Certains commentaires sont parfois davantage éclairant que l'article qui les inspire. Voilà un bel exemple pas forcémment pris au hasard (jjdupuis)

"Viktor. Date d'inscription: 4 mai 2013 4 mai 2013 à 10:12

Journalisme

article publié dans AGORA VOX

(Les prénoms des enfants ont été changés.)

Antoine

Commençons par le petit Antoine. Il est diagnostiqué autiste sévère vers ses 3 ans. A l'époque il ne parle pas du tout et n'est pas propre. Malgré cela ses parents décident de le scolariser en maternelle à plein temps. Cela se passe avant la loi de 2005, on mesure donc le courage de ces parents à une époque où l'institution est un évidence solidement ancrée dans les esprits. Ils obtiennent l'aide d'une ATSEM de l'école pour accompagner leur fils, travail qui aujourd'hui serait confié à une Auxiliaire de Vie Scolaire.

A l'âge de 7 ans, la Commission Départementale de l'Education Spéciale préconise une orientation de d'Antoine en Institut Médico-Educatif. Ses parents refusent et obtiennent à la place sa scolarisation en Classe d'Intégration Scolaire (CLIS). Il y restera jusqu'à ses 11 ans, tout en suivant progressivement certaines matières en classe ordinaire. Il y bénéficie par ailleurs d'un enseignement structuré selon le programme TEACCH, qui figure dans les recommandations de prise en charge de la HAS parues en... 2012.

Il poursuit sa scolarité au collège ordinaire, au sein d'un UPI (Unité Pédagogique d'Intégration). Il suit certains cours en classe ordinaire avec ses camarades « neurotypiques », en particulier les matières qui lui plaisent : Français, SVT, technologie, et EPS. Au fil des années, Antoine est devenu propre. Il a parlé vers 7 ans. Il est devenu sociable au contact des autres enfants, et très respectueux des règles de vie à l'école. Il a appris à lire, écrire, compter, il a acquis une bonne culture générale et il a réussi son premier stage en médiathèque.

Aujourd'hui le diagnostic d'Antoine est passé d'« autiste sévère » à « autiste sans déficience intellectuelle ». Il a choisi de travailler plus tard dans une médiathèque. Pour ses parents, il est évident que sans cette scolarisation en milieu ordinaire, jamais Antoine n'aurait eu la possibilité de développer tout son potentiel. Où serait Antoine aujourd'hui, s'ils avaient suivi l'avis de la CDES et l'avaient placé en IME à 7 ans ?

Loïc

Poursuivons avec Loïc. Il a reçu un diagnostic de syndrome Asperger, il a aujourd'hui 11 ans. Jusqu'en 2012, il était suivi au CMPP de sa ville. Selon ses parents, « la prise en charge était épouvantable à tel point que Loïc en a fait une grave dépression ». Le pédopsychiatre du CMPP propose alors l'IME ou l'Hopital de Jour ; ses parents refusent et décident de quitter le CMPP.

Ils mettent alors en place une prise en charge psycho-éducative conforme aux recommandations de la HAS et Loïc passe en CM2 avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) pour l'aider, pendant environ la moitié de son temps d'école. Ses parents prennent l'initiative d'expliquer aux enseignants ainsi qu'à ses camarades ce qu'est l'autisme et quelles sont les difficultés spécifiques de leur fils. Résultat : « Cette année de CM2 a été exceptionnelle pour mon fils », nous dit sa mère. « Il s'est fait des amis et tous les adultes qui l'entourent sont enfin bienveillants. Mon fils va bien, et a fait des progrès incroyables ! »

L'année prochaine, Loïc passera en 6ème « ordinaire » au collège, toujours avec son AVS. Il sera le premier autiste scolarisé dans ce collège. Ses parents aimeraient qu'il ouvre la voie à beaucoup d'autres après lui, maintenant qu'il a prouvé que c'était possible et surtout bénéfique. Ils ont rencontré le principal du collège afin de préparer au mieux la rentrée de Loïc, « pour que tout se passe bien pour lui ». Sa mère nous confie pour conclure : « Je suis fière de lui et de sa capacité a se battre ».

Théo

On dit que « la vie est faite de rencontres ». C'est particulièrement vrai pour Théo, qui a 5 ans cette année. A 3 ans, il ne parlait pas, criait, se frappait, n'écoutait rien de ce qu'on lui disait, et n'était pas propre. Ses parents avaient consulté le CAMSP de leur secteur, qui ne donnait pas cher de sa peau à l’école. Le pédopsychiatre parlait de CLIS avant même son entrée en maternelle. Ses parents décident de ne pas l'écouter et l'inscrivent malgré tout à la maternelle de leur quartier.

La directrice de l'école les reçoit : « Il n'est pas propre ? Vous savez madame, il est interdit de refuser un enfant pour un probleme de continence, l’ ATSEM et la maitresse feront avec, ne vous inquiétez pas ». Puis lors la réunion de rentrée, la mère de Théo apprend que son enseignante a un neveu autiste sévère en IME. Personne à l'école n'est formé, aucune AVS attribuée pour aider Théo, mais tout le monde répond présent pour l'aider au quotidien, avec bonne volonté et pragmatisme.

La premiere année fut laborieuse. Théo manque d'autonomie et rentre peu dans l'échange avec les autres enfants. Mais il aime apprendre et il est très motivé. Il termine l'année avec un niveau scolaire assez moyen – mais comparé au début, ses progrès sont énormes. Cette année, Théo est en moyenne section. Toujours pas d'AVS... Théo rentre plus dans l'échange. La maîtresse le prend sous son aile. Elle se renseigne sur l'autisme, lit et regarde des reportages, puis adapte son enseignement à Théo pour tirer parti de son mode d'apprentissage basé sur le visuel. Théo part en classe de découverte comme tous ses camarades.

Tout le monde s'adapte. Théo ne sait pas découper ? On prend le temps de lui apprendre. Parfois il progresse, parfois il n'y arrive pas, souvent c'est compliqué, mais Théo avance. Aujourd'hui il parle, il est propre, il participe en classe et interagit avec ses copains. Il va rentrer en grande section l'année prochaine, ses parents envisagent déjà le CP et préparent la demande d'AVS. « On se sait pas ce qui va se passer en CP » nous dit sa mère, « alors on prépare le terrain au maximum ».

Quand on l'interroge sur les bénéfices de l'école pour son fils, elle ne tarit pas d'éloges. « L’école lui a permis d’être comme les autres, le plus possible, ça lui a permit d’être autonome, structuré, d’apprendre à être avec les enfants de son age, d’apprendre ce qu’ils font. C’est fatiguant pour lui, il a encore besoin de pauses, de siestes, alors on lui permet de souffler quand c'est nécessaire. Il va a la piscine, fait de la cuisine, du jardinage. Bref il a une scolarité de rêve, une école de rêve. Nous avons beaucoup de chance. »

Lors de son inscription à l'école, personne ne croyait en l'avenir scolaire de Théo, sauf ses parents. Aujourd'hui tout le monde y croit. L'enfant que l'on disait « déficient intellectuel » n'est plus le même : aujourd'hui il apprend à ses petits camarades à lire ! « C'est un enfant très attachant qu’on a envie d’aider. Il a ses particularités bien sûr, mais il a la volonté de se battre pour y arriver et faire comme les autres. »

Max

A sa rentrée en première année de maternelle, Max n'était pas propre, ne parlait pas, ne supportait pas qu'on le touche. La directrice, mise au courant par les parents, leur répond : “Il n'est pas propre ? Faites ce que vous pouvez, on gérera le reste. Il ne parle pas ? Nous arriverons bien à communiquer. Il ne supporte pas qu'on le touche : on va y aller progressivement.” La petite section fut calamiteuse : un diagnostic d'autisme moyen à lourd en cours d'année scolaire, pas d'AVS ; heureusement, une ATSEM particulièrement investie sauve sa scolarité. Personne ne voulait de lui à l'école, sauf la directrice qui criait haut et fort que sa place n'était pas en hôpital psychiatrique mais avec ses pairs.

La deuxième année, les parents apprennent que leur enfant va avoir "la Rolls" des enseignantes, et une ATSEM merveilleuse. Ce n'était pas exagéré. Comme pour Théo, si Max ne savait pas découper ou colorier correctement, “on prend le temps”. L'enseignante adaptait ses méthodes de fonctionnement en mettant en place un planning visuel de la journée, puis de la semaine. Et rapidement, les parents ont l'heureuse surprise d'entendre l'enseignante dire : “Je pensais ne pouvoir travailler que le social et apprendre à Max à être élève, mais nous allons pouvoir faire beaucoup plus, beaucoup beaucoup plus.” Max se révèle être un petit garçon très intelligent, comprenant rapidement, pourvu qu'on lui explique correctement et pas trop vite.

La maman de Max a une expression imagée : "En petite section, Max était un petit animal sauvage, qui grognait et tapait tout le monde à coup de doudou. Aujourd'hui, en CP, il a plein de copains, qui viennent en nombre à son anniversaire ainsi qu'à la fête de fin d'année que nous ne manquons pas d'organiser : certains demandent d'ailleurs dès le mois de mai quand la fête aura lieu.”

En petite section, les parents de ses camarades de classe demandaient ce que Max avait et s'il était toujours ainsi. Aujourd'hui, si sa mère répond qu'il est autiste, la réponse est sous la forme "AAAAAAhhhh bon ! Tu es sûre ? Mais c'est quoi qui te fait dire cela ?”

Ses enseignantes ont su exploiter au mieux le mode d'apprentissage “visuel” de Max pour favoriser ses acquisitions. Si l'enseignante de petite section s'est contentée du service minimum (et de dire que jamais Max n'aurait une scolarisation normale), l'enseignante de moyenne section et son ATSEM se sont investies de manière incroyable : à elles deux, elles compensaient largement une AVS inapte à gérer un enfant autiste. Il a appris tout le programme de moyenne section avec bonheur. Puis, en grande section, encore une enseignante de grande qualité, qui a su s'adapter à Max. Elle lui donne des responsabilités, il prend confiance en lui, et apprend à être un élève. Dans la droite lignée de la précédente enseignante, elle l'a parfaitement préparé à l'entrée en CP.

A trois ans, il avait un score de CARS à 38. A six ans, le score a baissé à 21. Même s'il reste autiste, il parvient à surmonter ses difficultés et à vivre avec, parmi les autres. Pour sa mère, il est évident que l'école a joué un rôle considérable et irremplaçable dans son évolution particulièrement favorable.

Anne-Valérie Delaplace

Anne-Valérie Delaplace n'est pas autiste mais elle connaît bien les enfants, autistes ou pas... Elle a fait carrière en tant qu'enseignante, d'abord « ordinaire », puis spécialisée. Elle a publié un livre en 2012, « Moments de Vie - Enseigner en Clis avec des Enfants Autistes, le Champ des Possibles ».

L'autisme, elle l'a découvert en même temps qu'elle faisait connaissance avec ses élèves, lors de sa prise de fonction en tant qu'enseignante "ordinaire" en institution puis en Clis. Elle s'est formée grâce à ses lectures et recherches, et aussi comme elle le dit « grâce à mes élèves, qui m'ont permis d'entrapercevoir leur monde et grâce à leurs parents, par l'écoute et les échanges. »

« Les jeunes enfants autistes que j'ai rencontrés dans ma classe arrivaient de la maternelle, parfois sans langage, certains avec des troubles majeurs du comportement. Pour autant en quelques mois, chacun est devenu un élève part entière, capable d'apprendre en classe ordinaire avec le soutien d'une AVSi, d'être considéré par ses pairs comme un un camarade de classe, s'intégrant dans les différents lieux de vie de l'école, que ce soit en sport, à la cantine, en voyage scolaire... »

Elle raconte ainsi le parcours d'un petit, arrivé sans langage en Clis avec de très grosses crises et beaucoup d'auto mutilation. Au bout de 3 ans, il passait 3 matinées complètes en CM1 avec son AVSi et parfois sans elle. Il avait d'excellentes moyennes en français et en maths. « Inutile de dire que sans la bataille menée à la sortie de la maternelle, il serait en IME ! Fort heureusement, les parents avaient le soutien de la psychologue scolaire ! »

Pour elle, tout enseignant se doit de bâtir sa pédagogie en créant des liens nécessaires aux avancées individuelles des élèves. « Il ne faut jamais perdre de vue que l'acte d'enseigner est soumis à l'humilité, aux doutes et ne se conçoit que dans la place qu'a chacun dans un rôle de « passeur d'espoir ». C'est un principe essentiel pour une bonne pratique auprès de ces enfants. Reconnaître l'importance de tous les acteurs impliqués dans le processus éducatif et les projets propres à chaque enfant permet de concevoir l'essentialité du travail en réseau, enfant, parents, enseignant, équipe de soins. Bienveillance et optimisme sont les premiers piliers de la voie vers l'éveil cognitif.

Il faut envisager tous les possibles pour favoriser l'inclusion réelle de ces enfants, car il faut lever le voile sur toutes les peurs, les angoisses dûes à la méconnaissance de cet enfant autiste, dont le handicap ne se voit pas, de ces enfants pas comme les autres de prime abord, mais qui ont toute leur place dans l'école de la République, citoyens de demain dans notre société. »

L'Expansion.com avec AFP - publié le 03/05/2013 à 09:49

L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) pointe du doigt les abus de confiance au préjudice des donateurs, les recours à des artifices comptables et les concentrations excessives de pouvoir.

La gestion de l'Institut Pasteur est sévèrement épinglé dans un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas).

AFP

L'Institut Pasteur est dans la tourmente. L'Inspection générale des affaires sociales (Igas) dénonce dans un rapport publié vendredi par Le Figaro la gestion du centre de recherche dédié à la santé. Les griefs sont ici au nombre de trois.

Premier reproche, l'Institut Pasteur mettrait en péril le lien de confiance qui l'unit à ses nombreux donateurs en manquant à son obligation de transparence sur l'utilisation des fonds collectés. Créée en 1887, la fondation recueille 50 millions d'euros par an de ses donateurs. Le résultat d'un appel à la générosité publique "massivement centré sur la recherche", pointe le rapport. Problème, une partie importante des dons et legs est "affectée à des fonds propres et nourrit la croissance au lieu d'être affectée immédiatement aux équipes de recherche". Ici, rien d'illégal. Mais le décalage entre la communication de la fondation et l'utilisation des fonds pose question.

Surtout, l'Igas met en lumière l'exposition croissance du centre aux risques financiers: "la gestion des placements doit être plus encadrée et moins risquée, ne serait-ce que pour se rapprocher de la volonté des donateurs, qui n'entendent pas, en pensant contribuer à l'effort de recherche, prendre des paris sur l'évolution des marchés", souligne le rapport, d'après Le Figaro.

Un déficit artificiel ?

Par ailleurs, selon l'Igas, le déficit structurel affiché par l'Institut Pasteur est le fruit d'une "présentation artificielle" de ses résultats comptables, qui consiste à amputer son bilan annuel d'une partie des recettes. En clair, le centre gonfle son déficit. Un déficit mis en avant par la fondation "dans sa communication à l'égard du ministère de la Recherche", dont la subvention a augmenté de 17 % entre 2008 et 2011.

Enfin, la réforme des statuts, intervenue en 2008, est épinglée par l'Igas, car il apparaît, selon le texte, que la directrice générale de l'Institut, Alice Dautry, détient "un pouvoir très important" gagné au détriment du conseil d'administration.

Une polémique récurrente

Ce n'est pas la première fois qu'une fondation se retrouve au coeur de la polémique. En 2009, Pierre Bergé avait accusé l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, "d'acheter des immeubles" avec les dons. En 2004, la Cour des comptes avait audité l'AFM et avait pourtant constaté que "l'emploi des fonds collectés auprès du public est globalement conforme à l'objet de l'appel à la générosité publique".

Le 3e plan Autisme est présenté ce jeudi 2 mai.

Crédit : AFP / Philippe Huguen

Le plan Autisme de Marie-Arlette Carlotti est présenté ce jeudi 2 mai. Il permettra notamment le dépistage du handicap dès 18 mois.

"C'est quelque-chose qu'on attend depuis longtemps", se réjouit Caroline, maman d'un garçon de 13 ans autiste, soulagée par la présentation du troisième plan ce jeudi 2 mai. Présenté par Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée aux Personnes handicapées, il permettra le dépistage de l'autisme dès 18 mois. 

Quand il y a des attentats, un gros accident d'avion, on déclenche des cellules de crise. Mais quand votre enfant est autiste, il n'y a plus personne derrière vous.Caroline

Yanis, l'enfant de Caroline a été diagnostiqué bien plus tard, lorsqu'il avait 4 ans. "Les gens ne voulaient pas voir", dit-elle, la voix tremblante. "Il avait le regard qui fuyait, il restait fixé sur certains objets, mais il a été diagnostiqué trop tard", regrette-t-elle, ajoutant qu'un diagnostic fait à temps aurait pu "l'aider à sortir de sa bulle".

"La France a fait l'impasse sur l'autisme", selon une association

Émue par la multiplication de ce type de témoignage, Danièle Langloys, présidente d'Autisme en France, a donc vivement réagi au micro de RTL. "Depuis 40 ans, la France a fait l'impasse sur l'autisme", lâche-t-elle, expliquant qu'"on n'a pas ou on a peu diagnostiqué. En gros, seuls 30 à 40% des enfants ont un diagnostic". Elle demande ainsi une "révolution culturelle" et une scolarisation des enfants autistes. 

Le gouvernement veut tester de nouvelles méthodes

Le gouvernement entend donc réagir, d'autant plus que 250.000 à 600.000 personnes sont touchées par l'autisme en France. Ce nouveau plan, qui couvrira la période 2014-2017, sera donc doté d'un budget de 205,5 millions d'euros, soit 18 millions de plus que le précédent plan. 

Outre le dépistage, l'un des grands volets de ce plan autisme concerne l'orientation des enfants autistes vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques. "En France depuis 40 ans, l'approche psychanalytique est partout  et aujourd'hui elle concentre tous les moyens", explique la ministre Marie-Arlette Carlotti  "Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple: ce sont celles qui marchent et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé", conclut-elle. 

Aider les parents à souffler

Marie-Arlette Carlotti prévoit la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5.000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives.  

350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée, seront également créées. "Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu", explique Marie-Arlette Carlotti. Car d'après Caroline, en province, peu voire aucune structure ne permet pour l'instant la prise en charge des enfants.

https://www.facebook.com/events/181970655293994/

La Compagnie du Pamplemousse, présente en co-production avec la Compagnie Les Entre-Parleurs
LE RAVISSEMENT D'ADELE
Le Samedi 25 mai à 15h30
Théâtre Saint-Léon
11, Place Cardinal Amette, Paris 15

Une comédie délirantes où les situations improbables s'enchainent et qui ravira les petits et les grands !

La recette sera reversée à l'Association Sur les bancs de l'école, association de soutien aux familles d'enfants avec autisme.

Réservation au 01 56 23 00 44
Venez nombreux !!!

Le  troisième plan autisme est sorti aujourd’hui : en apparence, de grandes avancées, des moyens conséquents.

La réalité maintenant : 600 000 personnes autistes. Parmi elles, combien d’adultes sur le carreau, adultes parfois tués par leurs parents ? La réalité, c’est que les millions dépensés dans ce plan, c’est « peanuts » par rapport à ce qu’il faudrait réellement : un nombre de places créées en établissements adaptés dérisoire par rapport à ce qu’il faudrait réellement.

Ce manque de moyens continuera à encourager les parents à régler eux-mêmes le problème… Cette triste réalité m’avait inspirée une parodie : « Pétrintothal, élixir de fin de vie »

Je ne vais pas analyser le contenu du plan, ce n’est pas dans mes compétences ; juste faire des propositions d’actes par rapport à certaines choses qui ont été dites.

Joindre le geste à la parole : propositions

1- Subventionner les structures qui vont dans le sens de ce que ce gouvernement veut

Je rebondis sur ce qu’a affirmé Mme Carlotti, ministre déléguée au handicap, sur le contenu de ce plan (voir article dans Le Monde, jeudi 02 mai)

« En ouvrant ce dossier, j’ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu », déclare-t-elle. « Je n’en veux plus. En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé. » « Que les choses soient claires », ajoute-t-elle en forme d’avertissement, « n’auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler ».

D’abord, une inquiétude, qui est partagée par la communauté des parents : que sera-t-il demandé aux établissements comme travail pour avoir des subventions du gouvernement ? Qu’il y ait deux trois pictogrammes par ci par là, pour faire illusion ? Du saupoudrage ? Quelles réelles formations recevront les professionnels pour appliquer de manière intensive et coordonnée les pratiques reconnues par la Haute Autorité de Santé ?

Qui peut croire que les hôpitaux psychiatriques de jour et autres établissements vont stopper net leurs pratiques psychanalytiques ? Pas moi : je pense que ceux-ci continueront de recevoir de l’argent de la sécurité sociale, que les professionnels feront une petite formation de deux jours, adaptée mais très largement insuffisante, et mettront un emploi du temps dans les salles en disant « Regardez,  on travaille dans le bon sens !  » Et voila.

Et à coté de cela, les structures éducatives qui mettent réellement en place des pratiques adaptées et intensives, auront-elles un financement de l’État ?

Un exemple : le centre éducatif que nous avons mis en place nous-mêmes et qui accueille neuf enfants n’est pas financé par l’État. Résultat, nous n’avons plus d’argent car nous n’avons pas de financement pérenne, et on risque de couler. On attend beaucoup de ce plan autisme, est-ce qu’il nous permettra de le financer ? Normalement oui, puisque nous travaillons réellement dans le sens souhaité par Mme Carlotti, que j’invite à visiter le centre au moins virtuellement ici, pour se rendre compte par elle-même.

2- Ne plus subventionner les formations non conformes aux recommandations de bonnes pratiques

Ma seconde réflexion porte sur ces phrases : En France depuis quarante ans, l’approche psychanalytique est partout, et aujourd’hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d’autres méthodes.

J’ai créé l’année dernière, avec des professionnels de l’autisme, une liste des formations 2012/2013 dont le contenu n’est pas conforme à ce qui a été recommandé en mars 2012 par la Haute Autorité de Santé. Si vous jetez un œil à cette liste, diffusée sur le site « Kollectif du 07 janvier » vous verrez qu’elle est bien remplie…

Alors, Madame Carlotti, je vous propose de joindre le geste à la parole, en faisant en sorte que ces formations initiales et continues ne reçoivent plus aucune subvention de l’État. Cela ne coûte pas très cher de faire cela, ça n’enlève aucun financement, bien au contraire, et cela donne du crédit à ce qui est dit… Pour tous les enfants et adultes autistes.

Avec Saïd ACEF, directeur du réseau AURA 77, qui n'a d'autre solution que de proposer une "place en Belgique" à la Mère d'un adulte autiste sévère et Hugo HORIOT (voir le lien) capable d'exprimer son parcours et sa stratégie pour en arriver là  ... Le fossé paraît considérable !

Pourtant il s'agit bien du même spectre

Notons la prise de position sans équivoque d'Hugo Horiot (jjdupuis)

article publié dans Le Parisien

L’Etat devra verser 18 000€ à la famille d’un adolescent, atteint de troubles du comportement, pour ne pas l’avoir scolarisé.

FRANCOIS-XAVIER CHAUVET | Publié le 02.05.2013, 05h13

Excédée, la maman de Théo avait refusé de signer la sortie de l’hôpital de son fils. Au tribunal administratif de Paris, elle a obtenu une première victoire. (LP/F.-X.C.)

C’est une petite victoire mais le symbole est fort. Michèlle*, 42 ans, maman de Théo, 16 ans, atteint de troubles du comportement, vient de faire condamner l’Etat à lui verser la somme de 18000 € pour elle, son autre fils et son compagnon. Cette maman, originaire du Chesnay, réclamait 245000 € en réparation de la non-scolarisation de son fils dans un établissement spécialisé depuis 2009, date de son renvoi de l’Institut thérapeutique éducatif et pédagogique (Itep) de Vauréal (Val-d’Oise).

Depuis, malgré des dizaines de courriers, Théo est totalement livré à lui-même et sa famille totalement désemparée. « C’est symboliquement très important. Cette condamnation est une reconnaissance du préjudice que nous avons tous subi depuis toutes ces années. Les conséquences sur son entourage sont reconnues. Je sais que ça n’apporte pas de solution pour mon fils mais il faut que l’Etat assume sa part de responsabilité », glisse Michèlle.

En novembre dernier, excédée, elle avait même refusé de signer la sortie de l’hôpital de Théo, hospitalisé à André-Mignot du Chesnay après une crise de violence. « Je sais que Théo est difficile, on le vit au quotidien, mais ça n’est pas une raison pour le mettre à l’écart. Ces quatre années de perdues rajoutent du handicap à son handicap. Si je mène ce combat, c’est pour lui, mais aussi pour toutes les autres familles qui sont dans notre situation », ajoute-t-elle.

Dans son jugement rendu le 23 avril, le tribunal administratif de Paris a estimé « que la carence de l’Etat, qui n’a pas pris l’ensemble des mesures, ni mis en œuvre les moyens nécessaires pour que le droit à l’éducation de l’enfant ait un caractère effectif au cours de l’année scolaire 2011-2012 et que l’obligation scolaire soit respectée, constitue une faute de nature à engager sa responsabilité ». L’Etat a désormais deux mois pour faire appel et saisir la cour administrative d’appel. De son côté, la maman de Théo envisage de ne pas en rester là. « Cela ne porte que sur une seule année alors que ça dure depuis quatre ans. C’est assez surprenant. »

En attendant, la situation de Théo reste dans l’impasse. En novembre dernier, un essai au sein de l’Itep de Bièvres (Essonne) s’est avéré sans lendemain. L’établissement s’est déclaré impuissant pour prendre en charge l’adolescent. « Il ne va pas bien et fait des bêtises mais personne ne veut nous aider. Mais comme il va bientôt avoir plus de 16 ans, personne ne se sentira concerné », conclut sa maman, dépitée.

*Les prénoms ont été changés

 

Le Parisien

Marie-Arlette CARLOTTI ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion a présenté jeudi 2 mai 2013 le 3ème plan autisme (2013-2017).

"Avec ce 3ème plan autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille".

La ministre a rappelé que les choix ont été faits après un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires. Les recommandations de l’agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) et de la haute autorité de santé (HAS) feront référence pour l’ensemble des professionnels.

Dans un contexte budgétaire contraint, le Gouvernement a une nouvelle fois fait le choix de la solidarité. 205 millions d’euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer cinq axes d’intervention : le diagnostic précoce, l’accompagnement tout au long de la vie depuis l’enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l’ensemble des acteurs de l’autisme.

Téléchargez :

Le Plan Autisme (pdf - 1.1 Mo)

La synthèse (pdf - 474.8 ko)

Le discours de Marisol Touraine

http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013.pdf

article publié dans Le Monde

La ministre déléguée aux personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, présente jeudi 2 mai dans un entretien au Parisien, le troisième plan Autisme (2014-2017), préconisant notamment un dépistage dès 18 mois et une orientation vers les méthodes éducatives et non plus psychanalytiques.

"On sait que plus le dépistage est précoce, meilleure est la prise en charge. Donc à partir du premier trimestre 2015, profitant de la refonte du carnet de santé, nous y inclurons une grille de dépistage des premiers signes, dès l'âge de 18 mois", explique Mme Carlotti qui doit présenter officiellement le plan dans la journée. La ministre annonce également la création de 350 places dites "de répit", permettant des placements de courte durée. "Aujourd'hui, il existe 40 places de 'répit' pour les familles. Ce sont des structures qui accueillent, pour une courte durée, leur enfant autiste, afin que les parents puissent souffler un peu. Nous en créons 350 en plus", dit-elle.

Mme Carlotti annonce également au cours de cet entretien la création de 700 places pour les petits en unité d'enseignement en maternelle, la formation de 5 000 professionnels du secteur médico-social aux méthodes éducatives et 1 500 places d'accueil en plus pour les adultes autistes. Le plan prévoit par ailleurs une plus grande intégration des familles, via des comités d'usagers et la nomination d'un "référent autisme" au sein du comité interministériel du handicap.

Alors que la France accuse un retard de plusieurs décennies sur la prise en charge de l'autisme, qui touche de 250 000 à 600 000 personnes, la ministre admet que ce nouveau plan s'est fait attendre car "on a voulu jouer la concertation, et il y avait des arbitrages budgétaires à faire". Le budget de ce plan est de 205,5 millions d'euros en progression de 18 millions d'euros par rapport au précédent plan.

La ministre souhaite également à travers ce plan que "la France s'oriente vers une autre méthode dans la prise en charge de l'autisme" et met clairement en cause la méthode psychanalytique qui prévalait jusqu'ici. "En ouvrant ce dossier, j'ai trouvé une situation conflictuelle, un climat tendu", déclare-t-elle. "Je n'en veux plus. En France depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute autorité de santé." "Que les choses soient claires", ajoute-t-elle en forme d'avertissement, "n'auront les moyens pour agir que les établissements qui travailleront dans le sens où nous leur demanderons de travailler".

La prise en charge de l'autisme fait l'objet d'une vive opposition entre les partisans d'une méthode de soin psychiatrique d'une part, et éducative et comportementale d'autre part.

Elle l'annonce sur sa page facebook

https://www.facebook.com/macarlotti?fref=ts

article publié sur le site de LearnEnjoy

article publié dans Télérama

Décadrage | Il comprend tout, il excuse tout, psychologise à outrance. Mais quelle idée a piqué France Inter d'inviter un pédopsychiatre au petit-dej ?

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Vous avez beau l'éviter autant que possible, Marcel Rufo, comme l'enfan­ce, finit toujours par vous rattraper un jour. Depuis mi-février, le pédo-psychiatre polymédiatique impose aux auditeurs de France Inter une très étrange consultation, chaque matin, à 8h40, juste après la revue de presse. C'est un moment gênant, confus, qui donne l'impression que votre grand-père a fait intrusion dans le studio pour rabâcher ses vieilles histoires. Il recycle d'anciennes chroniques, puis s'égare en parlant de rugby, de rougets à l'huile d'olive, de balades à la tombée de la nuit...

Françoise Dolto proposait de s'adresser aux enfants comme à des adultes. Rufo, c'est l'inverse : il vous parle comme si vous aviez 8 ans, expliquant qu'il n'est pas si grave de « tricher à l'école » ouqu'on « ne peut pas bien travailler le ventre vide ». Merci papy ! Parfois, on sent Patrick Cohen un peu fébrile sur ses relances : « Mais pourquoi cet intérêt pour les dinosaures, Marcel ? » (on imagine, à côté, le rictus des chroniqueurs Thomas Legrand ou Bernard Guetta).

En l'écoutant, il n'est pas impossible
que certains auditeurs se remettent
discrètement à sucer leur pouce...

Difficile de savoir pourquoi France Inter a recruté ce professeur de bon sens, surtout à cet horaire voué à l'actualité chaude. Pour rassurer, entre deux infos déprimantes, l'enfant que chaque auditeur cache en lui ? De fait, les chroniques de cet « optimiste bavard » ont ce petit parfum de confiture à l'ancienne enrobant une madeleine un peu molle. En l'écoutant, il n'est pas impossible que certains auditeurs se remettent discrètement à sucer leur pouce... Il arrive aussi que sa chronique soit involontairement plus drôle que la pastille humoristique de Ben ou de Sophia Aram. Avec des développements tordus, quasi surréalistes : écoutez celle du 20 février sur la « névrose infantile » des sénateurs !

Bien sûr, nous n'avons rien contre ce médecin, sans doute excellent praticien à l'hôpital, dont le travail sur les pathologies des ados a été remarqué (il a dirigé la Maison de Solenn, à Paris, et ouvert l'Espace méditerranéen de l'adolescence, à Marseille). Mais la répétition de ses diagnostics minute calibrés pour le spectacle – sur France 3, France 5, Europe 1 et France Inter – peut provoquer certains effets secondaires indésirables. Rufo élucubre en roue libre et tranche trop vite. Oscar Pistorius aurait tué sa petite amie ? C'est parce qu'il a souffert de son handicap dans son enfance... Jérôme Cahuzac a menti ? « C'est un homme fragile », un pauvre boxeur qui se bat contre ses démons intérieurs. En psychologisant à outrance, Rufo humanise – et donc dédouane. Il y a dans chaque coupable une ex-victime. Pas de responsabilité politique : la priorité, c'est de consoler le garçonnet Cahuzac en lui caressant les cheveux.

Nous sommes un peu injustes, Marcel Rufo défend aussi l'autorité. Dans son dernier livre, Grands-parents, à vous de jouer (Anne Carrière), le pédopsychiatre demande aux aïeuls de participer à l'éducation des enfants. En précisant qu'il faut être discret, imposer une distance, savoir aussi se faire rare pour rester désirable. Certes, il a raison, mais pourquoi ne s'écoute-t-il pas lui-même ? Pourquoi avoir accepté l'exercice d'une chronique radio quotidienne ? Les psys disent souvent qu'il faut apprendre à dire non. Pourquoi le prurit de notoriété prend-il alors toujours le dessus ? Pour panser un trauma de l'enfance ? Pauvre Marcel, qui diagnostique la France entière, alors que c'est lui le symptôme qui nous inquiète le plus.

Marcel Rufo en cinq dates

1944 Naissance à Toulon (le 31 décembre).
1981 Professeur de pédopsychiatrie.
2000 Publie son best-seller OEdipe toi-même ! (éd. Anne Carrière).
2008 Premier magazine télé sur France 3, Le mieux c'est d'en parler.
2013 Officier de la Légion d'honneur. Chroniqueur sur France Inter.

article publié sur le site TDAH France

mardi 26 février 2013, mis à jour le 12 mars 2013, par Dr Michel Lecendreux

Les objectifs des recommandations sont :
 aider le médecin traitant pour le repérage ;
 préciser les modalités de l’évaluation diagnostique et de la prise en charge par les spécialistes ;
 proposer les modalités de suivi de l’enfant et de sa famille, coordonnées entre le médecin traitant et les spécialistes.

La HAS a répondu à la demande de :

 Association de patients : HyperSupers TDAH France
 Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)
— Société Française de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent et des disciplines associées(SFPEADA)
— Société Française de Recherche et Médecine du sommeil (SFRMS)
 DGS (bureau MC4)

Historique de la saisine

 En 2010, saisine de la HAS par l’Association de patients : HyperSupers - TDAH France, soutenue par la Société Française de Neurologie - Pédiatrique , la Société Française de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent et des disciplines associées (SFPEADA) et la Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil (SFRMS) pour participer à des « Propositions de recommandations pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients présentant un Trouble Déficit de l’Attention / Hyperactivité (TDAH) » .

 En 2011, saisine de la HAS par la DGS, pour l’élaboration de recommandations sur le thème « Diagnostic et traitement du trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ». Cette demande s’appuie, entre autres, sur les conclusions du Congrès « Confrontation des pratiques européennes au sujet du TDAH », qui s’est tenu en 2009, au Ministère de la Santé et des Sports. Beaucoup d’interventions faites lors de ce congrès, plaident en effet pour une clarification et une homogénéisation des pratiques, tant en termes de diagnostic que pour le traitement (pharmacologique ou non) et l’accompagnement, dans la continuité des guidelines déjà disponibles au niveau Européen (1).

 Annonce de janvier 2012

L’Association HyperSupers et son comité scientifique ont le plaisir de vous informer que la HAS a répondu favorablement à notre demande de saisine, en inscrivant le TDAH à son programme de travail pour 2012.

Pour mémoire, le comité scientifique de l’association, que nous représentions le Dr Jean-Pierre Giordanella et moi-même, avait saisi la HAS en juin 2010 pour que le TDAH soit inscrit à son programme de travail. L’objectif était d’obtenir la mise en place de recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge thérapeutique des patients atteints de TDAH.

Christine Gétin et moi-même sommes donc particulièrement heureux de partager cette nouvelle avec tous les patients concernés par ce Trouble et les personnes impliquées dans sa prise en charge. Nous considérons qu’il s’agit d’une avancée significative pour la prise en charge des patients, enfants et adultes atteints de Trouble Deficit de l’Attention/Hyperactivité.

Nous tenons à remercier tout particulièrement les membres du comité scientifique et les présidents des sociétés savantes pour le soutien qu’ils ont apporté à cette démarche.

En effet la reconnaissance par la HAS conduira à la mise en place d’un groupe de travail dès 2012 dans l’optique de définir les bonnes pratiques et recommandations.

Avec l’assurance de notre engagement et avec nos meilleurs vœux pour 2012.

Michel Lecendreux

pour le Comité scientifique d’HyperSupers

Vous pouvez télécharger le dossier de saisine ci-dessous

Formulaire de demande d’inscription au programme de travail_final

http://guidespratiquesavs.fr/pathologies/

article publié dans 20 minutes

Le député UMP de l'Ain Damien Abad, devant l'Assemblée nationale, le 24 avril 2014. A. GELEBART/20 Minutes

POLITIQUE - La proposition du député handicapé Damien Abad, qui vise à intégrer dans chaque texte de loi des dispositions pour l'adapter aux personnes handicapées, est examinée ce jeudi à l’Assemblée nationale...

A l’Assemblée nationale, le député UMP de l’Ain Damien Abad attend une décision ce jeudi. Le trentenaire, qui souffre d’une maladie qui déforme certains de ses membres et le gêne dans ses déplacements, saura alors si sa proposition de loi «handicap» est votée.

L’examen du texte s’annonce néanmoins compliqué: le député a reçu le soutien des Verts, du Front de gauche, de l’UDI et de l’UMP, mais les socialistes n’y sont pas favorables. Et comme ils sont majoritaires au Palais-Bourbon… «Si ce texte n’était pas voté, ce serait un mauvais signal pour la majorité, alors que l’engagement 32 de François Hollande à la présidentielle vise précisément à “garantir l’existence d’un volet handicap dans chaque loi”», regrette l’élu UMP de l’Ain.

Sa proposition de loi ne semble pourtant pas être propice aux déchirures partisanes: elle vise à faire en sorte que, dans chaque texte de loi, il existe des dispositions pour adapter le contenu de cette loi aux personnes handicapées. «Le but du texte est de passer d’une approche segmentée à une approche globale, transversale et continue du handicap. Cela profitera et coûtera moins cher à la société, car il est plus économique d’aménager en amont plutôt que réaliser des modifications après», souligne Damien Abad.

Un homme pressé

Mais si l’élu de la République se bat pour ce texte, le trentenaire ne se sent pas pour pourtant l’âme d’une icône des handicapés. «J’ai toujours dit que je ne voulais pas m’enfermer dans cette question du handicap. Et en même temps, il y avait une attente, compte tenu de ma propre situation, et j’ai dit que j’y répondrais. C’est pourquoi je souhaitais faire un geste fort sur cette question, dès le début de mandat», continue-t-il.

Car Damien Abad est un homme pressé. Major de l’IEP de Bordeaux, diplômé de Sciences Po, à Paris, entré en politique chez les centristes, élu plus jeune député européen français en 2009 avant un coup de foudre politique pour un Nicolas Sarkozy «version deuxième partie du quinquennat», il obtient l’investiture UMP dans l’Ain pour les élections législatives de 2012, avant d’atterrir à l’Assemblée nationale. Le premier élu handicapé de la chambre basse… sur un siège inadapté.

Une rangée aménagée dans l’Hémicycle

«Quand je suis arrivé dans l’Hémicycle, je ne pouvais déplier mes jambes et m’asseoir correctement à ma place. J’ai fait la session extraordinaire dans cette position. Le personnel de l’Assemblée a compris la situation, et des travaux ont été faits. Maintenant, une rangée de trois sièges est accessible dans l’Hémicycle pour des gens comme moi», raconte Damien Abad.

Une compréhension qui lui permet d’obtenir, après un siège adapté dans l’Hémicycle, un bureau parlementaire avec un lit et «une grande douche», souligne-t-il, alors les députés bataillent, à chaque nouvelle législature, pour obtenir des bureaux de travail commodes. La raison? Selon Damien Abad, elle tient à l’évolution du regard sur le handicap: «Si j’avais été élu député il y a dix ans, je n’aurais pas reçu le même accueil», assure-t-il. Une évolution du regard sur le handicap qui nécessite aujourd’hui, rappelle Damien Abad, une réponse globale de la société.