Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité

"Au bonheur d'Elise"

19 novembre 2012

Autisme : le dialogue impossible

article publié dans Libération

12 novembre 2012 à 19:06

Décrétée «Grande cause nationale» en 2012, cette maladie compliquée continue à diviser.
 
Par ERIC FAVEREAU

L’autisme, grande cause nationale 2012… Sur le moment, ce fut une bonne nouvelle, saluée par tous les acteurs. Mais au final, est-ce que cela fut une année faste pour les autistes ? Les a-t-on regardés différemment? Et surtout, les a-t-on mieux pris en charge ?

Rien n’est moins sûr. Des polémiques d’une extrême violence ont éclaté tout au long de l’année 2012 ; des anathèmes ont été jetés comme jamais à la figure des uns et des autres, des pédopsychiatres ont été présentés comme des tortionnaires, des parents d’enfants atteints ont été catalogués comme de grands paranoïaques… Et sur le terrain, peu d’échos. Retour sur une année particulière.

 

Définition. Première déception : on a beaucoup parlé d’autisme en 2012, mais on ne s’est toujours pas mis d’accord sur ce qu’est l’autisme. La définition reste confuse, elle varie au gré des interlocuteurs. Est-ce un handicap comme l’affirme la loi ? Ou bien plutôt une maladie mentale comme le suggèrent d’autres ? Une atteinte génétique, comme le répètent les chercheurs en neurosciences ? L’autisme continue, en tout cas, à être un diagnostic fourre-tout qui permet toutes les approximations.

Selon la Haute Autorité de santé (HAS), en tout cas, «les définitions des troubles envahissants du développement (TED), dont fait partie l’autisme, ont beaucoup évolué ces trente dernières années». Les TED se définissent désormais comme un groupe hétérogène de troubles qui se caractérisent «par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication et de langage, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif».

En 2009, leur prévalence (nombre de nouveaux cas par an) était de 6 à 7 pour 1 000 personnes de moins de 20 ans, soit un enfant sur 150. Mais pour l’autisme infantile, la prévalence tombe à 2 pour 1 000. «En 2010, on pouvait estimer qu’entre 92 000 et 107 500 jeunes de moins de 20 ans étaient atteints d’un TED en France, dont environ 30 000 ont un autisme infantile», selon la HAS.

Prise en charge. Deuxième déception : jamais la guerre dans la prise en charge de l’autisme n’a été aussi véhémente. On dirait des camps retranchés. D’un côté, des associations de parents d’enfants autistes : elles se sont construites sur le malheur et sur la douleur. Bien souvent, elles ont été confrontées à une prise en charge déficiente de leurs enfants. D’où leur souci de sortir du monde de la psychiatrie et leur volonté de définir l’autisme d’abord et surtout comme un handicap que l’on doit contrôler, voire redresser. De l’autre côté, le monde de la psychanalyse et des psychothérapies. Pour eux, l’autisme entre dans la catégorie des psychoses, et de fait, n’a rien à voir avec le handicap. C’est une maladie du lien.

Et au milieu de ce champ de bataille, il y a la Haute Autorité de santé. Celle-ci a voulu trancher. En rendant public au printemps dernier ses recommandations sur la bonne prise en charge de l’autisme, la HAS s’est montrée malhabile, délivrant des bons et des mauvais points. Et, de ce fait, son avis n’a abouti qu’à renforcer les préjugés des uns et les idées arrêtées des autres.

En mars dernier, le professeur Philippe Evrard, président du comité de pilotage sur la prise en charge de l’autisme à la HAS, le disait déjà avec force: «Notre système est d’une terrible pauvreté. Plus d’un tiers des enfants autistes ne reçoivent pas les soins normaux ; certains ont des douleurs aux dents jamais prises en charge. Il faut attendre entre six et dix-huit mois une consultation spécialisée. Un grand nombre d’enfants autistes souffrent de malnutrition.» Terrible constat. Aujourd’hui, son diagnostic n’a guère changé : «Certes, on a beaucoup parlé cette année de l’autisme, et c’est tant mieux. Mais la solidarité nationale reste gravement et catastrophiquement mise à mal. Cela fait vingt ans que je dis cela. Alors que sur les questions de santé, la France est en tête dans les pays d’Europe, sur le handicap nous sommes à la queue de l’Europe.»

Avenir incertain donc. Alors que s’achève cette grande cause nationale 2012, les acteurs, décidément optimistes, se rassurent en attendant le nouveau plan sur l’autisme de la ministre, Marie-Arlette Carlotti, en charge des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion.

Publicité
Publicité
19 novembre 2012

Le cerveau d'Hugo - Mardi 27 novembre à 20h45 sur France 2

logo france 2Mardi 27/11/2012 à 20h45

Un docu-fiction écrit et réalisé par Sophie Révil 100' Avec la voix de Sophie Marceau Un film produit par Denis Carot Une production Elzévir Films / Escazal Films. Avec la participation de France Télévisions. Avec Thomas Coumans Arly Jover Christine Murillo Charles Fresse Kilyann Lefevre Paolo Martinelli

Hugo est une énigme vivante. Si vous le croisez dans la rue, vous penserez qu'il est un simple d'esprit. Pourtant, il est d'une intelligence remarquable, c'est même un génie dans son domaine, le piano. Hugo est né avec un handicap étrange et mystérieux : l'autisme. Il aime se décrire comme un martien au pays des "neurotypiques", les êtres humains qu'on dit normaux. Le Cerveau d'Hugo raconte l'histoire mouvementée et bouleversante d'Hugo depuis sa naissance jusqu'à l'âge de 22 ans, grâce à des acteurs de différents âges. La fiction est enrichie par des témoignages d'autistes, enfants, adolescents ou adultes, et leurs parents. Ils nous donnent une extraordinaire leçon de courage car être né avec un cerveau autiste au pays des neurotypiques est une épreuve et un combat de chaque jour. Le film retrace aussi l'histoire de l'autisme grâce à d'émouvantes images d'archives, et nous fait voyager à l'intérieur du cerveau humain à partir des dernières découvertes scientifiques.

19 novembre 2012

L'autisme et le sport

article publié sur le site de Learn enjoy

27 juin 2012

  La plupart des personnes avec autisme ne pratiquent pas de sport de manière régulière car il est souvent difficile de trouver une activité adaptée et des lieux acceptant l’accueil des personnes avec handicap mental.

La pratique sportive s’avère pourtant très bénéfique pour la personne avec autisme : cela permet de développer sa motricité, de défouler son énergie mais aussi de rencontrer des personnes neurotypiques.

Afin de rendre cette expérience satisfaisante pour tous, le projet doit être réfléchi et pensé en amont et certains aménagements seront à envisager. 

 

 

…………………………………………….

 

Le document L’autisme et le sport peut être imprimé et donné aux professionnels sportifs qui seront amenés à s’occuper de la personne avec autisme lors de séances de sport.

De la nécessité de faire du sport pour les personnes avec autisme

Les personnes avec autisme présentent très souvent une maladresse motrice et parfois même un retard dans leur développement psycho-moteur. Ils ont parfois des difficultés à courir, à faire des mouvements complexes comme des roulades et peuvent avoir des problèmes de coordination. Ils présentent souvent des temps de latence important dans la réalisation des mouvements.

Ils peuvent avoir une mauvaise perception de leur corps et ne savent pas forcément identifier le danger (la hauteur par exemple). Certains présentent une sensibilité particulière qui peut aller de l’hypersensibilité à tous les stimuli de l’environnement à une hypo-sensibilité. Ainsi, il est fréquent qu’ils ne sachent pas identifier qu’ils ont trop froid ou trop chaud ou encore qu’ils ont mal quelque part. Dans tous les cas, même s’ils sont capable d’identifier leurs perceptions et ressentis, ils sont rarement capable de les exprimer dans leur discours.

Certaines personnes avec autisme présentent des troubles du comportement (comportements agressifs, envers eux-même ou envers les autres) et, pour beaucoup, il existe une agitation permanente. Les enfants, notamment, ont de grandes difficultés à rester en place, à attendre.

De part ces éléments, le sport s’avère être une activité indispensable à leur bon fonctionnement. Il va avoir pour rôle de les aider à canaliser leur énergie de manière positive (plutôt qu’à travers des problèmes de comportement) et de leur faire prendre conscience de leur corps et de certains dangers.

Les temps de sport peuvent également être les seuls temps où la personne avec autisme va côtoyer des personnes ordinaires de son âge. En effet, la plupart d’entre eux sont généralement pris en charge dans des institutions spécialisées et ils n’ont que très peu d’occasions de créer des interactions avec des personnes sans pathologie.

C’est également un temps de groupe pendant lequel des règles sont à respecter pour le bon fonctionnement des séances mais aussi pour le respect mutuel des autres. Ces règles sont des apprentissages cruciaux pour une personne avec autisme.

Enfin, le bénéfice le plus important du sport est le plaisir et la réussite personnelle qui en découle. Ce sont des personnes qui se sentent en échec dans de nombreux domaines et qui peuvent, à travers le sport, accéder à une meilleure estime de soi.

 

La préparation du projet

Il est important de bien préparer le projet avec la famille ou avec l’institution qui suit la personne.

Toutes les personnes avec autisme peuvent participer à une activité sportive mais un temps de réflexion important doit être pris par l’entourage pour choisir le sport qui sera le plus adapté aux particularités de la personne. Si l’élève en est capable, il est bien sûr vivement conseillé de prendre son avis en considération.

L’objectif du projet est également à déterminer avec précision et sera une aide précieuse pour sélectionner le sport qui convient le mieux.

Enfin, certains sports demandent des pré-requis essentiels et il est donc important d’évaluer certaines compétences chez la personne afin de trouver un sport qui ne le met pas trop en situation d’échec.

Les points à évaluer sont :

  • la capacité à attendre
  • la capacité à comprendre des consignes
  • la capacité à accepter des règles
  • la capacité à interagir avec les autres
  • la rapidité d’action
  • la présence de sensibilités, de peurs importantes
  • la présence de certains problèmes de comportement
  • les capacités motrices de manière générale

Une fois que tous ces éléments ont été identifiés, le choix du sport sera facilité et avec la garantie qu’il amènera un bénéfice dans la vie de la personne.

Pour donner des exemples, pour un enfant qui présente une hyper-sensibilité aux bruits et pour lequel on souhaite développer la rapidité d’action, il sera préférable d’éviter le tennis (en raison du bruit perçant de la balle) mais un sport comme le badminton pourra être plus adapté.

Pour un adulte pour lequel on souhaite développer les interactions sociales mais qui présentent des difficultés à comprendre des consignes complexes et des règles, les sports collectifs comme le football seront à éviter mais il pourra en revanche participer à des sports comme la pétanque ou le baby-foot.

Une fois le sport sélectionné, un partenariat important doit se mettre en place avec les professionnels sportifs. Les particularités de la personne doivent leur être explicitées ainsi que les objectifs du projet.

Le professeur doit être volontaire pour ce projet afin de favoriser un partenariat de qualité.

Une période d’essai de quelques cours doit toujours être envisagée afin de déterminer si le sport est réellement adapté à la personne et afin d’évaluer les adaptations qui devront être faites.

Certaines personnes avec autisme, notamment les enfants, auront parfois besoin d’un accompagnant pour les aider pendant les séances. Ce peut être le parent ou un professionnel connaissant bien l’enfant et son handicap (un éducateur par exemple).

Pour les personnes présentant des problèmes de comportement, il est essentiel de vérifier que les troubles n’auront pas d’impacts majeurs sur le fonctionnement du groupe et sur la sécurité (des autres élèves ou pour lui-même). Si tel est le cas, il revient au professeur et à la famille de repenser le projet de la personne. La famille doit être informée dès le départ que la période d’essai pourrait mener à un arrêt de l’activité si les risques sont trop importants.

Pour ce qui est des autres élèves du groupe, une petite préparation est également nécessaire surtout quand il s’agit d’enfants. Le terme d’autisme peut être utilisé uniquement avec l’accord des parents et il est bon d’expliquer que c’est un enfant différent et qu’ils devront l’aider durant les séances. La famille ou les professionnels proches de l’enfant pourront répondre à leurs questions spécifiques avec des mots simples (pourquoi il ne parle pas ?, pourquoi il est bizarre ?, pourquoi il ne sait pas faire telle ou telle chose, etc).

En cas d’évènements particuliers comme une crise de colère de l’élève avec autisme ou des problèmes de comportement particuliers, une explication claire et simple doit toujours être donnée aux autres élèves après-coup pour qu’ils ne stigmatisent pas l’élève avec autisme (exemple : il a crié parce qu’il y avait trop de bruit, il s’est mordu parce qu’il aime beaucoup l’activité mais qu’il ne sait pas comment le dire, etc).

A travers toutes nos expériences, les élèves qui côtoient un enfant avec autisme n’imitent jamais les problèmes de comportement de l’élève et comprennent tout à fait pourquoi il n’est pas possible d’appliquer les mêmes règles pour lui.

Ils se montrent au contraire souvent très aidant envers l’élève avec autisme et il s’agit pour eux d’une expérience enrichissante pour mieux comprendre ce que représente le handicap. C’est dans ce type de situations que la tolérance peut être enseignée à nos enfants.

 

Les aménagements à envisager

Certains aménagements simples seront parfois nécessaires pour favoriser l’intégration de la personne avec autisme dans l’activité. Ces aménagements seront eux aussi à individualiser.

Il doit s’agir de petites techniques très simples mais qui ne gênera en rien le déroulement de la séance habituelle, le but n’étant surtout pas de rajouter des contraintes importantes aux professeurs ou aux autres élèves.

Voici quelques idées d’aménagements possibles :

  • Prévoir des routines fixes et une certaine répétitivité durant les séances : la personne avec autisme se sentira rassuré et saura mieux ce qu’on attend d’elle à chaque étape. Les séances sportives suivent généralement une routine habituelle (poser ses affaires, dire bonjour au professeur, échauffements, première série d’exercices, etc). Il faut avoir en tête que pour une personne avec autisme le moindre changement dans ces routines peut le mettre en difficulté et provoquer des réactions particulières. C’est pourquoi le professeur devra veiller à bien prévenir la personne quelques minutes en avance quand il souhaite procéder à une variante dans la routine habituelle de la séance.
  • Fixer des règles claires et immuables : les règles de bonne conduite et les interdits doivent être énoncés clairement et il faut éviter le plus possible les exceptions. Pour une personne avec autisme, il est très difficile de comprendre pourquoi dans certains cas il ne va pas avoir le droit de faire quelque chose (par exemple, l’interdiction de pousser quelqu’un dans l’eau à la piscine) et pourquoi dans des situations très particulières la règle n’est plus respectée (par exemple, lors du dernier cours de natation, le professeur autorise les élèves à chahuter dans la piscine). Si certaines règles doivent être exceptionnellement changées pour une raison ou une autre, il faut trouver une explication claire et simple pour l’élève (par exemple : c’est le dernier cours donc maintenant vous avez le droit de chahuter mais normalement c’est interdit).
  • Poser les consignes de manière claire et avec un langage simplifié : la personne avec autisme ne perçoit pas toujours immédiatement quand on s’adresse à elle, d’autant plus quand il s’agit de consignes collectives. Un sifflet peut être utilisé pour attirer son attention avant de poser une consigne (et les autres élèves n’en seront que plus attentifs également). Il est également possible de répéter la consigne individuellement à l’élève avec autisme. Dans le cas où il est aidé d’un accompagnateur, celui-ci pourra « traduire » la consigne avec des mots plus simples qu’il connaît.
  • Aménager les temps d’attente : pour une personne avec autisme, les temps d’attente (par exemple attendre son tour) et les temps morts (pendant la préparation du matériel par exemple) peuvent être très difficiles à supporter. Il est bon de prévoir, pour ces moments là, des jeux qu’il aime et qu’il pourrait faire en retrait du groupe (regarder un livre, écouter son mp3, etc). Si le temps d’attente est cours, il suffit parfois de prévenir simplement la personne, de donner un temps d’attente approximatif ou simplement de dire exactement ce que l’on attend pour la rassurer.
  • Donner des aides spécifiques : les guidances qui peuvent être utilisées pour aider la personne à faire correctement les mouvements sont physiques (par exemple, mettre nos mains sur les siennes pour l’aider à tirer une corde), visuelles (utiliser par exemple un carton rouge quand il doit s’arrêter de courir et un carton vert quand il doit courir) ou encore imitatives (montrer le mouvement à réaliser en imitation). Le choix de la guidance est à adaptée en fonction des capacités de l’élève et si de nombreuses guidances sont nécessaires c’est alors à l’accompagnateur de les réaliser. Les autres élèves peuvent également participer, s’ils le souhaitent, pour aider l’élève avec autisme (en lui donnant le modèle par exemple).
  • Procéder par étapes pour apprendre les bons gestes : il sera parfois nécessaire, notamment pour des gestes complexes ou un enchainement de plusieurs gestes, de procéder par petite étapes progressives. Ainsi, pour apprendre à faire une roulade, il sera possible de passer plusieurs séances à apprendre à l’élève à s’accroupir. Une fois que cette étape est acquise, l’élève sera aidé pour se pencher en avant et poser sa tête sur le sol, etc…jusqu’à ce que le geste soit complètement réalisé. Les attentes que le professeur doit avoir envers l’élève avec autisme ne doivent pas être les mêmes que pour les autres élèves car il prendra toujours beaucoup plus de temps à apprendre. Mais si les étapes sont apprises une après une et à son rythme, les apprentissages sont toujours possibles.
  • Instaurer la motivation de l’élève : tous les efforts doivent être félicités et encouragés et même si les gestes restent encore approximatifs. Si on ne pointe que les difficultés de l’élève, celui-ci risque de se démotiver et ne plus faire de progrès. Pour certains élèves avec autisme, des félicitations et encouragements très réguliers (au moindre effort au début) seront suffisants. Pour d’autres, il sera peut-être nécessaire d’envisager des temps de pause durant lesquels il pourra faire quelque chose qu’il aime particulièrement. Par exemple, s’il est difficile pour un élève de faire une longueur complète de piscine mais qu’il s’accroche et parvient à la terminer, il est alors possible de l’autoriser à nager avec une planche sur la longueur suivante.
  • Ne pas donner d’importance aux troubles du comportement : les problèmes de comportement ont une fonction et le fait de gronder ou de punir l’élève pourrait produire l’effet inverse de celui attendu. Certaines personnes avec autisme peuvent par exemple se mettre à crier quand ils souhaitent arrêter une activité difficile. Si le professeur le gronde et le punit dans un coin de la salle, l’élève risquera fortement de recommencer par la suite puisqu’il a finalement obtenu ce qu’il voulait grâce à ses cris. La meilleure attitude à avoir devant ce type de comportement est donc de les ignorer autant que possible et de renforcer toutes les attitudes positives de la personne, comme évoqué ci-avant. Si les comportements persistent et deviennent trop gênants pour le groupe, il est essentiel de prendre contact avec les professionnels qui suivent la personne pour demander conseil.
  • Aménager la durée de la séance : si la personne avec autisme semble avoir des difficultés à suivre une séance entière, il est possible d’augmenter la durée de sa participation de manière progressive. Il peut par exemple ne venir que 15 minutes au début puis, au bout de quelques semaines, 30 minutes jusqu’à parvenir à suivre une séance entière. Une autre alternative est de prévoir des temps de pause réguliers au cours de la séance (l’élève peut faire 10 minutes d’exercices puis 5 minutes de pause dans un coin de la salle où il ne gênera personne).
  • Faire répéter les exercices le plus possible à l’élève : la personne avec autisme n’apprendra correctement un geste que s’il est répété très régulièrement, bien plus que pour les autres élèves. C’est pourquoi, durant les séances, les gestes doivent être repris régulièrement et, à la maison, il est possible de demander à la famille de travailler quotidiennement certains mouvements.

Bien d’autres adaptations existent et il faudra parfois faire preuve de créativité pour les trouver. Le partenariat réalisé avec la famille et les professionnels sera une aide précieuse pour trouver les meilleurs aménagements.

 

Expérience d’un enfant avec autisme au trampoline

Fabien est un enfant avec autisme de 9 ans. Il présente une hyperactivité et il lui est difficile de rester en place. Il passe son temps à courir partout, à sauter sur les lits et à monter sur les meubles. Il peut avoir des problèmes de comportement importants notamment quand il subit des frustrations particulières et quand il doit attendre. C’est un enfant non-verbal et qui présente des difficultés dans la compréhension du langage. En revanche, il a de très bonnes compétences d’imitation.

A un moment donné, il a été décidé que sa prise en charge devait comprendre une activité sportive. En effet, pour cet enfant il devenait important qu’il puisse se défouler et dépenser son énergie de manière plus adaptée. Néanmoins, son intolérance à la frustration et aux temps d’attente limitaient les choix.

Le trampoline était un sport tout à fait adapté pour lui puisqu’il s’agit d’un sport très physique qui lui permet de se dépenser, de sauter, d’être en hauteur. De plus, les consignes restent simples et il peut réaliser les gestes demandés en imitation des autres élèves. Les temps d’attente sont également réduits puisque chaque élève a son trampoline ou ils se le partagent à deux. Les séances sont effectuées dans un endroit très vaste (en gymnase) ce qui nous permet de l’écarter facilement du groupe s’il présente des problèmes de comportement.

Fabien est accompagné de deux éducateurs spécialisés. Ils assurent sa prise en charge dans un Institut Médico-Educatif et le connaissent donc bien.

Durant les premières séances, Fabien courait beaucoup autour des trampolines. Quand nous l’incitions à monter dessus, il n’acceptait de monter que quelques secondes puis redescendait subitement. Les sensations que le trampoline lui procurait étaient nouvelles et intenses et il avait besoin de les apprivoiser. Les premiers objectifs qui ont été travaillés étaient alors d’accepter de rester plus de temps sur le trampoline et de descendre du trampoline en prenant moins de risques (il sautait de haut sans avoir conscience du danger). Nous le laissions donc courir autour des trampolines et quand il montait et sautait quelques secondes sur un trampoline, nous le félicitions de manière importante. Nous le guidions également pour qu’il s’assoie sur le bord avant de descendre. Ces deux objectifs représentaient déjà un effort important pour lui et il n’était pas envisageable à ce stade de lui demander de faire comme les autres élèves car cela aurait pu entraîner des « comportements problèmes » importants.

Au bout de quelques semaines, Fabien passait de plus en plus de temps sur le trampoline et aujourd’hui, au bout d’un an, il reste pendant toute la séance (soit une heure entière) sans jamais descendre du trampoline.

Les temps d’échauffement n’étaient au début que très peu suivis par Fabien du fait qu’il ne comprenait pas vraiment ce qu’on attendait de lui. Des guidances physiques importantes ont alors été utilisées. Aujourd’hui, Fabien a juste besoin de se mettre devant le professeur pour que celui-ci lui montre les gestes ; il parvient à les réaliser sans aide physique et sans l’intervention de l’éducateur.

Le second objectif travaillé a été d’apprendre à Fabien à gérer les temps d’attente sur le trampoline. Les enfants n’ont pas le droit d’être à deux sur le trampoline. Ils doivent donc effectuer des tours de rôle pour se partager le trampoline. Dans les débuts, il a été demandé aux autres élèves de laisser Fabien toujours avoir son propre trampoline. Les enfants ont accepté cela sans aucune difficulté.

Puis, de manière très progressive, nous demandions à un enfant de venir sur le trampoline de Fabien pour lui montrer les gestes uniquement pendant quelques secondes. Nous demandions alors à Fabien de s’asseoir sur le côté et des jouets qu’il aime étaient à sa disposition pour l’occuper (petites balles, pâte à modeler, etc). Aujourd’hui, Fabien accepte de s’asseoir et d’attendre son tour pendant quelques minutes.

Aujourd’hui, et seulement après une année de trampoline, nous commençons tout doucement à apprendre à Fabien à réaliser les gestes et figures demandés par le professeur. Pour cela nous procédons également par étape. Il est par exemple demandé aux élèves d’effectuer une figure au cours de laquelle il faut sauter sur les fesses puis se remettre immédiatement debout. L’éducateur a d’abord enseigné à Fabien à sauter sur les fesses en imitation, puis quand cela devenait facile pour lui, il lui a appris à s’asseoir sur le trampoline (sans sauter) et à se relever immédiatement. Pour chacune de ces étapes, l’éducateur a veillé à toujours utiliser les mêmes mots simples afin que Fabien comprenne ce qu’on attend de lui (« assis », « debout »). Au bout de quelques semaines d’entraînement, l’éducateur a pu demander à Fabien d’enchaîner les 2 mouvements à la suite.

A présent, Fabien peut réaliser cette action sans que l’éducateur ne lui montre le modèle mais simplement quand il lui dit « assis – debout ». Quand il entend cette consigne, Fabien sait maintenant exactement ce qu’il doit faire comme figure.

Pour conclure sur cette expérience, l’objectif premier pour Fabien était de dépenser son énergie et au bout d’un an de pratique, nous arrivons enfin à lui faire suivre le cours presque comme les autres enfants. Il a encore besoin de beaucoup d’aide mais il apprend de plus en plus à chaque séance.

Dans son quotidien, Fabien est plus calme et court moins. Il bénéficie d’une prise en charge importante qui lui a permis de progresser sur ces points mais le trampoline l’a grandement aidé à canaliser son énergie.

Il prend énormément du plaisir à venir à cette activité et il est toujours très pressé d’arriver à sa séance le mercredi après-midi.

C’est également une expérience riche pour les autres élèves et pour le professeur car les progrès sont encourageants et cela montre qu’un enfant avec handicap est capable d’apprendre. Les autres élèves apprécient beaucoup Fabien et sont toujours volontaires et très fiers de servir de modèle pour lui.

 

Pour en savoir plus

Des associations peuvent vous aider mettre en place un projet sportif pour les personnes avec autisme

Fédération Française de Sport Adapté :www.ffsa.asso.fr

Association d’un corps à l’autre : www.duncorpsalautre.fr

Association un club, un autiste : www.1club.1autiste.pagesperso-orange.fr

Association sens commun : www.senscommun.org

19 novembre 2012

Autisme : liste de toutes les associations

Listes de toutes les associations - Autisme France

www.autisme-france.fr
Listes de toutes les associations - Association reconnue d'utilité publique - Autisme France
18 novembre 2012

Le psychiatre Gérard Schmit défend le packing

En mars dernier sortait un rapport de la Haute autorité de santé (HAS) critiquant la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle dans le traitement de l’autisme. Des propos qui évidemment n’ont pas plu aux psychiatres français. L’un d’entre eux, Gérard Schmit, interrogé par Futura-Sciences, défend sa position et ses pratiques.

  • Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

Dans le précédent article, nous recueillions l'avis du neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari, opposant à la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

Face à l’autisme, la solution miracle n’existe pas (encore ?). Cette maladie complexe et variée, grande cause nationale 2012 en France, a pour origine des mutations génétiques (au moins 1.000 potentielles) entraînant un mauvais câblage du cerveau et induisant un comportement d’enfermement de l’enfant, qui a des difficultés à communiquer, à partager son attention ou manifeste des attitudes inappropriées.

Pour tenter de le soigner, ou au moins de l’apaiser, il existe de très nombreuses méthodes, dont certaines sont plus populaires que d’autres, selon la culture et l’histoire des territoires. Ainsi, les pays anglo-saxons sont friands des techniques de conditionnement, et utilisent beaucoup la méthode ABA en traitement de l’autisme. Une technique qui connaît ses succès et ses échecs.

La France a laissé quant à elle davantage de place à la psychothérapie depuis les quatre dernières décennies. Aux mêmes maux des remèdes différents. Quelles pratiques sont les plus pertinentes ? La Haute autorité de santé (HAS) a émis dans un rapport datant de mars dernier ses recommandations contre ce trouble envahissant du développement. Et la psychiatrie française en prend un coup, puisque psychanalyse et psychothérapie institutionnelle sont décriées, notamment la technique du packing qui fait tant polémique. Un texte plein de lacunes et de défauts selon Gérard Schmit, du CHU de Reims, qui fait pour Futura-Sciences une lecture très critique de ce fameux rapport.

Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers.
Gérard Schmit est psychiatre au CHU de Reims. Pour lui, le rapport de la HAS néglige le travail effectué par la psychiatrie française depuis les 40 dernières années. Le thérapeute défend également l'efficacité du packing, appliqué sur quelques cas rares et bien particuliers. © Gérard Schmit

Futura-Sciences : Qu’avez-vous envie de répondre à ces remarques qui portent sur l’inutilité de certaines pratiques psychiatriques contre l’autisme ?

Gérard Schmit : Je suis un peu déçu de constater que les réussites de ces dernières décennies sont passées inaperçues. Il y a 40 ans, les enfants autistes étaient livrés à eux-mêmes dans les hôpitaux psychiatriques et évoluaient vers un état de marasme développemental parce qu’on ne savait pas quoi faire d’eux. Puis des psychiatres ont commencé à manifester de l’intérêt et les choses ont commencé à bouger. Depuis, la situation s’est nettement améliorée et les patients sont bien mieux pris en charge.

Le problème de ce rapport, c’est qu’il n’a pas été mené de façon tout à fait scientifique. La revue de la littérature s’appuie sur des articles d’une pertinence limitée et néglige certaines études qui aboutissent à un résultat contradictoire et qui pourtant y auraient eu leur place. Certes, nous n’utilisons pas de protocoles aussi stricts que pour les méthodes pratiquées aux États-Unis, mais ces techniques connaissent aussi l’échec.

D’autres critiques à émettre sur ce rapport ?

Gérard Schmit : Oui, bien sûr. On nous parle d’épidémie d’autisme ces dernières années, car les proportions d’enfants atteints ont nettement augmenté : de maladie rare, elle toucherait quelques pour cents de la population. Pourquoi ? Parce que le terme d’autisme a été redéfini et regroupe maintenant nombre de tableaux cliniques très différents et très hétérogènes. La HAS se limite à distinguer les formes sévères des formes plus modérées et prétend proposer un traitement presque universel qui serait bénéfique pour tous en incitant à favoriser la méthode ABA. Cela n’a aucun sens : c’est comme si on décrétait qu’il fallait soigner n’importe quel type de cancer par la radiothérapie. Il ne faut pas faire croire qu’il existe des thérapies meilleures que d’autres, elles dépendent surtout du patient.

Êtes-vous un opposant à la méthode ABA ?

Gérard Schmit : Non, pas du tout, parce qu’elle fonctionne parfois. Le problème, c’est qu’elle n’est pas une solution miracle et qu’elle suit de trop près un protocole prédéfini. Un enfant autiste n’est pas une machine à réparer. Nous disposons d’éléments d’objectivation pour évaluer ses performances, son comportement, etc., mais nous devons accéder à lui en tant que personne, ce qui nécessite de faire appel à sa subjectivité. Comme pour tout le monde, l’apprentissage correspond à l’intériorisation de données émanant de l’extérieur. Avec les enfants autistes, il faut s’adapter pour rentrer en communication avec eux, leur proposer des objets communs d’attention et de médiation.

La méthode ABA fonctionne parfois car elle est adaptée à la subjectivité de certains patients, leur proposant les éléments nécessaires pour les sortir de leur condition. Mais elle ne marche pas à tous les coups parce que l’enfant autiste ne la comprend pas toujours, probablement car elle est trop restrictive. Nous, psychiatres, accordons davantage d’importance à la réactivité de l’enfant et nous adaptons de ce fait notre thérapie, comme ce qui est préconisé dans le rapport de la HAS d’ailleurs.

La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres.
La technique du packing n'est utilisée qu'en France et en Suisse francophone dans le traitement de l'autisme. Il s'agit de couvrir l'enfant autiste d'un linge frais et humide pour le soulager. Cette pratique est très critiquée par certains, mais sollicitée par d'autres. © Mike1024, Wikipédia, DP

La pratique du packing, ou l’enveloppement du patient autiste dans un linge frais et humide, a été épinglée. Quel est votre point de vue ?

Gérard Schmit : Déjà, il faut savoir que c’est une méthode très rarement utilisée, très chère, mais qui fonctionne. À titre d’exemple, elle ne concerne qu’un enfant par an dans mon service. Ce sont des malades qui sont très sévèrement touchés et qui s’automutilent ou se frappent la tête contre les murs. Il faut réagir. Alors pour éviter de leur donner des doses trop élevées de neuroleptiques, on utilise le packing, ce qui a tendance à les calmer. L’ironie de l’histoire, c’est que certains de ces jeunes patients ainsi traités sont ceux-là même qui n’ont pas été soignés par les autres méthodes et qui ont été exclus des thérapies, ne sachant qu’en faire. On les met alors entre les mains de psychiatres barbares et incompétents…

L’autisme est une maladie consécutive à des anomalies dans l’anatomie du cerveau. Peut-on réellement soigner le mal avec des mots ?

Gérard Schmit : Si on pouvait soigner une maladie neurologique entraînant un dysfonctionnement mental en réparant les neurones, ce serait une très bonne chose. Mais je doute que cela puisse toujours se faire.

Le jour où quelqu’un sort un médicament, une thérapie cellulaire ou autre solution qui guérit complètement l’autisme, je serai émerveillé. Mais pour l’instant, je n’ai aucune arme biologique à lui opposer, alors je fais avec les moyens dont je dispose : j’essaie d’établir le contact, je diversifie les prises en charge en prenant en compte l’éducation, la pédagogie ou les méthodes thérapeutiques. Ainsi, nous souhaitons aider l’enfant autiste à se construire avec le cerveau qu’il a plutôt que de vouloir le conditionner de l’extérieur. Je ne suis pas hostile aux neurosciences, je suis hostile aux théories réductionnistes qui voudraient qu’on considère qu’il n’existe qu' une dimension à un problème, là où il y en a plusieurs.

Le psychisme humain s’incarne dans le cerveau mais se nourrit aussi des expériences de vie, des apports relationnels qui modifient en retour le fonctionnement cérébral. Cette influence bidirectionnelle cerveau-psychisme existe aussi chez les personnes autistes. Il ne s'agit pas de traiter un cerveau lésé avec des mots mais d'entrer en relation avec une personne et ceci, c'est tout simplement humain.

Publicité
Publicité
18 novembre 2012

Halte à la psychanalyse selon Yehezkel Ben-Ari

En mars dernier, la Haute autorité de santé (HAS) sortait un rapport établissant les recommandations de l’agence à propos des thérapies à mener contre l’autisme en France, critiquant certaines techniques psychanalytiques comme le packing. Ce texte n’a pas été accueilli de la même façon par tous les spécialistes. D’une part, la psychiatrie française se sent méprisée. À l’inverse, d’autres estiment que cela va dans le bon sens. C’est par exemple l’avis du neurologue Yehezkel Ben-Ari qui explique son point de vue à Futura-Sciences.

  • Découvrez le dossier pour tout savoir sur l'autisme

À lire, l'avis du psychiatre Gérard Schmit, qui défend des positions contraires.

L’année 2012 est placée sous le sceau de l’autisme puisque la maladie en a été proclamée grande cause nationale. Mais ce trouble envahissant du développement est très complexe car extrêmement varié. Il n’est d’ailleurs pas très bien caractérisé même si l’on sait désormais qu’il s’agit d’un trouble neurologique avec une mise en place anormale de certains réseaux de neurones dans le cerveau. Derrière tout cela, au moins un millier de gènes sont potentiellement impliqués.

Mais comment le soigner ? Le débat fait rage et les méthodes varient selon les pays. Dans les territoires anglo-saxons, souvent très pragmatiques, on est plus facilement adepte de la méthode ABA, qui n’est rien d’autre qu’un conditionnement skinnerien, dans lequel on récompense les enfants lorsqu’ils agissent comme on le désire et on leur fait comprendre qu'un comportement est inadapté pour les pousser à l'abandonner. Une technique qui fonctionne plus ou moins bien selon les patients.

En matière d’autisme, la France fait un peu figure d’exception. La psychiatrie et la psychanalyse y jouent un grand rôle. Mais un rapport émis en mars dernier par la Haute autorité de santé (HAS) épingle certains aspects de ces pratiques, et notamment la technique très controversée du packing, qui consiste à envelopper l’enfant en crise sévère d’un linge frais et humide pour le calmer. Un texte très mal perçu des psychiatres français… mais bien accueilli par d’autres, comme Yehezkel Ben-Ari, directeur honoraire de l’Institut de neurobiologie de la Méditerranée, qui se justifie auprès de Futura-Sciences.

Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique.
Le neurobiologiste Yehezkel Ben-Ari est le fondateur de l'Institut de biologie de la Méditerranée. Il aborde la problématique de l'autisme en se focalisant sur les changements cérébraux que la maladie implique. © P. Latron, Inserm

Futura-Sciences : En tant que neurobiologiste, quel est votre ressenti face au recours à la psychanalyse pour soigner l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : Je pense tout d’abord que la psychanalyse pure est tout à fait discutable et que personne n’a apporté la preuve de son utilité contre l’autisme. Elle n’est pas la seule thérapie proposée et s’accompagne de pratiques psychiatriques ou d’autres techniques telles l’ABA. Mais ce que je lui reproche surtout, c’est son manque de rigueur scientifique ainsi que l’absence de tests sérieux sur son efficacité.

Mon équipe et moi tentons par exemple de développer un médicament à partir d’une molécule existante. Cela nous a pris 4 ans, nous avons dépensé des millions d’euros. Nous devons nous soumettre à un ensemble de contraintes très rigoureuses. Pour réaliser les demandes cliniques de phase III, il nous a fallu remplir un dossier de 140 pages où l’on a défini nos objectifs à remplir pour que l’opération soit un succès. Les psychiatres, eux, n’ont pas de telles contraintes. Certes, ils peuvent connaître quelques réussites, notamment au niveau de la communication, qu’il ne faut absolument pas négliger. Mais pour que cela soit valable, il est nécessaire de le confirmer. Rien n’est valable si ce n’est pas universel, et rien n’est universel si ce n’est pas vérifiable.

Faut-il tout jeter dans l’approche psychiatrique selon vous ?

Yehezkel Ben-Ari : Non, bien sûr que non. Mais certaines techniques sont inutiles. Je suis sûr qu’on ne pourra jamais soigner l’autisme avec le packing. En revanche, tout ce qui est basé sur la communication verbale, les câlins, la tendresse, ça ne pourra jamais faire de mal. Et moi je suis pour tout ce qui marche. Face à l’autisme, qui est une maladie complexe, il faudra toujours proposer plusieurs traitements complémentaires car on ne trouvera jamais, à mon sens, un traitement miracle qui guérira de l’autisme. Il sera seulement possible de diminuer la sévérité de la maladie.

L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune.
L'autisme est une maladie qui affecte le fonctionnement du cerveau. Celui-ci n'est pas connecté de la même façon. Comme en atteste ce schéma, pour une même activité motrice, un autiste active les régions ici matérialisées en bleu, quand une personne non malade utilise les parties colorées en jaune. © Axel-Ralph Muller, Wikipédia, cc by 2.5

Mais alors, quelles solutions préconisez-vous contre l’autisme ?

Yehezkel Ben-Ari : C’est une maladie très précoce, et nous savons qu’elle apparaît au plus tard au moment de l’accouchement. Les réseaux de neurones dans le cerveau ne se forment pas correctement, dégâts qui s’amplifient avec le temps. C’est donc un trouble de l’anatomie du cerveau. Je ne vois pas vraiment comment on pourrait le soigner uniquement avec des mots.

De nombreux laboratoires dépensent des millions et des millions dans l’espoir de trouver de nouvelles mutations impliquées dans la maladie puisqu’on sait qu’il existe une composante génétique. On pense qu’il y en aurait plus de mille. Mais cette approche a des limites. Le diagnostic n’est pas sans équivoque car on peut porter ces mutations sans pour autant être malade, ce qui réduit considérablement les applications thérapeutiques et, in fine, peut apporter dans certains cas un réconfort aux parents mais c’est tout. De plus, la thérapie génique ne marchera pas car les dégâts étant précoces, le cerveau se câble mal et les causes du syndrome découlent de ce défaut, en plus de la protéine affectée par la ou les mutations. Autant cela pourrait fonctionner pour des cancers ou d’autres pathologies, mais je doute grandement de son efficacité face à des maladies qui concernent un défaut de développement du cerveau, un organe si plastique.

L’idéal serait de diagnostiquer la maladie bien plus tôt, vers 6 mois. Malheureusement, cela n’est pas possible actuellement. Nous essayons pour notre part de mettre au point un médicament qui contribue à remettre un peu d’ordre dans le cerveau. Nous avons de bons résultats et un article important sera publié prochainement. Pour l’instant, les deux molécules autorisées aux États-Unis ne sont pas vraiment convaincantes. Mais les temps pourraient changer…

18 novembre 2012

Jean Cottraux, co auteur du "Livre noir de la psychanalyse", à propos de la journée consacrée à Freud sur France Inter

Philippe Val qui est à l'origine de la journée consacrée à Freud sur France Inter a cru bon de préciser le fond de sa pensée sur son antenne. Dans son discours il attaque les auteurs du livre noir de la psychanalyse en laissant entendre qu'ils seraient douteux et liés à l’extrême droite.
Jean Cottraux , un des auteurs répond à cette accusation:

"Philippe Val répondant a l’abondant courrier qui critiquait la journée sans débat consacrée à la gloire de Sigmund Freud, le 9 Novembre 2012 sur France Inter, a cru bon d’attaquer les auteurs du livre noir de la psychanalyse (Les Arènes, 2004) en les taxant d’être des personnages « louches et d’extrême droite », sur les ondes de France Inter, le 15 Novembre 2012. En tant que co auteur du « Livre noir de la psychanalyse » je vais essayer de répondre à Philippe Val sans le stigmatiser.

Sa réponse montre que le gauchisme de Philippe Val s’est inversé en son contraire : une pensée d’extrême droite élitiste, autoritariste et méprisante. Philippe Val, à son insu, se soumet inconditionnellement à un penseur d’extrême droite: Sigmund Freud. Il est grand temps qu’il ouvre les yeux. A l’appui, voici trois pages extraites de mon ouvrage : « Choisir une psychothérapie efficace, Odile Jacob, 2011, pp 75-77) » qui se fondent sur des documents accessibles à tous. Elles montrent un Freud bien différent de sa légende : Freud était, en fait, un partisan de l’austro fascisme du Chancelier Dolfüss.

Sur le plan politique, Freud se situait nettement à droite – en témoigne Pourquoi la guerre (1933), qui reprend sa correspondance avec Albert Einstein. Après une critique virulente de l’Union soviétique et un éloge des rois qui ont fait la France, qui semble tout droit issu de L’Action française, Freud nous assène cette profonde vérité: «Il faudrait consacrer davantage de soins qu’on ne l’a fait jusqu’ici pour éduquer une couche supérieure d’hommes pensant de façon autonome, inaccessibles à l’intimidation et luttant pour la vérité, auxquels reviendrait la direction des masses non autonomes. […] Aujourd’hui déjà, les races non cultivées et les couches attardées de la population se multiplient davantage que celles hautement cultivées » Ce passage aurait tout aussi bien pu être écrit par le prix Nobel de médecine Alexis Carrel (1873-1944), qui fut un ardent «collabo» et l’auteur de L’Homme, cet inconnu (1935), ouvrage eugénique, qui préconisait l’élimination des populations inutiles d’Europe et proposait qu’un consistoire de savants conseille les dictateurs. Voyons ce qu’écrit Alexis Carrel trois ans après Freud: «Pour la perpétuation d’une élite, l’eugénisme est indispensable. Il est évident qu’une race doit reproduire ses meilleurs éléments. Cependant, dans les nations les plus civilisées, la reproduction diminue et donne des individus inférieurs.» Ce dangereux rapprochement n’est pas un accident dans la pensée freudienne. Sa vision élitiste du monde s’exprime dans deux autres ouvrages?: «Le prix que nous payons pour l’avancée de la civilisation est la perte du bonheur qui résulte de l’augmentation du sens de la culpabilité» (Malaise dans la civilisation, 1929-1930). « Ce n’est que grâce à l’influence de personnes qu’ils reconnaissent comme leurs guides que les hommes se laissent inciter aux labeurs et aux renoncements sur lesquels repose la civilisation?» (L’Avenir d’une illusion, 1927). Rappelons que le mot guide se traduit en allemand par Führer.

Freud dédicaça flatteusement un de ses livres à Mussolini et, bien que les nazis aient brûlé ses ouvrages, il se servit de son élève anglais Ernest Jones pour essayer de maintenir une psychanalyse aryanisée en Allemagne sous la férule du neveu d’Hermann Göring. Il s’est donc comporté en P-DG désireux, avant tout, de sauver sa multinationale et en partisan des régimes autoritaires au nom de la supériorité des grands hommes. Se croyant à l’abri des persécutions, il ne quitta Vienne pour Londres, en 1938, que sous la pression de la princesse Marie Bonaparte, une de ses patientes qui devint psychanalyste. Cette femme énergique et politiquement lucide versa une rançon aux autorités nazies pour lui permettre de quitter le Reich. Mussolini et l’ambassadeur américain William Bullitt étaient intervenus, aussi, en sa faveur auprès du Führer. Freud, au moment de son départ, fut contraint de signer un papier affirmant qu’il avait toujours été bien traité. Il paraîtrait qu’il aurait eu le courage d’ajouter, non sans humour: «Je recommande la Gestapo à tout le monde.»


Jean Cottraux MD, PhD
Psychiatre honoraire des Hôpitaux
Chargé de cours à l'Université Lyon1
Directeur Scientifique
Institut francophone de formation et de recherche
en thérapie comportementale et cognitive
10 rue Gantin
74150 RUMILLY, France
http://www.ifforthecc.org/

11 novembre 2012

AUTISME : une thérapie très précoce améliore la communication et la fonction cérébrale


Actualité publiée il y a 3 jours

Journal of Autism and Developmental Disorders

Un programme de traitement très précoce des troubles du spectre autistique (TSA), comportant à la fois des activités ludiques ciblées en fonction des troubles des enfants et impliquant les parents, entraîne des modifications cérébrales frappantes et apporte des améliorations significatives dans le comportement, la communication et la fonction cérébrale des enfants atteints d’autisme, selon cette étude de chercheurs de la Yale School of Medicine. Ces résultats, présentés dans l’édition de novembre du Journal of Developmental Disorders Autisme apportent de nouvelles preuves, précieuses, de la nécessité d’une prise charge précoce et donc d’un diagnostic tout aussi précoce des TSA.

Les résultats suggèrent que les systèmes cérébraux contrôlant la perception sociale répondent bien à ce type de thérapie comportementale précoce. Cette thérapie, développée à l'Université de Californie-Santa Barbara, a 3 particularités essentielles, elle comprend la formation des parents, utilise le jeu dans ses méthodes de motivation et a été adaptée pour de très jeunes enfants, à partir de l’âge de 2 ans. Son résultat, manifeste dans l’étude, pose, encore une fois, la question de l’opportunité d’un diagnostic précoce, alors qu’en général, ce diagnostic a lieu entre les 3 et 5 ans d’âge de l'enfant.

Le Dr Volkmar de la Yale et son équipe ont utilisé l’IRM pour mesurer les évolutions dans l'activité cérébrale de 2 enfants de 5 ans atteints de TSA qui avaient suivi ce traitement. Le Dr Pamela Ventola, co-auteur, avait préalablement identifié les objectifs comportementaux distincts pour chaque enfant puis a travaillé à renforcer ces compétences de manière ciblée mais ludique. Les enfants montrent des améliorations dans le comportement et sont aujourd’hui capable de parler à d'autres personnes. Mais, au-delà, l'IRM et l'électroencéphalogramme révèlent une activité cérébrale accrue dans les régions cérébrales qui commandent la perception et la communication sociale.

L'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche : Ce sont certes des résultats obtenus sur 2 enfants, mais les chercheurs poursuivent leur recherche à plus grande échelle auprès de 60 enfants. Mais déjà, alors que les 2 enfants dans cette première petite étude ont suivi la même thérapie, les résultats ne sont pas homogènes : L’autisme est un trouble à multiples facettes qui a un effet unique sur chaque enfant. Les recherches à venir devront donc tenir compte de cette hétérogénéité. Mais c’est un pas vers une nouvelle approche thérapeutique prometteuse qui confirme que l'intervention précoce, dans l'autisme, ça marche.

Source: Journal of Autism and Developmental Disorders, 2012; DOI: 10.1007/s10803-012-1683-9 Neural Mechanisms of Improvements in Social Motivation After Pivotal Response Treatment: Two Case Studies et via Yale Early treatment sparks striking brain changes in autism

Accéder aux dernières actualités sur l’Autisme (

Accéder au Dossier Vaincre l'autisme (1/5) de Santé log : Pour y accéder, vous devez être inscrit et vous identifier

Lire aussi :

AUTISME: Un faible contrôle de la tête , à 6 mois, prédictif de TSA -

11 novembre 2012

Magalie, son mari Frédéric & leurs jumeaux autistes Roman & Simon sur M6 (revoir l'émission)

C'est ma vie - "Mamans dans la tourmente" du 10 novembre 2012 à 16h15 sur M6 REPLAY :

ICI

A Lyon, le combat quotidien des parents de Roman et Simon qui témoignent. Rester positifs en regardant les progrès énormes n'empêche pas de noter les difficultés propre au handicap.

Même aidée par des psychologues, la Maman n'arrive pas toujours à gérer des situations banales pour toute autre famille.

A l'évidence, la vie n'est pas un long fleuve tranquille pour cette famille.

Prochaine diffusion sur M6 le 20/11/2012 à 14h50

=>Voir aussi l'action de leurs grands-parents et les bienfaits de l'équitation dans un excellent article publié dans le Midi Libre http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2012/11/10/25546723.html

10 novembre 2012

Victoire en Cour suprême pour un élève souffrant de troubles d'apprentissage

article publié sur LA PRESSE.CA

Publié le 09 novembre 2012 à 16h46 |Mis à jour le 09 novembre 2012 à 16h46

Victoire en Cour suprême pour un élève souffrant de troubles d'apprentissage

Un élève souffrant de troubles d'apprentissage vient de remporter une ... (Archives La Presse)
Stéphanie Marin
La Presse Canadienne
Ottawa

Un élève souffrant de troubles d'apprentissage vient de remporter une importante victoire devant la Cour suprême du Canada dans une décision qui aura vraisemblablement des répercussions dans toutes les provinces canadiennes.

Dans un jugement unanime rendu vendredi, le plus haut tribunal du pays a déterminé que l'enfant avait été victime de discrimination puisque son école ne lui avait pas fourni des services d'aide suffisants.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer», peut-on lire dans le jugement.

Et les commissions scolaires ne pourront pas forcément invoquer leurs problèmes budgétaires pour éviter de fournir les services nécessaires. Bref, une décision qui pourrait être lourde de conséquences financières pour elles.

Les parents de Jeffrey, qui habitaient en Colombie-Britannique, réclamaient de l'aide en milieu scolaire pour leur fils qui souffrait de dyslexie grave et peinait à lire.

Jeffrey a reçu un peu de soutien, mais il avait besoin de beaucoup plus.

La discrimination a donc été établie parce que les services mis en place par son école n'étaient pas suffisamment intensifs compte tenu de la gravité de ses troubles d'apprentissage.

La Cour suprême ordonne ainsi à la commission scolaire de rembourser aux parents le coût des écoles privées vers laquelle ils se sont tournés pour éviter que leur enfant ne subisse des retards scolaires plus importants. Ils recevront aussi un chèque pour les dédommager de la moitié des frais de transport engendrés pour que leur fils se rende à ces écoles situées plus loin de chez lui. Une compensation bienvenue, une dizaine d'années plus tard, pour ces parents qui avaient dû réhypothéquer leur maison pour offrir l'école privée à leur fils.

Et Jeffrey se voit aussi accorder 10 000 $ pour l'atteinte subie à sa dignité et à son estime de soi.

Dès la maternelle

Lorsqu'il est entré à la maternelle au début des années 1990, Jeffrey a reçu du soutien pour favoriser son développement. Mais lorsqu'il a été jugé qu'il avait besoin de services spécialisés intensifs, la commission scolaire, qui traversait des difficultés financières importantes, a fermé son centre de diagnostic avant que Jeffrey ne puisse en profiter.

Même si la commission scolaire avait plaidé qu'elle ne pouvait offrir les mêmes services qu'avant parce qu'elle devait faire face à d'importants déficits budgétaires, cet argument a été rejeté dans les circonstances.

La commission n'avait pas tenté de trouver de solutions de rechange ni d'évaluer les coûts d'autres mesures possibles avant de sabrer dans ses services, blâme la Cour suprême.

Bref, la commission avait des problèmes financiers, mais les «compressions avaient visé de manière disproportionnée les programmes destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux», juge Rosalie Abella qui a rendu les motifs de la décision.

Celle-ci note que la commission avait par contre choisi de garder ouvert un centre de plein air où les élèves en apprenaient plus sur l'environnement et la collectivité. Les coûts des deux services étaient les mêmes, souligne la juge.

«Des services d'éducation spécialisée adéquats ne sont donc pas un luxe dont la société peut se passer. Dans le cas des personnes atteintes de troubles d'apprentissage sévères, de tels services servent de rampe permettant de concrétiser l'engagement pris dans la loi envers tous les enfants en Colombie-Britannique, à savoir l'accès à l'éducation», écrit Mme Abella.

Jeffrey Moore, qui a maintenant 25 ans et qui travaille comme plombier était plus qu'heureux vendredi.

«Pour tous les enfants qui ont un trouble d'apprentissage, ils seront capables d'obtenir l'aide dont ils ont besoin et méritent et pourront développer leur potentiel. C'est tout à fait incroyable», a-t-il déclaré en entrevue.

Quant à Frederick Moore, il savait que cette bataille n'était pas seulement celle de son fils.

«Je crois qu'il y a des milliers de familles au pays qui sont en train de célébrer aujourd'hui», a-t-il déclaré.

Même si la décision en été rendue en vertu d'une loi provinciale, soit le Code des droits de la personne de la Colombie-Britannique, ses articles sur la discrimination sont très similaires à ceux des lois des autres provinces. La décision de la Cour suprême rendue vendredi sera sans aucun doute invoquée par des parents un peu partout au Canada pour réclamer des services appropriés en milieu scolaire pour leurs enfants.

La Cour suprême a toutefois rejeté la plainte de discrimination systémique envers les élèves avec des troubles d'apprentissage. Une telle discrimination découlerait des politiques générales de la commission scolaire et de la province, notamment en ce qui a trait au financement de l'éducation. La Cour a tranché qu'elle n'avait pas à rendre des ordonnances allant au-delà du cas de Jeffrey.

Mais elle a toutefois écrit cet avertissement.

«Il va sans dire que, si le district [la commission scolaire] veut éviter d'être l'objet de demandes semblables à celle présentée par Jeffrey, il devra s'assurer de fournir un éventail de services destinés aux élèves ayant des besoins spéciaux conformément à la School Act et à ses politiques connexes».

L'Association québécoise des troubles d'apprentissage suit ces dossiers de près. Elle s'est réjouit de la décision de la Cour suprême car elle y voit une reconnaissance que la dyslexie doit être diagnostiquée et traitée dès que possible.

Au Québec

Selon le président du conseil d'administration de l'Association, Jean-Louis Tousignant, les commentaires de la Cour sur l'allocation des ressources pourrait être un argument de plus pour les parents qui réclament des services.

«Ça vient faire une nuance importante pour les gens en disant: vous ne pouvez pas tronquer un service pour les élèves en difficulté ou avec des troubles d'apprentissage au profit d'autres types de jeunes qui vont s'en sortir d'une façon particulière. Donc si vous avez des choix à faire au plan budgétaire, c'est un argument supplémentaire. Entre deux choix, mettez plus d'argent pour nos jeunes et maintenez les services», soutient-il.

10 novembre 2012

En parlant du Chef de l'Etat français, les psychanalystes croient pouvoir affirmer ... Imaginez face à une personne autiste !

article publié dans le Figaro

Le diagnostic des psys sur François Hollande

Par Martine Betti-Cusso Mis à jour le 10/11/2012 à 17:47 | publié le 09/11/2012 à 17:35
François Hollande à la Sorbonne, le 5 octobre dernier.
François Hollande à la Sorbonne, le 5 octobre dernier. Crédits photo : Pool/Pool/ABACA

Cinq praticiens décryptent la personnalité du chef de l'État.

«Euhhh...»: l'onomatopée de la marionnette présidentielle des Guignols de l'info force le trait mais souligne ce que d'aucuns dénoncent comme de la gêne, de l'hésitation, voire de l'indécision. Trait de caractère ou stratégie? Prudence ou flottement? Flegme ou impuissance? Si les psychanalystes se gardent bien de trancher, ils donnent quelques indices sur la personnalité de l'indécis en général. Pour la psychothérapeute Isabelle Falardeau (1), celle-ci peut être imputable au contexte, aux pressions sociales, économiques, culturelles ou être inhérente à la personne et se manifester de manière récurrente. «L'indécis chronique est un anxieux qui n'affronte pas les situations mais les contourne. Il laisse le temps faire son oeuvre ou délègue la décision aux autres. Il va réfléchir longtemps, procrastiner, accumuler informations, documentations, consulter les uns et les autres.» Ce qui permet accessoirement de jouer la montre. Inversement, après une valse-hésitation, l'indécis peut agir par impulsion puis le regretter. «Décider, c'est s'enfermer dans un choix, prendre le risque de se tromper, poursuit-elle. Le sujet, souvent perfectionniste, craint cette situation et cherche l'évitement.»

Même analyse pour le psychanalyste Jean-Pierre Winter (2), pour lequel la figure de l'indécis est symbolisée par Hamlet, qui doit venger son père et tergiverse... «L'indécis a peur de perdre et de se perdre. Il veut être aimé de tous. Et en ne décidant pas, il conserve l'illusion d'une toute-puissance, d'une infaillibilité.»

Prudence, consensus, recul...

Voilà pour les caractéristiques de l'indécis. Notre Président relèverait-il de cette catégorie? «Je crois que nous avons un Président plus conciliateur que décideur, analyse le psychanalyste Jean-Pierre Friedman (3). Dès son enfance, il a été formé à atténuer les conflits entre une mère de gauche et un père de droite. Aujourd'hui, il se trouve dans une situation où il doit concilier l'inconciliable, les impératifs économiques et les exigences de ses électeurs, et il continue dans cette trajectoire. Cette façon d'agir n'est pas forcément la plus mauvaise dans la poudrière où la France se trouve. S'il prenait des décisions rapides, les réactions pourraient l'obliger à se dédire, ce qui serait du plus mauvais effet.» S'agit-il donc de prudence, de recherche du consensus, d'un impérieux besoin de recul pour ne pas confondre vitesse et précipitation? C'est l'analyse de Jean-Claude Liaudet (4), pour qui son attitude consiste à trouver les solutions en menant la réflexion avec tous les acteurs sociaux, en consultant avant de décider. «Sa soi-disant indécision est peut-être pure interprétation de ses opposants à partir de maladresses de communication.» Tel n'est pas le ressenti de Jean-Pierre Winter, pour qui cette stratégie du compromis a sans doute été efficace lorsqu'il dirigeait le Parti socialiste et devait concilier ses diverses tendances, mais s'applique plus difficilement à la direction d'un État. «Diriger un pays n'est pas diriger un parti. Si le chef de l'État se doit d'être consensuel, il lui faut néanmoins prendre des décisions et agir. Et l'indécision, qu'en termes analytiques j'appelle inhibition, me semble une erreur de stratégie.»

Quoi qu'il en soit, pareille approche attentiste s'inscrit-elle en adéquation avec les attentes des Français? Sont-ils en quête d'un décideur ou d'un conciliateur? Une question qui se pose au vu de le chute de la cote de confiance du Président dans les sondages de popularité. Selon Jean-Claude Liaudet, c'est une réaction caractéristique des Français qui, «en temps de crise, en appellent de manière un peu infantile à un homme qui décide et tranche pour eux». Pour Jean-Pierre Friedman, si la période requiert un conciliateur qui évite de mettre le feu aux poudres, point trop n'en faut. «Les Français répugnent aux décisions brutales, mais s'ils ont le sentiment que le capitaine ne dirige pas le bateau, cela ne fonctionne pas non plus. Actuellement, l'attitude de François Hollande peut être considérée comme de la prudence et de la diplomatie, mais à trop durer, cela peut passer pour de l'impuissance.»Le psychiatre René Major (5) va plus loin encore. «Une décision, c'est l'interruption d'une réflexion. Celui qui a du mal à prendre des décisions continue de réfléchir. Il se donne du temps pour mieux anticiper. Or, les derniers atermoiements sur les mesures prises suscitent un doute sur la réalité même de cette réflexion. Ainsi, le débat sur le mariage des homosexuels, ouvrant droit à l'adoption pour ces nouveaux couples maritaux, montre le peu d'analyse et d'anticipation sur le sujet.» Et l'absence d'une conciliation préalable...

(1) Sortir de l'indécision, d'Isabelle Falardeau, Ed. Fabert.

(2) Les Hommes politiques sur le divan, de Jean-Pierre Winter, Ed. Calmann-Lévy.

(3) Du pouvoir et des hommes, de Jean-Pierre Friedman, Ed. Michalon.

(4) La Névrose française, de Jean-Claude Liaudet, Ed. Odile Jacob.

(5) L'Homme sans particularités, de René Major, Ed. Circé

10 novembre 2012

Appliqué à l'autisme : la porte reste ouverte à la psychanalyse (l'interprétation des rêves ...)

J'allais écrire : ce n'est pas politique (en fait au départ j'ai trouvé la caricature fun) ...

Mais qu'est-ce qui ne l'est pas !

L'heure des choix arrive pour le nouveau plan autisme et les associations de parents veulent bien espérer qu'ils iront dans la bonne direction suivant en cela les recommandations de la HAS et résolument tournés vers l'innovation.

Enfin "innovation" ou "structures innovantes" ... ce que l'on nomme comme cela en France !

Ailleurs, dans les pays à niveau de vie comparable, cela se fait en routine depuis belle lurette !

(jjdupuis)

le changement c'est maintenant

10 novembre 2012

vidéo TEDxParis - Lydie LAURENT - Les stratégies cognitivo-comportementales face à l'autisme

 

FORMATRICE ET ENSEIGNANTE SPÉCIALISÉE - TROUBLES COGNITIFS ET AUTISME

Lydie Laurent est Professeur de Physique-Chimie dans l'Éducation Nationale lorsqu'elle tombe enceinte de son premier enfant, Aymeric. Le cas de son petit garçon, diagnostiqué autiste sévère à l'âge de trois ans, la conduit à s'intéresser à de nouvelles stratégies éducatives et méthodologies cognitivo-comportementales; son but étant de donner à son fils les moyens d'accéder à la scolarité et l'apprentissage. Devant l'efficacité des résultats obtenus en mixant les outils de la pédagogie Montessori à l'ABA, elle décide de se professionnaliser dans le soutien scolaire pour aider d'autres enfants présentant des troubles cognitifs et des difficultés d'apprentissage.

10 novembre 2012

L'équitation au secours des jeunes autistes

article publié dans le Midi Libre

Nages-et-Solorgues L'équitation au secours des jeunes autistes

Correspondant
10/11/2012, 06 h 00
Roman et Simon participent à des jeux à poney, avec les autres enfants.
Roman et Simon participent à des jeux à poney, avec les autres enfants. (© D.R)

Agés de 5 ans, les jumeaux Roman et Simon habitent Lyon mais passent une grande partie des vacances chez leurs grands-parents, dans la commune. Autistes, ils ne parlent pas, ne cherchent pas à communiquer avec les autres. Grâce à la ténacité de leurs parents, ils sont néanmoins scolarisés le matin et pris en charge l'après-midi par divers thérapeutes qui appliquent les méthodes comportementales, dont le but est de les rendre le plus autonomes possible. S'ils apprécient l'arrivée des vacances, celles-ci signifient la séparation d'avec les parents, source d'une inquiétude supplémentaire. Tout a changé cependant lorsque Roman et Simon ont pu accéder à un centre équestre situé dans le village. Voilà maintenant deux ans que ces deux petits autistes montent à poney ! "Bien entendu, tout ne s'est pas fait en un jour et seule la grande patience et le professionnalisme de Yanka, directrice du centre équestre, et de son équipe, ont permis un tel résultat", souligne Gérard, le grand-père, qui ne manque aucune séance. Et quel résultat ! Peu d'enfants de cet âge s'attardent comme eux à la préparation du poney et à tout ce qui précède la monte : s'habiller, aller chercher le poney dans le pré, le brosser, installer la selle. Peu à peu, ils ont pu intégrer les stages avec les autres et partager les mêmes exercices : le pas, le trot, le galop, le saut de petits obstacles et même un peu de voltige. Mais ce qui frappe le plus, c'est la transformation totale du comportement de Roman et Simon pendant les stages : ils sont calmes, apaisés, attentifs à ce que font les autres enfants et manifestent bruyamment leur joie lorsque vient le moment de la récompense, le galop. L'histoire de Roman et Simon n'est pas une première. Les experts insistent de plus en plus sur les bienfaits de l'équithérapie pour la plupart des handicaps. Pourtant, celle-ci n'est pas prise en charge par la Sécurité Sociale (il en va de même pour les thérapies comportementales) et les possibilités d'accès restent donc trop rares. "Mais a-t-on mis en parallèle le coût des séjours en institutions spécialisées qui pourraient être évités si de tels enfants "s'éclataient" dans un monde normal ?" commente Gérard, l qui sait de quoi il parle pour avoir été chef de service en milieu hospitalier. L'autisme a été déclaré grande cause nationale 2012, mais le combat des parents pour une meilleure prise en charge du handicap continue. Aujourd'hui, à 16 h 15, sur M6, l'émission C'est ma vie présente un reportage dédié à Roman et Simon et au quotidien de leurs parents, qui consacrent tous leurs instants pour les aider à grandir le mieux possible.

10 novembre 2012

Olivier Meynier est autiste. Il vient d'écrire un livre dans lequel il témoigne, et il espère

article publié dans le populaire

08/11/12 - 06h00

« L’écriture d’un livre permet d’avoir une place sur le grand échiquier de la vie… ». - Magazine Rédaction

En écrivant “Croisière en solitaire sur le voilier autiste”, Olivier Meynier raconte comment il a réussi à sortir de son silence grâce à la communication facilitée.

Il s'appelle Olivier Meynier. Il est né le 28 décembre 1976 à 16 h 40 à Limoges. « Très tôt, se souvient Jean-Claude, son papa, nous avons pris conscience qu'il y avait un problème. Olivier était différent des autres enfants. C'est un pédopsychiatre parisien qui a prononcé pour la première fois le mot "autisme" ». Élisabeth, sa maman, prend les choses en main. Elle le fait travailler à la maison avec l'aide d'étudiants. « On ne pouvait pas penser qu'il n'y avait rien, confie-t-elle. Il était toujours avec des revues, il dormait avec le dictionnaire… ». Mais face au mutisme d'Olivier, le doute s'installe. Même si, ses parents ne le savent pas encore, Olivier lit et comprend à une vitesse vertigineuse.

Une 2 e naissance

En 1997, un professeur de mathématiques, père d'un enfant autiste, va intégrer Olivier à la Faculté des Sciences de Limoges, comme auditeur libre. Il ne peut pas écrire mais il tape ses notes avec un facilitant, quelqu'un qui guide ses gestes, pas sa pensée. Une "découverte" qui va changer sa vie.

« La communication facilitée m'a offert une deuxième naissance, ouvert à la vie. C'est une méthode formidable qui permet aux êtres privés de langage de s'exprimer sur un clavier d'ordinateur. Moi, je suis le facilité et c'est moi et moi seul qui m'exprime, qui écris mes pensées, mes réflexions, mes souhaits, mes accords et désaccords ». À la Faculté des Sciences, Olivier va ainsi enchaîner une première année de deug "sciences et techniques", une deuxième année de deug "sciences de ma matière", une licence de "sciences physiques", une maîtrise de "sciences physiques" et en 2004, un master recherche 2 e année "circuits, systèmes, micro et nano technologies pour les communications hautes fréquences et optiques". Un parcours qui l'a comblé, même s'il n'a pas été simple.

« Être étudiant à part entière quand on est autiste non verbal comme moi relève de l'exploit ! Malgré tout, ces années passées à l'université ont été pour moi particulièrement enrichissantes. J'ai gagné la confiance des autres et j'ai fortifié une confiance en moi qui était tellement fragile ».

Un besoin de partage

C'est sans doute cette confiance gagnée qui a conduit Olivier à écrire un livre, "Croisière en solitaire sur le voilier autiste" (*) qui vient de paraître aux éditions Thélès. Un livre bouleversant dans lequel il évoque son besoin d'échanger, de partager. « Ce livre, écrit-il, n'a pas pour objectif d'être seulement une autobiographie. Il me permet de créer des ouvertures. Peu importe pour moi que ce soient de petites lucarnes ou de grandes fenêtres. L'important, c'est que je puisse communiquer avec un grand nombre de lecteurs pour agrandir mon horizon qui, jusque-là était bouché. L'écriture d'un livre permet d'avoir une place sur le grand échiquier de la vie ».

Sa place, Olivier ne l'a pas encore totalement trouvée. Son avenir l'angoisse. Il sait qu'il « ne fondera pas de famille, que jamais une compagne ne partagera sa vie avec lui, que son avenir dépend de sa famille passée et actuelle ». Il aimerait gagner sa vie tout seul, être autonome. « Quand on est dépendant, explique-t-il, la souffrance est liée à une absence de liberté. Je n'en peux plus d'être redevable. J'ai besoin de partager ».

Le partage, Olivier l'a trouvé grâce au livre. Il a créé avec le lecteur un lien privilégié. Ce qu'il souhaite, c'est que quelques lecteurs n'en restent pas qu'au niveau de la lecture et aient l'envie ou l'audace de communiquer avec lui. « Je serai humble et sincère, confie-t-il. Répondre comme questionner représente un engagement. Et dans un engagement, il y a des risques à assumer… ». Olivier sait qu'il devra faire face à des paroles critiques, à des remarques cinglantes, à des questions agressives, mais il sait aussi que sa fragilité peut devenir une grande force. « Répondre sur le clavier me prouve que j'ai ma place dans la société, me prouve que j'ai un rôle à tenir fièrement, me prouve que j'existe pleinement et me prouve que je suis un chercheur en humanisme ».

Une porte ouverte

En attendant, avec ce livre, Olivier Meynier a peut-être trouvé le déclic. Il a aimé écrire. Une dépendance est née. Peut-être un métier : « Écrire pour soi, pour le travail, est une nécessité maintenant dans ma vie. La communication facilitée m'a offert, fait l'incommensurable cadeau, le plaisir de tenter l'audace de vivre pour moi autiste ».

(*) "Croisière en solitaire sur le voilier autiste", d'Olivier Meynier. Éditions Thélès.

Anne-Sophie Pédegert

10 novembre 2012

"Le changement c'est maintenant" - communiqué de l'association vaincre l'autisme

logo vaincre l'autisme

« Le changement, c’est maintenant » …
par Vaincre L'autisme, vendredi 9 novembre 2012, 18:53 ·

Chers parents et amis,

 

Comme vous le savez, l’action que je mène pour combattre les discriminations qui touchent les enfants autistes et leurs familles - dont mon fils, ma famille et moi-même subissons également les conséquences - m’occupe à plein temps.

C’est la raison pour laquelle je vous adresse ce premier message, afin de vous tenir informés de l’évolution de la politique menée par le nouveau gouvernement en matière de santé publique relative à l’autisme…

VAINCRE L’AUTISME, depuis l’arrivée de ce nouveau gouvernement, n’a cessé d’agir sur tous les fronts et auprès de tous les ministères concernés, notamment par notre implication dans le Comité National Autisme en vue de l’élaboration du 3ème plan autisme.

Mais le constat résultant de tout ce travail ne présage pas une évolution de la situation dans le sens où nous l’entendons, à savoir un accès aux prises en charge de qualité, la scolarisation dès la petite enfance et sa pérennisation jusqu’à la formation professionnelle et, à terme, la création d’emplois pour les personnes autistes.

Je tiens donc à souligner par le présent message que le gouvernement actuel s’est pour le moment contenté de réunir - comme « de coutume » - les professionnels, fonctionnaires et institutionnels (responsables d’établissements psychiatriques, d’hôpitaux de jour, de CAMPS, de CRA, etc.) impliqués dans l’autisme depuis plusieurs décennies, ceux-là même qui sont pourtant, dans leur grande majorité, responsables du retard qu’accuse la France en matière d’autisme.

De ce fait, mon combat et celui de VAINCRE L’AUTISME consiste en premier lieu à impulser une prise de responsabilité de la part du gouvernement et lui faire entendre nos revendications pour l’application des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Les facteurs de blocage qui empêchent encore la scolarisation de nos enfants, l’accès à leurs droits et leur protection vis-à-vis de la prise en charge psychiatrique et psychanalytique doivent enfin être levés.

Aussi, vous comprendrez que ces actions que nous menons dérangent l’ensemble des responsables établis dans les administrations des milieux sanitaire, médicosocial et éducatif, mais aussi les fonctionnaires et les HAUTS fonctionnaires de l’Etat, sachant que ces derniers sont responsables du verrouillage du système actuel. De même, les attaques envers VAINCRE L’AUTISME et plus particulièrement envers ma personne, qui n’ont de cesse de grandir, sont révélatrices de la triste réalité que nous dénonçons.

Si nous ne réagissons pas MAINTENANT, la tromperie dont nous sommes victimes va se poursuivre et les fonds engagés pour le 3ème Plan Autisme ne seront pas utilisés à bon escient.En effet, les parents, pouvoirs publics et professionnels ont toujours été dupés par ces institutionnels et fonctionnaires de l’Etat et cela perdure. Les déclarations du gouvernement, qui ignore encore tout sur le sujet, ne font que couvrir une politique que nous connaissons tous déjà.

Il faut agir maintenant pour le changement, afin que soient enfin prises en considération les revendications des parents pour la mise en place de prises en charge adaptées et de structures innovantes afin que nos enfants y trouvent leur place.

Tel est l’objectif et la priorité de VAINCRE L’AUTISME.
Je compte sur votre appui et votre soutien.

M’Hammed SAJIDI
Président, VAINCRE L'AUTISME

https://www.facebook.com/notes/vaincre-lautisme/-le-changement-cest-maintenant-/540334532648851

10 novembre 2012

Autisme la psychanalyse désavouée par la Haute Autorité de Santé (HAS)

Rappel : article publié dans l'EXPRESS

Par , publié le 13/02/2012 à 14:56, mis à jour à 15:26

Dans un rapport à paraître le 6 mars, la HAS a désavoué la psychanalyse dans le traitement de l'autisme. La présidente de la principale association de parents d'enfants autistes, Danièle Langloys, se félicite de cet avis. 

 

Autisme: la psychanalyse désavouée par la Haute autorité de santé

La HAS a pris position contre l'utilisation de la psychanalyse dans le traitement de l'autisme.

AFP/PHILIPPE HUGUEN

La prise de position de la Haute autorité de santé (HAS) sur les méthodes adéquates pour accompagner les enfants autistes était très attendue. Ses "recommandations de bonne pratique " seront rendues publiques le 6 mars, mais le quotidien Libération en a révélé aujourd'hui le point clé: "L'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle".  

Ainsi, le groupe de travail réuni par la HAS classe la psychanalyse parmi les "interventions globales non recommandées ou non consensuelles". En des termes prudents, il désavoue très clairement ce mode d'intervention, toujours utilisé en France auprès des enfants autistes, alors qu'il ne figure dans aucune recommandation internationale. Les conclusions de la HAS ne constituent pas une interdiction de la psychanalyse, puisque les "recommandations de bonne pratique" ne sont pas opposables sur le plan juridique. Mais elles constituent une référence, quant à l'exercice approprié de la médecine, et les magistrats les prennent en compte lorsque des affaires sont portées devant les tribunaux. Sollicitée par L'Express, la présidente de la principale fédération d'association de parents d'enfants autistes, Autisme France, Danièle Langloys, salue "l'objectivité" de la HAS. "Le désaveu de la psychanalyse est une victoire acquise de haute lutte", ajoute-t-elle. 

Deux écoles s'affrontent

Il s'agit en effet d'un tournant historique, dans la prise en charge des troubles envahissants du développement (TED), une dénomination regroupant les difficultés de communication apparaissant dès l'enfance, dont l'autisme. Car deux écoles s'affrontent, en France, dans une guerre totale qui perdure depuis des années. D'un côté, les psychiatres d'obédience psychanalytique, vilipendés sur les forums de discussion fréquentés par les parents sous le diminutif vengeur de "psykk". Ils considèrent l'autisme comme un problème psychique causé par une mauvaise relation avec la famille, la mère en particulier, bien que ces théories aient été invalidées par les neurosciences. De l'autre, les psychiatres et psychologues qui défendent les nouvelles méthodes éducatives et comportementale utilisées à l'étranger.  

Il existe en effet un consensus international pour définir l'autisme comme un handicap, dans lequel les capacités à échanger avec l'entourage sont altérées, et qu'on peut compenser. Ces équipes, encore trop peu nombreuses, comptent d'ailleurs sur l'avis de la HAS pour convertir leurs pairs. Ains, le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré, à Paris, responsable du pôle autisme depuis 1996, estime que celui-ci clarifie la situation. " Les prises en charge comportementales et éducatives fonctionnent bien, confirme-t-elle. Il faut que l'information passe dans toutes les structures qui interviennent auprès d'enfants autistes". 

Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants 

Les parents, eux, se rangent massivement dans le deuxième camp. En tout cas, ceux qui ont rejoint les associations, nombreuses, pour que l'autisme soit mieux pris en charge. La présidente d'Autisme France, Danièle Langloys, a fait partie du groupe de travail qui a élaboré les recommandations de la HAS. Pour cette femme de 62 ans, dont le fils autiste a aujourd'hui 27 ans, la lutte est plus que jamais d'actualité. "Les psychiatres psychanalystes ont fait la guerre aux familles pendant trente ans, s'indigne-t-elle. Il était grand temps de les contrer". Et d'ajouter: "Beaucoup de parents, trop isolés, ne connaissent pas leurs droits et sont encore terrorisés à l'idée de s'opposer aux médecins qui suivent leur enfant. Mais la nouvelle génération, mieux informée, est plus radicalisée que la précédente. Elle est entrée en résistance et défend le libre choix, quant à la manière d'éduquer les enfants". Elle conclut: "Chacun pense ce qu'il veut de la psychanalyse, ce n'est pas notre propos, mais elle n'a rien à faire dans le champ de l'autisme". Jusqu'ici, les parents militants dans les associations passaient souvent pour des extrémistes, dont la détresse expliquerait la virulence des propos. La position de la HAS lève cette ambiguïté.

10 novembre 2012

Logiciel libre pour apprendre => une partie des applications sont gratuites

GCompris est un logiciel éducatif qui propose des activités variées aux enfants de 2 à 10 ans.

 

(JPEG)

Les activités sont quelquefois ludiques, mais toujours pédagogiques. Vous trouverez des activités dans les domaines suivants :

  •  découverte de l’ordinateur : clavier, souris, les mouvements de la souris, ...
  •  mathématiques : révision des tables, dénombrement, les tables à double entrée, symétrie, ...
  •  sciences : l’électricité, l’écluse, le cycle de l’eau, le sous-marin, ...
  •  géographie : placer les pays sur une carte
  •  jeux : des casses têtes, les échecs, le memory, ...
  •  lecture : exercice d’entraînement à la lecture
  •  autres : lecture de l’heure, peintures célèbres sous forme de puzzle, dessin vectoriel, création de dessin animé ...

    En tout, GCompris propose plus de 100 activités et il continue à évoluer. GCompris est un logiciel libre, il vous est donc possible de l’adapter à votre besoin ou de l’améliorer, et pourquoi pas, d’en faire bénéficier les enfants du monde entier.

10 novembre 2012

Communication de l'association Autisme Besoin d'Apprendre Isère




Bonjour,

Le 12 septembre nous avons ouvert un petit centre éducatif que nous avons baptisé “Le Tremplin” : nous accueillons 6 enfants atteints d’autisme sur 3 ou 4 demi-journées – entre 8 et 15 heures par semaine.
Nous appliquons toujours les approches comportementales développementales qui ont fait l’objet récemment (en mars dernier) de recommandations de bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé.
L’équipe est à présent constituée de 2 éducatrices + 1 à temps partiel, et  deux  jeunes filles en formation dans le cadre d’une mission éducative du service Civique.
Nous avons toujours notre psychologue ABA ainsi qu’une autre qui vient d’Annecy. L’analyste professionnelle continue à superviser l’équipe environ tous les 2 mois.


Aujourd’hui nous avons de plus en plus besoin de votre aide pour faire avancer les  choses :
D’abord pour nous soutenir  financièrement.
Nous voulons accueillir 1 ou 2 enfants supplémentaires ( les locaux sont spacieux), mais il nous faudra à nouveau renforcer notre équipe, former encore 1 ou 2 éducateurs  – ce qui revient cher à notre association.
Nous sommes à présent habilités à délivrer des reçus fiscaux puisque nous avons depuis le 1er septembre l’intérêt général et avons déjà eu le soutien financier d’EDF, Airliquide, Schneider électric sans oublier le Rotary qui nous soutient depuis notre création. Les dons et subventions feront l’objet d’une déduction de  66 % des sommes versées  dans la limite de 20 % du revenu imposable)

Nous avons besoin d’augmenter le nombre de nos adhésions pour être le plus crédible possible et espérer avoir un financement de l’état.
Ensuite pour faire pression auprès de vos députés par l’envoi d’un courrier afin qu’il y ait une prise en charge efficace de l’autisme.
Depuis plus d’un an déjà un groupe de députés – toutes tendances politiques confondues – travaille sur ce problème.


Alors adhérez ou réadhérez  à notre association, vous avez le temps puisque l’année 2012 n’est pas encore teminée, notre assemblée générale aura lieu courant janvier 2013


Autisme Besoin d’Apprendre Isère
(Anciennement ABA Apprendre Autrement Isère)
12 bis place de la Liberté
38400 Saint-Martin d’Hères
04 76 44 65 58 et 06 13 64 41 18
www.aba-isere.org

9 novembre 2012

Hélène RIPOLLI reçoit la médaille d'Honneur de la Santé et des affaires sociales

IMG_0848Le Mardi 6 novembre 2012 à 18h00

Monsieur Jean-François CHOSSY qui a tant oeuvré pour la cause des personnes handicapées, et de l'autisme en particulier, avait tenu à lui remettre cette médaille la veille du 40ème anniversaire d'Arnaud, le fils d'Hélène.

Les lieux assez solennels de l'Hôtel de la Questure dans les appartements de M.Philippe BRIAND se prétaient bien à cette cérémonie.

Place d'abord aux propos sincères de Madame Nathalie COUPEAUX, maire adjointe de Fontenay-sous-Bois, où Hélène habite depuis de nombreuses années.

Puis Monsieur Chossy, nous fit l'exposé des mérites d'Hélène brossant le portrait d'une personne tournée vers l'action et les autres.

Hélène Ripolli est, rappelons-le, fondatrice de l'association ARIANE (Association Régionale  pour l’Insertion des Autistes par un Nouvel Éveil ), administrateur de l'URAPEI auprès du CRAIF et à l'origine du projet HANDI-REPIT à Créteil

Visiblement Arnaud semblait très fier de sa Maman qui a pu nous retracer un parcours souvent cahotique où elle a dû faire face à de nombreuses difficultés (Belgique, maltraitance etc.) ... Dans le genre la vie avec un autiste n'est pas un long fleuve tranquille. Si les amis qui se trouvaient là le savait je pense que comme moi certains "détails" importants avaient dû leur échapper. Vous en aurez un bref aperçu ICI

Vint ensuite le moment solennel où Jean-François Chossy pu "épingler" Hélène de sa médaille non sans une certaine émotion et sous les applaudissements nourris de l'assemblée.

IMG_0850



Le pot de l'amitié qui suivi fut propice aux échanges.

Merci Hélène !

PS  : comme je l'ai rappelé à Mr Chossy, Hélène est à l'origine de mon engagement actuel (modeste par rapport au sien) et est toujours de bon conseil.

IMG_0840

IMG_0842

IMG_0836

IMG_0847

Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 397 147
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité