Détecter, diagnostiquer et proposer une intervention précoce tel sont les enjeux majeurs de ce programme pilote. En effet, c’est au plus jeune âge que se mettent en place les comportements moteurs, les fonctions cognitives et les bases du comportement social. Dès 6 mois, voire 12 mois, des signes d’alerte dans le développement du tout petit peuvent apparaître tels que des troubles du contact oculaire, un manque d’orientation à l’appel du nom de l’enfant, des troubles de l’attention conjointe avec l’absence de mise en place de stratégie de communication verbale et non verbale et des anomalies dans les stratégies d’imitation.
La recherche internationale cherche des « biomarqueurs » pour élaborer un diagnostic transitoire.
Avant 3 ans, il existe une « plasticité cérébrale » qui permet un enrichissement considérable des acquisitions et des savoir-faire. D’où l’importance d’une détection, d’un diagnostic précoce afin de mettre en place des stratégies d’interventions le plus précocement possible. Plus on tarde à donner un outil de communication adapté, plus on installe et majore les troubles de l’enfant. Plus on agit tôt, plus on peut interférer sur une trajectoire de développement avec les parents considérés comme un réel partenaire sur le terrain. Tout diagnostic est associé à des propositions d’accompagnement d’intervention précoce. Ce programme est destiné aux professionnels de la santé ainsi qu’aux parents et fratrie et à l’enfant. Une prise en charge globale est proposée avec une intervention multimodale et individualisée qui inclus des rééducations de la communication, psychomotrice et psycho-éducative. Le modèle choisi est celui de Koegel qui implique une collaboration entre parents et soignants pour un travail de 6 à 8 heures, 3 fois par semaine à domicile. A partir de comportements pivots, un transfert de compétences est fait par les spécialistes aux parents afin de généraliser des acquis. Si l’enfant va à la crèche, l’intervention se fait auprès de sa structure d’accueil pour les former et chaque semaine une réunion de suivi est organisée pour chaque enfant. L’outil d’évaluation utilisé est le VB-MAPP.
Ce projet a été retenu dans le cadre de la mesure 13 du plan autisme 2008-2010 avec l’accompagnement de 35 enfants en Ile-de-France, âgés de 8 à 30 mois évalués, avec une prise en charge adaptée et suivie.10 autres familles sont en attente d’intégrer ce programme pilote.
Une recherche spécifique est aussi en cours, sur la direction et la fixation du regard et plus spécifiquement sur l’attention conjointe et la préférence visuelle avec pour objectif de déterminer des marqueurs de changement. Ce programme pilote et la recherche spécifique associée permettent de modifier le plus rapidement possible les trajectoires développementales et de faciliter l’adaptation sociale de ces très jeunes enfants.
Le docteur Nadia Chabane a présenté ses travaux lors du colloque « Autisme : les avancées de la recherche » qui a eu lieu le 29 septembre 2012 à l’Institut Pasteur. Le docteur Chabanne est praticien hospitalier, responsable du centre de référence des TSA Hopital Robert Debré, Directeur du programme pilote « Accompagnement précoce des Troubles du Spectre Autistique (TSA) ».
"Vous avez un enfant ou un adulte dans votre famille qui présente un handicap mental, moteur et/ou psychique. Dans la vie quotidienne vous vous sentez seul, démuni, ou débordé devant ce handicap. Vous n’arrivez pas ou plus à comprendre ses réactions. Les relations de couple ou avec les frères et soeurs s’en trouvent perturbées. Vous vous posez des questions face à un choix d’orientation. La prise en charge institutionnelle de votre enfant vous questionne. Votre enfant grandis, devient adulte, vieillit : Comment l’accompagner dans ces changements et préparer l’avenir? L’association ACTION H (association qui s’engage dans le soutien et l’aide aux personnes handicapées et leurs familles) vous propose de rencontrer d’autres familles, de prendre un temps pour vous, de faire une pause dans votre quotidien, d’oser exprimer vos limites, vos questions, votre souffrance."
(...)
"Quatre thèmes vous sont proposés en ce deuxième semestre 2012, de 10 heures à 12 heures 30, à la M.J.C. de CRETEIL au 57, rue du Général Leclerc : - THEME 1 : Samedi 29 septembre 2012 - Les répercussions du handicap dans la famille. - THEME 2 : Samedi 13 octobre 2012 - Les différents passages dans le parcours d’une personne handicapée. - THEME 3 : Samedi 24 novembre 2012 - Accompagner l’intimité de son enfant handicapé. - THEME 4 : Samedi 15 décembre 2012 - Le handicap et le regard des autres."
« La pire Maltraitance que l’on peut faire à une personne autiste est de ne pas l’éduquer et de la laisser croupir dans son autisme »Stanislas Tomkiewicz
En plus ça coûte cher.
Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté : 14 000 euros par an.
Une place en classe PECS (adaptée à l’autisme) à Neuilly : 23 000 euros par an. Structure rarissime.
Une place en Institut Médico Éducatif la plupart du temps inadapté et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.
Une place en Hôpital Psychiatrique de jour pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes, flaque thérapeutique : de 120 000 à 300 000 euros par an. Lieu de vie des autistes.
Les personnes autistes qui vivent en Hôpital Psychiatrique (au moins la moitié des personnes internées) sont en surdosage permanent de neuroleptiques, avec des effets secondaires ravageurs et douloureux.
Stop à la lâcheté
Un grand merci aux hauts-fonctionnaires de l’État français qui, comme avant-hier par exemple, continuent à justifier des prises en charge dépassées, désastreuses et onéreuses, en disant qu’il faut éviter les querelles de chapelles, que toutes les méthodes sont utiles… Y compris la psychothérapie institutionnelle (« attendre qu’il se passe quelque chose »), le packing, la surprescritpion de neuroleptiques.
Trahison…
Aujourd’hui je me sens trahie… Je me sens peut-être comme une juive française à l’époque du régime de Vichy, qui entendrait des hauts-fonctionnaires énoncer publiquement « On continue comme d’habitude. »
Désolée si je suis sinistre… C’est que, quand on a un autiste en France, au lieu de nous aider on nous démolit, on brise l’enfant et il faut être au moins Terminator pour résister.
Je me suis amusée à faire un récapitulatif de tout ça dans un montage vidéo. Le voici.
"Libellé de la saisine : « Circadin 2 mg, comprimé à libération prolongée (INN mélatonine), dans le traitement des troubles du rythme veille-sommeil (TRVS) de l’enfant confirmés par enregistrement actimétrique, en particulier encéphalopathie sévère avec ou sans déficience visuelle, TRVS lors de pathologies d’origine neurogénétique (Syndrome d’Angelman, syndrome de Rett, syndrome de Smith-Magenis…) »
Spécialité actuellement commercialisée en France : CIRCADIN 2 mg, comprimé
Avis sollicité par le ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative le 11 juin 2009"
(...)
"III. Stratégie thérapeutique
Les règles de bonne hygiène du sommeil, traitement de première intention chez l’enfant, nécessitent d’être adaptées et sont difficiles à mettre en oeuvre chez l’enfant ayant des troubles du développement liés à une pathologie neurologique ou psychiatrique.
Ces troubles sont en général difficiles à traiter par les seules méthodes de thérapies comportementales conventionnelles. Leur prise en charge implique le plus souvent l’association d’une stratégie thérapeutique comportementale et pharmacologique. Les traitements hypnotiques utilisés29 ne sont pas dénués d’effets indésirables.
L’activité régulatrice de la mélatonine pourrait aider à resynchroniser le rythme veille/sommeil avec le cycle jour/nuit ou sociétal."
(...)
"IV Conclusion
Les études cliniques réalisées chez l’enfant ayant des troubles du développement variés suggèrent l’existence d’un effet bénéfique de l’administration de mélatonine en particulier sur la latence d’endormissement dans les troubles veille/sommeil associés à une maladie neurogénétique ou un trouble envahissant du développement. Les données sont limitées et de faible niveau de preuve.
La plupart des études ont été réalisées avec une forme à libération immédiate de mélatonine. Les posologies et les schémas d’administration ne sont pas établis et sont à adapter, si possible, au cas par cas afin d’optimiser l’efficacité du traitement.
Dans le syndrome de Smith Magenis, une approche thérapeutique30 associe la prise d’un bêta-bloquant le matin et de mélatonine à libération prolongée le soir. L’effet de la mélatonine dans le déficit avéré en mélatonine (patients ayant une tumeur de la glande pinéale, patients pinéalectomisés) a été très peu étudié.
La forme galénique de Circadin n’est pas adaptée à une administration chez le jeune enfant dans l’incapacité d’avaler un comprimé. Une préparation de mélatonine pourrait être utilisée chez ces enfants. Cependant, la mélatonine n’est listée ni dans la pharmacopée française ni dans la pharmacopée européenne ce qui l’exclut du champ du remboursement d’après la réglementation de prise en charge des préparations magistrales."
(...)
"Le médecin doit apposer sur l’ordonnance la mention manuscrite : « Prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes disponibles »
La mélatonine n’a pas de monographie dans la pharmacopée européenne."
La tournée de promotion des lacaniens en province…
L’Association de la Cause Freudienne a entrepris une tournée de promotion en province, sur le thème de l’autisme.
- Pourquoi une tournée ?
Le but apparent : démontrer que les psychanalystes font des choses merveilleuses pour les autistes, que la psychanalyse est éclairante et essentielle pour eux, etc… Le véritable but étant bien sur de garder la main-mise sur l’autisme, marché lucratif très profitable au porte-monnaie de ces « professionnels ».
Plusieurs conférences-forums ont été organisés en province, dont un colloque le 29 septembre à Grenoble, « Quelque chose à dire », au Centre Départemental de Documentation Pédagogique (800€ la location de salle, c’est pas le collectif-Isère qui peut se payer ça ! ).
Définition du lobbying : Le lobbying est un ensemble d’actions d’influence et de pression menées par un lobby pour défendre ses intérêts face à des institutions ou individus pouvant prendre des décisions qui pourraient les affecter. Les actions de lobbying sont surtout menées à destinations des décideurs politiques.
« Signalons que chaque Député et chaque Sénateur a reçu un exemplaire de « Ecouter les autistes » de Jean-Claude Maleval récemment édité par Navarin. »
Alors ? Et je n’imagine même pas combien d’argent a été dépensé pour ces envois…
- Parmi les intervenants, Alexandre Stevens et Esthela Solano.
Ce sont deux des psychanalystes ayant attaqué en justice la réalisatrice Sophie Robert pour interdire le film dans lequel ils apparaissent tels qu’ils sont.
Esthela Solano s’est rendue célèbre pour s’être fait prendre en flagrant délit de mensonge. Dans un interview pour la revue « Le cercle psy », elle affirme n’avoir jamais tenu des propos pointant la responsabilité maternelle dans les causes de l’autisme. Une vidéo contredisant cette affirmation avait ensuite été révélée dans un article publié dans « L’Express ».
Je suis toujours étonnée que des personnes prises entrain de mentir ouvertement osent encore se montrer en public. Personnellement si cela avait été mon cas, j’aurais eu honte, je me serais faite toute petite. Mais bon, elle est apparemment soutenue par ses homologues alors…
« Quelque chose à dire »… Nous aussi !
Vu le genre du colloque, nous avons voulu accueillir les participants, à notre manière… krkrkr ! (bruit du crocodile)
En guise de support visuel : des panneaux avec les articles du Cercle psy, de L’Express et du KOllectif du 07 janvier, sur la liste noire des formations sur l’autisme.
On avait aussi préparé des slogans très euh.. directs et explicites, pour que les passants percutent.
Jean Louis Racca.
Annie,maman très consciencieuse…
La face noire des psychanalystes…
Nous savions que de nombreux professionnels dans l’autisme viendraient. Donc, pour qu’ils n’entendent pas qu’un seul discours, nous leur avons distribué un tract informant des conclusions des recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé.
Ah oui, il n’y avait pas que nous à accueillir : deux crocodiles se joints à notre action et ont voulu rentrer. Mais, ayant oublié de s’inscrire, ils sont restés à la porte, avec nous.
Des crocodiles venus de tous les marécages de France pour ce colloque !
Ambiance ?
Hum… Malgré le froid et la pluie, ambiance plutôt chaude…
Bon non, c’est juste que les organisateurs gardaient bien l’entrée : ils avaient fermés les portes du bâtiment bien à clef rien que pour nous, ne les rouvrant furtivement que pour laisser circuler les participants.
Je me sentais comme une mauvaise élève, punie… Puis, quand ils ont assemblé les tables, pour faire comme une barricade devant la porte, je me suis sentie comme euh… Un gangster ? Bon, c’était drôle en fait !
Pourtant, nous n’étions pas si nombreux ! Ou alors ils avaient peur des crocodiles, qui prenaient toute la place dans l’entrée ?
Voila quelques photos… On peut trouver toutes les photos sur cet album.
Là, la documenteuse, vite attrapez-là !
Stop à la forclusion !
Pause midi…
Ça y est ils sortent, vite je prends le mégaphone ! Et j’assène quelques vérités, quelques comparaisons entre la France et les pays développés. Un jeune homme, autiste, me relaie.
Clément, autiste, a aussi quelque chose à dire !
J’ai quand même pu parler à certains participants, professionnels, mais je sentais comme… Comme si j’étais inférieure. De la condescendance…. Et surtout, aucune place au doute.
Je cache mon épée avant de…
Et l’après-midi ?
L’ambiance était plus détendue… Histoire de me réchauffer, j’ai voulu faire un petit sketch interactif avec les participants, en m’inspirant de mon idole Geneviève Loison.
Le Conseil économique, social et environnemental pointe des lacunes persistantes dans la formation du personnel, l'aide aux familles ou encore les places d'accueil.
«La France compte 250.000 à 600.000 personnes autistes», relève le CESE dans un projet d'avis. Mais malgré une meilleure connaissance de ce handicap -reconnu comme tel depuis 1995 seulement - il «est fort peu présent dans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs», déplore le CESE.
L'avis relève notamment que «le diagnostic peut être établi avant 30 mois» mais que «dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage». «Les structures manquent à la fois de financement et de ressources pour faire face aux besoins réels d'un accompagnement de qualité», regrette le Conseil, notant que «nombre de personnes autistes restent en famille faute de réponses adaptée à leurs besoins».
52 mesures
Côté finances publiques, en 2010, «l'État a consacré 1,4 milliard d'euros aux personnes atteintes d'autisme (680 millions d'euros à l'accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation)», écrit le CESE, des chiffres qui ne comprennent pas le «coût hospitalier et sanitaire». Mais «on dépense mal en multipliant des financements non coordonnés qui aboutissent à un coût unitaire élevé», dit encore le Conseil.
Le coût global de l'autisme comprend aussi l'impact sur les familles : cessation d'activité professionnelle pour s'occuper de l'enfant, divorces, dépressions..., explique le Conseil, sans donner d'évaluation.
Le CESE préconise 52 mesures pour améliorer la situation: meilleure formation des personnels de santé ou d'éducation, accès facilité «au congé formation» pour les parents, meilleur lien entre «recherche clinique et recherche fondamentale», numéro vert de conseil et de soutien... Le gouvernement a promis pour novembre un troisième plan autisme.
A la Sorbonne ce mardi 9 octobre, le Président de la République a rappelé l’engagement de l'état pour l’accueil des enfants handicapés à l'école. Il a affirmé que les métiers de l'accompagnement (AVS) devaient être mieux valorisés.
François Hollande, ce matin à la Sorbonne.
François Hollande réaffirme le rôle de l’école dans l’accueil des jeunes en situation de handicap. A l’occasion de la remise officielle du rapport en vue de la refondation de l’école, le chef de l’Etat a également précisé que le rôle des auxiliaires de vie scolaire devaient être mieux valorisé : "Le système éducatif doit être accueillant pour les élèves en situation de handicap. Je mesure les avancées, elles sont significatives, mais aussi combien le chemin est encore long. La formation des enseignants intégrera cette dimension et je considère comme essentielle la valorisation des personnels non enseignants qui accompagnent les élèves handicapés souvent sans reconnaissance et avec des contrats de travail précaires".
Mardi 16 octobre, lancement d'un groupe de travail sur les auxiliaires de vie scolaire (AVS)
Dès la semaine prochaine, un groupe de travail va se pencher sur la question des statuts et des missions des auxiliaires de vie scolaire. Ce nouveau groupe de travail sera installé mardi 16 par Marie-Arlette Carlotti (ministre en charge du Handicap) et George Pau-Langevin (ministre déléguée à la Réussite éducative). Il sera piloté par une personnalité qualifiée.
L’autismedésigne un ou des troubles envahissants du développement (TED) affectant la personne en termes de communication verbale et/ou non verbale, d’interactionssociales et se manifeste par des centresd’intérêtrestreint et des stéréotypies.
L’amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationaleont conduit àune forte augmentation du taux de prévalence. Il atteintaujourd’huiunenaissancesur 150, ce qui en fait un véritableenjeu de santépublique. En 1995, la reconnaissance de l’autismecomme un handicap a permis de faire sortir la problématique des personnesautistes et de leursfamilles de la sphèreprivée, familiale et médicale. L’autismeconcernedésormaisl’ensemble de la société et de sesacteurs. La France compte 250 000 à 600 000 personnesautistessur 5 millions de français en situation de handicap La connaissance, mêmesi les progrèssont encore largementinsuffisants, progresse. La Haute autorité de santé (HAS) a produit un état des connaissances en 2010 et, en collaboration avecl’Agencenationale de l’évaluation de la qualité des services sociaux et médico-sociaux (ANESM), une nouvelle recommandation de bonnespratiques relatives aux interventions éducatives et thérapeutiquescoordonnéeschezl’enfant et l’adolescent. Ce corpus doitdésormaisêtrelargementdiffusé et partagé. Or, l’autismeest fort peuprésentdans la formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs. Les attentes des famillessontimmenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant êtreconcrètementapportées. . En termes de diagnostic : pouvantêtreétabli avant 30 mois, il ne l’estquerarement avant l’âge de 6 ansfaute de place dans les centres de dépistage et de diagnostic. Pourtant, un accompagnementdès le plus jeuneâgeestdéterminant au regard du pronosticd’autonomie de la personneavecautisme. Les interventions comportementales intensives sontà la charge économique des famillesce qui ne permet pas uneégalitééducative pour tous les enfantsconcernés. L’enfantdoitpouvoirêtreaccueillidanssa petite enfance, puisscolarisé. Si, depuisl’adoption de la loi du 11 février 2005, l’accueil des enfantshandicapés, notammentautistes, a progressé, seuls 20 375 jeunessontscolarisés. 13 000 jeunes en situation de handicap sonttoujours sans solution éducative. En 2010, l’État a consacré 1,4 milliard d’euros aux personnesatteinted’autisme (680 millions d’eurosàl’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versementd’allocations et 55 millions pour l’éducation). Si un effort a étéconsentidans le 2ème plan autismeavec la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), ildoitêtrepoursuiviafind’adapterprogressivementl’offre aux besoins des personnesautistes. Les départements, pour leur part, ontalloué 5,52 milliards à la politique de soutien aux personneshandicapées.
Lancéecommesous la formed'unepétitioncitoyennepuisportée par le Président de l'Assembléenationale, cettesaisineparlementaireest la premièredepuis le renouvellement du CESE en novembre 2010.
Avis votéàl'unanimité ( 186 voix pour)
Un commentaire sélectionné au hasard ... parmi les nombreuses réactions que je vous conseille d'aller voir ICI (jjdupuis) :
"Publié le 09/10/2012 par cecile lafitte
autisme
Une place en Belgique dans une école inclusive avec soutien éducatif adapté TED : 14 000 euros par an. Une place en classe PECS à Neuilly : 23 000 euros. Une place en IME la plupart du temps inadapté, incompétent et sans scolarisation : de 60 à 65 000 euros. Une place en HDJ pour faire pataugeoire, atelier terre, atelier contes : de 120 000 à 300 000 euros. Mon fils, autiste sévère non verbal, a été pris en charge pendant 7 ans en hôpital de jour (où il a bénéficier du pire), 7 ans en IME (pas le meilleur): alors je vous laisse faire le compte ... alors qu'il nettement plus évolué depuis que nous mettons en place, le PEC's à la maison, grâce à une orthophoniste en libéral vu 2X 1/2 h par semaine et des stratégies comportementales bien plus adaptées à ses besoins!! Si vous voyez les progrès !! mais il va devenir adulte, 10 années de perdues, que va t-il devenir ? Combien de temps encore va-t-on se moquer de nous ? Cécile LAFITTE"
Dans le cadre du développement des unités d’intervention expérimentales Futuroschool, quelques places sont disponibles à Paris et Toulouse pour accueillir des enfants diagnostiqués autistes ou TED.
Les places disponibles sont réservées aux enfants âgés de 3 à 4 ans : 4 places pour FuturoSchool PARIS et 3 places pour FuturoSchool TOULOUSE.
Les familles intéressées, résidant à Paris ou à Toulouse, peuvent envoyer leur demande d’inscription par mail à info@vaincrelautisme.org ou par courrier à VAINCRE L’AUTISME - 51 rue Léon Frot 75011 Paris.
Nous comptons sur vous pour partager l’information ! Merci !
Suite à la pétition citoyenne portée auprès du président de l’Assemblée Nationale par le groupe d’études parlementaire sur l’autisme dont j’avais alors l’honneur d’être président, le Conseil Economique, Social et Environnemental, saisi sur le coût économique et social de l’Autisme, rendait aujourd’hui public son projet d’avis sur la question après plusieurs mois d’auditions et de travail.
S’il soulève très justement de nombreux problèmes et émet des préconisations fondamentales, ce projet n’apporte toutefois pas d’éléments neufs et ne répond pas assez clairement à trois questions au regard des conséquences financières, économiques et sociales de l’autisme en France.
La première concerne le coût pour les familles. Il faut savoir, en effet, que le système actuel ne rembourse pas les prises en charge recommandées par la Haute Autorité de Santé.
Ce non remboursement des seules méthodes dont l'efficacité a pu être scientifiquement prouvée entraîne d’importantes difficultés financières pour les familles qui souhaitent suivre les recommandations de la HAS et constitue une inégalité fondamentale devant l’accès aux soins et une véritable discrimination par le revenu des parents. En effet, la plupart des familles n’a pas les moyens de payer les services des professionnels dont elles ont besoin, et ce d’autant plus que l’autisme entraîne en moyenne une perte de revenus d’environ 14% pour un couple (les parents étant presque toujours obligés d’aménager leur temps de travail à la baisse) et que le revenu global d’une famille comportant un enfant autiste est en moyenne 28% inférieur à celui d’une famille d’enfants en bonne santé et 21% inférieur à celui d’une famille comportant un enfant porteur d’un problème de santé autre que l’autisme. Les conséquences sociales d’une telle situation sont dramatiques, puisque près de 80% des couples parents d’un enfant autiste se séparent, soit environ 400 000 ménages brisés.
Une autre question à laquelle le rapport ne répond pas assez clairement est celle des moyens aujourd'hui captés par la psychanalyse, que ce soit pour dépister, prendre en charge, former, voire faire de la recherche. Une redistribution massive de ces moyens, comme je le suggère dans ma proposition de loi visant à interdire les pratiques psychanalytiques dans la prise en charge de l'autisme, permettrait sans aucun doute à la France de rattraper une partie de son retard et de sortir de son isolement. Nous en sommes malheureusement loin. Et c'est une autre inégalité tout aussi scandaleuse : selon que vous serez dirigé vers le bon professionnel ou non, votre enfant bénéficiera des bonnes méthodes ou perdra des années précieuses, les recommandations de la HAS étant malheureusement loin d'être suivies par les professionnels français.
Au-delà de cette double inégalité scandaleuse des familles et des autistes devant la vie, il faut souligner l'immense gâchis humain et financier auquel nous assistons dans notre pays. Les méthodes éducatives et comportementales permettent, en effet, une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec TED. Priver les personnes avec autisme d’accéder à ces méthodes d’accompagnement revient donc à les priver de la chance de pouvoir gagner en autonomie et vivre dignement leur handicap. Cela revient à les enfermer dans le cercle vicieux du sur-handicap et de l’exclusion, qui les amène trop souvent vers l’hôpital psychiatrique. Près de 60 % des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont en effet autistes, ce qui constitue une exception française très inquiétante.
Devenues adultes, les personnes autistes n’auront aucune chance d’être autonomes et resteront à vie à la charge de l’Etat (en institution spécialisée ou hôpital psychiatrique) ou de leurs parents. En revanche, les enfants et adolescents autistes correctement accompagnés feront des progrès parfois considérables et gagneront en autonomie, jusqu’à devenir financièrement indépendant pour certains. Une projection budgétaire simplifiée permet d’estimer à près de 13 milliards d’euros les économies totales potentiellement réalisables sur la durée de vie totale d’une cohorte d’enfants autistes en cas de remboursement de 25h hebdomadaires d’accompagnement adapté pendant 16 ans (de 2 à 18 ans).
Dans ces trois dimensions et en particulier la dernière, le rapport du CESE nous laisse insatisfaits, même si, sur plusieurs points, il va indéniablement dans le bon sens. C'est pourquoi je vais déposer dès aujourd’hui une résolution pour demander une commission d’enquête parlementaire sur le coût et le financement de l’autisme en France, résolution que je demande à mes collègues parlementaires, toutes tendances confondues, d’appuyer pour que nous mettions fin tous ensemble et le plus vite possible au scandale français en matière d’autisme.
Gwendal ROUILLARD Député du Morbihan Vice-président de Cap l’Orient Agglomération Conseiller municipal de Lorient
Réf : GR/MLM
Paris, le 9/10/2012
Objet : Pour une approche de l’autisme basée sur les preuves scientifiques et inscription prochaine au sein du groupe d’études sur l’Autisme.
Madame la députée/ Monsieur le député,
Vous avez probablement récemment reçu un livre intitulé « Autisme ; nouveaux spectres ; nouveaux marchés », publié par les éditions Navarin - le champ freudien. Ce livre cherche encore à nous faire assimiler les troubles du spectre autistique à une psychose qu’il conviendrait de faire soigner par «l’humain et le désir» , en d’autres termes par des méthodes d’inspiration psychanalytique, seules selon l’auteur de ce livre permettant d’obtenir des résultats durables.
Pourtant, la Haute Autorité de Santé française (HAS) est désormais clairement en accord avec la communauté scientifique internationale tant sur la définition de l’autisme comme un trouble neuro-développemental que sur les méthodes efficaces d’accompagnement des personnes en souffrant, à savoir les méthodes éducatives et comportementales (Pecs, Teach, ABA), auxquelles sont associées une amélioration du quotient intellectuel, des habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs et/ou une diminution des comportements problématiques chez environ 50% des enfants avec Troubles Envahissant du Développement (TED). A l’inverse, la HAS a estimé dans ses recommandations de bonne pratique en matière d’autisme que l’absence de données sur leur efficacité ne permettait pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques.
En refusant de se soumettre à l’évaluation ou de poser un diagnostic, les interventions d’inspiration psychanalytique contreviennent donc gravement à la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui disposait notamment que « toute personne a (…) le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité au regard des connaissances médicales avérées », mais encore que « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé » .
Malheureusement, comme le dénonce très justement Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS et membre fondateur du Kollectif du 7 janvier pour une psychiatrie et une psychologie fondées sur des preuves, dans une récente tribune sur le site du journal Le Monde, la psychiatrie française continue à
appliquer des « critères diagnostiques fondés sur une théorie psychanalytique des troubles mentaux tombée en désuétude dans le monde entier » et débouchant sur des modes de prise en charge rejetés par les associations de patients, représentées par le Collectif Autisme, et ayant fait l’objet de plusieurs condamnations, notamment par le Conseil de l’Europe en 2004 ou le Comité Consultatif National d’Ethique en 2005.
Ces pratiques d’inspiration psychanalytique perdurent grâce à une forte mobilisation d’associations professionnelles, au premier lieu desquelles l’Ecole de la Cause Freudienne, dont l’envoi de ce livre à l’ensemble des parlementaires n’est qu’une manifestation parmi d’autres.
Les familles des personnes avec autisme l’ont compris. C’est pour cette raison qu’elles sont à l’origine de la création de nombreuses structures basées sur les méthodes éducatives permettant aux personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement de développer leur potentiel, d’améliorer leur qualité de vie et leur insertion sociale.
Plus qu’alerter, il nous faut maintenant agir sans plus attendre. Aussi, en accord avec les recommandations de centaines d’associations de parents, nous allons présenter une proposition de résolution sur les pratiques psychanalytiques en matière d’autisme et nous allons saisir les autorités compétentes (Inspection Générale des Finances, Cour des Comptes,…) sur le coût et le financement de l’autisme en France. Par ailleurs, à la veille de la reconstitution du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, nous invitons tous les parlementaires à se pencher sérieusement sur ce grand sujet de santé publique et d’éthique qu’est l’autisme en France aujourd’hui, à rejoindre le groupe et à contribuer activement à ses travaux. Nous ferons notamment auditionner des représentants de la Haute Autorité de Santé ainsi que de l’Ecole de la Cause Freudienne, afin que toutes les parties puissent nous présenter, vous présenter, leurs arguments.
Parce que nos 600 000 concitoyens autistes ont besoin de politiques de santé adaptées et efficaces, travaillons ensemble sur le sujet et offrons aux personnes autistes de France et à leurs familles les avancées qu’elles se désespèrent de voir un jour.
En vous remerciant par avance de votre implication à nos côtés, nous vous prions d’agréer, Madame la députée/Monsieur le député, à l’assurance de notre considération distinguée.
Gwendal Rouillard Daniel Fasquelle Député PS du Morbihan Député UMP du Pas-de-Calais
- Présentation du congrès de l’école de la Cause Freudienne des 6 et 7 octobre sur le thème « Autisme et Psychanalyse » (entrée au congrès 115 euros, et 225 euros au titre de la formation permanente) : http://www.causefreudienne.net/
Le Conseil Economique, Social et Environnemental (CESE) de la République Française remet ce 9 octobre 2012 un rapport sur le coût de l’autisme en France commandé à Christel Prado, Présidente de l’UNAPEI. Ce rapport avait été commandé par la Section des Affaires Sociales et de Santé dirigée par François Fondard, Président de l’UNAF.
Autism Rights Watch avait dénoncé dès le Samedi 29 septembre 2012 lors du rassemblement de Caen les conflits d’intérêts au sommet de l’Etat en matière de handicap et notamment le fait que ce rapport ait été confié à la présidente de l’UNAPEI par le président de l’UNAF. En effet, l’UNAPEI est le plus gros organisme favorisant l’institutionnalisation des personnes handicapées en France et l’UNAF, organisme est également l’un des grands bénéficiaires de la dépendance de part la gestion des tutelles au niveau des UDAF.
Dès lors, nous nous attendions à un rapport vide et cela est désormais confirmé.
Ce matin, Le Parisien explique dans sa version papier qu’ « alors qu’un rapport sur l’autisme est dévoilé aujourd’hui, des associations et des députés dénoncent une prise en charge des malades inefficace et coûteuse ».
« Alors qu’il est censé dire combien coûte la prise en charge de l’autisme, le rapport du CESE dit ne pas parvenir, faute de « données quantitatives et qualitatives », à effectuer cette addition. »
Pour autant les députés Daniel Fasquelle (UMP) et Gwendal Rouillard (PS) y annoncent les vrais chiffres et y dénoncent le scandale.
Le chiffre évoqué par Daniel Fasquelle est de 49.71 Mds€ pour une prise en charge « traditionnelle » à vie de 2 ans à 65 ans pour 8 000 enfants, soit 6.2 millions d’euros par personne autiste !
Et de rappeler que « la France est le dernier pays occidental à traiter ses autistes de la sorte ! […] Nous sommes face à un scandale sanitaire, au même niveau que le sang contaminé ou l’amiante ».
Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard annoncent qu’ils vont demander l’ouverture d’une enquête parlementaire et saisiront la Cours des Comptes et l’IGAS.
Autism Rights Watch soutiendra activement la démarche des députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard et appelle les associations françaises à en faire de même.
Le Conseil économique, social et environnemental rend public ses préconisations pour l'autisme. En 52 points, le rapport demande que soit labellisée les pratiques qui mettent en œuvre les recommandations de la Haute Autorité en Santé. Il s'agit de mieux prendre en compte les avancées scientifiques sur l'autisme.
le Conseil économique, social et environnemental fait 52 préconisations
Améliorer la formation et la recherche, évaluer les pratiques actuelles, diagnostiquer plus tôt, les préconisations du Conseil économique social et environnemental (CESE) visent à obtenir un changement dans la prise en compte de l'autisme en France. Mais le rapport propose également des pistes pour améliorer la vie quotidienne des personnes autistes et de leurs familles. Les besoins spécifiques des personnes doivent être pris en compte explique le CESE qui demande par exemple que soient crées des dispositifs dédiés dans les écoles et les collèges: des "CLIS-autisme" en primaire et des "ULIS-autisme" en secondaire. Le rapport a été rédigé par Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, principale association dans le domaine du handicap mental.
Appliquer les recommandations de la HAS
Alors que les tensions sont vives entre les tenants de la psychanalyse et ceux d'une approche neurologique de l'autisme, le CESE tente de calmer le jeu en demandant une évaluation des pratiques et la mise en oeuvre des recommandations de la Haute Autorité de Santé. (L'année dernière, la HAS avait affirmé que la psychanalyse n'était pas une pratique consensuelle.) Sans le dire ouvertement, le CESE enfonce le clou et demande une évaluation des pratiques et une mise à jour des formations pour les rendre conformes aux recommandations de la HAS.
Le rapport insiste sur le désarroi des familles et le manque de réponse adaptée à l'autisme. Les familles doivent encore trouver des solutions d'accueil des enfants et des adultes autistes loin de leur domicile, quand ce n'est pas en Belgique.
Et le 2 septembre, nous fêtions celui d'Elodie ... En fait c'est officiellement le 23 août mais Elo tenait absolument à ce que Mamie soit présente pour l'évènement ...
Le 28 juillet c'était l'anniversaire David "son frère" comme dit Elise très fière et attentionnée ... des moments comme on les aime et l'occasion de se retrouver en famille ...
Cette année comme d'habitude nous avons retrouvé les bords de Marne avec beaucoup de plaisir ...Pas de problème Lisou est à l'aise sur le bateau !!! et le cadre est super ... Le mieux est de se rendre compte en images :
Le Monde.fr | 08.10.2012 à 15h43 • Mis à jour le 08.10.2012 à 18h08
Le Britannique John B. Gurdon, co-lauréat avec le Japonais Shinya Yamanaka du Nobel de médecine pour des découvertes "révolutionnaires" sur les cellules souches, est arrivé à la biologie presque par hasard. Le généticien de 79 ans, né en 1933 dans un petit village du sud de l'Angleterre, est fasciné depuis toujours par les sciences naturelles. A l'école, déjà, il élevait des centaines de chenilles pour faire naître des papillons. Son père envisageait pour lui une carrière dans l'armée ou la finance, mais "grâce au ciel", il a été jugé inapte au service par le médecin de famille. La suite du parcours de ce chercheur d'exception, fait chevalier par la reine, ressemble à une succession d'"accidents" heureux.
Il garde d'ailleurs dans son bureau une copie du rapport écrit sur lui par son professeur de biologie quand il avait 15 ans qui le juge à nouveau inapte, mais cette fois aux sciences. L'enseignant assurait que se lancer dans cette discipline serait pour lui "une totale perte de temps" et qu'il fallait absolument l'en dissuader. Quand étudiant John Gurdon passe un examen d'entrée à Oxford en section lettres classiques, l'université l'accepte à condition qu'il change de matière.
UN PASSIONNÉ D'INSECTES
Un peu plus tard, toujours passionné par les insectes, il demande à faire un doctorat dans le département d'entomologie, mais sa demande est refusée au prétexte qu'il n'a pas le niveau suffisant. "Cela a été une chance pour moi parce qu'un merveilleux professeur m'a alors offert une place en biologie. Et c'est ainsi que les choses ont commencé", a expliqué un jour le chercheur dans une revue scientifique. En 1960, son doctorat en poche, il rejoint le très réputé California Institute of Technology aux Etats-Unis, qui a vu passer dans ses murs de nombreux scientifiques de renom.
A à peine 30 ans, John Gurdon réalise en 1962 une percée en découvrant que le code ADN dans une cellule de grenouille adulte contenait toutes les informations nécessaires pour transformer cette cellule en toutes sortes de cellules. En 1972, il retourne à Cambridge où il enseigne la biologie cellulaire et et où il fera une grande partie de sa carrière. En 1989, il lance le Wellcome/CRC Institute for Cell Biology and Cancer, un centre de recherche à Cambridge.
Ses travaux, ainsi que ceux du Japonais Shinya Yamanaka, sur la réversibilité des cellules souches, qui permet de créer tous types de tissu du corps humain, ont reçu lundi la consécration du Nobel. "Le travail de John a changé la façon dont nous comprenons la manière dont les cellules du corps se spécialisent, ouvrant la voie à des développements importants dans le diagnostic et le traitement de la maladie", a souligné la Royal Society, qui promeut le développement des sciences au Royaume-Uni. Le biologiste s'est dit "surpris et immensément reconnaissant qu'un travail accompli il y a si longtemps soit récompensé".
Communiqué de presse du 8/10/2012 - Vendredi 5 octobre 2012, lors des états généraux de la démocratie territoriale, le Président de la République a annoncé que « les départements se verront confier l’ensemble des politiques du handicap et de la dépendance, hors du champ de l’assurance maladie ».
Ainsi sans aucune concertation avec les personnes concernées, le Président de la République cède aux départements une grande partie de la politique du handicap : le sort de 20 000 salariés handicapées des entreprises adaptées, de 120 000 travailleurs d’ESAT, de 700 000 majeurs protégés et de près de 1 000 000 bénéficiaires de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) parait ainsi scellé.
Un tel transfert de compétence « au profit » des conseils généraux traduit la volonté de l’Etat de se désengager de la politique du handicap. L’Etat ne jouera plus aucun rôle dans l’égalité de traitement des personnes handicapées. Leur sort risque de dépendre de la bonne ou mauvaise santé financière des départements.
Une telle décision semble guidée avant tout par une logique de réduction de déficits de l’Etat, le handicap n’étant ainsi perçue que comme une charge à transférer au profit de collectivités elles-mêmes exsangues et qui pourraient être tentées au travers de la manne financière ainsi transférée - plus de 11 milliards d’euros - de détourner ces sommes pour assurer leur propre équilibre.
L’Unapei refuse une telle décentralisation de la politique du handicap et demande sans délai l’ouverture d’une concertation avec le Chef de l’Etat et les personnes concernées.
Ce week-end ont eu lieu les journées de l’Ecole de la Cause Freudienne (ECF), réunissant au moins 1800 pseudo-professionnels du monde de la prise en charge de l’autisme, quelques parents abusés, et d’autres adeptes du Maître Jacques Alain Miller et son épouse.
Outre le contenu de la formation qui n’a rien à envier à la dianétique de Ron Hubbard, nous sommes choqués que ces journées puissent être admises au titre de la formation professionnelle continue du corps médical.
Il nous semble en efet incroyable qu’une croyance quasi sectaire, mise au ban de la prise en charge de l’autisme par la Haute Autorité de Santé (HAS) puisse encore se permettre de telles actions d’envergure.
M. Bernard Golse nous l’a dit: « Dans l’autisme, tout marche si l’on met le paquet ».
Nous pensons donc que si l’on dit, de manière répétée et insistante, notre mécontentement à l’ECF, nous serons peut-être entendus. Peut-être ne savent-ils tout simplement pas lire les recommandations de la HAS!
M. Jacques Alain Miller Ecole de La Cause Freudienne 1 Rue Huysmans, 75006 Paris
Nous ne pouvons pas nous déplacer en masse au Palais des Congrès de Paris – la plupart d’entre nous n’avons ni le temps, ni l’argent, ni l’énergie nécessaire, après avoir passé une semaine à éduquer et prendre soin de nos enfants autistes. Alors qu’un paquet, ça coûte peu, et la Poste n’est pas bien loin. Nous pouvons agir, alors agisssons!
Et surtout, restez connectés, car d’autres actions se préparent!
La connaissance s'élabore contre une connaissance antérieure.
[Gaston Bachelard]
Cette citation illustre parfaitement les débats passionnés autour de l'autisme ...
Ce week-end ont eu lieu les journées de l’Ecole de la Cause Freudienne (ECF), réunissant au moins 1800 pseudo-professionnels du monde de la prise en charge de l’autisme, quelques parents abusés, et d’autres adeptes du Maître Jacques Alain Miller et son épouse./https%3A%2F%2Fprofilepics.canalblog.com%2Fprofilepics%2F8%2F7%2F87451.jpg)
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