Autisme : les mamans acquittées

Autisme : les mamans acquittées

La suite du MUR: découvrez le teaser de « La Théorie sexuelle »

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La psychanalyse a connu son heure de gloire dans l’après guerre jusqu’aux années 90, à partir desquelles elle a amorcé un lent et inexorable déclin.
Aujourd’hui, la psychanalyse est devenue très marginale dans le monde, lorsqu’elle n’a pas complètement disparu, excepté dans deux pays: la France et l’Argentine.

En France, ses représentants restent ultra majoritaires dans les institutions psychiatriques, en psychologie, à l’hôpital et à l’université, et dans maintes professions paramédicales touchant à l’enfance. Or la psychanalyse est un cursus parallèle au cursus médical et scientifique. Il n’est validé par aucun diplôme d’État, aucune instance externe objective fondée sur les preuves et le bénéfice thérapeutique.

La psychanalyse est également très représentée dans les médias. Dans l’intelligentsia française, une personne sur quatre passe par le divan sans savoir le plus souvent quel est la formation de son thérapeute, ni sur quels postulats repose sa vision de la souffrance psychique.

Très peu de patients savent ce que pensent réellement les psychanalystes à qui ils livrent leur vie intime, parce que ceux-ci emploient vis-à-vis du profane un jargon abscons dont le sens est connu des seuls initiés. Ce double discours contribue à brouiller les cartes et entretenir maintes idées fausses sur ce qu’est ou n’est pas la psychanalyse.

C’est pour cette raison que j’ai entrepris de réaliser une série documentaire destinée au décodage de la théorie et de la pratique analytique, par la bouche des psychanalystes eux-mêmes: « LA PSYCHANALYSE DÉVOILÉE ».
Pour la première fois les psychanalystes s’y expriment sans fard, expliquant au profane le discours habituellement tenu entre seuls initiés.

Après « LE MUR » le prochain volet de cette série est consacré à « LA THÉORIE SEXUELLE »:

La psychanalyse se distingue de toutes les autres psychothérapies par la place prépondérante accordée à la sexualité – une vision très particulière de la sexualité, au contenu politiquement très incorrect. Comment les psychanalystes appréhendent-ils la sexualité aujourd’hui? Quel est, de leur point de vue, le rapport entre la sexualité et l’inconscient? Quel rôle joue la sexualité dans l’apparition des troubles psychiques?

Un complément alimentaire traiterait une forme d'autisme, selon une étude

WASHINGTON - Un simple complément alimentaire offre l'espoir de traiter une forme particulière d'autisme couplé à de l'épilepsie, selon une recherche publiée jeudi dans la revue américaine Science.

Environ 25% des personnes souffrant d'autisme sont aussi épileptiques, un trouble électrique cérébral caractérisé par des convulsions dont les causes restent largement méconnues.

Ces chercheurs des Universités de Californie à San Diego et de Yale (Connecticut, nord-est) ont découvert une mutation génétique présente chez des autistes épileptiques qui accélère le métabolisme de certains acides aminés, créant ainsi une carence.

Cette découverte pourrait aider les médecins à diagnostiquer cette forme particulière d'autisme plus rapidement, ce qui permettra de commencer un traitement plus tôt.

Selon les auteurs de ces travaux, il serait ainsi potentiellement possible de traiter cette forme d'autisme avec des compléments alimentaires contenant ces acides aminés dits à chaîne ramifiée comme l'ont aussi montré des expériences sur des souris génétiquement modifiées pour avoir la même mutation génétique.

Ce fut très surprenant de découvrir des mutations génétiques affectant le métabolisme qui sont spécifiques à l'autisme et peuvent potentiellement être traitées, relève le Dr Joseph Gleeson, professeur de neurosciences à l'Université de Californie à San Diego, principal auteur de l'étude.

Le fait que le traitement potentiel soit évident et simple est le plus emballant: juste donner aux patients affectés les acides aminés dont leur organisme manque, ajoute-t-il.

Le professeur Gleeson et ses collègues ont séquencé une partie du génome d'enfants autistes dans deux familles souffrant aussi d'épilespsie et ayant une mutation dans le gène qui régule le métabolisme des acides aminés à chaîne ramifiée.

Ces chercheurs ont également examiné des cultures de cellules souches neuronales provenant de ces patients et découvert que celles-ci se comportaient normalement en présence des acides aminés à chaîne ramifiée.

Enfin, chez les souris génétiquement modifiées, leurs symptômes ont disparu en augmentant la prise de compléments alimentaires contenant ces acides aminés, précisent ces chercheurs.


(©AFP / 06 septembre 2012 20h02)

Une meilleure prise en compte du handicap dans les textes de loi

Quand un film délivre les parents… 

Le film « Le mur ; la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » a été mis en ligne sur le site de l’association « Autistes Sans Frontières » le 07 Septembre 2011.

Dans ce documentaire, 11 psychanalystes renommés dévoilent leurs vision de l’autisme, qui serait selon eux la conséquence d’une mauvaise relation maternelle. Le traitement : attendre que l’enfant ait le désir de sortir de lui-même du monde dans lequel il s’est réfugié.

Lors de la première projection à Paris le 07 Septembre, tous les parents venus y assister ont acclamé ce documentaire, déclarant reconnaître leur propre parcours.

La réalisatrice Sophie Robert a reçu immédiatement après des centaines de témoignages de parents la remerciant pour avoir su montrer ce qu’il se passait réellement en France au sujet de la prise en charge de l’autisme. Ce film les a libérés et encouragés à parler.

Quand on est  témoin de tout cela, quand on reçoit ces témoignages de détresse, peut-on faire comme si tout cela n’existait pas ? Peut-on tourner la tête de l’autre coté ?

Quand des professionnels n’assument pas leurs propos…

Sophie Robert n’a pas pu ignorer et continuer tranquillement sa carrière. De toute façon, c’était impossible, puisque elle a été attaquée en justice en Octobre 2011 par trois des psychanalystes du film. Sous prétexte de dénaturation de leurs propos, ils ont demandé à ce que ce film soit censuré. Les plaignants ont obtenu gain de cause, malgré la présence dans le dossier du juge d’une séquence vidéo qui démontre que ces propos non seulement n’ont pas été dénaturés, mais plutôt atténués.

Le film a été, contre toute justice, censuré, le 26 Janvier 2012. Vous pouvez cependant voir des extraits de ce film, sans les propos des plaignants ici.

Les parents, choqués par cette censure injuste, soutiennent très activement la diffusion de ce film, par exemple par diverses parodies et  actions, par une page de soutien facebook, un site web. Ils alertent les pays étrangers, qui se disent scandalisés par la situation française. Un article est même publié dans le International Herald Tribune. Les professionnels compétents rejoignent les parents, et créent un réseau.

Cliquez sur l'image pour comprendre ce que veut dire "maman crocodile"

Le buzz provoqué par ce film a joué beaucoup dans le fait que l’autisme est la Grande Cause Nationale cette année.

Il a également ouvert les yeux à plusieurs journalistes, qui avaient une image faussée de la prise en charge de l’autisme en France.

Pour la première fois les parents ont un réel espoir de changement.

Un témoignage classique d’une maman d’enfant autiste

Entre 2003 et 2006, mon fils a été suivi par le Centre Médico Psychologique (CMP) de R.

Des consultations obligatoires avaient lieu tous les mois, elles sont devenues des cauchemars très vite.

J’avais en face de moi quelqu’un qui écrivait tout ce que je disais. Certaines fois, je ne voyais que son crâne, d’autres fois j’avais l’impression d’être testée jusqu’à ce que je craque.

Il me répétait que nous n’étions « pas là pour nous entendre » plusieurs fois par rendez-vous. Il disait aussi que mon fils souffrait d’une psychose infantile. Je lui ai dit que, moi, je voyais de l’autisme à travers le comportement de mon garçon mais lui me disait « non, il s’agit d’une psychose infantile. De toute façon, tant qu’il n’a pas trois ans, il a une psychose infantile, et s’il est autiste il sera autiste sévère. »

Il m’a demandé quels rapports j’avais avec ma mère. Une fois que je lui ai dit les rapports que j’entretenais avec elle, il a commencé à me questionner et à me dire que j’avais un problème, que j’étais une maman malade. « Vous vous voyez ? » me disait il. Il me provoquait et ensuite me demandait si je me voyais.

Tous les rendez vous se ressemblaient : lancinants et douloureux.

J’ai commencé à me sentir mal, et à redouter les séances, à douter de moi, à me dire qu’effectivement, je n’étais pas une bonne mère… Chaque mois, il ne s’agissait que de moi. Son regard me fixait. Mon fils, lui, jouait seul sur le côté pendant que le pédopsychiatre me fermait toutes les portes.

Pendant ce suivi de 3 ans, j’ai dû faire face à ce pédopsychiatre, le dr D, qui passait le clair de son temps à me démontrer que quoi que je dise, quoi que je fasse, je ne serais pas entendue, mais bien plus encore je me suis sentie dévalorisée, non soutenue dans l’épreuve que je devais accepter et transformer. Je n’avais aucune issue, et j’ai même pensé au pire.

Grâce à une aide extérieure, un psychiatre, que j’ai été chercher, j’ai pu considérer que l’aide de ce psychanalyste et du CMP qu’il gérait, devenait poison.

Cette aide extérieure, m’a elle-même proposé d’écrire, à l’Ordre des Médecins pour signifier le mal que ce médecin ‘soignant’ me faisait.

Je me suis « enfuie » en mai 2006, laissant une lettre qui ne le remerciait en rien de son suivi.

J’étais terrifiée car j’avais peur qu’il me fasse enlever la garde de mon fils.

J’ai contacté une autre structure de la même ville où j’ai eu un accueil humain, enfin.

Aujourd’hui, mon fils va au collège, en milieu ordinaire, avec une Auxiliaire de Vie Scolaire, il est toujours suivi par la même structure, le diagnostic vient d’être posé : il est autiste de haut niveau sans retard mental.

J’espère que mon témoignage sera entendu.

Lundi 03 Septembre, rentrée des classes, ah bon ?

Ce jour-là mon fils, qui pourtant aime être avec des enfants, ne se mêlera pas aux autres… « Une rentrée en CP n’est pas envisageable », voila ce que le personnel de l’Éducation Nationale m’a répondu.

Il restera donc à la maison. Avec moi, qui ai du coup arrêté mon métier… d’enseignante. Euh oui, qui s’en occupe, si il n’est pris nulle part ? L’établissement spécialisé, avec approche psychanalytique, sans stimulation, sans éducation ? Non merci, je n’ai pas trop envie de voir des troubles du comportement s’installer !

Pas d’école pour lui donc, parce qu’il est autiste. Parce que pour l’intégrer en classe, il devrait se comporter comme un élève ordinaire, ce qu’il n’est pas.

Bon, c’est l’exception française hein…  Dans les autres pays développés, les autistes vont à l’école, et je sais que les étrangers sont choqués  par notre technique d’inclusion, à croire que ce mot est tabou chez nous.

Où sont les autistes ?

Une des raisons pour lesquelles c’est difficile de scolariser un enfant différent est que, pour la majorité des français, leur place doit être dans un établissement spécialisé. C’est normal qu’ils pensent cela, car c’est effectivement là qu’ils sont… Bonjour l’inclusion. Je sais bien qu’il en faut, des institutions, mais pas de façon systématique, du genre enfant autiste = établissement spécialisé, sans réellement passer par la case « école ».

Mais au fait, qui a intérêt à ce que les enfants autistes soient inclus en société ? Surement pas les associations gestionnaires d’établissement : c’est que c’est toute une économie, les institutions psychiatriques… Une immense source d’emplois, avec en matière première des enfants handicapés orientés vers eux par des Maisons Départementales des Personnes Handicapées complaisantes. Et un financement assuré par le gouvernement, qui débourse tellement d’argent que personne n’ose faire les comptes !

Evidemment, les personnes impliquées dans cette économie pourraient quand même avoir un travail, si on avait une politique inclusive. Ils travailleraient différemment, c’est tout. Malheureusement, la résistance au changement n’est pas propre qu’aux personnes autistes !

Tout, sauf changer !

Mais bon,attention hein, certains professionnels sont malgré tout pour l’inclusion, comme ce psychiatre breton, Eric Lemonnier.

L’homme qui en faisait trop.

Eric Lemonnier, psychiatre au Centre Ressource Autisme de Bretagne est menacé dans sa liberté d’exercice de son métier.

Le docteur Lemonnier, soutenu par des mamans.

Son « délit » ? Orienter les enfants à l’école. Et du coup, à cause de sa façon de faire, il prive les institutions de nombreux « patients » qui sont, à cause de lui, à l’école. Quel manque à gagner pour l’économie des institutions !

Alors voila, il a de grosses chances de sauter… Heureusement, les parents réagissent et le soutiennent, avec cette pétition par exemple.

Bon si il saute ce ne sera pas le premier hein… Il y a par exemple cette psychologue de Nantes qui a démissionné, suite à du harcèlement moral de la part de ses confrères psychanalystes…

Ce qui serait chouette, c’est que les personnalités et autres « people » soutiennent les autistes en France, parce que quand même il y a une personne sur 150 qui est autiste, et qu’ils sont exclus encore plus vite que les sans-papiers ! Mais c’est vrai qu’ils n’ont pas l’occasion de les voir, vu qu’on les cache.

Qu'y a t-il sous le Mediator ? Quelles logiques des relations entre recherche publique et laboratoires privés, quels dysfonctionnements du système scientifique, quelle responsabilité des industriels de la pharmacie.

Le texte que je publie ci-dessous aborde ces questions. Il a été envoyé par la sociologue Brigitte Chamak et le journaliste Laurent Lefèvre.

 Si les médicaments inventés au 20ème siècle ont joué un rôle important dans le recul des maladies et le progrès de l'espérance de vie en bonne santé, l'industrie qui a surgi de la biologie moderne s'est coulée dans le moule du profit capitaliste. Elle a développé des pratiques néfastes, comme l'expliquent les deux auteurs.

Voici leur texte:

«Dans le premier procès du Mediator qui a été reporté à décembre dès son ouverture à Nanterre, le groupe Servier et son fondateur seront jugés pour des faits de « tromperie aggravée ». Alors que Servier est soupçonné d’avoir dissimulé les effets secondaires d’un autre médicament, le Protelos (1), ces pratiques se révèlent très répandues, au point de faire partie du modus operandi des laboratoires. Comment les entreprises pharmaceutiques réussissent-elles à promouvoir leurs médicaments malgré des effets secondaires nocifs ? Comment les médecins sont-ils influencés ?
Gonfler le facteur d’impact
Pour apparaître en premier lorsqu’un scientifique ou un médecin effectue une recherche sur une base de données bibliographique comme Pub Med, les entreprises pharmaceutiques sollicitent les services de sociétés d’informations médicales, afin de diffuser les articles scientifiques qui vont dans le sens de leurs intérêts. Créées à New York au début des années 1990, ces sociétés s’appuient sur un système de distribution très efficace. Elles rédigent des articles scientifiques, conduisent des méta-analyses et organisent des conférences de consensus qui permettent à leurs clients d’atteindre leurs objectifs stratégiques (2). Les auteurs d’articles produits par ce type d’agences sont trois fois plus cités et les résultats sont publiés dans des revues à facteur d’impact supérieur.
Positiver les résultats
Pour donner l’impression de résultats encore plus positifs, les labos pharmaceutiques omettent de publier les données négatives. C’est notamment le cas des trois quarts des articles produits par les agences. Cette sélection de publication des essais cliniques a été mise au jour en 2008 par le New England Journal of Medicine (3), qui a analysé les 74 études sur des antidépresseurs enregistrées par la Food and Drug Administration (FDA). La quasi-totalité des études produisant un résultat positif ont été publiées (37 sur 38), alors que seulement 8 % de celles qui présentent des résultats négatifs l’ont été (3 sur 36). Les articles affichent un score presque parfait (94 % d’essais avec un résultat positif), alors que la FDA montre que seulement 51 % d’entre eux sont effectivement positifs. Selon une analyse suédoise sur les inhibiteurs de recapture de la sérotonine, les essais positifs ont trois fois plus de chance d’être publiés que les résultats négatifs, ce qui induit un biais majeur dans l’évaluation de l’efficacité d’un agent thérapeutique (4).
Freiner l’innovation et stimuler les prix
La FDA a estimé que 76 % des nouveaux agents thérapeutiques, homologués entre 1989 et 2000, présentent de très modestes innovations par rapport aux traitements déjà existants, alors que leur prix moyen était deux fois plus élevé (5). Cette panne de l’innovation associée à un dérapage des prix a été confirmée en France par la revue Prescrire, en janvier 2008, à partir d’un bilan des médicaments psychotropes sur cinq ans.
Minimiser les effets secondaires
En 1998, une méta-analyse du Journal of the American Medical Association estimait que 106 000 patients américains hospitalisés seraient morts en 1994 suite aux effets secondaires des médicaments (6). En France, le nombre de décès dus aux médicaments se situe entre 8 000 et 13 000 par an et le nombre d’hospitalisations imputables aux médicaments s’élève à plus de 130 000 (7). Les exemples de sous-estimation des effets secondaires se multiplient dans le domaine de la psychiatrie et les affaires du Médiator, de la cérivastatine, et du Viox ont défrayé la chronique.
Influencer les médecins
Pour influencer les prescripteurs, l’industrie pharmaceutique compte sur la force de persuasion des visiteurs médicaux et sur les journaux scientifiques et médicaux qu’elle finance. En Angleterre, une étude a établi que les médecins généralistes qui voient des visiteurs médicaux au moins une fois par semaine ont davantage tendance à prescrire de nouvelles molécules. Pas toujours adaptés à la situation, ces médicaments accroissent le coût des dépenses de santé (8).
Bien que la plupart des médecins ne pensent pas être influencés par les visiteurs médicaux et les cadeaux des entreprises pharmaceutiques, ils estiment que leurs collègues le sont ! Une étude réalisée en 2000 confirme que ces cadeaux augmentent le taux et les coûts des prescriptions, ce qui se traduit par les effets négatifs sur la santé des patients (9).
Dès leur formation, les étudiants en médecine sont en contact avec les visiteurs médicaux et subissent la pression de l’industrie pharmaceutique, sans en prendre réellement conscience : moins de la moitié (46 %) d’entre eux trouve inacceptable de recevoir des cadeaux des laboratoires pharmaceutiques, alors que 85 % jugent inadmissible que des politiciens acceptent des cadeaux de la part des entreprises (10).
Pénétrer au cœur des agences
Un autre mode d’influence de l’industrie pharmaceutique consiste à pénétrer au cœur même des agences comme la FDA. Certains de ses employés ont intégré l’agence, après avoir commencé leur carrière dans l’industrie. Puis ils y retournent pour finir leur parcours à un poste supérieur à celui occupé précédemment. Dénommé revolving door, ce va-et-vient est une porte ouverte à bien des abus ! En France, le professeur Jean-Michel Alexandre, consultant pour l’industrie depuis 2001, a été président de la commission d'autorisation de mise sur le marché (AMM) de 1985 à 1993 puis responsable de l'Agence du médicament (devenue Afssaps en 1999) de 1993 à 2000. Entre 2001 et 2009, il a reçu près de 1,2 million d’euros de la part des laboratoires Servier (Le Figaro, 19 décembre 2011). Dans le dossier du Médiator, la responsabilité de cet expert a été pointée par le rapport de l’Inspection générale des affaires sociales en janvier 2011.
Cibler les associations de patients
Les associations de patients constituent des cibles de choix pour les entreprises qui souhaitent développer les ventes de leur nouvel agent thérapeutique. Financées par l’industrie, les campagnes d’éducation aux patients se développent, et certaines associations reçoivent des sommes importantes, notamment aux Etats-Unis. Entre 1989 et 1995, l’association américaine de parents d’enfants présentant hyperactivité et déficit d’attention (CHADD) a perçu plus de 800 000 dollars de Ciba-Geigy qui commercialisait la Ritalin®. En 2000, CHADD, Novartis (issu de la fusion en 1996 de Ciba-Geigy et de Sandoz) et l’American Psychiatry Association (APA) ont été accusés de faire la promotion du diagnostic d’hyperactivité et de son traitement par la Ritalin®, un psychostimulant amphétaminique (11).
Financer la recherche biomédicale
Financer et promouvoir des recherches qui vont dans leur sens constitue la règle du jeu fixée par les entreprises pharmaceutiques. Par exemple, un laboratoire de neuropharmacologie qui analyse les troubles mentaux comme des dysfonctionnements du cerveau, défini comme un système régulé par des neurotransmetteurs, aura davantage de chance d’être financé. Envisager un problème de santé mentale en termes de molécules revient, de fait, à le traiter par des médicaments. Financer de préférence ces laboratoires et les associations qui adoptent ce point de vue consolide un phénomène auto-entretenu qui relègue au second plan les composantes sociales, économiques et culturelles.
Aux États-Unis, l’industrie pharmaceutique finance près des deux tiers de la recherche biomédicale. Sa contribution a pratiquement doublé entre 1980 et 2000 (de 32 à 62 %), alors que celle du gouvernement fédéral a fortement diminué. Les chercheurs qui reçoivent des financements des entreprises ont 5 fois plus tendance à trouver des résultats positifs, surtout lorsqu’il s’agit d’essais cliniques (12). « Quand les entreprises pharmaceutiques financent la recherche et le développement dans le secteur de la santé aux États-Unis, elles ont clairement le pouvoir, non seulement, de déterminer les nouveaux produits de développement mais aussi de façonner les modes de pensée qui organisent les réponses apportées à la santé mentale et aux maladies mentales », souligne le sociologue Nikolas Rose.
Fabriquer des maladies et des malades
En se focalisant sur les comportements et en élargissant les critères diagnostiques du syndrome bipolaire, de l’autisme, de l’hyperactivité, des phobies sociales…, les nouvelles classifications américaines et internationales des maladies (DSM-IV et CIM-10) ont modifié la façon de penser les pathologies mentales. Publiées au milieu des années 1990, ces classifications ouvrent ainsi des débouchés aux médicaments psychotropes. Pour l’industrie pharmaceutique, cette fabrication de maladie (disease mongering) est un bon moyen de récupérer de nouveaux clients (13).
Pour assurer la promotion en Australie de son antidépresseur censé traiter la phobie sociale, le service de relations publiques de Roche a affirmé que plus d’un million d’Australiens en souffraient – pratiquement trois fois moins selon les données gouvernementales disponibles en 1997. Affirmant que beaucoup n’étaient pas encore diagnostiqués, cette campagne marketing a impliqué un travail avec un groupe de patients et le financement d’une grande conférence sur la phobie sociale (14). Aux États-Unis, son taux de prévalence a pratiquement triplé entre 1980 et 1994 (de moins de 5 à plus de 13 %). Les dernières statistiques annoncent que plus d’un Américain sur huit serait touché.
Alimenter des conflits d’intérêts
En juin 2008, une enquête du Congrès américain a révélé les liens entre chercheurs et entreprises pharmaceutiques. Joseph Biederman, Timothy Wilens et Thomas Spencer, trois pédopsychiatres de Harvard, ont été soupçonnés de ne pas avoir déclaré toutes les sommes qu’ils ont reçues de l’industrie. Impliquant des psychiatres qui ont participé à la redéfinition des pathologies mentales et aux essais cliniques favorables aux antipsychotiques de seconde génération, ces conflits d’intérêts remettent en cause les essais publiés entre 2001 et 2006.
Des travaux en sciences sociales ont confirmé que lorsque les individus tentent d’être objectifs, leur jugement est soumis à des biais inconscients et non intentionnels (15). Les incitations financières altèrent le jugement, et les petits avantages ne sont pas moins susceptibles d’influencer les individus. Quand un chercheur a intérêt à trouver des résultats positifs, le poids des arguments est biaisé sans qu’il en soit généralement conscient. Et les incitations sont nombreuses pour les médecins et les scientifiques : invitations à des repas et des colloques, distribution d’échantillons gratuits, financements des essais cliniques, rétributions en tant que consultants, intervenants ou conseillers, visibilité médiatique et reconnaissance institutionnelle accrue.
Indépendance à reconquérir
Voté en 1980 pour favoriser la collaboration entre chercheurs et industrie, le Bayh-Dole Act a précédé de près de vingt ans la loi française sur l’innovation. Les conditions de croissance économiques associées aux Trente Glorieuses ont permis à la recherche de prôner son indépendance vis-à-vis du monde des « affaires ». Depuis le début des années 1980, les crises économiques et les déficits publics ont remis la question des relations entre les chercheurs et l’industrie à l’ordre du jour.
Que les compagnies pharmaceutiques cherchent à réaliser des profits n’étonne personne. Elles veulent vendre leurs produits en grande quantité et étendre leurs marchés et leur clientèle pour maximiser leurs gains. Ce qui pose problème, ce sont les conséquences en termes de santé publique et le manque de laboratoires indépendants pour vérifier les résultats produits par les entreprises et pour réaliser des essais cliniques – pas seulement pour des molécules avec brevet. Cette indépendance des laboratoires passe aussi par celle de la recherche publique.
La loi du 29 décembre 2011 relative au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé propose la prévention des conflits d’intérêts, la création d’une nouvelle agence du médicament et le renforcement de la pharmacovigilance. Réussira-t-elle à rétablir un équilibre entre intérêt général et intérêts privés ?»
Brigitte Chamak, Sociologue au Centre de recherche CERMES3 Inserm, U988 ; CNRS, UMR 8211 ; Université Paris Descartes: et Laurent Lefèvre Journaliste, La Vie de la recherche scientifique (VRS)
Notes:
1. L’Agence européenne du médicament, qui a demandé à l’Afssaps d’enquêter, soupçonne Servier d’avoir dissimulé les effets secondaires de ce médicament utilisé chez la femme ménopausée dans le traitement de l’ostéoporose.
2. David Healy, “Shaping the intimate: influences on the experience of everyday nerves”, Social Studies of Science, 2004, vol. 34, n°2, p. 219-245.
3. Eric Turner et al., “Selective Publication of Antidepressant Trials and its Influence on Apparent Efficacy”, The New England Journal of Medicine, 2008, vol. 358, n°3, p. 252-260.
4. Hans Melander et al. “Evidence b(i)ased medicine”, British Medical Journal, 2003, vol. 326, p.1171-1173.
5. Elizabeth Koller et al. “associated with antipsychotics: from the Food and Drug Administration’s MedWatch surveillance system and published reports”, Pharmacotherapy, 2003, vol. 23, n°9, p.1123-1130.
6. Jason Lazarou et al. “Incidence of adverse drug reactions in hospitalized patients”, JAMA 1998, vol. 279, n°15, p. 1200-1205.
7. Sauveur Boukris, Ces médicaments qui nous rendent malades, éditions Le Cherche Midi, 2009.
8. Chris Watkins et al. “Characteristics of general practitioners who frequently see drug industry representatives: national cross sectional study”, British Medical Journal, 2003, vol. 326, p. 1178-1179.
9. Ashley Wazana, “Physicians and the pharmaceutical industry. Is a gift ever just a gift?” JAMA 2000, vol. 283, n°3, p. 373-380.
10. Daniella Zipkin & Michael Steinman, “Interactions between pharmaceutical representatives and doctors in training”, Journal of General Internal Medicine, 2005, vol. 20, p. 777-786.
11. Finn Bowring, Science, seeds and cyborgs: Biotechnology and the appropriation of life. New York: Verso, 2003, 338p.
12. Frank Van Kolfschooten, “Can you believe what you read?” Nature, 2002, vol. 416, p. 360-363.
13. Lynn Payer, Disease-mongers: how doctors, drug companies, and insurers are making you feel sick. New York: John Wiley & Sons, 1992.
14. Ray Moynihan, Iona Heath, David Henry, “Selling sickness: the pharmaceutical industry and disease mongering”, British Medical Journal, 2002, vol. 324, p. 886-890.
15. Jason Dana & George Loewenstein, “A social science perspective on gifts to physicians from industry”, JAMA, 2003, vol. 290, n°2, p.252-255.
 


Par Sylvestre Huet, le 4 juin 2012

Sandrine Bonnaire continue son combat face à l'autisme

L'actrice et réalisatrice a inauguré et baptisé l'IME de Ma Campagne, hier. Cette structure accueille des enfants autistes.

Comme un clin d'oeil du calendrier, Sandrine Bonnaire a inauguré l'IME de Ma Campagne hier... jour de la sainte Sabine. Sabine, le prénom de sa soeur cadette atteinte d'autisme, à qui elle a consacré un documentaire réalisé en Charente il y a quatre ans. Depuis, l'actrice est devenue «une sorte de porte-drapeau» de ce handicap.

C'est à ce titre que Sandrine Bonnaire a été choisie comme marraine de l'Institut médico-éducatif (IME), qui accueille dix enfants autistes, âgés de 4 à 14 ans. En hommage au défunt directeur de l'institut de Montmoreau, où séjourne la soeur de l'actrice, le centre a été baptisé «Joseph Desbrosse». Une plaque à son nom a été dévoilée en présence de la famille Desbrosse et de Philippe Lavaud. Sandrine Bonnaire a ensuite visité les lieux, des salle de travail au centre de psychomotricité.

Des enfants comme les autres

Basé sur la méthode dite ABA (Analyse appliquée du comportement), le centre est unique en province. Il est ouvert depuis octobre 2010 à titre expérimental. Ici, les petits autistes sont avant tout considérés des enfants comme les autres. «On respecte leur intelligence», défend Shannon Murray, administrateur de l'association Agir et vivre l'autisme et père d'un garçonnet touché par ce trouble du comportement. La prise en charge est individualisée et intensive, le personnel nombreux.

C'était la philosophie de Joseph Desbrosse, explique Sandrine Bonnaire: «Il s'est énormément battu pour faire comprendre et accepter l'autisme. J'ai accepté d'être marraine parce que l'IME de Ma Campagne prend le relais de son travail. Grâce à son humanisme, on a trouvé une solution pour Sabine. Mais je reçois beaucoup de lettres de familles dans le désarroi, à la recherche d'une place dans un centre. Je me sens inutile, tout est complet. Trop peu de moyens sont dédiés à l'autisme.»

Le centre espère ouvrir de nouvelles places pour le troisième plan autisme. La demande est sur le bureau la ministre déléguée en charge des personnes handicapées. L'autisme a été fait grande cause nationale pour 2012. Une opportunité de parler du handicap, un travail d'information auquel participe Sandrine Bonnaire.

L'autisme: trouble mental ou handicap ?

Éducation et scolarisation des élèves en situation de handicap en milieu ordinaire

14 ^ème législature

Traduction du Guide pour parents sur les interventions en autisme fondées sur la preuve :

Scolarisation des enfants handicapés :

Des enfants qui ne comptent pas !

5 000 enfants handicapés à domicile, 20 000 enfants handicapés non scolarisés, 13 000 enfants handicapés sans solution, ...

Des sources différentes, des chiffres recoupés et imprécis, aucune statistique claire, en France les enfants handicapés privés de leur droit à l'éducation ne comptent pas.

L'Unapei appelle les familles à se manifester et saisir les tribunaux

Selon le rapport des sénatrices Claire-Lise Campion et Isabelle Debré sur la loi handicap de 2005 paru en juillet 2012, Il y aurait environ 5 000 enfants handicapés de 6 à 16 ans vivant à domicile et non scolarisés. Au total, en regroupant domicile et établissement, 20 000 enfants handicapés soumis à l'obligation scolaire seraient non scolarisés, les trois quarts étant cependant accueillis en établissements spécialisés et bénéficiant du soutien d'un éducateur, les autres vivant avec leurs parents et étant pour l'essentiel en attente d'une solution adaptée à leurs besoins éducatifs.

En 2008, la CNSA [1] dévoilait le nombre de 13 000 enfants handicapés privés de leur droit à l'éducation, contraints à rester à la maison faute de place en établissement adapté.

Combien d'enfants handicapés compte la France ? Combien sont-ils en âge d'être scolarisés ? Combien d'entre eux ne sont pas scolarisés ? Qui et où sont-ils ? Ils sont très nombreux, mais il est impossible de le quantifier.

De rapports en rapports, de plan autisme en plan autisme, tous alertent sur le manque de statistiques et préconisent des études pour proposer des solutions à la hauteur des besoins réels. Comment mener une politique d'éducation et du handicap efficace sans connaitre les besoins réels ?

Dans son réseau, l'Unapei recense 5000 enfants handicapés mentaux sur liste d'attente des IME [2] gérés par ses associations, qui sont donc à la maison sans aucune solution éducative. Où sont-ils dans les chiffres officiels ? 12% [3] des IME de l'Unapei ne sont pas dotés en enseignant de l'Education nationale, donc les enfants accueillis ne reçoivent pas d'éducation scolaire. Où sont-ils dans les chiffres officiels ?

« Quel avenir propose-t-on à un enfant qui est dès le plus jeune âge privé d'un droit fondamental ? Un très grand nombre d'enfants handicapés n'a pour seul horizon le regard de ses parents, sans lien avec l'extérieur. Accepterait-on qu'un enfant reste chez lui parce qu'il n'y a pas de place au collège ? Le fait qu'il n'y ait pas de chiffre, qu'on ne les recense pas, c'est dire aux familles que leurs enfants ne comptent pas. C'est intolérable » s'indigne Christel Prado, présidente de l'Unapei.

L'Unapei appelle les familles à saisir les tribunaux afin que cette injustice et ce manque de considération cessent.

L'Unapei demande au gouvernement une étude statistique sur le handicap en France.

Elle demande que le 3ème plan autisme soit à la hauteur des besoins réels.

La refondation de l'école devra prendre en compte les besoins singuliers de ces élèves particuliers et enfin considérer la nécessité absolue de se rapprocher de l'éducation adaptée pour éradiquer une fois pour toute cette injustice.

L'Unapei rappelle que l'éducation est un droit fondamental que l'Etat doit garantir à tous les enfants de la République.

À propos de l'Unapei

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis :

Créé en 1960, l'Unapei est le premier mouvement associatif français œuvrant pour la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées mentales. Les associations affiliées à l'Unapei agissent pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées mentales, favoriser leur insertion et leur permettre de vivre dignement avec et parmi les autres.

L'Unapei est un mouvement national qui fédère 600 associations présentes au niveau local (Apei, Papillons Blancs, Chrysalide, Envol...), départemental (Adapei, Udapei, Association tutélaire) et régional (Urapei).

L'Unapei en chiffres :

·         180 000 personnes handicapées accueillies

·         60 000 familles adhérentes des associations affiliées

·         3 000 établissements et services spécialisés

·         75 000 professionnels employés dans les associations et les établissements

Plus d'informations sur : www.unapei.org

Contact presse : Coralie Langlais : 01 44 85 50 50 / c.langlais@unapei.org

              1

[1] Caisse nationale de solidarité pour  l'autonomie

[2] IME = Institut médico-éducatif

[3] Enquête de l'Unapei - juin 2011 - la collaboration entre IME, SESSAD et l'Education nationale réalisée sur un échantillon représentatif de 162 établissements répartis sur toute la France gérés par les associations de l'Unapei

Recherche des causes de l'autisme

L'étiologie de l'autisme est encore mal connue mais il semble y avoir consensus dans la communauté médicale pour admettre la multiplicité de ses causes et son origine organique (par opposition à l’hypothèse psychogénétique). L'évidence d'une prédisposition génétique a été prouvée. Les recherches se poursuivent actuellement pour déterminer l'existence et les causes d'anomalies qui pourraient expliquer l'apparition de troubles envahissants du développement. Précisons qu'il s'agit probablement d'une combinaison de différents facteurs encore mal définis.

Il se dégage trois approches scientifiques associées au déclenchement de l'autisme:

• l'approche génétique selon laquelle la prédisposition génétique semble évidente;
• l'approche neurobiologique selon laquelle le trouble origine du système nerveux central;
• l'approche environnementale selon laquelle l'autisme découle d'une agression précoce provenant de facteurs environnementaux (agents infectieux, métaux lourds, etc.).

=> lire la suite ICI

Prozac May Lessen Autism Symptom in Adults

Chaque fois qu’il y a inquiétude ou détresse des patients ou de leurs familles, des explications charlatanesques fleurissent. Elles séduisent car elle nomment un responsable (l’environnement, l’alimentation, les vaccins, par exemple), ce qui peut rassurer, en laissant miroiter la possibilité d’un remède miracle, souvent aussi onéreux qu’inefficace. Voici ce que dit Bertrand Jordan de certaines de ces théories.

La « conspiration » des vaccins

Un lien entre vaccination et autisme a souvent été évoqué, et cette hypothèse se retrouve – présentée comme une vérité démontrée – sur nombre de sites Internet et d’ouvrages grand public à prétention médicale. Voici, par exemple, des extraits de la présentation d’un livre récent de Sylvie Simon, Autisme et vaccination : « L’autisme est devenu la nouvelle épidémie du siècle, mais les pouvoirs publics prétendent que son origine est génétique. Comment une maladie génétique peut-elle s’être multipliée par 12 en dix ans dans les pays développés, soit environ 1 cas sur 150 naissances ? » Notons l’argument de l’épidémie, dont nous avons vu la fragilité, et la conspiration censément ourdie par les « pouvoirs publics » en faveur d’une étiologie génétique. Un peu plus loin : « L’idée d’associer autisme et vaccins demeure encore impopulaire, cependant cette hypothèse gagne du terrain car environ 50 % des parents d’autistes signalent que le comportement de leur enfant a changé tout de suite après la vaccination. » On se réfère ici au vécu des parents, dont on connaît la fragilité en tant que donnée scientifique. De fait, la série initiale de vaccinations est pratiquée sur le nourrisson autour de l’âge de 12 mois, et les premiers symptômes de l’autisme sont repérables entre 12 et 18 mois : il peut donc bien y avoir des coïncidences, mais il ne faut pas confondre coïncidence et causalité.

Le gluten et la caséine : poisons pour le cerveau ?

Une autre hypothèse, qui a connu une vogue inversement proportionnelle à sa crédibilité scientifique, est celle d’un rôle de l’alimentation, notamment du gluten et de la caséine. Ces deux protéines seraient la source, à travers la digestion, de « peptides opioïdes » (présentant des analogies de structure avec des molécules psychoactives comme l’opium ou la morphine) qui passeraient dans le cerveau en raison d’une perméabilité intestinale accrue (peut-être favorisée par l’exposition aux métaux lourds comme, une fois encore, le mercure) et y exerceraient un effet toxique. En faveur, et sans doute à l’origine de cette théorie, le fait que l’intoxication à la morphine provoque souvent des comportements qui ressemblent à ceux de l’autisme. Mais, malgré les affirmations répétées de l’initiateur de cette théorie, le Norvégien Karl Reichelt, une analyse de l’ensemble des études menées ne démontre pas d’effet significatif d’un régime sans gluten et sans caséine. Celui-ci est par ailleurs très contraignant et dispendieux pour les familles, que ce soit pour des tests réguliers censés déceler la présence de peptides opioïdes dans les urines ou pour l’achat de produits alimentaires spéciaux vendus par des entreprises spécialisées. La croyance – assez répandue – en les bienfaits d’une telle approche risque aussi, bien sûr, de détourner les familles de s’engager dans des thérapies plus efficaces.

APACA Diaporama campagne pour l'inclusion dans... par Autisme_Paca

Publié par le Ministère de l'Education Nationale, Direction générale de l'enseignement scolaire.

Le préambule est explicite :

"À partir de 19961, l’accès des personnes autistes et de leurs familles aux dispositifs du secteur médico-social, ainsi que la mise en place de synergies éducative, pédagogique, thérapeutique et sociale sont facilités. L’obligation de développer des ressources à la hauteur du besoin réel sera d’abord formalisée sur le plan général dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, puis sur le plan spécifiquement scolaire dans la circulaire interministérielle du 8 mars 2005 consacrée à l’autisme et aux troubles qui lui sont apparentés.

Les enfants et adolescents présentant de l’autisme ou un trouble envahissant du développement doivent être considérés comme des élèves à part entière.

Ce guide a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de ces troubles et leurs conséquences en termes d’apprentissage, afin de les aider à mettre leurs capacités et leurs compétences professionnelles au service d’une pédagogie adaptée aux besoins de ces jeunes dans les meilleures conditions.
Il propose des repères, des ressources et des pistes d’adaptation pédagogiques.

Il constitue l’état provisoire des leçons tirées de l’expérience, et des discussions entre partenaires de travail – enseignants, éducateurs, orthophonistes, médecins, psychologues, chercheurs, familles, associations d’usagers… Destiné à faciliter la pratique pédagogique à l’écoute de l’usager, il devra nécessairement faire l’objet d’actualisations ou d’ajustements, en fonction des échos de son usage."

Lire le GUIDE => http://cache.media.eduscol.education.fr/file/ASH/57/5/guide_eleves_autistes_130575.pdf

Handicap et regard des autres...

Tout d'abord un film:

Je n'avais pas prévu de m'installer devant le petit écran sauf que Anne avait déjà trusté la TV de notre bedroom donc je me suis résignée à regarder ceci en sa compagnie. Bien m'en a pris!

Le titre en français est simplement:"Gilbert Grape". Deux pointures du cinéma américain, tout jeunes et étonnants. Un Johnny Deep émouvant et tout à fait crédible en soutien de famille qui prend sur lui. Et quelle famille: une mère devenue obèse depuis que son mari s'est pendu dans la cave de leur maison, un jeune frère handicapé mental (joué par un Léonardo Di Caprio magistral et pourtant je ne suis pas fan), et deux soeurs (l'une qui entretient la maison depuis que la mère ne peut plus être délogée de son canapé et une autre qui a honte de sa famille).

Gilbert (Johnny Deep) veille sur son petit frère parce qu'il est sans défense et qu'entre les deux, s'est créée une relation très forte (trop?) qui empêche Gilbert de vivre totalement sa vie d'homme.

Jusqu'au jour où arrive Beky, tête brune et lèvres vermillon, tellement libre et compatissante.

Dans ce film, tout y est: le handicap, le regard des autres rarement indulgent, une famille qui se débat pour que cet enfant ne soit pas placé en institution, le quotidien d'une ville morne où tout le monde se connaît et se juge et un brin de poésie avec cette Becky, étoile filante dans la vie de Gilbert tiraillé entre son envie d'ailleurs et son amour pour ce frères si vulnérable et désarmant à la fois.

Donc à revoir ou à enregister lundi 20 août à 14h25 sur ARTE.

Si Becky manie avec naturel la compassion, un auteur, lui, a magnifiquement défini dans un récit poignant (devenu un classique) la frontière entre pitié et compassion. Là encore il est question de handicap.

Vous ne faites pas bien la différence alors lisez ceci:

Ne prêtez pas attention à la couverture du livre, elle n'a que peu de rapport avec l'histoire...

Autriche-Hongrie en 1913. Un jeune officier de l'armée autrichienne s'ennuie dans sa caserne. Il est par un heureux hasard invité à déjeuner chez un des hommes les plus riches et les plus enviés de la région. Il fait alors connaissance avec la famille Kekesfalva. Après le repas, on danse au salon. Deux jeunes filles sont présentes: Ilona, la nièce de Kekesfalva, fraîche et attirante et Edith, la fille chérie de la maison, malingre mais cultivée. Notre Anton Hofmiller valse avec Ilona mais il veut respecter les usages et décide d'inviter Edith également avant de se retirer. Mais voilà qu'Edith ne se lève pas de son fauteuil, se crispe, pleure...Parce que ce que Hofmiller ne pouvait pas savoir, c'est qu'Edith est paralysée, handicapée et ne peut donc pas danser!

Nous allons par degré assister à la longue descente aux enfers de notre jeune gradé qui revient le lendemain s'excuser; offre des fleurs. Il ne sait plus de quelle manière racheter ce qu'il considère comme une faute. Edith interprête cette visite et toutes celles qui suivront comme la naissance puis la confirmation d'un sentiment amoureux chez le jeune homme. Or il n'en est rien...Hofmiller ne l'aime pas et ne l'aimera jamais même si le médecin de famille, le père de le jeune fille et la cousine le prient de faire "comme ci", juste pour qu'Edith continue d'avoir une raison de vivre. Pris en tenaille, il va naviguer entre pitié, haine, lâcheté, vanité avant de...

Il faudra que vous le lisiez pour en connaître la fin. A la fois, c'est du Zweig, vous ne prenez pas beaucoup de risque. C'est excellent, bien enetendu!

Pour finir, n'oubliez pas ceci:

Parceque ceux-là aussi, il faut les regarder:

Demandez le programme...

http://www.france-paralympique.fr/pages/france-televisions-renforce-son-dispositif-pour-les-paralympiques/

La liste des disciplines est ici...

http://fr.wikipedia.org/wiki/Jeux_paralympiques

Pour le coup-là, tous ces sportifs ont besoin du regard des autres!

Merci

LaMaman