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"Au bonheur d'Elise"

13 février 2012

article publié sur le blog de Daniel FASQUELLE, député du Pas-de-Calais le 30 janvier 2012

Le soutien d'Evelyne Friedel, vice-présidente d'Autisme Europe

En qualité de vice-présidente d’Autisme Europe, et au nom de
l’association internationale, je tenais à vous faire part du soutien de
l’organisation internationale à votre proposition de loi en faveur de la
suppression des pratiques psychanalytiques dans le traitement des
personnes autistes.
Votre initiative est à la fois courageuse, en raison du « paysage »
français, tant associatif que professionnel, mais surtout nécessaire, au
plan scientifique et médical, et au plan financier. Les finances
publiques doivent en effet être réorientées vers des approches
éducatives de qualité, adaptées aux personnes autistes, pour répondre à
leurs droits.


Comme vous le savez, suite à une réclamation collective d’Autisme Europe
contre la France, le Conseil de l’Europe a jugé en 2003 que la France
avait violé ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes,
accusant ce pays de graves retards – notamment au regard de la qualité
de leur prise en charge. Je vous renvoie à la présentation de cette
décision jointe à ce courrier.

Le Conseil de l’Europe a effectué un suivi de la décision rendue à
l’encontre de la France. Les conclusions du Comité européen des droits
sociaux ont été rendues en 2007 et en 2008. Le Comité a constaté à deux
reprises que la France ne répond malheureusement toujours pas à ses
obligations (voir pp. 27 et ss. des conclusions de 2007 et pp. 19 et ss.
des conclusions de 2008).

Lorsque la situation française est comparée à celle de pays européens
voisins, notamment l’Espagne (il n’est même pas besoin de traverser
l’Atlantique), on constate que notre retard est causé par le force
d’inertie opposée par l’approche psychanalytique qui ne laisse pas la
place aux autres méthodes éducatives ayant fait preuve de leur
efficacité depuis maintenant 30-40 ans.

Sur la scène européenne, comme d’ailleurs sur la scène internationale,
la France fait de plus en plus figure d’exception.

De nombreux psychiatres travaillant au sein de la communauté
scientifique internationale, et dont plusieurs interviennent comme
experts auprès d’Autisme Europe, se sont aussi souvent émus de la
situation vécue par les familles en France.

Ces familles sont en effet victimes des approches psychanalytiques
privant les enfants de l’éducation indispensable à leur développement,
laquelle constitue aussi l’un de leurs droits fondamentaux.

Or, chacun sait que la théorie psychanalytique n’est pas
scientifiquement établie, et contrevient en cela aux critères de
l’Organisation mondiale de la santé, qui exige que les traitements
apportés aux personnes soient fondés sur l’état le plus avancé de la
science (/evidenced based medicine/).

Les publications scientifiques internationales font ainsi état de ce mal
français.

Qu’ils soient européens ou américains, les spécialistes soulignent
l’inefficacité de la psychanalyse, pire, ses effets néfastes (voir
notamment, les publications – déjà anciennes - jointes à ce courrier :
James D. Herbert, Ian R. Sharp Brandon A. Gaudiano, /Separating Fact
from Fiction in the Etiology and Treatment of Autism/, The Scientific
Review of Mental Health Practice, 2002, pp. 2 à 4 et 12 ; et Ministère
de la santé Espagnol, /Guide de bonnes pratiques dans le traitement des
troubles du spectre autistique,/ 2006).

Le guide des bonnes pratiques du ministère de la santé espagnol de 2006
(p. 13) indique clairement que /« _l’approche psychanalytique a été une
des plus grandes erreurs dans l’histoire de la neuropsychiatrie
infantile.
Les personnes autistes en France ne doivent plus être privés de prises
en charge adaptées à leurs besoins, à cause de l’obscurantisme de
professionnels, qui ne sont ni scientifiques, ni éducateurs et qui
faussent le débat depuis bien trop longtemps.

Les contraintes budgétaires sont une chose, les obstacles
« idéologiques » face aux réalités scientifiques sont encore bien plus
lourds à franchir. Ajoutons que les budgets en ce domaine parce qu’ils
sont limités doivent d’autant plus être employés en direction de prises
en charge adaptées, comme le requiert le Conseil de l’Europe.

Evelyne Friedel
Vice-présidente

Autisme Europe

http://www.danielfasquelle.blogspot.com/2012/01/le-soutien-develyne-friedel-vice.html

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13 février 2012

communiqué de l'association vaincre l'autisme

   
Chers parents, chers professionnels de la santé et de l’éducation, chers amis,
 
Vu le contexte actuel et le réveil des lobbies qui isolent depuis longtemps les enfants autistes par de faux et mauvais diagnostics et par des traitements dépassés, c’est une véritable levée de boucliers qui se met en place … parce que nous avons touché là où il le fallait en dénonçant le Packing comme un traitement inadapté et maltraitant.
 
Le 16 février 2012 , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une conciliation.
 
Alors que la prise de conscience des pouvoirs publics et de la société française est en train de se faire, ces lobbies se posent en « victimes » … après avoir verrouillé tous les systèmes pendant plusieurs décennies et bloqué l’évolution des meilleurs traitements pour l’autisme en France. 
 
Il est temps de leur montrer que les parents se mobilisent et ne se laisseront plus faire, qu’il ne s’agit pas de « guerre entre psychanalystes et comportementalistes » mais qu’ils s’agit des vies de parents, de patients, usagers de la santé publique qui exigent et méritent² les meilleurs traitements avérés.
 
Je ne crois pas à la solution immédiate, je ne rêve pas à un monde meilleur dans un futur proche mais je crois fortement à une évolution pour un monde meilleur pour nos enfants. Je crois à l’action directe et intensive maintenant pour construire ce monde meilleur.
 
Aujourd’hui, j’en appelle à vous tous, parents concernés de près ou de loin, pour vous mobiliser quoique cela vous en coûte le 16 février à Lille, à partir de 14h. Ce jour-là, la manifestation se déplacera dans 3 lieux différents, devant le Conseil de l’Ordre des médecins, devant l’Agence Régionale de la Santé Nord Pas de Calais et devant le CHRU de Lille, là où se pratique le Packing.
 
Chers professionnels, il est temps de vous en remettre à votre conscience et de jouer votre rôle..
Chères associations, venez vous faire entendre dans la sérénité, amenez vos pancartes, mobilisez vos membres.
 
Notre objectif est l’interdiction du Packing par les pouvoirs publics, car ils sont les seuls habilités à prendre ces décisions, à savoir un moratoire contre le Packing. C’est le fondement de cette mobilisation. C’est pourquoi elle est importante et votre présence y est essentielle.
 
Dans les prochains jours, vous recevrez l’itinéraire précis ainsi que l’adresse de départ. Votre présence sera requise de 14h à 18h.
 
Nous attendons vos inscriptions nombreuses à : info@vaincrelautisme.org
 
Bien à vous,
M’Hammed SAJIDI – Président
 
PS : Les 3 lieux de la manifestation sont stratégiques : l’ARS a été saisie pour demander le coût du Packing pour le contribuable et le nombre d’enfants subissant le Packing dans la région Nord-Pas de Calais ; le CHRU a été mis en demeure ; VAINCRE L’AUTISME et le Pr Delion se rencontreront devant le Conseil de l’Ordre des Médecins de Lille.
13 février 2012

Lettre ouverte à Edwige Antier publiée sur facebook

edwige antierLettre ouverte à Edwige Antier – « La députée et la psychanalyste »
par Mère Cassandre, dimanche 5 février 2012, 22:53 ·

Madame La député et/ou la pédiatre-psychanalyste.

Madame, voyez comme il est difficile de savoir à qui l’on s’adresse quand son interlocutrice possède plusieurs titres. Je ne sais si je m’adresse au domaine politique, médical ou psychanalytique. Etant donné que vous appartenez aux trois, je ne sais en quel titre vous parlez. Vous allez très certainement me dire les trois, mais que faire quand ceux-ci sont incompatibles entre eux (du moins deux).

Vous dîtes « mon cher collègue Daniel », alors je m’imagine que c’est la femme politique qui parle. En revanche, je me demande pourquoi vous avez décidé de publier cette lettre ouverte sur un site qui s’intitule « Lacan Quotidien » avec à côté de celle-ci une affiche sur laquelle on peut cliquer – ce que je fis – et sur laquelle il y est inscrit « le psychotique et le psychanalyste ». Je reste dubitative sur la députée mais aussi sur la pédiatre que vous êtes.

Je continue sur votre lettre.

Elle commence ainsi « Je ne doute pas de ta sincérité dans la démarche qui a animé ta proposition ». Veuillez m’excuser, mais par expérience de maman d’un enfant autiste, j’ai pris pour habitude de me méfier de débuts aussi bienveillants et mesurés comme les vôtres. La suite me donne en effet et malheureusement raison.

Comme tout psychanalyste qui se respecte Madame Antier, vous reprenez Monsieur Fasquelle sur des mots ou des termes qui seraient selon vous inexacts et qui très certainement expliqueraient les errements dans sa proposition de loi audacieuse et inédite jusqu’ici.

Si vous saviez Madame Antier, et cela pourrait vous surprendre, comme nous parents d’enfants autistes, sommes heureux d’entendre le mot « autiste » sans aucune animosité ou dégoût de la bouche des personnes qui le prononce.

Si vous saviez comme nous n’en avons que faire qu’on utilise les termes autisme, autistes, spectre autistique, trouble autistique, ou encore Troubles envahissants du développement. Ce qui est important à nos yeux, ce n’est pas le choix de ce terme mais ce qu’on y met dedans ou plutôt derrière.

Si vous saviez, en revanche, Madame Antier, comme les mots « psychotiques » ou encore « dysharmoniques » heurtent nos pauvres oreilles et provoquent en nous, tel un réflexe myotatique, un rejet immédiat.

Vous dîtes ensuite que ces troubles « demandent des prises en charge au cas par cas » pour appuyer vos arguments. Mais ce sont exactement ceux de Monsieur Fasquelle à la différence que ces prises en charges proposées ne se fondent pas sur des théories psychanalytiques mais sur des travaux scientifiquement validés.

« Laisser croire que les pratiques psychanalytiques sont utilisées au détriment des accompagnements comportementalistes des patients est un procès extrêmement dangereux »

Non Madame Antier, Monsieur Fasquelle ne fait rien croire, il met seulement en lumière une réalité bien triste mais néanmoins et malheureusement toujours d’actualité.

Pour la suite sur la renommée des pédopsychiatres, je vous avoue ne plus avoir la force de m’attarder dessus car si votre argumentaire repose sur la simple renommée d’untel, il me semble que tout cela n’est pas sérieux, et monsieur Esteve Freixa y Baqué l’a déjà si bien démontré que je ne le paraphraserai pas.

 

Oui madame Antier, les parents d’enfants autistes sont en colère. Elle est plus que légitime mais elle ne vous a pas beaucoup émue ces dernières années.

En revanche, évitez madame, évitez de parler en notre nom car ce ne sont pas les « querelles de chapelles » qui freinent les diagnostics posés et les prises en charges proposées.

Non madame Antier, ce ne sont pas des « querelles », nous ne sommes pas dans une cour d’école. L’enjeu est grave. Très grave. Et quand vous évoquez le terme « chapelles » comme beaucoup de journalistes qui n’ont pas le courage de voir l’étendu de ce scandale sanitaire, vous vous méprenez et en tant que médecin. Ce n’est pas sérieux.

Tout d’abord, la médecine n’est pas une religion. Quand il y a querelle au sein d’une religion, faut-il encore que l’on parle d’une même religion. Par exemple, il existe différents courants au sein du christianisme comme au sein de l’Islam. Mais ces deux religions sont distinctes et ne se réclament ni du même livre ni du même Dieu.

La médecine et la science ne se réclament ni d’un livre ni d’un Dieu. Soyez en rassurée Madame Antier. Mais comme vous êtes médecin, il me paraît important de vous rappeler que le serment d’Hippocrate n’est plus d’actualité et qu’il a été remplacé depuis bien des années par le serment médical qui repose sur un code de déontologie médicale.

Ensuite je vous cite : « Tous les travaux et toutes les contributions sont intéressants en ce début de siècle qui sera celui des grandes découvertes sur le fonctionnement du cerveau et de ses interactions très précoces avec le monde environnant »

Tout d’abord, je ne suis pas d’accord avec vous sur le premier point. Non, je ne trouve pas intéressants tous les travaux et toutes les contributions. Si je trouve votre proposition de loi contre la fessée intéressante, je trouve en revanche la pratique du packing tout à fait révoltante et indigne dans un pays qui se dit aussi civilisé que le nôtre. C’est une tâche sur notre drapeau tricolore.

Puis les « grandes découvertes du cerveau » ont déjà commencé depuis un certain temps. Madame la pédiatre, il est de votre devoir de vous informer des avancées médicales si on se réfère au code de déontologie médicale ou encore au serment médical qui indique au sujet des compétences : « Je les entretiendrai et les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés. ».

Pour la suite, nous sommes d’accord.

L’Etat doit donner plus de moyens à la recherche. Notamment aux différents départements des sciences cognitives, à la Fondation Pasteur, aux différents instituts de recherches en neurosciences qui ne devraient pas avoir à quémander de l’argent. Les chercheurs passent plus de 50 % de leur temps à monter des dossiers pour demander des subventions qui bien souvent leur échappent car vos confrères ou consoeurs psychanalystes sont trop souvent décisionnaires des commissions les délivrant. C’est parfaitement intolérable.

Pour la suite, Madame la députée, je suis enfin soulagée pour ma part de savoir que des parlementaires tels que Messieurs Fasquelle et Rouillard aient une conscience politique et se sentent concernés par un tel sujet et le maîtrisent parfaitement. Je ne vous renverrai pas le compliment. On ne vous a pas beaucoup entendu ces dernières années sur ce sujet et j’ose espérer que vous ne profiterez pas de cet engouement et de ce label pour vous auto-promouvoir car selon le serment médical : « Je ne me laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire. ».

« Entrer au niveau parlementaire dans un débat de choix médical est nocif pour les patients et pour leurs familles ».

Combien de fois faudra-t-il vous dire Madame Antier que la psychanalyse n’est pas un choix médical car la psychanalyse n’est pas une science. Elle n’appartient pas au domaine de la médecine.

Ce qui est nocif, Madame Antier, c’est la psychanalyse dans le domaine de l’autisme, dans sa lecture, dans son diagnostic et dans son traitement.

Ce qui est nocif, Madame Antier, c’est votre silence pendant ces années.

Ce qui est nocif, Madame Antier, c’est votre indifférence pendant ces longues années.

Ce qui est nocif, Madame Antier, c’est votre préoccupation pour vos collègues au détriment de celui des patients.

Ce qui est nocif, Madame Antier, c’est votre peur et votre manque de courage de devoir bouger et démobiliser ces acteurs des services médicaux, paramédicaux et sociaux qui méprisent et angoissent les familles.

Il est de votre devoir en tant que députée de vouloir changer les lois en profondeur quand la réalité est tout bonnement insupportable comme l’a fait monsieur Neuwirth en 1967, député à l’époque Madame Antier et non ministre.

Il n’est pas nécessaire d’être ministre pour proposer des lois révolutionnaires qui feront date dans l’histoire. C’était non seulement un parlementaire mais le sujet était un débat de société et de santé publique. En 1974, une ministre a poursuivi dans un domaine médical et sociétal.

Si vous n’intervenez pas dans ces domaines Madame en tant que parlementaire, dans quels domaines allez vous intervenir ? Dîtes nous. Vous êtes médecin Madame Antier et de surcroît pédiatre. Cela me désole. J’ai mal pour mon pays.

« Que les hommes et mes confrères m'accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré(e) et méprisé(e) si j'y manque »

Voici les dernières lignes du serment médical.

Estimée ou méprisée ? Il n’appartient qu’à vous de décider mais l’histoire est en marche et un jour vous devrez rendre des comptes aux patients, à leurs familles mais aussi à ceux qui vous ont élue.

Maintenant Madame Antier, vous savez. Vous ne pourrez plus dire que vous ignoriez cet état et ce constat déplorables et inadmissibles dans notre pays.

Il serait bon et sain que vous changiez d’avis ou que vous vous écartiez de ce sujet que vous ne maîtrisez visiblement pas.

https://www.facebook.com/notes/m%C3%A8re-cassandre/lettre-ouverte-%C3%A0-edwige-antier-la-d%C3%A9put%C3%A9e-et-la-psychanalyste-/149070738543481

13 février 2012

article publié dans Lacan quotidien le 2 février 2012

Mme Edwige ANTIER, députée de Paris (UMP) et pédiatre, a communiqué à M. Gérard Miller, psychanalyste et universitaire, le document suivant, adressé à son collègue Daniel FASQUELLE, auteur d’une proposition de loi intéressant la pratique de la psychanalyse.

LETTRE OUVERTE À DANIEL FASQUELLE
concernant la proposition de loi
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques
dans l’accompagnement des autistes
PAR EDWIGE ANTIER

Mon cher collègue, cher Daniel,

Je ne doute pas de ta sincérité dans la démarche qui a animé ta proposition de loi « visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les
financements existants à ces méthodes ».
Dans le débat soulevé, je pense que tu te dois d’entendre l’information
nécessaire sur la réaction des professionnels.
Nous ne parlons plus « d’autistes », mais de patients atteints de « troubles du développement dans le spectre autistique » car ces troubles relèvent de pathologies multifactorielles et demandent des prises en charge au cas par cas. Laisser croire que les pratiques psychanalytiques sont utilisées au détriment des accompagnements comportementalistes des patients est un procès extrêmement dangereux faits aux pédopsychiatres des CHU, dont le Ministère de la santé a fait les chefs d’orchestre de la prise en charge de ces patients. Les parents d’enfants autistes sont dans une colère légitime car les querelles de chapelles ont déjà freiné le déploiement de toutes les compétences dont ils ont besoin. Je trouve très aggravant d’alimenter, par une proposition de loi, le procès d’intention fait à de grands médecins qui vouent leur vie à la recherche et au soulagement de ces souffrances. Tous les travaux et toutes les contributions sont intéressantes en ce début de siècle qui sera celui des grandes découvertes sur le fonctionnement du cerveau et de ses interactions très précoces avec le monde environnant. Le devoir de l’Etat est de donner les moyens à cette recherche tout en améliorant l’aide à ces familles, et en particulier la formation et le nombre des auxiliaires de vie scolaire.
Notre gouvernement a fait de grands efforts, malgré les difficultés économiques actuelles, pour en augmenter le nombre, mais cela ne suffit pas. C’est dans ce sens que les parlementaires peuvent aider ces enfants, tout en laissant le Ministre de la santé en charge de veiller aux bonnes pratiques, et la Ministre de la cohésion sociale de l’accompagner. Notre collègue sénatrice, Valérie Létard, a livré un excellent rapport doté de propositions sur la question. Entrer au niveau parlementaire dans un débat de choix médical est nocif pour les patients et pour leurs familles, démobilisateur pour des Chefs de service hospitaliers en première ligne lorsque le médecin de ville ou le personnel de la crèche alerte la famille. S’immiscer dans le travail multidisciplinaire de l’équipe en charge à ce moment déjà angoissant, ne rend pas service à ces enfants.

Bien à toi,
Edwige Antier
Pédiatre et Députée de Paris.

http://www.lacanquotidien.fr/blog/2012/02/lettre-ouverte-a-daniel-fasquelle/

13 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 6 février 2012

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Les familles, qui attendent des évolutions depuis trente ans, apprécieront certainement le dernier communiqué de l’Association Nationale des Centres Ressources Autisme. En résumé, l’ANCRA montre une nette hostilité face à la proposition de loi Fasquelle, ne désire fâcher personne et demande aux familles d’être patientes.

  • L’ANCRA « s’inquiète » de la proposition de loi, autrement dit, l’ANCRA est hostile au projet,
  • « Elle déplore que cette proposition de loi arrive au moment où la HAS et l’ANESM publient des documents », autrement dit, elle trouve que l’action brise le consensus mou
  • « rassembler les acteurs, en dépassant la dimension idéologique des débats », autrement dit, on tolère les psychanalystes dans l’autisme. Tout le monde doit se partager le gâteau financier.
  • « L’irruption de cette proposition de loi risque de faire obstacle à ce mouvement en crispant les positions », autrement dit, le débat intervient au mauvais moment,
  • « Si l’ANCRA comprend l’impatience des familles, elle estime que le changement viendra d’une pédagogie fondée sur les connaissances et non de la contrainte », autrement dit, attendez encore, 30 ans ce n’est pas assez pour faire évoluer les choses…

Dans la réalité, on se souviendra que certains membres de l’ANCRA font partie de la CIPPA et que de nombreux médecins continuent de diagnostiquer trop tardivement ou incorrectement, et de mettre en charge les prises en charge éducatives, en dehors de quelques ilots de référence.

Lire le communiqué de l’ANCRA sur leur site internet – Rubrique « A la Une »

 

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/06/ancra-position-proposition-de-loi-fasquelle/

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13 février 2012

article publié sur le site de Vivre FM le 13 janvier 2012

Autisme: « la psychanalyse n’est pas efficace » affirme la Haute Autorité de Santé


C’est une information à la une de Libération ce matin: « la psychanalyse interdite   d’autisme« . Le quotidien s’est procuré en avant première, le rapport de la Haute Autorité de Santé sur l’autisme » qui sera rendu public le 8 Mars prochain. Et selon Libé, la HAS affirme : « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ni sur la psychothérapie institutionnelle« .
La plus haute instance sanitaire de France condamne la psychanalyse dans la prise en charge de l’autisme. Une prise de position plus qu’inédite comme le précise l’article de Libération, depuis près d’un siècle les psychanalystes ont toujours eu un rôle clef pour tenter de comprendre ce handicap.
Sur la pratique du packing, la HAS prend une position plus ferme en interdisant cette pratique, jugée barbare par de nombreuses associations de parent d’enfant autiste.
L’autisme est décrété grande cause nationale 2012. Jeudi dernier, le premier ministre François Fillon annoncait une concertation avec l’HAS sur cette question.

Arthur DIDIER

http://www.vivrefm.com/podcast/2012/02/13/autisme-la-psychanalyse-nest-pas-efficace-affirme-la-haute-autorite-de-sante/

13 février 2012

article publié sur le site de Reporters sans frontières le 7 février 2012

Affaire « Le Mur » : le genre documentaire menacé

Publié le mardi 7 février 2012.

Reporters sans frontières est profondément inquiète du précédent que constitue la condamnation, le 26 janvier 2012, de la documentariste Sophie Robert pour « dénaturation des propos » de trois psychanalystes interviewés dans son film, « Le Mur ».

« Le juge lillois s’érige en contrôleur du travail journalistique lorsqu’il prétend statuer sur les choix de montage de Sophie Robert, a déploré l’organisation. C’est d’autant plus grave que les conséquences sont significatives : même si elle fait appel, la documentariste est à la merci des huissiers qui lui réclament le recouvrement immédiat de plus de 25 000€. Après la saisie des rushes incriminés, en octobre, on ne peut qu’être à nouveau choqué par cette condamnation disproportionnée. »

« Le raisonnement du juge est extrêmement dangereux pour l’avenir du film documentaire. Le parti pris, la défense d’une thèse, consubstantiels à un sujet si polémique, ont été assimilés à de la dénaturation. Chaque personne interviewée pourra-t-elle désormais demander la saisie des rushes de ses déclarations et en exiger le retrait ? Ne va t-on tolérer que les documentaires aseptisés, édulcorés ? »

Le 26 janvier 2012, le Tribunal de grande instance de Lille a condamné Sophie Robert à verser entre 5 000€ et 7 000€ à titre de dommages et intérêts à chacun des trois psychanalystes interviewés dans son film, « Le Mur – La psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Les interventions d’Eric Laurent, Esthela Solano-Suarez et Alexandre Stevens doivent en outre être retirées du film, et un communiqué judiciaire doit être publié. En vertu d’une décision assortie d’« exécution provisoire », les condamnations doivent être appliquées immédiatement malgré l’appel de la documentariste.

Le film de Sophie Robert constitue une charge contre le traitement de l’autisme par la psychanalyse française, que la documentariste juge rétrograde et culpabilisateur. Les trois psychanalystes, qui avaient signé une autorisation d’utiliser et de couper leurs propos, estiment néanmoins que ceux-ci ont été déformés dans le film.

« ‘Le Mur’ contribue à un débat d’intérêt général sur le traitement de l’autisme par la psychanalyse. Il est donc protégé par l’article 10 de la Convention européenne des droits de l’homme sur la liberté d’expression et la jurisprudence qui en dérive. Or, à aucun moment le juge n’a évoqué le droit à l’information du public, ni les principes reconnus par les juges de Strasbourg : l’admission d’une ‘certaine dose d’exagération’, la prise en compte de la ‘bonne foi’, l’acceptation des idées qui heurtent ou qui choquent… Sans parler de la proportionnalité de la peine avec les dommages causés et les moyens financiers de la défenderesse. L’usage de l’article 1382 du Code civil (droit commun de la responsabilité civile) est regrettable, car il n’a pas permis d’apporter à Sophie Robert les garanties de dispositions plus spécifiques », a poursuivi Reporters sans frontières.

L’organisation soutient l’appel imminent de la documentariste et espère que la justice prendra cette fois-ci en compte le principe, à valeur constitutionnelle, de la liberté d’expression.

http://fr.rsf.org/france-affaire-le-mur-le-genre-07-02-2012,41810.html

13 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 7 février 2012

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Alors que la pétition vient de passer les 5000 signataires et suite à la demande de nombreux parents francophones, nous publions ici une traduction en français de la pétition internationale lancée par « Support The Wall – Autism » le 26 janvier 2012.

.

Vous pouvez signer la pétition en anglais ici

Traduction de la pétition internationale « Stop abuse of Autistics in France – Now! » lancée par « Support The Wall – Autism »

« Arrêtons les abus sur les personnes autistes en France »

« Chers Amis,

Merci de prendre un moment pour signer et faire circuler cette pétition urgente. Jusqu’à présent, nous avons réussi à attirer l’attention sur les abus subis contre les personnes avec autisme en France. Aidez nous à stopper ces abus !

Vous pouvez le faire en ligne ou envoyer une copie à l’Ambassade ou au consulat français le plus proche.

Nous sommes très inquiets par les atteintes aux droits humains à l’encontre des autistes français.

La France doit mettre un terme à la vaste discrimination et à la ségrégation.

La France doit prendre des mesures pour que les enfants ne soient pas exilés en Belgique.

La France doit condamner la pratique des soins invasifs et doit condamner les personnes qui pratiquent ces soins.

La France doit dé-institunationaliser l’éducation spécialisée.

La France doit cesser de recourir aux hôpitaux psychiatriques pour les personnes atteintes de TSA.

La France doit mettre en place des critères et des pratiques internationalement reconnues.

La France doit investir des les ressources nécessaires pour améliorer la vie de tous ces citoyens qui ont des besoins spéciaux. Nous craignons pour le bien être des enfants et des adultes vivant en France. »

PETITION

« Monsieur le Président Nicolas Sarkozy,

Je suis profondément inquiet suite aux atteintes aux droits de l’homme à l’encontre des personnes avec autisme vivant en France. La décision de votre gouvernement de faire de 2012 « La Grande Cause Nationale de l’Autisme » ne peut en aucun cas cacher ces faits horribles.

La France doit définitivement mettre un terme à la discrimination et à la ségrégation généralisée que les enfants et les adultes vivant avec un TSA (Trouble du Spectre Autistique) subissent.

La France doit prendre des mesures pour que les enfants autistes ne soient pas exilés en Belgique.. Je suis stupéfait(e) par le fait que les parents soient obligés d’exiler leurs enfants en Belgique parce que la France ne veut pas ou est incapable de fournir des institutions appropriées et refuse de mettre en place des thérapies qui ont fait leurs preuves pour l’éducation des enfants avec des besoins spéciaux.

La France doit condamner la pratique de soins invasifs et condamner également ceux qui pratiquent ces soins. Je suis interpellé(e) par le fait que la France continue d’autoriser des soins invasifs et tolère le Packing… une technique qui consiste à envelopper les enfants dans des draps mouillés et glacés, en dépit de vives protestations nationales et internationales. La culture institutionnelle de l’ignorance et des abus doit cesser !

La France doit dé-institunationaliser l’éducation spécialisée avec les besoins qui l’accompagnent. Je suis attristé(e) de constater que la France considère toujours l’institutionalisation comme LA solution pour répondre aux besoins particuliers de ces enfants. Les données montrent que 80 % des enfants diagnostiqués avec un TSA ne sont pas scolarisés dans le cursus régulier. Ceci constitue une ségrégation délibérée de la part de la France !

La France doit également cesser d’avoir recours aux hôpitaux psychiatriques pour les enfants atteints d’un TSA. Selon les données de votre gouvernement, 60 % des patients à l’isolement dans les hôpitaux psychiatriques, pour une durée supérieure à 30 jours, sont des patients diagnostiqués avec TSA. Or, leur place n’est pas dans des institutions psychiatriques !

La France doit mettre en place les critères et les pratiques internationaux. Je suis surpris(e) que des diagnostiques tels que la psychose infantile soient toujours utilisés en France, et ce, malgré de meilleures pratiques et de meilleurs définitions, et que l’autisme soit confondu avec la psychose infantile (schizophrénie) par certains professionnels.

La France doit investir dans le ressources nécessaires pour améliorer la vie de tous ces enfants dont les besoins sont spécifiques.

Je crains pour le bien-être de ces enfants et de ces adultes autistes vivants en France.

Veuillez recevoir, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations distinguées

[Votre nom ici]

« 

Vous pouvez signer la pétition en anglais ici

PS: Merci à Linda pour sa traduction sur son blog, qui a servi de base à cette version.

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/07/traduction-officielle-petition-internationale-arretons-les-abus-sur-les-autistes-en-france-maintenant/

13 février 2012

Code de Déontologie des professionnels de l’Analyse Appliquée du Comportement en France

13 février 2012

article publié dans Le Figaro.fr le 8 février 2012

Autisme : la neurobiologie discrédite la psychanalyse

Par figaro icon Martine Perez, figaro icon damien Mascret - le 08/02/2012
Grâce aux neurosciences, des stratégies de soins se dessinent, loin des concepts freudiens totalement dépassés.

Les premières recherches sur l'héritabilité de l'autisme menées dans les années 1970 ont démontré que quand un vrai jumeau est atteint, l'autre a 70 à 90% de risques de l'être aussi, ce taux étant compris entre 5 et 20% pour les faux jumeaux. La base des origines génétiques était jetée, anéantissant les théories psychanalytiques qui faisaient de l'enfant autiste la victime d'un trouble de la communication maternelle. Depuis, plusieurs équipes dans le monde, notamment celle de Thomas Bourgeron en France, ont découvert une centaine de gènes en cause dans cette maladie aux multiples facettes et observé qu'un certain nombre d'entre eux induisaient des altérations de la transmission neuronale au niveau du système nerveux central.

Malgré cette évolution conceptuelle majeure au cours des dernières années, grâce au dynamisme de jeunes chercheurs en génétique et neurosciences, la France reste le dernier bastion des psychanalystes dans le domaine de l'autisme. Des médecins continuent à prendre en charge des enfants malades sur la base de concepts freudiens ou lacaniens. Pour dénoncer cette situation, le député UMP du Pas-de-Calais, Daniel Fasquelle, a déposé fin janvier une proposition de loi visant à «l'arrêt des pratiques psychanaly­tiques dans l'accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à ces méthodes».

«Arrêter de culpabiliser les mères»

Les thérapies comportementales, les stratégies éducatives, les soutiens psychologiques devraient désormais faire partie intégrante des soins, à adapter à chaque enfant souffrant d'autisme. «Mais, en l'absence de données statistiques, si l'on en croit les familles concernées, à tous les guichets où elles se présentent, c'est la psychanalyse qui est mise au premier plan. Cela, parce que ce type de formation est majoritaire dans les cursus des psychologues qui gouvernent la prise en charge des enfants autistes», déplore Franck Ramus, directeur de recherche au CNRS.

Pour le Dr Julie Grèzes, du laboratoire de neurosciences cognitives (Inserm) de l'École normale supérieure, il est plus que temps de tourner la page: «Cela fait vingt ans que l'on sait qu'il y a une racine biologique à l'autisme. Il y a suffisamment d'éléments neuroscientifiques pour arrêter de culpabiliser les mères!» À l'hôpital Robert-Debré (APHP, Paris), le Dr Nadia Chabane, pédopsychiatre spécialiste de l'autisme, est tout aussi catégorique: «L'ensemble des données de la littérature internationale s'accorde sur le fait que les troubles du spectre autistique sont neurodéveloppementaux…» Grâce à l'IRM fonctionnelle, l'équipe du Dr Monica Zilbovicius (psychiatre, Inserm, CEA Orsay) a mis en évidence des anomalies précoces du fonctionnement d'une partie du cerveau de l'enfant autiste: le sillon temporal supérieur.

Une exception française

Or cette région joue un rôle majeur dans la perception des mouvements, du regard, du visage. Ainsi, le Pr Ouriel Grynszpan (La Pitié-Salpêtrière, Paris) travaille avec de nouvelles technologies de stimulation cognitive destinées à aider les enfants autistes à déchiffrer le jeu des expressions faciales subtiles, riches en informations, qui se passent dans la région des yeux. «Nous voulons mettre en place une étude basée sur cet entraînement sociocognitif», a-t-il expliqué il y a quelques semaines lors du colloque annuel du Centre d'expertise national en stimulation cognitive. Là est sans doute la différence fondamentale avec la psychanalyse: dans les neuro­sciences, les hypothèses sont évaluées, corrigées ou abandonnées.

Pourquoi la théorie de l'enfant autiste prisonnier de lui-même à cause de sa mère, popularisée par le psychanalyste Bruno Bettelheim dans «La Forteresse vide», publié en 1967, ne perdure-t-elle qu'en France? La réponse est à chercher d'abord chez les psychanalystes, rétifs à toute évaluation de leur pratique. Beaucoup sont restés sourds à la mise en évidence d'une forte composante génétique de la maladie qui, sans percer le mystère de ses causes, discréditait les modélisations psychanalytiques.

Un milieu psychanalytique hostile

Quelques-uns restent ouverts à cette évolution. Pour la psychanalyste Marie-Christine Laznik, partisane d'une intervention précoce et donc du dépistage des troubles de la communication chez les nourrissons, la cause est entendue: «Bettelheim était complètement à côté de la plaque. Les mères n'ont rien à voir avec l'origine de l'autisme», affirme-t-elle. Une hypothèse qui ne reflète pas forcément les positions d'un milieu psycha­nalytique encore souvent hostile aux techniques éducatives et comportementalistes (Teacch, ABA…), pourtant appliquées avec succès dans de nombreux pays.

En 2007, la revue médicale internationale «The Lancet» s'étonnait de voir une méthode comme le packing (qui consiste à envelopper les enfants dans des linges humides et froids pour leur faire prendre conscience des limites de leur corps) soit utilisée en routine en France sans jamais avoir été testée. En France et nulle part ailleurs! D'autres psychanalystes proposent encore, là aussi uniquement en France, l'éloignement des parents.

La Fondation FondaMental, dirigée par le professeur Marion Leboyer (université de Créteil), a mis en place des programmes de recherche et de prise en charge de l'enfant autiste basés sur les voies ouvertes par la neurobiologie.

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/02/08/17243-autisme-neurobiologie-discredite-psychanalyse

13 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 5 février 2012

 
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Isabelle Resplandino et Josiane Bonadonna, membres du Collectif Soutenons Le Mur, ont publié une lettre aux députés face à la censure subie par le film « Le Mur » de Sophie Robert le 5 février 2012 sur le blog Médiapart d’Isabelle Resplandino.

 

Mesdames, Messieurs les Députés du groupe autisme à l’Assemblée Nationale,

Le 26 janvier, le Tribunal de Grande Instance de Lille a tranché en faveur de trois psychanalystes lacaniens qui avaient porté plainte contre Sophie Robert, réalisatrice du documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». Les plaignants considèrent que le documentaire porte atteinte à leur image et à leur réputation, que certaines de leurs interventions ont été « dénaturées ». Sophie Robert a fait appel…

Pourtant, ce documentaire ne fait que reproduire ce que des psychanalystes écrivent et déclarent depuis des dizaines d’années à propos de l’autisme. Ce film révèle le parcours dramatique mais typique de l’immense majorité des parents, qui se reconnaissent dans ce qu’ils ont vécu et continuent à vivre. Il révèle des aspects peu connus du grand public et met en évidence l’indigence, en France, de la prise en charge des enfants avec autisme, sous l’égide des méthodes d’inspiration psychanalytique.

Nous, parents, sommes révoltés par ce jugement, qui est vu comme une atteinte à la liberté d’expression, et une volonté manifeste d’empêcher le débat démocratique de prendre place. Nous demandons d’avoir la possibilité de choisir le type de prise en charge pour nos enfants et cette possibilité passe par le droit à l’information, donc par la diffusion du film.

Il n’y a aucun doute que la France est à la traîne dans la mise en place des traitements basés sur les preuves, pour la prise en charge de l’autisme. Il y a des années, la communauté scientifique internationale a conclu que l’approche psychanalytique était inefficace, et il est décevant que ce consensus ne soit pas reconnu dans la pratique médicale ou la politique française.

Nous espérons que le film de Sophie Robert encouragera la discussion en France et parmi la communauté internationale, et incitera les politiciens à l’action, de sorte que l’on donne accès aux enfants et aux adultes avec autisme aux thérapies nécessaires. Un projet de loi a été déposé, en ce sens, par M. Daniel Fasquelle, président de votre groupe, en copie de ce message. Il reçoit de multiples soutiens.
Un large mouvement d’opinion en faveur de Sophie Robert a vu le jour, soutenu par des personnalités françaises et étrangères du monde médical, universitaire et intellectuel. Sophie Robert est également soutenue par la Société Civile des Auteurs Multimédia.

Un collectif a été constitué, deux sites internet : http://www.soutenonslemur.org/ et http://www.supportthewall.org/ . Une pétition internationale a été lancée http://tinyurl.com/8y3mpg9.

Nous souhaitons nous entretenir avec vous pour discuter du soutien que vous pourriez apporter face à cette censure, pour discuter sur les points importants du non respect des conventions internationales vis à vis des personnes autistes en France, pays déjà condamné en 2004 par la cour européenne des droits de l’homme pour non respect vis à vis des obligations éducatives et rappelé à l’ordre en 1996 et 2007 par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE).

Nous vous remercions de votre attention et vous prions de croire, Mesdames, Messieurs les députés, à l’expression de notre haute considération.

Les parents d’enfants autistes. (Lettre collective).

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/05/isabelle-resplandino-autisme-faire-entrer-la-france-dans-le-xxie-siecle/

13 février 2012

article publié sur le portail du Gouvernement le 9 février 2012

François Fillon : "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques"

09 Février 2012 | Durée: 16'25 |



Le Premier ministre François Fillon a réuni, jeudi 9 février à Matignon, le collectif d’associations "Ensemble pour l’autisme", à l’occasion de l’attribution du label Grande Cause nationale 2012

"Pendant trop longtemps, notre pays a accusé un retard inacceptable sur l’autisme […] Des progrès sont possibles, et vous avez été les premiers à le proclamer", a déclaré François Fillon à l'issue de la réunion. "Aujourd’hui, en lui consacrant la Grande Cause nationale de 2012, les pouvoirs publics ont choisi de lui accorder une reconnaissance ; une reconnaissance pleine et entière ; une reconnaissance destinée à vous aider à faire avancer cette cause qui est l’affaire de tous", a-t-il également souligné.

Pour François Fillon, la Grande Cause nationale est "un tremplin" et "chacune des initiatives de 2012 sera un pas de plus vers la prise de conscience que nous voulons ensemble provoquer" : avec notamment comme "point d'orgue pour cette sensibilisation", la journée mondiale de l'autisme, le 2 avril prochain.

Outre la diffusion d'une campagne nationale sur les chaînes publiques rendue possible par le label Grande Cause nationale, "le ministère de la Santé mettra donc à la disposition de la démarche Grande Cause nationale ses moyens de communication pour préparer un document de synthèse sur l’autisme qui puisse être accessible au grand public", a indiqué le Premier ministre. Par ailleurs, le service civique volontaire sera "pleinement utilisé en matière d'autisme", a-t-il souligné : dans les prochains jours, un appel à candidatures sera lancé, "pour que des jeunes volontaires viennent relayer cette démarche d’information sur le terrain". Une démarche qui "devra être poursuivie, au-delà naturellement de l’année Grande Cause nationale", a précisé le Premier ministre.

Au delà de l'attribution du label, "la France a un retard à rattraper, en même temps nous ne partons pas de rien", note le Premier ministre. Dans la continuité du plan autisme 2008-2011, "nous devons tracer ensemble les contours d’un nouveau plan autisme qui guidera nos politiques publiques". Et "conformément aux recommandations de Valérie Létard (http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-p...), je souhaite que le Conseil national de l’autisme soit réactivé et qu’il se réunisse de façon régulière", a indiqué François Fillon.

"Ce nouveau plan devra continuer l’effort de rattrapage sur le déploiement de nouvelles structures de prise en charge" et "l’une des grandes priorités sera d’intensifier la recherche sur l’autisme", a souligné le Premier ministre. Les autres grands axes de cette mobilisation porteront sur la scolarisation des enfants autistes, ainsi que la défense des droits des personnes autistes, "dans la droite ligne des engagements du président de la République et du Gouvernement en matière de handicap". "Notre combat pour l'autisme a toute sa part dans nos politiques publiques", a enfin déclaré François Fillon.

http://www.gouvernement.fr/premier-ministre/francois-fillon-notre-combat-pour-l-autisme-a-toute-sa-part-dans-nos-politiques-pub

13 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 11 février 2011

MDPH: Le projet de vie

Valérie vous propose aujourd’hui de vous aider à monter votre projet de vie pour l’envoyer à la MDPH avec le dossier de votre enfant.

Le projet de vie

Vous devrez y mettre tout ce qui concerne votre enfant, ce que vous souhaitez pour lui, ce que vous prévoyez, d’un point de vue personnel, type de prise en charge, etc.

Soyez très précis, n’hésitez pas à détailler les coûts que le handicap de votre enfant impose à votre famille. Fournissez systématiquement des devis et des  factures si vous en avez.

En effet, les aides que la MDPH octroie et que la CAF distribue existent pour que le handicap impacte le moins possible le niveau de vie de la famille (vœu pieux dès que l’on sort du système « hôpital de jour »).

Je vous propose ici un plan possible, qui a parfaitement convenu à l’enseignant référent de notre secteur (nous avions choisi de faire un projet de vie concis):

  1. Le dépistage du handicap (rapide): quand, comment, pourquoi, quelles difficultés vous ont amenés à consulter quel professionnel (il est important pour la MDPH de mettre un pédopsychiatre dans le circuit, c’est lui qui définira le type de prise en charge, avec vous, c’est lui qui vous fera les prescription de psychomotricité ou de thérapie psycho-éducative).
  2. Les difficultés de l’enfant: par exemple: troubles de la concentration, propreté, autonomie vestimentaire, relations avec ses pairs, gestion de ses émotions, etc. Sans trop exagérer, ne présentez pas non plus ceci de manière trop positive. Il faut bien expliquer pourquoi votre enfant doit être reconnu handicapé et pourquoi il a besoin d’une AVS.
  3. La prise en charge face à ces problèmes:
    • Scolaire: (l’école fait partie intégrante, à mon sens, de la prise en charge). Exprimez ici le temps scolaire que vous souhaitez pour votre enfant. Cela peut influer sur le temps d’AVS qui vous sera accordé.
    • La prise en charge en libéral: psychomotricien, orthophoniste, thérapie psycho-éducative et tout autre type de thérapie.
    • La diminution du temps de travail ou l’arrêt de travail d’un des deux parents: cela jouera beaucoup et en premier lieu sur le complément de prestation de base: un 4/5 (ou 80%) donne droit, de base, au complément de niveau 2.
      pour savoir à quel complément vous aurez droit
      pour connaitre le montant des allocations
    • L’assistante maternelle si votre enfant ne peut pas aller en périscolaire: penser à déduire les aides de la CAF. En effet, si le handicap de votre enfant ne lui permet pas le périscolaire, vous devez l’expliciter précisément afin que cela soit pris en compte par la MDPH.

Pour finir, j’ai souvent lu de la part de parents le refus de faire un dossier MDPH pour « ne pas stigmatiser l’enfant », pour « que ça ne le suive pas tout au long de sa scolarité », et j’ai vu des témoignages de famille en difficulté.

Passer le cap de la demande de reconnaissance de handicap est un pas très très difficile et potentiellement douloureux, inacceptable pour certaines personnes, pour certains membres de votre famille.

Dites vous, du moins dans un premier temps, ou dites leur qu’il ne s’agit que de mots, qu’il s’agit de la volonté de l’administration, que cela n’enferme en aucun cas votre enfant dans une case. Tout ceci n’est qu’une photographie à un instant donné, cela n’augure en rien de l’avenir de cet enfant que vous aimez par dessus tout.

L’acceptation du terme « handicap » est très douloureux, mais pour aider votre enfant, il est nécessaire de l’accepter.

http://autismeinfantile.com/prise-en-charge/demarches-administratives/mdph-le-projet-de-vie/

13 février 2012

L’AEEH * ou la PCH ** : Faites de choix le plus avantageux !

Il est important de le savoir :

http://www.mdph-971.fr/actu_MDPHG/AEEH-PCH/AEEh-PCH_choix.htm

* AE.E.H : Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé

** P.C.H. : Prestation de Compensation du Handicap

13 février 2012

article publié sur le portail du Gouvernement le 9 février 2012

La Grande Cause nationale 2012 pour ouvrir le regard sur l’autisme


09.février2012
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
Enfant de 6 ans atteint de troubles autistiques. Il est aidé tous les jours dans son école par une auxiliaire d'intégration. Photo : Joël Saget/AFP
 
Désigné Grande Cause nationale 2012 par le Premier ministre, l'autisme est porté au devant de la scène publique et politique. Le rapport de Valérie Létard, sur le bilan du plan autisme 2008-2010, souligne les avancées et les pistes d'actions nécessaires pour amplifier la connaissance et la prise en charge de l'autisme.

Missionnée par Roselyne Bachelot-Narquin le 4 avril 2011 pour évaluer l'impact des 30 mesures du plan autisme 2008-2010, Valérie Létard a remis son rapport le 12 janvier 2012. Celui-ci dresse le constat suivant : "la dynamique du plan s'essouffle", toutefois "la conception du plan garde toute sa pertinence et n’a pas besoin d’être reprise : il faut cependant le relancer, s’assurer de la mise en œuvre effective des mesures, le prolonger et conforter les acquis". La sénatrice du Nord préconise entre autres de raviver la concertation en réactivant "très rapidement le groupe de suivi scientifique du comité national de réflexion et de proposition sur l'autisme et les TED" auquel les associations sont parties prenantes.

Roselyne Bachelot-Narquin a confirmé que le Premier ministre souhaitait s'appuyer sur le rapport de Valérie Létard "qui constitue un socle solide pour […] continuer à faire vivre la dynamique que le plan a initiée". La ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale a annoncé la réunion prochaine du Comité national de réflexion et de propositions sur l’autisme pour "entendre […] les propositions du rapport". "Sur cette base, je ferai des propositions concrètes au Premier ministre", a-t-elle indiqué.

Parmi les principales recommandations du rapport, l’une d’entre elles a déjà vu le jour : "que l’autisme devienne Grande Cause nationale 2012." Le 20 décembre 2011 à l’Assemblée nationale, François Fillon a annoncé l'attribution du label Grande Cause nationale 2012 à l'autisme. Pour le Premier ministre, "avec cette Cause nationale, nous voulons leur dire [aux personnes autistes et leurs familles, ndlr] que nous allons combattre ensemble les méconnaissances et les préjugés qui ont longtemps entouré l'autisme dans notre pays." Pour le président du groupe d'étude parlementaire sur l'autisme, Daniel Fasquelle, la Grande Cause nationale est "le signe d'une main tendue du Gouvernement vers les associations et les parents. C’est un moyen de changer le regard des Français sur l’autisme. C'est aussi l’occasion de faire le bilan sur les mesures prises depuis une dizaine d’années, et surtout sur tout le chemin restant à parcourir au regard des autres pays qui sont très en avance par rapport à nous."

Une définition clarifiée de l'autisme

Photo : MSCS
Photo : MSCS

Le rapport de Valérie Létard constate que l'action efficace en faveur de l'autisme a pâti d'un manque de consolidation des connaissances scientifiques sur le sujet et par voie de conséquence a retardé la mise en place des méthodes d'accompagnement et éducatives adaptées. Toutefois, "le plan autisme 2008-2010 a eu le mérite d'aborder clairement […] la nécessité de régler le "conflit franco-français" portant sur la définition de l'autisme"(1), soulève le rapport.


En janvier 2010, la Haute Autorité de santé (HAS) a permis une avancée décisive avec l'adoption d'une définition du handicap partagée au plan international : "L'autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED)", un trouble qui désorganise tous les domaines du développement psychologique (voir encadré ci-dessous). "Pour la première fois, […] il existe un document socle que tous, associations comme professionnels, se sont appropriés et reconnaissent comme la référence pour définir l'autisme et les troubles envahissants de développement (TED)", se félicite Valérie Létard.


Sur la base de cette définition, les préconisations et recommandations qui en découlent peuvent et doivent être suivies par l’ensemble des professionnels de santé et du secteur médico-social : médecins, psychomotriciens, psychologues, travailleurs sociaux… "Cela pourra permettre d’avoir une approche plurielle des méthodes de prise en charge : si les méthodes ABA, Teacch ou Pecs(2) s'avèrent les plus efficaces, il faut les adopter. S'il y a besoin d’un accompagnement psychologique, psychiatrique – je ne parle pas de psychanalyse – à côté parce qu’un enfant à des troubles associés, il faut y recourir", a déclaré Valérie Létard lors des Journées parlementaires sur l'autisme du 12 janvier dernier. Pour elle, il faut désormais concentrer l'effort sur la formation des professionnels, l'adaptation et la création de structures sanitaires et médico-sociales pour une prise en charge efficace des personnes avec autisme.

http://www.gouvernement.fr/gouvernement/la-grande-cause-nationale-2012-pour-ouvrir-le-regard-sur-l-autisme

4 février 2012

Proposition de loi présentée par M. Daniel FASQUELLE le 24 janvier 2012

N° 4211
_____

ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958


TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 24 janvier 2012.

PROPOSITION DE LOI
visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des
personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et
comportementales et la réaffectation de tous les financements existants à
ces méthodes,


(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)


présentée par
M. Daniel FASQUELLE,
député.

(cliquez sur le lien)

Proposition_de_loi_4211_Daniel_FASQUELLE

4 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 3 février 2012

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Voici le communiqué que nous a transmis le Collectif Egalited le 03 février 2012 suite à la publication du jugement concernant le documentaire « Le Mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ».
Le Collectif Egalited y confirme son soutien au documentaire et à sa réalisatrice Sophie Robert.

Lire le communiqué d’Egalited

3 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 2 février 2012

La galère!

Nous avons appris récemment que notre petit bonhomme ne pourrait pas intégrer le SESSAD Autisme où il était inscrit en liste d’attente depuis août 2011 avant… 2014! Il y a en effet environ vingt enfants devant le nôtre en liste d’attente. Coup dur!

La MDPH a donc envoyé mon dossier dans un autre SESSAD du département voisin. Je les ai contactés, mais ils m’apprennent qu’ils ne pourront pas prendre mon fils non plus, car ils ne prennent que des enfants qui sont de leur département (en même temps, je ne suis pas étonnée, c’est normal).

Notre situation actuelle n’est pas si dramatique que ça en matière d’aides financières reçues par la MDPH, mais celles-ci, malgré tout, ne couvrent pas les frais liés au handicap de notre enfant, ni à ma perte de salaire. Petit point sur notre situation:

  • Je ne travaille plus pour m’occuper de notre enfant qui, à ce jour, n’est pas encore scolarisé, et n’est accueilli qu’une heure par jour, deux fois par semaine, en halte-jeux. La crèche ne veut pas le prendre plus, car ils manquent de personnel pour gérer Thomas.
  • Actuellement, toutes les prises en charge de Thomas se font donc en libéral (orthophonie pratiquant le PECS et MAKATON qui se situe dans une ville voisine où je me rends en transports en commun avec deux bus à prendre, car je n’ai pas le permis de conduire, et psychomotricité, à 65 euros la séance, car c’est le seul cabinet qui en fait dans mes alentours. Donc ouille chaque semaine financièrement).

Récemment, nous avons donc recherché une psychologue clinicienne pour faire passer un bilan psychométrique à notre enfant, afin, ensuite, de mettre en place un programme individualisé et des thérapies cognitivo-comportementales, comme nous l’a demandé la pédopsychiatre.

Thomas a donc été évalué. Il a passé l’ADI-R, la CARS, Vineland, PEP-R et EDEI-R avec un examen et observation clinique de l’enfant. Les tests ont donc confirmé la présence d’un autisme typique (et non atypique comme le pensait au départ notre pédopsychiatre). Thomas est très intelligent. L’échelle de CARS est assez élevée, à ce que m’a dit la psychologue à la fin du bilan. Nous recevrons les résultats complets mercredi 1er février.

Je ne peux m’empêcher de repenser à cette pédospychiatre du CMP qui me disait: « il n’est pas autiste, il regarde dans les yeux et il entre un peu en communication » et m’a faite passer pour une folle devant le personnel de la crèche de mon enfant…  Au vu du diagnostic de ce jour, je suis bien heureuse de ne pas être restée dans ce nid à psychanalystes culpabilisants, ne donnant pas de diagnostic officiel, hormis une « dysharmonie développementale avec retard global du développement et troubles du comportement« . Rien que ça, pour pas dire le mot autisme, on passe par de sacrés subterfuges de langage, et on en perd un temps précieux pour nos enfants!

Je passe sur leur inefficacité et leur soi-disant « on a le temps pour l’orthophonie, ici on fait les choses en douceur, on ne perturbe pas l’enfant en multipliant les intervenants…« . De plus, notre Thomas était aussi sur liste d’attente pour le CATTP, car aucune place ne se libère. Donc, pendant ce temps, notre enfant ne pouvait pas avoir accès aux soins en orthophonie et psychomotricité. En revanche, nous devions continuer de nous rencontrer chaque semaine. Ça, c’était la théorie. Mais en réalité c’était bien différent.

Les séances avec la pédopsychiatre, qui duraient quelques fois à peine dix minutes, n’étaient pas si régulières que ça, en fait, car ils nous rencontraient une fois toutes les deux ou trois semaines, car leurs plannings étaient surchargés. Durant les séances, j’avais le droit à des questions sur:

  • « Comment allez-vous?« ,
  • « Comment le prend votre mari? Il le vit bien?« ,
  • « Vous n’êtes pas en dépression depuis qu’on vous a parlé des soucis de votre enfant?« ,
  • « Et auparavant, comment étaient vos relations familiales?« ,
  • « Vous avez bien vécu votre grossesse psychologiquement?« ,
  • « Après l’accouchement, vous avez fait une dépression? Je vois que vous aviez deux bébés rapprochés, ça devait être très dur psychologiquement pour vous…« ,
  • « Quelles-étaient vos relations avec votre propre mère?« ,
  • « Vous avez souffert du décès de votre frère? Vous y avez repenser durant votre grossesse?« 

… Et j’en passe!

Tout ça me laissait sous-entendre que le mal dont souffrait mon enfant venait avant tout de moi. Je ressortais en pleurs à chaque fois de là-bas, complètement culpabilisée. Lui continuait de sauter sur place, de faire du flapping, de faire des crises…

Puis j’avais osé poser comme question:

- « Que fera notre enfant en CATTP? »
- « Il aura de l’orthophonie lorsqu’on décidera que l’on peut entamer cette rééducation, de la psychomotricité, ateliers contes, ateliers pataugeoire et groupe de sociabilisation avec d’autres enfants du CATTP. »

Pas de montage de dossier MDPH . Pour quoi faire? « Vous voulez vraiment mettre une étiquette d’handicapé à votre enfant Madame?! Nous ne sommes pas pour ce genre de choses! »

Notre dossier ALD, oublié d’être envoyé à la Sécurité Sociale, alors que la pédopsychiatre du CMP partait durant trois semaines en vacances « bien méritées »… Et, bien sûr, pas de diagnostic, nous empêchant donc d’avoir accès aux aides financières dont nous avions tant besoin, d’autant qu’ils m’avaient fait comprendre que je devais soit ralentir considérablement mon activité salariée, soit la stopper complètement pour le moment. Chose que j’avais fait.

Au mois de juillet 2011, comme le CMP n’avait pas fait son boulot à ce niveau-là (ni demande d’AJPP, ni dossier MDPH de monté, alors que je le demandais depuis des mois), nous nous sommes retrouvés en grande galère financière, nous obligeant à souscrire à un prêt pour pouvoir payer nos traites mensuelles.

Le CMP avait refusé de faire une demande d’AVS, car ils estimaient que Thomas n’aurait pas sa place à l’école maternelle lorsque j’en avais discuté avec eux au mois d’avril 2011. Thomas aurait dû faire son entrée en maternelle en septembre 2011, à l’âge de 3 ans et 3 mois.

Lorsque le Dr Cohen, pédopsychiatre en libéral, avait pris la relève concernant la prise en charge de notre enfant, c’était, de ce fait, hélas, trop tard pour en demander une. Mon enfant ne serait donc pas scolarisé durant un an, alors qu’il aurait dû entrer à l’école. Sans AVS, une entrée était inenvisageable, Thomas ayant alors, à ce moment-là, de gros troubles du comportement. De ce fait, Thomas a été maintenu en halte-jeux une année supplémentaire, avec des heures de présence dérisoires et insuffisantes. Il rentrera à l’école à l’âge de 4 ans et 3 mois, en petite section de maternelle. Le CMP a donc fait perdre une année de scolarisation à mon enfant. Vive les dégâts…

Je suis donc très en colère contre tout ce qui se passe à l’heure actuelle dans le traitement de l’autisme en France. Je suis juste révoltée, indignée. J’ai honte de notre pays qui, en comparaison aux autres pays européens, est bien loin derrière à ce sujet.

Pour soulager ma colère face à la situation, j’ai donc écrit. J’ai écrit au Président de la République (j’ai reçu une réponse toute faite me disant qu’ils envoyaient ma demande au ministère concerné, je n’en attendais pas plus cependant), à Mme Roselyne Bachelot et au Président du Conseil Général du Val de Marne.

L’année 2012. L’année de l’autisme, dit-on. Sophie Robert vient d’être condamnée pour son reportage « le Mur », qui reflète pourtant bien la réalité de ce qui se passe avec les psychanalystes en cabinet de consultation. Je suis écoeurée, j’ai honte. Je ne veux plus que mon enfant se retrouve entre les mains de ces personnes, plus jamais!

Je m’inquiète forcément, aussi. Il ne suffit pas d’éclairer les Champs Elysées et la Tour Eiffel en bleu dans la nuit du 1 au 2 avril (même si cette une jolie pensée pour notre cause), il nous faut avant tout être écoutés. Nous sommes les plus à même de comprendre nos enfants, nous les connaissons mieux que personne, et nous voulons tous aujourd’hui des prises en charges dignes d’eux (donc sans psychanalyse à la clé, ça va de soit) sans qu’on y laisse nos maisons pour leur offrir!

Mon fils fait du PECS et de la psychomotricité développementale depuis quelques mois. Il entre désormais en communication, commence à faire des demandes orales, et semble déjà bien plus épanoui. Donc oui, toutes ces méthodes font leurs preuves!

Je me bats au quotidien pour offrir à mon enfant ce dont il a besoin pour évoluer. Il en vaut la peine.

À ce jour, donc, nous sommes en train de monter une demande de PCH (elle m’avait été refusée la première fois) au lieu de l’AEEH + complément 5 que nous avons à ce jour, pour pouvoir offrir un peu de thérapies cognitivo-comportementales chaque semaine à notre enfant qui en a besoin. Peut-être devrons-nous faire le choix d’abandonner la psychomotricité, car nous ne pourrons sûrement pas tout payer, alors que celle-ci est aussi primordiale dans la prise en charge de l’autisme…

Honteux, scandaleux, révoltant, indigne… La liste peut encore s’allonger au niveau des qualificatifs peu glorieux.

http://autismeinfantile.com/temoignages/elodie-et-thomas/la-galere/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

3 février 2012

article publié dans Zinfos974.com le 3 février 2012

Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement

La députée, Huguette Bello, est intervenue cette semaine à l'Assemblée nationale pour attirer l'attention du gouvernement sur la nécessaire "intégration scolaire des enfants autistes en milieu ordinaire". Voici l'intégralité de la question orale, sans débat, d'Huguette Bello.
Scolarisation des enfants autistes : H.Bello interroge le gouvernement
"L'attribution pour 2012 du label Grande cause nationale à la lutte contre l'autisme a été unanimement saluée. Parmi les différentes actions attendues pour mieux comprendre ce trouble, le faire mieux connaître et mieux le prendre en charge, l'intégration scolaire des enfants occupe une place toute particulière.
 
Nous savons que la loi de 2005 non seulement reconnaît à "tout enfant porteur de handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de son domicile", mais encore qu’elle garantit la mise en œuvre des moyens financiers et humains nécessaires à sa scolarisation en milieu ordinaire.
 
Mais nous savons aussi que la réalité est tout autre. Pour 80% des enfants autistes, cette loi est restée une loi de papier.
 
Les recherches des spécialistes et les témoignages des parents ne cessent pourtant de nous dire à quel point une telle carence est nuisible aux enfants, et à quel point ses conséquences peuvent être lourdes pour la société. Pour remédier à une telle situation, les moyens sont déjà identifiés. Le dernier rapport en date, réalisé par la sénatrice Valérie Létard, les rappelle parfaitement et de manière opportune.
 
La sensibilisation des enseignants, notamment en classe maternelle, et le dépistage précoce des enfants sont indispensables. Ils permettent d'éviter la marginalisation progressive de l’enfant.
 
L'intégration scolaire des enfants autistes suppose également (je dirai même exige) la mise en œuvre réelle des mesures de compensation. Il s'agit en priorité des auxiliaires de vie scolaire. Il est devenu urgent d'augmenter leur nombre, de garantir, de façon pérenne, leur professionnalisation et d'alléger les procédures administratives de leur recrutement.
 
L'accompagnement scolaire doit devenir un vrai métier. Les familles, les associations, les professionnels insistent pour que l'« aide aux aidants » soit une priorité. C'est à cette condition que les postes seront pérennisés, que les AVSI pourront assurer la stabilité aux écoliers atteints de syndrome autistique, une stabilité absolument nécessaire, et que les conditions de leur scolarisation contrarient.
 
Les mesures sont identifiées. Le label 2012 est là. Les conditions sont donc réunies pour que la loi de 2005 soit enfin appliquée.
 
Le devoir, la solidarité, la morale elle-même interdisent que l'argument de la rigueur budgétaire soit opposé aux enfants les plus fragiles.
 
La question ne peut donc être que celle-ci : "Quand annoncerez-vous les mesures en faveur de leur scolarisation en milieu ordinaire ?"
 
3 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 3 février 2012

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Même s’il ne nous appartient pas de contester une décision de justice, il nous apparaît cependant fondamental d’exprimer notre soutien à la démarche de Sophie Robert qui, au travers de son film, a retranscrit une réalité que nous parents d’enfants avec autisme expérimentons pour une grande majorité d’entre nous, et dont nos enfants sont les premières victimes. Quand bien même ils s’en défendent et crient à la manipulation, les plaignants dans ce procès expriment des positions qui sont adoptées et généralisées dans la plupart des structures de soin publiques françaises et qui conduisent à des diagnostics par trop tardifs et des prises en charge inadaptées pour un grand nombre d’enfants. Les associations de parents dénoncent ces pratiques depuis de nombreuses années. Des témoignages nous parviennent tous les jours, émanant de parents culpabilisés et démunis face à un système qui prive leurs enfants du droit fondamental qu’est l’accès à l’éducation et au soin. Cet état de fait est indigne d’un pays développé comme la France.

Anne BUISSON
Présidente Fondatrice
Association Sur les bancs de l’école
12bis rue Léon Delhomme – 75015 Paris
Tél. 01 56 23 00 44

http://www.surlesbancsdelecole.com

http://www.lamaisondeted.com

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/03/prise-de-position-association-sur-les-bancs-de-lecole/

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