"Au bonheur d'Elise"

Si la Belgique vient d'être condamnée par le Conseil de l'Europe pour violation des droits humains, la France, qui exile outre-Quiévrain des milliers de personnes handicapées intellectuelles, n'est pas inquiétée...

La décision du Comité européen des droits sociaux (CEDS) du Conseil de l'Europe a secoué la torpeur estivale qui commençait à s'imposer en Belgique : le pays est condamné par l'instance européenne pour violation de la Charte sociale européenne en matière de droits des personnes handicapées, au motif qu'il ne propose pas les places nécessaires et adaptées en établissements et structures spécialisés. Cette carence de l'Etat belge et de ses trois régions (Flandre, Bruxelles et Wallonie) est dénoncée depuis plus de 15 ans par des associations de personnes handicapées, dont une vingtaine soutenue par la Fédération internationale des Ligues de droits de l'homme (FIDH) a saisi le CEDS. Si la décision de cet organe judiciaire du Conseil de l'Europe n'entraine pas de pénalités immédiates pour la Belgique, il ouvre la voie aux personnes qui s'estiment lésées et aux associations d'engager des actions juridiques contre l'Etat et les Régions, pour les contraindre financièrement et politiquement à agir.

Ce n'est pourtant pas l'opprobre jeté sur nos voisins d'outre-Quiévrain qui retient particulièrement l'attention, mais un paradoxe persistant : la Belgique n'offre pas à tous ses résidents handicapés la prise en charge éducative, sanitaire et sociale dont ils ont besoin, alors qu'elle accueille, traite et héberge (convenablement semble-t-il) plus de 5.000 Français, pour la plupart handicapés intellectuels. Cet accueil occupe 3.000 salariés en Wallonie selon la ministre de la santé, Eliane Tilleux, et est d'ailleurs devenu une opportunité économique, la France finançant la totalité des dépenses. Et c'est effectivement une bonne affaire pour le budget de l'État et des Conseils Généraux "exileurs" : en Wallonie, le prix de journée était, en 2011, de 150€ par personne alors qu'il fallait compter près du double en France. L'une des raisons de cet écart résulte d'un encadrement moitié moindre : 0,5 salarié pour une personne handicapée en Wallonie contre 1 pour 1 en France.

Selon les récentes déclarations des ministres française et wallonne concernées, les activités sont distinctes et l'accueil des exilés français ne se ferait pas au détriment des Belges handicapés. Mais aucune étude d'impact n'évoque l'attrait économique de ces exilés chez les investisseurs, les éducateurs et auxiliaires de vie diplômés ou pas. Ce véritable business a en effet de longs jours devant lui, le Parlement Wallon ayant ratifié en avril dernier l'accord Franco-Belge de décembre 2011 qui régit l'exil des français handicapés, le Sénat français l'ayant approuvé le 25 juillet, l'Assemblée Nationale devant se prononcer à la rentrée par un vote qui ne fait aucun doute. Négocié par le précédent Gouvernement, l'un des arguments avancés en décembre 2011 pour le justifier par la Secrétaire d'État française chargée des personnes handicapées, Marie-Anne Montchamp, était l'aboutissement en 2015 du plan de création de 51.000 places en établissements médico-sociaux. Hélas, ce plan a été suspendu dès les premières semaines du Gouvernement Ayrault alors que moins des deux-tiers des places avaient été financées.

Outre que ce gel, qui semble définitif, ne permettra pas aux exilés de revenir en France près de leurs familles, la carence en prise en charge adaptée ne pourra que croitre dans notre pays. Les associations belges viennent de montrer aux associations nationales de personnes handicapées une nouvelle voie d'action pour contraindre l'État et les collectivités locales à agir, à cesser de discriminer, de laisser les plus vulnérables à la charge de familles qui n'en peuvent plus : sauront-elles l'emprunter, ou continueront-elles à pratiquer cette forme de cogestion de la pénurie qui fait des ravages depuis des décennies ?


Laurent Lejard, août 2013.

article publié sur le site aboutkidshealth.ca

article publié dans santé log - la communauté des professionnels de santé
Actualité publiée le 12 août 2013

Cette étude de l’Université de Cambridge qui suggère que l’autisme touche des zones du cerveau spécifiques chez les hommes et chez les femmes, met aussi en lumière des manifestations différentes selon le sexe et insuffisamment prises en compte en pratique clinique, chez les patients de sexe féminin. Ainsi, ces conclusions publiées dans la revue Brain, suggère une diversité des symptômes au sein de la diversité des troubles du spectre autistique.

Ces scientifiques du Centre de recherche sur l'autisme de l'Université de Cambridge ont utilisé l'imagerie par résonance magnétique pour examiner comment l'autisme affecte le cerveau des hommes et des femmes et constatent que l'anatomie du cerveau d'une personne atteinte d'autisme va dépendre essentiellement de son sexe.  Ils remarquent en particulier que certaines femmes adultes atteintes d’autisme vont présenter des zones cérébrales atypiques, un constat qui n’est pas fait chez les hommes.

Les filles et femmes autistes présentent ainsi une sorte de masculinisation neuro-anatomique qui pourrait impliquer des mécanismes physiologiques liés au dimorphisme sexuel, comme des niveaux spécifiques d’hormones sexuelles prénatales ou des mécanismes génétiques liés au sexe. Cette conclusion va dans le sens d’une prévalence plus importante de l’autisme chez les hommes. Cette prévalence plutôt masculine explique aussi pourquoi les hommes sont souvent surreprésentés dans les études, et pourquoi la neurobiologie de l'autisme est mieux comprise chez les hommes que chez les femmes.

 
L’autisme pourrait se manifester de différentes façons selon le sexe : Les auteurs concluent même que l’autisme est à la fois sous-estimé et mal détecté chez les femmes, faute d’être moins bien compris. Le Dr Meng-Chuan Lai, qui a dirigé la recherche remarque que les cliniciens ne devraient pas aveuglément supposer que tous les signes connus chez les hommes atteints d'autisme s'appliquent aux femmes. Ces données montrent ainsi à nouveau toute la complexité et l’hétérogénéité du trouble.

Source: Brain doi: 10.1093/brain/awt216 August 8, 2013 Biological sex affects the neurobiology of autism

Cette actualité a été publiée le 12/08/2013 par P. Bernanose, D. de publication, avec la collaboration
de P. Pérochon, diététicien-nutritionniste, coordinateur éditorial.

article publié dans pourquoi docteur ? (Nouvel Observateur)

Des chercheurs américains travaillent sur un nouveau test qui pourrait diagnostiquer l’autisme dès un an, bien avant l’apparition des premiers symptômes. Une simple prise de sang suffirait.

Bebeto Matthews/AP/SI

Un test sanguin pour diagnostiquer l'autisme dès le plus jeune âge pourrait-il bientôt voir le jour ? C'est en tout cas l'annonce faite par des chercheurs américains de l'Autism Centre of Excellence dans une étude publiée récemment dans l’American Journal of Human Genetics. L’autisme est un trouble envahissant du développement qui apparaît au cours de l’enfance. Il se manifeste par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d’autisme semblent souvent isolées dans une sorte de monde intérieur.

C’est après avoir analysé les profils génétiques de 32 enfants atteints de ce trouble, qu’Eric Courchesne et ses collaborateurs du département de neurosciences de l'Université de Californie (San Diego) sont parvenus à ce résultat. Ces derniers affirment en effet avoir identifié plusieurs gènes responsables de l'autisme et avoir compris la façon dont leur association provoquait ce trouble. 
« Durant les 4e, 5e et 6e semaines de grossesse, ces gènes dérèglent la production de cellules cérébrales, soit en produisant trop, soit pas assez. La façon dont elles sont connectées entre elles en serait également perturbée », a expliqué le chercheur lors d'une conférence. Dans son intervention relayée par le site Maxisciences, Eric Courchesne a rajouté : « Nous avons aussi identifié 4 gènes qui forment une signature biologique de l'autisme chez les enfants à partir de 1 an ».
Résultat, grâce à cette méthode se basant sur l'association des gènes entre eux, le Pr américain prétend pouvoir mettre au point bientôt un test qui, à partir d'une simple prise de sang, permettrait de rechercher l'existence de mutations au niveau de ces gènes afin d'identifier une éventuelle forme d'autisme le plus tôt possible (ici dès 1 an). Et le scientifique ne compte pas perdre de temps, et affirme que son test  pourrait être disponible dès l'année prochaine. 

Cette possible grande avancée dans la recherche sur l'autisme aurait pour conséquence « une prise en charge anticipée des jeunes malades et de leur famille », conclut le chercheur. Une nouvelle façon de traiter l'autisme qui a son importance, car aujourd'hui, seule une prise en charge précoce et adaptée de l’enfant permet d’améliorer ses capacités à interagir avec le monde qui l’entoure et à s’y adapter. Aucun traitement contre ce trouble n'a encore vu le jour. L’Inserm estime que l’autisme infantile concernerait environ 30 000 enfants en France.

article publié sur le site Ensemble pour Aurélien et Jason

Connaissez-vous Carly Fleischmann? Son histoire a redonné espoir à des milliers de personnes du monde entier confrontées à l’autisme. Elle montre qu’une thérapie appropriée, l’engagement sans faille des parents, le refus d’abandonner la bataille et le changement de regard sur l’autisme peuvent réellement aider les enfants qui en sont atteints à prendre leur place dans le monde.

Carly Fleischmann est une adolescente canadienne non-verbale diagnostiquée à l’âge de deux ans autiste sévère. Son autisme se double d’une apraxie, qui lui donne un mauvais contrôle de ses mouvements et l’impossibilité d’utiliser sa bouche pour s’exprimer.

Sa jeune enfance fut une période très éprouvante pour sa famille, Carly ayant souvent un comportement complètement incontrôlable, voire parfois violent. Ses parents ont toujours refusé de la placer, comme on le leur avait souvent conseillé de le faire. Ils se sont engagés avec elle dans des années de thérapie comportementale intensive.  Elle a ainsi pu être scolarisée et apprendre à lire. À l’âge de 10 ans, elle a utilisé l’ordinateur (en tapant maladroitement avec un seul doigt) pour signaler qu’elle avait mal aux dents et pour la première fois, elle a vu qu’elle pouvait être comprise. À partir de ce moment, elle a pu sortir de son isolement : elle avait enfin un moyen de s’exprimer. L’ordinateur est devenu sa voix.

Carly a alors commencé à s’ouvrir, à décrire ce que c’est que d’être autiste, à expliquer ce qu’elle ressent et la raison des bruits ou des gestes bizarres qu’elle fait parfois. Elle exprime aussi les frustrations qu’elle ressent dans ses interactions familiales ou sociales.

« C’est difficile d’être autiste parce que personne ne me comprend » témoigne-t-elle. « Les gens me regardent et supposent que je suis stupide parce que je ne peux pas parler ou parce que j’agis différemment qu’eux. Je pense que les gens ont peur de ce qui est différent. »

Son entourage, stupéfait, a découvert une Carly qui lui était inconnue : une jeune fille intelligente et sensible, et tout à fait capable de s’exprimer par les mots, alors qu’elle était souvent étiquettée mentalement retardée ou atteinte d’une déficience cognitive.

« Quand vous êtes autiste, vous ne pouvez pas toujours agir comme vous le souhaiteriez, vous n’avez pas toujours le contrôle sur vos mouvements et vos réactions. C’est triste, parce que les gens ne savent pas que parfois si j’agis d’une façon qui leur semble inappropriée, c’est indépendant de ma volonté, et ils sont en colère contre moi. Si je pouvais dire aux gens une chose sur l’autisme, ce serait que j’aimerais pouvoir être comme tout le monde, mais que je ne le peux pas. Alors soyez compréhensifs. »

La jeune fille est scolarisée dans un lycée ordinaire, dans une classe pour enfants doués. Avec son père, elle a écrit un livre sur son expérience. Elle correspond avec des milliers de personnes via Twitter, Facebook et son site internet, carlysvoice.com.

« Je reçois beaucoup de courriels, notamment de parents et d’enfants qui me posent toutes sortes de questions au sujet de l’autisme. La plupart des informations que les gens obtiennent proviennent de soi-disant experts, mais je pense que ceux-ci ne sont pas en mesure de répondre à beaucoup de questions. Comment pouvez-vous expliquer quelque chose que vous n’avez pas vécu ou dont vous ignorez ce que c’est que de l’avoir? Si un cheval est malade, vous ne demandez pas un poisson ce qui ne va pas avec le cheval. Vous vous adressez directement au cheval. »

Une jeune fille inspirante, non?

article publié dans santé log - la communauté des professionnels de santé

Cette étude de la New York University décrit le rôle de l'ocytocine appelée hormone de l'amour dans le fonctionnement du cerveau. Les conclusions, publiées dans l’édition du 4 août de la revue Nature, viennent confirmer que cette hormone, produite naturellement dans le cerveau et dans tout le corps, peut contribuer à améliorer la fonction cérébrale dans les zones qui traitent la communication sociale chez les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).

En cas d’arrivée simultanée d’une multitude d’informations, nos cellules nerveuses du cerveau doivent être capables de séparer les messages importants du bruit de fond. L’ocytocine apparaît comme un élément clé de ce processus, révèlent ces chercheurs du NYU Langone Medical Center, et, par conséquent comme une clé du lien social et parental rompu dans le TSA. Car selon la recherche, l'ocytocine, agit comme une neurohormone dans le cerveau, et non seulement permet de réduire le bruit de fond, mais aussi d’augmenter la puissance des signaux signifiants. Des résultats pertinents aussi pour confirmer son rôle possible dans l'autisme.

Le double effet de l’ocytocine sur l’analyse de l'information dans le cerveau : Le Pr Richard W. Tsien, professeur de neurosciences explique que l’ocytocine apaise l'activité de fond et augmente l'activité des circuits cérébraux concernés par l’analyse des informations. Les enfants et les adultes atteints d'autisme ont des difficultés à reconnaître les émotions des autres et sont facilement distraits par des éléments extérieurs. De précédentes études avaient montré que les enfants atteints d'autisme ont des niveaux d'ocytocine faibles liés à des mutations dans le gène du récepteur de l'ocytocine. L'étude actuelle, en identifiant les interneurones inhibiteurs responsables des effets de l'ocytocine, montre le rôle essentiel de l’ocytocine dans l'hippocampe, une région du cerveau impliquée dans la mémoire et la cognition. L'hormone va stimuler les cellules nerveuses et favoriser la libération de ce neurotransmetteur inhibiteur du système nerveux central, GABA. GABA amortit l'activité des cellules nerveuses excitatrices ou cellules pyramidales mais l'activation continuelle des neurones inhibiteurs pour réduire le bruit de fond, provoque aussi la libération de GABA.

Les chercheurs n’expliquent pas encore comment le manque de signalisation de l’ocytocine est impliqué dans les troubles du spectre autistique mais confirment que l’ocytocine pourrait améliorer les circuits du cerveau en jeu, en augmentant les signaux utiles tout en calmant le bruit de fond.

Source: Nature doi:10.1038/nature12330 online 04 August 2013Oxytocin enhances hippocampal spike

article publié dans SILICONWADI.fr

07/08/2013

Une nouvelle recherche israélienne montre que les troubles du spectre autistique (TSA) - (ASD) en anglais pour autism spectrum disorder - semblent partager des racines communes avec des maladies mentales comme la schizophrénie et les troubles bipolaires.

Le Dr. Mark Weiser chef du service de psychiatrie du Centre médical Sheba a mis en évidence un lien génétique entre l'autisme et la schizophrénie. Grâce à l'étude de vastes bases de données en Israël et en Suède, l'équipe du docteur Weiser a constaté que les personnes ayant un frère ou une sœur schizophrène sont 12 fois plus susceptibles de souffrir d'autisme que ceux dont ce n'est pas le cas. La présence de troubles bipolaires chez... lire la suite...

article publié sur le site Child Development Resource Connection Peel (CDRCP) Connects ...

Temple Grandin, Ph. D.

Conseils d’enseignement pour les enfants et les adultes atteints d’autisme

Temple Grandin, Ph. D.
Professeure adjointe
Université du Colorado (Colorado State University)
Fort Collins, Colorado 80523, É.-U.
(Révision : Juin 2000)

De bons enseignants m’ont aidée à réussir. J’ai été capable de surmonter mon autisme parce que j’ai eu de bons enseignants. À l’âge de 2 ½ ans, j’ai été envoyée dans une école maternelle structurée avec des enseignants expérimentés. À partir d’un jeune âge, on m’a appris à adopter de bonnes manières et à bien me comporter à la table. Les enfants autistes ont besoin d’avoir des journées structurées et des enseignants qui savent être fermes, mais doux à la fois.

Entre 2 ¼ ans et 5 ans, mes journées étaient structurées et je n’avais pas la permission de faire la sourde oreille. J’avais 45 minutes d’orthophonie individuelle 5 jours par semaine, et ma mère avait engagé une nourrice qui passait entre trois et quatre heures par jour à jouer à des jeux avec moi et ma soeur. Elle m’apprenait à « passer mon tour » en jouant à des activités. Lorsqu’on faisait un bonhomme de neige, elle me demandait de rouler la première boule de neige, puis elle demandait à ma soeur de rouler la suivante. Pendant les repas, tout le monde mangeait ensemble et je n’avais pas le droit de faire exception. Le seul moment où j’avais le droit de revenir à mon comportement autistique était pendant une période de repos d’une heure après l’heure du midi. La combinaison de l’école maternelle, de l’orthophonie, des activités et des bonnes manières à table ajoutait jusqu’à 40 heures par semaine où mon cerveau restait connecté au travail.

1.) Beaucoup de gens atteints d’autisme sont des penseurs visuels. Je pense en images. Je ne pense pas en langage. Toutes mes pensées sont comme des vidéocassettes qui défilent dans mon imagination. Les images sont ma première langue et les mots sont ma deuxième langue. Les noms étaient les mots les plus faciles à apprendre parce que je pouvais me faire une image des mots dans ma tête. Pour apprendre des mots comme « haut » ou « bas », l’enseignant devrait les montrer à l’enfant. Par exemple, il devrait prendre un avion en jouet et dire « haut » en même temps qu’il fait décoller l’avion d’un pupitre. Certains enfants apprendront mieux si des cartes avec les mots « haut » et « bas » sont attachées à l’avion en jouet. La carte « haut » est attachée quand l’avion décolle. La carte « bas » est attachée quand il atterrit.

2.) Évitez les longues séquences d’instructions verbales. Les personnes atteintes d’autisme ont de la difficulté à se souvenir des séquences. Si l’enfant peut lire, écrivez les instructions sur un morceau de papier. Je suis incapable de me souvenir des séquences. Si je demande des indications à une station-service, je peux seulement mémoriser trois étapes. Les indications qui comportent plus de trois étapes doivent être écrites. J’ai aussi de la difficulté à retenir les numéros de téléphone parce que je ne peux pas me faire une image dans ma tête.

3.) Beaucoup d’enfants atteints d’autisme sont doués en dessin, en arts et en programmation informatique. Ces sphères de talent devraient être exploitées. Je pense que l’on doit insister davantage sur le développement des talents de l’enfant.

4.) Beaucoup d’enfants autistes ont une obsession sur un sujet comme les trains et les cartes. La meilleure façon de traiter avec ces obsessions est de s’en servir comme motivation à l’école. Si l’enfant aime les trains, alors servez-vous des trains pour lui apprendre la lecture et les mathématiques. Lisez un livre sur les trains et créez des problèmes mathématiques avec des trains. Par exemple, demandez-lui de calculer combien de temps prend un train pour voyager de New York à Washington.

5.) Utilisez des méthodes visuelles concrètes pour enseigner le concept des chiffres. Mes parents m’ont donné un jouet de mathématiques qui m’a aidée à apprendre les chiffres. Il consistait en un ensemble de blocs, lesquels avaient des longueurs et des couleurs différentes pour les chiffres d’un à dix. Avec ces blocs, j’ai appris comment additionner et soustraire. Pour m’apprendre les fractions, mon enseignant avait une pomme en bois qui était coupée en quatre morceaux et une poire en bois qui était coupée en deux. Cela m’a permis d’apprendre le concept des quarts et des moitiés.

6.) J’avais la pire écriture de ma classe. Beaucoup d’enfants autistes ont des problèmes avec le contrôle moteur de leurs mains. Il est parfois très difficile d’avoir une écriture soignée. Cela peut totalement frustrer l’enfant. Pour réduire la frustration de l’enfant et l’aider à aimer écrire, laissez-le taper à l’ordinateur. Taper est souvent plus facile.

7.) Certains enfants autistes apprendront à lire plus facilement avec la phonétique alors que d’autres apprendront mieux en mémorisant des mots entiers. J’ai appris avec la phonétique. Ma mère m’apprenait les règles phonétiques et ensuite elle me faisait prononcer les mots. Les enfants qui souffrent beaucoup d’écholalie apprendront souvent mieux avec des cartes mémoire et des livres d’images puisque les mots entiers sont associés à des images. Il est important d’avoir l’image et le mot imprimé sur le même côté de la carte. Lorsque vous enseignez les noms, l’enfant doit vous entendre dire le mot et doit regarder l’image et l’imprimé simultanément. Un exemple pour enseigner un verbe serait de tenir une carte du mot « sauter », de sauter et de montrer la carte en disant « sauter ».

8.) Lorsque j’étais enfant, les sons forts comme la cloche de l’école me faisaient mal aux oreilles comme une fraise de dentiste qui touche à un nerf. Les enfants atteints d’autisme ont besoin d’être protégés des sons qui leur font mal aux oreilles. Les sons qui poseront le plus de problèmes sont les cloches de l’école, les systèmes de sonorisation, les alarmes du tableau d’affichage au gymnase et le son des chaises qui frottent contre le plancher. Dans de nombreux cas, l’enfant sera capable de tolérer la cloche ou l’alarme si elle est assourdie légèrement avec des tissus ou du ruban adhésif en toile qui la bouche. Les chaises qui frottent contre le plancher peuvent être étouffées en plaçant des balles de tennis coupées en deux sur les bouts de chaque patte ou en installant un tapis. Un enfant peut avoir peur d’une certaine pièce parce qu’il a peur d’être subitement exposé au son perçant d’un microphone venant du système de sonorisation. La peur d’un son redouté peut entraîner un mauvais comportement. Si un enfant couvre ses oreilles, c’est signe qu’un certain son lui cause une douleur aux oreilles.

9.) Certaines personnes autistes sont ennuyées par les distractions visuelles et les lumières fluorescentes. Elles peuvent voir le papillotement d’une fréquence de 60 hertz. Pour éviter ce problème, placez le pupitre de l’enfant près d’une fenêtre ou essayez d’éviter d’utiliser des lumières fluorescentes. Si les lumières ne peuvent être évitées, utilisez les ampoules les plus neuves possible. Les nouvelles ampoules papillotent moins. Le papillotement des lumières fluorescentes peut aussi être réduit en disposant une lampe avec une ampoule à incandescence traditionnelle à côté du pupitre de l’enfant.

10.) Certains enfants autistes hyperactifs qui s’agitent tout le temps seront souvent plus calmes si on leur fait porter une veste proprioceptive. La pression exercée par le vêtement permet de calmer le système nerveux. La pression me calmait beaucoup. Pour de meilleurs résultats, la veste devrait être portée pendant vingt minutes, puis enlevée pendant quelques minutes. Cela empêche le système nerveux de s’y adapter.

11.) Certaines personnes atteintes d’autisme répondront mieux et amélioreront leur contact visuel et leur langage si l’enseignant interagit avec eux pendant qu’ils se balancent sur une balançoire ou s’enroulent dans un tapis. La stimulation sensorielle que procure le balancement ou la pression qu’exerce un tapis aide parfois à améliorer le langage. Se balancer devrait toujours être un jeu fait pour s’amuser. L’enfant ne doit JAMAIS y être obligé.

12.) Certains enfants et adultes peuvent chanter mieux qu’ils ne parlent. Ils peuvent répondre mieux si les mots et les phrases leur sont chantés. Certains enfants extrêmement sensibles aux sons répondront mieux si l’enseignant leur parle à voix basse.

13.) Certains enfants et adultes non verbaux ne peuvent traiter les stimulations visuelles et auditives en même temps. Ils n’utilisent qu’un seul canal à la fois. Ils ne peuvent voir et entendre en même temps. On ne devrait pas leur demander de regarder et d’écouter en même temps. On devrait plutôt leur donner soit une tâche visuelle, soit une tâche auditive. Leur système nerveux immature est incapable de traiter simultanément les stimulations visuelles et auditives.

14.) Chez les enfants et les adultes non verbaux et plus âgés, le toucher est souvent leur sens le plus fiable. Il est souvent facile pour eux de sentir. L’alphabet peut leur être enseigné en leur faisant toucher des lettres de plastique. Ils peuvent apprendre leur horaire quotidien en touchant à des objets quelques minutes avant une activité prévue. Par exemple, quinze minutes avant l’heure du midi, donnez à la personne une cuillère pour qu’elle la tienne. Donnez-leur une voiture en jouet quelques minutes avant d’aller dans la voiture.

15.) Certains enfants et adultes atteints d’autisme apprendront plus facilement si le clavier d’ordinateur est placé près de l’écran d’ordinateur. Cela leur permet de voir simultanément le clavier et l’écran. Certaines personnes ont de la difficulté à se rappeler si elles doivent lever les yeux après avoir appuyé sur une touche du clavier.

16.) Les enfants et les adultes non verbaux auront plus de facilité à associer les mots avec des images s’ils voient le mot imprimé et une image sur une carte mémoire. Certaines personnes ne comprennent pas les dessins au trait, il est donc recommandé de travailler avec des objets et des photos réels pour commencer.

17.) Certaines personnes autistes ne savent pas que le langage sert à communiquer. L’apprentissage du langage peut être facilité si des exercices de langage favorisent la communication. Si l’enfant demande une tasse, alors donnez-lui une tasse. Si l’enfant demande une assiette alors qu’il voudrait une tasse, donnez-lui une assiette. La personne doit apprendre que lorsqu’elle dit des mots, des actions concrètes se produisent. Il est plus facile pour une personne atteinte d’autisme d’apprendre que ses mots sont incorrects si un mauvais objet résulte du mot incorrect.

18.) Beaucoup de personnes atteintes d’autisme ont de la difficulté à se servir d’une souris d’ordinateur. Essayez un manche à balai (ou une boule de commande) comme dispositif de pointage, avec un bouton séparé pour cliquer. Les autistes ayant des problèmes de contrôle moteur avec leurs mains trouvent très difficile de tenir la souris et de cliquer dessus en même temps.

19.) Les enfants qui ont de la difficulté à comprendre le langage ont du mal à différencier les sons des consonnes dures, comme le « D » dans dit et le « L » dans lit. Mon enseignant de langue m’a aidée à apprendre comment écouter ces sons, en allongeant les sons des consonnes dures et en les prononçant.

20.) Plusieurs parents m’ont informée qu’utiliser les sous-titres codés à la télévision aidait leur enfant à apprendre à lire. L’enfant était capable de lire les sous-titres et d’associer les imprimés au langage parlé. Le fait d’enregistrer une des émissions préférées de l’enfant avec des sous-titres sur une vidéocassette serait utile parce que la vidéocassette peut être réécoutée encore et encore puis arrêtée.

21.) Certaines personnes autistes ne comprennent pas qu’une souris d’ordinateur déplace la flèche à l’écran. Elles peuvent apprendre plus facilement si une flèche en papier qui ressemble EXACTEMENT à la flèche à l’écran est collée sur la souris.

22.) Les enfants et les adultes ayant des problèmes de vision peuvent voir un papillotement sur les moniteurs de type télévision. Ils peuvent parfois mieux voir sur les ordinateurs portables et les écrans plats puisqu’ils présentent moins de papillotements.

23.) Les enfants et les adultes qui ont peur des escaliers roulants ont souvent des problèmes de vision. Ils ont peur des escaliers roulants parce qu’ils ne peuvent décider quand monter dans l’escalier et quand en descendre. Ces personnes peuvent aussi être incapables de tolérer les lumières fluorescentes. Les verres teintés Irlen peuvent leur être utiles.

24.) Les personnes ayant des problèmes de vision ont souvent plus de facilité à lire si les caractères noirs sont imprimés sur du papier de couleur, ce qui diminue le contraste. Essayez du papier brun pâle, bleu pâle, gris ou vert pâle. Essayez différentes couleurs. Évitez le jaune vif; cette couleur pourrait être douloureuse pour les yeux de la personne. Les verres teintés Irlen peuvent également faciliter la lecture.

Juin 2000
Center for the Study of Autism
Biographie de Temple Grandin
Temple Grandin
Le D^r Grandin a reçu un diagnostic d’autisme à l’âge de 2 ans, et elle est l’autrice de deux autobiographies, Emergence: Labeled Autistic, Arena Press (1986) et Thinking in Pictures, Double Day (1995). Elle est actuellement professeure adjointe à l’université du Colorado et une oratrice internationale sur l’autisme et le traitement sans cruauté des animaux. Elle est propriétaire de Grandin Livestock Systems et est une conceptrice de renommée mondiale d’installations de manutention des animaux.

article publié sur le blog de chronimed

Que le bonheur et le bien-être agissent sur le corps et l'âme n'est pas une découverte récente. Des chercheurs américains ont examiné l'effet du bonheur sur les gènes et ont eu la surprise de constater que les effets ne sont pas uniquement positifs. Le type de bonheur est décisif pour l'effet, selon leur déclaration dans un article publié dans Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS). L'équipe, dirigée par Steven Cole de l'Université de Californie, a examiné les échantillons sanguins de 80 adultes en bonne santé. Ces sujets ont d'abord été classés en fonction du caractère hédonique ou eudémonique de la source de bien-être, et ont été interrogés sur d'éventuels facteurs négatifs. L'étude a montré que les personnes présentant un degré élevé de bien-être eudémonique avaient des cellules immunitaires se caractérisant par une expression génétique positive. Elles présentaient notamment un niveau d'inflammation moindre et produisaient davantage de gènes et d'anticorps antiviraux. En revanche, la situation chez les personnes présentant un degré élevé de bonheur hédonique était complètement différente. Leur expression génétique avait un caractère négatif, associé à une augmentation du niveau d'inflammation et une production moindre de gènes et d'anticorps antiviraux. La sensation de bien-être était pourtant comparable dans les deux groupes. « Les deux groupes semblent avoir le même degré élevé d'émotions positives. Toutefois, leurs génomes ont répondu très différemment, même si leurs états émotionnels étaient tout aussi positifs », a déclaré Steven Cole. L'étude montre que « bien agir » et « se sentir bien » ont des effets différents sur le génome, même si les émotions générées sont similaires. « Apparemment, le génome humain est beaucoup plus sensible aux différentes façons de parvenir au bonheur que ne l'est l'esprit conscient ». APA2 août 20137

© Reuters

Cette décision, rendue publique ce lundi, fait suite à la réclamation collective introduite le 13 décembre 2011 par la Fédération internationale des Ligues de droits de l'homme (FIDH) au nom d'une vingtaine d'associations représentatives du secteur du handicap en Belgique. Depuis de longues années, ces associations qui sont la voix des personnes polyhandicapées, souffrant d'autisme, de lésions cérébrales acquises ou atteintes d'une infirmité cérébrale, et de leurs familles, interpellaient les autorités sur la situation dramatique et inhumaine dans lesquelles elles se trouvaient plongées, en raison de l'absence de solutions d'accueil adaptées. Faute de résultats, elles ont emprunté la voie judiciaire en désespoir de cause, explique Véronique van der Plancke, avocate des 20 associations. L'objectif étant obtenir la condamnation de l'Etat belge pour violation de la Charte sociale européenne.

Le Comité européen des droits sociaux a suivi les plaignants, et condamne la Belgique, de manière aussi sévère qu'explicite : "Aucune justification avancée par le gouvernement de la Belgique relative à sa carence de s'assurer un nombre de places (suffisant) dans des centres d'accueil et d'hébergement pour les personnes handicapées adultes de grande dépendance, de sorte que ces personnes ne soient pas exclues d'accès à ce mode de service social, n'est susceptible d'être retenue. (...) Cette carence est constitutive de violation de la Charte".

Cette condamnation de l'Etat belge devrait donc conduire à une révision en profondeur de la politique et des moyens accordés au handicap de grande dépendance. Mais elle ouvre aussi la voie à des actions individuelles en justice de personnes handicapées et/ou de leurs familles, éventuellement accompagnées de demandes d'astreintes financières, par rapport à leurs difficultés d'accès aux solutions d'accueil qu'elles réclament. La "jurisprudence" du Comité européen, qui établit la faute de l'Etat belge, est d'application immédiate devant les juridictions nationales.

Suite au rapport du Comité, la ministre wallonne de la Santé, de l'Action sociale et de l'Egalité des chances, Eliane Tillieux (PS), a chargé l'Agence wallonne pour l'intégration des personnes handicapées (Awiph) de mener une enquête sur les besoins de prise en charge institutionnelle. Une liste d'attente unique devrait notamment voir le jour en Wallonie pour 2014.

article publié dans Psychomédia

Depuis le 9 juillet, Jacqueline Tiarti, une mère de Clamart dans les Hauts-de-Seine, poursuit une grève de la faim pour réclamer des soins adaptés pour sa fille de 7 ans autiste.

Depuis 2 ans et demi, elle attend une place en Service d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD), c’est à dire un service d’éducation spéciale avec un éducateur spécialisé à domicile.

Les professionnels formés aux méthodes éducatives sont très rares en France, la psychanalyse étant omniprésente dans la prise en charge de l’autisme.

Une méthode que Jacqueline rejette absolument : "Les enfants sont surmédicalisés et végètent toute la journée, alors qu’ils ont besoin d’être stimulés et de travailler leur autonomie."

Les listes d’attente étant interminables pour les instituts aux méthodes éducatives, les parents sont souvent contraints de faire appel à des professionnels en libéral.

C’est ce qu’a fait, pendant des années, Jacqueline Tiarti. Elle a eu recours à des psychologues libéraux formés aux méthodes comportementales, avec un « effet très bénéfique ». Pour ce, ayant cessé de travailler en 2008 pour s’occuper de sa fille, elle a dû s'endetter : "Orthophoniste, psychomotricien, psychologue… Pour une bonne prise en charge, il faut compter 2 500 € par mois." Mais depuis que l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) a été réduite de moitié en décembre 2012, passant de 1.100 à 704 euros, elle ne peut plus financer les séances, et voit les progrès faits par sa fille s’estomper.

Elle réclame que sa fille puisse développer son autonomie, à la fois à son domicile et à l’école. Elle refuse la prise en charge, en milieu hospitalier, de l'approche psychanalytique.

"C’est scandaleux", estime Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, "les familles ne peuvent accéder aux services nécessaires et on leur interdit le financement en libéral qui pourrait pallier l’absence de services".

La psychanalyse, dit-elle, "a eu 50 ans pour bâtir une véritable dictature. Elle a notamment permis le noyautage de toutes les formations des professionnels, celui des médias et des instances décisionnaires. Elle a exercé un véritable terrorisme qui marginalise les professionnels de santé qui souhaiteraient mettre en œuvre d’autres pratiques."

"Les psychanalystes qui ont tout le pouvoir dans les hôpitaux, les CMP, les CAMSP, tiennent à garder leur pouvoir et leur fonds de commerce et présentent exprès les programmes d’apprentissage développementaux et comportementaux de manière caricaturale comme du dressage. ABA (dans sa version moderne), TEACCH et PECS sont des programmes utilisés en milieu naturel, pour donner aux personnes des outils de communication et de socialisation, développer leurs interactions sociales et leur autonomie. On ne guérit pas l’autisme mais on peut vivre avec son autisme, comme avec un autre handicap en le contournant par des stratégies de compensation."

Page Facebook: Soutien à Jacqueline Tiarti en grève de la faim

Voyez également:

• Des associations dénoncent la prépondérance de la psychanalyse au congrès des psychologues scolaires (France)
• 3ème Plan autisme : il est temps que la psychanalyse laisse sa place, dit la ministre (France)
• La psychanalyse fait aussi des victimes chez les enfants dys (dyslexie, dyscalculie, dysphasie...)
• Une chercheuse, autiste et autodidacte, reçoit un doctorat honoris causa
• Autisme : dernières actualités

Généralement empreints de sécheresse et de rigueur, les titres des articles scientifiques ne rendent souvent pas justice à la profondeur des expériences qu'ils décrivent ni à l'ingéniosité des chercheurs qui les ont effectuées. C'est le cas d'une étude publiée ce mercredi 17 juillet dans la revue Nature. Son titre, "Translating dosage compensation to trisomy 21", masque bien le petit exploit qu'a réalisé l'équipe américano-canadienne qui en est l'auteur : réduire, in vitro, la trisomie 21 au silence. Autrefois connue sous le nom affreux de "mongolisme", la trisomie 21 est une anomalie chromosomique : au lieu de se trouver en deux exemplaires dans les cellules, le chromosome 21 y est présent trois fois (d'où le nom de trisomie). Ce chromosome surnuméraire crée une surdose de gènes et des molécules dont ces derniers commandent la production, surdose qui entraîne, chez les personnes porteuses de la trisomie, un certain nombre d'anomalies physiques et, surtout, un retard cognitif.

Dans cette étude de Nature, les chercheurs sont parvenus non pas à retirer ce chromosome de trop mais à l'inactiver. Et pour ce faire, ils se sont simplement servis d'un mécanisme naturel à l'œuvre chez la moitié des êtres humains peuplant cette Terre, les femmes. Le sexe de chacun d'entre nous est déterminé par une paire de chromosomes dits sexuels, XY chez ces messieurs, XX chez ces dames. Mais le chromosome X ne sert pas qu'à "dire" le sexe : il porte de nombreux autres gènes. Or, on s'aperçoit, en regardant l'exemple masculin, qu'une seule copie de ce chromosome suffit. Le "problème" des femmes, c'est qu'elles en portent deux, ce qui est donc un de trop. Pour empêcher que, comme dans le cas de la trisomie 21, ce chromosome surnuméraire ne provoque une surdose, un des deux membres de la paire est donc mis entre parenthèses. Très tôt dans le développement de l'embryon féminin, un des deux chromosomes produit, via un gène nommé Xist, une grande quantité d'ARN non codant qui va littéralement enrober le chromosome et le recroqueviller, un peu comme une araignée entoure sa proie d'un cocon de soie. Le chromosome X inactivé se retrouve à terme sur une voie de garage, collé à la paroi du noyau cellulaire, sous la forme de ce que les biologistes appellent un corpuscule de Barr.

Pour leur expérience, les chercheurs ont tout d'abord prélevé des cellules d'un patient trisomique et les ont reprogrammées en cellules souches, afin de pouvoir ensuite les différencier à leur guise en tout type de cellules. Puis ils ont effectué une sorte de "copier-coller" en prenant le gène Xist et en l'insérant dans un des trois chromosomes 21. En l'espace de quelques jours, ce gène a fait son travail et emmailloté ce chromosome surnuméraire. Ce dernier a fini sur la touche, transformé en corpuscule de Barr. Les auteurs de l'étude ont ensuite procédé à plusieurs examens pour vérifier l'efficacité du processus. Ils se sont notamment intéressés à deux gènes portés par le chromosome 21 : le gène de l'enzyme DYRK1A dont la surexpression semble liée à l'apparition du retard mental chez les trisomiques et le gène de la protéine APP qui, surproduite, explique le risque accru  qu'ont  les personnes atteintes de trisomie 21 de développer la maladie d'Alzheimer. Dans les deux cas, les gènes ont été pour tout ou partie réprimés.

L'expérience est élégante mais, ainsi que me l'a expliqué Jean-Maurice Delabar, directeur de recherches au CNRS et responsable d'une équipe à l'unité de Biologie fonctionnelle et adaptative (université Paris-Diderot) qui travaille sur la trisomie 21, "il ne faut pas s'imaginer qu'on va demain, comme par enchantement, inactiver le chromosome supplémentaire chez les personnes atteintes de trisomie 21". Il souligne que, tout comme pour le second chromosome X des femmes, dont l'inactivation n'est jamais totale, le procédé n'est pas complètement efficace. Au niveau de la cellule, en passant de trois à deux chromosomes actifs, on pourrait s'attendre à une réduction d'expression des gènes d'un tiers. Or, comme le fait remarquer M. Delabar, "dans l'étude, cette réduction est plutôt de l'ordre de 20 %". Le chercheur français veut surtout retenir dans cette étude l'outil qu'elle fournit pour examiner les chemins qu'emprunte la trisomie pour dérégler le bon fonctionnement des cellules et de l'organisme.

Les auteurs de l'article sont d'ailleurs sur la même longueur d'onde et restent prudents quand ils évoquent une application thérapeutique de leur technique. A ma demande, Jean-Maurice Delabar s'est tout de même projeté dans l'hypothèse où cette stratégie d'inactivation chromosomique serait viable : "Le principal problème dans la trisomie 21 étant cognitif, m'a-t-il expliqué, on peut imaginer de cibler les populations neuronales. On sait depuis plusieurs années que le cerveau produit en continu des neurones au cours de la vie : on pourrait faire en sorte de remplacer un certain nombre de neurones surexprimant des protéines par des neurones qui en expriment une quantité normale. Une petite fraction peut éventuellement suffire à  provoquer des améliorations. On est dans la science-fiction mais c'est une possibilité future." Si cela se concrétise, on se souviendra probablement de cet article de 2013 comme de celui qui, après la thérapie génique, a ouvert la voie à la thérapie chromosomique.

Pierre Barthélémy (suivez-moi ici sur Twitter ou bien là sur Facebook)

 http://www.rtl.fr/emission/les-auditeurs-ont-la-parole/ecouter/les-auditeurs-ont-la-parole-du-16-juil-2013-7763175429

Thème : l'autisme et le handicap

Ecouter, réécouter Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013 : l'émission radio de Florence...

www.rtl.fr

Ecouter et réécouter en ligne Les auditeurs ont la parole du 16-07-2013sur RTL.fr : Les auditeurs ont la parole du 16 juil. 2013

 article publié dans l'express

Sous couvert d’humanisme, on peut tout dire, tout justifier, tout imposer, semble-t-il. Ainsi lorsque les pédopsychiatres psychanalystes français se retrouvent acculés, ils se placent sous la bannière de ce grand mot, comme si cela devait immédiatement suffire à mettre un terme à toute polémique, comme si cela pouvait effacer leurs pratiques passées et présentes.

Cela me semble insupportable, parce que l’humanisme, c’est le fondement de ma culture d’homme, c’est ce vers quoi j’ai toujours aspiré.  Et l’humanisme,  dont ils se réclament aujourd’hui, je l’ai désespérément cherché à chaque étape du parcours de soin de  mon fils. En vain.

Où était l’humanisme dans les monologues des psychiatres, culpabilisant ma femme et stigmatisant notre couple ? Où était l’humanisme dans le regard porté sur mon fils, condamné d’office à une camisole chimique aussi bien que physique ?

Ainsi, on tente actuellement d’opposer dans une vision manichéenne d’un côté les psychiatres psychanalystes, et de l’autre, les tenants des prises en charge éducatives et comportementales. Les uns seraient de doux humanistes décidés à mettre le dialogue et la parole au centre de tout. Les autres seraient de dangereux ayatollah du dressage, forcément totalitaires et intolérants.

Evidemment, rien ne saurait être plus éloigné de la réalité.

En France, l’autisme est vu depuis toujours comme une maladie mentale. De Mélanie Klein à Bruno Bettelheim (« toute ma vie, j’ai travaillé avec des enfants dont la vie avait été détruite par une mère qui les détestait » La Forteresse vide), en passant par Jacques Lacan, les troubles autistiques ne sont compris qu’a la lumière de la névrose maternelle.

« Il y a rarement d’autisme, et encore il est tardif (après le sevrage), chez les enfants qui ont été nourris au sein. Par contre il est plus fréquent chez ceux dont la mère a calé le biberon dans les plis de l’oreiller et laissé le bébé boire tout seul. » Françoise Dolto, La cause des enfants, 1985.

Aujourd’hui, ces théories sont mises à mal par les connaissances acquises en neurologie, ou en génétique. Pour autant, elles infusent toujours la pratique des professionnels.

Voici par exemple ce qu’écrit le Pr Golse… (en 2013 !) :

« Les premiers signes avant-coureurs de risque autistique, dès les 12 premiers mois de la vie, est une conduite maternelle de surstimulation de l’enfant (ou parle parfois d’intrusivité maternelle) », Mon combat pour les enfants autistes.

Encore aujourd’hui,  les pédopsychiatres psychanalystes parlent  de « psychose infantile » et de « dépression infantile » en lieu et place d’autisme. Évidemment, cette psychose infantile trouverait sa source dans des carences de soin maternel, des carences d’amour. Chaque année, des centaines d’enfants autistes sont diagnostiqués ainsi, et des centaines de mères sont officiellement désignées responsables.

Certes, le discours des psychanalystes change. Du moins le discours médiatique. Il se fait plus policé. Sont inventées des notions plus ou moins fumeuses, telles que la psychogénétique, ou les prises en charge dites « intégratives ».  Cela ne veut rien dire, si ce n’est « ok pour admettre d’autres disciplines que la psychiatrie dans l’autisme, mais faut pas pousser, la psychanalyse doit avoir son bout de gâteau ». Je caricature à peine.

Car, enfin, les professionnels savent bien qu’à l’heure d’internet, la manipulation des familles est moins facile. Les informations circulent, et il devient de plus en plus difficile de justifier cette exception française.

Mais dans les faits, cette situation est ubuesque. Il arrive maintenant que des familles repartent avec deux diagnostics différents pour leur enfant, selon qu’elles s’adressent au service de neurobiologie ou au service de pédopsychiatrie, au sein d’un même hôpital !!! Quand une spécialité diagnostiquera des troubles du spectre autistique et orientera vers une prise en charge éducative et comportementale, l’autre diagnostiquera une « dysharmonie évolutive » ou une « psychose infantile » et ordonnera une orientation en hôpital psychiatrique pour enfant, dit « hôpital de jour ». C’est à cela que ressemble la pédiatrie en France.

Où est la médecine, dans tout cela ? Que font les autorités sanitaires ?

Pourquoi n’y a-t-il pas d’évaluation des pratiques ?

Stop aux fantasmes psychanalytiques dans le diagnostic et dans le traitement de l’autisme.

L’autisme, vu à travers le prisme de la psychanalyse, est une maladie imaginaire, fantasmée.

L’autisme, tel que décrit par psychanalyse, n’existe pas.

Que chaque enfant ait le droit de prétendre aux meilleurs traitements possibles, voilà ce qui, pour moi, relève de l’humanisme. Les enfants doivent être protégés, et cette protection sous-entend que les traitements dont ils doivent bénéficier soient efficaces et éthiquement irréprochables.

article publié dans Ouest France

Le dimanche 30 juin, c'est la fête de Trot qu'Elise attend depuis plusieurs jours :

- Y'aura un buffet ?
- Oui ! etc.

https://www.facebook.com/AssociationTrottAutrement

Une journée ensoleillée ... sans doute la première de cet été. Des organisateurs arrivés tôt le matin pour aménager et décorer ... adhérents et familles arrivant au fil du temps. Le verre de l'amitié suivi d'un buffet plantureux avec des mets de qualité.

Des échanges tout au long de la journée et l'après-midi consacré aux ateliers où les cavaliers peuvent démontrer leurs capacités sous le regard de leur famille et d'un public averti.

Elise qui passe en dernier s'impatiente quelque peu ... et quand vient son tour nous fait une démonstration de son talent.

Voir ICI l'album complet de l'album de Lisou

Bref une journée comme on les aime dans un cadre buccolique et avec une ambiance festive et sympathique !

On recommence l'année prochaine of course (de cheval)

Publication un peu décalé dans le temps ... mais il n'est jamais trop tard ...

Samedi 15 juin départ comme prévu pour les Côtes d'Armor.

Sans entrer dans les détails, disons que ces vacances Elise en avait besoin !

Bienvenues donc, et l'occasion de faire provision d'iode et de nous ressourcer ...

L'occasion aussi de découvrir une région que nous ne connaissions pas.

L'océan et une côte sauvage avec ses paysages d'exception. Partout un accueil sympathique et cela aussi nous en avons besoin avec une Elise qui peut parfois être un peu déroutante ... Mais lors de ce séjour elle tenait à manger au restaurant. Souhait que nous avons réalisé le plus souvent possible en lui recommandant de bien se comporter ce qui dans l'ensemble a été le cas (toujours un petit problème avec les transitions).

Le temps était frais même quand le soleil était présent et nous avons mis à profit ces quelques jours pour nous ballader : Ile de Bréhat, Perros Guirrec, Saint Brieuc, Dinan, Saint Malo, Dinan, Cap Frehel etc.

Notre port d'attache était un gite de France situé sur la commune de PLANGUENOUAL. Mr et Mme Briens, nos hôtes qui habitaient à côté, étaient très compréhensifs avec Elise qui parfois s'invitaient ... Les vacanciers du gite d'à côté également ... Les petites filles craintives au départ venaient chercher Elise ...

De super vacances donc et retour à la maison le 29 juin pour la fête de Trott'Autrement qu'Elise attend avec impatience !