"Au bonheur d'Elise"

Un documentaire choc sur les adultes autistes

J’ai enfin trouvé le courage de regarder le documentaire du réalisateur Romain Carciofo , « Autisme, solutions d’espoir », qui montre le quotidien d’adultes autistes. Ce film de 50 minutes vient d’être diffusé dans plusieurs régions par France 3, et  est en ligne depuis le 22 décembre sur leur site.

Étant en contact régulier avec des familles d’adultes autistes, je savais plus ou moins ce que j’allais y découvrir, et c’est bien pour cela qu’il me fallait du courage pour le voir.

J’ai été profondément touchée par ce documentaire, que je trouve très bien fait : au début, le réalisateur explique très simplement comment il en est arrivé à s’intéresser au devenir des autistes ; puis comment il est amené à rencontrer des familles, à filmer ou essayer de filmer le quotidien d’adultes autistes, à rencontrer des professionnels. Le sujet est traité en profondeur, avec des explications pédagogiques sur ce qu’est l’autisme, et pourquoi il faut le diagnostiquer le plus tôt possible.

Où sont les adultes autistes aujourd’hui ?

- Soit ils sont chez leurs parents vieillissants, faute de place.

Des parents sans aide, abandonnés de l’État : on les laisse se débrouiller, et la société évolue comme si ils n’existaient pas. On les laisse sans solutions d’espoir, avec simplement un bel article de loi, l’article L242-4 du CASF,  si peu respecté : [...]toutes les dispositions sont prises en suffisance et en qualité pour créer, selon une programmation pluriannuelle, les places en établissement nécessaires à l’accueil des jeunes personnes handicapées âgées de plus de vingt ans.

Aujourd’hui, je sais que beaucoup de parents d’adolescents autistes sont terriblement inquiets pour l’avenir de leur enfant à l’âge adulte. Ils ont peur de ce qui peut lui arriver quand ils ne seront plus là, comme par exemple la maman de Hugo-Paul, qui me confie qu’elle préférerait ôter la vie de son enfant pour lui éviter de vivre le restant des ses jours dans une institution psychiatrique.

Combien de personnes condamnées  ?

- Et les autres adultes, ceux qui ne sont pas chez leurs parents ?

Ils sont à la rue ou en établissement inadapté avec comme conséquence des séjours en hôpital psychiatrique, de plus en plus fréquents, pour finalement y rester à vie.

Ces séquences filmées sont insoutenables pour moi, maman d’un enfant autiste qui sera bientôt un adulte. En fait, c’est comme si le gouvernement promettait mon fils à un camp de concentration, à vie. Dans ces images on y voit un être humain moins bien traité qu’un animal de compagnie, comme si il n’éprouvait aucune émotion, aucune douleur, comme si il était mort quelque part. Lentement empoisonné par des neuroleptiques qui l’abrutissent, le font baver, trembler. Une intoxication possible sur simple demande d’ordonnance au psychiatre. Mieux qu’un électrochoc, un choc chimique.

On dirait qu’avec ces adultes, tout est permis : sont-ils encore considérés comme des êtres humains ? Ont-ils seulement des droits ? Quand on lit la charte européenne des droits des personnes autistes, on se dit simplement que décidément non, la France ne mérite vraiment plus d’être dans l’Union Européenne, et oui, là on voit, comme le dit le réalisateur, ce que qu’on peut faire de pire dans ce pays.

Un prisonnier des camps de concentration ? Non, c’est Acacio, adulte autiste pris en charge par l’État français…

Indignation, incompréhension

Je bouillonne de rage en regardant ces images. Je sais que si ces adultes sont dans un tel état de dépendance aujourd’hui, c’est parce qu’ils n’ont jamais pu bénéficier d’une prise en charge adaptée : le gouvernement y a soigneusement veillé, en les mettant dans les mains de professionnels qui considèrent qu’il n’y a rien d’autre à faire qu’attendre l’émergence du désir de ne plus être autiste.

Je sais en plus que rien n’a changé depuis, ou si peu…

Mais le film ne s’arrête pas là… Car dans le titre il y a « solutions d’espoir », alors oui, de l’espoir il y en a… On le voit, quand le réalisateur nous fait découvrir tout ce qu’une prise en charge adaptée peut amener comme progrès, même sur des adultes autistes auparavant maltraités, devenus violents : on en a la preuve en images, et avec des explications très claires du directeur du centre. Des moyens humains, des activités structurées, encadrées, mais qui ne coûtent pas plus cher que les 900€ que l’État débourse par journées d’Hôpital Psychiatrique. Et aussi le respect de la personne autiste en tant qu’être humain capable de comprendre, d’apprendre, au lieu de « régler le problème » par des piqûres de neuroleptique tout comme ça l’a été pour Acacio (en photo ci-dessus), aujourd’hui en pleine progression depuis son admission dans ce centre.

Acacio, avec une prise en charge adaptée et humaine.

Des solutions existent mais rien ne bouge

L’ espoir existe mais il est bien mince, car ce centre est tellement rare, il y en a combien en France ? Pour combien d’adultes autistes ayant besoin d’une place ?

Par exemple, je viens de recevoir ce courrier d’une association de parents d’adultes autistes : cela fait 30 ans qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour ouvrir un centre. Mais ça a toujours coincé au niveau des finances de l’État. Désespérés, désabusés, ils m’envoient cette dernière lettre dans laquelle ils annoncent la fermeture de leur association, puisque aucune solution d’espoir ne leur a jamais été permise.

Je suis désespérée de savoir que rien n’est fait pour remédier à cette situation, et il est inutile de compter sur le prochain plan autisme, ni sur une bonne volonté du président de la république et du premier ministre. Ce n’est pas d’un plan autisme que nous avons besoin, mais bien de traiter le problème complètement autrement, par exemple en s’appuyant sur cette proposition d’Autisme France.

Mais pour cela il faudrait peut être qu’il soit reconnu comme un problème de santé publique. Il ne l’est toujours pas… Les politiques préfèrent se concerter ci et là pour savoir quoi faire alors que nous savons parfaitement quoi faire, et en attendant on laisse le massacre se poursuivre ; un massacre, oui, le mot est adapté à la situation…

Un bon test pour évaluer la volonté du gouvernement à faire évoluer les choses sera de voir si la résolution de proposition de commission d’enquête pour mettre fin au scandale français sera retenue par l’assemblée nationale. (résolution  pour l’instant soumise uniquement aux députés UMP)

Un petit espoir est dans les médias, qui commencent tout doucement à s’intéresser au problème, à diffuser des films qui peut-être sensibiliseront le public comme ça l’a été pour « Le cerveau d’Hugo » sur France 2 le mois dernier.

Un espoir, en attendant que les familles obligent elles-mêmes l’État à appliquer concrètement ce qui est très clairement mentionné dans l’article L246-1 du CASF :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

 Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

 Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.

Elodie et David ont fait la surprise à Lisou hier ... ils ont été la chercher au foyer pour l'emmener au cirque Pinder ... Cadeau de Noël avant l'heure.

Elise adore le cirque !!!

Petit reportage photos ici

OPI - INSTINCT OF COLOR par OPI

article publié sur Psychomédia

Un médicament expérimental cible le glutamate, un neurotransmetteur important utilisé par près de la moitié des cellules nerveuses du cerveau, pour le traitement de l'autisme. La molécule réduit, indiquent les chercheurs dont les travaux sont publiés dans la revue Science Translational Medicine, deux comportements chez la souris qui ressemblent à des symptômes importants de l'autisme : le comportement répétitif et le manque de sociabilité.

La molécule GRN-529 inhibe l'activité d'un type de récepteur du glutamate, le mGluR5. Des médicaments de cette classe sont actuellement testés chez l'humain pour le syndrome de l'X fragile qui partage plusieurs symptômes avec l'autisme. Les neurones qui contiennent le glutamate contrôleraient les comportements répétitifs et sociaux.

Jacqueline Crawley et Jill Silverman du National Institute of Mental Health (NIMH) américain et de Pfizer Worldwide Research and Development ont, avec leurs collègues, testé les effets de la molécule sur des souches de souris qui constituent un modèle animal de l'autisme. La molécule réduisait les comportements répétitifs et améliorait la sociabilité sans améliorer la communication.

Ces résultats remettent en question le dogme selon lequel les bases biologiques de la maladie seraient "hardwired" (fixés anatomiquement) durant la période prénatale. "Bien que l'autisme ne soit souvent considéré que comme un handicap nécessitant une réhabilitation, nous pouvons maintenant aborder l'autisme comme un trouble pouvant répondre à des traitements biomédicaux", a commenté Thomas R. Insel, directeur du NIMH.

Des études ayant suggéré que certains gènes impliqués dans l'autisme jouent un rôle dans la formation des synapses (espace de communication entre les cellules où les neurotransmetteurs interagissent avec des récepteurs) ont amené à rechercher des molécules qui pourraient altérer la fonction de ces gènes.

Les experts s'entendent pour souligner qu'il faudra plusieurs années pour vérifier la pertinence d'un tel médicament. Par ailleurs, plusieurs cas d'autisme impliquent d'autres processus qu'une activité excessive du glutamate.

Voyez également:

• La vidéo d'un pianiste autiste de 6 ans, vue 1/2 million de fois, va vous épater
• Un gène impliqué dans la communication entre les cellules nerveuses lié à l'autisme
• Autisme: des chercheurs sur une bonne piste cérébrale
• DOSSIER Psychomédia : Autisme et troubles envahissants du développement

Jean Christophe Pietri est père de trois enfants dont Florian, jeune autiste âgé de 13 ans scolarisé en 6éme normale cette année.

Son parcours pour l’emmener jusque là a été semé d’embûches : le parcours  du combattant habituel, sans répit pour les parents d’enfants autistes. Ces fameux obstacles à l’inclusion scolaire, qui sont bien trop nombreux pour que la majorité d’entre nous puissent les franchir.

Mais les parents de Florian se sont accrochés, et je suis admirative de leur ténacité.

Aujourd’hui, Jean-Christophe, lui-même dyslexique, vient de publier un livre ,« Qu’ont-ils fait de Florian ? », dans lequel il décrit ce parcours personnel… J’ai trouvé ce livre très juste et si réaliste, peut être trop au gout de certains ? Un livre écrit sans langue de bois, qui m’a fait beaucoup rire par ses expressions imagées dignes d’une parodie (sauf que ce n’en est pas une), par le ton humoristique employé. Cet humour est bien souvent salvateur pour survivre, pour pouvoir faire face à des situations souvent inimaginables pour la plupart des parents d’enfants « ordinaires ».

Actuellement ce livre, en vente depuis le 15 novembre, dérange beaucoup de personnes qui sont prêtes à tout pour empêcher sa diffusion… Mais pourquoi  donc ?  L’auteur le raconte très bien dans un interview de Alta Frequenza, une radio corse. Tout cela m’a donné envie d’en savoir plus, je lui ai posé quelques questions pour y voir plus clair.

Que raconte ce livre ?

Il raconte mon histoire et celle de mon fils, qui sert de prétexte à un reportage sur le monde des parents et enfants autistes confrontés à un système dont l’hypocrisie est telle qu’au lieu de vous aider on vous enfonce.

La question fondamentale qu’il pose est « pourquoi un tel acharnement sur un handicap, ou plutôt une différence, qui met tant de gens dans des situations ubuesques mais bien réelles ? »

Je me suis efforcé de montrer le vrai visage d’une France qui par hypocrisie et par manque de courage massacre les personnes autistes.

La question que pose ce livre va plus loin que l’autisme dans une société où l’on forme les gens pour aduler le principe de l’élitisme. Nous avons développé le principe d’enseigner à nos élites de répondre à un problème par une procédure.

Si on répond à la procédure différemment, avec mon regard de dyslexique, que se passe-t-il?

Si on met un grain de sable dans la machine avec les armes de l’administration que se passe-t-il ?

« Qu’ont-ils fait de Florian ? » est à la fois un témoignage, un cours de droit simplifié, un reportage sur les administrations confrontées au problème de l’autisme, mais c’est aussi une histoire d’hommes qui ne se connaissaient pas et qui se sont fait confiance immédiatement pour aller jusqu’au bout.

Concernant le public visé, la question qui s’est posée était de raconter une histoire qui ne concerne pas uniquement les personnes ayant des membres de leur famille avec autisme. C’était trop restrictif et n’aurait pas attiré l’attention sur notre cause.

J’ai  donc voulu raconter une histoire qui s’adresse à tout citoyen qui, par le biais du problème de l’autisme, pourra réfléchir au fonctionnement de notre société.

Quels objectifs visais tu en l’écrivant ?

Mettre en évidence le scandale de l’autisme avec le problème de la distribution démente des crédits : nous dépensons l’argent pour l’entretien d’une Ferrari pour avoir la rentabilité d’une mobylette.

Le livre ne fait pas de concessions, ni à l’Education nationale, ni à l’Agence Régionale de Santé (ARS), ni à la Maison Départementale de la Personne Handicapée (MDPH), même les éducateurs, associations de parents et parents d’enfants autistes en prennent pour leur grade.

Il est volontairement dérangeant pour créer un électrochoc.

S’il crée des réactions, quelles quelles soient, alors j’aurai réussi mon pari : médiatiser la cause de l’autisme sans pleurer, sans se plaindre, mais en demandant notre dû ainsi que la réparation du mal fait aux adultes autistes.

Quelles réactions espérais tu obtenir de la part des lecteurs en écrivant le livre ?

Plusieurs réactions et de divers types :

- À une réaction violente, du genre de celle qui a lieu actuellement avec des interventions dans les librairies de Bastia pour interdire la lecture de mon livre, comme les nazis sous le 3ème Reich, ce qui prouve que pour certains dans notre pays la diffusion d’idée n’est pas si libre que cela.

- Une réaction de gêne car qu’on le veuille ou non le livre est dérangeant.

- Une compréhension de mon message : on ne négocie pas avec des gens qui ne veulent pas négocier surtout quand le droit est pour nous.

- Enfin, une réaction de soutien des médias, durable pour rappeler aux pouvoirs publics de ne pas nous oublier.

Si une seule de ces réactions est atteinte, alors une petite pierre sera apportée à notre cause.

Quelles sont les réactions des lecteurs ?

Elles sont assez diverses:

- Violentes, insultantes même. Certains considèrent le livre comme un ouvrage qui massacre l’Éducation Nationale ou les associations, d’autres estiment que c’est trop.

Pour ceux-là je répondrais que ma vérité n’est pas bonne à lire.

- Les politiques et le recteur d’Académie ont une approche plus douce, puisque le livre leur a plu, voire les a fortement interpellés sur leurs fonctions de personnes politiques ou de fonctionnaires, certains m’ont même dit qu’ils avaient eu du mal à dormir après la lecture d’un tel ouvrage.

- Les lecteurs de familles avec enfant autiste me disent se retrouver dans mes écrits car en fait, mon histoire n’est pas la mienne mais celle de tous les français qui ont un problème avec leur enfant et qui se trouvent dans des situations de fou à cause du système.

Quels objectifs as-tu après la diffusion de ce livre ?

Avant même la sortie du livre, un producteur, Antoine Gannac, a voulu en faire un documentaire de 52mn qui passera à une heure de grande écoute sur France 3 et qui sera subventionné par la Collectivité Territoriale de Corse.

Le livre et le film passeront en boucle sur tous les bateaux de la SNCM tout l’été 2013.

J’ai proposé le livre à plusieurs producteurs pour en faire un film fiction, Muriel Robin est d’accord pour se pencher sur le scénario, le livre est sur la table de Fréderic Mitterrand pour avis. Je l’ai remis à plusieurs acteurs comme Céline Paoli ou Eric Fraticelli (mafiosa) pour avis.

Faire un film fiction me permettrait de faire passer des idées que je ne peux pas diffuser dans un livre ou un documentaire.

J’en profite pour faire un appel au cas où un producteur serait intéressé.

Qu’est ce qu’il faudrait changer selon toi dans le gouvernement, dans les associations de parents, pour que la situation de l’autisme s’améliore en France ?

Pour moi, la loi existe il faut la faire appliquer et l’adopter. Dans certain cas, nos prédécesseurs dans les associations ont fait un très bon travail puisqu’ils ont réussi à faire sortir cette fameuse loi du 11 février 2005.

Aujourd’hui, le temps de la négociation est fini.

Il est temps d’aller au combat, la loi est pour nous, alors prenons des avocats systématiquement et proposons-leur un intéressement au résultat financier des gains obtenus lors des procès.

Si des milliers de personnes et d’associations procèdent de cette façon, les pouvoirs publics seront obligés de plier.

Quel conseil donnes-tu aux parents d’enfants autistes ? aux non-parents d’enfants autistes ?

- Aux parents :

La seule chose à laquelle je crois tient en un mot : « adaptabilité ». Je ne crois pas à un dogme précis et je ne me sens pas le droit de donner des conseils à des gens qui ont des situations aussi différentes et qui à la fois sont aussi semblables à la mienne. Je ne suis qu’un spécialiste de mon fils et encore mon but était de témoigner en choquant grâce à ma vision de ce que j’ai vécu. Je ne revendique pas détenir la vérité, je donne la vision d’un dyslexique sur les problèmes qu’il rencontre avec le système quand il se retrouve confronté à l’autisme de son fils.

- Aux non-parents et aux lecteurs qui n’ont pas de rapport direct avec des personnes avec autisme :

Tout est possible dans la mesure où les gens ne croient pas au miracle et ne fantasment pas sur les autistes.

Je reprendrai une phrase d’Agnés Woimant, présidente de Autisme et Apprentissages :  « pas formé, pas déformé » ce qui veut dire que nous avons affaire à des gens différents et que nos habitudes sont à mettre en cause. Nous acceptons les noirs, les jaunes…. Pourquoi ne pas accepter les autistes pour ce qu’ils sont ?

La question qui se pose pour nous français est de savoir pourquoi, dans les pays modernes, nous sommes les seuls à avoir une attitude proche du massacre scolaire qui s’applique non seulement aux autistes mais aussi aux dyslexiques et autres dyspraxiques, etc..

Pourquoi ces personnes, quand elles sont cadrées, sont-elles recherchées dans les entreprises américaines ?

Un travail de réflexion est à faire sur la façon de réfléchir des personnes autistes et sur leur capacité à regarder notre société. A l’heure où nous recherchons des innovations, pourquoi ne pas se pencher sur leur façon de réfléchir pour aborder nos problèmes différemment, tant dans le domaine du droit, de l’informatique, du design ou tout simplement de la créativité, même pour ceux qui ne feront pas d’études leur façon d’appréhender la manutention ou la pâtisserie pourrait nous surprendre.

À méditer

jeudi 20 décembre 2012

Références

sur le site de France culture

A quoi a servi l'année de l'autisme ?

19.12.2012 - 18:20

Quelle sera la Grande cause nationale en 2013 ? On ne devrait plus tarder à le savoir. La lutte contre l’illettrisme, la prévention du suicide, la question des accidents domestiques font partie des causes qui postulent à l’obtention de ce label. L’enjeu est important : il s’agit, au minimum, de bénéficier d’une large visibilité médiatique, et par conséquent de sensibiliser le public à de grands enjeux de société.

Marie Schuster, Danièle Langloys et Arnold Munnich J-C F © Radio France

Il y a presque un an, jour pour jour, François Fillon, alors premier ministre, faisait savoir aux députés qu’il avait choisi l’Autisme pour incarner la Grande cause nationale 2012. Satisfaction des associations de parents, qui militaient pour cette reconnaissance. Et qui attendaient beaucoup de ces quelques mois d’exposition, à la fois pour faire tomber les nombreux préjugés autour de ce handicap, mais aussi pour aider à une meilleure prise en charge de ceux qui en sont atteints (la France étant considérée comme très en retard dans ce domaine)

Un an a passé. Qu’est-ce qui a vraiment changé ? Evidemment, il y a des déceptions, c’est inévitable. On ne sait toujours pas, par exemple, évaluer précisément le nombre de personnes autistes en France, ce qui rend d’autant plus compliquée leur prise en charge. Mais au moins le sujet n’est-il plus tabou.

Y a-t-il eu d’autres avancées ?

« A quoi a servi l’année de l’autisme ? »

Dans la newsletter du réseau Lucioles

extrait (partie II) :

Rappel du protocole

Après un long parcours administratif, nous avons obtenu l’avis favorable du Ministère de la Recherche (CCITRS) puis de la CNIL pour lancer cette nouvelle étude.

Objectif de l’enquête : faire remplir, par l’intermédiaire des médecins, deux questionnaires aux accompagnants des patients :
  le premier, le jour de la première prescription de la Mélatonine
  le second, un à trois mois plus tard, lors de l’évaluation du traitement. Les questions posées et l’évolution des réponses entre le premier et le deuxième questionnaire permettront d’évaluer l’efficacité de la Mélatonine pour chaque patient. Nous souhaitons rassembler ces informations auprès de 200 patients.

L’enquête a été lancée le 10 septembre. 45 médecins sont actuellement inscrits. Nous en recherchons d’autres encore pour que cette collecte d’information soit la plus riche possible pour tous.

Ce travail est une collaboration de RESEAU-LUCIOLES avec le Dr. Patricia FRANCO, responsable du centre de référence des pathologies du sommeil de causes rares et Lucie OLIVEREAU, étudiante en 5ème année de pharmacie, stagiaire dans l’unité sommeil de l’hôpital Femme-Mère-Enfant de Lyon.

Si vous êtes médecin et que la démarche vous intéresse, vous pouvez vous inscrire en cliquant ICI.

Nous recherchons des mécènes pour le financement de ce projet. Pour nous soutenir financièrement, cliquez ici.

Joseph Schovanec sur le plateau du 13 heure de France 2, novembre 2012 © France2/Culturebox

Plusieurs vidéos très intéressantes pour les enseignants confrontés à ce genre de situation :

sur le site de l'académie de Créteil

[Intégrale] Planète autisme du 18-12 à 20h40 par francetvpluzz

article publié sur le site de la Fédération québécoise de l'autisme

Conférence du Dr Lorna Wing (G-B.)
Traduction de Chantal Tréhin

Les difficultés graves dans le domaine de l'interaction sociale constituent un problème central dans l'autisme et dans les autres formes de troubles envahissants du développement (TED).

Afin d'aborder au mieux ces problèmes d'interaction sociale, il est nécessaire de bien cerner leur nature. Ils n'ont rien à voir avec une timidité extrême, ni ne sont le résultat d'un retrait social volontaire. Le meilleur moyen de comprendre, c'est d'observer l'évolution d'un adulte vers une complète autonomie. Un enfant doit faire un certain nombre d'acquisitions parmi lesquelles marcher, parler, lire, écrire, etc. Nous savons que le cerveau humain est programmé avant la naissance de telle manière que, à l'aide des expériences ordinaires de la vie, ces acquisitions apparaissent dans un certain ordre. Mais des recherches récentes sur le développement de l'enfant laissent penser que les capacités nécessaires à la vie sociale sont aussi préprogrammées dans le cerveau, tout autant que celles plus évidentes que je viens de citer. Parmi ces compétences on trouve : premièrement, la capacité de reconnaître que les êtres humains sont différents de tout le reste de l'environnement et plus intéressants que lui; deuxièmement, la capacité de produire des signaux non verbaux capables d'attirer l'attention des autres personnes, ainsi que de répondre aux signaux que donnent ces autres personnes; troisièmement, la capacité d'utiliser des moyens verbaux de communication; quatrièmement, une empathie instinctive avec les sentiments et les pensées des autres personnes. Ce sont ces capacités qui sont sévèrement touchées ou même complètement absentes dans l'autisme et les autres T ED, à cause d'un dysfonctionnement cérébral qui peut provenir de diverses causes physiques.

Les chercheurs commencent à avoir certaines idées sur les régions du cerveau où s'organisent les fonctions sociales. Il semble probable que des centres sous-corticaux soient impliqués, puisque les comportements sociaux sont importants aussi dans des espèces autres que l'espèce humaine.

Le problème de l'autisme n'est pas un manque de désir d'interagir et de communiquer, mais un manque de possibilité de le faire. En fait, certains enfants et adultes autistes se rendent compte de leurs propres déficiences; ils essaient désespérément d'avoir des interactions, mais ne savent pas comment initier les contacts sociaux. Ces difficultés sociales influent sur leur compréhension des complexités et des changements constants de la vie sociale, aussi se réfugient-ils dans les aspects du monde qui ne changent pas. Afin de contrôler leur incompréhension et leur peur, ils se raccrochent à des objets ou à des rituels, ou bien concentrent toute leur énergie sur des sujets particuliers qui ont des règles fixes, comme les mathématiques, les calendriers ou les horaires de trains. Ils deviennent perturbés, parfois même agressifs, si on les dérange dans ces activités répétitives.

Les personnes autistes ne manquent pas d'émotions. Elles éprouvent de très forts sentiments de joie, d'anxiété, de rage ou de plaisir. Le problème, c'est que, par manque de compétence sociale, les enfants autistes n'apprennent pas à contrôler ces sentiments d'une manière socialement acceptable. De plus, chaque personne autiste exprime ses sentiments d'une façon qui lui est propre et qui peut être difficile à interpréter. Par exemple, une petite fille autiste chantait une chanson particulière si elle était contente, et une autre si elle était en colère. Seuls ses parents savaient ce que voulaient dire ces chansons.

Il est bien évident qu'on se trouve confronté, là, à d'énormes difficultés. Pour le moment, on ne connaît pas de moyen de guérir le dysfonctionnement cérébral. Il n'est pas possible de rendre une personne autiste normale dans ses interactions sociales, car il lui manque cette capacité spontanée, instinctive, de comprendre ce que les autres pensent et ressentent. Toutefois, il est possible de l'aider à apprendre au moins certaines des règles qui régissent la vie sociale, de manière à ce qu'elle puisse se débrouiller un peu mieux dans ce monde qui lui semble si déroutant.

Les problèmes évoluent avec l'âge de la personne autiste, aussi j'aborderai, tour à tour, chaque groupe d'âge.

L'autisme est rarement diagnostiqué avant l'âge de 2 ans, mais beaucoup de parents se rappellent que leur enfant autiste se comportait de manière inhabituelle lorsqu'il était bébé. Certains sont décrits comme étant remarquablement tranquilles et peu exigeants, alors que d'autres étaient agités et pleuraient énormément, mais le principal sujet d'inquiétude pour des parents, c'est l'absence de tentative d'interaction. Ces bébés ne tendent pas leurs bras pour qu'on les prenne, ne pleurent pas lorsqu'on les laisse seuls, ne participent pas à des jeux simples sur les genoux de leur mère, ne font pas le geste "au revoir", ne montrent pas du doigt à l'âge normal. Personne ne connaît l'effet que pourraient avoir différentes formes de prise en charge à ce niveau, mais il semble raisonnable de conseiller aux parents de faire des approches positives, cajoler le bébé, chanter ou essayer d'attirer son attention, ceci de préférence à des moments où il a le plus de chance d'être réceptif, par exemple après les repas, au moment du bain ou au moment du coucher.

Les années qui précèdent l'entrée à l'école peuvent être très difficiles. À cet âge, l'enfant autiste semble souvent distant et indifférent aux autres, et intensément préoccupé par ses activités répétitives. Il crie et fait des colères si les objets ont changé de place ou s'il est dérangé dans son activité. Il est particulièrement important pendant cette période que les parents réalisent que l'enfant est handicapé, qu'il n'est pas volontairement "pas sage", désobéissant et indifférent.

Pour lui, les humains sont des choses imprévisibles, changeantes, bruyantes, qui sont tout le temps en train de le déranger alors qu'il désire un environnement constant, immuable. S'ils avaient le choix, à cet âge, la plupart des enfants autistes préféreraient la compagnie d'objets inanimés à quoi que ce soit de vivant et qui bouge.

Tous les enfants autistes sont plus à l'aise si leur monde est structuré et organisé, c'est-à-dire prévisible. Ceci est particulièrement important pour le jeune enfant. Les parents devraient essayer d'avoir une routine quotidienne régulière, dans laquelle les événements principaux comme le lever, les repas, les promenades, le bain et le coucher se passent à la même heure chaque jour. L'enfant autiste deviendra petit à petit habitué à cette routine. Les parents doivent être fermes, mais aussi patients et doux, tout en insistant pour que l'enfant suive l'emploi du temps.

Quiconque a vécu ou travaille avec un enfant autiste connaît les problèmes aussi bien que les avantages d'une routine rigide. Une fois que l'enfant l'aura acceptée, il résistera furieusement à tout changement. En conséquence, les parents doivent procéder à de petits changements prévus à l'avance et introduits petit à petit. Par exemple, on peut légèrement modifier l'heure et le chemin des courses, ou proposer de nouveaux jeux. Si, comme c'est probable, l'enfant proteste et fait une colère, les parents doivent demeurer fermes, mais aussi calmes et garder leur bonne humeur, au moins en apparence et rassurer l'enfant en lui montrant que le changement n'est pas dangereux.

De cette manière, l'enfant apprendra finalement à associer ses parents à une situation rassurante et sécurisante, et à une source de réconfort et de force lorsqu'il doit affronter un changement. Il commencera à percevoir que les êtres humains ont une valeur positive, et qu'ils ont même certains avantages sur les objets.

Les enfants qui ne sont pas autistes font des efforts pour faire participer les autres personnes à leurs activités. Les enfants autistes ne font pas ce genre d'approche, aussi les parents se découragent vite et laissent l'enfant à ses activités répétitives préférées. Pourtant, pour aider leur enfant, les parents doivent se décider à prendre l'initiative. Beaucoup d'enfants autistes n'aiment pas être caressés, mais aiment bien des contacts physiques plus rudes, comme être chatouillés, envoyés en l'air ou être roulés à terre. Ce genre d'activité est bien pratique pour commencer une intervention positive.

La plupart des enfants autistes aiment la musique, et on peut l'utiliser pour encourager l'interaction. Par exemple, quand l'enfant est dans une torpeur après le bain, on peut lui chanter une chanson ou le laisser écouter un disque favori tout en le berçant et le cajolant. Ce type d'activité agréable peut conduire aux premiers signes d'approches sociales actives de la part de l'enfant. Si le parent s'arrête au milieu d'une séance de chatouillis, de câlins ou de chansons où l'enfant s'amuse, il est bien possible que l'enfant trouve le moyen de lui demander de continuer.

L'étape suivante consiste à intervenir dans les activités favorites de l'enfant, en commençant par imiter ce qu'il est en train de faire, puis en introduisant des variations, au début minimes, puis un peu plus importantes par la suite. Il est important de commencer par des choses simples choisies ou aimées par l'enfant, ce qui assure que les attentes ne sont pas au-dessus du niveau de l'enfant. L'apparition de l'attachement et de l'intérêt social peut être freinée si l'enfant se sent poussé à faire des choses au-dessus de ses capacités.

Quand on règle le problème des colères et des accès agressifs, on facilite le développement de la confiance et de l'affection entre l'enfant et ses parents. Lorsque la colère est faible, il peut être efficace de simplement ignorer l'enfant. Dans le cas où le trouble est important, sa mère ou son père peuvent le calmer en le prenant dans leurs bras, en chantant ou en lui parlant, si ceci marche, jusqu'à ce que la colère passe.

On cherche ainsi à faire sentir à l'enfant que son monde est en sécurité et ne va pas s'écrouler. Il est préférable de commencer ce type d'action en cas de crise lorsque l'enfant est très jeune et donc facile à tenir. Les parents d'enfants normaux utilisent souvent la même méthode pour calmer la colère et l'angoisse de leur enfant.

Il faut insister, ici, sur le fait que ceci n'a rien à voir avec la "holding therapy" dans laquelle la mère provoque volontairement la colère et l'angoisse chez son enfant, et ensuite le tient de force aussi longtemps que nécessaire (quelquefois une heure ou plus) jusqu'à ce qu'il ne résiste plus, se détende et montre de l'affection pour elle. La théorie sous-jacente est que l'enfant est en retrait de la société à cause de ses sentiments de rage qu'il ne peut pas contrôler. En provoquant une réaction de rage et en le tenant, on devrait, selon la théorie, le rendre capable d'interactions sociales normales. Ceux qui prônent cette théorie négligent tous les indices qui s'accumulent jour après jour dans le sens d'un dysfonctionnement cérébral comme cause des problèmes sociaux dans l'autisme. Il n'y a eu aucune évaluation scientifique sur l'efficacité de la "holding therapy", simplement des affirmations incontrôlables de ceux qui la pratiquent.

À l'âge de la maternelle, l'indifférence sociale et le comportement anormal dominent le tableau chez la plupart des enfants. Lorsqu'ils arrivent à l'âge de la grande école, les différences qui existent entre chaque enfant autiste commencent à apparaître plus clairement. Les deux domaines dans lesquels ces différences sont les plus évidentes sont le degré d'intelligence et la qualité de l'interaction sociale. L'autisme peut être associé à n'importe quel degré d'intelligence, de l'arriération mentale profonde jusqu'à une intelligence moyenne ou même supérieure à la moyenne.

La qualité de l'interaction sociale varie aussi. Certains enfants (à peu près la moitié) gardent, tout au long de leur vie, la distance et l'indifférence aux autres personnes qu'ils présentaient au début de leur vie. La plupart des membres de ce groupe, mais certainement pas tous, présentent une arriération mentale sévère. Un autre quart des enfants, à peu près, arrivent à un niveau tel qu'ils acceptent volontiers les approches des autres personnes, et laissent passivement les autres enfants les entraîner dans des jeux ou des activités sociales. Ceux-ci présentent en général une arriération légère ou une intelligence normale. Le dernier quart est constitué de ceux qui essayent activement d'approcher les autres personnes, mais d'une façon inappropriée, ou posent sans cesse les mêmes questions, ou bien parlent longuement de la même chose sans écouter les réponses. Le comportement social est anormal, bien que la personne concernée semble essayer d'entrer en relation. Ceux qui appartiennent à ce groupe ont aussi tendance à présenter un léger retard mental ou une intelligence normale. Il est plus facile de faire un diagnostic d'autisme chez ceux qui restent repliés. Le groupe des passifs ou ceux qui sont actifs, mais bizarres, peut prêter à confusion si on ne dispose pas d'un récit détaillé du développement de l'enfant fait par les parents.

Du point de vue du développement social, l'éducation dans une classe est très importante. Une des fonctions principales de la classe, c'est d'aider l'enfant autiste à accepter d'être dans un groupe avec d'autres enfants. Il peut être nécessaire d'y introduire l'enfant très progressivement, le laissant chaque jour de plus en plus longtemps jusqu'à ce qu'il soit capable de tolérer la présence des autres enfants.

Le processus éducatif dans son ensemble est utile pour améliorer les compétences sociales. Le développement de la compréhension et de l'usage du langage, verbal et non verbal est essentiel pour une communication sociale active.

D'autres matières sont aussi utiles car elles procurent à l'enfant des compétences utiles, comme celles nécessaires aux activités en commun. L'enseignant expérimenté trouve des manières de présenter les activités de façon telle que les enfants soient obligés de travailler ensemble pour les faire.

Les sorties avec l'école, les fêtes, les anniversaires et les jours de visite des parents ou autres visiteurs, sont d'autres occasions d'encourager l'enfant à la participation et à l'interaction sociale. Les enfants autistes n'ont pas la moindre idée de comment il faut faire pour s'intégrer à une situation sociale structurée. Il est donc important de planifier les activités à l'avance afin de leur donner à jouer un rôle spécifique qui soit à leur portée. Par exemple, l'enfant peut aider à préparer une salle pour une fête et ensuite faire passer les biscuits salés aux invités. Il faut l'observer et le guider discrètement mais l'enfant doit sentir que sa présence est utile et désirée.

Les éducateurs expérimentés ont appris des méthodes pour faire face aux comportements difficiles et pour aider l'enfant à contrôler un peu ses réponses émotionnelles soudaines. Les colères empêchent l'interaction et font que les autres enfants ont peur d'approcher. Donc l'amélioration du comportement a un effet indirect mais important sur les compétences sociales.

Les comportements répétitifs stéréotypés interfèrent aussi avec la vie sociale de l'enfant parce qu'ils ont tendance à accaparer toute son attention. De plus, un enfant autiste qui est absorbé dans ses activités répétitives accueille mal les tentatives d'approche des autres enfants car elles le dérangent. Éducateurs et parents doivent prendre activement des mesures pour éviter que de nouvelles routines ne s'installent et pour atténuer celles qui existent déjà. Il n'est pas possible d'empêcher toutes ces activités car, comme nous l'avons déjà expliqué, l'enfant autiste a besoin du sentiment de sécurité qu'elles lui procurent. Cependant il est en général possible de les réduire à des niveaux acceptables.

Un sujet de discussion qui revient fréquemment porte sur le bien-fondé de centres spécialisés dans l'éducation des enfants autistes. Certaines personnes pensent que ces enfants ne feront pas de progrès dans le développement social si on les laisse ensemble. Bien que ceci semble être raisonnable en théorie, en pratique on s'aperçoit que ce sont principalement les adultes qui enseignent aux enfants autistes les règles sociales et les comportements sociaux acceptables. Seuls ceux qui sont le moins gravement handicapés essayent de copier les enfants normaux et d'apprendre à leur contact. La plupart des enfants autistes n'imitent pas des modèles normaux parce qu'ils ne les comprennent pas et ne sont pas motivés. Ils ont besoin de l'aide d'adultes compétents pour les aider à s'adapter au maximum à la vie sociale. Ceci dit, un bon centre spécialisé doit procurer de nombreuses occasions dans lesquelles les enfants autistes peuvent participer avec des enfants normaux à des activités spécialement étudiées et encadrées.

Dans un monde idéal, il y aurait tout un éventail d'écoles spécialisées ou mélangées, de telle façon qu'on puisse placer un enfant là où il pourrait faire le plus de progrès.

Les différents types d'interaction sociale anormale qu'on rencontre chez les enfants autistes posent des problèmes différents. Les enfants qui sont indifférents et paraissent être dans un monde à eux sont tout spécialement vulnérables quand il y a trop de pression sociale. Ils ont besoin d'être encouragés à se joindre à toute activité qu'ils aiment, et on doit leur donner des chances d'élargir ce champ d'activité, mais ils ont aussi besoin qu'on les laisse se replier s'ils deviennent trop angoissés. La plupart de ces enfants ont peu ou pas de langage, aussi il est nécessaire de les observer soigneusement pour comprendre et anticiper leur réaction à toute situation, ce qui permet d'éviter les gros problèmes de comportement.

Les enfants socialement passifs sont de loin les plus faciles à intégrer dans une classe. Ils sont souvent aimés des autres parce qu'ils font ce qu'on leur demande dans les jeux et n'ont aucune exigence. Le danger, c'est qu'on risque de les ignorer et de les laisser ne rien apprendre. Les enseignants et les parents doivent faire un effort et évaluer les capacités de ces enfants afin de leur procurer une stimulation adéquate.

Les enfants du troisième groupe, ceux qui sont actifs et bizarres dans leurs interactions sociales. Ce sont souvent ceux qui sont les plus difficiles à prendre en charge du fait de leur façon d'approcher les autres personnes. Ils ont tendance à importuner tout le monde, à poser sans cesse les mêmes questions ou à monologuer sans fin. Ils disent parfois des choses qui sont socialement déplacées et embarrassantes. Ils peuvent exiger des autres personnes qu'ils répondent sans cesse de la même façon aux mêmes questions et devenir agressifs ou faire une colère s'ils n'ont pas de réponse. Ces enfants-là risquent souvent de déranger le travail d'une classe entière et de causer l'angoisse de leur famille. Au contraire des enfants passifs, ils ne sont pas recherchés par les autres enfants.

La meilleure façon d'aborder ce type de comportement est de fixer résolument des limites. Répondre aux questions une seule fois et ignorer les répétitions, ignorer aussi les monologues incessants sur le même sujet, et montrer à nouveau de l'intérêt seulement lorsque l'enfant aborde un nouveau sujet. Toutes les personnes dans l'environnement de l'enfant doivent avoir la même stratégie. Au début, les questions, monologues et colères s'aggravent, mais si tout le monde reste calme, de bonne humeur mais ferme, le comportement indésirable diminue petit à petit jusqu'à un niveau acceptable. Ceci n'est pas une stratégie facile à mettre en oeuvre, mais elle peut être très efficace.

Toutes les personnes autistes, enfants ou adultes, sont naïves et innocentes; comme elles ne comprennent pas les situations sociales, elles n'ont pas de méfiance sociale et ignorent aussi bien les aspects négatifs que les aspects positifs de l'interaction sociale. Ceux qui font des approches sont aussi capables de parler à n'importe quel étranger dans la rue qu'à des amis ou parents qu'ils connaissent bien. Si un enfant autiste a appris à embrasser, il risque d'embrasser n'importe qui, homme ou femme, connu ou inconnu. Ce genre d'attitudes doit être fermement découragé. Elles sont impropres socialement et pourraient même être dangereuses. Les parents se retrouvent tristes et inquiets car ayant passé tellement de temps et d'efforts à encourager la sociabilité de leur enfant, ils doivent soudain empêcher ces familiarités. Ils craignent que si on l'empêche d'être familier avec les étrangers, il ne se replie sur lui-même. Heureusement, ce n'est pas ce qui se passe. Un enfant autiste peut apprendre de telles règles, si on les répète assez souvent, et montrer quand même de l'affection à sa famille et à ses proches. Après tout, une personne autiste a déjà dû apprendre tellement de règles qui lui semblent étranges qu'une de plus ne fera pas beaucoup de différence.

Au cours du développement normal, l'adolescence est la période des changements physiques et psychologiques: une augmentation de la taille et de la force du corps, accompagnée d'une inconscience de soi plus grande, une moins bonne tolérance de l'autorité des adultes et un désir d'indépendance. Ces changements existent aussi chez les personnes autistes, même si leur handicap les empêche de comprendre ce qui se passe. Il devient difficile pour les parents de maintenir le contrôle qu'ils avaient pu avoir auparavant. Même si la relation parent-enfant était étroite et positive, il peut y avoir des difficultés à l'adolescence. Le problème qui se pose aux parents, c'est de décider quel degré de liberté ils peuvent, sans danger, accorder à leur fils ou à leur fille autiste. On doit permettre à ceux qui sont les plus évolués et intelligents de prendre quelques risques en grandissant. Pour beaucoup, cependant, la gravité de leur handicap est telle qu'il faut toujours que d'autres personnes s'occupent d'eux et les encadrent.

L'apparition ou l'aggravation de problèmes de comportement ou d'agitation est fréquente à l'adolescence. Même des enfants qui étaient faciles et gentils peuvent devenir difficiles pendant cette phase, il se peut qu'ils tolèrent difficilement le contact social, et qu'ils apparaissent encore plus repliés et anormaux que pendant l'enfance. Il peut devenir nécessaire de réduire ou d'arrêter les exigences envers l'adolescent autiste pour qu'il fasse ce qu'on lui demande et participe à la vie sociale, jusqu'à ce que la phase difficile soit passée. Les médicaments sont quelquefois utiles, mais doivent être utilisés avec précaution.

Les adolescents normaux deviennent plus intéressés par les jeunes de leur âge et moins influencés par les idées de leurs parents. La plupart des adolescents autistes ne peuvent pas s'intégrer à un groupe de leur âge, mais ceux qui sont le plus sévèrement handicapés ne semblent pas en souffrir. Ceux qui sont plus évolués et plus conscients socialement essayent parfois de se faire des amis et de s'intégrer à un groupe, mais risquent d'être l'objet de moqueries ou de se faire rejeter à cause de leur naïveté et de leur comportement bizarre. Ceci est une expérience douloureuse encore aggravée par le fait que la personne autiste n'en comprend pas les raisons. Souvent, elle trouve des explications inadéquates. Un jeune homme pensait qu'il n'avait pas d'amis parce qu'il avait les cheveux très noirs. Il essaya de les décolorer lui-même mais ce ne fut pas un succès. Dans cette situation, l'adolescent autiste a besoin d'être soutenu et réconforté par ses parents ou d'autres personnes en qui il a confiance. Il faut l'encourager à participer à des activités où il est particulièrement doué, comme, par exemple, les jeux d'échecs. En Grande-Bretagne, il existe de nombreux clubs qui se consacrent à un intérêt particulier, comme la collection de boîtes d'allumettes, l'observation des avions ou la rénovation de vieilles gares de chemin de fer. Un certain nombre de personnes autistes parmi les plus évoluées, ont été admises dans ces clubs et ont établi des liens d'amitiés avec des gens qui s'intéressaient aux mêmes choses.

Les changements physiques de la puberté se produisent normalement mais les implications psychologiques de la maturité sexuelle varient suivant l'individu concerné. La plupart des adolescents distants, repliés socialement, ne présentent aucun intérêt sexuel pour les autres personnes et demeurent d'une naïveté infantile dans ce domaine. Il arrive que ceux qui ont une intelligence normale ou proche de la normale et qui sont passifs, ou bien actifs mais bizarres, prennent conscience du fait que les personnes normales ont des relations avec le sexe opposé, et que la plupart des gens se marient et ont des enfants. Ils essayent parfois de suivre le même chemin mais leur comportement social anormal rend encore plus difficiles les relations avec le sexe opposé que les amitiés normales.

De telles difficultés sociales risquent d'être la cause d'une réaction dépressive, voire même d'une dépression. Il peut être nécessaire de donner des antidépresseurs, mais que ceux-ci améliorent l'état dépressif ou non, il faut aussi une aide psychologique. Les formes habituelles de psychothérapie ou de psychanalyse n'ont que peu ou pas d'utilité dans ce cas. La personne autiste fonctionne de façon trop littérale, concrète et limitée pour comprendre des interprétations des raisons de ses problèmes. Le thérapeute doit avoir une connaissance détaillée de la nature des difficultés des autistes et avoir assez d'imagination et de sensibilité pour arriver à voir le monde avec les yeux de la personne autiste. Les discussions des problèmes doivent être à un niveau simple et faites dans un langage simple. Il faut encourager la personne autiste à se voir comme un être humain de valeur telle qu'elle est et à réaliser qu'elle n'a pas à être comme tout le monde. Les personnes autistes sont parfois encouragées quand on leur parle d'autres personnes handicapées ou excentriques qui ont vécu des vies satisfaisantes.

À l'âge adulte, les différences entre les plus évolués et les plus handicapés sont très marquées. Cependant, ils ont toujours en commun les caractéristiques autistiques fondamentales. Tous ont toujours des problèmes d'interaction sociale et de communication. Ils trouvent toujours le monde imprévisible, incompréhensible et souvent inquiétant, et tous ont besoin quand même qu'on leur structure et qu'on leur organise la vie quotidienne.

Les moins handicapés évoluent mieux s'ils peuvent trouver une occupation qui leur convient. Il leur faut un travail qui leur procure une routine régulière, utilise leurs compétences particulières, avec des contacts sociaux limités. Le plus important, c'est que l'employeur et les collègues soient compréhensifs. Les personnes autistes ne peuvent pas changer leur style d'interaction sociale, donc ils sont dépendants de la tolérance des autres. Quelquefois, un don spécial peut leur être utile : par exemple, un jeune homme très bizarre était très admiré par ses collègues car il était le champion aux jeux d'échecs du bureau. Un autre était bien accepté parce qu'il était capable de jouer au piano de la cantine n'importe quel air demandé.

Les adultes autistes les plus sévèrement handicapés ont aussi besoin d'une occupation, mais dans des conditions protégées où leur comportement étrange est accepté. C'est aux gens qui s'occupent d'eux d'organiser le genre d'activités sociales simples et limitées qu'ils peuvent apprécier. Quand on organise la vie d'une personne autiste, il faut trouver un équilibre entre trop et trop peu de contact sociaux. Chaque individu est différent et il faut trouver la bonne dose par essais et erreurs.

Il arrive un moment dans la vie où, devenus adultes, les enfants doivent quitter la maison de leurs parents. La plupart des gens normaux s'attendent à ce que leurs enfants deviennent adultes, et la plupart des parents encouragent l'indépendance. Ceci est beaucoup plus difficile pour une personne autiste, car beaucoup d'entre eux ont toujours besoin qu'on s'occupe d'eux. Cependant, partir de la maison pour aller dans un foyer avec d'autres adultes a des avantages certains pour les parents et le reste de la famille, et peut aussi aider la personne autiste à élargir sa vie sociale. Il y a beaucoup d'avantages à faire ce changement assez tôt dans la vie de l'adulte, quand les parents peuvent encore aider à trouver un placement convenable et rester en contact étroit afin de s'assurer que tout va bien. Des visites régulières à la maison facilitent aussi la transition.

Que les personnes autistes fassent beaucoup ou peu de progrès, elles restent des étrangères dans notre monde social. Même les plus évolués, ceux qui paraissent les plus indépendants, risquent toujours de se comporter de façon étrange et inadaptée. Chaque individu a besoin d'une personne compréhensive, compatissante et expérimentée pour le conseiller et lui servir de soutien. Les parents jouent ce rôle tant qu'ils le peuvent mais il est nécessaire que d'autres personnes remplissent ce rôle d'ami, de confident, de défenseur ou de tuteur quand aucun membre de la famille ne peut le faire, sinon, les personnes autistes se retrouvent isolées et solitaires sans qu'elles l'aient mérité ou désiré. C'est à nous qui vivons, travaillons avec ou pour elles, qu'incombe la responsabilité d'essayer de faire en sorte que les structures d'aide et d'accueil soient là, quand elles en ont besoin et qu'il existe des dispositions légales pour les aider et les protéger.

Sur le site Autism'Espoir Nouvelle Calédonie

Y’a finalement quelqu’un là dedans est un docu-fiction 100% calédonien qui donne à voir, au travers du regard tendre de son jeune frère, l’univers d’un jeune adolescent de 15 ans autiste : Le titre est inspiré des questionnements posés par l’autisme (identifiée par Kanner en 1944) et un clin d’oeil au livre d'Howard Buten "Il y a quelqu'un la-dedans ? : des autismes" 2003. L’identification et le diagnostic de l’autisme comme handicap représente une véritable révolution ces dernières années, rompant avec les théories psychanalytiques qui ont fait long feu qui supposaient la construction mentale des autistes comme « une forteresse vide ».

Au-delà, de faire connaître cette pathologie, souvent incomprise, l’objectif du document est, de raconter une trajectoire positive, passant de l’absence de communication dans sa petite enfance à l’adolescent capable d’exprimer ses sentiments.

Le jeune frère de l’autiste, Nicolas, raconte le parcours de vie d’Hadrien en évoquant des épisodes parfois douloureux ou comiques et où la caméra accompagne le spectateur dans l’univers d’Hadrien.

Le mode de narration retenu (document-fiction) permet de coupler le passé et le présent et de plonger le spectateur dans la différence : base du handicap. Ce document de 13 minutes produit par l’association Autism’Espoir NC et NC Première, assistée par la société SCEDDI a été réalisé par Olivier Gresse. La réalisation de ce projet a vu le jour cette année 2012 où l’autisme a été déclaré Grande Cause Nationale.

Autism’Espoir NC est une association de parents, créée en mai 2003. Sa mission principale est d’apporter aide et soutien aux enfants, adolescents et adultes porteurs d’autisme ainsi qu’à leur famille. Autism’Espoir NC fait partie du réseau national de Autisme France et est membre fondateur du Collectif Handicaps.

Nouvelle-Calédonie Première s’est fortement impliquée en tant que télévision citoyenne pour donner vie à ce projet puisqu’elle contribue à la post-production, assure la co-production ainsi que la diffusion le 6 décembre à 20 Heures pendant la semaine du handicap.

Dans un article paru hier dans le quotidien « Le Dauphiné Libéré », un fonctionnaire de l’Éducation Nationale s’exprimait sur la scolarisation des enfants autistes.

Je me suis permise de commenter ses réponses, tout en rappelant que, pour le gouvernement, l’inclusion scolaire est une réponse adaptée pour les enfants avec autisme. 

« Le Dauphiné Libéré », 17 décembre 2012

Peut-être que dans ces statistiques il y a mon fils, compté parmi les enfants scolarisés en milieu ordinaire ?  Ben oui, Julien est bien inscrit à une école primaire, sauf qu’il n’y a jamais mis les pieds ! Mais bon, il fallait que je l’inscrive parait-il, pour qu’il puisse suivre les cours du CNED (cours par correspondance). À moins que ce ne soit pour gonfler les chiffres de la scolarisation ? Je ne sais pas.

À propos de scolarisation, je vais décrire son parcours : un « part court » plutôt, qui je pense est dans la moyenne, pas mieux, pas pire qu’un autre enfant autiste.

Il y a 4 ans…

À trois ans, Julien, diagnostic en poche, est scolarisé six heures par semaine en Petite Section, à l’école de quartier. Six heures pour 12h de notification d’Auxiliaire Vie Scolaire (AVS) :

« C’est déjà bien qu’on le prenne 6h par semaine » assénait la directrice lors des réunions scolaires, approuvée en cœur par la maîtresse par toute l’équipe éducative.

Son Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), rémunérée 12 h/semaine par l’Education Nationale, rentrait chez elle après avoir fait ses 6h/semaine avec Julien.

Interdiction pour nous de lui parler, à part « Bonjour » et « Au revoir », encore un exemple typique de communication mis en place par l’Éducation Nationale (et on se demande qui a réellement des difficultés de communication…)

Réflexions entendues par le personnel de l’Éducation Nationale : « Des enfants comme cela n’ont rien à faire à l’école, leur place est à l’hôpital. » Une petite fille prend la main de Julien pendant une visite scolaire : la maîtresse les sépare : « Ce n’est pas à toi de faire ça mais à l’AVS » lui dit-elle. Julien passe son temps de classe dans le couloir ou dans la cour en compagnie de son AVS.

Interdiction de donner de l’information sur l’autisme à la maîtresse : « L’école est un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire » argumente la psychologue de la petite enfance de la ville. Les réunions se terminaient par des larmes pour moi, et par cette phrase de conclusion des intervenants, tous farouchement opposés à la scolarisation : « Dans l’intérêt de Julien »

L’année suivante : changement d’école pour le privé, où on pouvait employer nous-mêmes une AVS. Cela s’est un peu mieux passé puisque l’on pouvait communiquer avec l’AVS, mais Julien n’est accepté que 8h/semaine, alors qu’il a le droit à 12h. « C’est déjà pas mal, il se fatigue vite. » dit le personnel de l’école.

En classe cela se passe mieux : l’enseignante essaie d’intégrer Julien au groupe, permet à l’AVS faire des aménagements.

Une petite anecdote quand même : je me fais reprendre fermement par la directrice un jour que j’arrive deux minutes en retard pour récupérer Julien (son AVS étant partie). « Pas d’AVS pas d’école » est toujours le même refrain, même pour deux minutes.

Trois ans passent comme cela, plus ou moins bien, mais avec une bonne volonté des maîtresse à accueillir Julien, qui est apprécié des autres enfants.

Sauf qu’un jour, la directrice me demande « Pourquoi vous ne le mettez pas en institution ? »

Game Over

Mars 2012,  dernière  réunion scolaire : la référente, soutenue par la directrice et l’enseignante, me fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’est pas envisageable. Ce sont les parents qui décident, ah bon ?

Aucune solution ne m’est proposée. J’ai demandé du coup deux établissements plus ou moins adaptés. Demandes acceptées par la MDPH(Maison Départementale de la Personne Handicapée), mais manque de place, donc Julien ne peut y être accueilli.

Mais alors, qu’est ce qu’il va faire l’année prochaine ? Qu’est ce que l’État, avec toutes ses belles lois, a prévu pour lui ? L’éducation ? Mais c’est quoi ça, un gros mot ?

Année scolaire 2012-2013 

J’inscris Julien au CNED (Centre National d’Enseignement à Distance) : je fais cette démarche seule, puisque la référente ne me l’a pas proposé. Il fait le CNED  treize heures par semaine avec une enseignante spécialisée, géniale, que je rémunère (pas d’aide financière là-dessus).

Julien passe l’autre mi-temps dans un centre éducatif que notre association vient de mettre en place (tout est à nos frais)

Si je n’avais rien fait de mon coté, mon fils serait avec moi à la maison, et il n’aurait aucune prise en charge.

Nous payons entre 2000 et 2500€ par mois pour cette prise en charge que l’État ne peut nous fournir.

En annexe voici ce qu’il est mentionné dans un arrêt de la cour administrative d’appel de Paris le 11 juillet 2007 :

« L’État a obligation d’offrir aux enfants handicapés dont le handicap justifie qu’ils soient accueillis en établissement spécialisé, une prise en charge éducatrice au moins équivalente, compte tenu de leurs besoins propres, à celle dispensée aux enfants scolarisés en milieu ordinaire. Le manquement à cette obligation qui a pour effet de priver l’enfant de l’éducation appropriée à ses besoins, est constitutif d’une faute de nature à engager la responsabilité de l’État sans que celui-ci ne puisse utilement se prévaloir de l’insuffisance des moyens budgétaires, de la carence d’autres personnes publiques ou privées dans l’offre d’établissements adaptés ou de la circonstance que les allocations sont accordées aux parents d’enfants handicapées pour les aider à assurer leur éducation. »

Article L246-1 du CASF :

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques.

 Adaptée à l’état et à l’âge de la personne, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.

 Il en est de même des personnes atteintes de polyhandicap.

article publié sur le site handicap.fr

Le cheval serait-il le plus précieux des « hippothérapeutes » ? Le pari était audacieux, mais semble gagné. Pour eux, la vie rimait avec soins, dépendance, différence... Jusqu'au jour où ils ont osé l'impensable : se mettre à cheval. A ces personnes handicapées, rivées dans l'immobilité, le noir, le silence, le cheval promet d'autres frontières, de nouvelles sensations. Il offre à l'homme, à tous les hommes, la vitesse, l'endurance, la force, la domination parfois, mais aussi un contact chaleureux, une affection désintéressée et sans retenue. Certains centres spécialisés se limitent d'ailleurs à proposer des activités autour du cheval sans pour autant aller jusqu'à la mise en selle. La personne handicapée est parfois infantilisée car dépendante. Au contact du cheval, les rôles s'inversent : elle prend les rênes, dirige, panse, devient responsable. Transfert de pouvoir et de sensations, palliatif inespéré, comme un homme qui renaît à la vie dans la peau du Centaure.

Des associations militantes

En 1972, la France organise les premières « Rencontres internationales » de la Fédération internationale d'équitation thérapeutique. Puis, c'est au tour de l'association Handi-Cheval de voir le jour. Handicaps de tous bords, physiques ou psychomoteurs, troubles mentaux, états de souffrance psychique ou encore inadaptation sociale. On compte des centaines de milliers de bénéficiaires aujourd'hui. De son coté, Handisport Equitation s'implique en loisir comme en compétition (du championnat local aux Jeux Paralympiques), allant même jusqu'à proposer aux personnes lourdement atteintes, l'expérience de l'équimobile, une carriole aménagée pour l'accès d'un fauteuil roulant. Enfin, créée en 2007, avec le soutien de la Fédération Française d'Équitation et de la Fédération Française Handisport, Handi Equi'Compet est une association qui encadre et promeut le développement de l'équitation para-équestre en France. Son action a été mise en lumière par la réalisation du documentaire « Plus haut, plus fort, plus loin ».

Défi olympique

Avec un encadrement, un harnachement et une cavalerie adaptés, le handicap n'est pas un frein à la pratique équestre, en loisir comme en compétition puisque le dressage figure même parmi les disciplines paralympiques. Quatre grade de niveau définissent les catégories de pratique compétitives dans chacun des domaines suivants : maniabilité, dressage, CSO, reprise libre en musique, attelage. Pour les cavaliers déficients visuels, des aides sonores (crieurs) accompagnent la reprise.

Equithérapie, pas si nouveau !

Il y a dans ces démarches plusieurs niveaux d'investissements : le loisir avant tout mais pourquoi pas un objectif rééducatif ? Ils sont nombreux à être convaincus des liens naturels et bienfaisants qui existent entre les animaux et les hommes. La thérapie par l'animal, par le cheval (ou équithérapie), a alors réussi à se frayer un chemin dans le monde scientifique. Au 17ème siècle déjà, les premiers chiens guides d'aveugles faisaient leur apparition à Paris. En 1867, en Allemagne, chiens et chevaux sont employés avec succès pour traiter les épileptiques et les personnes souffrant de troubles psychologiques. Au Québec, il existe même un « Institut de zoothérapie ». Partant du principe que chaque individu à une attirance particulière pour une espèce, cet institut prend le parti d'offrir aux malades, un animal « thérapeute » qui les accompagne dans leur traitement. Dans ce domaine, le cheval ou le poney font fait figure de référence. A ce titre, l'équitation pour personnes handicapées (mentales comme physiques) est donc davantage une philosophie qu'une discipline.

« Cheval » écrit par notre journaliste

Journaliste pour handicap.fr, Emmanuelle Dal'Secco a, dans sa vie professionnelle, deux « dadas » : le handicap et le cheval ! C'est d'ailleurs en faisant le portrait d'un cavalier paraplégique, il y a une dizaine d'années, que sa plume a basculé de la randonnée équestre vers un tout autre « univers », celui des personnes handicapées. Trottant à deux temps, elle continue d'écrire pour l'un et pour l'autre... Elle vient d'achever un livre : « Cheval », tout simplement ! Un très bel ouvrage généraliste qui, en 160 pages, chevauche dans cette écurie planétaire (après une édition similaire consacrée aux chats). Un livre ludique, facile à lire, avec une foule d'anecdotes et surtout un festival de photos spectaculaires. On y suit, à vive allure, tous les talents des chevaux, au cinéma, dans les arts, dans la vie... Un proverbe arabe prétend que « Le cheval est un cadeau de Dieu à l'Homme ». Cet ouvrage ravira donc cavaliers et amateurs de belles choses pour Noël.

A lire :

« Cheval », d'Emmanuelle Dal'Secco, éditions Artémis, 160 pages, 2012, 24,90 €.

N° ISBN 978 2 8160 0339 0
http://www.editions-artemis.com/C02511/Cheval.html

« Chats », d'Emmanuelle Dal'Secco, éditions Artémis, 160 pages, 2011, 24,90 €.

article publié sur le blog THEO M'A LU ANNE

8 décembre 2012

                     Monsieur,

Je ne vais pas commencer par porter un jugement sur ce qu'il faut bien appeler votre "fuite fiscale" et qui fait couler beaucoup d'encre, d'autres s'en chargent et je n'approuve pas leurs propos. Nous vivons dans un espace libre qui permet cet exil sans qu'il soit nécessaire d'émettre la moindre critique. Ce matin, notre premier ministre apportait un correctif à ses propos: il a précisé que ce n'était pas vous le "minable" mais bien votre comportement. Vous apprécierez sûrement la nuance...

Pour ma part, je n'ai pas lu votre lettre (et réponse) au chef du gouvernement paru dans un journal  ce week-end mais j'ai simplement "tilté" sur le montant des impôts dont vous vous êtes acquittés en 45 ans de carrière. Il me semble avoir entrevu: 145 millions d'euros !

Ma première réaction (basique je dois l'avouer mais je rentre dans la catégorie du citoyen de base qui ne perçoit que le revenu "médian") a été de m'interroger sur la somme astronomique engrangée et qui "inflige" de se faire "racketter" à hauteur d'une telle somme. Je ne suis pas arrivée à la calculer, c'est comme quelque chose qui demeure en dehors de mon entendement. Même si je jouais au Loto, je n'aurais qu'une chance sur 14 millions de décrocher le jackpot et cela ne représenterait qu'un dixième de ce que vous avez versé au fisc durant toute votre vie. Incroyable...

Alors bien sûr, je n'ai pu m'empêcher de penser: " Est-ce que ce monsieur au talent incontestable et incontesté se rend compte de la chance incroyable qu'il possède de mener en tous points la vie qu'il souhaite mener, d'avoir l'opportunité d'exercer un métier qui fait rêver la plupart des individus ?". Je parle de ceux qui travaillent énormément pour si peu...Je suis certaine que oui, vous avez conscience de cette chance (enfin je l'espère fortement).

Moi aussi, adolescente, j'aurais sans doute rêvé de vous donner la réplique dans "Le Comte de Monte-Cristo" ou dans "le Colonel Chabert" ou dans le série des Obélix. Mais je n'ai ni un physique atypique (qui pourrait faire que l'on me remarquerait ou que l'on m'imaginerait dans un quelconque rôle) ni la voix de Fanny Ardant, ni les yeux d'Ornella Mutti ni la bouche de Laetitia Casta. 

Alors j'ai la vie de tout le monde et ne m'en plains pas. Les fées ne se sont pas penchées sur mon berceau; pourtant je pense que je travaille avec autant d'acharnement que n'importe quel autre citoyen (y compris vous). Mais voyez-vous je continue de penser que payer 145 millions au Trésor Public, ce serait déjà une chance pour moi...Parce que je suis certaine qu'avec le peu qui me resterait, j'arriverais à vivre (et certainement très bien) et peut-être même à en faire un peu profiter les autres. Certains l'ont fait et sans attendre d'en être remerciés!

Vous l'avez fait également? Soyez-en remercié!

Vous avez gâté vos proches, vos amis, mais indirectement également de milliers d'inconnus qui vous sont reconnaissants. Depuis quelques jours, je pense que notre fils autiste a peut-être bénéficié de cet argent que vous avez versé à l'Etat français et que ce "don" lui a servi à progresser et nous a permis à nous parents d'entrevoir son avenir un peu plus sereinement...

Ne croyez pas que cet argent ait été mal utilisé ni même qu'il nous a été octroyé avec une facilité déconcertante. Non, sachez qu'en France, les parents d'autistes doivent batailler pour que leurs enfants ne soient pas internés, drogués, sacrifiés et qu'ils aient accès à une prise en charge adaptée, à une aide financière à la hauteur de l'enjeu: celui de l'autonomie! 

Alors oui, je vous le dis: nous avions VRAIMENT besoin de VOTRE argent. 

Peut-être êtes-vous au courant que de nombreuses familles d'enfants autistes fuient également en Belgique? En effet la Belgique a pris semble-t-il toute la mesure du scandale sanitaire qu'aurait pu représenter l'autisme en prenant des mesures coûteuses certes . Mesures qui mettent en évidence cette solidarité nationale dont nous aurions bien besoin en France et cette volonté politique qui nous manque tant ici: structures adaptées, personnels formés, méthodes efficaces. Tout ce que les gouvernements français successifs se refusent à faire tout en continuant de rétropédaler...comme si nos enfants n'existaient pas. 

Malheureusement, notre famille et bien d'autres ne pourront pas se payer le luxe de fuire la France et devront compter sur la solidarité nationale et particulièrement des contribuables les plus fortunés...

Je comprendrais que vous considériez que la question de l'autisme ne vous concerne pas. Il semble que la vie ne vous ait pas épargné non plus. Malheureusement, je ne connais pas autour de moi une seule personne qui n'ait pas connu son lot de coups du sort et pourtant il faut continuer. Continuer... Plus simple à envisager lorsque des personnes connues ou inconnues de vous vous soutiennent et "donnent". Indirectement vous faisiez partie de ces bienfaiteurs ! 

Maintenant vous pouvez nous considérer comme des "assistés" et considérer également que cet argent qu'il vous était devenu insupportable de "donner" était le fruit de votre travail et qu'à ce titre, vous êtiez libre d'en disposer comme bon vous semblait. Si je n'avais pas regardé avec bonheur chacun de vos films comme des millions d'autres citoyens lembda, auriez-vous été en mesure de régler 145 millions d'euros au fisc français? Sans doute, la gloire, la fortune font-elle perdre un peu de vue l'essentiel...

Tout seul, on est rien! Nous avons tous besoin des autres et nous avons tous un rôle à jouer pour que naisse et perdure une vraie solidarité nationale. 

Avec mes plus sincères salutations.

Valérie Jeanneret

article publié dans L'INDEPENDANT

Le 18 décembre à 6h00 par Estelle Devic | Mis à jour il y a 2 heures

Allison Sicre consacre sa vie à son fils autiste. PHOTO/Photo Claude Boyer

Son rêve ? "Travailler à la fourrière ou à la SPA". A 14 ans, Fabien ne peut pourtant pas l'envisager. Diagnostiqué autiste de haut niveau, il ne va plus à l'école depuis longtemps. "Il s'est fait virer du primaire. Puis de la classe spécialisée qui l'avait accueilli et de l'IME (institut médico-éducatif) où il avait finalement été admis" raconte sa mère, Allison Sicre. À 36 ans à peine, elle lutte depuis plus de dix ans pour que son enfant puisse vivre correctement. Fabien est aujourd'hui dans un institut éducatif thérapeutique et pédagogique (Itep), un centre qui accueille des jeunes en difficulté. Et n'a toujours pas trouvé sa place. Aucune structure spécialisée ne prenant en charge l'autisme dans l'Aude où il vit, le jeune homme ne peut compter que sur sa mère.

"Après l'IME, nous n'avions plus le choix. Fabien a dû rester à la maison. Moi, je venais de signer un CDI et j'ai démissionné du jour au lendemain pour m'occuper de lui". Dans sa maison de Villesiscle, le seul endroit où Fabien se sente bien, Allison sa maman vit un calvaire. Durant des années, elle a remué ciel et terre pour que l'autisme de son fils soit reconnu. Elle a renoncé à tout pour ne se consacrer qu'à lui : son métier, sa passion pour le chant, sa vie de famille... Le jour où le diagnostic est tombé, ce fût "le soulagement. Je me suis dit que je n'étais pas folle".

Aujourd'hui encore, elle en veut énormément à ces psychanalystes pour qui le problème de Fabien "venait d'une mère pathogène" et milite activement pour que l'autisme soit pris en charge en France. "J'avais passé des années à me documenter pour comprendre. J'avais même acheté un ordinateur spécialement pour ça". À l'époque, Allison ne connaissait rien à propos de ce handicap. Aujourd'hui, elle sait très bien ce que ressent et vit son fils. Grâce à une méthode peu développée en France, l'ABA, elle a pu aider Fabien. "Une psychologue est venue régulièrement à la maison nous en apprendre les bases. C'est le principe du 'je te donne, tu me donnes'". La famille a consacré alors 800 euros par mois à cet enseignement. Un sacrifice pour cette maman sans emploi qui ne perçoit même pas le chômage. "Mais ça valait le coup et c'est vraiment dommage que nous n'ayons pas pu en profiter plus tôt car Fabien pourrait être au collège aujourd'hui".

Aujourd'hui Fabien sait lire et écrire. Il aime bien l'informatique, "sans être un expert", et peut accompagner sa mère faire des courses. Une vie loin de la normalité encore. Trop de bruit ou d'agitation peuvent provoquer de terribles crises d'angoisses que les éducateurs de l'Itep, n'étant pas formés, ne savent pas gérer. Il y a quelques jours à peine, la menace est tombée. "Une psy m'a dit que s'il se faisait encore virer, il devrait aller en hôpital psychiatrique. Je ne veux pas. Il est hors de question que mon fils soit shooté toute la journée". Allison qui a mis sa vie entre parenthèses pour son fils se battra jusqu'au bout pour être entendue et lance un appel. "Aidez-le à accomplir son rêve, il veut juste prendre soin des animaux et a besoin d'être accompagné pour y parvenir. Offrez-lui un stage. S'il vous plaît, j'en ai marre de me battre pour que mon fils soit heureux".

Au cours des dix dernières années, en explorant la planète autisme, les neurosciences,la génétique et la psychologie du développement ont conquis de nouveaux territoires.Des découvertes récentes ont mis en évidence l’effet de ce trouble sur le cerveau et sur la façon de percevoir le monde et de communiquer.

Des méthodes nouvelles

Les thérapies qui découlent des avancées scientifiques visent à relancer le développement atypique des enfants atteints d’autisme par l’échange ludique et des activités ajustées, dès les premières années.

Ces méthodes donnent l’espoir de rejoindre ces enfants différents, de leur donner les clés pour grandir, et vivre dans ce monde.Le tournage a eu lieu en France et aux Etats-Unis car ces deux pays sont pionniers de la recherche sur l’autisme. Les thérapies innovantes qui ont été filmées font l’objet de validations expérimentales.

Des pratiques encore peu répandues en France

Malgré le dynamisme de la recherche et la pertinence de ces méthodes, l’approche par le développement – qui n’est ni psychanalytique, ni comportementale - est encore assez mal connue.

Aux Etats Unis, l’âge moyen du diagnostic est de quatre ans et tous les enfants atteints d’autisme vont à l’école ou sont accueillis en institution. En France seulement la moitié des enfants atteints, bénéficient d’une prise en charge à temps complet et l’âge moyen du diagnostic est de six ans, avec des listes d’attente souvent très longues.

13000 enfants porteurs de handicap sont à la charge exclusive de leurs parents,ce qui a valu à la France plusieurs rappels à l’ordre de la part de l’Union Européenne.

Il est temps que la loi de 2005 sur le handicap soit appliquée pleinement et que le droit au diagnostic et à l’éducation pour tous les enfants atteints d’autisme, devienne réalité.

>> La page Facebook de Planete autisme

Sur France 5, le 18 décembre à 20h40