pauvreté...
F.H: " On est toujours sous le seuil, il y a eu une augmentation significative ces dernières années maintenant on essaie de revaloriser l'allocation en fonction aussi de nos engagements vis à vis des personnes handicapées et aussi en fonction de nos contraintes de finances publiques. Alors ce que j'ai annoncé là c'est de dire il faut donner de la visibilité. Rien n'est pire que de se dire je vais perdre mon allocation dans un ann, dans deux ans, donc là le faire sur une durée longue."
C.G Et surtout si on se marie également...
F.H: " Exactement tenir compte des situations familiales, marié ou pas d'ailleurs quand on vit ensemble que l'on puisse avoir une meilleure....
C.G Que chacun puisse garder son allocation ?
F.H : "Voilà..."
C.G : " C'est un de vos engagement ?
F.H "Voilà absolument !"
C.G "Merci beaucoup Monsieur le Président"
Camille Gousset
"5) La Place des adultes (page 21)
La situation de quasi-abandon des adultes autistes a été reconnue dans les réunions du comité national autisme, dans les Centres de Ressources Autisme, mais elle évolue peu.
Leurs droits sont largement bafoués.
Les adultes les plus sévèrement atteints accèdent difficilement aux FAM (foyers d’accueil médicalisés) et MAS (maisons d’accueil spécialisées) spécifiques qui répondraient aux difficultés de leur handicap : les listes d’attente pour les établissements de qualité sont gigantesques. Ils végètent souvent dans des établissements psychiatriques qui reconnaissent eux-mêmes qu’ils n’ont pas vocation à être des lieux de vie. A l‘heure où l’Etat a su dégager des moyens pour la maladie d’Alzheimer, autre problème majeur de santé publique, et surtout innover pour privilégier des unités cognitivo-comportementales en cas de comportements difficiles, plutôt que des psychotropes, il serait bon que le même effort soit fait pour les personnes autistes qui relèvent du même type d’accompagnement le groupe de travail sur le handicap cognitif a montré la proximité des difficultés cognitives et comportementales de ces deux publics qui doivent faire l’objet de toute notre attention.
Les FO (foyers occupationnels) sont refusés dans certains départements car à la seule charge du Conseil Général et l’Etat ne doit pas se défausser de ses responsabilités dans l’accompagnement particulièrement difficile et coûteux de ce handicap. Il n’est pas normal que les FAM relèvent d’une double tarification, ce qui accentue les inégalités. Il est inacceptable qu’on ne dépasse pas 200 euros de prix de journée dans un FAM dédié, ce qui rend impossible toute gestion de difficultés graves.
L’article 67 de la loi de 2005 prévoit pourtant la création autant que de besoin des places nécessaires pour les personnes autistes adultes dans le cadre d’une programmation pluriannuelle. La loi est ainsi bafouée.
"Toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans."
Nos enfants devenus adultes, très majoritairement dans une situation tragique, ont le choix, sauf rares exceptions, entre intégrer des établissements où les professionnels ne connaissent peu ou pas l’autisme, où ils risquent en permanence l’exclusion à la première difficulté de comportement, rester à la maison dans des conditions difficiles pour les familles, se retrouver en psychiatrie, à l’isolement, en contention, sous camisole chimique, ou pire en UMD."
Extrait du document "AUTISME & DROITS" (page 2)
"La situation des adultes autistes est souvent dramatique : l’immense majorité d’entre eux, alors que, statistiquement, ils représentent 2/3 des personnes autistes, ne sont pas diagnostiqués. Des équipes mobiles pour le diagnostic commencent à naître car ce sont des services de proximité qu’il faut promouvoir. La HAS a sorti des recommandations pour l’évaluation et le diagnostic des adultes autistes en octobre 2011, mais peu de choses ont été faites pour repérer où sont les adultes autistes, et améliorer la prise en charge là où ils sont «accueillis».
Les conséquences de l’absence de diagnostic sont elles aussi dramatiques : beaucoup d’adultes sont dans des services psychiatriques, sous neuroleptiques lourds, dans des UMD, dans des établissements inadaptés à leur handicap, ou à la charge de familles épuisées. L’hospitalisation, outre son coût très élevé pour les finances nationales, est un échec : elle relève souvent de la maltraitance par défaut de soins adaptés, et les familles ne peuvent que regretter l’inexistence des maisons des usagers dans les services de psychiatrie, où leur parole pourrait être entendue et reconnue.
Les services pour adultes sont dramatiquement insuffisants : l’exil en Belgique est fréquent. Seuls 7 SAMSAH sur le territoire. Pas de logements adaptés alors que la circulaire maison-relais autisme était prévue dans le plan autisme 2.
C’est pour éviter cette maltraitance et répondre aux besoins des familles que des associations partenaires d’Autisme France ont monté le groupement de coopération sociale et médico-sociale Autisme France: dans les établissements et services, les personnes ne sont pas renvoyées, l’évaluation de la qualité est obligatoire; les grilles qualité d’Autisme France sont en libre accès sur notre site."
Le congrès d'Autisme Paca sera organisé à Draguignan: "Suite à la demande de nombreuses familles il nous a semblé utile de pouvoir trouver un point central du département au Var afin de pouvoir toucher et sensibiliser au maximum. La Ville de Draguignan , la Communauté d Agglomération ainsi que les Dracénois ont montré un élan de soutien énorme à notre cause afin de pouvoir organiser, communiquer, un congrès scientifique à la hauteur des prestigieux invités que nous recevrons, venus expréssément de toute la France pour cette occasion" annonce Jean-Marc Bonifay, président d'Autisme PACA: "Nous avons le soutien de l'Association Var Autisme et Médical qui est implanté sur le terrain depuis 9 ans. Nous remercions aussi les nouveaux partenaires pour leur confiance, nous sommes heureux de fédérer les bonnes volontés pour la cause de l'autisme". Une page dédiée va être prochaine mise en place, car la préparation du congrès démarre dès aujourd'hui, et des pointures dans leurs domaines sont attendues.
D.D
Le Monde.fr | 10.12.2014 à 20h40 • Mis à jour le 11.12.2014 à 13h22 | Par Stéphane Foucart
Les phtalates sont des plastifiants présents dans de nombreux produits courants – objets en PVC, textiles imperméables, cuirs synthétiques, mais aussi rouges à lèvres et à ongles, bombes de laque ou certains shampooings. Ils sont interdits dans les jouets, en Europe comme aux Etats-Unis, mais rien n’est fait pour éviter l’exposition des femmes enceintes.
L’étude a porté sur 328 New Yorkaises, dont l’urine a été analysée au cours du troisième trimestre de grossesse pour y mesurer la concentration en quatre phtalates. Les tests de QI ont été réalisés auprès de leurs enfants à l’âge de sept ans. Pour les 25 % de ceux nés de mères dont les taux de DnBP et DiBP étaient les plus élevés, le QI était respectivement de 6,6 et 7,6 points inférieur à celui du quart des enfants dont la mère montrait la concentration la plus basse de ces deux phtalates. L’étendue des concentrations n’avait rien d’inhabituel et se situait dans l’échelle de celles mesurées au niveau national par les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC).
Ampleur troublante« L’ampleur de ces différences de QI est troublante, note Robin Whyatt, qui a dirigé l’étude. Une baisse de six ou sept points pourrait avoir des conséquences substantielles sur la réussite scolaire et le potentiel professionnel de ces enfants. »
Cette étude n’est que la dernière en date d’un corpus toujours plus vaste de travaux qui pointent l’impact sur le développement cérébral de différents polluants, au premier titre desquels figurent les perturbateurs endocriniens. La montée de l’incidence de l’autisme pourrait être l’un des symptômes de l’imprégnation de la population – notamment de l’enfant à naître – par ces produits chimiques.
De toutes les maladies non transmissibles, l’autisme est l’une de celles dont la fréquence augmente le plus rapidement. Si vite qu’il est même difficile d’y croire. En mars, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) américains, l’équivalent de notre Institut de veille sanitaire (InVS), rendaient publiques les dernières estimations de la prévalence des troubles du spectre autistique chez les garçons et les filles de 8 ans aux Etats-Unis. Selon ces chiffres, un enfant sur 68 est désormais touché par cet ensemble de maladies du développement, regroupant l’autisme profond, les syndromes de Rett et d’Asperger, etc.
Augmentation quasi exponentielleLe plus impressionnant n’est pas tant le chiffre lui-même, que la rapidité de son évolution : il est supérieur de 30 % à celui publié seulement deux ans auparavant (un enfant sur 88) par le même réseau de surveillance mis en place par les CDC, et a plus que doublé en moins d’une décennie. Au cours des vingt dernières années, les données américaines suggèrent une augmentation quasi-exponentielle de ces troubles, aujourd’hui diagnostiqués « vingt à trente fois plus » que dans les années 1970, selon le rapport des CDC. 40 % de ces enfants dépistés aux Etats-Unis présentent un quotient intellectuel (QI) inférieur à 70.
D’autres troubles neuro-comportementaux sont également en forte croissance ces dernières années. Outre-Atlantique, l’hyperactivité et les troubles de l’attention touchaient, selon les chiffres des CDC, 7,8 % des enfants entre 4 et 17 ans en 2003. Ce taux est passé à 9,5 % en 2007, puis à 11 % en 2011. Par comparaison, en France, leur fréquence est estimée entre 3,5 et 6 % pour les 6-12 ans.
| Demeneix 2014 d'après Weintraub 2011 CDCAux Etats-Unis, un enfant sur six est concerné par un trouble du développement (troubles neuro-comportementaux, retard mental, handicaps moteurs, etc.).
Dans un ouvrage scientifique tout juste publié (Losing Our Minds. How Environmental Pollution Impairs Human Intelligence and Mental Health, Oxford University Press, 2014) Barbara Demeneix, directrice du département Régulations, développement et diversité moléculaire du Muséum national d’histoire naturelle (MNHN), soutient que cette augmentation rapide de la fréquence des troubles neurocomportementaux est, en grande partie, le résultat de l’exposition de la population générale à certaines pollutions chimiques diffuses – en particulier les femmes enceintes et les jeunes enfants.
Selon la biologiste, cette situation n’est, en outre, que la part émergée d’un problème plus vaste, celui de l’érosion des capacités cognitives des nouvelles générations sous l’effet d’expositions toujours plus nombreuses à des métaux lourds et à des substances chimiques de synthèse. Le sujet est, ces dernières années, au centre de nombreuses publications scientifiques. Philippe Grandjean, professeur de médecine environnementale (université Harvard, université du Danemark-Sud), l’une des figures de la discipline et auteur d’un livre sur le sujet (Only One Chance. How Environmental Pollution Impairs Brain Development — and How to Protect the Brains of the Next Generation, Oxford University Press, 2013), va jusqu’à évoquer une « fuite chimique des cerveaux ».
La thyroïde en cause« L’augmentation de la fréquence de l’autisme que l’on mesure ces dernières années est telle qu’elle ne peut pas être attribuée à la génétique seule et ne peut être expliquée sans faire intervenir des facteurs environnementaux, dit Barbara Demeneix. De meilleurs diagnostics et une meilleure information des médecins et des familles permettent certainement d’expliquer une part de cette augmentation, mais en aucun cas la majorité. » Et ce d’autant plus que les critères diagnostiques utilisés par les CDC sont demeurés identiques entre 2000 et 2013. « En France et en Europe, il n’existe pas de suivi historique de la prévalence de ces troubles aussi précis qu’aux Etats-Unis, mais il est vraisemblable qu’on assiste aussi à une augmentation de leur incidence », ajoute Barbara Demeneix.
Autre argument fort suggérant que l’augmentation de fréquence de l’autisme ne relève pas d’un biais de mesure : le sexe-ratio est constant. Les garçons sont toujours cinq fois plus touchés que les filles. Or, si l’accroissement constaté était artéfactuel, une modification du sexe-ratio aurait de grandes chances d’être observée.
Comment expliquer une telle épidémie ? Pour la biologiste française, l’une des causes majeures est la prolifération de molécules de synthèse capables d’interférer avec le fonctionnement de la glande thyroïde. « Depuis de nombreuses années, mon travail consiste à comprendre comment un têtard devient une grenouille. Les molécules-clés de ce processus sont les hormones thyroïdiennes, qui jouent un rôle crucial dans les transformations lourdes du développement, explique Barbara Demeneix. En cherchant à comprendre comment ces hormones agissent dans la métamorphose du têtard, je me suis posé le même type de questions sur leur importance dans le développement du cerveau humain. »
Les hormones thyroïdiennes sont connues pour moduler l’expression des gènes pilotant la formation de structures cérébrales complexes comme l’hippocampe ou le cortex cérébelleux. « Nous savons avec certitude que l’hormone thyroïde joue un rôle pivot dans le développement du cerveau, précise le biologiste Thomas Zoeller, professeur à l’université du Massachusetts à Amherst et spécialiste du système thyroïdien. D’ailleurs, la fonction thyroïdienne est contrôlée sur chaque bébé né dans les pays développés et la plupart des pays en développement, ce qui montre le niveau de certitude que nous avons dans ce fait. Pourtant, malgré le fait que de nombreuses substances chimiques ayant un impact documenté sur la thyroïde soient en circulation, les autorités sanitaires ne font pas toujours le lien avec l’augmentation des troubles neurocomportementaux. »
Dans Losing Our Minds, Barbara Demeneix montre que la plupart des substances connues pour leur effet sur le développement du cerveau interfèrent bel et bien avec le système thyroïdien. Ces molécules ne sont pas toutes suspectées d’augmenter les risques d’autisme, mais toutes sont susceptibles d’altérer le comportement ou les capacités cognitives des enfants exposés in utero, ou aux premiers âges de la vie. C’est le cas des PCB (composés chlorés jadis utilisés comme isolants électriques, lubrifiants, etc.), de certaines dioxines (issues des processus de combustion), de l’omniprésent bisphénol A, des PBDE (composés bromés utilisés comme ignifuges dans l’électronique et les mousses des canapés), des perfluorés (utilisés comme surfactants), des pesticides organophosphorés, de certains solvants, etc.
« Le travail de Barbara Demeneix est très important, estime la biologiste Ana Soto, professeur à l’université Tufts à Boston (Etats-Unis) et titulaire de la chaire Blaise Pascal 2013-2014 de l’Ecole normale supérieure. Elle a conduit un travail bibliographique considérable et c’est la première fois que l’ensemble des connaissances sont rassemblées pour mettre en évidence que tous ces perturbateurs endocriniens, mais aussi des métaux lourds comme le mercure, sont capables de perturber le fonctionnement du système thyroïdien par une multitude de processus. »
Substances très nombreusesLes composés bromés peuvent inhiber l’absorption d’iode par la thyroïde qui, du coup, produit moins d’hormones. Les molécules chlorées peuvent en perturber la distribution dans les tissus. Le mercure, lui, peut inhiber l’action des enzymes qui potentialisent ces mêmes hormones… Lorsqu’une femme enceinte est exposée à ces substances, son fœtus l’est également et, explique Barbara Demeneix, « le risque est important que la genèse de son cerveau ne se fasse pas de manière optimale ». Pour limiter au mieux les effets de ces substances, la biologiste insiste sur la nécessité d’un apport d’iode conséquent – absent du sel de mer – aux femmes enceintes, garant de leur bon fonctionnement thyroïdien.
Le problème est que les substances susceptibles de perturber ces processus sont très nombreuses. « Les chimistes manipulent des phénols auxquels ils ajoutent des halogènes comme le brome, le chlore ou le fluor, explique Barbara Demeneix. Or les hormones thyroïdiennes sont composées d’iode, qui est aussi un halogène. Le résultat est que nous avons mis en circulation des myriades de substances de synthèse qui ressemblent fort aux hormones thyroïdiennes. »
Les scientifiques engagés dans la recherche sur la perturbation endocrinienne estiment en général que les tests mis en œuvre pour détecter et réglementer les substances mimant les hormones humaines sont insuffisants. D’autant plus que les effets produits sur les capacités cognitives sont globalement discrets. « Si le thalidomide [médicament retiré dans les années 1960] avait causé une perte de 10 points de quotient intellectuel au lieu des malformations visibles des membres [des enfants exposés in utero via leur mère], il serait probablement encore sur le marché », se plaisait à dire David Rall, ancien directeur de l’Institut national des sciences de la santé environnementale américain (NIEHS).
L’érosion du quotient intellectuel de même que les troubles neurocomportementaux comme l’hyperactivité et les troubles de l’attention ou l’autisme « sont le talon d’Achille du système de régulation, souligne le biologiste Thomas Zoeller. Ce sont des troubles complexes, hétérogènes et aucun biomarqueur caractéristique ne peut être identifié. Du coup, il y a beaucoup de débats sur la “réalité” de l’augmentation de leur incidence. Ce genre de discussions ne décide pas les agences de régulation à être pro-actives, en dépit du fait que l’incidence des troubles du spectre autistique augmente si rapidement que nous devrions tous en être inquiets. »
| Demeneix 2014 d'après Weiss 2009.L’Organisation pour la coopération et le développement économique (OCDE), l’organisme intergouvernemental chargé d’établir les protocoles de test des substances chimiques mises sur le marché, a cependant appelé, fin octobre, au développement de nouveaux tests susceptibles de mieux cribler les molécules interférant avec la thyroïde. Et ce, avec « une très haute priorité ».
L’affaire ne concerne pas uniquement l’intelligence des prochaines générations mais leur santé au sens large. « Les épidémiologistes remarquent depuis longtemps que les gens qui ont un quotient intellectuel élevé vivent plus longtemps, et ce même lorsqu’on corrige des effets liés à la classe sociale, dit Barbara Demeneix. Or selon la théorie de l’origine développementale des maladies, notre santé dépend en partie de la manière dont nos tissus se sont développés au cours de notre vie intra-utérine. Les facultés cognitives pourraient ainsi être une sorte de marqueur des expositions in utero et pendant la petite enfance à des agents chimiques : avoir été peu exposé signifierait un quotient intellectuel élevé et, du même coup, une plus faible susceptibilité aux maladies non transmissibles. »
11/12/14 - 05 H 55 - Mis à jour le 11/12/14 - 17 H 30
François Hollande a promis jeudi un point désormais annuel sur la politique en faveur des personnes handicapées, égrenant une série de mesures pratiques mais sans donner le coup d'accélérateur tant attendu par les associations, qui dénoncent année après année des retards criants.
"La politique du handicap est plus qu'une politique (...), c'est une ambition pour une société qui se grandit à mesure qu'elle se révèle accueillante, innovante et bienveillante", a souligné le chef de l'Etat en clôturant la 3e édition de la Conférence nationale du handicap, réunie sous les ors de la salle des fêtes de l'Elysée.
Et "cette ambition-là, je veux qu'elle soit portée par la conférence chaque année et pas simplement tous les trois ans", a-t-il enchaîné, précisant qu'il s'agirait "à la fois (de) juger des actions qui ont été menées et (de) porter de nouvelles initiatives".
François Hollande s'exprimait devant les partenaires sociaux ainsi que des responsables d'associations, d'établissements d'accueil ou de services départementaux.
La Fnath, association des accidentés de la vie, a aussitôt exprimé sa déception. "Au final, il n'en ressort que peu de mesures concrètes pour les personnes handicapées, qui attendent depuis des décennies que leur quotidien évolue", a-t-elle déploré, parlant d'"une impression de déjà-vu".
Déjà à la veille de ce rendez-vous jusqu'ici triennal, un collectif regroupant six associations de personnes handicapées avait donné le ton, exprimant son mécontentement en saisissant le Conseil d'Etat. Ce collectif juge "inacceptables" les nouveaux délais (3 à 9 ans de plus) accordés par le gouvernement pour rendre accessibles aux handicapés lieux publics et transports.
Le constat fait en 2012 était qu'"il n'y avait ni méthode, ni moyens, ni échéancier" pour être au rendez-vous de 2015, a cependant plaidé le chef de l'Etat.
Entre autres progrès, François Hollande a souligné que les villes accueillant les Euro 2015 et 2016 de basket et de football ont "fait en sorte que ces compétitions puissent être totalement accessibles aux personnes en situation de handicap". Il a par ailleurs mis en exergue l'accessibilité numérique, annonçant que pour l'élection présidentielle de 2017, le matériel de "propagande électorale" devrait être "accessible pour tout citoyen quel que soit son handicap".
- 'Garder le rythme' -
Sur un autre sujet ultra-sensible, le manque de prise en charge adaptée pour des milliers d'enfants et adultes handicapés, le président de la République a assuré que "l'objectif est qu'aucune famille, aucune personne ne se retrouve sans solution" ou "ne soit entravée dans son projet de vie".
Il s'est engagé à "au moins garder le rythme" des créations de places dans les établissements spécialisés (+4.000 par an).
Evoquant la scolarisation des enfants handicapés, il a annoncé qu'"à la rentrée 2015, au moins une unité supplémentaire d'enseignement en milieu ordinaire sera ouverte dans chaque département", leur nombre étant "ainsi porté de 200 à 300".
Un effort sera fait aussi selon lui pour l'accès des jeunes handicapés aux études supérieures: "d'ici trois ans, la totalité des universités devra avoir adopté un schéma directeur handicap", a déclaré M. Hollande, alors que seulement 10% des universités l'ont fait jusqu'à présent.
Il a également préconisé un accès des jeunes handicapés au service civique "facilité et étendu jusqu'à 30 ans", au lieu de 25 ans.
François Hollande a par ailleurs promis une "simplification" des prestations liées au handicap. Ainsi, "à partir de l'année prochaine", les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), pourront selon lui "décider d'accorder l'Allocation adulte handicapé pour une durée plus longue, jusqu'à cinq ans".
Le chef de l'Etat a également annoncé la création d'une "carte mobilité inclusion" pour remplacer à termes les deux cartes dites de "stationnement" et de "priorité".
Pour améliorer l'accès aux soins (dentaires, gynécologiques...) des personnes handicapées, "des objectifs spécifiques" seront fixés dans les contrats passés entre les Agences régionales de santé (ARS) et les maisons de santé pluridisciplinaires.
Concernant l'emploi, le président Hollande a fixé l'objectif de "triplement" du nombre d'accords relatif au handicap dans les entreprises "d'ici à trois ans" (10% actuellement).
AFP
Résumé : Le palais de l'Elysée reçoit la 3ème Conférence nationale du handicap. 200 invités se pressent pour entendre les déclarations de François Hollande et de ses ministres. Programme de cette matinée qui se prolongera en direct sur Vivre FM à 14h.
Par Handicap.fr / E. Dal'Secco, le 10-12-2014
Le 11 décembre 2014, le « handicap » entre à l'Elysée une nouvelle fois. Après la remise de la légion d'honneur à une personne handicapée mentale le 8 décembre, c'est au tour des associations de personnes handicapées d'être accueillies sous les ors du palais présidentiel pour la clôture de la Conférence nationale du handicap, 3ème du genre. Cinq rendez-vous en région ont déjà permis, depuis fin novembre, de faire un tour de France de la question en quatre grandes thématiques, en présence des ministres concernés. C'est donc François Hollande qui présidera ce pont d'orgue, où sont conviées environ 200 personnes.
Au programmeOuverture à 9h30 par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, et Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. A 9h40 : 4 tables rondes successives sur les thèmes de l'accessibilité, l'emploi, la prévention, l'accompagnement médico-social et l'accès aux soins, et enfin la jeunesse. Quelques ministres ont répondu présent : Najat Vallaud-Belkacem (Education nationale), Sylvia Pinel (Logement), Patrick Kanner (Ville et jeunesse et sports) et Axelle Lemaire (Numérique). A 11h20, François Hollande rejoindra l'assemblée pour assister à la table ronde qui a pour thème « Inclusion : une société innovante et bienveillante ». Il s'entretiendra ensuite avec 3 représentants de la « société civile » : une jeune sportive qui poursuit ses études en parallèle de sa carrière de championne, un entrepreneur qui organise des job-datings pour les personnes handicapées et le représentant du musée du Quai Branly qui viendra expliquer comment cette institution public a pu mettre en place une politique d'accessibilité. A 11h50, l'allocution du chef de l'Etat clôturera cette troisième CNH.
A 14h : la ministre en direct sur Vivre FMDe 14h à 14h30, la radio Vivre FM (FM 93.9) invite Ségolène Neuville pour passer au crible et décrypter les annonces ou déclarations du matin. Handicap.fr est associé à ce direct puisque l'une de ses journalistes, Emmanuelle Dal'Secco, sera aux côtés de Vincent Lochmann, rédacteur en chef de la station, pour s'entretenir à deux voix avec la ministre. L'occasion d'aborder, dans un contexte moins solennel, les attentes des personnes handicapées et des associations.
article publié dans Pour la science
Des biologistes ont identifié la cause de l’hypersensibilité sensorielle qui touche un grand nombre d’autistes et réussi à la corriger chez la souris.
De nombreux autistes réagissent de façon excessive aux stimulus sensoriels, qui peuvent leur être douloureux.
L'hypersensibilité des autistes serait dû à une hyperexcitabilité de leurs aires cérébrales sensorielles. Ces dernières aires s’activent bien plus chez une souris modèle du syndrome de l'X fragile (une forme d'autisme) (à droite) que chez une une souris normale (à gauche), quand on leur touche la moustache.
Avez-vous déjà été ébloui par des néons de supermarché au point que cela en devienne douloureux ? Le simple fait de porter des vêtements est-il désagréable ? De nombreux autistes sont victimes d’une hypersensibilité sensorielle, susceptible de toucher tous les sens. L’équipe d’Andréas Frick, à l’Inserm, a découvert les mécanismes cérébraux en cause et réussi à résoudre le problème chez la souris.
Les troubles du spectre autistique touchent plus de 650 000 personnes en France, dont 150 000 enfants. Ils se manifestent par divers symptômes, notamment un manque de sociabilité, des difficultés à communiquer et des comportements répétitifs. Près de 90 % des personnes touchées souffrent aussi un défaut de traitement de l’information sensorielle, entraînant une hypersensibilité ou au contraire un manque de sensibilité, voire les deux. Ce défaut peut toucher n’importe quel sens – voire tous à la fois — et se révéler très handicapant au quotidien.
Les chercheurs se sont intéressés à l’un des troubles du spectre autistique, le syndrome du X fragile. Ce trouble est dû à une mutation génétique et entraîne une déficience intellectuelle – c’en est d’ailleurs la première cause héréditaire.
Les biologistes ont travaillé sur des souris qui présentaient les symptômes et la mutation génétique caractéristiques du syndrome de l’X fragile. Ils ont d’abord testé leur réponse à une stimulation tactile (toucher la moustache ou la patte) pendant qu’ils mesuraient l’activité électrique de leur cerveau. Les neurones du cortex somatosensoriel des souris, qui traite les informations tactiles, se sont révélés être hyperexcitables, c’est-à-dire qu’ils s’activent plus souvent et émettaient plus d’influx nerveux que ceux de souris normales. C’est ce qui conduirait à une réponse excessive aux stimulus sensoriels. Cette hyperexcitabilité avait déjà été constatée pour d’autres types de stimulus, notamment auditifs.
Les chercheurs ont ensuite cherché à comprendre pourquoi. Le syndrome de l’X fragile est causé par la mutation du gène codant une protéine nommée FMRP. On savait que cette protéine interagit avec de nombreuses molécules et qu’elle est liée à la plasticité cérébrale, mais des études récentes ont montré qu’elle régule aussi l’activité de certains canaux ioniques. Or ces canaux intégrés aux membranes cellulaires, qui s’ouvrent et se ferment pour réguler les flux d’ions dans la cellule, sont un élément clef de l’activité électrique des neurones. La mutation du gène de la protéine FMRP pourrait-elle en rendre certains dysfonctionnels ?
C’est ce qu’ont vérifié A. Frick et ses collègues. Ils ont identifié deux types de canaux ioniques dont l’activité était perturbée, ce qui conduisait à l’hyperexcitabilité des neurones. En administrant aux souris une substance pharmacologique qui cible certains de ces canaux, les biologistes ont réussi à leur rendre une activité normale et à atténuer l’hypersensibilité des animaux. C’est donc une piste sérieuse pour un nouveau médicament, même si divers paramètres restent à améliorer – notamment la durée pendant laquelle la molécule est efficace. En outre, certains résultats préliminaires suggèrent qu’agir sur ces canaux ioniques pourrait aussi améliorer d’autres symptômes de l’autisme, tels que les déficiences sociales.
L'arrêté n° 2014272-0010 en date du 29 septembre 2014
signé par Jean-Pierre ROBELET, Directeur Général Adjoint pour l'Agence Régionale de Santé (ARS)
Et Brigitte JEANVOINE, Vice-Présidente pour le Conseil Général du Val-de-Marne
précise en effet "Cette extension de capacité et médicalisation partielle vaut transformation du foyer de vie "Résidence Moi la Vie" en Foyer d'Accueil Médicalisé.
Une rapide recherche sur le site du Conseil Général apprend par ailleurs qu'avec le Service d'Accueil Temporaire - HANDI-REPIT94
ce sont les deux structures susceptibles d'accueillir "Tous types de handicap"
Publié le 03-12-2014 Modifié le 03-12-2014 à 02:12
À l'occasion de la Journée internationale des personnes handicapées de l'ONU, RFI.fr se penche sur la situation des enfants autistes et des conditions difficiles de leur scolarisation. L'autisme ou trouble envahissant du développement, qui touche des millions de personnes dans le monde, continue d'être largement ignoré. Dans certains pays, des politiques publiques continuent même d'encourager des méthodes dépassées, alors que d'autres procédés permettent de vaincre ce handicap.
L'autisme reste un bien étrange ensemble de pathologies sur lesquelles on ne sait pas encore tout. Elles ont en commun, sans constituer un retard mental, de manifester d'importants troubles du développement qui peuvent prendre la forme de problèmes de communication, de comportements physiques répétitifs (un peu comme des tic) ou encore de blocages sociaux plus ou moins graves (notamment chez les autistes dits aspergers). Pendant une bonne partie du XXe siècle, la médecine voyait dans ces handicaps les signes de problèmes psychiatriques, puisant des références et des pistes dans le traitement de la schizophrénie ou de la psychose.
Il faudra attendre la fin du XXe siècle et le début du XXIe pour voir se répandre une autre logique. Alors que la recherche tend à identifier les sources de l'autisme dans des dysfonctionnements cérébraux, plusieurs pays entament un changement d'approche. On commence à sortir les autistes des institutions médicales pour les réintroduire dans un système éducatif, reposant sur l’utilisation de procédés stimulants le développement. Les résultats de ces méthodes (A.B.A, Teach, notamment) se révèlent souvent spectaculaires.
Aujourd'hui, un nombre conséquent d'organismes s'entendent sur le fait qu'il est important de détecter le plus tôt possible les enfants souffrant d'autisme. C'est au plus jeune âge, jusqu'à 7 ans, qu'ils peuvent faire le plus de progrès, grâce à une éducation encadrée et spécialisée. Certains peuvent poursuivre des efforts conséquents jusque 9-10 ans. Après, les progrès sont plus difficiles à obtenir, estiment les spécialistes. Une logique qui implique de poser des diagnostics très tôt et de proposer des solutions réactives aux familles concernées.
La question de l'autisme est en effet urgente : dans les pays ayant mené de telles études, on constate qu’une à deux personnes sur 1 000 sont touchées. Soit environ 600 000 personnes rien qu'en France. En avril 2014, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le secrétaire général des Nations unies avait notamment appelé à « inclure les enfants avec différentes capacités d'apprentissage au sein d'écoles classiques ou spécialisées, pour changer les attitudes et promouvoir le respect ». Ban Ki-moon avait cependant regretté que « dans de nombreuses parties du monde, les autistes se voient nier leurs droits humains les plus fondamentaux ». De fait, rien qu'en France, des milliers d'enfants autistes sont exclus du système scolaire. « Sans accompagnement adéquat, ces enfants stagnent et sont condamnés à l'exclusion sociale, alors que les méthodes adaptées permettent à des personnes souffrant de troubles envahissant du développement de mener une vie presque normale à l'âge adulte », confie le père d'une jeune autiste.
Des retards dramatiques, presque systématiques
Dans les faits, rares sont les pays qui font de l'autisme une préoccupation de santé publique. « En Afrique, le handicap est très mal vu, explique Vincent Gerhard, du réseau Autistes sans frontières. On a de temps en temps des gens qui nous appellent, désespérés. Ils pensent que leurs enfants sont autistes, mais ne peuvent même pas le vérifier, faute de pouvoir faire un diagnostic. »
Les initiatives sont en général locales, faute d'un intérêt des pouvoirs publics. « Au Maroc, il y a quelques années, cette pathologie n'était pas connue », explique Fouad Ben el-Kaid. Cet habitant de Casablanca s'est organisé depuis 2003 avec trois autres familles pour faire scolariser leurs enfants dans une classe dédiée à leurs besoins spécifiques. Pas question pour lui de laisser son fils dans l'un des centres spécialisés qui font office de « garderies » pour autistes. À l'échelle nationale, ce sont des familles, en général urbaines, qui entreprennent ce genre de démarches. « Dans les milieux ruraux, c'est plus compliqué, craint Fouad Ben el-Kaid. En ville, les gens savent un peu plus. » Et encore : « Quand vous demandez de l'aide, on ne sait pas de quoi vous parlez lorsque vous évoquez l'autisme : “vous avez mal à l'oreille ?“ Tout cela coûte cher. Le pays a d'autres priorités. »
En Tunisie, dans l'extrême nord du pays, le Dr. Ayari Choukri tente d'organiser les familles. En tout, une centaine d'enfants serait concernée. Ils sont, pour l'instant, suivis à l'hôpital régional, en orthophonie. « En tant que médecin, j'ai décidé de créer une association pour aider les parents. La procédure est en cours, mais il faut du temps à l'administration. » Il se dit pourtant optimiste quant au déblocage de moyens pour aider les enfants.
Les pays en développement sont loin d'être les seuls à avoir du retard sur la question. Parmi les pays de l'Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), l'Argentine et la France sont considérées comme de très mauvais élèves. « On est au niveau de l'Afrique, estime Florent Chapel, du Collectif-Autisme. Le meilleur endroit pour éduquer, ça reste l'école ! » En France, l’approche psychiatrique reste très répandue, malgré la lutte acharnée des associations et des familles pour imposer les démarches comportementales. Ce parent d'enfant autiste assure de plus que le coût pour la société est totalement démesuré : selon lui, une journée d'école encadrée coûte environ une centaine d'euros... contre un millier pour une journée d'hôpital.
Les pays en pointe
Les bons exemples, on peut aller les chercher ailleurs en Europe. En Grande-Bretagne, où 100 % des enfants autistes sont scolarisés. Ou encore en Suède, citée en exemple par Autistes sans frontières : Stockholm met en œuvre un parcours complet assurant l'accompagnement de l'enfant à l'âge adulte, puis dans les différentes étapes de sa vie. La Belgique fait également partie des bons élèves, au point que de nombreux parents français y scolarisent leurs enfants.
De l'autre côté des océans, l'Australie, le Canada ou les États-Unis sont en pointe. Chez les Américains, c'est notamment la pression des assureurs qui aurait participé à faire sortir les enfants autistes des officines psychiatriques. Aujourd'hui, les techniques restent très différentes et pas toujours idéales. Mais là aussi, on a décidé d'investir principalement dans des méthodes comportementales destinées à stimuler les autistes dès le plus jeune âge.
Autre exemple fin : celui du Québec. Riche d'une expérience associative dans les deux pays, Edith Roy, de Autistes sans frontières, note ainsi que « les enfants ont été sortis des institutions pour les réintroduire à l'école ». « Dès 0 à 5 ans, on met en place des méthodes de stimulation comportementale, poursuit-elle. C'est le meilleur moment pour agir ! » Sans faire l'éloge du Québec, elle admet des difficultés aussi là-bas. Mais elle constate que la prise de conscience et les efforts mis en œuvre sont largement plus avancés que ce qui se fait en France. Elle salue par exemple la mise en place d'un « répit parental ». Il permet aux familles de confier, un week-end, leur enfant à une association. L'occasion de prendre un peu de temps pour soi, son couple et ses autres enfants, avant de reprendre leur éprouvante lutte quotidienne contre le handicap.
« Ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement »
Mercredi, Sedef Erken va faire un sit-in devant la Cour européenne des droits de l'homme. Cette mère de famille turque se plaint de ne pas pouvoir faire scolariser son fils de 8 ans, Ozan, au prétexte qu'il est autiste. Un droit pourtant garanti par la Constitution turque.
RFI : Quelle est la situation exacte d'Ozan, votre fils ?
Sedef Erken : Mon fils Ozan a huit ans. Il a un trouble envahissant du développement non spécifié (PDD-NOS). On peut parler d'une forme d' « autisme modéré ». Il fonctionne globalement bien. Les principaux symptômes de l'autisme sont des difficultés dans certains domaines comme le développement linguistique, les interactions sociales, une communication limitée. Il fait des fixations, a des mouvements répétés, ce genre de choses.
Pourquoi l'avez-vous envoyé dans une école privée ?
Nous avons choisi cette école privée parce que c'est la plus proche de chez nous et que nous avons pensé qu'une école publique aurait des classes avec trop d'enfants. La direction de l'école publique nous a dit : « Nous n'acceptons pas d'enfant autiste, nous ne l'avons jamais fait. »
Vous avez entamé une procédure en justice. Quelles réponses avez-vous obtenues par ce biais ?
Au début, tout simplement aucune. Nous avons fait face à un mur bureaucratique. Ni l'école, ni l'État ne se sont expliqués sur la raison pour laquelle notre enfant n'était pas accepté, malgré les lois de l'éducation et selon la Constitution turque qui garantissent l'école. Nous n'avons eu qu'un silence embarrassé. Dans les fichiers de la Cour européenne des droits de l'homme, nous avons découvert que le ministère de la Justice turc défend simplement l'attitude de l'école...
Comment l'autisme est-il pris en compte en Turquie ?
L'éducation spécialisée est un vrai problème pour les familles, dès le départ. Après le diagnostic, vous avez deux sessions de thérapie par semaine en guise de support éducatif. Avant d'être scolarisés, il n'y a aucun soutien public pour nos enfants. Ensuite, à l'école, il reste de gros soucis pour les faire accepter. Dans la plupart des pays d'Europe, aux États-Unis ou au Canada, la norme est de 30 à 40 heures de soutien par semaine !
Existe-t-il malgré tout un moyen de trouver de l'aide ? À travers des réseaux associatifs par exemple ?
Depuis cinq ans, je suis volontaire dans des projets d'éveil. J'aide aussi d'autres familles en ce qui concerne leurs droits à l'éducation. L'année dernière, nous avons mis en place une fédération des associations autiste. Elle regroupe dix organisations de la société civile qui travaillent ensemble. Elle poursuit son activité grâce à 14 membres actifs. Mais en même temps, chacun a ses propres difficultés, a besoin de temps pour sa famille... et il est n'est pas toujours facile de trouver du temps. Nous faisons de notre mieux, mais nous avons besoin d'un support international et de transferts d'expérience.
Voyez-vous, en Turquie ou ailleurs, des signes d'un possible progrès ?
Au Canada, en Australie, aux États-Unis. En Europe, la Suède et le Royaume-Uni ont des systèmes développés pour nos enfants et pour les individus souffrant d'autisme. Ainsi que pour les parents. Si la famille n'est pas soutenue, l'enfant n'est pas soutenu non plus. Ce que je veux dire, c'est que le soutien aux familles est très important. Au-delà de la famille, la société est une grande famille : ces enfants sont nos enfants à tous, collectivement.
La capacité à traiter certains types d'information de façon accrue, observée chez bon nombre d'autistes, résulterait d'un processus de plasticité du cerveau qui les mène à privilégier le contenu qui les intéresse au détriment des données à caractère social.
En fait, cette fonction surdéveloppée du cerveau des autistes serait en compétition avec les ressources cérébrales requises pour la socialisation, ralentissant le développement des relations sociales.
C'est la piste qui se dégage des plus récents travaux du Dr Laurent Mottron et de ses collègues, qui ont élaboré un tout nouveau modèle de compréhension du trouble du spectre de l'autisme (TSA) sur la base d'études antérieurement publiées en génétique, imagerie cérébrale et cognition de l'autisme.
Appelé «déclencheur-seuil-cible», le modèle créé par l'équipe multiuniversitaire qu'a constituée Laurent Mottron stipule que l'autisme résulterait d'une «réaction du cerveau à un facteur génétique, essentiellement des mutations. Chez les personnes dont le seuil de déclenchement d'une réaction plastique est moindre que dans la population en général, ces mutations engendreraient une réaction plastique du cerveau qui ciblerait certaines fonctions, surtout non sociales.»
Un parallèle avec les aveugles et les sourds
La plasticité cérébrale est la capacité du cerveau à s'adapter et à se remodeler dans certaines circonstances. C'est elle qui permet, par exemple, aux gens aveugles depuis la naissance de développer une ouïe plus aiguë.
Et, selon Laurent Mottron, les aptitudes supérieures de certaines personnes atteintes d'un TSA, dans les domaines du langage et de la perception, présentent des ressemblances frappantes avec celles des individus privés d'un sens depuis leur naissance.
En effet, les études en cognition et en imagerie cérébrale révèlent que les régions perceptives du cerveau des autistes ont une activité plus vive, des connexions plus nombreuses ainsi que des modifications structurales (cortex plus épais dans ces régions).
C'est donc la différence entre l'information ciblée par ces processus cérébraux et celle qui ne l'est pas qui expliquerait les forces et les faiblesses de chaque autiste.
«Les troubles de la parole et la mésadaptation sociale de certains jeunes enfants autistes ne sont peut-être pas le résultat d'un dysfonctionnement initial des mécanismes cérébraux liés à ces fonctions, mais plutôt d'une négligence précoce de ces domaines par l'enfant», avance le médecin et chercheur, qui est aussi professeur au Département de psychiatrie de l'UdeM.
Un modèle pour «axer les interventions en bas âge»
Selon M. Mottron, le nouveau modèle devrait permettre d'«axer les interventions en bas âge sur le développement des forces cognitives particulières de l'enfant, au lieu de les concentrer uniquement sur les comportements manquants, ce qui constitue d'ailleurs une pratique qui pourrait bien lui faire manquer une occasion unique dans sa vie».
Aussi estime-t-il que l'intervention précoce auprès des enfants autistes devrait s'inspirer des méthodes utilisées chez les enfants souffrant de surdité congénitale, dont les facultés linguistiques se trouvent grandement améliorées par la familiarisation rapide avec le langage des signes.
«Les traitements devraient se consacrer à cibler et à exploiter les forces de l'enfant autiste, comme le langage écrit», insiste-t-il.
En somme, en montrant que les champs d'intérêt restreints mais fouillés des autistes résultent des processus de plasticité cérébrale, ce modèle laisse penser que ces surfonctionnements ont une valeur adaptative et qu'ils devraient être au cœur des techniques d'intervention pour l'autisme.
Une équipe de chercheurs prolifiques
Laurent Mottron dirige une équipe de chercheurs chevronnés rattachés à quatre universités et réunis au sein du laboratoire des neurosciences cognitives des troubles envahissants du développement, dont les locaux sont situés à l'Hôpital Rivière-des-Prairies.
Ses collègues et lui ont publié plus de 100 études sur l'autisme. On leur attribue, entre autres, la découverte de la notion de surfonctionnements perceptifs, qui sert désormais d'élément de référence dans le domaine de la recherche sur l'autisme.
Les thèmes qui intéressent les chercheurs de ce laboratoire sont variés, allant de la mesure de différents composants de la perception visuelle et de la perception auditive (surtout ceux qui “surfonctionnent”) à l'imagerie par résonance magnétique pour déterminer comment le cerveau autistique s'est réorganisé de manière plastique. Ils étudient également la génétique (les rapports gènes-comportements et gènes-intelligence, notamment) et travaillent à cibler les champs d'intérêt particuliers durant la petite enfance afin d'améliorer les interventions thérapeutiques.
Aussi titulaire de la Chaire Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences de la cognition autistique, Laurent Mottron essaie maintenant de transposer les résultats de toutes ces recherches fondamentales en interventions. «Nous souhaitons faire en sorte que les surfonctionnements perceptifs deviennent une voie par laquelle il sera possible de transmettre de l'information et des principes d'éducation aux enfants autistes», conclut-il.
Martin LaSalle
Circulaire N° DGCS/SD3B/CNSA/2013/381 du 22 novembre 2013 relative à la mise en oeuvre d'une procédure de prise en compte des situations individuelles critiques des personnes handicapées enfants et adultes
http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2013/12/cir_37704.pdf
Recommandation de bonne pratique - HAS (Haute Autorité de Santé)
Cette recommandation de bonne pratique a pour objectif d'améliorer le repérage des troubles et le diagnostic des TED chez l'adulte, quelle que soit sa situation : personne vivant à domicile accompagnée ou non par un service, personne accueillie ou hébergée dans un établissement médico-social, personne accueillie et/ou hébergée dans un service ou un établissement sanitaire. Le repérage passe par l’amélioration des connaissances des professionnels, quelle que soit leur qualification et leur lieu de pratique (sanitaire, médico-social ou social). Le but est d'offrir, sur la base d'un diagnostic fiable et d’une évaluation personnalisée, des aides et des services spécifiques à toutes les personnes adultes concernées par l’autisme et autres TED.
Date de validation
juillet 2011
Documents
C’est un fait : en matière d’autisme, la France accuse un demi siècle de retard
article publié dans La Dépêche
Publié le 30/11/2014 à 03:45
Auch (32) - Conférence
Josef Schovanec, autiste, diplômé de Sciences Po et docteur en philosophie, anime à 16 h 30 une conférence au Mouzon. Son intitulé : «Être autiste, nos différences, nos difficultés, nos talents.»
Quelle est la situation des autistes en France, aujourd'hui ? Pensez-vous que la société fait le nécessaire pour vous accueillir ?
la situation actuelle des personnes autistes n'est pas brillante, c'est le moins que l'on puisse dire. Certes, les autistes ont de la chance par rapport par exemple aux personnes trisomiques 21, qui sont liquidées à 97 % : heureusement que dans le cas de l'autisme il n'y ait pas de test de dépistage prénatal fonctionnel. Sinon, à peu près tout reste à faire.
Quelles sont les difficultés auxquelles vous faites face… et les avancées récentes ?
Assurément, il y a eu quelques avancées, mais elles sont fort timides par rapport aux impératifs, et surtout elles ne portent que sur certains domaines ponctuels, et ce dans certaines régions de France seulement. Ainsi, on a un peu commencé à s'intéresser à la question du diagnostic précoce et correct, il y a eu une certaine, quoique faible, mobilisation pour la scolarisation des enfants et plusieurs établissements qui pratiquaient des formes particulièrement barbares de maltraitance ont été dénoncés. Sur le reste, depuis l'emploi des adultes jusqu'au logement en passant par les loisirs et l'autisme chez les personnes âgées, c'est le silence radio.
Votre vie le montre, être autiste ne veut pas dire être «enfermé dans son monde».
L'autisme n'a jamais voulu dire être enfermé dans son monde. Ça, ce sont les hommes politiques. En revanche, trop souvent on a enfermé les autistes dans divers établissements, souvent d'ailleurs avec les meilleures intentions au monde, par exemple de les «guérir». Tout l'enjeu est précisément de permettre aux personnes autistes d'acquérir les compétences sociales requises pour pouvoir mener une vie autonome et digne.
Que conseilleriez-vous à une personne non-autiste qui rencontre une personne autiste ?
Plus que de conseiller, je ne ferais que souhaiter : souhaiter beaucoup de bons moments et découvertes mutuelles. Une fois qu'on a franchi le cap de la rencontre, j'allais dire que le plus dur est fait. Certes, il faudra connaître ou apprendre des petits trucs pour éviter les gaffes, parfois gênantes, mais cela est le plus souvent du même ordre d'apprentissage que quand on rencontre un Japonais, par exemple.
Conférence à 16 h 30 à la salle du Mouzon. Prix : 5 et 10 €. Renseignements : 05-62-62-67-02
Recueilli par C. Z.
"En septembre, j'ai été recruté par le CHU de Limoges pour diriger le Centre expert régional autisme, créée avec l'Agence régionale de santé du Limousin", explique le docteur Eric Lemonnier, 55 ans, pédopsychiatre spécialiste de l'autisme.
Il explique : "Nous allons redéfinir des parcours de santé et faire du diagnostic chez des enfants entre 2 et 4 ans. Je recrute une équipe de 80 personnes dont 60 assistants d'éducation et une quinzaine de « superviseurs ». Je travaille aux côtés de la docteure Geneviève Macé, spécialiste française de l'autisme. Je suis ravi !"
Avec Yehezkel Ben-Ari, un des plus grands chercheurs français, le docteur Lemonnier a co-réalisé une étude sur le bumétanide. Ce diurétique diminue les symptômes chez certains malades. Cette étude suscite de grands espoirs.
Mais au sein du centre de ressources autisme de Brest, qu'il a contribué à créer, rien n'allait plus avec certains collègues. De guerre lasse, il a été muté "à sa demande", dans un service de dermatologie de l'hôpital brestois où il se trouvait isolé.
Le Dr Lemonnier estime que l'autisme "n'a rien à voir avec la psychanalyse. C'est une maladie neuropsychologique". Il a développé le diagnostic précoce et a poussé à la scolarisation des enfants autistes.