29 mars 2016

Autisme > Très belle campagne du Ministère : N'hésitez pas à la consulter

 

Autisme : dépasser les préjugés

Afficher en plein écran (Touche [Echap] pour en sortir) " Violentes , capricieuses , insensibles, renfermées " ... les personnes autistes souffrent encore trop souvent de préjugés. A l'occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril 2016, Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l'exclusion lance une action de communication auprès du grand public du 30 mars au 12 avril 2016.

http://social-sante.gouv.fr

 

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Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH

article publié dans Faire Face

Des familles dénoncent les pratiques illégales des MDPH
Près de 1 900 familles de personnes handicapées ont répondu au questionnaire mis en ligne par plusieurs associations.

 

Publié le 29 mars 2016

Les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) ne respectent pas de nombreuses dispositions légales censées permettre un réel échange avec les familles. Ni les délais légaux pour l’instruction des dossiers.

« Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? » Pas vraiment, à en croire l’enquête menée par quatre associations et collectifs sur les Maisons départementales des personnes handicapées : « Les résultats sont globalement décevants. » Près de 1 900 familles de personnes autistes ou atteintes de troubles cognitifs ont répondu au questionnaire mis en ligne par Autisme France, Egalited, TouPI et Dys nos droits. Leurs réponses soulèvent « plusieurs points d’alerte ».

Le plan de compensation rarement envoyé aux familles

Sept fois sur dix, la MDPH ne leur a pas envoyé le plan personnalisé de compensation (PPC) élaboré par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation. La loi de février 2005 est pourtant très claire : « Le plan de compensation est transmis à la personne handicapée (…) qui dispose d’un délai de quinze jours pour faire connaître ses observations. » Le PPC , assorti de ces « observations », est alors transmis, pour décision, à la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Cette étape reste pourtant « primordiale », notent les associations : « La famille peut ainsi corriger des choses qui n’auraient pas été comprises (…). Le respect de cette procédure toute simple peut permettre d’éviter les recours ultérieurs. »

Une demande sur deux de rendez-vous rejetée par les MDPH

La transmission du PPC est d’autant plus importante que moins de 30 % des répondants ont demandé à être reçus par l’équipe pluridisciplinaire (26 %) ou à assister à la session de la CDAPH durant laquelle leur dossier allait être examiné (29 %). Or, près d’une fois sur deux, ce droit, garanti par la loi, leur a été refusé.

Un délai supérieur à quatre mois, une fois sur deux

Le Code de l’action sociale et des familles stipule, par ailleurs, que les décisions de la CDAPH sur les dossiers qui lui sont soumis « sont, dans tous les cas, motivées ». Pourtant, 71 % des familles assurent que les MDPH ne se soumettent pas à cette obligation. Enfin, 51 % expliquent qu’elles ne respectent jamais ou rarement le délai légal de quatre mois pour l’instruction des dossiers. Les usagers doivent prendre leur mal en patience. Franck Seuret – Photo Jean-François Gornet

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L'invitée de la Matinale sur LCI : Olivia Cattan - 29 mars 2016

Interview sur LCI

Olivia Cattan, présidente de l'association SOS austime : "Quand Marisol Touraine déclare que les autistes sont pris en charge à 100%, c'est une faute lourde".

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Communication de l'association Envol Loisirs

 
 
["Envol Loisirs"]
 
 
samedi 2 avril : journée mondiale de l'autisme
 
Nous vivrons tous en bleu le 2 avril.
Une belle programmation d'évènements avec
 
  • le Colloque organisé par l'APOGEI 94 à Créteil sur les approches actuelles de l'accompagnement des enfants et des adultes avec autisme et le rôle de la famille (94)
 
  • la Journée festive de la Ville de Paris au Parc Floral avec plein d'animations (75)
 
  • le Gala réunissant de nombreux artistes organisé par l'association le Hérisson à Ozoir La Ferrière (77)
 
sans parler de la Marche de l'espérance à Paris avec Vaincre l'autisme.
 
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Alice sera avec nous le 16 avril au cinéma Le Kosmos.
 
A ne pas rater : Alice au Pays des merveilles. La séance ciné-ma différence de Fontenay sous bois vous accueillera à partir de 15:30 (film à 16h:00) pour une séance qui se terminera par un goûter...
 
en savoir +
 

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Vidéo - Autisme en France, une enquête d'envergure qui dénonce le retard français

Interview sur LCI

Interview lumineux de Florent CHAPEL avec des arguments que chacun devrait pouvoir intégrer ... (jjdupuis)

28 mars 2016

Information de l'association Vaincre l'autisme

   
  
FuturoSchool : l’alternative d’excellence pour l’autisme en France
 
A l’occasion de la journée mondiale de l’autisme du 2 avril, VAINCRE L’AUTISME souhaite mettre à jour les résultats du rapport d’évaluation externe de FuturoSchool qui qualifie cette structure comme établissement d’excellence. Pour lire le rapport : cliquez ici
 
 
 
LA SITUATION EN FRANCE
Aujourd’hui en France, 1 enfant sur 100 est atteint d’autisme, soit 650 000 personnes, et les études récentes parlent même d’1 naissance sur 50. En effet, les critères de diagnostics étant mal adaptés aux filles, cette prévalence augmente et risque encore d’augmenter.
80% de ces enfants restent sans prise en charge, et pour ceux qui en ont, la plupart restent insuffisantes ou inadaptées. Beaucoup, encore aujourd’hui sont à la charge de leurs parents ou internés dans des hôpitaux psychiatriques. Les mères sont d’ailleurs souvent obligées de quitter leur emploi faute de prise en charge, et dans un contexte où 80% des parents d’enfants autistes sont divorcés, les conséquences économiques peuvent s’avérer lourdes et emmener à la précarité.
Pour ces carences de prise en charge, la France, qui accuse un retard de 40 ans, a été condamnée à deux reprises (par le Conseil de l’Europe  ainsi que par le Conseil Administratif de Paris).      

Face à ces constats, VAINCRE L’AUTISME ne se contente pas de revendiquer ou de constater la situation déplorable, mais propose une alternative pour répondre aux besoins du terrain : le concept FuturoSchool, école emblématique des méthodes de prises en charges éducatives et comportementales.
 
L’ALTERNATIVE POUR LA FRANCE
FuturoSchool est une structure innovante qui mise sur la valorisation, l’épanouissement et le développement des enfants.  Elle propose des solutions alternatives aux enfants, avec notamment des interventions dans le milieu ordinaire, permettant à l’enfant de s’adapter aux différents milieux dans lesquels il évolue. Cette structure développe la pratique ABA (Analyse appliquée du comportement) ayant déjà fait ses preuves dans plusieurs pays.
Le rapport d’évaluation (ci-joint), réalisé par un Cabinet d’évaluation externe spécialisé dans le secteur médico-social, met clairement en lumière la capacité du concept à répondre aux besoins de la France en termes de prise en charge de l’autisme. En effet, FuturoSchool bénéficie à la suite de cette évaluation de la qualification d’établissement d’excellence avec une prise en charge de haute qualité. La satisfaction des usagers et des parents à l’égard de cette prise en charge est totale et est notamment possible grâce à des guidances parentales qui permettent l’implication des parents, grâce à une prévention de la maltraitance au sein de la structure ou encore grâce à des interventions préparées par des intervenants en formation continue.
De plus, cet établissement d’excellence a un coût inférieur à la moyenne, ce qui vient assoir le concept FuturoSchool comme une alternative économique et efficiente pour la France en matière de prise en charge de l’autisme.
 
LE PARADOXE POLITIQUE
Néanmoins, ce rapport d’évaluation révèle également des ressources non adaptées et des budgets insuffisants. En effet, malgré un coût inférieur à la moyenne, le budget perçu par l’Agence Régionale de Santé (ARS), et plus généralement par le Ministère de la Santé, ne permet pas de couvrir l’ensemble de dépenses liées au fonctionnement de la structure.
 
De fait, face aux conclusions plus que positives de ce rapport à l’égard de FuturoSchool, ainsi que face aux constats d’une carence de prise en charge de l’État français concernant l’autisme, VAINCRE L’AUTISME déplore le manque de cohérence dans les choix politiques qui sont faits au sujet des structures innovantes.
En effet, les politiques semblent hermétiques au financement de ces structures qui offrent une solution. VAINCRE L’AUTISME s’interroge : pourquoi ne développe-t-on pas plus de structures comme FuturoSchool ? Pourquoi l’argent public est-il toujours utilisé pour des établissements qui ne sont pas adaptés, alors que FuturoSchool offre totale satisfaction aux usagers et aux parents ?
 
Le système français ne fait qu’institutionnaliser les personnes autistes, il ne les laisse pas vivre dans le milieu ordinaire alors qu’il s’agit de la demande des familles. Ainsi, les personnes autistes pourraient devenir acteurs dans la société et non à sa charge : c’est là toute l’efficience de FuturoSchool.
 
Le dossier de presse ci-joint rassemble des témoignages des parents des enfants de FuturoSchool et approfondie cette question de l’excellence de l’établissement ainsi que la situation de l’autisme en France.
 
Pour lire le rapport : cliquez ici
 
Les conclusions de ce rapport sont le résultat du travail acharné de l'association pour faire reconnaître le concept FuturoSchool comme une prise en charge efficace et adaptée. Pour continuer ce combat, l'association a toujours besoin de vous :
 
 
N'oubliez pas : ensemble tout est possible! Nous vous remercions pour vous engagement, votre mobilisation et votre générosité. La cause de l'autisme a besoin de vous!
 
 
M’Hammed SAJIDI
Président
 
 
 
VAINCRE L'AUTISME
51 rue Servan 75011 Paris
Tél: 01 47 00 47 8301 47 00 47 83 - Fax: 01 43 73 64 49
info@vaincrelautisme.org
www.vaincrelautisme.org

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Bernard Campan, sa fille surdouée : - Elle peine à s'intégrer et à communiquer

Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres
 
Bernard Campan face à Côme, le jeune garçon autiste et héros du téléfilm Presque comme les autres


L'une des deux filles de l'acteur "a des points communs" avec le jeune héros autiste du téléfilm adapté du livre de Francis Perrin et dont l'ex-Inconnu est l'acteur principal.

Presque comme les autres. C'est le titre du téléfilm franco-belge dont Bernard Campan est l'acteur principal et qui sera diffusé mercredi soir sur France 2. L'histoire : Séverine et Christophe sont de jeunes parents amoureux. Très vite, ils doivent reconnaître que chez leur fils Tom, en dépit des propos faussement apaisants des pédiatres et médecins de tout poil, quelque chose ne va pas... Il faudra trois ans avant qu'un diagnostic d'autisme tombe. Malgré les nuits sans sommeil, la nourriture résumée à la bouillie, l'impossibilité de laisser leur enfant à quiconque, l'incapacité de Tom à exprimer sa douleur, ses sentiments, le couple reste uni. Même s'il arrive à Christophe de se réfugier dans une église, de boire plus que de raison. Même si plus personne ne veut entendre Séverine. Ils luttent pour comprendre. A force de détermination, ils ont trouvé une méthode pour sortir Tom de sa bulle.

Adapté du récit de Gersende et Francis Perrin (Louis, pas à pas), l'histoire vraie de l'acteur français et son épouse face à l'autisme sévère de leur fils aîné Louis (né en 2002), diagnostiqué dès l'âge de 3 ans, le film de Renaud Bertrand met en scène Bernard Campan dans un costume qu'il connaît bien. Lui aussi père de famille, le troisième membre des Inconnus est confronté à une forme proche de l'autisme : l'enfant surdoué. C'est ce qu'il révèle dans une interview accordée au Journal du Dimanche (édition du 27 mars), évoquant "des points communs" entre l'une de ses filles et Côme, le jeune héros autiste de Presque comme les autres. "Ma femme et moi avons un enfant dit à 'haut potentiel' ou 'précoce'. Avant, on disait un 'surdoué'. Il est, lui aussi, un peu marginal, il peine à s'intégrer, à communiquer et à partager son monde intérieur", confie l'acteur, papa de deux filles, Loan et Nina.

"Bouleversé" par le livre de Francis Perrin - dont le fils est aujourd'hui "tiré d'affaire" -, Bernard Campan dit avoir beaucoup appris au contact de son confrère. "Il m'a raconté le déni dans lequel il s'était enfermé, comment il a commencé à sombrer dans l'alcool, quand son épouse plus lucide avait fini par comprendre le mal dont leur enfant souffrait. C'était important pour pleinement m'investir", raconte l'acteur de 57 ans, que l'on retrouvera en 2016 au cinéma dans Un sac de billes.

Le 28 Mars 2016 - 12h24

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Autisme : une association demande le remboursement de tous les soins prescrits par les médecins

article publié dans le Quotidien du Médecin

Coline Garré  21.03.2016

En amont de la Journée de l'autisme le 2 avril, l'association SOS Autisme entend remettre au président de la République et aux ministres de la Santé, de la Famille et du Handicap un manifeste et 10 propositions pour améliorer la prise en charge des personnes présentant des troubles du spectre autistique. « Notre pays accuse un retard de plusieurs décennies dues à de nombreux plans autisme qui ne sont pas appliqués », dénonce le manifeste. 

« On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute Autorité de santé (HAS), permet de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie "normale" », souligne l'association dans son manifeste.

Formation des médecins

SOS Autisme demande le remboursement intégral par la Sécurité sociale des soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », dit le manifeste.

L'association demande la création de « spécialisations dans le domaine médical pour avoir davantage de médecins référents » (généralistes, pédiatres, radiologues, gastro-entérologue, dentistes), et améliorer le dépistage précoce, lit-on. « Certains médecins ne savent pas comment réagir face à un enfant autiste, ce qui est très difficile à vivre »

Parmi les autres propositions, SOS Autisme plaide pour la généralisation de l'accueil (au moins à mi-temps) des enfants autistes dans les écoles publiques, réclame des recrutements et une formation spécialisée des auxiliaires de vie scolaire, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore des aides financières (part fiscale supplémentaire, majoration de l'aide pour le logement). 

Considérant que l'autisme est « le parent pauvre du handicap », l'association demande une meilleure prise en compte dans les administrations (y compris culturelles) et dans le monde de l'emploi. Elle propose la création d'un label autisme pour valoriser les entreprises vertueuses et une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.

Enfin, l'association relance à l'égard du grand public la campagne « Je suis autiste, et alors ? », diffusée à partir de ce 21 mars sur les principales chaînes de télévision puis dans les cinémas. 

 

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Laurence Rossignol présente sa feuille de route sur la protection de l'enfance et tente de rassurer les départements

Protection de l'enfance | 25/03/2016

article publié dans le magazine Santé Social

par Catherine Piraud-Rouet enfant-parent-autorité parentale © Alekss-Fotolia.com

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance. Le projet pour l’enfant, créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. La connaissance et l’observation de l’enfance ainsi que la prévention doivent être renforcées. La ministre a tenu à rassurer les départements inquiets de la création du Conseil national de la protection de l’enfance affirmant leur rôle de chef de file et évoquant un État partenaire plus qu’un État tutelle. Une feuille de route appréciée par les acteurs même si des points de vigilance s’imposent.

Laurence Rossignol a présenté la feuille de route de la loi sur la protection de l’enfance à l’occasion des Assises du CNAEMO (Carrefour national de l’action éducative en milieu ouvert), le 23 mars. La ministre des Familles, de l’Enfance et des Droits des femmes, est notamment revenue sur les deux enjeux majeurs de la loi promulguée quelques jours plus tôt.

Projet pour l’enfant : un référentiel commun, mais aucun modèle unique

Le projet pour l’enfant (PPE), créé par la loi de 2007, doit devenir un véritable instrument au service de l’intérêt supérieur du mineur. « Un groupe de travail mène actuellement une réflexion pour construire un cadre facilitateur pour les acteurs », a précisé la ministre. « Il y aura un référentiel commun, mais aucun modèle unique de PPE ne sera imposé », a-t-elle promis. Autres mesures phares : celles destinées à mieux accompagner les sorties de l’aide sociale à l’enfance (ASE). Une étape encore trop souvent handicapée par le cloisonnement des interventions. Parmi les mesures annoncées, le versement au jeune majeur de l’allocation de rentrée scolaire (ARS) « C’est une mesure à laquelle je suis particulièrement attachée », a réaffirmé Laurence Rossignol. Une fermeté affichée face aux polémiques ayant jalonné l’adoption de cette mesure, objet de la méfiance des départements par crainte d’un alourdissement de leurs charges.

« L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable » - Gilles Séraphin, directeur de l’ONPE (Observatoire national pour la protection de l’enfance), ex-Oned

« Une loi mue par une vision globale et par une réelle démarche de concertation, avec des groupes de travail pluridisciplinaires réunis autour de chacun des treize décrets d’application prévus. L’accompagnement par la feuille de route constitue une méthode très appréciable. Nous accordons notre satisfecit au versement de l’ARS aux 18 ans des jeunes : tout ce qui pourra être fait pour soutenir ceux-ci dans l’accès à l’autonomie est bienvenu. À la condition, toutefois, de mettre en place un réel accompagnement, sous peine que cela devienne contre-productif. Ce pécule ne doit pas non plus entraîner la diminution du versement de l’aide aux majeurs : une mesure, donc, à suivre dans la pratique. »
Lire aussi la note d’actualité de l’ONPE.

La connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires

La ministre en a convenu : malgré la mise en place, depuis 2007, dans l’ensemble des départements, d’une cellule de recueil, traitement et évaluation des informations préoccupantes (Crip), « la connaissance et l’observation en protection de l’enfance restent encore lacunaires, ce qui limite les capacités de l’État et des départements à piloter et évaluer l’impact des politiques et dispositifs ». Laurence Rossignol a cité diverses mesures facilitatrices : clarification des conditions de saisine de l’autorité judiciaire ; fixation d’un cadre national pour l’évaluation de l’information préoccupante ; imposition d’un cadre de référence pour les visites en présence d’un tiers ; accompagnement effectif des retours au domicile des enfants confiés ; nomination d’un médecin référent pour la protection de l’enfance dans chaque département. Par ailleurs, la feuille de route ouvre des pistes pour lutter contre les violences institutionnelles (favoriser les approches bienveillantes dans les institutions, renforcer les contrôles…).

L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique

Dans la continuité de la loi de 2007, la période périnatale est identifiée comme très propice à la relation d’aide. L’examen prénatal précoce sera inscrit dans le code de la santé publique et les centres parentaux dans le code de l’action sociale et des familles. Un livret des parents sera envoyé par les CAF à tous les futurs parents d’un premier enfant, dès le 11 avril prochain. Enfin, les besoins de formation manifestés par les équipes éducatives ont été « entendus ».

Un État partenaire plus qu’un État tutelle

L’autre apport majeur de la loi du 14 mars 2016 réside dans la réaffirmation du rôle déterminant de l’État en protection de l’enfance, politique décentralisée depuis 1983.

Outil phare de cette nouvelle orientation : la création du Conseil national de la protection de l’enfance (CNPE). Une instance de pilotage globale, placée auprès du Premier ministre, dont la composition sera fixée par décret et qui se réunira « a minima une fois par an en plénière ». Laurence Rossignol a tenté de calmer les inquiétudes persistantes dans les départements en évoquant « un État partenaire plus qu’un État tutelle ». Elle a réaffirmé le rôle des départements, « chefs de file incontestables de cette politique » et « bien évidemment présents aux côtés des différents services de l’État, des professionnels et des associations ». Une nouvelle gouvernance qui passera aussi par le rôle accru des observatoires départementaux de la protection de l’enfance et par le développement des logiques interministérielles.

« Quelques points de vigilance s’imposent » – Salvatore Stella, président du CNAEMO

« Nous sommes plutôt satisfaits de cette feuille de route, et notamment de la création du CNPE. Cet organe est essentiel pour gommer les fortes disparités existant entre les territoires et décloisonner les champs de la protection de l’enfance. Objectif : éviter les ruptures dans les parcours des jeunes. Quelques points de vigilance s’imposent. D’abord, dans l’accès des majeurs à l’autonomie : si la loi prévoit une prise en charge jusqu’à 21 ans, certains départements ne financent plus à partir de 18 ans. Il faudra assurer un réel suivi de terrain. Par ailleurs, nous assistons actuellement à un mouvement de balancier, avec une logique désormais très centrée sur le seul enfant. Il ne faudrait pas repasser à un paradigme totalement inverse et oublier les familles, indispensables à l’équilibre des jeunes et partenaires essentiels de l’action éducative. »

Références

Loi n° 2016-297 du 14 mars 2016 relative à la protection de l'enfant.

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