03 décembre 2015

Journée mondiale du handicap, ou pas ....

article publié sur le site du CCH (Collectif Citoyen Handicap)

 

 Demain nous serons le 3 Décembre, sortons nos cotillons, nos confettis et faisons la fête car ce jour est la journée mondiale du handicap, Fêtons la différence, la mixité, l'inclusion, l’accessibilité !!!!!

 

Mais non je déconne, on est en France, le pays des droits de l'homme avec sa devise que nous avons pu lire et entendre tellement ces derniers temps que nous avons presque l'impression que cela existe pour de vrai mais la réalité dépasse la fiction comme on dis mais dans mauvais sens …

 

Je me suis donc demander depuis quelques jours ce que je pourrais écrire, j'ai lu, beaucoup lu, trop lu, j'ai vu des articles sur l'agitation inutile de nos associations sur l'article 21Bis, une sorte de mode qui consiste à dénoncer un article de loi qui ne changera rien tant les solutions n'existent pas, on vous proposera une solution en fonction de nos moyens disponibles dit cet article, ben oui C'est con de protester contre un article qui reprends la réalité existante, on me propose déjà cela, le plan global, je connais déjà, vous aussi, n'avez vous pas eu par exemple pour vos enfants la notification IME avant tout le reste, la seule notification à durée indéterminée, N'en parlons pas alors …

 

J'ai été tenté de parler de l'inclusion scolaire, vous savez ce mythe qui consiste à faire croire que nos enfants différents iront un jour à l'école parmi les autres, je n'ai plus l'age de regarder les Disney et de croire à ce genre de connerie. La mode est en fait aux changements de noms, la valse des étiquettes, on ne dis plus Clis ou Ulis mais Ulis école, on ne dis plus Auxiliaire de Vie Scolaire mais Accompagnant des Élèves en Situation de Handicap, mais au final rien n'a vraiment changé, c'est comme appelé un crapaud, prince charmant, il reste un crapaud non ???

 

J'aurais tant voulu vous parlez de nos enfants différents qui vont à l'école parmi les autres, de notre joie de voyager partout, des soins exceptionnels qui nous permettent d'évoluer, d'atténuer nos souffrances, de ces matins qui chantent avant d'entamer une journée ou tout roule mais je serais alors comme ces politiques, je mentirais, je pourrais me réjouir des avancées de la loi 2005 comme ces grandes associations mais je vis parmi vous, pas dans mon bureau feutré (je n'en ai pas dailleurs) et je pointe pas au CESE pour 3700 Euros mensuels comme Mme Prado alors je ne le ferais pas.

 

Je me suis dis qu'il serait bien de vous parler de l'accessibilité mais chaque fois que je pense à ce mot, j'entends résonner dans ma tête son synonyme français, Report. J'ai des amis en fauteuil, des gens extraordinaires, plus heureux que la plupart des valides, je les admire, ils vont d'un point A au point B en passant par C, D, E et F quand c'est possible bien sur. Perso, je suis pas doté d'un grand sens de l'orientation alors je tape google maps, je fais mon plan, et j'essaye de pas me tromper, eux sont prisonniers d'un labyrinthe géant ou un simple escalier est un cul de sac, j'entends souvent certains dire, ils ont pleins d'avantages, c'est drôle de la part du gars qui râle car l'escalator est en panne ….. De toute façon, y'a pas de moyens, on a tous mis dans les bureaux feutrés, on va quand même pas asseoir nos élus dans un fauteuil Ikéa, ce serait de la torture …..

 

C'est la galère, trouver un truc qui fonctionne dans le monde du handicap est un véritable parcours du combattant, j'ai pensé à parler de l'avenir, vous savez l'ambition personnelle que nous avons tous, de se dire plus tard je voudrais faire ça mais même ça, c'est compliqué. Il faut pouvoir rester à l'école, on en a déjà parlé, ensuite si tu y arrives, il faut trouver un job accessible bien sur, ben oui quand tu va à un entretien, tu te demande si tu va assurer mais eux …. ils commencent par trouver une offre, ensuite ils font le truc du Point A au B, espère que l'endroit est accessible si ils y arrivent, ensuite espère que le gars va pas focaliser sur leur handicap plutôt que sur leurs compétences et en cas de victoire, faut espérer que l'ascenseur social fonctionne, car pour eux c'est pas une image, c'est comme pour un vrai ascenseur, si il est souvent en panne …..

 

Le seul sujet qui me restait était les soins, on connaît tous ce sigle " Affection Longue Durée ", c'est le graal des personnes non concernées, tu parles, une prise en charge à 100 %, mais c'est juste un rêve, C'est comme ces offres promotionnelles ou on vous mets plein de petites étoiles ou tu retournes la publicité dans tous les sens pour chercher la légende de ces étoiles, l'ALD c'est pareil sans les étoiles, sans logique et avec plein de paradoxes, plus un soin est important, moins tu as de chance qu'on le prends en charge. J'exagère mêmes pas, tu es en fauteuil, tu as besoin d'un appuie tête, pour la Cpam c'est carrément du tuning, ton gamin a besoin de psychomotricité, tous le monde te le reprochera si tu le fais pas mais on te répondra si tu demandes à la Cpam, c'est pas reconnue chez nous, c'est comme du charlatanisme …

 

C'est comme ça dans le monde du handicap, la quatrième dimension, tu gueules, tu dis je veux que mon gamin différent va à l'école et ceux qui te représentent, iront dire aux politiques ils veulent des structures …. C'est incroyable, tu as une association qui dénonce institutionnalisation à outrance soutenue par une association gestionnaire qui en possède 3000, une autre qui t'explique que fréquenter un parti politique qui nous considèrent comme des nuisibles est bon pour notre cause, un syndicat qui va te dire que pour favoriser l'inclusion scolaire, il faut abroger la loi qui le permets, y'a plus de limite !!!!

 

Alors je vais me contenter de souhaiter à tous ceux concernés ou pas par le handicap, à tous ceux qui se battent pour changer les choses, une bonne journée en espérant qu'un jour en France, Pays des droits de l'homme ou les grandes associations du handicap sont capable de se réunir pour pomper du fric ou cracher à la gueule de ceux qui dénoncent les nombreux dysfonctionnements, soient un jour du passé, au profit de tous ces gens formidables qui se battent au quotidien pour le vivre ensemble, remercier le peu de journalistes qui osent encore parler de tous cela, les bénévoles sur le terrain qui œuvrent sans compter leurs heures et réaffirmer ma fierté, mon admiration pour toutes ces personnes en situation de handicap, qui vivent dans ce pays ou rien n'est fait pour eux, avec un sourire et une joie de vivre à faire pâlir la plupart des personnes valides.

 

Jean Luc Duval

Président du Collectif Citoyen Handicap

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02 décembre 2015

L'autisme à l'âge adulte - 17 & 18 mars 2016 à Niort - 7ème colloque de l'ADAPEI 79

article publié sur le blog de la revue ANAE

Publié le 2 décembre 2015 par ANAE

L'autisme à l'âge adulte - 17-18 mars 2016

L'autisme à l'âge adulte. Cohérence, continuité et complémentarité face aux comportements problèmes.

jeudi 17 et vendredi 18 mars 2016 à Niort

7ème colloque de l'ADAPEI 79 avec le soutien de l'Arapi et de l'Unapei

 

L’accompagnement quotidien d’adultes avec autisme présentant soit une complexité clinique, liée par exemple à une situation de handicaps associés, ou encore en lien avec une déficience intellectuelle sévère, met fréquemment en perspective des situations de vie dites « critiques ».

Les comportements problèmes sont souvent à la source de ces trajectoires d’accompagnement et de parcours de vie en rupture avec un environnement de vie résidentiel. Ainsi quand les situations de crise s’installent ou que les comportements problèmes envahissent la vie quotidienne de la personne et de son entourage proche, la priorité doit être donnée à une démarche d’évaluation clinique objective capable de mobiliser les ressources sur un même territoire et la mise en oeuvre de projets de soutien individualisés spécifiques.

Aussi, compte tenu des enjeux majeurs inhérents à une meilleure prise en compte de ces situations, tels qu’ils ont été définis d’une part dans le rapport Piveteau et dans le troisième Plan Autisme 2013-2017, mais aussi bien identifiés d’autre part par les acteurs quotidiens des champs médico-sociaux et sanitaires, ce 7ème colloque propose deux journées d’études et de partages d’expériences autour de quatre axes :

THEMATIQUES ABORDEES :

Situations critiques : les enjeux du diagnostic clinique 

Evaluer pour mieux intervenir 

Quand la crise s’installe : agir pour bien traiter la personne 

Identifier les ressources en appui des professionnels

 

Ci-joint le préprogramme et les bulletin d’inscription.

Vous pouvez aussi les télécharger sur le site de l’arapi : http://arapi-autisme.fr

Publié dans Agenda, autisme

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Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme

Ouvert en début d'année 2013 sur le site de l'Etablissement Public de Santé (EPS) Barthélemy Durand à Etampes, le Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été inauguré le lundi 17 juin 2013. Labellisée par l'Agence Régionale de Santé (ARS) d'Ile-de-France, la structure accueille des patients souffrant de pathologie mentale tout en s'impliquant dans un champ de recherche médicale encore peu exploré.

Le traitement de la douleur est un phénomène complexe, devenu un enjeu majeur de santé et de société. Longtemps ignorée, la douleur en santé mentale est l'une des plus difficiles à prendre en charge. La création du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme sur le site étampois de l'EPS Barthélemy Durand a pour objectif de lutter contre la douleur, physique et psychique.

Hall d'accueil
Salle de consultations
Laboratoire de recherche


Placé sous la responsabilité du Docteur Djéa Saravane, praticien hospitalier spécialiste de la douleur, le Centre s'adresse à des personnes souffrant de pathologie mentale et atteintes de troubles envahissants du développement et d'autisme. Ces patients ressentent la douleur et l'expriment, dans un langage ou dans un comportement qu'il faut savoir décoder.
Le Centre est ouvert aux patients, enfants et adultes, hospitalisés ou suivis en ambulatoire à l'EPS Barthélemy Durand ou tout autre établissement de santé mentale d'Ile-de-France, ainsi qu'aux résidents des institutions médico-sociales.

Le Dr Saravane, S. Neuville, Secrétaire d'État et M-C. Pham, Directrice de l'EPSBD lors du 13e congrès national de l'ANP3SM.

Le Centre propose un travail collaboratif avec les psychiatres, les établissements de proximité et autres structures dans le cadre de conventions avec les établissements sanitaires, médico-sociaux et les réseaux. L'implantation du Centre Régional Douleur et Soins Somatiques en Santé Mentale et Autisme a été réalisée en partenariat avec l'Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM), l'Université Paris-Sud (PARIS XI) et le Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke (Canada).

Un écho important sur le plan clinique, universitaire et de la recherche

Le Centre travaille en collaboration avec l'équipe du professeur Serge Marchand du CHU de Sherbrooke.

Quelques sujets de recherche :

  • Echelle d'hétéro évaluation de la douleur des patients dyscommunicants
  • Perception de la douleur chez la personne autiste
  • Projet de recherche avec l'unité INSERM 1178 : santé mentale et santé publique
  • Lien fort avec les autres projets de recherche de l'EPS Barthélemy Durand et le CLUD (Comité de lutte contre la douleur)

Sur le plan de l'enseignement, le Centre mène différentes actions :

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11 janvier 2016 : introduction au modèle de DENVER organisée par AURA 77 à Saint-Thibault les Vignes

Introduction au modèle d’intervention précoce de DENVER pour jeunes enfants avec autisme, conférence organisée par AURA 77 et Formavision-Autisme, animée par Rachael RIETHMAN (ESDM Certified Trainer Clinical Director, Connecting Early, Ottawa, Canada), le 11 janvier 2016, à Saint-Thibault les Vignes (Centre culturel Marc Brinon, 77). Coût : 30 euros. Contact : Aura 77, site Internet : http://www.aura77.org

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Héricourt-en-Caux : le cheval médiateur thérapeutique au Bercail Saint-Denis

Publié le 01/12/2015 á 22H49
 

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01 décembre 2015

Epilepsie : l'institut des épilepsies ouvre ses portes à Lyon

Ajoutée le 23 nov. 2015

Dans cette interview, Véronique Laplane, chargée de mission pour la fondation Idée, nous parle de l'ouverture de l'Institut consacré à l'épilepsie à Lyon.

http://www.fondation-idee.org/

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Double orientation -> Les MDPH risquent d'être étouffées.

article publié dans FAIRE FACE

Double orientation : « Les MDPH risquent d’être étouffées. »
Igor Dupin : « Le nouveau dispositif d'orientation permanente étant complexe à mettre en œuvre, le délai de traitement de l'ensemble des demandes – AAH, PCH et autres – va se retrouver allongé. »
Publié le 1 décembre 2015

Igor Dupin est également le directeur de la MDPH des Ardennes.

Igor Dupin est également le directeur de la MDPH des Ardennes.

Faire Face : Comment les MDPH vont-elle s’adapter à ce nouveau dispositif ?

Igor Dupin : 23 MDPH pionnières vont commencer à mettre en œuvre la nouvelle procédure définie par l’article 21 bis, avec l’orientation souhaitée et, si nécessaire, le plan d’accompagnement global. Elle sera étendue à l’ensemble des départements d’ici fin 2017. Ce dispositif d’orientation permanente risque d’asphyxier les MDPH. Nous ne remettons pas en cause son bien-fondé : il devrait permettre de limiter le nombre de gens sans solutions d’accompagnement. Mais il ne suffit pas de légiférer pour que le problème soit résolu. Il faut donner aux acteurs chargés de mettre en œuvre le nouveau dispositif, la MDPH en l’occurrence, les moyens de le faire. Or, ce n’est pas le cas.

FF : Ségolène Neuville a pourtant annoncé des mesures en faveur des MDPH.

I.D : Nous devrions effectivement bénéficier d’un accompagnement méthodologique. Pourquoi pas ? De plus, la participation de la CNSA au financement du fonctionnement des MDPH a  augmenté de 6, 6% en 2015, soit 4,2 millions supplémentaires. C’est bien… mais les dotations versées par l’État n’avaient pas été revalorisées depuis 2009. Pourtant, sur cette même période, le nombre de demandes déposées chaque année – 4 millions en 2014 – a augmenté de 43 %, selon la CNSA.

Enfin, madame Neuville explique qu’un important effort de simplification du travail administratif a été engagé, ce qui nous permettra de dégager du temps. Nous y sommes bien évidemment favorables. Mais la seule mesure déjà en vigueur reste l’allongement de deux à cinq ans de la durée maximale de versement de l’allocation adulte handicapée. C’est maigre. D’autres devraient venir s’y ajouter mais leur mise en œuvre demandera, au démarrage, une mobilisation importante pour des effets qui ne se feront sentir qu’à moyen terme.

FF : Des gains de productivité sont également envisageables, non ?

I.D : Mais ils ont déjà été faits ! Alors que le nombre de demandes ne cesse d’augmenter, le délai moyen de traitement est resté stable à quatre mois et demi. Sans moyens supplémentaires, je vous le rappelle. Cela prouve bien que les MDPH ont gagné en efficacité. Mais nous sommes arrivés au bout de cette logique. Et l’orientation permanente est la goutte d’eau qui fait déborder le vase. C’est en effet une procédure bien plus complexe à mettre en œuvre que le dispositif d’orientation existant et ainsi plus chronophage. Les MDPH risquent d’être étouffées. Au final, c’est donc le délai de traitement de l’ensemble des demandes – AAH, PCH et autres – qui va s’en retrouver allongé.

FF : Que demandez-vous ?

I.D : Des moyens supplémentaires tout simplement. Quand l’État a voulu développer les Maia, une méthode conçue pour améliorer l’accompagnement des personnes âgées, il a consenti un effort financier conséquent. 280 000 €, par exemple, dans mon département des Ardennes, afin d’embaucher un responsable et trois gestionnaires de cas, en charge de 120 situations. Aujourd’hui, le gouvernement nous assigne une nouvelle mission, complexe, mais n’a débloqué, en 2015, que 40 000 €, en moyenne, pour chacune des 102 MDPH. Et ce n’est en réalité qu’un rattrapage ne couvrant même pas la hausse d’activité des cinq dernières années. Ce n’est pas réaliste. Propos recueillis par Franck Seuret

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30 novembre 2015

Sélectionné pour vous par Elise & Elo ...

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L'histoire oublié de l'autisme par Steve Silberman

article publié sur TED

Il y a plusieurs dizaines d'années, seulement quelques pédiatres avaient entendu parler de l'autisme. En 1975, on estimait qu'un enfant sur 5 000 en souffrait. Aujourd'hui un enfant sur 68 est dans le spectre de l'autisme. A quoi est due cette augmentation ? Steve Silberman montre le « concours de circonstances ayant mené à la prise de conscience de l'autisme » - quelques médecins ayant une vision plus globale, un moment inattendu de la culture populaire et de nouveaux tests cliniques. Mais pour comprendre réellement, nous devons remonter jusqu'à un médecin autrichien du nom de Hans Asperger, qui publia un article pionnier en 1944. Oublié dans le temps, l'autisme a été mécompris depuis lors. (Cette conférence faisait partie d'une session TED2015 créée par le magazine Pop-Up : popupmagazine.com ou @popupmag sur Twitter.)

Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

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