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"Au bonheur d'Elise"

2 février 2012

Florentine Leconte invitée de la rédaction sur VIVREFM aujourd'hui à 8h05

Florentine Leconte, la femme d’Henri Leconte vous raconte le parcours de son fils autiste Asperger

Elle publie « Le sortir de son monde »
Le combat d’une mère dans un pays où les solutions de prise en charge des enfants autistes font encore cruellement défaut

 jeudi à 8h05 dans L'INVITE DE LA REDACTION avec Vincent Lochmann

https://www.facebook.com/vivrefm

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2 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur le 2 février 2012

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Radio France International (RFI) a consacré un grand reportage le 01 février 2012 à l’Autisme Grande Cause Nationale 2012.

Le reportage contient notamment les interviews de :

  • Daniel Fasquelle, député UMP du Nord, président du Groupe d’Etudes Parlemantaires sur l’Autisme,
  • Valérie Létard, Sénatrice du Nord, auteur d’un rapport d’évaluation du plan autisme,
  • Marie-Dominique Amy, présidente de la CIPPA
  • Un infirmier travaillant pour le Jardin de Sésame à Paris
  • Marcel Hérault, Président de Sésame Autisme
  • Catherine Barthélémy, Psychiatre
  • Laurent Savard, humoriste auteur du spectacle « Le bal des pompiers », père de Gabin, un enfant autiste de 10 ans

La journaliste Anna Piekarec évoque, au travers les situations de Gabin et de Erwan, les retards de la France dans tous les aspects de la prise en charge. Elle se rend notamment à l’IME de la rue Archereau à Paris, gérée par Agir et Vivre l’Autisme, qui est une structure expérimentale pratiquant l’ABA. Plus tard dans le reportage, elle se rend également au « Jardin de Sésame », un MAS pour adulte, avec internat et externat, qui accueille des adultes présentant des troubles du comportement assez importants. Cependant, elle observe que les clients y resteront jusqu’à leur fin de vie, si bien qu’il n’y a « aucun espoir pour les 200 en liste d’attente ».

Daniel Fasquelle estime que la France est en retard et qu’il y a « beaucoup de travail devant nous ». Il raconte que des experts canadiens en visite en France ont déclaré: « La France en est encore à la préhistoire de la prise en charge de l’autisme en France ».

Valérie Létard attribue le retard au débat entre psychanalystes et tenant des techniques comportementalistes (ABA). Elle rappelle qu’une définition de l’autisme a été mise en place et que l’autisme n’est pas une psychose. De plus, elle estime qu’ »il fallait trancher ce débat » et que « la psychanalyse n’est pas le bon outil. Ce n’est pas la solution. On doit tourner la page. »

Marie-Dominique Amy, représentante des psychanalystes, évoque la nécessité d’une approche plurielle intégrant plusieurs disciplines. Selon elle, « il faut tenir compte des émotions internes » des autistes et de la « sensorialité ».

Marcel Hérault observe qu’il y a « trop d’adultes sans solutions » et que « beaucoup de parents sont au bord du suicide ».

Catherine Barthélémy reste convaincue que l’objectif est de guérir la « maladie ». Selon elle, la rééducation s’appuyant sur la plasticité cérébrale et certaines cibles médicamenteuses sont des pistes d’avenir.
Elle recommande une prise en charge précoce, pluridisciplinaire. Elle considère comme essentiel le fait de permettre l’accès des enfants à l’école, à un métier de façon à leur permettre d’avoir une vie la plus ordinaire possible.

La second partie de l’émission par de l’opposition entre thérapie psychanalytique et méthodes comportementalistes. La journaliste évoque notamment la proposition de loi de Daniel Fasquelle et « Le Mur » de Sophie Robert.

Accéder à la page de l’émission sur RFI

http://www.soutenonslemur.org/2012/02/02/rfi-autisme-grande-cause-nationale-2012-la-france-doit-rattraper-son-retard/

1 février 2012

article publié sur le site vaincre l'autisme

Les promoteurs du packing devant l'ordre des médecins. - Manifestation le 16 février 2012 à Lille. 

Pour la première fois dans son combat de longue haleine contre le Packing, VAINCRE L’AUTISME sera face au Pr David COHEN, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière devant l’Ordre des Médecins de Paris le 16 janvier 2012 à 10h30, suite à nos actions juridiques envers diverses instances en vue de dénoncer son exercice du Packing sur des enfants atteints d’autisme. Première audience pour une conciliation…


 

Le 16 février 2012 à 16h , VAINCRE L’AUTISME sera face au véritable promoteur du Packing en France, le Pr Pierre DELION, Chef du Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent du CHRU de Lille, devant l’Ordre des Médecins de Lille, pour une autre conciliation.  
VAINCRE L’AUTISME appelle à une manifestation massive devant l’Ordre des Médecins de Lille le 16 février 2012 afin d’unir nos forces et montrer notre indignation face à ce « traitement » infligé aux enfants autistes sans validation scientifique ni évaluation.

 La manifestation aura lieu à partir de 15h le jeudi 16 février devant le Conseil de l’Ordre des médecins de Lille à l’adresse suivante :  

Siège du conseil départemental
2 rue de la Collégiale - Lille

  Visualisez l'adresse sur Google Maps

 


C’est un moment crucial dans le combat contre le Packing. La manifestation qui l’accompagnera aura un impact important sur la responsabilité de l’Ordre des médecins.
Merci de vous inscrire au 01 47 00 47 83 ou info@vaincrelautisme.org 

Prenez connaissance, diffusez et signez le Manifeste contre le Packing. 
Le Manifeste International contre le Packing est dans la lignée du combat de VAINCRE L'AUTISME, lancé le 2 avril 2009 par la demande de moratoire contre le Packing auprès du gouvernement français. La demande de moratoire a été renouvelée le 19 janvier 2011. De plus en plus de voix françaises, internationales, de parents, de professionnels et de scientifiques s'élèvent contre le Packing. VAINCRE L'AUTISME revendique que l'Etat exécute la demande de moratoire demandée depuis 2009.

http://www.vaincrelautisme.org/content/manifestation-le-16-fevier-2012-lille-le-packing-devant-l-ordre-des-medecins

1 février 2012

article publlié sur le site du SCAM le 31 janvier 2012

« Le Mur » de tous les dangers…

La Scam s’inquiète des accusations qui s’adressent à toute une profession qualifiant de dénaturation et de tromperie possibles tout travail de montage d’un film documentaire. La décision rendue voit le juge s'immiscer dans le travail de montage d’un documentaire.

Communiqué, Audiovisuel et cinéma | Le mardi 31 janvier
Le Mur devait être l’amorce d’une série documentaire destinée à traduire au mieux la réalité de la psychanalyse française actuelle.

Mais Le Mur aujourd’hui est l’objet d’un jugement sans précédent qui le met gravement en cause. Prononcée le 26 janvier 2012 par le Tribunal de Grande Instance de Lille, cette décision donne raison aux trois psychanalystes interrogés dans le film qui ont poursuivi pour « atteinte à l'image et à la réputation », la réalisatrice Sophie Robert et l’association Austistes sans frontière qui diffuse le film sur son site. Ils estiment que les propos tenus et retenus par la réalisatrice, ont été « dénaturés ». Le tribunal leur a donné raison condamnant notamment Sophie Robert à leur verser un total de 34 000 euros, et à retirer les (longs) extraits des interviews du film. Le jugement repose sur le principe du travail de montage remettant en question le travail même d’un auteur de documentaires.

La Scam s’inquiète de cette décision qui voit le juge s'immiscer dans le travail de montage d’un documentaire. Le juge a reconnu qu'il n'y avait pas d'atteinte au droit à l'image des interviewés et qu'ils ne sont pas co-auteurs du film. Il aurait dû s'arrêter là. Le juge n’est pas un auteur, il n’a pas à s'immiscer dans le travail de montage d’un film documentaire et encore moins demander à le remonter.

La Scam tient aussi à faire observer que les psychanalystes interviewés, s’ils estimaient que le documentaire ne retranscrivait pas fidèlement leurs propos, auraient parfaitement pu demander à exercer un droit de réponse.

Aux termes de cette décision, l'obligation de respecter les propos des interviewés se pose donc comme une nouvelle limite à la liberté d'expression, une sorte de droit moral sur les propos des interviewés dépourvu de tout fondement légal. Les accusateurs confondent le fait de montrer le réel sous un angle choisi par le réalisateur avec dénaturer, transformer celui-ci. Or ces accusations s’adressent à toute une profession puisqu’ils qualifient de dénaturation et de tromperie possibles tout travail de montage d’un film documentaire. Il est préoccupant qu’ils aient pu obtenir l’assentiment du juge sur une telle position. 


Télécharger le communiqué de presse

Société civile des auteurs multimédia Société civile des auteurs multimedia - 5 avenue Vélasquez 75008 Paris - Tel +33 1 56 69 58 58

http://www.scam.fr/tabid/363252/articleType/ArticleView/articleId/7637/-Le-Mur-de-tous-les-dangers.aspx

1 février 2012

article publié dans libération le 30 janvier 2012

Parlons sans peur de la psychiatrie

Par ANTOINE PELISSOLO Professeur de psychiatrie à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, université Pierre-et-Marie-Curie

Deux problèmes de santé publique, qui font l’actualité, interpellent fortement la psychiatrie : l’autisme et l’alcoolisme. Souvent, dans les deux cas, le même rejet de la part des patients, des familles, voire des politiques : il ne s’agirait pas de maladies psychiatriques et les psychiatres ne seraient donc pas les bons professionnels.

Les diverses mesures ministérielles annoncées sur l’autisme (grande cause nationale 2012), essentielles pour rattraper le retard français, sont ostensiblement tournées vers l’aide aux structures médico-sociales (lieux de vie, programmes éducatifs…), légitimement, mais délaissent l’hôpital et la psychiatrie. Certes, les familles ont de bonnes raisons de remettre en cause certaines pratiques psychiatriques françaises.

La priorité longtemps donnée aux approches psychanalytiques dans l’autisme s’est traduite par une mise en cause des parents, qui se sont sentis accusés d’avoir une responsabilité dans l’apparition de la maladie de leurs enfants. En parallèle, les méthodes de soin et d’apprentissage, issues des théories comportementales et reconnues dans d’autres pays, n’ont pas pu se développer avant l’impulsion venue des associations de familles depuis dix ans. Malgré ces réalités indiscutables, un excès inverse de «dépsychiatrisation» totale de l’autisme, ne mettant l’accent que sur les aspects éducatifs, serait une grave erreur.

L’autisme est un handicap, c’est vrai, mais c’est aussi une maladie. Une maladie psychiatrique n’est pas forcément un dérèglement psychologique provoqué par le stress ou une influence familiale délétère. Les connaissances actuelles sur, par exemple, la schizophrénie ou les troubles obsessionnels compulsifs en font des pathologies très probablement liées à des dysfonctionnements cérébraux et, en partie au moins, sous-tendues par des facteurs constitutionnels et génétiques. Il n’est pourtant pas question de sortir ces affections du domaine de la psychiatrie car, seule une approche globale de la personne, à la fois biologique et psychologique, peut conduire à une compréhension de ces troubles et de leurs traitements.

Le même raisonnement s’applique à l’autisme, pour lequel aucun spécialiste n’est mieux placé que le psychiatre pour analyser les différents handicaps qui le composent : difficultés à comprendre l’autre, à décrypter les émotions, à se construire une représentation de soi-même, etc. C’est le cas dans le monde entier, et même en France, où des recherches de haut niveau sont menées par des équipes de psychiatrie et de pédopsychiatrie, en collaboration avec des chercheurs en neurosciences, sur les bases cérébrales et génétiques de l’autisme. Psychiatrie n’est synonyme ni d’asile ni de psychanalyse et les médecins formés à cette spécialité inventent et utilisent, en collaboration avec des psychologues, les thérapies comportementales et cognitives efficaces dans de nombreuses pathologies. Ils peuvent et doivent continuer à chercher des traitements médicamenteux et psychologiques à l’autisme.

A propos de l’alcoolisme, les lecteurs de Libération (17 janvier) ont pu lire que le cardiologue Olivier Ameisen considère que cette maladie doit sortir du «champ de la psychiatrie et de la honte». Comme les autres addictions, l’alcoolo-dépendance est une affection terrible qui génère de nombreux problèmes médicaux, mais dont le centre reste un trouble du contrôle des pulsions et des émotions, et donc bien une pathologie relevant de la psychiatrie. Le docteur Ameisen consacre tout son temps et son énergie à la défense (louable) d’un nouveau traitement potentiel, le baclofène, qui lui a permis de guérir lui-même de la dépendance à l’alcool. Très clairement, pour lui ou la journaliste qui a retranscrit ses propos, psychiatrie égale honte et folie. Et les bons traitements doivent venir d’ailleurs, de médicaments et de médecins soignant probablement de «vraies» maladies, comme nous l’entendons souvent dans la bouche de nos confrères non psychiatres. Ces prises de position sont méprisantes pour notre spécialité et notre travail, mais ça n’est pas le plus grave. Les principales victimes sont les malades eux-mêmes : ceux qui sont effectivement suivis en psychiatrie et qui n’ont vraiment pas besoin de cette stigmatisation supplémentaire, et ceux qui devraient l’être du fait de leurs troubles, mais qui y renoncent par peur de ce marquage social rédhibitoire.

Car la psychiatrie est avant tout une spécialité médicale, avec ses diagnostics, ses examens, ses traitements. Son domaine particulier est ce qui fait la dignité humaine : l’harmonie entre l’esprit, les sentiments et les comportements. Exercer en psychiatrie, qu’on soit médecin ou infirmier, c’est prendre soin de l’autre en l’aidant à se sentir plus en accord avec lui-même, à retrouver sa liberté de penser et d’agir, à reconstruire des liens solides avec ses semblables.

Même si beaucoup de progrès restent à faire, de très bons résultats sont accessibles dans nombre de maladies. Ce sera le cas à terme pour l’autisme ou la dépendance alcoolique. Mais à la seule condition que l’on mette de côté les combats stériles, que l’on respecte les malades quels qu’ils soient, «psychiatriques» ou non, et qu’on lutte contre les seuls poisons véritables : les maladies et les préjugés.

http://www.liberation.fr/societe/01012386621-parlons-sans-peur-de-la-psychiatrie

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1 février 2012

Les idées claires de Caroline Eliacheff sur France culture 1er février 2012

Emission Les Idées claires de Caroline Eliacheff

le mercredi de 7h38 à 7h42

Ecoutez l'émission 3 minutes

Les idées claires de Caroline Eliacheff

Pour mieux comprendre (extrait de wikipédia) :

Caroline Eliacheff (née le 5 juin 1947) est une psychanalyste et pédopsychiatre française.

Elle est la fille d’Anatole Eliacheff (producteur de cinéma) et de Françoise Giroud (écrivain et femme politique). Elle quitte la maison familiale à 14 ans et se marie un an plus tard1 à Robert Hossein avec qui elle a eu un fils devenu rabbin à Strasbourg, le rabbin Aaron Eliacheff2. Elle est mariée au producteur de cinéma Marin Karmitz : ils sont les parents de Nathanael Karmitz3.

Docteur en médecine et titulaire d’un diplôme d’études spécialisées en psychiatrie infantile, elle est psychanalyste depuis 1974. Elle est présidente de l'association La Cause des Bébés"4.

Elle anime une chronique hebdomadaire sur France Culture5. Elle est également scénariste de films pour Claude Chabrol (La Cérémonie, Merci pour le chocolat, La Fleur du mal).

1 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 1er février 2012

Retard mental

Retard Mental

Je ne suis pas une rebelle. Je suis du genre politiquement correcte, un bon mouton prêt pour l’abattoir! Je fais bien tout ce qu’on me dit, et je privilégie toujours la diplomatie ou le dialogue plutôt que me mettre en colère. On peut même me qualifier de carpette parfois!

Par contre, pour mon fils , j’ai du mal à laisser passer des choses, parfois. Je crois que c’est le cas de nombreuses mamans qui se « révèlent » suite à la pose du diagnostic, et qui font tout pour ne pas céder aux pressions en tout genre.

Samuel a été diagnostiqué tôt, il avait 21 mois quand le mot autisme a été évoqué la première fois. Depuis ce jour, on a mis en place le maximum de prises en charge en libéral pour lui. Malheureusement, aujourd’hui, on a pas de psychologue ABA, et « juste » cinq heures de prise en charge diverses ( psychomotricité et orthophonie, et pédopsychiatre). Le reste, c’est école et « travail » à la maison.

Il a trois ans, et pour un autiste « moyen sévère », je trouve qu’il ne s’en sort pas trop mal:

  • il nous regarde plutôt bien dans les yeux,
  • il accepte assez bien les règles de la maison et de l’école,
  • il a rarement des accès de colère,
  • il apprend plein de chose en autonomie,
  • il a fait des progrès incroyables en motricité,
  • il commence à discriminer des objets,
  • et il a appris pas mal de signes pour pallier aux mots qui lui font encore défaut.

Il est considéré comme non verbal, pourtant les mots arrivent: papa , maman, boire, gâteau, pipi, porte, ouvre,donne, au revoir, bonjour/coucou, câlin… Il se fait comprendre par ses expressions faciales, par pointage, par son baragouinage aussi.

Il y a peu de temps, on m’a dit (sans aucune méchanceté, je tiens à le souligner) que si Samuel était non verbal à trois ans, c’est qu’il avait un retard mental. Paf dans ta face! C’est se que j’ai ressentit sur le coup, une énorme gifle.

Mon fils n’est pas attardé, ce n’est pas vrai. Je ne peux le croire ni l’accepter, c’est impossible. Je ne peux l’accepter, car je vois bien qu’il est intelligent, rien que dans sa faculté à trouver toujours la faille dans laquelle il peut foncer pour faire ses bêtises, sa compréhension de nos paroles et son côté ultra coquin de contourner nos interdits en riant. Son empathie envers son frère parfois, et ses progrès constants, dans tout les domaines.

Oui, il est retard sur les neurotypiques, mais ce n’est pas parce qu’il ne parle pas qu’il a un retard mental. Sur quoi se base-t-on pour porter un tel jugement? Sur des test de QI? Mais ces fameux test sont « faits » pour des personnes verbales, pas pour des non-verbaux. Si l’on suit ces fameux tests, 70% des autistes sont des attardés mentaux. Or, selon d’autres tests, n’ayant pas recours au verbal,  seul les autistes porteurs de lésions neurologiques ont de vrai retards mentaux irréversibles.

En effet, comment porter un tel jugement sur le devenir d’un enfant? Qui sait à quel moment il sera prêt à surmonter son handicap pour montrer toutes ses capacités? Temple Grandin n’a parlé qu’à quatre ans, et elle est brillante. J’ai lu de nombreux témoignages de mamans qui ont attendus plusieurs années avant de voir leurs efforts récompensés.

Je déteste cette société de résultats immédiats, où nos enfants doivent rentrer dans un moule, une case selon les statistiques, les rapports , la norme! Mon fils n’est pas dans la norme, mais  l’étiquette d’anormal ne me gêne pas, je n’attends pas de lui qu’il rentre demain dans le rang. Je veux qu’on lui laisse un peu de temps, qu’on lui laisse un peu le droit d’être faillible, d’être plus faible, d’être humain.

Et pour ce droit je suis prête à montrer les crocs!

http://autismeinfantile.com/temoignages/julia-et-samuel/retard-mental/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

1 février 2012

article publié dans Le Figaro.fr le 31 janvier 2012

Louis, handicapé, 11 ans, refusé au collège Henri-IV

Par Philippe Romain Publié le 31/01/2012 à 15:16 Réactions (45)
Le lycée Henri IV, un des plus réputés de la capitale.
Le lycée Henri IV, un des plus réputés de la capitale. Crédits photo : Jean-Jacques CECCARINI/Le Figaro
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Le collège n'a pas reçu ses parents, qui ont saisi la médiatrice de la Ville de Paris.

Il veut être paléontogue comme Yves Coppens. Louis*, un excellent élève de 11 ans, a déjà une idée tranchée quant à son futur métier. Inséparable de son fauteuil roulant à cause d'un handicap moteur, il aurait bien aimé suivre ses camarades de l'école primaire Sainte-Geneviève jusqu'au collège de secteur Henri-IV, à 200 mètres de chez lui.

Las, le prestigieux établissement public a opposé un non ferme et définitif, refusant même un entretien à ses parents. «Les affectations sont du ressort du rectorat. Si on accordait un rendez-vous à tous ceux qui souhaitent inscrire leur enfant chez nous, on n'en sortirait pas, assume Patrice Corre, le proviseur de la cité scolaire Henri-IV. Je suis sensible à la question du handicap, mais c'est aux collectivités de financer les aménagements.»  L'argument ulcère Claire Brisset, la médiatrice de la Ville de Paris saisie du dossier. «Henri-IV a aussi son propre budget, martèle-t-elle. C'est une question de volonté. Les enseignants auraient même pu faire cours en rez-de-chaussée à la classe de Louis sans que cela coûte un centime.»

Choqués par l'accueil

Par-dessus tout, Alain et Pauline*, les parents de Louis, ont été choqués par l'accueil qui leur a été réservé. «J'ai contacté Henri-IV dès janvier 2011, raconte la mère. J'ai eu un mal fou à joindre la principale du collège, qui, au bout de plusieurs semaines, m'a pris au téléphone en soupirant.» Selon elle, les arguments de Henri-IV se sont résumés à expliquer que le collège n'était pas adapté et les bâtiments, classés. «On s'est renseignés, cela n'est vrai que pour le lycée, note-t-elle. La principale nous a aussi fait bien comprendre que les professeurs d'Henri-IV ne se déplaçaient pas et qu'elle n'était pas là pour faire du social.» Découragés, elle et son époux ont inscrit leur fils au collège privé Paul-Claudel (VIIe). «C'est un ancien hôtel particulier classé, sans ascenseur, éclaire Isabelle de Nanteuil, la chef d'établissement. Une classe de sixième a été transférée au rez-de-chaussée et, pour les cours de sciences en étage élevé, Louis rattrape chez lui par correspondance. Si, nous, on peut s'adapter, tout le monde le peut…»

Selon François-Xavier Pestel, inspecteur d'académie au rectorat de Paris, les parents n'ont pas respecté la procédure habituelle: «Leur demande ne nous est jamais parvenue. Encore aujourd'hui, s'ils nous contactent, nous étudierons des solutions.» Alain estime que son enfant aurait été envoyé à Lavoisier. «Les handicapés sont généralement scolarisés là-bas, mais Louis veut être traité comme un élève normal.»

En 2015, toutes les structures scolaires auront l'obligation d'être équipées pour accueillir le public handicapé. «Louis, c'était l'occasion pour Henri-IV d'effectuer les travaux, relève Claire Brisset. Les établissements d'excellence ne se soustrairont pas à la loi.»

*Les prénoms ont été modifiés

http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2012/01/31/01016-20120131ARTFIG00489-louis-handicape-11ans-refuse-au-college-henri-iv.php

1 février 2012

Lettre ouverte au Conseil de l'ordre des médecins et aux familles de personnes autistes

Autisme, pour une approche plurielle et éthique

« Il n’y a d’éthique que lorsqu’il y a liberté » Jacques Ruffié (De la biologie à la culture)


Deux médecins, le Professeur Pierre Delion, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent du CHRU de Lille, reconnu internationalement pour ses compétences de pédopsychiatre et ses recherches dans la prise en charge des enfants autistes, et le Professeur David Cohen, Chef du Service Psychiatrie Enfant et Adolescent de l’Hôpital de la Pitié-Salpétrière ont été ou sont convoqués devant leurs Conseils départementaux de l’Ordre des médecins suite à la plainte d’une association représentant des familles de personnes autistes.

Cette association leur reproche d’être engagés dans une recherche scientifique portant sur l’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, chez des enfants porteurs d’autisme. Alors même que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, et qu’elle est menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 et financé par le ministère de la Santé.

http://www.autismeuneapprocheplurielle.org/

1 février 2012

article publié sur le site d'Autisme Infantile le 31 janvier 2012

Récupérer le dossier médical de votre enfant

Récupérer le dossier médical de votre enfant

folder (photo: EvelynGiggles)

Malgré ce que semblent penser certaines structures, il est interdit par la loi de refuser l’accès à l’ensemble des informations concernant sa santé (ou celle de son enfant). Rien ne sert de s’époumoner avec ces personnes, un simple rappel de la loi par courrier recommandé avec accusé de réception est suffisant. Vous retrouverez ici les éléments nécessaires pour faire valoir vos droits.

Il y a trois textes législatifs qui régissent l’accès au dossier par la personne accueillie dans les établissements, ou, dans le cas d’un mineur ou d’un adulte sous tutelle, par la personne qui s’en occupe:

  • La loi du 17 juillet 1978 pose un principe général de libre accès aux documents administratifs;
  • La loi du 2 janvier 2002 dispose que « la personne prise en charge par un établissement a un droit d’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ». Les dites dispositions concernent aujourd’hui l’accès aux origines, soumis à un régime particulier;
  • La loi du 4 mars 2002 consacre, pour les patients, un droit général d’accès aux informations relatives à leur santé, détenues par des professionnels et des établissements de santé (code santé publique, (article L1 111-7, alinéa 1Cr).

Chaque personne bénéficie d’un dossier unique: pas question d’avoir un dossier double, avec une partie à destination des professionnels de la santé, et l’autre à destination des parents!

Chaque dossier contient plusieurs informations:

  • le suivi administratif et social,
  • le suivi thérapeutique, médical, psychologique et paramédical,
  • le suivi éducatif,
  • le suivi pédagogique et préprofessionnel,
  • le suivi de l’orientation,
  • le suivi des comptes-rendus de synthèse,
  • le recueil de l’avis de la personne accueillie ou accompagnée sur son projet,
  • le contrat de séjour et ses divers avenants (projets personnalisés).

Le dossier médical doit respecter trois conditions: les informations venant de professionnels de santé, les informations formalisées, et les informations ayant contribué à l’action (diagnostic, traitement).

Il n’est désormais plus obligatoire de passer par l’intermédiaire d’un médecin pour obtenir un dossier médical, sauf en ce qui concerne les dossiers d’hospitalisations psychiatriques. L’accompagnement du médecin peut être imposé dans le cadre d’une hospitalisation sur demande d’un tiers ou d’une hospitalisation d’office, donc ne rentrent pas dans ce champ les séjours en établissements médico-sociaux qui eux relèvent d’une procédure d’orientation de la CDAPH.

Voici un document qui vous sera très utile, avec le récapitulatif des lois et tous les détails concernant l’accès au dossier de votre enfant: Accès au dossier et consentement. Usez-en, abusez-en pour récupérer tout ce qu’on n’a pas voulu vous donner.

À vos recommandés!

http://autismeinfantile.com/informations/vos-droits/recuperer-le-dossier-medical-de-votre-enfant/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+AutismeInfantile+%28Autisme+Infantile%29

1 février 2012

article publié sur le site Soutenons Le Mur

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Nous vous invitons à signer la pétition internationale lancée le 26 janvier 2012 par nos amis de « Support The Wall – Autism » lors de leur conférence à New York avec Sophie Robert.

Cette pétition en anglais est destinée à forcer la France à prendre des décisions rapides afin de changer le sort des personnes avec autisme en France. Elle rappelle la France à ses obligations notamment vis à vis de la Convention Internationale sur les Personnes Handicapées. Elle exige l’arrêt du packing et la fin de la ségrégation. Elle pose comme principes l’accès à l’éducation et à des soins de qualité.

Nous vous invitons à la signer sur ce site:
http://www.thepetitionsite.com/2/autism-stop-abuse-autistics-france/

Introduction

Target: French President Nicolas Sarkozy

Sponsored by: Support the Wall – Autism: Help Stop abuse of Autistics in France – Now!

Dear Friends,

Please take a moment to sign and circulate this urgent petition. So far, we successfully have raised awareness on the culture of abuse of autistics in France. Help stop abuse of Autistics in France – Now!

You can do it online or send a copy to the nearest French Embassy or Consulate.

We are deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation.

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers.

France must deinstitutionalize special needs education.

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed.

France must implement international standards and internationally-based practices.

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.
We are fearing for the well-being of children and adults with Autism living in France

David Heurtevent
Co-founder of Support The Wall – Autism

International Petition

Dear President Nicolas Sarkozy,

I am deeply concerned by the human rights abuses against autistics living in France. I urge your country to take decisive action to end the basic human rights infringements observed by the international autism community. On Feb 18, 2010, France ratified the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. In its Article 4, the convention mandates signatories « (b) to take all appropriate measures, including legislation, to modify or abolish existing laws, regulations, customs and practices that constitute discrimination against persons with disabilities and (c) to take into account the protection and promotion of the human rights of persons with disabilities in all policies and programmes ». In 2004, a resolution of the Council of Europe already condemned the educative segregation in France. Yet, in January 2012, a report produced by your own government shows that your government has failed to reduce the widespread situation of segregation and discrimination for autistics. Your government’s decision to declare 2012 the year of National Attention to Autism cannot hide these horrid facts.

France must put an end to the widespread discrimination and segregation faced by children and adults living in France with Autism Spectrum Disorders (ASD).

France must take actions so that autistic children are not exiled to Belgium. I am astonished by the fact that parents are forced to exile their children to Belgium, because France is unwilling or unable to provide accommodation in appropriate institutions and refuses to make evidence-based therapies available for the education of children with special needs.

France must condemn the practice of invasive care and condemn the providers. I am appalled by the fact that France continues to allow invasive care for autistics and condones Packing, a technique for wrapping children in freezing-wet clothes, despite national and international uproar. This institutional culture of ignorance and abuse must stop!

France must deinstitutionalize special needs education. I am saddened by the fact that France continues to consider institutionalization as the solution for children with special needs. Facts show that 80% of children diagnosed with ASD are not schooled regularly. This is deliberate segregation by France!

France must stop the use of psychiatric hospitals for the ASD-diagnosed. According to your government data, 60% of the patients in isolation wards in psychiatric hospitals for more than thirty days are diagnosed with ASD. Their place is not in psychiatric institutions!

France must implement international standards and internationally-based practices. I am surprised that diagnoses such as infantile psychosis continue to be used in France, despite best practices and new definitions, and that autism often is viewed by professionals as infantile psychosis (schizophrenia).

France must invest the resources necessary to improve the life of all of its special needs citizens.

I fear for the well-being of children and adults with Autism living in France.

http://www.soutenonslemur.org/2012/01/30/petition-internationale-stop-abuse-of-autistics-in-france-now-arretons-les-abus-sur-les-autistes-en-france-maintenant/

31 janvier 2012

article publié sur le blog de la COPPA le 31 JANVIER 2012

Numérologie de la vie quotidienne

Bienvenue à mon troisième colloque virtuelo-télépathique de psychanalyse antéro-post-freudienne.

J’aimerai attirer votre attention sur le symbolisme judaïquo-psychanalytique des chiffres en psychanalyse, voie royale à l’inconscient ouverte par notre mètre à penser, le toujours dissident Sigmund Freud dans ses échanges kabbalistiquo-psychanalytiques avec Wilhelm Fliess.

Vous n’êtes pas, disciples sans savoir, que la lobbyiste Sophie Robert aura finalement essuyé d’un hystéro-anal revers de derrière, la fessée tant méritée. Comme le suggérait déjà Jung (qu’on ne peut citer que lorsque ses propos ne blasphèment pas le Saint Père, barbu entouré de fumée) :

Tout ce qui ne parvient pas à la conscience revient sous la forme de destin

Le subconscient féroce de la documentariste ne l’aura pas exemptée de notre toute-puissance paternelle, ici imagée par une fessée, elle-même ici imagée dans le conscient collectif sous forme de procès équitable.

Sensible aux excellentes recherches scientifiques déjà établies dans ce domaine, je me baserai sur les études sérieuses qui ont été entreprises par psychanalysemagazine.com (source 1) (source 2) pour expliquer pourquoi nous psychanalystes sommes restés sereins à propos de ce verdict.

Ce procès eu lieu le 26 janvier.

26 :  le 2 représente la dualité, le conflit de la femme pécheresse contre les hommes abusé. Entre le 2 et le 6, c’est le 4, ou la matière, soit le monde des hommes qui refoule ce conflit à travers un procès, mais jusque 6, la création.

Nous savons depuis Freud que les nombres qu’on pourrait croire aléatoire sont en réalité la représentation d’un déterminisme inconscient absolu (Psychopathologie de la vie quotidienne), et si la création marque la fin de cette suite, c’est parce qu’elle est précédée par le 5 (l’étoile, le météore, les comportementalistes étendus au sol), représentant ici l’Apocalypse tant attendue par nous croyants.

Le verdict a été rendu vers 16 heures, un hasard ? Le 1 représentant l’unité (ici renouvelée dans la clinique française), le 6, l’harmonie recouvrée entre les différents courants de la psychanalyse.

Nous savons aussi que depuis la numération hébraïque, les nombres et chiffres peuvent être abordés de différentes manières. Ainsi, 16, alphanumériquement 1-6 ou S-F (voir source 1), Sophie-Fessée est lourd de sens.

CQFD (Ce Que Freud Démontra)

http://crocoppa.wordpress.com/2012/01/31/numerologie-de-la-vie-quotidienne/

31 janvier 2012

Interview Daniel Fasquelle 25 janvier 2012

Daniel Fasquelle, Député du Pas-de-Calais, s'exprime au sujet de la situation de l'autisme en France et nous explique les avancées passées et à venir autour de ce handicap notamment grâce au label "cause nationale 2012". (25 janvier 2012)

31 janvier 2012

Pour une prise en charge adaptée des personnes avec autisme !

Communiqué de presse collectif – 31 janvier 2012

Ce jeudi 26 janvier, le tribunal de Lille a rendu son verdict au sujet de la plainte déposée par trois psychanalystes dans le cadre du film documentaire de la réalisatrice française Sophie Robert : « Le Mur : la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme ». En résumé, les plaignants, interviewés dans le cadre du film, estimaient leur propos dénaturés. Le tribunal leur a donné raison et le film ne pourra plus être diffusé en l’état.

Nous ne rentrons pas ici dans le bien fondé de la plainte et du jugement, mais nous signalons que, dénaturés ou pas, les propos des quelques vingt psychanalystes qui ont participé au tournage du film ressemblent fort, sinon mot pour mot, à ceux que nous entendons encore régulièrement dans la bouche de nombreux « professionnels » de la santé, aussi bien belges que français.

C’est pour cela que le débat se déplace sur la question de la prise en charge de l’autisme et que nous intervenons aujourd’hui :

* pour soutenir la réalisatrice Sophie Robert et les associations de parents qui dénoncent la mauvaise prise en charge de l’autisme en France ;
* pour tirer la sonnette d’alerte dans notre pays, et plus particulièrement en Belgique francophone, car nous subissons encore l’influence de conceptions de l’autisme révolues et nuisibles pour l’évolution de nos enfants.

L’autisme est généralement vu par la psychanalyse comme un trouble de la relation précoce entre l’enfant et sa mère dont l’adulte est tenu « responsable » (mère pas assez bonne, mère dévoratrice et fusionnelle ou mère trop distante et froide, …). Cette vision n’est pas corroborée par les milieux scientifiques ni par des études rigoureuses. Quelques « études de cas » ne suffisent pas à la cautionner. La communauté scientifique internationale s’accorde sur l’origine biologique et génétique de l’autisme et la recherche scientifique a permis de mettre en évidence toute une série d’anomalies neurologiques dans le cerveau des personnes autistes. Qui plus est, les témoignages des « autistes de haut niveau » (comme le Pr. Temple Grandin) font état d’un fonctionnement cérébral et mental très différent du nôtre (des personnes dites « normales ») dont il faut tenir compte lorsque l’on intervient auprès des enfants et adultes concernés. L’autisme ne se guérit donc pas mais les méthodes éducatives, développées depuis plus de trente ans dans le monde entier, ont prouvé leur efficacité en matière d’amélioration des symptômes, permettant aux personnes autistes de s’adapter à notre monde et d’y évoluer au mieux de leurs possibilités.

Les associations de parents français dénoncent et luttent contre la quasi omniprésence de la psychanalyse dans les centres et services français destinés à la prise en charge de l’autisme. Ce même combat a été porté en Belgique il y a vingt ans par nos associations de parents ainsi que par certains professionnels avisés, ce qui a permis d’introduire dans les écoles belges des programmes d’apprentissage basés sur des méthodes éducatives adaptées et de créer des Centres de Référence de l’Autisme en 2005. C’est ainsi que depuis plusieurs années, nous observons dans notre pays un véritable exode d’enfants, adolescents et surtout adultes autistes français, venus chercher chez nous des milieux d’accueil adaptés.

Mais plusieurs professionnels belges, se réclamant entre autres de la psychanalyse lacanienne, n’ont pas rebroussé chemin et poursuivent leurs interventions inadaptées dans le cadre de centres subsidiés par l’État belge, aussi bien au niveau fédéral que régional. Pire, ils commencent à y introduire des pratiques douteuses importées de France comme le « packing », une version moderne de la douche froide et de la camisole de contention (pratique prétendant réduire les angoisses par l’enveloppement de la personne dans des draps mouillés très froids, et censée apporter un apaisement). Ces prises en charge inadaptées, voire maltraitantes, causent des conséquences lourdes au niveau humain et financier. Le défaut d’éducation cause chez les personnes autistes des dégâts immenses, notamment des sur-handicaps et des comportements inadaptés et dangereux. Nombreux sont les adultes qui, non éduqués pendant l’âge scolaire, se voient exclus des centres pour personnes handicapées. Leurs seules possibilités d’accueil sont dès lors la maison de leurs parents ou hôpital psychiatrique !

Ce que nous affirmons est documenté et peut être vérifié. Dans les mois qui viennent, nous susciterons le débat en Belgique car nous exigeons pour nos enfants autistes des prises en charge adaptées et respectueuses de leurs droits fondamentaux d’êtres humains, et refusons le retour des méthodes d’un autre âge !

AFrAHM - Association Francophone d’Aide aux Handicapés Mentaux
APEPA - Association de Parents pour l’Epanouissement des Personnes avec
Autisme
Autiproches
Grandir Ensemble
Inforautisme
Ligue des Droits de l’Enfant
Ligue des Droits des Personnes Handicapées

Le Collectif des Démocrates Handicapés - France

Personne de contact pour les associations belges :
Cinzia Agoni-Tolfo – 0476 / 94 65 18 – cinzia@tolfo.com

Personne de contact pour le Collectif des Démocrates Handicapés :
Isabelle Mostien-Resplendino - +32 65 78 31 01 - +32 473 52 07 92
secretariat-adjoint@cdh-politique.org

https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=explorer&chrome=true&srcid=0B7s8QJ-76JxVZmUxMmRiNDItN2FlMC00NzRmLWE4NDYtZmI4MzQ1ZWJkYzRm&hl=en_US

31 janvier 2012

article publié dans la Gazette SantéSocial.fr le 26 janvier 2012

Scolarisation des enfants handicapés : les parents dénoncent le manque de volonté politique

Réunies à Paris mercredi 25 janvier 2012 à l'occasion du «Grenelle de la scolarisation et de la formation professionnelle des jeunes handicapés», les associations de parents demandent la mise en place d'un véritable métier d'accompagnant, et pointent du doigt les disparités de traitement d'un département à l'autre.

Organisée à l'initiative de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph) la journée du 25 janvier avait pour objectif de dresser un état des lieux de la loi «handicap» de 2005, et de proposer des solutions pour une application réelle des textes en vigueur.

Car pour Sylvie Moscillo, présidente de l'association Défis 74, les chiffres ne veulent rien dire. «Oui, le nombre d'enfants handicapés scolarisés a bien augmenté : 200 000 enfants étaient scolarisés en 2012, contre seulement 133 000 en 2004. Mais les rentrées scolaires sont toujours aussi difficiles ! Si nos enfants entrent à l'école, c'est pour suivre une scolarité de qualité. Et sur ce point, il reste du chemin à parcourir.»

Emplois précaires
La Fnaseph dénonce en effet le manque de compétences des personnes recrutées en tant qu'emplois vie scolaire (EVS) avec une mission d'auxiliaire de vie scolaire (AVS). Recrutées sous contrat unique d'insertion (CUI : un contrat aidé de 6 mois à 2 ans), «ces personnes ne sont ni qualifiées, ni diplômées», dénonce Sophie Cluzel, présidente de la Fnaseph.
Tout AVS est bien tenu de suivre 60 heures de formation, mais cette dernière n'a pas toujours lieu avant la prise de poste, et surtout, n'est pas obligatoire pour les EVS.

Or ces derniers représentent la moitié des personnes chargées d'accompagner les enfants en milieu scolaire. Comme le rappelle Jean-François Chossy, ancien parlementaire et auteur d'un rapport sur les personnes handicapées remis au gouvernement en novembre 2011, «pour accompagner un enfant porteur de handicap, la seule bonne volonté ne suffit pas. Il faut des compétences !»

Ironie du sort, les personnes qui, elles, avaient développé des compétences, et travaillaient depuis 2003 sous un contrat d'assistant d'éducation pour l'Education nationale (contrat de 3 ans renouvelable une fois), ont dû abandonner ce métier, faute de perspectives d'évolution.

Car malgré le travail acharné des associations, aucun référentiel métier ni aucun diplôme n'ont jamais été validés, aucun cadre d'emplois défini. «Un véritable gâchis ! s'emporte Sophie Cluzel. Sur les quelques 3 500 personnes dont le contrat d'assistant d'éducation arrivait à échéance en 2009, le secteur associatif, qui s'était positionné comme repreneur de ces contrats, n'a pu en réembaucher que 180.»
Un échec dû aux contraintes administratives liées à cette délégation de service public, où seule l'Education nationale mettait la main au portefeuille.

Services d'accompagnement départementaux - Pour Sophie Cluzel, qui réclame une implication interministérielle, «il y a un manque criant de volonté politique sur ce dossier». «Autant de personnes remplacées ensuite dans les établissements scolaires par des EVS sans formation et recrutés de manière précaire. Il faut sortir de cette hémorragie de compétences !» exige Joël Derrien, président de la Fédération générale des PEP, qui propose de créer, au sein de chaque département, un service d'«accompagnement scolaire, social et professionnel», pour garantir une continuité des parcours et une réponse de qualité aux besoins des enfants.

Autre cheval de bataille des parents d'enfants handicapés : l'évaluation des besoins des enfants. «Trop souvent, les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) préconisent l'accompagnement par un AVS, a priori, parce que les enseignants ne sont pas formés à l'accueil d'un enfant handicapé, alors qu'il faudrait faire un diagnostic préalable», analyse Sophie Cluzel.

Inégalités territoriales
Car c'est ce diagnostic qui conduit à la rédaction d'un projet personnalisé de scolarisation (PPS). «Tous les départements ne mettent pas en oeuvre le PPS de la même manière, dénonce Sylvie Moscillo, quand celui-ci est mis en oeuvre ! Et dans certains départements, où le PPS n'existe pas, les parents n'ont aucun recours en cas de désaccord avec la MDPH !»
Marie-Hélène Audier, mère d'un enfant autiste, et qui se bat aux côtés d'autres familles, témoigne ainsi de sa difficulté à faire reconnaître le handicap de son fils par la MDPH de la Drôme : «Il n'y a aucun dialogue possible, pas de PPS et des directeurs d'écoles qui disent encore non à l'intégration car cela «va déranger la classe» !»
Outils statistiques - Patrick Ségal inspecteur général à l'Inspection générale des affaires sociales, admet que des progrès restent à faire pour mutualiser les connaissances et les pratiques des MDPH. «Il faudrait créer un tableau de bord national !»

«C'est une de nos revendications premières», confirme Sophie Cluzel, qui réclame à corps et à cris des outils statistiques nationaux, pour que les disparités territoriales cessent enfin.
«Sept ans après leur création, l'architecture informatique des MDPH ne permet toujours pas de requêtes au niveau national. Il n'y a aucun suivi de cohortes de jeunes, aucun suivi des enfants sans solution», dénonce-t-elle.

Principale accusée : la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie, sensée garantir une égalité de traitement sur tout le territoire. Une de ses représentantes, présente dans la salle, avance une explication : «Les MDPH sont indépendantes, il n'est pas simple de les harmoniser.»
Et de lâcher : «Il existe un lourd passif d'inégalités territoriales en matière médicosociale. Ce n'est pas en 7 ans qu'on va les gommer !» Un aveu d'impuissance dont les parents d'enfants handicapés ne sauraient se contenter.

Les recommandations issues du Grenelle
Pour créer un vrai métier d'accompagnant :

  • Aboutir à la définition d'un cadre d'emplois pour un métier d'accompagnant ;
  • Mettre en place les 60 heures de formation avant toute prise de fonction ;
  • Compléter ces 60 heures de formation par des temps d'analyse des pratiques ;
  • Formaliser une évaluation des compétences au terme de chaque contrat ;
  • Développer une formation en alternance avec certification de l'Institut national supérieur de formation et de recherche pour l'éducation des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea) ;
  • Créer, au sein de chaque département, un service d'«accompagnement scolaire, social et professionnel» porté par les associations, pour garantir une continuité des parcours, une réponse de qualité aux besoins.
Pour lutter contre les inégalités territoriales :
  • Elaborer des documents communs pour tout le territoire : projet personnalisé de scolarisation (PPS), fiche de synthèse de commission des droits et de l'autonomie (CDA), fiches de mise en oeuvre, grilles d'observation et d'évaluation...
  • Mutualiser et harmoniser les pratiques des MDPH sur l'ensemble du territoire ;
  • Réaliser un guide national des bonnes pratiques.

Michèle Foin

http://www.gazette-sante-social.fr/actualite/actualite-generale-scolarisation-des-enfants-handicapes-les-parents-denoncent-le-manque-de-volonte-politique-31371.html

31 janvier 2012

Synergie et tout un symbole

Faire part d'une naissance : Associations ASPERGER AMITIE et Autisme PACA SONT SOEURS !

partenariat-asperger autisme paca

31 janvier 2012

Dépistage et diagnostic de l’autisme

Recommandations sur le dépistage et le diagnostic de l’autisme
Fédération française de psychiatrie
En partenariat avec la Haute Autorité de santé
Sous le patronage de la direction générale de la Santé
et de la direction générale de l’Action Sociale
avec le soutien financier de la DGS, de la DGAS et de la HAS,
avec le concours de la fondation France Telecom

1- Fiche de synthèse « Recommandations pour les professionnels de première ligne »
2- Fiche de synthèse « Recommandations pour les équipes spécialistes dans l’autisme »

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/autisme_fiches12.pdf

31 janvier 2012

article publié dans Le Journal de Saône et Loire le 28 janvier 2012

Avec Les ted’S. Élodie Bernard, psychologue, intervient auprès des jeunes autistes. Guider les parents d’autistes

Notez cet article :

 
le 28/01/2012 à 05:00 par Solange Bocchio (CLP) Vu 193 fois

Julie, 16 ans, et son papa, chaque jour de petites victoires sur l'autisme.  Solange BOCCHIO (CLP)

Julie, 16 ans, et son papa, chaque jour de petites victoires sur l'autisme.  Solange BOCCHIO (CLP)

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Les familles touchées par l’autisme trouvent un soutien auprès d’une psychologue formée pour aider au mieux les parents dans cette éducation spéciale et intense.

Rencontrer Élodie nous a beaucoup aidés pour nous occuper de notre fille Julie », confie Isabelle Cusin. « Et de voir qu’il faut comprendre l’autisme pour comprendre nos enfants. Être épaulé par une psychologue cognitiviste et comportementaliste nous permet de nous concentrer sur un problème à la fois. De se laisser guider enfin par une personne qui connaît l’autisme. Elle sait nous rassurer et on se rend compte qu’on n’est pas fous, qu’on ne se fait pas des idées et que l’on peut avancer en toute tranquillité. » Bilan : en huit mois, Julie a fait des progrès qu’elle n’a pas faits en 10 ans d’institut médico-éducatif (IME).

C’est l’association des Ted’s, présidée par Jean Simonin, père d’un enfant autiste, qui a mis en place la venue chaque mois d’une psychologue pour aider et soutenir les parents et les enfants touchés de près ou de loin par cette maladie.

Se donner des objectifs très précis

Élodie Bernard a été diplômé, en 2008, en psychologie clinique de la santé, du vieillissement et du handicap. « Je me suis spécialisée dans l’autisme suite à différents stages auprès d’associations de parents d’enfants autistes, confie Élodie. Ce handicap m’interpelle et me remet en question chaque jour. »

Depuis, elle conseille les parents afin de les aider à appliquer les méthodes spécifiques en matière d’éducation. Elle intervient également aux domiciles d’enfants et d’adultes atteints d’autisme et de Troubles envahissants du développement (Ted). « Mes interventions ont pour but d’améliorer le quotidien et la communication de ces personnes », explique Élodie.

Et c’est ce que confirme Anne, une autre maman. « Ces rendez-vous me permettent de ne pas me noyer sous ce que Basile ne sait pas ou ne saura pas faire, mais d’avoir des objectifs bien précis pour le mois à venir, pour l’école et la maison. Car l’autisme est complexe : l’enfant a des déficits en langage, motricité fine, des particularités sensorielles (agitation, troubles du sommeil parfois, troubles alimentaires) tout en ayant un QI non verbal préservé ».

La guidance parentale ainsi mise en place s’avère donc vitale pour vivre en harmonie avec son enfant autiste.

Contact Élodie Bernard, Tél. 06.78.87.28.80 mail : elodybernard@yahoo.fr

L’association des Ted’s est née à la suite d’un drame qui ne frappe pas que les autres : l’autisme. L’objectif de cette association est d’aider les personnes handicapées, leurs parents ou les associations les concernant, à ne plus se sentir seuls face au handicap.

Un festival a donc vu le jour. Né de l’imagination d’une bande de copains qui voulaient, le temps d’une soirée, réunir public et artistes autour du handicap, celui d’enfants victimes de troubles envahissants du développement. Le festival Ted’Zik est devenu un rendez-vous incontournable, en juillet sur le stade de Saillenard. Une histoire de grands cœurs.

http://www.lejsl.com/bresse/2012/01/28/guider-les-parents-d-autistes

31 janvier 2012

article publié dans ouest-france.fr le 31 janvier 2012

États-Unis

Le centre de la parole n’est pas là où on le pensait !

Sciences et techniques mardi 31 janvier 2012

Il va falloir réécrire tous les manuels de médecine. Le centre de la parole n’est pas là où on le croyait dans le cerveau. Une découverte capitale.

Tout faux depuis le XIXe siècle

Le centre de la parole dans le cerveau ne se situe pas à l’endroit où la science le plaçait depuis la fin du XIXe siècle, révèle une recherche publiée lundi aux États-Unis et qui pourrait entraîner la réécriture des manuels de neurologie.

Jusqu’alors les neurologues pensaient que le siège de la parole était situé sur l’arrière du cortex cérébral, près du cortex auditif où tous les sons sont reçus. Ce centre de la parole était appelé « Aire de Wernicke », du nom du neurologue allemand qui avait proposé cette partie du cerveau fin 1 800 d’après ses recherches sur les traumatismes cérébraux et leurs impacts sur la capacité à parler ou à comprendre quelqu’un qui parle.

Trois centimètres qui changent tout…

Mais selon une nouvelle recherche publiée en ligne dans les Annales de l’Académie nationale américaine des sciences (PNAS), et ayant analysé plus de cent études d’images du cerveau, le centre de la parole de Wernicke se trouve au mauvais endroit.

Le centre de la parole se situerait en fait environ trois centimètres plus près de l’avant du cerveau et de l’autre côté du cortex auditif, soit, en termes d’architecture et de fonctions cérébrales, très loin de l’endroit retenu par Wernicke.

Cette conclusion signifie que « tous les manuels de neurologie et de médecine devront être réécrits », insiste le Dr Josef Rauschecker, professeur au département de sciences neurologiques de la Faculté de médecine Georgetown (GUMC) à Washington D.C.

Et l’on reparle des singes…

Pour le professeur Rauschecker, cette découverte est d’une importance capitale car ce nouvel emplacement du centre de la parole chez les humains se trouve au même endroit qu’une zone récemment découverte chez des primates qui joue un rôle similaire pour émettre ou comprendre des sons.

Ceci laisse penser que « les origines de la parole chez les humains et les singes sont plus proches qu’on ne le pensait », souligne ce chercheur.

Les scientifiques font valoir depuis longtemps que la parole est l’apanage des humains. Ils expliquent que les singes communiquent en émettant des sons mais qu’ils ne possèdent pas un langage aussi élaboré que celui des hommes, en raison « de structures cérébrales moins développées pour traiter la parole », explique le professeur Rauschecker.

Selon lui, « cette avancée laisse penser que l’architecture cérébrale et le traitement de la parole entre les deux espèces sont plus similaires que ce que beaucoup de personnes pensent ».

http://www.ouest-france.fr/actu/actuDet_-Le-centre-de-la-parole-n-est-pas-la-ou-on-le-pensait-_39382-2038544_actu.Htm

31 janvier 2012

article publié dans Nord Eclair le 29 janvier 2012

A Davos, une machine pour décoder le génome individuel en quelques heures

Photo AFP Photo AFP

C'est la révélation de Davos, une lueur d'espoir dans un océan de morosité: une machine miracle qui permet de décrypter le génome humain en quelques heures et pourrait révolutionner les soins.


Au Forum économique mondial, le Ion Proton a été présentée pour la première fois en Europe par son créateur l'Américain Jonathan Rothberg, un biotechnicien de 48 ans, directeur général de Ion Torrent Systems, propriété de la société américaine Life Technologies qui produit le Ion Proton.

Grâce à cette machine permettant de décoder rapidement l'ADN d'un individu grâce à des puces à semi-conducteurs, les malades n'auront plus besoin d'attendre des semaines pour savoir s'ils ont un cancer et les médecins sauront immédiatement de quelles maladies ils souffrent, ce qui leur permettra de choisir le type de thérapie adaptée, d'éviter des retards préjudiciables ou, pire, des erreurs, et de sauver des vies.

Plus tard, des chercheurs dans les pays en développement pourront grâce à cette machine identifier de nouveaux virus ou vérifier la qualité de l'eau.

Et la police scientifique pourra rechercher le profil ADN d'un suspect aussi rapidement que dans les séries policières télévisées et les militaires sur le terrain pourront identifier les corps de leurs compagnons d'armes ou de leurs ennemis.

A Davos où la finance internationale fait grise mine, Rothberg a été accueilli comme une rock star de la science.

"C'est un génie. Je veux acheter ses machines", s'enthousiasme Sami Sagol, un neuroscientifique israélien qui soutient la recherche.

"J'étais assis à côté de lui lors du dîner. Il est époustouflant", dit un jeune banquier qui a trouvé les débats scientifiques du Forum plus attrayants que les sujets économiques.

Rothberg, bonnet de ski sur la tête et chemise rayée aux couleurs vives, explique que sa trouvaille permet de passer de la tâche laborieuse du séquençage du génome humain à l'ère des puces à semi-conducteurs.

Sans fausse modestie, il compare cette révolution à celle qui a permis de passer du gros ordinateur occupant toute une salle au PC à usage domestique. Il prédit qu'un jour, le Ion Proton actuellement de la taille d'une photocopieuse, pourra être réduit et transporté à la main comme les ordinateurs portables.

"C'est la première machine qui permet de séquencer le génome entier d'un individu pour moins de 1.000 dollars et en deux heures", a-t-il dit dans une interview à l'AFP à Davos.

"Auparavant, elles pouvaient coûter plus d'un demi-million de dollars et cela prenait des semaines pour avoir les informations sur votre génome", dit-il. Le génome d'un individu est l'ensemble du matériel génétique codé dans son ADN. Chaque individu a un génome unique.

"Le Ion Proton est destiné à la recherche pour découvrir de nouveaux gènes dans les maladies du cancer, de l'autisme ou des diabètes", explique-t-il encore.

"Mais il est aussi destiné à la médecine clinique pour être certain que l'on donne le bon traitement à la bonne personne et pour aider à diagnostiquer les maladies chez les nouveaux-nés", ajoute Jonathan Rothberg.

Les échantillons d'ADN sont introduits dans une puce de 2,5 cm, puis dans le Ion Proton, à l'instar d'une carte SIM dans un téléphone portable, et deux heures plus tard, le code génétique peut être déchiffré dans sa totalité.

"Quand mon fils Noah est né, il a été immédiatement emmené aux soins intensifs car il avait des difficultés à respirer. J'ai réalisé alors que j'étais moins intéressé par le génome humain en tant que concept abstrait que par celui de mon propre fils", raconte-t-il. "Il me fallait une technologie adaptée. Et pendant qu'il était en soins intensifs, j'ai eu l'idée des puces à semi-conducteurs".

Noah s'est rétabli. Il n'avait pas une maladie génétique en fin de compte. Mais une fois que le Ion Proton sera utilisé communément dans les hôpitaux, d'autres parents attendront moins longtemps d'être fixés sur le sort de leur enfant.

http://www.nordeclair.fr/France-Monde/Breves/2012/01/29/a-davos-une-machine-pour-decoder-le-geno.shtml

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