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"Au bonheur d'Elise"

26 septembre 2013

Rapport 2013 - situation de l'autisme en France publié par Vaincre l'Autisme

Cinq mois après la parution du 3ème Plan autisme porté par Mme Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l'exclusion, VAINCRE L’AUTISME publie le « Rapport 2013 : Situation de l’autisme en France », qui dresse un état des lieux de la situation des personnes autistes et leurs familles en France.

 

QUELLES PERSPECTIVES POUR LES PERSONNES AUTISTES EN FRANCE ?

Ce rapport se donne pour objectif d’effectuer un état des lieux sur la situation de l’autisme en France, et de répondre aux questions suivantes :

  • Quelle est la place de l’autisme dans la société française ?
  • Où en est la Recherche sur l’autisme ?
  • Où en sont les prises en charge efficaces ?
  • Comment analyser la politique de santé publique pour l’autisme ?

LA FRANCE NIE L’ETAT D’URGENCE

Il a fallu 7 années pour que la France reconnaisse les données sur la prévalence de l’autisme d’1 naissance sur 150. Alors qu’aujourd’hui ces données sont en augmentation et admettent 1 naissance sur 100 au niveau international, le retard de la France se creuse encore. D’autres études vont plus loin et annoncent déjà une prévalence d’1 naissance sur 50.

Au regard des facteurs de blocage qui perdurent, il est urgent de mettre en place une véritable stratégie d’actions.

Rapport 2013 : Situation de l’autisme en France

Synthèse du Rapport 2013 : Situation de l’autisme en France

Dossier de presse Rapport 2013

Communiqué de presse

 
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26 septembre 2013

Remise de Légion d'Honneur à Nadia Chabane et Danièle Langloys par Marie-Arlette Carlotti

Pour une fois je vous conseillerai d'écouter des discours ...

En l'occurence ceux des deux combattantes décorées ... ils vous permettront d'intégrer les valeurs actuelles à défendre concernant l'autisme.

Prises de paroles Ô combien éclairantes !

Merci à Danièle Langloys & Nadia Chabane !

Merci à Madame la Ministre de les avoir écoutées ... et à la République de les distinguer !

(jjdupuis)

Mardi 17 septembre 2013, Remise de la Légion d'Honneur à deux grandes combattantes de la cause de l'autisme au Ministère de la Santé à Paris par Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion.

26 septembre 2013

Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

article publié dans Femmes du monde

Des Françaises pour l'exemple - par Hélène CONWAY-MOURET, Ministre déléguée chargée des Français de l'étranger


  1. Isabelle Resplendino, combattante et porte-parole pour les droits des personnes handicapées.

    En Belgique et en France, Isabelle Resplendino lutte pour que les personnes handicapées soient entendues. Véritable porte-parole jusqu’au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé où elle a été nommée ; Isabelle Resplendino défend les personnes handicapées, leurs droits et leur entourage.

    Isabelle Resplendino nait en 1965 à Toulon. En 1998, elle épouse un Belge néerlandophone. De cette union nait Wolfgang en 2001.

    Très tôt, Isabelle Resplendino s’aperçoit de son comportement, qui évoquait pour elle, des traits autistiques. Personne de son entourage ne la croit, ni sa famille, ni les professionnels de santé ou de l’enfance consultés.

    En 2005 pourtant, devant l’évidence, le médecin de la famille les oriente vers le service de neuro-pédiatrie de l’hôpital d’Anvers où son fils reçoit le diagnostic du Syndrome d’Asperger, une forme d’autisme de haut niveau.

    Wolfgang ne parlait presque pas. On conseille pourtant à ses parents de le scolariser dans sa langue maternelle, celle utilisée à la maison : le français. C’est la  raison pour laquelle la famille emménage à Stambruges, près de Beloeil dans le Hainaut, province où le réseau d’enseignement spécialisé est dense.

    Quand Isabelle Resplendino constate les immenses progrès de son fils dans l’enseignement spécialisé puis intégré, elle décide de tout mettre en œuvre pour offrir la même chance à tous les enfants « autrement capables ».

    C’est la raison de son engagement dans le secteur associatif, engagement double puisque tourné vers deux pays : la France et la Belgique. En effet, très reconnaissante envers le pays qui a sauvé son fils par son Éducation Nationale, Isabelle Resplendino demande la nationalité belge en 2011. Aujourd’hui binationale, comme son fils ; elle défend le principe d’inclusion dans ses deux pays.

    En France où une politique générale de scolarisation des enfants à besoins éducatifs particuliers est encore à créer, et en Belgique où l’inclusion doit prendre son essor, la lutte pour l’inclusion a plus que jamais sa place. Et plus largement, la défense des droits de la personne handicapée et sa place dans la société, la problématique particulière de certains handicaps comme l’autisme et les graves errances dans le choix des pratiques exercées retient une grande partie de son engagement.

    En janvier 2012, la Ministre de l’Enseignement Obligatoire et le gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles la nomment au Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé en tant que représentante de la plateforme des associations des parents d’élèves où elle représente aussi les principales associations de handicap de Belgique francophone.

    Le rôle de ce Conseil est d’émettre des avis, sur demande de la Ministre ou de son propre chef, avis qui serviront à élaborer les textes de lois qui régiront l’enseignement spécialisé par la suite.

    Isabelle Resplendino explique la situation :

    « Depuis des décennies, l’exode des milliers de personnes handicapées françaises vers la Belgique est une réalité qui nous heurte : que devons-nous faire pour endiguer cette situation ? Tout à fait compréhensible pour des personnes transfrontalières, l’accueil de personnes venant de loin pose de graves problèmes éthiques. Il n’est bien sûr pas question de déraciner à nouveau des personnes qui sont là depuis longtemps et désirent y rester, mais il faut créer assez de réponses dans leur pays d’origine pour mettre un point d’arrêt à cet exil.

    La cause des personnes en situation de handicap a connu dans nos pays quelques avancées remarquables, mais nous sommes encore très loin d’une société inclusive, telle que la définissait l’UNESCO en 1977 :

     « L’intégration est une philosophie basée sur la conviction que tous les êtres humains sont égaux et doivent être respectés et valorisés ; c’est une question de droits humains essentiels. C’est ensuite un processus sans fin dans lequel les enfants et les adultes handicapés ou malades ont la possibilité de participer pleinement à toutes les activités de la Communauté, offertes à ceux qui n’ont pas de handicap ».

    Cette société de demain, construisons-la aujourd’hui.

     

  2. Des mots grattent, blog d’Isabelle Resplendino

    Sa chaine Youtube

    Son engagement auprès des associations françaises :

    Déléguée d’Autisme-France pour la Belgique

    Collabore régulièrement avec les associations françaises suivantes :

    Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution

    Collectif EgaliTED

    Association pour les droits des personnes autistes près de la frontière belge

    Son engagement auprès des associations belges :

    Administratrice de l’Association des Parents pour l’Épanouissement des Personnes avec Autisme

    www.participate-autisme.be

    Représentante de la Concertation des 4 associations :

    APEPA,

    AFrAHM, (Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux)

    APEM-T21, (Association de Personnes porteuses d’une Trisomie 21, de leurs parents et des professionnels qui les entourent)

    AP³ (Association de Parents et de Professionnels autour de la Personne Polyhandicapée)

    Représentante de la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (plateforme commune avec l’UFAPEC, Union francophone des Associations de Parents de l’Enseignement Catholique)

    Membre du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécialisé

    Animatrice de la Commission Intégration de la Ligue des Droits de l’Enfant

    Membre actif de la Ligue des Droits des Personnes Handicapées

    Membre actif du Collectif d’associations « Grandir Ensemble »

    Membre actif d’Ensemble pour une Vie Autonome

25 septembre 2013

Un défi unique pour offrir un chien d'éveil à un enfant

article publié dans Wamiz

chien d'éveil, chien d'assistance

Samedi prochain, le 28 septembre, deux hommes au grand coeur s'élanceront dans un triathlon hors-norme, afin d'offrir à un enfant un chien d'éveil Handi'Chiens.

Le défi d'Antoine et Victor ? Parcourir les quelque 342 kilomètres séparant les Iles Saint Marcouff dans la Manche et Paris. Et ce en moins de 24 heures !

Un défi unique

Ils commenceront par se jeter à l'eau pour nager 7,2 kilomètres au départ de l'île du Large Saint Marcouff. Puis ils chevaucheront leurs vélos pour parcourir 305 kilomètres. Et c'est en courant qu'ils achèveront les 35 kilomètres restants, pour rejoindre l'Hôtel de Ville de Paris.

Il s'agit d'un défi unique en son genre. Jamais de telles distances n'ont été effectuées lors d'un triathlon.

Antoine et Victor en appellent à la générosité du public pour soutenir leur projet, et pouvoir offrir un chien formé par l'association Handi'Chiens à un enfant autiste via l'association hu2 Charity fondée par Antoine en 2011.

Les chiens d'éveil ont des compétences très particulières qui apaisent et stimulent les enfants atteints de troubles autistiques. Calmes et très affectueux, ces animaux sont des soutiens et amis uniques pour les personnes souffrant de problèmes de communication et de sociabilisation telles que les autistes.

13 600 euros pour un chien d'éveil

"Pour financer intégralement un chien (13.600 euros), il fallait un défi à la hauteur de mon ambition. Mais pour ça, hors de question de participer à une course organisée, c'est du jamais vu dont on a besoin. J'organiserai donc mon propre défi : un Ultra Ironman" raconte Antoine sur le site du Huffington Post.

Les deux jeunes hommes ont lancé des collectes sur Alvarum et Ulule pour Handi'Chiens. Près de 4 400 euros ont pour l'heure été récoltés, et Antoine et Victor espèrent voir cette somme grimper d'ici à samedi !

1500 chiens remis par Handi'Chiens

Ce défi est organisé à quelques jours d'un évènement très symbolique pour l'association. Le 12 octobre, Handi'chiens remettra en effet, aux côtés de l'AFM-Téléthon, son 1500e chien d'assistance, à un enfant souffrant de myopathie.

> Retrouvez ici notre interview d'Yvette Schmidt, la vice présidente d'Handi'Chiens.

Par Sophie Le Roux Crédits photo : Handi'Chiens
25 septembre 2013

Comité Interministériel du Handicap : Treize ministres à la table de Jean-Marc Ayrault

Le premier ministre Jean-Marc Ayrault réunira mercredi 25 septembre à Matignon, treize ministres sur la question du handicap. Installé en 2009, le CIH ne s’était jusque là jamais réuni. Mais quelles que soient les annonces qui seront faites, la présence de treize ministres autour de Jean-Marc Ayrault est d’ores et déjà un signe politique important.

13 ministres sont annoncés autour de Jean Marc Ayrault
13 ministres sont annoncés autour de Jean Marc Ayrault

A la veille de ce grand rendez-vous, on annonce la présence de treize membres du gouvernement. A commencer par Marisol Touraine, ministre de la santé, qui sera accompagnée de ses ministres déléguées  Marie-Arlette Carlotti pour les personnes handicapées, et Dominique Bertinotti pour la famille. En revanche Michèle Delaunay, la ministre chargée des personnes âgées est en déplacement dans le nord.

Michel Sapin, le ministre du travail, sera présent pour traiter la question cruciale de l’emploi : les personnes handicapées sont deux fois plus au chômage que les autres personnes. Marylise Lebranchu sera accompagnée de sa ministre déléguée Anne-Marie Escoffier, elles aborderont les thèmes de la modernisation de l’action publique, des personnes handicapées de la fonction publique et de la décentralisation.

Le grand absent de cette réunion, c’est Vincent Peillon. Et c’est George-Pau Langevin qui occupera le siège de l’éducation nationale. Elle sera sans doute aux côtés de Geneviève Fioraso pour de l’enseignement supérieur et la recherche.

Cécile Duflot ministre du logement, Fleur Pellerin les PME et l’économie numérique, Sylvia Pinel pour le commerce et Frédéric Cuvillier pour le transport, aborderont une série de sujets techniques et néanmoins cruciaux.

Thématique transversale, la place des femmes handicapées ou autour des personnnes handicapées justifie pleinement la présence de Najat Vallaud-Belkacem, ministre du droit des femmes et porte-parole du gouvernement. Parmi les absents on compte Aurélie Filippeti et Valérie Fourneyron. Le sport et la culture sont décidément toujours considérés des options pour les personnes handicapées.

Un planning chargé

Convoqués à 1 H, les ministres travailleront ensemble pendant une heure et demi, ensuite à 16H30, Jean-Marc Ayrault rencontrera les représentants des associations : il y en aura aussi treize autour de la table. Toute la demi journée sera consacrée au handicap, reste à pointer les absents de dernière minute.

Le premier ministre fera une allocution sur le thème du handicap, intervention qui sera diffusée en direct sur Vivre FM.

 

Liste des ministres annoncés au Conseil Interministériel du Handicap :

Jean-Marc Ayrault, Premier ministre

Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la santé

Marie-Arlette Carlotti, Ministre déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion

Michel Sapin, Ministre du Travail, de l'Emploi, de la Formation professionnelle et du Dialogue social

Fleur Pellerin, Ministre déléguée auprès du ministre du Redressement productif, chargée des Petites et Moyennes Entreprises, de l'Innovation et de l'Economie numérique

Geneviève Fioraso, Ministre de l'Enseignement supérieur et de la Recherche

George Pau-Langevin, Ministre déléguée auprès du ministre de l'Education nationale, chargée de la Réussite éducative

Marylise Lebranchu, Ministre de la Réforme de l'Etat, de la Décentralisation et de la Fonction publique

Dominique Bertinotti, Ministre déléguée auprès de la ministre des Affaires sociales et de la Santé, chargée de la Famille

Frédéric Cuvillier, Ministre délégué auprès du ministre de l'Ecologie, du Développement durable et de l'Energie, chargé des Transports, de la Mer et de la Pêche

Cécile Duflot, Ministre de l'Egalité des territoires et du Logement

Anne-Marie Escoffier, Ministre déléguée auprès de la ministre de la Réforme de l'Etat, de la Décentralisation et de la Fonction publique, chargée de la Décentralisation

Najat Vallaud-Belkacem, Ministre des Droits des femmes, porte-parole du Gouvernement

Sylvia Pinel, Ministre de l'Artisanat, du Commerce et du Tourisme

 

Sabrina Khal

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25 septembre 2013

Emission Allodocteur sur France 5 - invitée : Nadia Chabanne - Que devient l'adulte autiste en France ?

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 15 avril 2013, mis à jour le 16 avril 2013

On parle d'enfants autistes mais jamais d'adultes… Que devient l'adulte autiste en France ?

 

tiret vert vivrefm topVoir la vidéo sur le site de France 5

 

Les réponses avec le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre :

"L'accompagnement de la personne autiste de l'enfance jusqu'à l'âge adulte reste émaillé de rupture. Très fréquemment arrivé à l'âge adulte, il y a peu de solutions : soit il y a l'hôpital psychiatrique, soit quelques structures qui ne sont pas encore adaptées aux particularités de la personne autiste. La prise en charge de l'adulte autiste reste encore un énorme champ de bataille.

"Nous avons besoin de bouger et de créer des choses en France, c'est-à-dire inventer des structures les plus proches de la vie sociale, les plus proches de la vie du citoyen pour ces personnes qui sont pour l'instant très isolées et qui ne bénéficient pas des outils et des techniques qui pourraient les aider à avoir une meilleure autonomie et une meilleure insertion sociale."

En savoir plus

Dossier :

Questions/réponses :

25 septembre 2013

Comment agir au quotidien face à son enfant TDAH

article publié sur le site TDAH-France

Jeudi 14 avril 2005, mis à jour le 3 février 2012, par Christine Gétin

Gérer - Positiver -Structurer

Trois règles à retenir pour le quotidien

L’enfant au quotidien

Crises de colère

 Isoler l’enfant dans un lieu présentant un environnement calme
 Le bloquer dans ses bras.
 Utiliser le document mis à disposition par le Dr Kochman.

PDF - 630.7 ko
Gestion de crises du Dr Kochman

Si possible apprendre à éviter les crises

 Apprendre à démonter le mécanisme qui entraîne la crise.
 Prendre petit à petit du recul sur les évènements qui précèdent la crise et situer ce qui va être déclencheur. De façon à contourner ou prévenir à l’avenir.
 Faire prendre conscience à l’enfant de ce qui le met dans cet état.

Positiver

 Mettre l’accent sur les bons comportements.
 N’intervenir que sur des mauvais comportements intolérables, faire la part des choses.
 Positiver chaque comportement opposé au mauvais comportement correspondant
 Apprendre à s’occuper de l’enfant quand il est gentil, calme et agréable.
 Mettre en place le tableau à point « système d ‘économie de jetons ».
 Faire des compliments.
 Dire son amour.
 Mettre de l’humour dans son discours, leur apprendre l’autodérision (savoir se moquer de ses excès).

Structurer

 Mettre en place des rituels.
 Découper le temps.
 Découper les tâches, une seule demande à la fois.
 Leur apprendre à réfléchir avant d’agir « STOP ».
 Apprendre à exécuter les demandes sans délais, 1. 2. 3.
 Avoir des demandes claires.
 Les répéter.
 Donner des limites.
 Limiter ses propres exigences.
 Etre très strict et constant sur une demande ou un refus.
 Si l’on sait dès le départ que l’on va céder inutile d’offrir une résistance. Ne jamais laisser croire à un enfant que son insistance ou son chantage fonctionnent.
 Etre régulier et clair.
 Faire front ensemble dans un couple.

Faites appel à un professionnel

Lire des livres sur le sujet pour comprendre le mode de fonctionnement de l’enfant.

24 septembre 2013

Installation du comité de pilotage du programme régional autisme

 

La prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du développement (TED) est une des priorités du Projet régional de santé de l’ARS. C’est dans ce cadre que l’Agence lance un programme régional autisme et installe son premier comité de pilotage le jeudi 26 septembre.

Depuis sa création, l’ARS mène une politique régionale volontariste en matière de prise en charge de l’autisme et des troubles envahissant du développement. Aujourd’hui, l’Agence souhaite aller plus loin, en poursuivant et renforçant cette synergie sur l’ensemble du territoire régional par le lancement d’un programme régional autisme.

La réunion d'installation d’un comité de pilotage réunissant l’ensemble des acteurs concernés, institutionnels, professionnels ou usagers aura lieu le jeudi 26 septembre à 9 h 30 au centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées (CREAI).

L’ARS travaillera plus particulièrement en lien étroit avec les départements du Nord et du Pas-de-Calais qui ont également défini l’autisme comme une de leurs priorités, dans le cadre de la première convention signée entre les Conseils généraux du Nord et du Pas-de-Calais.

L’ARS se mobilise à la hauteur de l’enjeu pour, notamment, garantir l’articulation entre des secteurs sanitaire, médico-social et social au service d’une politique régionale volontariste qui dépasse la seule création de capacités en établissements et services.

Télécharger le communiqué de presse

23 septembre 2013

I love it ! Pour le fun ...

image fun lunettes animaux


"Notre destination n’est jamais un lieu, mais plutôt une nouvelle façon de regarder les choses." Henry Miller

23 septembre 2013

Médico-social : vaincre la logique du réverbère

article publié dans la gazette SantéSocial.fr

Avant de réussir l'accompagnement des personnes handicapées dans leur parcours de soins et de vie, les secteurs sanitaire et médico-social doivent encore abattre certaines cloisons. 

Connaissez-vous l'histoire de la personne qui cherche ses clés sous un réverbère car c'est le seul endroit où il y a de la lumière ? C'est l'image qui a traversé les débats des journées thématiques organisées par l'Adapt les 9 et 10 septembre 2013. Car si l'histoire parle d'une seule personne, l'accompagnement de l'adulte handicapé est composé d'une multitude d'acteurs des champs sanitaire et médico-social travaillant à la seule lueur de leur propre réverbère.

Or, le constat est rapidement posé : dans le contexte du parcours de la personne handicapé, il est nécessaire de prendre en compte la situation globale de la personne ; une situation qui implique non pas «une succession de réponses, mais une cohérence de ces réponses » précise Bernadette Moreau, directrice de la compensation et de la perte d'autonomie à la CNSA. Un vrai tour de force lorsque les structures sanitaires et médico-sociales ne communiquent pas...

La personne au centre du dispositif
Et Bernadette Moreau d'insister sur ce qui devrait être l'idéal des professionnels : placer le projet de vie de la personne au centre du dispositif. D'autant qu'il y a urgence car «les besoins sont immenses et les moyens limités». En attendant, «chacun fait ce qu'il peut comme il peut». Les professionnels font donc avec des moyens limités. Si les MAIA font figure de modèle à suivre en favorisant la concertation et la co-responsabilisation des acteurs, d'autres initiatives locales ont permis à des équipes de répondre aux besoins des patients.

C'est ainsi que l'Adapt Gironde a créé, en convention avec le CHU, une unité d'évaluation, de réentraînement et d'orientation sociale (Ueros), mais aussi un Esat et un service mobile d'accompagnement spécialisé. Avec un impératif de suivi constant des patients, note Edwige Richer, médecin chef à l'Adapt Gironde : «une rupture de parcours entrainerait une stagnation ou régression de l'état des personnes cérébro-lésées.»
Selon le médecin, le bon fonctionnement de ce circuit répond à une notion de filière impliquant une connaissance mutuelle des professionnels, à une notion d'anticipation, à un important travail avec les associations qui détectent les personnes en rupture de parcours et enfin à l'appartenance à un réseau fort et actif.

Favoriser les initiatives
En Pays de la Loire, les contraintes financières ont mené les équipes à réfléchir à l'optimisation du parcours des personnes. Des appels à projet très ouverts ont ainsi permis aux acteurs de proposer des projets innovants. En témoigne une expérience en cours impliquant des équipes mobiles d'aide sociale dans les écoles. Rien d'inaccessible, sauf que «nous sommes les champions de la fragmentation» rappelle Bruno Pollez, administrateur de l'Adapt en se faisant l'écho du rapport d'activité 2012 de la CNSA.

C'est dans cette optique que, depuis quatre ans, l'ARS Pays de la Loire mène une réflexion autour des compétences et de l'acculturation. Ce qui a permis à Marie-Sophie Desaulle, directrice générale, de remarquer que certains acteurs fonctionnent suivant leur propre culture - hôpital, soins de ville, médico-social, etc. - et raisonnent seuls, même au sein d'un établissement. Une posture qui pose l'accompagnement des acteurs dans le décloisonnement comme un véritable «enjeu dans la mise en oeuvre de la transversalité. L'abattage des cloisons inter-services est néanmoins limité par les frontières financières «car les Ondam sanitaire et médico-social sont différents» regrette toutefois la directrice générale.

Reste à compter sur la formation afin de distiller la culture de la transversalité et de la coopération aux futurs professionnels. Mais aussi peut-être sur la capacité de certains acteurs à surmonter leur peur du changement et à se rassembler sous le même réverbère...

Guillaume Garvanèse

23 septembre 2013

10 octobre 2013 - Le Mur de Sophie Robert - Procès en appel, l'audience est confirmée ... la mobilisation est en route

 

le mur affiche sophie robert fb

 
 
PARIS 6° - 1 rue Huysmans ou à DOUAI - 1 Place Charles de Pollinchove
L'audience a été confirmée le jeudi 10 octobre à 14h !
22 septembre 2013

la chronique du scandale ordinaire d'Autisme France se nourrit ...

Chronique du scandale ordinaire (Autisme France)

Pour protéger les familles, les dossiers figurent avec des initiales, il n'y a que le numéro du département, et quelques lignes pour résumer. L'autisme en France, une honte nationale.

 


► 21/09/2013 - Département 84 : refus de diagnostic fait en libéral, refus de notification service d'intervention précoce par la MDPH

 

Enfant de 3 ans, pourrait avoir une place dans un service d'intervention intensive, mais la MDPH et le CAMSP refusent le certificat du pédopsychiatre libéral et la MDPH exige un certificat du CRA.


 

► 20/09/2013 - Département 91 : refus de l'ESAT d'aménager l'accompagnement, pour ne pas devenir un établissement pour adultes autistes, chantage pour qu'il aille en HP ou CATTP.

 

Adulte de bon niveau, mais qui n'a jamais eu d'aide éducative, rejeté par l'ESAT. La maman cherche un emploi en milieu ordinaire. Elle refuse la médicamentation et la psychiatrisation.


 

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

C. P. Maman seule, deux enfants autistes. Le CMP récuse les diagnostics du CRA et invoque des troubles psycho-affectifs ; il fait un signalement à l'ASE.


 

► 20/09/2013 - Département 37 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

Maman seule. Accusée de syndrome de Münchhausen par procuration. Un an et demi de procédure pour se sortir de là.

2 enfants TDAH et un TED. Signalement abusif à l'ASE. MJIE. Le CAMSP a toujour récusé les diagnostics et c'est lui qui a fait le signalement.


 

► 20/09/2013 - Département 45 : refus de diagnostic, refus de la MDPH de proposer et financer  les interventions éducatives nécessaires

 

Le CAMSP n'a cessé de récuser le diagnostic du CRA. La MDPH refuse de financer les interventions éducatives nécessaires. La famille a dû payer de ses deniers l'accomapgnement en libéral.


 

 

► 20/09/2013 - Département 50 : Déscolarisation, défaut d'accompagnement

 

Bonjour, ma fille 16 ans et demi à ce jour, est autiste asperger ....Déscolarisée et en dépression depuis le 12 Décembre 2012 , sans aucune solution pour elle, rien n'est adapté, le monde du travail ordinaire est exclu pour elle, personne n'a le temps de l'accompagner .....Aucune structure n'existe pour elle, trop jeune, trop âgée, trop handicapée, pas assez ; bien qu'elle n'ait aucune déficience intellectuelle, l'autonomie est très difficile .Une personne l'accompagne , mais qui n'a aucune formation, ma fille stagne, n'’évolue plus, je paie donc de ma poche une psychologue formée autisme qui elle forme la personne accompagnant ma fille .....il faut toujours payer et encore et encore, je suis en colère, révoltée, ma fille n' a aucun droit dans ce pays.


 

► 20/09/2013 - Département 38 : Difficulté d'accès au diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

R.D. Un enfant de 4 ans. La maman se bat pour accéder au CADIPA. Le CMP a fini par adhérer à la démarche, mais la PMI récuse ce diagnostic et veut séparer l'enfant de sa mère. Information préoccupante toujours en cours.


 

► 20/09/2013 - Département 74 : Difficulté d'accéder à une école ABA, impossibilité de trouver un logement social à proximité, signalement abusif à l'ASE.

 

Maman seule avec deux enfants autistes. Brimades et difficultés multiples. A une notification pour un service expérimental mais pas de logement social à proximité. Subit l'acharnement de l'ASE.


 

► 30/08/2013 - Département 67 : Erreur de diagnostic, maltraitance, perte de chance

 

L.K. Bientôt 18 ans, hospitalisé en CMP dès l'âge de neuf mois pour "dépression grave du nourrisson liée à des difficultés affectives avec la mère" , placé en famille d'accueil à 18 mois après signalement du CMP aux services sociaux avant d'être diagnostiqué autiste sévère après ses 3ans. A l'age de 7 ans, il atterrira en internat dans un I.M.E. où sont pris en charge des handicapés moteurs et mentaux lourds, l'enfant est abruti par des traitements à base de psychotropes, le centre ne lui propose pas d'activités, ce qui va le sur-handicaper. La maman, après s'être renseignée sur les dérives liées à la prise en charge de l'autisme, mettra fin à son cauchemar en le retirant de cette structure inadaptée à l'age de 12 ans, non sans être victime à nouveau d'un signalement abusif auprès du juge des enfants. Un non-lieu a été prononcé depuis. Aujourd'hui, L.K.est pris en charge en journée dans un I.M.Pro mais son futur reste sombre et précaire quant à la prise en charge dont il bénéficiera à l'age adulte, du fait de l'énorme retard qui a été pris dans la prise en charge de son handicap.



► 30/08/2013 - Situation actuelle en Belgique.
Lire le pdf

 



► 29/08/2013 - Département 44 : signalement abusif à l'ASE
A.D. Fin juin 2013 une information préoccupante a été lancée par l'inspectrice pour mon fils : ce dernier etait scolarisé sans avs car la psychologue scolaire, la maitresse qui etait aussi directrice ne voyaient pas l' intérêt pour mon fils.
Mon fils est suivi en psychothérapie depuis novembre 2011, j ai commencé un suivi dans un cmp conseillé par l'école. Devant l'incompétence du cmp, j'ai contacté un pédopsy libéral que j'ai rencontré avant de suspendre les soins au cmp.
Je suis convoquée par les assistantes sociales, j'explique la situation de mon fils les pourquoi des changements et là j'apprends avec stupeur que ce qui les inquiète ce n' est pas qu'il ait tapé l'enseignante remplaçante mais le fait que je plaque le cmp, que je veuille remettre mon fils à temps plein à l'école vu que rien ne m'était proposé pour lui juste une heure de psychomotricité par semaine.
Je viens de recevoir un courrier me disant que mon fils n'était pas en danger.
Je vous raconte mon histoire pour que les choses bougent, il y a beaucoup de parents victimes de signalements abusifs et qui malheureusement n'ont pas la chance que j ai eue de tomber sur des professionnels compétents.

 


 

27/08/13 - Département 59 : Packing obligatoire, scolarisation impossible

 

F.B. Enfant de 8 ans. Parcours HDJ, CMP, CAMSP. Pressions pour subir le packing. Maman culpabilisée parce qu'elle parle sa langue maternelle étrangère à la maison. Scolarisation à peu près interdite par l'HDJ. On lui conseille un ITEP (voir circulaire mai 2007 EN, l'ITEP est inadapté aux enfants autistes) pour aller en Belgique dans une officine lacanienne, le Courtil. Les parents ont choisi une école en Belgique.

 


 

► 27/08/2013 -Département 38 : 20 ans d'HP dont 15 en UMD

 

D.F. Adulte 41 ans. 15 ans d'UMD auquel le renvoie systématiquement l'HP local. A fait un AVC et a dû être mis sous dialyse. A cause de la loi sécuritaire de 2011, on ne peut sortir d'UMD que pour retourner en HP ou en prison. Situation ubuesque. Cet adulte est en danger pour sa vie.


 

► 26/08/2013 - Département 92 : refus de diagnostic, signalement abusif à l'ASE

 

C.L. seule avec 3 enfants, 2 TED, 1 TDAH. Aucun diagnostic, aucun dossier MDPH, aucune aide. Le CAMSP a refusé les diagnostics faits par Robert Debré et voulait retirer lesenfants à leur mère.

 

22 septembre 2013

Un ministre de l'Education à l'UNAPEI : une 1ère en 53 ans !

article publié sur handicap.fr le 21 septembre 2013

 

Résumé : Carton plein pour le colloque sur l'éducation des élèves handicapés mentaux organisé le 19 septembre 2013 par l'Unapei. Des initiatives innovantes, un élan positif et surtout la présence de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale.
 

L'évènement était assez singulier pour qu'elle le répète plusieurs fois dans la journée. En 53 ans d'existence, c'est la première fois qu'un ministre de l'Education nationale accepte de venir à la rencontre de l'Unapei. Elle, c'est Christel Prado, sa présidente, et le ministre en question c'est Vincent Peillon.

 

Des nombreuses initiatives innovantes

Le 19 septembre 2013, l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis organisait, à Paris, un colloque sur le thème de l'éducation des élèves en situation de handicap intellectuel, en présence de Claire Lise Campion, sénatrice de l'Essonne, auteur de 40 préconisations sur l'accessibilité remises au premier ministre en mars 2013. Cette journée a permis, à travers de nombreuses tables rondes, de découvrir des initiatives innovantes qui ont fait le pari de refondre des pratiques éducatives vieillissantes et militent désormais pour faire la part belle à l'inclusion des élèves handicapés dans le milieu ordinaire. D'autres expériences visant à faciliter l'insertion dans le milieu professionnel. Des dispositifs variés et modélisables, au service de parcours scolaires souples et individualisés. Le maître mot : collaboration entre les établissements médico-sociaux (IME, IM Pro, ESAT....) et l'école de la République. Les pionniers de l'Unapei ne manquent pas d'idée et font la preuve que cette inclusion n'est plus un vœu pieu.

Une journée optimiste

Quelques exemples ? Un dispositif d'accompagnement vers l'école des enfants autistes dans le Cantal, des temps partagés entre IME et collège à Vincennes pour une inclusion en souplesse, des unités d'enseignement d'IME externalisées dans un lycée de la Sarthe, des jeunes volontaires handicapés travaillant dans des associations de Seine-Maritime dans le cadre du service civique... On a, toute une journée durant, parlé de compétence plutôt que de déficience, de potentiel plutôt que d'incapacité et d'inclusion plutôt que de réclusion. Preuve que lorsque les murs des institutions acceptent, eux aussi, de tomber, la collaboration avec l'école ordinaire n'est plus une chimère. Planait sur ces échanges un optimisme rafraîchissant, nourri certainement par la récente annonce sur la professionnalisation et l'embauche de milliers d'AVS (assistants de vie scolaire). Tous les participants ont préféré voir dans la présence inédite de Vincent Peillon, ministre de l'Education nationale, un signe d'intérêt qui permet d'ouvrir de nouveaux horizons....

Le pari de la sincérité

Elégante et d'orange vêtue, Christel Prado a mis autant d'audace dans sa tenue que dans ses propos, qu'elle prétend avoir écrits au dernier moment craignant que le ministre ne soit retenu ailleurs. Mais il était bien présent et à l'heure. Derrière son pupitre, la présidente semblait émue, trébuchant sur quelques paroles. Un bon point pour elle qui a préféré faire le pari de la sincérité, sans pour autant mâcher ses mots, regrettant, notamment, que les deux univers (école et milieu spécialisé) coexistent sans davantage se compléter, dénonçant ces milliers d'enfants encore privés d'éducation, situation condamnant leurs parents à une « mort sociale », déplorant les exils forcés vers les établissements belges, le manque de prise en charge dans les activités périscolaires, les carences dans les transports...

Cinq points majeurs

En cinq points, elle a exposé les revendications de l'Unapei, celles-là même qui furent soumises au ministre précédent mais restant sans réponse. Se plaisant à inviter Socrate ou Aristote dans le débat, elle a néanmoins inscrit son discours dans une revendication dans l'air du temps : « Démontrons que nos enfants sont bien vivants. Leur singularité anoblit notre vie. Ils sont à eux-seuls un antidote aux vanités qui nous corrompent. J'essaie, et vous l'avez compris, s'il en était besoin, d'affermir votre choix politique. De vous dire que nos enfants et nous-mêmes ne vous décevrons pas. » 700 000 personnes s'exprimaient par sa voix qui, semble-t-il, a été entendue. « Le ministre m'a dit qu'il avait été très touché et j'ai reçu un message de félicitation sur la qualité de mon discours, ce qui arrive rarement, confie Christel Prado. »

Le début du travail

Devant une salle affichant complet, Vincent Peillon a affirmé « n'être qu'au début du travail », promettant d'autres actions, des moyens supplémentaires, une meilleure formation des enseignants à l'accueil des élèves handicapés, le développement des stratégies numériques qui permettent d'adapter la pédagogie et des relations plus étroites avec le médico-social... Concluant son intervention par ces mots : « Nous ne devons pas seulement apprendre à l'autre mais apprendre avec et de lui. Vos enfants ont autant à apporter à l'école que l'école a à leur apporter. » Si les engagements se veulent rassurants, qu'en sera-t-il dans la réalité...

22 septembre 2013

Spirale de l'exclusion publié dans l'express dans le blog the autist de Magali Pignard

tiret vert vivrefm top

clic sur le tableau pour meilleure lecture en pdf

 

autisme et autres handicaps voilà ou va votre argent

22 septembre 2013

Portes ouvertes à l'Institut Le Val Mandé le mercredi 25 septembre 2013

L'Institut Le Val Mandé vous ouvre ses portes mercredi 25 septembre 2013.

tiret vert vivrefm topl'établissement d'Elise, le foyer de vie "Moi la vie" est une des structures de l'ILVM de Saint Mandé

visite Hannah 005

 

 

 

 

 

Télécharger l'invitation ici >>>> Et si on communiquait autrement?

 

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Accès rapide

Plan d'accès

Institut Le Val Mandé

7, rue Mongenot
94160 Saint-Mandé

Photo de l'ILVM Comment accéder à l'ILVM ?
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Contacts

Service d'accueil
Téléphone : 01 49 57 70 00
Fax : 01 49 57 70 77

Email : contact@ilvm.fr

22 septembre 2013

Handicap - Parents en colère 77 : une association à connaître

Si vous rencontrez des difficultés pour faire reconnaitre vos droits, voulez vous investir ou soutenir l'action de familles en difficulté de Seine-et-Marne, cette association peut sans aucun doute vous intéresser :

 

tiret bouton rouge france inter

www.parentsencolere77.fr

21 septembre 2013

La prise en charge de l'autisme insatisfaisante

article publié dans LADEPECHE.fr

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

Joëlle Rabier, présidente de l'association Autisme Gers./Photo DDM MC

La présidente de l’association Autisme Gers, Joëlle Rabier a rencontré, mardi dernier, les représentants de l’Agence Régionale de Santé (ARS). Elle a dressé un constat alarmant sur la prise en charge des enfants atteints de troubles envahissants du développement. «Elle est insuffisante et ne permet pas un suivi individuel. Aucun psychologue, formé à l’autisme, n’a été recruté au pôle infanto-juvénile du CHS. Dans le département, certaines personnes n’ont pas de prise en charge. Cette situation est catastrophique, on nous propose une coquille vide», insiste Joëlle Rabier. À ce jour, l’ARS n’a pas apporté de réponse, une «cellule de veille autisme» aurait dû être mise en place mais il n’en est rien, aucun vrai projet éducatif n’est établi, les enfants sont essentiellement pris en charge par un infirmier et non par une équipe pluridisciplinaire, enfin la guidance parentale est souvent transparente, tout comme les bilans d’évolution. «Parfois nous n’avons pas d’autre choix que d’aller à Toulouse ou vers le libéral. Les professionnels et les structures devraient davantage s’appuyer sur le 3e plan autisme et se mettre en conformité avec la Haute autorité de santé». Les priorités sont claires pour Autisme Gers qui compte 70 adhérents, favoriser l’insertion sociale et l’accès en milieu ordinaire, en un mot : l’inclusion. Aujourd’hui, le manque de moyens et de cohérence entre les structures rend la tâche très difficile.

Informations sur Autisme Gers au 0562626702 ou 0679379363 ou 36, rue des Canaris à Auch.


20 septembre 2013

30 octobre 2013 à Paris- Journée de l'indignation contre la psychanalyse appliquée à l'autisme - Devant le Ministère de la Santé

journée de l'indignation contre la psychanalyse

19 septembre 2013

Le mot de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

Le mot de la présidente

Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,

Danièle Langloys

Étrange été qu’on a vu commencer avec deux grèves de la faim, menées par deux mamans, parce que leurs enfants, dans deux contextes différents, n’ont pas droit au soutien éducatif de qualité qu’elles étaient en droit d’attendre de leur pays.
Faut-il que la colère et la révolte des parents aient atteint un paroxysme jamais égalé pour que des mères mettent leur vie en danger, afin d’alerter sur le scandale français ? L’écho en a retenti jusqu’à l’étranger : honte à notre pays !

Le plan autisme 3 et les fortes paroles de la Ministre, pour rendre un début d’espoir aux parents, ont suscité la violence des psychanalystes, et une pétition qu’ils ont lancée contre les familles, pour demander le retrait du plan et des recommandations de bonnes pratiques ; ils semblent aussi avoir libéré la parole des parents, accéléré leur prise de conscience, donné de la force à leurs revendications pour obtenir ce qui devrait aller de soi : un diagnostic précoce et correct, l’abandon de pratiques obscurantistes, qu’ils financent de leurs impôts, faut-il le rappeler, le développement d’interventions éducatives efficaces, conformes à leurs souhaits.

Le plan 3 a connu son premier comité de suivi : d’ici la fin de l’année devraient voir le jour : la refonte des CRA, les formations aux familles, le démarrage des cahiers des charges pour l’intervention précoce et les unités d’enseignement en maternelle, le début de la formation des professionnels. Mais c’est un tel chantier d’obtenir la transformation des pratiques dans une France noyautée depuis 50 ans par la psychanalyse, qu’il ne va pas falloir trop rêver dans l’immédiat, sauf à ce que le scandale sanitaire, financier et éthique de l’autisme finisse par éclater pour de bon. Pourra-t-on indéfiniment tolérer que l’argent public soit ainsi gaspillé, alors qu’on laisse les personnes autistes dans l’abandon, jusqu’à leur destruction parfois en psychiatrie ?
Pourra-t-on indéfiniment accepter sous le regard effaré des autres pays occidentaux, que nos enfants soient privés d’éducation et de scolarisation ? Pourra-t-on indéfiniment supporter qu’une dictature violente et obscurantiste empêche toute modification des pratiques pour conserver son lobby, son pouvoir et ses financements, et ce, contre la volonté des familles ? A la rentrée, ce sont des actions judiciaires en série que nous vous proposerons. Il n’y a plus d’autre réponse à l’indignité.

Parallèlement, venez tous au Congrès d’Autisme France : des professionnels savent aussi parler de nos enfants à tout âge en termes d’espoir et de progrès. Qu’ils soient par avance remerciés de leur implication auprès des personnes autistes et de leurs familles.


Danièle Langloys, Présidente
et le conseil d’administration d’Autisme France

 

19 septembre 2013

Interview de la maman de Noam, autiste et en CM1

 

OUI, on peut être autiste et intégré socialement ! Alors que cette vision positive est devenue la norme dans les pays nord européens et américains, nous savons qu'il faudra encore du temps pour que la société française l'intègre et fonctionne avec...
C'est pourquoi nous avons pris la décision de porter la campagne Vaincre l'Autisme encore plus loin. Les portraits de Noam, Katia, Joachim et Ludovic ont déjà touché et séduit, particulièrement en région parisienne. Ils iront encore plus loin en sensibilisant la France entière.
C'est grâce à ce nouveau regard positif sur l'autisme de la part de la société française que la politique de santé publique évoluera profondément et que des décisions réellement impactantes seront prises. VAINCRE L'AUTISME sollicite en effet du gouvernement que le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche soit partie prenante dans la mise en place du 3ème Plan autisme, pour donner une place importante à la Recherche pour l'autisme. http://vaincrelautisme.org

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