Canalblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
Publicité

"Au bonheur d'Elise"

6 avril 2012

"Madame en Bleu" du groupe Percujam

Clip de la chanson "Madame en bleu" du groupe Percujam, composé d'artistes autistes, réalisé grâce aux concours de la Fondation Orange et de la Ville de Puteaux, qui est à l'origine de l'initiative.

Grand Corps Malade lance la vidéo !

Rappel : le groupe PERCUJAM a animé les journées portes ouvertes de l'ILVM Saint Mandé le 21 septembre 2011

 
Madame en bleu, de Percujam par Villedeputeaux

Publicité
Publicité
5 avril 2012

entretien diffusé sur RTS.ch le 2 avril 2012

Cinquième journée mondiale de sensibilisation à l'autisme: entretien avec Josef Schovanec, chercheur en philosophie et sciences sociales et porteur du syndrôme d'Asperger

5 avril 2012

article publié dans Médiapart le 3 avril 2012 et les précisions du Papa sur le forum de Doctissimo

Autisme : un courrier embarrassant pour un centre toujours cité en exemple

03 avril 2012 | par Sophie DUFAU MEDIAPART

C'est une plainte bien embarrassante. Il y a un peu moins de dix mois, Fernando Ramos, père de deux enfants autistes, a adressé un courrier à l'agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin, raconte-t-il, « d'ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq ». Selon lui, certaines pratiques employées ici relevaient « de la maltraitance ». La lettre reçue le 7 juillet 2011 par le directeur général de l'ARS a déclenché le 25 août et 9 septembre 2011 la visite de quatre membres de l'équipe d'inspection (IGR). Lesquels ont remis leur rapport le 29 février 2012. Révélé aujourd'hui par Mediapart, il conclut que ce centre présente des « dysfonctionnements » constituant «des facteurs de risques de maltraitance susceptibles d'avoir des répercussions sur les enfants accueillis »...

C'est une plainte bien embarrassante parce que le centre Camus n'est pas une simple structure accueillant des enfants présentant des “troubles sévères du comportement”. C'est la tête de pont, en France, de la prise en charge des enfants autistes via la méthode comportementale ABA – pour Applied Behavior Analysis, ou en français, analyse appliquée du comportement (lire par exemple ici ou là). Ce centre, qui a ouvert ses portes en juin 2008, a été largement présenté au grand public à l'automne de cette année-là, lorsque l'acteur Francis Perrin a eu carte blanche dans l'émission Envoyé spécial de France-2 pour présenter la méthode et les professionnels qui prenaient en charge son fils Louis, « un enfant presque comme les autres ».



De plus, en cette année 2012 où l'autisme a été déclaré Grande cause nationale et où la Haute autorité de Santé a, dans son rapport remis en mars dernier, classé l'ABA dans les « interventions recommandées » dans la prise en charge des personnes présentant des troubles envahissants du développement, c'est très souvent vers ce centre que les médias se tournent pour illustrer la prise en charge des enfants par les méthodes comportementales ou éducatives, comme le fait par exemple Sciences et avenir dans son numéro avril 2012.

Le centre Camus a été créé par Vinca Rivière (que l'on voit sur la vidéo ci-dessus aux côtés de Francis Perrin), maître de conférences à l'université de Lille 3, qui se targue d'avoir fait entrer en France cette méthode comportementale. Emanation de l'association Pas-à-Pas qui en assure la gestion et dont Vinca Rivière est la trésorière, ce centre est fortement soutenu par Xavier Bertrand, ministre du travail, de l'emploi et de la santé, ainsi qu'en témoigne une lettre de juin 2011. 

Enfin, le centre Camus accueille aujourd'hui vingt enfants et attend, pour fin mai ou début juin 2012, l'autorisation de poursuivre ses activités sous le statut d'établissement expérimental sous lequel il fonctionne aujourd'hui.

5 000 euros de formation

Fernando Ramos a deux filles : l'une née en mai 2003 et l'autre en mai 2004. Dès 2006, de l'Auvergne où il vit, cet ouvrier se paie une formation à la méthode ABA avec des psychologues dépêchées par l'association Pas-à-Pas. Un enseignement qui lui a coûté quelque 5 000 euros, auxquels s'ajoutent environ 600 euros par mois pour les supervisions des psychologues, sans compter les frais de déplacement. En 2007, apprenant que cette association allait créer le centre Camus, ce père divorcé déménage dans le Nord, habité par « l'espoir dans cette prise en charge qui promettait la rémission et un accès à une vie normale pour mes filles et toute la famille ».

Au début, la plus jeune des filles est contente d'aller au centre et à l'école, au point d'ailleurs que le temps scolaire est augmenté afin de permettre « le développement des interactions sociales ». Mais quelque vingt mois plus tard, tout se dégrade. Le père constate « une régression » de sa fille cadette : « Elle ne voulait plus aller au centre ; elle a eu une poussée gigantesque d’eczéma ; elle était redevenue incontinente et se faisait dessus jusqu'à dix fois par jour… » Elle, que des vidéos montrent à l'arrivée dans ce centre calme et gentille, était devenue agressive : « Elle jetait les objets pendant les séances, elle commençait aussi à taper les intervenants », raconte-t-il. Fin 2010 et début 2011, ce père alerte alors la direction du centre en estimant qu'il y avait un problème de prise en charge.

Ainsi écrit-il dans sa lettre : « La mère de mes filles de passage dans le Nord pendant les vacances d’avril est repartie en pleurant lorsqu’elle a vu la psychologue assise sur Alicia pendant 45min dans les toilettes pour ne plus qu’elle bouge. » Pour que l'enfant ne jette plus d'objet, une procédure dite «de blocage» était employée, consistant à lui serrer les bras le long du corps : « Tous les soirs je récupérai ma fille avec de très nombreux bleus sur les bras et poignets », poursuit-il dans sa plainte.

Photographie d'un extrait de la plainte envoyée par Fernando Ramos

De même, il raconte que sa fille a été pendant deux mois régulièrement consignée dans un coin d'une pièce murée par un matelas afin qu'elle ne se cogne pas, et dans le noir absolu, selon la procédure dite du “time out”.

Les punitions, Fernando Ramos ne les conteste pas. Cela, dit-il, « fait partie de la méthode », même s'« il faut mettre le moins souvent possible l'enfant en échec ».

L'ABA consiste en un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences. Toute « réponse correcte est renforcée positivement c’est-à-dire suivie immédiatement par quelque chose de plaisant pour l’enfant (jouet, bravo…) ». En revanche, les comportements inappropriés « sont explicitement non renforcés et on procède à l’extinction : le comportement inadéquat est ignoré de façon systématique. Il va alors s’éteindre de lui-même puisqu’il n’est jamais renforcé ni socialement, ni d’aucune façon », est-il expliqué sur ce site de promotion de la méthode.

Voici en images ce que cela donne :

Sur cette vidéo de promotion du centre Camus, nulle trace des « procédures punitives » dénoncées par Fernando Ramos.

Pourtant, Vinca Rivière ne les conteste pas non plus : rencontrée dans le centre de Villeneuve-d'Ascq le 27 mars dernier, elle explique que « le time out, c'est une procédure de punition » se reprenant immédiatement en précisant que « littéralement, c'est une “mise au calme” ». Exemple : « Si un enfant a des troubles du comportement associé à des stimulations sensorielles, comme par exemple la lumière, on va faire en sorte que ces stimulations-là ne l'atteignent pas. On va alors réduire la lumière. » Plus concrètement ? Elle précise qu'ici, faute de salle particulière, « on occulte la fenêtre ». « Il y a des institutions qui mettent un chapeau sur la tête pour occulter la lumière », poursuit-elle, voire une cagoule sur la tête de l'enfant.

« Punition par choc électrique »

Pour bien faire comprendre la méthode ABA, elle prend un autre exemple : « En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique. Tout le monde trouve ça scandaleux, mais c'est accepté par le gouvernement hollandais sous certaines procédures pour des troubles sévères et en derniers recours. Ce qu'on appelle “choc électrique”, on le présente en formation en faisant sucer une pile de 9 volts : ça picote la langue. Mais ça suffit à changer un comportement, je l'ai vu en Hollande, et l'efficacité en est démontrée depuis les années 50. La personne au comportement inapproprié (là, explique-t-elle, une femme qui se tapait violemment le menton – ndlr) porte en permanence à la taille une ceinture reliée à un émetteur placé sur sa cuisse. » À distance, « l'éducateur actionne le dispositif grâce à sa télécommande dès qu'elle émet le comportement. Ça produit effectivement un choc. Mais l'important est de voir que cette personne, qui ne pouvait plus rien faire, a diminué son comportement et a pu faire autre chose. On a des cas d'adulte qui ont acquis davantage d'autonomie avec ça. Cette punition-là, elle est efficace si le comportement diminue rapidement, sinon, ce n'est pas une bonne punition. Donc si ça ne diminue pas, on arrête, on va pas mettre du 80 volts !  Mais en France, dès qu'on parle de ça, on pense à Vol au-dessus d'un nid de coucou... », le film de Milos Forman.

Les inspecteurs mandatés par l'Agence régionale de santé du Nord-Pas-de-Calais n'ont pas recueilli ce type d'explication. Ils ont simplement examiné les faits relatés par la plainte de Fernando Ramos. Toutefois, leur enquête auprès du personnel confirme que « les hématomes (constatés sur les bras de la fillette) sont consécutifs aux blocages exercés par l'éducateur », et que des temps de time-out, solution pourtant dite « extrême », ont bien été mis en place.

Ils constatent aussi que le père de l'enfant n'a pas signé le programme “diminuer les comportements inadaptés” et que rien ne précise dans les comptes-rendus de réunion dans quelles conditions s'est effectué le time out. Enfin, ils notent que la pratique a continué même après que le père, qui nous raconte en avoir appris l'existence par une éducatrice, en a demandé l'arrêt. « Tous ces manquements sont constitutifs de facteurs de risque de maltraitance », concluent les inspecteurs.  



La conclusion du rapport des inspecteurs de l'IGR

À l'évocation d'une plainte d'un parent, Vinca Rivière balaie les accusations : « Des parents en colère, je peux vous dire que, malheureusement, c'est courant... On voit bien la douleur des parents. Mais quand on dit que l'on a 50 % de résultats, on répète qu'on ne fait pas du 100 %. Maintenant, il y a aussi les problèmes sociaux, les parents qui divorcent... Ça a aussi des conséquences, mais comment aider ? On n'a pas forcément les moyens. Mais nos intervenants, ils sont tout le temps supervisés, ils savent utiliser la punition. »

L'encadrement, la formation. C'est pourtant là aussi que le bât blesse.

Un fonctionnement en vase clos

Lors d'une réunion des délégués du personnel, en avril 2011, les éducateurs et les intervenants font part de « leur impression d'être délaissés » et « l'ensemble des salariés constate qu'il y a un manque de supervision ».

Selon les conclusions de l'inspection, « les éducateurs et intervenants nouvellement embauchés bénéficient de deux jours de formation théorique », puis de trois jours d'observation, suivis trois à quatre semaines plus tard d'une formation de deux jours. Sur le papier. Car dans les faits, cette seconde formation « n'a pas été instaurée ».

En outre, certains parents se plaignent, en conseil de la vie sociale, qu'un turn-over important perturbe la prise en charge. En effet, depuis l'ouverture du centre, presque la moitié du personnel intervenant auprès des enfants a démissionné et « les arrêts maladie sont journaliers », constatent les inspecteurs au vu des registres de 2010 et 2011. Vinca Rivière rétorque que « dans les structures expérimentales, le turn-over est toujours important. Car l'exigence n'est pas la même que dans les autres structures. (...) Ici, pour assurer la supervision, on demande à chacun de se filmer. Chaque enfant a un caméscope avec lui, et les éducateurs doivent se filmer pour évaluer leur travail et son efficacité sur l'enfant. Alors certes, quand on met une caméra, au début ça fait drôle, mais c'est pour vérifier que les procédures sont bien utilisées. »

Les parents se plaignent aussi de ne pas être informés que des stagiaires interviennent auprès de leurs enfants. Fernando Ramos lui a compté dix-sept intervenants en un an auprès de sa fille. « Ceci est ce qui ressortait des plannings, mais ceux-ci n’étant pas fiables, elle en a eu beaucoup plus, écrit-il dans sa plainte. Sans compter les stagiaires qui venaient sans l’accord des parents faire des expérimentations sur les enfants, sans aucun contrôle de la direction, les parents n’ont jamais les résultats de tout ça, nos enfants servent de cobayes. »

Assurant proposer pour chaque enfant, à raison d'au moins 30 heures par semaine, la présence constante « d'un, deux, trois, voire quatre adultes dans un cas très difficile », ce centre a naturellement besoin de beaucoup de personnel. Alors durant toute l'année scolaire, des stagiaires en Master 2 “Psychologie spécialité analyse expérimentale appliquée au comportement” de l'université de Lille 3 « assurent des missions d'intervention auprès des enfants et des tâches propres au psychologue », notent les inspecteurs.

Car ce centre entretient des liens très étroits avec l'université de Lille 3 : dans cette université, Vinca Rivière est responsable, d'une part, du master “Analyse expérimentale et appliquée du comportement” et, d'autre part, du diplôme universitaire (DU) “Analyse du comportement appliqué aux troubles du développement et du comportement”. Elle espère de plus obtenir le 6 avril prochain, à l'issue d'un conseil d'administration de l'université, l'ouverture d'une licence professionnelle. « C'est le ministre de l'enseignement supérieur qui l'a demandée », précise-t-elle, reconnaissant que « ce n'est pas la voie normale » pour obtenir la création d'une licence pro, et que le ministère, s'il peut tout à fait suggérer la création d'un diplôme, est dans ce cas passé outre les réserves d'universitaires locaux.  

Au moment de l'inspection de l'ARS, tous les psychologues travaillant au centre Camus étaient titulaires du Master 2 et avaient réalisé leur stage au sein de l'association Pas-à-Pas, et notamment au centre Camus. C'est le cas du directeur adjoint, Olivier Cartigny, beau-fils de Vinca Rivière, nommé à ce poste en janvier 2010 après avoir travaillé au centre Camus comme intervenant durant ses études.

De plus, la majorité des crédits de la formation des éducateurs et intervenants du centre est utilisée pour l'inscription au DU. Enfin, pour ce qui est de la supervision des professionnels du centre Camus, elle est assurée par l'université de Lille 3 en la personne de la trésorière de l'association Pas-à-Pas, Vinca Rivière. Bref, un système en vase clos qui fait dire aux inspecteurs que « les professionnels ne disposent pas d'un recours externe pour exprimer les difficultés rencontrées dans l'exercice de leur fonction » et qu'il est nécessaire d'organiser une supervision externe afin que chacun puisse s'exprimer librement, « hors du cadre hiérarchique ». 80 000 euros par enfant et par an

Mais l'ouverture n'est pas le fort de cette structure. Ici, aucune pluridisciplinarité dans la prise en charge des enfants, contrairement aux recommandations de la Haute autorité de santé. Pas de partenariat non plus avec des structures extérieures, alors que comme le rappelait déjà une première rencontre avec les agents de l'ARS en début 2011, la loi oblige les structures expérimentales à passer des conventions avec d'autres professionnels de santé.

Mais devant le souhait de parents de voir intervenir kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, et autres enseignants de français ou mathématiques, Vinca Rivière rétorque qu'« ici, c'est l'ABA et rien d'autre ». Et tant pis si la Haute autorité de santé recommande aux parents d'être « vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de traitement ».

En cette fin mars 2012, à Villeneuve-d'Ascq, elle s'en explique : « Il y a les parents qui veulent faire ça, ça et ça... mais ce n'est pas possible, ce n'est pas dans le protocole scientifique et ça peut avoir des conséquences sur la mise en place du traitement. On ne fera pas entrer dans le centre des professionnels qui n'ont pas de connaissances en analyse du comportement. » Si elle reconnaît, qu'à l'étranger, les centres accueillent, par exemple, des orthophonistes, elle précise que « nous, en France, on ne les prend pas parce qu'ils n'ont pas la même approche scientifique que nous. On veut que les orthophonistes partent dans notre formation à l'université. La base, c'est notre formation ».

À regarder l'organigramme, le centre Camus a pourtant bien un médecin : c'est la sœur de Vinca Rivière, qui y officie trois heures par semaine et s'assure que « les vaccins sont bien à jour », que l'enfant dort bien, grandit bien..., « un suivi somatique tel qu'on peut le faire pour n'importe quel enfant ».

Pourtant, le centre, dont les locaux sont gracieusement mis à disposition par la ville de Villeneuve-d'Ascq, est financièrement très bien doté. Ici, le budget de fonctionnement alloué par le ministère de la santé s'élève à plus de 80 000 euros par enfant et par an. À titre de comparaison, non loin de là, un Itep (Institut thérapeutique éducatif et pédagogique) accueillant 35 enfants majoritairement autistes fonctionne lui avec quelque 45 000 euros par enfant et par an.

« Notre prix, c'est le prix de l'efficacité », rétorque Vinca Rivière, qui assure qu'avec sa méthode « 50 % des enfants qui seront pris avant l'âge de 4 ans n'auront plus besoin de suivi au bout de 2 ou 3 ans ». L'an passé, au centre de Villeneuve-d'Ascq, on ne comptait que quatre enfants dans le groupe des 3-6 ans, et aucun dans le groupe de 0-3 ans. De plus, en vertu d'une procédure « dérogatoire » exceptionnelle, l'admission des enfants se fait sur dossier sélectionné par le centre lui-même, la Maison départementale des personnes handicapées ne pouvant s'opposer à ses choix. Enfin, « le gros souci pour pouvoir voir l'efficacité » selon Vinca Rivière, c'est qu'il faut connaître « les techniques d'observation du traitement comportemental ». Autrement dit, à ses yeux, seuls les professionnels formés à sa méthode sont aptes à juger de ses résultats.

Pas de chance pour la fille de Fernando Ramos. Elle avait 21 mois quand elle rencontra pour la première fois les psychologues de l'association Pas-à-Pas. Aujourd'hui, estime son papa, « elle est dans une impasse » : retourné vivre en Auvergne, il n'a jamais eu connaissance du devenir de sa lettre. Et n'a pas non plus trouvé de structure qui lui convienne pour accueillir sa fille. Il veille donc seul à ses apprentissages et à la modification de son comportement.

Et l'agence régionale de santé confirme que l'autorisation du centre Camus sera renouvelée.

http://orthologo.canalblog.com/archives/2012/04/04/23935257.html



Sur le forum de Doctissimo un post du Papa précise :

excalibur63550
Posté le 04-04-2012 à 10:19:03  answer
 

Bonjour,

Je suis le papa de Victoria et d'Alicia. Je tiens à remettre en place rapidement les choses concernant certaines réponses.
Non seulement ma fille n'avait pas mal aux dents mais depuis Septembre 2009, nous avons alerté à de très très très nombreuses reprises la direction du centre concernant le problème de fonctionnement, de formation et de prise en charge sur les enfants.
J'étais vice président du conseil de vie sociale (cvs) de ce centre ainsi que vice président de pas à pas Nord 'association des parents).
A aucun moment l'ABA est mis en cause car nous continuons à pratiquer ce traitement mais avec une approche appelée ABA-VB.
Pour tous ceux qui connaissent l'aba, avant d'en arriver à de telles sanctions de punitions, non seulement on fait une analyse fonctionnelle (qui n'a jamais été faite) mais aussi au lieu de mettre la cause sur l'enfant, on vérifie que l'Aba soit bien pratiquée (renforcement, etc...) ce que j'ai pu démontrer à de nombreuses reprises.
Il a été démontré que pendant de nombreuses semaines, 75% d'apprentissage et 25% de maintien ont été pratiqués sur ma fille entrainant de nombreux problèmes de comportement et ceci avec un très mauvais suivi.
Actuellement, Alicia ayant subi un énorme traumatisme de mise dans le noir, ne supporte plus d'être dans une pièce sans allumer la lumière etc...
Pour tous ceux qui ne connaissent rien à l'ABA et notre histoire, merci de vous taire.
L'Aba n'est pas en cause mais uniquement les dérives que certaines personnes en font.

http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/centre-courrier-embarrassant-sujet_4692_1.htm#t84634

5 avril 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 3 avril 2012

Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste

Autisme, hyperactivité, précocité... Tranches de vie d'une maman optimisteCe livre, on en a déjà parlé plusieurs fois, c’est un de nos livres-chouchoux:

J’ai été contactée par Ninon Legendre qui a généreusement décidé de diffuser son livre gratuitement en l’honneur de l’année de l’autisme.

Je l’ai donc mis en forme pour votre confort de lecture, car j’ai beaucoup aimé ce livre et que c’est une vision totalement vraie de la vie avec le handicap.

Je vous propose donc aujourd’hui de télécharger Autisme, hyperactivité, précocité… Tranches de vie d’une maman optimiste et de le partager avec le plus de monde possible.

Ceux qui préfèrent le format « arbres morts » peuvent, évidemment, toujours se le procurer sur Amazon.

Je finis sur ces quelques nouvelles que nous donne Ninon:

Six années ont passé depuis la rédaction de Tranche de Vie, et beaucoup de choses ont changé…

Titouan a onze ans aujourd’hui, il est en CM2, et c’est un petit garçon vraiment extraordinaire qui nous émerveille chaque jour davantage.

Il suit globalement très bien à l’école, avec l’aide de son AVSI. Il adore les mathématiques mais déteste le dessin. Nous utilisons toujours les principes de l’ABA, et le système des contrats fait, pour Titouan, des merveilles, tant au niveau des apprentissages scolaires que des interactions sociales. Il économise scrupuleusement l’argent gagné de cette façon, et s’achète des cartes Pokemon ou des toupies Beyblade.

Titouan fait du théâtre, du basket, du tennis. Il adore m’accompagner le week-end dans mes sorties sportives, et il est l’un de mes plus fervents supporters! Il en profite même pour participer aux petites courses familiales qui sont parfois organisées à l’occasion d’épreuves plus exigeantes. La compétition le motive énormément, mais perdre est toujours très difficile pour lui… Lui apprendre à mieux gérer la défaite est d’ailleurs notre grand objectif 2012! Bon, c’était aussi notre objectif 2010, notre objectif 2009, etc, etc… mais on finira par y arriver. ;)

Dernièrement nous avons vécu un moment très fort. Sophie Martinot, sa toute première intervenante ABA, est venue faire une conférence à Longwy. Ce jour-là, j’avais une extinction de voix… Il a donc fallu que Titouan prenne la parole à ma place, devant 80 personnes. Un très très grand moment d’émotion (vidéo complètement de travers filmée grâce à un téléphone portable)

En septembre prochain se dessine une nouvelle étape… Si on m’avait dit, il y a 7 ou 8 ans, que Titouan entrerait un jour au collège, je ne l’aurais pas pas cru! Alors ce passage en sixième est déjà, en soi, une véritable victoire pour nous, même s’il s’accompagne également d’une bonne dose d’appréhension.

Je suis intervenue récemment, à l’occasion de la journée de la solidarité, devant tous les futurs professeurs de Titouan, et j’ai trouvé des personnes à l’écoute, intéressées, très en demande d’informations. La principale du collège est formidable, elle entend bien relever ce nouveau challenge avec nous. C’est chouette de ne pas se sentir seuls!

Un petit mot à présent, sur le reste de la famille. Kélian est en seconde. C’est un ado sympa, plutôt « cool », sans problèmes. Mais c’est néanmoins un ado! Je n’en dirai pas plus: tous les parents ayant à la maison un jeune de 14 ans comprendront! :)

Koren est en 5ème, il va bien. Il est toujours passionné de gymnastique, et nous découvrons donc la Lorraine grâce à ses compétitions fréquentes le week-end.

Quant à nous, les « vieux », et bien nous ne vieillissons pas si mal! Nous sommes l’un et l’autre très reconnaissants à l’égard de nos trois enfants: ils nous ont fait grandir, nous ont donné l’occasion de briser toutes nos anciennes certitudes. Au quotidien, ils nous apprennent l’art de l’adaptation. Ce n’est pas toujours facile, il faut bien le reconnaître, mais c’est passionnant.

Et puis, tous ensemble, nous avons décidé de nous lancer dans une nouvelle aventure humaine: nous avons entrepris les démarches nécessaires pour devenir famille d’accueil… Encore un défi qu’il nous tient vraiment à coeur de relever!

Merci Ninon pour ton engagement et ton énergie!

http://autismeinfantile.com/ressources/livres/autisme-hyperactivite-precocite-tranches-de-vie-dune-maman-optimiste/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

5 avril 2012

information publiée sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Accueil > Professionnels de santé > Actualités & Pratiques

 

FOCUS – HAS Actualités & Pratiques – N° 38 – Avril 2012

Le suivi de l’autisme et des autres troubles envahissants du développement (TED) chez l’enfant et l’adolescent

Lettre_HAS_31_RBP

Joëlle André-Vert 

Chef de projet – Service des bonnes pratiques professionnelles – HAS

Quel est le rôle du généraliste dans le suivi d’un enfant ou d’un adolescent avec TED ?  
Un enfant ou un adolescent présentant un autisme ou un autre TED doit bénéficier d’un suivi multidisciplinaire, pour lui apporter des réponses personnalisées et adaptées. Ce suivi est global : il porte sur l’ensemble des domaines du développement de l’enfant et sur son état de santé. Dans ce cadre, le médecin généraliste ou le pédiatre assure l’évaluation, le diagnostic puis le traitement des maladies somatiques du jeune patient.

Le rôle du généraliste dans la prise en charge de l’enfant ou de l’adolescent avec un trouble envahissant du développement

  schema actu-prat 38 - prise en charge TED enfant moyen

Afficher le schéma en grand format
infographie : Pascal Marseaud

 Comment sont mises en oeuvre les interventions ?
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation fonctionnelle personnalisée des troubles et capacités, à partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions globales, coordonnées, éducatives et thérapeutiques sera coélaboré avec la famille dans les 3 mois qui suivent le diagnostic, que l’enfant ait, ou non, un retard mental associé. Ce projet peut comprendre l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école avec un accompagnement adapté, des entraînements dans des domaines spécifiques (langage, émotions et comportements, autonomie à la vie quotidienne, etc.). Si ce projet ne peut être mis en oeuvre dans les trois mois suivant le diagnostic, il est recommandé, en attendant, de proposer des séances d’orthophonie, que l’enfant parle ou non. Le généraliste peut prescrire ces séances. 

Quels sont les objectifs de l’évaluation somatique initiale et du suivi de l’enfant et de l’adolescent ?
L’évaluation initiale et le suivi sont l’occasion de diagnostiquer des affections fréquemment associées aux TED (épilepsie, anxiété, dépression, scoliose en cas de syndrome de Rett*…).
Un examen somatique de l’enfant ou de l’adolescent est recommandé au moins une fois par an, plus fréquemment en cas de prescription médicamenteuse.
Il permet de mettre en oeuvre les actions de prévention classiques (voir infographie). Le suivi somatique est plus complexe pour les enfants atteints de TED du fait de la difficulté à identifier les troubles dont ils peuvent souffrir. Lorsque l’entourage ou les professionnels constatent un changement brutal ou inexpliqué de comportement, il est recommandé de rechercher une cause somatique. Cela peut être le signe d’une douleur sous-jacente. 

guillemet_hautUn examen somatique de l’enfant ou
de l’adolescent est recommandé au moins
une fois par an.

 Quels sont les médicaments qui peuvent être prescrits dans l'autisme ?
Si aucun traitement médicamenteux ne guérit l’autisme, certaines molécules sont nécessaires pour traiter les pathologies associées, comme l’épilepsie. Des psychotropes peuvent également être prescrits temporairement et en complément des interventions non médicamenteuses pour traiter la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil ou du comportement. Leur prescription initiale relève d’un spécialiste en neurologie de l’enfant ou en pédopsychiatrie, ou d’un médecin généraliste très familier des TED. Il faut s’assurer que les parents consentent à ce traitement médicamenteux.

Quelle attitude le généraliste peut-il adopter vis-à-vis du patient et de son entourage ?
Le généraliste informe les parents à toutes les étapes. L’instauration d’une relation de confiance est très importante. Le généraliste est amené à répondre aux questions des parents sur l’autisme, ses causes et ses traitements. Il peut notamment expliquer la nature multifactorielle des TED (facteurs génétiques, neurodéveloppementaux, etc.), et que des interrogations subsistent sur leurs facteurs étiologiques. Cependant, la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause du TED est aujourd’hui considérée comme erronée. 

Quelles sont les interventions à mettre en place ?
Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre améliorer le développement de 100 % des enfants et adolescents. Mais des interventions globales ont fait la preuve de leur efficacité pour faire progresser, chez un peu plus de 50 % d’entre eux, le quotient intellectuel, les capacités de communication, le langage et les comportements adaptatifs. Il s’agit, par exemple, des approches éducatives, comportementales et développementales, fondées sur l’analyse appliquée du comportement (ABA), du programme développemental dit de Denver ou du programme « Traitement et éducation pour enfants avec autisme ou handicap de la communication » (Teacch).
Du fait de l’hétérogénéité des profils cliniques, la diversité des professionnels et des structures est nécessaire pour répondre aux besoins spécifiques des enfants et adolescents ayant un TED. Les interventions doivent toutefois être coordonnées, cohérentes et utiliser un même mode d’interaction avec l’enfant.  


* Trouble décrit jusqu’ici uniquement chez les filles, le syndrome de Rett est caractérisé par un développement initial apparemment normal, suivi d’une perte partielle ou complète du langage, de la marche et de l’usage des mains, avec un ralentissement du développement crânien. Il survient habituellement entre 7 et 24 mois.

logo anesmCes recommandations de bonne pratique ont été élaborées conjointement avec l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.


http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1230117/le-suivi-de-lautisme-et-des-autres-troubles-envahissants-du-developpement-ted-chez-lenfant-et-ladolescent

Publicité
Publicité
5 avril 2012

article publié sur le site du professeur Montagnier le 2 avril 2012

Pour les enfants autistes

Toutes les versions de cette page : [English] [français]



Le 2 avril 2012

Sommes-nous encore en France, le pays des Claude Bernard, et Louis Pasteur ? Ou bien sommes-nous revenus au pays des Diafoirus, dans une dictature intellectuelle stérilisant toute avancée médicale qui dérange ?

Une maladie terrible, qui touche de plus en plus le comportement d’enfants en bas âge, l’autisme, est proclamée irréversible, et ce serait donc un sacrilège que d’essayer de les guérir, mais oui, et au plus vite !

C’est pourtant ce qu’un groupe de médecins généralistes ont tenté de faire, avec un succès certain, sur plus de 200 enfants autistes, par des traitements simples avec des médicaments connus.

J’ai tenu à être leur porte-parole devant mes pairs de l’Académie de Médecine, appuyant leurs résultats par des études de laboratoire détectant des agents infectieux.

C’en était trop pour certains, qui ne pouvant nier l’essentiel, les améliorations spectaculaires d’enfants autistes, reportent leur fiel dans des attaques ad hominem.

Parmi ceux-là, j’ai eu la surprise d’y trouver Jean-Yves Nau, un jadis brillant chroniqueur du Monde qui dans les années ’80 avait relate avec courage et objectivité la découverte française du virus du SIDA. 

Ce temps est bien loin, et le nouveau Monsieur Nau se permet de racoler à mon sujet tous les ragots issus de la jalousie ou de l’ignorance.

Je n’y répondrai pas, mais je continuerai à défendre le travail collectif de mes collègues médecins que cette attaque vise, en fait, à détruire.

Ce travail n’est pas né d’aujourd’hui. Il résulte de patientes observations faites au fil des années par des médecins, qui ont osé ne pas suivre le courant dominant sur l’usage des antibiotiques. Car les progrès très rapides chez les enfants dépassaient leurs espérances et celles des parents, attestées par de nombreuses vidéos et témoignages.

Bien sûr cela ne marche pas toujours, il faut confirmer cette percée par des essais cliniques contrôlés en double aveugle, mais respectant les règles de l’éthique médicale.

J’appuie d’autant plus cette approche qu’elle coïncide avec une autre percée, scientifique celle-là, que je développe, appuyé par un réseau international de physiciens et biologistes : la détection grâce à des méthodes biophysiques d’infections latentes par des virus et bactéries ; ces infections sont ainsi mises en évidence chez les enfants autistes, et aussi dans les maladies neuro-dégénératives, articulaires, et dans certains cancers. Leur détection précoce va permettre de nouvelles approches préventives de ces maladies également si présentes dans notre population.

Puisse la France ne pas être le dernier pays au monde ou ces progrès serviront au bien-être de tous !

http://montagnier.org/Pour-les-enfants-autistes

5 avril 2012

Bande annonce d'un nouveau documentaire ...

Une rencontre : un voyage à travers la France pour répondre à une question :

- Comment sont accompagnées les personnes atteintes d'autisme dans notre pays ?

5 avril 2012

article publié dans le cercle psy le 4 avril 2012

Franck Ramus : Pourquoi l’hypothèse neurodéveloppementale s’impose pour l’autisme

Propos recueillis par Jean-François Marmion
Article publié le 04/04/2012
 
Recommandez cet article :
 
 
 
Comment expliquer l’autisme ? L’hypothèse la plus crédible aux yeux de la communauté scientifique internationale pointe diverses anomalies dans la structure et le fonctionnement du cerveau des personnes autistes. Mais de nombreuses zones d’ombre persistent. Explications de Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS, au Laboratoire de Sciences Cognitives et Psycholinguistique de l’Ecole Normale Supérieure, qui réagit par ailleurs à la polémique sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme.
 
Que sait-on aujourd’hui de la structure et du fonctionnement du cerveau des personnes autistes ?

Des observations ont été faites à plusieurs niveaux de description. Le résultat le plus connu porte sur la croissance du cerveau : à la naissance, il est plutôt un peu plus petit que la moyenne, mais sa croissance est anormalement rapide. Vers deux ans, il est devenu plus gros que la moyenne. On ne connaît pas les mécanismes sous-jacents. Il y a plusieurs hypothèses : augmentation anormale du nombre de synapses ou de dendrites, défaut de l’élagage des synapses… Il est très difficile de les tester. Indépendamment du volume, on a repéré des propriétés microscopiques. Les études de dissection, basées sur des dons de cerveaux, montrent un cortège d’anomalies de différents ordres affectant de multiples régions, le cervelet notamment. Mais les cerveaux disséqués ainsi sont peu nombreux, les données sont donc limitées. Ce qui plus abordable, quoique avec une résolution bien moindre, c’est l’imagerie cérébrale, à la fois anatomique et fonctionnelle. Elle montre que selon les régions il y a plus ou moins de matière grise que chez les personnes témoins, et que la connectivité, via la matière blanche, est atypique. On observe aussi une sous-activation de certaines régions impliquées dans la perception, en particulier celle des stimuli sociaux comme les visages ou les voix, ou encore dans la théorie de l’esprit, c’est-à-dire la capacité d’attribuer des états mentaux à autrui. L’organisation du cortex cérébral est différente. Mais attention : tout ce qu’on observe à l’IRM, en particulier les activations fonctionnelles, montre que les cerveaux des personnes autistes fonctionnent différemment, mais cela n’établit jamais la cause. C’est pour cette raison que les données de croissance cérébrale précoce et de dissection ont un poids très important quand on parle de causalité : les phénomènes observés au microscope peuvent être parfois précisément datés dans les étapes précoces du développement cérébral, quelquefois même in utero. Sur la base de ces données, on peut se permettre d’affirmer qu’effectivement une déviation extrêmement précoce du développement cérébral exclut d’autres hypothèses, alors que celles obtenues à l’IRM n’excluent aucune cause.
 
Peut-on savoir si ces dysfonctionnements surviennent dès la grossesse ?

Ca dépend. Les perturbations de la migration neuronale, par exemple, se déroulent chez l’humain entre 12 et 24 semaines de gestation uniquement. D’autres malformations peuvent être plus ou moins bien datées, quelquefois avant la naissance, quelquefois après. La trajectoire de croissance du cerveau des enfants autistes n’est pas établie de façon extrêmement précise, mais semble dévier dès la naissance, autant qu’on puisse en juger. Mais tout cela est hétérogène entre les personnes autistes : les observations varient avec chaque cerveau.
 
Il n’y a pas de signe prédictif biologique indiquant qu’un enfant va développer l’autisme ?

Non, absolument pas. Si on arrivait à mesurer toutes les propriétés pertinentes du cerveau après la naissance d’un enfant, on pourrait, à la limite, calculer une probabilité que cet enfant devienne autiste. Mais la précision du calcul serait à l'heure actuelle trop faible pour avoir de l’intérêt.
 
Parlons des causes possibles. Les malformations cérébrales observables dès la grossesse sont-elles d’origine génétique ?

Il y a plusieurs manières d’aborder la question. Les études de jumeaux suggèrent une part très prépondérante de facteurs génétiques, ce qui n’exclut pas pour autant des causes environnementales. Il est effectivement prouvé que certains facteurs environnementaux augmentent la susceptibilité à l’autisme, par exemple l’exposition prénatale à des toxiques comme la thalidomide ou l’acide valproïque, ou à des infections virales comme la rubéole ou le mégalocytovirus. La souffrance à la naissance, avec un manque d’oxygène dans certaines parties du cerveau, le poids de naissance, sont aussi des facteurs qui ont au moins une influence modérée sur la probabilité de devenir autiste. Ils accroissent les problèmes du développement du cerveau de manière générale, et en particulier la susceptibilité à l’autisme. Mais les déclenchent-ils, c’est très difficile à dire. On n’est jamais capable de le dire, pour un individu précis. Ce qu’on peut faire de mieux, c’est d’effectuer des statistiques sur des groupes.
 
On ne peut pas espérer trouver aujourd’hui « le » gène de l’autisme. Celui-ci impliquerait plutôt une constellation de gènes très variés ?

C’est vrai dans toute la génétique psychiatrique, qui de manière générale ne répond pas à la logique de la génétique mendélienne, mais plutôt à celle des maladies génétiques complexes (telles que le diabète, l'hypertension artérielle…). Une multitude de gènes influencent la susceptibilité à chacun des troubles. Et ce qu’on trouve varie d’un patient à l’autre. Il y a d’ailleurs plusieurs types de mécanismes génétiques, d'une part les effets cumulés d’une combinaison de nombreux gènes présents dans une version défavorable (que l’on appelle les allèles de susceptibilité), d'autre part, plus rarement, des mutations délétères de certains gènes qui ont alors un impact plus important sur la synthèse ou la fonction des protéines. Une seule mutation sur le mauvais gène peut entraîner une série de troubles. Mais une mutation peut se trouver sur un gène chez un patient, sur un autre gène chez un autre. Même si elle est dans le même gène, ce n’est pas exactement le même endroit de la séquence qui a été muté d’un patient à l’autre. C’est aussi ce qui rend les recherches très difficiles. En quelque sorte, on en arrive à ce que les généticiens appellent des mutations privées : chaque patient a sa propre mutation. Malgré tout, des analyses de grandes populations permettent de remarquer que ce sont souvent les mêmes gènes qui reviennent, et convergent vers certaines fonctions physiologiques. Thomas Bourgeron, de l’Institut Pasteur, a par exemple trouvé des mutations dans la neuroligine 3 et la neuroligine 4, ce qui a été répliqué dans d’autres études : ces protéines sont impliquées dans l’adhésion synaptique entre les neurones pré et post-synaptiques, et la formation même des synapses au cours du développement. Plusieurs altérations de gènes liés aux neuroligines ont également été identifiées par des équipes indépendantes. Tout cela converge vers des mécanismes moléculaires très voisins, qui font que les synapses se forment d'une manière anormale, ce qui a certainement quelque chose à voir avec la croissance anormale du cerveau.
 
Mais si cette hypothèse génétique n’exclut pas l’influence de facteurs environnementaux, exclut-elle l’hypothèse psychanalytique ?

Il est difficile de savoir ce qu’est l’hypothèse psychanalytique, puisque l’hypothèse standard portait sur le rôle de la mère, mais que maintenant tous les psychanalystes disent qu’ils n’y croient plus. On ne sait plus trop à quoi ils croient, c'est d'ailleurs l'objet de la série de questions que j'ai posées à la CIPPA (Coordination Internationale entre Psychothérapeutes Psychanalystes s'occupant de personnes avec Autisme ). Dans les cas où une étiologie claire est identifiée, la mère n'y est évidemment pour rien, ni quoi que ce soit dans l'environnement familial. Néanmoins les psychanalystes semblent entretenir l'idée que le mécanisme causatif pourrait être une combinaison d'une vulnérabilité génétique et d'une mauvaise attitude de la mère en réponse au comportement anormal de son bébé. Dans ce cas, on peut tester l’hypothèse : nous disposons de données épidémiologiques sur les enfants autistes, les caractéristiques des pères, des mères, leurs attitudes, leurs maladies, etc. A-t-on observé des tendances statistiques confirmant que les mères avec telle attitude ont plus de risques d’avoir des enfants autistes ? Les mères dépressives pendant la grossesse ou après la naissance courent-elles aussi ce risque ? Aucune donnée publiée ne permet de l'affirmer. Les hypothèses psychanalytiques traditionnelles ont donc été testées, et rien n’est venu les confirmer. Un facteur comme la dépression peut bien avoir une influence sur le développement de l’enfant, et peut constituer un facteur de risque pour d’autres troubles du développement comme les troubles émotionnels, du comportement, de l’attention, etc. Mais jusqu'à preuve du contraire, pas pour l’autisme.
 
A défaut d’influer sur le génome lui-même, l’attitude de la mère peut-elle influer sur l’expression de certains gènes ?

On suppose que c’est effectivement le mécanisme principal de l’effet de la dépression maternelle sur certains troubles du développement, soit in utero avec des hormones sécrétées par la mère qui vont influencer la physiologie du nourrisson via l’expression de certains gènes dans ses neurones, soit d’une façon plus sociale et comportementale qui va être internalisée par l’enfant. C’est bien identifié chez la souris, et on a toutes raisons de penser que ça doit aussi exister chez l’humain. On a donc des données compatibles avec l’hypothèse de l’influence maternelle sur certains troubles du développement… mais pas sur l’autisme !
 
Mais les psychanalystes pourraient vous rétorquer que puisqu’on n’a pas trouvé « le » gène de l’autisme ni « la » cause de ce trouble, l’hypothèse neurodéveloppementale n’est pas absolument prouvée.

Il y a quand même beaucoup de données convergentes, qui ont un poids énorme à des niveaux différents de description : celui du génome, des cellules, du cerveau… Evidemment, le scénario est très incomplet. Mais en face, qu’est-ce qu’on a comme éléments en faveur de l’influence de la mère ? Zéro. Absolument zéro. Pas une seule étude à l’appui. Quand il s’agit de se prononcer pour l’hypothèse la plus probable, il n’y a donc pas un seul instant d’hésitation.
 
Que vous inspire la polémique récurrente sur la prise en charge psychanalytique de l’autisme ? A-t-on franchi un cap avec la polémique liée au Mur et le rapport de la Haute Autorité de Santé prenant des distances relatives avec la psychanalyse ?

Oui, on est certainement à un tournant, surtout dans les médias. Ils étaient jusqu’à présent extrêmement frileux dans leurs critiques de la psychanalyse, aussi bien lors du rapport sur les psychothérapies de 2004 que lors du Livre noir de la psychanalyse en 2005. A chaque fois, beaucoup étouffaient l’affaire, même s’il se trouvait quelques journalistes courageux comme Laurent Joffrin dans le Nouvel Observateur. Avec Le Mur et le procès intenté à Sophie Robert, on a l’impression que les médias ont levé le couvercle et commencé à fournir un traitement un peu plus équilibré du débat (peut-être parce que cet évènement touche à la liberté d'expression chère aux journalistes). En parallèle, les associations de parents d’enfants autistes ont fait preuve d'une détermination sans faille depuis de nombreuses années. C’est elles qui ont agi sur les pouvoirs publics pour provoquer les plans autisme successifs, et qui ont saisi la HAS. Via la problématique de l’autisme, toutes les données défavorables à la psychanalyse sont mises sur le tapis. On est au point de basculement où tout le monde semble prendre conscience qu’il faut rénover la psychologie et la psychiatrie, et passer dans l’ère de la médecine basée sur les preuves.
 
Le rapport de la HAS reconnaît une meilleure efficacité des prises en charge comportementales, mais ne condamne pas explicitement la psychanalyse.

On sait que chaque mot a été négocié. Ca peut sembler un point sémantique très important, mais en réalité peu importe que le rapport évoque la psychanalyse comme « non consensuelle » au lieu de « non consensuelle ou non recommandée ». La question cruciale est de savoir ce qui va se passer sur le terrain, où les soignants pourraient se permettre d’ignorer totalement les recommandations de la HAS (voir d'ailleurs l'appel à la désobéissance du collectif des 39). L’Etat doit se donner les moyens de les faire appliquer, assurer une remise à jour de la formation de tous les professionnels, prendre l’initiative d’évaluer les pratiques. C’est autre chose que de faire la revue de la littérature scientifique. La limite du travail de la HAS est celle-ci : comment condamner une pratique pour laquelle on n’a pas de données ? Le plus grand reproche qu’on peut faire à la psychanalyse, c’est de ne jamais avoir fait de la recherche, ne jamais avoir ne serait-ce qu’adhéré à la démarche scientifique. La plupart des psychanalystes n’ont produit aucune donnée permettant d’évaluer leur travail. Ils rejettent même l’idée d’évaluation. Quand on veut comparer l’efficacité des méthodes, il n’y a donc rien à comparer. Les psychanalystes peuvent toujours dire que les méthodes d’évaluation ne sont pas adaptées à ce qu’ils font, mais qui peut être dupe ?…
 
Faudrait-il aller jusqu’à l’interdiction de la psychanalyse pour la prise en charge de l’autisme, comme le préconise le député Daniel Fasquelle ?

Non. Je lui ai d’ailleurs adressé une lettre que je reproduis sur mon blog : l’intention est peut-être bonne, mais la méthode n’est pas du tout adaptée. Ce n’est pas au parlement de dire quels sont les bons traitements pour l’autisme, pas plus que ce n’est à lui de dire ce qu’est l’Histoire avec des lois mémorielles. Faire voter les députés là-dessus serait complètement absurde. En revanche, il est parfaitement du ressort de l’Etat de se soucier que les citoyens aient accès à des traitements médicaux et des thérapies validés scientifiquement. La bonne démarche serait de créer une agence nationale d’évaluation des psychothérapies pour vérifier que les pratiques des professionnels de santé sont conformes aux données scientifiques. Autrement dit, les députés n’ont pas à se prononcer directement sur telle ou telle thérapie, mais doivent mettre en place des structures missionnées pour cela.
 
Puisqu’il a déjà fallu des années pour obtenir une loi définissant le seul titre de psychothérapeute, on peut penser que ce projet serait difficilement réalisable…

S’il a fallu six ans pour que paraisse le décret d’application de l’amendement Accoyer, c’est notamment à cause du lobbying effréné des psychanalystes. Je pense que ça fait partie des choses qui sont en train de basculer. Leur influence à la fois médiatique et politique s’effrite. On ne peut pas imaginer qu’ils vont encore très longtemps pouvoir s’opposer à l’évaluation et à la nécessité de se baser sur des données scientifiques. Comment peut-on encore défendre une position pareille ? C’est assez incroyable. Il faut vraiment que les politiques n’aient aucune culture scientifique pour accepter ce genre de chose, alors même qu’ils ont des exigences très différentes dans tout le reste de la médecine : il ne serait pas question d’une telle démarche pour le cancer ou Alzheimer.
 
Avec la Fédération Française des Dys, vous avez publié une tribune expliquant que l’autisme n’est pas le seul trouble concerné par l’influence de la psychanalyse. Espérez-vous que les associations représentant différents patients prennent le relai, et que la bataille de l’autisme ne soit qu’un prologue à un mouvement plus vaste contre la psychanalyse ?

Tout à fait. En tout cas, contre la psychanalyse là où sa présence est illégitime. Ce qui fait déjà pas mal d’endroits… Un psychiatre d’adultes, par exemple, va vous dire que beaucoup trop de patients avec TOC sont encore pris en charge par des psychanalystes qui n’ont rien compris à leurs troubles, qui ne les traitent pas, et leur font perdre beaucoup de temps (alors même que la HAS a publié des recommandations et des arbres décisionnels très clairs sur la prise en charge des TOC). Même si c’est aujourd’hui relativement bien fléché, il fut une époque où les psychanalystes s’avisaient de prendre en charge des patients schizophrènes... Le rapport Inserm de 2004 indiquait que la psychanalyse n’avait une certaine efficacité que pour certains troubles de la personnalité. On ne va jamais éradiquer la psychanalyse, ce ne serait un objectif ni réaliste ni forcément souhaitable. Mais ce qui est crucial, c’est que les gens avec de véritables maladies, pour lesquels d'autres thérapies sont efficaces, même si aucune n’est la panacée, aient accès à des soins validés. Pour eux, être prisonnier des psychanalystes sur le divan pendant des années ne mène à rien. Mais si d'autres personnes, sans être vraiment malades, ont du vague à l’âme et éprouvent le besoin de parler à quelqu'un, libre à elles de choisir un psychanalyste pour cela. En somme, les psychanalystes doivent clarifier leurs prétentions et agir en conséquence : soit ils revendiquent le fait de soigner des personnes avec de véritables troubles mentaux ou psychiques, auquel cas leurs thérapies doivent être évaluées et validées scientifiquement ou disparaître ; soit, abandonnant toute prétention à soigner des maladies, ils se replient sur les adultes en bonne santé qui veulent parler, auquel cas ils doivent le dire très clairement aux patients et à leurs familles. L'ambiguïté sur ce sujet n'est pas acceptable.
 
Avec son approche dimensionnelle, le DSM 5 devrait bouleverser la définition même de l’autisme en considérant ses différentes formes possibles comme un continuum. Qu’en pensez-vous ?

Toutes les définitions des classifications internationales sont appelées à évoluer avec nos connaissances. Ce qui fait leur valeur, c’est justement qu’elles ne sont pas figées au fil de notre compréhension des mécanismes pathologiques. On s’aperçoit que certains cas sont fondamentalement différents alors qu’on les confondait, on met à jour des points communs insoupçonnés entre des pathologies… Evidemment, chaque fois qu’on rediscute des définitions, on voit qu’elles sont imparfaites, qu’elles ont des limites, mais on opère une concertation très large, on consulte toutes les données scientifiques disponibles, et on a toutes les raisons de penser que ce qui sera produit dans la nouvelle version sera plus compatible avec les connaissances. L'approche dimensionnelle résulte clairement de la prise en compte de toutes les recherches effectuées depuis le DSM IV. Je n'ai pas pour autant l'impression que cela change radicalement les critères diagnostiques de l'autisme.
 
Vous êtes l’un des fondateurs du Kollectif du 7 janvier. En quoi consiste-t-il ?

A l’origine, il réunissait les auteurs d’un Science et pseudo-sciences sur la psychanalyse, qui ont ensuite soutenu Sophie Robert. Il s’est élargi à des chercheurs, des représentants d’associations de familles, des professionnels de santé… Leur point commun est de vouloir une psychologie et une psychiatrie fondées sur les preuves. Et de faire connaître leur position, de manière très large. Les psychanalystes monopolisent tellement le débat médiatique, dans la presse mais aussi avec des communiqués réguliers comme ceux du Collectif des 39 ou du Syndicat des psychiatres français, que les citoyens peuvent avoir l’impression qu’il n’y a que ce point de vue, et que tous les psychiatres défendent la psychanalyse. Alors que c’est totalement faux : la proportion des psychanalystes est décroissante, simplement les non psychanalystes peinent à s’exprimer publiquement parce qu’ils sont très soumis au bon vouloir des psychanalystes pour leur promotion et leur recrutement. Il y a une espèce de terrorisme des psychanalystes qui fait que les autres ont peur de parler ouvertement.
 
Vous récoltez d’ailleurs des témoignages de ces non psychanalystes qui ont peur de s’exprimer. Que vous racontent-ils ?

Des jeunes internes en psychiatrie sont menacés qu’on ne valide pas leur stage, parce qu’ils s’avisent d’évaluer leurs patients pour savoir comment les prendre en charge, comme si c’était criminel. Selon leur chef de service, ils sont soumis à diverses pressions dans leur pratique. Pour trouver un clinicat, c’est la même chose : il faut être bien avec un chef de service qui va bien vouloir les accueillir, donc il ne faut pas être détecté comme une brebis galeuse qui va faire du grabuge. Les postes, ensuite, sont attribués par des comités d’experts où les psychanalystes sont encore dominants. Les non psychanalystes n’ont jamais totalement les mains liées, mais ont à cœur de ne jamais se griller auprès de leurs pairs. Du coup, prendre position publiquement contre la psychanalyse est impensable pour 99 % des psychiatres. Ceux qui pratiquent des bilans dans des centres de ressource autisme voient des enfants se présenter après des années d’errance diagnostique dans un institut médico-éducatif ou un centre d’action médico-sociale précoce, où les psychiatres n’ont jamais offert de diagnostic, ou en ont donné un inapproprié. De nouveaux psychiatres corrigent donc le mauvais diagnostic, réorientent les prises en charge, font des recommandations, mais ils sont obligés de conserver des relations relativement bonnes avec leurs confrères de toutes obédiences, de manière à assurer un lien entre les différents lieux de prise en charge et faire passer des messages vers les équipes thérapeutiques. Il leur faut donc éviter de se fâcher avec leurs collègues, pour préserver des solutions d’accueil pour les enfants. Il est temps qu’ils parlent, même anonymement. Des témoignages commencent d’ailleurs à être rassemblés sur le site d'Autiste en France.
 
5 avril 2012

le site "Ensemble pour l'autisme" - Grande cause nationale 2012

 

Le mouvement "Ensemble pour l'Autisme, une mobilisation sans précédent ! 

Une mobilisation sans précédent s’est organisée pour rassembler toutes les associations concernées par l’autisme afin de déposer un dossier commun pour l’obtention du label de Grande Cause Nationale pour l’Autisme en 2012.

Ceci marque un cap décisif dans l’évolution de la représentation des enfants, adolescents et adultes atteints d’autisme en France. Pour la première fois, les associations concernées par l’autisme, œuvrant pour sa reconnaissance en tant que trouble neuro-développemental et un accompagnement adapté, se sont rassemblées massivement pour demander au Premier ministre d’attribuer le label Grande Cause nationale 2012 à la cause de l’autisme.

Initié par le Collectif Autisme, le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » est porté par le Collectif Autisme, la Fegapei, l’Unapei et des associations indépendantes. Il regroupe ainsi plus de 200 associations de parents et 800 associations gestionnaires d’établissements, représentant ainsi plus de 100 000 familles.

Le rassemblement « ENSEMBLE POUR L’AUTISME » se réjouit que Monsieur le Premier Ministre ait entendu la voix des associations qu’il représente qui militent pour que les 600 000 personnes qui souffrent d’autisme en France et leurs familles soient dignement traitées dans notre pays.

Les associations espèrent sensibiliser et mobiliser plus fortement que jamais sur l'autisme. Elles attendent une implication décisive de tous les services de l'Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...), des professionnels de santé, des médias ainsi que de l'opinion publique. 

COMPOSITION DU MOUVEMENT "ENSEMBLE POUR L'AUTISME"

Le Collectif Autisme (188 associations de familles rattachées à 6 fédérations) et 13 associations indépendantes signataires ;

La Fegapei (500 associations gestionnaires fédérant 4 000 établissements et services) ;

L’Unapei (600 associations de familles et/ou gestionnaires d’établissements) soit plus de 100 000 familles.

 

4 avril 2012

article publié dans le monde.fr le 4 avril 2012

Autisme : soutenons la recommandation de l'HAS malgré les sectarismes

Le Monde.fr |04.04.2012 à 09h15 • Mis à jour le04.04.2012 à 09h15

Par Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

 

La Haute Autorité de santé (HAS) a demandé aux membres du comité de lecture leur avis sur la recommandation de bonne pratique relative à l'autisme de mars 2012 : Accord ? Avec réserves ? Désaccord ?

Je l'ai approuvée car elle soutient la mise en œuvre du parcours de soins, d'éducation et d'insertion du sujet, qui aura la suprématie au détriment des particularismes de chaque institution. J'ai exposé six réserves dans une "Lettre ouverte au Président de l'HAS". Je les résume. Mentionner le risque de cas plus graves que les comportements-problèmes qui sont cités dans la recommandation : les "situations complexes  en autisme et TED" (avec parfois danger de mort) et ajouter un "droit au retour" en cas d'exclusion. Enlever l'équivoque sur le bien fondé des punitions. Mentionner l'aide des hôpitaux de jour et des IME à la scolarisation. Enrichir les propositions relatives à la sexualité, sans oublier la psychanalyse, comme pour les personnes ordinaires. Rééquilibrer l'excessive valorisation de certaines pratiques comportementalistes. Mentionner l'importance de corriger les effets secondaires invalidants de l'assistance aux personnes (c'est un principe universel de l'accompagnement quel que soit le nom qu'on lui donne, psychothérapie institutionnelle ou autre). Permettre au professeur Pierre Delion de mener sa recherche sur le "packing".

Beaucoup de professionnels et de parents meurtris approuvent ces réserves. Mais certains font la même confusion que la majorité du public. Ils identifient la recommandation (un texte concluant un lent processus venu de services, de scientifiques, de proches des autistes) et l'HAS (une instance de validation et de contrôle). Certes, ce processus et cette instance se sont rejoints et ils ont tous deux subi l'influence de nouveaux lobbyings au moment des conclusions. Il faut pourtant différencier notre critique de l'un ou de l'autre car pour les autistes, ce n'est pas le même enjeu.

La valeur de la recommandation résulte du travail minutieux, harassant, fait de confrontations et de convergences dans plusieurs groupes, mené pendant des années. C'est une référence officielle pour la mise en place d'un parcours alternatif aux errances de nombreux enfants, adolescents ou adultes. La lutte contre l'exclusion est la condition sine qua non de tout progrès : elle contraint les équipes et les administrations à affronter des pathologies et des handicaps complexes et par suite à inventer des solutions cliniques, institutionnelles et sociales. Elle pousse à la modestie les praticiens de proximité (cliniciens, pédagogues, éducateurs) par opposition à l'arrogance d'autres professionnels qui conseillent de loin. Si nous n'approuvions pas le texte, nous gênerions l'amélioration des parcours. Il y a bien les fausses promesses et les vantardises de certains comportementalismes, et alors ? Nous savons pour l'avoir vu de près qu'elles finissent toujours par se dissiper ou s'incliner devant la nécessité d'un accompagnement humble et multipolaire, comme le firent avant elles certaines dérives psychanalytiques, inscrites dans d'autres marbres de papier. Notre seule vraie inquiétude est le risque de maltraitance mais l'Etat de droit nous donne d'autres moyens pour y faire face.

Le "cadrage" de l'HAS quant à lui a été sollicité afin que les contributeurs (groupe scientifique, de pilotage, de rédaction, de cotation, de lecture, etc.) produisent la recommandation avec plus d'autorité, légitimité et solennité. Mais l'HAS n'est ni l' auteur ni l'inspirateur de ce texte. Quel rôle a-t-elle joué ? Voilà où le bât blesse : elle devait étayer et réguler (cadrer) mais elle n'a pas évité que certains lobbyings sectaires mettent de l'huile sur le feu et lui imposent de faire deux poids et deux mesures.

Il nous importe certes le texte littéral de la recommandation, mais aussi "le discours du texte" : au delà de ses propres mots, ce que l'ensemble raconte, amplifie ou méconnaît du sort des autistes. Il nous importe aussi le contexte : étapes dans le processus de réhabilitation des autistes, débats nécessaires, polémiques fondées ou non, vindictes stériles, et le chaos d'Internet. (La presse aurait mieux joué son rôle si elle avait aidé le public à distinguer ces niveaux).

Misère de nos illusions démocratiques ! Nous imaginons des groupes de savants, d'associations, de professionnels et de politiques, respectables et calmes, confrontant idées et options dans le ciel et dans la dignité. Accrochés à notre sol, nous sourions de leur componction tant nous sommes, praticiens et parents, stressés par l'accompagnement quotidien des autistes. Mais quand même, cette ambiance imaginaire est pour nous garantie de sérieux. Et miracle, cette ambiance règne vraiment quand une instance régulatrice fait son travail, comme ce fut le cas en 1995 pour la circulaire du 27 avril, un texte fondateur pour l'autisme en tant qu' une priorité de santé publique enfin reconnue.

Elle est née alors, comme cette recommandation d'aujourd'hui, de plusieurs groupes, un de l'ANDEM (précurseur de l'ANESM et de l'HAS), un de l'IGAS, et un de la DAS, de leurs rencontres, auditions et textes "martyrs", et de la synthèse que fit un fonctionnaire engagé, J-F Bauduret, les coudées franches pour accompagner le chantier. Au final, nous eûmes un socle pour les progrès qui suivirent. La haute autorité qui valida ce travail fut Simone Veil et il est juste que la circulaire portât son nom ("Circulaire Veil") car cette grande dame avait initié et surtout élevé le débat.

La sérénité régnait aussi en 1996 pour la circulaire sur les réseaux de santé, en 2000 pour la circulaire créant les centres de ressources autisme, en 2005 pour l'actualisation de la circulaire de 1995, pour la loi sur l'éducation (obligation scolaire pour les handicapés) et pour la recommandation pour les pratiques professionnelles sur le diagnostic, en 2007 avec le Comité national autisme, et chaque année dans d'autres comités (CTRA, groupes de l'ARS, etc.).

Mais en 2012, sous l'égide de notre HAS, tout un contentieux qui s'éteignait doucement grâce à cet immense travail a été brusquement ravivé. Il est devenu incandescent et il restera dans l'histoire de la Recommandation que cette HAS fut trop sensible aux lobbyings. Mais n'en faisons pas non plus un bouc émissaire car pouvait-elle être plus royaliste que le roi ? Avant cela, une fois le plan autisme 2008-2010 terminé, ce n'est pas l'HAS qui ampute de 30 % les crédits pour l'autisme (pour la première fois depuis 1996). Ni elle qui en 2010 met en veilleuse le Comité national autisme, alors qu'il faisait une excellente régulation avec un fonctionnaire de talent, Patrick Gohet. C'est encore le moment où les cabinets ministériels poussent dans les groupes de travail les lobbies les plus sectaires, leur font entrevoir que les crédits de la psychiatrie pourraient leur être transférés, ce qu'ils prennent pour argent comptant. Leurs promoteurs exaltés deviennent les petits maîtres de tout le monde et s'ensuit une campagne de division où s'enchevêtrent les enjeux scientifiques, cliniques, éthiques, idéologiques, et last but not least, les enjeux financiers.

L'autisme a toujours été une question transversale aux courants politiques aussi n'en faisons pas aujourd'hui une discussion électorale. Mais plus tard faudra-t-il analyser comment a pu naître un climat de peur si intense et si curieux que nos médecins, scientifiques, et parents ont été sidérés dans leurs groupes de travail (et certains hélas séduits). Mais qui donc est maintenant responsable de protéger de cette même peur les dizaines de milliers de professionnels impliqués dans le travail les autistes ?

N'attendons pas Godot : appuyons-nous sur la recommandation pour réunir nos services contre l'exclusion des autistes, et essayons, malgré les sectarismes, d'améliorer le texte en partageant les avancées cliniques, éducatives et sociales qui existent déjà, celles qui naîtront, ainsi que leurs évaluations.


Moïse Assouline est aussi directeur de l'UMI Centre (Unité mobile pour les situations complexes en autisme et TED de Paris et Hauts-de-Seine), association l'Elan retrouvé.

Moïse Assouline, médecin, directeur du Centre Françoise Grémy, Paris

http://www.lemonde.fr/idees/article/2012/04/04/autisme-soutenons-la-recommandation-de-l-has-malgre-les-sectarismes_1679903_3232.html

4 avril 2012

article publié dans Six-fours.net le 3 avril 2012

Six Fours Handicap Grand succès du congrès d'autisme PACA

Plus de 600 inscrits, des centaines de personnes refusées: ce congrès fera date, avec la venue exceptionnelle de Monica Zilbovicius et de grands spécialistes venus parler de l'autisme, du cerveau, de la neuropsychologie.

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

De g à d: Joëlle Corneille (Kiwanis), Jean-Sébastien Vialatte (député-maire), Jean-Marc Bonifay (APACA), Monica Zilbovicius, Joseph Mulé (conseiller général) et Philippe Vitel (député).

Organisé par Autisme PACA, avec le soutien de la municipalité de Six-Fours, et en partenariat avec le Kiwanis de Six-Fours-La Seyne-Saint Mandrier, ce congrès a été un succès comme rarement en France. Il s'agissait de présenter l'autisme sur un plan scientifique et d'évoquer les recherches, les avancées avec Monicia Zilbovicius, marraine d'APACA (voir notre précédent article), Sandrine Oblet (psychologue), Lionel Couquet (pédopsychiatre), le professeur Da Fonseca (pédopsychiatre), Andréia Santos (psychologue), Yannick Rodriguez (jeune homme asperger, étudiant). On retrouvait dans la salle parmi les centaines de personnes présentes, des professionnels (notamment centre de ressources autisme), la MDPH du Var, des étudiants de la Croix Rouge, des représentants d'association comme Isabelle Decitre (DFD 83), Nathalie Patissou (Directrice de l'autonomie au Conseil Général) ou encore des clubs-services comme le Kiwanis Jospéhine Baker, le Lions club de Six-Fours ou la commanderie de Toulon-la Royale . De nombreux élus étaient également présents comme Joseph Mulé (conseiller général), le député Philippe Vitel et les élus six-fournais.
Dans le discours d'ouverture, Jean-Sébastien Vialatte (député-maire) félicita le président d'autisme PACA Jean-Marc Bonifay, lui disant: "on continuera à vous soutenir, et on sera là aussi pour votre projet de Futuroschool". Puis de préciser: "la ville est particulièrement attachée à cette cause déclarée grande cause nationale 2012 par le premier ministre. C'est une date fondatrice pour poursuivre le travail d'information et de sensibilisation, faire progresser les connaissances autour de l'autisme et faire tomber les préjugés encore trop nombreux". Puis il précisa: "aujourd'hui 600.000 personnes autistes en France sur 67 millions dans le monde sont concernées. Dans l'autisme la grande diversité des troubles justifie la pluralité des approches...l'objectif des pouvoir publics est de proposer une prise en charge pluridisciplinaire, dans le respect de la dignité humaine".
Le président d'APACA remercia le député-maire pour son soutien permanent, ainsi que Joseph Mulé, et le Kiwanis de Six-Fours. Monica Zilbovicius félicitera le président d'APACA pour toutes ses actions, dont ce congrès et elle lui dira: "je vous soutiendrai dans votre projet de création de futuroschool".

Une journée passionnante, avec comme point d'orgue
l'intervention de Monica Zilbovicius

Plusieurs thèmes par des spécialistes reconnus furent abordés tout au long de la journée: "spécificités cognitives de l'autisme et stratégies pédagogiques" par Sandrine Oblet, "autisme et famille" par Lionel Couquet, "prise en charge intégrative des TED" par le professeur Da Fonseca, "approche psychosociale des troubles du spectre autistique" par Andreia Santos...
Monica Zilbovicius, directrice de recherche à l'INSERM aborda "le cerveau social et l'autisme", une intervention passionnante qui permit de mieux appréhender le "spectre autistique". Elle revint sur la découverte de son équipe en 2000 sur une anomalie au niveau d'une zone du cerveau (le sillon temporal supérieur) des autistes. Cette région étant importante pour "la perception sociale", la perception des mouvements du corps étant à la base des interractions sociales. Les autistes ont ainsi une anomalie fonctionnelle et structurelle dans cette région clef du cerveau. Elle fit part à l'assistance des recherches de son ami Ami Klin (Université de Yale) qui a mis en évidence les problèmes de synchronisation du mouvement et du son des enfants autistes; ces derniers vont fixer la bouche d'une personne qui parle plutôt que ses yeux. Du coup ils n'ont pas accès à l'information, ils appréhendent le monde d'une manière différente. Dans son discours Monica Zilbovicius évoqua justement le"Eye-tracking", permettant la mesure du regard: "on s'est aperçu que dès 15 mois les enfants autistes ne regardaient pas dans les yeux". Dans sa conclusion elle expliquera: "l'essentiel de notre recherche est de comprendre les mécanismes pour apporter une approche thérapeutique adéquate". Et lors du jeu des questions - réponses elle insistera: "les autistes ne sont pas dans leur monde imaginaire, dans leur bulle! Scientifiquement parlant c'est faux, ils ont une perception différente".
Cette approche scientifique a permis, sans aucune polémique, de sortir de tous les clichés liés à l'autisme, et de saisir en filigrane que certaines approches ne pouvaient être une bonne réponse aux troubles autistiques. Jean-Marc Bonifay était quant à lui plus que satisfait: "on va pouvoir mener de nombreux projets pour l'avenir, les conférences ont été passionnantes et cela a permis de nombreux échanges, c'est que du positif, les choses avancent".

D.D, le 03 avril 2012

Autres photos:

  Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.Monica Zilbovicius.  
Salle comble à l'espace Malraux pour ce congrès.
 
4 avril 2012

L'autisme, "un bug du cerveau" - sur LCI le 2 avril 2012

A l'occasion de la journée mondiale de mobilisation contre l'autisme, Vincent Gerhards, président du collectif autisme et Aurélie Camm, responsable de la communication de "Ensemble pour l'autisme", tordent le cou aux idées reçues sur cette maladie neurologique et font le point sur les retards de la France sur le sujet.

4 avril 2012

article publié dans le quotidien du médecin le 3 avril 2012

Plan autisme III : le gouvernement fixe le cap

lequotidiendumedecin.fr 03/04/2012

Roselyne Bachelot a présenté mardi en Conseil des ministres les grandes orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 qui sera élaboré cette année par le gouvernement en concertation avec l’ensemble des parties prenantes réunies au sein du Comité national de l’autisme.

Le chantier du nouveau plan autisme 2013-2015 est lancé. Mardi, en Conseil des ministres, Roselyne Bachelot a présenté les grandes orientations arrêtées par les gouvernements. « Intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l’état des connaissances et les pratiques » est la première priorité mise en avant. « Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques », indique la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. « La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche "Horizon 2012" », ajoute-t-elle.

L’amélioration du diagnostic et de l’accompagnement global des personnes autistes constitue l’autre grande orientation. « Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces », explique Roselyne Bachelot. En outre, « l’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) ». De nouveaux objectifs de développement de l’offre de soins seront poséset « 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013 », a fait savoir Roselyne Bachelot. « Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate afin de leur proposer des solutions adaptées », poursuit la ministre.

Former les professionnels

Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes. « Nul ne peut accepter qu’aujourd’hui en France perdurent des traitements qui ne seraient pas respectueux de la dignité et des droits des personnes », avait martelé en février dernier le Premier ministre François Fillon lors du lancement officiel de la grande cause nationale 2012 où fut annoncé ce plan. Le troisième plan autisme aura également pour objectif d’améliorer la scolarisation des enfants autistes dans le cadre d’une prise en charge globale.

Il devra enfin « renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme ». Les modalités de déploiement de nouveaux programmes de formation à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale seront identifiées avec les universités et les organismes spécialisés. L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au sein du Comité national de l’autisme (CNA), lancé en le 14 mars dernier par Roselyne Bachelot et présidée par Thierry Dieuleveux, secrétaire général du Comité Interministériel du handicap (CIH).

 DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/actualite/sante-publique/plan-autisme-iii-le-gouvernement-fixe-le-cap

4 avril 2012

Les orientations du plan autisme 2013-2015 publiées sur le portail du Gouvernement

03/04/2012

La ministre des solidarités et de la cohésion sociale a présenté les orientations du nouveau plan autisme 2013-2015 demandé par le Premier ministre le 9 février dernier, à l’occasion du lancement de la grande cause nationale 2012.

L’élaboration du plan 2013-2015 sera menée en concertation avec l’ensemble des parties prenantes représentées au Comité national de l’autisme.

Le Gouvernement a arrêté les grandes orientations qui guideront ces travaux :

  • intensifier la recherche sur l’autisme dans toutes les disciplines pour faire progresser l'état des connaissances et les pratiques. En particulier, un soutien à la recherche sera organisé dans un cadre pluridisciplinaire. Une veille sera assurée pour actualiser régulièrement le socle des connaissances et les recommandations de bonnes pratiques. La France demandera que la recherche sur les troubles autistiques et apparentés soit placée dans les priorités européennes de recherche « Horizon 2020 » ;

  • améliorer le diagnostic et l’accompagnement global afin de proposer de véritables parcours de vie et d’inclusion sociale. Le plan prévoira des mesures pour accélérer l’accès au diagnostic, en renforçant le rôle pivot des centres de ressources autisme, et développer des prises en charge précoces. L’offre de soin et d’accompagnement devra évoluer pour se conformer aux recommandations de la Haute autorité de santé et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux et favoriser la pleine participation sociale des personnes autistes. La scolarisation des jeunes autistes devra ainsi être confortée dans le cadre d’une prise en charge globale. Une réflexion devra être menée sur les personnes autistes hospitalisées au long cours de façon inadéquate, afin de leur proposer des solutions adaptées. De nouveaux objectifs de développement de l’offre seront posés. 1000 places supplémentaires seront d’ores et déjà créées en 2012-2013. Une attention particulière sera portée aux besoins des aidants et à la défense des droits des personnes autistes ;

  • renforcer la formation, l’information et la sensibilisation sur l’autisme. Seront identifiées avec les universités et les organismes de formation les modalités de déploiement de programmes de formation, en priorité à destination des professionnels de santé, de l’accompagnement et des personnels de l’éducation nationale.

Afin de faire tomber les préjugés sur l’autisme, une attention particulière sera portée à l’amélioration de la connaissance du grand public sur l’autisme dans le prolongement de la grande cause nationale.

Le plan prolongera ainsi la dynamique enclenchée par le plan autisme 2008-2010 qui a permis d’améliorer les connaissances sur ce handicap, d’éclairer les professionnels sur les pratiques adaptées, d’apporter des moyens supplémentaires aux équipes de diagnostic et aux centres de ressources autisme, et de consacrer plus de 200 M€ à la création de 4 100 places médico-sociales dédiées et au développement de structures mettant en oeuvre des méthodes d’accompagnement comportementales et développementales.

 
4 avril 2012

Brussels - Bell Ceremony in Honor of World Autism Awareness Day

4 avril 2012

Proclamation du Président Obama sur le site de la Maison Blanche - 2 avril 2012

The White House

Office of the Press Secretary

Presidential Proclamation -- World Autism Awareness Day, 2012

WORLD AUTISM AWARENESS DAY, 2012
- - - - - - -
BY THE PRESIDENT OF THE UNITED STATES OF AMERICA
A PROCLAMATION

Autism spectrum disorders (ASDs) affect young people and adults of every background, and millions of American families know the weight of their impact. On World Autism Awareness Day, we recognize ASDs as a growing public health issue and recommit to supporting those living with an ASD and their loved ones.

We have made great strides in our understanding of the autism spectrum, and today, children and adults with ASDs are leading independent and productive lives. However, barriers still remain for these individuals and their families. As a Nation, we share a responsibility to ensure persons living with ASDs have the opportunity to pursue their full measure of happiness and achieve their greatest potential.

Meeting the needs of Americans on the autism spectrum remains a priority for my Administration. Last September, I was proud to sign the Combating Autism Reauthorization Act, which provides critical funding for autism research, education, early detection, and support and services for children and adults. Under the Affordable Care Act, new insurance plans are required to cover autism screenings and developmental assessments for children at no additional cost to parents. Insurance companies can no longer deny coverage to children with pre-existing conditions, and young people can stay on their parents' health insurance plan until age 26, easing financial burdens for families. With the Department of Education, we are making substantial investments in enhancing education for children on the autism spectrum -- from early learning to higher education. And federally funded research continues to explore how we can improve independent living, develop assistive technology, and advance vocational rehabilitation services for individuals with autism. For additional information and resources, I encourage all Americans to visit www.HHS.gov/autism.

As new policies and bold actions break down old barriers and reshape attitudes, we move closer to a world free of discrimination and full of understanding for our family members and friends living with ASDs. On World Autism Awareness Day, let us reaffirm our dedication to supporting those on the autism spectrum and their families, and let us continue the work of ensuring all our people have a chance at achieving the American dream.

NOW, THEREFORE, I, BARACK OBAMA, President of the United States of America, by virtue of the authority vested in me by the Constitution and the laws of the United States, do hereby proclaim April 2, 2012, as World Autism Awareness Day. I encourage all Americans to learn more about autism and what they can do to support individuals on the autism spectrum and their families.

IN WITNESS WHEREOF, I have hereunto set my hand this second day of April, in the year of our Lord two thousand twelve, and of the Independence of the United States of America the two hundred and thirty-sixth.

BARACK OBAMA

http://www.whitehouse.gov/the-press-office/2012/04/02/presidential-proclamation-world-autism-awareness-day-2012

4 avril 2012

article publié sur le blog autiste en france le 3 avril 2012

Ninon Legendre, maman exceptionelle de trois enfants extra-ordinaires, propose de diffuser gratuitement sur internet son livre "Tranche de vie d'une maman optimiste"

Voici son message, à diffuser largement !

"Bonjour à tous,

Je vous envoie le manuscrit de mon livre, à diffuser aussi largement que vous le souhaitez.

Après avoir relu très attentivement le contrat qui me lie à mon éditeur, je me suis aperçue que je n'avais droit à aucune reproduction à usage commercial de mon livre. Soit.

Mais je souhaite que celui-ci soit désormais disponible gratuitement pour toutes les personnes et particulièrement pour les parents qui souhaiteraient le lire.

Je n'ai jamais touché un centime sur ce bouquin édité une première fois en 2006 et réédité depuis et vu la façon dont le contrat a été constitué, je ne toucherai jamais rien.

Sincèrement, c'est très bien comme ça : nos enfants ne sont pas un business. Mais dans ces conditions j'aimerais également que les parents intéressés n'aient pas à dépenser un centime pour le lire .

Bref, n'hésitez pas à faire circuler (forum, etc), ce manuscrit au maximum...

Voilà, c'est ma façon à moi de participer à la journée mondiale de l'autisme !"

Pour vous procurer le manuscrit, vous pouvez envoyer un mail à l'adresse de l'association ADA15

autisme.ada15@gmail.com

Son livre est l'un des premiers que j'ai lu avec la decouverte de l'autisme : il se lit incroyablement bien, il est tres drole, on a juste envie de le dévorer, et il est très précieux sur la prise en charge, conseils...

C'est ce livre, ainsi que le film de cette super famille, qui m'a orienté vers une prise en charge cohérente en comportement verbal.

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-ninon-legendre-propose-son-livre-gratuitement-sur-internet-102795822.html

4 avril 2012

article publié dans libération le 2 avril 2012

«Le degré d'autonomie des enfants autistes est lié à leur niveau scolaire»

 
Recueilli par Catherine Deunf

Ce lundi a lieu la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Libération a rencontré Eric Lemonnier (photo DR), pédopsychiatre au CHU de Brest, spécialiste de la question. L'occasion de faire un point sur la scolarisation des enfants autistes, que la loi de février 2005 oblige à accueillir dans l'établissement le plus proche de leur domicile.

Pourquoi une scolarisation en milieu normal est-elle bénéfique aux enfants autistes ?

Les enfants autistes ont du mal à généraliser et à faire deux choses simultanément. Pour apprendre, ils ont besoin de ressasser. A l'école, on répète dans un même contexte, puis dans un contexte différent. C'est un système qui, de ce point de vue, correspond totalement au mode d'apprentissage des petits autistes. De plus, ils perçoivent très tôt leur différence et veulent passer inaperçus. Se retrouver en milieu classique les stimule à faire comme les autres. Leur degré d'autonomie est d'ailleurs étroitement lié à leur niveau scolaire.

Comment se passe leur accueil à l'école ?

Je pense qu'il ne faut pas forcer les enseignants et ne faire appel qu'aux volontaires. Dans neuf cas sur dix, un auxiliaire de vie scolaire (AVS) est nécessaire pour les aider. La loi de 2005 modifie le regard sur les handicapés et apporte de la dignité à notre société. Mais cette loi amène plus d'enfants handicapés à l'école alors que les moyens diminuent. Ces AVS reçoivent une formation minimaliste et bénéficient d'un contrat d'une durée maximale de six ans. On achète la paix sociale, en quelque sorte. Il est donc absolument nécessaire que les équipes de pédopsychiatrie leur donnent les clés pour comprendre ces enfants.

Quel est le rôle de l'auxiliaire de vie scolaire ?

L'enfant autiste a du mal à fixer son attention, son aide scolaire doit donc le recentrer régulièrement sur son travail. Elle doit aussi ralentir le rythme d'apprentissage et reprendre des points en tête à tête avec lui car ces enfants ont besoin de plus de temps pour assimiler. Il est important de les entourer et de les habituer au changement, car toute modification du quotidien est anxiogène pour eux. A titre d'exemple, je me souviens de trois enfants de 6 ans que j'ai eus en soin. Ils étaient mieux dans leur peau et plus autonomes que la moyenne car ils étaient issus de la communauté des gens du voyage. Leur quotidien était très varié, mais ils avaient un soutien familial qui les rassurait.

http://www.liberation.fr/societe/01012399921-le-degre-d-autonomie-des-enfants-autistes-est-lie-a-leur-niveau-scolaire

4 avril 2012

article publié dans Médiapart le 4 avril 2012

Autisme : l'appel au secours d'un psychiatre carcassonnais

04 Avril 2012 Par MARIE THERESE FERRISI

Alors que la grande diversité de l'enfant ou de l'adolescent autiste fait consensus auprès des professionnels de la santé, que les besoins de chaque patient peuvent évoluer avec le temps nécessitant un large choix de réponses non pas dans un cadre rigide mais souple de façon à trouver la meilleure réponse possible aux TED (troubles envahissants du développement), que les dernières recommandations de la HAS (Haute Autorité de la Santé) qualifie sans précisions la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de "non consensuelles" dans la prise en charge et l'accompagnement soignants, s'opposant formellement au "packing" et préconisant d'une manière détaillée les interventions comportementales et développementales, il y aurait comme un déséquilibre..

[ " Après avoir alerté en vain toutes les instances médicales et administratives possibles, je m'en remets au soutien des médias, de mes confrères médecins et des associations de parents"

Pierre Sans, médecin psychiatre, a même envisagé d'entamer une grève de la faim. Depuis plusieurs semaines, ce docteur attaché à l'association Afdaim (association familiale départementale pour l'aide aux personnes handicapées infirmes mentales) se bat pour faire hospitaliser un enfant de 12 ans, appelons le « M », accueilli à l'IME (Institut médico-éducatif) de Pennautier.

  " Pour la quatrième fois depuis trois ans, je me bats en vain avec le service public de psychiatrie infanto-juvenile de l'Aude pour le soin aux autistes graves. Quand de tels enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui n'ont pas de langage, un handicap énorme, abordent des phases de décompensation violente, automutilations sérieuses, mise en danger des autres enfants, violences notamment en phase de puberté, un recours à une hospitalisation brève est indispensable pour les stabiliser. Dans l'Aude, où j'exerce, le service public refuse de se charger de tels cas lourds, sans grandes perspectives et peu valorisants. Pour trois patients différents, j'ai vécu ces impasses extrêmement douloureuses pour les familles, frappées d'une double peine, avoir un enfant gravement déficient et le voir rejeté par ceux qui sont là pour le soigner et l'éduquer" ]

La suite ici :

http://www.ladepeche.fr/article/2012/04/03/1321726-autisme-l-appel-au-secours-d-un-psychiatre.html

Les établissements d’accueil dans l’Aude
Trois établissements médico-sociaux assurent également la prise en charge de personnes souffrant de troubles autistiques.
Deux Instituts Médico-Sociaux-éducatifs gérés par l’AFDAIM à Narbonne et Carcassonne disposent entre autre d’une section dédiée à ce handicap pour l’accueil de mineurs (12 places à Carcassonne et 12 places à Narbonne).
Outre le FAM (foyer d'accueil médicalisé) ainsi créé pour les adultes, l’ASM (association audoise sociale et médicale) gère également à Alaigne, une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) pouvant accueillir des résidents majeurs (30 places).
Ces 4 établissements proposent donc 69 places pour ce type de handicap dans le département.

http://blogs.mediapart.fr/edition/de-la-parole-aux-actes/article/040412/autisme-lappel-au-secours-dun-psychiatre-carcasso

4 avril 2012

article publié sur le blog Autisme Information Science le 26 mars 2012

Biomarkers for Autism Discovered

 
Traduction: G.M. 
 
 ScienceDaily (23 mars 2012) - 
 
Une étape importante vers l'élaboration d'une méthode rapide et  peu coûteuse de diagnostic de l'autisme a été franchie par l'Université d'Uppsala, parmi d'autres universités. Grâce à la spectrométrie de masse de pointe des chercheurs ont réussi à capturer des biomarqueurs prometteurs à partir d'un petit échantillon de sang. L'étude vient d'être publiée dans la revue Nature Translational Psychiatry
 Il n'y a pas de biomarqueurs pour l'autisme reconnu aujourd'hui. 
Des chercheurs de Centre Berzelii et du laboratoire de science de la vie à Uppsala, qui, en collaboration avec des collègues de l'Université Linnaeus en Suède et de la Faculté de médecine de Téhéran, l'Iran, ont découvert certains biomarqueurs prometteurs. 
De nombreuses maladies sont causées par des altérations des protéines à l'intérieur et l'extérieur des cellules de l'organisme. En étudiant des modèles de protéines dans les tissus et fluides corporels , ces modifications peuvent être cartographiées afin de fournir des informations importantes sur les causes sous-jacentes de la maladie. 
Parfois, des modèles protéiques peuvent également être utilisés comme biomarqueurs pour permettre un diagnostic ou comme outil de pronostic pour suivre l'évolution d'une maladie. 
Dans l'étude courante les perturbations du système nerveux étaient en ligne de mire quand les scientifiques ont étudié des modèles de protéine dans le trouble du spectre autistique (TSA). 
Pour identifier des biomarqueurs potentiels (peptides ou protéines), les chercheurs ont effectué une analyse détaillée des protéines du plasma sanguin des enfants atteints de TSA par rapport à un groupe témoin. 
En utilisant des méthodes de spectrométrie de masse de pointe, ils ont réussi à identifier des peptides composés de fragments d'une protéine dont la fonction naturelle est dans le système immunitaire, la protéine C3 du système du complément . -L'étude est basée sur des échantillons de sang provenant d'un groupe relativement restreint d'enfants, mais les résultats indiquent le potentiel de notre stratégie méthodologique. Il y a déjà un lien connu entre cette protéine et  les TSA, ce qui renforce encore les résultats, dit Jonas Bergquist, professeur de chimie analytique et de la neurochimie au Département de chimie - BMC (Centre biomédical) à Uppsala. 
 
L'espoir est que cette nouvelle série de biomarqueurs conduira au bout du compte à un outil de diagnostic fiable fondé sur l'analyse sanguine.
 
Publicité
Publicité
Publicité
"Au bonheur d'Elise"
Visiteurs
Depuis la création 2 394 374
Newsletter
"Au bonheur d'Elise"
Archives
Publicité