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"Au bonheur d'Elise"

5 avril 2013

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes - Handicap.fr

 

solutions d'accompagnement pour les adultes guide FEGAPEI

Préambule : Ce guide intitulé « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) », destiné aux professionnels, donne les éléments pratiques nécessaires à l'accompagnement de la personne adulte avec autisme.

 

A ma connaissance, c'est pour l'instant l'unique document de ce type.
Il intéresse bien évidemment les parents. (jjdupuis)

Je retiendrai la citation suivante qui donne la mesure de la situation actuelle (p. 131) :

"Le challenge est très important, puisque, dans un cadre financier contraint, il faut à la fois poursuivre l’ouverture de places pour adultes autistes (l’équilibre quantitatif n’a jamais été atteint), améliorer significativement l’approche des prises en charge (donc le taux d’encadrement et la formation) et demeurer à l’écoute des demandes nouvelles des familles et des adultes qui proviennent en partie de l’élargissement du spectre autistique, mais aussi des progrès que les personnes autistes auront fait en bénéficiant de prises en charge plus éducatives et ce de plus en plus précoces. Belle quadrature du cercle !
Il faut en tous les cas penser en termes de professionnalisation, de souplesse, et de transparence quant au profil de chaque personne accompagnée et s’adapter aux besoins, aux capacités et aux envies de chacune d’entre elles.
Mais nous le savons toutes et tous : les modélisations, les conseils, les propositions et les dossiers ne vivent que par nos cadres, leurs capacités de management et, ce qui est pour moi la plus grande des qualités dans le domaine de l’autisme, la capacité de se remettre collectivement et systématiquement en question."


Jean-Jacques HESSIG, Membre du GPS Autisme, Président d’Autisme 75

article publié sur Handicap.fr

Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes Tout savoir sur l'accompagnement des adultes autistes
Publié le : 03/04/2013
Auteur(s) : Handicap.fr
Résumé : Un guide consacré à l'accompagnement des adultes avec autisme, enfin ! On doit cette initiative au Groupement de priorités de santé (GPS) Autisme. A consulter pour sortir des méandres d'une prise en charge encore défaillante...
 

A l'heure où le troisième plan autisme doit être prochainement présenté, le Groupement de priorités de santé (GPS), dédié à l'autisme et mis en place à l'initiative de la FEGAPEI (Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées et fragiles) en 2009, publie un ouvrage complet sur les « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) ».

Un guide pratique inédit

Si l'accompagnement des enfants avec autisme est aujourd'hui devenu un enjeu de santé publique, il n'en est rien ou presque de l'accompagnement des adultes avec autisme et autres TED. Aussi, les membres du GPS Autisme2 (associations, fédérations, experts) ont décidé d'apporter leur contribution pour favoriser le développement de solutions adaptées. Partant du postulat que l'engagement associatif est la condition sine qua non pour mettre en place un accompagnement de qualité, ils sont allés à la rencontre des associations qui ont d'ores et déjà su déployer, avec succès, des solutions spécifiques au sein de leurs établissements et services. Leurs témoignages ont nourri ce guide inédit qui offre un vaste panorama des clés de réussite « incontournables » pour la mise en place de solutions d'accueil et d'accompagnement adaptées aux personnes adultes avec autisme et autres TED. Il propose également différentes pistes de modélisation des nouvelles solutions d'accompagnement et de restructuration de l'offre existante.

De nombreux +

• 14 fiches sur toutes les dimensions de cet accompagnement spécifique : refonte du projet associatif, mise en place de stratégies éducatives et comportementales, soins somatiques, architecture...
• Des exemples, des analyses de situations étape par étape
• Des recommandations, des points de vigilance
• Des outils de mise en œuvre (documents type, contacts...)

Cet ouvrage inaugure la collection de guides pratiques « Vie et handicap ». Nourrie des travaux des GPS et coordonnée par la FEGAPEI, elle est destinée aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées ainsi qu'aux décideurs publics.

Où trouver ce guide ?

Pour se procurer le guide « Solutions d'accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) » :
• Téléchargement le sur le site de la FEGAPEI :
http://www.fegapei.fr/images/stories/Communication/Guides/guide_autisme_vi_02.pdf
• Contact auprès de la Direction générale adjointe « Priorités de santé » au 01 43 12 19 18 (prioritedesante@fegapei.fr)

Emmanuelle Dal'Secco

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5 avril 2013

Les autistes hypersensibles aux mini-changements

02 Avril 2013 La résistance au changement des autistes serait associée à une hypersensibilité visuelle et auditive à des modifications, même mineures, de leur environnement. C’est ce que vient de montrer une équipe de l’Inserm, en comparant leur activité cérébrale à celle de témoins non autistes. Informations complémentaires Pour en savoir plus sur l’autisme, consultez notre dossier d’information Les personnes atteintes d’autisme sont hypersensibles : n’importe quel changement visuel - même le plus minime - va attirer leur attention, générant peut être une sensation désagréable. C’est probablement ce trait qui les rend réfractaires au changement et les conduit à adopter des comportements répétitifs, orientés sur la stabilité. L’étude de la perception auditive des personnes atteintes d’autisme a déjà été réalisée, mettant en évidence leur hypersensibilité aux variations sonores. Mais le phénomène n’avait pas été vérifié pour la vue. Une équipe de l’Inserm* a donc analysé la perception visuelle de patients autistes et de témoins, en les soumettant à différents stimuli et en enregistrant leur activité cérébrale par électroencéphalogramme. Dérangés par des signaux visuels mineurs Tous les participants à l’étude ont été invités à fixer une croix entourée d’un cercle. Celui-ci était immobile, se déformait régulièrement et de façon répétitive ou adoptait des formes saugrenues et inattendues. Il est apparu que, chez les témoins, les déformations régulières ne sont quasiment pas perçues. Cela se traduit par un signal caractéristique que les experts savent interpréter sur l’électroencéphalogramme. En revanche, la survenue d’une déformation inhabituelle importante attire l’attention et se traduit par un autre type de signal sur l’enregistrement, appelé « P3a ». En pratique, c’est comme prêter attention à un bruit en même temps qu’on lit : le cerveau perçoit tous les bruits mais certains n’impactent pas le lecteur alors que d’autres le tirent de sa lecture. Chez les autistes, les résultats sont différents. N’importe quelle déformation inattendue, discrète ou importante, attire l’attention de l’individu et se traduit par un signal « P3a » sur l’encéphalogramme. C’est comme si tous les changements, mineurs ou pas, attiraient leur attention, perturbant probablement leur état général. Des dysfonctionnements cérébraux Difficile à ce jour de savoir quelles sont les perturbations cérébrales à l’origine de cette hypersensibilité et s’il serait possible de les corriger. Néanmoins, des pistes se dessinent : des études menées chez l’animal montrent qu’un système neurotransmission, la voie glutamatergique, est impliqué dans la modification des perceptions auditives associé à l’autisme. Reste à savoir si jouer sur les neurotransmetteurs qui interviennent dans cette voie (le GABA ou le glutamate) pourrait permettre de « rectifier » ces perturbations. Note : *Unité 930 Inserm/Université François Rabelais, CHU de Tours Source : H. Cléry et coll., Electrophysiological evidence of atypical visual change detection in adults with autism. Front Hum Neurosci. Edition en ligne du 6 mars

5 avril 2013

Hugo Horiot : - L'institution tue les enfants autistes ... des milliards d'économies possibles !

4 avril 2013

2 avril 2013 : remise de la pétition contre l'amendement 274, en attendant le plan autisme ...

Assemblée Nationale : remise de la pétition

Les députés Daniel Fasquelle, (co-président du groupe parlementaire autisme, qui a interpellé Mr Peillon sur l’amendement) et Nathalie Kosciusko-Morizet ont accepté de recevoir des familles d’enfants handicapés (merci à Olivia Cattan, maman d’enfant autiste et présidente de Paroles de femmes).
L’occasion de leur remettre la pétition pour le retrait de l’amendement 274 favorisant l’exclusion scolaire (presque 20 000 signatures), et aussi une autre pétition pour l’inclusion scolaire qui avait été lancée par Olivia…

Le député Daniel Fasquelle, entouré d’Olivia Cattan et moi

Les parents ont pu s’exprimer, je pense que le message est passé !
Un grand merci à Laurent Savard, papa d’enfant autiste, qui bien a bien recadré en rappelant que ce n’est pas problème qui doit être porté uniquement par un seul parti politique : le handicap concerne toutes les familles, qu’elles soient de gauche ou de droite.

Un seul regret pour cette journée : celui de ne pas avoir pu rencontrer Mr Rouillard, co-président du groupe parlementaire autisme, qui m’avait gentiment proposé de nous rencontrer… Mais je n’ai pas pu me libérer, tout s’est enchaîné très vite, j’en suis bien désolée…

Voici des photos et  un petit clip vidéo de cet événement.

 

Séance de questions au gouvernement : ambiance…

J’ai ensuite assisté à la séance des questions : impressionnant, ces personnes politiques censées donner l’exemple qui ne respectent absolument pas la parole des autres, jouent avec leur portable, huent, poussent parfois des cris de bête sauvage, alors que j’ai eu l’impression qu’ils ne savaient même pas pourquoi ils le font : peut-être est-ce un automatisme ?

Un brouhaha permanent digne des jours d’été à la piscine, ou des arènes ?

Tout ce que je me dis c’est que l’ambiance n’a rien à envier à celle des classes difficiles dans les quartiers du 93… Ce sont des enfants de cœur à coté ! On dirait une pièce de théâtre assez assourdissante, et d’ailleurs j’ai du mettre mes bouchons d’oreilles tellement ça criait.

Je me demande en fait si cela se passe pareil dans les autres pays ou si ils se comportent de manière plus civilisé et courtoise.

Je suis quand même contente d’y avoir assisté, parce que cela dépasse ce que l’on peut imaginer.

Et puis j’ai pu entendre la député Martine Pinville, présidente du Comité National Autisme, poser une question à Mme Carlotti, ministre délégué au handicap, sur l’accompagnement des personnes autistes ; je la remercie énormément pour s’être emparée du sujet, en faisant tout son possible pour que nos enfants soient bien accompagnés.

 

Plan autisme, plus opaque que jamais,  on l’attend encore

Au fait hier le plan autisme devait sortir hier… Et non finalement, poisson d’Avril un jour trop tard… Il sortira sans doute pendant l’été, pour éviter la colère des familles ? Manque de bol, les parents partent très rarement en vacances !

Photo datant de novembre 12…

Et il y aura quoi dedans ? Voila les 5 axes sur lesquels il s’appuiera.

De d’argent qui sera investi dans le médico-social (Centres d’Action Médico Sociale Précoce, Centres Médico Psycho Pédagogique) pour un meilleur dépistage : il y a de quoi faire, sachant que ceux-ci sont des grands pourvoyeurs d’enfants psychotiques et souvent experts dans l’art de culpabiliser les parents : normal dans le pays de la psychanalyse.

En fait il faudrait que ces professionnels désapprennent tout ce qu’ils ont appris, et changent complètement leurs manière de faire.

Alors, quelles seront leurs formations prévues par ce plan ? Seront-elles conformes aux recommandations de la Haute Autorité de Santé ? Ou alors imprégnées de psychanalyse comme c’est souvent le cas ?

Est-ce que dans les prochaines années nous auront la chance d’avoir sur le terrain des psychologues, éducateurs spécialisés, formés aux pratiques qui font leurs preuves, comme l’analyse appliquée du comportement ?

Combien d’universités proposeront une formation ABA, en Diplôme Universitaire, Licence, Master ? Combien de psychologues, éducateurs, rêvent de pouvoir suivre une telle formation ?

Parce que c’est quand même la base non ? Sans professionnels compétents, que deviennent nos enfants ? Les parents s’arrachent ces professionnels.

 

L’inclusion par des classes spécialisées ?

Pour favoriser l’inclusion scolaire, il est prévu une augmentation du nombre d’Auxillaire Vie Scolaire, une meilleure revalorisation, une formation (pas sur)…

Et quoi de prévu pour les enseignants ? Rien. Super…

Mme Carlotti a annoncé hier la création de classes spécialisées dès la maternelle (Classe d’inclusion scolaire, Clis)

Cela pourrait être bien, si ces classes sont vraiment spécifiques aux élèves autistes et non pas un endroit où mettre les enfants qui ne sont pas la norme scolaire, comme ça l’est actuellement.

Cela pourrait être bien, si les enseignants y sont véritablement formés aux stratégies d’enseignement spécifiques aux autistes (on sait comment faire maintenant,  il suffit d’avoir les moyens pour l’appliquer), si ils peuvent mettre effectivement en place un programme pédagogique individualisé avec des objectifs évalués régulièrement ; si les élèves peuvent bénéficier d’un accompagnement individualisé. Et ce n’est pas le cas actuellement dans ce genre de classes.

Pour les professionnels de l’éducation

Cela pourrait être bien si les enfants ont la réelle possibilité d’être au contact avec des enfants « normaux » ; la plupart du temps, les Clis sont juste une classe dans l’école, les seuls moments de mélange possibles sont les récréations. Le mot « inclusion » est une belle hypocrisie, mais les français aiment se gargariser de beaux mots…

Enfin, essentiel, cela pourrait être bien si les enfants ont une réelle possibilité de poursuivre dans des classes ordinaires ensuite. Car actuellement, les Clis sont des tremplins vers les structures médico-sociales.

 

Le massacre continue

Bon, vous l’aurez compris, les parents sont sur les dents : parce que quand même, cela fait plus de deux ans qu’on est sans plan autisme. Parce que les recommandations n’ont rien changé à la situation catastrophique de l’autisme, tout cela parce que des ministres manquent de courage pour prendre le problème en face (je ne parle pas de Mme Carlotti, qui fait aussi ce qu’elle peut dans la mesure de ses moyens) et laissent se poursuivre le massacre.

 

 

4 avril 2013

Pour les autistes : - Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école

article publié dans l'Express

une pétition de Paroles de Femmes, publié le 20/09/2011 à 12:25

En matière d'intégration scolaire des enfants autistes, la France accuse un retard inacceptable, condamné en 2004 par le Conseil de l'Europe. Depuis, la situation a peu évolué et l'association Paroles de femmes s'en émeut, à travers une pétition déjà signée par une vingtaine de personnalités. 

Pour les autistes: "Dis maman, c'est quand qu'on va à l'école"

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

Lundi 5 septembre 2011. C'est enfin la rentrée des classes mais pour Ruben, 5 ans et demi, la porte de l'école est encore fermée. 

La raison? Pas d'AVS (accompagnante de vie scolaire). 

Ruben a été diagnostiqué "TED", troubles envahissants du développement avec troubles sensoriels. 

Un petit garçon qui, l'année dernière s'est sauvé d'une école privée en pleine récréation pour rentrer chez lui malgré une maîtresse, des caméras et trois surveillants. "Malheureusement la porte était restée malencontreusement ouverte", laisse échapper un agent de sécurité. 

C'est grâce à la police et à la gentillesse d'une boulangère qui l'a recueilli que l'enfant fut retrouvé tout près de son domicile. Apparemment Ruben avait été mis dans un coin et il avait juste ressenti le besoin de rentrer chez lui. 

Voilà pourquoi les parents recherchent une AVS compétente parce que rechercher son enfant dans les poubelles en compagnie de la police est une expérience traumatique que les parents ne veulent plus revivre. 

Et même si cela fait plusieurs mois que les parents ont contacté les organismes privés afin de rechercher une personne compétente, les candidates se font rares. De plus, au fil des semaines, certaines se sont désistées pour un poste mieux payé ou ont montré leur inexpérience. 

En 2004, la France a été condamnée par le Conseil de l'Europe pour "maltraitance" vis-à-vis de ces enfants "différents", TED, autistes et autres, qui n'ont pas de structures adaptées pour les accueillir et qui n'ont pas non plus d'AVS suffisamment formées. 

A part quelques organismes privés ou associations, l'Éducation nationale propose également des AVS, "mais il faut bien tomber" nous explique discrètement une personne de la MDPH. Qui sont les AVS que propose l'Éducation nationale? Des chômeurs, des gens qui veulent se lancer dans le social et qui ont le bac ou une formation de quelques heures.  

Mais le handicap, notamment l'autisme, demande bien plus qu'une vocation ou qu'une formation sommaire. 

Alors les parents se débrouillent comme ils peuvent, certains s'expatrient et partent en Belgique, en Suisse ou au Canada, d'autre créent avec d'autres parents leurs propres structures et se relaient pour jouer les professeurs. 

Que dire du corps médical? Pas grand-chose. Les parents sont tous passés par les trois incontournables professeurs qui monopolisent le marché de l'autisme et qui ne font rien. Malgré le témoignage bouleversant de Francis Perrin ou de Sandrine Bonnaire que Paroles de femmes a soutenus, l'approche concernant ces troubles reste psychanalytique en France. Et les médecins se serrent bien les coudes pour que rien ne change. Des médecins qui "évaluent et diagnostiquent" mais qui ne proposent aucune solution en matière de soin ou de scolarisation. 

Peut-être parce que contrairement à d'autres pays plus évolués, personne ne croit au potentiel de ces enfants ni à une guérison possible. Et pourtant au-delà de l'Atlantique que d'exemples d'anciens autistes devenus professeurs à l'Université, musiciens ou informaticiens de génie. 

Parce que parfois l'autisme de haut niveau, de type Asperger ou Kanner, démontre que ces enfants ont un haut potentiel intellectuel. Albert Einstein, Michel Ange, Glenn Gould ou encore Bill Gates auraient été diagnostiqués comme tels. 

Pourquoi la France continue-t-elle à rejeter toutes ces méthodes de stimulation qui ont montré qu'un enfant autiste était capable de vaincre ses problèmes de langage, de faire des études, de trouver un emploi et de devenir autonome? 

Est-ce une question de financement du handicap ou une indifférence totale envers ces Français que l'on considère comme des sous-citoyens? 

Au lieu de se moderniser, les pouvoirs publics laissent faire.  

C'est ainsi que dans notre pays, l'autisme est devenu un véritable "marché" pour certains, un bric à brac d'arnaques en tout genre entre formations bidons et remèdes miracles. 

Certains se réclament "Représentant officiel" des Méthodes américaines, brésiliennes ou israéliennes. L'ABA, le TEACH, le PECS, Padovan ou Feuirstein alors qu'il n'en est rien. Le plus grave est que ces soi-disant praticiens exercent sans contrôle ni validation d'un quelconque organisme et ce, à des tarifs exorbitants. 

Parce que pour se permettre d'avoir un enfant autiste, il faut avoir de gros moyens financiers et éviter d'être divorcées ou mères isolées. Malheureusement, beaucoup de mamans se retrouvent dans cette situation. Et si leurs enfants ne peuvent pas être scolarisés, faute d'AVS, ces femmes sont obligées d'arrêter de travailler. S'ajoutent alors au handicap, la précarité et l'isolement. 

Voilà pourquoi aujourd'hui, Paroles de femmes s'engage dans ce nouveau combat auprès de toutes ces femmes ayant un enfant porteur de ce handicap. 

Nous demandons aux pouvoirs publics de laisser la possibilité à certains parents formés de pouvoir accompagner leurs enfants, faute d'AVS compétentes. 

Nous demandons au Président de la République d'entamer une grande campagne de sensibilisation et d'ouvrir notre pays aux méthodes anglo-saxonnes et de reconsidérer l'importance des troubles sensoriels dans l'autisme et les TED. 

Nous lui demandons d'ouvrir suffisamment de centres d'accueil, d'accompagnement et d'apprentissage pour ces enfants, privés d'éducation. 

Des centres qui seraient tenus par des personnes compétentes et formées et où ces enfants auraient la possibilité de suivre une scolarisation, accompagnée d'un travail d'orthophonie, de psychomotricité, d'ergothérapie et de sport. 

Nous lui demandons aussi de sensibiliser les fédérations sportives afin que les Clubs accueillent et intègrent ces enfants. 

Aujourd'hui, ce n'est pas seulement en tant que présidente de l'association Paroles de femmes qui a eu connaissance de la détresse de toutes ces femmes qui cherchent désespérément de l'aide que je m'adresse à vous mais également en tant que maman de ce petit Ruben qui n'a qu'un seul rêve, celui d'aller à l'école comme tous les enfants de son âge. 

Premiers signataires: Francis Perrin, Monica Bellucci, Sandrine Bonnaire, Jean Dujardin, Thomas Dutronc, Samuel Benchetrit, Jean-Paul Rouve, Bruno Wolkowitch, Anggun, Arnaud Montebourg, Marc Levy, Audrey Dana, Jean-Michel Tinivelli, Marc Cerrone, Anne Hidalgo, François Hollande, Rama Yade, Hervé Morin, Rokhaya Diallo, Marek Halter, Sihem Souid, Apte autisme, Sens commun autisme... 

Pour signer cette pétition, envoyez vos nom, activité et adresse e-mail valide ici.

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4 avril 2013

Remise de la pétition contre l'amendement 274 à l'Assemblée Nationale le 2 avril 2013

Communiqué de l’association Paroles de femmes

En ce jour du 2 avril, journée mondiale de l'autisme, Olivia Cattan, Présidente de l'association Paroles de femmes et M Pignard, initiatrice de la pétition « Non à l’amendement 274 » a été reçue dans les bureaux de l'Assemblée Nationale par des élus de l'opposition, accompagnée de mamans d'enfants autistes et de responsables associatifs.

L'objectif de cette rencontre, leur remettre une pétition de plus de 1800 signataires pour l’intégration scolaires des enfants autistes et pour évoquer l'amendement 274 de la loi Peillon.

En effet cet amendement, augmenterait les inégalités en matière de scolarisation des enfants autistes et destituerait les parents dans leur droit à décider de l’avenir de leurs enfants.

La future candidate à la Mairie de Paris, Nathalie Kosciusko-Morizet nous a reçues avec beaucoup de gentillesse.

Elle a déclaré « vouloir faire reculer le gouvernement sur cet amendement et lutter pour une meilleur intégration des enfants autistes au sein du système scolaire ». Elle fera une question au gouvernement aujourd’hui même. Olivia Cattan, sera reçue ces prochains jours par le Président de la république afin d’évoquer ces différents sujets.

Contact presse : 06 12 29 41 05

Accueillis par Nathalie Kosciusko-Morizet, surprise de nous voir si nombreux ... il a fallu trouver une salle assez grande et l'échange a été très intéressant avec deux responsables politiques à l'écoute. Les parents apportant chacun leur témoignage.
Les droits des enfants avec autisme dépassent les clivages politiques comme le rappela Daniel Fasquelle, coprésident avec Gwendal Rouillard du groupe autisme à l'Assemblée Nationale. (jjdupuis)

3 avril 2013

Marie-Arlette Carlotti dévoile les axes du 3ème plan autisme sur son blog

Autisme : intervention au diner devant l’association « Autistes sans frontières »

information publiée sur son blog

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, la ministre déléguée en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Marie-Arlette Carlotti s’est rendue au diner de l’association « Autistes sans frontières ». Retrouvez ci-dessous son intervention.

Je suis parmi vous ce soir pour vous dire que le combat que vous menez depuis si longtemps est aussi le mien. Il est devenu entièrement le mien !

Un combat pour donner espoir, autonomie et réconfort aux personnes autistes.
Un combat pour la dignité et le respect de la personne, tout simplement.
Le retard de la France dans la prise en charge de l’autisme est considérable !

Certes le 2ème plan a commencé à apporter quelques progrès mais il est nécessaire, urgent même, de prolonger le mouvement et de l’amplifier.

L’autisme est encore mal et trop tardivement diagnostiqué, et les prises en charge demeurent quantitativement et qualitativement peu adaptées.

Les recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’ANESM sont trop lentement diffusées et peu d’enfants autistes bénéficient des interventions recommandées.

Quant aux expérimentations menées depuis 2008, elles n’ont toujours pas fait l’objet, en France, d’une validation scientifique.

Par ailleurs, il est à craindre que les enfants autistes représentent une part significative de milliers d’enfants handicapés qui ne seraient toujours pas scolarisés en France.

Les efforts à déployer restent colossaux !
Les attentes, je le sais sont immenses !
Dire que nous répondrons à toutes les attentes serait présomptueux.

Mais aujourd’hui, journée mondiale de l’autisme, le 3ème plan autisme est prêt.

Je l’ai remis à la Ministre des affaires sociales et de la santé ainsi qu’au Premier ministre.

C’est dans la concertation que nous avons abouti à un plan qui améliorera, je le crois, la vie des personnes autistes, de leurs entourages et des professionnels. 

Au cœur de ce plan sont les recommandations de l’ANESM et de la HAS.

Il conviendra désormais de systématiser le recours à un ensemble de méthodes notamment comportementales et développementales pour favoriser l’insertion des personnes autistes dans la société.

Toutes les mesures du 3ème plan visent cet objectif.

Pour élaborer ce plan, associations, chercheurs, professionnels et parlementaires ont pris le sujet à bras le corps et ont travaillé ensemble, dans un esprit d’apaisement, sous la direction avisée et bienveillante de la députée Martine Pinville, secondée par la secrétaire générale du Comité interministériel du handicap, Agnès Marie-Egyptienne.

Merci à toutes les deux.

Merci aussi aux parents qui m’ont pris par la main pour me montrer, en Belgique, à Arras ou ailleurs que des solutions existent et que ça marche !

Merci enfin aux personnes autistes, jeunes ou moins jeunes, qui m’ont montré leur formidable envie de vivre et d’avoir droit, comme tout un chacun, au bonheur !

En fait, merci à tous ceux qui se sont impliqués dans la réalisation de ce 3ème plan.

Ce plan nécessite quelques derniers ajustements.

Mais d’ores et déjà, je veux vous dire les mesures très concrètes que nous allons présenter et qui s’articuleront autour de 5 grands axes :

  1. Diagnostiquer et intervenir précocement
  2. Accompagner tout au long de la vie
  3. Soutenir les familles
  4. Poursuivre les efforts de recherche
  5. Former l’ensemble des acteurs

 

I – Le 1er axe c’est le déploiement d’un réseau de repérage, de diagnostics et d’interventions précoces dès 18 mois, puisque nous savons que c’est possible.

Agir dès le plus jeune âge de l’enfant, c’est lui donner une chance, ensuite pour tout le reste de sa vie.

1-  Un réseau d’alerte dès le plus jeune âge

  • Cela signifie que nous mobiliserons l’ensemble des professionnels de la petite enfance, des acteurs de la médecine de ville, des membres de la commission éducative et des services de PMI, afin qu’ils forment un véritable réseau d’alerte des signes autistiques ;
  • Pour cela, leur formation initiale et les modules de formation continue de tous ces acteurs intégreront un programme sur l’autisme ;
  • En outre, la refonte du carnet de santé prévu en 2014 sera l’opportunité d’intégrer les éléments facilitant le repérage.

2-  Un second réseau de diagnostic simple sera constitué avec les équipes pluridisciplinaires de proximité et les CAMSP.

Des CAMSP qui verront leurs missions réorientées et bénéficieront de nouveaux personnels ainsi que d’outils performants type ADI et ADOS.

3-  Un troisième réseau de diagnostic complexe s’appuiera sur les CRA associés au moins à une équipe hospitalière experte en CHU. CRA dans lesquels je veux associer les parents.

Ce réseau de diagnostic à 3 étages sera complété par un réseau de prise en charge précoce et intensif.

Ce réseau là regroupera d’une part des pôles régionaux d’interventions très précoces basés sur les CAMSP rénovés et renforcés, et des SESSAD dédiés.

Et d’autre part des unités d’enseignement installées au sein même de l’école maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux, seront expérimentées.

Nous y travaillons avec Mme Pau-Langevin et M. Peillon.

 

II – Le deuxième axe c’est d’accompagner la personne tout au long de sa vie.

Les ruptures dans les parcours sont aussi fréquentes que douloureuses.

Par la formation, l’évaluation et le renforcement de l’encadrement, nous allons donner les moyens aux services médico-sociaux d’accompagner toujours mieux les personnes autistes.

Ce sont désormais les recommandations de bonne pratique de la HAS qui guideront leur action.

Nous veillerons d’ailleurs, par une réforme réglementaire, que les CRA soutiennent ces orientations.

Pour les enfants, nous soutiendrons la scolarisation adaptée en milieu ordinaire grâce au développement des SESSAD.

Pour les adultes nous allons augmenter et diversifier les modes d’accueil et d’accompagnement.

Nous aurons l’occasion de développer cela lors de la présentation du plan.

 

III- Le troisième axe, c’est le soutien aux familles. 

L’autisme est un trouble très difficile à appréhender pour les personnes qui ne le côtoient pas … mais souvent aussi pour ceux qui le côtoient. Il exige des parents un engagement total, et un engagement éprouvant.

Il faut tenir, alors même que les interrogations, les doutes et parfois la souffrance nous assaillent et nous accablent.

C’est pourquoi, je veux que les parents prennent toute leur place dans les CRA, et qu’ils y trouvent aussi des ressources pour faire face et trouver des solutions pour leurs enfants.

Et puis, il faut offrir des solutions de répit à ces parents. Le 3ème plan autisme prévoit pour cela la création de petites unités d’accueil temporaire rattachées à un dispositif médico-social d’accueil permanent.

 

IV – Le quatrième axe c’est la poursuite des efforts de recherche

En lien avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et avec le soutien de la ministre Geneviève Fioraso. Nous soutiendrons les orientations suivantes :

  • le développement de la recherche sur les origines et les mécanismes de l’autisme ;
  • le renforcement des capacités de diagnostics précoces ;
  • le développement de l’évaluation des traitements ;
  • l’inclusion sociale en favorisant notamment la recherche sur les affections de l’attention, de l’apprentissage et sur la linguistique.

 

V – Cinquième et dernier axe du plan c’est la formation de l’ensemble des acteurs.

Les personnes avec autisme sont en relation avec l’ensemble de la société, professionnels de soins et du médico-social, commission éducative, travailleurs sociaux, grand public …

Cela exige de sensibiliser un grand nombre d’acteurs.

  1. Nous poursuivrons l’action engagée dans le plan précédant concernant les formations de formateurs
  2. Par ailleurs, une attention particulière sera portée sur la formation des professionnels de la santé avec l’introduction, dans leur formation initiale, de modules spécifiques
  3. Des formations pour les travailleurs sociaux avec l’appui de l’association nationale des centres de ressources autisme (ANCRA)
  4. L’enjeu majeur dans le domaine médico-social est aussi d’intervenir auprès des professionnels qui exercent à domicile ou en établissement grâce à un plan d’action national de formation continue. Nous le ferons en partenariat avec les OPCA concernés ainsi qu’avec le centre national de la fonction publique territoriale (CNFPT)
  5. Enfin, la formation initiale des enseignants intégrera une sensibilisation au handicap

Voilà, je ne veux pas être plus longue. Le plan est très dense, très précis, très concret et je ne vais pas le détailler davantage ici.

C’est devant le CNA que nous le ferons prochainement.

Je voudrais vous assurer que les  principes de large concertation qui ont présidé à l’élaboration du plan seront poursuivis dans sa mise en œuvre. Au niveau national comme au niveau local, la présence des parents et des usagers sera garantie.

De nombreux parents d’enfants autistes m’ont confié leur désarroi : celui de ne pas toujours comprendre son propre enfant.

Malgré l’amour, malgré l’attention, malgré la proximité, le sentiment d’impuissance est là !

Mais en plus de devoir vivre avec ce sentiment, la société a fait supporter à ces parents sa méconnaissance de l’autisme.

Elle les a culpabilisé – et singulièrement les mères ! Cette situation est injuste et violente. Elle vient s’ajouter à la souffrance des personnes autistes à qui si peu est offert en terme d’accompagnement et de prise en charge.

A cette accumulation de mots, qui s’additionnent et qui se multiplient même, j’ai voulu mettre un coup d’arrêt :

Montrer que là où des volontés isolées aussi puissantes soient-elles, pouvaient se briser, nous étions capables collectivement de tracer une perspective.

Je suis parfaitement lucide et je mesure le chemin qu’il reste à parcourir.

Mais ensemble, nous allons faire un pas important avec ce 3ème plan. Un pas qui doit être suivi d’autres pas, mais un pas qui annonce un mouvement salutaire.

Merci de m’avoir invitée ce soir.

3 avril 2013

Plan Autisme : axes du plan annoncés par la Ministre Marie-Arlette Carlotti à l'Assemblée

Plan autisme : Question au gouvernement - 2 avril 2013

Question de Mme Martine Pinville, députée, présidente du Comité National Autisme, à Mme Marie-Arlette Carlotti, Ministre en charge des personnes handicapées

3 avril 2013

Nouvelles technologie : un outil mis au point pour les personnes autistes - applications sur iPad

 
 
Devant le retard de la France dans l'accompagnement des enfants autistes, les parents prennent des initiatives.

À cause notamment du scandale du traitement psychanalytique de l'autisme, qui tente de «soigner» les parents des enfants autistes plutôt que de reconnaître qu'il s'agit d'une pathologie neurologique, la France a pris beaucoup de retard dans la mise en place de structures capables de donner les meilleures chances possibles aux jeunes malades. «Plutôt que de m'insurger ou de crier au scandale, j'ai préféré agir pour que les familles et les structures d'accueil puissent avoir accès le plus facilement possible aux techniques comportementales recommandées depuis 2012 par la Haute Autorité de santé», témoigne Gaele Regnault. Cette mère d'un jeune garçon autiste a fondé la société LearnEnjoy pour développer des applications sur iPad destinées aux enfants souffrant d'autisme ou d'un autre trouble envahissant du développement.

L'écran tactile des tablettes iPad les rend immédiatement accessibles pour des enfants qui ne savent pas lire, et en fait un outil parfait pour les jeunes autistes. Malgré la simplicité de l'interface, et le côté ludique de nombreux exercices, LearnEnjoy est bien plus qu'une simple application de divertissement. Le programme a été intégralement conçu en France, avec l'aide des meilleurs spécialistes en thérapie comportementale dite ABA, et permet d'offrir un programme complet d'apprentissage. «En répétant des exercices d'un niveau de difficulté juste au-dessus du niveau qui est maîtrisé, on arrive à faire progresser l'enfant, et à lui faire acquérir de nouvelles capacités cognitives», explique Gaele Regnault.

Niveaux progressifs

Pour le niveau le plus accessible, appelé Basics, les images sont volontairement très simples et présentées sans arrière-plan afin de ne pas perturber l'enfant dans son identification des objets. «Ce qui nous paraît parfois évident peut ne pas l'être du tout pour un enfant autiste, précise la dirigeante de LearnEnjoy. Il peut par exemple se focaliser sur l'herbe autour de l'image d'une chèvre, et croire que c'est cela qui correspond au mot chèvre.»

Le logiciel permet également d'établir une cartographie des compétences de l'enfant, qui aide à lui proposer les exercices les plus adaptés tout en facilitant la communication entre les parents et les éducateurs. Les trois applications correspondant à trois niveaux progressifs sont disponibles sur l'AppStore pour iPad, et des versions pour tablettes Android sont en développement.

Très en pointe elle aussi, la société Auticiel a développé deux applications iPad qui aident les enfants autistes à comprendre des notions abstraites comme le temps ou les émotions. Autimo leur permet ainsi de reconnaître et d'interpréter différentes expressions de visage chez autrui. Lancée aujourd'hui, Time In fournit aux jeunes patients des repères temporels personnalisés qui leur permettent de mieux évaluer la durée de leurs activités et de se représenter le temps qui passe sans même savoir lire l'heure.

3 avril 2013

Six Fours Handicap : salle comble pour le congrès d'Autisme PACA

Le 2. avril 2013 à 19h52

article publié dans SIX-FOURS.net

Pour cette seconde édition, la thématique retenue était "autisme et communication". Plusieurs professionnels sont intervenus devant une salle composée de parents, d'enseignants et de professionnels de la santé.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

Congrès d'Autisme Paca, présentation de la journée par Jean-Marc Bonifay, et discours de Jean-Sébastien Vialatte.

Ce congrès s'inscrit dans le désir d'APACA d'être le relai dans le département du Var de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme voulue par l'ONU. Autisme Paca présidée par Jean-Marc Bonifay a pu mettre en oeuvre cette journée grâce à la municipalité et ses partenaires de la journée comme la Mutualité nationale des territoriaux, la section Var de la Mutualité Fançaise et du Kiwanis de Six-Fours, sachant que tout au long de l'année l'association bénéficie du soutien de nombreux clubs services fidèles comme le Kiwanis Jospéhine Baker ou la commanderie Toulon la Royale des anysetiers.
Le président d'APACA a remercié tout le monde, ainsi que les 500 personnes présentes dans la salle avec beaucoup de représentants de l'éducation nationale du département, d'orthophononistes, de professionnels de la santé et de parents. Faire salle comble était d'autant plus satisfaisant qu'un autre congrès avait été programmé du côté de Marseille par le CRA.
L'autisme reste méconnu, et la France garde son retard, n'appliquant toujours pas les pratiques innovantes recommandées par la Haute autorité de la santé en 2012, tandis que des "pratiques obsolètes jugées non consensuelles comme la psychanalyse sont toujours financées par l'Etat Français" dixit le président d'APACA. Ces dernières semaines, plusieurs associations ont manifesté, s'inquiétant de la politique gouvernementale vis à vis des enfants autistes notamment avec un amendement déposé par des députés PS qui veulent permettre à la communauté éducative de passer outre l'accord des parents pour saisir la Maison départementale des personnes handicapées, pour toute décision d'aménagement du temps de scolarisation et d'orientation. Le risque étant la diminution du nombre d'heures d'accompagnement scolaire et de faire passer ces enfants du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé.

Discours engagé du député-maire

Lors de l'ouverture du congrès le député-maire Jean-Sébastien Vialatte (UMP) a eu un discours plutôt politique rappelant que l'an dernier avec le plan autisme du gouvernement Fillon "la France sortait enfin de son retard et de son isolement mondial. Aujourd'hui vous auriez dû dresser un bilan de cette grande cause nationale et mettre en lumière l'avancée des projets. Malheureusement, il n'en est rien, l'année de l'autisme aura vécu moins de six mois". Puis de dresser un réquisitoire sur la politique actuelle: "Depuis le changement de gouvernement, les financements sont bloqués. Les projets sont au point mort, voire abandonnés... Pire la ministre actuelle de la santé a décidé de concentrer les financements sur l'existant, à savoir les hôpitaux de jour et les centres d'action médico-sociale et médico psycho pédagogique. Oui ces institutions peuvent répondre aux besoins de certains enfants handicapés par l'autisme. Mais les autres, la grande majorité des autres?..." Il regretta que le gouvernement laisse de côté les structures innovantes ou ne permette à d'autres de suivre une scolarité normale. Il insista aussi sur le fait que " le diagnostic reste basé sur une approche psychologique. Or l'autisme n'est pas une maladie, c'est un handicap sensoriel et parfois physique. Que vont devenir les avancées certaines, comme l'utilisation de l'imagerie médicale". Il critiqua l'amendement évoqué ci-dessus, concluant: "il ne s'agit plus d'un blocage sur l'existant, il s'agit d'un recul de presque dix ans". Bref le tableau dressé fit froid dans le dos, et le député réaffirma son soutien à Autisme PACA: "Je vais continuer à soutenir sur la commune la cause de l'autisme. Je vais continuer à prêter un local pour les enfants, et un autre pour les rencontres avec les familles. Je vais continuer à subventionner l'association pour ses actions..."

Le congrès

Comme k'expliquait Jean-Marc Bonifay le choix de la thématique du congrès tournait autour de la communication: "le plus grand problème de l'autisme est la communication. Il faut qu'on utilise en France des méthodes adpatées comme la méthode PECS". Cela consiste en l'utilisation de pictogrammes, permettant d'amorcer la parole: "cela contribue à réduire de fait l'isolement et les troubles du comportement, car les enfants autistes ont ainsi un moyen de communiquer". Dans la plupart des pays cette méthode a été mise en oeuvre, mais en France elle n'est pas développée. Plusieurs intervenants reconnus et de qualité sont ainsi intervenus comme le docteur Sylvie Serret (pédopsychiatre) qui a expliqué comment intégrer les nouvelle technologies dans la prise en charge de l'enfant avec un trouble du spectre autistique. Le professeur David Da Fonseca (chef de service hôpital Salvator Marseille) a parlé des habilités sociales. Sont aussi intervenus Solène Robillard (orthophoniste), Mylène Tabary (psychologie clinicienne), Nadine Renaudo (orthophoniste), Faustine Pieri (psychologue), Virginie Mattio (neuropsychologue) et Lionel Couquet (pédopsychiatre). L'avocate Virginie Raymond était également conviée, et a pu aborder le thème du droit et du handicap.

D.D, le 02 avril 2013

Plus d'infos:
3 avril 2013

Autisme : l'espoir des familles a laissé place à la colère

Une personnes autiste réalise un collier de perles, le 05 mars 2012 dans un centre médical à l'Isle d'Abeau.
Une personnes autiste réalise un collier de perles, le 05 mars 2012 dans un centre médical à l'Isle d'Abeau. (Photo Jean-Philippe Ksiazek. AFP)

Diagnostics tardifs de l’autisme, mauvaise prise en charge, manque de places d’accueil: les associations et familles concernées par ce trouble ont le sentiment de voir leurs revendications rester lettre morte, après des plans successifs qui ont peu amélioré la situation.

Mardi, la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme devait être l’occasion pour le gouvernement de dévoiler un troisième plan autisme, annoncé cet été. «Les familles attendent tout de ce plan mais la France a 40 ans de retard, le chantier est phénoménal», prévient Danièle Langloys, présidente d’Autisme France, craignant une succession de «voeux pieux».

Les associations et les familles se battent pour la mise en place de «structures adaptées», «un dépistage précoce» et la «prévention» de l’autisme, qui touche entre 250.000 à 600.000 personnes en France.

Le deuxième plan, lancé en 2008, a «apporté des choses nouvelles», reconnaît M’Hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme, citant «un socle de connaissances actualisées et l’autorisation de créations de structures innovantes avec des prises en charge adaptées et éducatives». Mais ce plan «n’a été exécuté qu’à moitié», déplore-t-il aussitôt.

Un bilan du plan autisme 2008-2010, publié en janvier 2012, faisait état de 342 places réellement installées pour les adultes et 1.330 pour les enfants à la fin 2010, sur 4.100 places prévues pour la période 2008-2014.

Aujourd’hui, «les personnes sont automatiquement orientées vers le milieu psychiatrique», dénonce Vaincre l’autisme. La prise en charge de l’autisme fait en effet l’objet d’une vive opposition entre les partisans d’une méthode de soin psychiatrique d’une part et éducative d’autre part.

«Cela fait trente ans que les familles attendent un diagnostic correct de l’autisme», souligne aussi Danièle Langloys. Or seuls un tiers des enfants et 5% des adultes ont été diagnostiqués, rapporte-t-elle.

Le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a récemment reconnu que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n’intervient que rarement avant l’âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage».

«Quelque chose n’allait pas»

Il a aussi regretté que les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d’un accompagnement de qualité et que nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponse adaptée à leurs besoins.

Autre préoccupation des familles: «la scolarisation des enfants». Seuls un tiers des enfants de moins de vingt ans seraient aujourd’hui scolarisés, généralement pas à plein temps.

Anita Cavanna raconte le douloureux chemin parcouru depuis que son fils de 12 ans a été reconnu autiste. «Pendant les trois premières années de sa vie, Hugo a été suivi à l’hôpital sans qu’aucun diagnostic ne soit posé, sans qu’aucune de nos questions ne trouvent de réponse». «Je voyais bien que quelque chose n’allait pas mais les pédopsychiatres me donnaient des explications qui ne tenaient pas debout».

Son fils ne regardait pas son entourage, ne l’entendait pas, le moindre bruit le gênait, des symptômes «typiques de l’autisme», selon sa maman.

C’est finalement une orthophoniste qui, la première, met le mot «autisme» sur son trouble. «A 4 ans, il a intégré une école spécialisée, mais où les enseignants n’avaient jamais été formés au handicap et où il a été victime de violences de la part d’autres enfants souffrant de troubles du comportement», poursuit Mme Cavanna.

«Quand il a eu 10 ans, j’ai dû choisir entre la peste et le choléra: un collège ordinaire ou adapté», témoigne-t-elle. Elle l’inscrit finalement dans un institut médico-éducatif, faisant pour lui «le deuil de l’école de la République». «Il s’est retrouvé avec 35 enfants handicapés, certains plus lourdement que lui; nous avons dû être vigilants, car au début, il régressait complètement», raconte-t-elle.

Elle rêve aujourd’hui pour lui d’une école spécialisée accueillant des enfants autistes. Mais elle avoue «ne pas croire aux miracles».

3 avril 2013

Autisme : un handicap, pas une psychose - Gwendal Rouilard, coprésident du groupe Autisme à l'Assemblée Nationale

Autisme.« Un handicap, pas une psychose »

Aujourd'hui, c'est la journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Gwendal Rouillard, le député de Lorient, défend bec et ongles le prochain plan « Autisme » du gouvernement. Avec cette conviction : « L'autisme est un handicap, pas une maladie mentale ».

Quelle est la situation de l'autisme en France ?
Depuis deux ans, il y a une prise de conscience des réalités liées à l'autisme et des souffrances des familles. Trois facteurs l'expliquent : premièrement, l'autisme a été grande cause 2012, et cela a contribué à cette prise de conscience. Deuxièmement, le fait que l'on ait eu deux gouvernements successifs, soutenus par des majorités différentes, qui se mobilisent de manière très active sur ce sujet, est une pierre importante à l'édifice. Et troisièmement, le Parlement (Sénat et Assemblée nationale) s'est emparé de ce sujet. Ces trois facteurs et la mobilisation des associations, des parents et des professionnels, ont fait collectivement que ce sujet est devenu majeur.

Comment va se traduire cette prise de conscience sur le terrain ?
Tout cela doit se traduire en actes. Depuis juin 2012, avec Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée des Affaires sociales et de la santé, nous travaillons sur le plan Autisme nº3. C'est mon actualité au quotidien depuis des semaines. Je suis en coprésidence d'un groupe de travail avec Daniel Fasquelle, député-maire UMP du Touquet, pour mieux marquer notre engagement républicain et non politicien. Nous avons plus de 60 parlementaires membres du groupe Autisme. On auditionne et on se déplace en France et à l'étranger, comme en Belgique, car il faut savoir que nous avons 4.000 enfants français dans les écoles belges, dont 2.000 autistes, car ces structures pratiquent les méthodes éducatives et comportementales que nous prônons pour la France. Notre groupe, en s'appuyant sur les professionnels, doit être force de propositions auprès du gouvernement pour continuer le combat. Le plan Autisme est une étape importante mais ce n'est qu'une étape.

Que dit ce plan ?
Ce printemps doit voir la sortie du plan Autisme. Marie-Arlette Carlotti se bat pied à pied. La pierre angulaire de ce plan - c'est fondamental - c'est le rapport dit de la Haute autorité de santé (Has) daté du 8 mars 2012. Que dit-il ? Il acte pour la première fois en France, de manière forte, que nous devons développer une politique de diagnostic précoce, le développement des méthodes éducatives et comportementales et la scolarisation des enfants. 20 % des enfants handicapés, dont les autistes, sont scolarisés en France. C'est trop peu ! 100 % le sont en Grande-Bretagne et 90 % en Italie. Nous souhaitons que les professionnels fassent évoluer leurs pratiques. Nous ne sommes pas là pour les juger mais pour que leurs pratiques évoluent et soient conformes aux préconisations de la Has.

Car l'autisme divise en France. Pourquoi ?
Il faut rappeler que l'autisme est un handicap cognitif lié en priorité à des facteurs génétiques. Ce n'est pas une maladie mentale, ni une psychose. Le rapport de la Has l'acte enfin clairement. Or, sur 123 facultés de psychiatrie en France, 121 continuent d'enseigner l'autisme comme une maladie mentale et une psychose. Deux seules universités françaises enseignent l'autisme comme un handicap cognitif : Lille et une université à Paris. Cette situation n'est plus acceptable. Quand on se bat pour traduire en acte les recommandations de la Has, cela doit valoir pour la psychiatrie française mais je reste positif dans mon propos. Je souhaite que la psychiatrie accélère ses propres mutations car il en va de sa crédibilité auprès des politiques, des financeurs, des parents et des personnes souffrant d'un autisme.

Quelles sont les autres priorités ?
C'est le financement de la recherche ; il faut l'axer sur les neurosciences car c'est une des clés pour mieux connaître les facteurs génétiques qui expliquent, en partie mais insuffisamment, l'autisme et plus globalement les troubles du développement. La dernière priorité, c'est la gouvernance territoriale sur l'autisme. Je souhaite que les ARS (Agences régionales de santé) associent davantage l'ensemble des acteurs dont les associations de parents. Je dénonce au passage le traitement dont a été l'objet Éric Lemonnier à Brest, l'ancien directeur du centre régional Autisme (CRA) en Bretagne. Des stratégies ont été mises en oeuvre pour l'écarter, je considère que c'est révélateur des rapports de force en cours. C'est inacceptable sur la méthode, quels que soient les débats légitimes sur le fond. C'est également révélateur des intolérances de la période. Et donc, on doit s'organiser sur les territoires sinon le plan Autisme ne sera pas mis en oeuvre concrètement. Je serai très attentif à sa mise en oeuvre.

Quelle est votre ambition sur le pays de Lorient ?
Je souhaite que le pays de Lorient soit expérimental en matière d'autisme. Pourquoi ? Car nous avons des acteurs déjà mobilisés : des associations de parents, des professionnels de l'Éducation nationale qui se forment et se mobilisent. J'ai pu le vérifier à l'école Bois-Bissonnet à Lorient, à l'école Jacques-Prévert à Ploemeur, au collège Charles-De-Gaulle à Ploemeur, au lycée Marie-Lefranc à Lorient... Je souhaite que cette expertise soit relayée et que nous soyons ensemble force de propositions en France. Nous avons des acteurs importants sur le territoire : l'Adapei (l'IME de Ploemeur), la Mutualité Française du Finistère et du Morbihan souhaitent s'impliquer davantage sur l'autisme. Entre Caudan et Lanester, nous avons la fondation Pompidou qui souhaite également s'impliquer. J'ai rencontré la direction et la responsable de Charcot (établissement de santé mentale). Je souhaite qu'ils montent dans le train. Je le dis de manière positive, il faut que ces équipes se mobilisent sur les pathologies associées à l'autisme. Je reste ferme sur les préconisations de la Has. C'est-à-dire que les professionnels qui ne se mettront pas en mouvement dans ce sens se mettront hors du chemin et resteront à quai.

Propos recueillis par Régis Nescop

3 avril 2013

Pétition contre l'amendement 274 : pétition remise à Daniel Fasquelle à l'Assemblée Nationale

02 avril 2013

Contre l'amendement 274 : la pétition des parents m'a été transmise ce matin

J'ai reçu, ce matin, à l'Assemblée Nationale, les parents qui sont à l'origine de la pétition contre l'amendement 274, proposé par un groupe de députés socialistes, qui autoriserait  l’école à demander une réorientation des élèves en situation de handicap, sans l’accord des parents et seulement avec leur avis ;
Un amendement contre lequel j'avais aussitôt réagi en interrogeant, lors de la séance des questions au gouvernement du 20 mars dernier, le Ministre de l'Education Vincent Peillon.
Et même si celui-ci a déclaré son intention de revenir sur cet amendement, il nous faut rester vigilants et les parents savent qu'ils peuvent compter sur moi pour transmettre la pétition qu'ils viennent de me remettre.

Daniel Fasquelle

3 avril 2013

Témoignages de Mamans sur l'autisme - vidéo tournée pour le site Doctissimo

Publiée le 2 avril 2013

L'autisme touche 650 000 personnes en France. A l'occasion de la journée de l'autisme, Sabine Graissaguel reçoit deux mamans d'enfants autistes pour témoigner de leur expérience.

Muriel nous parle de son fils Léonard 11 ans, autiste asperger et Pascale d'Eliot, son fils âgé de 4 ans, diagnostiqué depuis trois mois. Témoignages donc très intéressants.

Retrouvez notre dossier sur l'autisme :
http://www.doctissimo.fr/html/dossier...

2 avril 2013

Sur RMC - Bourdin & co - intervention de Danièle Langloys, présidente d'Autisme France

2 avril 2013 - Aller à 7h50 (dernier quart) :


http://podcast.rmc.fr/channel30/20130402_bourdin_2.mp3

2 avril 2013

Le gouvernement veut des classes spécialisées en maternelle pour les autistes

Le Monde.fr avec AFP | 02.04.2013 à 06h09 • Mis à jour le 02.04.2013 à 07h48

Marie Arlette Carlotti, le 2 mars.

Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapés et de la lutte contre l'exclusion a annoncé la création de classes en maternelles pour accueillir les autistes, dans un entretien publié mardi par Le Figaro.

"Notre objectif est par ailleurs de renforcer les services d'intervention à domicile qui accomplissent un travail formidable en favorisant la scolarisation des enfants", a affirmé Mme Carlotti, qui doit présenter mardi soir les grandes lignes du troisième plan autisme. "Nous créerons en maternelle des classes spécialisées pour les accueillir", a-t-elle précisé car "une détection précoce de l'autisme favorise l'intégration dans l'école ordinaire".

Le Figaro souligne que la ministre "s'appuie sur le rapport publié en mars 2012 par la Haute Autorité de santé (HAS) qui recommande une prise en charge fondée sur une approche éducative et comportementale". Selon le quotidien, "100 000 jeunes de moins de 20 ans sont concernés en France".

2 avril 2013

Vaccinations du petit enfant : Pas de risque accru d'autisme !

article publié dans Santé Log


Actualité publiée il y a 4 jours

The Journal of Pediatrics

Si les preuves scientifiques suggèrent que les vaccins n’entraînent pas un risque augmenté d'autisme, un tiers des parents continuent de s'inquiéter de ces effets et près d’un parent sur 10 va refuser ou retarder la vaccination de son enfant. Une raison invoquée par ces parents est le nombre de vaccins administrés, à la fois en une seule consultation et au cours des 2 premières années de vie de l’enfant. Cette étude qui va, bien entendu dans le sens du respect du calendrier vaccinal, conclut, dans la revue Pediatrics : Aucune association entre la vaccination à la petite enfance et l’autisme.

Le Dr Frank DeStefano et ses collègues des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), ont analysé les données de 256 enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) et 752 enfants sans TSA, nés dans les années 1994-1999, ont regardé l'exposition cumulée de chaque enfant aux antigènes des différents vaccins et le nombre maximum d'antigènes reçu par vaccination, en une seule journée. Le nombre total d'antigènes a été obtenu en additionnant le nombre d'antigènes différents des vaccins reçu par chaque enfant jusqu'à 2 ans.

Un total antigènes reçus identique chez les enfants avec et sans TSA : Les auteurs constatent que le total des antigènes « vaccinaux » reçus à 2 ans ou le nombre maximal reçu en une seule journée est identique entre les enfants avec ou sans TSA. Par ailleurs, aucune relation n'est identifiée entre le nombre d’antigènes et les différents types de troubles autistiques.

Aujourd’hui, un enfant reçoit moins d’antigènes par vaccination : Bien que le calendrier vaccinal actuel comporte aujourd’hui plus de vaccins qu’il y a 20 ans et, que parallèlement, la prévalence des TSA semble progresser, un enfant d’aujourd’hui n’est exposé qu’à 315 antigènes maximum, contre plusieurs milliers dans les années 1990. Parce que les différents types de vaccins contiennent des quantités variables d'antigènes, cette recherche reconnaît que le simple comptage du nombre de vaccins reçus ne peut pas prendre en compte de la façon dont les associations vaccinales vont stimuler le système immunitaire. Ainsi, le vaccin contre la coqueluche provoquait la production d'environ 3.000 anticorps différents alors que le nouveau « modèle » n’en entraine plus que 6 différents.

Les auteurs rassurent donc, expliquant que le système immunitaire d'un bébé est capable de répondre à une très grande quantité de stimuli immunologiques et confirment l’absence de relation de causalité entre certains types de vaccins et l'autisme.

Source: The Journal of Pediatrics (à paraître) via Eurekalert (AAAS) The risk of autism is not increased by 'too many vaccines too soon'(visuel© oksun70 - Fotolia.com)

2 avril 2013

Autisme : une école du bonheur ou de l'illusion à Sète ? (de la démarche de Chantal Rivet, association Autisme Espoir France)

 
LISE VALETTE
02/04/2013, 06 h 00
En projet, une “école du bonheur et de l’espoir“. Mais avec quels moyens ?
En projet, une “école du bonheur et de l’espoir“. Mais avec quels moyens ? (ARCHIVES ILLUSTRATIONS)

Une réunion publique devait se tenir aujourd'hui à Sète dans le cadre de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Décriée par plusieurs associations, l'organisatrice a annulé. Histoire d'une belle idée ...Délirante ?

C’est un courriel qui est arrivé à la rédaction sétoise de Midi Libre il y a quelques jours. Annonçant, "pour la première fois à Sète", à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, mardi 2 avril, la tenue "d’une réunion d’information, de solidarité".

Ni dossier ni projet déposé en mairie

Le mail est posté par une association basée à Sète, Autisme Espoir France. Au téléphone, sa "fondatrice et directrice" est enthousiaste : "Le maire est d’accord pour que nous occupions les halles cet après-midi-là…, souligne Chantal Rivet. Il me soutient aussi pour mon nouveau projet visant à aider à la scolarisation des enfants atteints par des troubles envahissants du développement (*). On doit organiser une réunion avec le rectorat." Petit coup de fil de pure forme à la mairie pour confirmer le lieu de l’animation… Mais là-bas, c’est la stupéfaction : si on se souvient avoir eu affaire à Chantal Rivet, rapidement, par téléphone, au secrétariat du maire, on n’a "jamais eu de dossier ou de projet en main." Et de manifestation pour la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il n’en est, du coup, point prévu.

Des annonces sur le net pour recruter

Des projets pourtant, Chantal Rivet en a formulé un joli nombre, qui inonde internet, les réseaux sociaux et tout ce que la toile compte de forums de discussion sur cette question, ô combien, douloureuse de l’autisme. Où elle passe notamment des annonces pour recruter des éducateurs spécialisés, bénévoles, à qui il est demandé de devenir adhérents de l’association. Laquelle compterait, selon elle, quelque trente membres.

Le souhait d'ouvrir une école du bonheur et de l'espoir

Midi Libre même avait ouvert ses colonnes, il y a quelques semaines, à la directrice d’Autisme Espoir France qui expliquait qu’elle souhaitait ouvrir, à la rentrée 2013, à Sète, une "école du bonheur et de l’espoir", afin que les petits autistes puissent suivre des cours adaptés, sans notion de niveau, en maths, français, avec soins d’orthophonistes, de psychomotriciens et autres art-thérapeutes. Le rêve pour les parents de ces enfants qui, en particulier dans notre région, ne trouvent pas de place en instituts médico-éducatifs ou en Sessad, surchargés. Rarement scolarisés, ils ne laissent guère de moment de répit à leurs proches. Seul choix : se séparer d’eux pour les envoyer en Lozère ou Aveyron, où il existe plus de possibilités d’accueil.

"Rien de sérieux là-dedans"

"Voilà une belle idée, généreuse mais il n’y a rien de sérieux là-dedans, rien non plus qui réponde aux besoins réels, assure Jean-Louis Veaute, papa d’un petit garçon autiste et adhérent de la Fédération Sésame Autisme, qui dispose d’une antenne sur Sète et le bassin de Thau. Il y a trop de questions sans réponses… Comment sera financée cette école ? D’où viendront les professionnels ?"

"On ne joue pas avec la souffrance des gens"

Sophie Lamour, Sésame Autisme Languedoc Sésame Autisme, qui est l’une des structures référentes en matière d’autisme, a déjà invité Chantal Rivet, à deux reprises, à présenter son projet. Sophie Lamour, administratrice de Sésame Autisme Languedoc, est restée dubitative, d’autant "qu’elle a déjà porté ce projet d’école dans un autre département, à Montélimar... mais rien n’a jamais abouti. Je reconnais que lors de notre dernière rencontre, fin janvier, je me suis montrée très dure. Mais on ne joue pas avec la souffrance des gens."En face, Chantal Rivet plaide son envie de "changer les bonnes vieilles méthodes…". Son droit à avoir des idées.

"Personne ne la connaît"

Mais, dans ce milieu extrêmement encadré des soins aux autistes - aisément compréhensible -, sa démarche interroge aussi la Maison départementale des personnes handicapées de l’Hérault et le Centre de ressources autisme Languedoc-Roussillon (dépendant du CHU de Montpellier), relativement incontournables pour qui veut monter des projets dans ce domaine. Questionnés, ceux-ci indiquent n’avoir jamais eu le moindre contact avec cette association. Tandis qu’à l’Institut régional du travail social de Languedoc-Roussillon, avec qui Chantal Rivet assurait, il y a un mois, dans un groupe de discussions sur Facebook, "travailler en collaboration", on indique que "personne ne la connaît." Et de mettre en garde contre "la multiplication de structures qui font polémique ou pratiquent des méthodes peu académiques."

Plainte pour abus de faiblesse ? 

Rencontrée sur internet, et devenue “amie” avec Chantal Rivet par la grâce de Facebook, Nelly Bluteau, une thérapeute qui travaille avec les enfants autistes en utilisant la médiation des animaux est amère. "Je ne cautionne absolument pas cet appel à des professionnels via les réseaux sociaux… Des parents commencent à être excédés. J’envisage sérieusement de déposer plainte pour abus de faiblesse."

2 avril 2013

Autisme : la médecine impuissante ?

vidéo publiée sur universciences.tv

Les causes de l'autisme sont-elles identifiées ? Peut-on espérer mieux vivre avec cette maladie, voire en guérir ?
Avec Nicolas Georgieff, psychiatre, membre de l'Institut des sciences cognitives de Lyon et Franck Ramus, cogniticien au laboratoire des sciences cognitives et psycholinguistique à l'ENS Paris.
A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme le 2 avril.

Réalisation : Sylvie Allonneau

  • Production : Universcience
  • Durée : 35 min 02 s
  • Vues : 636
  • Année de production : 2012
  • Date de diffusion : 28/03/2013
1 avril 2013

blue note : poisson 2 avril espoir - ensemble faisons reculer l'indifférence - journée de l'autisme

poisson d'avril journée autisme

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