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"Au bonheur d'Elise"

22 février 2012

RAPPORT Établi par : Pascal JACOB Président de Handidactique - I = MC2

Pour la personne handicapée :
Un parcours de soins sans rupture d’accompagnement
L’hospitalisation au domicile social ou médico-social

Extraits de la préface :

Etre handicapé n'est pas être malade

"La personne handicapée n'est pas une personne malade. La maladie se caractérise par son état transitoire, ou par la possibilité d'un retour à l'état initial. On peut être tétraplégique, s'enrhumer, et s'en remettre. L'atteinte virale n'est pas liée au handicap. Etre malade n'est pas un état, puisque l'on suppose en parlant de maladie une possible rémission. Comme avec le vieillissement, sur lequel la médecine n'a pas de prise, le handicap oppose aux professionnels du champ médical une résistance difficile à accepter : le patient ne ressortira pas de l'hôpital
libéré de son handicap, mais seulement traité pour sa maladie. Cela ne doit pas empêcher — bien au contraire — qu'on le considère comme tout autre patient, car sa fragilité est souvent plus grande."

(...)

"La continuité dont il est question ici (continuité des soins et de la vie à domicile, continuité entre les différentes compétences professionnelles) est porteuse d'espoir à l'échelle sociale : l'extension de la connaissance et de l'empathie pour autrui passe notamment par la compréhension du handicap dans notre société. S'ouvrir aux différences en tolérant la présence des personnes handicapées au sein du tissu social, en faisant venir à elles des professionnels dans une situation moins anxiogène pour chacun est un moyen trop peu
souligné de rencontre et de réciprocité.
Hospitaliser à domicile ne signifie pas exclure les personnes concernées de l'hôpital mais faire venir l'hôpital à elles. C'est au fond ce que chacun souhaite : le sujet concerné, sa famille et les professionnels qui gagnent en compréhension de sa situation. Pourquoi une personne qui a un handicap devrait-elle avoir une vie handicapée ? Si les soins et l'accompagnement peuvent se faire en bonne entente dans la continuité du style de vie adopté par la personne, pourquoi cette vie ne vaudrait-elle pas la peine d'être vécue, au même titre que tout autre ? Il n'existe pas de hiérarchie au sein des vies humaines. Ici encore, cette idée est partagée par les personnes elles-mêmes, leurs familles, leurs amis et ceux qui les côtoient au quotidien.

Tel est le message d'espoir porté par cette voix commune qui résonne en nous tous, une voix qui ne demande qu'à s'amplifier pour porter sa force sensible au sein de l'ensemble de notre société."


                                    Pierre Ancet
                                    Maître de conférences en philosophie, Université de Bourgogne

Pour prendre connaissance du rapport cliquez sur le lien :

http://www.sante.gouv.fr/IMG/pd/Rapport_Jacob_Pour_la_personne_handicapee_-_un_parcours_de_soins_sans_rupture_d_accompagnement_l_hospitalisation_au_domicile_social_ou_medico-social.pdf

 

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22 février 2012

information publiée sur le site Autisme Suisse Romande

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme - 2 avril 2012

Les associations œuvrant en faveur des personnes atteintes d’autisme

Asperger Romandie – Autisme Genève – Autisme Suisse Romande
Fondation de Vernand École pour Enfants Atteints d’Autisme Nyon
Le Cube de Verre – Le Foyer École pour Enfants Atteints d’Autisme (EEAA) Lausanne
Les Amis des Jalons – OVA Objectif Vaincre l’Autisme

vous invitent à la conférence

En collaboration avec :
CHUV EPFL

lundi 2 avril 2012 à 18h00 au Rolex Learning Center de l’EPFL, ainsi qu’au cocktail qui suivra.

ENTRÉE GRATUITE – Collecte libre à la sortie

Pour des raisons d’organisation, merci de vous inscrire avant le mardi 20 mars à l'aide du formulaire au bas de cette page.

Programme

17h30 Salle Forum Rolex : ouverture des portes
18h00 Conférence

Accueil
Mme Cristina Ferrari Balzaretti, Présidente du Comité d’organisation de la Journée mondiale
de sensibilisation à l’autisme.

La collaboration CHUV-EPFL dans le domaine de l’autisme
Prof. Pierre Magistretti, Directeur du Brain and Mind Institute de l’EPFL, Professeur à l’Université
de Lausanne, Directeur du Centre de Neurosciences de la Faculté de Biologie et Médecine.

Recherches scientifiques et génétiques en autisme : avancées et perspectives
Prof. Thomas Bourgeron, Professeur de génétique humaine à l’Université Diderot (Paris),
Directeur d’un laboratoire de génétique à l’Institut Pasteur à Paris.

L’autisme en voyage : découvertes de l’autre, décalages de soi, métissages de nous autres
M. Josef Schovanec, Docteur en Philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris, porteur du syndrome d’Asperger.

L’art d’être soi
M. Alexandre Jollien, Ecrivain et Philosophe.

Avec le soutien de :
Crédit Suisse d groupErnst & YoungKiwanis Clubs région Lausanne
Kiwanis Clubs région LausanneInlingua
19h45 Questions / Réponses
20h00 Cocktail
22h30 Fin de la manifestation

Animations sur place

Projection en boucle du film réalisé par MM. F. Berney et M. Berger pour les 25 ans d’autisme suisse romande : « Etre atteint d’autisme en 2010... témoignages en Romandie ».
Stands d’information des associations organisatrices, du CHUV et de l’EPFL.


 

Pour des raisons d’organisation, merci de vous inscrire avant le mardi 20 mars à l'aide du formulaire ci-dessous.

 

Cliquez ici pour télécharger le programme complet Cliquez ici pour télécharger le programme complet

http://www.autisme.ch/portail/index.php?option=com_ckforms&view=ckforms&id=10

22 février 2012

article pubié dans Romandie News le 22 février 2012

Autisme: la science cible les interactions entre gènes et environnement


VANCOUVER - Les chercheurs commencent à cerner les interactions entre gènes et environnement pouvant conduire à l'autisme, ce qui devrait faire avancer la compréhension de ce syndrome complexe de l'enfance, selon des travaux présentés lors d'une conférence internationale à Vancouver.

L'autisme est un trouble très complexe résultant de nombreuses variables qui impliquent des centaines de gènes, a expliqué le Dr Scott Selleck, biologiste moléculaire à l'Université de Pennsylvanie (est des Etats-Unis), lors de la conférence annuelle de l'association américaine pour l'avancement de la science (AAAS).

Ce symposium réunissait quelque 8.000 scientifiques de toutes les disciplines et de plusieurs pays, du 16 au 20 février à Vancouver au Canada.

Le défi est d'identifier les variations génétiques importantes liées à cette déficience mentale ainsi que les facteurs environnementaux clé, et de déterminer comment ils interagissent les uns les autres pour provoquer l'autisme, a poursuivi le Dr Selleck.

De nombreuses études ont déjà révélé que les duplications ou les délétions de groupes de gènes peuvent être liées à un risque accru de ce syndrome, rappelle Scott Selleck.

Il a expliqué que selon ces recherches, les régions du génome affectées par ce phénomène seraient particulièrement sensibles à des substances chimiques présentes dans l'environnement.

Nous devons poursuivre nos efforts dans cette direction pour déterminer si elles (ces substances) altèrent l'expression génétique de certains sujets vulnérables au stade de leur développement, a-t-il dit, ajoutant que cela est vraiment la grande question.

Un autre facteur clé est le moment où cette interaction se produit dans le développement du cerveau de l'enfant, a insisté ce chercheur.

Des études sur des cellules souches neuronales montrent qu'il existe des périodes critiques dans le développement de ces cellules cérébrales immatures, notamment lors de leur division et lorsqu'elles deviennent des neurones ou des cellules gliales.

Ce sont à ces moments cruciaux que l'impact de certaines substances chimiques pourrait avoir le plus d'effet, a insisté le Dr Selleck.

Des expériences menées sur des souris par Janine LaSalle, immunologiste à l'Université de Californie à Davis (ouest), ont montré que les effets d'un ignifugeant commercial sur le développement cérébral et les fonctions cognitives de ces animaux sont similaires à ceux de l'autisme.

Le produit anti-feu utilisé est présent dans les appareils électroniques, les moquettes, les meubles et la literie.

Pour cette expérience, Janine LaSalle a créé un modèle de souris génétiquement prédisposée au syndrome de Rett, trouble neurologique touchant les filles et associé à l'autisme.

Elle a pu ainsi déterminer si une exposition à ce produit anti-feu, à des doses comparables à celles auxquelles la population est exposée, pouvait provoquer des symptômes similaires.

Les souris femelles ont été soumises à cette substance avant leur conception (via leur mère), au stade foetal et pendant la lactation. Elles ont ensuite été testées jusqu'à l'âge adulte pour mesurer les effets à long terme de la substance.

Les résultats ont montré que cette exposition a eu des conséquences néfastes sur la sociabilité, la capacité d'apprentissage et la croissance de ces animaux, a expliqué le Dr LaSalle à Vancouver.

Le Dr Pat Levitt, un neurologue de l'Université de Californie du Sud et expert de l'autisme, a quant à lui démontré qu'être exposé au benzopyrène des gaz d'échappement des moteurs diesel réduisait la production de méthionine, une protéine essentielle pour la communication des neurones.


(©AFP / 22 février 2012 08h40)

http://www.romandie.com/news/n/_Autisme_la_science_cible_les_interactions_entre_genes_et_environnement220220120802.asp

22 février 2012

article publié dans libération le 27 janvier 2012

Des signes précoces de l'autisme détectés chez des bébés

L'étude a été publiée dans le journal spécialisé «Current Biology».
L'étude a été publiée dans le journal spécialisé «Current Biology». (Photo Joel Saget. AFP)
 
Des scientifiques britanniques se sont penchés sur l'activité cérébrale de nourrissons de six à dix mois.

Des signes d'autisme ont pu être détectés chez de très jeunes enfants, entre 6 et 10 mois, en mesurant leur activité cérébrale, selon une étude publiée ce vendredi dans le journal spécialisé Current Biology.

Un dépistage précoce de l'autisme, généralement diagnostiqué autour de deux ans, aiderait à la prise en charge de la maladie, qui affecte environ 1% de la population et se traduit par des difficultés à communiquer avec le monde extérieur.

L'étude s'est focalisée sur 104 bébés de 6 à 10 mois, dont la moitié présentaient un risque plus important de souffrir d'autisme parce qu'un ou plusieurs des frères ou soeurs aînés étaient déjà atteints du syndrome.

Sachant que les enfants autistes évitent souvent de regarder les gens dans les yeux, les chercheurs ont mesuré avec des capteurs l'activité cérébrale des bébés lorsqu'on leur présentait des visages les regardant directement ou au contraire les évitant.

L'étude a noté une différence significative des ondes cérébrales en fonction des deux types d'images lorsque celles-ci étaient présentées à des bébés à faible risque d'autisme, ou qui n'ont pas ensuite développé la maladie dans le groupe à risque.

En revanche, la réponse cérébrale des bébés qui ont ensuite été diagnostiqués comme autistes s'est révélée beaucoup plus neutre.

Le professeur Mark Johnson du Birkbeck College de l'Université de Londres, co-auteur de l'étude, souligne toutefois que le test n'a pas fonctionné «à 100%», certains enfants montrant des signe d'autisme alors qu'ils n'ont pas développé la maladie par la suite.

«Des études complémentaires sont nécessaires pour déterminer si des mesures de l'activité cérébrale comme celles utilisées dans notre étude peuvent jouer un rôle dans l'identification des enfants autistes à un stade précoce», a-t-il ajouté.

(AFP)

http://www.liberation.fr/c/01012386236-c

22 février 2012

article publié dans SCIENCE & pseudo-sciences

Autisme : tout ne marche pas !

par Jean-Paul Krivine

« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche si on met le paquet, c’est l’intensité de la prise en charge qui compte » - Professeur Bernard Golse (propos rapportés par Libération1)

Bernard Golse est médecin, pédiatre, pédopsychiatre et psychanalyste membre de l’Association psychanalytique de France. Ses propos rapportés par le journal Libération sont surprenants (« Dans l’autisme, rien n’est validé, tout marche »). Ceci laisse entendre qu’aucune méthode de prise en charge de l’autisme n’aurait fait l’objet d’une évaluation positive. Et qu’à l’inverse, aucune méthode utilisée jusque-là ne s’avèrerait finalement sans effet. Il ressort le vieux « verdict du dodo »2.

On le sait, les partisans des approches psychanalytiques théorisent souvent l’impossibilité de toute évaluation de leurs pratiques thérapeutiques (la « santé mentale » n’est pas évaluable, ne peut être « normalisée », proclament-ils). Nous avons déjà souligné le côté paradoxal de cet argument3. Car si vraiment leurs approches sont non évaluables, comment peuvent-ils affirmer leurs succès thérapeutiques ? Et au nom de quoi, si la santé mentale ne s’évalue pas, ne pas accepter également d’autres pratiques, telles que la divination, le chamanisme, la religion... Sans évaluation, sans critères explicites, au nom de quoi rejeter les uns et pas les autres ?

Une position radicalement relativiste à l’opposé de la démarche scientifique

Mais plus fondamentalement, la pierre angulaire des progrès en médecine est bien l’évaluation selon les protocoles de l’« Evidence-based medecine », la médecine fondée sur les preuves4.

Les propos de Bernard Golse dans Libération visaient en réalité à répondre au journaliste qui s’interrogeait sur l’« utilisation de techniques comportementales ou de développement » dans la prise en charge de l’autisme. On le sait, le courant freudien s’est toujours largement opposé à ces approches, mais, devant leur succès, il devenait indispensable de mettre de l’eau dans le vin. Toutefois, plutôt que de le faire au nom de l’évaluation scientifique, de la validation, et de protocoles rigoureux, ce qui conduirait à terme à la probable mise au rebut des approches psychanalytiques, Bernard Golse adopte une sorte de position radicalement relativiste (tout se vaudrait, car rien ne serait validé).

Il existe des validations, tout ne marche pas

Malheureusement pour Bernard Golse, et heureusement pour les enfants autistes et leurs familles, mais aussi pour les professionnels de santé, il existe des résultats validés, des approches testées (voir encadré).

Ce que Libération et une partie de la presse veulent présenter comme une « guerre totale » entre deux écoles, guerre qui serait essentiellement « idéologique », est en réalité la simple avancée de la médecine scientifique qui juge sans a priori, sur la base des résultats, selon des protocoles éprouvés.

Aujourd’hui, la place de la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme est doublement remise en cause : la composante génétique de cette maladie est maintenant solidement établie, et l’évaluation de l’efficacité des différentes méthodes thérapeutiques avance à grand pas. À ce jour, aucune des approches d’inspiration psychanalytique n’a été validée.

Autisme : tout ne marche pas, il existe de nombreuses études

Voici une recension, sans prétention à l’exhaustivité, d’études portant évaluation de différentes méthodes de prises en charge de l’autisme, compilée par l’association Egalited (http://www.egalited.org/biblio.html) et complétée par Jean Cottraux, Psychiatre honoraire des Hôpitaux, avec une liste de méta-analyses, d’articles de revues et de recommandations.

Études

Anderson, S. R., Avery, D. L., DiPietro, E.K., Edwards, G. L., and Christian, W.P. (1987). Intensive home-based early intervention with autistic children. Education and Treatment of Children, 10(4), 352-366.

Bibby, P., Eiseseth, S., Martin, N. T., Mudford, O. C. and Reeves, D. (2001). Progress and outcomes for children with autism receiving parent-managed intensive interventions. Res Dev Disabil, 22, 425-447.

Birnbrauer, J. S., and Leach, D. J. (1993). The Murdoch early intervention program after 2 years. Behaviour Change, 10(2), 63-74.

Cohen, H., Amerine-Dickens, M., & Smith, T. (2006). Early intensive behavioral treatment : replication of the UCLA model in a community setting. J Dev Behav Pediatr, 27(2 Suppl), S145-55.

Dawson, G., Rogers, S., Munson, J., Smith, M., Winter, J., Greenson, J. et al. (2010). Randomized, controlled trial of an intervention for toddlers with autism : the Early Start Denver Model. Pediatrics, 125(1), e17-23.

Eikeseth, S. (2009). Outcome of comprehensive psycho-educational interventions for young children with autism. Res Dev Disabil, 30(1), 158-178.

Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. (2002). Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism. A 1-year comparison controlled study. Behav Modif, 26(1), 49-68.

Eikeseth, S., Smith, T., Jahr, E., & Eldevik, S. (2007). Outcome for children with autism who began intensive behavioral treatment between ages 4 and 7 : a comparison controlled study. Behav Modif, 31(3), 264-278.

Eldevik, S., Eikeseth, S., Jahr, E., & Smith, T. (2006). Effects of low-intensity behavioral treatment for children with autism and mental retardation. J Autism Dev Disord, 36(2), 211-224.

Fenski.EC, Zelenski.S, Krantz, P. J., & McClannahan, L. E. (1985). Age at intervention and treatment outcome for autistic children in a comprehensive intervention program. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 5, 7-31.

Handleman, J. S., Harris, S. L., Celiberti, D., Lilleheleht, E., & Tomcheck, L. (1991). Developmental changes in preschool children with autism and normally developing peers. Infant and Toddler Intervention, 1, 137-143.

Harris, S. L., Handleman, J. S., Gordon, R., Kristoff, B., and Fuentes, F. (1991). Changes in cognitive and language functioning of preschool children with autism. J Autism Dev Disord, 21(3), 281-290.

Harris, S. L., Handleman, J. S., Kristoff, B., Bass, L., & Gordon, R. (1990). Changes in language development among autistic and peer children in segregated and integrated preschool settings. J Autism Dev Disord, 20(1), 23-31.

Hastings, R. P., & Symes, M. D. (2002). Early intensive behavioral intervention for children with autism : parental therapeutic self-efficacy. Res Dev Disabil, 23(5), 332-341.

Howard, J. S., Sparkman, C. R., Cohen, H. G., Green, G., & Stanislaw, H. (2005). A comparison of intensive behavior analytic and eclectic treatments for young children with autism. Res Dev Disabil, 26(4), 359-383.

Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. J Consult Clin Psychol, 55(1), 3-9.

Lovaas, O. I., Koegel, R. L., Simmons, J. Q., & Long, J. (1973). Some generalization and follow-up measures on autistic children in behavior therapy. Journal of Applied Behavior Analysis, 6, 131-166.

Magiati, I., Charman, T., & Howlin, P. (2007). A two-year prospective follow-up study of community-based early intensive behavioural intervention and specialist nursery provision for children with autism spectrum disorders. J Child Psychol Psychiatry, 48(8), 803-812.

McEachin, J. J., Smith, T., & Lovaas, O. I. (1993). Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. Am J Ment Retard, 97(4), 359-72 ; discussion 373-91.

Perry, A., et al. (2008). Effectiveness of Intensive Behavioral Intervention in a large, community based program. Research in Autism Spectrum Disorders 2, 621-642.

Remington, B., Hastings, R. P., Kovshoff, H., degli Espinosa, F., Jahr, E., Brown, T. et al. (2007). Early intensive behavioral intervention : outcomes for children with autism and their parents after two years. Am J Ment Retard, 112(6), 418-438.

Sallows, G. O., & Graupner, T. D. (2005). Intensive behavioral treatment for children with autism : four-year outcome and predictors. Am J Ment Retard, 110(6), 417-438.

Sheinkopf, S. J., & Siegel, B. (1998). Home-based behavioral treatment of young children with autism. J Autism Dev Disord, 28(1), 15-23.

Smith, T., Buch, G. A., & Gamby, T. E. (2000). Parent-directed, intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Res Dev Disabil, 21(4), 297-309.

Smith, T., Eikeseth, S., Klevstrand, M., & Lovaas, O. I. (1997). Intensive behavioral treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental disorder. Am J Ment Retard, 102(3), 238-249.

Smith, T., Groen, A. D., & Wynn, J. W. (2000). Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J Ment Retard, 105(4), 269-285.

Weiss, M. J. (1999). Differential rates of skill acquisition and outcomes of early intensive behavioral intervention for autism. Behavioral Interventions, 14, 3-22.

Meta-analyses

Spreckley M, Boyd R (2009) Efficacy of Applied Behavioral Intervention in Preschool Children with Autism for Improving Cognitive, Language, and Adaptive Behavior : A Systematic Review and Meta-analysis, J Pediatr, 154 :338-44.

Ortega JVR (2010) Applied behavior analytic intervention for autism in early childhood : Meta-analysis, meta-regression and dose–response meta-analysis of multiple outcomes, Clinical Psychology Review 30, 387–399.

Diggle TTJ, McConachie HHR. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews 2002, Issue 2. Art. No. : CD003496. DOI : 10.1002/14651858.CD003496.

Revues et recommandations

Ludwig S, Harstall C : Intensive Intervention Programs for Children with Autism. HTA-8 : Series B Health technology assessment, Alberta Heritage Foundation for Medical Research, February 2001.

INSERM, Psychothérapie : trois approches évaluées, expertise collective (O. Canceil, J. Cottraux, B. Falissard, M. Flament, J. Miermont, J. Swendsen, M. Teherani, J.M. Thurin), INSERM, 2004 ; synthèse en ligne : www.inserm.fr/content/downlo...

Fuentes-Biggi J., dir.- Guida de buena pratica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista, in : Revista de Neurologia, 2006, n° 7, vol. 43, pp.425-438 / traduction de Karina Alt : Guide de bonnes pratiques dans le traitement des Troubles du Spectre Autistique. Recommandations du Groupe d’Études sur les Troubles du Spectre Autistique de l’Institut de Santé Carlos III, 30 pages. http://satellite.satedi.org/IMG/pdf...

Myers SM and Plauché Johnson C : Management of Children With Autism Spectrum Disorders, Pediatrics 2007 ;120 ;1162 ; originally published online October 29, 2007. DOI : 10.1542/peds.2007-2362.

National Health Service (NHS). Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) : Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders. A national clinical guideline, July 2007.

National Autism Center (NAC) : Findings and conclusion. Addressing the need for évidence based practice guidelines for autism spectrum disorders. 2009 National Autism Center 41 Pacella Park Drive Randolph, Massachusetts 02368.

1 Libération du lundi 13 février 2012. http://www.liberation.fr/societe/01...

2 Depuis le célèbre article de Saul Rosenzweig « Some implicit common factors in diverse methods of psychotherapy » (American Journal of Orthopsychiatry, 6 : 412-415), qui date de 1936 (!), les psychologues qualifient de « verdict du dodo » l’affirmation selon laquelle toutes les psychothérapies se valent. Le dodo est un personnage de Lewis Carroll dans Alice aux Pays des Merveilles. Il organise une course dans laquelle le point de départ et la distance parcourue n’ont pas été prises en compte. À la fin de la course il déclare que « tous ont gagné et tous doivent recevoir un prix ». Signalé par Jacques Van Rillaer.

3 Lire : Les arguments des détracteurs du « Livre noir de la psychanalyse »

4 Lire : La naissance de la médecine scientifique (1)

http://www.pseudo-sciences.org/spip.php?article1824
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22 février 2012

article publié dans Agora Vox le 27 septembre 2011

Excellent constat toujours d'actualité (jjdupuis)

Les autistes en France : le casse-tête et l’horreur

A l’heure du bilan sur le second Plan Autisme, qui doit être prochainement remis à Mme la Ministre Roselyne Bachelot par la Sénatrice Mme Valérie Létard, la revue hispanophone de l’autisme « Autismo Diario » publie sur son site un article intitulé « Autisme en France : bienvenue au pays des horreurs ».

Cet article au titre lapidaire doit nous amener, nous citoyens Français, ainsi que nos médecins et nos responsables politiques, à nous interroger sur le sort qui est fait aux enfants autistes en France aujourd’hui. En effet, malgré plusieurs « plans autisme », 80% des enfants atteints d'autisme restent isolés de la société ordinaire, maintenus en institutions avec peu d’interaction avec le monde extérieur.

Pourtant les progrès accomplis depuis 40 ans sur les prise en charge et l’exemple d’autres pays plus avancés que nous sur la question (incluant certains de nos voisins géographiques) démontre qu’un tel traitement n’est ni inévitable, ni souhaitable, tant pour leur évolution propre que pour la société. Alors détaillons maintenant ce que nous savons de la situation de nos enfants lorsqu’ils ont la malchance d’être porteurs de ce trouble qu’on appelle l’autisme, et essayons de comprendre le pourquoi de cette condamnation sans appel de nos pratiques par les autres pays. Voyons donc le parcours-type d’un enfant présentant des troubles du spectre autistique.

Lorsque les parents ont réussi à convaincre leur pédiatre ou médecin traitant que le développement de leur enfant est inquiétant, ce dernier sera tout d’abord adressé au CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Précoce). Les missions des CAMSP sont le dépistage, la prévention et le traitement en cure ambulatoire des enfants de 0 à 6 ans atteints d'un handicap sensoriel, moteur ou mental, en vue d'une adaptation sociale et éducative dans leur milieu naturel (loi du 30/06/75 et décret du 15/04/76). Les équipes des CAMSP (pédiatre, pédo-psychiatres, orthophonistes, psychomotriciens, éducateurs...) sont donc très généralistes et ont une formation initiale sur les troubles du spectre autistique à la fois succincte et obsolète (voir plus loin le paragraphe sur les hôpitaux de jour). Les parents qui viennent chercher des informations et un soutien se voient le plus souvent reprocher leur mode éducatif, prétendument responsable du repli autistique de leur enfant. Ils doivent souvent insister pour que leur enfant soit orienté vers le Centre de Ressources Autisme afin d’avoir un diagnostic. Jusqu’à l’âge de 6 ans - à moins que les parents aient accès à des professionnels libéraux (psychologue comportementaliste et accompagnants psycho-éducatifs) et qu’ils aient les moyens financiers d’y recourir – la seule prise en charge à leur disposition est celle proposée par le CAMSP. Compte tenu du nombre d’enfants suivis et de la multiplicité des handicaps traités, l’attribution des séances d’orthophonie, de psychomotricité et éventuellement d’ergothérapie répond plus aux contraintes temporelles des intervenants qu’aux besoins réels des enfants. Par exemple, un enfant se verra attribuer une séance hebdomadaire d’orthophonie alors que son bilan orthophonique en préconise trois, ou bien un enfant non-verbal se verra refuser l’orthophonie, alors que, au contraire, l’accès précoce à un mode de communication est un besoin prioritaire qui conditionne tout son devenir. Au total, la prise en charge en CAMSP se résume à une à trois séances de 45 minutes par semaine dans différentes disciplines par des intervenants la plupart du temps ignorants voire hostiles aux méthodes psycho-éducatives recommandées internationalement.

Au-delà de l’âge de 6 ans, voire parfois plus tôt selon sa situation géographique, si le handicap reste compatible avec un maintien dans le milieu familial et une scolarisation plus ou moins partielle, l’enfant est orienté vers un CMP (Centre Médico-Psychologique) - anciennement appelé dispensaire d’hygiène mentale-, ou un CMPP (Centre Médico-Psycho-Pédagogique). Ces structures, même si elles font appel à des intervenants similaires aux CAMSP, sont des structures essentiellement sanitaires rattachées au secteur hospitalier psychiatrique et ne sont donc absolument pas adaptées aux problématiques spécifiques du handicap neuro-développemental qu’est l’autisme.

Lorsque l’enfant présente des troubles du comportement importants ou un déficit intellectuel plus lourd, les parents n’ont pas d’autre alternative que les milieux fermés.

Parlons d’abord des "Hôpitaux de jour », terme politiquement correct pour désigner des hopitaux psychiatriques pour enfants où ils sont admis en journées. Ici on accueille en principe les enfants autistes les plus gravement atteints. Les « soins » qu'ils y reçoivent sont basés sur les théories psychodynamiques, inspirées des thèses de psychanalystes tels que Freud, Lacan, Tustin, Bettelheim, Klein ou Mannoni. Il s’agit de « guérir » le psychisme de l’enfant qu’on suppose malade. On va donc tenter d’agir sur l’évolution « dynamique » du psychisme dans son environnement (notamment familial et social) ; le travail est centré essentiellement sur « la relation à l'autre », à travers des activités dites d’échange (autocollant, dessin, ateliers de théâtre, psycho-drame, contes) et malheureusement aussi à l’aide de thérapies dites « corporelles ». Ainsi l’atelier « pataugeoire », qui consiste à mettre un enfant en maillot de bain dans une petite baignoire, où deux voire trois « thérapeutes » observent et interprètent son comportement dans l'eau : se touche-t’il les parties intimes ou non, quels sont ses gestes, ses expressions, et on en tire des conclusions savantes sur son psychisme. Il importe « d’accueillir toutes les productions de l’enfant quelles qu’elles soient », ainsi on en dira rien à un enfant qui défèquera dans la pataugeoire (au contraire cette « production » sera prise en compte dans l’analyse). Dans le cadre de cet exemple, le revers est que l’enfant pourra en déduire qu’il est normal et acceptable de déféquer en public, ce qui n’ira pas dans le sens d’aider son intégration sociale.

Pire encore est le « packing », destiné en principe aux enfants présentant « des troubles graves du comportement » (crises aiguës, auto-mutilation). Cette « thérapie » consiste à déshabiller l’enfant et une fois presque nu, l’emmailloter bien serré dans des draps mouillés préalablement placés au réfrigérateur à une température d’environ 10°C. Seul le visage est libre afin d’empêcher la suffocation. L'objectif est de générer un choc thermique et ainsi de permettre de « recréer le moi-peau psychique » censément défaillant chez ces enfants. Évidemment ce "traitement" n'a pas été validé par l'Organisation mondiale de la Santé, aucune étude scientifique n’a encore été menée à bien (l'unique étude en cours depuis 3 ans est menée par ceux-là mêmes qui ont introduit la pratique en France et qui la propagent aujourd'hui). Malgré cela, le packing est couramment pratiqué dans de nombreux hopitaux de jour et instituts spécialisés qui s'occupent d'enfants autistes, sans supervision et sans méthodologie claire. Les associations de parents s’en sont plaint plusieurs fois auprès du ministère de la Santé,sans résultat, le packing ayant été jugé « sans danger pour la santé » sans que les questions d’éthique et de possibilité de maltraitance aient été examinées.

D’une manière générale, bien que les hôpitaux de jour soient financés par la Sécurité Sociale, la plupart mettent en œuvre des prises en charge sur lesquelles il n’existe que très peu d’études d’efficacité. Face à la levée de bouclier des associations de familles, les hôpitaux de jour et centres spécialisés ont trouvé la parade : l’approche dite « intégrative » se targuant d’intégrer les approches comportementales ayant fait leurs preuves partout dans le monde . En réalité l’apport cognitivo comportemental se réduit bien souvent à peau de chagrin , pour la forme : quelques pictogrammes et quelques ateliers individuels de quelques minutes par semaine, et seulement si l’enfant est bien disposé. La plupart du temps il est très difficile aux familles des enfants qui y sont pris en charge de savoir exactement quelles activités sont menées avec leurs enfants, dans quels buts et pour quels résultats. Il est fréquent que de par leur formation psychanalytique, les professionnels de ces centres voient dans les difficultés de l’enfant un symptôme d’un trouble relationnel entre l’enfant et ses parents, ce qui les conduit à privilégier une psychothérapie psychanalytique sur toute la famille plutôt que de réellement stimuler l'enfant autiste. Parce qu'il y a peu (ou pas) de supervision réelle sur le terrain par le Ministère de la Santé ou par les Agences Régionales de Santé, ces équipes font en réalité ce qu'elles veulent.

Passons à présent aux Instituts Médico-Educatifs ou IME. On y reçoit des enfants et adolescents porteurs de handicaps divers, souvent mélangés dans la même structure, parfois répartis dans des structures spécialisées par type de handicap. Ces IME sont de qualité trés hétérogène selon les équipes qui les gèrent, leur formation (psychanalytique ou non), leur motivation également. Ainsi certains IME font exactement la même chose qu’en hôpital de jour, il n'y a rien qui mérite le terme « d’Educatif » dans ce qu'ils proposent. A l’inverse, quelques rares IME (la plupart du temps à l’instigation des associations de parents) commencent à utiliser les approches éducatives TEACCH, PECS et ABA dans le domaine de l’autisme, avec pour but que l’enfant puisse autant que possible rester en parallèle dans une école ordinaire, voire un jour quitter l’IME. Ces structures sont prises d’assaut par les familles et la liste d’attente y atteint plusieurs années.

Quoi qu'il en soit, d’une manière générale les IME reçoivent principalement des enfants rejetés par le système scolaire français en raison de leur « incapacité à suivre le niveau ». Certains IME gèrent des classes dites « d'intégration » au sein d’une école ordinaire, mais quand ils le font, rares sont ceux spécialisés dans l'autisme, et le temps d'intégration réel avec les enfants "ordinaires" est très faible (sports, dessin, musique). Souvent l'enseignant qui a en charge ces enfants (jusqu'à 12 par classes avec divers handicaps) n'a ni les ressources ni la formation ni l'expérience nécessaires, et le temps en classe tend plus vers la garderie que vers une véritable éducation.

Là encore, les situations sont très différentes en fonction des IME, des enseignants, etc. Il est très difficile de trouver une logique dans ce casse-tête et les familles doivent avoir la chance d’habiter au bon endroit, ou alors déménager, pour trouver un IME ce bonne qualité pour leur enfant.

Il faut aussi souligner qu’aujourd’hui les enfants autistes qui ont des problèmes de comportement (ce qui est assez souvent le cas, surtout avec une prise en charge inadaptée) se font fréquemment rejeter de l’école ordinaire, et sont quasi- systématiquement rejetés passé le stade de la maternelle (7 ans) dès qu’ils sont porteur de retard mental (soit au moins 50% des personnes autistes). Ils finiront leur vie dans un centre spécialisé fermé, coupés du milieu ordinaire. Parfois ils pourront intégrer une classe d’intégration spéciale (CLIS).

Aujourd’hui les élèves autistes passés 7ans, et sans déficience, sont acceptés en classe avec une auxiliaire de vie, s’ils ne perturbent pas la classe, ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années, mais il n’en reste pas moins que pour le ministère de l'Education, un enfant avec un handicap mental est un enfant qui ne peut pas suivre le programme scolaire, et donc que sa place n'est pas avec les autres enfants, déficience avérée ou non. De plus, les évaluations des capacités de ces enfants sont essentiellement menées sur leurs aptitudes scolaires, ce qui fausse considérablement la donne eu égard au mode de fonctionnement neuro-psychologique de la personne autiste. 

En raison de cette situation, (enfants rejetés de l’école, très peu d’IME adaptés pour les autistes), beaucoup de mères sont contraintes d’arrêter de travailler pour s’occuper de leur enfant autiste à la maison, et les conduire aux quelques prises en charge qu’elles auront pu mettre en place la plupart du temps en libéral (orthophonie, psychomotricité, ABA ou TEACCH). Seule l’orthophonie étant remboursée, pour le reste des prises en charge les familles sollicitent des aides financières à la Maison des Personnes Handicapées. Dans ce domaine encore l’inégalité règne, certaines MDPH prenant en compte les frais de TEACCH ou d’ABA, d’autres refusant d’en entendre parler. Même dans un cas favorable l’allocation versée est insuffisante pour financer plus que quelques heures de prise en charge par semaine, alors que les études réalisées montrent qu’ils faut en général entre 10 et 20 heures hebdomadaires pour obtenir de bons résultats.

En résumé : selon le département de résidence, les frais de prise en charge liés à l’autisme d’un enfant seront couverts correctement,… ou pas. Vous pourrez trouver à côté de chez vous quelques rares structures adaptées, ou plus probablement des hopitaux de jour ou des IME qu’il vaut mieux fuir.

Comme nous l’évoquions plus haut, dans le cas des enfants sans déficience intellectuelle (autistes de haut niveau, syndrome d’asperger, mais aussi par exemple dysphasiques ou hyperactifs) il est possible en principe de rester scolarisé en milieu ordinaire avec l’aide d’une auxiliaire de vie. Mais là encore l’arbitraire règne selon les départements et les académies : la MDPH peut octroyer l’AVS nécessaire, ou non, pour des cas similaires ; ensuite selon les moyens alloués par le ministère de l’Education Nationale et les choix locaux des Recteurs et Inspecteurs d’Académie, les postes nécessaires seront effectivement mis en place localement, ou non ; pour finir, il est très difficile de recruter des candidats sur ces postes, étant donné le faible niveau de salaire et la précarité du contrat, compte tenu de la responsabilité qui est demandée. La plupart des AVS ne sont pas formées du tout au handicap de l’enfant qu’elles doivent aider, certaines abandonnent au bout de quelques jours ou semaines et laissent l’enfant sans accompagnement, ce qui induit souvent une déscolarisation. Il y a autant de situations que d’enfant et répertorier les cas illogiques ou scandaleux prendrait des années.

Un enfant qui reste scolarisé peut alors être suivi par un établissement de type « SESSAD ». Ces établissements sont dédiés au suivi d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, contrairement aux IME ou aux hopitaux de jour. La encore, c’est la loterie : rien ne dit que le personnel du SESSAD est à jour dans son bagage théorique et fera véritablement de l’éducatif structuré.

On a compris le casse-tête auquel sont confrontées les familles d’enfants autistes en France. Devant le caractère insoutenable de leur situation beaucoup s’accomodent de ce qu’ils trouvent et confient l’enfant à l’hopital de jour ou à l’IME local. D’autres avec plus de chance (selon leur lieu de résidence et leurs moyens financiers) rament à contre-courant d’un système qui fait tout pour exclure leur enfant du milieu ordinaire, au leitmotiv de « Mais vous ne croyez pas qu’il serait mieux dans une école spécialisée ? Pensez au bien être de votre enfant un peu ».

Le Plan Autisme 2008-2011 a permis la création d’une poignée de structures dites « expérimentales », de type IME ou SESSAD, au sein desquelles les méthodes TEACCH, ABA et PECS sont utilisées. Mais ces structures ne représentent que 10% de l’argent de ce plan ; le reste a été récupéré par les établissements existants, qui restent ancrés dans leurs pratiques obsolètes, car il est plus facile d’agrandir une structure existante que de changer des pratiques en place depuis des années et ces structures peuvent facilement « faire moderne » en mettant en avant quelques pictogrammes scotchés sur les portes ou des formations ABA express de 3 jours de leurs personnels, qui resteront lettre morte devant le refus du pédopsychiatre ou du chef de service de mettre en pratique ces méthodes.

A l’arrivée, 80% des enfants autistes en France ne vont pas à l’école. Les 20% d’enfants « privilégiés » sont généralement autistes sans retard mental, avec quelques cas d’autistes avec retard, lorsque leurs parents se battent jusqu’au bout de leurs forces, au risque d’y user leur santé, leur couple et leurs finances. Et encore : à 7 ans c’est le rejet hors du système, et l’enfant reste à la maison, à la charge complète des parents qui refusent les IME « voie de garage » qu’on leur propose généralement. Parmi les enfants autistes scolarisés c’est encore question de chance locale (selon les établissements d’accueil, leur bienveillance) : certains iront à l’école presque à temps plein, d’autres ½ journée par semaine. Certains auront une AVS bien formée, d’autres une AVS non formée et non motivée…

Il faut dire que très peu d'argent est donné à l'Education Nationale pour former les enseignants au handicap. Il faut dire aussi que les enseignants en France ont parfois des classes de plus de 38 élèves. En France, 90% de l'argent pour aider les autistes va aux hôpitaux de jour et autres établissements « fermés », on ne donne pas les moyens de scolariser et maintenir les autistes à l’école ordinaire. Il y a aussi des croyances et des préjugés, mais il est évident que si plus d'argent était consacré à l'éducation plutôt qu’aux structures d’exclusion la situation serait moins grave. Un excellent centre de ressources existe pour les enseignants, l’INSHEA, mais les guides qu’il publie parviennent aux enseignants jusqu’à deux ans après leur parution…

En conclusion, si on veut sortir les autistes français et leurs familles du cauchemar dans lequel ils sont plongés, il faut :

- changer les mentalités en France : aller vers l’inclusion des handicapés dans la société, et non leur exclusion comme aujourd’hui ; il faut cesser de considérer les handicapés comme un problème à évacuer, il s’agit d’êtres humains avec un potentiel et une richesse

- réorienter les fonds publics vers l’éducation plutôt que les centres fermés au milieu ordinaire (hôpitaux de jour et la grande majorité des IME)

- généraliser les meilleures pratiques de prise en charge largement validées par des décennies d’utilisation dans les autres pays, accepter que l’autisme est un handicap et non une maladie psychique (due à une relation familiale déficiente ou à une maladie mentale propre à l’enfant).

La plupart des professionnels en France ont 40 ans de retard tant théorique que pratique. Si ces professionnels continuent leurs mauvaises pratiques actuelles, sans que les Agences Régionales de Santé ne jouent leur rôle et les obligent à évoluer, le cauchemar continuera. L’accès aux prises en charges adaptées, l’inclusion scolaire et sociale, ne doivent pas être une question de hasard lié au lieu d’habitation et aux ressources financières, mais un droit pour tous les autistes français, enfants et adultes, quel que soit leur niveau.

http://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/les-autistes-en-france-le-casse-101411

Documents joints à cet article

Les autistes en France : le casse-tête et l'horreur Les autistes en France : le casse-tête et l'horreur Les autistes en France : le casse-tête et l'horreur
 
par EgaliTED (son site) mardi 27 septembre 2011 - 40 réactions
 
22 février 2012

article publié sur le site du Professeur Montagnier le 11 janvier 2012

Autisme : la piste microbienne

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par Luc Montagnier et le Groupe CHRONIMED, le 11 janvier 2012

Les autorités sanitaires de beaucoup de pays se préoccupent - à juste titre - de l’accroissement important du nombre d’enfants atteints d’un syndrome neuropsychiatrique particulier, l’autisme. Ainsi, on estime à plus de 150.000 le nombre d’enfants actuellement atteints par ce syndrome en France, une véritable épidémie !

Le gouvernement français en a pris conscience en faisant cette année de l’autisme une grande cause nationale, à la satisfaction de nombreuses associations de parents.

Si les aspects socio-psychologiques de ce syndrome complexe doivent être traités en tant que tels, nous, chercheurs et médecins, pensons qu’il faut aller plus loin en recherchant ses causes organiques, et en dériver une politique à la fois de traitement et de prévention.

L’accroissement observé ne peut provenir des facteurs génétiques de prédisposition, facteurs réels mais qui n’ont pas changé dans les différentes populations touchées en moins d’une génération. Par contre, il nous faut considérer les facteurs d’environnement qui, eux, ont changé considérablement notre biosphère : nutrition du nourrisson, pollution atmosphérique et pesticides, exposition accrue aux radiations électromagnétiques de toutes fréquences liées à la globalisation des communications humaines, évolution de la flore microbienne qui nous entoure.

Notre groupe de chercheurs et médecins s’est constitué en une structure d’étude des maladies chroniques, Chronimed. Nous voulons apporter ici des observations récentes qui peuvent conduire à de nouvelles approches thérapeutiques et préventives. Ces observations sont de deux ordres : biologiques et cliniques.

Il existe dans le sang de la plupart des enfants autistes - mais pas chez les enfants non atteints - des séquences d’ADN émettant spécifiquement dans certaines conditions des ondes électromagnétiques. L’analyse par les techniques de biologie moléculaire à notre disposition nous permet de les identifier comme provenant d’espèces bactériennes connues. Cette corrélation, établie maintenant sur plus d’une centaine d’enfants d’origine européenne, ne prouve pas naturellement une relation de causalité. Cependant, une approche thérapeutique, d’abord commencée indépendamment par un groupe de cliniciens puis maintenant effectuée en conjonction avec les observations de laboratoire, renforce l’idée que des infections bactériennes systémiques jouent un rôle dans la genèse des symptômes d’autisme.

Nos médecins généralistes ont en effet observé qu’un traitement de longue durée, constitué par des cures de combinaison d’antibiotiques connus, induisait dans 60 % des cas une amélioration considérable, parfois même une disparition complète des symptômes, l’enfant pouvant mener une vie familiale et scolaire normale. Ces traitements entrainaient conjointement la disparition des signaux électromagnétiques du plasma liés à de l’ADN bactérien.

Notre hypothèse de travail est qu’un dysfonctionnement immunitaire, associé à une souffrance inflammatoire de la muqueuse intestinale, entraine un passage de constituants bactériens, dont des neurotoxines, dans la circulation sanguine, créant notamment un stress oxydatif ainsi que des microvascularites, en particulier au niveau des vaisseaux méningés, et finalement une atteinte neuronale.

Naturellement, bien des recherches sont encore nécessaires pour consolider cette hypothèse, mais notre but est ici de porter dès à présent à la connaissance du monde médical et des parents, des possibilités immédiates de traitement qui peuvent améliorer ou guérir plus de la moitié des enfants autistes et qui pourront aussi, dans le futur, s’appliquer à d’autres affections chroniques graves de l’enfant et de l’adulte, notamment rhumatologiques.

Voir également de reportage de France 3 (à partir de la 16e minute).

http://montagnier.org/Autisme-la-piste-microbienne

21 février 2012

article publié dans Sciences et Vie le 20 février 2012

Autisme: des différences cérébrales visibles dès 6 mois

Créé le 20-02-2012 à 17h38 - Mis à jour le 21-02-2012 à 12h42      Réagir

Cécile Dumas
 
Par Cécile Dumas

Des différences de développement dans le cerveau d'enfants autistes se manifestent très tôt, révèle une étude, entre 6 mois et 2 ans.

 
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Reconstruction de la matière blanche à partir de l'imagerie cérébrale fonctionnelle utilisée chez les enfants. (Image Jason Wolff, PhD. )

Reconstruction de la matière blanche à partir de l'imagerie cérébrale fonctionnelle utilisée chez les enfants. (Image Jason Wolff, PhD. )
Sur le même sujet

Le cerveau des autistes est différent de celui des personnes ‘normales’, qui ne souffrent pas de ces troubles du développement neurologique. De nombreux travaux utilisant l’imagerie cérébrale fonctionnelle, comme ceux menés par Monica Zilbovicius en France (Inserm/CEA), ont révélé ces différences impliquées dans les difficultés de communication et d’interactions sociales des autistes. Une étude menée aux Etats-Unis montre que ces différences sont le fruit d’un long et progressif développement tout au long de l’enfance.

L’équipe dirigée par Joseph Piven (University of North Carolina) a comparé le développement cérébral de 92 enfants à 6, 12 et 24 mois. Ils avaient tous un aîné diagnostiqué autiste : un terrain génétique qui les place d’emblée dans une catégorie "à haut risque" de souffrir de troubles du spectre autistique (TSA).

A deux ans, 28 de ces enfants montraient les symptômes des TSA. Or la technique d’imagerie cérébrale utilisée par les chercheurs a révélé que chez ces enfants le développement de la matière blanche était différent dès l’âge de 6 mois. Cette matière blanche est riche en fibres nerveuses, entourées d’une gaine protectrice, la myéline. Elle est essentielle pour le transport des signaux nerveux et donc de l’information entre différentes parties du cerveau.

En reconstruisant en 3D la forme de cette matière blanche, Piven et ses collègues ont observé un développement plus lent de ces fibres entre 6 et 24 mois chez les enfants qui ont été diagnostiqués autistes.

Ces observations ne permettent pas encore de définir un nouvel outil de dépistage des TSA mais elles peuvent aider à les mettre au point, soulignent les chercheurs, qui publient leurs travaux dans l’American Journal of Psychiatry.

L'importance des gènes synaptiques

D’autres résultats importants ont été publiés ce mois-ci dans PLoS Genetics par l’équipe de Thomas Bourgeron (Institut Pasteur/CNRS) sur les bases génétiques de l’autisme. Les analyses de ces chercheurs révèlent le rôle d’une protéine localisée sur les synapses, les points de contact entre les neurones, dans les troubles autistiques. Une mutation du gène SHANK2 qui code cette protéine provoque une baisse du nombre de synapses et donc une moins bonne communication entre les neurones.

Bataille contre la psychanalyse

L’autisme est déclaré Grande cause nationale 2012 en France. La Haute autorité de santé doit publier le 6 mars prochain ses recommandations de bonnes pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de l’autisme. D’après le journal Libération, ce rapport pourrait officiellement désavouer la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme –un rôle vivement dénoncé par les parents d’enfants autistes et qui ne subsiste qu’en France, où Lacan a fondé une école très influente. La bataille fait rage entre tenants des méthodes comportementalistes, appliquées partout dans le monde, et tenants de la psychanalyse, qui a défini l’autisme comme une maladie psychologique liée à de mauvais rapports mère-enfant (lire Autisme: un documentaire met la psychanalyse à l'épreuve).

 

C.D.
Sciences et Avenir.fr
20/02/12

http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20120220.OBS1859/autisme-des-differences-cerebrales-visibles-des-6-mois.html

21 février 2012

article publié sur le site du Conseil Economique, Social et Environnemental

Actualités et agendas > Actualités > Le CESE se mobilise sur l'autisme, grande cause nationale 2012
Le CESE se mobilise sur l'autisme, grande cause nationale 2012
Vie de l'assemblée
 
Le coût économique et social de l’autisme
 
Le CESE se mobilise sur l'autisme, grande cause nationale 2012
Un avis sur l'autisme sera rendu public au deuxième semestre 2012.

A l'occasion des premières rencontres parlementaires sur l'autisme, le CESE rapelle son implication sur le sujet, grande cause nationale 2012. Un avis sur l'autisme, suite à une saisine parlementaire datée du 12 octobre 2011, sera rendu public par le CESE au deuxième semestre 2012.

Le 12 octobre 2011, le Président de l'Assemblée Nationale, Monsieur Bernard Accoyer, a saisi le Conseil économique social et environnemental sur le sujet de l'autisme.
Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI et membre du groupe des Associations et de la section des affaires sociales et de la santé, est la rapporteure de cet avis qui sera rendu public au deuxième semestre 2012.
Cette saisine parlementaire - la première depuis le renouvellement du CESE en novembre 2010 - fait suite à la pétition citoyenne lancée par le Collectif Autisme en avril dernier. Cette pétition souhaitait que le CESE puisse « évaluer la situation économique » de la prise en charge de cette maladie jugée « désastreuse ».
La pétition a été portée auprès du président de l'Assemblée Nationale par le groupe d'études parlementaire sur l'autisme, présidé par le député du Pas-de-Calais Daniel Fasquelle, afin que le CESE puisse s'emparer de cette problématique majeure sans attendre que le seuil des 500 000 signatures nécessaires à la recevabilité de la pétition citoyenne soit atteint. Bernard Accoyer a saisi officiellement le CESE sur le sujet le 12 octobre dernier.
Depuis, Christel Prado, Présidente de l'UNAPEI, membre du groupe des Associations et de la section des affaires sociales et de la santé, a été désignée comme rapporteure de l'avis. Les travaux de la section sont en cours. « Le CESE a pour vocation de s'emparer des problématiques qui concernent directement les citoyens français, ajoute Christel Prado, rapporteure de cet avis. Avec près de 600 000 personnes en France concernées par cette maladie, l'autisme nécessite et justifie une réflexion et une analyse sereine, loin des urgences politiques et des préjugés dont elle souffre. Les conseillers du CESE vont donc étudier le coût économique et social de sa prise en charge, mais aussi de sa non prise en charge, pour notre société. »
La publication de cet avis est attendue pour le deuxième semestre 2012.

21 février 2012

article publié sur le blog Théo m'a Lu Anne ! 21 février 2012

Ce qu'on ne dit qu'à demi-mots !

Les_5_sens_l_ouIe_3_TED_th_ophile

Est-ce qu'un jour quelqu'un va m'entendre??????????

Dans le monde de l'autisme il y a de mots que l'on ne prononce que très rarement et même les parents ont beaucoup de pudeur à évoquer certains sujets. Les deux principaux sont les suivants: l'argent des prises en charge et l'avenir de nos enfants.

Si le diagnostic est toujours un choc pour beaucoup (et fait bien souvent éclater la cellule familiale), ce n'est plus un sujet tabou et c'est même pour beaucoup de parents un soulagement après des mois d'errance et de questionnement. Si les prises en charges possibles ne sont pas toujours bien explicitées aux parents et si la liste n'est pas toujour présentée de manière objective et non exhaustive, internet permet aujourd'hui "de faire son marché" ou pour le moins de se faire une opinion sur ce qui relève de la méthode validée (et on l'espère efficace!) de celle plus hypothétique (et donc à éviter!).

Mais on ne parle jamais d'argent. De celui qui sort directement de la poche des familles, pas des milliards qui partent vers les établissements institutionnels et dont on ne sait pas toujours comment ils sont réellement utilisés.

Pendant un groupe d'EHS (entrainement aux habiléts sociales) auquel participe Théophile, une maman évoquait la possibilité de faire un emprunt auprès de sa banque pour financer la prise en charge de son fils. Sourires gênés de l'assistance (pour notre part c'est déjà fait, on s'en est pris pour une petite dizaine d'années) et la conversation en reste là. Je rappelle que seule la prise en charge en institutionnel, l'orthophonie (enfin si vous trouvez un professionnel compétent et...pas trop surbooké) et la psychanalyse (associée à la psychiatrie et donc prescrite par un médecin) sont remboursées par le sécurité sociale. La psychomotricité, et surtout les prises en charge comportementales (largement utilisées partout dans le monde sauf chez nous), elles, sont un véritable "luxe" et lorsque vous y faites appel, vous sentez très rapidement que vous allez devoir y laisser votre chemise...

Mais quelle autre solution pour le moment? Nous avions espoir que le député Fasquelle fasse un peu bouger les choses avec son projet de loi présenté à l'assemblée et que les nouvelles préconisations de la HAS (Haute autorité de santé) à paraître le 6 mars prochain mettant en avant l'efficacité des méthodes cognitivo-comportementales au détriment des traitements psychanalytiques (dont l'intérêt même est dénoncé de manière quasi unanime ces derniers temps) modifieraient sensiblement et durablement le paysage "nébuleux" des prises en charge. Que nenni, aux dernières nouvelles, la HAS rétropédalerait (les lobbies psychanalystes auraient-ils encore frappé?), c'est navrant.

Alors pour rendre les choses très claires, prenons notre exemple.

Notre fils dispose d'une prise en charge de 8h/semaine (c'est peu mais c'est tout ce que nous pouvons nous offrir enfin lui offrir) par un cabinet privé (très compétent et impliqué, nous n'avons jamais eu le sentiment de jeter notre argent par les fenêtres) qui applique les méthodes comportementales de manière souple et adaptée au cas de Théophile. Il aurait besoin de bien plus mais ça ne rentrerait plus dans notre "enveloppe" budgétaire.

Nous rémunérons donc l'accompagnante directement puisque nous sommes considérés comme "employeurs" enregistrés auprès de l'URSSAF. Donc en plus de gérer personnellement le handicap de notre fils, nous devons tenir "les comptes" et nous acquitter des charges salariales et patronales dont nous ne sommes que très partiellement  exonérés quoiqu'en pense une bonne partie de l'opinion!. Nous défrayons notre "employée" de ses frais de transport (au prix du litre d'essence, ça n'est pas une mince dépense).

Puis nous rémunérons les différents intervenants: la superviseuse pour les supervisions de l'accompagnante au cabinet et les psychologues qui organisent les groupes d'EHS. Les supervisions à domicile incluent bien sûr les frais de déplacement et les heures passées dans les transports par la psychologue. Je reprécise que nous habitons la "Province". Rapidement, nous nous sommes  aperçus du désert sanitaire auquel nous allions devoir faire face. Ne restait qu'une solution: la "Capitale. Nous ne comptons plus les kilomètres que nous rémunérons ou ceux que nous ajoutons au compteur de notre voiture. Pas le choix pour donner une petite chance à notre fils!

Je n'ai pas fini: à cela s'ajoutent les différentes évaluations annuelles nécessaires pour constituer le dossier d'AEEH (ah oui parce que celui-ci revient souvent et jamais avec la certitude que vous pourrez financer tout ce projet. C'est la MDPH qui décide, vous, vous avez juste le droit de vivre sur les nerfs!), les RDV chez les praticiens très souvent avec (gros) dépassement d'honoraires (certes compétents - si ça n'est pas le cas, un conseil: fuyez, n'hésitez pas à en changer même si vous devez raconter et re-raconter toute votre histoire familiale. Des parents possèdent d'excellentes adresses de professionnels efficaces qui vous feront gagner un temps précieux sans être vous-mêmes culpabilisés, ni interrogés sur votre vie intime!).

Donc je reprends: les évaluations (qui coûtent tout de même la bagatelle d'environ 450€ - mais lorque j'analyse le travail et les préconisations de la psychologue, je n'y trouve rien à redire, le travail est parfait, complet et nous permet de repartir pour une année de travail avec de nouvelles orientations et un point très complet sur les acquisitions de Théophile. Indispensables, donc!).

Total de tout cela par mois: 1200€. Tous les mois, nous percevons la somme de 830€. Et pas advitam aeternam: le dossier de notre fils est reévalué tous les 16 mois environ par une Commision.

J'entends déjà les petites voix qui murmurent: c'est déjà pas mal...C'est vrai mais au regard des sommes gigantesques versées à certaines institutions pour parfois un très piètre résultat et toujours au regard de l'implication des différents intervenants auprès de notre fils et de ses résultats aux différents tests, je le proclame: citoyen contribuable, rassure toi, ton argent n'est pas gaspillé!

Alors cette somme (1200€ - 830€ = ? et X 12= ?), il faut bien la trouver quelque part. A votre avis, où?

Nous avons cette grande chance d'avoir des filles qui ne bavent pas devant le dernier mobile "tendance", les souliers incontournables pour être "in" et qui ont rapidement compris que l'avenir de leur petit frère était une chose précieuse, qu'elles avaient ce privilège d'être nées non handicapées et dotées d'une intelligence d'esprit et de coeur rare. Qu'elles soient ici remerciées de tous les sacrifices que nous leur avons certainement réclamés et surtout d'avoir toujours été très compréhensives quelles qu'en soient les circonstances.

Et que dire de LePapa qui parfois a le sentiment de ne se rendre au travail que pour ça! Payer, payer et encore payer...Là ce ne sont même plus des remerciements, c'est totale admiration pour lui!

Alors oui, la prise en charge de l'autisme en France est un scandale. Sanitaire et financier...

A quand la reconnaissance pleine et entière de ces méthodes qui sortent quantités d'enfants du silence et de l'enfermement? Les politiques seront redevables un jour de tout ce gâchis et d'avoir sacrifié l'avenir de nos enfants alors même que tous les acteurs de l'autisme (associations, familles...) tiraient la sonnette d'alarme.

Notre cas n'est pas isolé et pas mal de familles renoncent à ces prises en charge faute de financement. Certains vendent leur résidence principale (encore faut-il en posséder une), s'éxilent (en Belgique principalement), ou se résignent à laisser leur enfant en institution médicalisée alors que ça n'est aucunement LEUR choix.C'est inadmissible...

Dans des moments de colère, il m'est arrivé de penser que si notre fils avait eu une maladie grave, aucun professionnel ne se serait posé la question du coût du traitement et tout aurait été fait pour qu'il ait un avenir, une chance de guérison. Je sais que beaucoup de familles ont la même réaction (rappelons que l'autiste n'est pas exempt de problèmes de santé parfois importants et invalidants).

Combien de temps continuera-t-on de penser (sans oser le dire bien entendu) que les parents d'enfants handicapés sont les premiers responsables du handicap de leur enfant, que dans le cas de l'autisme, il n'y a "pas mort d'homme"?

L'autisme est un trouble neuro-dévellopemental mal connu. Les causes sont multiples et variées et là très loin d'être parfaitement définies. Est-ce que parce que la science méconnaît tous les mécanismes déclencheurs d'un cancer, on en arrête pour autant de soigner les malades. Fort heureusement, non!

Dans le cas de l'autisme, c'est la même chose. Il s'agit d'avenir. Nous nous ne pouvons pas attendre que la science ait fait toute la lumière sur ce syndrome. Il n'est "plus urgent d'attendre"... Il y a urgence, tout simplement. Alors qui osera le premier donner un avenir à tous nos enfants ?

A bientôt

LaMaman

http://theomaluanneief.canalblog.com/archives/2012/02/21/23575057.html

21 février 2012

article publié sur le blog autiste en france le 20 février 2012

Lundi 20 février 2012

Mon fils Tristan a commencé a avoir des troubles du sommeil vers l'âge de 14 mois, les problèmes se sont accentués à 2 ans où en plus de ses multiples réveils nocturnes, il s'est rajouté à cela des peurs incontrôlées, des hurlements, des crises qui pouvaient durées des heures !

Vers deux ans et demi, voyant que ses troubles s'accentuaient j'ai décidé de l'emmener à une consultation de pédopsychiatrie dans un centre public, suite à cet entretien la pédopsychiatre a trouvé que Tristan avait sans doute des problèmes d'ordre psychologiques, elle a donc décidé de devenir son pédopsychiatre référent et a mis en place une prise en charge avec une psychologue et une psychomotricienne en plus d'un traitement médicamenteux pour dormir.

Les années ont passé et les troubles de Tristan se sont accentués : problème dans les intéractions sociales, peurs très présentes, crises de hurlements fréquents.

A nos questions la pédopsychiatre n'avait rien à nous répondre, ni conseils, ni diagnostic .

Quand Adrien a eu l'âge de 6 ans je l'ai mise au pied du mur et lui ai demandé de me donner ne serait ce qu'un début de diagnostic, ce fut sans appel : "Votre fils a des Troubles Envahissants du Développement mais je vous déconseille d'aller sur internet car vous y trouverez associé le terme autisme et votre enfant ne l'est pas ! Il a des troubles psychotiques"

Nous avons eu un autre bébé en octobre 2010 et Tristan était de plus en plus dur malgré un traitement de cheval !!! Et des conséquences à ce traitement comme des toc et de l'automutilation qui n 'ont pas été pris en considération par l'équipe thérapeutique !

Le 06 juin 2011 nous avons fait part du fait que nous ne trouvions aucun changement dans les problèmes de Tristan et que nous étions très fatigués. La pédopsychiatre a pris son téléphone et a appelé le centre de soin fermé et elle nous a dit qu'il y avait un lit de disponible la bas et que nous devions y aller maintenant, mon mari et moi étions effondrés !

La pédopsychiatre est venue avec nous et on nous a demandé de signer les papiers pour son hospitalisation. Nous ne sommes même pas retournés chez nous et nous avons du ramener les affaires de Tristan le soir !

 Le 07 juin nous avons reçu un coup de fil du CDAS ( Centre Départemental d'Action Sociale ) qui nous a dit qu'ils avaient trouvé une famille d'accueil pour que nous soufflions ( je précise que nous n'étions pas contre l'idée que tristan aille en famille relais un week-end sur deux car pendant ma grossesse on nous l'avait "fortement " conseillé et n'ayant aucune famille sur la région nous avions accepté et nous étions tombés sur une famille très gentille avec laquelle nous avions pu dialoguer et surtout voir ou et dans quelles conditions Tristan était accueilli ) suite à ce coup de fil j'ai appelée la pédopsychiatre qui a été très vague en me disant de voir ce qu'ils nous proposaient !

   Le 08 juin nous sommes allés au CDAS et là le choc : on nous proposait pas du tout une famille relais mais une famille a la semaine ! Nous avons protesté mon mari et moi mais la conseillère enfance nous a répondu :"à votre stade un week end sur deux ne sera pas suffisant il faut un temps plein et vous le verrez le week-end". J'ai demandé ce qui se passerait si nous refusions et elle m'a répondu : "si dans six mois il n'y a aucune amélioration nous pourrons être amenés à demander un placement judiciaire" nous étions abasourdi.       

De plus on nous a rajouté une pression supplémentaire en nous disant que la famille qu'ils avaient trouvé était sur notre ville et que Tristan pourrait continuer à aller à la même école, que si nous refusions cette famille il n'était pas du tout certain que Tristan pourrait rester dans son école actuelle !

Il fallait se décider le jour même ! J'ai répliqué que Tristan venait de rentrer au centre de soin mais pour eux ce n'était pas un problème : la famille allait prendre contact pendant son hospitalisation.  

Que répondre ? Nous avions le sentiment d'avoir le couteau sous la gorge et nous avons donc signé...on nous a dit que nous gardions nos droits parentaux et que ce placement avait pour seul but de nous faire reposer.

On nous a dit aussi que nous n'étions pas des parents maltraitant mais que du fait de la pathologie de Tristan nous pourrions le devenir !

Tristan est resté six semaines en centre de soin car ils n'arrivaient pas a trouver de traitement adapté il est ressorti donc avec le mémé traitement qu'a son entrée! ( une aberration )

 Nous l'avons récupéré deux semaines pour les vacances et la conseillere enfance du CDAS nous a mis la pression pour que Tristan parte 3 semaines avec la famille d'accueil, chose que nous avons encore accepté...
A la rentrée tristan est devenu violent et à l'école cela se passait de mal en pis .nous n'avions aucun contact avec la famille d'accueil car nous devions passer par le référent CDAS qui nous cachait des informations

 La famille ne rentrait que dans le couloir, déposait le traitement de tristan dans la boite aux lettres...nous étions traités comme des parents déviants et indignes !
Suite à une grosse crise a l'école nous avons demandé a avoir des nouvelles en milieu de semaine ,ce qui nous a été refusé "pour le bien de tristan"

J'ai commencé à avoir des doutes sur les "magouilles" entre la pédopsychiatre et le CDAS quand j'ai entendu la conseillère enfance lors d'une réunion me dire " vous êtes trop fusionnelle" "il faut mettre de la distance entre vous" "vous devriez travailler ce lien qui vous unie a votre fils" ce n'était pas des paroles d'une travailleuse sociale, d'ailleurs le : "ces décisions ont été prises en rapport avec le secteur médical" me l'a confirmé.
J'ai donc eu une discussion avec la pédopsychiatre de Tristan qui m'a confirmé que la véritable raison de son placement était de "créer une séparation" car j'étais trop fusionnelle !!!

Nous avons été berné du début à la fin. 

J'ai pris contact avec une association de parents qui m'a beaucoup aidée et j'ai retiré Tristan de la famille d'accueil, j'ai également trouvé un très bon pédopsy et une prise en charge en libérale et j'ai retiré mon fils de la structure où il était depuis 5 ans !

Une demande de diagnostic est en cours à ma demande car la pédopsyciatre était contre !

Le nouveau pédopsychiatre qui le suit soupçonne un autisme asperger. Il va également avoir une IRM et un bilan génétique toujours a ma demande et en forçant des portes
.

Actuellement Tristan a très peur de l'abandon et cette expérience a créé un retour en arrière dans ses angoisses déjà bien présentes, je m'en veux de lui avoir fait subir tout cela bien que mon seul tort ai été d 'avoir fait confiance a des professionnels qui n'en sont pas !

Sylvie

http://autisteenfrance.over-blog.com/article-temoignage-de-sylvie-maman-de-tristan-99776002.html  


21 février 2012

Communiqué publié sur le site "Soutenons le Mur"

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COMMUNIQUE OFFICIEL – Soutenons Le Mur

Publié le 20 février 2012 à 23h30 TU

http://soutenonslemur.org, http://supportthewall.org, Twitter : @SoutenonsLeMur

Objet: Lettre ouverte à la Haute Autorité de Santé


À l’attention  de M. Jean-Luc HARROUSSEAU

Président du Collège de la Haute Autorité de Santé


À l’attention de M. Dominique Maigne

Directeur Général de la Haute Autorité de Santé

 

Le 20 février 2012

 

Objet : Le démenti de la Haute Autorité de Santé suite aux fuites organisées dans la presse

 

Monsieur le Président du Collège,
Monsieur le Directeur Général,

Nous avons constaté, suite aux fuites organisées dans la presse d’extraits du rapport sur les recommandations des bonnes pratiques dans la prise en charge de l’autisme, le recul de la Haute Autorité sur sa position quant au constat de l’absence de données pouvant permettre de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, ni sur la psychothérapie institutionnelle, ni sur le packing.

Ces pressions sont intolérables, et il est encore plus intolérable de voir des instances tenues à un devoir de neutralité et d’intérêt général céder ainsi à des lobbies représentant des intérêts particuliers. Des vies sont en jeu, la santé de nos enfants, leur avenir. L’intérêt général doit primer.

Nous vous prions donc de bien vouloir reconsidérer votre position pour retrouver les recommandations telles que le rapport les formulait avant cette fuite délibérément organisée dans la presse, vraisemblablement par les mêmes lobbies qui ont fait pression sur la Haute Autorité de Santé.

Nous appelons également les membres des groupes de travail devant relire le texte et émettre d’éventuelles demandes de correction à nous rejoindre dans le refus de ce revirement et à ne pas apporter leur caution à de tels agissements en protestant vigoureusement et publiquement si cela s’avérait nécessaire, afin que tous puissent être en être informés.

Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Président du Collège, Monsieur le Directeur Général, l’expression de notre considération.
 

Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/21/lettre-ouverte-has/

21 février 2012

le nouveau site de l'ANCRA

21 février 2012

article publié dans Agora Vox le 16 janvier 2012

samedi 18 février - par Luc-Laurent Salvador

Pour une psychologie synthétique : le cas de l’autisme

Soixante-dix ans après sa découverte et malgré quelques avancées remarquables, il n’y a toujours pas d’accord sur la question de savoir ce qu’est l’autisme. La situation n’est guère meilleure concernant la conscience, les émotions, la volonté etc. La recherche scientifique est devenue une sorte de Babel croulant sous le poids des données accumulées par une multitude de disciplines et leurs différents courants. L’injonction « publier ou périr » a entraîné une fractalisation de la recherche et une insignifiance des résultats au détriment du besoin de comprendre. Sous couvert d’une mythique unité de LA science, il se joue en fait une incessante guerre des Balkans et les premiers à en faire les frais sont, comme toujours les populations, à savoir les citoyens qui financent les recherches et les différents usagers, en particulier les patients et leurs familles. Cet article est une tentative pour montrer l’intérêt d’un dépassement de Babel par une approche synthétique de la psychologie, et ce, à partir du cas de l’autisme.

 
 « C'est la théorie qui décide de ce que nous pouvons observer »
Albert Einstein, Comment je vois le monde (1934)
 
En 2009, un chercheur étasunien constatait au sujet de l’autisme que l’on n’en maîtrise rien, c’est-à-dire, ni les effets, ni les causes.[1]. 
 
Ce bilan honnête mais peu flatteur pour la recherche médicale explique la prudence du dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) qui, bien que devant « établir […] un document répertoriant les données scientifiques disponibles » pour satisfaire la mesure 1 du Plan Autisme 2008-2010, s’est finalement cantonné à un « état des connaissances HORS mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale », écartant donc tout ce qui permet de construire un modèle.
 
Ainsi, la montagne de professionnels concertés a accouché d’une souris, c’est-à-dire d’un simple tableau descriptif qui informe sur le phénomène et sur les pratiques thérapeutiques et pédagogiques afférentes, mais qui, au final, se dispense de l’effort de comprendre et d’expliquer.
Il nous sera simplement donné à entendre que l’autisme se caractérise par « un développement nettement déficient de l’interaction sociale et de la communication, et un répertoire considérablement restreint d’activités ou d’intérêts. » [2]
Mais une telle définition est terriblement vague et sans utilité vu qu’elle pourrait même s’appliquer à ces politiciens qui deviennent autistes lorsqu’ils accèdent au pouvoir. Elle ne fait que pointer en direction d’un phénomène aux contours nuageux en se désintéressant de sa nature, c’est-à-dire, de son origine, qui reste insaisissable car égarée dans le chaos des interprétations concurrentes et/ou contradictoires.
 
Malheureusement, cela n’a rien d’exceptionnel. Il n’existe pas non plus de consensus concernant la conscience, les émotions, la volonté, ainsi que beaucoup d’autres concepts psychologiques fondamentaux qui semblent devoir éluder toutes les tentatives de définition claire et consensuelle.
 
Pour comprendre cette situation peu satisfaisante et même surprenante au regard des idéaux que nous entretenons au sujet de la science, une parole du Talmud peut nous aider :
« Nous ne voyons pas les choses telles qu’elles sont mais telles que nous sommes. ».
 
Elle laisse entendre que le caractère énigmatique du tableau présenté par l’autisme pourrait provenir non de la complexité de cette pathologie mais de l’état babélien des sciences humaines en général, de la psychologie en particulier.
Cette dernière est, en effet, une « maison divisée contre elle-même ». Elle s’est laissé envahir par une foule de sciences concurrentes qui prétendent en baliser le territoire pour leur propre compte de sorte qu’au final la plupart de ses notions les plus fondamentales restent mal définies et dans un état de controverse permanente.
Dans le cas d’une pathologie aussi lourde que l’autisme, cette situation est regrettable car elle est préjudiciable à l’évolution des connaissances comme des pratiques thérapeutiques.
 
Il y a donc de bonnes raisons de tenter de sortir de cette Babel conceptuelle, non par un nouvel apport de données empiriques sous lesquelles nous croulons, mais, au contraire, par un effort théorique qui permette d’articuler de manière plus cohérente les connaissances disponibles.
 
À cette fin, il convient de remettre les choses, c’est-à-dire les causes à leur place. En observant tout d’abord que comprendre l’autisme consiste à identifier les mécanismes psychologiques en cause, quels que soient les facteurs génétiques, physiologiques ou neurologiques sous-jacents.
Car c’est au seul niveau psychologique que les sujets que nous sommes « habitent », c’est à ce seul niveau que le syndrome autistique est défini et c’est à ce seul niveau qu’il peut être compris.
 
Pour bien saisir cela, imaginons que l’on puisse un jour établir que certaines mutations d’un gène ou d’un groupe de gènes sont les causes nécessaires et suffisantes de l’autisme. Imaginons même qu’une thérapie génique permettent de corriger complètement le matériel génétique incriminé. Isoler et traiter LA cause génétique de l’autisme constituerait en soi une formidable avancée, mais elle ne permettrait pas de comprendre la phénoménologie de l’autisme ; elle la ferait « seulement » disparaître.
 
Comme ceci vaut également pour les facteurs physiologiques ou neurologiques, nous pouvons tranquillement les écarter et en venir à la question fondamentale qui est de savoir quelles sont les fonctions psychologiques dont le déficit engendre le tableau autistique.
 
Immédiatement un douloureux constat se présente : faire table rase de la génétique, de la physiologie et de la neurophysiologie ne nous a pas encore fait sortir de l’auberge Babel. Les explications de nature psychologiques abondent et partent dans toutes les directions de sorte qu’il reste bien difficile de s’orienter.
Si on peut écarter d’emblée les nombreuses interprétations psychanalytiques de l’autisme, toutes plus saugrenues les unes que les autres (« mère frigidaire », « autisme = psychose », etc.), c’est pour découvrir très vite que la psychologie « scientifique » n’est pas en reste pour le prêt-à-penser réducteur.
 
Songeons à Uta Frith dont le livre L’Enigme de l’autisme défendait l’idée que les autistes ont un défaut de cohérence centrale, c’est-à-dire qu’ils manifestent une grande capacité d’attention aux détails mais sans parvenir à intégrer convenablement les informations en provenance de différentes sources. Comme au fond cette notion de cohérence centrale ne va pas au-delà de ce que nous appelons le bon sens ou, tout simplement, l’intelligence (comme mise en lien), elle aurait pu aussi bien dire qu’il leur manque un boulon. Cela ne nous avance guère, car le tableau de l’autisme déborde largement la question de la cohérence des représentations.
 
Ne serait-ce qu’en raison des troubles de la communication affective. Les autistes semblent, en effet, peu ou pas capables de comprendre, de reproduire et, par conséquent, de partager les émotions des autres. Le chercheur anglais Peter Hobson a, dans Autism and the Development of Mind, tenté d’en faire le déficit primaire à partir duquel découlerait tout le tableau de l’autisme.
 
Mais il est évident que ce dernier ne peut être réduit à un problème affectif de partage émotionnel car il inclut aussi la grande difficulté caractéristique des autistes à se représenter la pensée de l’autre, à se construire comme on dit à présent une théorie de l’esprit (de l’autre), ce que tout un chacun fait comme il respire, sans même y penser. En tant qu’elle traite de représentations, cette compétence relève non de l’affectif, mais du cognitif. Certains auteurs (Baron-Cohen, Leslie, Frith, 1985) ont à leur tour voulu faire de cette incapacité de l’autiste le déficit premier à partir duquel découlerait l’ensemble du tableau autistique. Mais, là encore, cette interprétation ignore superbement sa concurrente, ici la dimension affective pourtant tout aussi incontournable.
 
Ceci rappelle l’histoire indienne des aveugles et de l’éléphant. Chacun en touche une partie (la queue, la jambe, la trompe, le flanc, l’oreille) et croit que l’éléphant n’est que cela. Cette parabole est fréquente dans les manuels de psychologie mais tout se passe comme si les chercheurs eux-mêmes ne se sentaient pas concernés. Le pire, que l’histoire ne raconte pas, vient cependant des praticiens. Sous couvert d’ouverture d’esprit, de modération et de pragmatisme, nombre d’entre eux passent d’une conception à l’autre en fonction des patients en clamant haut et fort qu’ils sont sans a priori et que chaque patient est un cas particulier. Je sais bien que le comique Laurent Ruquier avait fait un slogan de l’idée qu’« il faut savoir changer de certitudes » mais ce n’est pas une raison pour le croire.
 
Imaginez que le chirurgien qui doit vous opérer de l’appendicite vous dise qu’il tente une technique personnalisée avec chacun de ses patients parce que nous sommes tous différents, vous seriez probablement inquiet.
 
L’éclectisme ou plus exactement le bricolage qui, en France, domine les approches thérapeutiques de l’autisme et auquel, malheureusement, tant de parents consentent souvent les yeux fermés, n’est pas le signe d’une maîtrise ou d’un pragmatisme mais bien plutôt celui d’une débâcle scientifique, d’un cul entre deux ou trois chaises paradigmatiques.
 
Car les aveugles ne dépassent pas leur cécité simplement en parlant à tour de rôle et en juxtaposant leurs convictions comme on alignerait les pièces d’un puzzle avant de le commencer. Pour reconstituer l’image de l’éléphant, il faut agencer correctement ses différentes parties les unes par rapport aux autres. Autrement dit, il faut penser et ne pas se contenter de collectionner les points de vue pour les « publier ».
 
Cet effort de pensée, paradoxalement, on le voit souvent chez certains parents d’enfants autistes auxquels les soins prodigués à leur enfant ne donnent pas satisfaction malgré la bonne volonté évidente des soignants. Bravant l’autorité médicale, ces parents se sont mis à penser pour eux-mêmes et dans l’effort pour donner à leur enfant toutes ses chances, ils ont souvent fait preuve d’une créativité et d’une rigueur intellectuelle extraordinaires dont, malheureusement, beaucoup de professionnels semblent dépourvus, coincés qu’ils sont dans les stéréotypes de leurs chapelles respectives. [3]
 
Mon sentiment est que comprendre l’autisme est, surtout pour les parents, un besoin intense autant que légitime. La profusion de livres et de sites internet qui y sont consacrés en atteste. Toutefois, leur diversité qui confine à la pagaille est aussi le signe sûr qu’après déjà plus de soixante années de recherche nous n’avons abouti à rien de bien solide et que nous nous trouvons, plus probablement, au point de départ, autour duquel nous n’avons fait que tourner en balayant toutes les directions.
 
Loin de se décourager, il faut se dire que nous avons peut-être maintenant toutes les pièces du puzzle en main et que, la science est décidément une affaire trop sérieuse pour être laissée aux seuls scientifiques.
 
 
21 février 2012

article publié dans RUE89 le 2 décembre 2011

Sur le terrain 02/12/2011 à 19h41

Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste Rue89
Audrey Cerdan | Photographe Rue89

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

 


Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.


Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».


Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).


Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

 

GIF : autoportrait de Maxence.

http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

21 février 2012

article publié sur le blog autiste en france le 18 février 2012

Samedi 18 février 2012
A Mr Favereau, journaliste à "Libération" - Auteur d'un article le 14 févier sur l'énigme de l'autisme
A Madame Vincent,journaliste à "Le monde" - Auteure de deux articles le 16 Février sur le packing et l'autisme
 
Je vous écris car je suis extrêmement choquée du parti pris sur l'autisme, qui se retrouve dans vos différents articles
 
Aujourd'hui la France a au moins 40 ans de retard sur les pays développés en matière de dépistage, prise en charge : la situation des autistes est catastrophique : les adultes d'aujourd'hui, qui n'ont reçu et reçoivent que une prise en charge psychanalytique sont
 
- internés en hôpital ou institution psychiatrique, bourrés de neuroleptiques, non respectés dans leurs fonctionnements particuliers.
- gardés chez leurs parents, qui ont encore la force et qui refusent la 1ere solution. Souvent ils ont bataillé auprès des praticiens pour retirer leur enfant de l'institut ou hôpital psychiatrique
 
Je veux que vous preniez conscience des faits suivant
 
- Les parents n'ont rien contre la psychanalyse : simplement, leur enfant est victime d'une erreur médicale : on a donné, et on donne encore un traitement qui, au lieu de faire progresser l'enfant, augmente ses troubles. Lorsqu' un enfant autiste ne reçoit pas un traitement spécifique adapté, ses troubles du comportement augmentent. Pour un enfant de 3 ans, c'est gerable , mais pour un adolescent ou adulte c'est gerable seulement avec des neuroleptiques. Vous comprenez ? La priorité c'est apprendre à l'enfant à gérer ses émotions, et lui apprendre à communiquer.
Comment seriez vous si vous etiez brusquement en chine, sans argent, ne parlant pas chinois, ne comprenant pas les coutumes du pays, et surtout sans personne pour vous apprendre tout ça ? Vous faites une crise d'angoisse ; et vous vous retrouvez à l'hôpital avec des psychotropes, et petit à petit la descente aux enfers pour vous.
 
- Les parents n'ont rien contre le fait que des personnes consultent des psychanalystes, ils s'en moquent : chacun fait bien ce qu'il veut.
Mais ils ne veulent pas que leur enfant ai un traitement inadapté. Tout simplement . Et c'est bien le problème en France : pourquoi croyez vous qu'on ai tant de retard ? Faire une prise en charge psychanalytique sur un enfant autiste ( actuellement seule cette prise en charge est reconnue ) a autant d'effet que sur une personne ayant la maladie d'alzheimer par exemple ; aucun effet, et donc des troubles du comportement s'installent...
 
 
En prenant parti comme vous le faites, vous encouragez un traitement qui est prouvé inadapté, vous savez donc pertinemment qu'il y a des erreurs médicales, mais au lieu de les signaler, vous persistez. Au détriment de dizaines de milliers d'enfants, qui en sont victimes.
 
Rappelez vous que ne rien faire pour un autiste ( la psychanalyse propose simplement d'attendre que l'enfant soit prêt ), c'est la pire des maltraitances.
 
Quant au fait que les psychanalystes auraient des facilités à rentrer dans le monde interne des autistes...c'est faux : je suis dans les troubles du spectre autistique et tout ce qu'ils disent, c'est faux, je ne m'y reconnais pas du tout, et je ne suis pas la seule. Donna Williams, Temple Grandin, Gunilla Gerland ( 3 autistes écrivains dont j'ai le témoignage ) ne s'y reconnaissent pas.
 
La plupart des autistes que je connais ( et oui les autistes parlent et écrivent ) pensent comme moi.
Les psychanalystes leur font peur.
 
Quant au fait que le comportementalisme c'est du dressage par ce que répétition du même geste : mais comment avez vous appris à écrire ? Vous même n'avez pas fait des lignes de lettres avant de savoir écrire?
Et pour apprendre à conduire ? ça vous est venu immédiatement ?
 
Beaucoup de choses que nous apprenons ne nous sont pas spontanées : il faut répéter, répéter; pour les autistes, c'est pareil, sauf qu'il y a beaucoup plus de choses non spontanées.

Merci de m'avoir lue. J'espère que quand vous écrirez vos articles, vous penserez en premier aux enfants..et à leurs parents qui ne pensent qu'à une chose : s'exiler.

21 février 2012

article publié dans le monde.fr le 20 février 2012

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

20 février 2012

Autisme : Appel à la mobilisation des bonnes volontés !

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

  • sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
  • toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
  • les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  • l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
  • l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
  • l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
  • la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

  • Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
  • L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
  • Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
  • Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
  • Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

  • L'autisme est un handicap.
  • On ne peut pas en guérir.
  • Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

20 février 2012

Réponse ouverte de Daniel Fasquelle à Edwige Antier en date du 9 février 2012

concernant la proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes :

https://docs.google.com/document/d/1xr8vLlUx_NrZDNUNePc-qrTxlRbJmMoE3zknpLI13-g/edit?pli=1

20 février 2012

article publié sur le blog de Jean-Marie de Lacan (Critique raisonnée du Non psychanalytique)

Lettre ouverte aux psychanalystes de tous bords

Chers camarades,

Nous sommes comme vous le savez, et comme nous l’avons toujours su, la cible d’un gigantesque complot dont la source se situe évidemment au-delà des frontières de l’empire franco-argentin. La menace totalitaire et scientiste des saxons et autres américos semble chaque jour davantage infiltrer, corrompre, dresser les diverses instances qui étaient les nôtres.

Les scientifiques refusent désormais de nous croire sur parole au sujet de la garantie satisfait ou résistant. Il ne s’agit pas de dire que la psychanalyse est inévaluable, mais qu’elle ne peut être évaluée que par les psychanalystes, ou plutôt par les bons psychanalystes, et ce au cas par cas, c’est à dire en tenant compte de façon singulière, significative et exclusive des patients les plus signifiants.

Les patients critiques, insatisfait ou récalcitrants se font de plus en plus manifestes. Ils refusent désormais d’en revenir à Freud et osent nous accuser de l’échec de leur prise en charge, un fait acté et mobilisé dont nous dénions toute responsabilité, qu’elle soit symbolique ou palpable. L’entourage et notamment les parents, auparavant de fiers alliés qui savaient nous assister dans la noble tache consistant à remettre le patient à sa place de castré du divan, semblent avoir été contaminés par la fièvre de la preuve scientiste. Ils protestent, manifestent et inondent les réseaux sociaux de leur propagande ignare et souillée par la génétique.

Les médias, ou du moins la frange médiatique non communiste, ne semble plus capable de contenir les pressions américano-fascisantes en matière de santé mentale. Le résultats est désastreux comme en témoignent ces multiples pamphlets et autres torchons calomnieux, négationistes et j’en passe.

Les politiciens osent désormais nous défier, notamment en dédaignant nos divans parisiens et en batifolant allègrement avec les comportementalo-fachos, les cognitivos et autres biolos, les parents toxiques et pire que tout : ils pensent devoir tenir compte de l’opinion du patient sans recueillir nos préalables avis éclairés.

Nous devons dénoncer ces pratiques d’un autre âge, qui nous rappellent les heures sombres de notre histoire :

  • Les scientifiques n’ont pas à dicter des lois!
  • Les politiciens n’ont pas à légiférer sur la science!
  • Les parents n’ont pas à décider du sort de leurs enfants!
  • Les patients ne peuvent pas savoir ce qui est bon pour eux, sans nous!

Ainsi, chers psychanalystes de tous bords et malgré tous les défauts inhérents à vos écoles respectives, rassemblez vous derrière moi, Jean-Marie de Lacan! L’union fait la force à condition d’avoir le bon guide par tous les saints. Je saurais vous diriger afin de bouter l’envahisseur scientiste hors de l’empire franco-argentin!

Lorsque la psychanalyse est ainsi visée, la psychothérapie, la médecine, la science, la santé mentale, l’humanisme, la démocratie, la liberté de penser, l’égalité, la fraternité, l’inconscient, le symbolique, l’inceste, la scientologie, la littérature, la philosophie, la misogynie, la castration, la singularité du sujet, la relation, le symptôme, et les trous, féminins comme de la sécu, sont en grand péril.

Ainsi, en vue de l’élection présidentielle, nous exigeons aussi fermement qu’un phallus dressé :

  • L’exclusion des TCC du champ du soin et de la psychothérapie ainsi que leur interdiction et leur condamnation pour crime contre l’humanité.
  • Le retour au monopole psychanalytique en matière de psychiatrie, de psychologie, de psychothérapie.
  • La validation de la psychanalyse pour ses vertus curatives dans les autres spécialités médicales telles que la cancérologie ou la proctologie.
  • La psychanalyse obligatoire et préalable à l’exercice de la médecine, du journalisme, de la politique et de la parentalité.
  • Le contrôle humaniste de toute recherche scientifique selon la sainte-éthique psychanalytique.
  • L’abrogation de tout contrôle étatique ou policier sur nos temples ainsi que l’immunité totale de nos praticiens.
  • Plus de moyens, à définir par nous.
  • La fortification des frontières de l’empire franco-argentin.
  • La supervision clinique des réseaux sociaux.
  • L’abrogation de toutes les lois du domaine de la santé mentale au profit de la loi de l’émergence du désir.

Rejoignez-moi et boutons l’imposture scientiste, boutons l’idéologie falsificatrice, boutons l’appareil gestionnaire et annihilateur de singularité du sujet, boutons les parents scientologues et hystériques qui osent défier le nom du père!

Ils peuvent nous ôter la vie, mais ils ne nous ôterons jamais notre liberté!

Bravecœurement vôtre,

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/02/19/lettre-ouverte-a-aux-psychanalystes-de-tous-bords/

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