Grâce à notre dernier rendez-vous avec le Dr Usman de Chicago, membre du groupe DAN!, nous avons eu le privilège d’apprendre les derniers développements en matière de découvertes médicales concernant la santé de nos enfants. Je dis bien « le privilège », car bien que je sois plutôt à l’écoute de ce genre de nouvelles, je n’avais pas encore eu la chance de les découvrir par moi-même... Quant aux médias, pas un mot! La première étude présentée a été publiée en mai 2010 dans le journal Cell. Cela concernait le travail d’un éminent chercheur, généticien et prix Nobel de médecine en 2007, le professeur Mario Capecchi de l’Université de l’Utah. Son étude (pour plus d’information sur le sujet : http:// capechi.genetics.utah.edu/) a démontré pour la première fois le lien de cause à effet entre des cellules du système immunitaire, plus spécifiquement les cellules appelées « microglies », et les maladies mentales. Les microglies, cellules gliales qui proviennent de la moelle épinière et migrent par le sang jusqu’au cerveau, défendent le système nerveux central contre toute agression et agents infectieux. Le problème de l’activation des micro glies, mis en évidence dans les maladies mentales, est la production de substances inflammatoires et de quantités excessives d’oxyde nitrique. Pour comprendre comment l’activation de ces microglies altère le cerveau des autistes, il faut comprendre comment fonctionne le cerveau : Succinctement, le cerveau forme des réseaux de neurones qui communiquent grâce aux synapses par le biais de signaux électriques et chimiques. Les dommages causés à ces synapses par cette microglie suractivée sont responsables de problèmes neurologiques comme la maladie d’Alzheimer, la schizophrénie, la maladie de Parkinson et l’autisme, pour n’en nommer que quelques-uns. Les microglies peuvent être activées par différents facteurs : - par la beta amyloïde (maladie d’Alzheimer); - par des produits viraux ou bactériens; - par des substances in- flammatoires (cytokines). Les conséquences sont des anomalies au niveau des lobes frontaux et temporaux, provoquant des problèmes sensoriels et de comportement bien établis chez les autistes : - Perturbation sur les plans auditif et sensoriel, visuel, attention, langage, mémoire, compréhension... (symptômes associés au lobe temporal); - Problèmes de motricité fine, de force musculaire, de manque d’expression faciale spontanée, de difficultés d’expression, d’aptitude à penser et à raisonner, de socialisation... (symptômes associés au lobe frontal). Il est également établi, lorsque l’on se donne les moyens de les tester de manière adéquate, que les autistes souffrent de nombreuses infections chroniques neurotropes (le cas pour notre fils Adrien), lesquelles sont donc associées à l’activation de la microglie. Exemples d’agents infectieux neurotropes : - Virus (herpes, epstein barr, coxsackie, rougeole, rubéole, oreillons); - Bactéries (maladie de Lyme); - Parasites; - Mycoses. La conséquence de cette découverte signifie que l’on peut traiter les sujets selon les recommandations du Pr Capecchi, à savoir soigner le système immunitaire : - Les personnes autistes devraient recevoir des antiviraux visant à garder sous contrôle les virus, bactéries, champignons et parasites (on ne peut jamais totalement les éliminer); - Elles devraient également prendre des antiinflammatoires qui peuvent agir sur l’activation des microglies, idéalement l’inhiber. C’est une approche nouvelle dans le traitement des maladies mentales qui va à l’encontre de l’utilisation de neuroleptiques qui altèrent la chimie du cerveau. Selon les scientifiques, l’activation de la microglie détruit les synapses; si le système immunitaire est traité avec succès, les synapses peuvent être complètement régénérées, et donc la maladie mentale peut être soignée. Partant de ces découvertes, des parents ayant bénéficié avec succès de ce traitement pour leur fils ont créé un site qui s’appelle stopcallingitautism.org. Ils se basent sur les découvertes du Pr Capecchi et sur l’étude du Johns Hopkins Medecine 2004 (Brain’s immune system triggered in autism) qui démontrent, par le biais de biopsies, l’inflammation des cerveaux d’autistes décédés accidentellement. Stop calling it autism L’objectif de cet organisme à but non lucratif est d’informer bien sûr, mais aussi d’établir un registre d’enfants souffrant de cette maladie. Pour ce faire, les enfants inscrits (résidant aux États-Unis) vont subir une batterie de tests médicaux visant à mettre en évidence cette condition et ainsi aider à mieux comprendre le rôle des infections chroniques, des troubles inflammatoires, des troubles du système immunitaire et de l’activation des microglies du cerveau chez les personnes souffrant d’autisme ou de troubles envahissants du développement. L’évidence prouvant que ces facteurs font partie du processus pathologique sous-jacent en autisme. La « nagalase » La seconde étude, menée par le Dr Jeff Bradstreet de la Floride, consiste à doser une enzyme, marqueur viral bien connu chez les immunodéficients comme les cancéreux ou porteurs du virus du sida, la « nagalase ». Cette enzyme positive chez les 400 autistes testés à ce jour (dont notre fils), n’étant pas liée au cancer en ce qui les concerne, est donc clairement d’origine virale. Cela représente une réponse élevée significative chez presque 80 % des enfants évalués. Selon le Dr Bradstreet, il s’agit, en 15 ans d’expérience, de la plus importante nouvelle en matière de traitement clinique des enfants souffrant du spectre autistique. La cible d’attaque de cette enzyme est la protéine GcMAF ou récepteur de vitamine D3. Elle est capable d’inhiber ce récepteur cellulaire, donc de réduire la fonction de la vitamine D et la fonction immunitaire. Il est donc raisonnable de penser que la nature de ce dérèglement immunitaire et les problèmes auto-immunes fréquemment rencontrés chez les autistes sont le résultat d’infections virales persistantes non soignées. Les traitements proposés sont, dans un premier temps, l’apport en vitamine D3 et en protéine GcMAF (combattre les virus) synthétiquement produite en Europe, tout en maintenant un terrain immunitaire idéal. Une fois ce travail de « nettoyage » des virus constaté, le Dr Bradstreet poursuit avec la transplantation de cellules souches neuronales. Depuis l’automne 2011, il travaille en collaboration avec des experts russes en matière de cellules souches neuronales. La seule clinique qui propose des traitements à base de cellules souches fœtales se trouve à Kiev en Ukraine. Les cellules souches neuronales ont la capacité de migrer du flux sanguin au cerveau où elles ont le potentiel d’accomplir des activités de réparation. S’il est encore difficile de savoir jusqu’à quel degré de réparation ces cellules peuvent aller en matière d’autisme, pour le Dr Bradstreet, les rapports médicaux des trente premiers patients traités à cette clinique sont encourageants. Je vous joins les témoignages : http:// www.gcmaf.eu/info/ index.php? op- tion=com_content&view=art icle&id=112&Itemid=55).

article publié dans Chronimed

article publié dans Sud Ouest

Publié le 21/02/2013 à 06h00
Par maryan charruau

Grande casse 2012

[LEG_LEGENDE]Laurence Franzoni : « Un an plus tard, sur le plan national, c’est une grande déception. » (Photo émilie Drouinaud[])

Agen

L’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) a annoncé lundi 18 février sa volonté d’engager une bataille judiciaire pour faire appliquer le droit à compensation des personnes handicapées.

(MIGUEL MEDINA / AFP)

Christel Prado, présidente de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), à la tribune lors du festival "Ensemble, c'est tous!" , le 12 juin 2010.

TIPHAINE CREZE 

SCIENCE - C'est la dernière marotte de l'administration Obama. Insuffler un nouvel élan à l'étude du cerveau humain. Un effort scientifique d'une décennie pour mettre au point une cartographie complète de l'activité cérébrale et faire autant pour le cerveau que ce que le Projet du Génome Humain (voir encadré en bas) a fait en son temps pour la génétique.

Commandé par l'administration du président Obama, le projet, dont les contours devraient être définitivement dévoilés en mars, sera piloté conjointement par les agences fédérales, des fondations privées et des équipes de neuroscientifiques et nanoscientiques, rapporte le New York Times. Un effort concerté de grande envergure pour faire progresser la connaissance de l'homme sur les neurones, la perception, l'action et la conscience.

Comprendre Alzheimer et maîtriser l'intelligence artificielle

Avec près de 100 milliards de neurones, le cerveau humain est suffisamment complexe pour que les scientifiques n'aient pas pu enregistrer jusqu'à présent l'activité de plus d'un petit nombre de neurones en même temps. Le tout à l'aide de sondes physiques passablement invasives. Or, les chercheurs sont aujourd'hui convaincus que la technologie actuelle peut enfin leur permettre d'acquérir une compréhension plus complète et moins intrusive du cerveau.

Si les scientifiques fondent autant d'espoir dans ce projet c'est qu'il pourrait, à terme, permettre de développer une technologie essentielle à la compréhension de maladies comme Alzheimer ou Parkinson et de nouveaux traitements pour de nombreuses affections mentales. Une étude primordiale donc, qui pourrait également ouvrir la voie à des progrès majeurs en matière d'intelligence artificielle.

Reste à savoir à combien s'élèvera la facture. Estimé à plusieurs milliards de dollars, le projet devrait, selon toute vraisemblance, être intégré dans la proposition de budget du président Obama le mois prochain. Mais dans une période de fortes contraintes budgétaires, le mystère demeure quant à la somme qui lui sera finalement allouée. Et nul ne sait s'il sera en mesure d'aboutir sans un important financement fédéral.

Vers une guerre du cerveau?

Malgré ces incertitudes, la plupart des observateurs sont résolument optimistes. Dans son discours sur l'état de l'Union, Barack Obama a en effet insisté sur l'importance des recherches sur le cerveau, la meilleure façon, pour lui, d'investir pour le gouvernement.

"Chaque dollar que nous avons investi pour cartographier le génome humain en a rapporté 140 à notre économie. Chaque dollar!", a-t-il notamment martelé. Et d'ajouter : "Aujourd'hui, nos scientifiques cartographient le cerveau humain pour débloquer les réponses à la maladie d'Alzheimer. Ils développent des médicaments pour régénérer des organes endommagés. Ils élaborent de nouveaux matériaux pour fabriquer des batteries dix fois plus puissantes. Alors ce n'est pas maintenant que nous allons stopper ces investissements créateurs d'emplois dans la science et l'innovation."

Comme l'analyse Jean-Paul Baquiast pour Mediapart, le timing de cette annonce n'est pas totalement innocent. La volonté affichée par Barack Obama de positionner les États-Unis à la pointe des études sur le cerveau sonne en effet comme une réplique directe au défi lancé par l'Union Européenne avec le projet Human Brain. Avec en toile de fond le leadership des connaissances sur le cerveau et l'ensemble des enjeux commerciaux, industriels et stratégiques qui en découlent. En somme, une "guerre mondiale du cerveau", écrit Mediapart.

Le projet Génome Humain

Lancé en 1989, le Projet du Génome Humain (Human Genome Project) a permis d'établir le séquençage complet de l'ADN humain en février 2001. Grâce à cette avancée majeure, les scientifiques ont pu mieux comprendre les maladies et leur traitement, l’évolution humaine et de nombreux autres questions.

Le projet Human Brain

Dirigé par une équipe de l'École polytechnique fédérale de Lausane, le Projet du Cerveau Humain fédère plus de 80 institutions de recherche européennes et internationales pour trouver des traitements contre les maladies du cerveau, via la reconstitution sur ordinateur du cerveau humain. La Commission européenne a annoncé récemment qu'elle contribuera à son financement, estimé à 1.19 milliards d'euros.

article publié sur le blog FAIREFACE

Exit du projet de loi sur la décentralisation, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La partie du texte qui transformait ces groupements d’intérêt public (Gip) en service du département n’apparaît plus dans l'avant-projet de loi que vient de rendre public le magazine Acteurs publics. Concernant le handicap, seul y figure encore le transfert des établissements et services d’aide par le travail aux conseils généraux, auquel les associations ne sont pas par principe opposées, même si elles y posent des conditions.

La fin d’un symbole

En revanche, elles étaient vent debout contre la transformation des MDPH. Aujourd’hui, les départements assurent la tutelle de ces groupements d’intérêt public (Gip), mais les MDPH sont administrées par une commission exécutive dont sont membres, outre des élus du conseil général, des représentants de l’Etat, des associations… Le projet de loi sonnait donc le glas de ce modèle innovant de copilotage. « Mettre fin aux Gip et Comex, c’est supprimer l’un des symboles les plus forts de la loi du 11 février 2005 : la réelle participation des usagers à la gouvernance de leur "maison", rappelle Malika Boubekeur, conseillère nationale compensation à l’APF. C’est aussi supprimer l’implication des représentants de l’Etat, qui sont les garants de l’équité territoriale, et permettent le lien avec les administrations déconcentrées. Le dispositif Gip-MDPH mérite certes d’être amélioré mais sa suppression n’apporte pas la bonne réponse. »  

Le gouvernement semble avoir entendu les arguments des associations, même si rien n’est encore définitivement acquis. Un arbitrage interministériel sur ce point et d’autres devrait avoir lieu d’ici la fin du mois. Il n’est donc pas exclu que le transfert des MDPH aux départements revienne dans le jeu, sous une forme ou une autre. Autre possibilité : que le sujet des MDPH soit renvoyé au projet de loi sur la dépendance qui devrait être présenté d’ici la fin de l’année. Elles pourraient alors voir le champ de leurs compétences étendu aux personnes âgées et devenir des Maisons départementales de l’autonomie (MDA), chères à François Hollande. « Dans plusieurs départements, dont la Corrèze, des MDA ont été mises en place, expliquait au magazine Faire Face, en avril 2012, celui qui était alors candidat à l’élection présidentielle (…). Il faut évaluer cette formule et la généraliser si elle rencontre de bons résultats. » Avec quel statut ? Quelle gouvernance ? Ces questions seront au cœur des débats. Franck Seuret

article publié sur le blog FAIREFACE 

11 mars 2013

Assistance sexuelle en France : l’association CH(s)OSE demande à François Hollande de lancer le débat

Pour une sexualité citoyenne

Un "arsenal" exposé au cours d’un séminaire, le 8 février à la Bourse du Travail, dans une salle prêtée par la Mairie de Paris. À la tribune (photo ci-contre), devant un public fourni : Pascale Ribes et Julia Tabath, présidente et vice-présidente de CH(s)OSE ; Catherine Deschamps, socio-anthropologue ; Stéphane Lavignotte, pasteur ; Willy Rougier, personne en situation de handicap ; Valérie Di Chiappari, rédactrice en chef du magazine et du blog Faire Face et modératrice ; Chantal Bruno, mère d’un adulte en situation de handicap ; Éric Fassin, sociologue, professeur au département de Science politique de l’Université Paris 8 ; Véronique Dubarry, adjointe au maire de Paris en charge des personnes en situation de handicap ; Laëtitia Petitjean, personne en situation de handicap et Estelle Corelus, assistante sexuelle formée en Suisse en 2008-2009 par l'association SEXualité et Handicaps Pluriels.

Parmi les principaux enseignements de ce séminaire : nous sommes aussi des citoyens sexuels. Et l’accès à la sexualité constitue bien un enjeu démocratique. Aussi l’État se mêle-t-il régulièrement de sexualité : c’est ainsi lui qui fixe la majorité sexuelle, qui s’occupe d’organiser l’éducation sexuelle dans les écoles ou encore qui punit le viol et l’inceste. Raison de plus pour qu’il s’occupe également de l’accès à une vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap, sujet qui ne se cantonne pas à la sphère privée mais appartient bien à la sphère publique.

Pour l’y inciter vous aussi, vous pouvez encore, maintenant sur ce blog, signer l’appel en faveur de la création de services d’assistance sexuelle en France, lancé par l’association CH(s)OSE le 14 septembre 2011 et adhérer au combat de cette association en devenant l’un de ses adhérents. L’appel compte à ce jour plus de 2 200 signatures.  Jean-Louis Rochon - Photo : © Karine Lhémon

article publié sur le site de la Mairie de Paris

Ce guide constitue avant tout une aide à la préparation des vacances en indiquant les séjours et voyages spécifiquement conçus pour les personnes handicapées, les hébergements avec mention du label tourisme et handicap, les activités de loisirs adaptés en Ile de France…

Il regroupe désormais l’offre de près de 30 professionnels du tourisme associatif à destination des personnes en situation de handicap mental, moteur, auditif, visuel et psychique.

Nouveauté de cette sixième édition

Une rubrique d’informations pratiques toujours plus étoffée : aides financières existantes, accessibilité des transports, maisons départementales des personnes handicapées, mais aussi des informations sur les loisirs, sorties ou autres vacances afin de répondre toujours mieux au besoin des lecteurs.

Côté pratique

» Consulter le guide « des vacances et loisirs adaptés » au format pdf  

Pour recevoir le guide gratuitement, demandez-le par mail à info@unat-idf.asso.fr ou par téléphone au 01 42 73 38 14.
Il sera par ailleurs disponible à l’accueil de toutes les mairies d’arrondissement de Paris  dans les prochaines semaines.

article publié dans Locatis.info

MédicosocialPublié le vendredi 15 février 2013

Organigrammes

Dans chaque organigramme on peut accéder à des liens, en cliquant sur le mot souligné ou coloré en bleu.

• Les différents choix d'orientation selon l'évolution de l'enfant handicapé, les démarches avec la MDPH, avec un glossaire

• Choix d'orientations en version simplifiée

• Le Projet Personnalisé de Scolarisation : élaboration et suivi

• Parents d'enfant différent : par quelles démarches administratives commencer ? 
• Etablissements médico-sociaux : que peuvent en attendre les parents ? Que faire face aux pressions ?
• Que faire face aux différents obstacles rencontrés à l'école, aux CMP, CATTP, CMPP, CAMSP...Face aux pressions.

• Défaut de scolarisation effective, carence d'intervention adaptée : deux recours possibles contre l'Etat 

• Enseignements spécialisées de l'Éducation Nationale

• Médico-social pour les adultes

Compte rendu de la conférence du 19 janvier 2013 « Les droits des personnes autistes » Conférencière Maître Sophie JANOIS, avocate auprès des personnes autistes au barreau de Paris, initiatrice du Guide Juridique de VAINCRE L'AUTISME

Les_droits_des_personnes_autistes_conference_du_19_janvier_2013_VAINCRE_L_AUTISME

Juillet 2012

"En l’état actuel des connaissances, nous pouvons seulement en conclure que ces 618 situations dites « sans solution à domicile » en Ile-de-France constituent la valeur « plancher » de la fourchette d’estimation de ces situations."

bilan du recueil des données dans les huit départements franciliens Ile-de-France

extraits :

"La démarche de connaissance des situations actuelles d’enfants à domicile «sans solution» en région Ile-de-France est issue du croisement de préoccupations multiples.
L’ARS d’Ile-de-France, dans le cadre du schéma régional médico-social et dans la perspective des appels à projet, s’y intéresse particulièrement. En effet, les situations d’enfants, pour lesquels le dispositif actuel n’offre pas de réponse sur le territoire francilien, participent fortement à définir les besoins d’équipements les plus urgents ou les plus significatifs. Ces situations révèlent les manques les plus cruciaux. Cela concerne d’abord les enfants dits « à domicile sans solution » mais aussi les enfants accueillis dans des établissements en Belgique."

(...)

"L’étude repose sur une enquête auprès des huit Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) d’Ile-de-France. Un questionnaire individuel, anonyme, a été rempli pour chaque jeune de moins de 20 ans identifié comme entrant dans les critères de l’étude. L’enquête a été déclarée à la CNIL. Les données recueillies ont été traitées par le CEDIAS-CREAHI Ile-de-France. Un rapport a été réalisé pour chaque département et les résultats discutés avec les équipes des MDPH. Ce présent rapport propose une synthèse des éléments recueillis dans les huit départements. Les rapports pour chaque département offrent une description détaillée des situations actuelles, des parcours et des raisons des difficultés à trouver une solution. Dans l’objectif de définir plus finement les besoins par département, il est indispensable de s’y référer."

article publié dans FAIREFACE le 12/2/2013

Le mariage pour tous est encore loin d’être une réalité. D’abord parce que le texte, adopté en première lecture ce 12 février par l'Assemblée nationale, doit poursuivre son marathon parlementaire. Mais surtout, pour de nombreuses personnes en situation de handicap, le mariage reste une institution inaccessible. Bien sûr, comme tous les citoyens, elles ont légalement le droit de se marier, mais la réglementation les en dissuade. Comme elle les dissuade également de vivre en couple, en union libre ou sous le régime du Pacs, puisqu’elle les oblige alors à devenir financièrement dépendantes de leur partenaire. Les revenus du conjoint, du concubin ou du pacsé sont, en effet, pris en compte pour déterminer le droit à percevoir l’allocation adulte handicapé (AAH). 

Pauvres tourtereaux

Une profonde injustice pour toutes celles et tous ceux que leur handicap empêche de travailler. Célibataires, ces personnes ont droit à la solidarité nationale parce que leur incapacité leur interdit de "gagner leur vie". Mais pour peu qu’elles aient le malheur de vouloir fonder un foyer, les voilà condamnées à ne plus percevoir aucun revenu, si leur partenaire touche plus de 1 553 € nets par mois. Et si le partenaire gagne moins, la personne en situation de handicap a droit à une AAH différentielle mais, dans tous les cas, l’ensemble des revenus du foyer ne pourra être supérieur à ces 1 553 €, un montant à peine supérieur au seuil de pauvreté (1 446 € par mois pour un couple sans enfant) !

Au-delà de ces histoires de chiffres, c'est le principe même d'instaurer une dépendance financière entre la personne handicapée et l’élu(e) de son coeur qui est condamnable. Certes, le droit au RSA dépend lui aussi des ressources du conjoint, concubin ou pacsé, mais l’allocataire peut espérer retour à meilleure fortune. Ce qui n’est pas le cas des femmes et des hommes que leur handicap prive d'accès au marché du travail.

Les associations de personnes handicapées réclament depuis des années que les ressources du partenaire ne soient plus prises en compte pour le calcul des droits à l’AAH. En vain… Le gouvernement devra en passer par cette réforme s’il souhaite que le mariage devienne réellement un droit pour tous. Franck Seuret - Photo Dtiriba

Recommandations de bonnes pratiques professionnelles.
Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement.
http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Recommandation_Autisme_Mars_2012_format_Anesm.pdf

Enfant handicapé : que propose l’Ecole ?

Je suis en contact avec une maman dont l’enfant, qui a un trouble d’origine neurologique, a un comportement qui fait beaucoup penser au syndrome d’Asperger. Ce petit garçon de 5 ans, qui a un retard psychomoteur, n’a pas de déficiences intellectuelles, a une mémoire extraordinaire,  parle bien… Il est en Grande Section de maternelle. La majorité de l’équipe de suivi scolaire (dont la maman fait partie) fait des pressions sur la maman pour que celle-ci accepte la proposition d’une orientation à mi-temps en hôpital psychiatrique de jour.

Voici le suivi actuel de cet enfant : psychomotricité  deux séances par semaine, orthophoniste une fois par semaine, et psychothérapie toutes les quinzaines en libéral avec un psychiatre.

Ce suivi, entièrement libéral, ne semble pas convenir à la référente scolaire (personne faisant le lien entre l’école et la Maison Départementale des Personnes Handicapées, MDPH). Celle-ci  rapporte à un médecin de la MDPH que ce suivi n’est pas bon, puis se permet de le répéter à cette maman, tout en rajoutant qu’il a besoin de soins, d’une prise en charge en hôpital psychiatrique de jour.

Je précise qu’un référent scolaire n’a pas à juger du suivi de l’enfant…

Cette référente est à la limite de la faute professionnelle : elle écrit des choses fausses concernant cet enfant dans le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS), comme par exemple :

« la maman n’est pas favorable à l’hôpital de jour pour l’instant ».

Le « pour l’instant » n’a jamais été prononcé. Et le fait  de l’écrire laisse à penser que cela va évoluer…

Ou bien, autre exemple : l’enseignante explique dans une réunion que son fils ne cherche plus le contact physique avec les autres, et  la référente écrit dans le Compte Rendu du PPS  : « N’agresse plus les autres enfants. »

Heureusement elle a été reprise aussitôt par l’enseignante, car son enfant n’était pas agressif en cherchant le contact physique.

Et là, dernière technique douteuse, elle a voulu prendre connaissance du dossier que la maman doit envoyer à la MDPH, dossier comprenant le certificat médical, strictement confidentiel, en lui demandant de le lui envoyer directement au lieu de l’envoyer à la MDPH (preuves à l’appui).

Tout cela est-il normal ? 

Non, cela n’est pas normal, mais c’est habituel, des situations comme celle-là, j’en connais un bon nombre.

Je suis écœurée de cette façon de faire, de ne pas tenir compte du choix des parents pour l’orientation de leur enfant, alors que les textes de loi précisent bien que ce sont les parents qui sont au cœur des décisions d’orientations.

Par exemple, faire venir le conseiller pédagogique de l’inspecteur d’académie lors d’une réunion d’équipe de suivi scolaire pour faire plus de pressions sur cette maman… Ce conseiller, qui se plaint alors qu’elle refuse d’entendre ce qu’ils ont à dire, que son fils a besoin de soins…

Toutes ces pressions graves et réitérées de leur part.. Abusant ainsi de l’état de faiblesse et d’ignorance de cette maman.

Je rappelle l’article 223-15-2 du Code pénal

Est puni de trois ans d’emprisonnement et de 375000 euros d’amende l’abus frauduleux de l’état d’ignorance ou de la situation de faiblesse [...] d’une personne en état de sujétion psychologique ou physique résultant de l’exercice de pressions graves ou réitérées ou de techniques propres à altérer son jugement, pour conduire [...] cette personne à un acte ou à une abstention qui lui sont gravement préjudiciables.

Ce livre va-t-il finir par être un incontournable pour les parents ?

Et l’enfant dans tout cela ?

Son fils, d’une gentillesse remarquable, est doux mais chahute à sa manière, maladroite, lorsqu’il est dans un groupe d’enfants.

Il est tout à fait conscient que l’on parle de lui, que l’on dramatise, ce qui ne lui est pas bénéfique car il a tendance à en jouer en attirant l’attention de manière pas forcément appropriée. Il n’a jamais été violent, mais là, depuis très récemment, il brusque un peu une autre élève de sa classe, semblant faisant une fixation.

Du coup, la mère de cette élève veut faire un signalement à l’Inspection de l’Education Nationale.

La maman est au bord de craquer : apparemment l’école va réussir son coup…

Je fais tout ce que je peux pour l’aider, mais je ne peux pas faire grand chose, quand tout l’entourage s’y met… C’est dur pour moi d’assister à cela.

Qui peut ressentir ce qu’un Noir en Afrique du sud ressentait pendant l’Apartheid ? J’en étais bien incapable avant d’avoir Julien. Maintenant, j’en suis parfaitement capable…

L'autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l'entourage et à développer des liens sociaux. L'équipe du Centre de neuroscience cognitive (CNRS/Université Claude Bernard Lyon 1)), dirigée par Angela Sirigu, montre que l'administration intranasale d'ocytocine, une hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social, améliore significativement les capacités des patients autistes à interagir avec les autres personnes. Pour ce faire, les chercheurs ont administré de l'ocytocine à 13 patients autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. Leurs résultats, publiés dans PNAS le 15 février 2010, montrent ainsi le potentiel thérapeutique de l'ocytocine pour traiter les troubles sociaux dont souffrent les patients autistes. L'ocytocine est une hormone qui favorise l'accouchement et la lactation. Elle joue un rôle crucial dans le renforcement des comportements sociaux et émotionnels. De précédentes études qui ont mesurées le taux de cette hormone dans le sang des patients ont montré qu'elle était déficitaire chez les patients atteints d'autisme. L'équipe d'Angela Sirigu du Centre de neuroscience cognitive à Lyon a donc fait l'hypothèse qu'une déficience de cette hormone pourrait être impliquée dans les problèmes sociaux des autistes. L'équipe, en collaboration avec le Dr Marion Leboyer de l'Hôpital Chenevier, à Créteil, a examiné si l'administration de l'ocytocine pouvait améliorer le comportement social de 13 patients souffrant d'autisme de haut niveau (HFA) ou du syndrome d'Asperger (SA). Dans ces deux formes d'autisme, les malades ont des aptitudes intellectuelles et linguistiques normales mais n'arrivent pas à s'engager spontanément dans des situations sociales. Ainsi au cours d'une conversation, les sujets dévient la tête et les yeux pour ne pas croiser le regard de l'autre. Les chercheurs ont tout d'abord observé le comportement social des patients pendant qu'ils interagissaient avec trois personnes dans un jeu de balle. Trois profils étaient représentés : un joueur renvoyant toujours la balle au patient, un joueur ne renvoyant pas la balle au patient et enfin un joueur qui renvoyait indifféremment la balle au patient ou aux autres joueurs. A chaque fois que le patient recevait la balle, il gagnait une somme d'argent. Le jeu était recommencé 10 fois pour permettre au patient d'identifier les différents profils de ses partenaires et agir en conséquence. Sous placebo, les patients renvoyaient la balle indistinctement aux 3 partenaires. Au contraire, les patients traités par l'ocytocine discriminaient les différents profils et renvoyaient la balle au partenaire le plus coopérant. Les chercheurs ont également mesuré le degré d'attention aux signaux sociaux des patients en leur faisant observer des séries de photos représentant des visages. Sous placebo, les patients regardent la bouche ou en dehors de la photo. Mais après avoir inhalé de l'ocytocine, les patients montrent un degré d'attention plus élevé aux stimuli faciaux : ils regardent les visages et on observe même une augmentation des regards portés précisément sur les yeux des visages photographiés. Pendant ces tests, les chercheurs ont également contrôlé les effets comportementaux par des mesures physiologiques du taux d'ocytocine plasmatique avant et après la pulvérisation nasale.. Avant la pulvérisation nasale, le taux d'ocytocine était très bas. Après la prise d'ocytocine, le taux dans le plasma augmente. Les résultats de ces tests montrent donc que l'administration d'ocytocine permet aux patients autistes de s'adapter au contexte social en identifiant des comportements différents parmi les membres de l'entourage et d'agir en conséquence en montrant plus de confiance envers les individus les plus coopérants. L'ocytocine diminue également la peur des autres et favorise le rapprochement social. Cette étude est une des premières à démontrer un effet thérapeutique potentiel de l'ocytocine sur les déficiences sociales dans l'autisme. Certes, des variations interindividuelles sont retrouvées dans la réponse au traitement et les chercheurs reconnaissent l'importance et la nécessité de poursuivre ces travaux. Ils vont notamment étudier les effets à long terme de l'ocytocine sur l'amélioration des troubles de la vie quotidienne des patients autistes et son efficacité à un stade précoce de la maladie. Références : E Andari, J-R Duhamel, T Zalla, E Herbecht, M Leboyer, A Sirigu (2010) Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders, PNAS, in press.

article publié dans FAIREFACE 18/01/2013

C’est un nouveau comité qui vient de voir le jour : le Comité national pour la bientraitance et les droits des personnes âgées et des personnes handicapées. Il s’inscrit dans une histoire qui démarre il y a onze ans, en 2002, avec la naissance du Comité national de vigilance et de lutte contre la maltraitance des personnes âgées. Cette instance avait été reconduite en 2007, pour cinq ans, en étant étendue aux adultes handicapés. Et ce nouveau comité prend sa suite, avec deux changements notables : l’extension de son périmètre aux enfants en situation de handicap, et le glissement, dans son appellation, de la maltraitance vers la bientraitance.

Une chambre d’écoute

Pour le reste, rien de changé. Comme le précédent, ce comité aura pour mission « d'aider à la définition, à la mise en œuvre et au suivi des politiques de promotion de la bientraitance et de prévention et de lutte contre la maltraitance ». Présidé par les ministres chargés des personnes âgées et des personnes handicapées, il est composé de représentants de l’administration et d’associations de personnes et de professionnels. Il « se réunit au moins une fois par an », précise le décret. Mais l’ancien comité ne s’était plus réuni depuis 2009. « Et lorsqu’il le faisait, c’était avant tout pour écouter une communication du ministre, raconte cet ex-membre. Ce n’était pas une instance de concertation, comme l’intitulé de sa mission pouvait le laisser penser. »

Reste à espérer que ce nouveau comité sera mieux associé aux travaux à mener, même si des progrès ont été accomplis depuis une dizaine d’années dans la lutte contre la matraitance. Comme le rappellent Marie-Arlette Carlotti et Michèle Delaunay, les ministres chargées respectivement des personnes handicapées et âgées, dans le courrier qu’elles ont adressé aux membres de ce comité, « certains volets de la politique nationale doivent être renforcés » : la formation des professionnels, le développement d’actions de prévention, à domicile notamment, etc. Franck Seuret

Diplômée de l’école d’orthophonie de Lille en 2008, Charlotte Gamard exerce actuellement en cabinet libéral à Paris, où elle reçoit surtout des enfants présentant différents handicaps ayant des conséquences sur la communication: TED, trisomie 21, déficience intellectuelle, IMC, polyhandicap.

Elle intervient également dans un IME accueillant des jeunes autistes de 3 à 20 ans, où elle travaille en partenariat avec les équipes.

Beaucoup de pédagogie sur ce site. Voir notamment => Le bilan orthophonique

Le bilan orthophonique de l’enfant présentant un trouble de la communication peut être effectué lors de la démarche diagnostique d’un trouble du spectre autistique, ou en préalable à une prise en charge orthophonique.

Il repose sur une connaissance des particularités de fonctionnement de l’enfant autiste et sur une méthodologie générale du bilan.

11 février 2013

article publié sur le blog Autisme Information Science

Rare exonic deletions implicate the synaptic organizer Gephyrin (GPHN) in risk for autism, schizophrenia and seizures

Des délétions exoniques rares impliquent l'organisateur synaptique  Gephyrin (GPHN) dans le risque d'autisme, de schizophrénie et de crises épileptiques

Source

Résumé

Nos données s'ajoutent également à l'accumulation de preuves impliquant des gènes synaptiques neuronaux comme les principaux facteurs qui sous-tendent les étiologies moléculaires d'un large éventail de conditions neurologiques.

Votre enfant est atteint de handicap. C'est aux parents souvent déboussolés ou perdus de faire les choix d'un accompagnement de qualité.

Le parcours du combattant en quelque sorte !

Ces deux tableaux peuvent se révéler d'une aide précieuse :

Enfant différent : par quoi commencer ?

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/demarches-parents.pdf

Parents, après les démarches, le SYSTEME D

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2013/02/parents-systeme-D2.pdf

Loan disposera bientôt d'un chien d'assistance. (D. R.)

Poignant témoignage de la maman d'un enfant autiste à Montpellier. Elsa veut partager son quotidien. Son fils, né à l’été 2008, n’a été diagnostiqué qu’à l’âge de vingt-sept mois.
 

"Elsa est la maman d’un enfant autiste, Loan. Lorsque ce diagnostic a été posé, toute la vie familiale en a été bouleversée. "Nous avons vécu cette période intensément et, aujourd’hui, nous voulons partager cette expérience."

En juillet 2008, Elsa, Sébastien et leur fils Noa arrivent de Haute-Savoie et s’installent à Malbosc. Elsa donne naissance à Loan au mois d’août. Il grandit normalement, se révèle être un bébé très dynamique et en avance au niveau de la motricité. C’est le bonheur.

La maman pense d'abord à une éventuelle surdité

Sa maman a cependant l’impression que, parfois, il ne la reconnaît pas ou qu’il ne l’entend pas. "Avec le recul, je me souviens par exemple qu’il ne tournait pas la tête vers moi lorsque je l’appelais. Je pensais alors à une éventuelle surdité." Loan a 1 an et ces premières observations interrogent Elsa au point qu’elle commence à en rédiger une liste : la brièveté du sommeil, ses pleurs, ses refus de céder. "Ce n’était pas facile de le calmer et j’en éprouvais un sentiment de culpabilité. Et puis j’avais du mal à avoir une interaction avec lui, par le jeu ou les câlins."

Elsa, la maman : "Un sentiment de désarroi"

Elle évoque ses inquiétudes lors de consultations généralistes mais n’obtient pas de réponses. Elle demande alors une consultation pédiatrique puis neuropédiatrique, Loan a 17 mois. Dix mois plus tard, le Centre ressources autisme (CRA) donne le diagnostic. "Nous vivons alors un sentiment de désarroi, d’isolement et de solitude extrême."

Services adéquats à Montpellier

Heureusement, Montpellier dispose d’établissements de services adéquats pour une prise charge. "Je n’ai pas repris d’activité professionnelle et me suis totalement investie dans le suivi médical de Loan : CHU, orthophonie, psychomotricité... Loan progresse constamment. Il commence à parler. En septembre, il a fait sa rentrée en petite section de maternelle à Malbosc." La maman regrette cependant qu’on parle peu de l’autisme. "Maintenant que j’ai moi-même un enfant “ différent”, je me rends compte des réactions que cela provoque chez les gens, probablement parce qu’ils ignorent cette pathologie."

Intérêt d'un diagnostic précoce

 L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne. La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. Contact : 04 67 33 99 68. 

L’autisme et les autres troubles envahissants du développement sont définis comme un ensemble de troubles affectant des interactions sociales, la communication verbale et non verbale, et des comportements stéréotypés et répétitifs. Ces troubles entraînent un handicap plus ou moins sévère et invalidant, et évoluent tout au long de la vie de la personne.

Un accompagnement nécessaire

La fréquence des troubles envahissants des comportements est estimée à 1 enfant sur 150. L’intérêt d’un diagnostic précoce en ayant recours à une équipe spécialisée fonctionnant avec l’appui du Centre de ressources autisme régional permet de définir un accompagnement, intensif, éducatif, comportemental et développemental.

Centre de ressources autisme, CHRU de Montpellier - SMPEA Peyre Plantade. 04 67 33 99 68.