Elise attendait avec impatience cette journée où l'association Trott'Autrement avait carte blanche au Haras du Grand Clos (Conches sur Gondoire). Et lorsque nous sommes arrivés à 9h30 les préparatifs étaient déjà bien avancés ... le plus naturellement du monde les nouveaux arrivants s'inséraient dans le dispositif conçu et programmé par les intervenantes de Trot :

• En premier lieu le beau temps : nous avons eu un temps superbe ... rare dans la période actuelle ... mais pas trop chaud ... ce qui pouvait paraître ambitieux. Objectif atteint.
  
  
• Ensuite décoration des poneys et maquillage des participants etc.

  

• Déjeuner champêtre ensuite concocté par le restaurant "Le Clos des Vignes" (excellent et copieux) pendant lequel les 80 participants ont pu échanger dans une convivialité manifeste ... Fanny LUNEAU, responsable du pôle loisir, qui encadre habituellement les séances d'Elise nous a fait un bref compte rendu du challenge de Gif sur Yvette où une fois de plus nos cavaliers se sont distingués (reportage à venir) ... Le mot du président.
  
  
• Et vers 14h30 début des ateliers où chaque cavalier pouvait montrer à sa famille ce qu'il savait faire. Je pense que celui qui marquera reste celui où la famille était invité à monter à sous la direction de leur enfant ... Et voici Esther plein d'assurance sous la direction d'Elise :

Difficile de rendre compte d'une journée comme celle-là ... il faut la vivre ... je ne peux donner que les évènements marquants.

La dynamique de l'association est telle que dès que l'on touche quelqu'un les liens se tissent naturellement ... Didier, le restaurateur, accompagné de son épouse sont venus nous rendre visite dans l'après-midi ... Romuald, le directeur du centre équestre aussi avec ses parents ... etc.

Pour Elise, l'évènement marquant fut sans aucun doute la venue surprise de son frère David accompagné de son Amie Maria en fin d'après-midi ...

Bref une journée assez extraordinaire qui restera dans les coeurs !

Le bonheur ce jour-là était au Haras du Grand Clos ! Cela se voyait sur les visages.

Un grand merci à tous ceux qui ont contribué à la réussite de cet évènement.

Ne manquez pas les autres photos de la fête : c'est ICI

Et pour finir en beauté Elise avec toutes les intervenantes de Trott'Autrement :

Francis Perrin. Fils et sacrifices par Valérie Trierweiler

Gersende et Francis Perrin chez eux, avec leur fils, Louis, 10 ans. | Photo Alexandre Isard

Paru dans Match

Francis Perrin et son épouse, Gersende, publient « Louis, pas à pas », le récit de leur lutte au jour le jour pour sortir leur enfant de l’autisme. Bouleversant.

Valérie Trierweiler - Paris Match

C’est un récit à deux voix. Celui d’une femme et d’un homme. D’un couple d’amoureux. D’une mère et d’un père. Des parents de Louis. Louis atteint d’autisme sévère. Gersende et Francis Perrin sont acteurs. Ceux que le public connaît. Ces deux-là ne trempent pas leur plume dans les larmes mais dans l’espoir. Un espoir qu’ils ont toujours conservé, y compris lorsqu’ils entendaient les pires horreurs sur leur fils. C’est avant tout Gersende qui déroule son histoire – leur histoire – au fil des jours comme des années. Francis y ajoute, de façon sporadique, ses impressions, ses sentiments et ses douleurs. Le livre s’ouvre sur la préparation d’une petite fête pour les 3 ans de Louis. Il y est question d’un gâteau conçu pour cet anniversaire. L’enfant rit jusqu’au moment où la vue des jaunes d’œufs le fait hurler. Hurler sans fin. La scène est brève. Nul commentaire ici, mais la description d’un moment qui permet de saisir la situation avant même le lever de rideau. Saisis, nous le sommes aussi. Gersende et Francis sont acteurs de théâtre, mais cette pièce-là est bien réelle. Gersende reprend ensuite le récit à ses débuts. Sa rencontre avec l’homme de sa vie. A la date du 2 août 2001, elle écrit : « Je suis une femme amoureuse qui veut un enfant. » La grossesse se passe mal et la jeune femme doit quitter les planches et l’interprétation de « Crime et châtiment ». Rapidement après la naissance, le couple ne peut que constater que leur enfant ne dort pas. Qu’il se tape la tête de façon régulière et ouvre sans discontinuer portes et tiroirs. Il balance ses bras. « J’ai peur », confie la jeune maman.

Impossible de décrire le parcours de combattant de ces parents perdus dans les méandres du médical et des charlatans. Le fiel des uns fait mal. Gersende s’entend dire que leur différence d’âge explique le handicap du petit garçon. Le choc encore quand un « grand professeur » leur conseille de faire le deuil de leur enfant. L’autisme est diagnostiqué. « Là, je bascule dans le drame et je n’y plonge pas seul puisque toutes les personnes que j’aime vont y être confrontées », avoue Francis Perrin. Avant d’ajouter : « C’est à cette époque que je suis passé du verre de whisky hebdomadaire à la bouteille quotidienne. Alcoolique mais jamais saoul. » Les humiliations s’accumulent. « Moi, mes enfants ils sont normaux ! » lance un jour un chauffeur de bus. Il faut être solide. Ils le sont. Les passages adressés à Louis sont particulièrement touchants, comme celui sur le premier mot prononcé. Le temps passe, une petite sœur puis un petit frère naissent.
Les progrès sont quasi nuls, jusqu’au jour où les parents découvrent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis ou analyse appliquée du comportement). Il était temps. Les résistances parfois s’amenuisaient. « Il ne s’est pas passé une seule minute depuis ce jour de juillet 2004 sans que Louis soit dans mes pensées. […] Cela occupe tellement la vie que l’on finit par être exsangue du don de soi ! On pense autisme, on vit autisme, on réagit autisme, on cauchemarde autisme, on respire autisme, on étouffe autisme. » Le récit porte sur les progrès spectaculaires de leur petit garçon une fois la méthode mise en place, au prix de nombreux sacrifices, dont la séparation géographique du couple.

Le livre est aussi un hommage aux journalistes qui ont accompagné ce parcours. A Françoise Joly et Guilaine Chenu d’« Envoyé spécial » d’abord, auxquelles « Louis, pas à pas » est dédié ; à notre consœur de Paris Match Isabelle Léouffre. Il est encore un plaidoyer pour cette méthode ABA, toujours pas reconnue officiellement en France. « Que ce soit bien clair : le combat que nous avons mené et que nous menons encore – ce livre en est la preuve – consiste principalement à ce que le traitement ABA soit reconnu en France et puisse bénéficier des mêmes avantages que les autres traitements », écrivent-ils. Ils dédient aussi leur ouvrage à Vinca Rivière qui a sorti Louis de son enfermement. Louis qui, à 3 ans, pleurait toujours au même endroit de la « Sonate facile » de Mozart parce que le pianiste y faisait une fausse note, est aujourd’hui passionné par le métro et les trajets d’autoroute. « Un GPS humain », s’amuse sa maman. Il parle, lit, s’amuse, et surtout, il est autonome. Une véritable victoire. Une victoire que Francis et Gersende veulent partager avec tous les parents d’enfants autistes et nous autres lecteurs. Une leçon de vie que nous voulons relayer à notre tour.

«Louis, pas à pas», de Gersende et Francis Perrin, éd. JC Lattès, 249 pages, 18 euros

http://www.parismatch.com/Culture-Match/Livres/Actu/Francis-Perrin.-Fils-et-sacrifices-par-Valerie-Trierweiler-407317/?sitemapnews

Hydrocéphalie, mégalencéphalie, autisme, épilepsie, certains cancers aussi, cette équipe de recherche du Seattle Research Institute a découvert des mutations sur de nouveaux gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA, liées à toute cette série de maladies cérébrales. Cette étude, publiée dans l’édition en ligne du 24 juin de Nature Genetics, apporte la preuve que la constitution génétique d'une personne n'est pas complètement déterminée au moment de la conception et identifie de nouvelles causes génétiques de ces qui vont permettre de développer de nouvelles options thérapeutiques.

Des études ont déjà suggéré que des changements génétiques peuvent se produire après la conception, mais cela était considéré comme un phénomène assez rare. Alors qu’Akt3, PIK3R2 et PIK3CA sont présents chez tous les êtres humains, leurs mutations peuvent conduire à ces maladies, dont la mégalencéphalie, le cancer et certains  troubles du comportement. PIK3CA a déjà été associé au cancer et semble contribuer à l’agressivité du cancer.

Détecter, même les cas les moins graves et traiter de manière personnalisée : Le Pr James Olson, expert en cancer pédiatrique à Seattle et au Fred Hutchinson Cancer Research Center, qui a identifié le rôle d’une voie de signalisation (PI3K / AKT) dans l’oncogenèse, appuie cette recherche en expliquant que les «  gènes Akt3, PIK3R2 et PIK3CA codent tous pour cette  voie de signalisation. « Il s'agit d'une constatation énorme qui fournit non seulement un nouvel éclairage pour certaines malformations cérébrales, mais aussi, et surtout, fournit des indices pour détecter même les cas les moins graves qui affectent de nombreux enfants», explique le Dr William Dobyns, généticien au Seattle Children Research Institute. «Les enfants atteints d'un cancer, par exemple, n'ont pas de malformation cérébrale, mais peuvent présenter des anomalies de croissance subtiles qui n'ont pas encore été identifiées. Les médecins et les chercheurs à la recherche de causes sous-jacentes peuvent maintenant examiner ces gènes ». Ces découvertes, permises grâce au séquençage de l’exome, ou de certaines séquences, les plus pertinentes, de régions codantes du génome, vont permettre d’identifier l’ensemble des implications médicales possibles pour les enfants, réduire le recours à la chirurgie pour les enfants atteints d'hydrocéphalie et traiter les autres maladies, dont le cancer, l'autisme et l'épilepsie, de manière personnalisée.

Source: Nature Genetics doi:10.1038/ng.2331 "De novo germline and postzygotic mutations in AKT3, PIK3R2 and PIK3CA cause a spectrum of related megalencephaly syndromes"

http://www.santelog.com/news/neurologie-psychologie/autisme-epilepsie-megalencephalie-decouverte-des-3-genes-cles-qui-ne-devraient-pas-muter_8586_lirelasuite.htm

Les vacances à Saint Aygulf sont maintenant terminées ... mais avant de partir nous avons fait un petit film.

Le choix d'un lieu avec piscine s'est avéré excellent car Lisou en a bien profité alors que pour la Mer c'était plus aléatoire ... mais une fois lancée pas de problème !

Tout est question de motivation et elle peut parfois être étonnante et se décider à se mettre à l'eau en un rien de temps. Ce fut le cas lors de la venue de Mamie où je lui avais dit qu'elle m'accompagnerait si elle se baignait ou encore quand David est venu ... elle est partie se baigner avec lui sans problème.

Les autres fois elle persistait à rester sagement sur sa serviette ... (ce qui est malgré tout un progrès pour elle. Auparavant elle ne tenait pas en place).

Donc vacances cool dans l'ensemble pour tout le monde.

Fin des vacances à Saint Aygulf - Elise par Jean-jacques_Dupuis_4

Activité physique adaptée  et processus de développement de la personne en situation de handicap

Les intérêts de l’activité physique adaptée, et ses bénéfices physiologiques pour les enfants handicapés ou porteurs d’une déficience ne sont plus à démontrer.

Seuls certains aspects psychologiques et sociaux méritent d’être reconsidérés de manière plus générale. En effet, au delà des bienfaits physiques et quantifiables (tels que force, souplesse, endurance, résistance, coordination, etc.), l’activité physique adaptée permet d’expérimenter, de prendre conscience, et d’exploiter au maximum ses capacités, de manière contrôlée, ce qui renforce la confiance en soi et mène inexorablement à une image de soi plus positive.

C’est donc dans ce sens que l’animateur de l’APA devra orienter son travail, en donnant à chacun l’opportunité de vivre des expériences positives, couronnées par la réussite, aussi minime soit elle. Les notions de plaisir et de progrès individuel doivent l’emporter sur celles de performance et de comparaison.

L’adéquation des exigences, issue d’une bonne observation (et évaluation) des capacités motrices, est essentielle pour que les objectifs fixés puissent être atteints, que les buts soient réalistes, et les activités réalisables avec succès.

Il est important de soulever aussi le problème de (la participation aux quotidiens de la vie) l’intégration, et la nécessité d’un côté de cours spécifiques à un handicap particulier, et de l’autre de cours communs avec des enfants valides.

Ceci devrait faire l’objet d’une recherche plus approfondie. Un point, pourtant, mérite d’être souligné ici, c’est l’aspect multidisciplinaire des cours spécifiques, incluant un soutien médical, psychologique et diététique, qui est d’une importance capitale pour l’encadrement adéquat d’une personne handicapée ou en difficulté.

Le mot de Delphine: Toutes  activités sportives favorisera le développement des capacités sensorielles et motrices, de communication, d’interactions sociales en se basant sur la motivation et l’estime de soi. N’hésitez pas à partir de l’intérêt de votre enfant et ainsi développer une activité de groupe qu’il appréciera et qui renforcera le contact social. Pour vous, cela vous permettra aussi de mettre en place des interventions focalisées de type scenarii sociaux axés sur les particularités de cette activité.

http://www.aba-autisme.fr/activite-physique-adaptee/

Je suis maman de deux enfants dont Julien, l'aîné, est atteint d'autisme.

Il est né le 04 juillet 1996, il a aujourd'hui 15 ans. Il est dépendant dans tous les actes de la vie quotidienne, incontinent de jour comme de nuit et non verbal.

Je dépose ce témoignage à la première personne du singulier, d’une part parce que le papa de Julien acceptait difficilement le diagnostique, il n’avait pas la capacité d’être acteur dans les nombreuses démarches mais il les approuvait. D’autre part, il était en déplacement professionnel toutes les semaines, et il n’intervenait que ponctuellement dans l’éducation de Julien puis nous nous sommes séparés en 2003.

Lors de sa première année, Julien était très souvent malade, nous avons consulté le médecin généraliste et le pédiatre très régulièrement. Il souffrait de reflux gastro-œsophagiens, de troubles digestifs et alimentaires, d’otites à répétition.

C’était un bébé qui alternait des périodes difficiles avec beaucoup de pleurs et d’autres où il pouvait être très calme et très souriant. Il semblait très fragile et sensible, je constatais par exemple des réactions de sursaut et de pleurs lorsqu'il entendait certains bruits : aspirateur, grincements de portes, des voix hautes et graves, je mettais cela sur le compte des otites.

Mais peu à peu, j'ai commencé à me poser des questions, je trouvais qu'il n'évoluait pas tout à fait "normalement" : à 9 mois il ne tendait pas les bras, il ne manifestait aucune réaction lorsque je le laissais chez la nounou, il était encore très loin de pouvoir tenir assis, il vomissait chaque fois que j'essayais d'introduire des purées avec tous petits morceaux ( de la taille d’un grain de riz)

Le médecin traitant ainsi que le pédiatre me rassuraient en me disant que chaque bébé évolue de façon différente, que Julien se développait bien et que tous ses petits soucis de santé avaient probablement influé sur son éveil mais qu'il se rattraperait bien vite, ils me laissaient entendre également que mes inquiétudes n'allaient pas aider Julien qui devait ressentir mes angoisses.

A l’âge de un an Julien était toujours en retard dans ses acquisitions et le pédiatre me questionnait : "Est-ce que vous stimulez suffisamment votre fils ?" "Lui parlez-vous, jouez-vous avec lui ?" "Et vous, n’êtes-vous pas trop anxieuse ?" Puis il me donnait des conseils du genre : "Expliquez à votre enfant ce que vous faites, parlez-lui, racontez-lui des histoires…"

Tout ceci me suggérait que je n'étais sans doute pas une bonne mère, que je m'y prenais mal, que par ma faute mon fils ne s'éveillait pas... J'étais à la fois contrariée d'entendre de tels propos parce que je n'avais pas l'impression d'être une mauvaise mère, bien au contraire, mais devant le retard de mon enfant et ce que me renvoyait le pédiatre je devais m'en remette à sa compétence.

A partir de ce moment là, notre difficile parcours a été le suivant :

Le pédiatre a prescrit un EEG et un examens permettant de détecter une éventuelle surdité lorsque Julien avait 10 mois, les résultats étaient normaux.

Puis quelques mois plus tard, il nous a orientés vers le Centre d’Accueil Médico-Social Précoce pour une prise en charge de ¾ d’heure par semaine en raison du retard de Julien dans ses acquisitions motrices et de la communication. Une infirmière travaillait la relation au moyen de jeux (cubes à empiler, jouets 1er âge, jeux d’eau) et d’activité musicale. Une psychologue pour enfants nous recevait également 1 fois par semaine.

A l'âge de deux ans, Julien a passé quelques examens prescrits par le pédiatre: analyses de sang, d'urines, un scanner cérébral et divers dépistages. Les résultats ne montraient pas d'anomalies hormis une ammoniemie, des lactates et pyruvates au dessus de la normale mais nous n'aurons jamais su à quoi cela correspondait...

Devant l’absence progrès de Julien, j’ai pris l’initiative de consulter une neuropédiatre réputée exerçant dans un CHU à 100 km de chez nous. Elle a hospitalisé Julien qui avait alors près de 2 ans et demi pour une série d’examens et en l’absence d’anomalies elle nous a orientés vers le centre de dépistage précoce dirigé par un Professeur de pédopsychiatrie. Nous nous sommes rendus à plusieurs reprises dans ce centre pour diverses évaluations.

En juin 1999, à presque trois ans, Julien a reçu le diagnostique de syndrome autistique sévère, l’équipe du professeur nous a donc dirigés vers le Centre d’Accueil et de Soins Psychologiques pour Enfants proche de chez nous : un hôpital de jour. Les évaluations mettaient en avant des aptitudes sociales intéressantes pour permettre à Julien d’évoluer favorablement et des émergences prometteuses permettaient d’être assez optimistes sur les capacités de développement de mon fils.

Au même moment, j’ai inscrit Julien à l’école maternelle qui me demandait de veiller à ce qu’il soit propre pour la rentrée de septembre. Je les avais informés qu’il avait du retard dans ses acquisitions, des troubles du comportement mais sans parler d’autisme, je ne souhaitais pas obtenir un refus.

Au mois de septembre suivant, Julien a intégré à l’hôpital de jour à raison de 5 jours par semaine, j’ai demandé comment cela pourrait s’articuler avec l’école, le médecin m’a alors clairement annoncé que je mettais « la barre trop haute » et que je devais me faire à l’idée qu’il ne pourrait suivre une scolarité en milieu ordinaire étant donné son sévère handicap. Il a ajouté que je devrais l’inscrire dans un IME pour une intégration à partir de 6 ans. C’était une annonce terriblement éprouvante mais elle était tellement évidente dans le propos du médecin que je n’osais m’y opposer puis je devais faire confiance au spécialiste !

Un an plus tard, j’ai inscrit mon fils, âgé de 4 ans, sur la liste d’attente de L’IME et j’ai demandé au pédopsychiatre de l’hôpital de jour de constituer le dossier de demande d’orientation auprès de la CDES, c’est d’ailleurs seulement à cette occasion que j’ai appris que Julien pouvait prétendre à une allocation d’éducation spéciale !

Julien a obtenu l’orientation en IME en mars 2001 (à 4 ans ½). Cet IME, proche de chez moi avait une bonne réputation concernant la prise en charge des autistes, le personnel y recevait régulièrement des formations spécifiques (EDI formation)

Parallèlement, j’ai appris l’existence d’une association régionale de parents d’enfants autistes, j’ai fait une formation théorique pour comprendre l’autisme et en découvrir les stratégies éducatives puis, plus tard une formation sur la communication par échanges d’images (PECS). J’ai demandé à l’hôpital de jour de mettre en place un emploi du temps visuel et un classeur de communication pour Julien, l’équipe n’a pas souhaité accéder à ma demande me renvoyant que :

«les méthodes de dressage à l’américaine n’étaient qu’un miroir aux alouettes pour les parents désespérés !»

En avril 2001, j’ai rencontré le Directeur de l’IME qui m’a informée que l’établissement était en sureffectif du fait de l’amendement CRETON et que Julien ne pourrait espérer une intégration que 5 ans plus tard, soit en 2006, à l'âge de 10 ans !!!

En decembre 2001, lorsque mon fils avait 5 ans et demi, le pédopsychiatre de l’hôpital de jour m’a annoncé qu’il serait sortant de la structure six mois plus tard, en juillet 2002, même en l’absence d'une place à l’IME en évoquant les raisons suivantes :

« Le contrat de départ était de le prendre en charge sur trois ans »

Je n’avais pourtant pas souvenir d’avoir signé le moindre contrat, je n’ai eu aucun document écrit.

« Nous ne pouvons nous substituer aux établissements spécialisés, la place des autistes n’est pas en Hôpital de jour »

Merci de l'admettre mais en ce cas il ne fallait pas le prendre en charge !

« Nous n’avons pas pour mission de faire de l’éducatif mais du soin »

Ça merci, je l’avais compris

L’IME convoité étant saturé j’ai contacté d’autres IME du département pour demander si une inscription de Julien était possible mais j’avais toujours la même réponse :

« nous n’avons pas de place dans l’immédiat, nous ne prenons pas d’enfants autistes, ceux qui sont actuellement dans notre établissement ont été diagnostiqués après leur admission »

Fin 2001, j’ai adressé un courrier à la Directrice de la DDASS de mon département, lui expliquant notre désarroi devant la situation de mon fils. Le retour ne fût qu’une réponse de courtoisie m’assurant de toute sa compréhension et de toute son impuissance devant le manque de place en IME…

J’ai donc sollicité la commission de circonscription préscolaire et élémentaire, malgré le refus du pédopsychiatre, pour tenter une intégration scolaire en classe de maternelle pour Julien. Elle a été acceptée à raison de ¾ d’heure par semaine et à condition que Julien soit accompagné par une personne que je devais trouver et rémunérer. Malgré cela cette intégration a été un échec, Julien était trop instable et le temps d'intégration était trop court.

Au cours du premier trimestre 2002, désespérée, j’ai adressé des courriers à la Ministre déléguée aux personnes handicapées ainsi qu’au Président de la République, au Premier Ministre, au Préfet, à la défenseure des enfants…Les réponses étaient pleines de compassion….

Deux mois plus tard, j’ai adressé un nouveau courrier à la Directrice de la DDASS, lui demandant de prendre des dispositions pour trouver une solution, lui rappelant que mon fils allait très vite se trouver exclu de toute prise en charge. Une copie été jointe au Directeur de l’IME, il n’y a eu de réponse ni de l’un, ni de l’autre.

La semaine suivante, accompagnée d’une association départementale de parents d’enfants atteint d’autisme, nous sommes allés rencontrer M. le Député René ANDRE pour exposer la situation des enfants sans solution de prise en charge. Nous avons demandé également une aide de sa part pour pouvoir remettre un courrier de l’association à M. Jacques CHIRAC en campagne présidentielle et venant à Avranches deux jours plus tard (courrier remis) Nous avons pu évoquer la situation de chaque enfant, M. Le Député a assuré qu’il allait tout mettre en œuvre pour qu’une prise en charge soit offerte à chaque enfant pour la rentrée 2002. Nous n’avons pu le rencontrer par la suite, nous avons été reçus par son attaché parlementaire.. Ce dernier nous a informé qu’une demande de rendez-vous était faite auprès de Mme BOISSEAU, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, et que nous y serions conviés. Nous n’avons eu évidemment aucune nouvelle….

En avril 2002, j’ai pris rendez-vous auprès de la directrice de la DDASS, elle m’a fait part de son impossibilité de trouver une solution faute de moyens, elle m’a conseillé de « prendre mes dispositions pour m’occuper de mon fils en attendant une solution de prise en charge et d’être patiente » Elle a ajouté que la réforme de l’allocation d’éducation spéciale nous permettrait d’obtenir le complément 6 afin d’employer une personne ou de cesser mon activité professionnelle pour m’en occuper !

Dégoutée par tout ce qu’on me renvoyait, j’ai voulu médiatiser la situation de Julien au moyen d’articles dans les journaux locaux et j’ai lancé une pétition pour mon fils (plus de 3000 signatures obtenues) Elle a été transmise en mains propres la Directrice de la DDASS puis a été remise au Préfet de la Manche qui nous a informé par courrier qu’il la transmettait au Ministère des personnes handicapées, je n’ai jamais eu de retour... Autrement dit, toute l’énergie passée à expliquer la situation et obtenir des signatures est certainement arrivée dans le fond d’une corbeille à papier…

En juin 2002, j’ai contacté l’inspectrice de la DRASS de Caen par téléphone, elle suggérait que je demande "une table ronde" auprès de la directrice de la DDASS, du directeur de l’IME, de l’assistante sociale de secteur, de l’association locale « Autisme Manche » et des élus qui connaissaient la situation. Cette table ronde n’a jamais pu avoir lieu malgré les nombreuses démarches que l’association et moi-même avons effectuées auprès des personnes concernées

Nous arrivions aux 6 ans de Julien, l’hôpital de jour lui a fermé ses portes, il se trouvait donc sans aucune prise en charge. Je ne pouvais pas cesser mon activité professionnelle faute de moyens financiers. J’ai alors postulé pour un poste de nuit auprès de mon employeur de façon à employer une personne un minimum d’heures pour s’occuper de Julien le matin à la maison et pour prendre moi-même le relai l’après-midi, je ne dormais que 4h30 après mes nuits de travail. 

Julien était alors complètement exclu de la société : pas d’école, pas de prise en charge sanitaire ou médico-sociale… Je me souviens avoir vu au journal télévisé que des parents avaient été poursuivis parce qu’ils n’envoyaient pas leur enfant à l’école, c'était déroutant !!!            

Courant octobre 2002, j’ai eu la visite des gendarmes à mon domicile qui m’ont informé que le pédopsychiatre de l’hôpital de jour avait adressé un courrier au Procureur de la République (sans doute un remord de conscience) Il demandait le placement « urgent » de Julien à l’IME. Je n’ai pu obtenir une copie de ce courrier mais le médecin nous a dit qu’il insistait sur les troubles du comportement de Julien et sur les conséquences que cela pouvait avoir sur la famille. La gendarmerie envisageait aussi d’auditionner le Directeur de l’IME le lendemain même. Le dossier aurait été transmis au juge pour enfants qui n’a pas donné suite.

J’ai demandé une nouvelle intégration scolaire fin 2002 du fait de la baisse considérable des troubles du comportement de Julien. L’intégration est acceptée à condition que Julien soit accompagné (par la personne que nous rémunérons) pour la rentrée de janvier 2003. Mon fils est alors accueilli en grande section de maternelle 4 fois 1 heure par semaine. 

Cette intégration n'aura pu se prolonger l’année suivante puisque Julien était en âge d’être scolarisé en CE1. Six mois d’intégration scolaire après six ans d’errance ne suffisaient pas à envisager une poursuite. Cela aura permis de le socialiser, de favoriser les contacts avec d’autres enfants et de le préparer à un accueil en structure.

Cette galère, nous l’avons subie jusqu’à ce que le dossier de Julien repasse en commission auprès de la CDES en avril 2003, j’ai été reçue par l’équipe pluridisciplinaire, j’ai craqué, je leur ai fait part de mon dégoût, de mon désespoir, de mon épuisement, de toute ma souffrance. Je me souviens de la gravité avec laquelle cette équipe m’a confié avoir eu peur pour ma santé physique et psychique à ce moment même. J’étais effectivement mal en point, le visage marqué par la fatigue, j’avais pris 20 kg, et j’étais « démolie » psychologiquement. Ils m’ont assuré qu’ils allaient me trouver très vite une solution.

Un mois plus tard, j’ai reçu un courrier de la directrice de la DDASS qui m’annonçait qu’elle accordait une dérogation à l’IME pour prendre mon fils à temps plein et ce dès la semaine suivante, elle ne prenait pas de gros risques puisqu'elle quittait son poste quelques jours plus tard...

Julien a donc intégré cet établissement à mon grand soulagement dès la rentrée dès vacances de pâques en 2003, il y est toujours pris en charge actuellement. Il s’y est bien intégré et y a fait des progrès.

Toutefois, je déplore que la prise en charge ne soit plus celle qui avait fait la réputation de cet établissement. Le Directeur qui avait été à l’initiative de la création d’unités spécifiques pour les autistes et qui avait formé son personnel à l’éducation structurée sur le modèle TEACCH, est parti en retraite quelques années avant l’arrivée de Julien.

Son remplaçant, encore en poste aujourd’hui, ne s’est pas investi de la même manière et les équipes n’ont plus reçu suffisamment de formations spécifiques à l’autisme. Petit à petit, la qualité de prise en charge s’est dégradée et il ne reste aujourd’hui que très peu de personnel compétent qui puisse transmettre son savoir. Il existe donc encore quelques outils du modèle TEACCH dans les unités telles que les espaces structurés d’apprentissages, les tableaux de communication, les repères visuels mais le personnel n’est plus compétent. En outre il n’y a plus qu’un éducateur par unité, les autres personnels n’ont aucune qualification et ne connaissent rien à l’autisme, ils apprennent « sur le tas »

 Le Directeur actuel a également fait installer une pièce dite « d’apaisement » pour des enfants qui seraient trop agités, ingérables. Il s’agit d’une toute petite pièce (ancien cabinet de toilette) sans fenêtre, dans laquelle on enferme l’enfant le temps qu’il s’apaise ! J’ose imaginer que Julien n’y a jamais été conduit et j’y serais formellement opposée !

Je déplore également de ne pouvoir faire bénéficier à mon fils de séances d’orthophonie individuelle par une professionnelle libérale dans mon département qui est très compétente en matière d’autisme. La sécurité sociale refuse une prise en charge en externe puisqu‘elle estime que l’IME disposant d’une orthophoniste, celle-ci doit pouvoir prendre en charge les enfants qui en ont besoin ce qui n’est visiblement pas le cas de mon fils non verbal selon elle...

Après trois ans de prise en charge à l’IME et devant le constat d’une évolution quasi nulle de Julien, j’ai fait appel à une psychologue libérale spécialisée dans la guidance parentale à domicile pour les enfants TED. Elle est venue durant deux ans et demi à raison de 1h30 par semaine pour me donner des axes de travail afin d’aider Julien à progresser. Nous avions pour objectifs de l’aider à travailler à la table et à rester assis : imitation avec des pièces de construction, intégration du schéma corporel, reconnaissance auditive et visuelle, communication par les images, jeux divers. Nous avons aussi établit un programme pour l’aider à acquérir la propreté et à diminuer les troubles du comportement. Nous avons rencontré l’équipe qui s’occupait de Julien à l’IME afin d’harmoniser le travail à la maison avec celui de l’établissement. Toutefois, cela n’était pas ou peu appliqué, non pas par refus des équipes mais par manque de moyens, en personnel notamment, et par manque de qualifications.

A l’âge de 10 ans Julien a commencé à avoir des troubles de l’humeur assez importants, accompagnés de troubles du sommeil, d’une instabilité motrice grandissante, des crises de pleurs inexpliquées, de violence… J’ai du accepter la mise en place d’un traitement par risperidone l’équipe me faisant comprendre que cela devenait trop difficile et moi-même ayant de plus en plus de mal à gérer mon fils à la maison.

Aujourd’hui Julien a un traitement assez conséquent qui l’a plus ou moins stabilisé mais qui n’aurait certainement pas été nécessaire s’il avait eu les moyens de communiquer son mal-être. Il semble assez serein, il est souriant et manifeste positivement le fait d’aller à l’IME. Il a intégré le service d’hébergement de l’IME deux nuits par semaine et un week-end par mois parce que je n’avais moi-même plus de vie sociale en dehors du travail. Mon autre fils, deux ans plus jeune, souffrait lui aussi de l’articulation systématique de notre vie familiale autour du handicap de Julien.

Je ne me satisfais absolument pas de notre parcours, mais j’accepte de façon résignée notre situation actuelle dans la mesure où Julien ne semble plus souffrir.

Malheureusement, dans 5 ans, il aura atteint l’âge de sortir de l’IME, j’imagine que son autonomie très limitée nous contraindra à l’orienter vers des structures du type maison d’accueil spécialisée ou au mieux un FAM. Je sais aussi que beaucoup d’adultes autistes difficilement gérables dans ce type de structures se voient orientés ponctuellement dans les services psychiatrie adulte et que le ponctuel devient bien souvent du long cours... Je suis infirmière dans un établissement psychiatrique, je parle donc en connaissance de cause, j’éprouve même une certaine honte à exercer ma profession là où je ne voudrais surtout ne jamais voir mon fils

Je vis seule, j’élève mes enfants du mieux que je le peux avec des moyens limités, je rêve bien souvent de pouvoir offrir à Julien un traitement intensif ABA durant les 5 prochaines années et lui éviter ainsi la destinée que je redoute…

Sabrina CAVRET.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-15-ans-d-autisme-15-ans-de-batailles-107401880.html

Mon enfant est grand: s’adapter aux nouvelles méthodes

Je ne vais pas vous répéter les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé. Par contre, je peux vous dire comment elles font bouger les choses chez moi et dans les prises en charge de Mathilde.

Certes, je ne les ai pas attendues pour me bouger un peu, mais je dois dire que c’est quand même une aide précieuse pour se targuer auprès de certains professionnels de la suite que l’on entend donner aux évènements sans que ce soit un taulé général… et qu’en rencontrant d’autres parents, je vois des résultats probants!

Ma difficulté étant que Mathilde a 11 ans, et que, comme pour la propreté, les habitudes sont bien ancrées.

Mathilde va donc avoir une prise en charge accentuée sur la reprise de ses mauvais comportements, doublée d’un travail sur l’autonomie, triplée d’un travail sur la cognition.

Donc au boulot sans tarder, parce qu’on n’a plus le temps, parce que chaque jour compte pour l’amener au plus haut, au plus performant, au plus adapté, malgré son degré de handicap!

La prise en charge à domicile se fera par un accompagnant extérieur – mais mais mais, il ne faut pas oublier que les parents ont un énorme rôle à jouer. L’accompagnant travaillera avec Mathilde, mais le reste du temps, si nous voulons la faire avancer au maximum dans son évolution et ses progrès, nous devons mettre la main à la patte, et largement! Donc, nous aurons une guidance parentale, parce que nous n’avons pas la science infuse, et que nous ne sommes pas des pros – même si nous avons quelques 10 ans d’autisme derrière nous.

Phase 1: La prise de conscience

Gros travail des parents sur le devenir de leur enfant. Ne rien lâcher est une règle maintenant incontournable pour moi! Repousser mes limites, et amener ma fille au maximum des siennes. Il n’y a pas de raison: elle ne souffre pas de mes demandes, au contraire! Plus j’entre « chez elle », plus elle demande à ce que j’y entre, et plus l’alchimie est probante. Il faut juste trouver le pourquoi du comment. Et le comment faire! À cela, plusieurs réponses s’offrent à nous: les nouvelles méthodes recommandées par l’HAS. Déjà mises en place par l’école ou à la maison, mais qu’il va falloir appronfondir.

Phase 2: Je me lance dans le PECS sérieusement

Oui, je m’en suis toujours bien relativement sortie avec les pictos, mais je n’ai pas respecté stricto sensu la méthode. Certes, si Mathilde veut boire, elle m’amène le picto du jus de fruit, mais j’ai perdu du temps: je me suis contentée d’une seule image au lieu de la bande phrase. Et pourtant, quel dommage… On s’y est mis très sérieusement depuis trois semaines, et la différence est flagrante: nous en sommes à la bande phrase amenée avec 4 pictos. Petit à petit, la bande phrase imagée est remplacée instinctivement par le verbal.

Phase 3: Je ne lâche rien, je me lance dans le grand bain!

J’ai toujours eu peur de faire du mal à Mathilde, ne sachant pas si elle était en mesure de comprendre, ayant toujours l’angoisse de me retrouver face à un mur qui me renverrait à mon propre malaise: « ma fille est-elle au niveau de comprendre ce que je lui demande? » versus « quel est son niveau d’intelligence? ». Puis-je lui demander cela alors que je ne sais même pas si elle comprend la moitié de ce que je lui dis?

J’ai pris le parti de ne plus me demander. Je vais lui demander le maximum, et je verrai si elle sature. Premier signe: le trouble de comportement. Si elle ne comprend pas, ou ne sait pas dire si ça ne lui convient pas, elle va montrer un trouble du comportement. Elle est très forte en grimace ou en balancement: première chose à faire, donc, mettre des mots sur ce qu’il se passe.

Balancement en voiture: « tu es contente de rentrer à la maison? », « la voiture va vite? », « la musique te plait? »

Grimace quand je lui pose une question: « parle, Mathilde, dis n’importe quoi mais parle au lieu de faire des grimaces! Chante, crie, fais moi une stéréotypie verbale, mais surtout exprime-toi! PARLE! »

Imaginez-vous en pleine colère, en plein désarroi, n’arrivant plus à vous contenir tellement c’est dur, que faites-vous? Vous criez, vous hurlez, vous vous mettez en colère. Comment peut-elle faire, ma fille, sans avoir les mots, les mimiques, les gestes? Elle a un comportement inadapté, forcément. Elle grimace, elle crie, elle pleure. Certains seront violents envers eux-mêmes, ou envers les autres. Il faut donc trouver un dérivatif. Le seul moyen, c’est l’expression.

Phase 4: Oui, je vais faire du chantage

Je n’ai pas besoin d’observer bien longtemps Mathilde pour savoir quel renforçateur utiliser pour qu’elle adhère au changement. Ce sera son ordi et son « Petit Ours », mais aussi d’autres choses: les chatouilles, les bulles, les chansons.

J’ai testé, je peux maintenant dire que ça marche. Ce n’est pas une carotte, c’est un échange de bons procédés – exactement comme avec mes autres enfants! Donnant-donnant. Je suis maintenant persuadée que c’est comme ça qu’il faut le voir: un échange, du troc. Et le but est bien clair: qu’elle ait un comportement adapté à un moment donné à une situation donnée. Et je vais dire, tant mieux qu’elle soit grande, parce que je pense que finalement elle comprend plus vite.

Phase 4bis: Je me renseigne, je prends tous les bons conseils, je ne suis réfractaire à rien si je pense que c’est bien pour ma fille

J’ai jeté mes oeillères (oui, oui).
J’accepte la critique, les conseils.
J’ose enfin me lancer.
Je n’ai pas peur de l’échec.
Je positive au maximum.
Je ne me trouve plus d’excuse pour ne pas faire.

De toute façon c’est simple: c’est marche ou crève! Et je pèse mes mots… Soit on prend le parti d’agir, soit on laisse tomber!

Je ne baisserai pas les bras, je me battrai jusqu’à temps que l’on me prouve que ce n’est pas possible, que je me trompe, que Mathilde ne peut pas, qu’elle n’est pas capable, qu’elle est limitée.

Je jetterai à la figure de tous les détracteurs de nos nouvelles méthodes, qu’ils se trompent! Je ne suis pas une mère parfaite, c’est sûr, mais je suis une mère qui se battra parce qu’elle y croit.

Je n’ai nul besoin d’un divan, j’ai besoin d’une plastifieuse.
Je n’ai nul besoin d’une séparation d’avec ma fille, j’ai besoin d’un financement pour combler le boulot que je n’ai pas pour être avec elle.
Je n’ai nul besoin de parler de ma vie difficile puisque je sais que j’ai les moyens pour qu’elle soit meilleur – encore faudrait-il me les donner.
Je n’ai nul besoin d’un internat pour me soulager, ou soulager la vie de la famille, parce que me priver du câlin du soir c’est m’arracher un morceau de coeur.

Bref, j’ai besoin que l’on approuve ces nouvelles méthodes, recommandées. Qu’elles se généralisent, ou au moins que l’on ne jette pas la pierre aux parents qui y adhèrent.

Et surtout qu’on nous laisse le choix!

http://autismeinfantile.com/observation/problemes-dus-a-lautisme/mon-enfant-est-grand-sadapter-aux-nouvelles-methodes/

Le frère de « l’autiste »!

Léonard, mon fils porteur d’autisme, a eu un petit frère quand il avait 8 ans:
Ismaël, qui va avoir 3 ans cet été.

Je parle rarement de lui ici, puisqu’a priori il n’est pas autiste, mais je me suis dis que je pouvais bien lui consacrer un article quand même, surtout que sa vie est pas mal conditionnée par l’autisme de son frère.

J’ai ’écrit « a priori » parce qu’à cet âge-là je ne savais pas encore pour Léo, et que maintenant je sais donc qu’on peut apprendre bien après la naissance de son enfant qu’il peut être différent (avant de savoir pour Léo, je ne savais pas; mais en fait, avant de savoir pour Léo, j’ignorais tout des différents handicaps).

Aujourd’hui, j’ai envie d’écrire un article sur ce petit garçon qui a forcément une vie différente puisqu’il a un frère différent, avec une prise en charge et une scolarité à l’extérieur, mais aussi à la maison.

Déjà, il faut savoir qu’Ismaël vit en résidence alternée (une semaine chez son père, une semaine chez moi avec son frère) depuis qu’il a 17 mois, et cela est en partie dû justement à l’autisme de son frère.

En effet, une psychologue a jugé bon, lors d’une expertise médico-psychologique demandée par le TGI, de préconiser une résidence alternée pour un enfant âgé alors de 9 mois, ainsi qu’un mode de garde en collectivité (je suis en congé parental) afin qu’il soit le moins possible en contact avec sa mère psychogène (moi), puisqu’elle a été capable de rendre son fils aîné autiste.

Dans l’expertise, c’est écrit comme ça:

« Il nous semble fondamental pour la construction psychique de ce jeune enfant, qu’un tiers puisse s’instaurer dans la relation mère-enfant. En effet, si le lien maternel est primordial pour les jeunes enfants, il convient également que la mère n’instaure pas une relation exclusive de toute puissance avec l’enfant. »
(…) « Dans ce contexte, nous préconisons pour l’enfant Ismaël, une résidence alternée d’une semaine chez son père et d’une semaine chez sa mère (…). L’admission dans un lieu d’accueil de la petite enfance nous parait également souhaitable ; ainsi Ismaël pourrait bénéficier d’un espace intermédiaire et stable qui pourrait faire le lien entre sa double vie. »

Je ne sais pas si je dois être parano ou pas, mais ce passage où l’on parle de stabilité dans un lieu d’accueil me parait quelque peu accusateur pour mon foyer: élèverai-je mes enfants dans l’instabilité?!

Bref, d’entrée de ce jeu, Ismaël se trouve « victime », je trouve, de l’autisme de son frère, mais heureusement il ne le vit pas trop mal!

Ismaël adore Léonard, c’est son héros. Il veut faire tout comme Léonard: aller à l’école bien sûr, mais aussi au SESSAD (gloups!), faire du théâtre, du judo, de la planche à voile, du ski comme Nonarrrr (c’est ainsi qu’Ismaël appelle son frère), et même porter des slips comme Nonarrrr! J’adore! Je suis vraiment heureuse (malgré le contexte) d’avoir pu créer une fratrie unie.

Pour Léonard, c’est peut être un peu plus compliqué: il a du mal à prêter ses affaires (ils n’ont pas la même chambre). Pour lui, qui a été fils unique pendant 8 ans, et qui tient à ses affaires (surtout à celles appartenants à de ses intérêts restreints) comme à des trésors, c’est un peu compliqué pour lui de voir tous ses Max et Lili rangés dans le désordre.

Léonard a 71 Max et Lili, et ils sont rangés sur son étagère par ordre. Il adore les Playmobils et ne supporte pas de perdre des épées, des chapeaux, des capes, alors il a peur et se met a hurler dès qu’Ismaël s’approche d’un peu trop près!

Seulement, grâce à son frère, Ismaël connaît aussi les 71 Max et Lili: il connaît les titres de tous ceux que nous avons à la maison, et peut donner le titre juste en voyant la couverture – et cela depuis qu’il a 2 ans! Il connaît également Tintin et tous les personnages de Tintin. Il connaît Astérix, Obélix, etc., et sait que ce sont des Gaulois. Il connaît Cléopâtre, César et l’espion de César. Il connaît Louis XIV (programme d’histoire de CM2), il sait qu’on l’appelait le Roi Soleil et qu’il habitait à Versailles.

Bref, Ismaël est certainement le petit garçon le plus cultivé de sa halte-garderie grâce à l’autisme de son frère!

Le 2 mai 2012, je suis allée avec mes deux garçons sur le Parvis de l’Hôtel de Ville de Paris, car c’était la journée de l’autisme. Ismaël a adoré « la fête de l’autisme » et demande régulièrement à y retourner!

Depuis que j’écris pour Autisme Infantile, et depuis la mobilisation soulevée par le film Le Mur de Sophie Robert, je connais plein de mamans crocos, et plein d’enfants autistes. Ismaël est complètement intégré dans ce « monde » d’enfants NT et atteints de TSA.

Une enseignante de VECV et l’éducatrice spécialisée du SESSAD interviennent à la maison, et durant ces moments-là nous devons laisser Léonard « travailler ». Ismaël adore ces dames qui viennent pour Léonard, il est ravi d’apporter le thé à l’enseignante, et fait de gros bisous à l’éducatrice (qui est très jeune et très jolie).

Notre emploi du temps est tributaire des interventions pour Léonard, mais j’essaie de faire en sorte de passer de bons moments avec lui, même quand nous sommes coincés à la maison parce que Léonard travaille.

Ismaël semble être un peu garçon heureux et épanoui (ce qui me semble miraculeux, vu le contexte et sa situation parentale). Il sera ouvert à la différence et ça ça me fait plaisir! Il sera un petit bonhomme tolérant, pour qui le handicap fait parti intégrante de la vie.

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/le-frere-de-lautiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Super plaquette très explicite publiée par la FEGAPEI :

J'ai un_copain_autiste___Ben ... c'est quoi le problème?

L'association Trott'Autrement a été créée en 2005 par la volonté de deux Mères d'enfants en situation de handicap passionnées par les chevaux et toujours présentes au sein du bureau.

Depuis, ses activités et le nombre de ses adhérents ne cessent de croître.

D'abord implantée à Conches sur Gondoire (77) où Romuald Bouscasse lui ouvre les portes de son centre équestre "le Haras du Grand Clos", l'association se développe en partenariat avec des centres équestres désireux de participer à son action.

En effet, c'est la plupart du temps un véritable parcours du combattant pour les personnes avec handicap ou en difficulté sociale pour trouver une activité telle que celles proposées par l'association.

Trott'Autrement est maintenant reconnue pour sa compétence et la qualité de son accompagnement.

Notre richesse est en grande partie due au fait que toutes les séances sont encadrées par des professionnelles qualifiées qui ont fait le choix d'accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap.

L'action et les valeurs de Trott'Autrement sont clairement exprimée dans la charte.

Tous les membres du bureau et une bonne partie du conseil d'administration sont parents d'enfant en situation de handicap.

Et les témoignages nous encourage à poursuivre notre action.

Le handicap, deuxième cause de discrimination en France, selon le Défenseur des droits

Recommandation sur le transport aérien

Le DD est intervenu, entre autres, dans une affaire de discrimination au logement. Un réseau d’agences immobilières refusait systématiquement les candidatures de tous les bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH), car ces revenus ne sont pas saisissables contrairement aux salaires. Le DD a « exigé et obtenu du groupe immobilier que des consignes soient données à toutes les agences adhérentes pour que cessent ces pratiques ». Il a également présenté ses observations, attestant la discrimination liée au handicap, au Tribunal de Grande Instance de Bobigny, saisi par trois personnes en fauteuil que la compagnie arienne Easyjet avait refusé de laisser embarquer à bord d’un de ses avions. Le TGI a condamné le transporteur aérien. « Nous allons faire une recommandation à l'automne sur la question de l'accessibilité aux moyens de transport aérien des personnes handicapées, précise Dominique Baudis, dans Le Figaro, car nous avons eu connaissance de dizaines de cas en l'espace de deux ans. » Franck Seuret - Photo Pascal Segrett/Présidence de la République

http://www.faire-face.fr/archive/2012/06/26/le-handicap-deuxieme-cause-de-discrimination-en-france-selon.html

http://www.harasdugrandclos.com/

Et en page d'accueil figure en bonne place :

Depuis maintenant bientôt 10 ans, le Haras du Grand Clos travaille en étroite collaboration avec l'association Trott'Autrement afin d'initier les enfants et les adultes atteint de handicap sous les termes "d'équitation adaptée ou de thérapie avec le cheval".

Publié le 09 avril 2011 à 11h21 |Mis à jour le 09 avril 2011 à 11h21

L'autisme et l'épilepsie liés par un gène

Photo: Photothèque La Presse

Mathieu Perreault La Presse

Des chercheurs montréalais ont identifié un gène lié à la fois à l'autisme et à l'épilepsie. Leurs recherches permettent de mieux comprendre les causes de l'autisme, ce qui pourrait mener à des médicaments pour cette maladie.

«On savait que les autistes sont plus souvent épileptiques que la moyenne de la population, et aussi que les épileptiques sont plus souvent autistes», explique Patrick Cossette, de l'Université de Montréal et du centre de recherche du CHUM, qui est l'auteur principal de l'étude publiée dans la revue Human Molecular Genetics. «Nous venons de trouver un lien génétique entre les deux maladies.»

Selon le Dr Cossette, le tiers des autistes ont des crises d'épilepsie, alors que les troubles envahissants du développement (TED), une catégorie large qui inclut l'autisme, touche entre 20% et 25% des enfants autistes. Dans la population, les TED et l'épilepsie frappent moins de 1% de la population.

Les mutations génétiques du gène de la synapsine sont présentes chez 1% des autistes et 3,5% des épileptiques. Ce gène est impliqué dans les synapses qui communiquent l'information, sous forme d'électricité, entre les neurones du cerveau.

«On sait que l'épilepsie est un genre de court-circuit des synapses, dit le Dr Cossette. L'autisme pourrait être la forme comportementale de ces courts-circuits. Ça renforce l'idée que l'autisme a des origines génétiques. On a déjà trouvé une dizaine de gènes qui sont liés à cette maladie.»

Les deux maladies sont liées au développement du cerveau, dans une phase où le cerveau procède à un «élagage des synapses», dans les premières années de vie, indique le Dr Cossette. Des gènes liés à la formation et à l'élagage des synapses avaient été impliqués par le passé avec l'autisme, mais pas à l'épilepsie.

http://www.lapresse.ca/sciences/medecine/201104/09/01-4388256-lautisme-et-lepilepsie-lies-par-un-gene.php

Rapport de l’inspection Générale sur les CLIS

vendredi 15 juin 2012.

Les CLIS

Je vous livre la conclusion (jjdupuis) :

"En conclusion

La classe pour l’inclusion scolaire peut et doit être une voie de réussite. Si les réalités observéessont très hétérogènes, majoritairement, les CLIS jouent leur rôle dans le parcours des élèves qui y sont accueillis : ceux-ci y viennent avec plaisir, ils y travaillent, ils progressent et prennent confiance en eux-mêmes et en l’école. La plupart fréquentent une autre classe et se préparent à une entrée au collège. Les parents sont satisfaits. Les enseignants rencontrés sont impliquésdans leur métier et souhaitent prolonger leur mission.

Des questions doivent cependant être posées. D’une part, celle du public accueilli : les élèves sont-ils bien ceux pour lesquels ce dispositif est prévu ? Comment expliquer une telle diversité d’une CLIS à l’autre, d’un département à l’autre ou même à l’intérieur de la même classe ?

D’autre part, celle du mode de scolarisation à la sortie de la CLIS : faut-il privilégier l’entrée en ULIS ? Comment articuler celle-ci avec le besoin, pour beaucoup d’élèves, du recours à la SEGPA ? Comment bâtir une véritable continuité avec la perspective de l’accès au lycée professionnel, puis à l’emploi ?

Par delà ces interrogations sur l’amont et l’aval de la CLIS, des améliorations restent possibles dans le fonctionnement de ce dispositif : la place dans l’école et la prise en charge par l’ensemble de l’équipe pédagogique, l’évaluation et la validation des compétences, le rôle et le contenu du PPS, le rythme de vie et l’emploi du temps des élèves ou la concertation avec les partenaires extérieurs sont autant de points à travailler pour assurer la qualité du processus inclusif."

Lien vers le site => vers une école inclusive

On n’imagine pas le courage de ces enfants. Pour apprendre le moindre geste et battement de la vie. Quand rien n’est inné. Pas même d’avaler sa salive. Ni même de mentir. Cécile (c’est un prénom d’emprunt), 16 ans, souffrant de troubles autistiques et d’une dysphasie sévère, n’a jamais manqué de courage. Surtout pour apprendre ces quelques mots, cette poignée de signes et ces deux ou trois mimes qui font son langage.

Et plus encore, ce 22 avril dernier, avec ses gestes maladroits, pour confier à sa sœur son terrible secret. Une partie de cache-cache C’était la veille, samedi dans l’après-midi. Cécile était allée jouer dehors. «Oui, elle a le droit ! Je la vois par la fenêtre, raconte sa mère. Deux copines sont venues à sa rencontre. Je ne me suis pas méfiée ». Cécile non plus n’aurait pas vu le mal quand les filles lui auraient proposé une partie de cache-cache avec un garçon, qu’elle se serait retrouvée au fin fond d’un verger, puis dans un casot et que l’adolescent l’aurait violée.

Laissant une blessure peut-être plus violente encore que le traumatisme physique : la peur. Car son agresseur lui aurait intimé l’ordre de ne rien dire «parce qu’elle se ferait gronder et parce qu’elle n’aurait plus d’amis». Elle qui déjà, a vu tous les copains s’éloigner à l’adolescence et a fini par être déscolarisée du collège, car «les récréations devenaient une torture ». «Elle ne voulait rien me dire, mais sa sœur l’a convaincue.

C’est un choc atroce. J’étais abasourdie, puis je suis allée aux urgences avec ma fille ». Rendez-vous est pris pour le lendemain avec un médecin-légiste qui effectue des prélèvements sur Cécile et prend aussitôt sa parole en compte. «On lui a prescrit la pilule du lendemain et on l’a mise sous tri-thérapie pendant un mois». Dans le même temps, la famille va déposer une plainte pour «viol sur personne vulnérable » à la gendarmerie d’Elne.

Là, encore, la détresse de Cécile trouve une oreille attentive. Un questionnaire spécifique est élaboré par un enquêteur au vu de ses difficultés et une méthode adaptée est utilisée pour son audition qui est filmée, avec la présence d’un psychologue. Lequel atteste aussitôt qu’elle ne peut pas mentir. D’autant que Cécile connaît son agresseur de vue, et le reconnaît, ainsi qu’une des deux filles, sur le fichier photographique qui lui est présenté.

Le suspect, âgé de 14 ans, a finalement été interpellé et placé en garde à vue. Au cours de son audition, il aurait reconnu les faits et aurait expliqué que « Cécile lui avait dit qu’elle le trouvait à son goût». Il a été mis en examen et les investigations se poursuivent. «Passer un message» «Je ne veux pas enfoncer un peu plus ce garçon, il doit lui aussi être le bébé d’une maman, explique la mère de Cécile avec dignité. Mais j’aimerais que le message passe. Que tous les garçons ne se disent pas que c’est facile d’abuser de ma fille et surtout redire que c’est très grave.

Ces filles la lui ont quasiment offerte. C’est récurrent, on se moque toujours des handicapés quand ils sont amoureux. Puis, il y a la rumeur véhiculée par les adultes. On dit que c’est de ma responsabilité, que je n’aurais pas dû la laisser sortir. Parce qu’il faudrait enfermer les handicapés? Non, je veux dire qu’ils ont leur place dans la société et que l’on doit en tenir compte. C’est aux vilains d’être enfermés. Oui, tout peut arriver, mais à tous les enfants. Je suis fière de ma fille. Elle a eu le courage de parler, ce n’est pas rien. Et elle a bien fait car elle a été entendue».

Source lindependant.fr

http://www.midilibre.fr/2012/06/23/une-mere-denonce-le-viol-de-sa-fille-autiste,522074.php

Créé dans le cadre d'un mémoire d'orthophonie, ce site a pour objectif d'offrir aux Auxiliaires de Vie Scolaire un outil pratique avec des pistes concrètes afin d'améliorer l'accompagnement des enfants porteurs de handicap en milieu scolaire ordinaire. Il s'adresse spécifiquement aux AVS, toutefois les enseignants peuvent aussi y trouver des idées intéressantes.

= > http://guidespratiquesavs.free.fr/pathologies/ted---troubles-autistiques/

Pays Basque

Un enfant autiste à l’école ordinaire

11/06/2011

Eclairage sur une affaire qui fait jurisprudence pour les parents qui se trouveraient dans la même situation :

=> http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/06/procesanniebeaufils-resume.pdf

Rappel :

Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif :

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

Les anysetiers soutiennent Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a fait une dotation d'une valeur de 3.000 euros à l'association Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

D.D, le 23 juin 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-les-anysetiers-soutiennent-autisme-paca-5665.html