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"Au bonheur d'Elise"

24 juin 2012

Comment on en est arrivé là ...

Eclairage sur une affaire qui fait jurisprudence pour les parents qui se trouveraient dans la même situation :

=> http://blogs.lexpress.fr/the-autist/files/2012/06/procesanniebeaufils-resume.pdf

Rappel :

Cour administrative d'appel
MARSEILLE
Chambre 2
11 Juin 2012
N° 11MA02042

Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif :

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

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23 juin 2012

article publié dans Six-fours.net le 23 juin 2012

Les anysetiers soutiennent Autisme PACA

La commanderie de Toulon La Royale (ordre international des anysetiers) a fait une dotation d'une valeur de 3.000 euros à l'association Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

La commanderie de Toulon La Royale a fait un don à Autisme PACA.

Il y a 4.500 anysetiers dans le monde, répartis dans une centaine de commanderie à travers une dizaine de pays. Convivialité, fraternité et solidarité, tels sont les préceptes de ce club-service.

Serge Sappino, le "grand maistre" de la commanderie de Toulon la Royale, a souhaité apporter son aide à Autisme Paca, au travers d'une dotation de 3.000 euros, qui servira à l'achat de 6 ou 8 ordinateurs dédiés aux apprentissages. Cette remise s'est effectuée vendredi midi au restaurant le Mont Salva en présence de la conseillère municipale Dany Cayol et de Jean-Marc Bonifay. Ce dernier expliquait: "ces ordinateurs portables serviront aux enfants du lieu d'accueil de Jaumard mais aussi aux autres dans le cadre des ateliers. En général on ne confie pas les ordinateurs à ces enfants là. Nous, on pourra le faire grâce à la commanderie. cela les aidera grandement pour les apprentissages avec l'utilisation de logiciels adaptés". Puis de préciser: "L'élève autiste est en général plus à l'aise avec l'ordinateur car celui-ci est plus prévisible, plus "stable" dans son comportement que les humains, avec lesquels la personne autiste a des problèmes d'interaction. Par ailleurs, l'ordinateur avec son écran fournit un cadre, un contenant qui soutient la concentration de l'élève autiste. Celui-ci étant très distractible, il a du mal à filtrer différents stimulis (bruits, mouvements que nous pouvons plus facilement ignorer), or l'écran focalise son attention, l'aide à s'abstraire d'éléments parasites perturbants".

D'autre part l'enfant autiste est souvent décrit comme "un penseur visuel" et on peut ainsi saisir la grande utilité de ce don, qui est loin d'être un luxe. Le président d'APACA remercia aussi la municiaplité "qui nous soutient depuis le début, c'est une grande aide pour nous". Il fit enfin un rapide état des lieux de ses actions: "depuis l'ouverture du lieu d'accueil, 90% de nos enfants se sont mis à parler grâce à des méthodes adaptées, alors qu'on nous disait que ce ne serait pas possible. Il y a beaucoup de monde qui nous a rejoint: des enseignants, un psychologue, une orthophoniste, une art thérapeute. On aide les enfants de tout le département soit pour des démarches administratives soit au travers des ateliers, car je précise que tout ce qu'on propose est gratuit, d'où l'importance de l'aide des clubs services et de la municipalité". Dany Cayol, qui représentait le maire, remercia Serge Sappino et souligna l'investissement de l'équipe d'Autisme PACA.

Pour cette association, les projets sont très nombreux: un partenariat avec la médiathèque de Sanary a déjà été scellé, et elle va développer l'art-thérapie et la musicothérapie afin d'élargir le panel de l'offre à ces enfants qui ne guériront certes pas mais qui peuvent effectuer des progrès notables, si l'environnement extérieur est bien entendu favorable, car on ne vit pas dans le monde des bisounours, loin de là: "les lieux d'accueil comme le nôtre sont des zones intégratives, qui associent donc les partenaires d'un même projet. Il faut mettre les gens ensemble dès lors qu'ils partagent un projet commun, professionnel, enfants, parents".

D.D, le 23 juin 2012

http://www.six-fours.net/actualite/six-fours-les-anysetiers-soutiennent-autisme-paca-5665.html

23 juin 2012

article publié sur arte.tv le 11 juin 2012

L'impact des bactéries intestinales va au-delà du système digestif

L’autisme n’est pas la seule pathologie qui pourrait avoir un lien avec nos bactéries intestinales, qui forment le “microbiote”. Joël Doré, directeur de recherche au sein de l’unité d'écologie et physiologie du système digestif de l’INRA (Institut national de la recherche agronomique) et directeur adjoint de l’institut Micalis, explique le rôle des bactéries intestinales et leur influence sur la santé des êtres-vivants en général.

Joël Doré
zoom
Joël Doré


Qu'est-ce que le microbiote intestinal ?
Chez l'homme, le contenu intestinal pèse 2 kg en moyenne, masse dans laquelle les bactéries représentent 50 %. En nombre, cela représente 100.000 milliards de bactéries, qui appartiennent à plusieurs centaines d'espèces différentes. Le microbiote compte dix fois plus de bactéries que le corps humain ne contient de cellules.

Quel est le rôle de ces bactéries ?
On distingue différents grands groupes de bactéries avec des fonctions différentes. Leurs rôles s'exercent au niveau des interfaces avec l'aliment, les bactéries de l'environnement ou les cellules humaines, notamment en terme de contribution à la dégradation des composés alimentaires. Les bactéries sont surtout situées dans la partie basse de l'intestin.
Certaines bactéries vont par exemple dégrader les fibres ou participer à la fermentation, contribuant ainsi aux sources d'énergie pour l'hôte. D'autres jouent un rôle de protection contre les bactéries pathogènes, d'autres encore stimulent le renouvellement de la paroi intestinale et du mucus ou nos systèmes de défenses naturelles. Elles ont donc un effet bénéfique sur la flore, l'intestin et l'organisme tout entier.

Quand et comment se constitue le microbiote intestinal ? Comment évolue-t-il ?
Pour l'instant, on sait qu'il évolue dans les premiers mois et années de la vie et que la stabilisation apparaît autour des trois ans. Après cette période, le microbiote intestinal est remarquablement stable au fil des années. Même quand il subit un stress majeur – comme un traitement antibiotique –, on a pu constater qu'après un à deux mois, l'équilibre initial est retrouvé.
En revanche, on peut imaginer qu'un traitement fort et durable va entraîner une modification durable ou définitive, voire une altération à long terme du microbiote. Une équipe américaine a comparé des individus nord-américains, africains et sud-américains et a constaté chez les premiers une moindre diversité microbienne. Une des hypothèses expliquant cela repose sur l'administration d'antibiotiques. A 18 ans, un Américain a déjà reçu 18 traitements antibiotiques en moyenne. Et les conséquences s'étalent sur plusieurs générations, via la mère.
En effet, le rôle de la mère dans la constitution du microbiote intestinal est important. On retrouve des souches d'origine maternelle chez le nouveau-né, qui proviennent du microbiote intestinal et vaginal de la mère. Même si c'est simplifié, c'est un bagage, avec des éléments déterminants de ce que sera le microbiote de l'adulte.
Dans les années 1980, on a beaucoup étudié l'impact du lait maternel. Aujourd'hui, on a tellement progressé dans la composition des préparations pour nourrissons qu'il y a moins de différences qu'avant avec le lait maternel. On peut néanmoins penser que le lait maternel est vecteur de signaux qu'on n'a pas encore su identifier. Dans le sang et le lait de la mère, il y a des signaux de transfert bactérien, qui pourraient servir à « éduquer » le système immunitaire de l'enfant.
Ensuite, si le microbiote est stable pendant la plus grande partie de la vie, on a l'impression qu'il y a une dérive chez la personne âgée ou très âgée. Avec néanmoins un impact des dérives des pratiques alimentaires.

Comment ces bactéries affectent-elles notre santé en général ?
Dans la deuxième moitié du vingtième siècle, grâce aux antibiotiques, on a pu contrôler les pathologies infectieuses. Mais en parallèle, on a constaté le développement d'allergies, de maladies immunes, métaboliques ou auto-immunes. On a alors suspecté un lien avec le microbiote. Depuis les années 1990, à l'INRA, on étudie les maladies inflammatoires de l'intestin. Dans le cas de la maladie de Crohn, on a constaté une déviance du microbiote, avec des bactéries absentes ou sous-représentées. Dans le cas de plusieurs maladies immunes, on a noté un lien entre la détérioration de la composition du microbiote et l'installation des maladies chroniques.

Les fonctions du microbiote intestinal s'exercent aux interfaces avec les aliments, les bactéries et également avec l'hôte. Sur ce dernier volet, on peut imaginer une incidence sur l'immunité (via l'épithélium ou les cellules de l'immunité qui circulent dans le sang), et un lien avec le système nerveux. On a constaté, par exemple, chez les souris, que le niveau d'anxiété pouvait être impacté par le microbiote. Pour certaines formes d'autisme, à déclenchement tardif, des publications font également le lien avec le microbiote.
Les conséquences vont donc au-delà du système digestif. Il y a presque dix ans, les équipes de Jeff Gordon avaient mis en évidence un lien avec l'obésité. Mais des études s'intéressent également aux conséquences du microbiote sur des maladies inflammatoires, le diabète ou encore les allergies. Donc des pathologies pas forcément centrées sur l'intestin. On explore aujourd'hui des maladies psychiatriques.

Ces constats ouvrent de nouvelles portes pour les traitements, en parallèle avec d'autres thérapies. Dans le cas du diabète, des essais cliniques ont ainsi montré des évolutions sur quelques semaines.

Comment peut-on modifier le microbiote pour soigner ces maladies ?
Il existe différentes façons de moduler le microbiote : on peut apporter des bactéries vivantes [avec par exemple les probiotiques, ndlr], ou modifier la consommation, avec des apports nutritionnels, des pré-biotiques, qui sont des sources d'énergie pour certaines bactéries intestinales. On peut également moduler le microbiote par des recommandations nutritionnelles. Enfin, l'extrême auquel on peut arriver, dans certains contextes graves, c'est la transplantation de microbiote. On inocule le microbiote d'un donneur à un receveur, dont on veut remplacer le sien.


Propos recueillis par Oriane Raffin

23 juin 2012

La Puissance publique condamnée

Cour administrative d'appel
MARSEILLE
Chambre 2
11 Juin 2012
N° 11MA02042
Annie Beaufils, maman de Geoffrey, jeune autiste profond habitant en Lozère, simple femme de ménage, a porté plainte car rien n"était proposé à son fils
- 2006 : ne sachant plus que faire, elle attaque l’état en justice
- 11 Juin 2012 : affaire rejugée par la Cour Administrative d'Appel de Marseille

La Cour Administrative d'Appel reconnaît la responsabilité de l'état français

La Cour Administrative d'Appel évalue le préjudice en 6 points.

La Puissance publique est condamnée à verser 108 000 euros à Mme Beaufils.

Voir l'arrêté du contentieux administratif

http://kollectifdu7janvier.org/CAA%20Marseille%2011%20juin%202012.pdf

N'hesitez pas à faire circuler
kollectifdu7janvier.org
23 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 23 juin 2012

« En France, les personnes handicapées, on les cache. »

J’ai envie de raconter une anecdote révélatrice.

Au cours d’un repas festif, ma mère engage la conversation avec une dame anglaise. Cette grand mère d’enfant autiste vivant en France depuis peu de temps lui explique la surprise qu’elle a eu de ne pas voir d’autistes en France :

- Je pensais que l’autisme, ça n’existait qu’en Angleterre, puisque en France je ne vois aucun autiste.

Ma mère, abasourdie, répond :

- Ah mais si, des autistes il y en a sûrement autant qu’en Angleterre, en proportions ! Si vous ne les voyez pas, c’est qu’en France, on les cache.

à part-TED

Elle a répondu très simplement, en disant la vérité, une vérité qui dérange beaucoup d’étrangers et peut être certains français… Mais qui arrange au final un grand nombre de professionnels.

 

 

À qui profitent les autistes ?

Les autistes vivent en gros soit en institution ou hôpital psychiatrique, soit chez leurs parents. Le personnel de l’Education Nationale, même avec de la bonne volonté, n’a pas les moyens de les éduquer parmi les autres. Ce n’est pas le cas du secteur sanitaire, à qui la sécurité sociale donne tout l’argent possible, il leur suffit de demander.

Dans ce système d’orientation qui est source d’énormément d’emplois, donc d’argent, tout, absolument tout, est fait pour pousser les enfants dans des établissements spécialisés.

Mon fils aussi n’échappera pas à ce système, qui consiste à forcer les parents à faire ce choix du milieu spécialisé, un choix qui n’en n’est pas un quand on sait comment fonctionne la machine administrative.

 

 

Exemple de la combinaison « bonne volonté – moyens » du personnel de l’Education Nationale

Mon fils avait cette année 6h d’école, des heures mendiées et rendues possibles parce que j’embauche et paye moi même une personne pour l’aider en classe.

Bien sur, sur le papier, l’Education Nationale doit me fournir elle même une personne (Auxiliaire de Vie Scolaire, AVS). Mais…

J’ai laissé faire le système la première année, quand je débarquais dans le milieu, cette époque où j’étais encore naïve et confiante : la personne a été nommée en Janvier, elle n’y connaissait rien à l’autisme, et ne voulait pas avoir d’informations dessus, d’ailleurs je n’avais pas le droit de lui en donner, car « L’école étant un milieu ordinaire, Julien doit être vu comme un enfant ordinaire. » Elle était au service de la maîtresse : je n’avais pas le droit de lui parler sans sa présence, à part  « Bonjour, Au revoir ».

Julien avait le droit d’aller à l’école 12h par semaine, en présence de l’AVS. Mais on m’a fait comprendre aux réunions scolaires dans lesquelles je pleurais à chaque fois, que « 12h c’est trop long. Il se fatigue vite ». L’inspecteur d’académie s’est même déplacé une fois, à la demande de l’enseignante et de la directrice, pour m’inciter très fortement à ne pas le mettre 12h, me faisant accepter le fait que 6h suffisaient amplement et que je pouvais m’estimer heureuse.

Chaque réunion se concluant par l’expression « dans l’intérêt de Julien ». Plus hypocrite, c’est possible ?

 

 

Au final : rien n’était fait pour faciliter les heures de présence de Julien. La plupart du temps, il les passait dans le couloir ou la cour, avec l’AVS. Celle-ci était rémunérée pour 12h par semaine auprès de lui, alors qu’en réalité elle en passait 6h. Les six autres heures, elle les passait chez elle ou à aider l’enseignante pour gérer les enfants (ordinaires) de la classe.

 

 

Et maintenant ?

Je suis lasse de devoir me battre pour imposer la présence de mon fils à des professionnels qui n’en veulent pas. Lasse de devoir me battre pour que Julien ait une place parmi nous.

Lors de la dernière réunion à l’école, la personne qui fait le lien entre l’école et la Maison De l’Autonomie (administration chargée des orientations des personnes handicapées) m’a fait clairement comprendre qu’une scolarisation en CP n’était pas envisageable. Elle était soutenue par la directrice et l’enseignante.

Je sais me battre contre moi-même, mais j’ai toujours eu du mal à me battre contre une autre personne ; cela m’a valu bien des déboires quand j’étais adolescente. Bien sur je serais capable de frapper une personne mettant mon fils en danger, mais dans ce cas précis ce n’est pas socialement adapté.

Je n’ai pas eu le courage de dire « Non, j’ai la loi pour moi, je décide. », car Julien a déjà une bonne prise en charge, et même sans école il progressera, il est bien entouré, j’y ai veillé.

Julien quitte donc le milieu ordinaire. Il aura quand même l’occasion de voir ses pairs une après midi par semaine, car la MJC veut bien de lui, à condition que j’emploie une personne pour s’en occuper là-bas.

Mais bon, il sera lui aussi caché de la société. Elle pourra ainsi continuer d’ignorer les personnes comme lui.

Et des étrangers pourront continuer à croire qu’il n’y a pas d’autistes en France.

 

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/23/en-france-les-personnes-handicapees-on-les-cache/

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22 juin 2012

Elise à la piscine - Saint Aygulf

Lisou profite bien des vacances ... ce matin petit tout au marché pendant que Maman était à la plage ... Pas question de se baigner en mer ... elle reste sagement sur sa serviette ... Dommage car l'eau est super bonne !

A la piscine pas de problème. Voyez plutôt notre championne :


Elise à la piscine Saint Aygulf 2012 par Jean-jacques_Dupuis_4

P1050951


22 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 21 juin 2012

Article sidérant dans le magazine Prima

Une éducatrice spécialisée, sidérée, m’a fait part d’un article dans la rubrique « psychoquotidien » du magazine Prima, Juin 2012.

Rubrique "psychoquotidien", Prima - Juin 2012

 

 

 

J’ai à mon tour été comme ça :

"C'est pas possible..."

Le voici, en couleur marron, avec mes commentaires. 

 

Halte à la guerre antipsy

« Psy », ça commence bien… Entre psychologue, psychothérapeute, psychiatre et psychanalyste, ça fait quatre statuts qui correspondent à cette abréviation. Je suppose ici que c’est « psychanalyste » puisque en France la psychanalyse est majoritairement imposée aux familles d’enfants autistes, qu’elles le veuillent ou non. (Il se trouve que beaucoup de parents n’en veulent pas, et c’est bien ce qui les gêne)

 

Le monde psy se mobilise contre la campagne de dénigrement lancée par des associations de parents d’enfants autistes désemparés.

« Dénigrement » : ce mot est-il bien choisi ? Il ne s’agit pas de médisance ou de diffamation mais de témoignages ; des centaines de témoignages de parents qui, grâce au film « Le mur » de Sophie Robert, n’ont plus peur de parler. Vous pouvez les lire un peu partout sur internet, y compris à l’intérieur du cercle des « psys », puisque la revue Le Cercle Psy y consacre une rubrique sur son site… Trahison ?

Au passage il n’y a pas que les associations de parents : la prise en charge à la française a été de nombreuses fois pointée du doigt au Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), et la France a été condamnée par le conseil de l’Europe en 2004 pour défaut de prise en charge éducative.

« Désemparés » : cela laisse à penser que les parents sont perdus, ne savent plus quoi faire. Alors non, nous savons très bien ce que nous devons faire, nous savons où aller et où ne pas aller.

 

Le mystère de cette « maladie » n’a toujours pas été percé.

On n’est pas à une chasse aux trésors là !

« Maladie »… Combien de personnes autistes maudissent ce terme ? On n’attrape pas l’autisme comme on attrape la grippe, et on ne s’en défait pas comme d’un virus. On naît avec cette spécificité cognitive, cette façon particulière qu’a notre cerveau de fonctionner, qui entraîne des difficultés relationnelles, mais qui a aussi de très bons cotés.

L’ensemble de cette phrase laisse croire qu’on ne sait rien de l’autisme, malgré les recherches. C’est tout simplement faux. Les découvertes dans le domaine des neurosciences nous orientent très fortement sur les causes de l’autisme, comme le dit Frank Ramus dans Le Cercle Psy : « Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme. »

 

Quoi qu’on en dise, aucun gène spécifique n’a été découvert.

C’est vrai : on sait maintenant que plusieurs gènes sont impliqués, plus précisément ce sont des mutations de ces gènes qui sont impliquées.

Ce qui est vrai aussi c’est qu’après avoir lu cette phrase, les personnes vont probablement penser que rien n’a été découvert au niveau de la génétique.

 

Rappelons qu’à une époque pas si lointaine, les psys étaient les seuls à recevoir et écouter les autistes et leurs parents.

C’est vrai aussi. Et vus les résultats, les parents voudraient que les choses évoluent, est-ce trop demander ?

Quant aux termes « écouter » les parents, si seulement ils s’étaient arrêtés à ça… J’écris cela en pensant au rush dans lequel la psychanalyste Esthela Solano explique à Sophie Robert ce qu’elle pense des mamans d’enfant autistes.

 

Pour le bien des enfants concernés, disons « stop » à la haine et aux guerres de pouvoir.

C’est pour le bien de leurs enfants que les parents se battent, pour améliorer leur qualité de vie, pour qu’ils ne soient pas condamnés à errer dans une institution psychiatrique sous camisole chimique, aux soins des « psys » mentionnés dans cet article.

Ceci dit, je comprends qu’ils n’apprécient pas trop ce combat, étant donné qu’ils ont tout pouvoir en France, et qu’un pouvoir apparemment ne s’abandonne pas facilement.

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/21/article-siderant-dans-le-magazine-prima/

21 juin 2012

do you do you Saint Tropez ....

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Une petite visite à Saint Trop pendant nos vacances ...

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Très beau village qui se mérite ... au mois de juin et en semaine 2 heures de route à partir de Saint Aygulf !!! sous le soleil mais heureusement avec la clim ...

 

Heureusement le retour fut plus rapide.

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20 juin 2012

article publié dans le monde.fr le 19 juin 2012

La leçon de vie des autistes sur les planches

LE MONDE |19.06.2012 à 14h14 • Mis à jour le19.06.2012 à 14h14

Par Hélène Delye

Les Amants de Séville, opéra-bouffe écrit par le psychiatre Gilles Roland-Manuel et mis en scène par Tristan Petitgirard.

Un peu avant le filage du spectacle, elle avait prévenu : "Pour moi, le chant c'est... ça me fait revivre !" Avec son grand regard vert et décidé, Patricia, une jeune femme autiste de 31 ans, se prêtait à l'exercice de l'interview avec vivacité mais cherchait ses mots. En la voyant sur scène incarner Chérubin et entonner, en italien, un air célèbre du Mariage de Figaro, de Mozart, tout est devenu limpide. Soutenue dans le chant par Bénédicte, son éducatrice, Patricia est allée chercher des notes très hautes, sans casser sa voix, ouvrant ses bras vers la comédienne Lori Armenia, à qui elle donnait la réplique, et aussi vers le public. C'était un beau solo de chant lyrique, puissant.

Cette force, on la retrouve tout au long des Amants de Séville, l'opéra-bouffe présenté cette semaine au Théâtre Monfort, à Paris, à l'occasion du Festival du futur composé, parrainé par les chanteurs Natalie Dessay et Laurent Naouri, avec la journaliste Anne-Sophie Lapix. Imaginé par le psychiatre Gilles Roland-Manuel et mis en scène par Tristan Petitgirard, ce spectacle a la particularité de réunir sur scène de jeunes handicapés mentaux et des chanteurs, comédiens, musiciens et danseurs non handicapés comme Benjamin Penamaria ou Anas Seguin. Une distribution mixte, pour un opéra créé "sur mesure" par un psychiatre passionné de chant lyrique et animé par l'envie de valoriser les qualités artistiques de ses patients.

"En écrivant le livret de ce spectacle, j'ai voulu faire se rencontrer le Don Juan de Mozart et Carmen, de Bizet : deux héros sévillans. J'ai aussi ajouté le personnage de Chérubin et des airs du Mariage de Figaro, qui est également sévillan !", explique Gilles Roland-Manuel. A la fois imaginatif et cohérent, cet opéra iconoclaste baigne également dans l'atmosphère du flamenco et même de la tauromachie. "J'avais envie de composer quelque chose pour ces jeunes, que je vois tous les jours dans des circonstances trèsdifférentes. Ni eux ni moi ne sommes formatés pour nous lancer dans un projet pareil. Mais l'idée est justement de se dire qu'à titre exceptionnel nous allons faire quelque chose d'impossible. Car il y a chez ces jeunes des énergies, des possibilités parfois gigantesques, qui ne sont pas toujours les mêmes que celles de la plupart des gens", poursuit ce psychiatre charismatique de 65 ans, connu aussi pour avoir créé avec Dris El- Kesri et ses patients autistes d'Antony le journal Le Papotin.

Répétition des

Si l'objectif des Amants de Séville est d'abord de présenter un spectacle "à la hauteur" des attentes du public d'un théâtre réputé, il s'agit aussi de promouvoir l'implication de jeunes gens souffrant de troubles autistiques ou apparentés dans des pratiques culturelles exigeantes. "Ce n'est pas une fête de fin d'année", avertit Christophe, l'un des éducateurs participant au spectacle et veillant à accompagner l'effort des jeunes autistes : "On les aide pour les placements, pour le chant... Mais leschoses peuvent aussi se passer dans l'autre sens. Parfois, ils nous soufflent le texte, car certains d'entre eux ont une bien meilleure mémoire que la nôtre."

Membre de la chorale d'Al, rassemblant des chanteurs autistes, Patricia rappelle avoir "épaté" Catherine Boni, sa professeure de chant, en apprenant vingt opéras en seulement deux ans. Comme Nathanaël, lui aussi autiste, et comédien professionnel au Théâtre du Cristal, elle espère que cet opéra sera un tremplin pour d'autres propositions. "On ne joue pas pour nous-mêmes, on joue pour le public", dit le jeune homme, qui incarne brillamment Leporello (le valet de Don Juan).

Soucieux de trouver les mots justes, il ajoute avec douceur et conviction : "On est habités par ce spectacle, par le flamenco... Et je pense que, lorsqu'on est sincères avec nous-mêmes, l'émotion passe mieux !" Confiant justement avoir reçu "la plus grande claque émotionnelle et humaine" de sa vie, le metteur en scène, Tristan Petitgirard, reste admiratif face à la capacité de dépassement de soi des jeunes autistes avec lesquels il répète depuis près d'un an.

Pour lui, c'est comme si la musique passait à travers leur pathologie, jusqu'à les transcender. "L'une des caractéristiques des autistes est d'être renfermés sur eux. D'une certaine manière, ce spectacle parvient à montrer le contraire", dit-il, avant de balayer une autre idée reçue : "Souvent, dans les spectacles joués par des handicapés, on a envie d'une sorte de légèreté absolue, parfois niaise. Ce n'est pas le cas dans cet opéra. Car en fait ils sont comme nous, ils aiment toucher à des sujets profonds, des personnages complexes."

Sans chercher à dissimuler leurs troubles, Patricia, Nathanaël et les nombreux autres interprètes des Amants de Séville, quittent ainsi leurs oripeaux de handicapés (parfois très lourds) pour incarner d'autres personnages, le temps d'un opéra, captivant et stimulant. "Il ne faut pas oublier que, dans le domaine de l'autisme, on améliore, on participe à des progrès, mais on n'a jamais guéri personne. C'est quand même dur", conclut le psychiatre Gilles Roland-Manuel avec lucidité.

Les Amants de Séville, dans le cadre du Festival du futur composé, au Théâtre Monfort, 106, rue Brancion, Paris 15e. Jusqu'au 24 juin, à 20 h 30 (le dimanche à 16 heures), réservations Fnac, 25 € tarif plein/16 € tarif réduit. Durée : 2 heures environ avec entracte.

Lire aussi : Gilles Roland-Manuel : "Ces activités ont quelquefois des effets exceptionnels":

Hélène Delye

De 5 000 à 8 000 nouveaux cas par an

Décrété "grande cause nationale de 2012", l'autisme est un handicap, à l'origine neurobiologique mal comprise, qui souffre en France d'un manque criant de structures de diagnostic et d'accueil. Il fait l'objet de violentes querelles théoriques, entre tenants de soins psychothérapiques et défenseurs de méthodes éducatives.

Le diagnostic d'autisme ne peut être formellement établi avant l'âge de 3 ans, mais des signes peuvent apparaître dès 18 mois.

L'hérédité joue un rôle important dans cette maladie. Il n'existe toutefois aucun gène spécifique expliquant à lui seul son apparition. Faute d'études épidémiologiques suffisamment précises, la prévalence de l'autisme et autres troubles envahissants du développement (TED) reste mal connue en France.

En se fondant sur les données recueillies dans d'autres pays, on estime que 350 000 à 600 000 personnes dans l'Hexagone sont atteintes, au sens le plus large du terme, d'un syndrome autistique, et que 5 000 à 8 000 nouveau-nés par an développeront ce handicap.

La proportion entre filles et garçons est de 1 fille pour 4 à 5 garçons.

http://www.lemonde.fr/vous/article/2012/06/19/la-lecon-de-vie-des-autistes-sur-les-planches_1721204_3238.html

20 juin 2012

article publié dans l'express.fr le 20 juin 2012

Un processus irréversible – Première partie

Toute ressemblance avec une histoire réelle n‘est pas purement un hasard

 

Il était une fois, dans un monde pas très éloigné du nôtre, des enfants qui avaient beaucoup de mal à communiquer, à entrer en relation avec les autres, et qui développaient des intérêts sortant de l’ordinaire. Ils ne semblaient pas avoir conscience d’eux mêmes et des autres.

Il semblaient vivre sur une autre planète

 

 

 

La vie de ces enfants en Mourance…

En Mourance, pays connu pour son rayonnement culturel dans l’ancien temps, la grande majorité des personnes qui s’occupaient d’eux pensaient que ces enfants, ordinaires par ailleurs, avaient développé quasiment depuis leur naissance une psychose : un traumatisme si fort que l’enfant choisissait de ne pas entrer en relation avec les autres : il se réfugiait de lui-même dans un monde inaccessible aux autres.

Le traitement considérait parfois à enlever l’enfant de son environnement familial jugé traumatisant, et d’attendre que l’enfant développe de lui même le désir d’aller vers l’autre.

Les enfants de ce pays vivaient pour la plupart en institution ou hôpital psychiatrique  (lieu où sont accueillis les personnes qui sortent de la norme) dès le plus jeune âge. Ils ne recevaient pratiquement pas d’éducation. On attendait pour cela que l’enfant soit prêt et désire de lui même aller vers l’autre.

Malheureusement, ces enfants ne semblaient jamais en avoir le désir, et ils restaient donc isolés. Comme tout être humain, ils avaient des besoins vitaux, comme manger, boire… Ils avaient aussi des émotions, des maux, comme nous. Mais comme ils ne savaient pas les dire, ils les exprimaient par des cris, des crises, des coups…

Et plus ils grandissaient, plus ces crises, et cris étaient difficiles à gérer.

Alors, les personnes qui s’en occupaient les serraient parfois fort dans des draps mouillés et froids, pour faire une sorte de choc thermique. Très souvent ils leur donnaient des pilules choquant directement le cerveau de manière irréversible.

Cela calmait l’enfant, mais cela l’éteignait aussi…

 

 

Ailleurs

Un jour, les parents, désespérés de voir leur enfant grandir physiquement et diminuer humainement, décidèrent de s’informer pour savoir comment cela se passait dans les autres pays.

Un grand choc les attendait…

Car ils prirent conscience que leur pays était unique dans la façon de considérer et prendre en charge leurs enfants : en effet, ailleurs on considérait qu’ils étaient éducables, qu’ils pouvaient apprendre à communiquer.

"Je veux une orange", en images

communication par échange d'image

 

Ces enfants faisaient l’objet de nombreuses recherches, d’études qui concordaient toutes. Ils apprirent qu’ils n’étaient pas malades, mais simplement que leurs façons de traiter les informations étaient différentes de la plupart des gens, et que cela entraînait des difficultés pour communiquer, entrer en relation.

Là-bas les enfants allaient à l’école, avec des aménagements spécifiques. D’ailleurs ces enfants étaient considérés non pas comme des malades mentaux, mais comme des « personnes à besoins spécifiques ».

 

Une tentative de changement

Les parents, plein d’espoir, parlèrent de ce qu’ils avaient appris, et demandèrent aux personnes qui s’occupaient de leur enfant de changer leurs façons de faire. Ils demandèrent aussi que leur enfant ait la possibilité de recevoir de l’éducation, sans attendre que l’enfant en exprime le désir.

Mais ceux ci refusèrent tout simplement des les écouter, car cela les auraient obligés à se remettre en question, à revoir leur façon de faire. Et comme ils étaient certains que leur façon de faire était la bonne ils ne voyaient pas l’intérêt de cette demande.

En Mourance, le secteur médical, financé par l’état, avait énormément de pouvoir, beaucoup plus que dans d’autres pays. Les professionnels de ce secteur utilisèrent ce pouvoir pour mettre de la pression au gouvernement qui représentait les citoyens.

Ils firent passer les parents pour des personnes certes en souffrance pour leur enfant, mais en aucun cas capables de juger, donc de  décider, de ce qui était bien pour lui.

Ils firent comprendre par des médias complaisants qu’essayer d’éduquer ces enfants serait coercitif car cela reviendrait à ne pas écouter leurs désirs.

C’est ainsi que le gouvernement refusa de prendre en compte leurs demandes.

 

Mais les parents, motivés par l’espoir d’une vie meilleure pour leur enfant,  continuèrent à se mobiliser…

http://blogs.lexpress.fr/the-autist/2012/06/20/un-processus-irreversible-premiere-partie/

20 juin 2012

article publié dans le cercle psy le 20 juin 2012

Procès du Mur : bug de procédure pour Sophie Robert ?

Jean-François Marmion
Article publié le 20/06/2012
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Une saisie-attribution, procédure permettant à un huissier de justice de saisir une somme sur le compte bancaire d’un débiteur, a été lancée pour tenter de bloquer plus de 25 000 € sur le compte personnel de la réalisatrice du Mur, Sophie Robert. « Compte tenu du solde de votre compte, au jour de sa réception, cette saisie n’a entraîné le blocage d’aucune somme », explique la banque à Sophie Robert dans un courrier que nous avons pu nous procurer. Ce document mentionne que la saisie-attribution aurait été lancée par un cabinet d’huissiers « à la requête » d’Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, deux des trois psychanalystes qui ont porté plainte contre la réalisatrice et gagné en première instance. Etrangement, un tel acte de procédure civile n’est possible que sur titre exécutoire, c’est-à-dire suivant un acte juridique constatant la créance et autorisant un recouvrement forcé, alors même qu’un jugement en référé du 16 mai dernier dispensait Sophie Robert du paiement des dommages et intérêts à ses adversaires en l’attente du procès en appel. L'avocat de la réalisatrice a donc aussitôt demandé la levée de cette saisie.

Nous avons contacté Eric Laurent et Esthela Solano-Suarez pour recueillir leurs explications ou commentaires. Tous deux ont affirmé succinctement ne pas être au courant, Eric Laurent estimant qu’il doit s’agir « d’un bug dans la procédure », tandis qu’Esthela Solano-Suarez « confirme formellement » ne pas être à l’origine de cette saisie-attribution, invoquant « une erreur toute bête qui n'est pas de notre fait et ne relève pas non plus de l'action  de notre avocat. » Dans ce cas, d’où vient le dysfonctionnement ? Pourquoi cette somme, précisément 25 139,12 €, à la demande de deux plaignants et non des trois ? Le référé n'avait-il pas été communiqué aux huissiers ? Ceux-ci n’ont pas souhaité répondre à nos questions, secret professionnel oblige. Pour le moment, l’épisode reste donc confus.

Rappelons que dans le film Le Mur, Sophie Robert présentait des témoignages de psychanalystes semblant favorables à l’hypothèse selon laquelle une défaillance de l’amour maternel serait à l’origine de l’autisme. Estimant que leurs propos avaient été détournés, Esthela Solano-Suarez et Eric Laurent, ainsi qu’Alexandre Stevens, membres de l’Ecole de la Cause Freudienne, ont déposé plainte contre la réalisatrice en réclamant 290 000 €. En janvier 2012 ils ont obtenu sa condamnation, en première instance, à 19 000 € de dommages et intérêts, plus 15 000 € pour publication et frais de justice. Le jugement en référé du 16 mai dernier suspendait le versement de dommages et intérêts en attendant l’appel du procès en septembre, mais ne levait pas l’interdiction de la diffusion en l’état du documentaire controversé.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/proces-du-mur-bug-de-procedure-pour-sophie-robert_sh_29124

18 juin 2012

article publié dans le télégramme le 18 juin 2012

Bac. Le défi d'un jeune autiste

18 juin 2012 - Réagir à cet articleRéagir à cet article

Avec 12,1 de moyenne au second trimestre, Corentin Jean, en terminale S au lycée de l'Harteloire, à Brest, n'a pas trop de souci à se faire. Il a déjà presque son bac en poche. C'était pourtant loin d'être gagné. Corentin, âgé de 19 ans, est autiste.

Les appréciations sur son dernier bulletin trimestriel sont encourageantes. «Travail sérieux», «Résultats en net progrès». Corentin Jean est un bosseur. Il s'accroche. «La terminale a été un peu difficile. Le rythme est un peu rapide pour moi», avoue le jeune homme. Sa chance, c'est une excellente mémoire. À quelques jours de la première épreuve du bac, Corentin semble serein. Il est imperméable au stress. Pour l'aider dans ses révisions, sa maman Catherine se libère de son travail tous les après-midi. «Elle me torture à mort», plaisante le lycéen, tout en caressant Figaro, le chat de la maison.

Un GPS dans la tête

«En philosophie, c'est le côté réflexion que j'aime bien. Les langues étrangères me permettent de découvrir d'autres cultures», commente-t-il. Mais là où il est le plus doué, c'est dans les matières scientifiques. L'analyse, ce n'est pas trop son truc. Aussi, pour l'épreuve d'histoire-géographie, il compte bien tomber sur un commentaire de cartes. «Il connaît toutes les cartes par coeur, s'amuse sa maman. C'est un véritable GPS. C'est lui qui nous guide lorsque l'on va à Paris ou en voyage. Il connaît toutes les routes par coeur». Et les sens interdits? «Je m'en moque», rigole-t-il.

Déscolarisé durant six ans

Corentin est autiste de haut niveau. Il a été diagnostiqué en septembre1995, à l'âge de 2 ans. Un choc pour ses parents. La halte-garderie avait déjà signalé des difficultés d'intégration. L'enfant pique des colères, se frappe la tête sur le sol, jette les objets. À 2 ans, ses parents décident de le scolariser en maternelle. Corentin ne parle pas et ses relations avec les autres enfants s'avèrent très difficiles. En 1997, ses parents déménagent à Quimper. La scolarisation de Corentin se complique. Une institutrice remplaçante croit pourtant en lui et l'accepte dans sa classe. Avec l'aide du Sessad (*), l'enfant progresse. Mais en septembre1998, l'enseignante titulaire, de retour, refuse la présence de cet élève dans sa classe. Elle conseille aux parents de le mettre en hôpital de jour. Ils s'y refusent. En 1998, Corentin est déscolarisé. «J'ai dû harceler le Sessad pour qu'il accepte de le suivre à la maison», se souvient Catherine Jean.
L'intégration scolaire est un échec. Corentin a 6 ans et entre à l'IME (institut médico-éducatif). L'enfant ne parle pas. Il se roule par terre en hurlant. Deux ans plus tard, grâce à l'accompagnement d'une éducatrice spécialisée, il a fait de nets progrès. Sa mère reprend alors espoir. Elle veut croire



au potentiel de son fils. Mais «c'est lourd de se battre contre les institutions». Elle fait le forcing pour placer son fils en Clis (classe d'intégration scolaire). L'enfant grandit, les troubles du comportement s'estompent. Corentin peut faire son entrée au collège grâce au soutien d'un pédopsychiatre qui impose qu'il soit placé dans une classe normale. Le collégien souffre cependant du rejet des autres enfants qui ignorent tout de son handicap. Le passage au lycée se déroule mieux. «Il y a eu un progrès indéniable, se réjouit Catherine Jean. Sans la collaboration de la direction, des enseignants, de l'équipe éducative, et sans les efforts de Corentin, cela n'aurait pas été possible. Il a vraiment été bien encadré. Mais sa grande frustration reste de ne pas avoir de copains», à l'exception des scouts qu'il retrouve l'été.





Accepté dans une école d'ingénieurs

Le 7juin, Corentin a appris qu'il était reçu au concours Puissance 11 qui donne accès à onze grandes écoles d'ingénieurs post-bac. «Il a passé le concours comme tous les autres candidats mais avec un tiers-temps supplémentaire et sans préciser le diagnostic», raconte, avec fierté, son père. Ironie du destin. L'enfant, un temps déscolarisé, accède aujourd'hui aux plus grandes écoles. En septembre, il rejoindra l'Isen de Brest (institut supérieur de l'électronique et du numérique), en cycle informatique et réseaux. C'est son premier voeu. Il lui reste juste une petite formalité à accomplir. Passer son bacS.

* Service d'éducation spéciale et de soins à domicile.

Cathy Tymen

http://www.letelegramme.com/ig/generales/regions/bretagne/bac-le-defi-d-un-jeune-autiste-18-06-2012-1741854.php?xtmc=rep%C3%A8res&xtcr=2

18 juin 2012

article publié sur le blog autiste en france le 13 JUIN 2012

Commentaire d'une jeune orthophoniste Française, sur l'article "Education des enfants handicapés en France : l'état passe la main..." du blog "The autist"

 

Bonjour,

Je suis une jeune orthophoniste, très préoccupée par la problématique de l’accompagnement des personnes autistes en France.

J’ai été AVS en France, et j’ai accompagné des enfants autistes intégrés en classes ordinaires. Ni moi, ni l’enseignant n’étions formés dans ce domaine. Nous avons fait notre possible pour ces enfants, mais j’ai constaté un manque de réflexion, de projection, de coordination dans ces projets d’intégration, de la part de l’éducation nationale et des partenaires médico-sociaux… Pour moi, cette intégration était de la poudre aux yeux, et je ne voyais pas le sens d’une semi intégration (moitié du temps en hôpital de jour, moitié du temps école). En passant, je trouve choquant ce terme « hôpital » de jour, je n’aimerai pas, si j’étais parent d’un enfant autiste, devoir l’amener tous les jours à l’hôpital…

J’ai ensuite fais mes études d’orthophonie en Belgique, et j’ai eu la chance de faire mon stage de dernière année dans un service spécialisé dans l’autisme. J’y ai vu un autre modèle, les enfants autistes vont la plupart du temps en classes spécialisées, avec des enseignants formés, et des services sont disponibles au sein de l’école (orthophonie, éducation spécialisée…).

Actuellement, je travaille au Canada, à Montréal. La façon d’envisager l’autisme est très différente de la France. Les enfants avec autisme sont accueillis dans des classes spéciales (de 5-6 élèves), et ils sont encadrés en classe par une enseignante formée et un éducateur spécialisé. Ces classes sont le plus souvent intégrées dans des écoles ordinaires, les enfants des classes spécialisées et ordinaires se côtoient donc régulièrement. Lorsque leurs capacités le leur permettent, les enfants avec autisme sont intégrés en classe ordinaire. Au sein des écoles, il y a différents professionnels qui suivent les élèves : psychoéducateurs, orthopédagogues, orthophoniste. Tout le monde travaille en étroite collaboration, y compris avec les familles.

Les enfants progressent très vite, et ont une réelle place dans la société. Je pense que ce système coûte de l’argent, mais est-ce que cela coûte réellement plus cher que nos centres spécialisés et nos hôpitaux de jour ?

Quand je parle avec mes collègues québecois de nos méthodes françaises, j’ai honte de notre retard et de notre manque de remise en question… et ce sentiment s’applique à la prise en charge de tous les handicaps.

J’espère pouvoir revenir en France pour pouvoir, à mon échelle, partager ce que j’ai appris à l’étranger. Concernant l’école,je pense que les enseignants gagneraient à faire des études plus « professionalisantes », plutôt que de faire 3 ans d’études « lambda » (histoire, droit, sciences…) puis seulement deux ans de Master en enseignement et pédagogie. Cela leur laisserai plus de temps pour pouvoir approfondir certains domaines, dont par exemple l’enseignement à des populations particulières… Mais ce n’est que mon avis…

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-l-avis-d-une-jeune-orthophoniste-sur-l-inclusion-des-enfants-handicapes-en-france-106885843.html

18 juin 2012

article publié dans Six-fours.net le 14 juin 2012

La médiathèque va accueillir l'association autisme PACA

Jeudi se tenait une réunion des représentants de l'association Autisme PACA avec la directrice de la médiathèque et ses intervenants afin de mettre en place des activités l'année prochaine.

Avec l'accord du maire, et suite à l'idée de Luciana Jatuff Fouché (intervenante musicale), Ariane Céris a imaginé d'accueillir l'association Autisme PACA l'année prochaine: "c'est dans l'optique d'ouverture du lieu pour tous. On accueille déjà le Haricot magique et on va discuter pour mettre en place des ateliers avec autisme PACA". Le président d'autisme PACA, Jean-Marc Bonifay était ravi de cette initiative. Il était accompagné de membres et intervenants de l'association, avec Chloé, Martine et Béatrice. Plusieurs axes ont été évoqués. D'abord la mise en place d'un atelier "conte" avec Myriam et Chantal, qui s'occupent du secteur jeunesse. La médiathèque pourrait aussi mettre à disposition une salle pour permettre un atelier individualisé dédié aux apprentissages avec les intervenantes de l'association. Enfin, Luciana Jatuf Fouché devrait proposer un atelier d'éveil musical. Ces dispositifs permettront d'enrichir les activités proposées déjà par l'association, et aussi permettre à ces enfants d'avoir accès à un lieu riche en manifestations.

D.D, le 14 juin 2012

Autres photos:

   
18 juin 2012

article publié sur le site Handi-Amo le 13 mai 2012

Coup de pouce - L'Association Trott'Autrement

 

trottautrement.orgL'Association Trott'Autrement a été créée en 2005 par la volonté de deux Mères d'enfants en situation de handicap passionnées par les chevaux et toujours présentes au sein du bureau.

Depuis, ses activités et le nombre de ses adhérents ne cessent de croître.

D'abord implantée à Conches sur Gondoire (77) où Romuald Bouscasse lui ouvre les portes de son centre équestre "le Haras du Grand Clos", l'association se développe en partenariat avec des centres équestres désireux de participer à son action.

En effet, c'est la plupart du temps un véritable parcours du combattant pour les personnes avec handicap ou en difficulté sociale pour trouver une activité telle que celles proposées par l'association.

Trott'Autrement est maintenant reconnue pour sa compétence et la qualité de son accompagnement.

Trott'Autrement a trois objectifs principaux :

- Favoriser la construction motrice et intellectuelle de la personne, avec le cheval comme médiateur,

- Offrir un environnement différent du milieu institutionnel en assurant la continuité du projet de la personne dans son cadre éducatif ou thérapeutique,

- Organiser des animations adaptées autour du cheval et du milieu équestre afin de créer des liens.


Leur richesse est en grande partie due au fait que toutes les séances sont encadrées par des professionnels qualifiés qui ont fait le choix d'accompagner des personnes en difficulté ou en situation de handicap.

L'action et les valeurs de Trott'Autrement sont clairement exprimées dans la charte disponible sur le site.

Tous les membres du bureau et une bonne partie du conseil d'administration sont parents d'enfant en situation de handicap.

A découvrir :  http://www.trottautrement.org/

http://handi-amo.com/articles.php?lng=fr&pg=563

14 juin 2012

article publié sur le site de DH.be le 14 juin 2012

À la bonne école…

Deux sénatrices françaises ont visité les classes pour autistes aux Co’Kain

KAIN Ce mardi, l’école maternelle et primaire d’enseignement spécialisé de la Communauté française, dit les Co’Kain, a reçu la visite de deux sénatrices françaises, Claire-Lise Campion de l’Essonne et Isabelle Debré des Hauts-de-Seine.

Ces deux politiciennes poursuivent ainsi leur mission de contrôle de l’application de la loi sur le handicap, votée au Sénat en France en 2005. Elles sont tout d’abord passées, bien évidemment, par des établissements français, avant de se rendre en Belgique, afin de tirer les leçons de ce qui y est réalisé. “Cela nous paraissait évident de venir ici, en Belgique, car beaucoup de familles y trouvent des réponses qu’elles n’ont visiblement pas en France” , relève Marie-Lise Campion.

Et en effet, les élèves français sont nombreux au Co’Kain. Ils le sont encore plus dans les classes dédiées à l’autisme.

C’est d’ailleurs ces classes-là, et l’apprentissage à destination des élèves, qui étaient au cœur de la visite. “Il y a ici un savoir-faire qui est une réalité dans cet établissement” , poursuit Marie-Lise Campion.

Et Isabelle Debré enchaîner : “C’est une école formidable, un modèle, où il y a une méthode tout à fait particulière. Les enfants sont souriants et l’on y voit des progrès extraordinaires. Nous allons maintenant pouvoir témoigner, expliquer ce que nous avons vu.”

Il y a visiblement une grande différence entre la manière dont on aborde l’autisme chez les enfants en France et en Belgique. Dans l’Hexagone, les enfants se retrouvent bien souvent dans des instituts. En Belgique, dans des écoles. “Ici, ce sont des enfants qui se trouvent dans une école, qui suivent une scolarité , souligne le directeur, Frédéric Delfosse. L’idée est d’offrir la vie la plus normale possible à ces enfants. Aussi, nous partons du principe de l’éducatibilité : soit du fait que l’enfant a le potentiel pour avancer.”

“Ainsi , conclut, Christine Gousset, kinésithérapeute au Co’Kain, nous donnons les outils pour que les élèves puissent terminer leur parcours scolaire. Nous nous mettons de plus en plus en retrait pour qu’ils soient le plus indépendants, autonomes possible”.

L. Dup.

http://www.dhnet.be/regions/tournai-ath-mouscron/article/398321/a-la-bonne-ecole.html

14 juin 2012

Guérir avec les chevaux - reportage ARTE - 31 mai 2012

13 juin 2012

article publié dans la Voix du Nord le 13 juin 2012

Pas encore construit, le centre pour autistes d'Attiches a déjà une liste d'attente à rallonge

Publié le 13/06/2012 à 05h04

« Mon enfant, bientôt adulte, aura-t-il une place au futur foyer d'Attiches ? » Cette question était partagée par nombre de personnes venues assister, samedi, à la présentation du futur centre d'accueil pour 32 autistes adultes, L'Orée de la forêt. Depuis dix ans déjà, Autisme Nord tente de faire aboutir ce projet, soutenu par la municipalité d'Attiches. La construction en lisière de forêt, rue de la Faisanderie, devrait enfin démarrer à l'automne pour une ouverture en 2014.

 G. Pourbaix, président d'Autisme Nord, sur le terrain, entouré du maire L. Foutry et de R. Tardy, vice-président du conseil général.

PAR ANNE-GAËLLE DUBOIS

seclin@lavoixdunord.fr

« Mon fils a 18 ans demain... On sait qu'il peut encore rester deux ans dans son centre en Belgique. Nous croisons les doigts pour avoir une place à Attiches », confiait ce papa de Marchiennes. « On sait que nos enfants seraient bien ici. A l'association Autisme Nord, vous travaillez avec votre coeur. Comment peut-on faire pour avoir une place... », ajoutait une habitante de Templeuve, dont la fille de 19 ans, est, elle aussi, en Belgique.

Des témoignages comme ceux-là, on pouvait en recueillir des dizaines, samedi matin, lors de la présentation du futur foyer d'acceuil médicalisé pour autistes adultes, qui sera baptisé L'Orée de la forêt et ouvrira en 2014. Beaucoup de familles concernées par l'autisme avaient en effet fait le déplacement tandis que des habitants d'Attiches étaient également venus découvrir le projet.

Pour les premiers, l'enjeu était de savoir s'ils auraient une place. Gilles Pourbaix, président d'Autisme Nord a été clair : « Il y a 32 places pour déjà 130 demandes. On sait qu'on laissera 100 familles sur le carreau. Il y aura une commission d'attribution qui choisira les jeunes, prioritairement du Nord et en fonction de leur handicap puisqu'on doit trouver un équilibre entre les degrés d'autisme. » Parmi les Attichois venus à la réunion, certains étaient là pour mieux comprendre ce qu'est l'autisme, « un handicap d'origine génétique, c'est maintenant prouvé, et qui touche une fille pour quatre garçons avec une prévalence de un sur 165, a commenté Gilles Pourbaix. Pour 56 000 naissances par an, on peut dire qu'il y a 340 bébés autistes ou atteints de troubles envahissants de développement. » D'autres habitants s'inquiétaient pour l'impact sur la circulation. Le futur centre occupera deux hectares en 2014 tout au bout de la rue de la Faisanderie, sur un terrain situé en ZNIEFF (zone naturelle d'intérêt écologique faunistique et floristique). Ce classement en ZNIEFF, même si cela n'exclut pas toute construction, a d'ailleurs retardé le projet puisqu'il a fallu convaincre la préfecture de son bien-fondé. « On va constituer un hameau dans le hameau », a souligné Gilles Pourbaix.

Quant à la circulation, hormis les 50 salariés, qui arriveront de façon échelonnée (puisqu'il y a du personnel 24 h sur 24), il est prévu deux livraisons par semaine. Pas de quoi troubler la tranquillité du hameau, vraisemblablement. Même si Luc Foutry, le maire, a rappelé que s'il le fallait, la rue de la Faisanderie, seule voie d'accès, serait réaménagée et sécurisée.

http://www.lavoixdunord.fr/region/pas-encore-construit-le-centre-pour-autistes-d-attiches-a-jna25b0n512144

13 juin 2012

Documentaire canadien diffusé sur ARTE le 14 juin 2012

L'énigme de l'autisme : la piste bactérienne

Le 14 juin à 22h20

UN ESPOIR POUR LES AUTISTES ?


Les enfants atteints d’autisme s’enferment dans leur solitude. Les origines de cette maladie encore incurable sont mal connues. Selon un chercheur canadien, l’origine du mal se trouverait dans la flore intestinale. Un espoir pour les malades ?



Un enfant vient au monde. Tout semble normal. Mais, au fil du temps, des signes apparaissent : il évite le regard, sourit à peine, ses mouvements sont stéréotypés. L’apprentissage du langage est laborieux. C’est comme s’il se recroquevillait dans son monde à lui. Souvent, le diagnostic ne tombe que des années après : autisme. Les parents sont choqués, désemparés. Les causes de ce trouble du développement de l’enfant sont encore assez floues. Les chercheurs tâtonnent. On sait seulement que les enfants atteints de cette pathologie ont un patrimoine génétique qui présente d’infimes mais nombreuses modifications qui se répercutent sur le développement de leur cerveau. Une maladie pour laquelle il n’existe encore aucun traitement. La thérapie comportementale et les programmes d’assistance permettent seulement d’atténuer les symptômes.

Face à ce constat déprimant, un Canadien, Derrick MacFabe, chercheur à l’Université de Western Ontario, échafaude une hypothèse audacieuse : ce sont les bactéries intestinales et leurs produits métaboliques qui, selon lui, favoriseraient l’autisme. Ces toxines se formeraient notamment lors de la digestion du blé et des produits laitiers. Si cela se vérifie, cela voudrait dire que l’environnement est un facteur de développement de la maladie, et non pas seulement, comme on le suppose jusqu’ici, le patrimoine génétique. D’un seul coup, le traitement de cette maladie serait à portée de main : il suffirait de combattre les bactéries incriminées (notamment les clostridiums) et leurs produits métaboliques (des acides gras comme l’acide propionique), suspectés de perturber les processus neuronaux, et d’agir sur l’alimentation.



L’autisme serait d’origine intestinale ?
MacFabe cite plusieurs indices à l’appui de sa thèse : tout d’abord, il constate que les cas d’autisme chez les enfants d’immigrés somaliens au Canada sont plus nombreux que chez les enfants restés en Somalie, sans doute parce qu’ils sont exposés à une nourriture et à des bactéries occidentales. Ensuite, beaucoup d’enfants autistes souffrent de problèmes intestinaux. Troisièmement, les rats dans le cerveau desquels on a injecté de l’acide propionique développent un comportement qui rappelle celui des autistes. Et quatrièmement, on diagnostique plus souvent l’autisme aujourd’hui ; or, on prescrit maintenant aux jeunes enfants de plus en plus d’antibiotiques dont on sait qu’ils perturbent la flore intestinale ; parallèlement, la consommation de blé et de produits laitiers est en augmentation. Le microbiologiste et médecin américain Sydney Finegold a trouvé un autre indice confortant cette thèse : à des enfants autistes qui avaient absorbé des antibiotiques à large spectre pour le traitement d’autres infections, il a donné un antibiotique contre les clostridies. Résultat : sur les dix enfants ainsi traités, huit ont vu leurs symptômes autistiques temporairement atténués.

Les critiques aux aguets
Les spécialistes de l’autisme restent sceptiques face aux thèses de MacFabe : « Tout cela est encore très hypothétique », relativise Inge Kamp-Becker, directrice de l’association pour les affections autistiques du CHU de Marbourg (Allemagne). « Les résultats n’apportent pas la preuve que les bactéries influencent le développement neuronal. » Même circonspection chez Christine Freitag, directrice du CHU de Francfort spécialisé dans la psychiatrie des enfants et des adolescents : « On ne peut tirer aussi facilement des conclusions à partir d’expérimentations sur des rats. » Sa collègue Kamp-Becker est d’avis que la multiplication des cas d’autisme est surtout due aux progrès du diagnostic. Même conclusion pour les chercheurs de l’Université MacGill au Canada, qui ont confronté les résultats de 57 études menées sur l’autisme dans 17 pays.

C’est dans la nature des choses : face à des pathologies lourdes et encore mal connues comme l’autisme, les hypothèses, même dénuées de tout fondement, font florès : dans les années 1950, les chercheurs pensaient que la maladie venait de la froideur émotionnelle des parents ! Ensuite, on suspecta le mercure et d’autres métaux lourds, les solvants, les gaz d’échappement de moteurs diesel ou encore les pesticides. Pire, un médecin britannique, Andrew Wakefield, ayant mené une seule et unique étude sur douze enfants, impliqua en 1998 le vaccin combiné contre la rougeole, la rubéole et les oreillons. Résultat : les enfants ne furent plus vaccinés, et certains ont succombé à ces maladies que l’on croyait avoir sous contrôle. On sait aujourd’hui que le travail de Wakefield était erroné, et son étude ne fait plus référence.

On serait malavisé de donner quelque espoir infondé aux parents, prévient Inge Kamp-Becker : « ils se raccrochent à n’importe quoi, et dépensent des sommes énormes pour des thérapies inefficaces ». La piste bactérienne de Derrick MacFabe est encore loin de la réalité scientifique. Pour la vérifier, Christine Freitag, médecin, propose de tester l’impact de l’alimentation sur des groupes à risque – et celui de certaines substances sur les personnes atteintes, ce que compte faire Derrick MacFabe. Les résultats permettront peut-être de mieux étayer cette thèse porteuse d’espoir.

Stefanie Schramm
ARTE Magazin
13 juin 2012

Des nouvelles des anciens de l'association Trott'Autrement

Pour ceux qui suivent les activités d'Elise vous savez combien elle aime l'équitation. Vous n'ignorez pas non plus que le week-end elle monte à poney (souvent Gazelle, parfois Galop, quelque fois un autre dont j'ai oublié le nom ... il me pardonnera) au sein de l'association Trott'Autrement avec beaucoup de bonheur (cela m'a d'ailleurs conduit à m'investir notablement dans l'association) ... C'est aussi soulignons le une activité qu'elle pratique dans son foyer de vie.

Vous connaissez bien sûr Olivia JAMI qui l'a accompagné dans ce loisir depuis qu'Elise a intégré l'association jusqu'à son départ en fin d'année dernière (remplacée par Fanny LUNEAU). Pour voir les articles publiés sur le sujet c'est ICI

De fait, trois personnes de l'association sont parties s'installer en Normandie au centre équestre de Montmirel :

  • Olivia JAMI, monitrice d'équitation
  • Elsa GEOFFRAY, psychomotricienne
  • Thomas GILBERT, ancien vice-président de Trott'Autrement

Il a fallu gérer (mais cela est une autre histoire) ...

Tout cela pour vous dire que je ne peux que vous recommander cette magnifique équipe !

N'hésitez pas à diffuser l'info autour de vous

Jean-Jacques Dupuis

Leurs coordonnées :

CENTRE EQUESTRE DE MONTMIREL

Le site internet : www.centreequestredemontmirel.fr
Il est en construction, mais vous y trouverez déjà les plannings et les tarifs, les inscriptions sont ouvertes !

Adresse : Chédouet 61170 Les Ventes de Bourse

contact@centreequestredemontmirel.fr
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