Autisme : la Belgique, fin de l'errance pour des familles françaises

Sophie Verney-Caillat | Journaliste
Audrey Cerdan | Photographe

Dans cette école belge, plus de la moitié des autistes sont Français. Grâce à des méthodes éducatives, ils deviennent « d'autres gamins ». Reportage.

Maël en classe dans son école à Mons, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

(De Mons) « Quand ils parleront, ils auront l'accent belge. » Sophie Carlier, institutrice spécialisée pour les autistes, n'a pas renoncé à faire parler ses élèves. Ils ne sont que quatre dans sa classe de maternelle intégrée dans le programme « Teacch », sont tous français et ont 6 ou 7 ans.

Assistée d'une puéricultrice et d'une stagiaire, elle applique cette méthode dite « comportementale », que leurs parents ont désespérément cherchée dans leur pays, avant de trouver leur eldorado chez notre voisin belge.

Au Clair Logis, école spécialisée nichée dans les bois en périphérie de Mons, Sophie tente d'« apprendre » à ces enfants entrés très tard à l'école. Apprendre à s'occuper seul, à écouter l'autre, à le regarder, apprendre des interactions simples comme « bonjour » ou « merci »… « On doit tout leur apprendre ! », sourit-elle, sans une once de découragement. Tout tient en un mot : autonomie.

A 5 ans, Maël a le développement d'un enfant de 18 mois

Maël, 7 ans, est autiste sévère : il ne parle pas, ne mange pas seul, grince des dents sans arrêt, porte des couches… mais sait nager, chanter et rire aux éclats. Comme tous les autistes, il a des capacités, mais ne les montrera pas s'il n'est pas stimulé. Et elles sont bien cachées.

Maël est arrivé au Clair Logis en mars, après une longue errance. Sa mère, Coralie Le Mor, s'était rendu compte dès ses neuf mois que la prématurité de Maël n'expliquait pas seule son comportement anormal :

« Au début, je me suis dit qu'il était peut-être sourd, puis je suis allée sur Internet et j'ai compris que son regard vide, son trop grand calme… c'était de l'autisme. »

A 3 ans, Maël n'entre pas à l'école, mais à l'hôpital de jour. Trois demi-journées par semaine. Le reste du temps, il est gardé par sa grand-mère. A 5 ans, « il a le développement d'un enfant de 18 mois », selon les pédopsychiatres. Ceux-ci conseillent aux parents d'attendre, car l'état de Maël peut s'améliorer… Mais comment ? La mère ne le voit pas.

Maël et sa mère Coralie (Audrey Cerdan/Rue89)

« Que les autres parents ne vivent pas ce que j'ai vécu »

Surtout lorsque Maël, aiguillé par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) atterrit dans un Institut médico-éducatif (IME), « là où tous les handicaps sont confondus », résume sa mère. Dans le minibus qui l'emmène chaque matin, Maël tape sans cesse à l'arrière du siège du chauffeur :

« Il refait des crises, me tape, je ne dors plus… Il ne va pas bien du tout du tout. »

Coralie décide de le sortir de là. C'est alors qu'elle entend parler des écoles publiques de la Communauté française de Belgique.

Au Clair Logis, la scolarité est gratuite, la Sécurité sociale française ne prend en charge que les allers-retours en taxi (57 km pour relier Mons à Valenciennes), qui se chiffrent à 2 500 euros par mois. « Ce n'est rien à côté de ce que coûte une place en IME : 950 euros par jour », dénonce Amandine Weaver, maman de Maxence, 13 ans, aussi élève au Clair Logis.

Désormais investie à temps plein dans son association, Le Monde de Maxence, cette jeune femme se définit d'emblée comme « militante extrême », et consacre toute son énergie à ce que « les autres parents d'autistes ne vivent pas ce que j'ai vécu », à savoir la culpabilisation par la psychanalyse, l'enfermement en HP de son fils, les neuroleptiques, l'impossibilité de trouver une assistante de vie scolaire faute de budget… et, finalement, la Belgique comme seul « avenir ».

Maxence en classe, le 17 novembre 2011 (Audrey Cerdan/Rue89)

« Parfois, ça peut virer au conditionnement »

La salle de classe est organisée en zones de travail afin que Maël et les autres aient plus de repères. Chaque enfant dispose d'un espace bien défini : à sa gauche, une étagère avec les paniers des activités qu'il doit faire, et à sa droite, une « finish box ». « Ça évite qu'ils recommencent toujours la même chose », remarque l'institutrice.

Ils apprennent déjà à jouer, mais sont-ils contents ? « Ça, on ne sait pas », reconnaît Sophie.

Après les activités individuelles, Maël se trouve assis à la table face à la maîtresse. La consigne : trier des photos représentant soit des chaussures, soit des bouteilles. On dirait que Maël fait exprès de se tromper pour provoquer l'adulte et faire durer le plaisir. Quand l'institutrice obtient ce qu'elle veut, elle le félicite : « Tu as fini ton travail, bravo ! »

Ce système de récompense est au cœur des pédagogies comportementalistes Teacch ou ABA, mais Sophie l'a adapté à sa manière :

« Parfois, ça peut virer au conditionnement, c'est un peu comme avec un chien à qui on donne un sucre. Moi, je préfère récompenser avec un sourire, un “bravo” ou une caresse plutôt que de la nourriture. »

S'intégrer « sans déranger les autres »

Maël a une ultra-sensibilité à la paume des mains, il est très réactif aux odeurs, il est chétif et a l'air fatigué. Mais à l'intérieur de cette coquille, bien caché, il semble y avoir un autre Maël. Un enfant qui sollicite l'attention, qui veut bien faire, qui hésite à dévoiler son intelligence, qui a besoin d'un contexte pour faire plaisir à l'adulte… Mais soudain, il peut sortir de son monde et partir dans un bref élan quand se noue une complicité.

Depuis qu'il est scolarisé au Clair Logis, « c'est un autre gamin. Il progresse à son niveau », selon sa mère. Maël peut espérer passer d'autiste sévère à autiste léger, « s'intégrer » selon sa maîtresse. C'est-à-dire qu'il n'ira pas dans le système « ordinaire », comme disent les Belges, mais pourra sortir au cinéma, au restaurant, à la plage avec ses parents sans « déranger les autres ».

Et c'est énorme. Beaucoup ne retournent plus au supermarché avec leur enfant s'il risque de se rouler par terre en public. C'est ainsi que nombre de parents d'autistes ne sortent pratiquement plus et finissent repliés sur la seule cellule familiale (ce qui explique l'explosion de nombreux couples).

Maël avec son institutrice (Audrey Cerdan/Rue89)

« Une journée sans crise, c'est une bonne journée »

Les parents d'autistes français qui se sont tournés vers ces techniques comportementales vantent leur efficacité, qui serait à les entendre scientifiquement prouvée. Au Clair Logis, plus de la moitié des élèves sont des Français, un chiffre en constante augmentation. Modestes, les institutrices qui utilisent ABA ou Teacch n'avancent aucune statistique.

Selon Françoise Zinque, institutrice dans l'une des classes de primaire, l'autisme n'est pas un « handicap », mais une « différence » :

« Ce qui veut dire qu'il y a une place pour tout le monde dans la société, c'est juste que pour eux, il faut plus de moyens. »

Dans le cahier de liaison, elle rend compte de tous les mini-événements de la journée. « Une journée sans crise, c'est une bonne journée », nous confie-t-elle. Elle ne se permet pas de remarques aux parents, même si elle trouve que certains sont « trop protecteurs, ils font tout à la place de leur enfant, ce qui n'est pas leur rendre service. »

La moitié parlera, un quart lira

Sophie Dieu, la directrice du Clair Logis, a découvert récemment qu'en France, l'autisme était souvent traité comme une « psychose infantile » dont la solution se trouvait dans la psychanalyse des parents, en particulier de la mère. Même si elle qualifie certaines mères de « trop fusionnelles », elle ne trouve « pas utile » de les culpabiliser, alors que ces parents sont surtout à ses yeux des gens « très courageux ».

Elle a été choquée quand elle a entendu parler du « packing », l'enveloppement de l'autiste dans des draps humides et froids censés l'aider à reconstituer sa personnalité fragmentée, qui se pratique en France mais est controversée.

Elle n'a qu'une idée en tête : qu'à l'issue de l'école primaire, la plupart des enfants sachent manger et s'habiller seuls, soient propres et jouent… qu'ils sachent gérer ce « trouble envahissant du développement » (TED) qu'est l'autisme et dont ils ne guériront pas. Si possible, qu'ils se mettent à parler (la moitié environ) et à lire (un quart).

Alors, ils pourront intégrer un collège spécialisé, faire des incursions dans des établissements ordinaires, et à leur majorité, rejoindre des ateliers protégés, où ils travailleront un peu. Au moins les parents seront-ils enfin soulagés.

Amandine, la mère de Maxence, n'a pas l'intention de s'affranchir de l'« épée de Damoclès » qui pèse au-dessus de la tête de son fils : elle veut lui faire intégrer un collège spécialisé en Belgique, ce qui n'est pour l'instant pas possible. Elle attend déjà que le Défenseur des droits (ex-Halde) se prononce sur la plainte qu'elle a déposée pour « discrimination » contre l'Etat français, qui n'avait pas pu scolariser son fils. Réponse attendue en janvier.

http://www.rue89.com/2011/12/02/autisme-la-belgique-fin-de-lerrance-pour-des-familles-francaises-226887

"Les parents d'enfants autistes s'épuisent à chercher des solutions de prise en charge"

LEMONDE.FR | 20.02.12 | 14h33

A la suite de l'article "Guerre ouverte contre la psychanalyse dans le traitement de l'autisme", paru dans Le Monde daté 17 février, nous avons lancé un appel à témoignages aux parents d'enfants autistes afin qu'ils racontent les difficultés de la prise en charge. Voici une sélection de leurs récits.

Lire les témoignages : http://www.lemonde.fr/societe/article/2012/02/20/les-parents-d-enfants-autistes-s-epuisent-a-chercher-des-solutions-de-prise-en-charge_1644943_3224.html

Préambule

Je pense que tout ceux qui s'intéresse au sujet auront noté combien la tension est vive actuellement dès que l'on parle de l'accompagnement des personnes autistes (TED ou TSA). A l'aune de ce que j'ai pu observer tout au long du parcours de ma fille Elise, 27 ans, autiste non diagnostiquée "officiellement", je voudrais apporter ici mon soutien appuyé aux actions de M. Bernard Accoyer, M. Daniel Fasquelle, Mme Valérie Létard, M. Jean-François Chossy, Mme Danièle Langloys, Mme Catherine Barthélémy, M. Jean-Claude Ameisen, Mme Monica Zilbovicius, M. Thomas Bougeron, Mme Monica Zilbovicius, Mme Bernadette Rogé, Mlle Sophie Robert et à tous les participants des premières journées parlementaires sur l'autisme  pour ne citer qu'eux. Je voudrais souligner et rendre hommage à toutes les associations de parents regroupées à présent au sein du collectif autisme qui oeuvrent pour une évolution depuis de nombreuses années non seulement des méthodes d'accompagnement mais aussi des mentalités.

M. Fillon, premier ministre les a entendus en déclarant l'autisme grande cause nationale pour l'année 2012.

Cette année 2012 s'annonce donc assez exceptionnelle et certaines prises de position me poussent à m'engager davantage lire l'article dont je vous livre la conclusion :

"Au-delà de la personne du député Fasquelle qui vient de se discréditer irrémédiablement et dont nous exigeons la démission de la présidence du Groupe d’études sur l’autisme à l’Assemblée Nationale, nous nous inquiétons de cette dérive inquiétante où des propos tenus jusqu’alors uniquement par des sectes telles que l’église de scientologie font retour depuis le sommet de l’Etat.

Cette dérive au même titre que certains discours prônant l’inégalité des cultures est en train d’introduire un discours populiste fort inquiétant pour la démocratie.

Nous appelons donc tous les professionnels du soin psychique, mais aussi  tous les citoyens à une vigilance républicaine pour refuser un tel tournant dangereux pour les libertés."

Les libertés parlons en ...

Historique succinct

Tout d'abord rappelons que l'évolution récente de l'accompagnement des personnes autistes s'est faite à la demande des familles désirant voir leurs enfants bénéficier du meilleur accompagnement possible. Les premières structures "innovantes" ont été ouvertes sur décision politique (les projets avaient été refusées en commission adhoc). Rappelons aussi que l'on qualifie d'innovantes dans l'hexagone des méthodes adoptées dans l'ensemble du monde développé. (lire le Bilan d’étape du plan autisme en février 2010 sur le site du Ministère des Solidarités et de la Cohésion Sociale).

Rappelons aussi l'action du Ministre de la santé de l'époque  (2005) M. Douste Blazy qui avait enterré le rapport de l'INSERM commandé par le Gouvernement http://www.aapel.org/temoignages/douste_blazy_psychotherapies.html. Ce rapport préconisait la mise en oeuvre des méthodes comportementales ... Décision qualifiée de «conte de fée» par le gendre de Lacan, Jacques-Alain Miller. Lire à ce sujet l'article de Jacques Van Rillaer Professeur de psychologie à l'Université de Louvain-la-Neuveet aux Facultés universitaires St-Louis (Bruxelles) dont l'expertise n'est plus à démontrer.

Depuis un certains nombre de documents font référence :

• l'avis n° 102 du 6 décembre 2007 (rapporteur Jean-Claude Ameisen)
• Autisme et autres troubles envahissants du développement
  Questions/Réponses sur l’état des connaissances 24 mars 2010  publié sur le site de la HAS
• Recommandation de bonnes pratiques professionnelles 19 janvier 2010 : "Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles envahissants du développement" publié par l'ANESM

Or, l’ANESM et la HAS ont débuté en 2010 l’élaboration de recommandations de bonne pratique sur l’autisme et les troubles envahissants du développement chez l’enfant et l’adolescent. Ce travail est en cours de finalisation. L’ANESM et la HAS délibéreront d’ici la fin du mois de février sur une version définitive qui tiendra compte des éventuelles observations de l’ensemble des experts qui ont participé à ce travail.

Ces recommandations seront présentées lors d’une conférence de presse le 6 mars prochain. L’objectif sera de mettre en lumière les avancées les plus importantes pour les enfants et leur famille ainsi que pour les professionnels concernés des secteurs médico-social et sanitaire.

Des fuites organisées via le journal Libération semblent compromettre la sérénité nécessaire à l'élaboration du document. Une mise au point a d'ailleurs été publiée sur le site de la HAS sous la forme d'un communiqué de presse en date du 13 février 2012.

Mon témoignage

Ma fille Elise, autiste hyperactive est née le 27 avril 1985. Elle a, classiquement pour l'époque, été orientée par étape vers un hôpital de jour (cf. les principales étapes de la vie d'Elise) où elle a passé 10 années de sa vie.

Disons pour être honnête et simple que nous étions à l'époque très mal informés sur le handicap de notre fille.

J'ai découvert depuis que nous baignions sans le savoir précisément dans une prise en charge du type psychanalytique ... De fait je n'ai commencé à vraiment chercher à comprendre que depuis le 2 février 2006 ...
La  création de ce blog qui lui est dédié m'a conduit à parfaire mes connaissances et très vite à les partager.

Donc au sein de l'hôpital de jour aucun diagnostic. Aucun diagnostic non plus auprès des différents "experts" extérieurs que nous avons vu dont certains de haut niveau  ... lorsque l'on nous interrogeaient dans la vie courante, nous avions trouvé une formule "Elle a des problèmes" ... qui nous permettait d'avancer.

Que faisait-elle dans cet hôpital de jour ?

A la vérité nous n'en savions pas grand chose ... "il fallait préserver le lieu où Elise pourrait trouver sa place". Nous faisions en l'absence d'information confiance au système. La prise en charge était totale, gratuite et confortable : un taxi puis par la suite un minibus faisait la liaison entre la maison et l'hôpital matin et soir. Nous pouvions de ce fait travailler.

A intervalles réguliers (en gros tous les 2 mois) nous rencontrions médecins et psychologues lors de réunions qui je dois dire mettaient mon épouse mal à l'aise et ne nous apportaient pas grand chose. Avec le recul je pense que ces réunions étaient surtout destinées à évaluer nos réactions plutôt qu'à nous apporter des informations.

Au fil du temps, 10 ans c'est long, la communication s'est un peu améliorée et vers la fin des entretiens avec les différents intervenants de l'établissement furent organisées, des réunions de parents, des réunions avec les frères et soeurs etc.

Mais malgré tout la transparence n'était absolument pas de mise sur les méthodes mises en oeuvre et pas vraiment de stimulation pour Elise ... un poste d'enseignant affiché, presque jamais pourvu et la dernière institutrice nommée qui est resté très peu de temps (proche de la retraite) : "Oh,la classe : Elise ça ne l'intéresse pas". Finalement elle avait décidé de l'emmener en sortie ... et nous étions satisfaits : elle pouvait au moins sortir !

En final, la prise en charge n'était absolument plus adaptée ... Elise se retrouvait non plus avec ses pairs mais avec de tout jeunes enfants ... l'équipe était en difficulté ... et plutôt que de se poser des questions en interne ... j'ai quelques souvenirs marquants où très clairement le praticien recherchait les causes des difficultés d'Elise du côté de la famille. Une façon quelque part de se déculpabiliser ou de ne pas se remettre en question.

La socialisation ?

Je me dois de souligner que c'est nous, sa famille, qui l'avons faite pendant les week-end à la maison, les vacances etc. ... les sorties pour faire les courses, les ballades, le vélo, les centres de vacances ... avec notre fille difficile à contrôler à l'époque ... sans avoir vraiment quoi faire ... et avec le recul il est évident que nous avons fait des erreurs ... disons très simplement que nous avions tendance à nous adapter à Elise plutôt qu'à la "recadrer" ce qu'il aurait sans doute fallu faire. Mais en l'absence de conseil il fallait bien se débrouiller et j'étais passé maître en vigilance me bornant à intervenir dans les situations qui me paraissaient présenter trop de difficultés ou des dangers.

L'hôpital de jour est rappelons le un lieu fermé, protégé, où l'enfant n'apprend pas à gérer les situations qu'il peut rencontrer dans la vie courante.

Grâce à Elise j'ai conservé une excellente condition physique car l'hyperactivité, assez modérée, dont elle peut faire preuve actuellement n'est absolument pas comparable à celle que nous avons connu pendant toute son enfance : elle partait souvent droit devant elle happée par une idée ...et ne tenait pas en place ... se réveillait la nuit etc. ...

Nous avons fait face mais sans aucune méthode susceptible de nous venir en aide.

Et ensuite ?

Aussi, c'est avec un très grand soulagement que nous avons quitté  l'hôpital de jour pour l'IPPA Maisons Alfort (structure adolescents) qui venait d'ouvrir ... L'esprit qui régnait à l'époque dans ce lieu répondait vraiment à nos attentes et les apprentissages étaient recherchés. Son directeur, M. Patrick Sanson est un homme ouvert pour lequel j'ai beaucoup d'estime et au contact duquel j'ai appris énormément. Le dialogue avec chacun des intervenants était encouragé. Mais pour Elise, 17 ans, il était déjà bien tard ....

Et très vite il nous a fallu envisager la recherche d'une structure pour adulte ... plusieurs dossiers ... un petit tour en Belgique pour visiter une structure "centre reine Fabiola" ... Intéressant, mais nous n'étions absolument pas fana ... la distance et gestion des problèmes potentiels ne nous convenait pas, plusieurs stages dans des établissements susceptibles de l'accueillir ...

La suite vous la connaissez si vous lisez ce blog. Nous pouvons témoigner que non seulement Elise progresse mais qu'elle s'épanouit. Une "stratégie globale" s'est mise en place au fil du temps associant activités et loisirs :

Les principaux acteurs sont :

• sa famille bien sûr avec qui Elise entretient des liens privilégiés ;
• toute l'équipe de la résidence "Moi la vie" (foyer de vie) avec qui elle parfait sa sociabilité, son autonomie et bien d'autre chose encore à travers différentes activités ... dans le cadre de son projet de vie ;
• les psychologues du cabinet ESPAS-IDDEES avec qui Elise fait des séances individuelles à raison de 8 heures par semaine au sein même de son établissement ;
  
• l'association A Bras Ouverts et ses extraordinaires accompagnateurs/trices qui lui permettent de partir en week-end et de faire de courts séjours dans une ambiance festive ... Elle est toujours partante ;
• l'association Envol Loisirs qui lui permet de pratiquer la voile et de faire de nombreuses rencontres, cette association monte des projets visant à la pratique des loisirs des personnes autistes et TED ;
• l'association Trott'Autrement avec laquelle Elise fait de l'équitation adaptée en petit groupe ;
• la drôle de compagnie avec laquelle elle participe à des séances de théâtre sur des thèmes variés.

Le diagnostic ?

Actuellement toujours pas "officiellement" ... comme le dit mon épouse si on la pousse un peu "- C'est son Père qui a décidé qu'Elise est autiste" ... Lire à ce sujet comment j'ai appris la nouvelle http://dupuiselise.canalblog.com/archives/2006/04/27/1778253.html

Très clairement il n'y a pas photo Elise est autiste et passablement extraordinaire ...

Là encore le diagnostic à l'époque n'était pas de mode ! J'ai d'ailleurs fait remplacer depuis les termes "psychose infantile" qui figuraient dans son projet de vie par Troubles du Syndrome Autistique en conformité avec les recommandations de l'ANESM.

Mon opinion sur l'actualité récente concernant l'autisme

Depuis 2006, qui correspond à la sortie de la période d'ignorance où l'on m'avait maintenu et/ou je m'étais complu, je pense avoir pris un certain recul et accumulé quelques connaissances sur le sujet. Je me permets donc d'exprimer mon point de vue :

• Le Diagnostic doit bien évidemment intervenir le plus tôt possible.
• L'accompagnement par des méthodes comportementales adaptées et validées doit être mis en place dès le diagnostic établi pour permettre de profiter de la plasticité cérébrale qui permet des apprentissages en contournant les atteintes neuronales. A ce stade, il a été démontré que le cerveau a les capacités de développer d'autres circuits.
• Cet accompagnement précoce et adapté devrait permettre à de nombreux enfants d'être scolarisés accompagnés par des personnes formées (AVS).
• Et en final, nous pouvons espérer avoir des personnes adultes beaucoup plus autonomes.
• Ce qui induit d'ailleurs pour la société des économies à terme quand on connaît le prix de journée dans les hôpitaux.

Trois évidences à ne pas perdre de vue

• L'autisme est un handicap.
• On ne peut pas en guérir.
• Mais la personne peut progresser à tout âge.

La Psychanalyse

La psychanalyse à mon sens peut s'adresser à des personnes en état de communiquer et de payer ... si j'ai bien compris la démarche de la plupart des fondateurs de ses différentes écoles. On doit pouvoir entrer en psychanalyse et pouvoir en sortir ... Après cela repose sur le libre arbitre de chacun ... Je crois qu'elle peut apporter un certain soulagement à des personnes en difficulté ... mais pour cela il faut qu'elles soient en capacité d'adhérer et il me paraît évident que ce n'est pas le cas de la très grande majorité des autistes.

La "prise en charge" actuelle des autistes en France, ressemble encore actuellement à une prise d'otages. Dans notre exception française (avec l'Argentine) les autistes et leur familles sont dirigés vers le secteur médico- social dont ils dépendent. Ils sont ensuite pris en charge par des équipes bien souvent formées à la psychanalyse et orientés vers un hôpital de jour (avec des variantes) où les équipes reste majoritairement formées à la psychanalyse : pataugeoire, atelier contes etc. et non tournée vers les apprentissages "la fameuse théorie de l'émergence du désir" ...
La suite on la connaît ... pas vraiment de progression attendue ... pas vraiment de progression au final et des adultes qui finissent en hôpital psychiatrique où ils n'ont pas leur place.

Les seules familles qui manifestent des velléités de se soustraire au système vont à la rencontre de nombreuses difficultés et doivent pratiquement tout organiser en libéral. Bien souvent les coûts engendrés par la démarche ne sont que partiellement remboursés. Heureusement les associations et les nouveaux outils de communication sont là pour donner la marche à suivre : Egalited est vraiment très intéressant.

Ne pas confondre défense du secteur psychiatrique et défense de la psychanalyse

La lecture de certains articles habiles amèneraient à penser que l'on voudrait éradiquer la psychanalyse du système de soin. La mobilisation est déclarée sur ce thème ... une pétition circule ...

Je ne le pense pas. Encore une fois, la psychanalyse semble pouvoir apporter un réconfort à certains patients en demande ... et propose son interprétation au mal être de personnes  en difficultés. Pourquoi pas ... Si les individus adhèrent et s'en trouve soulagés.

J'ai pu noté que ce n'était en aucun cas une science exacte et que les courants de pensée étaient multiples ... à chacun d'apprécier. Elle a d'ailleurs toujours été controversée y compris en son sein avec la naissance de différentes écoles. Théories et controverses ont jalonnées sa "construction" tant il est vrai qu'il est difficile d'interpréter l'inconscient ... Maîtres et disciples ne s'accordent pas toujours.

Cette construction théorique, intellectuelle, d'ailleurs passablement intéressante, repose essentiellement sur des études de cas.

Mais clairement, je ne pense pas que la psychanalyse soit indiquée pour encourager une personne autiste à progresser ... elle est visiblement démunie comme le montre le film "Le Mur" et les interprétations successives ont conduit à bien des dérives ... mettant notamment les Mères en accusation.

Donc ne pas confondre les psychanalystes avec les médecins psychiatres qui ont bien sûr tout leur rôle à jouer pour soigner avec leur expertise reconnue des personnes handicapées qui peuvent être soulagées par des traitements validés là encore. Rappelons que les traitements doivent être régulièrement réévalués ... les effets secondaires sur le long terme étant souvent mal connus (bénéfices/risques).

Sophie Robert avec son film "Le Mur" a réussi a convaincre des psychanalystes de renom à se livrer devant la caméra. Disons le tout net résultat est simplement consternant. Clairement, c'est un documentaire militant mais après ce qu'elle a découvert je comprends qu'elle ait été choquée ... et personne n'aurait compris qu'elle puisse faire l'éloge de la psychanalyse après de telles déclarations de personnes en charge du soin de nos enfants.

La plupart des familles ont reconnus dans ce documentaire "les traitements" qu'elles avaient dûs subir tout au long de leur parcours. Et visiblement les théories qui soit disant n'ont plus cours actuellement sont encore très présentes dans la conscience des psychanalystes ... leur culture n'a pas changé ... seul l'affichage peut se montrer plus ou moins discret en fonction des circonstances.

Ce documentaire, j'ai eu la chance de le voir avant son interdiction, est révélateur et a d'ailleurs provoqué une onde de choc salutaire amplifiée par la procédure toujours en cours puisque Sophie Robert a fait appel.

Conclusion

Pour les personnes autistes en particulier, la Loi du 11 décembre 1996, dite "Loi Chossy", a permis de quitter l’immobilisme Français en reconnaissant l’autisme comme un handicap.

La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés. Elle affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire au plus près de son domicile, à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (P.P.S.).

Il importe donc de conjuguer les efforts pour permettre à l'enfant autiste, dès que le diagnostic est connu, de bénéficier d'un accompagnement de qualité de type comportemental validé par les instances internationales.

Cet accompagnement, basé sur les apprentissages, devant le conduire avec un maximum de chance vers une scolarisation en milieu ordinaire pour accéder à une vie la plus intéressante possible.

C'est donc bien une décision politique dont nous avons besoin puisque le système livré à lui-même n'a pas su se réformer.

Je reste persuadé que la Haute Autorité de Santé (HAS) qui a pris toute la mesure du problème ne reculera pas devant la difficulté.

Il importe que l'Etat dans ce domaine comme dans d'autres exerce ses fonctions régaliennes pour mettre en oeuvre les conditions nécessaires pour que tous nos concitoyens autistes puissent prétendre au meilleur accompagnement possible.

Dans le cas contraire la majorité des parents ne comprendrait pas.

Pour ce rattrapage, nous avons besoin de convaincre et l'autisme déclaré grande cause nationale pour l'année 2012 est une opportunité sans précédent pour permettre à tout un chacun de mieux appréhender ce handicap.

Mais nous avons aussi besoin de décisions préconisant les méthodes les mieux adaptées pour faire progresser nos enfants, leur permettre d'avoir un maximum de chances de combler leur handicap et de devenir des adultes dotés d'un maximum d'autonomie.

Je ne crois pas qu'aucun parent croit en une méthode miracle. En revanche, l'exigence légitime des familles est bien le meilleur accompagnement possible. Il faut bien reconnaître que les libertés prises, sans aucune validation scientifique, dans ce domaine ont été néfastes.

Il faut, à mon sens, faire preuve de volonté, valider, améliorer, et contrôler l'application des méthodes d'apprentissage comme cela se passe d'ailleurs dans l'enseignement classique.

Aussi, je recommande pour ma part à tous les élus et responsables de notre société de prendre les mesures nécessaires pour corriger une situation de fait qui ne saurait perdurer.

Notre pays fidèle à ses valeurs doit reprendre dans ce domaine le chemin de la modernité et tenir compte de l'état des connaissances.

Vous l'aurez sans doute compris à mon sens ce ne peut être qu'une étape. Les prochaines nous pouvons les gagner si nous nous en donnons les moyens ...

Je vous remercie de votre attention et vais d'ailleurs adresser un courrier à mon député pour le sensibiliser et lui faire connaître ma position.

           Jean-Jacques Dupuis

concernant la proposition de loi visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes :

https://docs.google.com/document/d/1xr8vLlUx_NrZDNUNePc-qrTxlRbJmMoE3zknpLI13-g/edit?pli=1

Lettre ouverte aux psychanalystes de tous bords

19 Dimanche fév 2012

Chers camarades,

Nous sommes comme vous le savez, et comme nous l’avons toujours su, la cible d’un gigantesque complot dont la source se situe évidemment au-delà des frontières de l’empire franco-argentin. La menace totalitaire et scientiste des saxons et autres américos semble chaque jour davantage infiltrer, corrompre, dresser les diverses instances qui étaient les nôtres.

Les scientifiques refusent désormais de nous croire sur parole au sujet de la garantie satisfait ou résistant. Il ne s’agit pas de dire que la psychanalyse est inévaluable, mais qu’elle ne peut être évaluée que par les psychanalystes, ou plutôt par les bons psychanalystes, et ce au cas par cas, c’est à dire en tenant compte de façon singulière, significative et exclusive des patients les plus signifiants.

Les patients critiques, insatisfait ou récalcitrants se font de plus en plus manifestes. Ils refusent désormais d’en revenir à Freud et osent nous accuser de l’échec de leur prise en charge, un fait acté et mobilisé dont nous dénions toute responsabilité, qu’elle soit symbolique ou palpable. L’entourage et notamment les parents, auparavant de fiers alliés qui savaient nous assister dans la noble tache consistant à remettre le patient à sa place de castré du divan, semblent avoir été contaminés par la fièvre de la preuve scientiste. Ils protestent, manifestent et inondent les réseaux sociaux de leur propagande ignare et souillée par la génétique.

Les médias, ou du moins la frange médiatique non communiste, ne semble plus capable de contenir les pressions américano-fascisantes en matière de santé mentale. Le résultats est désastreux comme en témoignent ces multiples pamphlets et autres torchons calomnieux, négationistes et j’en passe.

Les politiciens osent désormais nous défier, notamment en dédaignant nos divans parisiens et en batifolant allègrement avec les comportementalo-fachos, les cognitivos et autres biolos, les parents toxiques et pire que tout : ils pensent devoir tenir compte de l’opinion du patient sans recueillir nos préalables avis éclairés.

Nous devons dénoncer ces pratiques d’un autre âge, qui nous rappellent les heures sombres de notre histoire :

• Les scientifiques n’ont pas à dicter des lois!
• Les politiciens n’ont pas à légiférer sur la science!
• Les parents n’ont pas à décider du sort de leurs enfants!
• Les patients ne peuvent pas savoir ce qui est bon pour eux, sans nous!

Ainsi, chers psychanalystes de tous bords et malgré tous les défauts inhérents à vos écoles respectives, rassemblez vous derrière moi, Jean-Marie de Lacan! L’union fait la force à condition d’avoir le bon guide par tous les saints. Je saurais vous diriger afin de bouter l’envahisseur scientiste hors de l’empire franco-argentin!

Lorsque la psychanalyse est ainsi visée, la psychothérapie, la médecine, la science, la santé mentale, l’humanisme, la démocratie, la liberté de penser, l’égalité, la fraternité, l’inconscient, le symbolique, l’inceste, la scientologie, la littérature, la philosophie, la misogynie, la castration, la singularité du sujet, la relation, le symptôme, et les trous, féminins comme de la sécu, sont en grand péril.

Ainsi, en vue de l’élection présidentielle, nous exigeons aussi fermement qu’un phallus dressé :

• L’exclusion des TCC du champ du soin et de la psychothérapie ainsi que leur interdiction et leur condamnation pour crime contre l’humanité.
• Le retour au monopole psychanalytique en matière de psychiatrie, de psychologie, de psychothérapie.
• La validation de la psychanalyse pour ses vertus curatives dans les autres spécialités médicales telles que la cancérologie ou la proctologie.
• La psychanalyse obligatoire et préalable à l’exercice de la médecine, du journalisme, de la politique et de la parentalité.
• Le contrôle humaniste de toute recherche scientifique selon la sainte-éthique psychanalytique.
• L’abrogation de tout contrôle étatique ou policier sur nos temples ainsi que l’immunité totale de nos praticiens.
• Plus de moyens, à définir par nous.
• La fortification des frontières de l’empire franco-argentin.
• La supervision clinique des réseaux sociaux.
• L’abrogation de toutes les lois du domaine de la santé mentale au profit de la loi de l’émergence du désir.

Rejoignez-moi et boutons l’imposture scientiste, boutons l’idéologie falsificatrice, boutons l’appareil gestionnaire et annihilateur de singularité du sujet, boutons les parents scientologues et hystériques qui osent défier le nom du père!

Ils peuvent nous ôter la vie, mais ils ne nous ôterons jamais notre liberté!

Bravecœurement vôtre,

http://jyaimedesailes.wordpress.com/2012/02/19/lettre-ouverte-a-aux-psychanalystes-de-tous-bords/

Les enfants « dys » aussi sont des victimes de la psychanalyse

Le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » met crûment en lumière la persistance de théories et de pratiques psychanalytiques totalement dépassées, réfutées scientifiquement, et inefficaces, dans la prise en charge des enfants avec autisme en France. Grâce à ce documentaire, grâce à la tentative de censure dont il a fait l’objet, grâce à l’exposition médiatique et à la prise de conscience politique qui ont suivi, la prise en charge de l’autisme en France est sur le point de progresser autant en 2012 qu’au cours des trente années qui ont précédé.

On ne peut que s’en féliciter pour les enfants autistes et leurs familles. Et les autres? Les enfants autistes ne sont pas les seules victimes de la psychanalyse. Il ne faudrait pas qu’ils soient les seuls bénéficiaires de la prise de conscience qui est en train de s’opérer.

Les enfants avec troubles spécifiques du langage ou des apprentissages et leurs familles ont été victimes des mêmes théories et des mêmes pratiques que les enfants autistes: mère trop distante ou trop fusionnelle, père pas assez présent, complexe d’Œdipe mal résolu, « secret familial », absence de « désir de parler », manifestation d’une souffrance par le trouble, dysharmonie, psychose… Ces hypothèses ont été les seules considérées par beaucoup de psychanalystes qui ont pris en charge des enfants dys, alors même qu’elles n’ont jamais été étayées par des données scientifiques, et alors qu’en parallèle les données s’accumulaient en faveur de l’hypothèse de troubles neurodéveloppementaux d’origine en partie génétique[1].

Les  troubles spécifiques du langage et des apprentissages, dont la prévalence est dix fois celle de l’autisme, ont largement bénéficié du rapport Ringard sur l’enfant dysphasique et l’enfant dyslexique (2000), qui a débouché sur la circulaire pour la « Mise en œuvre d’un plan d’action pour les enfants atteints d’un trouble spécifique du langage oral et écrit » (7 février 2002). Ces mesures ont permis la création des centres référents pour les troubles du langage, ont conduit à mettre à jour la formation de nombreux professionnels, et ont incontestablement apporté au cours des dix dernières années une amélioration significative du diagnostic et de la prise en charge des enfants avec troubles du langage ou des apprentissages.

Pourtant, aujourd’hui encore, on compte de nombreux enfants dys en situation d’errance diagnostique et/ou thérapeutique, notamment dans les Centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP). Ces enfants sont souvent pris en charge suivant une grille de lecture exclusivement psychanalytique, sans diagnostic pluridisciplinaire, sans rééducation adaptée, à l’encontre de toutes les recommandations scientifiques et médicales, françaises et internationales. Lorsqu’ils sont finalement diagnostiqués et pris en charge d’une manière adéquate, il est souvent bien tard, beaucoup d’années de scolarité ont été perdues, et au fil des années de nombreuses difficultés se sont superposées au trouble initial: échec scolaire, perte d’estime de soi, troubles psychologiques, conflits familiaux… Il est temps que cesse cet immense gâchis.

Il ne s’agit pas pour autant de rejeter tout apport de la psychologie ou de la psychiatrie aux troubles dys. Une partie des enfants dys ont également des troubles psychologiques voire psychiatriques, souvent consécutifs à la situation d’échec et de détresse dans laquelle ils sont plongés. Ces troubles, même s’ils ne constituent pas la cause primaire des troubles du langage ou des apprentissages, nécessitent aussi une prise en charge, et celle-ci doit être efficace, donc évaluée.

En résumé, les enfants dys ont besoin d’une part, d’un diagnostic pluridisciplinaire, basé sur les classifications médicales internationales, incluant typiquement au moins un bilan de langage et un bilan neuropsychologique. Une grille de lecture exclusivement psychanalytique est inadéquate pour un diagnostic correct. D’autre part, ils ont besoin d’une prise en charge globale, incluant une rééducation adaptée au profil cognitif spécifique de l’enfant, et, si les symptômes le justifient, d’une prise en charge psychologique. Mais cette dernière ne doit pas se faire en lieu et place d’une rééducation. De plus, les méthodes de rééducation et de psychothérapie doivent être évaluées et faire la preuve de leur efficacité, ce qui fait cruellement défaut actuellement. Enfin, les retards d’apprentissage s’accumulent vite et se rattrapent difficilement, et les prises en charge offrent un pronostic d’autant meilleur qu’elles interviennent tôt, d’où l’importance d’un diagnostic précoce, sans attendre un quelconque « désir » et sans passer par une longue phase d’observation informelle. Pour permettre la mise en œuvre effective de ces mesures, une mise à jour de la formation de tous les professionnels concernés paraît impérative.

www.ffdys.fr

[1] Expertise collective de l’Inserm. (2007). Dyslexie, dysorthographie, dyscalculie: Bilan des données scientifiques. Paris: Editions INSERM. Téléchargeable sur http://www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/074000190/index.shtml.

http://www.ffdys.com/a-la-une/evenementiel/la-psychanalyse-les-dys-et-lautisme.htm

Cliquez sur le lien : http://www.sesameautisme-sagep.com/Files/32018/1245182329588.pdf

Autisme et psychanalyse : La polémique

AUTISME ET PSYCHANALYSE : LA POLEMIQUE
Comment en est-on arrivé là ?

Une polémique qui monte en puissance depuis au moins 2 ans...

Jusque là, dans le petit monde de l'autisme, on avait fini par se dire que la psychanalyse était bonne à ranger au « magasin des accessoires » du passé. Je connais même beaucoup de psychanalystes qui partageaient cette opinion (la familiarité de l'expression en moins). Je ne parle que de la psychanalyse par rapport à l'autisme. Libre à chacun de la considérer comme une philosophie ou une sagesse ou un substitut de la religion. Je me contente d'observer que ses adeptes deviennent individualistes et l'individualisme n'est peut-être pas le vrai chemin du bonheur.

Les tensions ont commencé à se faire jour avec la saisine de la HAS par le Ministère de la santé (la dernière en date concernant l'évaluation des méthodes). Observons que ce n'est pas ce qui était initialement prévu dans le plan autisme, puisqu'il devait y avoir une réflexion séparée sur l'accompagnement dans le secteur sanitaire (l'ANESM ayant elle, terminé la sienne qui n'a pas soulevé de telles vagues). Ceux qui ont pris la décision de commander cette recommandation conjointe à la HAS et à l'ANESM voulaient éviter de faire une recommandation spécifique pour les « hôpitaux de jour pour enfants » (quelle expression !) ; l'existence même de la pédopsychiatrie infantile dans le dispositif de l'accompagnement des enfants avec autisme est un sujet tabou depuis 1995 (je me souviens des débats à cette époque avant la sortie de la « Circulaire Veil »). Pour ne pas affronter ce problème on a déplacé la polémique et aggravé les difficultés. Je ne pense pas que l'annonce d'un plan autisme par Roselyne Bachelot (ministre de la santé en 2008) et par Valérie Létard (simple secrétaire d'Etat ne pouvant jouer la vedette en tant que représentante du médico-social) ait été une bonne chose. Tout le monde a compris qui était le pilote, le secteur médical en premier. Alors que depuis 1995, l'autisme était dans le champ du médico-social (l'autisme est un handicap, loi de 1996 !), brusquement il basculait dans le champ du sanitaire. Il ne suffit pas de dire que de toute façon, c'est la sécurité sociale qui paie, que les frontières du sanitaire et du médico-social sont arbitraires (voire !), le mal était fait.

Ensuite, le scénario s'est déroulé comme on pouvait s'y attendre et les débats houleux et difficiles sur la recommandation à paraître début mars se sont étalés sur plus d'un an, chaque camp utilisant les armes du lobbying. Par camp, j'entends les « pro » et les « anti » psychanalyse, car le reste de la recommandation (très riche) risque de passer au second plan.

A l'automne, un autre événement intervient, qui corse la situation. La sortie du film « Le Mur », un documentaire de 52 minutes réalisé par Sophie Robert et produit par « Autistes sans frontières ». Très vite sur Internet ce fut le « buzz ». La publicité pour ce film a été assurée également par les trois psychanalystes, qui ont saisi la justice. Indépendamment des conclusions de la justice, car je crois que la réalisatrice a fait appel du jugement interdisant en l'état la diffusion du film, on peut dire qu'il a eu des « effets thérapeutiques », car de nombreuses familles se sont souvenu d'avoir rencontré certains psychiatres comme ceux  caricaturés dans le film et ont plutôt ri, les réserves portant plutôt sur l'éloge lui-aussi un peu caricatural des méthodes comportementales (utiles bien sûr, mais je n'aime pas les oppositions trop simplistes).

Bien sûr, avant la décision du tribunal de Lille, la presse s'était largement fait l'écho de cette polémique avec des titres éloquents : « Autisme : feu sur la psychanalyse » par exemple (Nouvel observateur - 8 déc. 2011).

Pendant ce temps-là, l'autre camp (les pro-psychanalystes) s'organisait et on a vu la naissance ou la « re-naissance » d'associations de psychanalystes (institut psychanalytique de l'enfant, coordination internationale entre psychothérapeutes psychanalystes s'occupant de personnes avec autisme CIPPA...). Même les politiques ont été sommés de choisir leur camp et Martine Aubry a été prise en flagrant délit de double langage entre ses déclarations d'un côté et son amitié affichée pour le professeur Delion (sous réserve de vérification car Internet peut se tromper !).

Le dernier palier est franchi avec le dépôt d'une proposition de loi du député UMP Fasquelle « visant l'arrêt des pratiques psychanalytiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements à ces méthodes » (vendredi 20 janvier). Les associations du Collectif sont priées de s'associer à ces démarches ; bien qu'aussitôt Sésame-Autisme et Autisme France font connaître leur réserve sur la méthode, un communiqué du Collectif (envoyé aux parlementaires par erreur, nous a-t-on expliqué) a fait état d'un soutien inconditionnel...

L'Unapei de son côté, envoie un communiqué à l'Agence France Presse pour déclarer qu'elle condamnait cette initiative du député ; cette déclaration peu nuancée fait vite des vagues sur Internet et la présidente Christel Prado doit s'expliquer auprès de ses adhérents. C'est une illustration de ce qui arrive quand la polémique atteint une telle intensité. Soit on soutient l'initiative du député Fasquelle, soit on n'est pas d'accord et on apparaît malgré soi comme des suppôts du diable, je veux dire des psychanalystes. Ce texte n'a d'autre ambition que de desserrer l'étau.

A ce jour d'autres prises de position se manifestent (et cela ne va pas s'arrêter), Edwige Antier, la célèbre pédiatre (UMP) prend la tête d'une pétition contre son collège UMP (à la différence du PS où une seule personne concentre sur elle deux attitudes, à droite, on est favorable au bicéphalisme, d'ailleurs Edwige Antier ne se contente pas de critiquer la démarche de son collègue, elle défend l'utilité de la psychanalyse dans les soins aux personnes autistes). C'est ce que prétend du moins l'Institut psychanalytique de l'enfant).

L'ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se fend d'un communiqué nuancé... et la presse continue avec par exemple un article du Figaro (sorti comme par hasard le jour de la conférence de presse de F. Fillon pour lancer l'année de la Grande cause nationale) dont le titre est éloquent

« Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse ». On s'attend à des révélations, des découvertes, mais en fait les découvertes dont il est question (et qui sont très importantes) sont déjà anciennes et connues de tous. Qui oserait contester « qu'il y a une racine biologique à l'autisme » ?

Alors peut-on sereinement essayer d'y voir un peu plus clair dans ce débat passionné, où tous les arguments sont bons, tous les amalgames sont faits et où on ne pourrait plus s'exprimer sans se faire lyncher.

D'abord on peut vraiment s'interroger sur la démarche du député Fasquelle (un homme poli et agréable) ? :

- Un tel article de loi (5 lignes) ne ressort pas des compétences du Parlement, de l'avis unanime des juristes.

- Dans un mois, la HAS et l'ANESM, à la demande du Gouvernement vont rendre publique la recommandation   « Autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent ». La conférence de presse aura lieu le mardi 6 mars 2012. Cette recommandation ayant fait l'objet de très nombreuses concertations est déjà plus ou moins connue, et on peut craindre que sur certains points sensibles elle décevra. Mais c'est ainsi, cela veut dire qu'il faudra continuer à convaincre...

- Personnellement, je ne pense pas qu'il soit possible d'instituer une « police de la pensée » et de promouvoir des vérités imposées d'en haut. Bien sûr, dans d'autres domaines de la médecine, les avancées de la science s'imposent d'elles-mêmes et les spécialistes suivent le mouvement. En France, en tout cas, la psychiatrie semble faire exception... mais je ne pense pas malgré tout que la décision médicale puisse appartenir au pouvoir politique. C'est une vision léniniste du pouvoir, du haut vers le bas ; c'est aussi une démarche qui rappelle trop l'inquisition.

- Enfin, depuis 50 ans et ma classe de philo je continue à penser que la fin ne justifie pas les moyens et que si j'estime avec une très grande majorité des adhérents et de militants de Sésame Autisme que la psychanalyse n'est pas utile dans la compréhension de l'autisme ni par les méthodes qui découleraient d'elle, je ne pense vraiment pas qu'il faut user de menaces ou de terrorisme (d'ailleurs je n'oublie pas qu'il y a 30 ans, certains psychanalystes utilisaient le chantage et que la culpabilisation n'a pas disparu). Cette proposition de loi aboutit même à un résultat paradoxal, car elle « victimise » les psychanalystes qui en général savent bien jouer cette partition (les polémiques au moment de la parution du livre d'Onfray « Le crépuscule d'une idole » et auparavant celui du livre noir de la psychanalyse).

Où va se « nicher » la psychanalyse ?

Mais au fait, qu'est-ce qu'on veut interdire au juste quand on évoque « les pratiques psychanalytiques » et peut-on espérer « la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes » (éducatives et comportementales, qui ne sont pas plus définies). En effet une telle loi supposerait un décret d'application qui définirait ce qu'on ne devrait plus faire (bonjour la jurisprudence !). Il n'est pas si facile que cela de trouver « la psychanalyse » dans ce qui existe en faveur des personnes avec autisme. Je vais tenter d'énumérer quelques domaines où la « psychanalyse s'exerce ».

1. Les psychothérapies d'inspiration analytique qui s'adressent aux enfants.

Elles étaient en voie de disparition il y a quelques années. Aujourd'hui en France, c'est Geneviève Hagg qui fédère ce mouvement (avec M. D. Amy) et on peut penser (en lisant leurs écrits) que ces personnes pratiquent des psychothérapies individuelles pour aider l'enfant autiste : mettre en mot ses vécus corporels (je schématise) et l'aider à se construire un monde symbolique... Je remarque que cette « psychanalyse » s'oriente de plus en plus sur le vécu sensoriel et sur la psychomotricité (travaux du Professeur Bullinger).

Les entretiens avec les familles constituent eux-aussi une part importante de la

« prise en charge » psychanalytique. Ce que les familles souhaitent c'est d'avoir en face d'eux un médecin qui apportera des connaissances et des savoir-faire ; or ce n'est pas sous cet angle que se déroulent les entretiens « psychanalytiques », ce qui évidemment contribue à creuser le fossé entre les professionnels (psychanalystes) et les parents.

Ce courant de pensée a comme ambition également de réconcilier la psychanalyse et les neuro-sciences. Ce qui personnellement m'agace dans ces théories c'est que les psychanalystes ont préempté le champ entier de la psychologie ; pour eux c'est une évidence qu'il n'y a pas de psychologie autre que la psychanalyse. C'est malheureusement vrai dans beaucoup de facultés de psychologie en France, mais évidemment c'est un hold-up sur cette discipline scientifique, qui est un domaine passionnant et indispensable. L'avenir, bien sûr, c'est le dialogue entre les neuro-sciences et la psychologie cognitive (et c'est bien différent du rapprochement entre la psychanalyse et les neuro-sciences).

Peut-on interdire, pour revenir à la proposition de loi, ces consultations d'inspiration psychanalytique ? Vous voyez la levée de bouclier, si on s'avisait à regarder par le trou de la serrure ce qui se passe dans un cabinet privé ou même si on écoutait aux portes les entretiens à l'hôpital de jour. Infaisable, bien sûr, si on ne veut pas avoir sur le dos la communauté médicale, le Conseil de l'ordre des médecins... et d'ailleurs qui souhaite vraiment un tel enrégimentement ?

2. Les réunions de synthèse, les projets individualisés ou les rencontres avec les familles

D'après moi, c'est plutôt dans ces lieux ou dans ces domaines que les représentations (liées à une grille de lecture de la psyché humaine qui découle d'un courant psychanalytique) peuvent avoir un impact négatif.

Comment interpréter une attitude, un comportement et comment tenter de le modifier ou en tout cas de favoriser une évolution vers la socialisation, vers le bien être... ?

Soit on considère que c'est un symptôme, un langage et qu'il faut le laisser se développer pour mieux le comprendre, espérant que de lui-même il disparaîtra avec la souffrance affective qu'il est censé révéler ; soit on le regarde comme une des manifestations de l'autisme et on utilisera d'autres outils pour en atténuer les effets (cf. les outils d'analyse des comportements-problèmes).

Soit on se centre sur l'enfant et sa famille et on va chercher ce qui pourrait expliquer telle attitude, telle manifestation, soit on met tous ses efforts à connaître le mode de fonctionnement autistique pour être utile aux personnes avec autisme...

Le lecteur reconnaîtra des pratiques qu'il a rencontrées. Les conséquences ne sont jamais neutres. Pour moi, si on veut respecter les personnes avec autisme, il faut connaître les particularités du « fonctionnement » autistique et accepter leur différence... et ne pas s'amuser à rechercher des causes souvent imaginaires.

Le regard que porte le professionnel sur les personnes qu'il a en face de lui est essentiel. Je me souviens de ce que m'expliquait un médecin psychiatre d'un hôpital de jour (qui faisait partie de l'association à cette époque) lorsqu'il il a eu entre les mains le compte rendu d'un examen génétique à Necker ; son « patient autiste » souffrait d'une maladie génétique connue. A partir de là, tous les éducateurs l'ont regardé autrement et cela a tout changé. C'est la « révolution » qu'ont tant de mal à faire les psychanalystes encore aujourd'hui.

Maintenant peut-on « quantifier » les équipes qui fonctionnent sur ce mode « psychanalytique ». Personnellement j'en suis bien incapable. En tout cas, ce n'est pas marqué sur la porte de l'établissement, plus souvent un hôpital de jour mais pas uniquement (je connais des « équipes » dans les IME qui réagissent avec des grilles de lecture psychanalytique).

Qui pourrait aujourd'hui faire une liste des établissements concernés ? On ne peut quand même pas utiliser la délation ou la rumeur ? Parfois même un seul professionnel se réfère explicitement à la psychanalyse...

Ce que je fais personnellement c'est de regarder de près les projets d'établissement et de faire en sorte qu'ils soient précis sur les questions essentielles.

Evidemment, on ne peut pas condamner non plus tous les « hôpitaux de jour » pour enfants. De nombreux chercheurs travaillent d'ailleurs en pédo-psychiatrie. Et de toute façon aucun redéploiement financier n'est possible.

Si par un hasard extraordinaire, on décrétait que les enfants avec autisme ne devaient plus fréquenter les hôpitaux de jour, non seulement on se retrouverait avec plusieurs milliers d'enfants sans solution, mais en plus les hôpitaux de jour accueilleraient d'autres pathologies, sans qu'on puisse supprimer la moindre place. Pour moi, et j'en suis sûr, c'est une fausse piste pour trouver de l'argent.

3. La psychanalyse comme outil d'analyse de l'institution

C'est, si je ne m'abuse, ce qu'on appelait jadis la psychothérapie institutionnelle. Le lecteur n'aura pas de mal à trouver sur Internet l'histoire de ce concept, car ce serait très long à expliquer. Ce courant est inséparable de la psychose, de l'histoire de la psychiatrie (de la fin de la guerre à la naissance des hôpitaux de jour au début des années 70), du développement de la psychanalyse en psychiatrie adulte également pour changer la vie asilaire...

L'institution doit être « soignée » si on veut qu'elle ne maltraite pas les patients, idée qui est loin d'être ridicule, mais dans ces années-là on ne connaissait que la psychanalyse comme outil pour étudier les comportements de groupe.

Bien sûr il y a eu des dérives sectaires graves puisque la loi de la république s'arrêtait à la porte de l'établissement et une communauté édictait ses propres règles (très souvent énoncées par le médecin supposé savoir qu'était le médecin directeur psychanalyste qui lui n'était contrôlé par personne...).

Ce courant de pensée s'est retrouvé également dans le domaine de l'éducation et a tenté un temps la pédagogie Freinet (l'élève et le maître sur un pied d'égalité). J'ai bien connu cette époque (mai 68, les frères Cohn-Bendit, l'Ecole supérieure de la rue d'Ulm où enseignait Lacan, et c'est avec (presque) de la nostalgie que j'ai retrouvé ce concept dans la recommandation de la HAS et de l'ANESM qui sera bientôt rendue publique. Tout à la fin, il est question des travaux de recherche « recommandés » pour évaluer certaines pratiques et la

« psychothérapie institutionnelle » est citée... Moi qui pensais qu'elle avait disparu des « écrans radars » depuis des lustres et qu'elle ne parlait plus qu'aux « soixante-huitards » oscillant entre l'anarchisme et la psychanalyse lacanienne...  

Peut-être la « psychothérapie institutionnelle » est-elle le nouveau nom de la psychanalyse et j'aurais manqué une étape ? On aurait classé celle-ci dans les interventions globales non recommandées ou non-consensuelles (il faudra lire le sous-titre dans l'ordre inverse, vous verrez quand vous aurez reçu cette recommandation) pour la faire revenir à la fin de la recommandation. Je dois avoir l'esprit mal tourné.

Soyons sérieux, j'ai connu des établissements il y a certes longtemps (il y a encore des survivants et je connais un hôpital de jour en Seine-St-Denis qui fonctionne sur ce modèle) dont le fonctionnement s'inspirait des théories énoncées dans les livres sur la psychothérapie institutionnelle. Tous les éducateurs, personnels d'entretien, personnels administratifs... devaient faire une analyse car tout le monde devait comprendre la même chose ; on devait vénérer la même philosophie, celle de Freud, de Lacan... et celle du psychiatre de l'institution (à travers ses écrits). La présence aux « séminaires » organisés était contrôlée... Pour comprendre, allez chercher dans votre bibliothèque ou vidéothèque « Au nom de la Rose »...

Pour être totalement objectif, il y eut aussi des idées originales (intervenants extérieurs, activités manuelles ou artistiques, etc. et bien sûr nous les avons reprises dans nos établissements en les débarrassant de leur gangue idéologique (Freud, Marx, Marcuse, Foucault, l'anti-psychiatrie....

On peut mettre ce que l'on veut derrière les mots et faire renaître des concepts anciens, mais comme ce vocable n'est nulle part défini et je ne connais pas d'autres définitions.

Pour être complet, je précise qu'il est souhaitable de porter toute son attention à la vie des petits groupes qui constituent nos SESSAD, IME, foyers de vie, FAM, MAS ; des relations se nouent entre enfants, entre adultes, entre enfants et adultes. La psychologie sociale (discipline encore naissante) nous apporterait des outils utiles. Le professeur que j'ai été sait bien qu'une classe ne ressemble pas à une autre et qu'une dynamique positive ou négative se met rapidement en place. C'est la même chose en entreprise et cela ne doit pas être négligé. Mais pour moi cela n'a rien à voir avec le courant de pensée désignée par la psychothérapie institutionnelle (dont le porte-parole le plus connu est aujourd'hui le Professeur P. Delion).

4. Les CRA (Centres de ressources autisme)

Les premiers centres ont été animés au début par des équipes hospitalières le plus souvent (s'est adjoint parfois un pôle médico-social, comme celui auquel j'ai participé avec le Professeur Alain Lazartigues) très au fait des recherches sur l'autisme et souhaitant jouer un rôle moteur dans la diffusion du diagnostic d'autisme et plus généralement des connaissances de l'autisme.

Puis notre chère administration a demandé de créer un CRA par région, sans s'interroger sur l'existence au sein de la région d'équipes de recherche. Ce rouleau compresseur administratif a favorisé le développement de CRA qui n'étaient pas tous sur la même longueur d'onde.

Et puis dans un troisième temps, ces CRA sont devenus des enjeux stratégiques dans la lutte d'influence idéologique et des psychiatres « d'obédience psychanalytique » se sont mis à s'intéresser à ces CRA et à tenter de rattraper leur retard depuis les années 2000. Bien sûr, tout le monde dira qu'ils se réfèrent aux textes officiels, mais la réalité est souvent différente. On retrouve aujourd'hui au niveau des CRA des luttes d'influence comparables à celles qui existent pour détenir une chaire de pédopsychiatrie... au nez et à la barbe de l'administration, surtout depuis que les CRA sont de compétence ARS...

Alors, soyons un peu pragmatiques s'il vous plaît. Au lieu de faire une proposition de loi « épouvantail », regardons d'un peu plus près sur le terrain les évolutions et on pourra constater qu'il y a un fossé entre les déclarations et la réalité.

C'est sur le terrain que la situation bougera, c'est le défi que nous devons relever. Les pouvoirs publics ont une très grande responsabilité lorsqu'ils s'imaginent qu'il suffit de faire des textes et oublient le travail de contrôle qui leur appartient. A nous de les alerter et de continuer à faire preuve de créativité et d'imagination dans le travail quotidien (les « petites victoires »).

Il n'y a pas de « FIN de l'Histoire » (encore une utopie qui a fait des dégâts), ni même d'An I... l'histoire est une longue et patiente évolution, il faut tous les jours se remettre en question, car c'est cela la véritable démarche scientifique.

Marcel HERAULT

Même si je suis certain que les propos que j'émets sont très largement partagés au sein de la Fédération Française Sésame-Autisme et de Sésame Autisme Gestion et Perspectives dont je suis le président, je préfère en assurer seul la responsabilité.

http://www.sesame-autisme.com/textes-de-la-federation.html

Je ne saurai trop vous conseiller de prendre connaissance de l'article publié par Christiane Riedel sur son blog le 17 février 2012. Je joins à cette publication une petite vidéo sympa qui permet de mieux la connaître.

(jean-Jacques Dupuis)

L’AUTISME ET LES RAVAGES DE LA PSYCHANALYSE

"Depuis que j’ai ouvert mon blog en janvier 2007, vous m’avez vu m’élever à plusieurs reprises pour dénoncer les aberrations de la psychanalyse freudienne. Les Français, qui sont si suspicieux à l’égard des sectes et en voient partout, ne s’aperçoivent pas que la psychanalyse freudienne en France pourrait être considérée sous certains aspects comme une secte matérialiste tentaculaire. Elle a en effet investi sournoisement tous les domaines, l’université, la médecine, les hôpitaux, les administrations, elle domine dans les esprits, formate la pensée, détruit les familles et les gens, les jeunes en particulier, et gagne des sommes d’argent folles.

Vous verrez ci-dessous les critères qui définissent une secte selon la MIVILUDES."

Lire la suite => ICI

CHRISTIANE RIEDEL Thérapeute de l’âme, Spécialiste de l’interprétation des rêves, Continuatrice de l’œuvre de Carl Gustav Jung, Fondatrice de l’Académie d'Interprétation des Rêves «Ailleurs Vécu», Consultante, Formatrice, Auteure, Conférencière

Questions à Bernard Golse

Sur ce qu'est l'autisme

1.       Quelles sont les données qui vous permettent d'affirmer que l'enfant autiste a du mal à ressentir que l'autre existe et qu'un autre est différent de soi?

Sur les théories de l'autisme

2.       Est-ce bien le cas?

3.   A. Ne s'agit-il pas là précisément du genre d'hypothèses que vous qualifiez de complètement ringarde?

Sur les pratiques thérapeutiques pour l'autisme

4.       Quelles sont les données à l'appui de ces affirmations? Quelles sont les données montrant que ces approches aident réellement les enfants autistes?

5.       Avez-vous connaissance de ces études? Si oui, pourquoi répétez-vous que dans l'autisme "rien n'est validé"? Si non, cette méconnaissance n'est-elle pas problématique pour un chef de service de pédopsychiatrie?

6.       Avez-vous connaissance d'études similaires évaluant des prises en charges psychanalytiques de l'autisme, publiées dans des revues scientifiques internationales? Si oui, pouvez-vous en donner les références? Si non, sur quelle base préconisez-vous leur usage?

7.       Mais pourquoi si tard? Comment se fait-il qu'en 2012 vous ne puissiez faire référence qu'à des études en cours? Depuis plus de trente ans que des enfants autistes font l'objet de prises en charges psychanalytiques en France, comment se fait-il que des données n'aient pas été collectées systématiquement, et que des évaluations rigoureuses n'aient pas été conduites beaucoup plus tôt?

Grandir avec son enfant

Oui, j’avoue, là où je vais vous dire qu’il faut grandir avec votre enfant, j’ai souvent failli. Mais mieux vaut tard que jamais. Même si, heureusement, je pense ne pas être trop nulle dans l’accompagnement de ma fille, je pense que je peux mieux faire, et surtout je dois continuer de grandir avec elle. C’est-à-dire que j’ai eu tendance à l’infantiliser ou à ne pas me poser les bonnes questions au bon moment.

Retrospectivement, je vois dans cette « défaillance » le fait que je n’ai pas quatre bras, mais aussi que j’ai attendu de Mathilde qu’elle me montre d’elle même ce qu’elle savait faire, et ce qu’elle était prête à faire. Grosse erreur, quand on sait qu’elle a principalement besoin de ré-éducation, donc d’être guidée beaucoup plus qu’un autre enfant. Il ne faut pas se dire qu’elle saura faire quand elle sera plus grande, qu’il faut lui laisser le temps! Non non non, l’enfant doit être éduqué à faire ce qu’un autre pourrait faire au même âge ou presque. Il peut y avoir des retards, surtout dans les apprentissages scolaires, mais pour le reste il n’y a pas de raison. Si l’enfant est bien guidé, il doit pouvoir y arriver. Je parle principalement des actes « physiques » de la vie quotidienne.

La principale question à se poser est alors: que fait un enfant du même âge dans telle situation? La grande règle étant: ne pas faire à sa place, parce que c’est plus rapide, ou parce que l’on croit qu’il ne saura pas.

À l’école pour les petits: poser son manteau au bon endroit (l’AVS doit lui apprendre), savoir le mettre, savoir l’enlever, mettre son bonnet. Tenir un crayon, découper, coller. Tenir ses couverts, mettre sa serviette, boire au verre. Mettre son cartable sur son dos ou le tenir à la main.

À la maison: lui apprendre à se laver et se sécher, à aller aux toilettes seul, à s’habiller en mettant des repères sur les habits si nécessaire, à ranger son manteau et ses chaussures en rentrant et les mettre pour partir…

En fait, je crois qu’il faut évidemment penser à sa place, parce que l’enfant ne sait pas ce qu’il faut faire parfois, ni comment, ni à quel moment, mais il est important qu’il apprenne le geste pour savoir faire seul. Plus on attend, plus la routine s’installe, et finalement on ne se rend même plus compte que ce que l’on fait peut être fait par l’enfant. Et il faut dire aussi que Mathilde aime se laisser aller, et qu’elle ne fera pas à la maison ce qu’elle fait à l’extérieur, puisqu’elle sait que je vais le faire à sa place…

Je suis passée à côté de beaucoup de choses durant ces dernières années. Je vais donc prendre une feuille, noter ce qu’elle est physiquement capable de faire seule par rapport à ses frères et soeurs, et travailler avec elle.

Il y avait deux choses vraiment visibles qui faisaient penser que c’était encore un « bébé »: la tétine et les couches. Ça, c’est fini! Elle grandit, moi aussi, alors au boulot!

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/a-la-maison/suggestions-aux-parents/grandir-avec-son-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

Actualité médicale

Tags:

Autisme : l’imagerie cérébrale, une aide au diagnostic précoce…

Si en France, les spécialistes de l’autisme attendent le rendu le 6 mars prochain du rapport de la Haute Autorité de santé (HAS), qui fait polémique, Outre-Altantique, des chercheurs essaient de mettre au point un méthode de diagnostic précoce à partir d’imagerie cérébrale. C’est ce que révèle une étude parue sur le site de l’American Journal of Psychiatry.

Je vous encourage à découvrir les réalisation de Pipoye sur page facebook ... et n'hésitez pas à cliquer sur j'aime si bien sûr vous appréciez https://www.facebook.com/pages/Pipoye/354308601255381

PIPOYE DANS L' EDITION 2012 DU LIVRE " THE ART OF AUTISM " DE L 'AMERICAINE DEBRA HOSSEINI

Appel à témoignages

Parent d'enfant autiste, vous avez vécu les difficultés de la prise en charge.

Témoignez.

16.02.12 | 14h42

Déclaré "grande cause nationale" en 2012, l'autisme souffre encore d'un manque de structures pour accueillir les enfants qui en sont atteints. Parent d'un enfant autiste, vous vous êtes parfois senti désarmé pour faire face à la situation.  Diagnostics contradictoires, insuffisances de la prise en charge et du suivi de l'enfant, les obstacles à surmonter ressemblent parfois à un parcours du combattant. Racontez-nous votre expérience. Une sélection de vos témoignages sera publiée sur Le Monde.fr.

http://www.lemonde.fr/societe/appel_temoignage/2012/02/16/parent-d-enfant-autiste-vous-avez-vecu-les-difficultes-de-la-prise-en-charge-temoignez_1644349_3224.html

Packing : convoqué par l’Ordre, le Pr Delion s’explique

LE QUOTIDIEN - Quelle a été votre réaction suite à la plainte de l’association “Vaincre l’autisme” et à la convocation de votre Conseil de l’Ordre départemental ?

Pr PIERRE DELION - Ma réaction personnelle importe peu. Le soutien de plus de quatre mille signatures et lettres envoyées à ce jour au Conseil de l’Ordre montre que je ne suis pas seul dans cette affaire. Mais en revanche, de voir que sous des prétextes scientifiques qui n’en sont aucunement, on voudrait priver des enfants et leurs parents d’une technique de soin souvent efficace, me semble à moi, aux professionnels qui l’utilisent et aux parents des enfants concernés, extrêmement problématiques sur les motivations qui les animent. J’espère que la raison reviendra et aidera à trouver la voie d’une pédopsychiatrie intégrative (éducatif nécessaire, pédagogique si possible et thérapeutique si nécessaire) qui permette aux enfants de trouver le costume sur mesure de prise en charge par rapport à la forme de leur autisme et que les moyens humains seront suffisants pour les accompagner de façon adéquate, sous l’égide de leurs parents. D’autres associations ou groupes ont fait des pressions indécentes sur mon travail et mes recherches. Par exemple, en exerçant des pressions auprès de rédacteurs en chef de revues internationales pour m’empêcher de publier des articles comportant parmi les mots clés celui de packing, ou en inondant certains forums de calomnies à mon encontre tout en restant lâchement protégés par l’anonymat, ou en introduisant des prises de positions contre le packing chez certains grands politiques. À qui profitent de telles conduites éloignées des pratiques de la démocratie ? Pourquoi un débat scientifique sur ces sujets n’est-il pas possible ? Pourquoi certains politiques peu scrupuleux s’emparent-ils de sujets techniques (médecine, histoire, …) pour en faire une croisade à visée électoraliste ?

Quelle a été par ailleurs votre réaction suite à la pétition de soutien sur Internet paraphée par de nombreux professionnels ?

Au-delà du fait que je me demande comment les remercier individuellement, j’y vois le signe que beaucoup de collègues professionnels et de parents trouvent que ces (mal)menées ont assez duré vis-à-vis de moi, mais surtout vis-à-vis de ce que je représente, c’est-à-dire une position, non pas de modèle, mais plutôt de juste milieu, guidée par le souci de l’autre, le respect de l’humain dans toute souffrance, et l’intégration dans les pratiques des avancées de la science, ce que beaucoup d’entre nous réalisons à chaque fois que c’est possible. Cette médecine humaniste à laquelle je crois et à laquelle j’ai voué toute ma vie professionnelle est aujourd’hui mise en péril par des mouvements passionnels qui réunissent toutes les peurs et les craintes de parents vis-à-vis de leurs enfants. Plutôt que de se livrer dignement, voire par voie juridique, à des reproches construits auprès des personnes qui doivent en répondre précisément (j’ai un différend avec mon psychanalyste, c’est avec lui que je vais régler le problème et non demander l’interdiction pour tous de la psychanalyse), la tendance actuelle consiste à trouver une proie facile et à tenter de la détruire pour expier la haine dont je suis rempli. Ces mouvements encouragés par une pratique peu courageuse d’Internet (il y a d’autres façons intéressantes de l’utiliser !) sont en passe de devenir l’ordinaire. Plutôt que de contribuer à faciliter le débat, cela l’obscurcit puisqu’il ne s’agit pas d’un débat contradictoire, mais d’une mise en abîme infinie des problèmes posés. Enfin, le fait que les milliers de médisances qui circulent sur mon compte soient le fait de parfaits inconnus pour moi, tandis que les signatures de soutien soient le fait de personnes que je connais « en vrai », me rassurent sur ma position de médecin engagé dans le monde.

Dans quelles conditions et situations, le packing peut-il avoir sa place aujourd’hui dans la prise en charge de personnes autistes ?

Actuellement, les indications de packing sont réservées pour les troubles graves du comportement chez les enfants TED (automutilation, agitations, stéréotypies graves ; par exemple, une petite fille qui a une stéréotypie gestuelle de frapper répétitivement sa cornée avec l’ongle de son index homolatéral…). Il arrive souvent que les médecins qui souhaitent y avoir recours, aient déjà utilisé les autres possibilités soit médicamenteuses, soit comportementales et que ces techniques n’aient pas donné de résultats. J’ajoute d’ailleurs qu’il arrive que le packing ne donne pas non plus les résultats escomptés. Je souligne par ailleurs que les enfants et leurs parents sont étonnés de l’amélioration du contact relationnel (apaisement du tonus, contacts par le regard…) que le packing permet, et pour les parents qui ont souhaité assister à une séance de packing de leur enfant, c’est ce qui les émeut le plus. Il est donc important de suivre une méthodologie précise sur le plan technique et respectueuse sur le plan humain pour parvenir à ces résultats intéressants. Mais sur l’ensemble des enfants suivis pour TED, ces indications représentent un petit pourcentage, dans la mesure où ces symptômes graves, voire gravissimes, sont heureusement assez rares. Une partie du problème actuel tient sans doute au fait que les pédopsychiatres et leurs équipes accueillent souvent les enfants autistes les plus graves et doivent faire face à des symptômes que les autres partenaires éducatifs et pédagogiques ne voient pas toujours dans la population qu’ils ont en charge. On doit donc, avant de juger de la pratique d’un autre partenaire professionnel, se rendre compte que les enfants qu’il reçoit présentent des degrés de gravité quelquefois incomparables. Un généticien du cancer ou celui qui est en charge de la prévention du cancer peuvent-ils donner un avis éclairé sur le mode d’extraction qu’un chirurgien va utiliser pour l’exérèse d’une tumeur ? Il faut que chacun, pour aider valablement les enfants autistes quelle que soit la gravité de leur pathologie, respecte ce que font les autres et prenne une attitude modeste afin de développer ensemble une stratégie de la bonne indication pour le bon symptôme.

Pourquoi est-il essentiel de mener à bien votre étude sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement ?

Bien avant la polémique actuelle sur le packing, j’ai souhaité en évaluer les effets et l’efficacité, en raison des bons résultats cliniques obtenus et de mon souci d’en rendre compte à la communauté pédopsychiatrique. En effet, depuis de nombreuses années, les équipes confrontées à ces symptômes terribles d’automutilation et de graves troubles du comportement chez les enfants présentant des TED me demandaient des formations. Il fallait que cette technique soit l’objet d’une évaluation faite « dans les règles de l’art », c’est-à-dire selon les modalités acceptées dans les sciences médicales. Habituellement, lorsqu’une technique de soin doit être évaluée, cela peut prendre la forme d’un programme hospitalier de recherche clinique, et c’est ce que j’ai choisi. Le projet de recherche a donc été soumis aux instances de sélection, draconiennes en l’occurrence, puisque non seulement un jury de scientifiques de haut niveau donne son avis sur la recherche, mais également le comité de protection des personnes qui donne un avis sur l’aspect éthique de ladite recherche. Les deux avis sont agréés par le ministère et la recherche peut commencer. Mais très rapidement, une association a décidé, bien qu’elle mette toujours en avant la science, d’empêcher cette recherche, et a utilisé tous les moyens à sa disposition, et notamment les médias, pour dissuader toute personne intéressée de s’y engager. Si bien que nous n’avons pas encore fini les inclusions nécessaires à la significativité des résultats. Lorsqu’une technique finit par poser un tel problème, non pas scientifique mais sociétal, raison de plus pour la conduire à son terme et en tirer les conséquences pour les patients. Voilà à mes yeux la seule démarche scientifique en médecine aujourd’hui.

› PROPOS RECUEILLIS PAR DAVID BILHAUT

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/packing-convoque-par-l-ordre-le-pr-delion-s-explique

JIM.fr est réservé aux professionnels de santé. Ces derniers doivent être identifiés comme tels pour accéder à l’ensemble des pages du site. A titre exceptionnel, cette rubrique est accessible sans login et mot de passe. Toutefois, sur ces pages Pro et Société, les lecteurs non logués ne seront pas exposés à des publicités pharmaceutiques et devront s’identifier pour accéder aux autres rubriques médicales du site JIM.fr.

Paris, le mardi 14 février 2012 – Le label « grande cause nationale », attribué chaque année par Matignon et qui permet aux associations concernées de bénéficier pendant toute une année d’une visibilité accrue, donne parfois le sentiment d’une « coquille vide ». L’année achevée, il n’est en effet pas rare que les organisations ressentent une certaine déception. En 2012, plus que jamais, élections présidentielles obligent, la « cause nationale » aurait pu être évincée par d’autres préoccupations médiatiques. C’était sans compter avec le militantisme de certaines associations de parents d’enfants atteints d’autisme. Ces dernières sont en effet décidées à profiter de la position particulière que leur offre le « label » pour défendre l’une de leurs principales revendications : la fin de l’approche psychanalytique dans la prise en charge de l’autisme en France au profit de méthodes comportementalistes (ABA, TEACH…) largement développées à l’étranger.

Les psychanalystes se heurtent à un Mur

La guerre entre les psychanalystes et ces associations couve depuis de longues années et a fini par éclater à l’occasion de la réalisation par la journaliste Sophie Robert d’un documentaire intitulé « Le Mur » largement soutenu par l’association Autistes Sans Frontières. Ce film a déclenché une très vive polémique : sa volonté dénonciatrice de la psychanalyse n’étant nullement cachée. Il présente en effet ainsi son objet sur la jaquette de son DVD : « Sophie Robert a réalisé une longue enquête auprès d' une trentaine de pédopsychiatres-psychanalystes, dont quelques-uns parmi les plus grands spécialistes français de l’autisme, afin de démontrer par l’absurde – de la bouche même des psychanalystes – l’inefficacité de la prise en charge psychanalytique de l’autisme ». Un grand nombre des spécialistes de fait interrogés par la journaliste sont très vite montés au créneau pour dénoncer la vision caricaturale de la psychanalyse présentée par le film. Ils se sont estimés manipulés par la réalisatrice et trois d’entre eux ont même obtenu du tribunal de première instance de Lille le 26 janvier dernier que soient retranchés leurs propos. Les juges ont en effet confirmé que « les extraits (…) portent atteinte à leur image et à leur réputation en ce que le sens de leur propos est dénaturé ».

Des méthodes inefficaces et coûteuses

Au-delà des questions de forme posées par ce documentaire, qui semblent donc avoir été épinglées par la justice, sur le fond, le rejet pur et simple de la psychanalyse comme méthode de prise en charge de l’autisme est une idée fortement défendue par plusieurs organisations, qui rencontrent aujourd’hui un important soutien. Ainsi, nous l’avions évoqué rapidement dans ces colonnes, un député UMP, Daniel Fasquelle a récemment déposé une proposition de loi qui vise à « interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes, au profit des méthodes éducatives et comportementales ». Daniel Fasquelle n’a pas de mots assez durs pour dénoncer les ravages de la psychanalyse : « Les techniques utilisées actuellement en France sont non seulement inefficaces - aucune étude n'a montré à ce jour que la psychanalyse servait à quelque chose -, mais provoque un incroyable gâchis humain, que ce soit pour les enfants non traités ou pour leurs proches. Sans compter la perte financière : 60 % des hospitalisations de plus de trente jours dans les hôpitaux psychiatriques concernent des autistes, et on évalue à 200 000 euros par an le coût d'enfermement d'un autiste » explique-t-il aujourd’hui interrogé par 20 minutes. Il souligne également pour Doctissimo : « La psychanalyse ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale et la communauté scientifique internationale est unanime pour déconseiller l’utilisation, dans les guides de bonne pratique, des prises en charge d’inspiration psychanalytique. (…) J’ai donc estimé qu’il était de mon devoir de la faire interdire, sous toutes ses formes, dans le traitement de l’autisme, au profit de traitements opérants, les méthodes éducatives et comportementales en particulier ».

La HAS tranche le débat

Autre soutien de taille pour les associations rejetant l’approche psychanalytique : la Haute autorité de Santé (HAS). Le quotidien Libération révélait en effet dans son édition d’hier que dans ses recommandations sur l’autisme à paraître le 8 mars, la HAS se positionnerait clairement contre la psychanalyse. « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques, si sur la psychothérapie institutionnelle ». Par ailleurs, la HAS se prononce clairement pour la fin de la méthode dite du packing, qui consiste à envelopper les enfants autistes présentant des troubles sévères dans des linges humides (une technique qui a également récemment suscité la désapprobation du Premier ministre).

Ne pas tout mettre dans le même pack

Face au tollé que provoquent aujourd’hui ces prises de position, la HAS vient de publier un communiqué où elle dit regretter que « les phrases citées se révèlent hors contexte ou inexactes au regard de la version actuelle du document ». Il faut dire que les psychanalystes ne décolèrent plus face à cette nouvelle attaque. De nombreuses voix s’élèvent dans leur rang pour dénoncer le procès caricatural qui leur est fait. Ils récusent l’idée selon laquelle ils nieraient la composante neurobiologique de l’autisme (de nouveau démontrée par des études récentes). Ils s’inscrivent également en faux contre ceux qui prétendent qu’ils sont farocuchement opposés aux méthodes d’apprentissages et éducatives. Cependant, les psychiatres et psychanalystes remarquent que l’on ne peut totalement exclure que l’approche psychanalytique puisse apporter dans certains cas un soutien complémentaire, et ce d’autant plus que les méthodes comportementalistes sont elles aussi entachées de certaines critiques (on leur reproche notamment de n’inculquer aux enfants que des « automatismes »).

Par ailleurs, concernant la méthode du packing, certains spécialistes continuent à la défendre tel le professeur Bernard Glose, pédo-psychiatre à l’hôpital Necker. Dans une interview à Ouest France il assure ainsi que cette technique « permet de dépasser des comportements problèmes, et ce dans le cadre d’une relation humaine de bonne qualité, puisque les soignants accompagnent l’enfant tout le temps du packing. Les équipes de pédopsychiatrie qui pratiquent ce soin sont souvent confrontées aux formes les plus graves de pathologies autistiques, que ceux qui n’ont pas vus d’automutilations ne peuvent pas imaginer (une petite fille se perce la cornée avec son ongle, un petit garçon se frappe le crâne sur un angle de mur…), et aboutissent à des résultats positifs que mon équipe est en train d’évaluer dans le cadre d’un programme de recherche validé par le ministère de la santé ».

La psychanalyse encore hégémonique

Cette querelle exacerbée qu’il paraît difficile de trancher en quelques lignes ne doit pas faire oublier les véritables enjeux de la lutte contre l’autisme : l’inacceptable retard de la France en matière d’accueil des jeunes autistes au sein de structures adaptées et l’absence de possibilité de choix pour de nombreuses familles à l’heure où de fait l’approche psychiatrique et psychanalytique est la seule à être prise en charge par l’assurance maladie.

Aurélie Haroche

http://www.jim.fr/en_direct/pro_societe/e-docs/00/01/FB/71/document_actu_pro.phtml

► Daniel Fasquelle est le président du Groupe d'études parlementaire sur l'autisme à l’Assemblée nationale. Il est l’auteur de la proposition de loi visant à faire de l'autisme la Grande Cause nationale 2012.

Votre combat pour améliorer la situation de l'autisme en France a été couronné de succès avec l'annonce par le Premier ministre du label Grande Cause nationale 2012. Pour vous, est-ce un satisfecit ?

Certainement mais ce n'est qu'une étape. Nous partons en effet de très loin. J’ai eu l’occasion de dire, après le succès des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier : "nous sommes passés de la préhistoire au Moyen Âge". Je ne plaisantais pas. La France - le Premier ministre l'a dit - accuse un retard énorme par rapport aux autres pays. Grâce à la Grande Cause, nous pouvons désormais compter sur un surcroît de visibilité pour faire avancer la cause de l'autisme. Car aujourd'hui, l'autisme souffre d'un manque d'information. Comme je l'ai dit lors de ces mêmes Journées parlementaires, il faut briser le mur du silence, de l'indifférence et de l'ignorance autour de l'autisme. C'est pourquoi nous avons déposé une proposition de loi en 2011 – après l'avoir fait en 2010 - pour que l'autisme soit labellisé Grande Cause nationale. On s'est battu pour obtenir la Grande Cause car, à travers elle, c’est à tous les Français qu’on s’adresse. Et cette écoute de la société à l'égard des parents est quelque chose d'extrêmement important. Précédemment en juillet 2011, nous avions mis en place un groupe d'études parlementaire (GEP) que je préside. Par ailleurs, j'ai demandé à Bernard Accoyer, le président de l'Assemblée nationale, qu'il saisisse le Conseil économique, social et environnemental (Cese) sur le coût financier et social de l'autisme, en octobre 2011. On a démarré fort, on va continuer et on ne va rien lâcher.

Retour à l'article : Vers un troisième plan autisme

Psychanalyse : d'autres parents d'handicapés s'insurgent

Créé le 16-02-2012 à 18h20 - Mis à jour à 19h14      Réagir

 

Par Rocfort-Giovanni Bérénice

Des parents d'enfants souffrant de troubles d’apprentissage ou du langage se heurtent aux mêmes difficultés que les familles d'autistes.