05 avril 2016

La situation du CRA de Bretagne - 3/3

article publié dans Médipart
4 avr. 2016
Par Jean VinçotBlog : Le blog de Jean Vinçot
Depuis 2011, l'action du Centre de Ressources Autisme Bretagne a été entravée par son responsable. Après bien des vicissitudes, depuis le 1er janvier 2016, un nouveau CRA se met en place, au service des personnes autistes.

Le  22 janvier 2014, l'ARS a réuni à Pontivy associations et services pour la restitution du rapport de la mission d'expertise sur l'organisation et le fonctionnement du CRA de Bretagne, géré par le CHRU de BREST (mission réalisée par le CREAI Rhônes-Alpes).

Le rapport constatait certes l'échec du Pr Botbol dans sa gestion du Centre de Ressources Autisme, mais ne rendait pas justice à l'action innovante du CRA auparavant, depuis de nombreuses années. Du fait de la sélection des personnes auditées et de la partialité découverte d'un auditeur. 

Cependant, " face aux dysfonctionnements constatés", l'ARS Bretagne a décidé de la création d’un nouveau centre ressources autisme en Bretagne. 

L'ARS a décidé d'une phase de concertation régionale en vue de formuler des préconisations sur le rôle et les missions attendus d’un CRA. L’ARS a demandé l’appui d’une équipe de l’ANCRA et de l’ANCREAI.

Il n'y avait pourtant pas mystère : les CRA ont 7 fonctions définies dans le cadre du  2ème plan autisme. 

  • La première d'entre elles est le conseil aux personnes concernées. Le Pr Botbol s'est félicité d'avoir divisé cette fonction par 377 … 
  • Une autre était la recherche. Le Pr Botbol s'est opposé aux recherches sur le bumétanide, qui avaient pourtant fait l'objet de dépôts de brevets par le CHRU de Brest. 
  • Sur ces deux points, nous n'avons jamais entendu l'ARS s'opposer au Pr Botbol. Pourquoi ?

La phase de concertation régionale a permis de confirmer les missions du CRA, a permis que différents acteurs démontrent leur implication : orthophonistes libéraux, chercheurs en psychologie, certains services de pédopsychiatrie, conseils départementaux , CAMSP… avec la volonté d'appliquer les recommandations de la HAS.

Un appel à projets pour un nouveau Centre de Ressources Autisme en Bretagne a donc été lancé par l'ARS.

Toutes ces phases – audit, concertation, appel à projets – ont bien entendu été l'occasion de voir se dérouler les manœuvres pour que le CRA de Bretagne tombe dans l'escarcelle du Pr Sylvie Tordjmann, chef de service de pédopsychiatrie au CH Guillaume Régnier de Rennes. 

Les pédopsychiatres de Bretagne s'étaient opposés unanimement à l'idée d'un centre spécialisé sur l'autisme. Il a vu le jour, sur impulsion ministérielle (avec Jean-François Bauduret), constitué de façon originale :   le CHRU de Brest (Pr Alain Lazartigues) et une association de parents Sesame Autisme 44 (Marcel Hérault).

Quand le Pr Lazartigues est parti en retraite, nous avons assisté aux manœuvres hospitalo-universitaires pour faire barrage au Dr Lemonnier et pour transférer le CRA à Rennes. 

Après un an de vacance, est miraculeusement apparue la candidature du Dr Botbol pour bouter « l'ennemi » hors du CRA et servir la Pr Tordjmann. Celle-ci était une des 5 membres de la section du CNU (conseil national des universités) chargée de désigner une personne pour la chaire de pédospychiatrie.

Le Dr Botbol s'était signalé en 1996 pour son opposition à la méthode TEACCH. Il continuera en mettant en valeur la "psychothérapie institutionnelle", la "cure analytique", la pataugeoire et les  psychotropes "par précaution" pour les enfants autistes. Et même l'antibiothérapie, pour un seul patient. Jamais pour une méthode recommandée par la HAS. Voir fiche et remarques.

A peine arrivé, il se manifestera par une violente attaque contre la Dr Claire Chevreuil, en décembre 2011, à qui il reprochait de vouloir « monter » les parents contre les professionnels, car le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic de troubles du spectre autistique) prévoit d'informer sur l'existence de l'ABA, TEACCH, PECS etc … Or, comme les services n'appliquent pas ces méthodes efficaces, de son propre aveu … 

Le Dr Botbol s'attaque aussi à la « bulle de prévalence de l'autisme » en cherchant à modifier les critères de diagnositc.

Le Pr Botbol continuera à agir pour que la Pr Tordjmann récupère le CRA, outil utile pour avoir des cobayes pour des recherches. Voir le paragraphe sur le sujet de la recherche dans l'audit. Tentatives pour l'imposer dans la formation pour les aidants familiaux, contre l’Espace Autisme de Rennes. Participation au pilotage d'un DU Autisme … à l'UBO (Brest) ! Conférence « internationale » à Rennes etc ...

Le Collectif Bretagne Autisme a centré son action sur l'objectif : le CRA ne doit pas dépendre de l'hôpital psychiatrique. Il a été soutenu sur ce point par Autisme France, le Collectif EgaliTed, Pro-Aid Autisme, Satedi, les 4 A, Agir et Vivre l'Autisme.

L'ARS semble avoir eu une conclusion proche.

Après le lancement de l'appel à projets, l'association Asperansa a contacté plusieurs organismes gestionnaires dans le médico-social susceptibles d'être porteurs d'un CRA. Pour Asperansa, l'idéal était que plusieurs organismes gestionnaires et des associations d'usagers présentent un projet dans le cadre d'un GCMS (Groupement de coopération médico-social).

Il s'est avéré qu'un projet de ce type serait long à mettre en place. Un organisme gestionnaire, Les Genêts d'Or, s'est déclaré prêt à se porter candidat. Asperansa, puis l'union régionale Autisme France Bretagne, ont entamé des discussions avec cet organisme, qui a manifesté depuis quelques années une volonté d'avancer sur l'autisme. La candidature a donc été appuyée par l'union régionale Autisme France Bretagne, les professionnels de l'ORA (Ouest Réseau Autisme) etc …

Les Genêts d'Or – plus importante association gestionnaire dans le médico-social dans le Finistère - a été la seule à se porter candidate. Elle a été retenue par l'ARS.

Le CRA se met en place de puis le 1er janvier 2016, avec un dispositif intéressant.  Les Genêts d'Or ont eu l'heureuse idée de se faire assister dans cette phase de re-création, par Claire Chevreuil, cheville ouvrière de l'évolution de l'autisme en Bretagne.

CRA de Bretagne- Guipavas (29) CRA de Bretagne- Guipavas (29)

 Le CRA centralise toutes les demandes de diagnostic, et les oriente vers les dispositifs adaptés, en fonction de leur complexité. Il suit le processus. Des unités d’évaluation sont réparties sur les hôpitaux de Brest, de Vannes et de Rennes. Le CRA s'appuie sur des SESSAD qui ont reçu une mission d'appui aux autres services.

Un psychologue par département conseille les usagers notamment pendant la période qui précède le diagnostic.

Les usagers sont orientés vers le CRA par un médecin « traitant », qui peut être généraliste. L'important est que le CRA puisse s'appuyer pour le suivi par un médecin.

Bruno Gepner fait partie du comité scientifique du CRA. C'est très bien. Mais pourquoi l'ARS s'est-elle opposée à la présence du Dr Lemonnier ?

CRA de Bretagne CRA de Bretagne

Pour l'instant, le dispositif s'est construit sans y faire participer activement les associations d'usagers, contrairement à ce qui était prévu dans le projet présenté par Les Genêts d'Or (6 représentants sur 14 au comité de pilotage). Manifestement, l'ARS ne souhaite pas reprendre la tradition originale du CRA en Bretagne, créé entre l'hôpital et une association. Le CRA veille cependant à informer les associations régulièrement.

En tant qu'associations de personnes concernées, nous voulons être associés plus étroitement au fonctionnement du CRA.


Hébergé pendant un an et demi dans le service de dermatologie du CHRU de Brest, le Dr Eric Lemonnier est devenu directeur du centre expert autisme du Limousin et du Centre de Ressources Autisme de Limoges.

Eric Lemonnier Eric Lemonnier

Questions au Dr Éric Lemonnier  - lettre d'Autisme France – 25 avril 2014 

Les enfants autistes sont mieux pris en charge en Limousin - reportage de France 3 - 17/12/2015

 

 

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Autisme : Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant.

 

Le dépistage de l'autisme s'améliore mais de nombreux adultes n'ont pas bénéficié d'une prise en charge adaptée dans l'enfance. Pour Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d’accueil médicalisé "La Clef des champs", et Christine Blin, directrice de cet établissement géré par la Mutualité Française Finistère Morbihan, "les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées".

En quoi la prise en charge des adultes avec autisme est-elle différente de celle des enfants ?

Soazig Le Corre – Les approches sont semblables, mais les apprentissages sont beaucoup plus lents. D'autant plus que les adultes avec autisme que nous accueillons ici ont tous une déficience intellectuelle associée et qu'ils sont issus d'une génération qui a été peu stimulée durant l'enfance. Parfois le diagnostic a été tardif et ces personnes ont été internées dans des services de psychiatrie avant d'arriver chez nous. Dans tous les cas, même s'il est tardif, le dépistage est essentiel. Car les adultes aussi peuvent énormément progresser avec les méthodes éducatives adaptées. Chaque résident bénéficie d'un emploi du temps et d'un accompagnement très personnalisé, centré sur la communication et le gain d'autonomie.

christine-blin-plouay

Soazig Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clef des champs, à Plouay (Morbihan).

Quelle est la place de la famille dans cette prise en charge ?

Soazig Le Corre – Elle est centrale. Nos résidents arrivent parfois très jeunes et peuvent rester ici tout au long de leur vie. Ils sont chez eux, c'est leur lieu de vie. Mais la place de l'entourage reste primordiale. Les familles sont les meilleurs experts de leur enfant, qu'il soit tout petit ou adulte. Trop longtemps, elles ont été écartées dans leur prise en charge. Ici, nous entretenons, au contraire, un rapport extrêmement proche et nous travaillons en étroite collaboration avec elles.

Malheureusement, nous avons aussi un certain nombre de résidents qui n'ont plus du tout de liens familiaux. Leur parcours de vie et la prise en charge de l'autisme à l'époque ont pu induire ces ruptures.

Trouvez-vous que le regard que porte la société sur l'autisme a évolué ?

Soazig Le Corre – On sent que ce regard est en train de changer. Ce sont souvent les problèmes de comportement, ce que nous appelons les "comportements défis" (automutilation, agression sur autrui, destruction de l’environnement) chez les personnes autistes qui entraînent les discriminations et les préjugés. Il faut comprendre que ces problèmes surviennent quand les personnes ne vont pas bien et ne parviennent pas à l’exprimer. Mais, grâce aux méthodes psychoéducatives, (cognitivo-comportementales) et à l'approche issue du programme Teacch, on parvient maintenant à les faire progresser vers des comportements adaptés. Du coup, le regard des autres change et évolue.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accompagnement des personnes avec autisme ?

Soazig Le Corre – Le plus problématique, c'est justement de parvenir à trouver l’origine de ces "comportements défis" quand ils surviennent. Car ils sont souvent liés à un problème de santé mal détecté. Or, c'est compliqué quand on ne sait pas dire quand on a mal et encore moins là où on a mal. Nous travaillons donc beaucoup sur le repérage des signes de mal-être (problèmes de digestion, douleurs dentaires ou gynécologiques…) qui nécessite une observation très fine de la part des équipes.

Mais les examens sont extrêmement difficiles à mener et peuvent nécessiter une anesthésie générale, par exemple lors d’un problème dentaire. D'autre part, encore trop peu de médecins sont formés à la prise en charge des symptômes somatiques, sensoriels et psychiatriques chez les personnes avec autisme (la recherche démontre aujourd’hui que les risques de dépression sont accrus pour les adultes avec autisme).

Comment réagissez-vous aux récentes polémiques autour des différentes méthodes thérapeutiques ?

Soazig Le Corre – Je pense qu'il faudrait cesser les polémiques et, plutôt que d’avoir des avis tranchés sur la question, simplement privilégier les approches scientifiques qui ont fait leurs preuves ailleurs. C’est le cas du programme Teacch et de la méthode ABA sur lesquelles nous nous appuyons depuis longtemps. Et ce sont également les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm).

Les adultes avec autisme manquent de lieu d'accueil

Autisme : Soazic Le Corre, responsable de service au foyer d'accueil La Clé des champs de Plouay (Morbihan)

Christine Blin est la référente du pôle autisme de la Mutualité Française Finistère Morbihan : "La Mutualité Française Finistère Morbihan gère deux établissements spécialisés dans l’accueil des adultes avec autisme dans le Morbihan : un foyer d’accueil médicalisé (Fam) "La Clef des champs" qui héberge 32 résidents à Plouay et une maison d’accueil spécialisé (Mas) "Villa Cosmao" qui héberge quinze personnes à Lorient. Nos résidents sont âgés de 20 ans à plus de 60 ans.

Nous avons une demande très importante et des difficultés à sortir des jeunes d'instituts médico-éducatifs (IME), voire de leur domicile. Les adultes avec autisme manquent de lieu d’accueil. De nombreuses familles sont obligées d’aller jusqu'en Belgique pour trouver un hébergement. Elles n'ont pas d'autre solution. A la Mutualité Finistère-Morbihan, nous avons mis en place un groupe de travail sur l'accompagnement de l'autisme tel que nous le pratiquons… Nous gérons également un établissement et service d'aide par le travail (Esat) qui accueille des personnes avec autisme, des services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) et nous venons de reprendre la gestion d'un établissement pour enfants (IME) avec autisme dans le Finistère."

En savoir +

Le programme Teacch

La méthode ABA

Les établissements de la Mutualité Française Finistère-Morbihan

Sophie Lecerf

© Agence fédérale d’information mutualiste (Afim)

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Autisme : le gouvernement promet une aide financière

article publié sur handicap.fr

Résumé : Le Gouvernement promet une "aide financière complémentaire" pour les familles d'enfants autistes qui sont confrontées à la lourde charge des soins non remboursés par la sécurité sociale. Des mesures contre le packing sont également annoncées.

Par , le 05-04-2016

Une « aide financière complémentaire » sera mise en place pour les familles d'enfants autistes confrontées à la lourde charge des soins non remboursés, a annoncé le 5 avril 2016 Ségolène Neuville, secrétaire d'État
chargée des Personnes handicapées. Lors du Comité national autisme, « il y aura la mise en œuvre concrète d'une aide financière complémentaire pour les familles qui déboursent énormément d'argent pour des intervenants actuellement non pris en charge par la Sécurité sociale », a déclaré Ségolène Neuville à l'Assemblée nationale, sans plus de précisions. Le Comité national de suivi doit examiner le 21 avril 2016 les nouvelles perspectives 2016/2017 du 3e plan autisme. Les associations de parents demandent depuis longtemps une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes...).

Le packing dans le collimateur

Ségolène Neuville a par ailleurs précisé, concernant le « packing » (qui consiste à envelopper étroitement les enfants dans des draps humides), que le gouvernement considérait « valables les recommandations de l'ONU » qualifiant cette méthode « d'acte de maltraitance ». « Nous prendrons avec Marisol Touraine (la ministre de la Santé) un certain nombre de mesures précises via des circulaires aux Agences régionales de santé », a-t-elle indiqué. « La première, par la circulaire budgétaire à la fin du mois d'avril, et la deuxième par l'actualisation de la circulaire sur la maltraitance, qui date de 2014, et précisera ce qu'est le packing ». Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et 650 000 personnes, dont 250 000 enfants, seraient concernées en France.

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Les annonces de Mme Neuville sur les CRA, l'aide aux familles et le packing

Question au Gouvernement - Autisme - 5 avril 2016

Ajoutée le 5 avr. 2016

Ma question à Ségolène Neuville, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion

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Autisme -> Mise au point de Ségolène Neuville sur LCP

Quand on aime ... Là j'adore (jjdupuis)

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes...

La mise au point de la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées : "La psychanalyse ne fait pas partie des méthodes recommandées pour les enfants autistes !" #CVR

Posté par LCP sur vendredi 1 avril 2016

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Clip de sensibilisation à l'Autisme - Autistik - Manon Tanguy

Ajoutée le 30 mars 2016

La jeune et belle Manon interprète une personne avec autisme.
Elle veut vivre avec les autres, mais elle n’a pas les clefs, pas le mode d’emploi.
Manon déploie beaucoup d’efforts dans ce monde qu’elle perçoit différemment de nous.

Mais nous, que voyons-nous ? Quelle est notre place ? Que lui offre-t’on ? Pouvons-nous agir pour accéder à sa réalité et à ses désirs ?
Pouvons-nous vivre ensemble avec nos différences ?
Ce magnifique clip nous montre avec beaucoup de poésie que la réponse est évidente !
En visionnant ce clip, le 02 avril dans le cadre de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme,
Vous allez changer votre regard sur l’autisme.

Autistes sans Frontières 85
contact@asf85.fr

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Autisme : un état des lieux accablant

article publié dans Le Monde

LE MONDE SCIENCE ET TECHNO | 05.04.2016 à 10h12 • Mis à jour le 05.04.2016 à 11h23 | Par

En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire.

Des témoignages de parents à tomber de l’armoire. Des statistiques qui font frémir. Une résistance au changement de certains pro­fessionnels qui laisse pantois… Qu’il s’agisse du diagnostic, de la prise en charge, de la ­scolarisation, de l’insertion professionnelle et sociale des autistes, la France accuse ­toujours un retard considérable, déplorent Florent Chapel et Sophie Le Callennec dans leur ouvrage Autisme, la grande enquête. ­Porte-parole et ancien président du Collectif Autisme et père d’un enfant autiste de dix ans pour le premier, anthropologue et auteure d’ouvrages pédagogiques pour la seconde, ils livrent un état des lieux accablant. Et interpellent sans ménagement médecins et politiques, afin de « mettre un terme définitif à la maltraitance organisée, institutionnalisée, des autistes dans notre pays ».

Après la Journée mondiale de sensibi­lisation à l’autisme le 2 avril, et alors que le troisième plan national (2013-2017) consacré à ce trouble neurodéveloppemental est déjà bien entamé, les autorités mettent en avant leurs actions : dépistage et prise en charge précoces ; amélioration de l’inclusion scolaire, avec la création de classes spécialisées…

« Faites votre deuil »

Des progrès bien insuffisants pour les ­nombreuses familles qui témoignent ici. Sur le terrain, beaucoup se retrouvent encore confrontées à l’emprise de la psychanalyse ; elles peinent à trouver un professionnel qui pose le diagnostic, à accéder aux approches éducatives qui ont fait leurs preuves pour ­faciliter la communication (ABA, PECS…). Il en va ainsi d’une mère à qui l’équipe médicale a refusé d’expliquer de quoi souffrait son fils, « sous prétexte de préserver le secret médical ». La suite est à l’avenant. « Faites une croix sur votre fils », « faites votre deuil »,« il ne parlera jamais », s’entendent dire certains parents. Quand ils ne sont pas signalés aux services sociaux ou à la justice s’ils décident de retirer leur enfant d’une structure qu’ils trouvent inadaptée ! Symbole de l’injustice, dénoncé par 145 associations : cette mère qui s’est vu retirer ses trois enfants. « Pour résumer, il est reproché à Rachel d’être ­convaincue, sans raison, que ses enfants sont atteints de troubles autistiques, ce qui nuirait à leur sécurité psychique, leur ­épanouissement personnel et leur équilibre ­affectif »,s’indignent les auteurs de l’enquête.

Dix ans après la loi sur le handicap de 2005 rendant l’école obligatoire pour tous de 6 à 16 ans, il reste aussi beaucoup à faire de ce côté-là. En France, seuls 26 000 des 150 000 jeunes autistes sont scolarisés en milieu ordinaire. « La progression est rapide, (…) de 30 % en quatre ans. Mais en proportion, le nombre demeure faible », soulignent les auteurs, ­rappelant que, dans des pays comme l’Italie, plus de 80 % des autistes vont à l’école.

Autisme, la grande enquête, de Sophie Le Callennec et Florent Chapel (Les Arènes, 256 p., 21,90 €).

http://www.lemonde.fr/…/autisme-un-etat-de-lieux-accablant_…

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Autiste, je veux être agent administratif. Pas travailler parmi les déficients mentaux

article publié dans Le Nouvel Observateur
Publié le 03-04-2016 à 15h58 - Modifié le 04-04-2016 à 08h26
LE PLUS. Le 2 avril a eu lieu comme chaque année la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. À cette occasion, Hugues, atteint du syndrome d'Asperger, une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard de langage, a souhaité témoigner. À 28 ans, il se bat pour travailler en milieu ordinaire.

Édité par Rozenn Le Carboulec  Auteur parrainé par Louise Pothier

Hugues a fait une demande de formation d'agent administratif auprès de la MDPH (Flickr/CHAMPARDENNAISAXONAIS/CC)

 

Tout a commencé en 2013, alors que l’association de laquelle je faisais partie à l’époque, pas spécialisée dans mon handicap, ne parvenait pas à trouver de travail pour moi. On m’a alors parlé des Esat, Établissements et services d’aide par le travail, réservés aux personnes en situation de handicap, souffrant surtout de déficiences mentales, que je n'ai pas.   

Je n'ai pas ma place parmi les déficients mentaux

Je refusais à l'époque l'idée d'y aller et préférais trouver un emploi en milieu ordinaire, mais je n'étais pas tout à fait autonome dans mes démarches de recherches malgré mes 26 ans. Pour ma mère,  il n’y avait pas vraiment d'autres solutions que les Esat, car mis à part mon ancienne association, elle ne savait pas vers qui se tourner...

De ce fait, je suis allé à l'Adapt, Association pour l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées de ma région, où j’ai vu une psychologue pour une décision d'orientation en milieu protégé. Celle-ci ne semblait pas vraiment connaître le syndrome d'Asperger.

J’ai accepté de visiter un Esat. C'était de la blanchisserie, et les personnes qui y étaient n'avaient pas vraiment un handicap comme le mien.

En juin 2014, nous sommes allés voir un autre Esat, qui accueillait cette fois des personnes lourdement handicapées mentalement. J'avais un peu peur de les voir, mais j’ai fini par me dire que ça pourrait me plaire. On était avec la directrice (je crois) de l'Esat, qui disait que si j'y étais on me ferait tourner sur plusieurs postes et qu'on redéfinirait mon projet, chose déjà faite auparavant. Ma mère était un peu déçue et impressionnée par les personnes travaillant dans cet établissement et s’est demandé si j’y avais vraiment ma place.

On me refuse une formation pour travailler en milieu ordinaire

Je suis resté accroché à mon projet de travailler dans une entreprise ordinaire. J’ai décidé d’aller voir un psychologue du travail à Pôle emploi, qui m’a fait passer un bilan pour m’orienter et m’a finalement prescrit une formation d’agent administratif. 

J’ai pu faire un stage de deux semaines à temps complet à la Matmut, où ça s'est très bien passé. J'ai tenu, malgré ma fatigabilité. Aujourd’hui, l’entreprise est restée en contact avec moi et avec le Service d'accompagnement médico-social pour adulte handicapé (Samsah) qui me suit depuis septembre 2015.

Entre temps, le duel entre la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et moi, accompagné de ma mère, a commencé.  

J'ai préparé un dossier avec ma mère pour faire une formation d’agent administratif. Nous avons fait plusieurs demandes auprès de la MDPH, qui refusait systématiquement et me renvoyait vers des Esat, y compris après nos nombreux recours.  

En août, nous avons envoyé mon dossier au tribunal administratif, dont nous avons attendu des nouvelles pendant longtemps. On nous a finalement demandé tout récemment de renvoyer une lettre pour obtenir une date d’audition.

Je saurai m'insérer avec un poste adapté

Aujourd’hui âgé de 28 ans, je ne supporte plus d’attendre après un travail dans l'administration, avec si possible, ou pas, une formation. Je finis par me dire : l’Esat, pourquoi pas ? Mais je sais, qu’au fond, ce n’est pas pour moi. Je ne suis pas un déficient mental, j’ai simplement un cerveau qui fonctionne différemment.

Je sais qu'avec un poste adapté je pourrais très bien travailler en milieu ordinaire, comme de nombreuses autres personnes autistes. De plus, cela pourrait peut-être m’aider à avoir une vie normale. Alors pourquoi me le refuse-t-on ?

 

Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.

 

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Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme - 2 avril 2016 - Ecole Normale Supérieure Paris

 

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Information sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé

 

 

Discours de Ségolène Neuville - Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme

« Journée d’information sur les recherches sur les troubles du spectre de l’autisme »

École Normale Supérieure – Paris
Samedi 2 avril 2016

 

Seul le prononcé fait foi

 

Monsieur le Directeur de l’École normale supérieure, Marc Mezard,
Madame la Directrice de la Fondation Fondamental, Professeur Marion Leboyer,
Monsieur le représentant du Collectif Autisme, Florent Chapel,
Mesdames et Messieurs les experts et intervenants,
Mesdames, Messieurs les personnes avec autisme et les familles,
Mesdames et Messieurs les professionnels, Mesdames, Messieurs,

ségolène neuville école normale suupérieur paris

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme qui se tient les 2 avril de chaque année. Il faut faire vivre cette journée au-delà du 2 avril et c’est donc tous les jours que nous pouvons faire changer les choses.

J’ai tenu à être parmi vous pour une raison simple : je considère, tout comme vous, que les troubles du spectre de l’autisme méritent une recherche de haut niveau pour garantir l’excellence des pratiques, le développement des innovations et des techniques permettant de faire face à ce défi de santé publique que représentent certes l’autisme mais plus globalement les troubles du neuro-développement.

Et c’est la seconde raison de ma présence : l’autisme, les différentes formes cliniques d’autisme sont bien du registre du neuro-développement. Et il est fini le temps où des hypothèses non fondées scientifiquement tenaient lieu de vérité des discours et des pratiques.

J’ai moi-même une formation scientifique et je considère, comme vous tous ici, qu’il faut s’appuyer sur les publications internationales et les données scientifiques, dans tous les domaines et pour l’autisme bien entendu.

Je n’accuse personne et nous ne referons pas l’histoire, il faut aller de l’avant. Je sais que nous ne nous sommes pas encore totalement entrés dans cette nouvelle ère mais la révolution est en marche, elle est irréversible.

Je tiens à saluer la qualité des travaux menés par les équipes de recherche et les résultats prometteurs.

Oui, il existe en France d’excellents chercheurs une recherche de haut niveau dans le domaine de l’autisme ! Et c’est bien l’une de mes priorités que de soutenir ces équipes et leurs projets avec Marisol Touraine et Thierry Mandon.

Dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme, il faut pouvoir progresser à la fois sur les recherches portant sur les origines de ces troubles, les mécanismes qui sous-tendent

leur expression mais aussi sur l’efficacité des interventions. Nous manquons aussi de données épidémiologiques et d’évolution des personnes au long cours.

Je sais que nombreuses initiatives sont prises sur ces différents domaines et le dernier comité de suivi du Plan Autisme a permis d’en voir toute la diversité et la richesse. Cette diversité est une chance mais elle nécessite certainement plus de visibilité et de développement. Nous ne tirons pas suffisamment partie de tous les travaux menés en France et je soutiendrais les initiatives permettant de mieux fédérer les différentes équipes et projets de recherche.

Permettez-moi à cette occasion de saluer ici la présence du Professeur Marion Leboyer, du Professeur Thomas Bourgeron et du Professeur Richard Delorme avec qui nous avons déjà engagés des discussions sur ces sujets. Vous m’avez fait part de propositions et de demandes auxquelles j’attache une grande importance. Vous savez que ma porte vous êtes ouverte pour poursuivre ces premiers échanges et soutenir votre action.

Je veux, bien entendu, aussi rendre hommage et saluer toutes les autres équipes de recherche fondamentale et clinique qui partout en France mais aussi en Europe agissent pour sortir l’autisme de l’obscurantisme ou de l’ignorance.

L’ignorance et des croyances idéologiques d’un autre temps ont nourri les conflits, les controverses et nous empêchent encore aujourd’hui d’avancer aussi vite et fort que nous sommes déterminés à le faire. Le débat est tranché et nous devons regarder devant nous.

Mon rôle et ma responsabilité dans mes fonctions actuelles est de faire que la France devienne une nation exemplaire dans le domaine de l’autisme et je sais qu’il nous reste beaucoup de travail. Je crois que pour y parvenir il faut renforcer l’alliance entre les personnes, les familles, les professionnels et les chercheurs.

La connaissance et la recherche ne sont possibles qui si elles reposent sur un vivier de professionnels et d’universitaires qui, au cours de leurs cursus de formation initiale et continue, ont pu recevoir des contenus conformes aux publications scientifiques actualisées. Dans le domaine de l’autisme, nous savons tous que tous les cursus universitaires ne délivrent pas les bons contenus concernant les TSA. C’est pour cela que, avec Thierry MANDON, nous travaillons actuellement à faire évoluer les maquettes universitaires à la fois pour les médecins, les paramédicaux mais aussi les psychologues.

Il faut plus de filières universitaires d’excellence dans le domaine de la « clinique » du neuro-développement et de l’autisme en particulier. C’est le gage d’une pratique professionnelle à haut niveau de qualité et donc d’un service rendu à la hauteur de ce que les personnes ayant des TSA et les familles sont en droit d’avoir.

La connaissance scientifique et l’expérience professionnelle sont les clés de la révolution que nous vivons en France. La connaissance s’acquiert par l’expérience et comme nous le précise Albert Einstein, « tout le reste n’est qu’information ».

Mais l’information a néanmoins toute son importance. Car nous savons que de nombreuses informations erronées, blessantes et parfois stigmatisantes envers les personnes et les familles circulent encore. Ces idées fausses, ces préjugés, il faut les combattre et c’est pour cela que j’ai lancé la première campagne gouvernementale d’information et de communication sur l’autisme vers le grand public. Cette campagne est une action du Plan Autisme et elle était attendue depuis de nombreuses années par les associations. C’est donc un engagement que j’avais pris et qui est tenu à l’occasion de cette journée mondiale. Nous avons, avec les associations et notamment le Collectif Autisme, élaboré un petit film « Eliott » ainsi qu’un site expérientiel qui permet de se mettre à la place de ce petit garçon autiste et de vivre ses difficultés quotidiennes.

Ce n’est pas ma campagne de communication mais un engagement collectif pour dépasser les préjugés portés sur les personnes autistes en France. Je veux d’ailleurs remercier l’engagement de plusieurs « youtubers » très connus qui, au moment où je vous parle, ont lancé sur Internet des vidéos permettant aussi de faire tomber les préjugés.

Mais cette campagne c’est aussi en septembre 2016, l’ouverture du site internet gouvernemental sur l’autisme. Les personnes et les familles sont encore trop livrées à elles-mêmes au gré de telle ou telle mode, scoop ou façon de voir de tel ou tel professionnel.

Ce sera donc via ce site officiel du gouvernement que nous allons une information fiable, actualisée et scientifique sur les TSA, les recommandations de bonne pratique mais aussi sur les ressources utiles dans chaque territoire. Pour ce site gouvernemental, je vais avoir besoin des chercheurs et des experts et je sais pouvoir compter sur vous tous.

Mesdames, Messieurs, vous êtes toutes et tous ici un immense espoir pour les familles et les personnes ayant des TSA. Vous êtes aussi les aiguillons du changement pour l’émergence et l’évaluation des nouvelles techniques et approches dans les interventions auprès des enfants et adultes ayant des TSA.

La prévalence des TSA est de 1% en population générale et ce simple chiffre doit marquer les esprits de tous. C’est un enjeu majeur de santé publique mais c’est aussi une vraie question de société.

Je sais les efforts qu’il reste à faire, je sais le retard qu’il nous reste à rattraper, mais je sais aussi les progrès accomplis et vous en êtes les dignes représentants. Rien ne me fera changer de cap et vous pouvez compter sur ma détermination et mon soutien. Aucune critique, aucune intimidation ne pourra entamer ma détermination, j’irai jusqu’au bout des engagements pris.

Bravo pour l’excellence des travaux que vous menez.

Je vous remercie pour l’espoir que vous représentez pour tous les enfants et adultes autistes, et pour les familles.

Je vous remercie.

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ségolène neuville école normale suupérieur paris version2

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04 avril 2016

Autisme : Si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, Sandra, maman de deux enfants autistes, se confie sur les difficultés qu'elle rencontre au quotidien.

Interview.

Sandra est maman de deux garçons : Samy et Eddy, 8 et 9 ans, tous deux autistes. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, cette mère de famille nous raconte quels signes l'ont alertée, comment ont été diagnostiqués ses enfants et quelles difficultés elle a rencontré…

Quels signes vous ont alertée ?

Sandra : Eddy a toujours été un enfant anormalement calme. Il ne me regardait pas dans les yeux, n'interagissait pas avec son environnement, souffrait d'un retard des acquisitions. C'était également compliqué de l'alimenter. Evidemment, j'ai été très attentive à Samy, son petit frère, et ai observé les mêmes symptômes. Il avait toutefois plus de crises que son grand frère et était encore plus difficile au niveau de l'alimentation puisqu'il ne mangeait que trois sortes de petits pots jusqu'à ses 4 ans.

Comment ont été diagnostiqués vos enfants ?

Mes fils ont été diagnostiqués quasiment simultanément à l'âge de 3 et 4 ans, mais cela a été un long parcours du combattant. En effet, lorsque j'ai décelé les premiers symptômes, j'ai commencé à m'inquiéter mais la pédiatre me rassurait systématiquement. Je voyais pourtant que j'étais rattrapée par la réalité. Je me suis donc documentée sur Internet et ai fait seule le diagnostic. Après leur avoir fait faire un test auditif sur les conseils de mon médecin généraliste, j'ai pris rendez-vous avec un pédopsychiatre. J'ai attendu 18 mois avant d'avoir le rendez-vous puis de nouveau un an avant d'avoir un bilan. Pendant ce temps, je me suis débrouillée… J'ai suivi plusieurs formations ABA (Analyse Appliquée du Comportement) qui m'ont permis de mieux prendre en charge mes enfants et qui m'ont aidée à comprendre leurs comportements.

Comment ont-ils été pris en charge ?

Avant d'entrer en école spécialisée, mes fils allaient le matin à l'école maternelle et avaient ensuite leurs rendez-vous chez l'orthophoniste, la psychomotricienne… C'est seulement un an et demi plus tard qu'ils ont eu une prise en charge adaptée. A ses 4 ans, Samy est en effet entré en classe soleil dont l'objectif est d'intégrer les enfants autistes dans une école classique. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé puisque Samy, qui est passé d'autiste sévère à autiste léger, est entré trois ans plus tard en CP et est aujourd'hui en CE1. Eddy, lui, a été admis à 6 ans dans l'école pilote Agir et Vivre l'autisme. Il se rend par ailleurs une matinée par semaine dans une école classique afin de se sociabiliser. Ses progrès ont été moins spectaculaires que ceux de Samy puisque contrairement à son petit frère qui est devenu verbal à ses 4 ans et demi, Eddy ne parle pas. Il communique avec sa tablette par le biais de pictogrammes. Toutefois, ils ont une bonne relation et s'apportent énormément mutuellement.

Comment la prise en charge de l'autisme pourrait-elle être améliorée en France ?

L'Etat a fait de bonnes choses pour les personnes autistes. La formation des aidants est désormais gratuite, il y a également une campagne de sensibilisation à l'autisme. En revanche pour les familles, les moyens ne sont pas suffisants. La prise en charge d'un enfant autiste est de 3 000 euros par mois, c'est considérable. De plus, c'est très difficile d'obtenir une place dans une école pilote ABA car peu de places sont disponibles. C'est ainsi regrettable que le modèle de la classe soleil ne soit pas repris. Elle est composée d'une équipe de professionnels qui forment également les parents, et est gratuite. C'est une chance pour les familles !

"Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant."

Aujourd'hui, la plupart des parents doivent se battre pour obtenir une auxiliaire de vie scolaire (AVS) qui, en plus, n'est souvent pas formée. C'est alors à eux de prendre en charge sa formation. Il est certain qu'une aide financière de la part de l'Etat est indispensable. Je connais des parents qui sont prêts à s'endetter pour soigner leur enfant. Il faut aussi savoir qu'il n'y a pas de système de garde pour les enfants autistes. Dans mon cas, j'ai dû arrêter de travailler pour pouvoir m'occuper de mes fils. Ce n'était pas possible autrement.

Où trouvez-vous l'énergie ?

Le handicap est une vraie leçon de vie. Avec mes deux garçons autistes, je relativise beaucoup plus qu'auparavant. Mes enfants sont mon moteur. En revanche, il est certain que si l'Etat aidait les familles, elles s'épuiseraient moins. Le fait de voir un psychologue, chose que l'on ne m'a pas proposé, m'a également fait beaucoup de bien. Avec un divorce et le handicap de mes deux enfants, j'étais dans une situation compliquée. J'ai ainsi préféré faire la démarche.

Quels conseils donnez-vous aux parents ?

Les parents doivent absolument s'investir car ils sont les premiers éducateurs de leur enfant. C'est ainsi important qu'ils se forment, se battent pour obtenir les meilleures places en école spécialisée même si cela est compliqué. Il faut savoir que tous les enfants autistes progressent, à des rythmes différents soit, mais encore faut-il pour cela ne pas les laisser tomber. Pour réussir à tenir, les parents doivent ainsi faire attention à eux. Il est donc essentiel qu'ils soient suivis et accompagnés par un psychologue. Car si les parents vont mal, comment peuvent-ils soigner leur enfant ?

Plus d'informations :

Ecole soleil - Institut Saint Dominique à Neuilly-sur-Seine.

Ecole pilote Agir et vivre l'autisme à Paris (20e).

Formation ABA de Julie Tuil

Posté par jjdupuis à 23:00 - - Commentaires [1] - Permalien [#]
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