Par Jean-Jacques Dupuis

Je suis en contact « virtuel » avec Liora Crespin depuis quelques années … en fait dès que j'ai repéré le projet de structure innovante qui s'appelait à l'origine AIME 77, le lien s'est créé et j'ai publié un certain nombre d'articles sur le blog d'Elise (voir ICI).

A l'origine, Liora et Michael CRESPIN, parents de Tom, âgé de 7 ans, atteint d’autisme et Brigitte ABERGEL, amie de la famille ont été à l’initiative de ce projet et ont très vite été rejoints par d’autres parents impliqués, des professionnels de santé concernés, des élus locaux engagés ainsi que des amis et voisins sensibilisés (voir l'historique ICI).

J'ai pour ma part noté l'appui notable de la députée de Seine-et-Marne, Mme Chantal BRUNEL, ainsi que de la mairie de Bussy Saint Georges.

L'idée de la visite était dans l'air depuis lors. Restait à concrétiser. J'ai donc pris rendez-vous avec Liora et vous fais un petit compte rendu personnel de cette matinée passée au sein de ce petit établissement :

En fait, je suis arrivé à 8h40 avec 20 minutes d'avance au rendez-vous … Beaucoup des éducateurs sont déjà là. Les derniers pressent le pas.

L'occasion pour moi de m'entretenir avec la directrice Mme Nadine Bewende qui me raconte comment elle a répondu à l'appel de candidature et décidé de quitter Chatellerault où elle se trouvait assez démunie pour répondre aux besoins des familles qui la sollicitaient (pas de structures adaptées : un grand classique en France). Un dialogue riche et intense mais assez curieusement nous nous comprenons à demi-mots tant l'approche est similaire entre son expérience de professionnelle et mon vécu d'accompagnant de ma fille … Elle me dit combien ce poste, où elle constate le dynamisme de l'équipe, les progrès des enfants, l'implication et les relations constantes avec les familles, lui apporte un éclairage nouveau et enrichissant sur ce que peut être un accompagnement de qualité. Bref un super contact qui nous permet de faire connaissance et de me faire une idée sur son ressenti très positif de professionnelle.

Mais déjà arrivent les premières familles qui accompagnent leur enfant, échangent avec l'équipe … Liora vient dans le flux et m'invite peu après, avec une autre Maman venue se rendre compte, comme moi, à rejoindre la salle commune où les enfants sont assis devant leur petit pupitre. Ils doivent effectuer le premier exercice ritualisé de la journée : répondre à l'appel de leur nom, se lever, et aller mettre leur photo dans le château … et pour certains ce n'est toujours pas très simple.

Toute l'équipe … n'oublions pas que c'est du UN pour UN … est présente et surtout vigilante … et cela fait du monde.

L'exercice à peine terminé, les enfants partent appliquer le programme adapté à chacun.

La mise en place de chaque programme est supervisé par Cherice R. Cardwell recrutée spécialement au US pour ce poste.

J'ai de la chance … elle est là aujourd'hui et je dois dire que je suis impressionné par le dynamisme qui se dégage de sa personne ! On peut comprendre après l'avoir approché l'influence qu'elle peut avoir sur une équipe …

La matinée se poursuit par un long entretien avec Liora Crespin …. l'un comme l'autre sommes heureux de pouvoir nous rencontrer … elle me montre le programme de chaque enfant … attire mon attention sur un éducateur en train de faire du pairing avec un petit garçon … l'éducateur revient d'une longue formation aux USA. C'est sa première journée de travail avec l'enfant, donc il faut créer une relation de confiance et d'affection avec l'enfant . C'est un préalable à toute intervention … je découvre !

Elle m'explique que finalement chaque programme est dédié et répond à la problématique de chaque enfant … en gros on essaie de travailler sur une compétence donnée et on apprend à l'enfant à le généraliser … On est bien éloigné des discours convenus de « dressage » etc. qui est toujours de mise dans certains cercles. 

L'intitulé de l'établissement est d'ailleurs éloquent :

E.C.L A I R (Education Comportementale et Ludique vers une Autonomie et une Intégration Réussie) et croyez-moi cela se remarque ...

La base c'est tout d'abord l'observation, l’identification et l'analyse du comportementquel qu'il soit puis la recherche et la mise en place de solutions et de stratégiesadaptées… sur la base de techniques validées. D'où l'importance du rôle de Cherice et de la mobilisation de toute l'équipe.

Ici, ce qu'on vise c'est la scolarisation dès que c'est possible en fonction des capacités de l'enfant dans une classe externalisée (comprenez dans un groupe scolaire extérieur à l'établissement)à Magny le Hongre, à l'école Tabarly, des vrais partenaires dans cette aventure.

Comme toutes les structures innovantes,les enfants de l'IME ECLAIR sont soumis régulièrement à des évaluations par le responsable en charge du suivi de l'hôpital Saint Anne à Paris.

Et clairement les résultats sont pour le moins encourageants … voire assez évidents mais restent variables en fonction de chaque enfant.

Le prix de journée, s'il n'est pas négligeable, me dit Liora, reste sensiblement égal à celui de structures qui sont loin de proposer un accompagnement UN pour UN et qui souvent n'emploient pas de techniques adaptées à ce type de handicap. Mais chose nouvelle dans notre « douce France » : à ECLAIR, l'ABA est gratuit pour les familles.

Un accompagnement de qualité est gage de progrès significatifs et donc à court, moyen et long terme donne une meilleure autonomie à la personne.

Bref un vaste tour d'horizon avec notamment les deux actualités du moment :

• le déménagement prochain dans des locaux plus vastes (l'association est toujours en attente de financement pour l'accueil de 5 enfants supplémentaires) ;

• l'implantation d'une structure fonctionnant sur le même mode dans le Val-de-Marne.

Je ne regrette absolument pas d'avoir consacrée ma matinée à cette visite et suis totalement admiratif concernant cet accompagnement de qualité proposé aux enfants TED.

Pas de miracle donc à l'IME ECLAIR mais une stimulation & des progrès constants … En fait c'est finalement assez miraculeux pour les 10 enfants concernés qui auraient sans aucun doute pu suivre d'autres voies réputées classiques.

Quelques part les familles le savent : elles ont de la chance !

Cela finira par se savoir ...

                        Jean-Jacques Dupuis

Ci-après un article du Parisien publié le 3 septembre 2011 qui éclaire la démarche :

« BUSSY-SAINT-GEORGES

Elles font sortir les autistes de leur silence

Pour les petits, la rentrée ne se fera que lundi. Mais déjà, les mamans s'activent pour former les futurs assistants de vie scolaire et les instituteurs qui accompagneront leurs enfants autistes. Depuis deux ans, l'institut médico-éducatif (IME) Eclair, de Bussy-Saint-Georges, expérimente une nouvelle méthode de formation des autistes. Importée d'Europe du Nord et basée sur le jeu et sur des félicitations pour chaque action correcte, elle vise à rendre les enfants autonomes dès leur plus jeune âge.

Et, à l'heure du bilan, la quinzaine de mamans est unanime : « Après quelques mois passés ici, il y a de nouveau des échanges avec nos enfants. Ils parlent, redeviennent propres. Certains parviennent même à lire et à écrire », se réjouissent-elles.

« Contrairement à d'autres centres d'accueil pour autistes, ici, nous ne les occupons pas, mais nous les faisons travailler », poursuit Nathalie, maman de Chloé, âgée de 6 ans.

C'est d'ailleurs l'une de ces mamans, Liora, présidente de l'association, qui en est à l'origine. « Quand le diagnostic de mon fils est tombé, je ne savais pas vers qui me tourner. En cherchant sur le Net, j'ai découvert cette méthode et je suis allée l'étudier aux Etats-Unis.

Deux ans après, avec deux autres parents, nous avons réussi à créer une école à Paris », explique-t-elle.

Le plan Autisme 2008-2011 lui permet de débloquer des financements publics pour en créer une autre à Bussy-Saint-Georges. Depuis, à force de persévérance, elle a aussi obtenu l'ouverture d'une classe aménagée à Bailly-Romainvilliers dès la rentrée.

Un établissement similaire est également en projet dans le Val-de-Marne. Mais la bataille est encore longue.

L'IME espère décrocher cinq places supplémentaires et sortir de ces locaux provisoires, trop exigus pour ces élèves pas comme les autres.

Courant septembre, la directrice, Nadine Bewende, ira défendre son établissement auprès du ministère des Solidarités puis à l'agence régionale de santé : « Les besoins sont croissants et notre liste d'attente trop longue. On estime à 20 000 le nombre d'autistes dans le département, soit une naissance sur 150 », souligne-t-elle.

Deux autres associations peuvent orienter les parents : Aura 77 ou Craif 

LIRE AUSSI :

=>http://pierrelafaye2011.over-blog.fr/article-visite-de-l-ime-eclair-pour-enfants-autistes-68719382.html

=> http://www.seine-et-marne.fr/library/Visite-d-ete-IME-ECLAIR-a-Bussy-St-Georges

Pour aller plus loin :

ABA où en France ?

=>http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21057_25.pdf

Cher enseignant, cher moniteur, cher éducateur, cher coach… bref, cher adulte!

Je comprends à 100 % ton sentiment d’impuissance, d’impatience et peut-être même de frustration envers mon fils. Il se lève souvent… il parle beaucoup… il n’est pas concentré… il ne fait pas ce qu’il a à faire… il ne semble pas sérieux… il agit parfois impulsivement…

Oui… je sais. Je vis avec lui depuis sa naissance!

Je me suis longtemps questionnée sur mes capacités parentales, je me disais que je n’arrivais pas à être autoritaire, que je ne pouvais le faire asseoir lorsque venait le temps, qu’il me mettait hors de moi quand il était entêté, que c’était complètement essoufflant de faire des sorties avec lui… en fait, encore aujoud'hui, à TOUS LES JOURS je me demande comment je pourrais être une meilleure mère.  

Mais le pire dans tout ça, pour moi, ce ne sont pas ses comportements à lui… ce sont TES réactions, à toi, l’adulte. « Il n’écoute pas, il parle beaucoup, il se lève souvent, il est impulsif… » Ou pire encore, pour lui, les punitions, les réprimandes, les sermons, les reproches, les menaces…

Mon fils, il n’est pas entêté, il n’est pas mal élevé, et surtout, il ne fait pas exprès pour t’embêter…

Il a un TDAH : un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité.

« Le TDAH est un trouble d’origine neurologique, lié à des anomalies de développement et de fonctionnement du cerveau. Les personnes atteintes d’un trouble de déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont des difficultés à se concentrer, à être attentives et à mener à terme des tâches le moindrement complexes. Elles ont souvent du mal à rester en place, à attendre leur tour et agissent fréquemment de façon impulsive. » (référence : http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=trouble_deficit_attention_hyperactivite_pm )

Mon fils, il a la chance d’être médicamenté. Le médicament agit sur le cerveau un peu comme des lunettes le fait pour quelqu’un qui ne voit pas très bien… il permet de voir plus clair! Malgré la médication, certains symptômes demeurent et ressortent parfois plus fortement, mais en général ça va beaucoup mieux qu’avant!

Cher enseignant, cher moniteur, cher éducateur, cher coach… bref, cher adulte!

Je comprends à 100 % ton sentiment d’impuissance, d’impatience et peut-être même de frustration envers mon fils. Je vis le même sentiment que toi… souvent !! 

Mais je l’aime, mon fils. Et je veux qu’il se développe une forte estime et confiance en soi… alors je félicite ses bons coups et je l’encourage à passer au travers ses difficultés.

Tout ce que je te demande maintenant, c’est un peu d’indulgence et beaucoup d’amour envers, pas seulement mon enfant, mais tous les enfants atteints de TDAH… Ce sont eux qui seront les adultes de demain… aidons-les donc à bien grandir !

Une maman qui aime son enfant et qui veut que les gens comprennent le TDAH.

KP

Autisme : pour qui voter ?

Je vous livre la conclusion (jjdupuis) :

"Pour conclure, on constate que la question de la prise en charge éducative de l'autisme est pour le moment surtout prise en compte par l’UMP. Il est bien connu que les idées psychanalytiques sont assez répandues dans les cercles politiques dits "de gauche", ce qui explique la prudence du PS et les prises de positions radicalement pro-psychanalyse de l’extrême gauche. Mais les autistes n'ont que faire des querelles politiciennes et idéologiques. Les autistes et leurs familles ont avant tout besoin d'une prise en charge adaptée, qui a prouvé son efficacité, et tant pis si cela n'est pas du goût de certains cénacles philosophiques ou intellectuels. Les méthodes utiles et efficaces pour aider et faire progresser nos enfants ne sont ni de droite ni de gauche ; on voit qu’en ce moment le « collectif des 39 » tente de prendre en otage la gauche française, cette manœuvre dangereuse doit être évitée par le PS s’il souhaite éviter de s’aliéner les familles."

LIRE L'ARTICLE => http://www.agoravox.fr/actualites/politique/article/autisme-pour-qui-voter-113649

L’AAH augmente de 2,2% à 759,68 €

En dessous du seuil de pauvreté

« Le montant de l'AAH reste très en dessous du seuil de pauvreté [954€] et avec la crise, de plus en plus de personnes en situation de handicap se retrouvent en situation de précarité », souligne leur Comité d’entente dans le questionnaire qu’il vient d’adresser aux candidats à l’élection présidentielle. Il regrette également que les pensions d'invalidité, les rentes d'accidents du travail et des maladies professionnelles ou de vieillesse n’aient pas été revalorisés de la même manière. Sans oublier le problème de la prise en compte des ressources du conjoint pour le calcul de l’AAH, qui empêche de nombreuses personnes handicapées d’y avoir droit et les place dans une situation de dépendance financière. « Etes-vous favorable à la création d'un revenu d'existence pour les personnes ne pouvant pas travailler en raison de leur handicap, leur maladie ou leur âge, en sortant de la logique des minima sociaux ? », interroge le Comité d’entente. Franck Seuret - Photo DR

http://www.faire-face.fr/archive/2012/03/30/l-aah-augmente-de-2-2-a-759-68-e.html

L’autisme,
Grande Cause
Nationale 2012

Un dossier très complet :

http://www.autismeurope.org/files/files/tribunes-parlementaires-europeennes-autisme-avril-2012.pdf

Conférence sur l'autisme, ce 30 mars, à 20h30, au Touquet

Ce 2 avril sera la journée mondiale de sensibilisation sur l’autisme.

Hausse des cas d'autisme aux USA

AFP Publié le 29/03/2012 à 18:17

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Le nombre de cas d'autisme diagnostiqués chez les enfants américains a augmenté de 23% entre 2006 et 2008, pour s'établir à un sur 88 en moyenne contre un sur 110 estimés précédemment, selon les dernières statistiques des autorités sanitaires américaines publiées aujourd'hui.

Cette augmentation s'expliquerait en partie par une meilleure détection du syndrome surtout chez les moins de trois ans, soulignent les Centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies (CDC) qui ont réalisé ce rapport>.

Ce syndrome du développement de l'enfance, dont les causes restent indéterminées et qui existe sous différentes formes et degrés de gravité, touche près de cinq fois plus les garçons que les filles, une proportion qui a elle aussi augmenté entre 2006 et 2008.

"Cette étude est basée sur une observation faite en 2008 qui montre que 11,3 enfants pour mille âgés de huit ans avaient alors été diagnostiqués du trouble du spectre autistique", soit un accroissement de 23% comparé à la précédente estimation en 2006, précisent les CDC dans leur rapport hebdomadaire.

La prévalence de l'autisme connaît une importante variation géographique aux Etats-Unis avec un enfant sur 210 dans l'Alabama (sud) et un sur 47 dans l'Utah (nord-ouest). La plus forte augmentation a été constatée chez les enfants noirs et hispaniques. Ces statistiques indiquent également une augmentation des diagnostics précoces --chez des enfants de moins de trois ans.

http://www.lefigaro.fr/flash-actu/2012/03/29/97001-20120329FILWWW00650-hausse-des-cas-d-autisme-aux-usa.php

U.S. autism rates reach new height: CDC

(Reuters) - About one in 88 children in the United States has autism or a related disorder, the highest estimate to date and one that is sure to revive a national argument over how the condition is diagnosed and treated.

The estimate released on Thursday by the Centers for Disease Control and Prevention represents an overall increase of about 25 percent since the last analysis in 2006 and a near-doubling of the rate reported in 2002.

Among boys, the rate of autism spectrum disorders is one in 54, almost five times that of girls, in whom the rate is one in 252.

"One thing the data tells us with certainty - there are many children and families who need help," said CDC Director Thomas Frieden. "We must continue to track autism spectrum disorders because this is the information communities need to guide improvements in services to help children."

Advocates for people with autism seized on the apparent spike in the prevalence of the disease to call for more research to identify its causes and services for those affected by it.

"This is a national emergency and it's time for a national strategy," said Mark Roithmayr, president of the research and advocacy group Autism Speaks. He called for a "national training service corps" of therapists, caregivers, teachers and others who are trained to help children with autism.

Some researchers have questioned whether the increases over the last decade are real or reflect greater awareness that has led parents and teachers to see symptoms of autism in children who would not have received the diagnosis a generation ago.

"Inevitably when these statistics come out, the question is, what is driving the increase?" said Roithmayr. Better diagnoses, broader diagnostic criteria and higher awareness, he estimated, account for about half the reported increase.

EXAMINING RECORDS

The new analysis from the CDC comes from the Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, which currently operates in 14 states.

To determine whether a child has autism or a related disorder, what CDC calls "clinician reviewers" examined the medical and school records of 8-year-olds in those states and also conducted screening. Children whose records included either an explicit notation of autism-spectrum disorder or merely descriptions of behavior consistent with the disorder were counted as falling on the autism spectrum.

CDC investigators warned, however, that the 14 sites are not "nationally representative." As a result, the rate of autism being reported on Thursday in CDC's Morbidity and Mortality Weekly Report, "should not be generalized to the United States as a whole," they wrote.

Autism spectrum disorders are marked by a suite of symptoms, all arising from atypical brain development that results in problems with socialization, communication, and behavior.

Although the disorder can be mild or severe, in general children with autism have difficulty communicating and making friends. Many find it painful to look other people in the eyes, which impairs their ability to understand what others are thinking and feeling.

There is no brain-imaging test for autism, let alone a blood test or other rigorously objective diagnostic. Instead, physicians determine whether someone fits the criteria laid out in the American Psychiatric Association's Diagnostic and Statistical Manual, or DSM.

The manual has undergone significant changes over the years, including in the diagnostic criteria for autism. In its current version, someone must fit at least eight of 16 criteria, including symptoms involving social interaction, communication, and repetitive or restricted behaviors and interests.

The previous version was stricter, describing one diagnostic criterion as "a pervasive lack of responsiveness to other people." In the current manual, that became "a lack of spontaneous seeking to share . . . achievements with other people" and friendships that appear less sophisticated than the norm for a child's age.

The earlier manual also required "gross deficits in language development" and "peculiar speech patterns" for a diagnosis, while the current one lists difficulty "sustain(ing) a conversation" or "lack of varied . . . social imitative play."

Psychologist Morton Ann Gernsbacher, a professor of psychology and autism researcher at the University of Wisconsin, Madison, and others have cited these changes to question the reality of the reported autism increase.

ENVIRONMENTAL FACTORS

Scientists had long estimated that 90 percent of autism risk was genes and 10 percent reflected environmental factors. But a 2011 study of twins by scientists at Stanford University concluded that genes account for 38 percent of autism risk and environmental factors 62 percent.

Exactly what those factors are, however, remains the subject of intense research, with two large studies funded by the National Institutes of Health examining everything from what the mother of a child with autism ate during her pregnancy to what cleaners were in the house and what pollutants were in the dust.

"There is not a clear frontrunner" among possible environmental causes of autism, said Craig Newshaffer, chair of the Department of Epidemiology and Biostatistics at Drexel University School of Public Health and lead investigator of one of the NIH-sponsored studies.

There is, however, what he called "good evidence" that any environmental culprit is present during the second or third trimester, the peak of synapse formation. Scientists believe that faulty brain wiring underlies autism.

They have also focused on factors that have changed in the last two decades, including pregnant women's use of certain antidepressants, increasing parental age and the rise in pre-term births and low-birth weight babies, said Newshaffer.

Research funded by Autism Speaks found that autism costs the United States $126 billion annually. That reflects the cost of healthcare, special education and other services, as well as loss of productivity, underemployment and unemployment among adults with autism.

(Reporting by Sharon Begley; Editing by Michele Gershberg and Vicki Allen)

http://www.reuters.com/article/2012/03/29/us-autism-idUSBRE82S0P320120329

Autisme: un scandale français

Créé le 29-03-2012 à 11h16 - Mis à jour à 16h18      1 réaction

 

Par Sciences et Avenir

Dans son numéro d'avril 2012, Sciences et Avenir enquête sur le retard français dans la prise en charge de l'autisme et le rôle joué par la psychanalyse. Décryptage de ce dossier avec Franck Ramus, directeur de recherches au CNRS.

Trouver le juste milieu pour le parent aussi

Depuis la mobilisation soulevée par les parents pour soutenir Sophie Robert et son film Le Mur, qui dénonce l’inefficacité de la psychanalyse dans les prises en charge des personnes autistes, je suis engagée dans le « monde de l’autisme »:

• j’ai suivi les actions proposées par Autisme Infantile,
• j’ai écrit à plusieurs députés pour les sensibiliser au projet de loi de M. Fasquelle, leur expliquant la place de la psychanalyse dans notre société (puisqu’on la retrouve dans tous les secteurs: sanitaire, social, médiation familiale, justice, formation des professionnels de la petite enfance) et à la problématique de l’autisme en France,
• j’ai envoyé mon témoignage à M. Fasquelle et il l’a mis dans son blog,
• j’ai participé à la Journée du macaron,
• j’ai également été en relation avec plusieurs journalistes, à qui j’ai raconté le parcours que j’avais eu avec Léonard, comment nous avons « galeré » pour obtenir son diagnostic, puis comment j’ai dû oeuvrer pour qu’il ait une prise en charge efficace et une scolarité adaptée, etc.
• j’ai rencontré deux étudiantes: l’une faisait un travail sur l’autisme en général, et l’autre sur le handicap à l’école et les attentes des parents sur la scolarité de leur enfant différent.

Bref j’étais à fond dans le mouvement.

Aujourd’hui, j’étais au téléphone avec une de mes meilleures amies (la marraine de mon second enfant), et nous discutions. Je ne vais pas très bien en ce moment, parce que depuis trois semaines c’est compliqué avec Léonard, et surtout parce que je suis très très très très stressée en attendant la réponse du collège où il a été deux jours en observation en classe d’ULIS.

Avec beaucoup de diplomatie, mon amie m’a dit qu’elle comprenait tout à fait ma situation inconfortable, mais m’a dit qu’elle me trouvait peut être un peu trop « dans l’autisme », et que peut être je devrais essayer d’y penser moins, d’être moins tout le temps dedans… Bon, elle l’a beaucoup mieux dit que ça, mais je ne retrouve pas ses mots, ceci dit je pense que vous comprenez l’idée.

Je pense qu’elle n’a absolument pas tort, mais comment trouver le juste milieu?

J’ai une copine qui a un enfant de l’âge de Léonard, et qui a eu un diagnostic de « plus ou moins dysphasique » en même temps que j’ai eu celui d’autisme.

J’écris « plus ou moins », car justement ce n’est pas clair… Pendant un moment, il y a même eu une suspicion de TED, et au final je ne sais même pas si cette piste est écartée ou non.

Je n’ai jamais compris ce qu’avait cet enfant, si ce n’est un trouble sévère du langage, et je n’ai jamais compris non plus quelle était sa prise en charge à part de l’orthophonie (ce qui est le B.A.-BA quand on a un trouble du langage).

Cet enfant a fait deux CE1, et est scolarisé avec une AVS. Je sais que cette maman avait été malmenée par le CMP où elle avait fait suivre son fils dans un premier temps, alors je lui envoyais des liens où la psychanalyse était mise à mal face aux troubles neurologiques, espérant certaineement la faire réagir. Je n’ai jamais eu de réponse.

Dernièrement, cette maman a repris contact avec moi, car elle venait de recevoir le dossier médical du CMP. Et elle était affligée de voir comment on y parlait d’elle (les termes utilisés), et elle était stupéfaite aussi par le fait qu’il n’y avait rien de médical dans ce dossier!

Je lui ai répondu que je savais bien cela, que je l’avais également vécu et je lui ai envoyé l’article de Delphine: Les perles du dossier médical de Mathilde, afin qu’elle puisse effectivement voir que nous étions nombreuses à avoir vécu cela.

Suite à ces échanges, nous avons parlé de sa situation actuelle: elle doit renouveler son dossier MDPH, ne sait absolument pas comment va être scolarisé son fils au collège (il est question de SEGPA), on lui parle de milieu protégé, et même de mise sous tutelle… Elle est dévastée.

Je n’ai malheureusement pas le tact et la diplomatie de la première amie dont je vous parlais au début de cet article, et je pense que je n’ai pas été très délicate avec cette maman (je m’en excuse d’ailleurs, si elle me lit).

Je lui ai dit que je ne comprenais pas qu’elle ne se soit pas renseignée avant (puisqu’elle est dans le monde du handicap depuis au moins cinq ans), qu’à partir du moment où on rentre dans ce monde on s’informe de l’avenir de la personne handicapée, et que milieu protégé et mise sous tutelle étaient des choses à envisager effectivement, selon le degré du handicap.

Je lui ai aussi dit qu’en tant que parent d’enfant handicapé nous devions nous occuper du mieux possible de la scolarité et de la prise en charge, pour qu’une fois adulte la personne soit la plus autonome possible, afin justement d’éviter le milieu protégé et la mise sous tutelle – et que personne ne le fera à notre place.

Je lui ai dit que je ne voyais pas pourquoi son dossier ne serait pas renouvelé, parce qu’aucune MDPH ne dira qu’une personne est reconnue handicapée x années, et ensuite plus, et qu’une personne handicapée l’est à vie.

Je pense que j’ai été un peu « brute de pomme » avec cette maman, mais en réalité j’étais complètement hallucinée par sa légèreté, son côté archi-détendu, du style « tout va très bien, Madame la Marquise! ». Je crois même que je tombais complètement des nues: je ne savais pas qu’on pouvait être cool comme ça!

Alors maintenant, je regarde ma vie et comment je réagis: tout ne tourne pas autour de Léo, de sa prise en charge et de sa scolarité – mais presque!

Pas complètement, puisqu’il y a quand même Ismaël, même si ce n’est qu’une semaine sur deux. Pas complètement parce que j’essaie de vivre aussi pour moi… mais peut-être si peu…?!

Finalement, comment fait-on pour trouver le juste milieu dans une telle situation (surtout que, dans ma situation, tout repose sur moi)?

Je n’en ai aucune idée…

http://autismeinfantile.com/temoignages/muriel-et-leonard/trouver-le-juste-milieu-pour-le-parent-aussi/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Depuis début septembre, date de diffusion du film, je découvre l’autre côté du mur, l’autre versant. Je suis contactée tous les jours, par mail, par téléphone, même le week-end, par des parents, ou des personnes avec autisme d’Asperger par exemple, qui me disent qu’ils sont libérés par ce film parce qu’ils ont enfin les moyens de prouver ce qu’ils ont vécu de la part de la psychanalyse. Je tombe des nues ! Il ne s’agit pas de cas isolés. Les idées sur la « toxicité maternelle » ou les dysfonctionnements de la relation mère/enfant ne relèvent pas que du symbolique ou de la recherche de contexte : elles ont des implications sanitaires concrètes dans la vie de centaines de milliers de personnes en France qui sont confrontées à ce mur et sont considérées comme coupables par définition. C’est le Moyen Age ! A force de rester dans le dogme et la toute-puissance, certains psychanalystes vont tourner le public contre l’inconscient et la démarche psychothérapique. C’est vraiment grave. En ce qui me concerne on n’étudie pas la psychanalyse pendant vingt ans, au point d’envisager d’en faire son métier, on ne prépare pas une série documentaire de fond sur la psychanalyse sans valoriser la démarche analytique. Toute la question est de savoir de quelle psychanalyse il s’agit. Ce n’est pas la démarche en soi qui pose problème, c’est la position de personnes extrémistes et dogmatiques, malheureusement majoritaires, qui se positionnent comme des références incontournables de la psyché humaine. Et je ne suis pas d’accord avec cela. Se remettre en question ne devrait jamais être vécu comme un échec.

http://le-cercle-psy.scienceshumaines.com/sophie-robert-la-psychanalyse-doit-debattre-de-lautisme_sh_28164

CAMPAGNE NATIONALE

Autisme

Et si on cherchait à comprendre ?

A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Autisme du 2 avril 2012

DOSSIER DE PRESSE

Bonjour,

Je me permet de vous contacter, j'ai 3 enfant dont un de 4 ans et demi diagnostiqué Autiste sévère.

Je suis désespéré, j'ai fait confiance aux institutions de mon pays, en suivant le parcours de nombreux parents : CAMPS puis hôpital de jour. Mon enfant a eu une prise en charge psychanalytique c'est à dire une heure de pédopsychiatrie par semaine (la présence de l'enfant n'était pas nécessaire...) On m' a interdit de prendre une orthophoniste car d'après le pédopsychiatre, mon enfant ne parlerait jamais...Quand je prenais rendez vous avec des orthophonistes en libéral, le pédopsychiatre rappelait l'orthophoniste pour annuler le Rendez Vous sans notre accord.

 L'hôpital de jour  refusait catégoriquement que notre enfant soit scolarisé en maternelle. A un moment nous ne comprenions plus quels soins il apportait au petit... et pourquoi il nous bloquait tous les professionnels que l'on voulait prendre en libéral. N'ayant pas de diagnostic (le CAMSP et L Hôpital de jour ont refusé de nous donner un début de diagnostic...), nous nous sommes dirigé vers un Centre Ressources Autisme.

(bien que le pédopsychiatre refusé catégoriquement ).

Finalement nous avons réussi à avoir un diagnostic (qui nous a soulagé), notre enfant est autiste.

Grâce a ce diagnostic nous avons quitté l hôpital de jour, et mis en place une prise en charge a domicile adaptée (éducateur spécialisé, kiné, orthophoniste,psychologue, ergothérapeute, programme TEACCH et du PECS pour qu il puisse communiquer avec nous). Il va aussi a l’école avec une AVS (dont nous avons payé sa formation). Le coût de cette prise en charge est de 1400 euros par mois, mon épouse a arrêté de travailler pour s'occuper de notre enfant. En 6 mois notre enfant a fait des progrès fulgurants. Alors que en 18 mois de prise en charge psychanalytique, il n y avait aucun progrès... J’avoue même avec le recul avoir de la haine envers l' hôpital de jour et surtout après ce pédopsychiatre.

Notre vie est bien sur bouleversée par cela, nous avons un peu d'aide (AEEH cat 5). Mais nous sentons seul face à l'autisme de notre enfant, toutes les structures autour de chez nous sont à tendance psychanalytique (IME, hôpital de jours ...).

Le pédopsychiatre a continué a nous mettre des bâtons dans les roues lorsque on a cherché des professionnels (pourtant il ne suivait plus notre fils). Il a fallu que je le menace pour qu il arrête. Aujourd'hui on s'est rapproché d'une association, grâce à elle, on a une équipe pluridisciplinaire compétente et motivée qui entoure notre enfant. La vie n 'est pas rose, loin de là (surtout financièrement, où nous avons été obligé de faire un emprunt, pour payer la prise en charge), mais notre enfant progresse rapidement et surtout il nous sourit en nous regardant dans les yeux et cela vos tous les sacrifices du monde.

Pourquoi je tenais a témoigner auprès de vous ?

Je voulais vous montrer ce qui se cache derrière le rapport de force actuel. C'est une vrai catastrophe sanitaire qui se produit en France, une pseudo-science monopolise la prise en charge des gamins.

Ce n'est pas seulement une théorie que vous combattez, le combat que vous menez, peu transformer la vie de centaine de milliers d'enfants et de nombreuses familles. La psychanalyse contrôle les facultés (cursus psychiatrique), les écoles d’infirmiers, les centres de soins... Il faut que vous continuiez à nous aider, nos enfants ont besoin d'aide.

Le rapport de l'Haute Autorité de Santé ne change rien dans leurs convictions, les soins ne changent pas. J’espère que vous continuerez, il faut réformer la psychiatrie, sortir de l’obscurantisme.

Merci

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-un-papa-desespere-s-adresse-au-kollectif-du-7-janvier-102447900.html

Autisme : j'enseigne le piano à des jeunes pour les aider dans la maladie

Modifié le 28-03-2012 à 17h16

Temps de lecture : 2 minutes

LE PLUS. L'expression "la musique adoucit les mœurs" a pris toute sa dimension le jour où Françoise Dorocq a constaté les bienfaits du piano auprès des jeunes autistes. 20 ans après, la présidente de l'association A.P.T.E-Autisme revient sur le chemin parcouru. 

Foix. Autisme Ariège crée une antenne fuxéenne

handicap

Corinne Poplineau, présidente, entourée de Bernard Navarro, secrétaire et Abel Fernandès, vice président./ Photo DDM

L'association Autisme Ariège a tenu son assemblée générale à Foix. Une réflexion s'est engagée sur les axes prioritaires afin de sensibiliser les pouvoirs publics au dossier de l'autisme en Ariège, d'aider les familles et de proposer un service attendu depuis de long mois qui puisse répondre aux besoins. Les rencontres avec tous les partenaires potentiels se sont développées. Les collectivités et les institutions ont été sollicitées pour des subventions de fonctionnement. Les membres de l'association apportent leur contribution aux travaux de réflexion du conseil général et de l'agence régionale de santé (ARS). L'Education nationale a été alertée pour le maintien des moyens existants, le handicap ne pouvant devenir un levier de restrictions budgétaires. La scolarisation des enfants autistes est un droit. Le plus important réside dans l'accompagnement des familles. Les loisirs constituent un créneau important sur lequel un projet est en cours avec loisirs éducation citoyenneté (LEC), fédération d'éducation populaire. La grande satisfaction est l'aboutissement du projet d'ouverture d'une plate forme de services à Foix. Celle-ci fonctionne depuis le 1er février dernier. Désormais, les personnes avec autisme peuvent bénéficier d'interventions fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement (ABA) et des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH. Ce dispositif permet de favoriser l'épanouissement personnel, la participation à la vie sociale et l'autonomie de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte. Contact : 06 12 21 00 24

http://www.ladepeche.fr/article/2012/03/27/1316098-autisme-ariege-cree-une-antenne-fuxeenne.html

Sleep problems in children with autism spectrum problems: a longitudinal population-based study

Publié par Gérard Mercuriali à l'adresse 1:29 PM

http://autisme-info.blogspot.fr/2012/03/sleep-problems-in-children-with-autism.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+%28Autisme+Information+Science%29

Bio-marqueurs découverts pour l'Autisme

Découverte de bio-marqueurs pour l'autisme

Source Autisme Information Science: 

http://autisme-info.blogspot.fr/2012/03/biomarkers-for-autism-discovered.html?utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed:+AutismeInformationScience+(Autisme+Information+Science)

Biomarkers for Autism Discovered

Simple contrariété passagère ou expression de la folie ordinaire ? (jjdupuis)

communiqué suite du meeting du 17 mars 2012

Sandrine Bonnaire et son film sur sa sœur autiste : « Un acte politique »

26-03-2012 15:59 | Anna Kubišta

La comédienne française Sandrine Bonnaire était à Prague à la fin de la semaine dernière pour recevoir le prix Kristián dans le cadre du festival Febiobest. Le public praguois a ainsi la possibilité de voir ou de revoir certains des grands films qui ont marqué sa carrière. L’occasion de s’entretenir avec elle, notamment de son premier film en tant que réalisatrice, Elle s’appelle Sabine, documentaire consacré à sa sœur autiste. Un film bouleversant sur l’échec de sa prise en charge par le corps médical, un échec qui a eu des conséquences lourdes. Mais avant cela Radio Prague a recueilli ses réactions après la remise du prix Kristián :