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"Au bonheur d'Elise"

27 juin 2012

L'histoire de l'association Trott'Autrement ...

logo trot plaquette (tb)

L'association Trott'Autrement a été créée en 2005 par la volonté de deux Mères d'enfants en situation de handicap passionnées par les chevaux et toujours présentes au sein du bureau.

Depuis, ses activités et le nombre de ses adhérents ne cessent de croître.


D'abord implantée à Conches sur Gondoire (77) où Romuald Bouscasse lui ouvre les portes de son centre équestre "le Haras du Grand Clos", l'association se développe en partenariat avec des centres équestres désireux de participer à son action.


En effet, c'est la plupart du temps un véritable parcours du combattant pour les personnes avec handicap ou en difficulté sociale pour trouver une activité telle que celles proposées par l'association.

 

Trott'Autrement est maintenant reconnue pour sa compétence et la qualité de son accompagnement.

Notre richesse est en grande partie due au fait que toutes les séances sont encadrées par des professionnelles qualifiées qui ont fait le choix d'accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap.


L'action et les valeurs de Trott'Autrement sont clairement exprimée dans la charte.

 

Tous les membres du bureau et une bonne partie du conseil d'administration sont parents d'enfant en situation de handicap.

 

Et les témoignages nous encourage à poursuivre notre action.

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27 juin 2012

article publié dans le blog Faire face le 26 juin 2012

Le handicap, deuxième cause de discrimination en France, selon le Défenseur des droits

Le handicap et l’état de santé ont représenté la 2e cause de discrimination invoquée (23 %) dans les réclamations enregistrées par le Défenseur des droits, Dominique Baudis, en 2011. C’est presque autant que l’origine (23,5 %), révèle son rapport annuel, rendu public ce 26 juin.

Le nombre de réclamations, presque 1 900, a diminué par rapport à 2010 (-20 %). Une diminution qui s’explique en partie par la disparition, en mai 2011, de la Halde, à la notoriété bien établie et son remplacement par le tout nouveau Défenseur des droits (DD). De plus, les doubles saisines, sur des dossiers relevant à la fois de la lutte contre les discriminations et d’un autre domaine (l'enfance, par exemple), sont désormais moins nombreuses. Ce qui contribue donc également à la diminution du nombre de réclamations enregistrées. 

 

Recommandation sur le transport aérien

Le DD est intervenu, entre autres, dans une affaire de discrimination au logement. Un réseau d’agences immobilières refusait systématiquement les candidatures de tous les bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH), car ces revenus ne sont pas saisissables contrairement aux salaires. Le DD a « exigé et obtenu du groupe immobilier que des consignes soient données à toutes les agences adhérentes pour que cessent ces pratiques ». Il a également présenté ses observations, attestant la discrimination liée au handicap, au Tribunal de Grande Instance de Bobigny, saisi par trois personnes en fauteuil que la compagnie arienne Easyjet avait refusé de laisser embarquer à bord d’un de ses avions. Le TGI a condamné le transporteur aérien. « Nous allons faire une recommandation à l'automne sur la question de l'accessibilité aux moyens de transport aérien des personnes handicapées, précise Dominique Baudis, dans Le Figaro, car nous avons eu connaissance de dizaines de cas en l'espace de deux ans. » Franck Seuret - Photo Pascal Segrett/Présidence de la République

http://www.faire-face.fr/archive/2012/06/26/le-handicap-deuxieme-cause-de-discrimination-en-france-selon.html

26 juin 2012

Le Haras du Grand Clos a son site - 77600 Conches sur Gondoire

http://www.harasdugrandclos.com/

Et en page d'accueil figure en bonne place :

 
 
Depuis maintenant bientôt 10 ans, le Haras du Grand Clos travaille en étroite collaboration avec l'association Trott'Autrement afin d'initier les enfants et les adultes atteint de handicap sous les termes "d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval".
26 juin 2012

article publié dans LA PRESSE.CA le 9 avril 2011

Publié le 09 avril 2011 à 11h21 |Mis à jour le 09 avril 2011 à 11h21

L'autisme et l'épilepsie liés par un gène

Des chercheurs montréalais ont identifié un gène lié à la fois à l'autisme et à... (Photo: Photothèque La Presse)

Photo: Photothèque La Presse

Mathieu Perreault
La Presse

Des chercheurs montréalais ont identifié un gène lié à la fois à l'autisme et à l'épilepsie. Leurs recherches permettent de mieux comprendre les causes de l'autisme, ce qui pourrait mener à des médicaments pour cette maladie.

«On savait que les autistes sont plus souvent épileptiques que la moyenne de la population, et aussi que les épileptiques sont plus souvent autistes», explique Patrick Cossette, de l'Université de Montréal et du centre de recherche du CHUM, qui est l'auteur principal de l'étude publiée dans la revue Human Molecular Genetics. «Nous venons de trouver un lien génétique entre les deux maladies.»

Selon le Dr Cossette, le tiers des autistes ont des crises d'épilepsie, alors que les troubles envahissants du développement (TED), une catégorie large qui inclut l'autisme, touche entre 20% et 25% des enfants autistes. Dans la population, les TED et l'épilepsie frappent moins de 1% de la population.

Les mutations génétiques du gène de la synapsine sont présentes chez 1% des autistes et 3,5% des épileptiques. Ce gène est impliqué dans les synapses qui communiquent l'information, sous forme d'électricité, entre les neurones du cerveau.

«On sait que l'épilepsie est un genre de court-circuit des synapses, dit le Dr Cossette. L'autisme pourrait être la forme comportementale de ces courts-circuits. Ça renforce l'idée que l'autisme a des origines génétiques. On a déjà trouvé une dizaine de gènes qui sont liés à cette maladie.»

Les deux maladies sont liées au développement du cerveau, dans une phase où le cerveau procède à un «élagage des synapses», dans les premières années de vie, indique le Dr Cossette. Des gènes liés à la formation et à l'élagage des synapses avaient été impliqués par le passé avec l'autisme, mais pas à l'épilepsie.

http://www.lapresse.ca/sciences/medecine/201104/09/01-4388256-lautisme-et-lepilepsie-lies-par-un-gene.php

25 juin 2012

article publié sur le site vers une école inclusive

Rapport de l’inspection Générale sur les CLIS

vendredi 15 juin 2012.

 

Parmi les rapports qui n’ont pas été diffusés en temps et en heure par l’ancien gouvernement mais seulement communiqué très récemment par le nouveau ministre, se trouve celui rédigé par l’Inspecteur Deleaubier qui porte sur les CLIS. A lire car si le sigle a changé en 2009, il semblerait que les pratiques d’inclusion restent bien limitées.


Les CLIS

Je vous livre la conclusion (jjdupuis) :

"En conclusion

La classe pour l’inclusion scolaire peut et doit être une voie de réussite. Si les réalités observéessont très hétérogènes, majoritairement, les CLIS jouent leur rôle dans le parcours des élèves qui y sont accueillis : ceux-ci y viennent avec plaisir, ils y travaillent, ils progressent et prennent confiance en eux-mêmes et en l’école. La plupart fréquentent une autre classe et se préparent à une entrée au collège. Les parents sont satisfaits. Les enseignants rencontrés sont impliquésdans leur métier et souhaitent prolonger leur mission.

Des questions doivent cependant être posées. D’une part, celle du public accueilli : les élèves sont-ils bien ceux pour lesquels ce dispositif est prévu ? Comment expliquer une telle diversité d’une CLIS à l’autre, d’un département à l’autre ou même à l’intérieur de la même classe ?

D’autre part, celle du mode de scolarisation à la sortie de la CLIS : faut-il privilégier l’entrée en ULIS ? Comment articuler celle-ci avec le besoin, pour beaucoup d’élèves, du recours à la SEGPA ? Comment bâtir une véritable continuité avec la perspective de l’accès au lycée professionnel, puis à l’emploi ?

Par delà ces interrogations sur l’amont et l’aval de la CLIS, des améliorations restent possibles dans le fonctionnement de ce dispositif : la place dans l’école et la prise en charge par l’ensemble de l’équipe pédagogique, l’évaluation et la validation des compétences, le rôle et le contenu du PPS, le rythme de vie et l’emploi du temps des élèves ou la concertation avec les partenaires extérieurs sont autant de points à travailler pour assurer la qualité du processus inclusif."

Lien vers le site => vers une école inclusive

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25 juin 2012

article publié dans le midi libre le 23 juin 2012

Elne Une mère dénonce le viol de sa fille autiste

LAURE MOYSSET
23/06/2012, 19 h 08 | Mis à jour le 23/06/2012, 19 h 12
La maman de Cécile :
La maman de Cécile : "C’est un choc atroce. J’étais abasourdie, puis je suis allée aux urgences avec ma fille". (PHOTO LINDEPENDANT)

On n’imagine pas le courage de ces enfants. Pour apprendre le moindre geste et battement de la vie. Quand rien n’est inné. Pas même d’avaler sa salive. Ni même de mentir. Cécile (c’est un prénom d’emprunt), 16 ans, souffrant de troubles autistiques et d’une dysphasie sévère, n’a jamais manqué de courage. Surtout pour apprendre ces quelques mots, cette poignée de signes et ces deux ou trois mimes qui font son langage.

Et plus encore, ce 22 avril dernier, avec ses gestes maladroits, pour confier à sa sœur son terrible secret. Une partie de cache-cache C’était la veille, samedi dans l’après-midi. Cécile était allée jouer dehors. «Oui, elle a le droit ! Je la vois par la fenêtre, raconte sa mère. Deux copines sont venues à sa rencontre. Je ne me suis pas méfiée ». Cécile non plus n’aurait pas vu le mal quand les filles lui auraient proposé une partie de cache-cache avec un garçon, qu’elle se serait retrouvée au fin fond d’un verger, puis dans un casot et que l’adolescent l’aurait violée.

Laissant une blessure peut-être plus violente encore que le traumatisme physique : la peur. Car son agresseur lui aurait intimé l’ordre de ne rien dire «parce qu’elle se ferait gronder et parce qu’elle n’aurait plus d’amis». Elle qui déjà, a vu tous les copains s’éloigner à l’adolescence et a fini par être déscolarisée du collège, car «les récréations devenaient une torture ». «Elle ne voulait rien me dire, mais sa sœur l’a convaincue.

C’est un choc atroce. J’étais abasourdie, puis je suis allée aux urgences avec ma fille ». Rendez-vous est pris pour le lendemain avec un médecin-légiste qui effectue des prélèvements sur Cécile et prend aussitôt sa parole en compte. «On lui a prescrit la pilule du lendemain et on l’a mise sous tri-thérapie pendant un mois». Dans le même temps, la famille va déposer une plainte pour «viol sur personne vulnérable » à la gendarmerie d’Elne.

Là, encore, la détresse de Cécile trouve une oreille attentive. Un questionnaire spécifique est élaboré par un enquêteur au vu de ses difficultés et une méthode adaptée est utilisée pour son audition qui est filmée, avec la présence d’un psychologue. Lequel atteste aussitôt qu’elle ne peut pas mentir. D’autant que Cécile connaît son agresseur de vue, et le reconnaît, ainsi qu’une des deux filles, sur le fichier photographique qui lui est présenté.

Le suspect, âgé de 14 ans, a finalement été interpellé et placé en garde à vue. Au cours de son audition, il aurait reconnu les faits et aurait expliqué que « Cécile lui avait dit qu’elle le trouvait à son goût». Il a été mis en examen et les investigations se poursuivent. «Passer un message» «Je ne veux pas enfoncer un peu plus ce garçon, il doit lui aussi être le bébé d’une maman, explique la mère de Cécile avec dignité. Mais j’aimerais que le message passe. Que tous les garçons ne se disent pas que c’est facile d’abuser de ma fille et surtout redire que c’est très grave.

Ces filles la lui ont quasiment offerte. C’est récurrent, on se moque toujours des handicapés quand ils sont amoureux. Puis, il y a la rumeur véhiculée par les adultes. On dit que c’est de ma responsabilité, que je n’aurais pas dû la laisser sortir. Parce qu’il faudrait enfermer les handicapés? Non, je veux dire qu’ils ont leur place dans la société et que l’on doit en tenir compte. C’est aux vilains d’être enfermés. Oui, tout peut arriver, mais à tous les enfants. Je suis fière de ma fille. Elle a eu le courage de parler, ce n’est pas rien. Et elle a bien fait car elle a été entendue».

Source lindependant.fr

http://www.midilibre.fr/2012/06/23/une-mere-denonce-le-viol-de-sa-fille-autiste,522074.php

24 juin 2012

Un site à découvrir : Guide pratique AVS : A vos stylos !

Créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie, ce site a pour objectif d'offrir aux Auxiliaires de Vie Scolaire un outil pratique avec des pistes concrètes afin d'améliorer l'accompagnement des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ordinaire. Il s'adresse spécifiquement aux AVS, toutefois les enseignants peuvent aussi y trouver des idées intéressantes.

= > http://guidespratiquesavs.free.fr/pathologies/ted---troubles-autistiques/

24 juin 2012

article publié dans le journal du pays Basque le 11 juin 2012

Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

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11/06/2011

Cyrielle BALERDI

Chevelure blonde, pull rayé et blue-jean, Joanes Olaizola est un enfant atteint d'autisme à l'école ordinaire. Un cas rare. Dans l'Hexagone, 80 % des autistes ne sont pas inscrits à l'école et pour beaucoup d'autres, la scolarisation reste «fictive». «Bien des écoles refusent l'inscription en prétextant que l'accueil n'est pas souhaitable car les enseignants ne sont ni formés ni compétents dans ce domaine, et que l'accueil en classe d'un jeune diagnostiqué autiste perturberait l'ensemble des élèves». Joanes, lui, a soufflé les bougies de son septième anniversaire à l'ikastola d'Urrugne, entouré de sa quinzaine de petits camarades, de sa maîtresse, Idoia, et de Fanny, son auxiliaire de vie scolaire (AVS).

C'est à l'âge de 25 mois que son autisme a pu être décelé, grâce au processus diagnostique Gautena, association d'autisme de Gipuzkoa, rendant possible une prise en charge adaptée dès son plus jeune âge. Car les parents de Joanes ont une chance : ils sont transfrontaliers. Leur travail a Donostia leur permet d'accéder aux soins de l'autre côté, «40 ans en avance sur la France» précise Fanny. A trois ans, Joanes faisait ses premiers pas aux côtés d'elle à l'école maternelle Lissardy de Hendaye. L'an dernier, il entrait au CP de l'ikastola d'Urrugne. Toujours à l'écoute des professionnels autour (référent scolaire, enseignants, psychologue...), ses parents ont décidé de changer d'établissement scolaire pour privilégier l'apprentissage de la lecture, en basque, «où l'on prononce toutes les lettres». «Faire comprendre à Joanes que `OI' se lire `oua', ou `PH' `f' en français serait difficile», explique sa mère.

Un handicap nommé autisme

«Pour comprendre un autiste», a-t-on un jour expliqué à Fanny, «il suffit d'imaginer que nous arrivons dans un pays étranger. A la descente du bus, les gens commencent à parler, ils crient, mais leur langue et leurs gestes sont incompréhensibles. Il y a alors deux réactions possibles : l'isolement ou la défense». L'autisme est un trouble envahissant du développement touchant plusieurs domaines. Les problèmes d'interactions sociales, de communication (verbale ou non) et un caractère répétitif avec des intérêts restreints en sont les principales caractéristiques. «Chez Joanes, le langage est apparu très tardivement, il y a deux ans environ. Mais c'est encore une répétition de mots», constate Fanny. Aujourd'hui, il peut parler, mais pas discuter. Il ne comprend pas l'humour et ne rentre pas spontanément en relation avec les autres. Derrière la baie vitrée, on l'aperçoit qui s'élance au milieu de la cour de récréation avec les autres élèves. Il s'assoit, les regarde, leur prend la main. «Il est très réactif à tous les stimuli : le toucher, l'odeur, le bruit... Il adore le bruit. Il est aussi très câlin», commente-t-elle. «Etre autiste est une façon d'être. Quelques fois, ses réactions ou ses comportements peuvent être difficiles à comprendre ou à affronter. Ce n'est de la faute de personne», sourit tendrement son AVS.

Aujourd'hui, le bus l'attend. Une sortie de classe est prévue pour visiter les locaux de la radio Antxeta Irratia. A cette annonce, Joanes se met à toucher ses oreilles et à sautiller en signe de contentement. «Il arrive de mieux en mieux à exprimer ses sentiments. Ce sont des petites victoires quotidiennes», se réjouit son accompagnatrice. Dans le bus, un camarade s'assoit à ses côtés, et l'aide pour attacher sa ceinture.

Face à ce handicap «qui n'est pas une maladie», Fanny regrette avec amertume les préjugés et l'attitude adoptée, en général, par les écoles. «Il y a un véritable tabou autour de l'autisme dans le milieu scolaire. Les personnes pensent instantanément à la violence et aux crises. Ça existe, mais dans une très faible proportion. S'ils sont diagnostiqués et pris en charge dès petits, ils sont capables d'apprendre. Bien sûr, il ne s'agit pas pour eux d'un apprentissage uniquement académique et scolaire, leur priorité n'est pas de connaître la capitale du Congo, mais d'apprendre à communiquer, à se comporter, et à jouer avec les autres». «Les élèves, eux, apprennent que la différence a sa place dans notre société. C'est un apprentissage pour la vie», reprend la directrice de l'école en charge de sa classe. Aujourd'hui, les petits CP de l'ikastola ont appris à connaître Joanes. Ils savent ce qu'il peut faire, ou non, l'aident à mettre son pull, ou lui expliquent la consigne «comme l'AVS le fait», mais ils savent aussi «mettre des limites» quand il exagère. «Il a fait évoluer mes pratiques quotidiennes en tant qu'enseignante, c'est très enrichissant», affirme de son côté Idoia.

Un accompagnement individuel

La scolarisation d'un enfant autiste lui est bénéfique et thérapeutique, mais nécessite un accompagnement individuel. Sur les étagères de la classe trône un matériel particulier, conçu à l'attention de Joanes. «Pour la structuration du temps par exemple, on utilise un planning-horloge qui représente, grâce à des photos, les différentes activités de la journée et le mot qui y est associé en basque». En classe, Joanes, très sensible aux changements et aux détails, garde toujours la même place. Pour le stimuler, Fanny s'inspire entre autres de la méthode Teacch : «On part des centres d'intérêts de l'enfant pour le stimuler et lui apprendre les choses fonctionnelles. Le but est de le faire aller vers l'autonomie».

A la sortie du bus, Joanes est tout de suite attiré par l'affiche de l'abri posté juste en face. Sous le maillot du numéro 10 de l'équipe du FC Barcelone, Messi, alias Allende, le reprend par la main et le ramène dans le rang qui vient de se former. Deux par deux, ils cheminent tranquillement vers la radio. Une fois arrivés, Joanes écoute de la musique au casque, prend le micro, puis reste un long moment assis face à la porte vitrée, à contempler les voitures qui passent. «Il faut une stimulation concrète et individuelle pour lui dire quoi faire concrètement et constamment», explique Fanny. «Mais il faut aussi respecter son temps, et ses envies. Par période, il va bloquer sur quelque chose qui va captiver toute son attention. Les voitures, les puzzles, le coloriage... On s'en sert comme support ou comme récompense».

Double peine

Pour la plupart des autistes non scolarisés, les parents doivent arrêter de travailler pour les garder. L'enfant, cloîtré dans son monde, ne reçoit pas les soins nécessaires. Les parents, eux, n'ont aucun répit. Et puis il y a les «scolarisations au rabais», comme les appelle Fanny. «Lorsque les parents de Joanes sont arrivés ici, on leur a tout de suite parlé d'hôpital», se souvient-elle. «Ils ont refusé». De son côté, elle s'est retrouvée directement propulsée auxiliaire de vie scolaire auprès de lui, sans formation préalable ni qualification particulière. «Ça ou un saut en parachute...», sourit-elle. «Il n'était pas propre, se couchait par terre quand il était contrarié... `Et bien débrouille-toi !', m'a-t-on fait comprendre».

Son activité, considérée comme «une fonction» et non un métier, souffre d'une précarité régulièrement pointée du doigt. «Il y a tout un travail d'autoformation à fournir, de mise en confiance pour entrer en relation avec l'enfant, et, au bout de six ans maximum, le contrat s'arrête. En vérité, c'est un contrat à durée déterminée d'un an renouvelable six fois, et nous ne sommes même pas sûrs d'être reconduits d'une année sur l'autre avec le même enfant, ni avec le même quota d'heures». Dans le cas de l'autisme, elle s'alarme des conséquences de cette précarité sur l'enfant : «Je suis aujourd'hui associée à sa vie. J'ai un rôle défini. Que se passera-t-il quand ils décideront que mon travail sera arrivé à échéance ? Ce peut être un traumatisme important pour l'enfant».

Durant ces quatre années, elle est peu à peu devenue «l'ange» de vie scolaire de Joanes. A la sortie de la visite, les enfants jouent en attendant le bus. Joanes est accoudé sur le muret en pierre. Fanny ne le quitte pas des yeux. D'ici deux ans, son contrat se terminera, de manière inéluctable. S'il reste de ce côté-ci de la frontière, la seule porte de sortie qui sera offerte à cet enfant, à terme, sera l'hôpital. Pourtant, à quelques kilomètres à peine, de l'autre côté, on ne parle pas d'internement. Des appartements sont conçus pour les accueillir, et leur permettre «d'avoir une vie», tout simplement.

L'association Integrazio Batzordea qui permet aux enfants souffrant de handicap d'être scolarisés organise ce dimanche 12 juin une sardinade de 11h à 14h sur la place de Ciboure.

 

Une maltraitance par défaut

Alors que s’ouvrait mercredi la deuxième Conférence nationale du handicap à Paris, le rapport du sénateur Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés pointe du doigt l’inadaptation du personnel d’accompagnement. Point positif, entre 2005 et 2010, le nombre d’élèves handicapés est passé de 150 000 à 200 000 et le nombre d’AVS a doublé. Mais le rapport souligne la mauvaise qualité de leur prise en charge, le statut précaire des AVS individuels et la multiplication des contrats temporaires. “La cohabitation entre les classes spécialisées et les autres doit être plus systématique. Les enfants n’ignorent pas le handicap de leurs camarades et apprennent à vivre avec”, indique-t-il. Dans l’Etat espagnol, on enregistre des taux d’insertion records : 97 % des enfants handicapés sont scolarisés. En 2008, le Conseil de l’Europe condamnait la France et lui rappelait son devoir d’assurer l’éducation des personnes autistes (80 % ne sont pas inscrites à l’école). Les parents souffrent également d’une errance diagnostique conduisant à une prise en charge souvent tardive. Un rapport de l’Andem souligne le grave problème des personnes autistes admises en secteur psychiatrique dès l’enfance et qui demeurent hospitalisés pendant la majorité de leur vie.

http://www.lejpb.com/paperezkoa/20110611/271900/fr/Un-enfant-autiste-a-l%E2%80%99ecole-ordinaire

24 juin 2012

Comment on en est arrivé là ...

Eclairage sur une affaire qui fait jurisprudence pour les parents qui se trouveraient dans la même situation :

=> http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/06/procesanniebeaufils-resume.pdf

Rappel :

Cour administrative d'appel
MARSEILLE
Chambre 2
11 Juin 2012
N° 11MA02042

Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif :

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

23 juin 2012

article publié dans Six-fours.net le 23 juin 2012

Les anysetiers soutiennent Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a fait une dotation d'une valeur de 3.000 euros à l'association Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

Il y a 4.500 anysetiers dans le monde, répartis dans une centaine de commanderie à travers une dizaine de pays. Convivialité, fraternité et solidarité, tels sont les préceptes de ce club-service.

Serge Sappino, le "grand maistre" de la commanderie de Toulon la Royale, a souhaité apporter son aide à Autisme Paca, au travers d'une dotation de 3.000 euros, qui servira à l'achat de 6 ou 8 ordinateurs dédiés aux apprentissages. Cette remise s'est effectuée vendredi midi au restaurant le Mont Salva en présence de la conseillère municipale Dany Cayol et de Jean-Marc Bonifay. Ce dernier expliquait: "ces ordinateurs portables serviront aux enfants du lieu d'accueil de Jaumard mais aussi aux autres dans le cadre des ateliers. En général on ne confie pas les ordinateurs à ces enfants là. Nous, on pourra le faire grâce à la commanderie. cela les aidera grandement pour les apprentissages avec l'utilisation de logiciels adaptés". Puis de préciser: "L'élève autiste est en général plus à l'aise avec l'ordinateur car celui-ci est plus prévisible, plus "stable" dans son comportement que les humains, avec lesquels la personne autiste a des problèmes d'interaction. Par ailleurs, l'ordinateur avec son écran fournit un cadre, un contenant qui soutient la concentration de l'élève autiste. Celui-ci étant très distractible, il a du mal à filtrer différents stimulis (bruits, mouvements que nous pouvons plus facilement ignorer), or l'écran focalise son attention, l'aide à s'abstraire d'éléments parasites perturbants".

D'autre part l'enfant autiste est souvent décrit comme "un penseur visuel" et on peut ainsi saisir la grande utilité de ce don, qui est loin d'être un luxe. Le président d'APACA remercia aussi la municiaplité "qui nous soutient depuis le début, c'est une grande aide pour nous". Il fit enfin un rapide état des lieux de ses actions: "depuis l'ouverture du lieu d'accueil, 90% de nos enfants se sont mis à parler grâce à des méthodes adaptées, alors qu'on nous disait que ce ne serait pas possible. Il y a beaucoup de monde qui nous a rejoint: des enseignants, un psychologue, une orthophoniste, une art thérapeute. On aide les enfants de tout le département soit pour des démarches administratives soit au travers des ateliers, car je précise que tout ce qu'on propose est gratuit, d'où l'importance de l'aide des clubs services et de la municipalité". Dany Cayol, qui représentait le maire, remercia Serge Sappino et souligna l'investissement de l'équipe d'Autisme PACA.

Pour cette association, les projets sont très nombreux: un partenariat avec la médiathèque de Sanary a déjà été scellé, et elle va développer l'art-thérapie et la musicothérapie afin d'élargir le panel de l'offre à ces enfants qui ne guériront certes pas mais qui peuvent effectuer des progrès notables, si l'environnement extérieur est bien entendu favorable, car on ne vit pas dans le monde des bisounours, loin de là: "les lieux d'accueil comme le nôtre sont des zones intégratives, qui associent donc les partenaires d'un même projet. Il faut mettre les gens ensemble dès lors qu'ils partagent un projet commun, professionnel, enfants, parents".

D.D, le 23 juin 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-les-anysetiers-soutiennent-autisme-paca-5665.html

23 juin 2012

article publié sur arte.tv le 11 juin 2012

L'impact des bactéries intestinales va au-delà du système digestif

L’autisme n’est pas la seule pathologie qui pourrait avoir un lien avec nos bactéries intestinales, qui forment le “microbiote”. Joël Doré, directeur de recherche au sein de l’unité d'écologie et physiologie du système digestif de l’INRA (Institut national de la recherche agronomique) et directeur adjoint de l’institut Micalis, explique le rôle des bactéries intestinales et leur influence sur la santé des êtres-vivants en général.

Joël Doré
zoom
Joël Doré


Qu'est-ce que le microbiote intestinal ?
Chez l'homme, le contenu intestinal pèse 2 kg en moyenne, masse dans laquelle les bactéries représentent 50 %. En nombre, cela représente 100.000 milliards de bactéries, qui appartiennent à plusieurs centaines d'espèces différentes. Le microbiote compte dix fois plus de bactéries que le corps humain ne contient de cellules.

Quel est le rôle de ces bactéries ?
On distingue différents grands groupes de bactéries avec des fonctions différentes. Leurs rôles s'exercent au niveau des interfaces avec l'aliment, les bactéries de l'environnement ou les cellules humaines, notamment en terme de contribution à la dégradation des composés alimentaires. Les bactéries sont surtout situées dans la partie basse de l'intestin.
Certaines bactéries vont par exemple dégrader les fibres ou participer à la fermentation, contribuant ainsi aux sources d'énergie pour l'hôte. D'autres jouent un rôle de protection contre les bactéries pathogènes, d'autres encore stimulent le renouvellement de la paroi intestinale et du mucus ou nos systèmes de défenses naturelles. Elles ont donc un effet bénéfique sur la flore, l'intestin et l'organisme tout entier.

Quand et comment se constitue le microbiote intestinal ? Comment évolue-t-il ?
Pour l'instant, on sait qu'il évolue dans les premiers mois et années de la vie et que la stabilisation apparaît autour des trois ans. Après cette période, le microbiote intestinal est remarquablement stable au fil des années. Même quand il subit un stress majeur – comme un traitement antibiotique –, on a pu constater qu'après un à deux mois, l'équilibre initial est retrouvé.
En revanche, on peut imaginer qu'un traitement fort et durable va entraîner une modification durable ou définitive, voire une altération à long terme du microbiote. Une équipe américaine a comparé des individus nord-américains, africains et sud-américains et a constaté chez les premiers une moindre diversité microbienne. Une des hypothèses expliquant cela repose sur l'administration d'antibiotiques. A 18 ans, un Américain a déjà reçu 18 traitements antibiotiques en moyenne. Et les conséquences s'étalent sur plusieurs générations, via la mère.
En effet, le rôle de la mère dans la constitution du microbiote intestinal est important. On retrouve des souches d'origine maternelle chez le nouveau-né, qui proviennent du microbiote intestinal et vaginal de la mère. Même si c'est simplifié, c'est un bagage, avec des éléments déterminants de ce que sera le microbiote de l'adulte.
Dans les années 1980, on a beaucoup étudié l'impact du lait maternel. Aujourd'hui, on a tellement progressé dans la composition des préparations pour nourrissons qu'il y a moins de différences qu'avant avec le lait maternel. On peut néanmoins penser que le lait maternel est vecteur de signaux qu'on n'a pas encore su identifier. Dans le sang et le lait de la mère, il y a des signaux de transfert bactérien, qui pourraient servir à « éduquer » le système immunitaire de l'enfant.
Ensuite, si le microbiote est stable pendant la plus grande partie de la vie, on a l'impression qu'il y a une dérive chez la personne âgée ou très âgée. Avec néanmoins un impact des dérives des pratiques alimentaires.

Comment ces bactéries affectent-elles notre santé en général ?
Dans la deuxième moitié du vingtième siècle, grâce aux antibiotiques, on a pu contrôler les pathologies infectieuses. Mais en parallèle, on a constaté le développement d'allergies, de maladies immunes, métaboliques ou auto-immunes. On a alors suspecté un lien avec le microbiote. Depuis les années 1990, à l'INRA, on étudie les maladies inflammatoires de l'intestin. Dans le cas de la maladie de Crohn, on a constaté une déviance du microbiote, avec des bactéries absentes ou sous-représentées. Dans le cas de plusieurs maladies immunes, on a noté un lien entre la détérioration de la composition du microbiote et l'installation des maladies chroniques.

Les fonctions du microbiote intestinal s'exercent aux interfaces avec les aliments, les bactéries et également avec l'hôte. Sur ce dernier volet, on peut imaginer une incidence sur l'immunité (via l'épithélium ou les cellules de l'immunité qui circulent dans le sang), et un lien avec le système nerveux. On a constaté, par exemple, chez les souris, que le niveau d'anxiété pouvait être impacté par le microbiote. Pour certaines formes d'autisme, à déclenchement tardif, des publications font également le lien avec le microbiote.
Les conséquences vont donc au-delà du système digestif. Il y a presque dix ans, les équipes de Jeff Gordon avaient mis en évidence un lien avec l'obésité. Mais des études s'intéressent également aux conséquences du microbiote sur des maladies inflammatoires, le diabète ou encore les allergies. Donc des pathologies pas forcément centrées sur l'intestin. On explore aujourd'hui des maladies psychiatriques.

Ces constats ouvrent de nouvelles portes pour les traitements, en parallèle avec d'autres thérapies. Dans le cas du diabète, des essais cliniques ont ainsi montré des évolutions sur quelques semaines.

Comment peut-on modifier le microbiote pour soigner ces maladies ?
Il existe différentes façons de moduler le microbiote : on peut apporter des bactéries vivantes [avec par exemple les probiotiques, ndlr], ou modifier la consommation, avec des apports nutritionnels, des pré-biotiques, qui sont des sources d'énergie pour certaines bactéries intestinales. On peut également moduler le microbiote par des recommandations nutritionnelles. Enfin, l'extrême auquel on peut arriver, dans certains contextes graves, c'est la transplantation de microbiote. On inocule le microbiote d'un donneur à un receveur, dont on veut remplacer le sien.


Propos recueillis par Oriane Raffin

23 juin 2012

La Puissance publique condamnée

Cour administrative d'appel
MARSEILLE
Chambre 2
11 Juin 2012
N° 11MA02042
Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

N'hesitez pas à faire circuler
kollectifdu7janvier.org
23 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 23 juin 2012

« En France, les personnes handicapées, on les cache. »

J’ai envie de raconter une anecdote révélatrice.

Au cours d’un repas festif, ma mère engage la conversation avec une dame anglaise. Cette grand mère d’enfant autiste vivant en France depuis peu de temps lui explique la surprise qu’elle a eu de ne pas voir d’autistes en France :

- Je pensais que l’autisme, ça n’existait qu’en Angleterre, puisque en France je ne vois aucun autiste.

Ma mère, abasourdie, répond :

- Ah mais si, des autistes il y en a sûrement autant qu’en Angleterre, en proportions ! Si vous ne les voyez pas, c’est qu’en France, on les cache.

à part-TED

Elle a répondu très simplement, en disant la vérité, une vérité qui dérange beaucoup d’étrangers et peut être certains français… Mais qui arrange au final un grand nombre de professionnels.

 

 

À qui profitent les autistes ?

Les autistes vivent en gros soit en institution ou hôpital psychiatrique, soit chez leurs parents. Le personnel de l’Education Nationale, même avec de la bonne volonté, n’a pas les moyens de les éduquer parmi les autres. Ce n’est pas le cas du secteur sanitaire, à qui la sécurité sociale donne tout l’argent possible, il leur suffit de demander.

Dans ce système d’orientation qui est source d’énormément d’emplois, donc d’argent, tout, absolument tout, est fait pour pousser les enfants dans des établissements spécialisés.

Mon fils aussi n’échappera pas à ce système, qui consiste à forcer les parents à faire ce choix du milieu spécialisé, un choix qui n’en n’est pas un quand on sait comment fonctionne la machine administrative.

 

 

Exemple de la combinaison « bonne volonté – moyens » du personnel de l’Education Nationale

Mon fils avait cette année 6h d’école, des heures mendiées et rendues possibles parce que j’embauche et paye moi même une personne pour l’aider en classe.

Bien sur, sur le papier, l’Education Nationale doit me fournir elle même une personne (Auxiliaire de Vie Scolaire, AVS). Mais…

J’ai laissé faire le système la première année, quand je débarquais dans le milieu, cette époque où j’étais encore naïve et confiante : la personne a été nommée en Janvier, elle n’y connaissait rien à l’autisme, et ne voulait pas avoir d’informations dessus, d’ailleurs je n’avais pas le droit de lui en donner, car « L’école étant un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire. » Elle était au service de la maîtresse : je n’avais pas le droit de lui parler sans sa présence, à part  « Bonjour, Au revoir ».

Julien avait le droit d’aller à l’école 12h par semaine, en présence de l’AVS. Mais on m’a fait comprendre aux réunions scolaires dans lesquelles je pleurais à chaque fois, que « 12h c’est trop long. Il se fatigue vite ». L’inspecteur d’académie s’est même déplacé une fois, à la demande de l’enseignante et de la directrice, pour m’inciter très fortement à ne pas le mettre 12h, me faisant accepter le fait que 6h suffisaient amplement et que je pouvais m’estimer heureuse.

Chaque réunion se concluant par l’expression « dans l’intérêt de Julien ». Plus hypocrite, c’est possible ?

 

 

Au final : rien n’était fait pour faciliter les heures de présence de Julien. La plupart du temps, il les passait dans le couloir ou la cour, avec l’AVS. Celle-ci était rémunérée pour 12h par semaine auprès de lui, alors qu’en réalité elle en passait 6h. Les six autres heures, elle les passait chez elle ou à aider l’enseignante pour gérer les enfants (ordinaires) de la classe.

 

 

Et maintenant ?

Je suis lasse de devoir me battre pour imposer la présence de mon fils à des professionnels qui n’en veulent pas. Lasse de devoir me battre pour que Julien ait une place parmi nous.

Lors de la dernière réunion à l’école, la personne qui fait le lien entre l’école et la Maison De l’Autonomie (administration chargée des orientations des personnes handicapées) m’a fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’était pas envisageable. Elle était soutenue par la directrice et l’enseignante.

Je sais me battre contre moi-même, mais j’ai toujours eu du mal à me battre contre une autre personne ; cela m’a valu bien des déboires quand j’étais adolescente. Bien sur je serais capable de frapper une personne mettant mon fils en danger, mais dans ce cas précis ce n’est pas socialement adapté.

Je n’ai pas eu le courage de dire « Non, j’ai la loi pour moi, je décide. », car Julien a déjà une bonne prise en charge, et même sans école il progressera, il est bien entouré, j’y ai veillé.

Julien quitte donc le milieu ordinaire. Il aura quand même l’occasion de voir ses pairs une après midi par semaine, car la MJC veut bien de lui, à condition que j’emploie une personne pour s’en occuper là-bas.

Mais bon, il sera lui aussi caché de la société. Elle pourra ainsi continuer d’ignorer les personnes comme lui.

Et des étrangers pourront continuer à croire qu’il n’y a pas d’autistes en France.

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/23/en-france-les-personnes-handicapees-on-les-cache/

22 juin 2012

Elise à la piscine - Saint Aygulf

Lisou profite bien des vacances ... ce matin petit tout au marché pendant que Maman était à la plage ... Pas question de se baigner en mer ... elle reste sagement sur sa serviette ... Dommage car l'eau est super bonne !

A la piscine pas de problème. Voyez plutôt notre championne :


Elise à la piscine Saint Aygulf 2012 par Jean-jacques_Dupuis_4

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22 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 21 juin 2012

Article sidérant dans le magazine Prima

Une éducatrice spécialisée, sidérée, m’a fait part d’un article dans la rubrique « psychoquotidien » du magazine Prima, Juin 2012.

Rubrique "psychoquotidien", Prima - Juin 2012

 

 

 

J’ai à mon tour été comme ça :

"C'est pas possible..."

Le voici, en couleur marron, avec mes commentaires. 

 

Halte à la guerre antipsy

« Psy », ça commence bien… Entre psychologue, psychothérapeute, psychiatre et psychanalyste, ça fait quatre statuts qui correspondent à cette abréviation. Je suppose ici que c’est « psychanalyste » puisque en France la psychanalyse est majoritairement imposée aux familles d’enfants autistes, qu’elles le veuillent ou non. (Il se trouve que beaucoup de parents n’en veulent pas, et c’est bien ce qui les gêne)

 

Le monde psy se mobilise contre la campagne de dénigrement lancée par des associations de parents d’enfants autistes désemparés.

« Dénigrement » : ce mot est-il bien choisi ? Il ne s’agit pas de médisance ou de diffamation mais de témoignages ; des centaines de témoignages de parents qui, grâce au film « Le mur » de Sophie Robert, n’ont plus peur de parler. Vous pouvez les lire un peu partout sur internet, y compris à l’intérieur du cercle des « psys », puisque la revue Le Cercle Psy y consacre une rubrique sur son site… Trahison ?

Au passage il n’y a pas que les associations de parents : la prise en charge à la française a été de nombreuses fois pointée du doigt au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), et la France a été condamnée par le conseil de l’Europe en 2004 pour défaut de prise en charge éducative.

« Désemparés » : cela laisse à penser que les parents sont perdus, ne savent plus quoi faire. Alors non, nous savons très bien ce que nous devons faire, nous savons où aller et où ne pas aller.

 

Le mystère de cette « maladie » n’a toujours pas été percé.

On n’est pas à une chasse aux trésors là !

« Maladie »… Combien de personnes autistes maudissent ce terme ? On n’attrape pas l’autisme comme on attrape la grippe, et on ne s’en défait pas comme d’un virus. On naît avec cette spécificité cognitive, cette façon particulière qu’a notre cerveau de fonctionner, qui entraîne des difficultés relationnelles, mais qui a aussi de très bons cotés.

L’ensemble de cette phrase laisse croire qu’on ne sait rien de l’autisme, malgré les recherches. C’est tout simplement faux. Les découvertes dans le domaine des neurosciences nous orientent très fortement sur les causes de l’autisme, comme le dit Frank Ramus dans Le Cercle Psy : « Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme. »

 

Quoi qu’on en dise, aucun gène spécifique n’a été découvert.

C’est vrai : on sait maintenant que plusieurs gènes sont impliqués, plus précisément ce sont des mutations de ces gènes qui sont impliquées.

Ce qui est vrai aussi c’est qu’après avoir lu cette phrase, les personnes vont probablement penser que rien n’a été découvert au niveau de la génétique.

 

Rappelons qu’à une époque pas si lointaine, les psys étaient les seuls à recevoir et écouter les autistes et leurs parents.

C’est vrai aussi. Et vus les résultats, les parents voudraient que les choses évoluent, est-ce trop demander ?

Quant aux termes « écouter » les parents, si seulement ils s’étaient arrêtés à ça… J’écris cela en pensant au rush dans lequel la psychanalyste Esthela Solano explique à Sophie Robert ce qu’elle pense des mamans d’enfant autistes.

 

Pour le bien des enfants concernés, disons « stop » à la haine et aux guerres de pouvoir.

C’est pour le bien de leurs enfants que les parents se battent, pour améliorer leur qualité de vie, pour qu’ils ne soient pas condamnés à errer dans une institution psychiatrique sous camisole chimique, aux soins des « psys » mentionnés dans cet article.

Ceci dit, je comprends qu’ils n’apprécient pas trop ce combat, étant donné qu’ils ont tout pouvoir en France, et qu’un pouvoir apparemment ne s’abandonne pas facilement.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/21/article-siderant-dans-le-magazine-prima/

21 juin 2012

do you do you Saint Tropez ....

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Une petite visite à Saint Trop pendant nos vacances ...

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Très beau village qui se mérite ... au mois de juin et en semaine 2 heures de route à partir de Saint Aygulf !!! sous le soleil mais heureusement avec la clim ...

 

Heureusement le retour fut plus rapide.

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20 juin 2012

article publié dans le monde.fr le 19 juin 2012

La leçon de vie des autistes sur les planches

LE MONDE |19.06.2012 à 14h14 • Mis à jour le19.06.2012 à 14h14

Par Hélène Delye

Les Amants de Séville, opéra-bouffe écrit par le psychiatre Gilles Roland-Manuel et mis en scène par Tristan Petitgirard.

Un peu avant le filage du spectacle, elle avait prévenu : "Pour moi, le chant c'est... ça me fait revivre !" Avec son grand regard vert et décidé, Patricia, une jeune femme autiste de 31 ans, se prêtait à l'exercice de l'interview avec vivacité mais cherchait ses mots. En la voyant sur scène incarner Chérubin et entonner, en italien, un air célèbre du Mariage de Figaro, de Mozart, tout est devenu limpide. Soutenue dans le chant par Bénédicte, son éducatrice, Patricia est allée chercher des notes très hautes, sans casser sa voix, ouvrant ses bras vers la comédienne Lori Armenia, à qui elle donnait la réplique, et aussi vers le public. C'était un beau solo de chant lyrique, puissant.

Cette force, on la retrouve tout au long des Amants de Séville, l'opéra-bouffe présenté cette semaine au Théâtre Monfort, à Paris, à l'occasion du Festival du futur composé, parrainé par les chanteurs Natalie Dessay et Laurent Naouri, avec la journaliste Anne-Sophie Lapix. Imaginé par le psychiatre Gilles Roland-Manuel et mis en scène par Tristan Petitgirard, ce spectacle a la particularité de réunir sur scène de jeunes handicapés mentaux et des chanteurs, comédiens, musiciens et danseurs non handicapés comme Benjamin Penamaria ou Anas Seguin. Une distribution mixte, pour un opéra créé "sur mesure" par un psychiatre passionné de chant lyrique et animé par l'envie de valoriser les qualités artistiques de ses patients.

"En écrivant le livret de ce spectacle, j'ai voulu faire se rencontrer le Don Juan de Mozart et Carmen, de Bizet : deux héros sévillans. J'ai aussi ajouté le personnage de Chérubin et des airs du Mariage de Figaro, qui est également sévillan !", explique Gilles Roland-Manuel. A la fois imaginatif et cohérent, cet opéra iconoclaste baigne également dans l'atmosphère du flamenco et même de la tauromachie. "J'avais envie de composer quelque chose pour ces jeunes, que je vois tous les jours dans des circonstances trèsdifférentes. Ni eux ni moi ne sommes formatés pour nous lancer dans un projet pareil. Mais l'idée est justement de se dire qu'à titre exceptionnel nous allons faire quelque chose d'impossible. Car il y a chez ces jeunes des énergies, des possibilités parfois gigantesques, qui ne sont pas toujours les mêmes que celles de la plupart des gens", poursuit ce psychiatre charismatique de 65 ans, connu aussi pour avoir créé avec Dris El- Kesri et ses patients autistes d'Antony le journal Le Papotin.

Répétition des

Si l'objectif des Amants de Séville est d'abord de présenter un spectacle "à la hauteur" des attentes du public d'un théâtre réputé, il s'agit aussi de promouvoir l'implication de jeunes gens souffrant de troubles autistiques ou apparentés dans des pratiques culturelles exigeantes. "Ce n'est pas une fête de fin d'année", avertit Christophe, l'un des éducateurs participant au spectacle et veillant à accompagner l'effort des jeunes autistes : "On les aide pour les placements, pour le chant... Mais leschoses peuvent aussi se passer dans l'autre sens. Parfois, ils nous soufflent le texte, car certains d'entre eux ont une bien meilleure mémoire que la nôtre."

Membre de la chorale d'Al, rassemblant des chanteurs autistes, Patricia rappelle avoir "épaté" Catherine Boni, sa professeure de chant, en apprenant vingt opéras en seulement deux ans. Comme Nathanaël, lui aussi autiste, et comédien professionnel au Théâtre du Cristal, elle espère que cet opéra sera un tremplin pour d'autres propositions. "On ne joue pas pour nous-mêmes, on joue pour le public", dit le jeune homme, qui incarne brillamment Leporello (le valet de Don Juan).

Soucieux de trouver les mots justes, il ajoute avec douceur et conviction : "On est habités par ce spectacle, par le flamenco... Et je pense que, lorsqu'on est sincères avec nous-mêmes, l'émotion passe mieux !" Confiant justement avoir reçu "la plus grande claque émotionnelle et humaine" de sa vie, le metteur en scène, Tristan Petitgirard, reste admiratif face à la capacité de dépassement de soi des jeunes autistes avec lesquels il répète depuis près d'un an.

Pour lui, c'est comme si la musique passait à travers leur pathologie, jusqu'à les transcender. "L'une des caractéristiques des autistes est d'être renfermés sur eux. D'une certaine manière, ce spectacle parvient à montrer le contraire", dit-il, avant de balayer une autre idée reçue : "Souvent, dans les spectacles joués par des handicapés, on a envie d'une sorte de légèreté absolue, parfois niaise. Ce n'est pas le cas dans cet opéra. Car en fait ils sont comme nous, ils aiment toucher à des sujets profonds, des personnages complexes."

Sans chercher à dissimuler leurs troubles, Patricia, Nathanaël et les nombreux autres interprètes des Amants de Séville, quittent ainsi leurs oripeaux de handicapés (parfois très lourds) pour incarner d'autres personnages, le temps d'un opéra, captivant et stimulant. "Il ne faut pas oublier que, dans le domaine de l'autisme, on améliore, on participe à des progrès, mais on n'a jamais guéri personne. C'est quand même dur", conclut le psychiatre Gilles Roland-Manuel avec lucidité.

Les Amants de Séville, dans le cadre du Festival du futur composé, au Théâtre Monfort, 106, rue Brancion, Paris 15e. Jusqu'au 24 juin, à 20 h 30 (le dimanche à 16 heures), réservations Fnac, 25 € tarif plein/16 € tarif réduit. Durée : 2 heures environ avec entracte.

Lire aussi : Gilles Roland-Manuel : "Ces activités ont quelquefois des effets exceptionnels":

Hélène Delye

De 5 000 à 8 000 nouveaux cas par an

Décrété "grande cause nationale de 2012", l'autisme est un handicap, à l'origine neurobiologique mal comprise, qui souffre en France d'un manque criant de structures de diagnostic et d'accueil. Il fait l'objet de violentes querelles théoriques, entre tenants de soins psychothérapiques et défenseurs de méthodes éducatives.

Le diagnostic d'autisme ne peut être formellement établi avant l'âge de 3 ans, mais des signes peuvent apparaître dès 18 mois.

L'hérédité joue un rôle important dans cette maladie. Il n'existe toutefois aucun gène spécifique expliquant à lui seul son apparition. Faute d'études épidémiologiques suffisamment précises, la prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) reste mal connue en France.

En se fondant sur les données recueillies dans d'autres pays, on estime que 350 000 à 600 000 personnes dans l'Hexagone sont atteintes, au sens le plus large du terme, d'un syndrome autistique, et que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeront ce handicap.

La proportion entre filles et garçons est de 1 fille pour 4 à 5 garçons.

http://www.lemonde.fr/vous/article/2012/06/19/la-lecon-de-vie-des-autistes-sur-les-planches_1721204_3238.html

20 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 20 juin 2012

Un processus irréversible – Première partie

Toute ressemblance avec une histoire réelle n‘est pas purement un hasard

 

Il était une fois, dans un monde pas très éloigné du nôtre, des enfants qui avaient beaucoup de mal à communiquer, à entrer en relation avec les autres, et qui développaient des intérêts sortant de l’ordinaire. Ils ne semblaient pas avoir conscience d’eux mêmes et des autres.

Il semblaient vivre sur une autre planète

 

 

 

La vie de ces enfants en Mourance…

En Mourance, pays connu pour son rayonnement culturel dans l’ancien temps, la grande majorité des personnes qui s’occupaient d’eux pensaient que ces enfants, ordinaires par ailleurs, avaient développé quasiment depuis leur naissance une psychose : un traumatisme si fort que l’enfant choisissait de ne pas entrer en relation avec les autres : il se réfugiait de lui-même dans un monde inaccessible aux autres.

Le traitement considérait parfois à enlever l’enfant de son environnement familial jugé traumatisant, et d’attendre que l’enfant développe de lui même le désir d’aller vers l’autre.

Les enfants de ce pays vivaient pour la plupart en institution ou hôpital psychiatrique  (lieu où sont accueillis les personnes qui sortent de la norme) dès le plus jeune âge. Ils ne recevaient pratiquement pas d’éducation. On attendait pour cela que l’enfant soit prêt et désire de lui même aller vers l’autre.

Malheureusement, ces enfants ne semblaient jamais en avoir le désir, et ils restaient donc isolés. Comme tout être humain, ils avaient des besoins vitaux, comme manger, boire… Ils avaient aussi des émotions, des maux, comme nous. Mais comme ils ne savaient pas les dire, ils les exprimaient par des cris, des crises, des coups…

Et plus ils grandissaient, plus ces crises, et cris étaient difficiles à gérer.

Alors, les personnes qui s’en occupaient les serraient parfois fort dans des draps mouillés et froids, pour faire une sorte de choc thermique. Très souvent ils leur donnaient des pilules choquant directement le cerveau de manière irréversible.

Cela calmait l’enfant, mais cela l’éteignait aussi…

 

 

Ailleurs

Un jour, les parents, désespérés de voir leur enfant grandir physiquement et diminuer humainement, décidèrent de s’informer pour savoir comment cela se passait dans les autres pays.

Un grand choc les attendait…

Car ils prirent conscience que leur pays était unique dans la façon de considérer et prendre en charge leurs enfants : en effet, ailleurs on considérait qu’ils étaient éducables, qu’ils pouvaient apprendre à communiquer.

"Je veux une orange", en images

communication par échange d'image

 

Ces enfants faisaient l’objet de nombreuses recherches, d’études qui concordaient toutes. Ils apprirent qu’ils n’étaient pas malades, mais simplement que leurs façons de traiter les informations étaient différentes de la plupart des gens, et que cela entraînait des difficultés pour communiquer, entrer en relation.

Là-bas les enfants allaient à l’école, avec des aménagements spécifiques. D’ailleurs ces enfants étaient considérés non pas comme des malades mentaux, mais comme des « personnes à besoins spécifiques ».

 

Une tentative de changement

Les parents, plein d’espoir, parlèrent de ce qu’ils avaient appris, et demandèrent aux personnes qui s’occupaient de leur enfant de changer leurs façons de faire. Ils demandèrent aussi que leur enfant ait la possibilité de recevoir de l’éducation, sans attendre que l’enfant en exprime le désir.

Mais ceux ci refusèrent tout simplement des les écouter, car cela les auraient obligés à se remettre en question, à revoir leur façon de faire. Et comme ils étaient certains que leur façon de faire était la bonne ils ne voyaient pas l’intérêt de cette demande.

En Mourance, le secteur médical, financé par l’état, avait énormément de pouvoir, beaucoup plus que dans d’autres pays. Les professionnels de ce secteur utilisèrent ce pouvoir pour mettre de la pression au gouvernement qui représentait les citoyens.

Ils firent passer les parents pour des personnes certes en souffrance pour leur enfant, mais en aucun cas capables de juger, donc de  décider, de ce qui était bien pour lui.

Ils firent comprendre par des médias complaisants qu’essayer d’éduquer ces enfants serait coercitif car cela reviendrait à ne pas écouter leurs désirs.

C’est ainsi que le gouvernement refusa de prendre en compte leurs demandes.

 

Mais les parents, motivés par l’espoir d’une vie meilleure pour leur enfant,  continuèrent à se mobiliser…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/20/un-processus-irreversible-premiere-partie/

20 juin 2012

article publié dans le cercle psy le 20 juin 2012

Procès du Mur : bug de procédure pour Sophie Robert ?

Jean-François Marmion
Article publié le 20/06/2012
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Une saisie-attribution, procédure permettant à un huissier de justice de saisir une somme sur le compte bancaire d’un débiteur, a été lancée pour tenter de bloquer plus de 25 000 € sur le compte personnel de la réalisatrice du Mur, Sophie Robert. « Compte tenu du solde de votre compte, au jour de sa réception, cette saisie n’a entraîné le blocage d’aucune somme », explique la banque à Sophie Robert dans un courrier que nous avons pu nous procurer. Ce document mentionne que la saisie-attribution aurait été lancée par un cabinet d’huissiers « à la requête » d’Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, deux des trois psychanalystes qui ont porté plainte contre la réalisatrice et gagné en première instance. Etrangement, un tel acte de procédure civile n’est possible que sur titre exécutoire, c’est-à-dire suivant un acte juridique constatant la créance et autorisant un recouvrement forcé, alors même qu’un jugement en référé du 16 mai dernier dispensait Sophie Robert du paiement des dommages et intérêts à ses adversaires en l’attente du procès en appel. L'avocat de la réalisatrice a donc aussitôt demandé la levée de cette saisie.

Nous avons contacté Eric Laurent et Esthela Solano-Suarez pour recueillir leurs explications ou commentaires. Tous deux ont affirmé succinctement ne pas être au courant, Eric Laurent estimant qu’il doit s’agir « d’un bug dans la procédure », tandis qu’Esthela Solano-Suarez « confirme formellement » ne pas être à l’origine de cette saisie-attribution, invoquant « une erreur toute bête qui n'est pas de notre fait et ne relève pas non plus de l'action  de notre avocat. » Dans ce cas, d’où vient le dysfonctionnement ? Pourquoi cette somme, précisément 25 139,12 €, à la demande de deux plaignants et non des trois ? Le référé n'avait-il pas été communiqué aux huissiers ? Ceux-ci n’ont pas souhaité répondre à nos questions, secret professionnel oblige. Pour le moment, l’épisode reste donc confus.

Rappelons que dans le film Le Mur, Sophie Robert présentait des témoignages de psychanalystes semblant favorables à l’hypothèse selon laquelle une défaillance de l’amour maternel serait à l’origine de l’autisme. Estimant que leurs propos avaient été détournés, Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, ainsi qu’Alexandre Stevens, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne, ont déposé plainte contre la réalisatrice en réclamant 290 000 €. En janvier 2012 ils ont obtenu sa condamnation, en première instance, à 19 000 € de dommages et intérêts, plus 15 000 € pour publication et frais de justice. Le jugement en référé du 16 mai dernier suspendait le versement de dommages et intérêts en attendant l’appel du procès en septembre, mais ne levait pas l’interdiction de la diffusion en l’état du documentaire controversé.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/proces-du-mur-bug-de-procedure-pour-sophie-robert_sh_29124

18 juin 2012

article publié dans le télégramme le 18 juin 2012

Bac. Le défi d'un jeune autiste

18 juin 2012 - Réagir à cet articleRéagir à cet article

Avec 12,1 de moyenne au second trimestre, Corentin Jean, en terminale S au lycée de l'Harteloire, à Brest, n'a pas trop de souci à se faire. Il a déjà presque son bac en poche. C'était pourtant loin d'être gagné. Corentin, âgé de 19 ans, est autiste.

Les appréciations sur son dernier bulletin trimestriel sont encourageantes. «Travail sérieux», «Résultats en net progrès». Corentin Jean est un bosseur. Il s'accroche. «La terminale a été un peu difficile. Le rythme est un peu rapide pour moi», avoue le jeune homme. Sa chance, c'est une excellente mémoire. À quelques jours de la première épreuve du bac, Corentin semble serein. Il est imperméable au stress. Pour l'aider dans ses révisions, sa maman Catherine se libère de son travail tous les après-midi. «Elle me torture à mort», plaisante le lycéen, tout en caressant Figaro, le chat de la maison.

Un GPS dans la tête

«En philosophie, c'est le côté réflexion que j'aime bien. Les langues étrangères me permettent de découvrir d'autres cultures», commente-t-il. Mais là où il est le plus doué, c'est dans les matières scientifiques. L'analyse, ce n'est pas trop son truc. Aussi, pour l'épreuve d'histoire-géographie, il compte bien tomber sur un commentaire de cartes. «Il connaît toutes les cartes par coeur, s'amuse sa maman. C'est un véritable GPS. C'est lui qui nous guide lorsque l'on va à Paris ou en voyage. Il connaît toutes les routes par coeur». Et les sens interdits? «Je m'en moque», rigole-t-il.

Déscolarisé durant six ans

Corentin est autiste de haut niveau. Il a été diagnostiqué en septembre1995, à l'âge de 2 ans. Un choc pour ses parents. La halte-garderie avait déjà signalé des difficultés d'intégration. L'enfant pique des colères, se frappe la tête sur le sol, jette les objets. À 2 ans, ses parents décident de le scolariser en maternelle. Corentin ne parle pas et ses relations avec les autres enfants s'avèrent très difficiles. En 1997, ses parents déménagent à Quimper. La scolarisation de Corentin se complique. Une institutrice remplaçante croit pourtant en lui et l'accepte dans sa classe. Avec l'aide du Sessad (*), l'enfant progresse. Mais en septembre1998, l'enseignante titulaire, de retour, refuse la présence de cet élève dans sa classe. Elle conseille aux parents de le mettre en hôpital de jour. Ils s'y refusent. En 1998, Corentin est déscolarisé. «J'ai dû harceler le Sessad pour qu'il accepte de le suivre à la maison», se souvient Catherine Jean.
L'intégration scolaire est un échec. Corentin a 6 ans et entre à l'IME (institut médico-éducatif). L'enfant ne parle pas. Il se roule par terre en hurlant. Deux ans plus tard, grâce à l'accompagnement d'une éducatrice spécialisée, il a fait de nets progrès. Sa mère reprend alors espoir. Elle veut croire



au potentiel de son fils. Mais «c'est lourd de se battre contre les institutions». Elle fait le forcing pour placer son fils en Clis (classe d'intégration scolaire). L'enfant grandit, les troubles du comportement s'estompent. Corentin peut faire son entrée au collège grâce au soutien d'un pédopsychiatre qui impose qu'il soit placé dans une classe normale. Le collégien souffre cependant du rejet des autres enfants qui ignorent tout de son handicap. Le passage au lycée se déroule mieux. «Il y a eu un progrès indéniable, se réjouit Catherine Jean. Sans la collaboration de la direction, des enseignants, de l'équipe éducative, et sans les efforts de Corentin, cela n'aurait pas été possible. Il a vraiment été bien encadré. Mais sa grande frustration reste de ne pas avoir de copains», à l'exception des scouts qu'il retrouve l'été.





Accepté dans une école d'ingénieurs

Le 7juin, Corentin a appris qu'il était reçu au concours Puissance 11 qui donne accès à onze grandes écoles d'ingénieurs post-bac. «Il a passé le concours comme tous les autres candidats mais avec un tiers-temps supplémentaire et sans préciser le diagnostic», raconte, avec fierté, son père. Ironie du destin. L'enfant, un temps déscolarisé, accède aujourd'hui aux plus grandes écoles. En septembre, il rejoindra l'Isen de Brest (institut supérieur de l'électronique et du numérique), en cycle informatique et réseaux. C'est son premier voeu. Il lui reste juste une petite formalité à accomplir. Passer son bacS.

* Service d'éducation spéciale et de soins à domicile.

Cathy Tymen

http://www.letelegramme.com/ig/generales/regions/bretagne/bac-le-defi-d-un-jeune-autiste-18-06-2012-1741854.php?xtmc=rep%C3%A8res&xtcr=2

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