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"Au bonheur d'Elise"

8 juillet 2012

fondation orange : invitation le samedi 29 septembre à l'institut Pasteur !

colloque sur la recherche pour les familles et les "aidants"

Depuis 1991, la Fondation Orange s'est engagée pour soutenir la cause de l'autisme. Dès le début, elle a voulu aider la recherche pour une meilleure compréhension de cet handicap, permettant ainsi l'amélioration des conditions de vies des personnes autistes.

Le samedi 29 septembre, à l'institut Pasteur (Paris), la Fondation Orange invite les familles et les "aidants" concernés par l'autisme pour un colloque réunissant des chercheurs de haut niveau afin de leur permettre d'avoir un panorama de la recherche actuelle et future.

 

le programme prévisionnel

8h45 : Accueil

9h20 : Introduction : Fondation Orange - Pasteur - Ensemble pour l’autisme.

9h45 : Thomas Bourgeron, Directeur du Laboratoire de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives de l’Institut Pasteur « La génétique de l'autisme » ; Richard Delorme, Docteur, Pédopsychiatre à l'Hôpital Robert Debré : « La clinique des autismes » ; Guillaume Huguet, Doctorant en Neurogénétique « Les approches globales du génome de l'autisme » ; Elodie Ey, Post-doctorante : « Les modèles animaux dans l'autisme »

10h30 : Monica Zilbovicius, Psychiatre et Directeur de recherche INSERM, à l’Hôpital Necker Enfants Malades et Ana Saitovitch, Doctorante en Neurosciences, « Cerveau social et Autisme »

11h00 : Amaria Baghdadli, Professeur, Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier « Évolution des troubles autistiques tout au long de la vie » et Myriam Soussana, Doctorante en Psychologie « L’anxiété chez les adolescents avec un TED sans déficience intellectuelle »

11h30 : Bernadette Rogé, Professeur en Psychopathologie Développementale et Quentin Guillon, Doctorant en Psychologie de Université de Toulouse Le Mirail, Laboratoire Octogone « Nouvelles approches du diagnostic précoce du trouble du spectre autistique »

12h00 : Déjeuner

14h00 : Docteur Eric-Nicolas Bory, Odontologiste et Épidémiologiste Clinicien, Responsable du Service d’Odontologie du Centre Hospitalier le Vinatier et Docteur Sandra Miranda, Chirurgien Dentiste et Juriste Manager en Santé, Responsable du Programme Autisme & Santé Orale (PASO) « Comment accompagner une personne avec autisme dans le domaine de la santé bucco-dentaire : l’exemple du Programme Autisme & Santé Orale »

14h30 : Nadia Chabane, Pédopsychiatre à l'hôpital Robert Debré : « Prise en charge précoce »

15h00 : Docteur Jacqueline Nadel, Directeur de recherche CNRS, Centre émotion, Hôpital La Pitié Salpêtrière : « Que peut faire l’imitation pour l’autisme ? »

15h30 : Professeur Frédérique Bonnet Brilhault, CHU Bretonneau, Tours : « Comment les avancées de la recherche éclairent la pratique ? »

16h30 : Conclusion

le lieu

Auditorium de l'Institut Pasteur
28 rue du Docteur Roux, 75015 Paris
Plan d'accès

inscription individuelle en ligne indispensable sur le site de la fondation orange

(cliquez sur le lien ci-dessus)

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7 juillet 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 juillet 2012

Cet enfant est AU-TIS-TE!

Pendant les vacances de printemps, je suis partie avec mes deux enfants (Léonard, 11 ans, et Ismaël, bientôt 3) dans un village de vacances. Je voulais aussi être en vacances, alors j’ai pris la formule pension complète, et j’ai choisi un village avec des clubs enfants.

Pour Léonard, j’étais un peu inquiète, car lors des vacances de février, il était parti en colonie avec des enfants neurotypiques, et cela ne s’était pas bien passé (il avait eu quelques troubles du comportement), mais j’ai eu envie d’essayer.

Le lendemain de notre arrivée au village de vacances, je suis allée inscrire les garçons à leur club. Naïvement, je ne m’attendais pas du tout à devoir remplir un questionnaire de santé, avec indications des maladies infantiles qu’ils ont déjà eues et liste des vaccins déjà faits.

Comme l’autisme de Léonard ne saute pas aux yeux, je ne le signale pas toujours. D’autant plus que, cette année, il a pleinement pris conscience de sa différence, et s’applique véritablement à faire comme un « neurotypique ». Et puis, si jamais cela se passait mal, il n’irait qu’à mi-temps avec les autres enfants.

Dans le formulaire d’inscription qu’on me demande de remplir, je dois indiquer s’il y a quelque chose de particulier. Bon, là, quand même, je me sens obligée de répondre!
J’indique: « atteint de troubles du spectre autistique ». Je trouve que ça veut tout dire sans être vraiment précis. Trouble du spectre autistique, ce n’est pas vraiment autiste, ce mot qui fait si peur aux personnes qui ne connaissent pas ce handicap, et qui ignorent probablement qu’il y a, de toutes façons, plusieurs degrés d’autisme.

L’animatrice lit et me repose la question: « Quelque chose de particulier? ».

J’avale ma salive tant bien que mal et je réponds: « Oui, je vous l’ai écrit ».

L’animatrice répond: « Oui, j’ai lu. Justement, est-ce que vous pouvez m’expliquer de quoi il est question, ce que nous devons savoir, afin d’adapter notre comportement ou savoir ce que nous devons faire ».

Sourire de soulagement, j’ai toujours peur.

Personnellement, je n’ai souffert qu’une seule fois de discrimination (enfin, Léonard), mais j’ai tellement lu de témoignages de parents que j’en arrive à super flipper que mon fils soit rejeté d’un endroit à cause de son handicap.

J’explique que l’autisme de Léonard est léger, qu’il est socialisé et scolarisé, mais qu’il est un peu différent, qu’il aime des choses peu communes, et qu’il peut se mettre en colère s’il ne comprend pas quelque chose.

L’animatrice se penche vers Léonard, et lui dit: « Hé, bonhomme, s’il y a quelque chose que tu ne comprends pas, s’il y a quelque chose qui ne va pas, tu viens nous voir d’accord? Nous sommes plusieurs animateurs, alors tu vas voir celui que tu veux, et tu nous expliques, d’accord? Aucune raison de s’énerver ici, parce que tu es en vacances, tu es là pour t’amuser, et ta maman aussi pour se reposer. »

Puis, elle se retourne vers moi et me dit: « Ne vous en faites pas, on sera vigilants. C’est notre métier, et c’est la loi, il a sa place ici. Nous sommes pour que tout le monde soit ensemble! »

Léonard était inscrit et moi, je suis sortie les larmes aux yeux de son club. Ce sont ce genre de phrases, ce genre de personnes, que nous devrions rencontrer tous les jours, et qui redonnent espoir dans l’humanité.

Léonard allait à son club tous les matins après le petit déjeuner. Puis, nous déjeunions ensemble, et il y retournait ensuite dans l’après-midi pendant que son frère et moi faisions la sieste.

Un après-midi, j’ai reçu un appel d’un numéro que je ne connaissais pas. C’était une animatrice du club enfants. J’ai tout de suite pensé: « Ah, ça y est, ça va mal… »

Elle s’est présentée, et a dit: « Il n’y a pas de problème avec Léonard, tout va bien. Il est juste un peu fatigué, là, et a demandé à ce que je vous appelle pour savoir si vous pouviez venir le chercher. »

Comme Ismaël était réveillé, je suis allée le chercher immédiatement.

Cet enfant est AU-TIS-TE!

À la fin de la semaine, il y a eu un spectacle, et Léonard a tenu à le faire. Ce qui voulait dire monter sur scène, bien sûr, mais aussi participer aux répétitions et être assidu. Il l’a fait et c’était superbe: il a un fait une chorégraphie avec des bolas, il n’en avait jamais fait de sa vie! Il était maquillé, il était au milieu des autres enfants, il était magnifique!

J’étais avec Ismaël dans le public, tellement fière de lui, tellement fière du chemin parcouru. J’ai repensé à l’article de Karina Alt qui m’avait tellement ému, et j’ai compris que ce qui nous liait, nous mamans crocos, c’était ça justement: cette fierté et cette joie devant les progrès de nos enfants, d’autant plus que nous avons rarement été aidées!

Mais comme toujours dans ces moments de fierté, j’ai aussi éprouvé une très grande colère contre les psykk que nous avions consultés avant, ceux qui avaient parlé de psychose infantile, et qui m’avaient proposé un hôpital de jour pour mon fils, heureux d’être là sur scène avec les autres enfants, comme n’importe quel enfant.

Comme je suis heureuse de ne pas les avoir écoutés! Comme je suis heureuse d’avoir su m’opposer à ces médecins ou psychologues qui représentaient pourtant le savoir et la connaissance! Comme je suis heureuse d’avoir pu décider, alors que je ne comprenais rien à ce qu’il nous arrivait! Comme je suis heureuse d’avoir trouvé les bonnes personnes qui ont su me renseigner véritablement sur ce que je devais faire!

Depuis que je suis rentrée de vacances, j’ai lu le livre de Florentine Leconte: Le sortir de son monde. Elle y raconte un spectacle où son Jules participe. J’ai souri: mamans crocos, nous avons toutes le même parcours, et sommes toutes pareilles face aux progrès de nos enfants. :)

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/cet-enfant-est-au-tis-te/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

6 juillet 2012

article publié sur le site du Sénat le 4 juillet 2012

Loi Handicap : des avancées réelles, une application encore insuffisante

4 juillet 2012 : Loi Handicap : des avancées réelles, une application encore insuffisante ( rapport d'information )
D. L'EXEMPLE BELGE


La scolarisation des enfants autistes en Belgique

Grande Cause Nationale 2012, l'autisme touche près de 440 000 personnes en France. Chaque année, ce sont 5 000 à 8 000 enfants qui naissent atteints de syndrome autistique.

Comme le note Valérie Létard, dans son rapport sur l'évaluation du plan autisme 2008-2010 remis au Gouvernement en décembre dernier1:

« La très grande hétérogénéité des personnes atteintes par ce handicap, l'absence de connaissance des causes, la méconnaissance de ces troubles par le grand public et par beaucoup de professionnels de la santé et de l'éducation, les divergences persistantes sur les modes d'accompagnement et les conséquences dramatiques d'erreurs d'orientation permettent de mesurer à la fois l'enjeu et les difficultés de cette problématique de santé publique.

La France connaît, par rapport à de nombreux pays européens, en particulier les pays anglo-saxons et d'Europe du Nord, un retard important dans l'approche de ces troubles et par voie de conséquence dans la mise en place de méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Ce retard est encore sensible malgré l'adoption, depuis plus de dix ans, de mesures législatives et réglementaires novatrices. »

Aussi, dans le cadre de ce rapport sur l'évaluation de l'application de la loi de 2005, les rapporteurs ont souhaité aborder le sujet de l'autisme sous l'angle de la scolarisation des enfants atteints de ce trouble. Alertées, dans leurs départements respectifs (Essonne et Hauts-de-Seine) et dans plusieurs départements du nord de la France (Aisne et Marne), sur la présence de nombreux enfants français autistes dans les établissements belges, elles ont tenu à se rendre sur place pour mieux comprendre les causes de ce qu'il convient bien d'appeler un « exode ».

Les rapporteurs ont visité deux établissements accueillant de jeunes autistes : le premier (« Les Co'Kain »), situé près de la frontière française, est une école d'enseignement spécialisé de maternel et de primaire ; le second (« Grandir »), situé à Bruxelles, est un centre d'accueil de jour.

Elles se sont également entretenues avec plusieurs représentants des autorités belges compétentes en matière de handicap2: le cabinet de la ministre de l'enseignement obligatoire et de la promotion sociale de la Fédération Wallonie-Bruxelles, le cabinet de la ministre chargée de la politique d'aide aux personnes handicapées de la Fédération Wallonie-Bruxelles, la ministre de la santé, de l'action sociale et de l'égalité des chances de la région wallonne.

A l'Ambassade de France, elles ont échangé avec des responsables d'associations françaises et belges actives sur l'autisme et des élus de l'Assemblée des Français de l'étranger. Enfin, elles se sont entretenues avec l'ambassadeur de France et le consul général de France.

Les différents modes de scolarisation des enfants handicapés en Belgique

Contrairement à la France, qui a fait de la scolarisation des enfants handicapés en milieu ordinaire une priorité, la Belgique a privilégié la voie de l'enseignement spécialisé, même si l'intégration dans l'enseignement ordinaire est également possible.

L'enseignement spécialisé

L'enseignement spécialisé existe, sous sa forme actuelle, depuis 1970 pour répondre aux besoins éducatifs spécifiques d'enfants présentant des difficultés à suivre une scolarisation dans l'enseignement ordinaire3.

Ses objectifs, pour chaque élève, sont les suivants :

- lui permettre, dans la mesure du possible, d'acquérir les apprentissages scolaires de base grâce à un accompagnement pédagogique, paramédical, psychologique et social adapté à ses besoins ;

- lui assurer une large éducation de base en fonction de ses besoins et de ses possibilités ;

- l'observer et évaluer son évolution de façon continue ;

- l'aider à définir et à réaliser son projet personnel.

L'enseignement spécialisé est scindé en plusieurs types qui sont chacun, comme le précise le décret du 3 mars 2004, « adapté aux besoins éducatifs généraux et particuliers des élèves relevant de l'enseignement spécialisé appartenant à un même groupe, besoins qui sont déterminés en fonction du handicap principal commun à ce groupe ».

Le tableau suivant détaille, par niveau scolaire, les huit types d'enseignement existants.

Types d'enseignement

Niveau maternelle

Niveau primaire

Niveau secondaire

S'adressent aux élèves présentant

1

 

x

x

un retard mental léger

2

x

x

x

un retard mental léger, modéré ou sévère

3

x

x

x

des troubles du comportement

4

x

x

x

des déficiences physiques

5

x

x

x

des maladies ou sont convalescents

6

x

x

x

des déficiences visuelles

7

x

x

x

des déficiences auditives

8

 

x

 

des troubles des apprentissages

L'enfant inscrit dans une école d'enseignement spécialisé bénéficie :

- d'un encadrement renforcé (peu d'élèves par classe) qui permet l'individualisation de l'apprentissage ;

- d'une attention particulière caractérisée par l'élaboration d'un plan individuel d'apprentissage (PIA) ;

- d'un enseignement adapté à son rythme ;

- des services de personnels complémentaires (paramédicaux notamment) ;

- des services d'un centre psycho-médico-social spécialisé (CPMSS) qui l'accompagne tout au long de son parcours scolaire et conseille ses parents.

L'exemple de l'école « Les Co'Kain »

Cette école, de niveau maternel et primaire, accueille principalement des enfants autistes âgés de deux ans et demi à treize ans, dont 40 % de Français. Les classes sont composées de six enfants, lesquels sont encadrés par deux intervenants, un enseignant spécialisé et un professionnel paramédical4.

L'originalité de cette école réside dans le fait que le travail éducatif ne repose pas sur une méthode d'apprentissage spécifique, mais fait appel à plusieurs d'entre elles (Teacch, ABA, PECS...). Le pragmatisme l'emporte donc sur le dogmatisme.

L'objectif des équipes est d'arriver à ce que, petit à petit, l'enfant pense et agisse par lui-même, prenne des initiatives, sans la présence permanente d'un éducateur à ses côtés. Comme l'a indiqué l'une des enseignantes, « le risque, en France, avec les auxiliaires de vie scolaire individuel, c'est qu'ils deviennent la pensée et les gestes de l'enfant ».

Les progrès réalisés par les enfants, au fil des ans, sont remarquables : des petits arrivés à l'école dans un état très grave (mutisme, comportements violents...) parviennent, quelques mois plus tard, à communiquer, à faire des activités, à ne plus être effrayés par la présence d'autrui, voire -pour certains- à tenir une conversation.

Pour les parents, l'enseignement spécialisé représente un immense soulagement car leur enfant, bien qu'handicapé, est pris en charge dans une véritable école et non en institution spécialisée.

L'intégration dans l'enseignement ordinaire

Dans le système belge, tous les élèves à besoins spécifiques, qu'ils fréquentent l'enseignement ordinaire ou l'enseignement spécialisé, sont susceptibles de pouvoir bénéficier du dispositif dit « d'intégration ».

Il existe différents types d'intégration :

- l'intégration permanente totale : l'élève suit tous les cours dans l'enseignement ordinaire, pendant toute l'année scolaire, tout en bénéficiant, en fonction de ses besoins, de la gratuité des transports entre son domicile et l'établissement ordinaire qu'il fréquente, et d'un accompagnement assuré par l'enseignement spécialisé ;

- l'intégration permanente partielle : l'élève suit certains cours dans l'enseignement ordinaire et les autres dans l'enseignement spécialisé, pendant toute l'année scolaire. Il continue à bénéficier de la gratuité des transports scolaires ;

- l'intégration temporaire totale : l'élève suit la totalité des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou des périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits ;

- l'intégration temporaire partielle : l'élève suit une partie des cours dans l'enseignement ordinaire pendant une ou plusieurs périodes déterminées de l'année scolaire. Les transports scolaires sont gratuits.

Ce dispositif est particulièrement intéressant dans la mesure où ce sont des personnels de l'enseignement spécialisé qui sont détachés dans les écoles ordinaires pour venir dispenser des cours aux élèves handicapés en intégration. Or, ce personnel, contrairement aux AVS-i, est formé et qualifié.

Les enfants non scolarisables : l'exemple du centre « Grandir »

Les enfants, dont le handicap ne leur permet pas d'être scolarisés ni en enseignement ordinaire, ni en enseignement spécialisé, peuvent être accueillis dans des centres d'accueil de jour comme le centre « Grandir », qui accueille seize enfants de trois à douze ans, atteints de troubles autistiques ou psychotiques, encadrés par dix professionnels.

Des activités régulières rythment la journée des enfants : le travail corporel (psychomotricité, activités sportives, ludiques), le travail avec les objets concrets (activités artistiques, constructions) et l'élaboration des savoirs (langage, ordinateur, travail préscolaire et scolaire). Une classe assurée par deux enseignants spécialisés est également ouverte depuis quelques années pour permettre aux enfants d'acquérir des connaissances et se préparer à une scolarisation dans une école spécialisée.

Dans cet établissement aussi, c'est le pragmatisme qui domine : les professionnels qui y travaillent, poursuivent des formations dans divers domaines théoriques et pratiques : psychanalyse, approche systémique, psychomotricité, méthode Teacch, techniques d'ateliers, art thérapie, etc.

 Les enfants français scolarisés et/ou hébergés en Belgique

La présence d'enfants français dans les établissements belges a toujours existé, en raison de la proximité géographique des deux pays. Mais le phénomène s'est amplifié ces dernières années, le ministère belge en charge de l'enseignement spécialisé parlant même de « tourisme pédagogique ».

A ce jour, 1 850 enfants français sont accueillis dans vingt-cinq établissements belges conventionnés5 et près de 2 920 sont pris en charge par l'enseignement spécialisé. Environ 50 % d'entre eux sont originaires de la région Nord-Pas-de-Calais. Mais certaines familles n'hésitent plus à déménager dans le Nord de la France pour se rapprocher de la frontière, voire à s'installer directement en Belgique. Dans certains établissements wallons, les enfants français représentent parfois plus de 90 % des effectifs.

Plusieurs raisons expliquent cet « exode » : le développement de méthodes éducatives plus adaptées en Belgique, le refus de certains parents français de mettre leur enfant en institut médico-éducatif (IME), l'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire en France, la pénurie de places en établissements spécialisés...

C'est dans ce contexte qu'un accord-cadre a été signé entre la France et la région wallonne, le 21 décembre 2011. Celui-ci prévoit un système d'échanges d'informations relatives aux personnes hébergées en Wallonie, la mise en place d'une inspection commune franco-wallonne des établissements conventionnés, l'encadrement des modalités de conventionnement entre les établissements belges et les autorités françaises.

Cet accord ne couvre cependant pas l'ensemble du périmètre de la prise en charge des enfants français, puisqu'il n'aborde pas la question de l'enseignement spécialisé. Or, les enfants français représentent 8 % des effectifs d'enseignement spécialisé. Pour la Fédération Wallonie-Bruxelles, qui assume seule la charge financière de la scolarisation de ces enfants, les dépenses sont de plus en plus lourdes : elles sont passées de 37 millions d'euros pour la rentrée 2009-2010 à 37,9 millions pour la rentrée 2011-2012.

Cette situation n'est, à terme, pas tenable. Aussi est-il urgent que la France engage des discussions avec la Fédération Wallonie-Bruxelles sur ce dossier.

1 « Evaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 : comprendre les difficultés de sa mise en oeuvre pour mieux en relancer la dynamique », décembre 2011.

2 En Belgique, la répartition des compétences en matière de politique du handicap est complexe : l'Etat fédéral est compétent en matière d'allocations aux personnes handicapées ; la Fédération Wallonie-Bruxelles est responsable de l'enseignement ordinaire, spécial et intégré ; la région wallonne a en charge l'intégration des personnes handicapées (emploi, formation, logement, etc.) ; enfin, la région Bruxelles-Capitale est responsable, sur délégation de la Fédération Wallonie-Bruxelles, de l'intégration des personnes handicapées francophones résidant à Bruxelles.

3 Ce sont les centres psycho-médico-sociaux (CPMS) qui attestent qu'un élève a des besoins spécifiques.

4 Idéalement, le taux d'encadrement devrait être de deux adultes pour cinq enfants.

5 Certains établissements belges font l'objet d'un conventionnement avec les conseils généraux, pour la partie hébergement, avec l'assurance maladie, pour la partie soins.

http://www.senat.fr/rap/r11-635/r11-63531.html#toc275

6 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 6 juillet 2012

 

Je viens de recevoir la brochure de ma ville, Saint Martin d’Hères, qui recense les clubs et activités sportives organisées par le service municipal des sports.

 

Présentation

Voici l’introduction :

« Permettre aux Martinérois de s’adonner au sport qu’ils souhaitent pratiquer en termes de loisirs, de détente, de maintien en forme ou de compétition, constitue la trame de la politique sportive de la Ville.

Dans cette perspective, nous développons l’accessibilité pour tous, en partenariat étroit avec tous les acteurs locaux que sont les associations sportives martinéroises, tout en favorisant l’accès des équipements sportifs de la ville. »

Superbe : cette introduction me plait ! Comme toute la famille aime le sport, on va tous pouvoir en profiter non ?

Je feuillette ensuite la brochure, que je trouve très bien faite, pour voir un peu ce qui nous tenterait… Je suis impressionnée par le nombre d’activités possibles, il y a vraiment de tout !

 

Du doute à la certitude

Voyons voir, alors moi je pense que je continuerai à faire du Touch Rugby. Michel (mon mari) choisira peut-être la course à pied. Et Julien, que pourra-t-il faire ?  Un doute me saisit… Pourra-t-il faire quelque chose ?

Je cherche, je cherche… Jusqu’à ce que ce doute se transforme en certitude : Julien ne pourra pas faire de sport avec la ville de Saint Martin d’Hères. Rien n’est prévu pour des enfants comme lui.

Dans cette brochure il y a vraiment de tout …  Mais pas pour tous : pas pour les personnes handicapées.

 

 Action

Je pense savoir ce que la municipalité  me répondrait en lisant cet article : « Oui mais vous comprenez, on fait déjà beaucoup pour les personnes handicapées, la commune accueille déjà un grand nombre d’associations qui œuvrent pour leur insertion. »

Certes, je ne contesterais pas, du moins pas ce dernier point.

Il n’empêche, cette introduction n’est pas correcte, ou bien elle est incomplète.

Aujourd’hui je leur ai renvoyé leur brochure… Complétée.

 

Introduction complétée

 

6 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 30 juin 2012

Un processus irréversible – Deuxième partie

Suite de la première partie

Les parents, nombreux et très bien informés, se regroupèrent.

Un des objectifs était de se faire entendre pour demander des projets concrets au gouvernement, dans le but d’améliorer la qualité de vie de leur enfant.

Comme les professionnels avaient beaucoup de pouvoir sur l’État, celui-ci traînait et n’accédait pas à leurs demandes. Ils en vinrent  à attaquer leur pays en justice en se servant des lois communes régissant tous les pays.

De grandes batailles furent menées…

 

 

Grâce à ces actions, le gouvernement fut par exemple contraint de créer des centres de dépistage utilisant la classification internationale, qui était bien différente de celle utilisée en Mourance. La façon de comprendre ces enfants et d’interpreter leurs étrangetés commença à évoluer.

 

 À l’école

Conscients que leur enfant ne pourrait pas faire de réels progrès sans recevoir d’éducation, un grand objecitf fut d’obtenir le droit d’aller à l’école. Sous la pression des parents, le gouvernement accepta de faire voter une loi donnant ce droit.

C’était une belle victoire. Malheureusement, cette loi avait été votée contre la volonté des enseignants. L’accès de ces enfants à l’école était continuellement remis en question car beaucoup d’entre eux les voyaient uniquement comme une surcharge de travail : l’école étant un milieu ordinaire, ils ne voyaient pas pourquoi des enfants extra-ordinaires y avaient accès. Et surtout, l’État ne donnait aucun moyen pour les accueillir dans de bonnes conditions.

On faisait comprendre aux parents que leur enfant, pour être avec les autres, devait être comme les autres. C’était une solution impossible.

 

 

Ils étaient finalement réduits à batailler sans cesse pour mendier quelques heures d’école avec l’aide d’un adulte accompagnant, qui souvent n’existait que dans des textes administratifs.

 

Grandir, pas que physiquement…

En parallèle, les parents essayèrent de créer des structures avec des prises en charges similaires à ceux des autres pays. Mais ces projets étaient très difficiles à réaliser car l’État, ne reconnaissant pas ces pratiques, n’aidait pas du tout financièrement.

Un gros problème était que très peu de personnes avaient les compétences pour assurer cette prise en charge parce qu’il n’existait pratiquement aucune formation mise en place par l’état.

Le plus souvent, faute de locaux, cela se passait à la maison, et l’un des parents s’arrêtait de travailler pour assurer cette prise en charge qu’ils payaient eux-mêmes.

Mais tout cela en valait la peine car leur enfant faisait de rapides progrès, s’ouvrait aux autres, s’épanouissait.

 

Parfois ces enfants se développaient si bien que les enseignants acceptaient de les réintégrer à l’école, parmi leurs pairs, grâce à qui ils se développaient encore mieux.

Leurs chances d’être un jour autonomes et moins dépendants augmentaient, lentement mais sûrement.

 

Un tournant ?

Cette prise en charge était soigneusement évaluée.

Les parents insistèrent alors auprès des décideurs pour que ceux-ci fassent un inventaire des pratiques existantes, dans le but de recommander celles dont les résultats donnaient le plus de chances à leurs enfants d’être autonome plus tard. Le but à terme était que l’Etat reconnaisse celles qui étaient efficaces.

En Mourance la seul traitement reconnu ne donnait aucun résultat dans ce sens, bien au contraire, et les professionnels eurent à nouveau peur d’être remis en question.

Ce sentiment prit de l’ampleur quand ils découvrirent l’existence d’un documentaire qui venait juste de sortir. Dans ce film, plusieurs de leurs confrères y expliquaient sans prendre de gants leur point de vue, ainsi que le traitement qu’ils proposaient pour ces enfants.

Ce documentaire était dangereux pour eux, car il dévoilait au grand jour leur incompétence, et ce n’était vraiment pas le moment.

 

 

Leur peur se mua en rage. Ils réagirent en attaquant…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/30/un-processus-irreversible-deuxieme-partie/

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4 juillet 2012

JTWE TF1 du 30 juin 2012

Un "second cerveau" dans les intestins ?

  • Extraits
  • Durée : 2 min 40
  • Date : 30 juin 2012
  • Auteur : TF1

Résumé : Des chercheurs français ont découvert que des bactéries contenues dans les intestins seraient capables d'influencer notre cerveau et donc notre humeur. Une flore intestinale équilibrée garantirait une bonne santé psychique.

http://videos.tf1.fr/jt-we/un-second-cerveau-dans-les-intestins-7394404.html

3 juillet 2012

article publié dans l'Ardenais le 3 juillet 2012

Autisme : le cri d'un père

Publié le mardi 03 juillet 2012 à 10H54 - Vu 251 fois

 

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

Jacky Giraud : « Les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. »

 

SOISSONS (Aisne). Autiste, Julien est doté de grandes capacités cognitives. Mais pour ses parents, il n'en est pas moins « condamné à l'enfermement psychiatrique » si aucune solution n'est trouvée pour lui.

EN marge de la dernière réunion de la communauté d'agglomération du Soissonnais, c'est un coup de gueule, autant qu'un cri du cœur, que les élus ont entendu avec la courte, mais très intense, intervention de Jacky Giraud.
Entouré de son épouse Chantal et d'un professionnel, Dominique Pasquet, Jacky Giraud a raconté l'enfer que vit leur fils Julien, autiste de 26 ans.

« Traité comme un criminel »

Si le jeune homme, atteint de troubles envahissants du développement (TED), a pu être sorti à temps, voici quatre ans, de l'enfer d'un établissement de Spa (Belgique) où on lui faisait avaler un neuroleptique par heure, la prise en charge éducative que ses parents appellent de leurs vœux n'est, aujourd'hui encore, qu'une interminable et insupportable Arlésienne.
« On vit des moments abjects. Nous sommes abandonnés, y compris par la loi. La coupe est vraiment pleine », s'indigne Jacky Giraud.
Parce que Julien, comme le rappelle son père, « est doté de grandes capacités cognitives, il sait qu'il vit une vie de merde. Nous avons tout tenté. Il est rejeté des structures traditionnelles et condamné, si nous n'agissons pas, à l'enfermement psychiatrique à perpétuité. » Pour le père de famille, « les autistes ne sont pas des fous. Ils n'assassinent pas, mais il faut être là. » Sur les conseils de professionnels, Jacky et Chantal Giraud ont essayé de prendre en charge leur fils au domicile familial. « Le positif, confie son père, c'est que nous avons un rapport précieux de son comportement en extérieur qui va maintenant pouvoir être analysé. Le négatif, c'est que nous avons été obligés de le ramener en psychiatrie pour cause de non-assistance médicale, et de lieu, notre maison devenant une prison. »

Une maison pour les familles

La situation devient indigne aux yeux de Chantal Giraud, pour qui « on traite son fils comme un criminel ».
Face aux élus communautaires, Dominique Pasquet a expliqué le travail mené par une association de la Somme pour « ne pas laisser les parents d'autistes seuls avec leur môme » et les aider à « construire un projet un tout petit peu plus digne que l'enfermement ou l'isolement ». Cette structure loue une maison près d'Amiens. Y sont accueillis des adultes souffrant de ce déficit de socialisation, avec un soutien psychiatrique en soins ambulatoires.
L'idée, pour les parents de Julien, est d'ouvrir une structure similaire dans le Soissonnais, mais cela passe par la recherche d'une maison autant que de moyens financiers et d'aides bénévoles. « De nombreuses familles sont dans notre cas. La plupart du temps, elles ont baissé les bras, se sont résignées et sont devenues elles-mêmes des personnes autistes car coupées du monde », témoigne Jacky Giraud. Il veut créer une association TED Aisne, dont l'objectif est de « gagner des moyens pour les mutualiser avec des familles risquant d'être détruites ».

Philippe ROBIN
probin@journal-lunion.fr

http://www.lunion.presse.fr/article/aisne/autisme-le-cri-dun-pere

3 juillet 2012

article publié dans l'express.fr le 3 juillet 2012

Campagne visant à discréditer l’ABA : à quand des caméras dans les institutions ?

J’ai l’impression qu’une campagne médiatique tente de discréditer l’ABA et de faire tomber la seule formation universitaire en France délivrant un diplôme en Analyse Appliquée du Comportement (ABA), formation mise en place et assurée par Vinca Rivière.

 

La campagne 

Cela a commencé  le 03 avril par cet article sur Médiapart « Un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple ». La journaliste Sophie Dufau y parle de la plainte qu’un papa a déposé à l’Agence Régionale Santé (ARS) de Lille au sujet du centre Camus, premier centre en France ayant une prise en charge intensive ABA, centre géré par l’association « Pas à Pas ».

Puis elle remet le couvert le 02 juillet avec un article sur Médiapart : « À Lille, le procès d’une méthode de traitement d’enfants autistes. »

On y apprend qu’une famille a lancé une procédure judiciaire à l’encontre de l’association « Pas à Pas » et Vinca Rivière, suite à une vidéo qui démontrerait des actes de maltraitance de la part d’une psychologue.

 

Les conséquences

Une seule plainte bien médiatisée  sur les façons de faire d’une psychologue (licenciée depuis) aura eu l’effet souhaité : le report de décision d’ouverture d’une licence professionnelle ABA à Lille. Comme l’écrit la journaliste, satisfaite de son coup et qui admet elle-même un lien de cause à effet dans son article de Médiapart du 14 Mai : « Autisme : l’ABA trouble l’université de Lille » visible en entier ici.

Combien de lettres écrites aux ARS, dénonçant la maltraitance dans des hôpitaux de jour ou IME à dominante psychanalytique, sont-elles médiatisées ? Aucune… Pourtant ces lettres existent. Des dizaines, des centaines ?

Ces plaintes ont-elles déjà eu un effet sur la remise en question des multiples formations universitaires à orientation psychanalytique ? Non…

 

Remarques et questions au sujet de l’article du 02 Juillet

- Pour plus de transparence dans les lieux de prise en charge

L’acte de maltraitance serait semble-t-il prouvé par la séquence vidéo de la psychologue. Dans les institutions et hôpitaux psychiatriques, rien n’est filmé. Souvent les parents ne peuvent même pas pénétrer dans les locaux en activité. C’est d’ailleurs pour cela que j’ai refusé que mon fils aille en hôpital de jour. Je n’avais pas le droit de voir ce qu’il s’y passait, et il n’est pas verbal.

La journaliste pointe  du doigt le fait que certains bilans de séances et évaluations n’étaient pas écrits lors de la prise en charge par l’association. Est-ce que dans les institutions psychiatriques, les bilans sont systématiquement montrés aux familles ? Existe-t-il d’ailleurs seulement un projet pour l’enfant ?

Bref elle dénonce le manque de visibilité, de transparence dans cette affaire… Très bien : je propose alors que tous les parents d’enfants autistes non-verbaux puissent voir, par des séquences vidéo par exemple, leur enfant dans leur lieu de prise en charge, que ce soit en institution, CMP, hôpital de jour etc… Hum, je sens que je vais en fâcher plus d’un !

 

Pour plus de transparence....

 

Elle-même ne joue pas franc-jeu puisqu’elle donne la parole seulement au papa, ne laissant pas à l’autre partie la possibilité de s’exprimer. On la croirait partie en guerre personnelle, sans aucun recul. Est-ce cela, le métier de journaliste ?

 

- À propos de maltraitance

On dit souvent que la pire maltraitance que l’on peut infliger à une personne autiste est de la laisser sans traitement, comme c’est souvent le cas en France. Si on n’apprend pas à une personne autiste à communiquer, elle le fera par des cris, hurlements par exemple. Si ces troubles du comportement (souvent dûs à des difficultés de communication) ne sont pas gérés au plus vite, ils s’installent durablement.

Un enfant de 4 ans qui a de gros troubles de comportement (automutiliation etc) est facilement gérable.

Ce n’est pas le cas pour un adolescent de 14 ans par exemple. C’est là que très souvent on a recours aux neuroleptiques, avec les effets que l’on connaît sur le cerveau. C’est très efficace, mais je considère cela comme de la maltraitance, car bien souvent cela aurait pu être évité avec un traitement approprié dès le début des troubles.

 

Choc chimique

 

 

- Déménager pour assurer une bonne prise en charge ne choque plus personne.

Pourquoi ce père de famille habitant Vesoul est-il obligé de déménager pour avoir une prise en charge adaptée ? Il y a sûrement à Vesoul des lieux où les enfants autistes sont accueillis. Pourquoi ne met-il pas son enfant dans ces structures ? Ne serait-ce pas cela que la journaliste devrait pointer, et développer ?

 

Pourquoi les parents veulent-ils s'exiler ?

 

 

- Un titre tapageur et mensonger

Aujourd’hui cet enfant a toujours une  prise en charge ABA.

Le titre de cet article  « Le procès d’une méthode » est-il alors justifié ? Si non, quel est le but réel de cette phrase ?

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/07/03/campagne-visant-a-discrediter-laba-a-quand-des-cameras-dans-les-institutions/

3 juillet 2012

Recherche de bénévoles pour l'association Action Autisme (Lyon)

 

Actuellement le besoin de  bénévoles pour accompagnement en centre de loisirs d'enfants autistes est très importante. Si vous le pouvez n'hésitez pas à vous impliquer ou relayez l'information.

Lien vers le site de l'association : http://www.action-autisme.com/

 
3 juillet 2012

article publié sur arte.tv le 14 juin 2012

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

 

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?
(cliquez sur le lien pour revoir l'émission)

Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?



Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.





Stefanie Schramm
ARTE Magazin
3 juillet 2012

la fête de l'association Trott'Autrement - 1er juillet 2012

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Elise attendait avec impatience cette journée où l'association Trott'Autrement avait carte blanche au Haras du Grand Clos (Conches sur Gondoire). Et lorsque nous sommes arrivés à 9h30 les préparatifs étaient déjà bien avancés ... le plus naturellement du monde les nouveaux arrivants s'inséraient dans le dispositif conçu et programmé par les intervenantes de Trot :

    • En premier lieu le beau temps : nous avons eu un temps superbe ... rare dans la période actuelle ... mais pas trop chaud ... ce qui pouvait paraître ambitieux. Objectif atteint.

    • Ensuite décoration des poneys et maquillage des participants etc.

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    • Déjeuner champêtre ensuite concocté par le restaurant "Le Clos des Vignes" (excellent et copieux) pendant lequel les 80 participants ont pu échanger dans une convivialité manifeste ... Fanny LUNEAU, responsable du pôle loisir, qui encadre habituellement les séances d'Elise nous a fait un bref compte rendu du challenge de Gif sur Yvette où une fois de plus nos cavaliers se sont distingués (reportage à venir) ... Le mot du président.

    • Et vers 14h30 début des ateliers où chaque cavalier pouvait montrer à sa famille ce qu'il savait faire. Je pense que celui qui marquera reste celui où la famille était invité à monter à sous la direction de leur enfant ... Et voici Esther plein d'assurance sous la direction d'Elise :


 

Difficile de rendre compte d'une journée comme celle-là ... il faut la vivre ... je ne peux donner que les évènements marquants.

La dynamique de l'association est telle que dès que l'on touche quelqu'un les liens se tissent naturellement ... Didier, le restaurateur, accompagné de son épouse sont venus nous rendre visite dans l'après-midi ... Romuald, le directeur du centre équestre aussi avec ses parents ... etc.

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Pour Elise, l'évènement marquant fut sans aucun doute la venue surprise de son frère David accompagné de son Amie Maria en fin d'après-midi ...

Bref une journée assez extraordinaire qui restera dans les coeurs !

Le bonheur ce jour-là était au Haras du Grand Clos ! Cela se voyait sur les visages.

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet évènement.

Ne manquez pas les autres photos de la fête : c'est ICI

Et pour finir en beauté Elise avec toutes les intervenantes de Trott'Autrement :

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3 juillet 2012

article publié par Paris Match le 2 juillet 2012

Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler


Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler

Gersende et Francis Perrin chez eux, avec leur fils, Louis, 10 ans. | Photo Alexandre Isard

Paru dans Match

Francis Perrin et son épouse, Gersende, publient « Louis, pas à pas », le récit de leur lutte au jour le jour pour sortir leur enfant de l’autisme. Bouleversant.

Impossible de décrire le parcours de combattant de ces parents perdus dans les méandres du médical et des charlatans. Le fiel des uns fait mal. Gersende s’entend dire que leur différence d’âge explique le handicap du petit garçon. Le choc encore quand un « grand professeur » leur conseille de faire le deuil de leur enfant. L’autisme est diagnostiqué. « Là, je bascule dans le drame et je n’y plonge pas seul puisque toutes les personnes que j’aime vont y être confrontées », avoue Francis Perrin. Avant d’ajouter : « C’est à cette époque que je suis passé du verre de whisky hebdomadaire à la bouteille quotidienne. Alcoolique mais jamais saoul. » Les humiliations s’accumulent. « Moi, mes enfants ils sont normaux ! » lance un jour un chauffeur de bus. Il faut être solide. Ils le sont. Les passages adressés à Louis sont particulièrement touchants, comme celui sur le premier mot prononcé. Le temps passe, une petite sœur puis un petit frère naissent.
Les progrès sont quasi nuls, jusqu’au jour où les parents découvrent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement). Il était temps. Les résistances parfois s’amenuisaient. « Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées. […] Cela occupe tellement la vie que l’on finit par être exsangue du don de soi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme. » Le récit porte sur les progrès spectaculaires de leur petit garçon une fois la méthode mise en place, au prix de nombreux sacrifices, dont la séparation géographique du couple.

Le livre est aussi un hommage aux journalistes qui ont accompagné ce parcours. A Françoise Joly et Guilaine Chenu d’« Envoyé spécial » d’abord, auxquelles « Louis, pas à pas » est dédié ; à notre consœur de Paris Match Isabelle Léouffre. Il est encore un plaidoyer pour cette méthode ABA, toujours pas reconnue officiellement en France. « Que ce soit bien clair : le combat que nous avons mené et que nous menons encore – ce livre en est la preuve – consiste principalement à ce que le traitement ABA soit reconnu en France et puisse bénéficier des mêmes avantages que les autres traitements », écrivent-ils. Ils dédient aussi leur ouvrage à Vinca Rivière qui a sorti Louis de son enfermement. Louis qui, à 3 ans, pleurait toujours au même endroit de la « Sonate facile » de Mozart parce que le pianiste y faisait une fausse note, est aujourd’hui passionné par le métro et les trajets d’autoroute. « Un GPS humain », s’amuse sa maman. Il parle, lit, s’amuse, et surtout, il est autonome. Une véritable victoire. Une victoire que Francis et Gersende veulent partager avec tous les parents d’enfants autistes et nous autres lecteurs. Une leçon de vie que nous voulons relayer à notre tour.

«Louis, pas à pas», de Gersende et Francis Perrin, éd. JC Lattès, 249 pages, 18 euros

http://www.parismatch.com/Culture-Match/Livres/Actu/Francis-Perrin.-Fils-et-sacrifices-par-Valerie-Trierweiler-407317/?sitemapnews

2 juillet 2012

article publié sur le site Santé Log le 30 juin 2012

AUTISME, EPILEPSIE, mégalencéphalie: Découverte des 3 gènes clés qui ne devraient pas muter

Nature Genetics

Hydrocéphalie, mégalencéphalie, autisme, épilepsie, certains cancers aussi, cette équipe de recherche du Seattle Research Institute a découvert des mutations sur de nouveaux gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, liées à toute cette série de maladies cérébrales. Cette étude, publiée dans l’édition en ligne du 24 juin de Nature Genetics, apporte la preuve que la constitution génétique d'une personne n'est pas complètement déterminée au moment de la conception et identifie de nouvelles causes génétiques de ces qui vont permettre de développer de nouvelles options thérapeutiques.

Des études ont déjà suggéré que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais cela était considéré comme un phénomène assez rare. Alors qu’Akt3, PIK3R2 et PIK3CA sont présents chez tous les êtres humains, leurs mutations peuvent conduire à ces maladies, dont la mégalencéphalie, le cancer et certains  troubles du comportement. PIK3CA a déjà été associé au cancer et semble contribuer à l’agressivité du cancer.

Détecter, même les cas les moins graves et traiter de manière personnalisée : Le Pr James Olson, expert en cancer pédiatrique à Seattle et au Fred Hutchinson Cancer Research Center, qui a identifié le rôle d’une voie de signalisation (PI3K / AKT) dans l’oncogenèse, appuie cette recherche en expliquant que les «  gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA codent tous pour cette  voie de signalisation. « Il s'agit d'une constatation énorme qui fournit non seulement un nouvel éclairage pour certaines malformations cérébrales, mais aussi, et surtout, fournit des indices pour détecter même les cas les moins graves qui affectent de nombreux enfants», explique le Dr William Dobyns, généticien au Seattle Children Research Institute. «Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas de malformation cérébrale, mais peuvent présenter des anomalies de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs à la recherche de causes sous-jacentes peuvent maintenant examiner ces gènes ». Ces découvertes, permises grâce au séquençage de l’exome, ou de certaines séquences, les plus pertinentes, de régions codantes du génome, vont permettre d’identifier l’ensemble des implications médicales possibles pour les enfants, réduire le recours à la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie et traiter les autres maladies, dont le cancer, l'autisme et l'épilepsie, de manière personnalisée.

Source: Nature Genetics doi:10.1038/ng.2331 "De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-epilepsie-megalencephalie-decouverte-des-3-genes-cles-qui-ne-devraient-pas-muter_8586_lirelasuite.htm

30 juin 2012

Les vacances à Saint Aygulf sont finies ... pour cette année du moins.

Les vacances à Saint Aygulf sont maintenant terminées ... mais avant de partir nous avons fait un petit film.

Le choix d'un lieu avec piscine s'est avéré excellent car Lisou en a bien profité alors que pour la Mer c'était plus aléatoire ... mais une fois lancée pas de problème !

Tout est question de motivation et elle peut parfois être étonnante et se décider à se mettre à l'eau en un rien de temps. Ce fut le cas lors de la venue de Mamie où je lui avais dit qu'elle m'accompagnerait si elle se baignait ou encore quand David est venu ... elle est partie se baigner avec lui sans problème.

Les autres fois elle persistait à rester sagement sur sa serviette ... (ce qui est malgré tout un progrès pour elle. Auparavant elle ne tenait pas en place).

Donc vacances cool dans l'ensemble pour tout le monde.


Fin des vacances à Saint Aygulf - Elise par Jean-jacques_Dupuis_4

30 juin 2012

article publié sur le site ABA Autisme

Activité physique adaptée  et processus de développement de la personne en situation de handicap

Les intérêts de l’activité physique adaptée, et ses bénéfices physiologiques pour les enfants handicapés ou porteurs d’une déficience ne sont plus à démontrer.

Seuls certains aspects psychologiques et sociaux méritent d’être reconsidérés de manière plus générale. En effet, au delà des bienfaits physiques et quantifiables (tels que force, souplesse, endurance, résistance, coordination, etc.), l’activité physique adaptée permet d’expérimenter, de prendre conscience, et d’exploiter au maximum ses capacités, de manière contrôlée, ce qui renforce la confiance en soi et mène inexorablement à une image de soi plus positive.

C’est donc dans ce sens que l’animateur de l’APA devra orienter son travail, en donnant à chacun l’opportunité de vivre des expériences positives, couronnées par la réussite, aussi minime soit elle. Les notions de plaisir et de progrès individuel doivent l’emporter sur celles de performance et de comparaison.

L’adéquation des exigences, issue d’une bonne observation (et évaluation) des capacités motrices, est essentielle pour que les objectifs fixés puissent être atteints, que les buts soient réalistes, et les activités réalisables avec succès.

Il est important de soulever aussi le problème de (la participation aux quotidiens de la vie) l’intégration, et la nécessité d’un côté de cours spécifiques à un handicap particulier, et de l’autre de cours communs avec des enfants valides.

Ceci devrait faire l’objet d’une recherche plus approfondie. Un point, pourtant, mérite d’être souligné ici, c’est l’aspect multidisciplinaire des cours spécifiques, incluant un soutien médical, psychologique et diététique, qui est d’une importance capitale pour l’encadrement adéquat d’une personne handicapée ou en difficulté.

 

Le mot de Delphine: Toutes  activités sportives favorisera le développement des capacités sensorielles et motrices, de communication, d’interactions sociales en se basant sur la motivation et l’estime de soi. N’hésitez pas à partir de l’intérêt de votre enfant et ainsi développer une activité de groupe qu’il appréciera et qui renforcera le contact social. Pour vous, cela vous permettra aussi de mettre en place des interventions focalisées de type scenarii sociaux axés sur les particularités de cette activité.

http://www.aba-autisme.fr/activite-physique-adaptee/

30 juin 2012

article publié sur le site de radio Canada le 27 juin 2012

La neuro-imagerie permettrait une détection précoce de l'autisme

Un bébé / © Maria Pavlova, iStockphoto Un bébé / © Maria Pavlova, iStockphoto   © Maria Pavlova, iStockphoto

Selon une nouvelle étude, on pourrait observer dès l'âge de six mois des différences importantes dans le développement cérébral de nourrissons qui présentent un risque élevé d'autisme et seront atteints de ce trouble du développement.

Les constatations publiées dans l'American Journal of Psychiatry révèlent que le développement cérébral anormal est décelable durant la première année d'un nourrisson, soit avant l'apparition de symptômes d'autisme.

L'autisme est généralement diagnostiqué vers l'âge de deux ou trois ans.

La possibilité de poser un diagnostic précoce est déterminante pour les chercheurs, puisqu'elle permet une intervention rapide permettant d'atténuer les problèmes de communication, d'interaction sociale et de comportement des autistes.

« Notre équipe internationale de chercheurs a pu détecter, dès l'âge de six mois, des différences dans le câblage du cerveau chez des enfants plus tard atteints d'autisme. La différence entre des nourrissons présentant un risque élevé, qui sont ensuite devenus autistes, et d'autres, qui ne le sont pas devenus, résidait dans l'organisation de la substance blanche - ces faisceaux de fibres qui relient des régions du cerveau », a expliqué Alan Evans, chercheur et professeur à l'Institut et hôpital neurologiques de l'Université McGill à Montréal.

Les chercheurs ont suivi 92 nourrissons de six mois à deux ans qui avaient tous une soeur ou un frère aîné atteint d'autisme, présentant donc un risque élevé d'être atteints eux aussi.

Chaque nourrisson a passé un type spécial d'examen par imagerie par résonance magnétique (IRM) à six mois, ainsi qu'une évaluation comportementale à 24 mois. La plupart ont aussi passé des examens additionnels de neuro-imagerie à 12 ou à 24 mois, ou aux deux âges.

À 24 mois, 30 % des nourrissons participant à l'étude ont reçu un diagnostic d'autisme. L'organisation de la substance blanche dans 12 des 15 cas examinés différait considérablement chez les nourrissons devenus autistes et ceux qui ne le sont pas devenus.

L'étude caractérise les changements dynamiques du cerveau et du comportement liés à l'âge qui sont typiques de l'autisme, des connaissances essentielles à la création de ressources d'aide aux enfants autistes et à leurs proches.

http://www.radio-canada.ca/nouvelles/sante/2012/06/27/002-detection-precoce-autisme-mcgill.shtml

27 juin 2012

article publié sur le blog autiste en france le 25 JUIN 2012

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

 

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

 

 

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Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

 

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

 

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

 

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

 

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

27 juin 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 16 juin 2012

Mon enfant est grand: s’adapter aux nouvelles méthodes

Delphine DangienJe ne vais pas vous répéter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé. Par contre, je peux vous dire comment elles font bouger les choses chez moi et dans les prises en charge de Mathilde.

Certes, je ne les ai pas attendues pour me bouger un peu, mais je dois dire que c’est quand même une aide précieuse pour se targuer auprès de certains professionnels de la suite que l’on entend donner aux évènements sans que ce soit un taulé général… et qu’en rencontrant d’autres parents, je vois des résultats probants!

Ma difficulté étant que Mathilde a 11 ans, et que, comme pour la propreté, les habitudes sont bien ancrées.

Mathilde va donc avoir une prise en charge accentuée sur la reprise de ses mauvais comportements, doublée d’un travail sur l’autonomie, triplée d’un travail sur la cognition.

Donc au boulot sans tarder, parce qu’on n’a plus le temps, parce que chaque jour compte pour l’amener au plus haut, au plus performant, au plus adapté, malgré son degré de handicap!

La prise en charge à domicile se fera par un accompagnant extérieur – mais mais mais, il ne faut pas oublier que les parents ont un énorme rôle à jouer. L’accompagnant travaillera avec Mathilde, mais le reste du temps, si nous voulons la faire avancer au maximum dans son évolution et ses progrès, nous devons mettre la main à la patte, et largement! Donc, nous aurons une guidance parentale, parce que nous n’avons pas la science infuse, et que nous ne sommes pas des pros – même si nous avons quelques 10 ans d’autisme derrière nous.

Phase 1: La prise de conscience

Gros travail des parents sur le devenir de leur enfant. Ne rien lâcher est une règle maintenant incontournable pour moi! Repousser mes limites, et amener ma fille au maximum des siennes. Il n’y a pas de raison: elle ne souffre pas de mes demandes, au contraire! Plus j’entre « chez elle », plus elle demande à ce que j’y entre, et plus l’alchimie est probante. Il faut juste trouver le pourquoi du comment. Et le comment faire! À cela, plusieurs réponses s’offrent à nous: les nouvelles méthodes recommandées par l’HAS. Déjà mises en place par l’école ou à la maison, mais qu’il va falloir appronfondir.

Phase 2: Je me lance dans le PECS sérieusement

Oui, je m’en suis toujours bien relativement sortie avec les pictos, mais je n’ai pas respecté stricto sensu la méthode. Certes, si Mathilde veut boire, elle m’amène le picto du jus de fruit, mais j’ai perdu du temps: je me suis contentée d’une seule image au lieu de la bande phrase. Et pourtant, quel dommage… On s’y est mis très sérieusement depuis trois semaines, et la différence est flagrante: nous en sommes à la bande phrase amenée avec 4 pictos. Petit à petit, la bande phrase imagée est remplacée instinctivement par le verbal.

Phase 3: Je ne lâche rien, je me lance dans le grand bain!

J’ai toujours eu peur de faire du mal à Mathilde, ne sachant pas si elle était en mesure de comprendre, ayant toujours l’angoisse de me retrouver face à un mur qui me renverrait à mon propre malaise: « ma fille est-elle au niveau de comprendre ce que je lui demande? » versus « quel est son niveau d’intelligence? ». Puis-je lui demander cela alors que je ne sais même pas si elle comprend la moitié de ce que je lui dis?

J’ai pris le parti de ne plus me demander. Je vais lui demander le maximum, et je verrai si elle sature. Premier signe: le trouble de comportement. Si elle ne comprend pas, ou ne sait pas dire si ça ne lui convient pas, elle va montrer un trouble du comportement. Elle est très forte en grimace ou en balancement: première chose à faire, donc, mettre des mots sur ce qu’il se passe.

Balancement en voiture: « tu es contente de rentrer à la maison? », « la voiture va vite? », « la musique te plait? »

Grimace quand je lui pose une question: « parle, Mathilde, dis n’importe quoi mais parle au lieu de faire des grimaces! Chante, crie, fais moi une stéréotypie verbale, mais surtout exprime-toi! PARLE! »

Imaginez-vous en pleine colère, en plein désarroi, n’arrivant plus à vous contenir tellement c’est dur, que faites-vous? Vous criez, vous hurlez, vous vous mettez en colère. Comment peut-elle faire, ma fille, sans avoir les mots, les mimiques, les gestes? Elle a un comportement inadapté, forcément. Elle grimace, elle crie, elle pleure. Certains seront violents envers eux-mêmes, ou envers les autres. Il faut donc trouver un dérivatif. Le seul moyen, c’est l’expression.

Phase 4: Oui, je vais faire du chantage

Je n’ai pas besoin d’observer bien longtemps Mathilde pour savoir quel renforçateur utiliser pour qu’elle adhère au changement. Ce sera son ordi et son « Petit Ours », mais aussi d’autres choses: les chatouilles, les bulles, les chansons.

J’ai testé, je peux maintenant dire que ça marche. Ce n’est pas une carotte, c’est un échange de bons procédés – exactement comme avec mes autres enfants! Donnant-donnant. Je suis maintenant persuadée que c’est comme ça qu’il faut le voir: un échange, du troc. Et le but est bien clair: qu’elle ait un comportement adapté à un moment donné à une situation donnée. Et je vais dire, tant mieux qu’elle soit grande, parce que je pense que finalement elle comprend plus vite.

Phase 4bis: Je me renseigne, je prends tous les bons conseils, je ne suis réfractaire à rien si je pense que c’est bien pour ma fille

J’ai jeté mes oeillères (oui, oui).
J’accepte la critique, les conseils.
J’ose enfin me lancer.
Je n’ai pas peur de l’échec.
Je positive au maximum.
Je ne me trouve plus d’excuse pour ne pas faire.

De toute façon c’est simple: c’est marche ou crève! Et je pèse mes mots… Soit on prend le parti d’agir, soit on laisse tomber!

Je ne baisserai pas les bras, je me battrai jusqu’à temps que l’on me prouve que ce n’est pas possible, que je me trompe, que Mathilde ne peut pas, qu’elle n’est pas capable, qu’elle est limitée.

Je jetterai à la figure de tous les détracteurs de nos nouvelles méthodes, qu’ils se trompent! Je ne suis pas une mère parfaite, c’est sûr, mais je suis une mère qui se battra parce qu’elle y croit.

Je n’ai nul besoin d’un divan, j’ai besoin d’une plastifieuse.
Je n’ai nul besoin d’une séparation d’avec ma fille, j’ai besoin d’un financement pour combler le boulot que je n’ai pas pour être avec elle.
Je n’ai nul besoin de parler de ma vie difficile puisque je sais que j’ai les moyens pour qu’elle soit meilleur – encore faudrait-il me les donner.
Je n’ai nul besoin d’un internat pour me soulager, ou soulager la vie de la famille, parce que me priver du câlin du soir c’est m’arracher un morceau de coeur.

Bref, j’ai besoin que l’on approuve ces nouvelles méthodes, recommandées. Qu’elles se généralisent, ou au moins que l’on ne jette pas la pierre aux parents qui y adhèrent.

Et surtout qu’on nous laisse le choix!

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/mon-enfant-est-grand-sadapter-aux-nouvelles-methodes/

27 juin 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 18 juin 2012

Le frère de « l’autiste »!

Le frère de "l'autiste"!

Léonard, mon fils porteur d’autisme, a eu un petit frère quand il avait 8 ans:
Ismaël, qui va avoir 3 ans cet été.

Je parle rarement de lui ici, puisqu’a priori il n’est pas autiste, mais je me suis dis que je pouvais bien lui consacrer un article quand même, surtout que sa vie est pas mal conditionnée par l’autisme de son frère.

J’ai ’écrit « a priori » parce qu’à cet âge-là je ne savais pas encore pour Léo, et que maintenant je sais donc qu’on peut apprendre bien après la naissance de son enfant qu’il peut être différent (avant de savoir pour Léo, je ne savais pas; mais en fait, avant de savoir pour Léo, j’ignorais tout des différents handicaps).

Aujourd’hui, j’ai envie d’écrire un article sur ce petit garçon qui a forcément une vie différente puisqu’il a un frère différent, avec une prise en charge et une scolarité à l’extérieur, mais aussi à la maison.

Déjà, il faut savoir qu’Ismaël vit en résidence alternée (une semaine chez son père, une semaine chez moi avec son frère) depuis qu’il a 17 mois, et cela est en partie dû justement à l’autisme de son frère.

En effet, une psychologue a jugé bon, lors d’une expertise médico-psychologique demandée par le TGI, de préconiser une résidence alternée pour un enfant âgé alors de 9 mois, ainsi qu’un mode de garde en collectivité (je suis en congé parental) afin qu’il soit le moins possible en contact avec sa mère psychogène (moi), puisqu’elle a été capable de rendre son fils aîné autiste.

Dans l’expertise, c’est écrit comme ça:

« Il nous semble fondamental pour la construction psychique de ce jeune enfant, qu’un tiers puisse s’instaurer dans la relation mère-enfant. En effet, si le lien maternel est primordial pour les jeunes enfants, il convient également que la mère n’instaure pas une relation exclusive de toute puissance avec l’enfant. »
(…) « Dans ce contexte, nous préconisons pour l’enfant Ismaël, une résidence alternée d’une semaine chez son père et d’une semaine chez sa mère (…). L’admission dans un lieu d’accueil de la petite enfance nous parait également souhaitable ; ainsi Ismaël pourrait bénéficier d’un espace intermédiaire et stable qui pourrait faire le lien entre sa double vie. »

Je ne sais pas si je dois être parano ou pas, mais ce passage où l’on parle de stabilité dans un lieu d’accueil me parait quelque peu accusateur pour mon foyer: élèverai-je mes enfants dans l’instabilité?!

Bref, d’entrée de ce jeu, Ismaël se trouve « victime », je trouve, de l’autisme de son frère, mais heureusement il ne le vit pas trop mal!

Ismaël adore Léonard, c’est son héros. Il veut faire tout comme Léonard: aller à l’école bien sûr, mais aussi au SESSAD (gloups!), faire du théâtre, du judo, de la planche à voile, du ski comme Nonarrrr (c’est ainsi qu’Ismaël appelle son frère), et même porter des slips comme Nonarrrr! J’adore! Je suis vraiment heureuse (malgré le contexte) d’avoir pu créer une fratrie unie.

Pour Léonard, c’est peut être un peu plus compliqué: il a du mal à prêter ses affaires (ils n’ont pas la même chambre). Pour lui, qui a été fils unique pendant 8 ans, et qui tient à ses affaires (surtout à celles appartenants à de ses intérêts restreints) comme à des trésors, c’est un peu compliqué pour lui de voir tous ses Max et Lili rangés dans le désordre.

Léonard a 71 Max et Lili, et ils sont rangés sur son étagère par ordre. Il adore les Playmobils et ne supporte pas de perdre des épées, des chapeaux, des capes, alors il a peur et se met a hurler dès qu’Ismaël s’approche d’un peu trop près!

Seulement, grâce à son frère, Ismaël connaît aussi les 71 Max et Lili: il connaît les titres de tous ceux que nous avons à la maison, et peut donner le titre juste en voyant la couverture – et cela depuis qu’il a 2 ans! Il connaît également Tintin et tous les personnages de Tintin. Il connaît Astérix, Obélix, etc., et sait que ce sont des Gaulois. Il connaît Cléopâtre, César et l’espion de César. Il connaît Louis XIV (programme d’histoire de CM2), il sait qu’on l’appelait le Roi Soleil et qu’il habitait à Versailles.

Bref, Ismaël est certainement le petit garçon le plus cultivé de sa halte-garderie grâce à l’autisme de son frère!

Le 2 mai 2012, je suis allée avec mes deux garçons sur le Parvis de l’Hôtel de Ville de Paris, car c’était la journée de l’autisme. Ismaël a adoré « la fête de l’autisme » et demande régulièrement à y retourner!

Depuis que j’écris pour Autisme Infantile, et depuis la mobilisation soulevée par le film Le Mur de Sophie Robert, je connais plein de mamans crocos, et plein d’enfants autistes. Ismaël est complètement intégré dans ce « monde » d’enfants NT et atteints de TSA.

Une enseignante de VECV et l’éducatrice spécialisée du SESSAD interviennent à la maison, et durant ces moments-là nous devons laisser Léonard « travailler ». Ismaël adore ces dames qui viennent pour Léonard, il est ravi d’apporter le thé à l’enseignante, et fait de gros bisous à l’éducatrice (qui est très jeune et très jolie).

Notre emploi du temps est tributaire des interventions pour Léonard, mais j’essaie de faire en sorte de passer de bons moments avec lui, même quand nous sommes coincés à la maison parce que Léonard travaille.

Ismaël semble être un peu garçon heureux et épanoui (ce qui me semble miraculeux, vu le contexte et sa situation parentale). Il sera ouvert à la différence et ça ça me fait plaisir! Il sera un petit bonhomme tolérant, pour qui le handicap fait parti intégrante de la vie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-frere-de-lautiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

27 juin 2012

J'ai un copain autiste. BEN ... c'est quoi le problème ?

Super plaquette très explicite publiée par la FEGAPEI :

J'ai un_copain_autiste___Ben ... c'est quoi le problème?

 

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